Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[soloveychic]

У моей дочки такое было/есть. В весом даже на фоне диеты беда, с ростом стало чуть лучше. В остально было все в порядке. Наблюдаемся у Ревновой.
А хоть как-то ваш ребенок может отреагировать, если вдруг (т-т-т) попал глютен?

Мы сидим на диете около 1,5 лет. Конечно, он немного подрос и прибавил, но это совсем-совсем незначительно, просто потому, что он и так вроде как должен расти хоть чуть-чуть. И вес прибавил, как мне кажется, только за счет роста костей. Разница со сверстниками по-моему только увеличивается.
И вот я даже не знаю, может, все-таки нет у нас Ц. (по биопсии было все совсем не четко и не явно), либо где-то за это время нарушалась все-таки диета (а я могла не заметить, потому что организм никак не среагировал).

[SvetkaSokolova]

Мы не делали биопсию, просто по крови нашли наличие молекулы гена, отв. за целиакию, остальные показатели в норме. Ревнова не настаивала на глотании кишки, просто сидят на диете оба, уже 10 мес. Дочке сейчас 7,4, рост 120, вес 18,5 (ужас). Из девочек с первом классе она самая маленькая. Переживает немного.
Мой 4-х летный сын весит почти 21 кг, ростом почти с дочку (у него тоже целиакия).
Что касается попадания глютена, то в нашей стране можно даже в спец. магазине купить продукты (пример Вам Пискаревский творог) и нарушить диету, не подозревая об этом. И мы в этом не виноваты. Подозреваю, что бесконечные ОРЗ у дочки как-то связаны с поступлением глютена и еще времени немного прошло с момента начала диеты.
Не переживайте по поводу роста и веса, это все придет. По крайней мере я так всегда себя успокаиваю. Есть нормы прибавки роста и веса. Посмотрите, скорее всего вы укладываетесь.
Насчет есть или нет целиакия - верю только мнению Ревновой, она ни раз нас спасала, у младшего хроническая крапивница с отеками Квинке и пр. радостями(((. Нам она и без биопсии сказала, что у нас есть. Значит есть.

[solana]

У меня ребенок за год диеты ( с 15 сентября 2009 года) прибавил почти 2 кг и вырос на 7 см ( в прошлом году нам было 3,5 года и весили мы 12,4 кг рост 98 см теперь весим 14400 и рост105), а главное почти перестал болеть живот и стул нормализовался. А раньше очень часто приходилось ношпу давать.
Биопсиию мы тоже не делали ребенок очень впечатлительный, да еще два раза в больницу попадали прошлым летом с жуткими приступами.

[soloveychic]

Моему через 3 дня будет 7.Рост где-то 112! Вес 15,5 кг!!!!!!!!!!!!!!!!! Как тут не переживать? Причем последний килограмм прибавился за лето, а до этого практически топтались на месте. Вот и думаю, что может быть, в саду все-таки что-то попадало случайно. Хотя персонал очень старался, но опять же исходные продукты могли быть некачественными (а реакции, как я писала - ноль). Сейчас пошли в школу, завтракаем и обедаем только дома. Посидим так еще пару месяцев - понаблюдаем. А потом к Ревновой хочу съездить. Раньше мы у нее не были, диагноз нам поставила Серебренникова (тоже в Педиатричке, как я поняла - ученица и последовательница Ревновой))))))
Конечно, с одной стороны, это замечательно, что нет реакции на глютен, с кишками все в порядке, с нервами и болезнями - тоже все Ок (т-т-т), но с другой стороны, может быть он постоянно в каком-то продукте получает скрытый глютен (и поэтому не растет), а я и не знаю об этом. Вот как узнать? И как в таком случае нам будут проводить провокацию, если ничего не видно внешне?

[SvetkaSokolova]

Про провокацию можно даже не думать, на мой взгляд. Я своим точно не буду делать.
По поводу попадания глютена: я исключила практически все полуфабрикаты (подробности могу в личку написать), все только свежее и свежеприготовленное, хлеб пеку сама. Проанализируйте что именно ест ваш ребенок (мы в школе и садике тоже не едим ничего). Сходите к Ревновой, для меня она один из лучших специалистов в принципе по животам))). Ее вышеназванной коллегой я не очень была довольна.

[soloveychic]

Мы полуфабрикаты тоже не едим. Если что-то и попадало, то скорее всего когда он еще в садик ходил. Так что еще немного посидим на " возможно более чистой" диете, чтобы отследить вес, как теперь пойдет, и поедем к Ревновой.
Так Вы думаете, что в таких случаях, как у нас, провокацию вообще не делают? А как же узнать тогда, может быть и нет ее (Ц.), а всю жизнь на диете сидеть???

[SvetkaSokolova]

Так Вы сдавали анализы крови? У нас по крови определили.
А что плохого в диете? Что мучного будете мало есть, или полуфабрикатов? В школе пока не ест, прикупила термос (внутри 3 контейнера), буду давать с собой.

[soloveychic]

О, я тоже такой термос ищу!!!! Не подскажите, где брали и что стоит?

Анализ на ген не сдавали. Нам сказали, что он все равно не особо информативен.

[3470]

термос я года 2 назад купила за 450р в туристическом магазине. в школу своему не даю, тк он без продленки.

[МамАнечка]

Мы полуфабрикаты тоже не едим. Если что-то и попадало, то скорее всего когда он еще в садик ходил. Так что еще немного посидим на " возможно более чистой" диете, чтобы отследить вес, как теперь пойдет, и поедем к Ревновой.
Так Вы думаете, что в таких случаях, как у нас, провокацию вообще не делают? А как же узнать тогда, может быть и нет ее (Ц.), а всю жизнь на диете сидеть???


Нам Ревнова сказала, что официальную справку (для армии) не даст, если у нас не будет биопсии, генетического анализа, плюс еще надо будет к ней на дневной стационар лечь.
Провокацию она нам тоже не делала, но, видимо, из-за попадания скрытого глютена у сына на биопсии был ужас-ужас :( Хотя на диете уже 3 года сидит.

Надо срочно вступать в Эмилию, чтобы иметь доступ к информации по продуктам со скрытым глютеном на их сайте.

[SvetkaSokolova]

Нам Ревнова дала справку для д/сада. Для инвалидности мне справка не нужна.
До армии нам с Вами еще вроде далеко, там ребенок уже сам решит - делать биопсию или нет. Мне муж так сказал - сначала сделай сама (он делал 2 раза) - потом ребенка поведешь. Случаев протыкания и пр. неприятностей много ( у меня свекровь сама гастроэнтеролог, к.м.н, категорически запретила ребенку делать).

[tvorogok]

До армии нам с Вами еще вроде далеко, там ребенок уже сам решит - делать биопсию или нет.

Тогда надо будет не только биопсию сыну делать, но и провокацию перед этим. А у тех кто долго сидит на диете она проходит очень плохо. Может лучше сейчас к армии подготовится (вернее документы от неё). Сейчас утвердили новые стандарты диагностики целиакии - без биопсии (не на фоне б/г диеты) никак нельзя.

[SvetkaSokolova]

Ну за 14 лет, которые остались до армии, много других стандартов может быть введено. А Вы уверены, что те документы, которые сейчас подготовите для армии в военкомате примут через несколько лет. Я лично нет. Мучать дите точно не буду без особой надобности.

[SvetkaSokolova]

А мне Ревнова сказала, что биопсия только подтвердит наш диагноз, в нашем случае нет необходимости делать. И что кровь (сдавали в МГЦ) информативна на 99%.
Термос немецкий (коробку выбросила, название не помню, стоил 600 примерно) с широким горлом, там 3 контейнера (типа первое-второе). Брала с собой только в машину, все теплое достаточно долго.

[Воробушки]

Скажите, неужели биопсия может быть опасной. Нам должны делать на след. неделе. И как малышам (1,7) делают?

[МамАнечка]

Скажите, неужели биопсия может быть опасной. Нам должны делать на след. неделе. И как малышам (1,7) делают?

не переживайте. Оказывается сейчас уже используют новые тонкие зонды (в отличии от моего детства). Разница между 5-летним и 1,7-летним ребенком будет только в том, что более маленького гораздо легче удержать на столе.
Процедура действительно не больная, просто очень неприятная. Но главное, что она длится всего 1 минуту.
(Мне и сыну делал муж Ревновой)

[Galin]

Скажите, неужели биопсия может быть опасной. Нам должны делать на след. неделе. И как малышам (1,7) делают?
Дочке делали ровно год назад, орала громко, но через 10 мин после процедуры мирно спала. А мы с мужем долго отходили.

[3470]

моему в год и11 делали. запомнил. я уже писала, что с тех пор орет, как видит лица крупным планом по телеку. а ему уже 4 года. идеальнее всего после процедуры купить малышу какую-нибудь игрушку, чтобы приятные эмоции сменили неприятные.

[tvorogok]

(Мне и сыну делал муж Ревновой)

А диагноз вам (не сыну) кто ставил? Ревнова? Может она проконсультировать по этому вопросу?
Мне делали ФГДС на прошлой неделе.;) Неприятно, но не больно и терпимо.

[МамАнечка]

А диагноз вам (не сыну) кто ставил? Ревнова? Может она проконсультировать по этому вопросу?

я пришла к ней на конс-цию с сыном и рассказала, что у меня с самого раннего детства были проблемы с ЖКТ. И когда я стала соблюдать безглют.диету мне через несколько дней стало намного лучше. Услышав это, она сразу мне подтвердила диагноз (ведь в Ц. самым главным показателем является улучшение самочувствия на фоне диеты).
Не знаю, можно ли к ней идти отдельно, т.е. без ребенка.

[SvetkaSokolova]

У меня сегодня гастроэнтеролог заподозрил целиакцию. Я в растерянности.:( С диагнозом детей (у обоих целиакия) я как то уже спокойно живу, вот что самой теперь делать: сдавать анализы или просто сесть на диету.

[Евлампия]

У меня сегодня гастроэнтеролог заподозрил целиакцию. Я в растерянности.:( С диагнозом детей (у обоих целиакия) я как то уже спокойно живу, вот что самой теперь делать: сдавать анализы или просто сесть на диету.
Анализы и ФГДС с биопсией. Зачем лишний раз на диету садиться.

[Мумми_Я]

У меня сегодня гастроэнтеролог заподозрил целиакцию. Я в растерянности.:( С диагнозом детей (у обоих целиакия) я как то уже спокойно живу, вот что самой теперь делать: сдавать анализы или просто сесть на диету.
я села до обследования, результат был. потом и ФГДС подтвердился диагноз, кровь было уже неинформативно сдавать. Для успокоения можно и обследование.

[Карми]

А диагноз вам (не сыну) кто ставил? Ревнова? Может она проконсультировать по этому вопросу?
Мне делали ФГДС на прошлой неделе.;) Неприятно, но не больно и терпимо.

У меня сегодня гастроэнтеролог заподозрил целиакцию. Я в растерянности.:( С диагнозом детей (у обоих целиакия) я как то уже спокойно живу, вот что самой теперь делать: сдавать анализы или просто сесть на диету.

Ревнова мне дала контакты профессора с Мечникова, Людмила Саварбековна Орешко - занимается целиакией взрослых, отправила обследоватся к ней

[SvetkaSokolova]

Девочки, я какое улучшение вы у себя наблюдали за время диеты. Меня вот ничего, кроме суставов, не беспокоит.

[SvetkaSokolova]

А обследование у этого доктора бесплатное?
Мне боюсь страховая не оплатит анализы.

[Карми]

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:

[Карми]

А обследование у этого доктора бесплатное?
Мне боюсь страховая не оплатит анализы.
подозреваю что нет... хотя надо уточнить. я не звонила еще.

[gorenb]

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:

Добиваться биопсии с провокацией точно не стоит. Вариант " попробуем потравим глютеном, и посмотрим насколько ребенку поплохеет" лучше отложить на попозже, пусть ребенок подрастет. А анализы можно сдать конечно. Бесплатно - в очередь, платно - в любой будний день за 3500руб. примерно.

[мирабель]

Конечно, я бы не стала доверять Ревновой.
Она возомнила себя чуть ли не Богом. Всем ставит один диагноз даже без анализов.
Ей сразу все видно, только Вы зашли в кабинет!
А что, в медицине , кроме целиакии, нет других диагнозов и состояний? Да в той же гастроэнтерологии полно причин воспаления толстого и тонкого кишечника, потери веса, задержки роста...
Ревнова сделала себе ИМЯ на целиакии. Очень удобно.

[dashok]

Конечно, я бы не стала доверять Ревновой.
Она возомнила себя чуть ли не Богом. Всем ставит один диагноз даже без анализов.
Ей сразу все видно, только Вы зашли в кабинет!
А что, в медицине , кроме целиакии, нет других диагнозов и состояний? Да в той же гастроэнтерологии полно причин воспаления толстого и тонкого кишечника, потери веса, задержки роста...
Ревнова сделала себе ИМЯ на целиакии. Очень удобно.
+1

[Еленушка]

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:
А вам стало на много лучше после начала диеты?
Проверяли ли вы печень и поджелудочную?
Мой ребенок сейчас на провокации...осталось еще 2 месяца и начнем обследоваться, но я и так вижу что разници никакой нет, у нас диагноз дескенезия желчевыводящих путей, вот при нем тоже могут быть признаки целиакии...
Соходите на консультацию к другому врачу, я лично Марии Олеговне не очень доверяю

[YuliaZ]

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:

Нет не стоит!

У нас была следующая ситуация:

МГЦ - нашла несколько несущих целиакию аллелей. Постоянный дисбак, боли в животе, проблема с ростом у ребенка, сильнейшая атопия (мокнутия вплодь до госпитализации в ПА) переросшая в БА с большущим иммуноглобулином G, и с сильной реакцией на глютен. Просидели на диете с полутора лет и до 5 лет. Мария Олеговна видела у нас целиакию, но мы справились за это время (с полутора до 5) и с аллергией и с БА, и мы настояли, что пойдем ан провокацию. Сделали ФГДС для провокации - получили результаты - фикбогастродуоденит с началом роста полипов кардия - длина ворсинок соотвествует росту "как при длительной безглютеновой диете". Начали провокацию - через полтора года ребенок получил результаты ФГДС - ворсинка стали еще больше чем были в первый раз. Мария Олеговна - сняла диагноз, написав на бумажке несколько строк, и до свидания. И ничего по поводу того, что полипы то кардия у нас стали расти больше, что это угроза и потенциальная язва в будущем у ребенка, что боли в дивоте то остались, вообще - никаких советов и ничего, к какому специалисту нам обратиться и т.д. -
то есть мы ей стали не интересны!

[Воробушки]

Вот и я о том, что не знаешь кому доверять. Надеюсь, что ФГДС покажет.

[ksenya]

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались. Ревнова поставила диагноз, сказала что он окончательный и сомнений у нее никаких нет, "провокация в связи с очень высоким риском тяжелого осложнения противопоказана"
"т.к. ребенок находится на диете проведение обследования ( IGA, TTG, биопсии 12 пк) не имеет смысла"

сказала что класть ребенка на обследование нет смысла, ей и так все ясно : целиакия в тяжелой форме. и она девочка (если бы был мальчик, то положила бы ради документов для армии)

отпустила нас, сказала всю жизнь сидеть на диете, вступать в Эмилию, и к ней раз в 3 месяца показываться.

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:

Доверять не стоит, но и обследоваться на диете - бессмысленно :( Или нужно слезать с диеты и обследоваться ( под наблюдением врача), или сидеть пока на диете, если есть улучшения и делать провокацию позже.

[ksenya]

Нет не стоит!

У нас была следующая ситуация:

МГЦ - нашла несколько несущих целиакию аллелей. Постоянный дисбак, боли в животе, проблема с ростом у ребенка, сильнейшая атопия (мокнутия вплодь до госпитализации в ПА) переросшая в БА с большущим иммуноглобулином G, и с сильной реакцией на глютен. Просидели на диете с полутора лет и до 5 лет. Мария Олеговна видела у нас целиакию, но мы справились за это время (с полутора до 5) и с аллергией и с БА, и мы настояли, что пойдем ан провокацию. Сделали ФГДС для провокации - получили результаты - фикбогастродуоденит с началом роста полипов кардия - длина ворсинок соотвествует росту "как при длительной безглютеновой диете". Начали провокацию - через полтора года ребенок получил результаты ФГДС - ворсинка стали еще больше чем были в первый раз. Мария Олеговна - сняла диагноз, написав на бумажке несколько строк, и до свидания. И ничего по поводу того, что полипы то кардия у нас стали расти больше, что это угроза и потенциальная язва в будущем у ребенка, что боли в дивоте то остались, вообще - никаких советов и ничего, к какому специалисту нам обратиться и т.д. -
то есть мы ей стали не интересны!

++

А у кого вы делали ФГДС? Когда мы в Педиатричке делали биопсию у заведующей отделения, она, увидев у нас какие то подозрительные новообразования, сказал что покажет их какому то профессору, если есть какая то угроза возможно нужно доп. обследование и т.д и т.п Пишу так неконкретно, потому что это было уже года 3 назад и все данные у меня дома.

А провокацию вы у Ревновой делали? И как настояли? а то я тоже хочу дочери сделать, но никак не решусь :( по разным причинам

[Nattallia]

у меня вопрос : стоит ли доверять этому диагнозу т.к. он поставлен без анализов или идти в МГЦ, добиваться взятия анализов, биопсии с провокацией?:091:

Я бы на Вашем месте обследовалась сама у Орешко.Вы ведь не на диете сейчас?Хотя бы кровь сдайте для начала. Дождитесь результатов. Если у Вас целиакия подтвердится,значит с большей долей вероятности у дочки она тоже есть.Если нет- пусть и папа ребёнка обследуется. Только в том случае,если оба родителя здоровы,можно будет вернуться к вопросу о провокации у дочки. Зачем такому риску её сейчас подвергать,пусть пока на диете посидит ,как Ревнова советует.

[маматимурика]

Мы сидели на провокации с августа месяца. Ели черный хлеб по чуть-чуть. За месяц прибавка в весе 500 гр. До этого прибавляли по 100 только. Приши в 3 года к педиатру, сдали анализы- гемоглобин со 115 упал до 110. Врач назначил принимать железо.Попили чуть больше недели- сдали кровь- гемоглобин 103. Врач сказал не есть хлеба и пересдать кровь дней через 10. Стул при употреблении хлеба не изменился.

[Евлампия]

Девочки, я какое улучшение вы у себя наблюдали за время диеты. Меня вот ничего, кроме суставов, не беспокоит.

У меня было улучшение в первые дни сразу, улучшился стул, ушел метеоризм, уменьшилась аллергия, выровнялись пластины на ногтях и еще чего-то.
Но спустя полгода или больше опять все вернулось. Вес сначала ушел вверх на 4 кг, а потом вообще упал на 7 кг. Сейчас вес как до диеты. Диагноз мне поставили в 28 лет- ОРЕШКО.
А другой врач подозревал Крона. Но пока снял все диагнозы. Под наблюдение. На диете сижу. Орешко уверила что это Целиаикия.
У меня ворсины вообще высокие и до диеты. только МЭЛ повышено, дуоденит стоит.
И анализы скачут...

Ревнова мне дала контакты профессора с Мечникова, Людмила Саварбековна Орешко - занимается целиакией взрослых, отправила обследоватся к ней


Я бы на Вашем месте обследовалась сама у Орешко.

Вы кроме Орешко,еще врача поищите. т.к. она тоже с порога по виду ставит диагноз... Женщина не плохая, может по душам поговорить, поддержать.
Но все таки она на нас пишет диссертацию (писала), и потом у нее все время нет нормального времени на разговоры. Все время куда то торопится и бежит и все ее отвлекают...
Когда спустя время я к ней пришла, и сказала что мне хуже на диете.. слабость , что ходить не могла и вес падает. Она сказала , что она скоро с ума сойдет от нас всех.
Вызвала диетолога, который мне обещал бесплатное энтеральное питание. Обещал позвонить.
Спустя полгода позвонил , но я тогда в больнице была и не смогла получить.
И мне в принципе не питание нужно было, а точный диагноз...

[Nattallia]

А занимается ли кто- то ещё взрослыми ,кроме Орешко в Питере? Я не слышала о таких... В любом случае,анализы будут назначены,может там сразу картина ясная будет.

[Евлампия]

А занимается ли кто- то ещё взрослыми ,кроме Орешко в Питере? Я не слышала о таких... В любом случае,анализы будут назначены,может там сразу картина ясная будет.
Я пока не нашла. Но не особо ищу. Т.к. нет больше моральных сил обследоваться по этому направлению.
Обследую другое:008:

[Карми]

А вам стало на много лучше после начала диеты?
Проверяли ли вы печень и поджелудочную?
у нас диагноз дескенезия желчевыводящих путей, вот при нем тоже могут быть признаки целиакии...
Соходите на консультацию к другому врачу, я лично Марии Олеговне не очень доверяю после диеты я первый раз в жизни увидела у ребенка нормальные человеческие какашкипричем 1-2 раза в день, не чаще
до этого стул по 10 раз в день - пенистая водичка со слизью
через 3 месяца ребенок скаканул в росте 6 см за месяц (год до этого рост стоял на месте)
очистилась кожа (у нас + АД серьезный. были мокнутья на диете все прошло)

у меня самой с раннего детства дискенизия, так что вполне возможно что я дочку "наградила":(
но нас никто не обследовал НИ НА ЧТО. в 1дгб гастроэнтеролог вообще никуда не направил, никаких анализов не назначил, ничего...все твердят одно: бедный ребенок, как вам сложно, но сидите на диете...и все :(

Нет не стоит!

У нас была следующая ситуация:

Мария Олеговна - сняла диагноз, написав на бумажке несколько строк, и до свидания. И ничего по поводу того, что полипы то кардия у нас стали расти больше, что это угроза и потенциальная язва в будущем у ребенка, что боли в дивоте то остались, вообще - никаких советов и ничего, к какому специалисту нам обратиться и т.д. -
то есть мы ей стали не интересны!
да уж :(

[Gatta]

Конечно, я бы не стала доверять Ревновой.
Она возомнила себя чуть ли не Богом. Всем ставит один диагноз даже без анализов.
Ей сразу все видно, только Вы зашли в кабинет!
А что, в медицине , кроме целиакии, нет других диагнозов и состояний? Да в той же гастроэнтерологии полно причин воспаления толстого и тонкого кишечника, потери веса, задержки роста...
Ревнова сделала себе ИМЯ на целиакии. Очень удобно.

+1000!

Да, диагноз без анализов - это высший пилотаж:(:(:(
А ребенку потом жить с этим, с многочисленными ограничениями

[tvorogok]

Сегодня были у Ревновой. год сидим на диете, до диеты не обследовались.

А почему Вы не обследовались до диеты? Кто на неё посадил?:005:

В защиту Ревновой:
Всем здравствуйте.
Пишу сюда для статистики, так сказать. Летом внимательно следила за этой темой, т.к. у младшей дочки с апреля месяца был поставлен диагноз целиакия под ?. Сначала гастроэнтерологом из поликлиники, потом Молчановой из МГЦ.
Гастроэнтеролог дала направление к Ревновой в Педиатричку. Вышли мы оттуда с диагнозом лямблиоз, данных за целиакию нет. Никогда бы не подумала, что могу радоваться лямблиям.:065:

Где-то читала, что анализы на антитела у маленьких детей неинформатифны, т.к могут искажаться пищевой аллергией или тем же лямблиозом. Так, что может быть действительно не имеет смысла их сдавать, если у ВАс Карми дети маленькие. Да и смысла их делать на диете нет никакого.

[Карми]

А почему Вы не обследовались до диеты? Кто на неё посадил?:005:
аллерголог

[tvorogok]

Ну это тогда ему спасибо должны сказать за создавшуюся ситуацию. С моей дочкой так в МГЦ поступили. С той только разницей, что мы сдали кровь на антитела и они нас на диету посадили. Про ФГДС и биопсию - ни слова. Случайно узнала о Ревновой - легли к ней через 3 месяца после начала диеты.
А копрограмма до и после диеты улучшилась?
Кстати у нас анализ на антитела не дал однозначного ответа. Ревнова говорила, что такие показатели могут быть и при целиакии и без неё.:(

[Карми]

А копрограмма до и после диеты улучшилась?

мыла меньше стало

[tvorogok]

Скорее всего Ревнова нашла наилучший выход из сложившейся ситуации. Если у ребенка тяжелая форма целиакии, то провокацию лучше не делать, т.к. может быть причинен вред здоровью. У тех, кто сидит на диете она может проходить очень тяжело. Провокацию, кажется, делают после 11 лет. Врач обязан действовать из принципа "не навреди". Диета - меньший вред, если у ребенка нет Ц., чем провокация - если есть Ц.
Жалко под рукой нет медкарточки дочки. Не помню, когда копрограмма более-менее нормальной стала. А так и мыла были, и жир, и крахмал какой-то, йодофильная флора, и то что должно было быть перевариным - не переваривалось.
Если Ревнова вам сказала приходить к ней раз в 3 месяца - то лучше походить. Понаблюдает за вами, может быть что-то другое посоветует со временем.
Кстати, если вступите в Эмилию, то на консультации к Ревновой можно через общество записываться. Ближайшее собрание "Школа Диета" завтра в 12:30 в по адресу: ст. М "Пролетарская", пр. Обуховской обороны,199, в помещении ГАООРДИ. На нем можно вступить в общество, попробовать б/г блюда

[Еленушка]

после диеты я первый раз в жизни увидела у ребенка нормальные человеческие какашкипричем 1-2 раза в день, не чаще
до этого стул по 10 раз в день - пенистая водичка со слизью
через 3 месяца ребенок скаканул в росте 6 см за месяц (год до этого рост стоял на месте)
очистилась кожа (у нас + АД серьезный. были мокнутья на диете все прошло)

у меня самой с раннего детства дискенизия, так что вполне возможно что я дочку "наградила":(
но нас никто не обследовал НИ НА ЧТО. в 1дгб гастроэнтеролог вообще никуда не направил, никаких анализов не назначил, ничего...все твердят одно: бедный ребенок, как вам сложно, но сидите на диете...и все :(

Еще раз могу посоветовать сходить к другому врачу, хотя если у вас так сильно улучшилось сотояние на диете, то все может быть...
У моего было все немного по легче, в 1,5 года неожиданно покраснели щеки и ничем было это не побороть, затем испортился стул, сдали на аллергены, показало аллеригию на все злаковые в том числе рис+ на картофель. После этого мы пошли по гастрологам, нам сделали ФГДС и сдали мы на антитела, по биопсии, нашли небольшое восполение и уменьшение количества бокаловидных клетот, но атитела были повышены, поэтому посадили ребенка на диету.Одновременно с этим моему ребенку проверяли печень и поджелудочную, там тоже оказалось не все хорошо. прописали нам желчегоное и антибиотик+ диета, все быстро наладилось...., сейчас мы уже 2 месяца на общем столе....

[dashok]

сдали мы кровь на целиакию- ат к эндомизию отриц
ат к транскгутаминазе в норме
повышены ат к глиадину G -65 (норма до 40)
незнаю радоваться или еще рано.....
зато нашли лямблии в небльшом количестве(сдавали на моховой 11)-ну уж лучше лямблии чем эта целиакия:041:
из наших жалоб - периодичесие запоры,иногда(3 раза год ни стого ни с сего 1 раз вырвет) и самая наша жалоба ВЕС - 12 кг в 3,7 года рост 96 см(за полгода выросли на 5 см и в весе набрали 700 грамм,с мая нифига не набираем)
в понедельник едем на Дундича к гастроэнтерологу.......

[Еленушка]

сдали мы кровь на целиакию- ат к эндомизию отриц
ат к транскгутаминазе в норме
повышены ат к глиадину G -65 (норма до 40)
незнаю радоваться или еще рано.....
зато нашли лямблии в небльшом количестве(сдавали на моховой 11)-ну уж лучше лямблии чем эта целиакия:041:
из наших жалоб - периодичесие запоры,иногда(3 раза год ни стого ни с сего 1 раз вырвет) и самая наша жалоба ВЕС - 12 кг в 3,7 года рост 96 см(за полгода выросли на 5 см и в весе набрали 700 грамм,с мая нифига не набираем)
в понедельник едем на Дундича к гастроэнтерологу.......
а не подскажите где вы сдавали анализы и сколько стоит?

[dashok]

на лямблии-моховая д 11,центр гигиены и эпидемиологии,
стоит 202 рубля,делют 15 мин и ответ готов
на целиакию в хеликсе -2700 руб

[YuliaZ]

++

А у кого вы делали ФГДС? Когда мы в Педиатричке делали биопсию у заведующей отделения, она, увидев у нас какие то подозрительные новообразования, сказал что покажет их какому то профессору, если есть какая то угроза возможно нужно доп. обследование и т.д и т.п Пишу так неконкретно, потому что это было уже года 3 назад и все данные у меня дома.

А провокацию вы у Ревновой делали? И как настояли? а то я тоже хочу дочери сделать, но никак не решусь :( по разным причинам

Мы делали ФГДС дважды, не на отделении, а через страховую, через отделение платных услуг. Врач эндоскопист - Гольдбиц (кажется так - судя по подписи).
И нам ни к кому в итоге не направили, что самое неприятное :(
Этот же врач эндоскопист сказала- смотреть на динамику и следующий раз ФГДС сделать через 2 года.

Провокацию мы делали след образом. Пришли на прием к М.О. опять по страховой, та расписала, как и что надо давать, как вести дневник и что туда записывать. И быть готовым при сильной реакции на глютен лечь в ПА. Но у нас не было такой реакции, и все прошло успешно.

Но чтобы выйти на провокацию, мы разобрались с нашей астмой, при не стабильном состоянии со здоровьем у ребенка нас не выпускали провоцироваться.

Не бойтесь, лучше как мне кажется, окончательно убедиться, есть или нет диагноз, чем каждый раз мучаться вопросом а что же реально у ребенка то...

[лит]

на лямблии-моховая д 11,центр гигиены и эпидемиологии,
стоит 202 рубля,делют 15 мин и ответ готов
на целиакию в хеликсе -2700 руб

Мы делали в МГЦ на Тобольской
на целиакию СТОИМОСТЬ 1250 р
исследование антител к антигену глиадин IgA класса 200 р
исследование антител к антигену глиадин IgG класса 200 р
исследование антител к антигену тканевая трансглутаминаза IgA класса 350 р
исследование антител к антигену тканевая трансглутаминаза IgG класса 350 р

и забор крови 150

[МамАнечка]

Девочки, обращаюсь к тем, кто вступил в Эмилию.
Сегодня муж с сыном был на занятии школы Диета. После вступления, ему дали бумажку с какими-то цифрами и вроде как объяснили, что из них номер карты, а что пароль. А он забыл. Я попыталась разными способами ввести эти цифры на их сайте для регистрации, но у меня все равно ничего не получилось.
Может быть кто-нибудь недавно регистрировался у них на сайте и помнит какие конкретно цифры из этой бумажки надо вводить?

[tvorogok]

Номер длинный 13 цифр, пароль шестизначный. Входить на сайт можно только после того как вас активирует администратор.
То же сегодня была на школе Диета - администратор Анатолий обещал сделать это завтра.

[Евлампия]

сдали мы кровь на целиакию- ат к эндомизию отриц
ат к транскгутаминазе в норме
повышены ат к глиадину G -65 (норма до 40)
незнаю радоваться или еще рано.....
зато нашли лямблии в небльшом количестве(сдавали на моховой 11)-ну уж лучше лямблии чем эта целиакия:041:
из наших жалоб - периодичесие запоры,иногда(3 раза год ни стого ни с сего 1 раз вырвет) и самая наша жалоба ВЕС - 12 кг в 3,7 года рост 96 см(за полгода выросли на 5 см и в весе набрали 700 грамм,с мая нифига не набираем)
в понедельник едем на Дундича к гастроэнтерологу.......
Антитела к глиадину G повышены не критично.
Это может быть при аллергии на пшеницу.
А первые два норма, это уже очень хорошо.:)

[Воробушки]

+1000!

Да, диагноз без анализов - это высший пилотаж:(:(:(
А ребенку потом жить с этим, с многочисленными ограничениями

вот так у нас в мгц поставили диагноз и сколь ко не прошу дать направление на ген-отказывает. вот хочу пойти еще раз и настоять....

[alkov]

вот так у нас в мгц поставили диагноз и сколь ко не прошу дать направление на ген-отказывает. вот хочу пойти еще раз и настоять....
и мне отказ на ген- ребенка на диету сажаем просто на основании слов , а может ему и не надо (((( может тока у меня Ц

[Cvetik2007]

Девочки, у кого-нибудь ребенок ходит в обычный д/с с диагнозом целиакия, если да, поделитесь опытом о том, как вы решаете вопрос с питанием

[Карми]

Девочки, у кого-нибудь ребенок ходит в обычный д/с с диагнозом целиакия, если да, поделитесь опытом о том, как вы решаете вопрос с питанием
мы ходим в простой ДС (помимо целиакии серьезный АД, нам очень мало что можно ), нам заведущая пошла на встречу и ребенка кормят индивидуально.
самое главное это что бы воспитатель была адекватная - именно с ней надо поговорить и обьяснить всю серьезность заболевания, т.к. помимо кухни она будет следить что бы ребенок не кушал хлебушек, печеньки с общего стола
мы приносим свои печеньки, они всегда лежат в шкафчике, и когда на полдник незаменяемые продукты, то ребенка отдельно поят чаем с его печеньками.
иногда воспитатель вынужден угощать этими печеньками здоровых деток (дети маленькие и им пока сложно обьяснить что это другие печеньки, это типа лекарство) но мы не в обиде. лучше я куплю лишнюю пачку печенек чем мне откажут в индивидуальном контроле над ребенком

если заведущая не хочет идти на контакт - надо обратится в Роно. там заставят :015:

[olyarus]

вот так у нас в мгц поставили диагноз и сколь ко не прошу дать направление на ген-отказывает. вот хочу пойти еще раз и настоять.... Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

[Cvetik2007]

мы ходим в простой ДС (помимо целиакии серьезный АД, нам очень мало что можно ), нам заведущая пошла на встречу и ребенка кормят индивидуально.
самое главное это что бы воспитатель была адекватная - именно с ней надо поговорить и обьяснить всю серьезность заболевания, т.к. помимо кухни она будет следить что бы ребенок не кушал хлебушек, печеньки с общего стола
если заведущая не хочет идти на контакт - надо обратится в Роно. там заставят :015:

Хоть вы меня немного успокоили, а то я начиталась, что детей с целиакией совсем не хотят брать и стол предоставлять отдельный. Зав. вроде как спокойно отнеслась, но за кухню мед.сестра отвечает, а с ней я еще не разговаривала. Вот и переживаю

[Cvetik2007]

Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

Нам делали биопсию, в итоге написали - хр. дуоденит или целиакия 1 ст. Надо будет еще через год повторно делать.
А врач сказала, что прямых тестов для точного определения диагноза нет. Смотрят все в комплексе, а на утверждение диагноза понадобится лет5-6 :016:

[jgbr]

Подскажите пожалуйста,если сдать те 4 анализа которые писались выше,их будет достаточно для того,чтобы узнать есть ли Ц.
Мы больше года на диете,а как я понимаю,что делать биопсию бесполезно для потверждения диагноза?Может быть нам с папой сдать эти 4 анализа и если у нас,что-то будет успокоится и сидеть на диете.Нам врач написала сдать вот такие анализы АГА,tTg-AT.Это тоже самое или нет.Спасибо.

[Воробушки]

Но ведь анализ на ген не показатель Ц., вот биопсия-да. Вы ее делали?

завтра будем делать, но если гена нет, то и цедиакии тоже нет!!!

[Еленушка]

Подскажите пожалуйста,если сдать те 4 анализа которые писались выше,их будет достаточно для того,чтобы узнать есть ли Ц.
Мы больше года на диете,а как я понимаю,что делать биопсию бесполезно для потверждения диагноза?Может быть нам с папой сдать эти 4 анализа и если у нас,что-то будет успокоится и сидеть на диете.Нам врач написала сдать вот такие анализы АГА,tTg-AT.Это тоже самое или нет.Спасибо.
Тоже самое , но на диете эти анализы сдавать бесполезно....Надо обследоваться до диеты, на диете можно сдать только на ген, но тоже большого смысла в нем нет :(
завтра будем делать, но если гена нет, то и цедиакии тоже нет!!!
Может не быть гена, но быть целиакия и наоборот

[tvorogok]

Вот нашла статью М.О.Ревновой "Целиакия у детей – новый взгляд на старую проблему" в инете

"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител. Кроме того, необходимо учитывать, что антитела нормализуются при назначении безглютеновой диеты, поэтому их определение всегда назначается до, а не на фоне диеты."

[Воробушки]

при таком раскладе на целиакию вообще можно списать все что угодно. Не понимаю как генетически передаваемое заболевание может быть без гена. Тогда наследуется другим геном? или же это не наследственное заболевание?

[tvorogok]

На сайте Эмилии есть ссылки на мед.статьи в интернете
Ревнова М.О. "Целиакия у детей", 2001г.:
"Несмотря на многочисленные исследования, патогенез целиакии до конца не выяснен. Основную схему можно представить следующим образом: в начале заболевания глютен связывается со специфическими рецепторами эпителиоцитов, детерминированными генами HLA и/или поврежденными вирусами...

ДИАГНОСТИКА
Несмотря на отсутствие патогномоничных для целиакии признаков, корректный сбор анамнеза, комплексное клинико-лабораторное и инструментальное обследование позволяют поставить диагноз. Критерии диагностики целиакии, разработанные в 1969 году Европейским обществом гастроэнтерологов и требовавшие обязательно 3 биопсии, были пересмотрены в 1990 году. В соответствии с ними обнаружение атрофии ворсинок, гиперплазии крипт, дистрофических изменений эпителия на фоне глютенсодержащего питания и полная клиническая ремиссия после исключения глютена являются основой для постановки диагноза целиакии."

ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ДИАГНОСТИКИ ЦЕЛИАКИИ
I.Клинико-лабораторный: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.
II.Серологический: повышение уровня АГА A и / или G, АЭМА, антител к тТГ определяемых до назначения диеты (а не на ее фоне) - целиакия возможна с большой степенью вероятности.
III.Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки в биоптате 12-перстной кишки - целиакия подтверждена.

В исключительных случаях при невозможности проведения второго или третьего этапов – пробная СТРОЖАЙШАЯ безглютеновая диета не менее 6 месяцев, а при снижении весоростовых показателей как доминирующем симптоме – не менее года. При хорошем эффекте диеты ее отмена не показана.

[MasKa]

Девочки, здравствуйте! очень переживаю за свою семимесячную малышку :( Её рвет от пшеничной каши. Она у меня младшая из двойни. Прикорм из-за не очень хороших прибавок в весе начали в 4,5 месяца. Всё было хорошо у обеих малышек, но вот со вводом пшеничной каши ( в 6 месяцев) начались проблемы. Вернее первые два раза было всё отлично, а последние два - ужас! я первый раз грешила на марку каши, но сегодня дала ту фирму, которая всегда хорошо у девчонок усваивается, и опять младшенькую вырвало всей съеденной порцией :( При этом со старшей всё окей - значит, дело не в качестве. Мне готовиться к худшему? Это и есть первый признак целиакии? да, и еще она начала терять в весе, хотя ест хорошо.

[МамАнечка]

мне кажется, что еще очень рано наводить панику. На сколько я помню, педиатры обычно советуют вводить глютеновые каши после 7-8 месяцев. К этому времени гораздо лучше будет сформирована ферментативная система малыша. А у вашей дочки она еще могла дать сбой на фоне раннего прикорма. Я бы подождала хотя бы 2-3 месяца до введения глютеновых продуктов. Хуже от этого вашей доченьке точно не будет. А там уже будет видно :)

[МамАнечка]

при таком раскладе на целиакию вообще можно списать все что угодно. Не понимаю как генетически передаваемое заболевание может быть без гена. Тогда наследуется другим геном? или же это не наследственное заболевание?

действительно, всё что угодно, т.к. при поражении кишечника портится нормальное функционирование всего организма.
Главное ведь не забывать, что неважно что показывают анализы, главное то ЕСТЬ ЛИ НА ФОНЕ ДИЕТЫ УЛУЧШЕНИЕ ИЛИ НЕТ!!!

Мы, к примеру, с сыном пошли анализы сдавать только для справки в дет.сад и школу (если потребуют) и заодно от армии отмазаться. Сама сдавала, только для того, чтобы сына поддержать.
Хотя у нас с ним принципиально разные симптомы, а результат на диете один - полное исчезновение неприятностей со здоровьем.

[MasKa]

Спасибо большое! Так и сделаю! Правда, я за последнюю пару часов, дочиталась интернета до того, что уже всей нашей семье "поставила этот диагноз". Надо всё-таки нам всем обследоваться

[gorenb]

действительно, всё что угодно, т.к. при поражении кишечника портится нормальное функционирование всего организма.
Главное ведь не забывать, что неважно что показывают анализы, главное то ЕСТЬ ЛИ НА ФОНЕ ДИЕТЫ УЛУЧШЕНИЕ ИЛИ НЕТ!!!

Мы, к примеру, с сыном пошли анализы сдавать только для справки в дет.сад и школу (если потребуют) и заодно от армии отмазаться. Сама сдавала, только для того, чтобы сына поддержать.
Хотя у нас с ним принципиально разные симптомы, а результат на диете один - полное исчезновение неприятностей со здоровьем.

Совершенно согласна! Если диета помогает улучшить здоровье, значит ее надо придерживаться. Не нужно ждать когда ворсины кишечника станут совсем низкими, а обмен веществ нарушится. лучше исключить глютен, чем пичкать ребенка лекарствами. Некоторые пишут о лишениях. Думаю , если ребенок лишается возможности питаться(травиться) в школьной столовой и пить пиво, это можно пережить. Хуже, если без диеты начнутся отдаленные последствия целиакии: остеохондроз в раннем возрасте, задержка полового развития, бесплодие и др.

[gorenb]

Девочки, здравствуйте! очень переживаю за свою семимесячную малышку :( Её рвет от пшеничной каши. Она у меня младшая из двойни. Прикорм из-за не очень хороших прибавок в весе начали в 4,5 месяца. Всё было хорошо у обеих малышек, но вот со вводом пшеничной каши ( в 6 месяцев) начались проблемы. Вернее первые два раза было всё отлично, а последние два - ужас! я первый раз грешила на марку каши, но сегодня дала ту фирму, которая всегда хорошо у девчонок усваивается, и опять младшенькую вырвало всей съеденной порцией :( При этом со старшей всё окей - значит, дело не в качестве. Мне готовиться к худшему? Это и есть первый признак целиакии? да, и еще она начала терять в весе, хотя ест хорошо.

Малышей лучше начинать кормить безглютеновой кашей. Есть хорошая каша Nestle-"помогайка" рис-кукуруза безмолочная с витаминами. Попозже можно попробовать дать немного безмолочной гречневой, потом овсяной каши, и посмотреть на реакцию. Наш сын ел только эту "Помогайку".
:020:

[MasKa]

Малышей лучше начинать кормить безглютеновой кашей. Есть хорошая каша Nestle-"помогайка" рис-кукуруза безмолочная с витаминами. Попозже можно попробовать дать немного безмолочной гречневой, потом овсяной каши, и посмотреть на реакцию. Наш сын ел только эту "Помогайку".
:020:
Так мы и начали с безглютеновой (рисовая, потом гречневая, кукурузная, потом как раз Помогайка - любимая у младшей дочки =) ) Просто мы уже больше двух месяцев прикармливаемся. Овсянку попробовали около шести месяцев - хорошо пошла. А наша врач и медсестра вообще говорили, что лучше в четыре месяца начать с овсянки, так как "ну что это греча и рис - с них вы вес не будете набирать". По той же причине и пшеничную начали есть - типа надо вес набирать, кашка должна быть сытной. Прошу заметить, что вес у нас с рождения на нижней границе нормы. На нижней, но всё-таки норме!!! Т.е. мы и смесь-то не употребляем (правда, в последнее время стала кашу на ней разводить, так как мое молоко стало убывать). До четырех месяцев на чистом ГВ. И всё равно зачем-то просили начать с овсянки.

[gorenb]

Так мы и начали с безглютеновой (рисовая, потом гречневая, кукурузная, потом как раз Помогайка - любимая у младшей дочки =) ) Просто мы уже больше двух месяцев прикармливаемся. Овсянку попробовали около шести месяцев - хорошо пошла. А наша врач и медсестра вообще говорили, что лучше в четыре месяца начать с овсянки, так как "ну что это греча и рис - с них вы вес не будете набирать". По той же причине и пшеничную начали есть - типа надо вес набирать, кашка должна быть сытной. Прошу заметить, что вес у нас с рождения на нижней границе нормы. На нижней, но всё-таки норме!!! Т.е. мы и смесь-то не употребляем (правда, в последнее время стала кашу на ней разводить, так как мое молоко стало убывать). До четырех месяцев на чистом ГВ. И всё равно зачем-то просили начать с овсянки.

Лучше не давать пока пшеничную. Попробуйте еще йогуртом или безглютеновой смесью прикармливать. Мы давали "агушу"-пузатенькую бутылочку. Когда я ввела в прикорм глютеновую кашу - ребенок за месяц нисколько не прибавил, я так удивилась тогда. А йогурт пил до двух лет. Из мясных нравились только баночки"Semper". Как говорится, лучше меньше, да лучше!

[Мама Мария]

Всем привет!
Приехали мы из Финлянляндии. С меня там диагноз сняли. Сдали кровь детям, ждем результаты неделю.
Диагностика у них совсем по-другому проводится. НУ СОВСЕМ ПО-ДРУГОМУ. Голова у меня кругом.
Страшно начинать есть глютен, хотя на диете улучшения нет.

[alkov]

Всем привет!
Приехали мы из Финлянляндии. С меня там диагноз сняли. Сдали кровь детям, ждем результаты неделю.
Диагностика у них совсем по-другому проводится. НУ СОВСЕМ ПО-ДРУГОМУ. Голова у меня кругом.
Страшно начинать есть глютен, хотя на диете улучшения нет.

а как подругому ? :016:

[Карми]

Диагностика у них совсем по-другому проводится. НУ СОВСЕМ ПО-ДРУГОМУ..
расскажите пожалуйста :091:

[any-kalina]

Да очень интересно как ставят диагноз в Финляндии? и куда вы и как обращались?

[Gatta]

расскажите пожалуйста :091:

+1

[tat-tatyanad86]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться:001: Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?

[Мама Мария]

Девочки, я подробно ничего не могу рассказать, потому как мне там ликбез никто не проводил.
В общем поняла, что у них считается, что если гена нет, то нет и Ц.

У нас там работает врачем общей практики русский знакомый знакомых. Он нашел нам частную клинику с врачем эстонцем, кот. и вел мой прием. Знакомый переводил и комментировал.
Знакомый приехал для нас из другого рядом находящегося города и все это было абсолютно бесплатно с его стороны. Мне даже неудобно было.
Короче эстонец посмотрел мои МГЦ-анализы (сдавала два раза, 1 раз ген нашли, антитала в норме, 2 раз - титры выше, гена нет, нормальненько так) и ФГДС и биопсию Корниенко. Сказал, что это вообще ни о чем.
Взяли у меня кровь на развернутый анализ на Ц и отправили в центральную лабораторию Хельсинки (по их словам точнее быть не может). Потом прислали по мылу результаты с комментариями.
Все титры у меня в норме, гена нет. В комментариях - целиакии нет. Я им также сообщила, что я уже 2 года как на диете. Они сказали, что таких показателей у целиатика в принципе быть не может даже на диете. Я спросила, надо ли делать ФГДС с биопсией, они - только для постановки другого диагноза.

В прошлую ПТ отвозила туда уже детей. Еще раз проела мозг знакомому врачу по поводу, а точно ли у меня нет Ц.? На меня уже смотрели как на потерпевшую.
Кровь у детей взяли. Результаты через неделю.

Так же в СПб пообщалась с простым гастроэнтерологом из 21 века. Сдала все какие можно анализы кала, узи, кровь. Дизбак сильный, дискенезия. Назначено лечение на 3 мес. всякой флорой и пр. Лучше стало намного. Сейчас закончу пить все эти препараты, передохну и начну есть глютен постепенно. Естественно буду следить за своим состоянием и через 4-6 мес. опять (чисто для своего спокойствия) сдам кровь в Финляндии.

[манерная сновка]

Мама Мария, мне тоже в Спб один очень хороший гастроэнеролог снял предполагаемый диагноз по анализам крови и велел лечить кишечник по схеме (но диету соблюдать такую, на которой комфортно+скорректировал). Пролечилась его двухмесячным курсом, самочувствие и анализы лучше, глютен ем понемножку и без явной реакции (а вот по другим продуктам она есть).

[tat-tatyanad86]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?

[tvorogok]

МГЦ-анализы (сдавала два раза, 1 раз ген нашли, антитала в норме, 2 раз - титры выше, гена нет, нормальненько так)

Т.е. ген сначала по анализам был, а потом нет?! Ничего себе анализы!

[NatAr]

всем привет
прошу откликнутся мам у которых детки (в частности мальчики) учатся в ФМЛ 30, очень интересует 6 гамма

[tvorogok]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?

У всех наверное по разному было. Стул портится у 80%. У моей дочери были запоры, чередующиеся с непереваренным пенистым стулом со слизью. Рвота, отрыжка, увеличение живота в объме, боли в животе, дерматит, плохой аппетит, плаксивость.
Рвоту я никода не связывала с глютенсодержащими продуктами, понятия не имела о такой болезни. Да и реакция на глютен может через несколько часов проявиться, а может и через несколько дней. Животик у дочки мог заболеть и днем и ночью. Но чаще ночью. Неотложки часто вызывала.
Вообще причиной расстройства стула может быть не только целиакия. Похожие симптомы у лямблиоза и пищевой аллергии. Так, что рано расстраиваться. Да и целиакия - не приговор. Но без неё несомненно лучше.

[Мама Мария]

Т.е. ген сначала по анализам был, а потом нет?! Ничего себе анализы!

Да.
У меня потом муж Василькову разговорил, и она сказала, что у них реактивы совсем плохие и показывают черти что, поэтому они и смотрят только на результат от диеты.

[Tatana]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?

Симптоматика может быть абсолютно разная.
Внучка очень худенькая, рост шел всегда по самой нижней границе. В год 6900, в два 9000 кг.
Никогда не было пищевой аллергии,АД, болей. Стул был очень частый и копрограмма не очень хорошая. Но через 1,5 строжайшей диеты, я не уверена ,что у нее целиакия, прибавлять больше она не стала. Вот стул улучшился, это да, и раз в день, а не по 4-5 раз.

[Gatta]

Кровь у детей взяли. Результаты через неделю.
.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Gatta]

Т.е. ген сначала по анализам был, а потом нет?! Ничего себе анализы!

ага. кто ж генетику по несколько раз сдавать будет? Ну только некоторые:)

поэтому они и смотрят только на результат от диеты.

:010:

[Мама Мария]

ага. кто ж генетику по несколько раз сдавать будет? Ну только некоторые:)



:010:

Это я для интереса взяла и сдала.

[tvorogok]

Да.
У меня потом муж Василькову разговорил, и она сказала, что у них реактивы совсем плохие и показывают черти что, поэтому они и смотрят только на результат от диеты.

Зато деньги неплохие с меня за дочкины анализы взяли :005:
И о необходимости биопсии ни гу-гу :015:

[olyarus]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?
У меня ребенок пока был на ГВ, т.е до 1,4, по педиатрическим нормам шел по 4-5-му коридору, а вот после стал отставать в весе, сейчас в 3 года вес 12кг и рост 90см. Болели мало, буквально раза 2-3 в год и то ОРВИ, один раз ангиной, кожа чистая, т.е аллергии ни на что (кроме персиков и красной рыбы) нет, на живот не жаловался, нормально растет, развивается, а вот стул с рождения не оформленный:(. Сейчас периодически улучшается, но не постоянно, по частоте 2-3 раза в день. На диете уже 5 месяцев сидим, улучшений не замечаю:005:
А вам советую прежде, чем сдавать анализы на Ц. сначала сдать на дизбак, лямблии и аллергены.

[Cvetik2007]

Девочки,подскажите как вы начали подозревать наличие этой бяки?что навело на мысли эти?

Нам предстоит сдать анализы на это дело,оч.переживаю...ытаюсь сама себя успокоить что все будет ок,НО чем больше читаюю про это,тем больше расстраиваюсь.А решили озадачится этим,т.к последние 6мес.болеем часто и стул то и дело портиться Может я себя излишне накручиваю?!А так вроде едим кашки злаковые и печеньки и хлеб...реакции именно после оглощения этих продуктов не замечал...

Подскажите,как часто при этом заболевании стул портится?

Мы к гастроэнтерологу пришли с запорами, болями в животе и дизбактериозом, а она дала назначение в МГЦ. Рост и вес у нас были в норме.

[tat-tatyanad86]

У меня ребенок пока был на ГВ, т.е до 1,4, по педиатрическим нормам шел по 4-5-му коридору, а вот после стал отставать в весе, сейчас в 3 года вес 12кг и рост 90см. Болели мало, буквально раза 2-3 в год и то ОРВИ, один раз ангиной, кожа чистая, т.е аллергии ни на что (кроме персиков и красной рыбы) нет, на живот не жаловался, нормально растет, развивается, а вот стул с рождения не оформленный:(. Сейчас периодически улучшается, но не постоянно, по частоте 2-3 раза в день. На диете уже 5 месяцев сидим, улучшений не замечаю:005:
А вам советую прежде, чем сдавать анализы на Ц. сначала сдать на дизбак, лямблии и аллергены.

а дисбак у нас с 3 мес,раньше высевали стаф и клебсиелу,а вот 3 нед назад только стаф и то врач сказ что практическм титр равен норме мол лечить пока его не надо.Потом мы ошли в садик,отходили ровно неделю и загремели в инфекционку,выписались недавно(в сравке написано острый гастроэнтерический вирус+астровирус).После выписки я решила обследовать ребенка,т.к часто бывают срывы со стороны ЖКТ...И больше всего боюсь Ц...:001:

[tat-tatyanad86]

Мы к гастроэнтерологу пришли с запорами, болями в животе и дизбактериозом, а она дала назначение в МГЦ. Рост и вес у нас были в норме.

и вы уже все анализы сдали?рез-ты есть?