PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 [39] 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

gorenb
16.03.2010, 21:55
Да уж, мы туда совсем не стремимся, просто так решили в роно. И нам общая группа не нужна, потому что это не реально, за нашими детьми с их заморочками там уследить.. а если они ещё диабет с целиакией смешают + обычных деток и буду считать себя корифеями во всех заболеваниях, это будет тушите свет... :010: ) Сегодня нам только из роно пели песню, что бы мы не беспокоились... что они приняли такое решение. Просто нет слов...:((((
Может написать коллективную петицию в Роно, чтобы они сделали группу в 43 садике?

olyarus
16.03.2010, 22:18
Утром каша рисовая или гречневая или яйцо, в обед суп, овощи мясо, полдник опять каша и фруктина...скудно конечно...
А кто следит за тем, чтобы ничего глютенового не съел?

недождётесь
17.03.2010, 10:07
А кто следит за тем, чтобы ничего глютенового не съел?

обычно сажают за отдельный стол.

Еленушка
17.03.2010, 10:10
Может написать коллективную петицию в Роно, чтобы они сделали группу в 43 садике?
Ой, как я хочу в 43 сад но это не реально, там у врачихи и заведущей какие-то связи большие есть, на них невозможно воздействовать...Я пыталась...
Сам по себе сад ну очень хороший, особенно замечательный там воспитатели. Одну девушку я лично знаю, очень душевный человек, но даже она не смогла мне помочь хоть как-то попасть в этот сад :(
Они очень боятся целиакии, и даже мне не понять почему....

Еленушка
17.03.2010, 10:11
А кто следит за тем, чтобы ничего глютенового не съел?
Ну этого я не знаю, я надеюсь воспитатели следят
Сидит он за общим столом.

Еленушка
17.03.2010, 10:15
Да уж, мы туда совсем не стремимся, просто так решили в роно. И нам общая группа не нужна, потому что это не реально, за нашими детьми с их заморочками там уследить.. а если они ещё диабет с целиакией смешают + обычных деток и буду считать себя корифеями во всех заболеваниях, это будет тушите свет... :010: ) Сегодня нам только из роно пели песню, что бы мы не беспокоились... что они приняли такое решение. Просто нет слов...:((((
Я уже не знаю что и делать, если ничего не изменится, я буду от туда ребенка забирать и искать возможности другие, нет моих больше сил....:wife::wife::wife::wife::wife:
Кроме того, что я трачу на дорогу в сад каждое утро по 30 минут на машине, там еще и отношение к деткам :010::010::010::010::010:

gorenb
17.03.2010, 13:03
Ой, как я хочу в 43 сад но это не реально, там у врачихи и заведущей какие-то связи большие есть, на них невозможно воздействовать...Я пыталась...
Сам по себе сад ну очень хороший, особенно замечательный там воспитатели. Одну девушку я лично знаю, очень душевный человек, но даже она не смогла мне помочь хоть как-то попасть в этот сад :(
Они очень боятся целиакии, и даже мне не понять почему....

Может еще раз попробовать сходить к заведующей поговорить. Объяснить ей, что мы будем помогать чем можем. Уж меню составить, список продуктов и рецепты дать мы всегда сможем.

Еленушка
17.03.2010, 13:05
Может еще раз попробовать сходить к заведующей поговорить. Объяснить ей, что мы будем помогать чем можем. Уж меню составить, список продуктов и рецепты дать мы всегда сможем.
Мне кажется, они просто не хотят заморачиваться, им и так не плохо, зачем лишнии проблемы.
Но сходить можно, я могу пойти со всеми, просто я так сильно с ними ругалась в прошлом году, что я не лучший собеседник наверно....

михайловна
17.03.2010, 16:02
Девочки, подскажите, плз., бывало у кого обострение после того, как сели на диету? Я на диете первую неделю летала - и газы ушли, урчание, есть только много хотелось. А потом как пошло, может съела чего, так за всем не уследишь, живот стал реагировать на каждую мелочь, с печенью проблемы пошли, потом почки - обострение пошло, теперь суставы... что будет дальше? Может я перебарщиваю, и это совпадение?

Laky
17.03.2010, 16:05
Мне кажется, они просто не хотят заморачиваться, им и так не плохо, зачем лишнии проблемы.
Но сходить можно, я могу пойти со всеми, просто я так сильно с ними ругалась в прошлом году, что я не лучший собеседник наверно....
Девочки! И меня позовите, я тоже хочу пойти к заведущей с Вами. Как то все не оптимистично с этим садиком.

Мумми_Я
17.03.2010, 16:08
Девочки, подскажите, плз., бывало у кого обострение после того, как сели на диету? Я на диете первую неделю летала - и газы ушли, урчание, есть только много хотелось. А потом как пошло, может съела чего, так за всем не уследишь, живот стал реагировать на каждую мелочь, с печенью проблемы пошли, потом почки - обострение пошло, теперь суставы... что будет дальше? Может я перебарщиваю, и это совпадение?
спокойствие, ничего страшного в этом нет. можно и обследоваться, если что-то сильно беспокоит, но в целом организм очищается. сколько времени его "душили", теперь вот и выползает все. у мню ничего вроде не болит, но вылезает то там, то сям. отношусь философски.чего и другим желаю.
главное что? бяка выходит, а няка остается (насмотрелась рекламы.. ххихи).

Еленушка
17.03.2010, 17:06
Девочки, подскажите, плз., бывало у кого обострение после того, как сели на диету? Я на диете первую неделю летала - и газы ушли, урчание, есть только много хотелось. А потом как пошло, может съела чего, так за всем не уследишь, живот стал реагировать на каждую мелочь, с печенью проблемы пошли, потом почки - обострение пошло, теперь суставы... что будет дальше? Может я перебарщиваю, и это совпадение?
Я с сыном пробовала сесть на диету, мне сначало тоже очень хорошо было, сбросила за месяц 5 лишних килограмм, но потом испортилась сильно кожа и волосы ( на лицо вообще нельзя было нормально смотреть у меня такого даже в подростковом возрасте не было), и начались запоры, я это дела прекратила, так как думаю у меня всеже нет целиакии. Все вошло в норму.
Видимо со временем начинает перестройка организма и может действительно выходят токсины и надо просто потерпеть...
У меня у ребенка, кстати тоже через месяц начались запоры, кучу лекарст перепили....

gorenb
18.03.2010, 08:52
Мы с мужем перешли на диету без проблем. Правда кукурузу и пшено едим очень редко. В основном получается из зерновых - рис, потому что младший у нас гречу не ест. Яблок покупаем килограммов 10 в неделю на четверых. И все ттт. -5 см в талии.

михайловна
18.03.2010, 11:40
Ладно, наберусь терпения... Спасибо! А может угля побольше пить?

baggi078
18.03.2010, 13:48
помогите нам, пожалуйста, собрать информацию о садах
Детские сады для аллергиков и детей с целиакией (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2495108)

Мама Мария
18.03.2010, 14:03
Первое время на диете очень плохо себя чувствовала, мерзла, вся в прыщах, похудела. Через 3 меяца началось ну очень постепенное улучшение, в первую очередь аллергия уменьшилась, кишечник только через 1,5 года. И то недавно переболела ротовирусом и опять весь себе сорвала.

Еленушка
18.03.2010, 14:09
Ладно, наберусь терпения... Спасибо! А может угля побольше пить?
Углем наверно тоже увлекаться не надо, жидкости можно побольше, если почки здоровы

Евлампия
18.03.2010, 14:29
Девочки, подскажите, плз., бывало у кого обострение после того, как сели на диету? Я на диете первую неделю летала - и газы ушли, урчание, есть только много хотелось. А потом как пошло, может съела чего, так за всем не уследишь, живот стал реагировать на каждую мелочь, с печенью проблемы пошли, потом почки - обострение пошло, теперь суставы... что будет дальше? Может я перебарщиваю, и это совпадение?
У меня так было . Села на диету. Со второго дня стул окреп:)):)). Потом все более менее в норму вошло, уменьшился метеоризм, вздутие, вес стала набирать. А спустя несколько месяцев или год примерно. Вес стал падать, опять метеоризм, вздутие, урчание, стул иногда ухудшается. То запор, то слабит до 4-5 раз в день. Волосы стали хуже, блеклые сосвсем. Вес не набрать, утомляемость и слабость. Есть хочу постоянно. Но показатели крови на диете улучшились.
Сама не знаю что это. На диете 2,5 года. вот и стала в диагнозе сомневаться. (как я уже тут писала, биопсия не типичная плюс ко всему:()

Мама Мария
18.03.2010, 15:14
Евлампия, а может подцепили что? Лямблий и или еще кого?

gorenb
18.03.2010, 20:21
У меня так было . Села на диету. Со второго дня стул окреп:)):)). Потом все более менее в норму вошло, уменьшился метеоризм, вздутие, вес стала набирать. А спустя несколько месяцев или год примерно. Вес стал падать, опять метеоризм, вздутие, урчание, стул иногда ухудшается. То запор, то слабит до 4-5 раз в день. Волосы стали хуже, блеклые сосвсем. Вес не набрать, утомляемость и слабость. Есть хочу постоянно. Но показатели крови на диете улучшились.
Сама не знаю что это. На диете 2,5 года. вот и стала в диагнозе сомневаться. (как я уже тут писала, биопсия не типичная плюс ко всему:()
Надо провериться на лямблии. Ими легко заразиться. А симптомы как раз похожи.

Евлампия
18.03.2010, 21:33
Евлампия, а может подцепили что? Лямблий и или еще кого?

Надо провериться на лямблии. Ими легко заразиться. А симптомы как раз похожи.

Лямблии у меня в 18 лет были (цисты нашли). Пролечивала. Повторяла потом анализы все было ок. Знаю, что их тяжело обнаружить. Потом еще и антитела на лямблии сдавала, их нет.
На все остальное (инвазии всякие) тоже все нормально.
Я вот думаю, хронический дуоденит (если целиакию не брать в расчет) в активной стадии, гастрит, ДЖВП, колит, может ли давать такое же состояние или нет все таки?

михайловна
19.03.2010, 16:16
А взрослые у каких-то врачей консультируются-наблюдаются? Или только на детей пока хватает сил?

Мама Мария
19.03.2010, 16:30
И мальчиков и себя никуда не водим. 2 раза были в мгц и 2 разу у Корниенко. Никто нам ничего путного не сказал. Больше никуда не ходим. Просто соблюдаем диету.

3470
21.03.2010, 00:20
у меня вопрос: к каким неврологам вы ходите? нужен специалист в теме, чтобы знал про безглютеновые лекарства. и что за успокоительное даете деткам при нарушениях сна, например?

solana
21.03.2010, 00:41
Нам невролог прописала пустырник траву 1 ст. ложку на стакан кипятка, настоять 30 мин., процедить, давать по 1стол ложке перед едой, остатки в ванну использовать. Можно еще пион также использовать, но он более сильный.

goncharator
21.03.2010, 14:45
Нам невролог прописала пустырник траву 1 ст. ложку на стакан кипятка, настоять 30 мин., процедить, давать по 1стол ложке перед едой, остатки в ванну использовать. Можно еще пион также использовать, но он более сильный.

Трава пустырника внутрь подавляет аппетит:ded:( на себе пробовала),а если у ребенка и так аппетит плохой:005:

gorenb
21.03.2010, 22:42
Нам невролог прописала пустырник траву 1 ст. ложку на стакан кипятка, настоять 30 мин., процедить, давать по 1стол ложке перед едой, остатки в ванну использовать. Можно еще пион также использовать, но он более сильный.

Мы были у невролога ( Коротков Дмитрий Дмитриевич) в КДЦ на Матросова. Он прописал нам капли СЕМАКС - набор аминокислот, их капают по две капли в нос, мозг получает дополнительное питание и процессы возбуждения-торможения налаживаются. Если ребенок ест желе, то можно готовить блюда с желатином, который содержит много глицина - аминокислоты, способствующей переходу глютаминовой кислоты(возбуждение) в гаммааминомасляную(торможение).
:020:

3470
22.03.2010, 00:46
лично моему глицин что слону дробина.

gorenb
22.03.2010, 08:36
К сожалению, многие "успокаивающие" лекарства содержат лактозу( или лактулозу) и глютаминовую кислоту, например капли "Баю-бай". Нашим деткам лучше не давать такие препараты. Пока мы нашли единственный препарат, который подходит - это "Семакс".

3470
23.03.2010, 00:26
а как вообще вы спите? нет такого: просыпается и в то же время еще во сне и кричит-кричит без остановки до 10 минут. и беспрерывно говорит о том, что ему мешает во сне ("отдай-отдай машинку" или "не крути меня!") и просыпаться окончательно не может? у нас это тема. что делать, ума не приложу.

gorenb
23.03.2010, 09:32
У нас младший поздно засыпает - около двенадцати, но спит до 10 утра. Говорит во сне редко, просыпается нормально. Днем не спит совсем. До диеты и засыпал плохо и ночью просыпался. У нас были проблемы с речью, начал говорить в три года, сейчас 3 и 8, говорит много, но многие звуки произносит нечетко. В целом, все наладилось.

svetlyach0k
24.03.2010, 20:59
а как вообще вы спите? нет такого: просыпается и в то же время еще во сне и кричит-кричит без остановки до 10 минут. и беспрерывно говорит о том, что ему мешает во сне ("отдай-отдай машинку" или "не крути меня!") и просыпаться окончательно не может? у нас это тема. что делать, ума не приложу.

у меня сейчас малыш плохо спит, во сне произносит имя старшего сына, машинки, крутится, плачет.
Просыпается в 6 утра со слезами, не выспанный. И днем стал плохо спать. Раньше всегда с улыбкой вставал... Весна? Я еще у своих обоих подозреваю СДВГ, может оно...
п.с. мелкий на диете с рождения, но смесь сомнительна (мальтодекстрин)

svetlyach0k
24.03.2010, 21:07
Надо провериться на лямблии. Ими легко заразиться. А симптомы как раз похожи.

нам Молчанова нечто похожее говорила - особенно в конце зимы все плохо. Как показатель - желтые крылья носа и ладони.

Девочки, ВОПРОС! У кого взрослые дети с Ц.
Сын ходит на футбол. Обязательные сборы - в Адлере. Я в панике. Муж настроен решительно - объяснить повару суть диеты и отпустить сына..
Но я то понимаю, что никто не сможет обеспечить правильное питание!!!!! Это приходит с опытом, с годами... И то постоянные ошибки....
ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ: категорически быть против? Футбол для сына - просто физкультура, он разносторонне одаренный мальчик, вряд ли это его будущая профессия.
У КОГО-НИБУДЬ есть ОПЫТ таких поездок? Я себе не представляю как:010:

сыну будет 10 лет.
Нарушение диеты сразу дает осложнения - поведение, успеваемость

Девочки, а мне в саду (№69 на Авиаконструкторов), заведующая вообще сказала, что если нам постовят Ц. то они нас в сад не возьмут, мол нет у них диет. стола. А как вы в садик ходите? Как вас взяли?

старшему сыну оставалось доходить 1,5 года, когда поставили диагноз. Разрешили носить еду с собой. Это большая редкость.. Что будет сейчас, с младшим, не знаю....
Диагноз пока не подтверждали: в группу с Ц. не возьмут.
Девочки, в Педиатричке биопсию делают деткам в любом возрасте?

Продукты, разрешенные в употребление больным с Ц. при отсутствии аллергических реакций на эти продукты:
1 Каша из гречнев. крупы-ядрицы (перебирать обязательно!)
2 Расти.............................. и.т.д..

Действительно, нельзя жевачки???? И чай в пакетиках???? А сахар за что?

всё сомнительное я покупаю импортное, уповая на то, что они состав пишут по-честному:005:

Боба Макова
25.03.2010, 12:39
ТОварищи! Подскажите, пожалуйста!:091::091::091:
Сейчас нам 2 с половиной
У нашего ребенка в 1 и 8 примерно началась аллергия (дерматит на попе), ездили к дерматологу, садились на диету, на время помогало (пока опять что-нить не съедали вредное)... и так с переменным успехом, попросила направление к аллергологу, а там очередь и ожидание долгое... короче, попали мы туда только в конце января, сдали кровь на аллергены, выявили у нас аллергию на многие продукты, вкратце: молоко коровье, курица, яйца, ромашка(трава), цитрусовые, чернослив, рыба как белая так и красная, овес/пшеница средне +/-
но вот по какому-то показателю АТЛ в нашей крови под попдозрением ставят целиакию, но сказали, что анализы очень часто бывают ошибочными, для уточнения направили в МГЦ наТОбольской, ездил туда с ребенком наш папа, там его просто посмотрели/пощупали и сказали, что у нх никаких анализов не делают, а чтоб выявить целиакию, надо ложиться в стационар и делать биопсию кишечника
короче, поразмышляли мы с мужем и решили, что ни в какой стационар пока ложиться не будем,т.к. до 3х лет ферментативная система не до конца сформирована, и все равно все анализы не совсем информативны, зачем зря ребенка мучить? это ведь и больница и наркоз решили 3х лет ждать, а там у аллерголога повторные анализы, авось ничего подобного уже и не покажет
Расскажите, пожалуйста, как вам удалось у ваших деток точно выявить это заболевание?

verbamarina
26.03.2010, 02:07
Точно выявить только на диете.
В нашем случае - на фоне диеты начались заметные улучшения. Но ещё более показателен был случай - через полгода диеты слопали кусочек хлеба... И всё... такое резкое и заметное ухудшение! Всё вернулось разом и надолго. Три (!!!) месяца - кашеобразный неперевареный стул, боли в животе, раздулся живот, похудели, ужасное поведение - капризы, раздражительность, плохой сон. Постоянные простуды.
Короче, классические симптомы.

Мумми_Я
26.03.2010, 03:07
Точно выявить только на диете.
В нашем случае - на фоне диеты начались заметные улучшения. Но ещё более показателен был случай - через полгода диеты слопали кусочек хлеба... И всё... такое резкое и заметное ухудшение! Всё вернулось разом и надолго. Три (!!!) месяца - кашеобразный неперевареный стул, боли в животе, раздулся живот, похудели, ужасное поведение - капризы, раздражительность, плохой сон. Постоянные простуды.
Короче, классические симптомы.

+10000. У моей не так сильно, но моментальная реакция. А у самой сразу слабость и апатия.

Боба Макова
26.03.2010, 09:43
Точно выявить только на диете.
В нашем случае - на фоне диеты начались заметные улучшения. Но ещё более показателен был случай - через полгода диеты слопали кусочек хлеба... И всё... такое резкое и заметное ухудшение! Всё вернулось разом и надолго. Три (!!!) месяца - кашеобразный неперевареный стул, боли в животе, раздулся живот, похудели, ужасное поведение - капризы, раздражительность, плохой сон. Постоянные простуды.
Короче, классические симптомы.
спасибо за ответ!:flower:
ой, как страшно:001: какие страшные симптомы:001:
я вот не знаю, со своим пока видимо определить не смогу:(,т.к. ему 2 с половиной года, он и так сейчас характер показывает:065:, да + в садик сейчас пошёл, так что по капризам определить не смогу, это точно:008: а наш атопический дерматит ... так он вообще у нас практически никогда уже не проходит, так с переменным успехом:( в садике на второй завтрак вроде дают булки кусочек с маслом:008: - просто он от этого в восторге, да вот позавчера дома съел самостряпанную печеньку из слоёного теста:008:- вроде хуже не стало:008:
+10000. У моей не так сильно, но моментальная реакция. А у самой сразу слабость и апатия.
у Вас и у самой целиакия?
расскажите, пожалуйста, поподробнее, как она вообще проявляется?:091:

Мама Мария
26.03.2010, 09:49
ТОварищи! Подскажите, пожалуйста!:091::091::091:
Сейчас нам 2 с половиной
У нашего ребенка в 1 и 8 примерно началась аллергия (дерматит на попе), ездили к дерматологу, садились на диету, на время помогало (пока опять что-нить не съедали вредное)... и так с переменным успехом, попросила направление к аллергологу, а там очередь и ожидание долгое... короче, попали мы туда только в конце января, сдали кровь на аллергены, выявили у нас аллергию на многие продукты, вкратце: молоко коровье, курица, яйца, ромашка(трава), цитрусовые, чернослив, рыба как белая так и красная, овес/пшеница средне +/-
но вот по какому-то показателю АТЛ в нашей крови под попдозрением ставят целиакию, но сказали, что анализы очень часто бывают ошибочными, для уточнения направили в МГЦ наТОбольской, ездил туда с ребенком наш папа, там его просто посмотрели/пощупали и сказали, что у нх никаких анализов не делают, а чтоб выявить целиакию, надо ложиться в стационар и делать биопсию кишечника
короче, поразмышляли мы с мужем и решили, что ни в какой стационар пока ложиться не будем,т.к. до 3х лет ферментативная система не до конца сформирована, и все равно все анализы не совсем информативны, зачем зря ребенка мучить? это ведь и больница и наркоз решили 3х лет ждать, а там у аллерголога повторные анализы, авось ничего подобного уже и не покажет
Расскажите, пожалуйста, как вам удалось у ваших деток точно выявить это заболевание?

В МГЦ делают все анализы на Ц. кроме биопсии. Биопсию можно сделать в 5ДИБ, в Педиатрической академии и еще где-то. Обязательно надо обследоваться, а не ждать 3 лет, потому как если у вас Ц., то каждый грамм попадающего в организм ребенка глютена приносит ему сильный вред. Тем более, что вы говорите об эффекте от диеты с кожей.

Еленушка
26.03.2010, 10:22
ТОварищи! Подскажите, пожалуйста!:091::091::091:
Сейчас нам 2 с половиной
но вот по какому-то показателю АТЛ в нашей крови под попдозрением ставят целиакию, но сказали, что анализы очень часто бывают ошибочными, для уточнения направили в МГЦ наТОбольской, ездил туда с ребенком наш папа, там его просто посмотрели/пощупали и сказали, что у нх никаких анализов не делают, а чтоб выявить целиакию, надо ложиться в Расскажите, пожалуйста, как вам удалось у ваших деток точно выявить это заболевание?
Привет, что-то в нашем месячном топике обострение, вы уже четвертые....
Мы начали тоже с аллергии, которая проявилась в 1,7 , до этого все отлично было..Ел все и всегда...
Про цилиакию я узнала случайно, когда стала изучать аллергию на злаковые. Решили обследоваться сами на всякий случай, правда в МГЦ не поехали, хотя на сколько я знаю, в МГЦ все анализы на антитела делают + генетические по очереди или платно.
У нас антитела оказались повышены
АЛТ в норме, но до 4 месяцев была желтушка, в то время он был очень повышен.
Гдето читала, что это тоже может быть косвенным признаком целиакии
Мы делали биопсию без всякой госпитализации и наркоза, хотя я бы хотела сделать ребенку наркоз на эту процедуру...
Биопсия нам не особо помогла, выявили небольшой воспалительный процесс и все, но это и при нашей аллергии на тот момент считается нормой...
Сидим на диете, с переменным успехом из-за сада...

Мумми_Я
26.03.2010, 10:27
у Вас и у самой целиакия?
расскажите, пожалуйста, поподробнее, как она вообще проявляется?:091:
а никак. вот прожила благополучно 34 года и знать не знала.... да и вид у меня не "целиакийный".
были проблемы, но они косвенные. хотя на диете они ушли (НМЦ). зато теперь много чего выползает. организм очищается, и это бывает неприятно, но не смертельно и не катастрфично.

мирабель
26.03.2010, 11:20
АЛТ в норме, но до 4 месяцев была желтушка, в то время он был очень повышен.
Гдето читала, что это тоже может быть косвенным признаком целиакии

Ну что Вы говорите!
Желтуха с рождения- признак неедостаточной работы печени, плохой экскреции билирубина.
Вы что, с рождения ребенка хлебом кормили?
И при чем тут при желтухе кишечник?

Еленушка
26.03.2010, 12:50
АЛТ в норме, но до 4 месяцев была желтушка, в то время он был очень повышен.
Гдето читала, что это тоже может быть косвенным признаком целиакии

Ну что Вы говорите!
Желтуха с рождения- признак неедостаточной работы печени, плохой экскреции билирубина.
Вы что, с рождения ребенка хлебом кормили?
И при чем тут при желтухе кишечник?

При целиакии часто повышено значение АЛТ, это признаный факт, и я писала именно об этом :ded: про желтушку так к слову пришлось...
Печень, поджелудочная и ферментативная система очень связаны и очень влияют друг на друга...

svetlyach0k
26.03.2010, 18:02
у Вас и у самой целиакия?
расскажите, пожалуйста, поподробнее, как она вообще проявляется?:091:

у меня Ц.
До 26 лет - просто болезненный ребенок, с постоянными простудами, гриппами, ангинами, гастритом, головными болями.
В 20 лет умерла подруга - был стресс, из которого я с трудом выползла. Собрала все силы, отказалась от лекарств, смотрела, от чего мне плохо, отчего хорошо.. Очень хотела ребенка. Родила. Все было вроде хорошо..
Опять стресс - у мужа плохо с работой, я поссорилась с родителями, стала много работать на дому. Ребенок на мне. Через 2 года, в одночасье - мне стало плохо по всем фронтам. Глаза, кожа, волосы, ногти, слизистые, горло, поносы, изжога 24 часа в сутки, фарингит, голос теряла на недели, гинекология и т.п... Апатия, усталость, навязчивые кошмары, стала забывать обычные слова, стала очень косноязычной, всё забывала. Истерики. Врачи разводили руками. Стала прислушиваться к организму - сама исключила почти все продукты, кроме овсянки - сработал стереотип.
Одновременно и сыну - все хуже и хуже. Бросила собой заниматься, стала с ним по врачам бегать. Не заметила общих симптомов. Когда наконец ему поставили диагноз, села на диету вместе с ним из солидарности - и на себе почувствовала её волшебное действие..

Но сейчас терзаюсь сомнениями - почему нам не предложили сдать анализ на непереносимость к казеину или аллергии к лактозе.

ПС проявления у сына: кариес с 1.5 лет, запоры/поносы, жирный стул, пятна на коже, плохая память, деградация в развитии, истерики, ночные страхи, постоянные простуды/отиты...

манерная сновка
26.03.2010, 18:08
svetlyach0k, у меня все было очень похоже, может, менее выражено. Но сил идти к врачам с этим нет никаких ,просто села на диету, стало намного лучше.
анализы на тему молока (казеин и лактоза, то же про козье) можно сдать много где, например, в Хеликсе. Есть и более дешевые места. В принципе, Вам всего несколько аллергнов и нужно.

olgalisa
26.03.2010, 19:09
По поводу лагерей спортивных.. В прошлом году ездили на скалы, моя скалолазанием занимается. Но там было проще - жили в палатках, готовили сами. Просто с собой дала ей продуктов на замену. На свой страх и риск ели тушенку Лужскую и картошку растворимую "Картошечка", сгущенку на натуральном молоке (так на банке было заявлено) каши быстрые Агроальянс, шоколад Крупской, отдельные котелки с собой дала. Но у старшей уже нет острой реакции на глютен. Приехали поправившиеся, не болела там, хотя условия были спартанские, холодно, но всеравно купались. В этом году тож хотят на юга их отправить, но с таким же раскладом - сами готовят. И всеравно боязно, хотя моя девица самая старшая там. С безглютеновым питанием еще были в Дюнах, в санатории. Там им готовили на кухне. Каждые выходные мы приезжали и брали ребенка гулять. Все это время ребенок ел-ел-ел.. Забрали худую, голодную с температурой и фурункулом - сразу в больничку. Было это в 11 ребенкиных лет. В общем с тех пор совсем не доверяю общепитам, даже с заявленным безглютеновым питанием. Да, даже Педиатричке в этом плане не доверяю - всегда там стул ехал. Либо со своим, либо когда сами начнут соображать и себе готовить..

svetlyach0k
26.03.2010, 19:24
svetlyach0k, у меня все было очень похоже, может, менее выражено. Но сил идти к врачам с этим нет никаких ,просто села на диету, стало намного лучше.
анализы на тему молока (казеин и лактоза, то же про козье) можно сдать много где, например, в Хеликсе. Есть и более дешевые места. В принципе, Вам всего несколько аллергнов и нужно.
Как Вы думаете, если я не пью молоко, но ем кисло-молочные продукты, результат от анализа будет? Или выпить сегодня молока через "не хочу"?
По поводу лагерей спортивных.. В прошлом году ездили на скалы, моя скалолазанием занимается. Но там было проще - жили в палатках, готовили сами. Просто с собой дала ей продуктов на замену. На свой страх и риск ели тушенку Лужскую и картошку растворимую "Картошечка", сгущенку на натуральном молоке (так на банке было заявлено) каши быстрые Агроальянс, шоколад Крупской, отдельные котелки с собой дала. Но у старшей уже нет острой реакции на глютен. Приехали поправившиеся, не болела там, хотя условия были спартанские, холодно, но всеравно купались. В этом году тож хотят на юга их отправить, но с таким же раскладом - сами готовят. И всеравно боязно, хотя моя девица самая старшая там. С безглютеновым питанием еще были в Дюнах, в санатории. Там им готовили на кухне. Каждые выходные мы приезжали и брали ребенка гулять. Все это время ребенок ел-ел-ел.. Забрали худую, голодную с температурой и фурункулом - сразу в больничку. Было это в 11 ребенкиных лет. В общем с тех пор совсем не доверяю общепитам, даже с заявленным безглютеновым питанием. Да, даже Педиатричке в этом плане не доверяю - всегда там стул ехал. Либо со своим, либо когда сами начнут соображать и себе готовить..

Спасибо, я решила отказаться - мне знакомая описала, как её сын ездил: живут по 5 человек в комнатах, у всех есть деньги, а значит, кексы, плюшки, сникеры и пепси. Мой не устоит. Да и никто готовить ему отдельно не будет.
Вы правы - только когда сам повзрослеет, сам будет готовить, можно будет отпускать.

verbamarina
27.03.2010, 01:09
АЛТ в норме, но до 4 месяцев была желтушка, в то время он был очень повышен.
Гдето читала, что это тоже может быть косвенным признаком целиакии
...
Вот как интересно... У нас тоже была затяжная желтушка. Тоже месяцев до 4.

darnik
27.03.2010, 01:34
Девочки, Подскажите, пожалуйста, хочу детей на море вывезти, у младшего диета, ему 2 года. Только снимать и самой готовить или есть санатории, пансионаты?

svetlyach0k
27.03.2010, 09:23
svetlyach0k, у меня все было очень похоже, может, менее выражено. Но сил идти к врачам с этим нет никаких ,просто села на диету, стало намного лучше.
анализы на тему молока (казеин и лактоза, то же про козье) можно сдать много где, например, в Хеликсе. Есть и более дешевые места. В принципе, Вам всего несколько аллергнов и нужно.

во всех ближайших центрах один анализ, звучит так: аллергия на коровье молоко. Этот анализ имеет смысл делать? Или нужен на антитела к казеину?

Мама Мария
27.03.2010, 11:36
Девочки, Подскажите, пожалуйста, хочу детей на море вывезти, у младшего диета, ему 2 года. Только снимать и самой готовить или есть санатории, пансионаты?

Я работаю с санариями нашего юга. Нету у нас тем безглютеновой диеты. Но лично мне они говорят, что мол приезжайте, все лично для вас устроим. Но я не рискую.
Так что лучше частную минигостиницу с кухней, и самим готовить там. Сейчас полно таких понаоткрывалось. Довольно уютные и симптичные. Магазины и рынок все тоже везьде есть. В продуктах ограничены не будете. Только вот у плиты стоять придется конкретно.

ksenya
27.03.2010, 16:45
Девочки, Подскажите, пожалуйста, хочу детей на море вывезти, у младшего диета, ему 2 года. Только снимать и самой готовить или есть санатории, пансионаты?

Смотря кудаехать, если на наш юг, то скорее всего готовить, или достаточно дорогие места с хорошим шведским столом. Если в Грецию,Испанию, например, значительно легче.

Боба Макова
27.03.2010, 17:13
В МГЦ делают все анализы на Ц. кроме биопсии. Биопсию можно сделать в 5ДИБ, в Педиатрической академии и еще где-то. Обязательно надо обследоваться, а не ждать 3 лет, потому как если у вас Ц., то каждый грамм попадающего в организм ребенка глютена приносит ему сильный вред. Тем более, что вы говорите об эффекте от диеты с кожей.
странно:005:почему же нам ничего сдать у них не предложили?:009:сразу биопсию сказали делать...
Привет, что-то в нашем месячном топике обострение, вы уже четвертые....
Мы начали тоже с аллергии, которая проявилась в 1,7 , до этого все отлично было..Ел все и всегда...
Про цилиакию я узнала случайно, когда стала изучать аллергию на злаковые. Решили обследоваться сами на всякий случай, правда в МГЦ не поехали, хотя на сколько я знаю, в МГЦ все анализы на антитела делают + генетические по очереди или платно.
У нас антитела оказались повышены
АЛТ в норме, но до 4 месяцев была желтушка, в то время он был очень повышен.
Гдето читала, что это тоже может быть косвенным признаком целиакии
Мы делали биопсию без всякой госпитализации и наркоза, хотя я бы хотела сделать ребенку наркоз на эту процедуру...
Биопсия нам не особо помогла, выявили небольшой воспалительный процесс и все, но это и при нашей аллергии на тот момент считается нормой...
Сидим на диете, с переменным успехом из-за сада...
привет!
Лена, а у кого еще аллергия у наших? я туда практически и не захожу сейчас :( с нашими-то болячками...
еще вопрос: как вообще у вас процедура биопсии прошла без наркоза? :001:и где делали?
у меня Ц.
До 26 лет - просто болезненный ребенок, с постоянными простудами, гриппами, ангинами, гастритом, головными болями.
В 20 лет умерла подруга - был стресс, из которого я с трудом выползла. Собрала все силы, отказалась от лекарств, смотрела, от чего мне плохо, отчего хорошо.. Очень хотела ребенка. Родила. Все было вроде хорошо..
Опять стресс - у мужа плохо с работой, я поссорилась с родителями, стала много работать на дому. Ребенок на мне. Через 2 года, в одночасье - мне стало плохо по всем фронтам. Глаза, кожа, волосы, ногти, слизистые, горло, поносы, изжога 24 часа в сутки, фарингит, голос теряла на недели, гинекология и т.п... Апатия, усталость, навязчивые кошмары, стала забывать обычные слова, стала очень косноязычной, всё забывала. Истерики. Врачи разводили руками. Стала прислушиваться к организму - сама исключила почти все продукты, кроме овсянки - сработал стереотип.
Одновременно и сыну - все хуже и хуже. Бросила собой заниматься, стала с ним по врачам бегать. Не заметила общих симптомов. Когда наконец ему поставили диагноз, села на диету вместе с ним из солидарности - и на себе почувствовала её волшебное действие..

Но сейчас терзаюсь сомнениями - почему нам не предложили сдать анализ на непереносимость к казеину или аллергии к лактозе.

ПС проявления у сына: кариес с 1.5 лет, запоры/поносы, жирный стул, пятна на коже, плохая память, деградация в развитии, истерики, ночные страхи, постоянные простуды/отиты...
какой ужас:001::001::001:
надо к себе присмотреться:073:

Еленушка
28.03.2010, 00:56
привет!
Лена, а у кого еще аллергия у наших? я туда практически и не захожу сейчас :( с нашими-то болячками...
еще вопрос: как вообще у вас процедура биопсии прошла без наркоза? :001:и где делали?

У Ларика у дочки целиакия уже вроде установленная в педиатричке, у Karasusha тоже у дочки подозрение на целлиакия, они стоят на учете в МГЦ, у нас тоже подозрение на эту болячку сидим на диете
Процедура быстрая пару минут, я туда не заходила, мужа отправила, деть орал сильно и с те пор не подпускает врачей к себе, хотя говорят, что для деток такого возраста все проходит очень легко....
Мы делали на Дундича в ДДЦ

Лукаша
28.03.2010, 11:19
У нас аллергия и целиакия под вопросом. Аллергия на молоко, пыль, клещей и луговые травы:010:

михайловна
28.03.2010, 18:04
Девочки, подскажите срочно, пожалуйста!
Ситуация такая - мы ложимся в педиатричку на первое обследование 24 апреля. Наверное дневной стационар - мне внятно не сказали. Сколько времени занимает обследование (биопсия, наверное будет), т.к. надо уже срочно покупать билеты на юг?

masha1985
28.03.2010, 18:30
Дневной стационар недели 2 занимает, сколько ждать результатов биопсии, не помню.

Мама Мария
28.03.2010, 19:52
Результат биопсии ждут 10-14 дней.

Лун@
28.03.2010, 21:30
Я работаю с санариями нашего юга. Нету у нас тем безглютеновой диеты. Но лично мне они говорят, что мол приезжайте, все лично для вас устроим. Но я не рискую.
Так что лучше частную минигостиницу с кухней, и самим готовить там. Сейчас полно таких понаоткрывалось. Довольно уютные и симптичные. Магазины и рынок все тоже везьде есть. В продуктах ограничены не будете. Только вот у плиты стоять придется конкретно.


Едем в июне в ЕДКС. Там в курсе диеты, т.к. в октябре там были 200 человек "наших". Но я договорилась чтобы питание было ресторанное - заказное меню. Думаю что лично все распишу, схожу на кухню -попрошу отдельную сковородку и кастрюлю. Надеюсь что все будет нормально. У нас яркая реакция только на большое количество глютена, на скрытый - почти нет. Такой вариант решила провернуть только потому, что уже вся седая от этой готовки (в садик с термосами), сама на работу с контейнерами и надо все свежее и разное...

Мама Мария
28.03.2010, 21:54
А что такое ЕКДС?

verbamarina
29.03.2010, 01:15
Результат биопсии ждут 10-14 дней.
Ха! Мы 2 месяца ждали. Там завал был этих биопсий.
А так всё пребывание такое было:
первый день - с утра оформление
2й день - с утра на консультацию к лечащему врачу, который назначит сдать кровь, мочу, кал, ФГДС и назовёт дни в которые надо будет приехать и это сделать
3й день - сдача крови, моча и кал с собой, ещё ЭКГ сделаете.
Всё сдали, сидите дома ждёте результатов и ждёте назначенный вам день ФГДС.
Очередь на ФГДС примерно несколько дней.
Приехали, сделали ФГДС, и всё. Ждёте когда биопсия готова будет. Сколько ждать - скажут.

Боба Макова
29.03.2010, 01:22
У Ларика у дочки целиакия уже вроде установленная в педиатричке, у Karasusha тоже у дочки подозрение на целлиакия, они стоят на учете в МГЦ, у нас тоже подозрение на эту болячку сидим на диете
Процедура быстрая пару минут, я туда не заходила, мужа отправила, деть орал сильно и с те пор не подпускает врачей к себе, хотя говорят, что для деток такого возраста все проходит очень легко....
Мы делали на Дундича в ДДЦ

:010::010::010: напасть
и всё равно не хочу делать биопсию:065:пока

olyarus
29.03.2010, 01:41
Девочки, подскажите срочно, пожалуйста!
Ситуация такая - мы ложимся в педиатричку на первое обследование 24 апреля. Наверное дневной стационар - мне внятно не сказали. Сколько времени занимает обследование (биопсия, наверное будет), т.к. надо уже срочно покупать билеты на юг?
Мы только что с дневного стационара:). 2 недели, больше они не имеют права держать. Все анализы быстро делаются, а вот биопсию 3 недели ждать:( Так что расчитывайте, но мы в отличие от verbamarina, первую неделю ездили ежедневно + еще и в субботу и кроме анализов проходили лора, окулиста и диетолога, с чем это связано не знаю, но все кто с нами на дневном был, тоже этих специалистов проходили. Во вторую неделю съездили с ребем 2 раза, а на третий раз я уже без него приезжала за выпиской. Для нас конечно это было мучение, т.к далеко живем, добираться до больницы 1,5 часа на двух трамваях, вставать приходилось в 6-7 часов утра, чтоб туда к 9 приехать:010:, самое смешное как дурак приедешь туда к 9ч, чтоб анализы сдать, а потом сидишь до обеда, чтоб врач посмотрел. Кстати, это я уж потом узнала, у них в лабораторию можно анализы самой относить, тобишь не в 9 приезжать, когда медсестра уносит банки, а до 11 часов, баклаборатория - это соседнее здание.

Лун@
29.03.2010, 11:55
А что такое ЕКДС?


Пардон ЕДКС - Евпаторийский детский клинический санаторий Министерства обороны Украины.

манерная сновка
29.03.2010, 12:38
во всех ближайших центрах один анализ, звучит так: аллергия на коровье молоко. Этот анализ имеет смысл делать? Или нужен на антитела к казеину?

я сыну делала несколько раз, один раз бесплатно, в аллергоцентре, и еще пару раз платно: 1 раз точно в больнице Св. Ольги, по 100 руб за аллерген, так вот, мне давали выбрать из списка аллергенов, там белок молока (казеин) отдельно, молоко в целом (чтобы узнать про лактозу) отдельно, козье отдельно.

в Хеликсе 1 аллерген стоит 320 руб (минус 10% по карте), вот тут можно глянуть:
http://www.helix.ru/directory/ там есть и казеин, и молоко, и сыворотка, и кипяченое, козьего не нашла, но всегда можно у них спросить. Девушки писали, что на Ваське еще недорого.

про молоко: Вы ж его когда-то пили, и в составе других продуктов употребляли? можно попробовать сдать... 1 раз пить думаю, особого смысла нет.

Gatta
29.03.2010, 12:48
Девушки, здравствуйте.
Читаю вас, но так и не поняла одну вещь, посоветуйте.
Я хочу сдать целиакийный ген и антитела в МГЦ.
Если гена нету -в этом случае вопрос с целиакией можно закрыть без биопсии и диеты?

И еще - сколько ждать очереди, если все делать по направлению и бесплатно?
В справочном МГЦ на такие вопросы не отвечают:008:

olyarus
29.03.2010, 13:20
Девушки, здравствуйте.
Читаю вас, но так и не поняла одну вещь, посоветуйте.
Я хочу сдать целиакийный ген и антитела в МГЦ.
Если гена нету -в этом случае вопрос с целиакией можно закрыть без биопсии и диеты?

И еще - сколько ждать очереди, если все делать по направлению и бесплатно?
В справочном МГЦ на такие вопросы не отвечают:008:
Насколько я поняла, наличие гена-не показатель Ц, а просто предрасположенность. Диагноз ставят не генетики, поэтому без биопсии и диеты не обойтись.
Мы по направлению из пол-ки в МГЦ попали быстро, просто надо съездить туда за талоном, по-моему их выдают ежедневно, но до 10ч утра. Получите талон к специалисту, приедете на консультацию, врач вас направит на кровь, скажет когда приехать сдать, у нас на все про все недели 2-3 ушло.

Gatta
29.03.2010, 14:07
спасибо!

делать биопсию боязно из-за гипердиагностики и еще как я понимаю наша аллергия может давать картину похожую на целиакийную, и никто не будет разбираться, а на диету посадят. Учитывая, как мало мы едим без последствий, мне кажется на такой диете ребенок худеть начнет (я при ГВ худела). Скажите, где я не права? Решила отменить глютен на месяц пока.

А у самой Ревновой есть Ц.:008:?
Я спрашиваю, поскольку сложилось впечатление некоей вербовки:)

манерная сновка
29.03.2010, 14:21
я не спец по целиакии, могу только аллергийным опытом поделиться. Лечите кишечник всеми мыслимыми способами. Сдавайте на дисбак, пейте пробиотики. У моего сына аллергия существенно уменьшилась, и помогло, среди прочего, как мне кажется, лечение одной кишечной инфекции антибиотиками+бактериофагами и последующая реабиилтация (до этого лечили бактериофагами, не помогало). Поэтому я его на целиакию даже обследовать пока передумала, и на диету села одна, его не сажаю. Может, не права :)

oopsik
29.03.2010, 15:44
Девушки, здравствуйте, давно тут не появлялась, но решила всё-таки рассказать о нашем походе к Приворотскому. В общем были мы у него в год с небольшим, потом в 1.4 г. Потом перестали ходить, т.к. толку было ноль, назначил лишь галстену, никакой заинтересованности и желания помочь, всё очень поверхностно.
Но начитавшись тут про него я подумала, может я тогда что-то не поняла, да и возраст сейчас уже позволяет не списывать всё на младенческую незрелость ЖКТ и пр., думаю вдруг отнесётся внимательнее, тем более, что я была настроена на эндоскопию с биопсией, а его в этом плане очень хвалят. Плюс наша педиатр уговорила "не менять лошадей на переправе", короче, пошли к нему год спустя, в 2.4. Пришли с полным набором анализов из МГЦ, с копрограммами. Показались, рассказали про предпологаемые диагнозы (синдром мальабсорбции, дисахаридазная недостаточность, атопический дерматит, Ц под(?)). Посмотрев МГЦшные анализы сказал "целиакиии у вас не может быть потому, что не может быть". На все мои доводы, что ребёнок в 2.4 срыгивает, ест только 5 продуктов да и кровь вроде не особо информативна у детей, он отнекивался и предложил доздать анализы (биохимия, моча, клиника крови, копрограммы, антитела к лямблям и анализ на лямблии ПЦР и обычным способом). На этом фоне ему постоянно мешала моя, впринципе спокойная девочка, он предлагал вывести её в коридор и сетовал на то, почему же я пришла одна и не могу ни с кем её оставть в коридоре.
Всё сдали, долго ждали когда же позвонят из страховой и назовут дату повторного приёма, прошло чуть меньше месяца. И тут за день до запланированного визита умирает наш дедушка (отец мужа). Муж естественно никуда нас везти не может, целый день в морге, да и вообще поддерживает мать. Время приёма у нас как раз совпадало с дневным сном ребёнка, в общем решила я её на такси не везти, а съездить самостоятельно и отвезти хоть анализы.
Захожу в кабинет, вкратце объясняю почему без ребёнка. Реакцию я такую не ожидала, как-то очень раздражённо он говорит, что в следующий раз без ребёнка не примет, мол так и передайте своей страховой, в карте что-либо писать отказался, но анализы всё-таки прокомментировал. Я ещё раз спрашиваю про целиакию, и слышу в ответ, дословно: «Если вы хотите этот диагноз, могу назвать вам как минимум 2 адреса в городе, где вы его получите с порога, не смотря даже на ваши анализы». ФГДС я вам делать не буду, если вы этого от меня хотели, у вас нет для этого показаний. Я предлагаю посмотреть наш пищевой дневник и таблицу, которую я по его просьбе чертила до полуночи, предварительно проанализировав каждый день жизни ребёнка (вводимый продукт, реакция, характер стула и т.д) – это информация за 2.5 г. На что мне было сказано, что его это не интересут, я говорю, что он сам меня просил составить эту таблицу, в ответ «без ребёнка эти бумажки не имеют смысла. В конце мне было сказано, что мы вообще-то должны наблюдаться у аллерголога, а не у него. Рекомендую попринимать Галстену и Дюфалак (с чего начинали год назад, к тому и вернулись). «До свидания, меня ждут другие родители, родители с детьми».

gorenb
29.03.2010, 16:27
Ужас! И при этом кто-то говорит о гипердиагностике! Такие врачи видят целиакию, когда ребенок уже фактически инвалид. Приворотский может и хороший эндоскопист, но , видимо педиатр-гастроэнтеролог не очень.При дисахаридной недостаточности от дюфалака пучит, тк в нем лактулоза.

gorenb
29.03.2010, 16:36
я сыну делала несколько раз, один раз бесплатно, в аллергоцентре, и еще пару раз платно: 1 раз точно в больнице Св. Ольги, по 100 руб за аллерген, так вот, мне давали выбрать из списка аллергенов, там белок молока (казеин) отдельно, молоко в целом (чтобы узнать про лактозу) отдельно, козье отдельно.

в Хеликсе 1 аллерген стоит 320 руб (минус 10% по карте), вот тут можно глянуть:
http://www.helix.ru/directory/ там есть и казеин, и молоко, и сыворотка, и кипяченое, козьего не нашла, но всегда можно у них спросить. Девушки писали, что на Ваське еще недорого.

про молоко: Вы ж его когда-то пили, и в составе других продуктов употребляли? можно попробовать сдать... 1 раз пить думаю, особого смысла нет.

В лаборатории "Риат" один аллерген - 80 рублей.

gorenb
29.03.2010, 16:44
спасибо!

делать биопсию боязно из-за гипердиагностики и еще как я понимаю наша аллергия может давать картину похожую на целиакийную, и никто не будет разбираться, а на диету посадят. Учитывая, как мало мы едим без последствий, мне кажется на такой диете ребенок худеть начнет (я при ГВ худела). Скажите, где я не права? Решила отменить глютен на месяц пока.

А у самой Ревновой есть Ц.:008:?
Я спрашиваю, поскольку сложилось впечатление некоей вербовки:)

Никакой вербовки нет, просто Ревнова столкнулась с этим давно и близко. Некоторые родители знают о целиакии больше гастроэнтерологов, потому что заинтересованы знать все об этой особенности организма. А "сажать" на диету насильно никто никого не будет. Вопрос, что вам нужно, здоровье ребенка или меньше хлопот.
По своему опыту скажу: диету соблюдать непросто, практически все приходится готовить самим. Но это того стоит. Мы на диете 15 месяцев. Результат : ни одного бронхита, аденоиды практически в норме, простуды редко и не более 7-10 дней, гораздо спокойнее, стул нормализовался, рвоты прекратились. Вес был нормальным и сейчас в порядке, в три с половиной года больше 19 кг, 104 см. Нас никто не "сажал" на диету. Это был мой выбор. Время показало, что выбор правильный.

манерная сновка
29.03.2010, 16:56
gorenb, все верно, но у моего ребенка аналогичные результаты достигнуты другим способом (хотя и не более простым). Вероятно, дело в том, что многое в организме завязано на здоровье кишечника. Хотя я сама уже несколько месяцев соблютаю безглютеновую диету, результат радует настолько, что отказываться от нее не собираюсь.

лабораторию Риат, спасибо, запомню! может, и себя проверю.

Патленд
29.03.2010, 18:00
Девочки,а подешевле чем в МГЦ можно ли где-нибудь сдать анализы на ген и остальное?Хочу себя обследовать..чувствую-помираю..

Мумми_Я
29.03.2010, 18:11
Девочки,а подешевле чем в МГЦ можно ли где-нибудь сдать анализы на ген и остальное?Хочу себя обследовать..чувствую-помираю..

хеликс делает, хемамедика (но мог ошибаться), иммунобиосервис должен. у многих есть сайты, там перечень анализов с ценами.

svetlyach0k
29.03.2010, 19:54
я сыну делала несколько раз, один раз бесплатно, в аллергоцентре, и еще пару раз платно: 1 раз точно в больнице Св. Ольги, по 100 руб за аллерген, так вот, мне давали выбрать из списка аллергенов, там белок молока (казеин) отдельно, молоко в целом (чтобы узнать про лактозу) отдельно, козье отдельно.

в Хеликсе 1 аллерген стоит 320 руб (минус 10% по карте), вот тут можно глянуть:
http://www.helix.ru/directory/ там есть и казеин, и молоко, и сыворотка, и кипяченое, козьего не нашла, но всегда можно у них спросить. Девушки писали, что на Ваське еще недорого.

про молоко: Вы ж его когда-то пили, и в составе других продуктов употребляли? можно попробовать сдать... 1 раз пить думаю, особого смысла нет.
спасибо!


А у самой Ревновой есть Ц.:008:?
Я спрашиваю, поскольку сложилось впечатление некоей вербовки:)
кажется, видела её фото в журнале и подпись - мама ребенка с Ц.

В лаборатории "Риат" один аллерген - 80 рублей.
спасибо!
Девочки,а подешевле чем в МГЦ можно ли где-нибудь сдать анализы на ген и остальное?Хочу себя обследовать..чувствую-помираю..

Не тратьте деньги и время- попробуйте диету. У меня изменения состояния начались через 2 - 4 недели.

недождётесь
29.03.2010, 21:02
На этом фоне ему постоянно мешала моя, впринципе спокойная девочка, он предлагал вывести её в коридор и сетовал на то, почему же я пришла одна и не могу ни с кем её оставть в коридоре

Вот-вот, и у меня тоже, видимо с детьми он не очень ладит)))

masha1985
29.03.2010, 21:15
Ужас! И при этом кто-то говорит о гипердиагностике! Такие врачи видят целиакию, когда ребенок уже фактически инвалид. Приворотский может и хороший эндоскопист, но , видимо педиатр-гастроэнтеролог не очень.При дисахаридной недостаточности от дюфалака пучит, тк в нем лактулоза.
мы с лактулзы в свое время в больничку загремели :(, от нее просто понос непрекращающийся был:001: Ревнова тогда сказала, что ни в коем случае нельзя было ребенку давать:005:

Евлампия
29.03.2010, 21:19
Девочки,а подешевле чем в МГЦ можно ли где-нибудь сдать анализы на ген и остальное?Хочу себя обследовать..чувствую-помираю..
Про ген не знаю, а остальное можно в лаборатории Северо-западный центр доказательной медицины. тел 776-87-15 на Дундича, 974-21-15 на Гашека.Они при поликлиниках бывают обычных. И еще несколько по городу есть.
Я два раза в МГЦ сдавала. Последний раз в СЗ центре док.медицины. Насколько качественнее и точнее сделаны анализы в центре доказательной медицины насчет Целиакии я не могу.
Хотя все остальные я там всегда делаю, всегда было все правильно.

verbamarina
30.03.2010, 01:02
Если гена нету -в этом случае вопрос с целиакией можно закрыть без биопсии и диеты?



Нет.
Даже если ген не обнаружат, вопрос закрыть нельзя.
Очень много писали в этой теме по этому поводу, основной вывод - этот анализ лишний и неинфоративный.
У моего ребёнка гена нет, целиакия есть.

any-kalina
30.03.2010, 13:06
Приворотский -не поступил ужасно что ничего не стал писать.....это любой врач так бы поступил.
По законку нельзя приходить на прием без пациента, я тоже с этим когда впервые столкнулась(у другого абсолютно врача) была удивлена, но потом разобралась и поняла что им-то тоже не нужны проблемы из-за таких случаев когда приходят без ребенка.
Мы тоже наблюдаемся у Приворотского и я его решила перепроверить у главного гастроэнтеролога города Корниенко на тему Ц - и все что он сказал-она подтвердила, поэтому конечно решать родителям кому верить, но как эндосокпист и гастроэнтеролог он нам понравился. В ов сяком случае с порга не стаит клеймо Ц,а пытается рассмотреть варианты.

oopsik
30.03.2010, 13:31
Приворотский -не поступил ужасно что ничего не стал писать.....это любой врач так бы поступил.
А я не говорю, что он поступил ужасно в той части, что не стал писать, мне плевать на всю эту писанину официальную, меня другие моменты "убили"! Больше я к нему не ходок!
Нас педиатр, кстати, отправляет к проф. Александровой из МАПО, может кто-нибудь в курсе про неё?

gorenb
30.03.2010, 18:42
А я не говорю, что он поступил ужасно в той части, что не стал писать, мне плевать на всю эту писанину официальную, меня другие моменты "убили"! Больше я к нему не ходок!
Нас педиатр, кстати, отправляет к проф. Александровой из МАПО, может кто-нибудь в курсе про неё?

Я общалась с Александровой. Она говорила, что тридцать лет уже занимается целиакией. Зав.поликлиникой говорит, что она многим помогла (занимается в том числе гомеопатией). Мы пришли к ней " на всякий случай". Глядя на моего младшего она сказала, что у него целиакии нет. Чему я не удивилась, тк трудно заподозрить целиакию, если ребенок выглядит крепышом. Она смотрела его на аппарате Фоля и сказала:" пшеница и рожь ему не идут, но целиакии нет". И еще ее мнение относительно частоты встречаемости" это редкая болезнь, 1:2000". Поэтому мы больше к ней не ходим, не вижу смысла. Если ребенок худой и маленький с массой симптомов и антителами, предположить целиакию несложно. Хорошо бы, нашелся гастроэнтеролог, который определяет целиакию до того, как она успеет сильно навредить. В целом впечатление об Александровой и кафедре гастроэнтерологии положительное.
:020:

oopsik
30.03.2010, 18:54
Если ребенок худой и маленький с массой симптомов и антителами, предположить целиакию несложно. Хорошо бы, нашелся гастроэнтеролог, который определяет целиакию до того, как она успеет сильно навредить.
Вот уж точно!
Спасибо Вам за отзыв!:flower:

vasillek
30.03.2010, 21:23
Мне кажется, они просто не хотят заморачиваться, им и так не плохо, зачем лишнии проблемы.
Но сходить можно, я могу пойти со всеми, просто я так сильно с ними ругалась в прошлом году, что я не лучший собеседник наверно....

Извините,что встреваю, но если Вы о садике №43 Выборгского р-она , то сильно не обольщайтесь, что кто-то будет особо отслеживать диету. Мы ходим туда 3-й год.У моего ребенка тоже поставлен диагноз-целиакия. Мне удалось договориться приносить суп в термосе,а вот второе ему дают в садике. Персонал кухни,мед.кабинета меняется.О целиакии представления слабые. Так что уверенности.что все меры соблюдаются при приготовлении пищи у меня нет.Кроме того готовтесь к постоянным поборам . Сия дама(заведующая) очень любит деньги и воздействовать на нее нельзя-кто-то у нее в верхах.

Еленушка
30.03.2010, 22:10
Извините,что встреваю, но если Вы о садике №43 Выборгского р-она , то сильно не обольщайтесь, что кто-то будет особо отслеживать диету. Мы ходим туда 3-й год.У моего ребенка тоже поставлен диагноз-целиакия. Мне удалось договориться приносить суп в термосе,а вот второе ему дают в садике. Персонал кухни,мед.кабинета меняется.О целиакии представления слабые. Так что уверенности.что все меры соблюдаются при приготовлении пищи у меня нет.Кроме того готовтесь к постоянным поборам . Сия дама(заведующая) очень любит деньги и воздействовать на нее нельзя-кто-то у нее в верхах.
Я писала о 43 садике приморского района, но там просто не возмут ребенка с целиакией, не хотят и все и воздействовать тоже бесполезно....

Г.Е.Р.Д.А
31.03.2010, 11:47
Девочки, подскажите, пожалуйста, какой крем для массажа разрешается при Ц.? Вот, например, "Детский" можно или есть какой-то другой? И вообще кремы могут содержать глютен? Может кто сталкивался?

Velina
31.03.2010, 11:49
Мы ходили к Александровой. Смотрела по Фоллю. Реакция на глютен сильная. Сказала его есть нельзя, но целиакию не поставила. Мы лечились гомеопатией год, но не долечились. Устала от этих горох по часам, ну и в садик пошли(не удобно давать). В итоге многое с животом стало лучше.

Еленушка
31.03.2010, 14:24
Мы ходили к Александровой. Смотрела по Фоллю. Реакция на глютен сильная. Сказала его есть нельзя, но целиакию не поставила. Мы лечились гомеопатией год, но не долечились. Устала от этих горох по часам, ну и в садик пошли(не удобно давать). В итоге многое с животом стало лучше.
На диете не сидите?
Что-то так меня эта диета достала, причем не сама диета, а проблема с садом и со всеми соц учереждениями, не могу я больше колечить психику ребенка в этом дуратском саду...И денег на няню тоже нет....
Блин даже не знаю, что хуже плюнуть на диету или лечить психику ребенка....
Девочки еще раз хелп, кто ходит в обычные сады около Пионерской или Удельной или Коменданта, напишите номера и может какие-нибудь явки пароли, сердце мое разрывается на части, больше не могу я :041:

манерная сновка
31.03.2010, 14:36
а Вы работаете, полный день? есть в муниципальных садах группы на полдня, это не спасет?

Еленушка
31.03.2010, 14:41
а Вы работаете, полный день? есть в муниципальных садах группы на полдня, это не спасет?
Да я работаю полный день...с 9-18
а какие это сады?

манерная сновка
31.03.2010, 14:49
около нас в 107 есть точно группа, это Озерки. Правда, там с 5 лет (я туда хочу отдать своего ребенка, у него на молоко аллергия). Наверное, она не одна такая?

Еленушка
31.03.2010, 14:53
около нас в 107 есть точно группа, это Озерки. Правда, там с 5 лет (я туда хочу отдать своего ребенка, у него на молоко аллергия). Наверное, она не одна такая?
Не очень поняла, там есть детки с целиакией им готовят отдельно? правда моему пока только 2,7..
Я просто не против вообще сада, а всеми руками за, я против конкретного сада в который приходится водить ребенка сейчас, так как никакой другой нас сад не взял :(

манерная сновка
31.03.2010, 15:00
тогда сложно, у Вас район еще такой (как и у нас) населенный.
Нет, не готовят. Зато можно есть дома, а там просто отказываться, я надеюсь. Меня полдня как раз в этом смысле устроит.

Еленушка
31.03.2010, 15:04
тогда сложно, у Вас район еще такой (как и у нас) населенный.
Нет, не готовят. Зато можно есть дома, а там просто отказываться, я надеюсь. Меня полдня как раз в этом смысле устроит.
В вашем районе, если вы об выборгском, как раз 100 сад есть, очень не плохой, но туда очередь на 3 года в перед....
43 сад вашего района берет деток с целиакией, но мне он очень далеко...

gorenb
31.03.2010, 18:20
На диете не сидите?
Что-то так меня эта диета достала, причем не сама диета, а проблема с садом и со всеми соц учереждениями, не могу я больше колечить психику ребенка в этом дуратском саду...И денег на няню тоже нет....
Блин даже не знаю, что хуже плюнуть на диету или лечить психику ребенка....
Девочки еще раз хелп, кто ходит в обычные сады около Пионерской или Удельной или Коменданта, напишите номера и может какие-нибудь явки пароли, сердце мое разрывается на части, больше не могу я :041:

Продержитесь еще немного. Осенью откроют специальную группу, будем вместе воздействовать на персонал. И детям легче будет вместе с одним питанием.

3470
31.03.2010, 23:30
можно и в оздоровительном саду добиться соблюдения диеты. мы утром завтракаем дома, с собой носим хлебцы, печенье, в яслях - агушу или актимельку + всегда перепадает что-то на завтрак, обед, полдник. дома полдничаем и ужинаем. голодным не бывает. были случаи нарушения диеты, но это скорее исключения из правил.

Патленд
01.04.2010, 16:24
Девочки Приморского района,а вы знаете,что в 51 саду уже есть списки попадающих в целиакийную группу и сегодня в 17 часов там проводится собрание по этому поводу?Кто-нибудь идет?

Laky
01.04.2010, 16:32
Маша, а откуда инфа? Вы звонили в РОНО?

Gatta
01.04.2010, 16:44
Девушки, подскажите пожалуйста, где делают (и кто) биопсию под наркозом?