Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Воробушки]

Мы еще в том возрасте когда не понимает. Из чужих рук не берет не то что еду даже игрушки. Все бабушки понимают и в гостях ему не предлагают, дома почти х/б нет, иногда балуем себя с мужем- так у него даже реакции на это нет, потому как отвык , а раньше требовал... подрастет-посмотрим что будет... а пока хорошо..

[olyarus]

Девочки, привет! Принимайте нас, наверное в свою кампанию:(. Подскажите, чьим деткам делал обследование Приворотский- Я имею ввиду, когда кишечник смотрят и биопсию делают- как дети это переносят? Стоит ли подготовить заранее, что-то рассказать или лучше пусть будет неожиданностью? А самой выходить или остаться с ребенком? Сам ВФ сказал- если за руки врачей хватать не будете и причитать- то оставайтесь. Иначе лучше за дверью подождать.
И еще - как долго эта биопсия делается? И что потом- если положительно, то диета, а если отрицательно- тоже диета?. У моего сына- ему 3 года- кровь ничего не показывает, но живот вздут, атоп.дерматит, пищ.аллергия, иммуногл. общий повышен в 5 раз и прочие прелести, что говорит в пользу целиакии. Подскажите, кто все это прошел- чего нам ждать в дальнейшем?
Спасибо!
Мой в 2,5 года перенес нормально (делали в Педиатричке), поплакал чуток и забыл, сложнее было мне, когда он из кабинета вышел с ревом, лицо красное (сосудики полопались)- даже сама всплакнула:0009:, .Я -слабонервная мамаша, поэтому в кабинет не заходила, не думаю, что ребенку при виде испуганной мамы станет лучше, ИМХО конечно. Сейчас не вспоминает даже. Главное, чтоб после процедуры было чем отвлечь. Результаты биопсии долго ждали, недели 2 или 3 уже не помню. У нас биопсия (как и у многих здесь) однозначного ответа не дала, Ревнова так сказал: 40%-за целиакию, 60%-против. Дело Ваше, но я бы советовала сесть на диету, хуже не будет точно. Вот и сидим, уже год, из положительных сторон: оформился стул, а вес так и не набираем (в 3,5 года 13,5 кг.) До осени подождем и еще раз обследоваться будем.

[Galin]

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)
Дочка не страдает, т к родители тоже этого не едят. Всякие "невкусные булочки" - это еда для бабушек беззубых:))
Как будет в садике, пока не знаю. Мы пока собираемся в обыючный под окнами, возить куда-то я не готова. Меня в детстве возили один год, воспоминания жуткие.

Знаю, что в наш будущий садик(№28 на Подвойского) ходит 5-летний мальчик с целиакией. Может его мама здесь и откликнтся:support:

[olyarus]

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)
Не страдаем точно и не плачем, всегда нахожу замену.А если просит что-то, спокойно объясняю, что это нельзя кушать, потому что животик заболит и т.п. Приучаю, чтобы всегда спрашивал меня насчет незнакомых продуктов. Всех знакомых друзей/ детей тоже воспитываю, чтоб не давали без моего ведома.Если нечем заменить, то просто отвлекаю. Пока что помогает.:) Но может мне легче, т.к ребенок у меня точно не сладкоежка, и на других детей, поедающих пирожные, смотрит без зависти.

[FIJI]

Дочка не страдает, т к родители тоже этого не едят. Всякие "невкусные булочки" - это еда для бабушек беззубых:))
Как будет в садике, пока не знаю. Мы пока собираемся в обыючный под окнами, возить куда-то я не готова. Меня в детстве возили один год, воспоминания жуткие.

Знаю, что в наш будущий садик(№28 на Подвойского) ходит 5-летний мальчик с целиакией. Может его мама здесь и откликнтся:support:
В обычный садик? По-моему не реально. Ну кто там церемониться будет? Да и детские дни рождения сплошные - опять же травма душевная. Я вот собиралась В 43 осенью отдавать, он для аллергиков, и то, на мое робкое- что дома ребенок пьет чай без сахара, был резкий ответ- А У НАС БУДЕТ ПИТЬ С САХАРОМ. И все, без вариантов. А обычный:001:

Не страдаем точно и не плачем, всегда нахожу замену.А если просит что-то, спокойно объясняю, что это нельзя кушать, потому что животик заболит и т.п. Приучаю, чтобы всегда спрашивал меня насчет незнакомых продуктов. Всех знакомых друзей/ детей тоже воспитываю, чтоб не давали без моего ведома.Если нечем заменить, то просто отвлекаю. Пока что помогает.:) Но может мне легче, т.к ребенок у меня точно не сладкоежка, и на других детей, поедающих пирожные, смотрит без зависти.
Наши дети близки по возрасту, и живем где-то рядом. Ваш сын ходит в садик?


А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

[Мама Мария]

Мы не считаем сколько на б/г еду тратим. Но в качестве альтернативной экономии - мы вообще не едим в кафе и ресторанах, не едим бесконечные тортики, и кучу другой довольно дорогой еды, кот. едят обычные люди.

Семья 4 человека, все на диете.

Хлебопечка есть. Хлеб принаровились печь. Вкусный получается.

[лева]

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.

[FIJI]

Еще вопрос назрел. А генетический тест для диагностики делать обязательно? Что-то гастроэнтеролог про это ничего не сказал пока:005:

[лева]

Мне объяснили, что если биопсия положительная и антитела тоже, тогда дают направление на генетический тест. Мне так врач сказала. Мы еще только начали сдавать анализы.

[Winky]

FIJI, мы дедали биопсию у Приворотского в прошлую субботу. Сыну правда почти 6 уже. Постарше вас. Перенес, ттт. легко.
Вышел с улыбкой, правда, немного бледной. В кабинет с ребенком ходил папа. Процедура занимает минут 5.
Имейте ввиду,что Ситилаб. куда надо везти образец, теперь не работет по субботам (сведения от медсестры - участницы процесса), поэтому, чтобы не ездить дважды, записывайтесь на среду (второй ФГДС день у Приворотского).
Удачи. Это не так страшно. как мы думали.
Если есть вопросы - обращайтесь.

[ksenya]

А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

У нас на диете только дочь - у нее свои продукты, все остальные едят обычную еду. И не потому, что дорого, основная причина - ребенок не может быть изолирован от мира , да, есть своя особенность, но в ней нет ничего ужасного, требующего всемерного ограничения. Нельзя это- едим другое :) но у меня уже довольно взрослая девочка , 10 лет - оградить ее от того, что существуют другие продукты невозможно, только культивируемая самосознательность. В семье, конечно, определенная культура и правила.

[МамАнечка]

А еще , девочки, вопрос ко всем- Я так понимаю, у всех дома хлебопечки, да? И вся выпечка на спец. муке, да? Плюс продукты специальные. Все ведь так дорого. Или мне так кажется? Мы не особо в средствах стеснены, бывает и хуже, но что-то пугает меня эта ситуация. Чтобы ребенка на смущать- нужно ведь всей семьей это кушать. А это совсем уж накладно. А как у вас? Никто не пробовал затраты на питание в месяц подсчитать?

У нас на диете изначально был только старший Иван. Мы ему так и объясняли - это твоя еда, а это еда для взрослых (он тогда был еще единственный ребенок в нашей семье). Потом я рискнула сама сесть на диету (всю жизнь мучалась с ЖКТ) и мне стало на много легче жить. В итоге нас стало двое. После подтверждения ген.анализа на диету сел мой отец (т.е. дедушка Ивана). Но при этом булочки, макароны и пр. изделия мы едим довольно-таки редко. Булочки печем только, если далеко в гости едем на неделю-две. Макароны тоже чаще по выходным и праздникам. Правда торт на праздник всегда делаем на основе безглютенового бисквита для всех один. (Он получается гораздо вкуснее, чем глютеновый :)
Но мы себя так ограничиваем не из-за дороговизны продуктов, а потому что лень с выпечкой заморачиваться. Да и овощи лишний раз гораздо полезнее на гарнир скушать, чем макароны.
Чуть не забыла, мы вместо хлеба используем хлебцы Др.Корнер гречневые и иногда рисовые. Так их с удовольствием вся семья трескает. Один батон обычный могут есть неделю, а вот хлебцев иногда по 10 пачек за неделю съедаем... со слив.маслом, сыром или вареньем домашним :019:

[avgusta26]

Здравствуйте!Я к вам в топик,надеюсь не на долго .Подскажите,пожалуйста,сдали анализы а к Приворотскому не скоро попадем ,неужедли целиакия?!
IgG антитела к глиадину <1
IgA антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <2.5 до 20 Ед/мл
IgG антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <2.5 до 25 Ед/мл
IgA антитела к глиадину (ААГ) <5 1-6лет 0-45 Ед/мл;
IgG антитела к глиадину (ААГ) 96.4 1-6лет 0-40 Ед/мл; :(

Нам 1,9 вес набираем хорошо,рост нормальный.Мучает дерматит,со стулом частенько проблемы. Но неужели целиакия???

[Черепахина]

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.
Мы на днях тоже получили похожее заключение по биопсии. По крови - у нас не нашли предрасположенности.
Почитайте в википедии про дуоденит. Он есть почти у всех, особенно у детей с аллергией.
Расскажу про нас. У сына начало обсыпать щечки. Сдали анализы на аллергены, вито8е повышены на глиадин и пшеницу (не сильно, в 1,5 раза) + аллергия на яблоки, бананы, молоко и много еще чего. Врач отправила сдать всякие IGg и т.п. к глиадину с подозрением на целиакию. Но я в панике побежала в педатричку (как потом выяснилосьмне повезло, что я не попала к Ревновой). Там направили на анализы, которые всем известны - ФГСД с биопсией, HLA-типирование, дисбактериоз, лямблиоз, копрограмма. Мы все сделали. Пришли анализы. По HLA-типированю ничего не выявлено. Все остальное в норме (кроме дисбака,который так и не сдали, так как болели и пили антибиотики). В результате биопсии было написано, то же, что у вас - дуоденит, и вообще все размыто, "может соответствовать началу формирования первой стадии целиакии". В педиатричке посадили на год на безглютеновую диету. А теперь внимание - если мы на этой диете будем себя хорошо чувствовать, то диагноз нам подтвердят и мы будем сидеть на гречке всю жизнь! Учитывая, что нам почти ничего нельзя, вы представляете мой шок. Я и так не знаю, чем кормить годовалого ребенка. Я спросила, так может год сидеть на диете, а потом переделать биопсию? А мне в ответ - а зачем, если вы будете набирать вес, развиваться, то и биопсию делать не надо, и так ясно, что вас целиакия:010:
Мы поехали к врачу, которая изначально нас направила на анализы. Рассказали о походе в педиатричку. Она схватилась за голову.
Конечно, у нас будет дуоденит, так как у нас аллергия и возможно дисбактериоз. У все при дисбактериозе есть дуоденит.
Оказывается, почти все уходят от Ревновой с таким диагнозом. Мне дали распечатку с продуктами и рассказали про общество "Эмилия", и где надо покупать специальные продукты. Когда я вылезла на сайт эмилии, то сразу увидела кучу рекламных баннеров с безглютеновыми тортиками. Есть подозрение, что это бизнес.
Кто что думает по этому поводу?
Почему там предлагают диагноз "целиакия" и не любят диагноз "аллергия на глютен"?
Мы ввели овсянку, чувствуем себя превосходно. Конечно, мы еще не раз обследуемся, сдадим анализы. Но после беседы в нашим врачом (очень уважаемым) я стала понимать, что болезнь "целиакия" есть, но болеют ей еденицы, а у остальных аллергия или нет ничего?
Очень интересны ваши мнения.

[avgusta26]

а не подскажете фамилию вашего врача?

[Воробушки]

Мы когда обследовались в Педиатричке нам никто про общество Эмилия не говорил, по продуктам тоже никто не рекламировал, а через год диеты независимо от результата сказали обязательно сделать биопсию.
Черепахина, почему Вы говорите повезло , что не попали к Ревновой и в тоже время не нравятся, выводы другого врача из этого отделения? Повторюсь, нам ревнова предложила со 2 раза только обледоваться на целиакию. И чем лучше иметь диагноз аллергия на глютен чем целиакия? Тем что при приеме антиаллергических средств можно есть булки?
А овсянку есть можно если она не загрязнена другими злаковыми. Все также зависит от индивидульности человека.
Не обижайтесь, если не все мои слова Вам понравились. Не хотела вас обидеть.:flower:

[Акашико]

Сдавали биопсию из двенадцатиперстной кишки ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления умеренная.
Гистологическое исследование (один образец)- е .
Может кто знает, что это значит. Так переживаю у нас вообще подозрение на целиакию, на анализ крови еще не готов. Не могу найти, что значит е. Буду очень благодарна.

У нас такое же заключение по биопсии. Кровь отрицательная при этом. Пока поставили хронический гастродуоденит и целиакию под ? Но у нас еще лямблии нашли и хеликобактер.

[мирабель]

Получается, что у всех , у кого есть дуоденит в любой степени, у всех можно поставить Ц?
Даже при нормальных анализах?
Как все просто.
А диета ( исключение глютена ) всегда даст улучшение, так как убираются 2 самых сильных аллергена: пшеница и молоко.

[Мама Мария]

молоко не убирается, этот момент индивидуален.

[tvorogok]

Получается, что у всех , у кого есть дуоденит в любой степени, у всех можно поставить Ц?
Даже при нормальных анализах?
Как все просто.
А диета ( исключение глютена ) всегда даст улучшение, так как убираются 2 самых сильных аллергена: пшеница и молоко.

Через год диеты по совету врача из 5ДГБ подмешала ребёнку в кашу муку - была реакция, правда не моментальная. Но она ооочень отличалась от реакции на введение молока)))) Больше таких экспериментов над собственным ребёнком проводить не буду - и не уговаривайте)))
Да, кроме молока, у дочки ещё например была аллергия на кукурузу, говядину и др. Их мы полностью из рациона не убирали (особенно кукурузу))), всё равно на диете стало лучше))) А если ребёнку хорошо, то будем сидеть на этой диете, и мне всё равно как она называется - аллергия или целиакия. При этом мне ещё и компенсацию на питание в школе выплачивают, и если у "Эмилии" всё получится, то может и дотацию на продукты будут выплачивать.

Кстати, аллерголог, у которой тогда стояли на учете, нам говорила, что все наши проблемы с аллергией на продукты - из-за целиакии))))

[Черепахина]

Мы когда обследовались в Педиатричке нам никто про общество Эмилия не говорил, по продуктам тоже никто не рекламировал, а через год диеты независимо от результата сказали обязательно сделать биопсию.
Черепахина, почему Вы говорите повезло , что не попали к Ревновой и в тоже время не нравятся, выводы другого врача из этого отделения? Повторюсь, нам ревнова предложила со 2 раза только обледоваться на целиакию. И чем лучше иметь диагноз аллергия на глютен чем целиакия? Тем что при приеме антиаллергических средств можно есть булки?
А овсянку есть можно если она не загрязнена другими злаковыми. Все также зависит от индивидульности человека.
Не обижайтесь, если не все мои слова Вам понравились. Не хотела вас обидеть.:flower:
Про Ревнову мнение не мое, а нашего врача. Якобы ревнова совсем помешалась на Ц и с каждым годом все хуже(
Диагноз аллергия лучше тем, что ее все таки иногда можно вылечить.
У меня вообще сложилось ощещение попадания в какую-то секту. Продуктиы купите там, советы вам дадут тут, в мгц на тобольской к врачам не ходите, только к нам. Анализы на аллергию не сдавайте, они нас смущают. Биопсию переделывать не нужно, и так все ясно.
А почему нельзя сразу полностью осбледоваться? Почему мне нужно держать ребенка год на диете? Как же он будет развиваться и расти? На одной гречке и овощах не вырастешь. Ему и так почти ничего нельзя.
На данный момент из признаков целиакии у нас только повышенный анализ на глютен в 1,5 раза. Других признаков нет. Поэтому я и сомневаюсь, так как когда я задала такой же вопрос врачу, то она долго ничего не смогла мне ответить и предложила все же сидеть на безглютеновой диете.
Повторюсь, все индивидуально, мы еще походим по врачам.

[Акашико]

Девочки, я записалась на прием к МО на 26 мая. Возьму все наши бумажки, дите и пойду. А вообще, я решила собрать мнения как минимум трех специалистов, одно мнение уже есть, к Ревновой вот схожу, а потом к Приворотскому или к Корниенко. А потом буду делать выводы.

[Черепахина]

Получается, что у всех , у кого есть дуоденит в любой степени, у всех можно поставить Ц?
Даже при нормальных анализах?
Как все просто.
А диета ( исключение глютена ) всегда даст улучшение, так как убираются 2 самых сильных аллергена: пшеница и молоко.
Поэтому я и удивляюсь. А другая наша аллерголог сказала, что от них почти все уходят с таким диагнозом. А в лаборатории, где делают исследование (биопсию) конечно же напишут, что Ц вероятна, они там ревнову боятся (

[Черепахина]

а потом к Приворотскому или к Корниенко. А потом буду делать выводы.
А где они принимают? У них мы еще не были...

[tvorogok]

Про МГЦ (и в частности про Васильеву) можно в этом топике через поиск поискать и здесь почитать (мнение людей к Ц. отношения не имеющих))) http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=3485234

Аллерголог нам тоже не советовала сдавать анализ на аллергеты, т.к. не информативен)))

Продукты отечественного производства лучше действительно покупать в спец. магазине (их теперь два), т.к они следят за глютеном в продукции, проверяют в лаборатории - так они во всяком случае утверждают, я не проверяла)))).
Импортные б/г продукты ещё продаются в Окее, Детях, Призме.

Тут кто-то спрашивал про муку ГАРНЕЦ.
Вот ответ их сотрудника Васильевой Елены: "Мы не проводили специально анализы на содержание глютена, содержание глютена возможно,но небольшой процент, возможно допустимый, чтобы сказать сколько, надо проводить анализы.В самом сырье( например в рисе, могут содержаться и другие зернышки,мы же рис сами не выращиваем...).Гарантии дать мы вам не можем...Нам часто задают такие вопросы,мы всем отвечаем честно,как и вам."
Это к вопросу почему надо покупать в определенном месте))))

[gorenb]

Тут кто-то спрашивал про муку ГАРНЕЦ.
Вот ответ их сотрудника Васильевой Елены: "Мы не проводили специально анализы на содержание глютена, содержание глютена возможно,но небольшой процент, возможно допустимый, чтобы сказать сколько, надо проводить анализы.В самом сырье( например в рисе, могут содержаться и другие зернышки,мы же рис сами не выращиваем...).Гарантии дать мы вам не можем...Нам часто задают такие вопросы,мы всем отвечаем честно,как и вам."
Это к вопросу почему надо покупать в определенном месте))))

Было время, я возмущалась качеством рисовой муки "Балтийская мельница", были в ней какие-то примеси. В связи с этим звонила в магазин на Лесном. Они проверяли рисовую муку "Гарнец", она не содержала глютена, кукурузная вроде была похуже. Но т.к. владельцы марки"Гарнец" не заинтересованы гарантировать чистоту продукта от глютена, с ними и не стали связываться. А в общем мука хорошая, мне понравилась. Только она теперь мало где встречается и подорожала.

[Воробушки]

Мы вот (тт чтоб не сглазить) на диете с октября- набирать вес стали. и улучшение состояния ребенка говорит, что я на правильном пути. Мы едим все кроме глютеновых продуктов. А для набора веса не только булочки нужны-можно и сочетанием продуктов этого добиться-например кушать картошку с мясом! Вы рис кушаете? тоже с ним можно много чего придумать, овощи -капуста, морковь, кабачки? Я вот тут читала про индейцев северной Америки-пока эту страну не нашли европейцы они не знали что такое пшеница- ели кукурузу - и ничего выросло не одно поколение на маисовых лепешках. так что такой спор скорее дело привычки, есть же люди которые отказываются от мяса, молочных продуктов и занимаются вегетарианством- и живут же....Может быть сумбурно но надеюсь все поймут что тема создана не для того чтобы постоянно поднимать вопросы о целесообразности диеты-а в первую очередь для поддержки и поиска выхода из сложившейся ситуации. а каждый человек уже сам для себя решил соглашаться с диагнозом или нет и спрашивать чье-то мнение на этот счет-считаю неправильным. если вам скажут биться головой об стену- вы же не станете этого делать- у вас свое мнение и здесь также.:flower:

[Черепахина]

Мы вот (тт чтоб не сглазить) на диете с октября- набирать вес стали. и улучшение состояния ребенка говорит, что я на правильном пути. Мы едим все кроме глютеновых продуктов. А для набора веса не только булочки нужны-можно и сочетанием продуктов этого добиться-например кушать картошку с мясом! Вы рис кушаете? тоже с ним можно много чего придумать, овощи -капуста, морковь, кабачки? Я вот тут читала про индейцев северной Америки-пока эту страну не нашли европейцы они не знали что такое пшеница- ели кукурузу - и ничего выросло не одно поколение на маисовых лепешках. так что такой спор скорее дело привычки, есть же люди которые отказываются от мяса, молочных продуктов и занимаются вегетарианством- и живут же....Может быть сумбурно но надеюсь все поймут что тема создана не для того чтобы постоянно поднимать вопросы о целесообразности диеты-а в первую очередь для поддержки и поиска выхода из сложившейся ситуации. а каждый человек уже сам для себя решил соглашаться с диагнозом или нет и спрашивать чье-то мнение на этот счет-считаю неправильным. если вам скажут биться головой об стену- вы же не станете этого делать- у вас свое мнение и здесь также.:flower:
картошку кушаем, мясо, овощи.
У нас наоборот получается - с глютеном вес хорошо набираем, на безглютеновой диете за 3 мес набрали всего около 300гр :( Рост почти не изменился. А раньше все бало хорошо, ростли и толстели на нижней границе нормы. Нам сейчас 1,3г.
Почему я и думаю, а может такое вообще быть?
Кстати, а у всех, у кого целиакия повышен аллергоанализ на глютен? Или анализ может быть в норме?
совсем запуталась....

[МамаГаля]

Добрый день, опытные мамочки!
Прошу Вашего совета. Моему ребенку 2 г 10 мес, вес 12,1 (при рождении 2.48) кг рост 88 (45) см. В 16 дней с кровавым поносом попали в больницу –стафилококк, клебсиела, лечили антибиотиками. Ближе к полутора годам началась аллергия на молоко, яйца, пшеницу, овес, рыбу и т.д. Раз в полгода ходим на обследование в ДКЦ Центрального района на Чайковского, сидим на диете (не едим «наши аллергены») . Наш доктор ставит Ц? Не очень хорошая капрограмма, отставание в физическом развитии. Отправила нас на анализы в МГЦ на НLA.Анализ выявил генотип DQ2.2. Я то думала, что это только формальность, а тут выявилась предрасположенность к этому заболеванию.((( Решила на
конец то на ФГДС и биопсию(а так жалко ребенка). Сказали, что лучше это сделать в Педиатрической академии. Позвонила Ревневой. Если по срочной госпитализации, то нужно направление нашего врача и сильные боли в животе. Врач то мне все напишет, но у ребенка живот никогда не болел. Или плановая госпитализация, тогда это не раньше сентября.
Стоит ли пороть горячку? Или у нас все не так плохо?

[Черепахина]

можете просто платно в педиатричке сделать, 1600 вроде бы.

[invite]

Девочки, сегодня нас участковая направила на консультацию в генетический центр на целиакию-?. Предполагают инву по нашей аллергии... Скажите какой путь и что это?

[МамаГаля]

можете просто платно в педиатричке сделать, 1600 вроде бы.
ФГДС и Биопсия столько стоят? Или еще какие то услуги нужно оплачивать? А то мне сказали,что одна консультация у Ревневой стоит 2000 руб. Мне это дорого. Я пока везде бесплатно обследуюсь.

[tvorogok]

При обследовании по направлению мы анализ на дизбак платно сдавали (и то только первый раз, во второй раз был бесплатно). ФГДС и биопсия тоже вроде бесплатно. Был какой-то анализ рублей за 200, сейчас уже не помню какой точно. Но мы обследовались давно.
А "боли в животе" нужны для обоснования срочной госпитализации))), бюрократическая формальность. Мы так оба раза ложились (на самом деле в первый раз болел, но не перед госпитализацией, а во второй раз, когда были 4 года на диете, не болел вообще))))

[МамаГаля]

Да анализов у меня уже пару томов,нам бы только биопсию для полного счастья сделать) А для обследования там обязательно в больнице лежать или дневной стационар есть?

[tvorogok]

Да, дневной стационар есть.

[Себежанка]

Ну вот, девочки мы и вернулись из педиатрички. Впечатления, если честно, противоречивые. ФГДС с биопсией нам не сделали, сказали из-за срывов, теперь через год для подтверждения делать будем, хотя целиакию поставили уже без вопроса, ведь нам на диете хорошо. Зато другие анализы здали и на алергены в том числе - плюсики на курицу и на бананы :(. В общем-то всё ничего, если б не три но. С питанием там по безмолочной целиакии засада: две недели ребёнку давали суп - бульон (вода) с картошкой и луком, три раза в день пюре без соли на воде со столовой ложкой фарша и каша на завтрак - рис или гречка. С гречкой правда засада, после того как несколько раз нашла в ней зёрна пшеницы и перловки, больше рёбёнку не давала её есть, заменяла сыром с чаем, печенюшками. Дети питаются за столами все вместе и с целиакией, и с др. заболеваниями ЖКТ, не требующими соблюдения безглютеновой диеты. Они как раз и едят хлеб, вот только столы не всегда бывают протёртыми и крошки от хлеба остаются. Плюс ко всему у нас украли 500 р., хотя всего один раз без сумки с утра вышла в туалет, в общем очень неприятно было. А ещё мы на обследовании ещё заразилиь каким-то вирусом или инфекцией - забалел живот и поднялась высокая температура. Там хватает такого.
Но зато врачи хорошие, работают с пониманием дела.

[МамаГаля]

А Вы долго лежали на обследование? Это плановая госпитализация ?

[Акашико]

А где они принимают? У них мы еще не были...

Приворотский - в КДЦ на Дундича зав. отделением гастроэнтерологии, Корниенко в ДГБ №5

[Черепахина]

хотя целиакию поставили уже без вопроса, ведь нам на диете хорошо.
:010:
а hla-типирование что показало?

[Себежанка]

А Вы долго лежали на обследование? Это плановая госпитализация ?

Мы лежали 12 дней, ждали очередь месяц.

[Себежанка]

:010:
а hla-типирование что показало?

hla-типирование мы пока не делали. Ревнова сказала, чтл, если по биопсии целиакия, то гены уже не столь важны, можно не сдавать. Но я думаю, сделаем, когда приедем в следующий раз на ФГДС с биопсией.

[Черепахина]

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику :(

[gorenb]

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику :(

Аллергия не уйдет через полгода. Горазды на Ревнову наговаривать люди, которые сами ни за что отвечать не хотят ( может завидуют). Многим детям диагноз поставлен с опозданием на годы, благодаря таким врачам. Надо переводить ребенка на диету не тогда, когда уже кишка голая и отставание в развитии заметно и дураку, а как можно раньше. Ревнова ставит диагноз по совокупности признаков.
:ded:

[Воробушки]

Если по срочной госпитализации, то нужно направление нашего врача и сильные боли в животе. Врач то мне все напишет, но у ребенка живот никогда не болел. Или плановая госпитализация, тогда это не раньше сентября.
Стоит ли пороть горячку? Или у нас все не так плохо?

Ну и скажите, что у ребенка живот болит, у нас правда этого не спрашивали-спросили только Ревнова в курсе? я сказала, что да. А зачем лишние деньги платить , когда можно бесплатно сделать да и еще ряд анализов сделать?

[marita1982]

Ну и скажите, что у ребенка живот болит, у нас правда этого не спрашивали-спросили только Ревнова в курсе? я сказала, что да. А зачем лишние деньги платить , когда можно бесплатно сделать да и еще ряд анализов сделать?

Мы с направлением из поликлиники подходили к Ревновой, она сама ставила отметки о срочности госпитализации, объясняла, что сказать в приемном (живот болит и т.д.). Делали так 2 раза. А когда первый раз к ней пошла, то по незнанию заплатила за первый прием-консультацию, так посоветовала заведующая поликлиники, чтобы просто пробиться в педиатричку. Но у меня и в направлении изначально было указано: на консультацию, а надо оказывается сразу на госпитализацию. И МО тогда сказала,что надо было просто к ней подойти без оплаты, она бы и так нас взяла. Но у нас жуткая картина была - сильное обострение дерматита, она сразу позвонив заведующей кожной клиники отправила нас на лечение туда, параллельно сдавали кровь на аллергены и антитела, и уже оттуда направили обратно к Ревновой подтвердить целиакию по биопсии. Денег не брали ни за какие обследования, плюс осмотрели дополнительно куча специалистов, прописанные лекарства, конечно, приходилось выпрашивать у медсестер. Лечащий врач не торопилась проговорить о назначенных лекарствах, так что узнала о них, только получив как-то карту на руки. Зато врач сама ходила разыскивала нам прописанную диетологом (опять же из педиатрички) смесь - Нутрилак Пептиди СЦТ, а по городу ее не так-то просто найти, как я потом выяснила.
Как итог - но это мое мнение: денег в педитричке, да и сама Ревнова, не дерут. Питание по целиакии, конечно, интересное, бывали дни когда в супе не было и лука с маслом, только вода и картошка, НО мой ребенок 1г.8мес. бежал кушать этот супчик с диким криком "Ням-ням", расталкивая подростков. Я мечтаю, чтобы он так кушал домашнюю еду. Действительно, сложилось мнение, что целиакию ставят очень многим, и не такая уж редкая эта болезнь. Позднее, вставая на учет в МГЦ, генетик Гладкова сказала, что оспаривать диагноз профессора она не будет, но в Питере имеет место гипердиагностика, из 12 человек 11 уходит из педиатрички с подтвержденной целиакией.

[tvorogok]

Позднее, вставая на учет в МГЦ, генетик Гладкова сказала, что оспаривать диагноз профессора она не будет, но в Питере имеет место гипердиагностика, из 12 человек 11 уходит из педиатрички с подтвержденной целиакией.

Странно, почему она так считает. Почему её не удивляет тот факт, что когда мы идем к стоматологу с зубной болью, то зачастую нам ставят пломбу. И никто не кричит о гипердиагностике кариеса при походе в стоматологический кабинет))))
Так почему, если на отделение к Ревновой поступают дети с симптоматикой и анализами, говорящими о подозрении на целиакию, не должно быть этой самой Ц.
Слава богу, что наши врачи всё больше и больше знают о этой болезни и направляют на обследование таких детей. Я 2,5 года мыкалась по врачам, а они руками разводили. В результате попали в МГЦ с подозрением на муковисцидоз, а не на Ц.
Т.е если бы мы в МГЦ не попали, то и дальше бы мучались, а там хотя бы генетик у нас Ц. заподозрила.
Кстати, в Финляндии целиакия у 1 человека из 100. Почему у нас таких людей должно быть меньше?

[Черепахина]

Странно, почему она так считает. Почему её не удивляет тот факт, что когда мы идем к стоматологу с зубной болью, то зачастую нам ставят пломбу. И никто не кричит о гипердиагностике кариеса при походе в стоматологический кабинет))))
Так почему, если на отделение к Ревновой поступают дети с симптоматикой и анализами, говорящими о подозрении на целиакию, не должно быть этой самой Ц.

Ну не сравнивайте уж кариес и тяжелое заболевание.
А ставят Ц чаще по-моему просто перестраховываются. проще сказать, что она есть (от безглютеновой диеты никому хуже не будет), чем сказать, что ее нет, а она есть. Никто не хочет нести такую ответственность.
Кстати, а все же целиакия наследственное или генетическое заболевание?
И еще вопрос - правда, что в армию с Ц не берут? тогда как они это подверждают, опять биопсия или хватит диагноза, поставленного в детстве? А то нам в педиатричке написали, что Ц. Вот думаю, может и не снимать диагноз....

[Черепахина]

Аллергия не уйдет через полгода. Горазды на Ревнову наговаривать люди, которые сами ни за что отвечать не хотят ( может завидуют).
:ded:
В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

[Воробушки]

В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

Скажите ваш врач официально в карте написал -что не подтверждает диагноз целиакия и что рекомендовано не соблюдение диеты? Если да-то врач взял на себя ответственность, если нет- и это слова вашего врача на словах а в карте просто написано аллергия-то увы вы заблуждаетесь. так потом (ттт чтобы не было) скажет что аллергия была спутником целиакии. нужно иметь все написанное!!!!
Аллергия очченьь редко когда уходит. Настоящая аллергия на всю жизнь. А разве можно считать нормальным способ жизни когда постоянно на таблетках или мазях от аллергии?
Целиакия при соблюдении диеты не может привести к онкозаболеванию, также как например своеврменный отказ от спиртного не может привести к алкогольному циррозу печени.
Не понимаю почему вы так против диеты. ЕЕ же не только целиатики соблюдают. Миллионы людей сидят на разных диетах.
Целиакия-новое заболевание (поэтому может и встречает такое резкое неприятие?) Мало изученное , но разве так не было с каждым заболеванием? И чем лучше диагностика-тем увы больше носителей этой болезни.

[Черепахина]

Скажите ваш врач официально в карте написал -что не подтверждает диагноз целиакия и что рекомендовано не соблюдение диеты? Если да-то врач взял на себя ответственность, если нет- и это слова вашего врача на словах а в карте просто написано аллергия-то увы вы заблуждаетесь. так потом (ттт чтобы не было) скажет что аллергия была спутником целиакии. нужно иметь все написанное!!!!
Аллергия очченьь редко когда уходит. Настоящая аллергия на всю жизнь. А разве можно считать нормальным способ жизни когда постоянно на таблетках или мазях от аллергии?
Целиакия при соблюдении диеты не может привести к онкозаболеванию, также как например своеврменный отказ от спиртного не может привести к алкогольному циррозу печени.
Не понимаю почему вы так против диеты. ЕЕ же не только целиатики соблюдают. Миллионы людей сидят на разных диетах.
Целиакия-новое заболевание (поэтому может и встречает такое резкое неприятие?) Мало изученное , но разве так не было с каждым заболеванием? И чем лучше диагностика-тем увы больше носителей этой болезни.
Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.

[marita1982]

Меня смутило другое: Ревнова и лечащий врач поставили целиакию на основании биопсии (вторая стадия по Маршу), повышении антител к тканевой трансглютаминазе, дефиците веса. (Кстати, за первый месяц диеты мы прибавили 300 грамм Ревнова была в восторге, до этого вес практически не прибавлялся, но после этого месяца вес опять встал, опять прибавляем только в росте . )Про HLA-типирование ни слова не сказано было, что надо сдать. Генетик на меня как на дуру посмотрела, когда увидела, что диагноз есть, а генетический тест не сделан. Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?

[Aurika]

Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.

Скажите, вам ваш гастроэнтеролог в поликлинике диагноз снял? или другой врач, нам сняла диагноз Рябчук Ф.Н. , а гастроэнтеролог в поликлинике, когда я попросила справку в сад, что снята ц. сказала -вам Педиатричка ставила пусть она и снимает...

[cosmo]

Подскажите, пожалуйста.
Мы у Ревновой были 2 года назад, делали ФГДС с биопсией платно. Она нам поставила целиакию. Кровь мы не сдавали. Через Педиатричку официально мы не проходили. Это обязательно нужно делать? И обязательно ли нужно вставать на учет в ген. центре? Если да, то как это сделать?

[tvorogok]

Да, врач написала, что Ц нет, диета не нужна.
Да и я не против диеты, сама диета никому не повредит, а некоторым будет полезна. Я против поставновки такого диагноза всем подряд.

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/2124-Генетический-анализ-РЅР°-целиакию?p=70130&viewfull=1#post70130) тоже про это пишут.

[perepetya]

А мы опять съездили в отпуск. Были в Израиле, если кто ищет место для отдыха и чтобы было безглютеновое питание, рекомендую Израиль в период Пейсаха, вообще нет пшеницы в продуктах. Все безглютеновое. Правда, нас сильно обкидало, непонятно на что, просто опять был отечный ребенок. То ли солнце, то ли вода-еде. Правда, уезжали чистыми и гладкими, и едим уже большой спектр продуктов, я даже стала печь.

По поводу аллергии на глютен, у старшей по результатам анализов на аллергены, был выявлен пшеница, молоко, курица, греча!. прожили мы на диете 3 года и вроде все нормально. Хотя меня сейчас и мучает иногда подозрение насчет целлиакии, вроде если есть один член семьи, то и еще может быть кто-нибудь. Мне самой лучше на безглютеновой диете.
У младшего нет пшеницы среди аллергенов и молока нет, а реакция есть *((((

[NatAr]

В педиатричке нам поставли Ц, другой врач сняла этот диагноз. Получается, она отвечать не хочет? Мне кажется, что в педиатричке перестраховались, а наш врач как раз таки взяла ответственность на себя, сняв диагноз.
И, согласитесь, диагноз аллергия гораздо легче, чем Ц которая ведет к онкозаболеваниям. И при соблюдении диеты через пару лет ребенок может вернуться к нормальному образу жизни. Аллергию можно вылечить.

у моего мужа аллергия на рыбу с детства, ему почти 40, а на запах рыбий начинает чесаться, а если попадет в внутрь - анафил. шок. что-то не прошла с возрастом, а он ее не ест почти 40 лет
что-то не вылечили, наверное плохо лечили

Сыну поставили в 2,5 года - АЛЛЕРГИЯ НА ГЛЮТЕН
а 10 - целиакия, и посещение врачей резко снизилось

[NatAr]

Подскажите, пожалуйста.
Мы у Ревновой были 2 года назад, делали ФГДС с биопсией платно. Она нам поставила целиакию. Кровь мы не сдавали. Через Педиатричку официально мы не проходили. Это обязательно нужно делать? И обязательно ли нужно вставать на учет в ген. центре? Если да, то как это сделать?
если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА

[cosmo]

если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА

спасибо!:flower:

[Черепахина]

Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?
Я так поняла, что да. Мы тоже сначала пошли делать биопсию, так как результат готовится месяц. Тетенька на биопсии сказала, что сначала надо бы сделать генетику, и если она окажется положительной, то тогда биопсию. У нас генетика отрицательная, но Ц поставили(

[Черепахина]

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/2124-Генетический-анализ-РЅР°-целиакию?p=70130&viewfull=1#post70130) тоже про это пишут.
Видите, у вас были еще признаки Ц - рвота, отрыжка, плохая прибавка в весе. Если бы у нас было так же, то я бы не поверила врачу. Но у нас этого ничего нет. Наоборот, после введения безглютеновой диеты ребенок стал терять вес :(
Про ген.анализ - мы сдавали в МГЦ на Тобольской,5. А где его еще можно сдать? Мы бы пересдали. Я так поняла, что только там.

если у вас мальчик и вы не хотите, чтоб его забрали в армию, а также получать деньги в школе за питание, то вам надо встать на учет МГЦ (приносите справки и выписки из ПА там (не спорят)) и для армии отмечаться в ПА
спасибки :support:

[Себежанка]

а как вам поставили диагонз целиакия без фгсд и hla-типирования? Только потому что на безглютеновой диете вам лучше? А если у вас аллергия на глютен, которая может уйти через пол года?
да, все больше убеждаюсь, что наша аллерголог была права про ревнову и педиатрику :(

Я уже писала, что ФГДС нам делали в октябре 2010 года, в заключении хронический дуоденит с лёгкой атрофией ворсин. Тогда целиакию ставили под вопросом. Но у нас случились два срыва, по которым была видна очень негативная реакция на попадание глютена. Мы сдавали анализы на аллергены - на пшеницу отрицательно. А что касается Ревновой, то она без ФГДС официально не ставит диагноз, а только его предполагает. И уже по результатам анализов и в совокупности с жалобами мамашек может его утвердить.

[Себежанка]

Мне в диагностическом центре на Матросова гастроэнтеролог чуть ли не пальцем у виска крутила, когда я сказала, что у нас Ц.
Рвота по её словам была у нас, потому что сделали ФДГС (правда рвота была до ФГДС и не один раз в течении 2,5 лет))). Отрыжка - потому, что ребёнок крутится и скачет во время еды. Жирные кислоты в кале - это от свечей, которые ставили ребёнку (чтобы она хоть как-то покакала, мучали запоры) и от детского крема (т.к. всё анальное отверстие было в трещинах из-за запора, какали с кровью). Про йодофильную флору, крахмалы, переваримую клеткатку и прочие прелести в копрограмме - никак не объяснила. Плохой аппетит, плохая прибавка в весе и росте - проблемы с ЖКТ на вегетативном уровне (до сих пор не знаю - что такое)))
Она заподозрила, что у нас муковисцидоз))) Хорошо, что я не смогла её каракули разобрать на направлении в МГЦ. А то "кондратий" бы хватил, пока добрались до генетика, и та сказала, что на муковисцидоз мы не тянем(анализы подтвердили))))
Так вот она говорила, что Ц нет, но в карточке упорно писала о необходимости соблюдения б/г диеты ("раз вам не ней лучше"). Ответствеенность на себя не брала.
Кстати то ли здесь, то ли ВКонтакте кто-то писал, что врач сняла диагноз Ц, разрешила ребёнку есть глютенсодержащие продукты (после года диеты). А когда ребёнку плохо стало, просто сказала - "извините, ошиблась".
Ребёнок ваш и вы несете ответственность за его здоровье, а врачу от того плохо ему будет или нет - вобщем-то всё равно. Не думаю, что кто-то её накажет за это.

Ген.анализ не показатель. У 5% больных Ц. гена нет.
У 25% здорового населения он есть.
А в МГЦ делают его судя по всему плохо, здесь уже писали. Два раза один и тот же человек сдавал анализ - результат был разный )))
Вот здесь (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/2124-Генетический-анализ-РЅР°-целиакию?p=70130&viewfull=1#post70130) тоже про это пишут.

+ 1000. У нас также было с гастроэнтерологом, когда она в один прекрасный момент сняла диагноз, а наутро ребёнок так плакал от болей, что мне хотелость тут же "задушить" врача. А про ген нам Ревнова сказала, что если его не найдут, мы будем опять ломать себе голову с диагнозом, хотя результат улучшений действительно на лицо.

[Людмила81]

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

[gorenb]

С целиакией действительно дают освобождение от армии. Нашему старшему 18, на медкомиссии признали негодным к службе. 25 мая должны выдать документы (военный билет с освобождением). Ген центр дает заключение для военкомата. Два раза делали ФГДС - при постановке диагноза и через полтора года диеты. Диагноз поставили в 16 лет ( после того , как нашли Ц у младшего), в детстве никаких серьезных проявлений не было и рост 198, но на ФГДС типичгная картина целиакии и букет сопутствующих болячек. Антитела были в норме, кроме ТТГ, который 28 при норме до 25, ген есть. До сих пор ещё не все наладилось, хотя кишечник уже почти в норме.

[gorenb]

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

Поздравляю вас, Людочка!!! Очень за вас рада. А мы проходили в сад (51 Прим.района) 15 дней ( целых три недели!), рекорд для нас. :)
Вы, как никто другой, можете подтвердить, что надо начинать диету как можно раньше. Некоторые врачи говорили вам, что у ребенка нет целиакии и усугубляли состояние ребенка, правда?
:flower:

[Воробушки]

)Про HLA-типирование ни слова не сказано было, что надо сдать. Генетик на меня как на дуру посмотрела, когда увидела, что диагноз есть, а генетический тест не сделан. Я так поняла, что грамотно начинать обследование на целиакию надо с этого теста?

Мы стоим на учете в МГЦ-здесь ситуация у нас такая как у многих в педиатричке- нам с ходу без всяких анализов сказали что у нас целиакия, генетический тест нас отговорили делать -платно сделать пока не могу денег нет. и сказали не надо никакого гатроэнтеролога-ведь все и так ясно.:010:

[Воробушки]

Девочки, порадуйтесь за нас!!! Мы перешагнули 20 кг рубеж))) 20.2 кг в 8 лет. За один год 2.5 кг. До этого в год грамм по 300 набирали...на диете 2.5 года.

Поздравляю!!!

[Людмила81]

Спасибо за поддержку! Нас 2 раза снимали с диеты( один раз, между прочим, Корниенко), после 2-х минутного осмотра за 2000 руб. Хорошо, что мы тогда не стали ее слушать. А в декабре 2010г ребенку по повторной биопсии окончательно поставили диагноз Ц. -без всяких "под вопросом"...
Роза, огромное Вам спасибо!!!

[Мама Мария]

Через 2,5 года диеты с сентября старший набрал 4,5 кг, но эти полгода у него адский аппетит . И за 4 года соблюдения диеты в сумме младший набрал 10-11 кг, из них с сентября где-то 2,5 кг.

[Воробушки]

Двевочки, про вес я поняла, а как с рост-вот с ним мы пока не справляемся....2,3-84см

[marita1982]

У нас как раз с ростом проблем нет, 1г.9мес. - 88 см, но вес... Упорно стоит 10, 6 кг.

[МамАнечка]

Двевочки, про вес я поняла, а как с рост-вот с ним мы пока не справляемся....2,3-84см

А у вас в семье какой средний рост у папы-мамы-бабушек-дедушек. Ведь от этого тоже не мало зависит и сравнивать со средними показателями тут смысла нет.
У меня дочка приемная в 3,3 - 89 см. Ее ровесники, как правило, на полголовы выше... Но как-то на Ц. я даже и не думала ее проверять. Ведь не может же быть такого совпадения, что в семья, где мама и сын с Ц. удочерили девочку тоже с Ц. :)

Да и родственники (из тех, что я видела), у нее не самые высокие.

А вот сын старший чуть выше среднего, в свои 6 лет - 120 см. Но у нас в семье женщины 175 см, а мужчины от 180 см. :)

[gorenb]

А у вас в семье какой средний рост у папы-мамы-бабушек-дедушек. Ведь от этого тоже не мало зависит и сравнивать со средними показателями тут смысла нет.
У меня дочка приемная в 3,3 - 89 см. Ее ровесники, как правило, на полголовы выше... Но как-то на Ц. я даже и не думала ее проверять. Ведь не может же быть такого совпадения, что в семья, где мама и сын с Ц. удочерили девочку тоже с Ц. :)

Да и родственники (из тех, что я видела), у нее не самые высокие.

А вот сын старший чуть выше среднего, в свои 6 лет - 120 см. Но у нас в семье женщины 175 см, а мужчины от 180 см. :)

А я давно составила себе мнение, что люди с целиакией имеют общность на психологическом уровне, поэтому склонны общаться с себе подобными более, чем с другими. У меня практически у всех друзей можно заподозрить склонность к Ц, поэтому мне такая мысль в голову и пришла. Вполне возможно, что на уровне метаболизма глютаминовой кислоты есть у нас какая-то особенность. Она - один из основных нейромедиаторов. Глютен - это глю-глю-про, то есть в нем два остатка глютаминовой кислоты. Не исключено, что особые отношения организма с глютеном выражаются и в особенностях в отношении глютаминовой кислоты и , например, альфаритма мозга. Хорошо бы, чтобы неврологи наконец серьезно занялись особенностями нервной системы людей с целиакией. Так что не исключайте возможность такого совпадения, при наличии признаков, проверяйте, чтобы не упустить.
И, к сожалению, нередко приемные дети до усыновления получали недостаточное питание, увы.
:020:

[Воробушки]

У меня рост 160, у мужа 182, его отец высокий такой же был, а мама тоже около 160. с моей стороны мама 160, папа 170.

[olyarus]

Двевочки, про вес я поняла, а как с рост-вот с ним мы пока не справляемся....2,3-84см
Мы недавно были у эндокринолога, так она нам вообще советовала при рассмотрении соответствия рост-вес, плясать не от возраста ребенка, а именно брать данный рост и данный вес. Вот такую табличку (http://mamamia.by/node/131)нашла.

[avgusta26]

нам назначили биопсию,я в трансе! Отойду ,буду искать инфо об этой процедуре... Девочки,что можете рассказать из своего опыта или ткните куда

[marita1982]

Мы делали - ребенку на тот момент было 1 г.8 мес. Я несколько раз потрясла врачей перед процедурой, они меня убедили, что для маленьких детишек очень тонкая трубочка, когда будут отщипывать биоптат боли не будет, крови не будет. перед процедурой дали выпить ребенку эспумизана, меня в кабинет допустили только, чтобы я сняла обувь с ребенка и дала пеленку, затем попросили на выход, обступили моего малыша человека 3, мне от нервозности ситуации показалось, что даже больше. Длится действительно минуту-две, правда ожидание в коридоре, конечно, тягостное, особенно оттого, что ты не рядом с ребенком в этот момент, он, конечно, кричал и во время процедуры, потом позвали, пока его одевала, и потом несколько минут не мог успокоиться. У нас был еще неприятный момент, что на процедуру нас пригласили к 9 утра, а единственный спец в педиатричке, который делает эту процедуру, все время бегала то в реанимацию, то еще куда по делам, в итоге биопсию нам сделали только в районе 12.30, а ведь нельзя ни кушать, ни пить. Но после всего ребенок спокойно позавтракал не жалуясь, не вспоминая об ощущениях.

[avgusta26]

Спасибо!
Какой ужас, такой стресс для ребенка и еще и голодный.
А черезсколько и что вы поели?
Да,еще на сколько информативным оказалось исследование?

[marita1982]

Сам осмотр показал воспаление 12-перстной кишки, через 2 недели выдали заключение непосредственно по биопсии, соответствие 2 стадии целиакии по Маршу. Врач ничего не стала мне комментировать, просто сказала, что ужасная биопсия у нас, 100%-я целиакия, соблюдайте диету, через год заново обследоваться. Я пошла к Ревновой за разъяснениями, насколько же у нас все ужасно, та подробно прошлась по нашей биопсии - здесь зашкаливает, здесь мало, здесь норма такая-то, а у вас превышение в несколько раз, ну и т.д. Ну и повторила слова врача, что 100%-я целиакия без вопросов, никаких провокаций.
После обследования поели сразу, буквально минут через 15, ели то, что нам оставили после 2-го завтрака. я просила медсестру нам отложить, помнится пюре и фарш. Ну а там через часок и обеда дождались, стандартный суп - вода+картошка, и опять пюре и фарш.

[МамаГаля]

А Вы для биопсии ложились на обследование? Или пришли-сделали и ждали результатов?
А то я вся в сомнениях,где биопсию делать. Мне наш врач два варианта предложил :дать направление в педиатрическую и или на один день опять поступить на дневной стационар (КДЦ Центрального р-на),а сам материал они в 5 городскую направляют.

[МамаГаля]

Мы недавно были у эндокринолога, так она нам вообще советовала при рассмотрении соответствия рост-вес, плясать не от возраста ребенка, а именно брать данный рост и данный вес. Вот такую табличку (http://mamamia.by/node/131)нашла.
О,мы по этой таблички между ниже среднего и средние показатели попали!!!

[marita1982]

Мы ложились на обследование, точнее это был так называемый дневной стационар. Пока обследовались в кожной клинике, ездили туда каждый день, кроме сб и вск, там каждый день осмотр врача, ну и физиопроцедуры делали, уколы. Затем нас перевели в гастроэнтерологию, там уже приезжали не каждый день, а когда были записаны на анализы, осмотр специалистов, обследования.

[МамаГаля]

А у Вас была плановая или экстренная госпитализация?

[marita1982]

А у Вас была плановая или экстренная госпитализация?

Вот здесь я писала, как мы госпитализировались: http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=60790118&postcount=6104
А перед этим мы несколько месяцев консультировались у аллерголога в Рауфхуса, и уже она нас отправила к Ревновой (точнее сказала идти в свою поликлинику за направлением на консультацию в педиатричку).

[avgusta26]

Спасибо,большое за рассказ.
мы будем делать биопсию на ОДундица и потом понесемв 5 больницу.
Неужели так долго делается анализ ??!

[marita1982]

Спасибо,большое за рассказ.
мы будем делать биопсию на ОДундица и потом понесемв 5 больницу.
Неужели так долго делается анализ ??!

Как мне говорила врач, делается от 2-х недель и до месяца. Но это же гистология, она всегда долго делается, всякие там срезы, окраски, и т.д. У нас было готово через 2 недели. Здесь еще вопрос, удастся ли им хорошо взять биоптат, чтобы провести обследование. Читала, что бывают случаи, когда берут некачественно, в этом случае диагноз может остаться под вопросом, и через год процедура обследования повторяется.

[avgusta26]

Ох,кошмар!!!!Я еще больше переживать стала! Но врачу доверяю,будет делать Приворотский

[Winky]

Спасибо,большое за рассказ.
мы будем делать биопсию на ОДундица и потом понесемв 5 больницу.
Неужели так долго делается анализ ??!
Когда я принесла образец в 5 больницу, сказали. что вообще срок исполнения 21 день, но, как правило, готово раньше. Наш был готов через 10 дней..

[avgusta26]

Вот и врач сказал,что можно попросить сделать быстрее.

[avgusta26]

Когда я принесла образец в 5 больницу, сказали. что вообще срок исполнения 21 день, но, как правило, готово раньше. Наш был готов через 10 дней..

Расскажите,пожалуйста,как и в каком возрасте перенесли эту процедуру?Какое лечение?Так понимаю что тоже у Приворотского?

[Winky]

Расскажите,пожалуйста,как и в каком возрасте перенесли эту процедуру?Какое лечение?Так понимаю что тоже у Приворотского?
Нам 6 лет почти, перенес нормально. Я выше писала. Пускают взрослого. Процедура быстрая. Приворотский делает очень аккуратно. Мой вышел, улыбаясь. Маму не хотел растраивать :love:
Есть можно через 20 минут. но мы терпели почти час - папа бдительный у нас.

В вашем возрасте делали аналогичную процедуру в Педиатричке. Тоже в общем нормально.

Диагноз у нас целиакия, поставлен в Педиатричке. Решили попробовать провоцироваться по всем правилам....

Удачи. Все будет нормально. Не бойтесь.

[avgusta26]

Большое спасибо!
Так по новым результатам на Дундича,что показал анализ?

[Winky]

Большое спасибо!
Так по новым результатам на Дундича,что показал анализ?
Я пока не знаю. Только сегодня пришел смс о готовности. Завтра-послезавтра поеду забирать. Мы на диете 4 года. поэтому, надеюсь, покажет более-менее нормальное состояние. А дальше уже будем провоцировать и сравнивать.

[olyarus]

О,мы по этой таблички между ниже среднего и средние показатели попали!!!
Мы тоже в этом же диапозоне:) Эндокринолог сказала, что не криминально и бить тревогу по поводу веса не стоит;)

[olyarus]

Я пока не знаю. Только сегодня пришел смс о готовности. Завтра-послезавтра поеду забирать. Мы на диете 4 года. поэтому, надеюсь, покажет более-менее нормальное состояние. А дальше уже будем провоцировать и сравнивать.
А расскажите пожалуйста про провокацию, когда ее назначают и в каких случаях?

[avgusta26]

Я пока не знаю. Только сегодня пришел смс о готовности. Завтра-послезавтра поеду забирать. Мы на диете 4 года. поэтому, надеюсь, покажет более-менее нормальное состояние. А дальше уже будем провоцировать и сравнивать.

Удачи! Чтобы все было хорошо!
А не подскажите (мы еще думаем делать биопсию или нет) что даст то что ты узнаешь, и то не точно , целиакия или нет?! Если просто на время исключить глютен и все, а потом сделать провокацию ну или ребенок хотя бы станет постарше!

[olyarus]

Удачи! Чтобы все было хорошо!
А не подскажите (мы еще думаем делать биопсию или нет) что даст то что ты узнаешь, и то не точно , целиакия или нет?! Если просто на время исключить глютен и все, а потом сделать провокацию ну или ребенок хотя бы станет постарше!
Биопсию есть смысл делать ДО диеты и ПОСЛЕ, чтобы можно было сравнить результаты.

[avgusta26]

отложили биопсию на 2 мес. ,едем на юг.остались без лечения(( надеюсь, что на море будет лучше!

[Winky]

А расскажите пожалуйста про провокацию, когда ее назначают и в каких случаях?

Удачи! Чтобы все было хорошо!
А не подскажите (мы еще думаем делать биопсию или нет) что даст то что ты узнаешь, и то не точно , целиакия или нет?! Если просто на время исключить глютен и все, а потом сделать провокацию ну или ребенок хотя бы станет постарше!

Провокацию назначают после нескольких лет на диете. чтобы окончательно подтвердить или исключить диагноз. Схема: бипсия-провокация глютеном -биопсия. Сравниваются результаты, если ухудшения нет без диеты, то с диеты вероятно снимают. Как-то так примерно.

Я получила наш результат.
"Картина соответсвует целиакии. стадия неполной ремиссии".

Осмысляю все заново.
У нас хорошая кровь. Все по нулям. генетической предрасположенности не выявлено.
Пересдавали 2 раза. Приворотский вообще говорил об исключении целиакии, ссылаясь на международные нормы. Я настояла на биопсии, чтобы по всем правилам.
И вот такое....

Наверное, не стоит и начинать провокации......
Конечно, пойдем к врачу.

[Нютик407]

Здравствуйте.
Помогите с советом.
Младший не прибавляет в весе. В год весил 10кг.а сейчас нам уже 2года и все теже 10 кг.
Были сегодня в центре на тобольской , врач назначила диету без глютена, и дала платные направления на три анализа, и выписала гомеопатию 3 названия. Через 6 недель после приема гомеопатии и с результатами анализов надо прийти опять.
Стоит сдавать анализы в этом центре, если нет подскажите где лучше.
Спасибо.