PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 [41] 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

olgalisa
01.05.2010, 01:18
На сайте Эмилии читала про день целиакии и про списки. http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=313&fromp=88&par=127
А в каком вы реабилитационном центре состоите?

masha1985
01.05.2010, 01:21
В Петродворцовом районе Центр соцзащиты, там на учете нас несколько целиакийных.

masha1985
01.05.2010, 01:25
Спасибо за ссылку, давно на Эмилию не заходила. Списки составляют от района на участие... ехать нам туда 10 минут.
Просто думаю, насколько будет интрересно ребю, т.к. 2 года назад интерес был у меня к данному мероприятию, а сейчас все заявленные консультации уже не актуальны.

olgalisa
01.05.2010, 01:43
Нам туда тоже совсем рядом ехать, только чего-то никто не зовет :-) Были как-то с Алисой на одном таком празднике - понравилось. Много нового узнали, хотя консультациями не пользовались. Потом там еще всех кормили бесплатно, но жутко было смотреть, как все за этой едой давились.. Продукты мы там какие-то прикупили новые-интересные. Да, с девушками с форума повидались :-) В общем на вашем месте грех там не побывать - совсем рядом.

masha1985
01.05.2010, 01:51
Не знаю. позовут ли нас в итоге: пока только списки составляют, обещали позвонить. Через Эмилию не охота что-то: за год членский взнос внесли и не пользовались ни чем, уже больше года не платили.

levvis
01.05.2010, 03:36
На сайте Эмилии читала про день целиакии и про списки. http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=313&fromp=88&par=127
А в каком вы реабилитационном центре состоите?

Зашибись, у нас день рождения в этот день

Воробушки
01.05.2010, 12:29
А вход туда только по приглашениям? А что делать если я не состою нивкаких обществах, нам только поставили диагноз.... а откуда узнать про общества...

Воробушки
01.05.2010, 12:32
Дурдом у вас какой-то в поликлинике. У вас диагноз есть из МГЦ или из Педиатрички? Если нет, идите на обследование и получайте бумажку с печатью. Если есть бумажка - участковой под нос, вот и все разговоры.
Далее. Железно держать диету. Железобетонно. От одной макаронины у вас всё к чёрту летит. Убирайте с глаз долой весь глютен.
Переставайте суетиться по разным врачам, отдайтесь одному, кто занимается диагностикой целиакии. И следуйте указаниям одного врача, того, кому доверитесь. Если после чёткого, 100% выполнения указаний через год ничего не стало лучше, идите к другому.

диагноз Василькова (МГЦ) сказала напишет для поликлиники осенью. а сейчас строгая диета. а обследование -это же надо ложиться и делать биопсию? мы еще совсем маленькие (1г и 3м)....

masha1985
01.05.2010, 13:21
Будут звонить с соцзащиты, я уточню.

Джур
01.05.2010, 19:15
В этом году на праздник идут те, кто состоит в "Эмилии"? или как-то еще можно попасть? :005:
нам никто не звонил(((
мне праздник нравился тем, что можно было встретиться-пообщаться с форумскими мамами,
поглядеть на новые продукты, да и детеныш убедилась, что она не одна такая)))) :support::flower::support:

п.с. поздравьте нас - детеныш на диете за год на 6 см вымахала! хотя пока еще все равно самая маленькая в классе))) ;)

YuliaZ
01.05.2010, 19:52
Мамочки, мы в начале апреля делали ФГДС в ПА, и ребенок до сих пор жалуется на боль в горле, хотя мы не болеем и педиатру показывала уже- ничего не видно, а Маруська говорит что глубоко в горле болит. Что делать? :((((

ksenya
01.05.2010, 20:22
Девочки, я так понимаю, что вход свободный. Так написано в объявлении на первой странице сайта. Т.е. запись нужна для тех, кто хочет поехать на автобусе от Автово. А кто добирается сам- можно и без записи.

Может пересчитаемся, кто собирается идти ;) и придумаем, как мы там идентифицируемся :)

verbamarina
02.05.2010, 03:39
диагноз Василькова (МГЦ) сказала напишет для поликлиники осенью. а сейчас строгая диета. а обследование -это же надо ложиться и делать биопсию? мы еще совсем маленькие (1г и 3м)....
Ну вот, врач у вас оказывается есть, который целиакией занимается. Если она вам диагноз ставит, то и не надо никуда ложиться. Видимо, хочет обойтись без биопсии и уточнить диагноз после нескольких месяцев строгой диеты.
Если хотите диагноз получить сейчас, тогда - биопсия. Возраст 1,3 этому не помеха.
Однако, если у вашего ребёнка действительно целиакия, то ближайший год в саду ему делать нечего. Надо восстанавливать кишечник. Дробное питание, легко усваиваемое и так далее. В д.с. никто мельтешить перед вашим ребёнком не будет. Не съел в обед - всё. Через часик ему никто не предложит.И мяско блендером не размелют, чтоб хорошо усвоилось. А у целиатиков кишечник инфантильный, надо бережно и трепетно. Хотя бы первый год.

Девочки, я так понимаю, что вход свободный. Так написано в объявлении на первой странице сайта. Т.е. запись нужна для тех, кто хочет поехать на автобусе от Автово. А кто добирается сам- можно и без записи.

Может пересчитаемся, кто собирается идти ;) и придумаем, как мы там идентифицируемся :)
Нам охота.

ksenya
03.05.2010, 19:23
Собираемся на День целиакии 22 мая:

1. ksenya + дочь 9 лет
2. verbamarina

Записываемся :) Особой цели для записи не имеется, :) Для очного знакомства, может кто-то кого то на машине подхватит :) поэтому можно указать на чем и откуда планируете ехать

olgalisa
04.05.2010, 01:10
Собираемся на День целиакии 22 мая:

1. ksenya + дочь 9 лет
2. verbamarina
3.Olgalisa

В прошлый раз мы по бейджам вроде идентифицировались. Если ничто не остановит, поедем из дома на жигулях, либо на маршрутке 343 - она по-моему от Автово идет. И вообще туда от Автово должно быть много транспорта. Это по Петергофскому шоссе не доезжая Знаменки, справа. Там сразу видно - деревянные пстройки - домики и корабль, ресторан Крапива вроде еще там есть.

olyarus
04.05.2010, 11:48
диагноз Василькова (МГЦ) сказала напишет для поликлиники осенью. а сейчас строгая диета. а обследование -это же надо ложиться и делать биопсию? мы еще совсем маленькие (1г и 3м)....
А разве генетики имеют право ставить такой диагноз, я читала где-то, что только гастроэнтерологи могут.

Воробушки
04.05.2010, 12:33
я уже не знаю... может осенью по результатам диеты даст направление в педиатричку) Гастроэнтеролог с О.Дундича сказала, что никакой целиакии нет, просто плохо работает кишечная палочка.... Кому верить) а диету все-равно до осени попробуем выдержать... но мелкий как хлеб увидит-так сразу просит....

Воробушки
04.05.2010, 12:34
мы вроде собираемся. А точный адрес кто-нибудь знает) и это на открытом воздухе или в помещении)

михайловна
04.05.2010, 13:56
Собираемся на День целиакии 22 мая:

1. ksenya + дочь 9 лет
2. verbamarina
3.Olgalisa
4. михайловна -Олеське 3г.

Тоже пойдем, благо рядышком, а то в бесконечных болезнях никуда не ходим...

Лун@
04.05.2010, 13:58
Собираемся на День целиакии 22 мая:

1. ksenya + дочь 9 лет
2. verbamarina
3.Olgalisa
4. михайловна -Олеське 3г.
5. Лун@ + Коля 6 лет

olyarus
04.05.2010, 14:10
я уже не знаю... может осенью по результатам диеты даст направление в педиатричку) Гастроэнтеролог с О.Дундича сказала, что никакой целиакии нет, просто плохо работает кишечная палочка.... Кому верить) а диету все-равно до осени попробуем выдержать... но мелкий как хлеб увидит-так сразу просит....
Мы на диете почти две недели, хлеб покупаю в Детях (по карте), 400гр 160руб, хорошо, что он там поделен на две части, пока одну едим, вторая не портится. Дорого, конечно, но что делать, хлеба то хочется. В магазине на Выборгской не была, может кто-нибудь подскажет, что там есть, какие цены, а то у нас машины нет, на дорогу почти 100р уйдет, за одним хлебом туда ездить не выгодно. А может у них сайт есть?

Кагив
04.05.2010, 14:15
Собираемся на День целиакии 22 мая:

1. ksenya + дочь 9 лет
2. verbamarina
3.Olgalisa
4. михайловна -Олеське 3г.
5. Лун@ + Коля 6 лет Ои,как жалко,что 22-го...У меня кк раз ГОС -экзамен:(

Кагив
04.05.2010, 14:22
Мы на диете почти две недели, хлеб покупаю в Детях (по карте), 400гр 160руб, хорошо, что он там поделен на две части, пока одну едим, вторая не портится. Дорого, конечно, но что делать, хлеба то хочется. В магазине на Выборгской не была, может кто-нибудь подскажет, что там есть, какие цены, а то у нас машины нет, на дорогу почти 100р уйдет, за одним хлебом туда ездить не выгодно. А может у них сайт есть?
http://www.glutena-net.ru/

3470
04.05.2010, 14:33
на Дундича целиакию не любят ставить. надо сразу в Педиатричку.

мирабель
04.05.2010, 15:08
на Дундича целиакию не любят ставить. надо сразу в Педиатричку.

А не странно , что в педиатричке целиакию ставят ВСЕМ, имеющим хоть какие-то жалобы на пи щеварение?
рекомендуют посидеть на диете и потом посмотреть, есть ли улучшение.
Но мне все гастроэнтерологи говорили, что уйдя на такую диету, в любом случае будет всегда улучшение, т.к. если не есть пирожные, пе чение, всякие булки и кексы, а есть только домашнюю простую пищу,то ребенок будет получать меньше исскуственных красителей. ароматизаторов, консервантов. И это только лучше.
В питании будет больше мяса и овощей и фруктов- тоже хорошо. Так что улучшение будет практически гарантировано.
Но чтобы целиакия у ВСЕХ? Именно в педиатричке?
Несколько странно...

verbamarina
05.05.2010, 00:15
Я, кстати, из-за таких разговоров всё откладывала обследование на целиакию. Не хотела в Педиатричку ложиться. Ну всё уже обследовали, что только можно. Думала, хоть и не похоже у нас на целиакию, но наверняка поставят такой диагноз. Поставили. Перешли на диету, думаю, ладно - хуже не будет. Немного посидим на диете, а там видно будет. А на диете-то и стало понятно, что к чему.

YuliaZ
05.05.2010, 00:37
А не странно , что в педиатричке целиакию ставят ВСЕМ, имеющим хоть какие-то жалобы на пи щеварение?


Я бы так не говорила голосновно что всем, мы в ПА пришли уже сидя на безглютеновой диете (с 1.5 и до 4.5) и имея этот диагноз под вопросом (в МГЦ нашли генетику). Улучшение было тогда, потом нам предложили провоцироваться. Ухудшений без диеты не наблюдаю особой у ребенка, вот ждем результатов повторной биопсии... И диагноз нам Ревнова не поставила сразу же, а предлодложила хорошо все проверить...

ждем с надеждой результаты биопсии...

Евлампия
05.05.2010, 10:30
А не странно , что в педиатричке целиакию ставят ВСЕМ, имеющим хоть какие-то жалобы на пи щеварение?
рекомендуют посидеть на диете и потом посмотреть, есть ли улучшение.
Но мне все гастроэнтерологи говорили, что уйдя на такую диету, в любом случае будет всегда улучшение, т.к. если не есть пирожные, пе чение, всякие булки и кексы, а есть только домашнюю простую пищу,то ребенок будет получать меньше исскуственных красителей. ароматизаторов, консервантов. И это только лучше.
В питании будет больше мяса и овощей и фруктов- тоже хорошо. Так что улучшение будет практически гарантировано.
Но чтобы целиакия у ВСЕХ? Именно в педиатричке?
Несколько странно...
На самом деле, дело не только в красителях. В принципе, если есть проблемы с пищеварением, не связанных с Ц, то при аглиадиновой диете становится лучше.

Воробушки
05.05.2010, 12:33
Я, кстати, из-за таких разговоров всё откладывала обследование на целиакию. Не хотела в Педиатричку ложиться. Ну всё уже обследовали, что только можно. Думала, хоть и не похоже у нас на целиакию, но наверняка поставят такой диагноз. Поставили. Перешли на диету, думаю, ладно - хуже не будет. Немного посидим на диете, а там видно будет. А на диете-то и стало понятно, что к чему.

а что ясно-то стало?

perepetya
05.05.2010, 13:21
Девочки, а кого-нибудь есть проблемы с сердцем? Мы ходили к кардиологу, из-за какого-то ритма на ЭКГ. Сделали нам суточный мониторинг, сказали, что проблем нет, но вот тот ритм на экг -- скорее всего из-за наших гастроэнтерологических проблем, например нарушения диеты могут провоцировать такое.
пропустила тут обсуждение невролога, который знаком с целлиакией, хочу пройти и его еще. и поставить точку в обследованиях.

NatAr
05.05.2010, 18:28
Девочки, а кого-нибудь есть проблемы с сердцем? Мы ходили к кардиологу, из-за какого-то ритма на ЭКГ. Сделали нам суточный мониторинг, сказали, что проблем нет, но вот тот ритм на экг -- скорее всего из-за наших гастроэнтерологических проблем, например нарушения диеты могут провоцировать такое.
пропустила тут обсуждение невролога, который знаком с целлиакией, хочу пройти и его еще. и поставить точку в обследованиях.

У нас проблемы с сердцем. ЭКГ плохое, а по УЗИ все нормально, тоже списали на Ц.
У меня сердце болело лет 20-цать, ЭКГ показывало порок, а детальное изучение показало, что оно повернуто как то не так. На диете щемить и болеть стало меньше и сердцебиение не так тревожит, а так же одышка почти исчезла.

olyarus
05.05.2010, 21:31
http://www.glutena-net.ru/
Спасибо!

Gatta
05.05.2010, 22:21
А не странно , что в педиатричке целиакию ставят ВСЕМ, имеющим хоть какие-то жалобы на пи щеварение?
рекомендуют посидеть на диете и потом посмотреть, есть ли улучшение.
Но мне все гастроэнтерологи говорили, что уйдя на такую диету, в любом случае будет всегда улучшение, т.к. если не есть пирожные, пе чение, всякие булки и кексы, а есть только домашнюю простую пищу,то ребенок будет получать меньше исскуственных красителей. ароматизаторов, консервантов. И это только лучше.
В питании будет больше мяса и овощей и фруктов- тоже хорошо. Так что улучшение будет практически гарантировано.
Но чтобы целиакия у ВСЕХ? Именно в педиатричке?
Несколько странно...

+1 гипердиагностика страшна.
люди полностью меняют свою жизнь, а потом им в других местах снимают диагноз:(

olyarus
05.05.2010, 23:17
+1 гипердиагностика страшна.
люди полностью меняют свою жизнь, а потом им в других местах снимают диагноз:(
Девочки, а много таких случаев, когда дианоз снимают?
Вот нам тоже предложили год на диете посидеть, действительно здоровый образ восстановит кишечник + иммунитет с возрастом повысится, допустим улучшения будут на лицо и ЧТО тогда, нам оставят диету на всю жизнь, поставят Ц. без вопроса и гуляйте или как ? Предложат подождать до 5 лет, потом делать провокацию?
ЗЫ: у нас по биопсии Ц. 1-ой степени (точнее написано, что картина может соответсвовать 1-й степени) и мне очень обидно, что в ПА разбираться не стали в чем причина, а просто сказали сесть на диету:( Может еще куда обратиться, где еще Целиакией занимаются?

ksenya
05.05.2010, 23:53
+1 гипердиагностика страшна.
люди полностью меняют свою жизнь, а потом им в других местах снимают диагноз:(

С другой стороны - невыявление заболевания еще страшнее :( Пусть уж потом снимут и не останется вопросов. Диета , как уже все отметили идет на пользу, особенно подорванному пусть и другими заболеваниями кишечнику. Другой вопрос, что на целиакию можно списать все что угодно, и поставив неверный диагноз, можно пропустить истинную причину :(

Мы на диете уже 3 года сидим, я, если честно, до конца не уверена, что у дочери целиакия. Хочу делать провокацию.

маматимурика
06.05.2010, 00:38
Здравствуйте! Мы тоже на диете больше года- а результатов в смысле прибавок в весе-практически никаких. Как прибавляли по 100-200 гр. в месяц так и набираем.Заболеем- так худеем опять( Копрограммы до диеты и на диете одни и теже - всего по 1. Целиакие поставили по крови в МГЦ. На Дундича гастроэнтеролог говорит что надо бы сделать провокацию- овсянка и кусочек серого хлеба в день- а потом пересдать кровь. Нам 2 года и 8 месяцев - рост 86 см а вес 9600(((. Нас посмотрел эндокринолог на Дундича и сказал надо бы пообследоваться.
А у вас какие результаты на диете и почему Вы не уверены в ц? Спасибо.

verbamarina
06.05.2010, 00:42
а что ясно-то стало?
Ясно, что целиакия.
Просто без диеты всё непонятно было, выраженной реакции на глютен не было. Просто всё плохо.
А на фоне диеты на глютен стала выраженная реакция.
Может это и не целиакия, называется пусть как угодно, но от глютена плохо.

маматимурика
06.05.2010, 00:45
А плохо это как? Стул поменялся?

3470
06.05.2010, 01:08
я лично знаю детей, которым Ревнова целиакию снимала. так что в Педиатричке не такая поголовщина. в нашем случае - в Педиатричке спецы оказались лучше, чем на Дундича. диета нам реально помогла. а на лекарствах, прописанных на Дундича мы по 40-50г стали терять каждый месяц.

olyarus
06.05.2010, 02:22
Здравствуйте! Мы тоже на диете больше года- а результатов в смысле прибавок в весе-практически никаких. Как прибавляли по 100-200 гр. в месяц так и набираем.Заболеем- так худеем опять( Копрограммы до диеты и на диете одни и теже - всего по 1. Целиакие поставили по крови в МГЦ. На Дундича гастроэнтеролог говорит что надо бы сделать провокацию- овсянка и кусочек серого хлеба в день- а потом пересдать кровь. Нам 2 года и 8 месяцев - рост 86 см а вес 9600(((. Нас посмотрел эндокринолог на Дундича и сказал надо бы пообследоваться.
А у вас какие результаты на диете и почему Вы не уверены в ц? Спасибо.
А вы биопсию делали?
Я лично сомневаюсь в диагнозе, потому что у нас биопсия не дала однозначного рез-та, а в МГЦ по крови (забыла как анализ наз-ся) показатели 4 и 6 при норме в 40, врач сказала, что слишком низкие, может быть связано с ранним возрастом, неразвитым имунитетом, а также и с Ц. В ПА обследовались тоже без результатов, анализы не криминальные. Причем про дизбактериоз по капрограмме в педиатричке мне ничего не сказали, а сообщила уже об этом районый гастроэнтеролог. Вот пойдем к аллергологу в конце мая, может прояснится картина, все еще надеюсь, что не Ц. По весу мы не намного больше вашего 11, 3кг при росте почти 90см. При болезни тоже теряем в весе:(. На диете пока 2 недели сидим, капрограммы не сдавали. Но зато каки у нас теперь почти оформленные, хотя я это больше связываю с тем, что мы как 2, 5 недели перешли на козье молоко.
Да и еще никто не говорит как и чем следует восстанавливать кишечник или считается, что при соблюдении диеты он сам наладится?:009:
Девы, еще хочу спросить как едят ваши детки? Мой отказывается есть, его бы воля ел раз в сутки:(. Вроде и едим 3 раз в день+ перекусы (фрукты и пр.), но так мало съедает. Уже и не знаю, что делать. Ну вот как набрать вес, коли ребенок так мало ест?

levvis
06.05.2010, 03:27
Минус недостоверной целиакии может привести к остановке дальнейших обследований и выяснений истинной причины недомаганий.

levvis
06.05.2010, 03:30
Девы, еще хочу спросить как едят ваши детки? Мой отказывается есть, его бы воля ел раз в сутки:(. Вроде и едим 3 раз в день+ перекусы (фрукты и пр.), но так мало съедает. Уже и не знаю, что делать. Ну вот как набрать вес, коли ребенок так мало ест?

Еще раз повторюсь писала где то выше. В педиатрии есть диетолог она разрабатывает смеси (насколько я поняла), ну смесь то ребенок будет пить. Минус в том что потом сложно отучить от бутылки. Мы когда на смеси сидели уж точно были нормальными. Хоть даже на смесях набирал скромно, правда тогда думала что мало, а судя по фоткам тогдашним и теперешним то мы были оказывается ничего:))

Воробушки
06.05.2010, 11:11
Нам на Дундича гастроэнтеролог прописала курс : креон-14дней, энтерол 10дней, линекс -2 недели. Галстена-3месяца. В МГЦ -согласились -галстену вообще сказали надо будет долго пить чтобы пищеварение улучшать.

Кушаем мы хорошо. По крови ничег не нашли. В МГЦ сказали, что у маленьких редко что находят.... хотя мое мнение, что если есть непереносимость-она д.б. видна по анализам крови.
Мы в сентябре переболели ротовирусом-потеряли в весе 1кг за 1 неделю.... потом не прибавляли в весе почти где-то месяев 5... может просто мы сейчас начинаем приходить в себя после болезни?

olyarus
06.05.2010, 11:30
Еще раз повторюсь писала где то выше. В педиатрии есть диетолог она разрабатывает смеси (насколько я поняла), ну смесь то ребенок будет пить. Минус в том что потом сложно отучить от бутылки. Мы когда на смеси сидели уж точно были нормальными. Хоть даже на смесях набирал скромно, правда тогда думала что мало, а судя по фоткам тогдашним и теперешним то мы были оказывается ничего:))
В ПА нам диетолог тоже смесь назначила, но у меня деть не желает ЭТО пить, собст-на он никогда их не ел, до 1, 4гна груди были. А сейчас мы еще и молочку коровью исключили, наверное поищу смесь на Козьем белке (есть наверное такая?), но не уверена, что пить будет.
Кстати, у меня банка Nestle Junior (детское молочко) от 1 года, почти целая,отдам бесплатно, жаль выкидывать, но только самовывоз, я не мобильна.
ЗЫ: а смесь можно и не в бутылке давать, а в кружку наливать;)

levvis
06.05.2010, 14:40
В ПА нам диетолог тоже смесь назначила, но у меня деть не желает ЭТО пить, собст-на он никогда их не ел, до 1, 4гна груди были. А сейчас мы еще и молочку коровью исключили, наверное поищу смесь на Козьем белке (есть наверное такая?), но не уверена, что пить будет.
Кстати, у меня банка Nestle Junior (детское молочко) от 1 года, почти целая,отдам бесплатно, жаль выкидывать, но только самовывоз, я не мобильна.
ЗЫ: а смесь можно и не в бутылке давать, а в кружку наливать;)


Ой а у нас смесь на ура шла притом вся, на некоторую время для привыкания уходило но все равно потом не оторвать было. Только сыпало на нее больше. А с бутылкой так я просто не знаю как обычно дети едят, мы бы с кружки не пили смесь, только бутылка. Мы воду до сих пор только с бутылки. Ну вот такое успокоение у ребенка, соска и бутылка.

гость-я
06.05.2010, 15:36
Весь топ не осилю. Подскажите, пожалуйста, где лучше сдать взрослому анализ крови на целиакию? И где по полису ОМС бесплатно занимаются этой проблемой у взрослых?

маматимурика
07.05.2010, 00:23
[QUOTE=olyarus;43313187]А вы биопсию делали?

Мы биопсию не делали. Нас запугали врачи что такому мелкому не надо ее делать- у нас и так повышенный рвотный рефлекс, сказали, что после такого может вообще от еды отказаться(
А я теперь жалею, что не сделали сразу. Муж ни за что не разрешает ее делать. А теперь больше года на диете- есть смысл ее делать? И что за наркоз можно сделать?

Мы едим на мой взгляд вроде для наших размеров очень даже нормально- один-два раза в день кашу на козьей смеси, мясо 150-200 гр. ежедневно, ОВОЩИ, супы-пюре, творог сама делаю из козьего молока смешиваю с фруктовым пюре, пьем смесь на козьем молоке, иногда сок, и кисломолочные на ночь из козьего молока., фрукты.,масло оливковое по 1 ст.ложке в блюда. В общем выходит больше литра пищи за день при 5 разовом питании. А вес не набираем(((

Tatana
07.05.2010, 00:43
[QUOTE=olyarus;43313187]А вы биопсию делали?

Мы биопсию не делали. Нас запугали врачи что такому мелкому не надо ее делать- у нас и так повышенный рвотный рефлекс, сказали, что после такого может вообще от еды отказаться(
А я теперь жалею, что не сделали сразу. Муж ни за что не разрешает ее делать. А теперь больше года на диете- есть смысл ее делать? И что за наркоз можно сделать?

Мы едим на мой взгляд вроде для наших размеров очень даже нормально- один-два раза в день кашу на козьей смеси, мясо 150-200 гр. ежедневно, ОВОЩИ, супы-пюре, творог сама делаю из козьего молока смешиваю с фруктовым пюре, пьем смесь на козьем молоке, иногда сок, и кисломолочные на ночь из козьего молока., фрукты.,масло оливковое по 1 ст.ложке в блюда. В общем выходит больше литра пищи за день при 5 разовом питании. А вес не набираем(((

У внучки такой же вес. Нам 2и3 , весим 9300, как набирали до диеты 100-200 гр в месяц , так и на диете набираем. Без глютена уже год. Биопсию не делали, в МГЦ сразу посадили на диету на месяц, потом еще на месяц, потом на полгода.И делать пока даже не собираемся.
На диете наладился стул, раньше 3-4 раза в день, копрограмма была плохая. Стул нормализовался где-то через полгода, один раз в день , четко, копрограмма улучшилась. Ревнова по анализам маме( дочке) поставила целиакию, внучке сказала 50 на 50.

Velina
07.05.2010, 12:29
Мы вот тоже сейчас обследуемся. Все анализы в норме, кроме атопического дерматита. Но на диете нам лучше тоже. Врачи все как один все списывают на аллергию, кроме Ревновой. Вот сделали ген анализ HLA/. Будем смотреть. Ведь если будет ген и клиника тогда точно оно. А если не найдут, тогда еще под вопросом...

Velina
07.05.2010, 13:00
Хорошая табличка http://www.olgris.kiev.ua/ru/msln1_f_0.shtml
Нам 3.9года мы 13 кг и 95 см. Почти норма.

Еленушка
07.05.2010, 13:29
Хорошая табличка http://www.olgris.kiev.ua/ru/msln1_f_0.shtml
Нам 3.9года мы 13 кг и 95 см. Почти норма.
Да мне кажется таблички все фигня
нам 2,8 рост 100 см вес 15 кг, вроде тоже норма, но худой же....( рост даже на много выше нормы)

MINKI
07.05.2010, 17:32
Помогите -советом. нЕТ ВРЕМЕНИ всё перечитывать. мы только вначале пути. с чего начать то. а самое главное -где и какие сдать анализы. нам 1.10- с рождения проблемы со стулом. уже были на ДУндича -лактазную недостаточность только вынесли в диагноз. молочку давно исключила. креоны -галстены -ациполы- хилаки -толку ноль. подозреваю -целиакию -так как пыталась -убирать глютен -уже сама- и были -улучшения на диете стул оформлялся. Да и у мужа папа- ростом 150 -вес45кг. и 2 сестрёнки -такие же. без капли подкожного жира. в поликлинике -учасковый педиатр -никакой блин. хорошо хоть вот ЛВ есть. так с чего начать то нам.

olyarus
07.05.2010, 17:56
Помогите -советом. нЕТ ВРЕМЕНИ всё перечитывать. мы только вначале пути. с чего начать то. а самое главное -где и какие сдать анализы. нам 1.10- с рождения проблемы со стулом. уже были на ДУндича -лактазную недостаточность только вынесли в диагноз. молочку давно исключила. креоны -галстены -ациполы- хилаки -толку ноль. подозреваю -целиакию -так как пыталась -убирать глютен -уже сама- и были -улучшения на диете стул оформлялся. Да и у мужа папа- ростом 150 -вес45кг. и 2 сестрёнки -такие же. без капли подкожного жира. в поликлинике -учасковый педиатр -никакой блин. хорошо хоть вот ЛВ есть. так с чего начать то нам.
Надо к гастроэнтерологу идти или брать направление в Педиатрич. академию на обледование в гастроэнтерологическое отделение (№4) Там они вам все анализы и назначат.

MINKI
07.05.2010, 18:17
У гастоэнтэролога -были на Дундича. Жукова.- мне как то не понравилось. всё сдавали платно -кроме копрограммы. дизбак- и углеводы- она нас отправила в инвитро. а что можно сдать -бесплатно -по целиакии. и где.и вобще к какому врачу пойти кроме Ревновой пока?

olyarus
07.05.2010, 18:54
У гастоэнтэролога -были на Дундича. Жукова.- мне как то не понравилось. всё сдавали платно -кроме копрограммы. дизбак- и углеводы- она нас отправила в инвитро. а что можно сдать -бесплатно -по целиакии. и где.и вобще к какому врачу пойти кроме Ревновой пока?
А зачем вам "пока", так и будете ходить от одного врача к другому, а в итоге, по-моему все к ней идут, я так поняла она в Ц. самый знатный специалист.
К ней можно бесплатно на обследование попасть, через дневной стационар (мы платили только за биопсию 300руб), а так у нее консультация платная 2000руб. и биопсия кажется 1500р

михайловна
07.05.2010, 21:44
Velina, а вы на обследовании в ПА сейчас? Мы тоже сейчас там, на дневном.

Девочки, подскажите, пожалуйста, есть ли какая-то помощь материальная с нашим диагнозом? Кто-то, слышала,в МГЦ продукты получает? Нам диетолог смесь за 700рэ выписала, чтобы вес набрали. Мы пьем, т.к. на малышкины ребра без слез смотреть не могу. А вот где денег дальше брать не знаю...

маматимурика
07.05.2010, 23:51
А что за смесь? Она на коровьем молоке?

Tatana
08.05.2010, 01:09
Хорошая табличка http://www.olgris.kiev.ua/ru/msln1_f_0.shtml
Нам 3.9года мы 13 кг и 95 см. Почти норма.

Не посмотреть чегой-то:(

Laky
08.05.2010, 10:37
Не посмотреть чегой-то:(

Оль, а я посмотрела...лучше не смотреть)))))

михайловна
09.05.2010, 17:55
Пептомен юниор смесь. Я так и не поняла на чем она -гидролизат сывороточных белков. Белка коровьего нет, глютена нет. У нас на Лесном продается. (до этого пробовали Клинутрен, но пошла аллергия на белок коровьего молока, хотя в составе я его не нашла, это уже врач просветила)

маматимурика
10.05.2010, 00:19
Пептомен юниор смесь. Я так и не поняла на чем она -гидролизат сывороточных белков. Белка коровьего нет, глютена нет. У нас на Лесном продается. (до этого пробовали Клинутрен, но пошла аллергия на белок коровьего молока, хотя в составе я его не нашла, это уже врач просветила)

Результат уже есть?

Девушка без адреса
10.05.2010, 19:49
Здравствуйте! примите в ваши ряды! девочке почти год, весим 7350:001:, рост 72 см, особенно плохо стала прибавлять с началом прикорма, периодически расстройства стула, по копрограмме жиры 1, лечим дисбактериоз, с 10 до 11 месяцев резко прибавили 500 г без всяких диет, поглощая сушки, не зная на тот момент о возможности целиакии. В 11 месяцев отправили к генетикам, сдали анализы в МГЦ, ген целиакии не обнаружен, антитела к глиадилину IgA 0,6 при норме до 35, IgG 2 при норме до 30, по словам Прокофьевой показатели маленькие, и либо иммунная система еще не созрела, либо уже иммунная система страдает из-за врожденных нарушений всасывания, как то так:001: рекомендовала имунограмму, но не знает, делают ли таким маленьким, поэтому не настаивала, в итоге посадила на строгую диету, т.к. по ее словам у нас ОЧЕНЬ плохие копрограмы (жиры и жирные кислоты по 1), и сказала посмотреть через месяц копрограмму и решить, что с нами делать.
Нужен совет, есть ли нам смысл идти к Ревновой с нашей ситуацией (ген целиакии не выявили) или куда-то еще, диета из МГЦ очень строгая, приходится 2 раза в день кормить гречей и 2 раза овощи, и все в пюреобразном виде, т.к. по другому не ест, все плюет, почитала, что Ревнова садит на более широкую диету, и через сколько к ней можно попасть, если по направлению из поликлиники идти (мы из Питера планируем уезжать, хочу пока здесь сделать все по максимуму)

Мама Мария
10.05.2010, 21:33
Девушка без адреса, сходите конечно к Ревновой.

Gatta
10.05.2010, 22:38
Снова здравствуйте. объясните мне пожалуйста, почему при антителах в норме все равно продолжают искать-выявлять Ц.?

недождётесь
11.05.2010, 01:44
У гастоэнтэролога -были на Дундича. Жукова.- мне как то не понравилось. всё сдавали платно -кроме копрограммы. дизбак- и углеводы- она нас отправила в инвитро. а что можно сдать -бесплатно -по целиакии. и где.и вобще к какому врачу пойти кроме Ревновой пока?

мы были у Жуковой, она не специалист по Ц, уж если за бесплатно то Русскова, а еще лучше не пожалейте 1000 руб и к Приворотскому-зав каф он там.

Nattallia
11.05.2010, 07:18
Девочки, подскажите, пожалуйста, есть ли какая-то помощь материальная с нашим диагнозом? Кто-то, слышала,в МГЦ продукты получает? Нам диетолог смесь за 700рэ выписала, чтобы вес набрали. Мы пьем, т.к. на малышкины ребра без слез смотреть не могу. А вот где денег дальше брать не знаю...

Продукты дают только тем, кто на инвалидности, таких немного теперь. В Эмилии говорят,есть надежда ,что со следующего года ( с 1 января2011) будет ежемесячная материальная выплата для тех ,у кого есть диагноз " целиакия",но это только если закон будет утверждён.

Евлампия
11.05.2010, 09:17
Снова здравствуйте. объясните мне пожалуйста, почему при антителах в норме все равно продолжают искать-выявлять Ц.?
Потому что они могут быть ложноотрицательными. Особенно у детей.
Главный показатель биопсия и значительное улучшение на диете.
А вообще, многое с ней еще не понятно, к сожалению.

Velina
11.05.2010, 12:22
Скажите, а день целиакии будет для всех или только для членов общества 22 мая?

Nattallia
11.05.2010, 13:17
Скажите, а день целиакии будет для всех или только для членов общества 22 мая?

Для всех. Вход свободный.

Наденька2000
11.05.2010, 14:46
Добрый день! Прочитала почти весь топик...наша история еще не закончилась, но началась она просто на ровном месте. Мы попали в педиатрическую академию два месяца назад с резкими болями в животе...сделали все общие анализе и ФГДС...по ФГДС определили язву 12ПК....Стали лечить..вдруг звонит врач и говорит, что нам надо подъехать в отделение т.к., у нас цпо крови выявили целиакию....облазив весь интернет, я выяснила, что это за болезнь и поняли, что никогда в жизни у моего 10-его ребенка не было ни одного признака целиакии (ни поноса, ни запоров, ни аллергии), вообще никогда; рост и вес на грани, но в норме..аппетит хороший...На все мои вопросы, врач отвечал, что так бывает..может инфекция кишечная, может еще что.... ребенок даже во время ротовируса, который был 2 раза в жизни, ел только макароны, так как это его основная еда по жизни..хлеб (корочку) давали сосать с месяцев 4...
Вообщем выписали нас из больнице с диагнозом целиакия, только по аналдизу крови..никакие другие анализы сдать даже не предложили..посидите на диете годик и там псмотрим...Однако, врач, которая делала эндоскопию предложила сделать биопсию...(биопаты для биопсии брали и при первой ФГДС, но про него почему-то вообще ни слова в выписке )..Мы сделали биопсю...субатрофический дуоденит...при чем после беседы с врачом-эндоскопистом и морфологом...целиакию исключили на 99, 9%...Вот на 14 записались к Корниенко...Посидели на диете 3 недели, сейчас сняла ребенка с диеты, вдруг понадобятся повторные анализы....реакции ни какой...Да о какой реакции вообще может идти речь, если ее и до диеты не было...
Вот такая наша история..

Мама Мария
11.05.2010, 18:32
Но откуда-то язва 12-персной кишки же взялась. Это может быть и проявлением Ц.

мирабель
11.05.2010, 19:44
Но откуда-то язва 12-персной кишки же взялась. Это может быть и проявлением Ц.

А может быть и проявлением сотни других причин и состояний.
Очень удобно все сваливать на целиакию!
Ц.-одна из СОТНИ возможных причин.
Если бы все язвы лечились Аглютеновой диетой... Как было бы просто!
Объясните мне, почему все болезни некоторые пытаются подвести под Ц.?
Скоро будет так- если не стоит диагноз Ц. - это просто ты не дообследован!

Еленушка
11.05.2010, 20:44
Добрый день! Прочитала почти весь топик...наша история еще не закончилась, но началась она просто на ровном месте. Мы попали в педиатрическую академию два месяца назад с резкими болями в животе...сделали все общие анализе и ФГДС...по ФГДС определили язву 12ПК....Стали лечить..вдруг звонит врач и говорит, что нам надо подъехать в отделение т.к., у нас цпо крови выявили целиакию....облазив весь интернет, я выяснила, что это за болезнь и поняли, что никогда в жизни у моего 10-его ребенка не было ни одного признака целиакии (ни поноса, ни запоров, ни аллергии), вообще никогда; рост и вес на грани, но в норме..аппетит хороший...На все мои вопросы, врач отвечал, что так бывает..может инфекция кишечная, может еще что.... ребенок даже во время ротовируса, который был 2 раза в жизни, ел только макароны, так как это его основная еда по жизни..хлеб (корочку) давали сосать с месяцев 4...
Вообщем выписали нас из больнице с диагнозом целиакия, только по аналдизу крови..никакие другие анализы сдать даже не предложили..посидите на диете годик и там псмотрим...Однако, врач, которая делала эндоскопию предложила сделать биопсию...(биопаты для биопсии брали и при первой ФГДС, но про него почему-то вообще ни слова в выписке )..Мы сделали биопсю...субатрофический дуоденит...при чем после беседы с врачом-эндоскопистом и морфологом...целиакию исключили на 99, 9%...Вот на 14 записались к Корниенко...Посидели на диете 3 недели, сейчас сняла ребенка с диеты, вдруг понадобятся повторные анализы....реакции ни какой...Да о какой реакции вообще может идти речь, если ее и до диеты не было...
Вот такая наша история..
Вот целиакия такая непонятная штука, что может и не быть реакции вообще, просто потом развивается ряд хронических заболеваний....Если на диете идет улучшение состояния ребенка, то считается что диагноз установлен, но на строгой диете надо сидеть более года...
А язва в 10 летнем возрасте это не хорошо совсем, в любом случае ищите причину, и если это целиакия, то всеже лучше сидеть на диете.
У нас тоже не было признаков целиакий, ну кроме покраснения щек, по фгдс с биопсией почти норма, сидим на диете уже год, скоро должны слезать, даже страшно....
Выздоравливайте @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

маматимурика
12.05.2010, 00:16
А может быть и проявлением сотни других причин и состояний.
Очень удобно все сваливать на целиакию!
Ц.-одна из СОТНИ возможных причин.
Если бы все язвы лечились Аглютеновой диетой... Как было бы просто!
Объясните мне, почему все болезни некоторые пытаются подвести под Ц.?
Скоро будет так- если не стоит диагноз Ц. - это просто ты не дообследован!

Ага. Чуть что- сразу целиакия. И на и не надо- все на нее валят( Очень жаль, страдают наши детки. И почему в Москве целиакия 1 :1000 , а в Питере 1:100? Мы вот сидим на диете больше года-прибавки в весе были до диеты- по 200 гр, теперь вообще по 100( И есть стали по сравнению с тем что было раньше намного больше. Что такое? Будем провоцировать.

Velina
12.05.2010, 02:10
А мы сейчас ходим на дневной стационар в больницу Святой Марии Магдалины. Сделали все возможные анализы. Вот теперь только ген ждем.

olyarus
12.05.2010, 11:22
Здравствуйте! примите в ваши ряды! девочке почти год, весим 7350:001:, рост 72 см, особенно плохо стала прибавлять с началом прикорма, периодически расстройства стула, по копрограмме жиры 1, лечим дисбактериоз, с 10 до 11 месяцев резко прибавили 500 г без всяких диет, поглощая сушки, не зная на тот момент о возможности целиакии. В 11 месяцев отправили к генетикам, сдали анализы в МГЦ, ген целиакии не обнаружен, антитела к глиадилину IgA 0,6 при норме до 35, IgG 2 при норме до 30, по словам Прокофьевой показатели маленькие, и либо иммунная система еще не созрела, либо уже иммунная система страдает из-за врожденных нарушений всасывания, как то так:001: рекомендовала имунограмму, но не знает, делают ли таким маленьким, поэтому не настаивала, в итоге посадила на строгую диету, т.к. по ее словам у нас ОЧЕНЬ плохие копрограмы (жиры и жирные кислоты по 1), и сказала посмотреть через месяц копрограмму и решить, что с нами делать.
Нужен совет, есть ли нам смысл идти к Ревновой с нашей ситуацией (ген целиакии не выявили) или куда-то еще, диета из МГЦ очень строгая, приходится 2 раза в день кормить гречей и 2 раза овощи, и все в пюреобразном виде, т.к. по другому не ест, все плюет, почитала, что Ревнова садит на более широкую диету, и через сколько к ней можно попасть, если по направлению из поликлиники идти (мы из Питера планируем уезжать, хочу пока здесь сделать все по максимуму)
У нас тоже эти антитела низкие (4 и 6) и гена тоже нет, нам врач тоже самое сказала. Отсутствие гена еще не показатель, так что сходите к Ревновой или другому специалисту по Ц. Мы сделали биопсию, но однозначного ответа так и не получили:(

Наденька2000
12.05.2010, 11:22
Все это замечательно и диета неплохая...на вопрос по поводу язва от целиакии врач сказал, что это вряд ли..и наоборот тоже вряд ли...вообщем ни да ни нет....а причина язвы уже ясна....у меня также хроническая язва....оказывается язва тоже может чуть ли не по наследству переходить...предосположенность ....
А по поводу того, что целиакия может долго никак не проявляться....я согласна такое может иметь место...но в этом случае биопсия должна показать хоть какой-то намек на нее...хоть превую стадию...а у нас этого нет..
Мы в ПА обращадись по разным вопросам...и всегда врачи оказывались профессионалами и знатоками своего дела...нам там вылечили астигматизм...еще чего того уже не помню...но вот больше никогда с гастрологическими не обращюсь..
Я вот прочитала насколько строго надо соблюдать диету...мы те 3 недели которые сидили на диете так строго не соблюдали....нам никто не сказал, что нужно отдельные приборы..конечно, ребенок большой, крошки не ест...но никто не мыл нож после обычного хлеба, когда надо резать его хлеб....и так далее...
Я считаю, если врач не является специалистом в данном вопросе, то необходимо пациента направить к тому кто разбирается в целиакии...кто ответ на все вопросы родителей...и даст необходимую..такую нужную в самом начале...консультацию...

Мама Мария
12.05.2010, 13:02
Наденька2000, если вашему ре все-таки впаяют Ц., то и вам лично тоже. Язва дело такое.

Мама Мария
12.05.2010, 13:03
И еще хочу сказать новоприбывшим девочкам. Когда диагноз ставят под? или так сразу, то все проходят период ОТРИЦАНИЯ. Ругают врачей, что этого не может быть и пр. Это проходит.

Наденька2000
12.05.2010, 13:15
Конечно, сразу увидели связь между моей язвой и сына...я сдала кровь...у меня все в порядке...
Я не собираюсь отрицать диагноз, если есть, то есть...а вот если его нет...если нет никакого смысла сидения на диете....меня интересуют только макароны, так как ребенок ОЧЕНЬ их любит...а те которые продаются на Лесном...ему не нравятся...А всякие там булочки и тому подобное, он и так мало употребляет...:)

Еленушка
12.05.2010, 14:22
Все это замечательно и диета неплохая...на вопрос по поводу язва от целиакии врач сказал, что это вряд ли..и наоборот тоже вряд ли...вообщем ни да ни нет....а причина язвы уже ясна....у меня также хроническая язва....оказывается язва тоже может чуть ли не по наследству переходить...предосположенность ....
А по поводу того, что целиакия может долго никак не проявляться....я согласна такое может иметь место...но в этом случае биопсия должна показать хоть какой-то намек на нее...хоть превую стадию...а у нас этого нет..
Мы в ПА обращадись по разным вопросам...и всегда врачи оказывались профессионалами и знатоками своего дела...нам там вылечили астигматизм...еще чего того уже не помню...но вот больше никогда с гастрологическими не обращюсь..
Я вот прочитала насколько строго надо соблюдать диету...мы те 3 недели которые сидили на диете так строго не соблюдали....нам никто не сказал, что нужно отдельные приборы..конечно, ребенок большой, крошки не ест...но никто не мыл нож после обычного хлеба, когда надо резать его хлеб....и так далее...
Я считаю, если врач не является специалистом в данном вопросе, то необходимо пациента направить к тому кто разбирается в целиакии...кто ответ на все вопросы родителей...и даст необходимую..такую нужную в самом начале...консультацию...
Ой, у ваc же стоит субатрофический дуоденит, я правильно поняла? так разве это это не соответсвует 2 стадии целиакии?
А вы в педиатричке лежали и не у Ревновой на отделении?
Да конечно язвенная болезнь она наследственная, но причина этой болезни тоже должна быть, у вас нашли причину вашей язвы и гастрита?
Вот у меня тоже гастрит и язва была 12 перстной кишки, но причину этому так и не нашли, сначала говорили большой выброс желчи, потом еще какая-то инфекция, потом меня обследовали везде где можно, сказали что причина в голове, на целиакию я не обследовалась правда...
Конечно, сразу увидели связь между моей язвой и сына...я сдала кровь...у меня все в порядке...
Я не собираюсь отрицать диагноз, если есть, то есть...а вот если его нет...если нет никакого смысла сидения на диете....меня интересуют только макароны, так как ребенок ОЧЕНЬ их любит...а те которые продаются на Лесном...ему не нравятся...А всякие там булочки и тому подобное, он и так мало употребляет...:)
Очень хорошие макароны семперовские и шер, мы покупаем их в финке еще я их в магазине дети видела
И еще хочу сказать новоприбывшим девочкам. Когда диагноз ставят под? или так сразу, то все проходят период ОТРИЦАНИЯ. Ругают врачей, что этого не может быть и пр. Это проходит.
Вот с этим соглашусь на 100% тоже отрицала всякую взаимосвязь своего ребенка и целиакии, тем более он у меня прекрасно поравлялся на кашах и печенюшках
А теперь по прошедствии почти года, стала сомневаться, может и правда что-то там есть...Просто у кого то это проявляется с рождения, у кого запускается механизм целиакии только после болезни или стреса.

михайловна
12.05.2010, 17:10
Пептомен пьем только неделю, постепенно вводила (от 1/2 ложки до 14-ти), единственный результат пока - ребенок стал больше пить, с удовольствием. Сегодня купила еще 2 банки - ежели начнет толстеть на глазах, появится здоровый румянец, так сообщу !:))
А вот еще какая штука - на праздниках смесь не пили (ее оказывается трудно достать, только на Лесном она всегда есть), может от этого, а может и нет, но у ребенка отвратительный аппетит.
А вообще по поводу веса еще Молчанова из МГЦ предложила свою помощь - сказала, мол, будете пить гомеопатию , и вес наберете, и аппетит, и все прекрасно станет. Вот летом на 3 месяца окунемся в гомеопатию - очередной "безобидный" эксперимент...:010:

pilsonis
12.05.2010, 17:32
И еще хочу сказать новоприбывшим девочкам. Когда диагноз ставят под? или так сразу, то все проходят период ОТРИЦАНИЯ. Ругают врачей, что этого не может быть и пр. Это проходит.
Ну ,я бы так не отвечала за всех. Многие до сих пор, кто сидит на этой диете и не один год, не совсем уверены, что у них или у ребёнка целиакия. Вообщем каждый выбирает свой путь- либо дальше нормально до обследоваться, либо садиться на диету.

Наденька2000
12.05.2010, 18:32
Субатрофический дуоденит может быть сам по себе, но целиакия в большинстве случаев сопровождается им...
В ПА мы вообще еще не были у специалиста по целиакии...

pilsonis
12.05.2010, 18:50
ДСтали лечить..вдруг звонит врач и говорит, что нам надо подъехать в отделение т.к., у нас цпо крови выявили целиакию....Однако, врач, которая делала эндоскопию предложила сделать биопсию...(биопаты для биопсии брали и при первой ФГДС, но про него почему-то вообще ни слова в выписке )..Мы сделали биопсю...субатрофический дуоденит...при чем после беседы с врачом-эндоскопистом и морфологом...целиакию исключили на 99, 9%...Вот на 14 записались к Корниенко..
Вот такая наша история..Наденька, а какие у вас анализы крови указали на целиакию? Может ещё раз их сдать, а вдруг лабораторная ошибка?

Еленушка
12.05.2010, 19:04
Субатрофический дуоденит может быть сам по себе, но целиакия в большинстве случаев сопровождается им...
В ПА мы вообще еще не были у специалиста по целиакии...
Сам по себе он быть не может, у него должны быть причины и кстати целиакия не самая плохая из них....
Странно что в Педиатричке вы лежали на отделении не у Ревновой...
Корнеенко тоже многие здесь хвалят. Мы стоим на учете у Приворотского, он кстати с большим подозрением относится к диагнозу целиакия, мне он нравится, по 10 раз перепроверит анализы. У нас по ФГДС энтерит слабо выраженный, но антитела оказались повышены сильно, поэтому сидим на диете, диагноз поставлен под вопросом

pilsonis
12.05.2010, 19:46
Сам по себе он быть не может, у него должны быть причины и кстати целиакия не самая плохая из них....
А мне кажется наоборот что целиакия это самое серьёзное Этиология, патогенез

Возникновению хронического дуоденита способствуют нерегулярное питание с частым употреблением острой, раздражающей, слишком горячей пищи. Вторичный хронический дуоденит наблюдается при хроническом гастрите, язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки, хроническом панкреатите, лямблиозе, пищевой аллергии, уремии. Помимо непосредственного воздействия раздражающего агента на слизистую оболочку двенадцатиперстной кишки, в патогенезе хронического дуоденита имеет значение протеолитическое действие на неё активного желудочного сока (при трофических нарушениях, дискинезиях).
Это из из Википедии

levvis
12.05.2010, 21:27
А мне кажется наоборот что целиакия это самое серьёзное


У нас например сама Ревнова сказала, что целиакия в вашем случае это ерунда, у вас других серьезднее проблем выше крыши.

Smorodina
12.05.2010, 23:04
Сидим на диете пару недель, но ребенок постройнел, может такое быть?

маматимурика
13.05.2010, 00:22
Мы тоже похудели, сев на диету(

маматимурика
13.05.2010, 00:25
Сам по себе он быть не может, у него должны быть причины и кстати целиакия не самая плохая из них....
Странно что в Педиатричке вы лежали на отделении не у Ревновой...
Корнеенко тоже многие здесь хвалят. Мы стоим на учете у Приворотского, он кстати с большим подозрением относится к диагнозу целиакия, мне он нравится, по 10 раз перепроверит анализы. У нас по ФГДС энтерит слабо выраженный, но антитела оказались повышены сильно, поэтому сидим на диете, диагноз поставлен под вопросом

Если не секрет- сколько у вас антитела. У нас повышен один показатель в 10 раз был. И как встали на учет к Приворотскому?

маматимурика
13.05.2010, 00:35
Пептомен пьем только неделю, постепенно вводила (от 1/2 ложки до 14-ти), единственный результат пока - ребенок стал больше пить, с удовольствием. Сегодня купила еще 2 банки - ежели начнет толстеть на глазах, появится здоровый румянец, так сообщу !:))
А вот еще какая штука - на праздниках смесь не пили (ее оказывается трудно достать, только на Лесном она всегда есть), может от этого, а может и нет, но у ребенка отвратительный аппетит.
А вообще по поводу веса еще Молчанова из МГЦ предложила свою помощь - сказала, мол, будете пить гомеопатию , и вес наберете, и аппетит, и все прекрасно станет. Вот летом на 3 месяца окунемся в гомеопатию - очередной "безобидный" эксперимент...:010:

Мы сегодня его прикупили в здоровом малыше. Чуть-чуть попили.Но сын не в восторге. Хочу в разводную кашу добавить-может так поест?
А Молчанова- это генетик? Нам не прдлагали таких экпериментов.Но оч. интересно.

Еленушка
13.05.2010, 01:09
Если не секрет- сколько у вас антитела. У нас повышен один показатель в 10 раз был. И как встали на учет к Приворотскому?
Был повышен показатель антител к тканевой трансглютаминазе в 4 раза, при норме до 12 у нас 40...
Приворотский принимает платно в ДДц на Дундича

gorenb
13.05.2010, 08:58
Сидим на диете пару недель, но ребенок постройнел, может такое быть?

"Постройнел", это похудел, или уменьшилась окружность живота? У нашего младшего в 1и9 была окружность 52 см , и сейчас в 3и9 тоже 52, при том что он хорошо набирает вес. Раньше был живот раздут, сейчас нет. Вы увеличили количество белка в рационе ребенка? Рис содержит в два раза меньше белка, чем пшеница, поэтому обязательно нужно давать больше белковой пищи, чем раньше + витамины. Постепенно должно наладиться, вес начнет набираться. У нас ребенок на диете ест меньше, чем раньше, зато усваиваться стало лучше.

Воробушки
13.05.2010, 13:00
похудание-может быть вызвано с выведением лишней воды из клеток. Так как при целиакии могут быть скрытые отеки. Так сказала генетик

Воробушки
13.05.2010, 13:01
Ну ,я бы так не отвечала за всех. Многие до сих пор, кто сидит на этой диете и не один год, не совсем уверены, что у них или у ребёнка целиакия. Вообщем каждый выбирает свой путь- либо дальше нормально до обследоваться, либо садиться на диету.

а что вы называете дообследоваться? Что нужно делать?

Velina
13.05.2010, 13:01
А из-за чего еще может быть субатрофический дуоденит? У нас пищевая аллергия почти с рождения. И очень сильная. А по ФГДС поставили может соответствовать 1 стадии целиакии или просто хр. субатрофический дуоденит. Хотя мы пересдали ФГДС после строгой 6 месячной диеты, а результат остался тот-же....Что же это такое?

Воробушки
13.05.2010, 13:04
улучшение может наступать не раньше 3 месяцев, т.к. кишечник должен "зажить", и сроки зависят от уровня изначального поражения. мне кажется нужно еще посидеть на диете. К тому же аллергия -от нарушения всасывания и как следствие иммунитета.

NatAr
13.05.2010, 22:24
Конечно, сразу увидели связь между моей язвой и сына...я сдала кровь...у меня все в порядке...
Я не собираюсь отрицать диагноз, если есть, то есть...а вот если его нет...если нет никакого смысла сидения на диете....меня интересуют только макароны, так как ребенок ОЧЕНЬ их любит...а те которые продаются на Лесном...ему не нравятся...А всякие там булочки и тому подобное, он и так мало употребляет...:)

Я тоже сдавала кровь, по ней все в порядке. А на деле все по другому - фгдс - язвы и шрамы, изменения по 3 стадии Ц. Только на диете (села с из солидарности с сыном) почувствовала себя человеком, и пошла делать фгдс.
у меня сын тоже мало есть выпечки, а макароны покупаем в финке. (у нас такие тоже продаются - рожки в красной коробке, и только их)

NatAr
13.05.2010, 22:28
Сидим на диете пару недель, но ребенок постройнел, может такое быть?

Мы похудели, вернее постройнели. Раньше брюки было не купить, а сейчас не проблема. Живот в объеме уменьшился.