Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). [PDA] - Страница 14

Птаха1

27.02.2009, 14:45

У нас нет ярких проявлений целиакии. Есть несколько косвенных симптомов. Сейчас проходим обследование по поводу аллергии, решили заодно и целиакию проверить. Мне врач сказала, что достоверность около 98 %.
Если кровь что-то покажет (ттт), то признают нас целиакийными. Нет - значит, нет.

Оказывается, кровь тоже не показательна. :(

А у нас IgG к глиадину повышен, все остальное в норме, а целиакии нет т.к. у нас ген.анализ не выявил ген целиакийный. Как я уже здесь писала, в Москве у врачей такой подход, если ген.анализ отрицательный, то это не целиакия 99%, а временная непереносимость. Но на диете сидим и биопсию не делали.

Winky

27.02.2009, 14:52

А у нас IgG к глиадину повышен, все остальное в норме, а целиакии нет т.к. у нас ген.анализ не выявил ген целиакийный. Как я уже здесь писала, в Москве у врачей такой подход, если ген.анализ отрицательный, то это не целиакия 99%, а временная непереносимость. Но на диете сидим и биопсию не делали.
А у нас вот тоже не выявлен ген целиакии. И вообще анализ крови идеальный. А целиакия стоит без вопросика. По итогам биопсии и по общей клинической картине.
Такой подход в Питере.

Да я и сама вижу, что есть она у нас, никуда не денешься.

Джур

27.02.2009, 14:58

У Кошкина кровь была в пределах нормы, биопсию делать тогда отговорили в том же МГЦ(((
но реакция на глютен в тарелке - есть, и поэтому сидим на диете.

В карте стоит "Целиакия?", каждый поход к терапевту проходит под возгласы "Когда же снимите диагноз?!"
теперь сама сижу и думаю, что нам делать дальше?

1. как и где делают провокацию?
девочки, я правильно помню, что где-то в 7 лет провокацию проводят?
как это происходит и куда идти, к какому врачу?

2. на Тобольской сейчас делают анализы платно?
хочу проверить на ген целиакии... (или гены?)
:008:три года назад в МГЦ нам говорилось "у вас же не мальчик, в армию не надо... зачем вам этот анализ?"

goncharator

27.02.2009, 15:03

А у нас вот тоже не выявлен ген целиакии. И вообще анализ крови идеальный. А целиакия стоит без вопросика. По итогам биопсии и по общей клинической картине.
Такой подход в Питере.

Да я и сама вижу, что есть она у нас, никуда не денешься.

У меня двое с целиакией. У младшего проявлений было много, поэтому проверяли сначала его, кровь и биопсия показали Ц. Потом стали проверять старшую, картина болезни была попроще, кровь нормальная , биопсию не делали. Т.к. видимо у нас наследственное, оба на диете, есть улучшенияу обоих.
Получается в Москве старшей Ц не поставили бы, при том , что у младшего Ц?

Winky

27.02.2009, 15:21

У меня двое с целиакией. У младшего проявлений было много, поэтому проверяли сначала его, кровь и биопсия показали Ц. Потом стали проверять старшую, картина болезни была попроще, кровь нормальная , биопсию не делали. Т.к. видимо у нас наследственное, оба на диете, есть улучшенияу обоих.
Получается в Москве старшей Ц не поставили бы, при том , что у младшего Ц?

Ну Ревнова нас в свое время отправила на биопсию, мотивируя сомнительной достоверностью анализов крови, взятых в МГЦ....:073:
Я вот периодически думаю, а не пересдать ли эту кровь...
Мы, правда, 2 года на диете, но все равно же сбои бывают, куда без них.

perepetya

27.02.2009, 15:29

Ну Ревнова нас в свое время отправила на биопсию, мотивируя сомнительной достоверностью анализов крови, взятых в МГЦ....:073:
Я вот периодически думаю, а не пересдать ли эту кровь...
Мы, правда, 2 года на диете, но все равно же сбои бывают, куда без них.

нам корниенко, сказала, что даже два месяца на диете дадут искаженную картину по иммуноглобулинам. у нас на ген анализ отрицательный, зато иммуноглобулин зашкаливал.

Джур

27.02.2009, 15:36

Ну Ревнова нас в свое время отправила на биопсию, мотивируя сомнительной достоверностью анализов крови, взятых в МГЦ....:073:
Я вот периодически думаю, а не пересдать ли эту кровь...
Мы, правда, 2 года на диете, но все равно же сбои бывают, куда без них.

Сомнительная достоверность?...:005:
теперь-то не перепроверить... почти три года на жесткой диете, всего с несколькими срывами - ничегошеньки у нас теперь не покажет ни кровь, ни биопсия...
Надо, надо идти на ген.анализ:015: (это я сама себе)

perepetya

27.02.2009, 15:42

Сомнительная достоверность?...:005:
теперь-то не перепроверить... почти три года на жесткой диете, всего с несколькими срывами - ничегошеньки у нас теперь не покажет ни кровь, ни биопсия...
Надо, надо идти на ген.анализ:015: (это я сама себе)

опять же, у нас в карте написано, что даже отрицательный анализ на ген -- не является против диазноза целлиакия. я расслабилась и живу на диете.

Топинамбур

27.02.2009, 16:21

Т.е., насколько я поняла, ни один анализ не может бесспорно указать на целиакию?

Птаха1

27.02.2009, 16:22

А у нас вот тоже не выявлен ген целиакии. И вообще анализ крови идеальный. А целиакия стоит без вопросика. По итогам биопсии и по общей клинической картине.
Такой подход в Питере.

Да я и сама вижу, что есть она у нас, никуда не денешься.

Ну у нас и клиники нет, кроме худобы. На диете сидим, результатов по набору веса особых нет. Мне и до этого ген.анализа наш гастроэнтеролог говорил, что скорее всего у нас не целиакия, а временно это. А копрограммы у Вас как были до диеты? У нас вот и копрограммы все хорошие, что до диеты, что во время.

Winky

27.02.2009, 16:39

Ну у нас и клиники нет, кроме худобы. На диете сидим, результатов по набору веса особых нет. Мне и до этого ген.анализа наш гастроэнтеролог говорил, что скорее всего у нас не целиакия, а временно это. А копрограммы у Вас как были до диеты? У нас вот и копрограммы все хорошие, что до диеты, что во время.
Копрограммы конечно были дрянь. Ну и вес стоял от года до полутора. То есть как раз клиника налицо, прошли стандартный путь получения диагноза: Педиатричка - Ревнова - Кровь - Биопсия - Диагноз.

Но на данный момент, у меня, к сожалению, нет оснований в этом диагнозе сомневаться.

Morticia

27.02.2009, 19:21

Т.е., насколько я поняла, ни один анализ не может бесспорно указать на целиакию?
клиника + биопсия. Из всего биопсия считается наиболее достоверной

Топинамбур

27.02.2009, 19:25

клиника + биопсия. Из всего биопсия считается наиболее достоверной

т.е. если даже кровь нам что-то покажет, это не 100% - верно?
грустно, значит, мы не сможем ее диагностировать :(

зы. биопсия берется под наркозом?

Morticia

27.02.2009, 19:28

т.е. если даже кровь нам что-то покажет, это не 100% - верно?
грустно, значит, мы не сможем ее диагностировать :(

зы. биопсия берется под наркозом?
у нас по ген анализу есть предрасположенность к целиакии, а по биопсии "картина для целиакии не характерна"
Про ген анализ тут уже обсуждалось. Есть такое ощущение, что они сейчас набирают статистику, какие последовательности генов характерны для больных целиакией.
Биопсия без наркоза. 5 мин и свободен. Я тоже сильно боялась, но оказалось, что и не страшно вовсе.

Топинамбур

27.02.2009, 20:03

у нас по ген анализу есть предрасположенность к целиакии, а по биопсии "картина для целиакии не характерна"
Про ген анализ тут уже обсуждалось. Есть такое ощущение, что они сейчас набирают статистику, какие последовательности генов характерны для больных целиакией.
Биопсия без наркоза. 5 мин и свободен. Я тоже сильно боялась, но оказалось, что и не страшно вовсе.

в результате у вас есть целиакия или нет?

раз биопсия без наркоза, будем думать :016:

Morticia

27.02.2009, 20:05

в результате у вас есть целиакия или нет?

раз биопсия без наркоза, будем думать :016:
нет конечно.
Я тоже долго думала. Сделала весной. Ребенку был год и 8 где-то, не помню уже.
Я перенесла хуже, чем она :))
В итоге не очень понимаю как вообще нам могли ставить целиакию, но довольна, что таки сделала биопсию. Хоть есть определенность.

Кагив

27.02.2009, 23:20

клиника + биопсия. Из всего биопсия считается наиболее достоверной+1 У все анализы хорошие, а вот биопсия показала -"данные соотвествуют целиакии"
Врач сказала,что такое ОООчень редко встречается,чаще наоборот.

Птаха1

28.02.2009, 09:52

Копрограммы конечно были дрянь. Ну и вес стоял от года до полутора. То есть как раз клиника налицо, прошли стандартный путь получения диагноза: Педиатричка - Ревнова - Кровь - Биопсия - Диагноз.

Но на данный момент, у меня, к сожалению, нет оснований в этом диагнозе сомневаться.

Понятно.
У нас вес вроде всегда шел, но по немногу, т.е. деть у меня с рождения идет с недобором веса, конкретных остановок веса или роста после введения прикорма с глютеном у нас небыло. Вообщем у нас как то все ровно. Потом у нас лямблии были, они тоже могут давать картину похожую на целиакию. Мы их пролечили, вот теперь надо сдать кал в консерванте, посмотреть. Да, у нас еще есть АД, но не сильный+поллиноз как раз на злаковые.

Мама Мария

28.02.2009, 12:42

Арни

03.03.2009, 00:13

Дамы, а никто не наблюдается у Молчановой в МГЦ? Она в принципе странноватая такая - на каждом приеме довольно агрессивно глядя поверх очков объясняет мне, что наболюдать меня не обязана, что мы ей не нужны и все в таком духе, но гомеопатияю исправно выписывает, и она надо заметить неплохо помогает. Так вот на очередном приеме она мне выдала, что со временем можно будет по-тихонечку начинать вводить глютен! Надо сказать, что от биопсии она нас тоже отговорила (дочке сейчас 2года), типа мала, да и не надо совсем. В том, что у дочки целиакия, я уверена (насколько вообще в этом можно быть увереной). Ген в наличии, АТ повышены, на диете реальные улучшения (рост, вес, зубы, волосы появились, простоп ропорции тела изменились), ди и становится ясно. откуда в семье мужа столько проблем со здоровьем - у его родственников типичная картина. Так вот, все, что я читала сводится к тому, что диета - пожизненна и ненарушаема. И тут же врач. Генетик. Известный специалист, к которой очереди стоят.- Можно со временем водить. Это как понимать?

Патленд

03.03.2009, 00:20

Мы у Молчановой на первичном приеме были,она нам анализы назначила,потом муж за результатами ходил,она вкратце поговорила с ним(он в неурочное время пришел без записи).Теперь вот записаться надо,пойду сама,что б перспективы расписала..

Яга.

03.03.2009, 00:55

Дамы, а никто не наблюдается у Молчановой в МГЦ?
...
Это как понимать?
Мы тоже были у нее. Картина приема та же, кроме, может быть, чересчур агрессивного поведения(мы были у нее по просьбе ее коллеги), но видно, что дама привыкла одна говорить в своем кабинете. Мне сказала, что детки, которых она ведет с раннего детства, годикам у 7 начинают кушать хлеб.:010:Я пыталась переспросить, но внятного ответа не получила.Сказала, что мы точно целиакисты, через год нам снимут вопрос в диагнозе. В итоге пошли на прием к Корниенко, сделали биопсию, диагноз нам не подтвердили, оставили аллергию на глютен.
И так я не поняла, может они так лечат аллергию глютеновую, только не говорят об этом вслух, потому как генетикам не положено иммункой заниматься? Ведь ясно, что она как генетик отчетливо понимает, что если Ц., то ни через год, ни через пять, ни через пятьдесят лет глютен нельзя

Арни

03.03.2009, 01:32

Мы тоже были у нее. Картина приема та же, кроме, может быть, чересчур агрессивного поведения(мы были у нее по просьбе ее коллеги), но видно, что дама привыкла одна говорить в своем кабинете. Мне сказала, что детки, которых она ведет с раннего детства, годикам у 7 начинают кушать хлеб.:010:Я пыталась переспросить, но внятного ответа не получила.Сказала, что мы точно целиакисты, через год нам снимут вопрос в диагнозе. В итоге пошли на прием к Корниенко, сделали биопсию, диагноз нам не подтвердили, оставили аллергию на глютен.
И так я не поняла, может они так лечат аллергию глютеновую, только не говорят об этом вслух, потому как генетикам не положено иммункой заниматься? Ведь ясно, что она как генетик отчетливо понимает, что если Ц., то ни через год, ни через пять, ни через пятьдесят лет глютен нельзя
Но в том то и дело - у нас все-таки именно Ц, а не аллергия. У мужа мать, брат и сестра, и он сам с этим заболеванием. У меня сомненией в генетике нет. Молчанова всю семейную историю спрашивала, так что у нее тоже вроде не должно быть...

СаВаНа

03.03.2009, 11:49

Мы с Молчановой с 3 месяцев знакомы, сначала пошли к ней, потому что были проблемы с шеей, она еще очень хороший остеопат, за 2 сеанса поставила нам позвонки на место, + гомеопатия, и все, избавились от бессонных ночей и постоянного нытья ребенка. потом в 3 года пришли с тем, что плохо кушает и мало прибавляет в весе, она при осмотре сразу предположила целиакию и сказала приехать к ней в МГЦ (до этого ездили к ней домой) и сдать анализы. При этом проблем с животом у нас не было, стул всегда нормальный, просто плохо ел, ну и худенький. Хотя мне все знакомые говорят. что я эту проблему надумала, типа нормальный ребенок. Ну да ладно, уже пошли к Молчановой - значит пошли. Короче сдали анализы, нашли ген наследственный, остальные показатели в норме, от биопсии тоже отговорила, сказала, что незачем мучить ребенка. это не настолько информативный метод, чтобы его делать, ну да ладно, как сказала, так и сделали, не надо, так не надо. Значит - посадила нас на диету, прописала свою гомеопатию, к слову, с гомеопатией она действительно всегда помогает, ни разу еще ее гомеопатия не подвела, всегда в точку попадает. И еще тогда на первом приеме она сказала, что с ее гомеопатией потом будем вводить потихонечку глютен. Через год, т.е. но Нового Года, пришли к ней на прием очередной, уже стала я ее просить вводить глютен (но опять же, девочки, у нас раньше на глютен не было реакции, поэтому я до конца не верила в этот диагноз - целиакия), она сказала, что давайте будем есть по кусочку черного хлеба в день, пусть, говорит, в садике за обедом дают только кусочек, плюс новый курс гомеопатии, а через три месяца к ней снова. Если, говорит, реакции не будет плохой или не будет никакой реакции, тогда снова сдадим анализы и посмотрим какие произошли изменения. Вот нам как раз в марте к ней надо, пока не записалась к ней на прием, все руки не доходят, а вообще, мы не смогли давать по кусочку в день, когда расслабляешься, то и понеслось, сейчас он уже ест все, что до диеты, начали с кусочка хлеба, а потом то в садике тортики, вафельки, то дома блинчики и макароны. Короче сейчас мы 3 месяца не на диете и ничего не происходит, но гомеопатию пока пьем, ждем, когда до нее доедем.
К слову надо сказать, что за время диеты почти 1.5 года мы прибавили что-то около 1кг :)), так что я считаю, что может у нас все таки и не было ее - этой целиакии, потому что, чтобы набрать вес нам диета не помогла. Хотя кто знает??? Может и была, просто у меня он такой сам по себе невысокий и худенький, в группе не самый маленький, самый шустрый, всегда в движении, в бассейн два раза в неделю ходим, уже сам плавает, так думаю, откуда тут жирок завяжется, если все время на ходу:)) (4 года, рост 98, вес около 15)
Но Молчанова сама по себе человек, конечно, довольно неожиданный. Такая, я бы сказала, сама себе на уме, на своей волне:)), но доверяю ей всецело, и как остеопату, и как гомеопату, и как генетику. Очень рада, что меня с ней познакомили, когда родился ребенок, птому что только она нам сказала при осмотре, что у нас смещешны шейные позвонки, хотя мы делали до этого УЗИ в поликлинике, где было сказано, что у нас все идеально!!! А она, без УЗИ, все определила и поставила на место.

Morticia

03.03.2009, 11:57

так думаю, откуда тут жирок завяжется, если все время на ходу:))
ну это, если уж быть честными, никак не связано. У моей тоже шило в попе и 2 р в неделю в бассейне. Те же параметры почти, что и у Вас только в 2,5 года (16 кг, 95-96 см где-то). НО! У нас генетика "крупная" И родилась дочка крупная, и папа у нас крупный и высокий. Да и я не маленькая.

СаВаНа

03.03.2009, 12:01

СаВаНа

03.03.2009, 12:03

ну это, если уж быть честными, никак не связано. У моей тоже шило в попе и 2 р в неделю в бассейне. Те же параметры почти, что и у Вас только в 2,5 года (16 кг, 95-96 см где-то). НО! У нас генетика "крупная" И родилась дочка крупная, и папа у нас крупный и высокий. Да и я не маленькая.

может быть, конечно, и так. Я не спорю, я в этом все равно ничего не понимаю, просто на данный момент я уже успокоилась. и какой есть - такой и есть, здоровы и хорошо и это главное.

Morticia

03.03.2009, 12:04

здоровы и хорошо и это главное.
это однозначно самое главное!!!!:flower:

СаВаНа

03.03.2009, 12:05

это однозначно самое главное!!!!:flower:
Чего и желаю всем, всем, всем!:flower::flower::flower:

Кагив

03.03.2009, 12:28

Все таки я думаю у нас была какая-то недоразвитая пищеварительная система или ферментная, мы родилсь 2 кг с ростом 45см, выписывались из роддома вообще 1кг 900гр, так что теперь может с гомеопатией все потихонечку встает на свои места, но с гомеопатией аппетит улучшился гораздо!!! и в рост сразу прибавили 5 см за три месяца. Так что, я думаю, что Молчанова может вылечить эту целиакию, ну или хотя бы корректировать как-то ее с помощью гомеопатии. Во всяком случае, мы ничего не потеряли, что попробовали диету и гомеопатию, а уж гомеопатия нам точно помогла, у нас даже энурез ушел, она и предупредила на приеме, что с приемом гомеопатии у нас встанет на место наша нервная система и энурез уйдет, так и произошло.
Извините,может я туплю, но ЦЕЛИАКИЯ ЛЕЧИТЬСЯ????????? Первый раз слышу, можно ,клнечно, соскочить с диеты, но вот вылечиться...
У нас инв. по целиакии и НИКТО не говорил, что это лечиться...

СаВаНа

03.03.2009, 12:36

Извините,может я туплю, но ЦЕЛИАКИЯ ЛЕЧИТЬСЯ????????? Первый раз слышу, можно ,клнечно, соскочить с диеты, но вот вылечиться...
У нас инв. по целиакии и НИКТО не говорил, что это лечиться...

Ну это я не так написала, думала, что типа как-то корректировать наверное можно с помощью гомеопатии, не знаю, девочки, на накидывайтесь на меня:001:, просто рассказала наш случай. Просто когда она предположила у нас целиакию, она сказала, что потом в будущем будет вводить нам глютен, когда пропьем сколько-то там курсов гомеопатии. Я поэтому и не утверждаю на 100% что мы вылечили целиакию, потому изначально у нас она стояла под вопросом. Хотя она, на мой взгляд, уврена, что с ее лечением она ее лечит. Не знаю:016:

Птаха1

03.03.2009, 12:58

Все таки я думаю у нас была какая-то недоразвитая пищеварительная система или ферментная, мы родилсь 2 кг с ростом 45см, выписывались из роддома вообще 1кг 900гр, так что теперь может с гомеопатией все потихонечку встает на свои места, но с гомеопатией аппетит улучшился гораздо!!! и в рост сразу прибавили 5 см за три месяца. Так что, я думаю, что Молчанова может вылечить эту целиакию, ну или хотя бы корректировать как-то ее с помощью гомеопатии. Во всяком случае, мы ничего не потеряли, что попробовали диету и гомеопатию, а уж гомеопатия нам точно помогла, у нас даже энурез ушел, она и предупредила на приеме, что с приемом гомеопатии у нас встанет на место наша нервная система и энурез уйдет, так и произошло.

Подскажите пожалуйста, а можно к Вам обратиться с просьбой? Может Вы спросите у Молчановой, есть ли у нее из знакомых такой же специалист, как она, но только в Москве. У нас очень похожая картина на Вашу, и "Ц" нам гастроэнтеролог не ставит. Я бы хотела к такому же специалисту попасть, но только мы в Москве. Думаю нам тоже гомеопатия подойде.

СаВаНа

03.03.2009, 13:42

Morticia

03.03.2009, 14:10

Лун@

03.03.2009, 14:48

+1 псевдонаука какая-то

и правда, каких только чудес не прочитаешь...

СаВаНа

03.03.2009, 15:06

Девочки, ну почему чудеса, я же написала, что у нас этот диагноз был под вопросом, значит, судя по результатам, скорее всего у нас и не было целиакии, было что-то с ферментами и пищеварительной системой. Я уверена, что вы гораздо больше меня знаете про целиакию, поэтому и не претендую спорить. Ну а что там думает врач - только врачу и известно, может она считает, что она может взяться за такой диагноз и пытаться его вылечить, все мы родители с нашими детишками в любом случае доверяем своему лечащему врачу, хотя сколько врачей - столько и мнений. Зря, наверное, и написала, просто получается, что ввела всех в какое-то заблуждение, хотя и не хотела этого.

NatAr

03.03.2009, 15:19

[QUOTE=Романова;22524208].... мы не смогли давать по кусочку в день, когда расслабляешься, то и понеслось, сейчас он уже ест все, что до диеты, начали с кусочка хлеба, а потом то в садике тортики, вафельки, то дома блинчики и макароны. Короче сейчас мы 3 месяца не на диете и ничего не происходит, но гомеопатию пока пьем, ждем, когда до нее доедем.
К слову надо сказать, что за время диеты почти 1.5 года мы прибавили что-то около 1кг :)), так что я считаю, что может у нас все таки и не было ее - этой целиакии, потому что, чтобы набрать вес нам диета не помогла. Хотя кто знает??? Может и была, просто у меня он такой сам по себе невысокий и худенький, в группе не самый маленький, самый шустрый, всегда в движении, в бассейн два раза в неделю ходим, уже сам плавает, так думаю, откуда тут жирок завяжется, если все время на ходу:)) (4 года, рост 98, вес около 15)

нам ставили аллергию (делали биопсию, анализы). 5 лет диеты.
Есть хлеб стали - 2 года ели, стал вялый, потихоньку появились носовые кровотечения, кожа с ладошек и стоп начала облазить, поправился, стал нервным, стул нормальный, на живот не жаловался. Проявления начались примерно через год.
Сейчас у нас Ц

Птаха1

03.03.2009, 17:19

Ну за спросить-то меня не убьют:)), поэтому, когда попаду к ней на прием - спрошу, знаю, что раньше, когда были у нее дома, она что-то говорила про Москву, то ли гомеопатию ей оттуда присылали, то ли сама оттуда заказывала, в общем врать не буду, - как буду у нее узнаю!

Большое спасибо, буду ждать от Вас вестей.
Наш гастроэнтеролог считает, что у нас все проблемы тоже из за недозрелого кишечника при рождении. Сын родился 46см., 2580кг., вроде доношеный, но не дозрелый (как врачи сказали).

vicy

03.03.2009, 21:30

Вечер добрый.
Есть возможность организовать в Невском р-не группу (в д/садике) для детишек с целиакией. Бесплатную. Такую как на лесном пр., и в купчино. Нужно 10-15 человек, 6 уже есть. Чтобы организовать к сентябрю 2009 нужно на этой недел набрать группу.
Если есть желание - звоните. 8904 554 82 10 или после 20.00 - 588-97-63, Оксана или 574-87-50, Марина. Если у вас есть знакомые с детками детсадовского возраста с целиакией - сообщите им, пожалуйста.
Если есть вопросы - звоните и пишите но только в личку.

MamaLizuna

03.03.2009, 21:44

NatAr

03.03.2009, 22:11

Мама Мария

03.03.2009, 22:14

Мы един бананы. А вот финики можно?

Winky

04.03.2009, 11:45

Мы един бананы. А вот финики можно?
Едим бананы, финики просто не нравятся. А так бы ели.
К злаковым ни то ни другое не относится, вроде.
Вообще все фрукты едим.

Порылась в инете. Как-то спорно про финики.
Есть списки, в которых бананы и финики числятся, как запрещенные при Ц.
Но бананы точно можно....
В общем, хорошо. что сыну финики не нравятся. :)
Не будем рисковать.

MamaLizuna

04.03.2009, 12:06

Спасибо!:flower:

natalishka

04.03.2009, 13:12

девушки, зашла к вам сперосить про желужочные наши дела - вы то точно знаете много! Макару 11 месяцев. до 4-5 месяцев все было как у всех, газики, колики и прочее. ни дизбака, ни стафа, ничего никогда не высеивали.потом вроде как и нормально стало, перешли на овощи, мясо... периодически замечаал, что часто пбре выходит в мало переваренном виде... иногда - нормально, но редко, если каши в тот день не поедим, то почти и не переваривается еда - только слегка. а сейчас замучили газы - даже на узи брюшной полости сказали - очень много газов. ночью спит отвратительно, в животе все булькает. если пьем не мое молоко, а веллинг - то получше, но все равно не хорошо. помогал плантекс, теперь не помогает (пили 5 ночей - последние 2 как будто и не пили). еще и днем живот "бурлит". Паедиатр разводит руками. но и к гастроэнтерологу не посылает.
Подскажите, какие анализы лучше сдать, что посмотреть, кому показать ребенка?
если не к вам это - то сорри.

marishka2

04.03.2009, 17:02

девушки оч. прошу посоветуйте где и у кого лучше сделать биопсию (кроме мужа г-жи Ревновой) (если процедуру написала некорректно простите:))

Winky

04.03.2009, 17:06

девушки оч. прошу посоветуйте где и у кого лучше сделать биопсию (кроме мужа г-жи Ревновой) (если процедуру написала некорректно простите:))
Мы делали как раз у мужа.
Многие делают у/по направлению Корниенко, там больший разброс показаний.

NatAr

04.03.2009, 17:07

девушки оч. прошу посоветуйте где и у кого лучше сделать биопсию (кроме мужа г-жи Ревновой) (если процедуру написала некорректно простите:))
Ребенку делали в Педиатрической Академии, в кабинете были три особи женского рода. Меня не пустили.

Morticia

04.03.2009, 17:18

Мы делали как раз у мужа.
Многие делают у/по направлению Корниенко, там больший разброс показаний.
она сама и делает
мы у нее делали

marishka2

04.03.2009, 17:29

Спасибо за оперативность девушки, а Корниенко это кто? В свое время делали у мужа Ревновой выдали ребенка с синяками на лице, а анализ не поучился :). Лет десять не занималась этой бякой и вопрос возник в связи с желанием снять этот диагноз с ребенка и восстановить 2 гр. здоровья. Кто проходил этот путь с чего начать?
Кстати у кого уже взрослые детки с подобным диагнозом - проблемы из-за 3гр здоровья при поступлении в ВУЗы были?

Кагив

04.03.2009, 17:48

девушки оч. прошу посоветуйте где и у кого лучше сделать биопсию (кроме мужа г-жи Ревновой) (если процедуру написала некорректно простите:))
Мы делали в центре на Дундича( сам анализ носили в 5 ДИБ)
Делали без наркоза и ттт все нормально...

lena 84

04.03.2009, 22:42

Здравствуйте. :)А кто нибудь может рассказать и диагностическом гастроэнтерологическом центре на ул. Чайковского, д 73. Как я понимаю, это филиал Педиатрической академии. У нас диагноз Ц уже 4 года. Поставила Ревнова. А теперь наш педиатр решила отправить в этот центр, а я о нем ничегошеньки не знаю.:(

3470

04.03.2009, 23:11

с 3 группой в вуз возьмут (я препод из вуза), даже в гимназию должны взять (берут в зависимости от диагноза). а у нас 2 группу поставили, хотя ещё с почками проблема и чбр.

Morticia

05.03.2009, 00:20

Спасибо за оперативность девушки, а Корниенко это кто? Зав отделением эндоскопии в ДИБ 5. Тут много раз ее координаты давали, поищите яндексом, у меня, к сожалению, сейчас времени нет.

Iris*

05.03.2009, 00:26

Мамы деток НЕВСКОГО РАЙОНА! Инициативная группа пытается создать группу для деток с целиакией в нашем районе. Для этого необходимо оперативно набрать желающих отдать своих деток в эту группу, т.е. обоснование для РОНО, что мы на самом деле существуем и для нас необходимо создать специальную группу со специальным питанием.

Всех заинтересованных прошу связаться со мной, Ириной 902-6253 или 707-5902
Или Оксаной 8-904-554-82-10, 5889763.

Фруза Марковна

05.03.2009, 11:36

Ребенку делали в Педиатрической Академии, в кабинете были три особи женского рода. Меня не пустили.

ФГДС и биопсию делали в Педиатрической академии, пустили вместе с двухлетнем ребенком, вся процедура около трех минут, сама держала малышку, конечно у ребенка был после небольшой стресс, у меня он после был гораздо больше, но уж лучше вместе с ребенком все процедуры проходить, врач замечательная все рассказывала в процессе, это не просто получить какую-то бумажку, а все сам наглядно видишь. Т.к. процедура достаточно неприятная, то пришлось заверить врача в своей стрессоустойчивости.
А вот насчет профессора Корниенко я еще не могу свое мнение сформировать, оно как-то неоднозначно. Прием подорожал после НГ, теперь 2 тыс.

У меня вопрос тоже возник, нам сказала Корниенко, что надо ежегодно обследоваться (кровь+ФГДС) в этом действительно есть такая необходимость? Дело даже не в деньгах, а в сложности и неприятности подобных процедур.

perepetya

05.03.2009, 11:47

ФГДС и биопсию делали в Педиатрической академии, пустили вместе с двухлетнем ребенком, вся процедура около трех минут, сама держала малышку, конечно у ребенка был после небольшой стресс, у меня он после был гораздо больше, но уж лучше вместе с ребенком все процедуры проходить, врач замечательная все рассказывала в процессе, это не просто получить какую-то бумажку, а все сам наглядно видишь. Т.к. процедура достаточно неприятная, то пришлось заверить врача в своей стрессоустойчивости.
А вот насчет профессора Корниенко я еще не могу свое мнение сформировать, оно как-то неоднозначно. Прием подорожал после НГ, теперь 2 тыс.

У меня вопрос тоже возник, нам сказала Корниенко, что надо ежегодно обследоваться (кровь+ФГДС) в этом действительно есть такая необходимость? Дело даже не в деньгах, а в сложности и неприятности подобных процедур.

нас корниенко смотрела в 2-й больнице где мы были на обследовании. надо отметить, что наша врач была удивлена диагнозом, но корниенко настаивала на этом диагнозе -- даже без генетики и "плохой биопсии" -- назначили прием через год. правда, биопсию будем делать в другом месте, во второй больнице не умеют брать правильно срез и оба раза -- были неудачные образцы, по ним кроме гастродуоденита ничего не поставили.
процедура действительно длится минут три, и большей стресс для мамы, чем для ребенка. правда, чем старше ребенок тем сложнее. в возрасте двух лет было проще, чем когда мы через полгода делали повторно.

marishka2

05.03.2009, 15:17

Девушки спасибо за ответы :)

с 3 группой в вуз возьмут (я препод из вуза), даже в гимназию должны взять (берут в зависимости от диагноза). а у нас 2 группу поставили, хотя ещё с почками проблема и чбр.

.нам в свое время сразу дали инвалидность, и хотя сейчас ее не, но после нее 2 гр.здоровья как мне объяснили не ставят. А по поводу Вуза врач предупредила, что запросто могут отказать в приеме документов или это будет как " кормушка" вот и думаю что делать

Iris*

06.03.2009, 01:10

Девушки, раскажите пожалуйста,а вы едите банан? просто нас врач посадила на беззлаковую диету,( разрешила есть тока гречу), сказала, что можно есть все фрукты кроме банана... Извините, что спрашиваю про продукты, просто незнаю где еще можно узнать.

При Ц бананы и финики можно. Мы их "точим" с большим аппетитом.
Банан не рекомендуют из-за того, что он причислен к "тяжелой крахмалистой пище". Глютена в нем нет.

olgalisa

06.03.2009, 01:23

Глютена в банане нет, но вот моя старшая его оч плохо переносила - сразу живот ехал капитально. Мелкая же запросто бананы трескает. Так что может и аллергия. Да, вот соки с бананом оч не рекомендую при целиакии, как впрочем и все соки с мякотью.

ksenya

06.03.2009, 21:10

Кстати,про бананы .Когда мы были на консультации в МГЦ, не помнню уже у кого именно , нам врач тоже сказала, что бананы не рекомендуется. Дальше -самое интересное- ПОЧЕМУ? :005: И вот объяснение врача - у нее была пациентка, которой становилось плохо от банана и врач начала задумывать- почему же так происходит,долго искала инфу и вот где-то в инете откопала-что по кто то где то относит банан тоже к злакам :010: Вот такие объяснения, на них я выпала в осадок :(

Dipka

06.03.2009, 21:14

Да уж, если собрать все, что хоть кто-то не переносит, то вообще ничего съедобного не останется.

Nattallia

10.03.2009, 10:55

Ребенок плохо в весе прибавлял. Обследовали на целиакию в Педиатрической Академии. Послали к генетикам: кровь - антитела низкие, но нашли ген, и врач генетик казала, что у нас точно целиакия, и я должна на 2 года посадить на диету, даже если биопсия нормальная будет.

Если " точно целиакия" ,то диета должна быть пожизненная,а не на 2 года.
А что сказали в Педиатрической Академии ? Вы ведь там начинали обследоваться?

Наличие гена - совсем не обязательно целиакия

недождётесь

10.03.2009, 11:14

[QUOTE=Романова;22524208]....

нам ставили аллергию (делали биопсию, анализы). 5 лет диеты.
Есть хлеб стали - 2 года ели, стал вялый, потихоньку появились носовые кровотечения, кожа с ладошек и стоп начала облазить, поправился, стал нервным, стул нормальный, на живот не жаловался. Проявления начались примерно через год.
Сейчас у нас Ц

Облазящая кожа и на руках на кончиках пальцев болезненные красные как бы мраморность пятна - это тревожный признак (оч. давно началось, просто иногда обостряется). Мы не исследовались на цел., едим все подряд, в весе прибавляет, но оч. мало, рост есть, 104-5лет. Со стулом не в порядке с родения(расслаблен). Когда даю креон- стул идеальный. Как думаете, может это быть с Ц???

Птаха1

10.03.2009, 12:46

В Педиатрической академии обследовали и выписали, анализы еще жду. они вообще ничего не говорят, ребенок мог быть недокормлен на ГВ, потом болел и тд, свалили на неблагоприятный неврологический фон и плохое всасывание. Никто толком не разобрался за 4 недели. Постоянно наблюдались педиатром и неврологом. а потом, когда ребенок в год не стоит и не садиться, свалили на ген. Это глупо. А генетик, вообще ни в чем не разобралась, видит. что худой и ген, и все. Но мало ли какие у нас гены есть? Если всем обследоваться. Что за бред, если сажать, то постоянно. Вот так смело лишать ребенка глютена? Со стулом и животом вообще никогда проблем не было.
По поводу 2-х лет звучит, действительно, непрофессионально, а это МГЦ все-таки. Короче, настроение испортили, зачем вообще ген проверяли?

Этот ген говорит лишь о том, что "Ц" может развиться со временем, а может и нет. Если уж ген нашли, то глютен лучше вводить как можно позже. Я бы послушалась генетика и посадила на диету.

NatAr

10.03.2009, 13:16

В Педиатрической академии обследовали и выписали, анализы еще жду. они вообще ничего не говорят, ребенок мог быть недокормлен на ГВ, потом болел и тд, свалили на неблагоприятный неврологический фон и плохое всасывание. Никто толком не разобрался за 4 недели. Постоянно наблюдались педиатром и неврологом. а потом, когда ребенок в год не стоит и не садиться, свалили на ген. Это глупо. А генетик, вообще ни в чем не разобралась, видит. что худой и ген, и все. Но мало ли какие у нас гены есть? Если всем обследоваться. Что за бред, если сажать, то постоянно. Вот так смело лишать ребенка глютена? Со стулом и животом вообще никогда проблем не было.
По поводу 2-х лет звучит, действительно, непрофессионально, а это МГЦ все-таки. Короче, настроение испортили, зачем вообще ген проверяли?
У сына аллергия началась в 2 мес. на ГВ, в 6 мес. мокли и текли щеки. Не сидел - хотели ставить ЗПР. Я увезла его на юг, посадили на козье молоко + ГВ. В 8 мес ребенок сел, встал и начал ходить. В 1,2 бегал не остановить + сняли дистрофию. Каши и пюре не ел, только овощи и мясо, молоко здесь соевое пили. Проблемы опять начались когда есть стали все подряд.
На диете результаты видны, а сейчас даже учиться стал лучше (ТТТ)
Возможно, вам тоже посидеть на диете (через отрицание болезни и отчаяние здесь все прошли) ИМХО

NatAr

10.03.2009, 13:31

[QUOTE=NatAr;22537166]

Облазящая кожа и на руках на кончиках пальцев болезненные красные как бы мраморность пятна - это тревожный признак (оч. давно началось, просто иногда обостряется). Мы не исследовались на цел., едим все подряд, в весе прибавляет, но оч. мало, рост есть, 104-5лет. Со стулом не в порядке с родения(расслаблен). Когда даю креон- стул идеальный. Как думаете, может это быть с Ц???
Я не призываю всех подряд проверятся на Ц. Но если у вас есть какие-то сомнения лучше перестраховаться ИМХО.
Мои сын ненавидит когда стригут ногти, говорит больно. А дерматолог поставила дисгизроз и ждать пубертатный период. А в МГЦ сказали, что это дерматит, который является признаком Ц. А рост всегда был приличный, даже очень.

clever

12.03.2009, 00:05

Девочки, я к вам за советом... Про то, что надо к врачу, сама знаю, просьба не пинать. Просто считаю, что коллективный мамский опыт не меньше врачебного мнения может быть полезен.
В общем, сначала я сама себе поставила диагноз "целиакия" или "аллергия на злаковые", во время беременности, после визита к аллергологу. Особо не заморачивалась уточнять, что именно, просто перестала употреблять хлеб-булки-каши, и все стало хорошо. Как понимаю, я не одинока в таком подходе.
Сыну (сейчас год и 8 мес.) в прикормах хлеб и каши вводила. И вот где-то месяцев с 9-10ти он стал плохо набирать. Рост прибавлялся, правда, на нижней границе нормы, а вес стоял очень долго. Я старалась списывать на индивидуальные особенности развития. А в феврале он в росте не прибавил вообще, зато похудел на 300-400 г! (Был 79 см и 9,4 кг).
С перепугу я сразу с начала марта его посадила на безглютеновую диету. Аппетит сразу проснулся. Вес вернулся к прежнему за неделю. И вот сегодня изменился стул. Раньше был похож на кашу, жутко пахучий, лип к попе, но обычного коричневого цвета. А тут вдруг выдал вещь вполне оформленную, но бледно-желтого цвета, да еще (боюсь, как бы не померещилось мне от испуга) с сероватым оттенком, типичным, как я понимаю, для целиакии.
Не знаю, что и думать. Подскажите мне что-нибудь, опытные мамочки. Мы на верном пути?

Мама Мария

12.03.2009, 00:13

Не знаю, что и думать. Подскажите мне что-нибудь, опытные мамочки. Мы на верном пути?

Похоже, что на верном. Результат от диеты явный.

Яга.

12.03.2009, 00:41

Девочки, я к вам за советом... Про то, что надо к врачу, сама знаю, просьба не пинать. Просто считаю, что коллективный мамский опыт не меньше врачебного мнения может быть полезен.
...
Вам бы еще с врачиками пообщаться на этот счет, просто потому, что у Вас сын, ему в армию потом :( Чем раньше пройдете все необходимые процедуры(биопсии и провокации), тем безболезненнее перенесет малыш, меньше запомнит, да и бегать потом не надо, когда время придет, а у Вас все готово.

clever

12.03.2009, 12:37

Девочки, спасибо за ответы!

Вам бы еще с врачиками пообщаться на этот счет, просто потому, что у Вас сын, ему в армию потом :( Чем раньше пройдете все необходимые процедуры(биопсии и провокации), тем безболезненнее перенесет малыш, меньше запомнит, да и бегать потом не надо, когда время придет, а у Вас все готово.
Это я поняла, весь топ прочитала. Но надеюсь, что, может, все-таки диагностика целиакии сделает за 16 лет шаг вперед. Не может же быть такого, что болезнь есть, а установить ее кроме как в младенчестве невозможно. Пусть сам потом по врачам за отмазками бегает, короче :)
На биопсию мне себя не уговорить. Никак. Пусть сидит на диете и радуется жизни пока...
P.S. Да еще, подумать страшно, вдруг введут безглютеновую диету в армии за это время и будут все детки с целиакией служить.

Похоже, что на верном. Результат от диеты явный.
Меня бледно-желтый цвет стула сильно смущает... Не знаете, как это можно... кхм... технически объяснить? Переходный период? Что-то еще искать в анализах?

lena 84

12.03.2009, 12:57

Еще раз повторюсь.:0010: А кто нибудь может рассказать и диагностическом гастроэнтерологическом центре на ул. Чайковского, д 73. Неужели там никто не бывал???
Так не хочется идти в неизвестность:001::001::001:

Mafiozka

12.03.2009, 13:36

мы были, но просто с аллергией, не плохой центр,
сделали ку4у обследований и анализов, + электрофорез
вполне грамотные вра4и. только кататься туда надо будет каждый день,.....

lena 84

12.03.2009, 14:15

Спасибо за инфо. А целиакию там не обследуют???
У нас диагноз уже 5 лет, но хотела бы посмотреть динамику.

Mafiozka

12.03.2009, 14:19

не знаю,...

Nattallia

13.03.2009, 07:00

Меня бледно-желтый цвет стула сильно смущает... Не знаете, как это можно... кхм... технически объяснить? Переходный период? Что-то еще искать в анализах?

А я думаю , всё просто объясняетя. Вспомните,что ваш мальчик ел? Рацион ведь изменился . На безглютеновой диете кукуруза и рис -на первом месте,отсюда и результат :)

clever

13.03.2009, 15:12

А я думаю , всё просто объясняетя. Вспомните,что ваш мальчик ел? Рацион ведь изменился . На безглютеновой диете кукуруза и рис -на первом месте,отсюда и результат :)
Может быть :)
Главное, ребенок стал в 3 раза веселее. Видимо, раньше его беспокоило самочувствие... Так что, будем и дальше продолжать в том же духе :028:

РумянаЯ

14.03.2009, 01:47

Девчонки,подскажите.с таким диагнозом в какие сады берут?Надо оформить девочку 1.8 в сад.В обычном отказали.Подскажите,как найти сад?

lena 84

14.03.2009, 14:10

В Калининском районе сад №43.

Mafiozka

14.03.2009, 14:36

в приморском №51
но мы платили заведующей

РумянаЯ

14.03.2009, 23:51

СПАСИБО

verbamarina

17.03.2009, 00:37

В Калининском районе сад №43.
А там со своей едой или специальный целиакийный стол? И реально туда попасть? Спасибо.

Яга.

17.03.2009, 00:58

Девчонки,подскажите.с таким диагнозом в какие сады берут?Надо оформить девочку 1.8 в сад.В обычном отказали.Подскажите,как найти сад?
42 Калининского, со своей едой;)

мумики

17.03.2009, 13:05

lena 84

17.03.2009, 13:49

Там специальный стол. В основном каши, мясо и овощи. Мы ходим уже 4 года туда. Но попасть сейчас, я слышала, очень сложно.

Winky

17.03.2009, 15:37

Девочки подскажите куда идти при подозрении на целикалию. Может быть есть какой то хороший платный врач. У друзей внучек очень плохо растет, гипер и с едой проблемы...Мамочка молодая и замученная и просто поликлиннику не хочет. Извените если сумбурно, послушали сегодня я про все их симптомы и очень мне это все показалось на целикалию похоже, тем более что и они об эом думают. Спасибо.
Я бы для начала пошла платно к хорошему гастроэнтерологу, чтобы не расставлять диагнозы без должных оснований.
Пусть попробуют Консультационно-диагностический центр на Гладкова 4 (информации про него полно в инете, и в этом топике в частности).

MamaLizuna

17.03.2009, 15:43

Я бы для начала пошла платно к хорошему гастроэнтерологу, чтобы не расставлять диагнозы без должных оснований.
Пусть попробуют Консультационно-диагностический центр на Гладкова 4 (информации про него полно в инете, и в этом топике в частности).
А вы не подскажите еще какой-нибудь центр? А то я звонила на Гладкова, а там у них ремонт, и неизвестно сколько продлиться:(

Mafiozka

17.03.2009, 15:55

вопрос,
а куда с такими детками ездят отдыхать??? летом,
море хочется, да боязно

Winky

17.03.2009, 15:59

А вы не подскажите еще какой-нибудь центр? А то я звонила на Гладкова, а там у них ремонт, и неизвестно сколько продлиться:(
Да? Упс, не знала. Сами туда собирались... :(

Активно целиакией занимаются в Педиатричке и МГЦ, но для первоначального осмотра я бы туда не сунулась теперь.

вопрос,
а куда с такими детками ездят отдыхать??? летом,
море хочется, да боязно
Мы ездим на море. Выбираем отели со шведским столом поразнообразнее, и везем кучу еды с собой.
Вот в сентябре так в Тунисе отдыхали. Отдых конечно нервный для родителей, но море есть море.

Вообще нормальные родители ездят в аппартаменты и сами готовят, но мы ленивые. :(

Вообще идеальное место для отдыха целиакийщиков - Финляндия и иже с ней.
Они там очень задвинуты на глютене - во всех забегаловках в меню помечено, что не содержит глютен....
Но море холодное....