Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[verbamarina]

наверное *( я не видела не одного бейджа. я сидела вторая от лектора слева.
вчера же и испекла хлеб. вкусный оказался. Сева уже вторую буханку ест. я сама съела и муж оценил. так что поход оказался полезный.
Понятно, именно этот сектор и был скрыт от взора моего.
Касательно хлеба. Я вот пеку из MixB (делаю на глаз) и у меня не так вкусно получается. Спросила у Лизы, она говорит, что для достижения хорошего вкуса надо всё тщательно взвешивать на электронных весах. Иначе никак.
P.S. Может вы брюнетка с длинными волосами?

[Alena Glad]

Девушки! Очень нужны Ваши советы. Ребенку 1,7, Ревнова назначила ФГДС. У нас нет никаких клинических проявлений, но по крови что-то не так. Мальчик очень впечатлительный, очень возбудимый. Невролог Незговорова сказала делать только с наркозом, Ревнова говорит без наркоза. Я склоняюсь делать без наркоза. Вопрос - как детки переносят ФГДС? Я так переживю за это. Он у меня кровь из пальца с таким плачем дается делать.

[Просто Деловая]

у меня тоже дилема хочу делать с наркозом, т.к ребенок тоже очень возбудимый.

[verbamarina]

Моей дочке было два года, очень возбудимая. Делали без наркоза. Выдали плачущую, угомонилась почти сразу, увидев новую музыкальную игрушку. Занялась этим телефоном, ни на что не жаловалась. Рассказывала потом что там делали, но без ужаса и слёз. Нет у меня впечатления о тяжёлой психологической травме.
Наркоз сами тётки на этом отделении отказываются делать - очень большой риск получить аллергическую реакцию. Они боятся. Но они ловкие такие, всё слаженно, без проволочек, с ребёнком без грубостей и хамства.
Наркоз нужнее самим родителям. У меня муж плакал. А я зубы чуть не раскрошила.

[perepetya]

Понятно, именно этот сектор и был скрыт от взора моего.
Касательно хлеба. Я вот пеку из MixB (делаю на глаз) и у меня не так вкусно получается. Спросила у Лизы, она говорит, что для достижения хорошего вкуса надо всё тщательно взвешивать на электронных весах. Иначе никак.
P.S. Может вы брюнетка с длинными волосами?

я взвешивала на весах, благо они есть. как не прискорбно, но получается что для достижения результата надо все отмеривать точно по рецепту.
я брюнетка, с волосами закрученными на затылке *) в бордовой куртке была.

[perepetya]

Девушки! Очень нужны Ваши советы. Ребенку 1,7, Ревнова назначила ФГДС. У нас нет никаких клинических проявлений, но по крови что-то не так. Мальчик очень впечатлительный, очень возбудимый. Невролог Незговорова сказала делать только с наркозом, Ревнова говорит без наркоза. Я склоняюсь делать без наркоза. Вопрос - как детки переносят ФГДС? Я так переживю за это. Он у меня кровь из пальца с таким плачем дается делать.

мы делала два раза, могу сказать, что в 2 года было проще, чем в 2и6. Оба раза держала его, вот по моим ощущениям, что лучше бы они сами держали. Ребенок уже через несколько минут забыл, тем более, что тут же разрешили поесть. А вот маме травма, а надо держаться.

[Мумми_Я]

Девушки! Очень нужны Ваши советы. Ребенку 1,7, Ревнова назначила ФГДС. У нас нет никаких клинических проявлений, но по крови что-то не так. Мальчик очень впечатлительный, очень возбудимый. Невролог Незговорова сказала делать только с наркозом, Ревнова говорит без наркоза. Я склоняюсь делать без наркоза. Вопрос - как детки переносят ФГДС? Я так переживю за это. Он у меня кровь из пальца с таким плачем дается делать.

у меня тоже дилема хочу делать с наркозом, т.к ребенок тоже очень возбудимый.
моей почти 5 сказать возбудимая-не сказать ничего. Кровь сдать -это не просто проблема-это проблемищща. Наркоз делать я не думала, это очень вредно. Как говорят бабуси у подьезда (это я образно) -10 лет жизни. Оно вам надо? Нет если Ирина Васильевна советует, то чего тут спрашивать? сомнения никто не разрешит. Процедура не так страшна, я видела, стояла рядом. Моя напрочь отказалась что либо делать в мое отсутствие, спасибо бригаде, разрешили им помочь.Обычно родителей выгоняют. Она просто оказалась и брыкалась и крутилась и маму кричала. Я еле упросила. потому как под наркозом не хотелось. Вобщем малоприятного но терпимо.


Наркоз сами тётки на этом отделении отказываются делать - очень большой риск получить аллергическую реакцию. Они боятся. Но они ловкие такие, всё слаженно, без проволочек, с ребёнком без грубостей и хамства.
Наркоз нужнее самим родителям. У меня муж плакал. А я зубы чуть не раскрошила.
да, мы родители, такие впечатлительные. муж, пока держал дочу кровь сдавать, согласился на дорогущую куклу (я бы вжиссь не купила). ее плач для него был мукой невыносимой.
а я ничего, справляюсь. вы бы нас у стоматолога видели.:001: и тоже ничего. я сажусь в кресло, деть на руки садю,ногой доче ноги держу, одной рукой-руки, другой рукой-голову. врач с приборчиком, а медсестра с расширителем, или как там называется у них штукенция чтобы рот не закрывать. выходим из кабынэта мокрые, как из сауны.

[goncharator]

Девушки! Очень нужны Ваши советы. Ребенку 1,7, Ревнова назначила ФГДС. У нас нет никаких клинических проявлений, но по крови что-то не так. Мальчик очень впечатлительный, очень возбудимый. Невролог Незговорова сказала делать только с наркозом, Ревнова говорит без наркоза. Я склоняюсь делать без наркоза. Вопрос - как детки переносят ФГДС? Я так переживю за это. Он у меня кровь из пальца с таким плачем дается делать.

Моему делали в 2.8, я держала. Огромная психологическая травма была у МЕНЯ, я прямо там плакала ( во время процедуры), а врачи меня успакаивали. Ребенок вышел из кабинета и сразу успокоился , у нас тоже была заготовлена новая интересная игруха. Сейчас пишу прям слезы наворачиваются. Сейчас ребь вспоминает, что ему делали, но без всяких переживаний и негатива, готов сделать еще раз.
ИМХО , когда пойдете делать ФГДС , держите себя в руках, не показывайте своих переживаний ( чтоб не испугать ребенка). Еще я своему объясняла, что ему будут засовывать в рот трубочку и у него будет неприятная отрышка.

[smarine]

Девочки, может кто в курсе, финсую пасту можно, вот такую http://www.g111aba.fi/htm/737/fi_FI/Produkte-und-Marken-Detail.htm?Brand=elmex&Subnav=Toothpastes&Product=24072 (убрать 111)

[Alena Glad]

Девочки! Спасибо всем за поддержку. Прочитала про ваши деток и сама расплакалась. Так жалко малюток. Поняла, что игрушку надо купить в подарок )))

[Alena Glad]

Девушки, еще вопрос. Ревнова и Приворотский конкуренты или они сообща работают? Я написала, что нам назначила ФГДС Ревнова, но у ребенка никакой клиники нет вообще, нет никаких проявлений, только по крови что-то не так. Хочу записаться на консультацию к Приворотскому, чтобы узнать его мнение. Я так понимаю, что Мария Олеговна ведущий специалист Петербурга, так? А Приворотский тоже ведь хороший врач?

[3470]

мы фгдс делали в 1.9. ребенок тоже очень возбудимый, тоже боится анализов крови. процедура продлилась 2 минуты (те, что я провела вне кабинета). деть был очень возбужден, лопнули сосудики на лице. смотрел на меня и плакал тихо, с обидой, что, мол, мама оставила извергам-врачам и ушла... потом думала, он забыл, но до сих пор боится мультиков и фильмов, в которых чье-то лицо приблиджается к экрану. а если у этого кого-то еще и что-то в руке, он орет благим матом. то есть память-то она осталась. я слышала, что одна девочка после процедуры боится людей с ножницами в руках.
но все равно анализ очень важный. он прояснил нашу картину. диагноз был поставлен точно. диета очень помогла.

[gorenb]

Девушки, еще вопрос. Ревнова и Приворотский конкуренты или они сообща работают? Я написала, что нам назначила ФГДС Ревнова, но у ребенка никакой клиники нет вообще, нет никаких проявлений, только по крови что-то не так. Хочу записаться на консультацию к Приворотскому, чтобы узнать его мнение. Я так понимаю, что Мария Олеговна ведущий специалист Петербурга, так? А Приворотский тоже ведь хороший врач?
Как я слышала, Приворотский - один из лучших эндоскопистов Петербурга в настоящее время. Только не сдавайте биоптат в Ситилаб. Лучше сдайте в педиатрическую академию в отделение патанатомии специалисту Ольге Леонидовне Красногорской, тел 542-53-60. Там лучше делают, чем в ситилабе. Мыделали и там и там, была возможность сравнить.
Роза

[Фруза Марковна]

Когда делали ФГДС я стояла рядом, все ужасно выглядит, но быстро. Дочка мужественно перенесла. Делали в 1 г. 10 мес. в Педиатрической академии, врач сама предложила быть рядом с ребенком. От наркоза я бы отказалась. Собственно и от процедуры, если бы стали забирать ребенка.

[Лукаша]

Как я слышала, Приворотский - один из лучших эндоскопистов Петербурга в настоящее время. Только не сдавайте биоптат в Ситилаб. Лучше сдайте в педиатрическую академию в отделение патанатомии специалисту Ольге Леонидовне Красногорской, тел 542-53-60. Там лучше делают, чем в ситилабе. Мыделали и там и там, была возможность сравнить.
Роза
По этому телефончику надо записаться в очередь или можно в этот же день привезти?

[gorenb]

Я обычно заранее предупреждала.Привозить, конечно, лучше сразу. Если вы делаете ФГДС в Педиатрической, то они сами относят на гистологию и договариваться не надо. А договариваться надо, если вы делаете ФГДС в другом месте. Там существует официальный прием через поликлинику. Ну и можно напрямую позвонить специалисту. По крайней мере я так делала, когда меня не устроили результаты гистологии в ситилабе. Хотя, большого потока они таким образом, думаю, не примут. К тому же надо самим идти в патанатомию. Тем, кто падает в обморок от вида банки с заспиртованным уродцем, лучше идти через поликлинику. Если наблюдаетесь у Ревновой, наверное, и через нее можно сдать биоптат, взятый в другом месте. Позвоню, спрошу у Ревновой, потом напишу.

[Лукаша]

Я обычно заранее предупреждала.Привозить, конечно, лучше сразу. Если вы делаете ФГДС в Педиатрической, то они сами относят на гистологию и договариваться не надо. А договариваться надо, если вы делаете ФГДС в другом месте. Там существует официальный прием через поликлинику. Ну и можно напрямую позвонить специалисту. По крайней мере я так делала, когда меня не устроили результаты гистологии в ситилабе. Хотя, большого потока они таким образом, думаю, не примут. К тому же надо самим идти в патанатомию. Тем, кто падает в обморок от вида банки с заспиртованным уродцем, лучше идти через поликлинику. Если наблюдаетесь у Ревновой, наверное, и через нее можно сдать биоптат, взятый в другом месте. Позвоню, спрошу у Ревновой, потом напишу.

Мы гастроскопию делали в ДИБ №5. Через поликлинику можно принести без предварительной записи?

[gorenb]

Я позвонила в Педиатрическую по тел. 542-86-86, сказали, что можно сдать в любой будний день с 9 до 11.

[Еленушка]

Мы в Приморском и нас взяли без вопросов в обычный сад, но диету соблюдать не получается.
А нас не взяли, так как ни кто не может нам диету подержать.
Сейчас пробуем в 51 саду
Вообще трудно попасть в ясли в этом году, а с нашей проблемой тем более..

[Еленушка]

Девочки, я конечно не врач, но не понимаю что такого сильно страшного в наркозе, ведь наркоз бывает разным. Зубки деткам лечат под наркозом, ранки зашивают под наркозом и это вроде ничего, почему нельзя сделать наркоз на ФГДС, это же мизер на 5 минут.Зато психика ребенка нормальная остается. Мой например после ФГДС не подпускает к себе ниодного человека. Пыталась его поводить к остеопату, но от врача в халате и стола, у ребенка такой ужас, что начинает трести его:(
У меня знакомый врач анастезиолог, работает в 1гдб, он мне говорит, что такой наркоз безопасен....Главное не часто его делать., так что следущая ФГДС только с наркозом

[gorenb]

Мы делали без наркоза в Педиатрической, ребенок( 2 года 8мес.) рычал и отбивался( мы за дверью ужасались), все заняло минуты 3, не больше. Потом все забылось, врачей не боится. Мы тоже хотели с наркозом, но с этим некоторые сложности. Я так поняла, что не очень хотят отрывать анестезиологов ради трехминутного дела, они на операциях постоянно, а сторонних не имеют права приглашать. Но, наверное, если настоять, сделают с анестезиологом. Хотя, бывают осложнения. У сына моей подруги, после удаления аденоидов под наркозом (в 4 года) некоторое время были проблемы с ногами, потом прошло.Все решается индивидуально, в зависимости от впечатлительности малыша.

[Еленушка]

Мы делали без наркоза в Педиатрической, ребенок( 2 года 8мес.) рычал и отбивался( мы за дверью ужасались), все заняло минуты 3, не больше. Потом все забылось, врачей не боится. Мы тоже хотели с наркозом, но с этим некоторые сложности. Я так поняла, что не очень хотят отрывать анестезиологов ради трехминутного дела, они на операциях постоянно, а сторонних не имеют права приглашать. Но, наверное, если настоять, сделают с анестезиологом. Хотя, бывают осложнения. У сына моей подруги, после удаления аденоидов под наркозом (в 4 года) некоторое время были проблемы с ногами, потом прошло.Все решается индивидуально, в зависимости от впечатлительности малыша.
Наверно в 2,8 ребенок немного больше понимает,или может не такой впечатлительный, моему было 1,8, до сих пор страх перед врачами неописуемый :(

[Еленушка]

Как я слышала, Приворотский - один из лучших эндоскопистов Петербурга в настоящее время. Только не сдавайте биоптат в Ситилаб. Лучше сдайте в педиатрическую академию в отделение патанатомии специалисту Ольге Леонидовне Красногорской, тел 542-53-60. Там лучше делают, чем в ситилабе. Мыделали и там и там, была возможность сравнить.
Роза
А в чем было основное отличие?
Мы делали ФГДС у Приворотского, относили в ситилаб, результат был практически все в норме, но Ревновой не понравилось, что не было конкретике по длине ворсинок и глубине крептов, а только типа ворсинки длинные, крепты мелкие и плоские. Хотя врача делающего заключение Ревнова знала, и сказала, что он очень опытный.
Вот думаю отнести ли стекла в Педиатричку или забить....

[gorenb]

Мы сделали младшему в Педиатрической, получили развернутый результат( соответствует формированию первой стадии по MARSH), потом отнесли стекло в ситилаб, где делали старшему. Заключение было не столь подробным и с отсутствием намека на целиакию(дуоденит). Летом мы проверяли племянников( с детства проблемы с пищеварением, панкреатит, субдистрофия и тп). Они из другого города, Педиатричка была закрыта. Сделали ФГДС у Приворотского и сдали в ситилаб. Результат: у старшего субатрофические изменения, у младшего-дуоденит. Я осенью решила отдать стекла в педиатрическую, перепроверить. Но мне там сказали, что срез брошен на стекло как попало, ничего измерить нельзя.:(. Обидно, учитывая, что мальчики ехали из другого города специально, чтобы у нас провериться.Ген, ответственный за целиакию у них обнаружен, по клинике тоже похоже.А у них в городе даже гастроэнтеролога нет.
Считаю, что в ситилабе не должны писать диагноз в заключении, как буд-то они лучшие специалисты в области целиакии. Меня возмущает ситуация, когда у ребенка субатрофия ворсинок, и пишут - дуоденит. На диету переходить не рекомендуют.Как буд-то субатрофия бывает на пустом месте при хорошем питании, а не в результате патологических процессов. Если бы мы не сидели уже на диете, и не знали что она нам помогает, думали бы, что целиакии у ребенка нет.А по логике некоторых врачей получается,что пока ребенок не стал инвалидом с голой кишкой, ему не надо переходить на диету. Я считаю, что при наличие гена и каких-либо проблем со стороны ЖКТ, обменных процессов, надо переходить на диету+витамины на полгода и наблюдать, а не ждать, когда ребенок станет отставать в росте и весе. Делаю такой вывод,глядя на старшего: в росте и весе не отставал, и сейчас 195 см ростом. Зато к 16 годам имеет сколиоз, остеопороз, гастродуоденит, щитовидка не в порядке, итп.И типичную картину целиакии в кишечнике. Уверена, что в 2 года такой картины у него еще не было. Это постепенно все ухудшилось. Конечно, у кого-то сразу все плохо, и сомнений не возникает. Но у некоторых организм крепче, дольше сопротивляется.У младшего пока дуоденит( по ситилабу) и формирование 1-й стадии целиакии (по заключению из Педиатрической). Мы перешли на диету в конце :support:декабря 2008. Результат: рвоты исчезли(были 1-2 раза в неделю), нормализовался стул, наладилось дыхание( был обструктивный бронхит), стал лучше спать, уменьшилась окружность живота, нет отрыжки и метеоризма.Нормально растет и прибавляет в весе( тьфу-тьфу-тьфу).

[gorenb]

Мы с мужем тоже на диете. Чтобы дети не съели глютеновых продуктов по ошибке, их дома вообще не водится. У нас тоже есть целиакийный ген. Результат: - 4 кг в весе, -5см. в талии, живот не бурчит, не пучит, печень практически не беспокоит. Мой брат тоже перешел на диету - состояние печени и здоровья вообще улучшилось.

[Людмила81]

Мы тоже делали биопсию в Педиатрической у Красногорской. Такой же результат "соответствует 1 стадии":(

[Alena Glad]

Мы тоже делали биопсию в Педиатрической у Красногорской. Такой же результат "соответствует 1 стадии":(

а что занчит "соответсвует 1 стадии" ?

[Людмила81]

а что занчит "соответсвует 1 стадии" ?

"...выраженные проявления целиакии в исследованном материале не наблюдается, однако данная морфологическая картина соответствует диагнозу хронический дуоденит, что все же не исключает наличие глютеновой энтеропатии. Изменения СО ДПК могут приблизительно соответствовать формированию её 1 стадии.... " - если быть точной... И нас посадили на диету...

[Velina]

О, у нас тоже самое написано. А сколько ваши детки были весом в 3 года? Моя всего 12 кг((((и ростом 92 см. Я все сомневаюсь, т.к. делала 2 раза ФГДС в ситилабе и в педиатричке. Были на обследовании и в Рауфаса и на Чайковского. Все кроме Ревновой говорят целиакии нет. А все последствия жуткой аллергии...

[Velina]

ТО сидим на диете, то нет. Но когда сидели строго 7 мес, то вес все равно не прибавили, а картина осталась в кишке той же....Прибавляем только на креоне.

[Мама Мария]

Мы в 3 года весили 13200 и рост был 95 вроде.

[Velina]

да уж, незнаю что и делать. Тем более она у меня кушает хорошо, но наверное не разнообразно и не калорийно из-за атопического дерматита. По сути тоько 3 каши, мясо, овощи и фрукты. Ни молочки, ни яиц.

[gorenb]

ТО сидим на диете, то нет. Но когда сидели строго 7 мес, то вес все равно не прибавили, а картина осталась в кишке той же....Прибавляем только на креоне.
Дело в том, что организм восстанавливается довольно медленно, для того чтобы ворсинки отросли нужно от полугода до двух лет. Затрагивается не только кишечник, одновременно происходят сбои в функционировании поджелудочной железы, печени, щитовидки. Поэтому, чтобы заметить улучшение, на диете надо быть долго. У нас младший до сих пор еще плохо засыпает, стул недавно наладился, хотя мы уже почти 11 месяцев на диете. А некоторые нарушения прошли сразу, например рвоты и обструкция в легких. Глютен , даже в малой дозе, включает механизм аутоимунной реакции в организме, поэтому нельзя , чтобы он попадал в организм вообще. К сожалению многие лекарства могут содержать следы глютена, например оболочка"карсила". Надо читать все аннотации к лекарствам, выбирать те, в которых нет пшеничного крахмала , лактозы. И в первое время, пока организм не восстановится помогать пищеварению ферментами типа" Креон".

[gorenb]

да уж, незнаю что и делать. Тем более она у меня кушает хорошо, но наверное не разнообразно и не калорийно из-за атопического дерматита. По сути тоько 3 каши, мясо, овощи и фрукты. Ни молочки, ни яиц.
Хорошо кушает и не прибавляет, это как раз целиакийная картина, и атопический дерматит ее следствие. Не все нужные вещества всасываются, не все перевариваются. В кровь попадают нерасщепленные молекулы, вызывающие дерматит. Надо набраться терпения, соблюдать диету, принимать витамины и "креон". Постепенно все наладится.

[gorenb]

О, у нас тоже самое написано. А сколько ваши детки были весом в 3 года? Моя всего 12 кг((((и ростом 92 см. Я все сомневаюсь, т.к. делала 2 раза ФГДС в ситилабе и в педиатричке. Были на обследовании и в Рауфаса и на Чайковского. Все кроме Ревновой говорят целиакии нет. А все последствия жуткой аллергии...
Вот об этой разнице в заключении ФГДС я и говорила. В ситилабе пишут " дуоденит", а в Педиатрической " дуоденит... может соответствовать формированию первой стадии целиакии". Это очень важно. В результате заключения типа" у вас не целиакия а субатрофия ворсинок!!!" родители решают не переводить ребенка на диету,и он мучается дальше.Дуоденит, дисбактериоз и дерматит не бывают на пустом месте при нормальном питании.
Наш младший весил в три года 17 кг при росте 98 см, это нетипично для целиакии. И антител не было, только ген нашли и первую стадию по Марш. Но на диете у него сразу начались улучшения : рвоты исчезли, дышать стал лучше, живот перестал болеть. Но другие признаки исчезают постепенно, речь наладилась только к трем годам, стул налаживался полгода, засыпает до сих пор плохо. Основная сложность в том, что специалисты иного профиля не в курсе и назначают лекарства и лечение, которые не подходят. Это серьезная проблема, приходится все назначения перепроверять, чтобы не содержали в основных или вспомогательных веществах глютена, лактозы( не расщепляется), глютаминовой кислоты(возбуждает). Слава Богу, есть интернет!

[Мама Мария]

По поводу лекарств. Мы тут 2 раза подряд гриппом переболели, сколько мы этого нурофена сиропа выпили жуть. И мне показалось, что он содержит глютен. Во-1 у нас участились рвоты, а во-2 запоры на нем конкретные появились.
Конечно рвоты могла быть и от больного горла, а вот запоры для нас нехарактерны.

[gorenb]

По поводу лекарств. Мы тут 2 раза подряд гриппом переболели, сколько мы этого нурофена сиропа выпили жуть. И мне показалось, что он содержит глютен. Во-1 у нас участились рвоты, а во-2 запоры на нем конкретные появились.
Конечно рвоты могла быть и от больного горла, а вот запоры для нас нехарактерны.
Скорее всего это реакция на сахара, мальтитол и ксантан( вспомогательные вещества). А мы лечимся анафероном , при высокой температуре используем свечи "Нурофен".

[Еленушка]

Мы в 3 года весили 13200 и рост был 95 вроде.
А мой в 2 года был 94 и вес 14 кг.

[goncharator]

А мой в 2 года был 94 и вес 14 кг.

Блин, мы в 5, 5 столько весили:001:

[Мама Мария]

Скорее всего это реакция на сахара, мальтитол и ксантан( вспомогательные вещества). А мы лечимся анафероном , при высокой температуре используем свечи "Нурофен".

Свечи - это не наш вариант. Прокатывают только сладкие и вкусные сиропы, и то не все, иначе рвота. Рвоту ребенок умеет замечательно вызывать у себя сам от вредности, если лекарство не понравилось.

[Таняня]

Девушки, кто пойдет на переосвидетельствование по инвалидности, расскажите, перед этим в стационар к Ревновой надо лечь? Что еще надо? :005: еще вопрос: Кто-нить в МГЦ по инвалидности хоть что-то за год из питания получил?

[masha1985]

Мы не успеваем у Ревновой полежать, только в МГЦ скатались, да с другими боляками полежать успели. На комиссию 25 ноября. Из продуктов ничего не получили, говорят, денег нет, ждать к началу декабря.
У вас в ИПР продукты?

[Фруза Марковна]

А нас не взяли, так как ни кто не может нам диету подержать.
Сейчас пробуем в 51 саду
Вообще трудно попасть в ясли в этом году, а с нашей проблемой тем более..

Мы в 80 д/с. Взяли сразу, очень много деток с различными пищевыми аллергиями, кому-то нельзя молоко, кому-то рыбу, нам хлеб и мучное, инвалидность при этих заболеваниях теперь не оформляют, поэтому и отказать в приеме в д/с не могут и в РОНО это прекрасно знают. Одно дело, что самим надо дома сидеть, но у меня такой возможности нет, поэтому кручусь как могу.

[недождётесь]

По поводу лекарств. Мы тут 2 раза подряд гриппом переболели, сколько мы этого нурофена сиропа выпили жуть. И мне показалось, что он содержит глютен. Во-1 у нас участились рвоты, а во-2 запоры на нем конкретные появились.
Конечно рвоты могла быть и от больного горла, а вот запоры для нас нехарактерны.

Мальтитол – спирт полиол (состоит из соединенных молекул глюкозы и сорбита), с энергетической ценностью 2,4 ккал/г, очень медленно всасывается из желудочно-кишечного тракта, поэтому не вызывает резкого подъема постпрандиальной гликемии. Доза приема не оговаривается. Производится путем гидрогенизации мальтозы

[Мама Мария]

Мальтитол – спирт полиол (состоит из соединенных молекул глюкозы и сорбита), с энергетической ценностью 2,4 ккал/г, очень медленно всасывается из желудочно-кишечного тракта, поэтому не вызывает резкого подъема постпрандиальной гликемии. Доза приема не оговаривается. Производится путем гидрогенизации мальтозы

Ничего не поняла.

[Людмила81]

Сынуля в 6.5 лет весит 16.7 кг, рост 115. С 4-х лет до 6-ти лет вообще стоял в весе- ровно 15 кг... Сейчас еще у эндокринолога обследование, скорее всего придется пить гормоны.... Между прочим эндокринолог (очень квалифицированный специалист) считает, что у нас не целиакия. Но с диеты не снимает, повторяя, что безглютеновая диета полезна даже здоровому человеку.

[Еленушка]

Мы в 80 д/с. Взяли сразу, очень много деток с различными пищевыми аллергиями, кому-то нельзя молоко, кому-то рыбу, нам хлеб и мучное, инвалидность при этих заболеваниях теперь не оформляют, поэтому и отказать в приеме в д/с не могут и в РОНО это прекрасно знают. Одно дело, что самим надо дома сидеть, но у меня такой возможности нет, поэтому кручусь как могу.
Ну вам повезло, я чтобы попасть в сад писала письма в министерство образования и в администрацию Приморского района, поэтому место нам дали только недавно в конце октября, до этого отказывали.В Рано ходила как на работу раз в неделю :)
Причем сад очень далеко от нас, ездим на машине по утрам минут 20 до него

[недождётесь]

Ничего не поняла.

извините, вчера просто времени не было, я имела в виду, что сомнения насчет наличия в нурофене глютена были связаны именно с мальт. сиропом, а он не имеет к глютену отношения. Просто венесла ясность, чтобы другие люди не впали в заблуждение, не зная чем же в конце концов сбить температуру, если не свечи.

[Кагив]

Мы в 80 д/с. Взяли сразу, очень много деток с различными пищевыми аллергиями, кому-то нельзя молоко, кому-то рыбу, нам хлеб и мучное, инвалидность при этих заболеваниях теперь не оформляют, поэтому и отказать в приеме в д/с не могут и в РОНО это прекрасно знают. Одно дело, что самим надо дома сидеть, но у меня такой возможности нет, поэтому кручусь как могу. Если у Вас целиакия и критичный рост и вес, то можно оформить и инвалидность...
Из сада Вас уже не выгонят( ребенка выгнать можно только в 2 случаях- за неуплату( так инв. за сад не платят, и за прогулы( так инв всегда дадут спраку о посещаемости по здоровью....)

[masha1985]

Аня, у них проблема в том, что в саду не соблюдается диета.
У вас в ИПР продукты были включены? Получали что-нибудь? Переоформлять будете?

[Лукаша]

Девочки, кто знает, если попадаешь в целиакийную группу сада с целиакией под вопросом, то надо ли проходить ежегодные обследования, чтобы подтвердить целиакию?

[3470]

в 41 саду в Купчино точно не надо.

[Кагив]

Аня, у них проблема в том, что в саду не соблюдается диета.
У вас в ИПР продукты были включены? Получали что-нибудь? Переоформлять будете? Нет ничего не получали...Что - то не нашла такой графы в ИПР:009:. Переоформлять будем,чуть позже,через недельку наверное...

[gorenb]

извините, вчера просто времени не было, я имела в виду, что сомнения насчет наличия в нурофене глютена были связаны именно с мальт. сиропом, а он не имеет к глютену отношения. Просто венесла ясность, чтобы другие люди не впали в заблуждение, не зная чем же в конце концов сбить температуру, если не свечи.

Я тоже хочу внести ясность. Сладкий сироп "Нурофен" может вызывать запоры вследствие того, что сахара подавляют выработку мотилина,ответственного за перистальтику кишечника.Информация с сайта http://medicine1.narod.ru/29.html
"Мотилин стимулирует двигательную активность желудка и кишечника, секрецию в желудке и 12-перстной кишке; секреция мотилина увеличивается после ощелачивания содержимого в 12-перстной кишке, прием жиров стимулирует, а сахара - подавляет выделение мотилина".:020:

[dancer]

Кто-нибудь знает про 100 д/с Выборгского района? Стоит вопрос и переходе в этот сад, хочу собрать информацию, а то заведующая говорит, что у них не ходят смотреть сад, когда попадёте, тогда и посмотрите. А нам очень далеко до него ездить, пока ходим в обычный сад, но я там работаю и поэтому ребёнка кормят как мне надо.

[dancer]

Девочки, ещё такой вопрос, у нас опять не хороший стул, живот так и не уменьшается( на диете сидим больше полугода), периодически после того как поест говорит, что болит живот(возможно много съедает), стала следить за количеством съеденной пищи, все продукты покупаем в магазине на Выборгской. Нам к гастроэнтерологу на анализы или опять к Ревновой( мы только проходили у неё обследование весной)?

[Лукаша]

в 41 саду в Купчино точно не надо.
Спасибо, отлегло:flower:

[Еленушка]

Кто-нибудь знает про 100 д/с Выборгского района? Стоит вопрос и переходе в этот сад, хочу собрать информацию, а то заведующая говорит, что у них не ходят смотреть сад, когда попадёте, тогда и посмотрите. А нам очень далеко до него ездить, пока ходим в обычный сад, но я там работаю и поэтому ребёнка кормят как мне надо.
Мы туда тоже встали в очередь, но пообщаться с заведущей не получается, она какая-то неприступная совсем :)
Разговаривала с людьми, чьи детки туда ходят, все там нравится

[Людмила81]

Девочки, кто сдавал анализ крови на кальций ионизированный? Где сдавали? У нас с зубами что-то страшное(черные)... Несколько зубных клиник сменили... Стоматологов ходим пугаем) . Они не берутся нас лечить. Три зуба удалили - пульпитных... Выпадать пока не собираются.

[solana]

Как Ваши детки реагируют на простудные заболевания? У нас раньше до диеты живот болел часто, но во время болезни больше чем обычно, бедный ребенок спать не мог. Сейчас на диете 2 месяца живот стал меньше болеть и стул улучшился, а тут заболели и опять ребенок животом мучается и стул ухудшился. Пришлось опять ношпу давать.

[Людмила81]

Как Ваши детки реагируют на простудные заболевания? У нас раньше до диеты живот болел часто, но во время болезни больше чем обычно, бедный ребенок спать не мог. Сейчас на диете 2 месяца живот стал меньше болеть и стул улучшился, а тут заболели и опять ребенок животом мучается и стул ухудшился. Пришлось опять ношпу давать.

Нас с сильнейшей болью в животе и с высокой t недавно забрали в Педиатричку, не положили, но предупредили-приступ целиакии:010: Посоветовали в таком случае, лучше всего, свечку анальгин. А вообще это был первый раз в жизни, когда у ребенка заболел живот (за 6.5 лет):(

[Людмила81]

Кто знает телефон лаборатории Педиатрической? Сказали, что там лучше всего гормоны сдавать

[недождётесь]

Как Ваши детки реагируют на простудные заболевания? У нас раньше до диеты живот болел часто, но во время болезни больше чем обычно, бедный ребенок спать не мог. Сейчас на диете 2 месяца живот стал меньше болеть и стул улучшился, а тут заболели и опять ребенок животом мучается и стул ухудшился. Пришлось опять ношпу давать.

Нас с сильнейшей болью в животе и с высокой t недавно забрали в Педиатричку, не положили, но предупредили-приступ целиакии:010: Посоветовали в таком случае, лучше всего, свечку анальгин. А вообще это был первый раз в жизни, когда у ребенка заболел живот (за 6.5 лет):(

и у нас также на ОРВВи понос и боли, правда не сильные...

[Таняня]

Как Ваши детки реагируют на простудные заболевания? У нас раньше до диеты живот болел часто, но во время болезни больше чем обычно, бедный ребенок спать не мог. Сейчас на диете 2 месяца живот стал меньше болеть и стул улучшился, а тут заболели и опять ребенок животом мучается и стул ухудшился. Пришлось опять ношпу давать.

У нас во время простудных заболеваний целиакия обостряется. Болит живот,болят ноги и теряет вес. Вот сейчас болеет три недели, потерял более полкило (был 13, 750, стал 13, 100) нам 3 года и 9 мес

[Мама Мария]

Мы тоже тут отболели гриппом 3 недели 2 раза подряд с высоченной Т. До болезни был 14 кг, после 13300. Нам 3,7.
Но на живот не жаловались.

[Ольвия]

Опытные, подскажите, пожалуйста!
У знакомых у мальчика (7 лет) с младенчества идет отставание в росте, вес соответствует росту. Есть некие неврологические проблемы.
Генетики, вроде бы, смотрели - ничего не придумали. Гастроэнтерологи тоже.
Очень плохо ест - в основном, гречку и творог.
Стоит ли тут копать в направлении целиакии, если учесть, что стул у него не жидкий, скорее, наоборот - очень твёрдый, и живот не болит?

[Velina]

А мне говорили на Чайковского, что если на креоне набирает то это не в пользу целиакии. А у нее вес стоит, а как только ферменты, то сразу скачок в весе. Но живот все равно болит после еды. Хотя стул сейчас нормальный. Сколько этот креон можно пить без вреда ? Нам бы 2 кг на нем набрать хотя бы...

[Velina]

Да, может не сюда. Но все же можно хлопья гречневые давать Мулин парас или как там они называются. А то мы их едим на завтрак...

[Velina]

Да, есть тут фанаты Ревновой. Так вот мне в Рауфаса сказала гастроэнтеролог, что Ревнова всем ставит этот диагноз, а потом все преходят его снимать в Рауфаса. Типа ее дочке тожеона поставила. Хотя есть же просто аллергическое воспаление в кишке, которое первично. Т.к. началось еще до прикорма всякими кашами. Или молока тоже грудного было нельзя???если я ела глютен. Откуда сейчас столько этой целиакии взялось????? Не хочу верить....очень грустно когда малышка грустно так спрашивает "мама , ведь правда я когда вырасту смогу есть эти печенья, торты, мороженое....что эжто временно" ((((

[perepetya]

Меня чего-то нервировать начало. Позвонили нам из садика, сказали чтобы приходили за направлением. Вот думаю, сходить сделать ФГДС и анализы крови. чтобы уж окончательно, все решилось. Правда не знаю куда идти за ФГДС. во 2й детской больнице нам сделали ФГДС плохо. в Педиатричку боюсь.

[Velina]

Нам в Рауфаса сделали во второй раз очень хорошо!!! После Педиатрички не сравнить. Они там колят какое-то сильное снотворное. Ребенок в сознании, но вялый. Потом действие уходит минут через 30 и ребенок почти ничего не помнит. Никакого стресса.

[Мама Мария]

Ира, мы делали у Корниенко в 5 ДИБ. До нее главное дозвониться, она сразу за деньги на ближайшие дни приглашает утром натощак, без госпитализации. К ней можно и просто на прием в Педиатричку.

[perepetya]

Ира, мы делали у Корниенко в 5 ДИБ. До нее главное дозвониться, она сразу за деньги на ближайшие дни приглашает утром натощак, без госпитализации. К ней можно и просто на прием в Педиатричку.

Маш, нам Корниенко диагноз и поставила. Я хочу еще куда-то. Берут меня сомнения. На мой взгляд, кроме повышенной активности, и плохих зубов -- других проблем у нас нет.

[Dipka]

Опытные, подскажите, пожалуйста!
У знакомых у мальчика (7 лет) с младенчества идет отставание в росте, вес соответствует росту. Есть некие неврологические проблемы.
Генетики, вроде бы, смотрели - ничего не придумали. Гастроэнтерологи тоже.
Очень плохо ест - в основном, гречку и творог.
Стоит ли тут копать в направлении целиакии, если учесть, что стул у него не жидкий, скорее, наоборот - очень твёрдый, и живот не болит?

если в генетики в МГЦ смотрели, и целиакию не предположили, то нам на форуме добавить нечего. Они этот диагноз, по-моему, всем ставят, кто к ним пришел. :)

Я бы показала мальчика эндокринологу.

[perepetya]

Нам в Рауфаса сделали во второй раз очень хорошо!!! После Педиатрички не сравнить. Они там колят какое-то сильное снотворное. Ребенок в сознании, но вялый. Потом действие уходит минут через 30 и ребенок почти ничего не помнит. Никакого стресса.

А к кому вы записывались? я не очень хочу снотворное. я боюсь, как оно может подействовать.
нам надо бы еще сделать анализы на аллергию к обезболивающим и наркозу.

[Velina]

Мы там на дневном стационаре были. Врач Дмитриева Елена. У меня ребенку там игрушку подарили, делали бесплатно. Так у нее ни стресса ничего не было после прцедуры. Мне сразу сказали, что с лекарством лучше, деток им жалко. Но моя все равно поплакала. Но была как будто очень соннная.

[perepetya]

Мы там на дневном стационаре были. Врач Дмитриева Елена. У меня ребенку там игрушку подарили, делали бесплатно. Так у нее ни стресса ничего не было после прцедуры. Мне сразу сказали, что с лекарством лучше, деток им жалко. Но моя все равно поплакала. Но была как будто очень соннная.

А есть какие-то телефоны? Я бы и платно сделала бы, лишь бы был результат.

[gorenb]

Да, есть тут фанаты Ревновой. Так вот мне в Рауфаса сказала гастроэнтеролог, что Ревнова всем ставит этот диагноз, а потом все преходят его снимать в Рауфаса. Типа ее дочке тожеона поставила. Хотя есть же просто аллергическое воспаление в кишке, которое первично. Т.к. началось еще до прикорма всякими кашами. Или молока тоже грудного было нельзя???если я ела глютен. Откуда сейчас столько этой целиакии взялось????? Не хочу верить....очень грустно когда малышка грустно так спрашивает "мама , ведь правда я когда вырасту смогу есть эти печенья, торты, мороженое....что эжто временно" ((((
Я вот "фанатка" Ревновой, в том смысле, что согласна с ее концепцией. Вы видели сами хоть одного ребенка, которому"сняли" диагноз целиакия и вылечили ? Я пока пообщалась только с мамой одного ребенка, который после"снятия" поел обычную пищу, через пару месяцев попал в больницу с острым животом и теперь опять на диете.А насчет того, что ребенка жалко - перейдите сами за компанию на диету, чтобы ему не обидно было. Торт можно дома испечь безглютеновый.Это точно дешевле, чем покупать постоянно лекарства и платить гастроэнтерологам и другим специалистам, которые не в курсе. У Ревновой мать и сын целиаки, она знакома со всеми проблемами близко.
Откуда целиакия взялась? Она всегда была, процентов 30 детей умирало в младенческом возрасте, остальные как-то вырастали. А в ХХ веке вывели пшеницу с высоким содержанием клейковины, потом стали выделять и добавлять клейковину в муку, колбасы. Сейчас нормальные продукты еще поискать надо. А насчет грудного молока, вы возможно правы. У меня тоже возникали мысли о том, что через молоко попадают глютен и лактаза. Помню, когда кормила малыша грудью и перед кормлением выпивала чай с молоком и булкой, у него часто болел животик. Перешла на кисломолочные продукты, стало легче.У нас в роду у многих проблемы с ЖКТ и щитовидкой, поэтому меню в целом всегда было диетическое. А после того как стали готовить на завтрак"Нордик 4 злака" - пшеница, рожь, ячмень, овес - все стало резко ухудшаться.У меня это все легко прослеживается, не смотря на то что дети не страдали недостатком роста и веса. С подростками сложнее, чем с маленьким, которому можно просто не давать. У меня старший отбивался от обследования, говорил, что у него все хорошо. А оказалось, что кишечник уже с "типичной картиной целиакии".Сначала, когда у младшего обнаружили, я перешла за компанию с ним, а когда у старшего обнаружили , и муж перешел на диету. И муж и сын, говорят, что хлеб безглютеновый ( выпеченный в хлебопечке) вкусный. И никто не просит" нормального" печенья.
Я так понимаю, что больше всего родителей пугает необходимость соблюдения диеты. Но это не так сложно, на самом деле. У нас, слава Богу, все продается. А представьте, каково в глубинке где-нибудь, где даже рисовой муки не купить.
Подумайте, аллергены ребенку попадают не каждый день, ведь не ест же он клубнику и ананасы ежедневно. А хлеб и пшеничные продукты он ест ежедневно. И если у ребенка есть целиакийный ген, есть болезненные проявления, а вы продолжаете кормить его обычным хлебом, то вы ежедневно его травите потихоньку, годами. Организм борется, не умирает. Но: будут плохие зубы, остеопороз и сколиоз, низкое давление, возбудимость или вялость, бесплодие, может быть и рак в последствии( мой дед, тетя, мать, мать мужа-умерли от рака, царство им небесное). Выбирайте что лучше, все эти проблемы +покупка лекарств. Или диета и здоровье. Почему диета помогает не сразу? Если организм отравлялся в течение нескольких лет и произошли сбои в физиологических процессах, нужно много времени, чтобы все снова наладилось. Наберитесь терпения, соблюдайте диету строго, обязательно принимайте витамины. Все наладится. Если, конечно нет кроме целиакии других генетических отклонений. Мы например искали, нет ли гена гиперхолистеринэмии. К счастью, уровень холестерина нормализовался. Целиакия не страшна, если ее обнаружить во время и перейти на диету.

[Velina]

717-25-04
717-52-40
не помню, регистратура или врача самого

[perepetya]

717-25-04
717-52-40
не помню, регистратура или врача самого

Спасибо. А записываться, надо говорить, что на предмет подтверждения целиакии?

[Velina]

Да, но мы уже сидели на строгой диете. И что вес не идет все равно. ? месяцев просидели. Переделали биопсию, а там все так же. Ну поэтому врачи и сомневаются. Ставят под ?? вопросами. Сама вся измучилась. То можно, то нельзя. Устала.

[perepetya]

А кто-нибудь делал в 21 веке? На сайте написано, что могут взять биоптат для исследования. правда, нам оба раза брали неудачно.

[gorenb]

Опытные, подскажите, пожалуйста!
У знакомых у мальчика (7 лет) с младенчества идет отставание в росте, вес соответствует росту. Есть некие неврологические проблемы.
Генетики, вроде бы, смотрели - ничего не придумали. Гастроэнтерологи тоже.
Очень плохо ест - в основном, гречку и творог.
Стоит ли тут копать в направлении целиакии, если учесть, что стул у него не жидкий, скорее, наоборот - очень твёрдый, и живот не болит?
А делали ли анализ HLA - на целиакийный ген? Генетики экономят и не всегда его делают, если нет антител, могут сказать, что целиакии нет. А антитела не у всех появляются, если иммунитет слабый. У нас например, гены есть у обоих. У младшего антитела в норме, а старшего только один антиген чуть выше(28 при норме 25). И рост у старшего 195. То есть по внешним данным и антителам, могли сказать, что нет целиакии. А сделали ФГДС и гистологию - в кишечнике типичная картина целиакии: ворсинки низкие, крипты широкие и тд. Уверена, что в три года у него тоже в кишечнике было не все так плохо. До 16 лет ел глютен. У него сколиоз, остеохондроз, не в порядке щитовидка,поджелудочная, гастродуоденит, рефлюкс эзофагит.Думаю, если бы перешли на безглютеновую диету раньше, был бы здоровее.

[Мама Мария]

Ира, я думаю, что 21 веке ничего хорошего нам не сделают. У нас там депозит, ведет нас зав. их педиатр отд Райкова, она оч. приличный педиатр, но она нас отправила к Корниенко, свои услуги даже и не предлагала.

[Ольвия]

А делали ли анализ HLA - на целиакийный ген? Генетики экономят и не всегда его делают, если нет антител, могут сказать, что целиакии нет. А антитела не у всех появляются, если иммунитет слабый. У нас например, гены есть у обоих. У младшего антитела в норме, а старшего только один антиген чуть выше(28 при норме 25). И рост у старшего 195. То есть по внешним данным и антителам, могли сказать, что нет целиакии. А сделали ФГДС и гистологию - в кишечнике типичная картина целиакии: ворсинки низкие, крипты широкие и тд. Уверена, что в три года у него тоже в кишечнике было не все так плохо. До 16 лет ел глютен. У него сколиоз, остеохондроз, не в порядке щитовидка,поджелудочная, гастродуоденит, рефлюкс эзофагит.Думаю, если бы перешли на безглютеновую диету раньше, был бы здоровее.
Уточню. Собственно, хотелось бы узнать - бывает ли целиакия БЕЗ поноса?

[perepetya]

Ира, я думаю, что 21 веке ничего хорошего нам не сделают. У нас там депозит, ведет нас зав. их педиатр отд Райкова, она оч. приличный педиатр, но она нас отправила к Корниенко, свои услуги даже и не предлагала.

у нас тоже депозит.

[Мама Мария]

у нас тоже депозит.

У вас кто педиатр?

[perepetya]

У вас кто педиатр?

А мы за все время не разу не обращались к врачу. единственный раз, когда вызвали врача на дом, как-раз два года назад. пришла дежурная врач, сняла с мамы моей денег, и не смогла послушать даже дыхание ребенку. Вообщем, мы пользуемся просто услугами врачей со скидкой. Вот сейчас кровь сдадим, потому тчо у меня нет возможности ходить в поликлинику районную.
А все обследования мы делали на дневном стационаре в больнице марии магдалины.

[gorenb]

Уточню. Собственно, хотелось бы узнать - бывает ли целиакия БЕЗ поноса?
Да, у нас была целиакия без поносов. То есть изредка были поносы( обычно в начале заболевания ОРЗ и при смпене питания - например на отдыхе на юге). Но в целом стул был неплохой. Потом, когда стали есть"нордик 4 злака", стул стал" странный": плохо пах, с пузырьками, плохо смывался с горшка. Многие жалуются, что у деток-целиаков запоры постоянно, "овечьи шарики". Так что постоянные поносы не обязательны.

[gorenb]

Да, но мы уже сидели на строгой диете. И что вес не идет все равно. ? месяцев просидели. Переделали биопсию, а там все так же. Ну поэтому врачи и сомневаются. Ставят под ?? вопросами. Сама вся измучилась. То можно, то нельзя. Устала.
Я полагаю, что мало исключить полностью глютен. У ребенка снижены функции всех пищеварительных желез, нарушено всасывание. Надо помочь перевариванию и обеспечить организм всем необходимым. А безглютеновые злаки содержат мало белка, много углеводов и мало витаминов группы В ( в отличие от пшеницы, которая много всего этого содержит).То есть надо добавлять пищу, богутую белком и витаминами, больше чем обычно, причем легкоусваиваемую. Я до сих пор даю младшему(3года и 4 месяца) детскую кашу"Помогайка рис-кукуруза"Nestle", фрикадельки детские"Semper"(куриные и индюшка) и Пептамен-юниор время от времени.
Для того, чтобы набиралась масса и шел рост кроме соматотропина(гормона роста) организму требуется инсулин и другие ферменты, белки, витамин В12 и кальций. На диабет проверяли? Уровень кальция и белка в крови нормальный? Витамины даете каждый день? Можно же и на диете начинать дополнительные исследования. А то получается, что организм еще не успел восстановиться( 7 месяцев - недостаточный срок), а его опять начинают травить глютеном.

[gorenb]

Хватит запугивать людей, хватит зомбировать их СВОЕЙ историей. У всех СВОЯ ЛИЧНАЯ история. Хватит ВСЕ подгонять под Ц. Бедные мамы, они уже запуганы. Уже при ОРВИ их ребенок худеет. Ну конечно это она - это Ц. ЛЮДИ. Вы что?? Все худеют при болезнях. Это норма. А не потому что у ребенка Ц. Хватит страшилок и пугалок. Хватит статистик сколько Ц. Все эти статистики грощша не стоют. Ц не панацея от всего.
Б/г диета как и ВСЕ диеты хороша только при показаниях. МЫ ЛЮДИ. Мы питаемся многокомпонентно. Нам нужны все витамины и минералы и т.п. Нам НУЖНЫ злаки. Если человек здоров - он должен есть. И нельзя человека лишать целой ниши в пирамиде питания. Откройте , ваши любимые сайты медицинские, посмотрите эти пирамидки. Что значит врач говорит - б/г диета здоровым полезна. Чушь. Врач НЕ ХОЧЕТ брать на себя ответственность и снимать диагноз. Но он эндокринолог - он не имеет права. Это гастроэнтерологи могут после БИОПСИИ, Все посмотрели видео? Нашему гос-ву ДОРОГО дедать ФГДС бесплатно, а с наркозом вообще не реально. Вот и политика.... Делайте без наркоза.
Просьба... У тех у кого Ц 100% не пугайте других, не убеждайте их. Это их дорога, успокойте наоборот. Посоветуйте. Не живите по принцыпу - моя корова сдохла, так пусть же...
Здесь девочки писали что им СНЯЛИ Ц. А точнее не сняли, а не подтвердили. И только ухмылки в их сторону. И никакой радости. Мамы у кого точно Ц - идите к психологу, неврологу.... Лечите голову. Вы ЖИВЕТЕ Ц. А жить нужно другим. И благодаря таким я тоже БОЛЬНА, на голову. Но мой + в том что я ЗНАЮ об этом. Не сходите с ума!!!!!!
Пусть я вас шокирую, думайте что хотите. Но то что сказала сейчас я, мне в свою очередь сказали врачи - не относящиеся к Ц и детям.
Фанатейте от Ревновой, Незговоровой, Карснопольского, кого хотите!!!!! Это ваше дело. Верте!!!!
Только верить можно в Бога, коммунизм, черта, Будду - это ваши проблемы. Но диагностировать нужно согдласно мед междунар стандатртам. И врачим эти могут верить в кого угодно - но есть заболевание, есть диагностика. И не нужно придумывать велосипед.
Побольше позитива.... А то тут с нормадьными ФГДС сидят и думают что у них Ц и свято верят
Не нужно рассказывать у кого кто с Ц. А у Ревновой (постояноо инфа разная) То сын с Ц, то она с Ц, то муж с Ц, то они все втроем. Теперь оказывается и мать. УТКА. Хватит рассказывать эти байки. Я этих баек наслушалась, по самое не хочу... Хватит рассказывать что да как происходит в организме. Все врачи стали - обменные и имунные процессы. Зачем ходить к врачам - здесь все и полечимся!:support: А дешево то как:015:
Здесь нужна поддержка (кому нужна), рецепт вкусный и инфо про сад. А не негаттив. А то крики на "Барриккаду" а потом тишина... Зачем людей заводить.... И так у всех крыша с это Ц едит. ВЫ ЖИВЕТЕ ЕЮ!!!!! Живите другим. Идите к психологу, психиатру, психотерапевту, неврологу - ЭТО серьезно!!!!!!
От ваших любимых врачей я ( и не только я) выслушала столько ЧУШИ. Только эту ЧУШЬ я увидела, спустя время. Вы не видите.
Верьте кому угодно и во что угодно. Только не запугивайте народ.
А благодаря таким, кто говорит" не пугайте..." Я перевела ребенка на диету не в полтора года, а в два с половиной, и старшего обследовала на год позже. Спрашивала у педиатра" почему у ребенка живот раздут" - рахит говорит, хотя по пробе Сулковича кальция в моче три креста. Спрашиваю, может лактазная недостаточность, может целиакия( случайно тогда услышала это слово). Нет говорит, если бы у него была целиакия, ребенок был бы маленький и худой. А он всегда был в 6 коридоре по весу и 4 по росту. У аллерголога наблюдались, мойку воздуха и ингалятор купили, лекарствами завалились,а ребенок говорить перестал, спать стал плохо, стул плохой. В два с половиной года сделали анализ на ген, перешли на диету и через два дня ребенок стал дышать свободно, постепенно и остальное наладилось. Почему я рассказываю об этом? Потомучто большинство людей и слова такого не слышали. У нах дети болеют, корками покрыты, лечение не помогает. И почему собственно целиакию вы считаете страшилкой? Это не уродство, не ДЦП, а необходимость в другой системе питания. Против гена не попрешь. В данном случае лучше перестраховаться,чем говорить" у нас не целиакия, а атрофический дуоденит". А у нас еще не атрофический, а просто дуоденит и целиакия. И надеюсь, не будет атрофии и отставания в росте-весе-развитии, Даст Бог.Чего и всем остальным желаю. А у кого самовнушение" у нас все хорошо" действительно излечивает все недуги ребенка, тот может поделиться,своими успехами.
А по поводу любимых врачей, у меня совсем другая история. Ни педиатр, ни аллерголог. на гастроэнтеролог не говорил нам про целиакию. В интернете прочитала, после того, как увидела пшеницу в аллергопробах. Профессор МАПО сказала, что нет у малыша целиакии" пшеница, рожь ему не идут, а целиакии нет". Мы будучи уже на диете попали к Ревновой и делали ФГДС, чтобы подтвердить диагноз. Да и в армию мальчиков безглютеновой диетой не обеспечивают. Меня например не пугает этот диагноз ничуть. Без глютеновых злаков можно обойтись. Меня пугает то, как поздно врачи обнаруживают целиакию - обычно тогда, когда уже многие процессы разбалансированы. Ужасаюсь, когда вижу больного ребенка свялостью, частыми переломами, задержкой психического развития, а никто и не думает проверить его на целиакию . Надеюсь, со временем станут диагностировать раньше, появятся специальные группы в садиках, будет легче. Я пишу потому, что некоторые пугаются необходимости соблюдать диету. Этот диагноз больше ничего и не требует особенного. ФГДС неприятная процедура, но это редко. Чего впадать в истерику и зарываться в песок. Я пишу, чтобы родители не боялись, а верили, что это не страшный диагноз. Прогноз, как говорят врачи, положительный. Пишу к стати на форуме редко, просто сейчас простужена и валяюсь в постели уже неделю. Не живу я целиакией, у меня кроме нее много других интересов: домом занимаюсь, детьми,стихи пишу, рисую к ним иллюстрации, тесты для сайта по недвижимости пишу, кое-какие страховки оформляю(в страховой компании работала до декрета), недвижимость продаю, благо основная работа по телефону проходит. Так что кому-то другому к психологу надо, я сама справляюсь.

[Мама Мария]

Слонотоп, ну вы эта... даете. То кричали, что жить на диете легко и прекрасно, да так восторженно, то в другую сторону вас занесло.

[Мама Мария]

Не кричите, мы вас все равно не слушаем.

[Алоха]

Хватит запугивать людей, хватит зомбировать их СВОЕЙ историей.
Не живите по принцыпу - моя корова сдохла, так пусть же...
Мамы у кого точно Ц - идите к психологу, неврологу.... Лечите голову. Вы ЖИВЕТЕ Ц. А жить нужно другим.
Не сходите с ума!!!!!!
Фанатейте от Ревновой, Незговоровой, Карснопольского, кого хотите!!!!! Это ваше дело. Верте!!!!
Не нужно рассказывать у кого кто с Ц. А у Ревновой (постояноо инфа разная) То сын с Ц, то она с Ц, то муж с Ц, то они все втроем. Теперь оказывается и мать. УТКА. Хватит рассказывать эти байки.
Хватит рассказывать что да как происходит в организме. Все врачи стали - обменные и имунные процессы. Зачем ходить к врачам - здесь все и полечимся!:support: А дешево то как:015:
Здесь нужна поддержка (кому нужна), рецепт вкусный и инфо про сад.
И так у всех крыша с это Ц едит. ВЫ ЖИВЕТЕ ЕЮ!!!!! Живите другим. Идите к психологу, психиатру, психотерапевту, неврологу - ЭТО серьезно!!!!!!
От ваших любимых врачей я ( и не только я) выслушала столько ЧУШИ. Только эту ЧУШЬ я увидела, спустя время. Вы не видите.
Верьте кому угодно и во что угодно. Только не запугивайте народ.
Жизнь с Ц - это как бег с препятствиями. вы мчитесь и уже всегда готовы перепрыгнуть. А попробуйте. Остановится, и пройтись, посмотреть вокруг..... ТЯЖЕЛО.
А еще лучше чтобы рядом тоже бежали.. и как можно больше.
Это наше "УРА" - психологически в бою не так страшно было.....
Так вот у того кого 100% Ц им и нужно это УРА и побольше и погромче.
А еще есть такие у кого еще до обследованеия далекоооо, но они пропагандируют, а сами втихоря (лежа на подушке) НАДЕЮТСЯ что у них то Ц и не обнаружат. В глубине джуши, очень глубоко - но горит этот огонек надежды. И это правильно. Так должно быть. Только поделитесь им здесь. Так нет "На баррикады!!!! За детей наших!!!" А что их убивают???? Это ваш ребенок. Вы его рожали для себя, не для гос-ва. Не нужно воспитаывать детей что им ДОЛЖНЫ. НИКТО НИКОМУ НИЧЕГО НЕ ДОЛЖЕН. Это мой принцып. И если знаешь что надеется не на кого - легче и правильнее.
Жить - хорошо. Только нужно жить согласно диагнозу. А тут у 99% диагноз по ?????????. А друние мечутся. Вы воспринимайте правильно. И то что у всех мама голову несет - это факт. Вы не замечаете.... Этот образ жизни - становится эээээ через чур ОБРАЗОМ с шорами.
Слонотоп, милая... Будьте добры, возьмите себя в руки.
И наконец прекратите, пре-кра-ти-те, относится с предубеждением к тем, кто мыслит иначе, чем Вы, и давать им некорректные советы. И делать еще более нетактичные выводы.

У разных детей разное течение целиакиии. Превалируют разные проявления. Время выявления болезни тоже разное - у кого-то успели рано, у кого-то поздно. Кто-то успеет скорректировать состояние ребенка только диетой и витаминами, а кому-то уже срочно необходимо помимо диеты сложное и долгое лечение. Нет одинаковых детей, нет одинаковых, идеально вписывающихся в картинку учебника, случаев.
И так как диагностирование этой болезни достаточно трудно, то намного лучше будет, если любая мама, начитавшись, как Вы здесь выражаетесь "страшилок", попробует хоть как-то продиагностировать своего ребенка (при условии, что у него уже есть проблемы с пищеварением) и исключить возможность целиакии, чем впоследствии рвать волосы на голове, как это теперь делаю я. Но поздно, уже во многом очень поздно...

[gorenb]

Ну, меня криками не смутишь. Я увидела пшеницу в аллергопробах 18.12.08, 20 декабря прочла про целиакию, 23 декабря сдали с ребенком кровь на Тобольской и перешли 23-го же на диету .30 декабря побывали у генетика, после нового года проверили старшего,потом обнаружили гены у себя.Оказалось, что целиакия у тети моего мужа, у двоюродного племянника- 6 лет ребенок уже на диете( только они не рассказывали что у них целиакия).У мамы кишечник болел. Много родственников от рака умерло. А знай мама, о том что ей хлеб обычный есть нельзя, может жива была бы. Так что по поводу генной предрасположенности я не сомневаюсь. А чушь я и так в состоянии увидеть, мне уже 43 года( среднее медицинское, высшее психологическое и 4 курса химфака ЛГУ). Если у вашего ребенка нет целиакии, отлично! если был такой диагноз и не подтвердился, нашли другую причину и ребенку стало легче, поделитесь информацией. А я пишу только о том, в чем уверена. У меня есть два сына: у одного диагностировали целиакию поздно в 16 лет, у другого пораньше в два с половиной. У младшего почти все уже наладилось, у старшего пока нет, постепенно улучшается. Важно вовремя обнаруживать, а не шарахаться от страха. Важно набраться терпения, а не отмахиваться.У нас ведь врачи вспоминают про целиакию в последнюю очередь, когда все остальное исключили. А специалистов неврологов и др, которые могут при целиакии адекватное лечение назначить практически нет. Поэтому и трудно.Да еще родственники часто не понимают.У меня муж, слава Богу, все понимает и поддерживает, хотя может в глубине души тоже надеется, что это не на всю жизнь. Но он видит разницу: до диеты и на диете, и поддерживает диету сам. К стати, зарегистрировались мы на форуме только в августе 2009,хотели что-то подсказать.Пугать никого не собирались и не собираемся.

[gorenb]

Совершенно согласна с мамой "Алоха". Лучше потратить 3500 на анализы в Генцентре и увидеть, что гена и целиакии нет( и может сделать еще какие-то диагностические исследования) , чем потом пытаться исправить нарушенное.

[Лукаша]

Меня чего-то нервировать начало. Позвонили нам из садика, сказали чтобы приходили за направлением. Вот думаю, сходить сделать ФГДС и анализы крови. чтобы уж окончательно, все решилось. Правда не знаю куда идти за ФГДС. во 2й детской больнице нам сделали ФГДС плохо. в Педиатричку боюсь.
Мы тоже делали в ДИБ №5 бесплатно, довольно прилично и быстро все сделали, во всяком случае мой был без истерики после процедуры. И при мне девочке лет 3-х сделали, так она вообще не пикнула.:support:Врач делала Фролова.

[masha1985]

Я до сих пор даю младшему(3года и 4 месяца) детскую кашу"Помогайка рис-кукуруза"Nestle", фрикадельки детские"Semper"(куриные и индюшка) и Пептамен-юниор время от времени.

Роза, эта кашка безмолочная? Там на коробке про глютен нет ничего? Ребенок стал кашки в коробках просить.

[masha1985]

Девочки, не поддавайтесь на провокации, игнорируйте. Спорить бесполезно. Просто давайте пожелаем удачи. К сожалению, весь раздел "Особых" полон провокаторов. В свое время мне очень помогли в этом топе, за что огромное спасибо старожилам топа и раздела.

[verbamarina]

Как ни зайду, Слонотоп всё кипятится.
Столько страниц впустую прочитаешь, пока до чего-нибудь толкового доберёшься.

Мы тоже едим эту Помогайку, она безмолочная. На коробке написано "не содержит глютен", в составе отсутствует даже подозрительный мальтодекстрин. Нигде нет надписи что могут быть следы глютена.