PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 [2] 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

Нез@будк@
11.05.2007, 23:32
О, так вы даж не знаете про магазин на Лесном!
Хлеб - 500г муки, 1 ст ложка сухих дрожжей, 6 г растительного масла, 500 мл теплой воды. .
Не, в магазин этот я давно хожу. Смесь там не брала. Хотя нет, брала Мак Мастер кажется. Но там столько добавок: и пектин какой-то, и лимонная кислота...
А за рецептик спасибо. Только вот вопрос: 500 гр муки-это вы имеете в виду смеси или какой-то конкретной муки?
Спасибо за столь ценные советы!

olgalisa
12.05.2007, 00:12
Это рецепт с пачки муки микс В. Имеется ввиду безглютеновая мука!

nemo
14.05.2007, 20:57
Девушки, плиз, 19 мая кто идет на сбор целиакистов?
И никаких приглашений? Записей? С улицы - пришел и все?
Хочу, наверное, побывать...

sko4
14.05.2007, 21:21
Дорогие друзья, на День Целиакии вы можете входить во Дворец с 11.45 до 12.45, чтобы успеть обойти все информационные площадки и задать любые вопросы. Пожалуйста, подготовьте ваши вопросы заранее, так будет удобнее и вам, и другим членам общества.
На ваши вопросы по мед. аспектам ответят 3 докторов из клиники М.О.Ревновой
14 квалифицированных психологов (психотерапевтов)двух ведущих центров города - Института психологического консультирования "Новый век" и Института Коучинга готовы работать с вами индивидуально и в группе
3 специалистов по питанию
3 специалистов по социальным вопросам
Кстати, все желающие могут тут же договориться с психологами на индивидуальные консультации (как взрослого, так и ребенка). У общества "Эмилия" будет заключен договор с данными центрами на бесплатное обслуживание членов общества в течение года. При этом реальная стоимость данной услуги очень высока - в зависимости от квалификации специалиста от 1000 руб в час.

Обратите внимание , что каждый ребенок при входе во дворец получает от волонтера 1 лотерейный билет для участия в беспроигрышной лотерее. Родители, желательно иметь при себе ручку для заполнения этого билета (имя, фамилия и возраст ребенка).

Те, кто будет отводить своего ребенка в детскую комнату, не забудьте записать у волонтера ФИО своего ребенка и номер вашего мобильного телефона, т.к. в целях его же безопасности ребенка не могут одного выпустить на территорию дворца.

nemo
14.05.2007, 21:23
большое-прибольшое спасибо!

olgalisa
17.05.2007, 13:32
Ну как, все идут?! Будем там лично знакомиться? :-)

nemo
17.05.2007, 13:37
знакомится - будем, но, боюсь, что в солнечный выходной мой муж на дачу поедет, а не на сбор :(((

olgalisa
17.05.2007, 14:06
А зачем нам муж? :-) Наш папа туда тож не поедет...

nemo
17.05.2007, 20:20
Кстати, на днях мой первенец - таки отравился в Макдональдсе глютеном - теперь уверена в этом :(((
Ел картошку и мороженное.
будте осторожны!
У меня есть подозрение, что с возрастом у ребенка чувствительность г глютену увеличилась - он был вял и сонлив 2 или 3 дня после появления симптомов. Ранее, до начала соблюдения диеты, вялости и сонливости я у него не замечала.

Winky
18.05.2007, 13:23
Кстати, на днях мой первенец - таки отравился в Макдональдсе глютеном - теперь уверена в этом :(((
Ел картошку и мороженное.
будте осторожны!
У меня есть подозрение, что с возрастом у ребенка чувствительность г глютену увеличилась - он был вял и сонлив 2 или 3 дня после появления симптомов. Ранее, до начала соблюдения диеты, вялости и сонливости я у него не замечала.
Ну вот.... :(
Я думала, картошку и мороженое в Макдаке можно.....
Тогда не будем.
Крошка-картошка форева!

nemo
18.05.2007, 13:37
да, в Крошке - никаких проблем!
Мы берем просто картошку без сыра и мяса, добавки - семга, селедка, грибы, то-есть то, в чем нет соусов и по рецептуре не может быть муки.

Winky
18.05.2007, 14:05
да, в Крошке - никаких проблем!
Мы берем просто картошку без сыра и мяса, добавки - семга, селедка, грибы, то-есть то, в чем нет соусов и по рецептуре не может быть муки.
А я беру ребенку обычно с сыром. Не стоит?....

olgalisa
18.05.2007, 16:30
Ой, а мы о таком заведении и не слыхали! В Макдональдсе пару раз тож накалывались, но ели там только картошку и морковные палочки - последние так точно без глютена, морковь обычная в упаковке. Еще ели в Котлетасе как-то раз рис и отбивную из говядины - проскочило.

nemo
18.05.2007, 17:51
А я беру ребенку обычно с сыром. Не стоит?....

у меня муж ионгда на сыр реагирует - я перестраховываюсь.

nemo
18.05.2007, 17:53
Ой, а мы о таком заведении и не слыхали! В Макдональдсе пару раз тож накалывались, но ели там только картошку и морковные палочки - последние так точно без глютена, морковь обычная в упаковке. Еще ели в Котлетасе как-то раз рис и отбивную из говядины - проскочило.

крошка - картошка, есть в Окее на Богатырском, в Меркурии на Савушкина...

Winky
18.05.2007, 18:42
Крошка-картошка есть почти во всех крупных торговых/развлекательных центрах, где есть так называемые "ресторанные дворики". Мы очень любим.
Конечно, мы бы не отказались от какого-нибудь Теремка и прочих сладких радостей, но увы.
Крошка-картошка теперь наше всё.

nemo
18.05.2007, 19:44
а наше - все они уже давно ( не знаю, какой ставить смайл :) или :( )

olgalisa
19.05.2007, 00:00
Спасибо за инфу! У нас тут в нашей деревне рядом только "Карусели" и "Океи" в них такого не встречала. Мы вообще не свою еду ели раза 3-4 в жизни! Ну в Макдональдсах наверное раз 5 картошку покупали....за почти 12 лет.... :-) Обычно я термос с собой беру, а в заведения попадали когда со временем оч пролетали, всеж живем от центра далеко...

somebody
06.03.2008, 22:03
Девочки, помогите разобраться....

получили анализы в МГЦ:
Антиглиадиновые антитела -IGA -1 (норма до 45)
IGG - 6 (норма до 40)

Выявлен гаплотип молекулы DQ8, отвечающий за наследственную предрасполоденность к целиакии.

Как нам обяснила Молчанова, это не значит, что мы болеем, но при определенных обстоятельствах целиакия может развиться в любой момент. Дала нам направление на биопсию тонкого кишечника. Но ведь сглаживание ворсинок тонкого кишечника может наблюдаться при энтерите! На что мне молчанова как-то неубедительно сказала, что при целиакии они как-то поособенному сглаживаются.


У нас проблема со стулом - не какаем уообще уже 3 месяца. В копрограмме мышечные волокна, жирные кислоты, мыла, билирубин. Ездили к Корниенко еще до получения анализа на целиакию она нам поставила такие диагнозы: атопический дерматит, дисбиоз кишечника, лямблиоз, функциональные запоры. Про целиакию она твердо сказала, что ее у нас нет.

Кто был у Ревновой, скажите, пожалуйста, она действительно помешана на этом заболевании и ищетего даже там где его нет?

Кто делал ФГДС с биопсией расскажите, пожалуйста, поподробнее как это делается 2-хлетним малышам и как они потом себя чувствуют после этого.

Ала
06.03.2008, 22:12
Прицелиакии происходит не только укорочение ворсин, но и углубление крипт. У нас выявлено только укорочение ворсин, на основание этого диагноз целиакия снят.
Мы делали ФГДС 4-летнему ребенку, прошло легко, 1 минута и все, не плакал, ничего не болело. Через рот вводится трубочка, безболезнено, но неприятно. Корниенко хороший диагност, думаю ей можно верить.

somebody
07.03.2008, 10:47
Прицелиакии происходит не только укорочение ворсин, но и углубление крипт. У нас выявлено только укорочение ворсин, на основание этого диагноз целиакия снят.
Мы делали ФГДС 4-летнему ребенку, прошло легко, 1 минута и все, не плакал, ничего не болело. Через рот вводится трубочка, безболезнено, но неприятно. Корниенко хороший диагност, думаю ей можно верить.

У меня сейчас проблема доверия врачу. За последнее время мы обошли 10 врачей, у всех разное мнение на счет нашего дмагноза, т.е. причин запора. ГОЛОВА УЖЕ КРУГОМ ИДЕТ.

Корниенко нам для лечения запором назначила бифиформ, энтерол, дюфолак 10 мл (6 мес), креон по 0,5 капсулы 3 раза в день 3 месяца.

Креон является заметительной терапией, источник ферментов при ее нехватке. Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона. Нужно же, чтобы орган сам начал работать, а креоном получается мы освобождаем его от "обязанностей". Мочанова сказала, надо стимулировать работу поджелудочной, а не подавлять.

Думаю нас заколебут теперьс этой биопсией, если есть подозрения на нее. А вы где делали и у кого?

Александровна
07.03.2008, 10:52
Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона.

Молчанова гастроэнтеролог?

somebody
07.03.2008, 11:11
Конечно она не гастроэнтеролог! Она-генетик. Мы практически с рождения сидим на этом креоне, столько курсов перепили, что действительно есть опасения, что орган перестанет скоро сам работать.

Александровна
07.03.2008, 11:40
С доверием к врачам у меня тоже плохо:(
4 гастроэнтеролога уже было, а воз и ныне там. С последним пролечили лямблии. Улучшений особых не вижу. Сейчас сдадим всевозможные анализы и сходим к Корниенко.

ЗЫ Улучшение было на гомеопатии у Ильи Фролова.

Morticia
07.03.2008, 12:33
Мы делали во вторник биопсию у Корниенко. Ребенок перенес гораздо лучше родителей. Вся процедура максимум 5 минут. Через минуту у меня на руках дочка уже сидела совершеннос покойно.
Я истерила по страшному. вот меня валерианкой отпаивали там на отделении, и врач как5ой-то успокаивал... адочке хоть бы хны.
Потом, сидя на руках, дочка истерии при виже врачей не испытывала.
Самое не приятное по-моему это то, что они родителей на процедуру не пускают. Я и не собиралась, а вот папу нашего выперли из кабинета. Мротив: дети без родителей реагируют гораздо лучше.
Итог: не приятно конечно. Но лично я уже хочу определенности. Рассчитываю, что бипсия покажет нам каие-то результаты, ибо без нее вообше фигня сплошная, как ни крути.
Корниенко на меня произвела гораздо более благоприятное впечталение в отличие от Ревновой. Но пока об эфффекте говорить сложно, диагноза нет. Но она хотя бы не ищет конкретно целиакию, а Ревнова имнено ее и ищет, мало у кого не находит, я так понимаю .........

Morticia
07.03.2008, 12:41
Девочки, помогите разобраться....

получили анализы в МГЦ:
Антиглиадиновые антитела -IGA -1 (норма до 45)
IGG - 6 (норма до 40)

Выявлен гаплотип молекулы DQ8, отвечающий за наследственную предрасполоденность к целиакии.

Как нам обяснила Молчанова, это не значит, что мы болеем, но при определенных обстоятельствах целиакия может развиться в любой момент. Дала нам направление на биопсию тонкого кишечника. Но ведь сглаживание ворсинок тонкого кишечника может наблюдаться при энтерите! На что мне молчанова как-то неубедительно сказала, что при целиакии они как-то поособенному сглаживаются.


У нас проблема со стулом - не какаем уообще уже 3 месяца. В копрограмме мышечные волокна, жирные кислоты, мыла, билирубин. Ездили к Корниенко еще до получения анализа на целиакию она нам поставила такие диагнозы: атопический дерматит, дисбиоз кишечника, лямблиоз, функциональные запоры. Про целиакию она твердо сказала, что ее у нас нет.

Кто был у Ревновой, скажите, пожалуйста, она действительно помешана на этом заболевании и ищетего даже там где его нет?

Кто делал ФГДС с биопсией расскажите, пожалуйста, поподробнее как это делается 2-хлетним малышам и как они потом себя чувствуют после этого.
Ну у нас тоже самое почти. Антитела соверешнно спокойные, плюсанула DQ2. Это означает, что есть предрасположенность.Совершенно не факт, что целиакия есть или раовьется. Более того, есть люди больные целиакией у которых нет ни DQ2, ни DQ8. По сути генетика в этом плане еще только развивается и они пока ИЗУЧАЮТ какие гены естс у больных целиакией. По этому анализу ничего толком сказать нельзя, увы (знала бы раньше, не далала бы).
Также у маленьких детей антитела могут не плюсовать, это тоже не показательно, увы.
Биопсию мы делали у Корниенко, написала в сообщении выше. Ребенку год и 7. Мы долго тянули, но все же решились.
Кстати боипсия и пирем у корниенко дешевле. Это вряд ли имеет большое значение, но все же. Биопсия 1000 р + 500 р морфлогия. У Ревнова 1500 + 800
Да Ревнова ИМХО ищет целиакию и помешана на ней. Да и семейных подряд Ревнова-Ревнов мне не очнеь симпатичен. Будем считать, что у меня пранойя. Я Корниенко доверяю больше! От назначений Ревновой я вообще выпала в осадок и долго там пребывала, не зная как вобще к этому врачу теперь относится.

Ала
07.03.2008, 23:40
У меня сейчас проблема доверия врачу. За последнее время мы обошли 10 врачей, у всех разное мнение на счет нашего дмагноза, т.е. причин запора. ГОЛОВА УЖЕ КРУГОМ ИДЕТ.

Корниенко нам для лечения запором назначила бифиформ, энтерол, дюфолак 10 мл (6 мес), креон по 0,5 капсулы 3 раза в день 3 месяца.

Креон является заметительной терапией, источник ферментов при ее нехватке. Молчанова в МГЦ подтвердила мои опасения на счет такого дилительного приема креона. Нужно же, чтобы орган сам начал работать, а креоном получается мы освобождаем его от "обязанностей". Мочанова сказала, надо стимулировать работу поджелудочной, а не подавлять.

Думаю нас заколебут теперьс этой биопсией, если есть подозрения на нее. А вы где делали и у кого?
У нас функция поджелудочной восстановилась после длительного приема креона. В вопросах гастроэнтерологии Корниенко несомненно компетентнее Молчановой. Если вы сомневаетесь задайте вопрос Корниенко, она мне объясняла почему длительный прием креона безопасен, но это так давно было, что повторить наверное не смогу.

somebody
07.03.2008, 23:51
У нас функция поджелудочной восстановилась после длительного приема креона. В вопросах гастроэнтерологии Корниенко несомненно компетентнее Молчановой. Если вы сомневаетесь задайте вопрос Корниенко, она мне объясняла почему длительный прием креона безопасен, но это так давно было, что повторить наверное не смогу.

А у вас тоже были запоры? Как длительно вы принимали креон? Мы уже 4 курса по месяцу пропили этого креона, если считать от рождения.

Сейчас нам Корниенко прописала креон для лечения бисбиоза. Я ее спросила есть ли у нас проблемы с поджелудочной, она сказала, что нет. Чего-то я не совсем понимаю для чего назначают креон в этот случае.

somebody
07.03.2008, 23:57
Мы делали во вторник биопсию у Корниенко. Ребенок перенес гораздо лучше родителей. Вся процедура максимум 5 минут. Через минуту у меня на руках дочка уже сидела совершеннос покойно.
Я истерила по страшному. вот меня валерианкой отпаивали там на отделении, и врач как5ой-то успокаивал... адочке хоть бы хны.
Потом, сидя на руках, дочка истерии при виже врачей не испытывала.
Самое не приятное по-моему это то, что они родителей на процедуру не пускают. Я и не собиралась, а вот папу нашего выперли из кабинета. Мротив: дети без родителей реагируют гораздо лучше.
Итог: не приятно конечно. Но лично я уже хочу определенности. Рассчитываю, что бипсия покажет нам каие-то результаты, ибо без нее вообше фигня сплошная, как ни крути.
Корниенко на меня произвела гораздо более благоприятное впечталение в отличие от Ревновой. Но пока об эфффекте говорить сложно, диагноза нет. Но она хотя бы не ищет конкретно целиакию, а Ревнова имнено ее и ищет, мало у кого не находит, я так понимаю .........

В смысле Корниенко сама проводила биопсию или только интерпретировала результат? Если не секрет, Вы ей лично платили или через платный отдел?

Morticia
08.03.2008, 12:47
В смысле Корниенко сама проводила биопсию или только интерпретировала результат? Если не секрет, Вы ей лично платили или через платный отдел?
Интерпертацией результата занимается морфолог. Корниенко сама проводила биопсию, платили ей. Впрочем и за морфологию тоже чек не брали а бумажку 500 р прикрепляли к бланку (Корниенко прикрепляла :)))
В ПМА консультировались у нее "через кассу". Тут уже кто-то писал, что корниенко одинаково внимательно и доброжелательно относится в любом случае, как ей не плати. Насчет бесплатного приема не знаю, не пробовала. Но мне кажется, что так же, это от человека больше зависит.

Ала
08.03.2008, 13:04
А у вас тоже были запоры? Как длительно вы принимали креон? Мы уже 4 курса по месяцу пропили этого креона, если считать от рождения.

Сейчас нам Корниенко прописала креон для лечения бисбиоза. Я ее спросила есть ли у нас проблемы с поджелудочной, она сказала, что нет. Чего-то я не совсем понимаю для чего назначают креон в этот случае.
У нас запоров не было, был очень обильный стул серого цвета 5 раз в день. Креон принимали общей 8 месяцев (назначено было на 6, но мы переболели ротовирусом очень тжело и пришлось курс продолжить на 2 месяца). Креон всегда назначают для улучшения переваривания, почему назначили вам сказать трудно, но Елена Александровна всегда спокойно на подобные вопросы отвечает, не бойтесь рассспрашивать, если вас беспокит что-то. Я ее терзала на тему частого примения противолямблиозных средств, все выяснила, что хотела:)

somebody
08.03.2008, 23:14
У нас запоров не было, был очень обильный стул серого цвета 5 раз в день. Креон принимали общей 8 месяцев (назначено было на 6, но мы переболели ротовирусом очень тжело и пришлось курс продолжить на 2 месяца). Креон всегда назначают для улучшения переваривания, почему назначили вам сказать трудно, но Елена Александровна всегда спокойно на подобные вопросы отвечает, не бойтесь рассспрашивать, если вас беспокит что-то. Я ее терзала на тему частого примения противолямблиозных средств, все выяснила, что хотела:)

Ой, а можно поподробнее на счет частого применения :008:

А креон сейчас принимаете? Какие вообще результаты от лечения? Сейчас что-нибудь принимаете?

Tatra
09.03.2008, 00:18
Кто делал ФГДС с биопсией расскажите, пожалуйста, поподробнее как это делается 2-хлетним малышам и как они потом себя чувствуют после этого.

Мы тогда сделали все же. Как раз моему было 2,5 года - он поорал, конечно, но быстро забыл, а вот я наверное никогда не забуду. Лучше в коридорчике было переждать. Мы были у Ревнова, пожалела что к нему пошла.

С нормальными показателями крови как у вас, я бы не стала делать. ни к чему соврешенно. имхо.

А кто такая Корниенко?

Tatra
09.03.2008, 00:21
Кстати, вопрос к сидящим на диете. мы уже почти 2 года сидим, кровь нормализовалась. Сказали что через годик можно будет сделать провокацию и посмотреть что будет.
Кто-нибудь делал? Как результаты?

Morticia
09.03.2008, 01:38
А кто такая Корниенко?
Корниенко - зав гастроэнтерологическим отделением в ДИБ 5 и зав кафедрой в ПМА. Считается чуть ли не лучшим детским гастрологом в СПб.
У нее, кстати, на ФГДС родителей не пускают. Но мне в коридоре было не легче. :(

Morticia
09.03.2008, 01:41
С нормальными показателями крови как у вас, я бы не стала делать. ни к чему соврешенно. имхо.
мы с нормальными показателями тянули пол года. Все равно по крови исключить целиакию нельзя. Увы. По словам Корниенко, есть больные целиакией, у которых кровь вообще ничего не показывает.
Перебрали есс-но сначала все , что могли и без биопсии. Но таки решились. Потому что пропустить целиакию гораздо хуже чем сделать биопсию. Еще б биопсия давала 100% результат и вообще было бы шикарно. 5 минут и свободен.

Tatra
09.03.2008, 03:35
Еще б биопсия давала 100% результат и вообще было бы шикарно. 5 минут и свободен.

угу, мы сделали, но так и не поняли - они ли не оно.

olgalisa
09.03.2008, 11:40
Чем больше всех читаю, тем больше убеждаюсь, что самая надежная диагностика - результат от диеты... Так что это наверное тож вариант - сдать все анализы без диеты, потом сесть на нее и посмотреть в динамике что меняется. Особенно по капрограммам. Но при этом иметь приличный дисбак, потому как у нас и на диете с плохим дисбаком особых улучшений не было видно..

Ала
09.03.2008, 12:01
Ой, а можно поподробнее на счет частого применения :008:

А креон сейчас принимаете? Какие вообще результаты от лечения? Сейчас что-нибудь принимаете?
Креон приниманм периодически курсами от двух недель до месяца, когда стул совсем ухудшается. Но обычно в сочетании с пробиотиками и желчегоннымми (у нас еще с желчным пузырем проблема). Сейчас ничего, кроме гомеопатии не принимаем, хотя уже надо бы. Скоро начнем энтерол + бифиформ.

Morticia
09.03.2008, 12:59
Чем больше всех читаю, тем больше убеждаюсь, что самая надежная диагностика - результат от диеты... Так что это наверное тож вариант - сдать все анализы без диеты, потом сесть на нее и посмотреть в динамике что меняется. Особенно по капрограммам. Но при этом иметь приличный дисбак, потому как у нас и на диете с плохим дисбаком особых улучшений не было видно..
Да, конечно. У нас наш неонатолог была прямо скажем не за биопсию. А предлагала имено вариант сесть на диету. После разговора со мной, она сказала, что сделай лучше биопсию. Хотя у нее есть мамочки, которые не делая биопсию, высаживают детей на диету и смотрят на динамику. В итоге получаетсЯ, что уверенности в целиакии так и нет. Провокацию по причине малого возраста не решаются делать и болтаются как...... То нарушают диету, то не нарушают..... На диете улучшения есть, мамочки расслабляются и начинают ее потихоньку нарушать. У детей начинают проблемы всякие вылезать. Не, это не для меня..... просто по моему характеру не для меня. Да и биопсия, как оказалось, далеко не такая страшная процедура. По ребенк я вообще не увидела, чтобы она сильно пстрадала. Я к зубному с гораздо большими психами хожу :008:, успокоительным начинаю за пару дней отпиваться.
Я искренне рассчитываю, что все же биопсия что-то покажет. Потому что хочу уже иметь диагноз целиакия или расслабится. Либо уже посадить семью на диету либо не заморачиваться. А делать провокацию или нет, для меня это не первоочередная проблема. Потом ребенок подрастет, захочет сама определенности, пусть сама и решает делать ей повторные биопсии или нет.
У меня сейчас задача не навредить. Потому что Ника у меня булку трескает в огромных количествах. И я каждый раз думаю, а может для нее этот кусок очередной вклад в проблему :010:
В общем, безглютеновая диета - варинат. Но уж слишком долго ждать результатов. А моим родственникм, например, весьма сложно понять ,что вот нельзя и все. Они мне уже весь мозг проели, что ну ведь эти ограничения временные, ничгео, потом будет булку есть. НЕТ. Не будет. Если уж на диете, то привет. И нечего на стол выставлять то ,что нам нельзя. Иначе в гости ездить не будем. :))

olgalisa
09.03.2008, 18:43
Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

Маматоши
09.03.2008, 19:03
Одно могу сказать - мы бы просто не смогли бы булку трескать... Неделя максимум - потом рвота, понос и всякая жуть... Может есть там какие-нить латентные формы, не видные, но у нас было именно так, особенно в совсем юном возрасте. Сейчас у Алисы еще может что-нить проскочить с результатом легкого расстройства живота и слабостью, типа конфеты неизвестного роисхождения.

Да уж какая там булка! На прошлой неделе была автобусная экскурсия с классом, девочка угостила нашего конфеткой: сломался - съел... Ночью в 3 часа выскочил в туалет, утром - два раза бегал - в школу опоздали, и как апофеоз - не добежал до туалета в школе, полдня проходил, бедняжка, в таких штанах ... Вот вам и провокация...

Morticia
09.03.2008, 21:04
Девы, так именно поэтому мне и сложно поверить в целиакию. Я ж уже по-моему всем поплакалась. Я имеею ребенка с нормальным весом и ростом (14 кг где-то и 90 см в 1 г и 7 мес). С легкими проявлениями аллергии. Ну иногда высыпет на щечках что-то, я даже не лечу это, само проходит по непонятным причинам. У нее ничгео не болит. У нее совершенно стабильная нервная система, адекватные реакции. У нее нет поносов или запоров. Стул 1 раз в 2-3 дня, но не всегда оформленный и довольно много (так она и жрет, простите, не мало) + большой живот.
Именно поэтому я и не могла пол года ршится на биопсию. Я имею совершенно спокойные анализы, по генетике - 1 аллель DQ2, но это вобще ни о чем не говорит. Кровь на алергены выдала по одному плюсу на говядину, белок и молоко и опять же совершенно спокойный общий имуноглобулин...... Ест она все, что разумные родители дают своим детям в таком возрасте. Т.е слегка диетический стол, без экзотов и цитрусовых, без жареного мяса и картошки... А так все. Булку ест. Блины тоже. Что вытребует, то и ест. Апетит отменный. Ну какая нафиг целиакия, а? :008:

Данюра
09.03.2008, 23:11
У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.

А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.

Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).

В общем, сидим мы на диете и не жужжим.

А у нас все анализы (глиадины, копрограммы, генетический) были "целиакийные". И улучшения на диете очевидные, самое главное - исчезли проблемы со стулом. И сидели мы на диете 4 года. Вот только как оказалось после биопсии, целиакии у нас нет и не было. Так что биопсия - решающее исследование. В нашем случае, к сожалению, придётся делать ещё как минимум 1 биопсию. Т.к. на диету мы сели не сделав её, поэтому дальнейшая диагностика усложнилась.

Данюра
09.03.2008, 23:19
По словам Корниенко, есть больные целиакией, у которых кровь вообще ничего не показывает.
.
Точно-точно ! У нас в городе тоже есть такие удивительные детки, у которых 100% целиакия.

Данюра
09.03.2008, 23:27
Кстати, вопрос к сидящим на диете. мы уже почти 2 года сидим, кровь нормализовалась. Сказали что через годик можно будет сделать провокацию и посмотреть что будет.
Кто-нибудь делал? Как результаты?

Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.

Ала
10.03.2008, 11:49
Мы делали провокацию после четырёх лет диеты. По результатам биопсий (у нас взяли аж 2) - целиакии нет, но есть гастродуоденит. Из-за него видимо и все наши проблемы с животиком. Но нам посоветовали биопсию повторить где-нить через годик, т.к. бывают такие редкие формы целиакии, когда человек долго не реагирует на глютен, только через несколько лет у него могут начать атрофироваться ворсинки. Как я поняла этот вариант редчайший. Получается, что улучшения на диете ещё не говорят в пользу целиакии.
А у вас нет атрофии ворсин совсем? У нас по результатам биопсии дуоденит, ворсины укорочены, но углубления крипт нет, а при целиакии сначала происходит углубление крипт, а потом уже атрофия ворсин. У нас правда только один биоптатвзяли. А причины гастродуоденита вы не знаете?

cosmo
10.03.2008, 14:34
Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.
С результатами биопсии пошли к Корниенко. Она сказала, что целиакии скорее всего нет, а точно есть лактозная недостаточност (полная непереносимость молока). Генетику мы не сдавали, у меня ребенок уже столько всего перенес, что просто не дастся взять кровь.
Сейчас исключила полностью молоко, но и глютеновых продуктов стараюсь много не давать. Пока вроде ничего, в крайнем случае без видимых ухудшений.

Ала
11.03.2008, 14:14
Мы тоже были у Ревновой с подозрением на целиакию, сделали биопсию. Результат: ворсины укорочены. Поставили предварительный диагноз: хронический дуоденит и не исключена целиакия 1 степени.

"Не исключена целиакия" - это было в заключении к биопсии указано или это Ревнова сказала?

somebody
11.03.2008, 15:21
Креон приниманм периодически курсами от двух недель до месяца, когда стул совсем ухудшается. Но обычно в сочетании с пробиотиками и желчегоннымми (у нас еще с желчным пузырем проблема). Сейчас ничего, кроме гомеопатии не принимаем, хотя уже надо бы. Скоро начнем энтерол + бифиформ.

Я имела в виду на счет частого применения противолямблиозных препаратов...На сколько это плохо?

Корниенко нам тоже назначила энтерол и бифиформ на случай если лямбли не подтвердятся, а если подтвердятся то + еще и макмирор

Ала
11.03.2008, 15:57
Однократное применение макмирора наверное не очень плохо, мы от лямблий пролечиваемся 2 раза в год. В нашем случае вред от лямблий значительно превышает вред от лекарства. Макмирор вроде бы наименее токсичный из всех противолямблиозных препараов.

Данюра
12.03.2008, 20:16
А у вас нет атрофии ворсин совсем? У нас по результатам биопсии дуоденит, ворсины укорочены, но углубления крипт нет, а при целиакии сначала происходит углубление крипт, а потом уже атрофия ворсин. У нас правда только один биоптатвзяли. А причины гастродуоденита вы не знаете?

Под рукой нет заключения морфолога, так что напишу позже. У нас брали биоптат из тонкой кишки, там всё идеально, никакой атрофии. И вторую биопсию взяли из желудка, вот она-то и оказалась далёкой от идеала.

somebody
31.03.2008, 14:06
МЫ сегодня делали ФГДС с биобсией у Корниенко.

Не так страшна эта процедура как ей пугают. Все заняло 2 минуты. Ребенка положили на кушетку и запеленали как грудничка, чтоб не рыпался. Меня выгнали из кабинета. Потом он немножко потошнилсся, а когда позывы через 10 минут прошли, попросил молока. Вот и все.

В заключении написали субатрофический дуоденит. Морфология будет готова только через 10 дней, но целиакии у нас и по крови не выявили, я искала причину запорв.

Поскольку на 25 мл дюфолака реакции нет, Корниенко прописала нам транзапег в кач-ве слабительного. Кто-нибудь сталкивался с ним?

Alenchik
01.04.2008, 17:54
Моему мальчику 7 с половиной лет. На диете 2 года, обследовались у Ревновой в первый раз, через год делали повторную биопсию. До диеты по результатам биопсии – 1-ая стадия целиакии. Через год диеты – скорей всего, целиакии нет. Вот так! Ворсинки выросли, крипты сгладились, отношение ворсинка/крипта стало совсем другим в благоприятную сторону.
Антитела Iga до диеты были немного повышены, больше не проверяли. DQ2, DQ8 нет.
Ни поносов, ни запоров не было. Симптом – большой живот (уменьшился на диете), и ОЧЕНЬ низкий рост и, соответственно, вес. Но – пока не знали о целиакии (это до 5-ти лет жизни) – совершенно не мог он у меня ничего есть мучное. Не то чтобы не мог – а просто НЕ ХОТЕЛ! И не просил. Ни печенье, ни хлеб, ни макароны – никогда ничего. Даже торт. А теперь – просто душа радуется, когда он булку за булкой наворачивает :096:, аппетит отличный!
Вывод – надо пробовать садиться на диету, но ИМХО – только после биопсии, иначе потом будет ой как тяжело сомневаться без конца, правильно ли вы поступаете.

masha1985
01.04.2008, 23:25
Моему сыну год и 3 мес., поставили вчера целиакию, т.к. по результату анализа крови все показатели превышены более чем в 10 раз. Всегда очень любил все мучное, особенно макароны. В последнее время из мучного с удовольствием ел только макароны, все остальное кусал по 1-му разу. Про биопсию врач ничего не сказала, вот теперь думаю, надо ли нам ее делать или и так все понятно.

СаВаНа
01.04.2008, 23:48
Моему мальчику 7 с половиной лет. На диете 2 года, обследовались у Ревновой в первый раз, через год делали повторную биопсию. До диеты по результатам биопсии – 1-ая стадия целиакии. Через год диеты – скорей всего, целиакии нет. Вот так! Ворсинки выросли, крипты сгладились, отношение ворсинка/крипта стало совсем другим в благоприятную сторону.
Антитела Iga до диеты были немного повышены, больше не проверяли. DQ2, DQ8 нет.
Ни поносов, ни запоров не было. Симптом – большой живот (уменьшился на диете), и ОЧЕНЬ низкий рост и, соответственно, вес. Но – пока не знали о целиакии (это до 5-ти лет жизни) – совершенно не мог он у меня ничего есть мучное. Не то чтобы не мог – а просто НЕ ХОТЕЛ! И не просил. Ни печенье, ни хлеб, ни макароны – никогда ничего. Даже торт. А теперь – просто душа радуется, когда он булку за булкой наворачивает :096:, аппетит отличный!
Вывод – надо пробовать садиться на диету, но ИМХО – только после биопсии, иначе потом будет ой как тяжело сомневаться без конца, правильно ли вы поступаете.
А посидев на диете 2 года у вас рост и вес пошли вверх???? у нас просто тоже нет никаких симптомв, даже живота нет, но только немного отстаем от 3леток по росту и весу, хотя не сильно, 92.5см и 13.5 кг. На диету сели недавно - всего 3 недели назад, вот думаю может к лету хоть немного подрастем???? Как было у вас? спасибо.

СаВаНа
01.04.2008, 23:51
Моему сыну год и 3 мес., поставили вчера целиакию, т.к. по результату анализа крови все показатели превышены более чем в 10 раз. Всегда очень любил все мучное, особенно макароны. В последнее время из мучного с удовольствием ел только макароны, все остальное кусал по 1-му разу. Про биопсию врач ничего не сказала, вот теперь думаю, надо ли нам ее делать или и так все понятно.
Нам врач тоже не стала делать биопсию, сказала на диету сесть на полгода.........пока.......
плюс еще гомеопатией поддерживаем. так что наверное по поводу биопсии все зависит от врача, все равно говорят нет 100% гарантии по всем этим результатам обследований:(.

Ала
02.04.2008, 00:01
Без биопсии дианеоз нельзя считать окончательным.

СаВаНа
02.04.2008, 00:12
Ну ...да, он и стоит у нас под вопросом. Но мне уже даже это не важно, просто видно как сели на диету - какой у него стал аппетит хороший, тьфу, тьфу, тьфу. Поэтому большая вероятность мне поверить в этот диагноз.

somebody
02.04.2008, 00:24
Ну ...да, он и стоит у нас под вопросом. Но мне уже даже это не важно, просто видно как сели на диету - какой у него стал аппетит хороший, тьфу, тьфу, тьфу. Поэтому большая вероятность мне поверить в этот диагноз.

Я недавно статью какого-то профессора читала на тему вреда манной каши. Для меня лично не понятно почему до сих пор в садах пичкают этой кашей, ведь давно известно, что в ней практически не содержится никаких полезных веществ.

Так вот выяснилось,что до 3 как минимум лет детский организм просто не готов эту кашу переваривать. Под эту тему попали еще овсянная и пшеничные каши. Автор говорит, что это даже не связано с целиакией, просто такова природа человеческая. Ну и конечно не советует ребенку до 3 лет вообще даже побовать давать всякие там печенюшки.

Если найду статью, кину ссылку...

olgalisa
02.04.2008, 00:32
Да, сейчас уже не модно кормить белыми кашами - мало в них полезного и много баласта..
А на счет аппетита при целиакии... Я вот как-то посидела на этой диете, так у меня тоже тааакой аппетит сразу проснулся! Вы сами попробуйте :-) У меня целиакии нет, но без этих булок почему-то постоянно есть тянет.. Так что аппетит тут не самое важное, главное - рост-вес-развитие, ну и клиника - уход от всяких болячек.

СаВаНа
02.04.2008, 10:30
Ну у нас все таки еще сыграла свою роль гомеопатия, скорее всего она и помогает нам с аппетитом, так что теперь нам только ждать надо что будет у нас с нашим ростом и весом, потому что остальное все хорошо, развитие хорошее, аллергии не было никогда и ни на что, болеем тоже редко, так что пока ждем...........
А про манную кашу знаю от врачей, что не рекомендуют ее давать потому что она еще и кальций вымывает из огранизма.

Alenchik
02.04.2008, 11:07
Нам врач тоже не стала делать биопсию, сказала на диету сесть на полгода ...пока.......

Интересно, какой врач назначил вам диету на полгода? Не в МГЦ ли? Нам тоже в МГЦ сначала назначила Василькова, но я ушла в ПМА, и все выяснилось.
Если Вам 3 года – то рост и вес приличный (у нас в 3 года – 79 см и 10,500 кг). За 2 года на диете вес увеличился намного, такого даже в младенчестве не было; а вот рост – как обычно – на 6 см в год – норма.Я ждала чуда, конечно, но теперь вижу, что этого не произойдет. Зато (забыла написать) – живот не болит больше никогда. А болел до диеты практически постоянно, несильно, но жаловался каждый день по несколько раз.
И вообще, я считаю, что если нет каких-то сильных противопоказаний (в том числе просто психологического плана) к проведению биопсии – то надо делать, и затем делать повторно через какое-то время. По своим ощущениям – я хотя бы успокоилась, получив улучшенную биопсию по результатам одного года диеты. Потому как не была все-таки до конца уверена в целиакии.

somebody
02.04.2008, 14:18
У нас ситуация другая.

2 года ребенок отлично прибавлял в весе и росте. К 1г 9 мес вес составлял 14,5 кг, рост 93 см

Сейчас уже 9 месяцев нет прибавки ни в росте ни в весе. Вес даже уменьшался до 13,7, потом стабилизировалась потеря веса. Сейчас его вес 14,1. Все это началось с тошноты,рвоты, снижения аппетита, проблем со стулом в виде запоров. Правда говорят, что при целиакии наоборот понос....

По ФГДС субатрфический дуоденит, морфология биопсии пока не готова. По крови целиакии нет, только генетическая предрассположенность.

Короче, не понятно почему с аппеттом проблемы...

Филифьонка
02.04.2008, 14:35
При целиакии может быть и запор, и понос - у всех по-разному.

СаВаНа
02.04.2008, 16:39
ну вот и я говорю, хоть зачитайся про эту целиакию, хоть что делай - но видимо нигде не дадут 100% гарантии. что она все таки есть. Ну и ладно, диета не такая ужасная и строгая, посидим посмотрим как дальше будет, по анализам крови у нас тоже есть предрасположенность - но это такая маленькая зацепка, что даже можно не обращать внимания.

Брюквa
12.04.2008, 00:05
Прошу опытных мамочек высказать свое мнение.
Сегодня ездили в МГЦ, нас стали пугать целиакией, потому что у родственников со стороны мужа кто-то умер от рака поджелудочной, а у моих родственников были случаи заболевания щитовидной железы, ну и ещё что-то у кого-то, не помню.
Суть такая: ребенок часто болеет, у ребенка ЗПР, никакой органики не найдено, стул у ребенка каждый день, как правило, по 1 разу, реже - 2, оформленный, копрограммы практически всегда - хорошие, в анамнезе имеем стафилококк, пролеченный, атопический дерматит. Диета у него сплошь глютеновая - дважды в день ест кашу, любит потаскать булочки, печенюшки, конфетки, ну мясо и овощи и проч. перечислять не буду, т.к. это к целиакии не относится. Наша участковая (я к ней позже зашла), считает, что повода шибко волноваться нет, т.к. поносами ребенок не страдал, и при его "диете" никаких проявлений со стороны ЖКТ нет.
Что скажут просвещенные в этом вопросе мамочки?

Tatra
12.04.2008, 01:35
Прошу опытных мамочек высказать свое мнение.
Сегодня ездили в МГЦ, нас стали пугать целиакией, потому что у родственников со стороны мужа кто-то умер от рака поджелудочной, а у моих родственников были случаи заболевания щитовидной железы, ну и ещё что-то у кого-то, не помню.

не вижу связи

Ала
12.04.2008, 11:45
Тоже не вижу связи, так можно любые проблемы целиакией объяснять, что сейчас часто и делают.

Брюквa
12.04.2008, 15:34
Ну меня больше всего в данном вопросе озадачивает почему подозревают целиакию, если ребенок потребляет глютен в немеряных количествах, и это никак не отражается на его пищеварении. Забыла добавить, что в 3,5 года наш рост - 105, а вес - 20,5кг

Morticia
12.04.2008, 16:56
Ну меня больше всего в данном вопросе озадачивает почему подозревают целиакию, если ребенок потребляет глютен в немеряных количествах, и это никак не отражается на его пищеварении. Забыла добавить, что в 3,5 года наш рост - 105, а вес - 20,5кг
Ха, у нас было тоже самое. В смысле пдозревали целиакию при совершенно нормальном росте и весе. Только еще и проблем с развитием никаких не было.
В итоге целиакии нет по биопсии. Хотя до этого мне пол года все твердили, что исключить целиакию исключить нельзя и надо обследоваться. а теперь все говорят, что это вариант нормы.
Так что сказать, почему подозревают целиакию, очнеь сложно. Это сейчас модное заболевание. Подозревают у всех. Ну не у всех, но у многих. Уж если я в бассейне занимаюсь с двумя мамочками, у которых у одной ребенок сидит на безглютеново диете по назначению МГЦ, у второй у двоих детей- подозрение на целиакию...... И еще мой гинеколог в ЖК имеет ребенка с подозрением на целиакию........Что-то слишком часто я стала встречаться с подозрениями на целиакию, мне так кажется..... Может все же мода?

Брюквa
12.04.2008, 17:59
Мне в МГЦ сказали, что диагноз ещё вполне новый...
Я думаю, научную работу кто-нить пишет или статистику, может, собирают

Morticia
12.04.2008, 18:21
Мне в МГЦ сказали, что диагноз ещё вполне новый...
Я думаю, научную работу кто-нить пишет или статистику, может, собирают
У Ревновой все уже давно написано :))
А вот генетические анализы ИМХО - это точно сбор статистики. На наших детях выявляют закономерности. Если честно, то несоклько противно. Хотя потом можно искренне сказать, что бы споносром этого проекта :008:

olgalisa
12.04.2008, 21:35
10 лет назад новым не считали.. И в книге 1968 года это заболевание уже хорошо описано.. Сейчас оно просто модное и распространенное. И широко известное. Поэтому и взялись за исследования.

Брюквa
12.04.2008, 23:44
У Ревновой все уже давно написано :))
А вот генетические анализы ИМХО - это точно сбор статистики. На наших детях выявляют закономерности. Если честно, то несоклько противно. Хотя потом можно искренне сказать, что бы споносром этого проекта :008:

Дак мы не у Ревновой и были
10 лет назад новым не считали.. И в книге 1968 года это заболевание уже хорошо описано.. Сейчас оно просто модное и распространенное. И широко известное. Поэтому и взялись за исследования.
ну мне так в МГЦ сказали - за что купила, за то и продаю

Morticia
13.04.2008, 00:32
ну мне так в МГЦ сказали - за что купила, за то и продаю
Ну в МГЦ они вообще фантазеры знатные, я так понимаю..... Я сама там не была у врачей, только анализы сдавала, но все мои знакомые, "приносили" из МГЦ самые парадоксальные советы, информацию и так далеее. Это все, что касается целиакии, остальное вероятно они "лечат" лучше.
Я всем стандартно советую обратится к Корниенко. Из всех специалистов она произвела на меня впечатление наиболее разумного и не зацикленного человека. Ревнова конкретно ищет целиакию, к ней бы я пошла уже после точной постановки диагноза. Она видимо и впрвду в этой области большая дока, но .....Корниенко же смотрит на проблему шире и не зацикливается только на целиакии. Хотя лично нам все же не удалось избежать биопсии.
Это личное впечатление, не претендую на экспертную оценку, но оно такое... Хотя вот по мнению одной мамочки у Корниенко ей не понравилось. Потому что у них "слишком бережно" относятся к пациентам, слишком их "жалеют". По ее мнению лучше так как у Ревновой, "зато если Ревнова диагноз сняла, значит целиакии 100% нет". Такая точка зрения тоже имеет право на существование, но лично мне она не близка, мне ребенка жалко.

Ала
13.04.2008, 12:51
Я тоже за Корниенко, при неустановленом дигнозе лучше к ней.

Брюквa
19.04.2008, 01:48
Я вот ещё что хочу спросить: почему мамочки пишут, что биопсия не дает 100% результат, если при целиакии специфические изменения крипт и т.д.?

Aurika
19.04.2008, 02:06
у нас углубление крипт есть, а Корниенко все равно засомневалась в целиакии. меня это тоже удивляет

Morticia
19.04.2008, 22:55
Я вот ещё что хочу спросить: почему мамочки пишут, что биопсия не дает 100% результат, если при целиакии специфические изменения крипт и т.д.?
а потому что совсем не всегда можно отличить изменения слизистой при хроническом лямблиозе, аллергии и пр.
Т.е иногда вполне однозначная картина, а иногда нет.
100% результат только на основании 3 биопсий :010: На первой - изменниения, после этого безглютеновая диета, через год еще одна биопсия, на котрой должны бюыть явные улучшения. А потом еще и провокация глютеном, на которой должны быть опять ухудшения. Вот тогда точно, да, глютен для данного организма есть зло :005:

Пока мы еще не получили результаты биопсии я для себя решила, что если по биопсии будет показана безглютеновая диета, то я сажаю на нее ребенка и все. Без всяких там повторных биопсий. У меня не мальчик, для армии ей диагностика не нужна. А уж потом, когда будет более взрослая, пусть сама решает, нужны ли ей эти повторные диагностики..... вот такие были размышления. Благо не пригодились.

Брюквa
28.04.2008, 14:58
Сегодня пришли результаты анализа крови (гены целиакии? или что-то в этом духе) - там все хорошо. Врач настаивает, что "это целиакию не отменяет" (а что, её уже кто-то нам поставил???:009:). В общем, сговорились на том, что сдадим 2 копрограммы и посмотрим дальше. Но я уже на 100% уверена, что никакой целиакии у нас и близко нет - ну нет у нас клиники целиакии

Morticia
28.04.2008, 15:22
Сегодня пришли результаты анализа крови (гены целиакии? или что-то в этом духе) - там все хорошо. Врач настаивает, что "это целиакию не отменяет" (а что, её уже кто-то нам поставил???:009:). В общем, сговорились на том, что сдадим 2 копрограммы и посмотрим дальше. Но я уже на 100% уверена, что никакой целиакии у нас и близко нет - ну нет у нас клиники целиакии
у нас было абсолютно тоже самое. По крови - все ок. Но это "не отменяет целиакию", да и с клиникой тоже самое было. Ну нет и не было по моим ощущениям у нас этой клиники. В итоге и целиакии не оказалось, слава Богу.
Ну почему тогда не ищут другую проблему, а цепляются за целиакию? Недоумевала еще в нашем случае......

Брюквa
28.04.2008, 16:06
у нас было абсолютно тоже самое. По крови - все ок. Но это "не отменяет целиакию", да и с клиникой тоже самое было. Ну нет и не было по моим ощущениям у нас этой клиники. В итоге и целиакии не оказалось, слава Богу.
Ну почему тогда не ищут другую проблему, а цепляются за целиакию? Недоумевала еще в нашем случае......
Может, науку делают? Сама не понимаю. Но, ИМХО, совсем совести нету мамочек пугать таким страшным заболеванием, не имея серьезных оснований для этого. А то, что по наследственным заболеваниям у нас риск высокий - ну так статистика это наука, не имеющая к конкретному случаю никокого отношения. Никто не знает, попадешь ты в 99% или в 1%. Вот, например, пантокальцин по статистике 98% детей хорошо переносят. А мы попали в оставшиеся 2%... Ну и что нам до остальных 98%? (что-то меня понесло уже :))
В общем, я решила, что если копрограммы будут хорошие (а уж в этом я не сомневаюсь), то пошлю их ко всем чертям и никакую биопсию и что там ещё полагается делать НЕ буду. Мне хватает того, что нам с ЗПМР все нервы вымотали, теперь ещё выдумывать будут, как будто у нас и без того диагнозов мало :087:

Morticia
28.04.2008, 21:53
Может, науку делают? Сама не понимаю. Но, ИМХО, совсем совести нету мамочек пугать таким страшным заболеванием, не имея серьезных оснований для этого. А то, что по наследственным заболеваниям у нас риск высокий - ну так статистика это наука, не имеющая к конкретному случаю никокого отношения. Никто не знает, попадешь ты в 99% или в 1%. Вот, например, пантокальцин по статистике 98% детей хорошо переносят. А мы попали в оставшиеся 2%... Ну и что нам до остальных 98%? (что-то меня понесло уже :))
В общем, я решила, что если копрограммы будут хорошие (а уж в этом я не сомневаюсь), то пошлю их ко всем чертям и никакую биопсию и что там ещё полагается делать НЕ буду. Мне хватает того, что нам с ЗПМР все нервы вымотали, теперь ещё выдумывать будут, как будто у нас и без того диагнозов мало :087:
ну лично я считаю, что целиакию страшнее пропустить чем обнаружить. Но дело безусловно личное.

Брюквa
28.04.2008, 23:40
ну лично я считаю, что целиакию страшнее пропустить чем обнаружить. Но дело безусловно личное.

Ну я, поскольку я сама врач, рассуждаю клинически и, ИМХО, пропускать тут просто нечего.

Нади
30.04.2008, 12:19
Здраствуйте. У нас такая ситуация, в 7 месяцев как начала давать дочке хлеб, у нее начались поносы, с тех пор и до 2х лет, я полностью исключила ей глютен. Но сейчас решила все таки ввести и посмотреть, что будет. Вот уже месяц как едим хлеб, каши и прочее. Ну стул конечно испортился, стал жиже, как лепешка, может быть 1 раз в день, а может какать по чуть-чуть совсем, но до 5 раз. Вообщем я совсем растроилась. Нам уже можно идти сдавать анализы, после примерно месяца несоблюдения диеты? Я так понимаю начать нужно с капрграммы?

Галченок
30.04.2008, 14:40
Здраствуйте. У нас такая ситуация, в 7 месяцев как начала давать дочке хлеб, у нее начались поносы, с тех пор и до 2х лет, я полностью исключила ей глютен. Но сейчас решила все таки ввести и посмотреть, что будет. Вот уже месяц как едим хлеб, каши и прочее. Ну стул конечно испортился, стал жиже, как лепешка, может быть 1 раз в день, а может какать по чуть-чуть совсем, но до 5 раз. Вообщем я совсем растроилась. Нам уже можно идти сдавать анализы, после примерно месяца несоблюдения диеты? Я так понимаю начать нужно с капрграммы?
Мы пошли анализы(копрограмму) сдавать после трех недель несоблюдения диеты, но как выяснилось они остались такими же каки на диете, как и до диеты:009:

masha1985
30.04.2008, 22:38
У нас анализы на копрограмму ничего не показали. А антиглиадин в крови зашкаливал. Начинаю задумываться о биопсии, т.к. диагноз поставили только по клинике и анализу крови. На диету сесть не получается - срывае6мся периодически.
Девочки, у меня возник глупый вопрос: мы на ГВ, мне тоже нельзя глютен употреблять?
Надя, вы в нашу районную к гастрологу обращались?

Нади
01.05.2008, 00:54
К Кутняковой по этому вопросу нет...

Нади
01.05.2008, 13:57
Девочки, я так и не поняла с чего нужно начать? В генетический центр ехать или что? Какие анализы нужно сейчас сдать? А к этой Ревновой уже после генетиков?

Morticia
01.05.2008, 16:28
Девочки, я так и не поняла с чего нужно начать? В генетический центр ехать или что? Какие анализы нужно сейчас сдать? А к этой Ревновой уже после генетиков?
я как всегда о своем. Не к Ревновой, а к Корниенко. Потому что Ревнова будет исключать целиакию, а Корниенко будет думать не только о целиакии.
Все анализы, которые есть + ребенка и ко врачу на консультацию. А уж какого врача Вы предпочтете - это вопрос безусловно вкуса. Но в любом случае начинать стоит с консультации у врача. К генетикам можно вообще не ходить. Они в данном случае далеко не определяющее звено. Ибо гена, "отвечающего" за целиакию пока не найдено. Генетические анализы весьма ........ в общем являются средством дополнительной диагностики.

Нади
01.05.2008, 16:30
А как к ней записаться? анализов у нас никаких нет вообще...

Morticia
01.05.2008, 16:33
А как к ней записаться? анализов у нас никаких нет вообще...
Поищите поиском, тут все координаты ее давали.
Если вообще никаких нет, то Вы бы хоть копрограммы сделали... парочку с перерывом небольшим.
Что, клинического анализа тоже нет? Вы же ходите с ребенком в поликлиннику, плановые анализы делаете? Ладно я не хожу, но у меня уже копрограммы были...... потому что иначе и говорить-то особо о чем-то сложно. Отправит сдавать анализы и на повторную консультацию.

Нади
01.05.2008, 16:37
Понятно сдам клинику и капрограммы, а что еще можно сдать?

Morticia
01.05.2008, 16:44
Понятно сдам клинику и капрограммы, а что еще можно сдать?
Клинику специально сдавать не надо.Это так, если есть, то хорошо. Если есть, то возьмите все, что есть.
Можно сдать много что. Но вопрос, что Вам собственно надо.
1. копрограммы
2. Анализ на дисбак (я уверена, что его сдавать не надо)
3. в МГЦ анализы на целиакию (генетика и имуноглобулины)
4. Кровь на аллергены. Причем аллергенов там этих вагон и маленькая тележка. Две пищевые панели и две бытовые
5. Кал на лябмблии
6. И еще кучка более специфических тестов

Возможно как минимум половина из этого Вам не нужна. Я бы ограничилась парой копрограмм. А потом уже врач по Вашей клинике и вообще порекомендует что сделать дальше.

Нади
01.05.2008, 16:48
Спасибо большое, с понедельника начнем.

Morticia
01.05.2008, 20:18
Спасибо большое, с понедельника начнем.что, прямо все сдавать будете?

Нади
01.05.2008, 23:08
Сдам копрограмму, клинику и на лямблии, пока все, потом поеду к Корниенко, а там видно будет.
Еще вопрос, слышала, что при ц. кал жирный и плохо смывается, у нас такого нет, или это не обязательный признак???

Ала
01.05.2008, 23:22
Сдам копрограмму, клинику и на лямблии, пока все, потом поеду к Корниенко, а там видно будет.
Еще вопрос, слышала, что при ц. кал жирный и плохо смывается, у нас такого нет, или это не обязательный признак???
Не обязательный, по разному может быть.

Morticia
01.05.2008, 23:32
Сдам копрограмму, клинику и на лямблии, пока все, потом поеду к Корниенко, а там видно будет.
Еще вопрос, слышала, что при ц. кал жирный и плохо смывается, у нас такого нет, или это не обязательный признак???
На лямблии надо сдавать в консерванте. Иначе все это весьма условно и сильно зависит от лаборатории, цикла жизни этих лямблий и пр. Так что если хотите сдать, то уж на Орджоникидзе и в консерванте.