Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Г.Е.Р.Д.А
05.02.2010, 19:56
Уважаемый автор, стимулировать иммунитет ни в коем случае нельзя:wife: даже если вы так часто болеете. Если уж совсем не в моготу, сходите к иммунологу и после обследования он вам назначит препараты, а сами не занимайтесь "лечением иммунитета". Мы пошли в садик и стали болеть чаще, постоянные сопли и кашель, тоже пыталась что-нибудь дать для иммунитета, но умный врач сказал, что ребёнок должен переболеть этими вирусами(Слава Богу у нас не в критичных формах), а иммуностимуляторы только убивают иммунитет, ведь у ребёнка он только формируется. И мы живём без всяких витаминов, т.к. на всё аллергия, даю только кальция глицирофосфат и витамин Д.
Дело в том, что эти препараты нам назначил врач (и ликопид, и рибомунил), глядя на результаты иммунограмм. Но что-то многовато получается. Да и особо не очень помогает. Вот я и начинаю сомневаться уже во всех назначениях. А скажите, что это за препарат кальция глицирофосфат? Мы уже 1 месяц пропили кальций Д3 никомед(а выписапли нам подряд аж на 3 месяца, т.к.убрали всю к/молочку и молочку). Хочу поменять на другой кальцесодержащий препарат. Или может скорлупу от яиц потолочь - тоже вроде кальций? Уже голова кругом.
Если б все было так просто, во первых СЭС запрещает носить свою еду, их там всех поувольняют за это. А, что делать с супом в котором перловка и т.д. Ревнова категорически запретила обычный садик. Да и не хочется ставить эксперименты на здоровье своего ребенка, т.к. последствия при несоблюдении безглютеновой диеты могут быть оч плачевными .
Супы я ей сама приношу и о проверке из СЭС знают за неделю(я сама работаю в саду и знаю, что из-за этой проверки дерут всех).А в целиакийный сад просто не попасть, заведующая сказала, что на возраст 3 года мест в группе нет, хотя документы будут подавать только в этот вторник(может конечно она принимает документы на год вперёд)
[QUOTE=dancer;38488556]Супы я ей сама приношу и о проверке из СЭС знают за неделю(я сама работаю в саду и знаю, что из-за этой проверки дерут всех).А в целиакийный сад просто не попасть
Верно, только когда получится договориться, на личное усмотрение заведующей. Далеко не все заведующие согласятся,увы. А работая в саду, конечно можно решить вопрос с питанием.
Подскажите, а где находится ваш сад и как туда попасть?
Ответили в личку
недождётесь
06.02.2010, 19:05
Возможно сообща что то и получится, но моего сына сегодня опять там накормили рассольником:(
У меня тоже огорчения-на той неделе накормили бульоном из под вермишели, вот болеют оба сильно((((((.А что с них спросишь-они ничего не оюбязаны, извинились, сказали что впредь будут лучше следить...
Дело в том, что эти препараты нам назначил врач (и ликопид, и рибомунил), глядя на результаты иммунограмм. Но что-то многовато получается. Да и особо не очень помогает. Вот я и начинаю сомневаться уже во всех назначениях. А скажите, что это за препарат кальция глицирофосфат? Мы уже 1 месяц пропили кальций Д3 никомед(а выписапли нам подряд аж на 3 месяца, т.к.убрали всю к/молочку и молочку). Хочу поменять на другой кальцесодержащий препарат. Или может скорлупу от яиц потолочь - тоже вроде кальций? Уже голова кругом.
Кальция глицерофосфат это обычные таблетки, продаются в любой аптеке, стоят копейки. Давать надо с утра с 7-9 либо вечером с 15-17.
Вчера звонила заведующей 100 садика Выборгского района, спросить какие надо подавать документы в их сад, а она сказала, что группу детей 3 лет уже набрали:( интересно когда это успели сделать, ведь подача документов только в этот вторник, может у них документы принимают на год вперёд, чтобы место занять наверника.
Karasusha
09.02.2010, 18:00
Супы я ей сама приношу и о проверке из СЭС знают за неделю(я сама работаю в саду и знаю, что из-за этой проверки дерут всех).А в целиакийный сад просто не попасть, заведующая сказала, что на возраст 3 года мест в группе нет, хотя документы будут подавать только в этот вторник(может конечно она принимает документы на год вперёд)
Когда сын ходил в сад носили всю еду с собой, на кухне ему грели, причем кастрюлю мы тоже свою принесли. О СЭС знали заранее, но нам еще больше повезло - инспектор СЭС хорошо была знакома с проблемами целиакии.
Кальция глицерофосфат это обычные таблетки, продаются в любой аптеке, стоят копейки. Давать надо с утра с 7-9 либо вечером с 15-17.
Вчера звонила заведующей 100 садика Выборгского района, спросить какие надо подавать документы в их сад, а она сказала, что группу детей 3 лет уже набрали:( интересно когда это успели сделать, ведь подача документов только в этот вторник, может у них документы принимают на год вперёд, чтобы место занять наверника.
Я сегодня была у заведующей 100 сада, получила направление на комиссию. Целиакийная группв разновозрастная, а вот в оздоровительную младшую дейстительно мест нет. Комиссия 10 марта.
Просто Деловая
09.02.2010, 19:57
Кальция глицерофосфат это обычные таблетки, продаются в любой аптеке, стоят копейки. Давать надо с утра с 7-9 либо вечером с 15-17.
Вчера звонила заведующей 100 садика Выборгского района, спросить какие надо подавать документы в их сад, а она сказала, что группу детей 3 лет уже набрали:( интересно когда это успели сделать, ведь подача документов только в этот вторник, может у них документы принимают на год вперёд, чтобы место занять наверника.
а вот эо по новому положению приема в д\с запрещено, в сад отбирать должна только комиссия:ded:
Еленушка
11.02.2010, 21:30
Когда сын ходил в сад носили всю еду с собой, на кухне ему грели, причем кастрюлю мы тоже свою принесли. О СЭС знали заранее, но нам еще больше повезло - инспектор СЭС хорошо была знакома с проблемами целиакии.
Я сегодня была у заведующей 100 сада, получила направление на комиссию. Целиакийная группв разновозрастная, а вот в оздоровительную младшую дейстительно мест нет. Комиссия 10 марта.
А мне не удалось записаться в 100 сад, сказали, что мест нет, поставили меня в очередь, может через год попадем :( Хотя мне не очень нравится группы детей разного возраста...
Девочки расскажите, кто в РАНО примоского ездил, как там с распределением в сад?
Karasusha
11.02.2010, 23:05
А мне не удалось записаться в 100 сад, сказали, что мест нет, поставили меня в очередь, может через год попадем :( Хотя мне не очень нравится группы детей разного возраста...
Девочки расскажите, кто в РАНО примоского ездил, как там с распределением в сад?
Вот и меня разновозрастная группа смущает, к сожалению богатства выбора не предусмотрено:( . Я так поняла, что в этом саду несколько мест зарезервировано по микрорайону, а мы как раз к ним относимся, поэтому и записали, хотя когда ходил папа, тоже не записали. Я во вторник шла с намерением долго ругаться - запись еще только началась, но направление на комиссию дали без вопросов по справке из МГЦ, правда еще комиссия впереди ( я все подвоха какого-нибудь жду)
Девочки! у меня в РОНО взяли заяву о том, что нам надо в целиакийную группу и сказали ждать звонка на комиссию. Там будут рассматривать все доки и справки. Меня совсем не пугает разновозрастная группа, моей дочке в сент 2.5 года и она наоборот будет лучше развиваться, тянуться за старшими. А вот тем деткам, которым по 5 лет мне кажется наоборот хуже в такой группе.
Девы, пришли наши анализы, все отрицательные, и генетические и не генетические. Что делать теперь ума не приложу. В понед. будем с педиатром решать, скорее всего решусь на биопсию, не хочу потом локти кусать, что не сделали и пропустили.
А мы не делали биопсию, просто сидим на диете и усё!
А мы не делали биопсию, просто сидим на диете и усё!
а у нас помимо Ц под (?) есть и другие показания к ФГДС как таковой. Так что бум делать.
Девушки, я в процессе ожидания рез-ов анализов вычитала фразу в топике "биопсия с морфометрией", судя по термину это не просто описание биоптата, но и замеры ворсин, крипт и т.д. Я в правильном направлении мыслю?
Просто удивлена, что где-то (а именно в Питере) до сих пор морфологи не делают морфометрии.
Морфолога из ПМА мне тут уже подсказывали, потом спрошу телефон в личку:008:
А ещё может кто-нить подскажет что такое СОТК (вроде правильно написала) и МЭЛ?
Еленушка
12.02.2010, 18:40
Вот и меня разновозрастная группа смущает, к сожалению богатства выбора не предусмотрено:( . Я так поняла, что в этом саду несколько мест зарезервировано по микрорайону, а мы как раз к ним относимся, поэтому и записали, хотя когда ходил папа, тоже не записали. Я во вторник шла с намерением долго ругаться - запись еще только началась, но направление на комиссию дали без вопросов по справке из МГЦ, правда еще комиссия впереди ( я все подвоха какого-нибудь жду)
Таня, а ты Олю хочешь в целиакийную группу или в обычную отдать?
У вас же вроде анализы все отрицательные были, как сейчас ваше здоровичко вы всетаки сидите на диете?
Мы вот с нашим дурацким садом все время диету нарушаем, а нам надо выдержать 4 месяца хотя бы строгой диеты, чтобы анализы по новой сдавать и все никак :(
Тут 3 дня я была без машины, так до сада, где мы сейчас, добирались больше часа, в итоге в день тратила по 4 часа, чтобы съездить в сад и обратно, так как прямого транспорта нет, надо ехать на двух маршрутка. Для меня 100 сад просто на много удобнее чем приморские сады, но говорят, что типа для своих мест нет….
Karasusha
12.02.2010, 21:20
Таня, а ты Олю хочешь в целиакийную группу или в обычную отдать?
У вас же вроде анализы все отрицательные были, как сейчас ваше здоровичко вы всетаки сидите на диете?
Мы вот с нашим дурацким садом все время диету нарушаем, а нам надо выдержать 4 месяца хотя бы строгой диеты, чтобы анализы по новой сдавать и все никак :(
Тут 3 дня я была без машины, так до сада, где мы сейчас, добирались больше часа, в итоге в день тратила по 4 часа, чтобы съездить в сад и обратно, так как прямого транспорта нет, надо ехать на двух маршрутка. Для меня 100 сад просто на много удобнее чем приморские сады, но говорят, что типа для своих мест нет….
Лена, и здесь отвечу. У нас кровь отрицательная ( на ген не сдавали), но так как без диеты пошло резкое ухудшение - сидим на диете. Василькова в МГЦ сказала, что раз у Олега анализы положительные ( у него и ген тоже есть), скорее всего и у Ольки целиакия. Кровь может быть в норме, так как мы изначально на диете были, хоть и не на строгой.
Записались в целиакийную группу.
:083:Ну вот, осилила весь топ!
Мы сделали младшему в Педиатрической, получили развернутый результат( соответствует формированию первой стадии по MARSH), потом отнесли стекло в ситилаб, где делали старшему. Заключение было не столь подробным и с отсутствием намека на целиакию(дуоденит). Летом мы проверяли племянников( с детства проблемы с пищеварением, панкреатит, субдистрофия и тп). Они из другого города, Педиатричка была закрыта. Сделали ФГДС у Приворотского и сдали в ситилаб. Результат: у старшего субатрофические изменения, у младшего-дуоденит. Я осенью решила отдать стекла в педиатрическую, перепроверить. Но мне там сказали, что срез брошен на стекло как попало, ничего измерить нельзя.:(..
gorenb, Вы извините, я к Вам ещё попристаю с вопросами.
Это к вопросу о приготовлении биоптата. Кто виноват, Приворотский или ситилаб? Чья в том вина, цитирую - "срез брошен на стекло как попало" - Вы выяснили или это не реально. Просто понять хочу, кто после взятия биоптата его готовит к исследованию, прежде чем в лабораторию сдать.
verbamarina
13.02.2010, 16:50
Сам препарат готовят уже в лаборатории.
К ним (в лабораторию) вы привезли кусочек, плавающий в жидкости в пробирке.
Так что биопсия могла быть взята хорошо - т.е. в нужном месте под правильным углом отщипнут кусочек кишки. А потом из этого кусочка в лаборатории готовят препарат, в том числе и "бросают на стекло".
а у нас помимо Ц под (?) есть и другие показания к ФГДС как таковой. Так что бум делать.
Девушки, я в процессе ожидания рез-ов анализов вычитала фразу в топике "биопсия с морфометрией", судя по термину это не просто описание биоптата, но и замеры ворсин, крипт и т.д. Я в правильном направлении мыслю?
Просто удивлена, что где-то (а именно в Питере) до сих пор морфологи не делают морфометрии.
Морфолога из ПМА мне тут уже подсказывали, потом спрошу телефон в личку:008:
А ещё может кто-нить подскажет что такое СОТК (вроде правильно написала) и МЭЛ?
МЭЛ-межэпителиальный лимфоциты, СОТК- слизистая оболочка тонкой кишки
Сам препарат готовят уже в лаборатории.
К ним (в лабораторию) вы привезли кусочек, плавающий в жидкости в пробирке.
Так что биопсия могла быть взята хорошо - т.е. в нужном месте под правильным углом отщипнут кусочек кишки. А потом из этого кусочка в лаборатории готовят препарат, в том числе и "бросают на стекло".
Вот спасибо, теперь всё встало на свои места!
А вообще, девушки, я в печали вот от чего, пишлось посидеть на онко форуме (у свёкра проблемы) пытаемся ему помочь, чем можем. Так вот там люди, которые уезжали лечиться на запад, рассказывают, что местные пациенты, практически ни один (если он конечно не врач) не владеют ни медицинской терминологией, не погружены так глубоко в изучение своих проблем и диагнозов, в расшифровку анализов и пр. Там над этим голову ломают те, кто должен этим заниматься по роду профессии, т.е доктора. А я этот топ прочитала и понимаю с грустью, что у нас "спасение утопающих, дело рук самих утопающих". И так в любой сфере, чего не коснись, медицины, образования, строительсва.
Пардон за рефлексии((:101:
МЭЛ-межэпителиальный лимфоциты, СОТК- слизистая оболочка тонкой кишки
Спасибо большое!
Дублирую сообщение от Yulia78 из другого топика, с ее согласия:... мы когда ходили к гомеопату он нам назначал все лекарства втирать в пятки. Т е растворять горошки гомеопатические в воде и втирать. Организм все вытянет оттуда в чем у него недостаток а избыток не возьмет. Так мы втирали препараты с кальцием, комплекс витаминов группы Б, магнезию - да все что угодно. Это особенно полезно тем у кого пробелма с усвоением микроэлементов через кишечник. Так что если у вас неусваиваемость кальция - попробуйте купить гомеопатический кальций, растворять его в воде и обтирать ребенка составом. Все же лучше чем ничего!
мирабель
15.02.2010, 14:02
Здравствуйте. уважаемые мамочки. Пишу на форум первый раз. У меня двое деток-16 и 8 лет. Со старшей. когда ей было 4 года. я была в медико-генетическом центре по направлению гастроэнтеролога из поликлиники.Было подозрение на целиакию. Сама врач знала только приблизительно об этой проблеме. Это было 12 лет назад.В то время брали анализы только Iga и Igg к глютену и все. У дочери был повышен в 5 раз Igg . а другой был норма. Генетик предложила сесть на аглютеновую диету. Забыла сказать. что причиной обращения к врачу был низкий вес. плохой аппетит и сильные запоры. Кожных проявлений не было. Я со временем ей наладила стул благодаря проктологу и забыла о МГЦ. не садясь на диету. Самой большой проблемой у нее были постоянные простуды из-за постоянно заложенного носа. У сына все повторяется. Тоже все время забит слизью нос. часто болеет. низкий вес и аппетит. В стуле очень часто слизь в больших количествах. Мы сдали ему полный анализ на целиакию и единственный анализ. значительно превышающий норму был Igg к глютену. а остальные абсолютная норма.И врач поставила ПИЩЕВАЯ АЛЛЕРГИЯ. Это чаще всего так и бывает при пищевой аллергии.Есть даже такой термин псевдоцелиакийный синдром при пищевой аллергии. И биопсия не выявит различий. так как там и тут картина будет дуоденита и никто не скажет ,что это может быть только при целиакии или только при другой причине воспаления кишечника. Такой анализ ( повышенные антитела только к глютену) может быть при многих воспалительных заболевания кишечника, куда более серьезных и опасных, чем целиакия. Когда я стала ему давать кларитин, все симптомы ушли, наладился стул,прошла заложенность носа. Врач в МГЦ сказала, что с таким одним анализом 12 лет назад ему бы тогда точно поставили целиакию ( антитела к лютену 150 при норме до 30 ), а сейчас смотрят на другие антитела ( при этом ген на целиакию у сына положителен), и если другие анализы норма, то диагноз целиакии СОМНИТЕЛЕН. И надо думать о других не менее серьезных проблемах кишечника. Биопсию я не считаю нужным делать, так как это инвазивное вмешательство и очень боюсь возможного заражения ( насчет полной стерилизации никто не уверен, тем более часто берут платно, а значит больше человек, чем предусмотрен в день и предусмотрено аппаратов). Мне кажется, что очень часто такая ситуация- первично АЛЛЕРГИЯ и как следствие аллергического воспаления кишечника ПСЕДОЦЕЛИАКИЙНЫЙ СИНДРОМ. Рада буду услышать ваше мнение. Спасибо.
Мама Мария
15.02.2010, 14:54
Мне кажется, что если есть ген, и антитела к глютену повышены, то это все-таки целиакия.
У нас такая же картина. При этом по биопсии картина похожа на целиакию.
мирабель
15.02.2010, 15:41
Мне кажется, что если есть ген, и антитела к глютену повышены, то это все-таки целиакия.
У нас такая же картина. При этом по биопсии картина похожа на целиакию.
Но у нас повышены еще антитела Igg к казеину и ряду продуктов, не только к глютену. Как это оценить. Может быть, глютен это только один из ряда продуктов, которые не перевариваются в воспаленном из-за пищевой непереносимости или аллергии кишечнике. Я все-таки считаю, что разговоры о возможности всех остальных нормальных анализов при истинной целиакии надуманы. Зачем они тогда есть. Посмотрите, на форуме многие пишут, что у детей и атопический дерматит , и аденоидит, и астматические приступы. Конечно, это может сопутствовать целиакии, но при нормальных анализах на целиакию логично предположить, что положительный результат от диеты из-за того, что убран один из самыз распространенных аллергенов. А поражение желудочно-кишечного тракта характерно очень при пищевой аллергии. не только при целиакии. Ваше мнение. Спасибо.
Karasusha
15.02.2010, 16:47
Но у нас повышены еще антитела Igg к казеину и ряду продуктов, не только к глютену. Как это оценить. Может быть, глютен это только один из ряда продуктов, которые не перевариваются в воспаленном из-за пищевой непереносимости или аллергии кишечнике. Я все-таки считаю, что разговоры о возможности всех остальных нормальных анализов при истинной целиакии надуманы. Зачем они тогда есть. Посмотрите, на форуме многие пишут, что у детей и атопический дерматит , и аденоидит, и астматические приступы. Конечно, это может сопутствовать целиакии, но при нормальных анализах на целиакию логично предположить, что положительный результат от диеты из-за того, что убран один из самыз распространенных аллергенов. А поражение желудочно-кишечного тракта характерно очень при пищевой аллергии. не только при целиакии. Ваше мнение. Спасибо.
Сына (14 л) обследовали в МГЦ 2 раза - 13 лет назад и этим летом. Оба раза врач со 100% уверенностью говорила о целиакии. Ген есть, антитела повышены в несколько раз (сейчас карты под рукой нет), биопсию не делали, на диете улучшение состояния почти сразу. Несколько лет назад был сбой диеты - опять начались поносы, стал болеть очеь часто, сели на строгую диету МГЦ, за пару месяцев восстановили ЖКТ, болеть практически перестал. Для меня это было подтверждением целиаки. Дочь(2,5) обследовали (биопсию не делали)- все в норме,а реакция на глютенсодержащие продукты есть + атопический дерматит + аденоиды 2-3 степени.Явные злаки мы исключали сразу с введением прикорма, но ели продукты, которые могли содержать скрытый глютен. Сейчас на диете, пока особых улучшений не вижу, времени мало прошло. Да, у нас копрограммы без диеты плохие - жирны кислотые, клетчатка, крахмал, слизь. Я, наверное, не права, но раз диета помогает, я и успокоилась. Стараюсь поменьше врачам на глаза показываться.
Сейчас гасроэнтеролог намекает на необходимость провокации и биопсии сыну (для армии), Съездим к Ревноой на консультацию наверное, хотя вМГЦ убеждают, что все их справки для военкомата проходят
Мы уже настолько привыкли к диете, что особых неудобств не испытываем. Правда ,вот сейчас мелкую в сад надо определить, но с садами у многих сейчас проблемы
Вот только что перечитала автореферат дисертации по целиакии Александровой, с точным описанием морфометрии, с приведёнными данными по зависимости и независимости клинических проявлений от степени поражения СОТК. Что бы не говорили, но только при Ц существуют характерные признаки поражения тонкой кишки. А если делать просто ФГДС с биопсией и проводить визуальное исследовиние биоптата, то можно причесать все болезни под одну гребёнку (поражение слизистой при аллергии, поражение инфекционного характера и пр.) Но(!) если проводить морфометрию - измерение всех структур слизистой с подсчётом, а тем более в динамике и со сравнительным аналиом этих цифр, то существуют специфические признаки, характерные только для целиакии. Прошу сторого не судить, возможно слишком фривольно изложила прочитанное. Но я так это поняла.
А что касается инвазивности, то любое вмешательство, будь то поход к стоматологу, анализ крови и проч. это риск заражения чем угодно.
Вот только что перечитала автореферат дисертации по целиакии Александровой,.
Подскажите, пожалуйста, какого года автореферат и где с ним можно ознакомиться.
Спасибо!
мирабель
15.02.2010, 17:51
Скажите пожалуйста, многим ли на форуме по результатам биопсии поставлен диагноз 100 % целиакии, а не "не исключается диагноз целиакии", " картина,похожая на целиакию", если целиакию по морфометрии ни с чем не с путать? И когда информативны тогда анализы на антитела ( кроме глютена)? Только в запушенной стадии? Тогда можно ли связывать с целиакией почти все проблемы у ребенка ( частые простуды, неврологию, малый вес, рост и т. д.), если при хороших анализах можно допустить, что заболевание только в начальной стадии и не сильно могло повредить кишечник?
Скажите пожалуйста, многим ли на форуме по результатам биопсии поставлен диагноз 100 % целиакии, а не "не исключается диагноз целиакии", " картина,похожая на целиакию", если целиакию по морфометрии ни с чем не с путать? И когда информативны тогда анализы на антитела ( кроме глютена)? Только в запушенной стадии? Тогда можно ли связывать с целиакией почти все проблемы у ребенка ( частые простуды, неврологию, малый вес, рост и т. д.), если при хороших анализах можно допустить, что заболевание только в начальной стадии и не сильно могло повредить кишечник?
А ни для кого не секрет, что диагностика очень сложна. И даже при практически 100% морфометрических указаниях на целиакию никто диагноз только на основании этого не ставит, во всех стандартах и рекоммендациях говориться о совокупности клинических проявлений+бопсия+анализы крови.
Пы.сы. я склонна верить, что если не все, то очень многие проблемы можно связать с целиакией.
Скажите пожалуйста, многим ли на форуме по результатам биопсии поставлен диагноз 100 % целиакии, а не "не исключается диагноз целиакии", " картина,похожая на целиакию", если целиакию по морфометрии ни с чем не с путать? И когда информативны тогда анализы на антитела ( кроме глютена)? Только в запушенной стадии? Тогда можно ли связывать с целиакией почти все проблемы у ребенка ( частые простуды, неврологию, малый вес, рост и т. д.), если при хороших анализах можно допустить, что заболевание только в начальной стадии и не сильно могло повредить кишечник?
Нашему старшему поставили диагноз целиакия на основании морфометрии + ген+ небольшое повышение IGg(28 при норме до 25)+ клиника. У него"типичная картина": ворсинки низкие, крипты широкие. Но ему было уже 16 лет на то время и букет болячек( гастродуоденит, остеохондроз, сколиоз, аритмия, ДЖВП, ДНТЗ. При том что в раннем детстве у него не было больших проблем со стулом, ростом-весом и состоянием кожи. Поэтому младшего мы перевели на диету при наличии гена и клиники при нормальном состоянии антител и не очень плохом состоянии кишечника(дуоденит) не дожидаясь, когда у него появится "типичная картина". У него наладился стул, улучшилось дыхание, прекратились рвоты. С ростом -весом проблем не было и сейчас нет. Мы всей семьей соблюдаем диету, тк детям так комфортнее и у нас с мужем есть такие гены .
мирабель
15.02.2010, 21:36
Нашему старшему поставили диагноз целиакия на основании морфометрии + ген+ небольшое повышение IGg(28 при норме до 25)+ клиника. У него"типичная картина": ворсинки низкие, крипты широкие. Но ему было уже 16 лет на то время и букет болячек( гастродуоденит, остеохондроз, сколиоз, аритмия, ДЖВП, ДНТЗ. При том что в раннем детстве у него не было больших проблем со стулом, ростом-весом и состоянием кожи. Поэтому младшего мы перевели на диету при наличии гена и клиники при нормальном состоянии антител и не очень плохом состоянии кишечника(дуоденит) не дожидаясь, когда у него появится "типичная картина". У него наладился стул, улучшилось дыхание, прекратились рвоты. С ростом -весом проблем не было и сейчас нет. Мы всей семьей соблюдаем диету, тк детям так комфортнее и у нас с мужем есть такие гены .
Прекрасно, что у вас улучшение на диете. Но я хочу сказать вот о чем. Диагноз истинной целиакии-это серьезный диагноз ( и не в плане прогноза- если соблюдать диету, то никаких последствий быть не должно). Сложность в том. что , подрастая, ребенок может в душе комплексовать, даже не показывая вам это. Человеку с ограничениями всегда сложнее организовать свою жизь. быт. Конечно, если это необходимо для здоровья, то это совсем не страшно, лишь бы шло на пользу.Но когда есть на самом деле настоящая целиакия.
Я своего младшего тоже посадила на диету, но так как я считаю. что здесь на самом деле пищевая непереносимость, я не жду, что при отмене глютена, пусть и не сразу. будет улучшение. приходится отказываться еще от многих продуктов, принимать антигистаминные. И если ему попадает немного глютена в пищу, я не делаю это проблемой. Ухудшение стула , настроения. заложенность носа у него может быть и при попадании других аллергенов . Глютен-один из многих. не более.
Подскажите, пожалуйста, какого года автореферат и где с ним можно ознакомиться.
Спасибо!
Тут в недрах темы кто-то выкладывал ссылку, я скачала. Могу прислать на мыло.
И ещё, меня тут почему-то переклинило, говорили с нашим педиатром про Алескандрову из МАПО, и я почему-то написала, что прочитала автореферат Александровой (видимо думала в тот момент о ней), это не так, автореферат Сабельниковой Е.А. Москва 2008 г.
Девочки, подскажите пожалуйста, Корниенко Е. А. принимает в КДЦ на Матросова или в самой ПМА?Можно координаты? на сайте нашла несколько телефонов.Но какой точный не знаю. Помогите пожалуйста!
olgalisa
15.02.2010, 22:20
Прекрасно, что у вас улучшение на диете. Но я хочу сказать вот о чем. Диагноз истинной целиакии-это серьезный диагноз ( и не в плане прогноза- если соблюдать диету, то никаких последствий быть не должно). Сложность в том. что , подрастая, ребенок может в душе комплексовать, даже не показывая вам это. Человеку с ограничениями всегда сложнее организовать свою жизь. быт. Конечно, если это необходимо для здоровья, то это совсем не страшно, лишь бы шло на пользу.Но когда есть на самом деле настоящая целиакия.
Я своего младшего тоже посадила на диету, но так как я считаю. что здесь на самом деле пищевая непереносимость, я не жду, что при отмене глютена, пусть и не сразу. будет улучшение. приходится отказываться еще от многих продуктов, принимать антигистаминные. И если ему попадает немного глютена в пищу, я не делаю это проблемой. Ухудшение стула , настроения. заложенность носа у него может быть и при попадании других аллергенов . Глютен-один из многих. не более.
Комплексы - это ерунда на самом деле. А вот к чему ведет несоблюдение диеты при целиакии.. Реакция гораздо сложнее аллергической, затрагивается иммунитет, а это приводит к нехорошим заболеваниям вроде онкологии. Поэтому и советуют строгую диету, потом провокацию, а у вас всеравно постоянная провокация идет..
Я тоже так считаю. Когда онкология у многих родственников, поневоле задумаешься.
pilsonis
16.02.2010, 00:55
Скажите пожалуйста, многим ли на форуме по результатам биопсии поставлен диагноз 100 % целиакии, а не "не исключается диагноз целиакии", " картина,похожая на целиакию", если целиакию по морфометрии ни с чем не с путать?
Скажем так, у процентов 50, здесь по биопсии стоит хронический дуоденит и слова нет о 100% целиакии. Сейчас идёт гипердиагностика этого диагноза. Я например видела перевод той же диагностики Марша, и там нет и слова о том, чтобы ставить диагноз на основании средне умеренного уплощения или укорочения ворсин. Биопсия мукозы при целиакии показывает типичные изменения ( typical mucosal changes of crypt hyperplastic villus atrophy ), это из диагностики Марша.
У той же Сабельниковой в её диссертации та же мысль.
Кстати Мирабель картина биопсии схожая с целиакией может быть и при других диагнозах.Атрофия ворсинок верхних отделов тощей кишки с гипертрофией крипт может быть, кроме целиакии, при тропической спру, непереносимости белков молока и сои.
михайловна
17.02.2010, 11:38
Девочки, прочитала не все, может где-то и обсуждали:
у Ильи Фролова (гомеопат) спрашивали про целиакию, он ответил, что можно гомеопатией немного расширить меню, сгладить симптомы. Кто-то пробовал?
И еще, я не поняла для чего нужен анализ в МГЦ генетический, ген ведь до сих пор не известен, или я путаю что-то?
Спасибо!
Мама Мария
17.02.2010, 12:50
Гомеопатия может улучшить общее состояние организма, но расширить диету в плане глютена она НЕ МОЖЕТ никаким образом.
недождётесь
17.02.2010, 12:57
Я думаю имеется в виду не в плане глютена, мб молочка?
МамаВаря
17.02.2010, 13:39
Может кто-то подскажет, есть ли лецитин, который нам можно употреблять, может у состоящих в обществе есть ответ на такой вопрос? нам назначили пропить, а я затрудняюсь -купила фирмы ПЛЕЗА - они ответили, что вся продукция содержит глютен до 2 процентов ((( спасибо!
Мама Мария
17.02.2010, 14:01
Лицетин есть в киндербиовиталь геле. Его можно.
МамаВаря
17.02.2010, 15:14
Мама Мария! это я помню. спасибо!
а нет ли где только лецитина без ничего другого? у нас на витамины в геле аллергия (((
Девочки, прочитала не все, может где-то и обсуждали:
у Ильи Фролова (гомеопат) спрашивали про целиакию, он ответил, что можно гомеопатией немного расширить меню, сгладить симптомы. Кто-то пробовал?
И еще, я не поняла для чего нужен анализ в МГЦ генетический, ген ведь до сих пор не известен, или я путаю что-то?
Спасибо!
Мы как раз сейчас лечимся у Фролова, но у нас целиакия пока под ?, а вот пищевая аллергия в полный рост. Тоже задавала ему вопрос про Ц, и получила абсолютно такой же ответ. Кардинально гомеопатия вопрос не решит, а вот рацион из других не глютен содержащих продуктов расширить можно. Но это пока в теории у нас, лечимся гомопатией (3 недели назад приняли горохи), паралельно обследуемся на Ц (в следующую субботу идём к Приворотскому). Эффекта по аллергии пока не вижу, пока препарат работает только на наши аденоиды, уже было 2 обострения соплей и один раз обострился конъюнктивит. Фролов говорит, что положительная динамика есть. Т.е симптомы уходят в порядке обратном их появлению. Но что-то мне стул не нра. Такой ощущение, что препарат ослабевает, 3 недели ходили почти каждый день (вот оно счастье подумала я), а тут уже несколько дней через день. А запоров быть не должно на гомеопатии.
И ещё, девушки, гляньте пожалуйста опытным глазом наши анализы, может будут какие-нибудь мысли?
1.
Генотип HLA DQA1* 0103, 0103
Генотип HLA DQB1* 0602-8, 0602-8
HLA-галотип (DQ2, DQ8) асоциированный с целиакией не выявлен.
2.
Антиглиадиновые антитела:
AGA-IgA - 2 (норма до 45)
AGA-IgG - 27 (норма до 40)
3.
Тканевые транасглутаминазные антитела:
tTG-IgA - 2 (норма до 20)
tTG-IgG - 22 (норм до 25)
4.
Эндомизийные антитела:
ЕМА-IgA - отрицательные
Всё вроде отрицательное, но AGA-IgA - 2 (при норм. до 45) и tTG-IgA - 2 (норма до 20) не занижены ли они?
лецитин есть в БАДах фирмы NSP. по поводу содержания в нем глютена не могу сказать на 100%.
Я извиняюсь за навязчивость, просто хочу понять, у вас рвота была именно рвота, фонтаном и большим колличеством? Просто у нас до сих пор по колличеству и качеству похоже на срыгивания, т.е. ребёнок покричит, побеситься и срыгнёт, как младенец, чайную ложку максимум. Но врачи в этом возрасте это называетю уже рвотой, а не срыгиванием.
Вот у нас тоже самое. На диете уже полтора года, а рвота по типу срыгивания все время. Кроме того и настоящие рвоты бывают, но это реже, когда болит живот...:005:
Подскажите пожалуйста, не могу найти нигде ответа. Нам поставили лактозную недостаточность и запретили соки,но фрукты свежие в небольшом количестве можно. Вопрос: А можно фруктовые пюре из банок и варенье?
Знаю что ЛН и целиакия бывает пересекается ,поэтому у вас и спрашиваю.
Здравствуйте!
Вопрос созрел, в Приморском районе планируется группа для деток с целиакией?
olgalisa
18.02.2010, 23:53
Подскажите пожалуйста, не могу найти нигде ответа. Нам поставили лактозную недостаточность и запретили соки,но фрукты свежие в небольшом количестве можно. Вопрос: А можно фруктовые пюре из банок и варенье?
Знаю что ЛН и целиакия бывает пересекается ,поэтому у вас и спрашиваю.
При целиакии лучше вообще не есть никаких консервированных продуктов... А при лактазной недостаточности.. Я так понимаю вам надо исключать продукты с лактозой и любыми молочными компонентами, так что читайте состав. Сейчас обычно пишут - "может содержать следы молочного белка" и пр. А вообще советую употреблять только натурпродукты, точнее нам это гастролог вдолбил с очень раннего детства, поэтому банки - только в крайнем случае, например когда на юг ехали в поезде. У нас лично с любых банок стул нарушается и недоверяю я производителям - мали чего они туда напихают! :-)
К Илье Фролову мы тоже обращались со стафилококком своим, но он сразу предупредил про лечение через ухудшение, а я к этому была не готова. К тому же в горошках часто лактоза содержится, а мы с ней не дружим...
olgalisa
18.02.2010, 23:59
Может кто-то подскажет, есть ли лецитин, который нам можно употреблять, может у состоящих в обществе есть ответ на такой вопрос? нам назначили пропить, а я затрудняюсь -купила фирмы ПЛЕЗА - они ответили, что вся продукция содержит глютен до 2 процентов ((( спасибо!
Стоит поискать в магазине на Лесном. Там были всякие белковые смеси, наверняка проверенные на глютен. Кажется и лецитин там видела.
any-kalina
19.02.2010, 01:05
А нам очень нужен в Красногвардейском садик....
При целиакии лучше вообще не есть никаких консервированных продуктов... А при лактазной недостаточности.. Я так понимаю вам надо исключать продукты с лактозой и любыми молочными компонентами, так что читайте состав. Сейчас обычно пишут - "может содержать следы молочного белка" и пр. А вообще советую употреблять только натурпродукты, точнее нам это гастролог вдолбил с очень раннего детства, поэтому банки - только в крайнем случае, например когда на юг ехали в поезде. У нас лично с любых банок стул нарушается и недоверяю я производителям - мали чего они туда напихают! :-)
К Илье Фролову мы тоже обращались со стафилококком своим, но он сразу предупредил про лечение через ухудшение, а я к этому была не готова. К тому же в горошках часто лактоза содержится, а мы с ней не дружим...
Спасибо за ответ , в том то и дело что не написано ничего про молочный сахар и белок на банках. А мой так его любит, и никакой рекции никогда не было. Хоть что-нибудь фкусненькое хотелось оставить, и так каждый день слёзы, когда говорю "тебе это пока нельзя:("
михайловна
19.02.2010, 12:03
Да, что-то у меня пропало пока жгучее желание заняться гомеопатией... У нас тоже под вопросом, больше похоже на аллергию, но по сути разницы мало...
А вас предупредили, что могут быть ухудшения, или препараты менять будут?
И еще к вам вопрос - вы сидите, наверное, на БГ диете , как в это время можно обследоваться на Ц? Мы были первый раз позавчера в МГЦ, у Марковой, кажется, на строгой диете сидим 3 недели, а до этого с низким содержанием глютена пол-года. Так нам она сказала - ничего делать не надо,раз уже на диете и есть улучшения, сдадите не спеша ген. анализ, и всей семьей на БГ диету.
Девочки, а мы на фигурку записались. Вот сегодня сходили 1 раз. Ребенок ТАК есть захотел, была готова слона съесть! Вот у меня вопрос, что ей давать перед тренировкой, если нам молочку нельзя, а каши тяжело. Может Клинутреном заменить завтрак?
Мама Мария
19.02.2010, 14:33
Если хотите поправиться, то надо кушать до и после и чтоб белки были. Типа яйцо вареное с хлебом с маслом. И чем каша тяжела? Я всегда перед тренировками ела кашу и мясное что-то. И после обязательно поесть поплотнее и тоже чтоб белок был.
Спасибо за ответ , в том то и дело что не написано ничего про молочный сахар и белок на банках. А мой так его любит, и никакой рекции никогда не было. Хоть что-нибудь фкусненькое хотелось оставить, и так каждый день слёзы, когда говорю "тебе это пока нельзя:("
У нас тоже всё жёстко в плане диеты, уже почти год ничего не получается ввести, в рационе 6 продуктов
-вода
-греч.каша
-цв. капуста
-кролик
-низколактозная смесь
-ржаные\гречневые хлебцы.
И всё, слёзы пока только у меня, а ребёнок просто груснеет если слышит "пока нам это нельзя" или "это взрослая еда". В 2.4 г. такой рацион, ни сладенького, ни вкусненького.
Если у вас нет аллерргии на коровий белок (казеин, лактоглобулин, лактоальбумин), то вы можете кушать низко и безлактозные смеси, кисломолочку, твёрдые сыры или безлактозный сыр ольтермани. Не совсем поняла почему вам банки фруктовые запретили есть, ведь лактоза это молочный сахар или фруктозу, глюкозу, сахарозу тоже не переносите? Другой вопрос, что эти банки в принцие хуже всего натурального, но это действительно из другой оперы.
Да, что-то у меня пропало пока жгучее желание заняться гомеопатией... У нас тоже под вопросом, больше похоже на аллергию, но по сути разницы мало...
А вас предупредили, что могут быть ухудшения, или препараты менять будут?
И еще к вам вопрос - вы сидите, наверное, на БГ диете , как в это время можно обследоваться на Ц? Мы были первый раз позавчера в МГЦ, у Марковой, кажется, на строгой диете сидим 3 недели, а до этого с низким содержанием глютена пол-года. Так нам она сказала - ничего делать не надо,раз уже на диете и есть улучшения, сдадите не спеша ген. анализ, и всей семьей на БГ диету.
Если это вопросы ко мне, то скажу, что по сути аллергия и Ц разные всё-таки вещи. Я выше написала, что у нас в рационе 6 продуктов, вкючая воду, так вот если ребёнок с целиакией не аллергик и на диете улучшается переносимость углеводов в т.ч и лактозы, сахарозы, фруктозы и проч, то его рацион будет весьма разнообразным. Нужно исключить 4 злака, + скрытый глютен. И это пожизненно. А при аллергии можно есть 5-10 продуктов до какого-то возраста, а потом перерасти и есть всё подряд. А вот если Ц+аллергия, то тут особенно не сладко(((
Мы пока просто на гипоаллергенной диете, потому, что в процессе обследования, хлебцы ржаные едим и гречку растворимую Бейби (подозреваю, что там может быть глютен). Недавно перешли с баночного кролика на парного, цв. капусту варю либо свежую либо замороженную, хотя начинали тоже с банок. Т.е. если диагноз Ц подтвердится, то из рациона придётся убрать быстрорастворимую кашу и ржаные хлебцы заменить на гречневые. Вот и вся кооректировка диеты.
А по поводу анализов я тоже выше писала наши результаты крови, все отрицательные, включая генетический, а клинические проявления есть, такие как дисахаридазная недостаточность, синдром мальабсорбции, дисплазия соединительной ткани, чередование запоров и кашицеобразного стула, плохие копрограммы (нейтральный жир, жирные кислоты и проч.), железодифицитная анемия, рвоты по типу срыгивания, ну и так по мелочи. Всё это вторичные признаки, вид у ребёнка не целиакийный, росто-весовые показатели в 4 и 5 коридоре. Но всё остальное увы и ах, сами видите. Больше так жить не могу, заработала себе уже приличный невроз, очень хочу разобраться и помочь ребёнку.
По поводу гомеопатии, я постаралась хоть как-то изучить тему, прежде чем обращаться к Фролову, так что про обострения знала. Было уже 2 обострения насморка и 1 конъюнктивита, это считается положительной динамикой, стул стал налаживаться, а спустя 3 недели что-то произошло, начались запоры, доктор сказал антидатировать препарат и смотреть за состоянием. Через несколько дней посмотрим, может что-то другое назначит. Так что аллергии мы так и не дошли, ведь симптомы уходят в порядке обратном их появлению, и последними у нас были как раз аденоидит и конъюнктивит.
perepetya
19.02.2010, 17:24
Девочки, а никто не собирается на школу диеты 22- г о числа?
михайловна
19.02.2010, 17:34
Да, по поводу 6ти продуктов - приношу соболезнования. У нас все же побольше. Я думала вы на безглютеновой диете. И вообще, я запуталась - так и не поняла, если сидим на диете, есть положительная динамика, то обследования нет смысла делать? Мне сказали в МГЦ - и аллергия и Ц - одна песня - оба аутоимунные заболевания, пройдет у вас аллергия - не факт, так что сидите на диете, о провокации пока думать забудьте.
А с гомеопатией - это надо с духом собраться, чтобы перенести еще один набор сложностей, правда - в надежде на выздоровление:) Вам желаю хороших результатов!
Да, по поводу 6ти продуктов - приношу соболезнования. У нас все же побольше. Я думала вы на безглютеновой диете. И вообще, я запуталась - так и не поняла, если сидим на диете, есть положительная динамика, то обследования нет смысла делать? Мне сказали в МГЦ - и аллергия и Ц - одна песня - оба аутоимунные заболевания, пройдет у вас аллергия - не факт, так что сидите на диете, о провокации пока думать забудьте.
А с гомеопатией - это надо с духом собраться, чтобы перенести еще один набор сложностей, правда - в надежде на выздоровление:) Вам желаю хороших результатов!
Спасибо за пожелания! Да, до гомеопатии нужно дозреть, мне многие говорили ещё в 1.6 ребёнкиных года о гомеопатии, но не была я готова, да и она.
А что касается МГЦ, вот смотрите, безусловно Ц генетически обусловленное заболевание и генетики помогают в его диагностике (хотя достоверность диагностики - вопрос спорный). Всё-таки наличие или отсутствие генетической предрасположенности это не главный диагностический признак. Во многих работах гастроэнтерологов пишется о том, что золотым стандартом является биопсия, но опять же в совокупности с клиническими проявлениями и серологическими анализами. Генетики не гастроэнтеролиги, а большенство симптомов Ц всё-таки носят гастроэнтерологический характер. Возникает вопрос, имеют ли право генетики лечить Ц? Кому-то достаточно консультации генетика для того, чтобы сесть на их строгую диету, увидеть эффект от диеты и на этом конец истории с поиском истины. А кто-то ходит по гастроэнтерологам, делает биопсию и не одну, делает провокацию и т.д. А кому-то достаточно просто консультации гастроэнтеролога, чтобы всё решить. Это тот опыт, который я вынесла прочтя эту тему.
В общем это линый выбор каждой мамы чем руководствоваться и на что решиться. Есть стандарты диагностики, а уж следовать им или нет дело личное.
olgalisa
19.02.2010, 21:56
Upsik, а вы много этих ржаных хлебцев едите? Каждый день? Проблемы ваши уходят с возрастом на этом списке продуктов? Просто очень похоже на нашу историю со старшей девицей... Нам в 8 мес. прописали почти такую же диету, т.е. без глютена + ржаные продукты. И мы до 2- лет на ней кувыркались с периодическими срывами стула. Были тоже в 4-5 коридоре.. Есть могли только гречу перебранную, говядину и картошку, капусту, соевую смесь, кукурузные палочки и ВСЕ. Что-то новое - сразу ехал живот. Потом в 2 года проверились на целиакию - повышен IG (раньше других анализов не делали). На полностью безглютеновом питании все более-менее нормализовалось и стали постепенно вводить молочку, морковку, фрукты, масло.. Так что может и стоит вам посмотреть на результат полностью безглютеновой диеты. Хотя бы месяц посидеть и сдать копрограммы до и после, но без гомеопатии.
olgalisa
19.02.2010, 22:03
Да, по поводу 6ти продуктов - приношу соболезнования. У нас все же побольше. Я думала вы на безглютеновой диете. И вообще, я запуталась - так и не поняла, если сидим на диете, есть положительная динамика, то обследования нет смысла делать? Мне сказали в МГЦ - и аллергия и Ц - одна песня - оба аутоимунные заболевания, пройдет у вас аллергия - не факт, так что сидите на диете, о провокации пока думать забудьте.
А с гомеопатией - это надо с духом собраться, чтобы перенести еще один набор сложностей, правда - в надежде на выздоровление:) Вам желаю хороших результатов!
Вот я для себя решила, что нет смысла провокацию делать, потому как у нас очень явный эффект от диеты и очень острая реакция на глютен в младенческом возрасте была. Старшая выросла - сама хочет провокацию. У нее уже нет кишечных реакций значимых, зато другие проблемы вылезают при попадании глютена (грешит диетой, иногда сомнитальные продукты употребляет).
михайловна
20.02.2010, 18:09
Так ведь явный эффект может быть и при аллергии? Тогда стоит сделать когда-то провокацию? Эх, не смириться мне пока с мыслью о пожизненной диете... Дочка вроде ничего - не капризничает, маленькая еще, воспринимает все естественно, всяких вкусностей еще не успела попробовать, а у меня вот как ломка - есть хочу со страшной силой, в магаз захожу и слезы набегают. Понимаю, что надо просто привыкнуть да и освоиться.
мирабель
20.02.2010, 22:23
Здравствуйте, уважаемые мамочки! Историю свою я уже описывала. У меня такой вопрос:
Olgalisa, Upsik ,другие мамы .дети у которых еще до введения прикорма, т.е. при грудном вскармливании выдавали атопический дерматит, срывы стула и. т.д., вы согласны с тем, что данные проблемы нельзя было в тот момент связывать с целиакией, т.к. глютен еще не попадал ребенку?
Значит, в тот момент это была другая проблема.
Далее. При первых попаданиях глютена - острая реакция. Но целиакия не развивается мгновенно. Должно быть постепенное поражение кишечника. Значит, мгновенное поражение кишечника ( клинически выраженное) при попадании глютена вначале вряд ли возможно. Логично связать это с теми же причинами ( аллергия , пищевая непереносимость), что было ранее.
При аглютеновой диете улучшение, но не полное - значит, дело не только в предпологаемой целиакии. Возможно
дело в исключении глютена как аллергена, одного из ряда продуктов, исключая которые, вы получите такое же улучшение?
При длительной аглютеновой диете ( без дополнительных ограничений) - нет полнлго выздоровления. Значит, дело не только в предполагаемой целиакии.
Предлагаю простой тест- подавайте реьенку 7 -10 дней антигистаминные и если симптомы ушли- дело не в целиакии. Конечно, можно сказать, что при целиакии как сопутствующее идет аллергия, лактазная недостаточность- но СНАЧАЛА должна быть уже достаточно развившваяся целиакия ( и не быть улучшений ни при каких других ограничения и лечениях), а потом уже проявиться аллергия и непереносимость, а не наоборот.
И , конечно, если уж связывать такие симптомы с целиакией, как сколиоз, остеохондроз и т.д., то наверно это уже при запущенной стадии ( длительное сильное поражение кишечника), то должны быть и уже плохие анализы на целиакию.
При биопсии всегда будет поражение кишечника ( если есть жалобы на пищеварение), но в не сильно выраженных случаях всегла можно написать "дуоденит, картина целиакии не исключается". А там каждый интерпретирует как сам хочет.
А может быть что до 3,5 лет никогда не болел живот, с развитием всё окей, пшеницу кушали, была только пищевая аллергия. А в 4,5 глютеновая непереносимость? Признаки должны быть с первого года жизни? Целиакия может развиться с годами? Нам поставили только лактозную недостаточность. Скушали сегодня овсяную кашу и опять.. заболел живот и стул не ахти:( и много .
Я паникую.
olgalisa
21.02.2010, 03:51
Ну, про нас могу сказать. С рождения плохая переносимость грудного молока - дисбак, прокололи антибиотики рано и много - узнали про переносимость пенициллиновой группы и только. Это со старшей. С младшей было по-другому, но в том же ключе - непереносимость грудного молока, неизлечимый стафилококк, все ОК на соевой смеси у обоих. Дальше - диета с исключением аллергенов стандартных, аллергопробы - эффекта от всего этого мало.(Пы Сы - на пшеницу аллергии не было!) Потом - проверка на целиакию - подозрение - эффект от диеты - на этом и остановилсь.
Встречались и другие варианты. Ребенок нормально развивался, потом болезнь типа вируса, потом путешествия по больничкам, результат - 5 кг в 1.5 года, подозрение на целиакию, результат от диеты - тоже на этом и остановились.
Это то, что встречалось в жизни. Нам было 8 мес., когда мы этого ребенка в больничке встретили и я тогда даже подумать не могла, что у нас то же самое. Именно мгновенное поражение кишечника у нас и было... Три кормежки геркулесом = мы под капельницей. Потом еще неделя кормежки котлетами в больнице - рвота, понос. Мне этого было достаточно. При безглютеновой диете у нас таких острых срывов не случалось. Но и полного выздоровления не было. Потому как при целиакии "инфантильный кишечник", многое переваривать и усваивать как обычные дети мы не могли. Долго ели протертое, периодически корректировали дисбак - в общем не стандартная ситуация. Обычно со всем этим справляются проще. Охи и Ахи обычных мамаш по поводу нашего рациона были в пользу нашей необычности.
В общем могу сказать, что изначально были проблемы с животом, с рождения, до установки диагноза. Проблемы, которые обычными способами не решались. С мелкой еще на что-то надеялись, но после эпизодов попадания глютена решили больше не экспериментировать.
У Ревновой есть описания проявления целиакии и в более позднем возрасте и не только у нее. Нужен толчок - типа ОРВИ и потом целиакия в полный рост. Но у нас все было как я выше описывала..
Спасибо Вам большое за ответы, буду изучать дальше.
Девушки, я что-то так расписалась на последних страницах... В общем до каких-нибудь результатов нашего обследования ухожу в подполье. Больше сил нет "гадать на кофейной гуще". Будет хоть какая-нибудь определённось тогда смогу дальше общаться на эту тему.
Девушки, я что-то так расписалась на последних страницах... В общем до каких-нибудь результатов нашего обследования ухожу в подполье. Больше сил нет "гадать на кофейной гуще". Будет хоть какая-нибудь определённось тогда смогу дальше общаться на эту тему.
ничего страшного, сомнения они всегда присутсвуют, гадать не стоит, это точно, но и уходить в подполье, оставаясь один на один с проблемой тоже не надо.
Евлампияобещанный результат биопсии выложу на днях, перепечатывать умру, а отсканировать дома никак.
Евлампия
24.02.2010, 17:18
ничего страшного, сомнения они всегда присутсвуют, гадать не стоит, это точно, но и уходить в подполье, оставаясь один на один с проблемой тоже не надо.
Евлампияобещанный результат биопсии выложу на днях, перепечатывать умру, а отсканировать дома никак.
Ой, Спасибо! Поняла! А то я в другом топе написала (в продуктах)...
Буду ждать:)
михайловна
25.02.2010, 15:42
А вот вам еще вопрос. Здравствуйте.;)
У дочи Ц. под вопросом , аллергия. Диета наша скудна, мягко сказано. У нормального аллерголога мы не бывали (нормальный, я думаю, это хотя бы тот, кто что-то объясняет, рекомендации дает). Ну а гастроэнтерологи нам пока попадались тоже не ахти, все норовят к кому-то спихнуть. Я б хотела с каким-то врачом поговорить по поводу рациона, может какие-то эксперименты можно ставить, может расширять как-то, ну хоть что-то! А такие врачи есть? Хде? Ежели можно, нам к юго-западу поближе...
И еще, тут столько написано про строгую диету МГЦ, а нам там сказали типа - не надо нигде искать следов глютена - это маразм. Опять никакой ясности.:008:
АБИ, по поводу фруктовых пюре мнение такое- только яблочные , грушевые, безмлолочные . Я даю пюрешки до сих пор, покупаю по детской карте только "Бабушкино лукошко" на баночках написано " Без ГИМИ. без красителей, ароматизаторов и консервантов. Без сахара и загустителей. Без глютена и молочного белка." Соки тоже только этой фирты. Стандартные рекомендации детям на аглютеновой диете- не покупать соки в коробках по 1л и непрозрачные т.е.неосветленные, получается, что либо 250 мл яблоко, груша, вариации-с шиповником и т.п., либо в бутылочках тоже самое. С вареньем мне кажется проблем не должно быть, вы же сами его варите, если свежее, и нет аллергии, то все в порядке, можно кстати компоты варить из свежих яблок, мороженой клубники, мандаринов ну и т.д.
Михайловна, у вас в Купчино в больнице №5 есть врач-диетолог, обратитесь на отделение гастроэнтерологии консультативно. Кроме того в Детский медцентр на Олеко Дундича можно взять направление от участкового педиатра и там бесплатно пообследоваться и получить рекомендации
михайловна
25.02.2010, 22:10
Михайловна, у вас в Купчино в больнице №5 есть врач-диетолог, обратитесь на отделение гастроэнтерологии консультативно. Кроме того в Детский медцентр на Олеко Дундича можно взять направление от участкового педиатра и там бесплатно пообследоваться и получить рекомендации
Значит к врачу- диетологу, говорите? А на Гладкова есть хороший? А то Купчино- это оч. неудобно, хотя слышала хорошие отзывы.
masha1985
25.02.2010, 22:56
мы изначально на Гладкова наблюдались, очень понравилось
Cherries
26.02.2010, 13:38
Можно я тут спрошу у знающих людей..
Мы обследовались в ПМА у Ревновой, в итоге получили биопсию и выписку ( на диете мы 9 лет... но она биопсия т.е, все равно не фонтан(()
И что с этим делать дальше.... на диете мы все равно были -есть и будем))), но надо же что -то делать)).
Вопросы такие:
1. Какие документы надо собрать для школы? Надо ли еще какие-то справки брать у своего участкового и районного гастроэнтеролога? (чтобы в школе получать компенсацию за питание- я знаю некоторые получают)
2.Какие записи у нас должны быть ( на будущее..у меня ведь мальчик) в карточке?
3. Может ли наш участковый врач давать нам направление на далнейшеее обследование у других специалистов в нерайонную поликлинику, а например на Матросова?
4. И орг вопрос- можно ли перейти от своего участкового к другому участковому , будут ли в таком случае приходить из районной поликлиники к ребенку по вызову?
Извините, что так много вопросов... но я знаю, что тут все знают)))
И заранее спасибо!!!!
Отвечу только на один вопрос под номером 1, так как сама им занимаюсь уже 5 мес.
В поликлинике сходите к зав отделения, она направит в нужный кабинет
Из документов -свидетельство о рождении, полис, выписка о болезни. и форма 9 (если вы живете в одном месте, а прописаны в другом). Там все оформляют и направляют данные в городской центр (зачисляют в реестр).(2 недели)
Затем берете справку у участкового о заболевании (целиакия), узнаете есть ли вы в реестре, и эту справку относите в школу (У нас этим занимается социальный педагог). Школа отправляет запрос в этот центр и на основании ответа оттуда перечисляет вам на книжку (мне пришлось завести) деньги.
Cherries
27.02.2010, 00:47
Cпасибо огромное за инфу!
Будем действовать по вашей схеме!
goncharator
27.02.2010, 14:16
Отвечу только на один вопрос под номером 1, так как сама им занимаюсь уже 5 мес.
В поликлинике сходите к зав отделения, она направит в нужный кабинет
Из документов -свидетельство о рождении, полис, выписка о болезни. и форма 9 (если вы живете в одном месте, а прописаны в другом). Там все оформляют и направляют данные в городской центр (зачисляют в реестр).(2 недели)
Затем берете справку у участкового о заболевании (целиакия), узнаете есть ли вы в реестре, и эту справку относите в школу (У нас этим занимается социальный педагог). Школа отправляет запрос в этот центр и на основании ответа оттуда перечисляет вам на книжку (мне пришлось завести) деньги.
Добавить нечего. Мы старшей в прошлом году тоже оформляли, единственное отличие нам пришлось сделать карточку Балтийского банка.
Вот спасибо за подсказку на нужный топ. У нас под вопросом целиакия и посылают в Педиатрию на консультацию к Ревновой и узи двенадцатиперстной. Кто был там и делал, а чем оно отличается от узи в обычной поликлинике, кроме стоимости конечно? И насколько вероятно что узи даст точный ответ? У Ревновой был кто нибудь? Плыз, плыз, плыз
Ревнова занимается непосредственно целиакией, поэтому там были многие, если не все, кто посещает этот топ. Почитайте, здесь много информации и полезной и не очень. О стоимости - если срочно и есть деньги, то можно и платно, наверное. Но мы обследовались бесплатно. Только анализы в МГЦ платно.
Cherries
02.03.2010, 00:56
Вот спасибо за подсказку на нужный топ. У нас под вопросом целиакия и посылают в Педиатрию на консультацию к Ревновой и узи двенадцатиперстной. Кто был там и делал, а чем оно отличается от узи в обычной поликлинике, кроме стоимости конечно? И насколько вероятно что узи даст точный ответ? У Ревновой был кто нибудь? Плыз, плыз, плыз
УЗИ ничего не показывает , может все -таки на биопсию посылают.... Это тяжелая процедура.
У Ревновой были практически все дети с целиакией- поищите поиском.
Узи не даст точного ответа. Если ребенок не очень маленький, посоветуют сделать ФГДС с биопсией, если вы еще не на диете. Возьмите направление в поликлинике и сможете обследоваться бесплатно. Для уточнения диагноза оценивают результаты гистологии, анализы крови на антитела и ген(HLA), клинические проявления и результат перехода на безглютеновую диету.
УЗИ ничего не показывает , может все -таки на биопсию посылают.... Это тяжелая процедура.
У Ревновой были практически все дети с целиакией- поищите поиском.
Ревнова занимается непосредственно целиакией, поэтому там были многие, если не все, кто посещает этот топ. Почитайте, здесь много информации и полезной и не очень. О стоимости - если срочно и есть деньги, то можно и платно, наверное. Но мы обследовались бесплатно. Только анализы в МГЦ платно.
Узи не даст точного ответа. Если ребенок не очень маленький, посоветуют сделать ФГДС с биопсией, если вы еще не на диете. Возьмите направление в поликлинике и сможете обследоваться бесплатно. Для уточнения диагноза оценивают результаты гистологии, анализы крови на антитела и ген(HLA), клинические проявления и результат перехода на безглютеновую диету.
Меня просто приводит в ужас прочтение такого количества страниц:073: Но постараюсь хоть частично осилить :))
Мы сидим на диете с аллергией и вообще деть никогда не ел ничего с глютеном, но по анализам IgG антитела к глиадину у нас 200 поэтому и послали к ней. А еще нам всего 1,9. Я сегодня звонила в 4 отделение где к Ревновой записываются и мне сказали что прием 2000р , а вы отвечаете что можно по направлению? Или может направление не просто на прием выдается а на какое нибудь стационарное обследование?
Мы брали направление на госпитализацию, находились там по типу дневного стационара (спали дома).
Направление наверно надо попытаться в поликлинике получить на консультацию.
Мы ходили платно два раза, но у нас ситуация была такая, что надо было быстро попасть. Третий раз были уже от общества Эмилии (это общество больных целиакией) прием стоил 200 руб. Принимает она прямо у себя на отделении. Можете просто поиском в этом топике поискать, то что вас интересует, чтобы не читать его весь.
Девы, побывали мы у Приворотского, год не были, он на меня немножко бочку покатил, мол как ему лечить ребёнка если он видит нас раз в год. Я грю, что мы с нашим педиатром пытались разобраться (она тоже гастроэнтеролог). В общем побурчал и успокоился, я обещала исправиться и появляться чаще. Посмотрел он все наши анализы из МГЦ и говорит, что Ц у нас не может быть, потому, что не может быть по определению с такими анализами. На мои слабые попытки возразить, сказал, что есть безусловно пищевая непереносимость и аллергия, а так же он не исключает лямблии. В общем нужно сдать ещё кучу крови, а там по рез-ам посмотрит, что нужно делать.
Подскажите, пожалуйста, какие и где можно сдать анализы при подозрении на глютеновую непереносимость? До посещения гастроэнтеролога
Пока у нас стоит диагноз лактозная недостаточность,синдром мальабсорбции, но начал болеть живот на овсянку, потом на ржаную кашу ,сегодня на кусок хлеба. Записалась на консультацию к гастроэнтерологу на Дундича АЖ на 19 марта!!! Я ж с ума сойду за это время без действий.
Хотелось бы сейчас предпринять какие-нибудь действия. Или может знаете куда к врачу можно попасть по-быстрому?
Подскажите, пожалуйста, какие и где можно сдать анализы при подозрении на глютеновую непереносимость? До посещения гастроэнтеролога
Пока у нас стоит диагноз лактозная недостаточность,синдром мальабсорбции, но начал болеть живот на овсянку, потом на ржаную кашу ,сегодня на кусок хлеба. Записалась на консультацию к гастроэнтерологу на Дундича АЖ на 19 марта!!! Я ж с ума сойду за это время без действий.
Хотелось бы сейчас предпринять какие-нибудь действия. Или может знаете куда к врачу можно попасть по-быстрому?
По быстрому можно сдать анализы в МГЦ по адресу Тобольская дом 5. Стоимость комплекса анализов ( HLA + антитела) 3500 рублей. Сдать можно в любой будний день с 10до12 натощак. Результат будет примерно через 10 дней. С ним можно пойти к генетику, записаться к генетику можно по телефону 294-70-00 заранее. Для того чтобы прием генетика был бесплатный, возьмите направление у гастроэнтеролога.
Девочки, кто знает разрешенное успокоительное средство (у нас умерла черепаха, сын плачет, рвота, он очень чувствительный)
И еще АСПАРКАМ - можно или нет, кто давал (в аннотации нашла, что в состав входит крахмал (какой не написано) и тальк. Кардиолог назначила, а сама не знает...
Мама Мария
03.03.2010, 00:19
Настойка пустырника, валерианы, корвалол и пр. подобные настойки.
По быстрому можно сдать анализы в МГЦ по адресу Тобольская дом 5. Стоимость комплекса анализов ( HLA + антитела) 3500 рублей. Сдать можно в любой будний день с 10до12 натощак. Результат будет примерно через 10 дней. С ним можно пойти к генетику, записаться к генетику можно по телефону 294-70-00 заранее. Для того чтобы прием генетика был бесплатный, возьмите направление у гастроэнтеролога.
Спасибо
Еленушка
03.03.2010, 18:58
Девы, побывали мы у Приворотского, год не были, он на меня немножко бочку покатил, мол как ему лечить ребёнка если он видит нас раз в год. Я грю, что мы с нашим педиатром пытались разобраться (она тоже гастроэнтеролог). В общем побурчал и успокоился, я обещала исправиться и появляться чаще. Посмотрел он все наши анализы из МГЦ и говорит, что Ц у нас не может быть, потому, что не может быть по определению с такими анализами. На мои слабые попытки возразить, сказал, что есть безусловно пищевая непереносимость и аллергия, а так же он не исключает лямблии. В общем нужно сдать ещё кучу крови, а там по рез-ам посмотрит, что нужно делать.
Да мне тоже к нему надо сходить, а то были только в сентябре и все, будет наверно тоже ругать....
Девочки, поддержите..
сдали анализы на антигены.. :(
дочке 1,5 :(
у дочки мужа от первого брака целиакия под вопросом ( по крови все зашкаливало, а биопсия дала не явную картину) полу годовая диета..
у дочки плохой набор веса, и небольшой рост.. ( хотя в нашем возрасте 80 см - я считаю нормальным)
блин переживаю :(
Переживать не надо, это пустое дело. Если оно есть, то никуда не денется, а если нет, то и не возникнет. Вобщем ничего старшного в этом нет. Чем раньше проблема найдется, тем быстрее будет положительный результат. Я по себе знаю. Поэтому отношение должно быть философское. Спокойствие, только спокойствие.
Завтра нам за диагнозом. Но не могу уже выносить ожидание. Картина у нас такая - Анитела к глиадинуIgG 455, другие показатели тоже повышены в несколько раз. Биопсия - хронический субатрофический дуоденит. Это целиакия?
Девочки, поддержите..
Поддерживаю, сами пока в подвешенном состоянии, очень Вас понимаю, держитесь!
Это целиакия?
На этот вопрос может ответить только доктор, но как бы там ни было, почитайте постом выше, что написала Муммимама75, очень правильные слова!
Сил Вам!
Девы, я сама с вопросом, мне тут Приворотский на приёме сказал, что я сама зная то или нет, но посадила ребёнка на аглютеновую диету. Про наш список продуктов в колличестве 5 шт. я выше писала. Так вот почти по всем пунктам этого списка я согласна, но вот ржаные хлебцы - как они могут быть безгютеновыми? Едим "Хлебцы молодцы" или "Ростовские" или Фин крисп, 100% рожь, ну как они могут быть безлютеновыми? Ничего не понимаю, проясните мои сомнения плиз!:091:
Завтра нам за диагнозом. Но не могу уже выносить ожидание. Картина у нас такая - Анитела к глиадинуIgG 455, другие показатели тоже повышены в несколько раз. Биопсия - хронический субатрофический дуоденит. Это целиакия?
Скорее всего, целиакия. Диагноз поставит врач, конечно. Но субатрофический дуоденит и повышенные антитела говорят в пользу целиакии.
Думаю, Приворотский сказал "обобщающе". Конечно рожь содержит глютен, но в несколько меньшем количестве, чем пшеница.
olgalisa
04.03.2010, 22:03
У нас тоже была такая же почти диета до 2-х лет - это нам аллерголог прописал. Иногда мы ржаные продукты употребляли и кувыркались со стулом при этом. Одно могу сказать - на рожь и перловку - самая слабая реакция. Хуже всего на пшеницу и овес. Где-то читала, что в крупах просто разные составляющие с наличием глютена - это по-простому говоря, по-научному уже не помню. Еще раз повторю, что на такой диете мы по росту-весу были оч даже приличными, 4-5 коридор, только аллергия часто высыпала и живот периодически ехал ни с того ни с сего. На строгой безглютеновой диете стало лучше.
Про анализы..Старшей в МГЦ поставили целиакию на основании AGA G - 200. Других анализов 12 лет назад не делали.. Ну и конечно по результату от диеты можно было судить. В 5 лет этот анализ у нас был уже в норме, хотя срывы случались.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.