Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Liliy]

Что сказать, знакомая картина :( Нам был поставлен диагноз одним взглядом на анализ крови ....

А на Дундича вам какой диагноз поставили? У кого там обследовались?
На Дундича обследовались у Русковой, биопсию делал Провоторский. Русскова поставила целиакию под вопросом, сказала, что очень важно изменение состояния на диете.

[tvorogok]

У меня тоже не было никаких признаков целиакии. Только ген. Антитела в норме. Но у дочки тоже в норме, из-за пониженного общего IgA. наверно у меня тоже. А вот биопсия - воринки меньше нормы в 2 раза, слизистая - в 3 раза. ПРи росте 165 вес 58. И ребенка выносила и родила весом 3720. И животик всегда был - внимания не обращала, думала из-за того, что спортом не занимаюсь. И в школе на физ-ре всегда первая с конца стояла.
Провериться решила когда с коленками проблемы начались. И теперь эти проблемы с коленками не кончаются.
Так, что лучше обследуйтесь сейчас, пока ещё ничего не болит.

[мирабель]

А если Вы на безглютеновой диете уже больше года сидите, " а проблемы с коленками не кончаютя" , то может быть, дело не в Ц и колени болят по другим причинам?

[Liliy]

У меня тоже не было никаких признаков целиакии. Только ген. Антитела в норме. Но у дочки тоже в норме, из-за пониженного общего IgA. наверно у меня тоже. А вот биопсия - воринки меньше нормы в 2 раза, слизистая - в 3 раза. ПРи росте 165 вес 58. И ребенка выносила и родила весом 3720. И животик всегда был - внимания не обращала, думала из-за того, что спортом не занимаюсь. И в школе на физ-ре всегда первая с конца стояла.
Провериться решила когда с коленками проблемы начались. И теперь эти проблемы с коленками не кончаются.
Так, что лучше обследуйтесь сейчас, пока ещё ничего не болит.
Может вы и правы, но не покидает ощущение, что М.О.Ревнова очень любит этот диагноз, и видит его везде и очень не хочется ограничивать детей из-за пристрастности врача.

[tvorogok]

Ну у нас ведь не одна Ревнова целиакией детей занимается. Обследуйтесь, с результатами можно к другим врачам сходить.
Только может Ревнова права. Я тоже думала и не мола понять почему у дочки проблемы начались с рождения. А может дело действительно было в грудном молоке. А с вводом прикорма стало ещё хуже(((

[andante]

Согласна.... От Ревновой у меня осталось очень сложное впечатление... как и у Lilly...
Но читала на сайте Эмилии истории болезни - у всех детишек проблемы с рождения... кроме как грудным молоком сложно объяснить... хоть и не укладывается в официальную точку зрения)

[gorenb]

Очень хочется поделиться, выговориться. Вчера пообщалась с Ревновой М.О. Впечатления двойственные. Показала ей результаты обследования, которое мы проходили на Дундича, дочери 5 лет Сказала. что это ТОЧНО целиакия, и без всяких вопросов. Цитирую "Дуоденит - читай целиакия". Рассказала ей про то, что на диете 3 месяца и НИКАКИХ улучшений, изменений нет, кроме потери веса. Ответила, что 3 месяца - это мало. Трудно объяснить, почему я сомневаюсь в диагнозе, но я сомневаюсь. И проблема в том, что ничего другого Ревнова искать не будет, целиакия уже найдена. А мне хотелось бы более тщательного обследования. И по поводу младшей дочери - ей 10 месяцев. Весит 7800, родилась 4300. С этим и пришли - почему плохо набирает вес? Она сразу на б/г диете. Ведь не целиакия же. На что Ревнова сказала, что по ее наблюдениям, если мать больна целиакией, то в грудном молоке есть глютен, а значит у детенка, не пробовавшего глютен, может быть целиакия, если мама не была не б/г диете. А я не была, но и на ц. не проверялась. Но у меня нет признаков ц. Рост 170, вес 60, нормальный стул, вес, серология, гастрит был в детстве, я легко выносила и родила 3 детей, суставы в норме, не знаю, что еще? Да, живот в детстве торчал:)) На что Ревнова говорит - "а вы сядьте на диету, глядишь и вам легче будет" Да мне и так хорошо:065:
В общем как-то не очень уже мне хорошо (морально!). В понедельник ложимся и начинаем подтверждать целиакию обследоваться.

У меня тоже сложилось мнение, что глютен проникает с молоком. Это можно объяснить большей проницаемостью кишечника, наверное. Когда кормила ребенка грудью, он прибавлял хорошо, но животик у него болел и был раздут. А когда ввели в прикорм кашу, не прибавил вообще нисколько за месяц, я была очень удивлена. Потом перешли на йогурт и кашу "Помогайка рис-кукуруза". У младшего в норме антитела, слизистая - дуоденит. Но я не сомневаюсь в диагнозе, тк у нас быстро прошли астматические симптомы, рвоты исчезли. Стул налаживался долго. У старшего вообще в детстве никаких серьезных проявлений не было, зато к 16 годам уже была типичная картина в кишечнике, при том что рост 198см. Все-таки не стоит дожидаться, когда ребенок станет инвалидом с голой кишкой, чтобы ни у кого уже не было сомнений по поводу целиакии. Лучше на диете посидеть, потому что последствия в запущенных случаях уходят очень медленно - годами. А что Ревнова с порога говорит есть целиакия или нет, меня не удивляет. Как говорится: рыбак-рыбака видит издалека. Настоящие врачи действительно понимают многое по внешнему виду.
Когда я пробежалась по своей памяти, я поняла, что практически все мои друзья и знакомые, люди, которые как-то были мне близки и понятны, скорее всего имеют целиакийный ген и ее проявления в той или иной степени. У меня сложилось мнение, что есть какая-то особенность у нас, возможно на уровне метаболизма глютаминовой кислоты. Конечно, все это надо исследовать и доказывать.

Когда возникло подозрение, что у младшего кроме целиакии может быть гиперхолистеринэмия, я читала о генетических заболеваниях. Целиакия - не редкое заболевание, по сравнению с другими. И повышенный холестерин у нашего малыша объясняется застоем желчи, вследствие целиакии, а не генетической гиперхолистеринэмией. Можно искать что-то еще находясь на диете.
Я тоже считала, что я здорова. При росте 173 см - вес 65кг. Но, когда я перешла на диету, стала чувствовать себя лучше. Обычно привыкаешь с детства к проблемам и перестаешь их принимать во внимание. У меня была грыжа пупочная - зажила. Месячные пришли поздно и 5 лет ставили д-з бесплодие, потом наладилось и двух детей родила. Уровень кальция в костях у меня на границе нормы, остеохондроз. Не узнала бы об этом, если бы не обследовала детей на целиакию, или узнала бы, когда все стало бы реально плохо. Слизистая носа у меня часто была отёчной - не замечала, пока не стала свободно дышать на диете. Все познается в сравнении. Мы всей семьей на диете. У младшего даже аденоиды прошли.
Я за раннюю диагностику, за переход на диету даже при подозрении на целиакию. В раннем возрасте происходит наиболее бурное развитие мозга, поэтому важно, как ребенок себя чувствует, как мозг снабжается питанием. Мое мнение - лучше перестраховаться.
:ded:

[oksancha]

А мы с дочей наблюдались 1,5 года в МГЦ у Васильковой. Но я решила сходить еще и к Ревновой. Она не торопилась нам ставить целиакию. Сказала, что нужно полное обследование, т.к. целиакия может перекрываться другими заболеваниями, т.е. все, что с дочей не так, это может быть скрытая инфекция и т.п. На лицо увидела неврологию. Поэтому будем делать ФГДС и исключать или подтверждать диагноз и жить спокойно. Хотя на безгютеновой диете уже 1,5 года. Всем удачи!

[tvorogok]

А если Вы на безглютеновой диете уже больше года сидите, " а проблемы с коленками не кончаютя" , то может быть, дело не в Ц и колени болят по другим причинам?

Я на б/г диете 3 месяца, коленки раньше заболели))) Те пилюли, что сейчас принимаю видимо плохо всасываются в кишечнике))) Ещё нужны мышцы для поддержки коленного сустава, а они слабые - видимо тоже нехватка питательных веществ для их роста, ЛФК не помогает.
Мне было 38 - на левой ноге разорвана переднекрестовая связка и разорван мениск, на правой - связка надорвана, + на обеих ногах дегенеративные изменения мениска + гемартроз + синовит.
Все травматологи у которых была - первым делом спрашивали "Когда была травма?". А травмы у меня не было, вес нормальный, спортом не занимаюсь. Такого безобразия с коленными суставами у меня не должно было быть)))
Была на приёме у травматолога, который считается лучшим по артроскопии - сказал, что у коленных суставов самая неблагодарная работа. Работают много, а питания получают мало. И ещё хрящевая ткань не восстанавливается, а лекарствами можно только затормозить процесс разрушения((( А при атрофии кишечника - питания у них ещё меньше((( Кишечник у взрослых восстанавливается не ранее, чем через год диеты, и видимо лекарство придётся колоть прямо в сустав.
А про дегенеративные изменения мениска читала, что причиной может быть постоянные отравления. А что для нас глютен, как не отрава.
Да, и месячные у меня тоже поздно начались - в 15 лет. И забеременала только в 31 год!!!

[Синеглазая]

Я на б/г диете 3 месяца, коленки раньше заболели))) Те пилюли, что сейчас принимаю видимо плохо всасываются в кишечнике))) Ещё нужны мышцы для поддержки коленного сустава, а они слабые - видимо тоже нехватка питательных веществ для их роста, ЛФК не помогает.
Мне было 38 - на левой ноге разорвана переднекрестовая связка и разорван мениск, на правой - связка надорвана, + на обеих ногах дегенеративные изменения мениска + гемартроз + синовит.
Все травматологи у которых была - первым делом спрашивали "Когда была травма?". А травмы у меня не было, вес нормальный, спортом не занимаюсь. Такого безобразия с коленными суставами у меня не должно было быть)))
Была на приёме у травматолога, который считается лучшим по артроскопии - сказал, что у коленных суставов самая неблагодарная работа. Работают много, а питания получают мало. И ещё хрящевая ткань не восстанавливается, а лекарствами можно только затормозить процесс разрушения((( А при атрофии кишечника - питания у них ещё меньше((( Кишечник у взрослых восстанавливается не ранее, чем через год диеты, и видимо лекарство придётся колоть прямо в сустав.
А про дегенеративные изменения мениска читала, что причиной может быть постоянные отравления. А что для нас глютен, как не отрава.
Да, и месячные у меня тоже поздно начались - в 15 лет. И забеременала только в 31 год!!!
:( у меня, кстате, тоже с суставами проблемы..эх..неужели у меня тоже Ц?у ребенка ведь тоже с рождения проблемы..а витамины вы принимаете?

[Синеглазая]

кто был в школе диеты-расскажите что было интересного..не получилось прийти..
*****
еще хотела поведать-мне дали газету, а там была статья про целиакию..про Ревнову, про Романовскую..и про то,что открылся новый магазин безглютенового питания на Ленсовета..на рынке Звездном..хочу туда съездить, посмотреть, что там.может кому пригодиться информация

[tvorogok]

Ну ребёнку же Ц. от кого-то передалась. Да..., 6 лет назад, когда у "Эмилии" не было сайта и эл.рассылки, а информацию получали через информаторов по телефону, мой информатор уговаривала меня проверится на Ц., а я отнекивалась, говорила - у меня нет никаких признаков. Проверилась бы тогда, то и по поводу ребёнка не сомневалась бы, и коленки может целы были бы.
А витамины я сейчас не пью. Я другие лекарства сейчас пью: Дона, Структум и Пиаскледин.
Про новый магазин здесь есть информация http://vkontakte.ru/topic-1270052_24411712

[Счастливая удача]

кто был в школе диеты-расскажите что было интересного..не получилось прийти..
*****
еще хотела поведать-мне дали газету, а там была статья про целиакию..про Ревнову, про Романовскую..и про то,что открылся новый магазин безглютенового питания на Ленсовета..на рынке Звездном..хочу туда съездить, посмотреть, что там.может кому пригодиться информация

Делали бисквитный рулет с заварным крмом и морковно-ореховый кекс. Да говорильни много.

[ivanovochka]

Девочки!Прошлым летом отдыхал кто-нибудь с ребятишками в Болгарии?Поделитесь,пожалуйста,информацией по поводу отеля и как там с безглютеновым питанием.

[verbamarina]

Да! Кто ездил? Расскажите, очень интересно.

[Синеглазая]

Ну ребёнку же Ц. от кого-то передалась. Да..., 6 лет назад, когда у "Эмилии" не было сайта и эл.рассылки, а информацию получали через информаторов по телефону, мой информатор уговаривала меня проверится на Ц., а я отнекивалась, говорила - у меня нет никаких признаков. Проверилась бы тогда, то и по поводу ребёнка не сомневалась бы, и коленки может целы были бы.
А витамины я сейчас не пью. Я другие лекарства сейчас пью: Дона, Структум и Пиаскледин.
Про новый магазин здесь есть информация

Делали бисквитный рулет с заварным крмом и морковно-ореховый кекс. Да говорильни много.
Девочки,спасибо за ответы!
да-нужно бы и самой провериться..хотя я думаю она у меня тоже есть..

[nataliy80]

запомнилась фраза из книжки Ревновой, вот когда через полгода приходят, а диета не помогла, тогда начинается самое сложное, нужно разбираться и искать другой диагноз. нам был год, глютена не ели, проблемы со стулом и аппетитом, диагноз Ревновой - целиакия. дигноз вроде редкий, а у нее из 3 человек 2 точно больны целиакией.сейчас нам 1,7 и я до сих пор не знаю есть ли она у нас эта целиакия и как подтвердить достоверность этого диагноза не знаю.

[олик_]

девочки,здравствуйте!
у меня ребёнку уже 7 лет
у неё маленький вес с нормальным ростом
года 3 назад сдавали в МГЦ анализы - все в норме, на диету - не сели (были у Васильковой)
живота большого нет, нарушений стула нет. поведенческих проблем тоже нет - плохие волосы и низкий вес
скажите. к кому ещё можно сходить на консультацию в таком, не явном случае - к Ревновой и Васильковой не хочу пока

[andante]

Вот у меня вопрос назрел - может кто ответ знает?)
У ребенка после 2-х недель диеты изменился стул. Сейчас уже 5-6 недель и картина та же. Раньше у него были "запоры", то есть он какал раз в 2-3 дня (или я ставила клизму, или свечку глицериновую) - сначала была пробка, а потом объемный и мягкий стул ( в основном оформленный). А теперь запоры остались, но стали самыми обыденными - камушков каких-нибудь маленьких чуть-чуть накакает после двух заходов со свечкой...... Стала давать нормофлорин, так сначала было улучшение, а потом снова за своё... Не сталкивались? Может у "целиакийной науки" есть ответ?)))

[tvorogok]

У нас так было, иногда даже с кровью из-за трещинок. Прошло постепенно на диете, но не сразу, даже спустя 3 года иногда было: сначала жесткий "овечий кал", а потом мягкий.
Овощей и фруктов надо кушать побольше. Завтракаете чем? Когда дочке годик был я ей на 1-й завтрак творожок давала, а потом на 2-й уже кашу. Так один гастроэнтеролог сказал, что так нельзя. Сначала надо кашу (т.е клетчатку), а уже после творожок. Перед обедом за полчасика яблочко едим. Где-то вычитала, что несладкие фрукты лучше за полчаса до приема пищи есть. Т.е. сначала едим какую-то фруктину или свёколку, морковочку, огурчик, а потом обедаем. Получается по кишечнику сначала клетчатка идет. А если наоборот, то пища, не способствующая продвижению каловых масс в кишечнике встаёт. Чем больше кал находится в кишечнике, тем больше из него всасывается воды. Чем больше всасывается воды, тем хуже кал проходит по кишечнику. Получается замнутый круг.
Кисломолочные продукты тоже очень хорошо. Тоже за полчаса до еды, например перед завтраком. Незнаю правда или нет, считается, что свежий кефир слабит, а старый крепит. Вот и бегала каждый день за свежим в магазин))) Сечас на 2-й завтрак в школу с собой кисломолочное даю, или на полдник пьём.
Мы уже давно оладьи делаем с тыквой, я раньше и хлебушек пекла с ней. Кстати, семя льна или льняную муку можно в хлебушек добавлять, измельченные семя подсолничника, кунжут. А то хлебушек у нас в основном-то рисовый, а так лучше по кишечнику проходить будет. Семя льна заварить можно и пить.
На дисбактериоз 1-2 раза в год анализ сдавали. Постоянно какую-то бяку находили, и бифидо- и лактобакткрии всегда были ниже нормы.
Нам Дюфалак часто назначали (от запоров, способствует нормализации микрофлоры) вместе с пробиотиками.
Ну а лучше к гастроэнтерологу сходить, может анализы какие сдать надо, или другое что пропишет, как питаться посоветует.

[gorenb]

Девочки!Прошлым летом отдыхал кто-нибудь с ребятишками в Болгарии?Поделитесь,пожалуйста,информацией по поводу отеля и как там с безглютеновым питанием.

Мы были в замечательном местечке - Несебр. Море чистое, пляж песчаный, есть историческая часть, детская экскурсия в горы с катанием на осликах. Брали в отеле завтрак, обедали и ужинали в кафе-ресторанах. Брали в основном рыбу и мясо гриль. Просили сварить просто куриное филе - шли навстречу и варили. есть большой выбор молочных продуктов. Фрукты тоже продаются, но до улочки, где стоят лотки надо дойти. В местом магазинчике брали в кулинарии кое-что. В следующий раз бы я взяла апартаменты, где можно самим готовить обед, тем более что их убирают горничные, как и обычные номера и в них есть стиральная и посудомоечная машины. Мы были в отеле "Виго" ****, он довольно приличный. На завтрак давали ( из того что было можно) несколько вариантов йогурта, яйца в разных видах, колбаски, кукурузные хлопья с молоком, припущенные овощи. Нам вполне хватало.
:support:

[gorenb]

Вот у меня вопрос назрел - может кто ответ знает?)
У ребенка после 2-х недель диеты изменился стул. Сейчас уже 5-6 недель и картина та же. Раньше у него были "запоры", то есть он какал раз в 2-3 дня (или я ставила клизму, или свечку глицериновую) - сначала была пробка, а потом объемный и мягкий стул ( в основном оформленный). А теперь запоры остались, но стали самыми обыденными - камушков каких-нибудь маленьких чуть-чуть накакает после двух заходов со свечкой...... Стала давать нормофлорин, так сначала было улучшение, а потом снова за своё... Не сталкивались? Может у "целиакийной науки" есть ответ?)))

У нашего поначалу тоже был "овечий", потом наладилось. На завтрак малышу даем бутылочку гефилуса или актимеля, с этим и идем в садик. Тем ему дают сок с печеньем часов в 11. Потом обед с каким-то овощным супом ( дома он плохо ест овощи - только сырую морковку и немного картофеля). Каждый день съедает 1-2 яблока. В хлеб добавляем тыквенные семечки и кунжут. Раньше добавляла льняную муку. Потом выяснилось , что мука от "Сибирской масляной компании" содержит глютен ( видимо мелют там же где овсянку). Из пробиотиков даем иногда бифидум (сухой во флакончиках по пять доз -разбавляем йогуртом).
:fifa:

[ivanovochka]

Мы были в замечательном местечке - Несебр. Море чистое, пляж песчаный, есть историческая часть, детская экскурсия в горы с катанием на осликах. Брали в отеле завтрак, обедали и ужинали в кафе-ресторанах. Брали в основном рыбу и мясо гриль. Просили сварить просто куриное филе - шли навстречу и варили. есть большой выбор молочных продуктов. Фрукты тоже продаются, но до улочки, где стоят лотки надо дойти. В местом магазинчике брали в кулинарии кое-что. В следующий раз бы я взяла апартаменты, где можно самим готовить обед, тем более что их убирают горничные, как и обычные номера и в них есть стиральная и посудомоечная машины. Мы были в отеле "Виго" ****, он довольно приличный. На завтрак давали ( из того что было можно) несколько вариантов йогурта, яйца в разных видах, колбаски, кукурузные хлопья с молоком, припущенные овощи. Нам вполне хватало.
:support:
Огромное спасибо за ответ. А от какой турфирмы летали,если не секрет

[ksenya]

На Дундича обследовались у Русковой, биопсию делал Провоторский. Русскова поставила целиакию под вопросом, сказала, что очень важно изменение состояния на диете.

А что написал Приворотский? К нему на прием не ходили? Очень полезно, он следует все таки стандартам диагностики и как гастроэнтеролог способен увидеть и другие причины недуга. Про изменения согласна.

Как ваше обследование проходит?

[EGSokolova]

хочу отчитаться по поводу магазинчика безглютеновой продукции на рынке ЗВЕЗДНЫЙ ...очень радаЧ,то он там появился!! рядом практически, толковая девушка-продавец,сама из наших)))
находятся там ,где парное мясо продают, напротив медовых тетушек....

что есть: сосиски,пельмешки безглютен.\безлактоз НЕВСКАЯ ТРАПЕЗА, мучные смеси Др.ШЕр и МакМастер (!!) , всякие макарошки,печеньки и ШЕр, и польские, и наши ....хлеба белые,многозерновые, рулеты ШЕр ...

цена примерно такие как в интернет-магаизне "глютена-нет", м.б. чуть отличаются -я все их не помню....

в общем ,приходите,девочки!! вас очень ждут!!!

[Liliy]

А что написал Приворотский? К нему на прием не ходили? Очень полезно, он следует все таки стандартам диагностики и как гастроэнтеролог способен увидеть и другие причины недуга. Про изменения согласна.

Как ваше обследование проходит?
Приворотский ничего не писал, он только взял биопат, который мы отнесли в ситилаб, где нам выдали все параметры крипт и т.п. и диагноз субатрофический дуоденит.
Думаю, что к нему сходим, когда отойду от Педиатрички.:010:
Три дня там пролежали в так называемом боксе, где малыши - десять попеременно кричащих младенцев это особое удовольствие..., пока интенсивно брали анализы (а их много взяли). И нас отпустили до 15, там несколько анализов и исследований.

[tvorogok]

Раньше добавляла льняную муку. Потом выяснилось , что мука от "Сибирской масляной компании" содержит глютен ( видимо мелют там же где овсянку).

Можно купить семя льна в аптеке и измельзить в кофемолке или измельчителе. Можно купить финскую льняную муку со значком "перечеркнутый колос".

[Счастливая удача]

Ищу соседей больных целиакией 5-6 лет в Невском районе правый берег.

[andante]

Три дня там пролежали в так называемом боксе, где малыши - десять попеременно кричащих младенцев это особое удовольствие..., пока интенсивно брали анализы (а их много взяли). И нас отпустили до 15, там несколько анализов и исследований.

Расскажите, пожалуйста, какие анализы брали и исследования делали?


Овощей и фруктов надо кушать побольше. Завтракаете чем? Когда дочке годик был я ей на 1-й завтрак творожок давала, а потом на 2-й уже кашу. Так один гастроэнтеролог сказал, что так нельзя. Сначала надо кашу (т.е клетчатку), а уже после творожок. Перед обедом за полчасика яблочко едим. Где-то вычитала, что несладкие фрукты лучше за полчаса до приема пищи есть. Т.е. сначала едим какую-то фруктину или свёколку, морковочку, огурчик, а потом обедаем. Получается по кишечнику сначала клетчатка идет. А если наоборот, то пища, не способствующая продвижению каловых масс в кишечнике встаёт. Чем больше кал находится в кишечнике, тем больше из него всасывается воды. Чем больше всасывается воды, тем хуже кал проходит по кишечнику. Получается замнутый круг.
Кисломолочные продукты тоже очень хорошо. Тоже за полчаса до еды, например перед завтраком. Незнаю правда или нет, считается, что свежий кефир слабит, а старый крепит. Вот и бегала каждый день за свежим в магазин))) Сечас на 2-й завтрак в школу с собой кисломолочное даю, или на полдник пьём.
Мы уже давно оладьи делаем с тыквой, я раньше и хлебушек пекла с ней. Кстати, семя льна или льняную муку можно в хлебушек добавлять, измельченные семя подсолничника, кунжут. А то хлебушек у нас в основном-то рисовый, а так лучше по кишечнику проходить будет. Семя льна заварить можно и пить.
На дисбактериоз 1-2 раза в год анализ сдавали. Постоянно какую-то бяку находили, и бифидо- и лактобакткрии всегда были ниже нормы.
Нам Дюфалак часто назначали (от запоров, способствует нормализации микрофлоры) вместе с пробиотиками.
Ну а лучше к гастроэнтерологу сходить, может анализы какие сдать надо, или другое что пропишет, как питаться посоветует.

У нашего поначалу тоже был "овечий", потом наладилось. На завтрак малышу даем бутылочку гефилуса или актимеля, с этим и идем в садик. Тем ему дают сок с печеньем часов в 11. Потом обед с каким-то овощным супом ( дома он плохо ест овощи - только сырую морковку и немного картофеля). Каждый день съедает 1-2 яблока. В хлеб добавляем тыквенные семечки и кунжут. Раньше добавляла льняную муку. Потом выяснилось , что мука от "Сибирской масляной компании" содержит глютен ( видимо мелют там же где овсянку). Из пробиотиков даем иногда бифидум (сухой во флакончиках по пять доз -разбавляем йогуртом).
:fifa:

Спасибо за ответ! Дает надежду, то что мы не одиноки...) Гастроэнтерологи разочаровали)) Но надо будет ещё одну попытку предпринять... Попробую ещё идею с овощами или фруктами перед едой... Кисломолочка не доступна, как и многое другое... Аллергик мальчик... Ну или псевдо аллергик из-за целиакии... :005:
По поводу семен льна - я в Финляндии покупала даже раздробленные зерна - не мука ещё, но уже и не семена... В К-маркете или Евромаркете продаются.

[ENRIKA]

нужна консультация тех, кто проходил обследование на целиакию.
вопрос в том, можно-ли это сделать бесплатно, или частично бесплатно?
дело в том, что проверится нам рекомендовал платный педиатор, потому что у дочки(5 лет) обнаружилась аллергия на пшеницу(три плюса по их шкале). но у неё на момент сдачи анализа на аллерген был ещё и лямблиоз. я, так понимаю, что лямблиоз может искажать истинную картину.
отправились в генетический центр ,-там бардак полный.
сказали приехать на тощак. прокололи вену-кровь, в нужном количестве не идёт. сказали сидеть пить в коридоре. потом снова протыкали вену. взяли 3600, хотя по телефону озвучили 1200(звонила дважды). хорошо у мужа с собой была такая сумма.
потом , я подозреваю, что на этом обследование не закончится.
вообще, этот диагноз бывает точным на 100% ? ребёном все почти 6 лет всегда ел х\б изделия без ограничения и без каких либо подозрений на аллергию на пшеницу.
вообще у неё есть пищевая аллергия, но с трудом верится, что и на пшеницу.
прошу совета, т.к. материально не очень готовы на такое дорогостоящее обследование.

[Девушка без адреса]

нужна консультация тех, кто проходил обследование на целиакию.
вопрос в том, можно-ли это сделать бесплатно, или частично бесплатно?
дело в том, что проверится нам рекомендовал платный педиатор, потому что у дочки(5 лет) обнаружилась аллергия на пшеницу(три плюса по их шкале). но у неё на момент сдачи анализа на аллерген был ещё и лямблиоз. я, так понимаю, что лямблиоз может искажать истинную картину.
отправились в генетический центр ,-там бардак полный.
сказали приехать на тощак. прокололи вену-кровь, в нужном количестве не идёт. сказали сидеть пить в коридоре. потом снова протыкали вену. взяли 3600, хотя по телефону озвучили 1200(звонила дважды). хорошо у мужа с собой была такая сумма.
потом , я подозреваю, что на этом обследование не закончится.
вообще, этот диагноз бывает точным на 100% ? ребёном все почти 6 лет всегда ел х\б изделия без ограничения и без каких либо подозрений на аллергию на пшеницу.
вообще у неё есть пищевая аллергия, но с трудом верится, что и на пшеницу.
прошу совета, т.к. материально не очень готовы на такое дорогостоящее обследование.
В МГЦ по направлению из поликлиники (мы брали у гастроэнтеролога) и наличии полиса ОМС консультации и анализы бесплатно можно сделать. Точно на 100% в МГЦ не скажут, надо дальше обследоваться у гастроэнтерологов, биопсия до диеты и после. Почитайте топ, тут много информации об этом.

[Воробушки]

мне кажется что еще не поздно сделать биопсию. я бы сделала... показатели на диете хорошие-поздравляю, но чтобы не сомневаться дальше -обследуйтесь сейчас, лакт.недост. может быть вторичной при целиакии...

[tvorogok]

Педиатрическая академия, 4 педиатрическое отделение, зав. Ревнова Мария Олеговна т.542-55-33
по направлению из поликлиники обследуют бесплатно. Позвоните, уточните. Может у них очередь на плановую госпитализацию или вам порекомендуют взять направление на срочную госпитализацию. Там можно на дневной стационар: утром приехали, днем - домой.

[мирабель]

Надинн, а дочь не аллергик? Пищевой непереносимости нет?
Улучшение на диете может быть вследствии непереносимости или аллергии на пшеницу.
У моего реб тоже все время лет до 7 была слизь в стуле, иногда даже гнойная ( как густые српли).
Определили пищев непереносимость ( IgG , а не IgE) к глютену и казеину, на другие продукты просто не сдавали.
IgG превышены в 5-7 раз.
Полный отказ от молочн продуктов- ВООБЩЕ НЕТ СЛИЗИ, стул оформленный. Просто безлактозная диета не помогла.
Ограничения разумные по глютену. Иногда ест пирожки, штрудельки. Небольшое кол-во - допускается, так как это пищевая непереносимость и малое колич - не критично.
В чем вижу " вред" Ревновой?
В том, что родители, уверовавщись, что у них Ц, маниакально исключают глютен, считая, что этого достаточно.
И дают ребенку , например, безглютеновое печенье или кекс с рисовой мукой, содерж при этом красители, какао, различные прослойки и добавки, со сроком хранения 6 мес.
Или Йогурты с добавками, или рыбные консервы...
Или цветной мармелад с различн красителями...
А как мне сказала зав отделением МГЦ у больщинства- пищевая непереносимость. Со своим реб я полностью согласна с ней.
При этом никаких кожных проявлений, астматич явлений не было.

[tvorogok]

В чем вижу " вред" Ревновой?
В том, что родители, уверовавщись, что у них Ц, маниакально исключают глютен, считая, что этого достаточно.
И дают ребенку , например, безглютеновое печенье или кекс с рисовой мукой, содерж при этом красители, какао, различные прослойки и добавки, со сроком хранения 6 мес.
Или Йогурты с добавками, или рыбные консервы...
Или цветной мармелад с различн красителями...

А некоторые маниакально ища подтверждения, что у ребёнка нет Ц. вопреки рекомендации и диагнозу Ревновой (и улучшению на диете) подмешивают ребенку в кашку ЧУТЬ-ЧУТЬ пшеничной муки... (это я про СЕБЯ) .И почему-то вопреки обещанию человека, дающего такие советы, считающего все диагнозы Ревновой неоправданным, и что с ребёнком НИЧЕГО НЕ БУДЕТ, с ребёнком начинается старый кошмар ВСЁ происходит(((.
Если кому-то не нравится б/г продукция промышленного производства - её можно не покупать, а готовить самим. И в глютеновых продуктах полно всякой гадости, только для б/г продукции эти добавки нужны для замены клейковины и сохранения продуктов свежими((( .
А какао чем плох, в разумных количествах естественно?
Ну а рыбные консервы на почти на каждом занятии школа "Диета" Романовская И.Э. советует не употреблять в пищу из-за плохого качества этих самых продуктов.

[Liliy]

Расскажите, пожалуйста, какие анализы брали и исследования делали?
.
Я лежала с двумя девчонками 10 мес. и 5 лет. Анализы- общий ан. мочи, общий ан. крови. биохимия, копрограмма, УПФ, дисбактериоз, на аллергены, на инфекции, посев мочи, Сулковича (маленькой), на антитела к глиадину, что-то еще, не могу вспомнить. Исследования - Узи брюшной полости, кардиограмма, Узи головы (маленькой), окулист, стоматолог, иридиография, практолог. ФГДС с биопсией нам делали полгода назад. Пока все, может будет что-то еще.

[EGSokolova]

Надин,у нас очень похожая картина младенчества, м.б. чуть поменьше ,ибо я сама капусту,белый хлеб и овсянку не люблю, потому сыну и не доставалаось..да и прививки, кроме БЦЖ, не делала никаких...

безлактозное молоко сын пил почти весь прошлый год без видимой (!!!) реакции, НО с этой осени начались сильные риниты и увел.аденоиды,именно алергич. происхождения...молоко пришлось убрать, видимо в совсем малой дозе проходит ( бутылочка безлакт. иогурта),а уже побольше -дает реакцию,да еще не кожную теперь,а на слизистую и лимфу....

я не делала ему биопсию , пока, планирую весной- ну и сомнений почти нет....мне лично вообще кажется, что конкретика в виде диагноза нужна нам,мамам, а ведь результат будет один -диета и все.. Ц. или нет, если есть реакция организма на аллерген -просто убрать его надо...и жить станет легче ребенку....

ну это мое имхо, конечно...

[scorpicora]

У дочки страшнейшая аллергия. Первым продуктом, который я отмела, была лактоза, вторым оказался глютен. Еще многие фрукты, рыба-курица-яйца. Ничего не даю и все равно дите цветет. Обследовались и на дисбактериоз, сдавали пробы на аллергию - везде все отлично (по анализам). Даже лактазную недостаточность (анализ кала) проверили. У нас очень хороший педиатр, которому я абсолютно верю. Он теперь рекомендует сдать в МДЦ кровь на целиакию.
Я пока в этом 0. Почитала форум - поняла, что мы таким образом выясним лишь предрасположенность к этой болезни. А есть она или нет, все равно будет непонятно. С другой стороны, биопсию делать - ну очень страшно.

Понимаю, что сама должна принять решение, но хочется услышать мнение более опытных в этих делах родителей. С чего начинать все-таки.
И есть ли вообще смысл выявлять - есть целиакия или нет - все равно же ничего не едим. Легче мне явно не станет, если я выясню, что такая болезнь есть.

Есть ли лечение, кроме диеты?

[Мама Мария]

Ну почему так всем страшно делать биопсию????

А лечения кроме диеты нет никакого, но обычно все равно еще требуется какое-нибудь лечение жкт, чтобы помочь организму восстановиться.

[Воробушки]

Ну почему так всем страшно делать биопсию????

А лечения кроме диеты нет никакого, но обычно все равно еще требуется какое-нибудь лечение жкт, чтобы помочь организму восстановиться.

+1000000

[tvorogok]

Мне кажется, что когда точно поставят диагноз, в будущем ни вы, ни ребёнок не будете сомневаться в диагнозе. Потом подтвердить или опровергнуть диагноз сможет только провокация. А любое нарушение диеты при наличии целиакии намного хуже биопсии.
Ещё финансовый вопрос: школьникам в СПб выплачивают компенсацию за питание. Сейчас около 1тыс. руб в месяц. Совсем не лишние деньги при нашей диете. Только нужно - подтвержденный диагноз Ц, и стоять на учете у гастроэнтеролога. Может всё-таки и от городских властей пробьют социальные выплаты для всех детишек с Ц.

И ещё причина для мальчиков - это армия. Если не будет подтвержденного диагноза - пойдет служить и есть будет там то же, что и все.

[scorpicora]

Cпасибо всем за ответы! Мы девочки (по поводу армии) и 1000 руб. для нас, к счастью, не принципиальный вопрос. Дело только в здоровье и перспективах на будущее. Пока сдадим кровь, а там буду думать.

[jgbr]

Скажите кто-нибудь уже ездил по путёвке Мать и дитя в Сочи,санаторий "Семашко"?Расскажите пожалуйста,какие условия и целиакийный стол есть.И возможно ли,что-нибудь снять потом рядом и если кто знает какие цены там в мае.Спасибо большое.

[ivanovochka]

Скажите кто-нибудь уже ездил по путёвке Мать и дитя в Сочи,санаторий "Семашко"?Расскажите пожалуйста,какие условия и целиакийный стол есть.И возможно ли,что-нибудь снять потом рядом и если кто знает какие цены там в мае.Спасибо большое.

Вам санаторий предложили в Педиатричке после госпитализации?Если да,то когда вы лежали и есть ли инвалидность у ребенка?

[Синеглазая]

пошла сдавать ФГДС себе после ребенка..врач сказал что у меня Ц точно нет и признаков тоже..зато есть грыжа пищевода большая и гастрит в обострении..и еще одна проблема..но не об этом..пережить можно-ничего супер страшного не увидела в процедуре..

[Себежанка]

пошла сдавать ФГДС себе после ребенка..врач сказал что у меня Ц точно нет и признаков тоже..зато есть грыжа пищевода большая и гастрит в обострении..и еще одна проблема..но не об этом..пережить можно-ничего супер страшного не увидела в процедуре..

А где сдавали и сколько стоит процедура? Напишите пожалуйста.

[perepetya]

Всем здравствуйте.
Мы тут сходили к аллергологу по направлению от детского врача. Поставили нас на учет, с отеками квинке и пищевой аллергией. В очередной раз задала вопрос про продукты, на которые выявлены реакции. У нас список двухлетней давности и нынешней не совпадает вообще, кроме ржаной муки. и опять мне сказали, что для определения аллергенов -- только опыт, есть реакция исключаем. вот так у нас сахар попал. врач опрометчиво сказала, что можно попробовать дать карамель (сделанную самими) и тут же у нас красные щеки *(((
Так и сидим опять на картошке. У нас еще по новому анализу кукуруза в аллергенах *(((

[Флай]

девочки, не ругайтесь, если повторюсь.
У меня такой вопрос. Подскажите ВЗРОСЛОГО гастроэнтеролога, толкового, кот. бы занимался вопросами целиакии.
По поводу Ревновой выскажу свое мнение. Она, конечно, хороший специалист в этой области. НО. Предпочитает поставить этот диагноз даже, если есть серьезные сомнения. И хотя мы пришли не с улицы, а по рекомендации. Диагноз был поставлен, а что дальше- не известно. Сейчас нашли очень толкового детского гастроэнтеролога. Что важно, у меня к нему доверие. ОГн нам сказал, что по тем результатам анализов, он бы не взялся нам ставить такой диагноз, но раз он уже стоит, то снять его будет ох как трудно. Сейчас нам исполняфется 18 и что делать -не знаю. Опять начинать с нуля искать хорошего специалиста?
Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону. Откуда и сомнения. Сейчас мы подошли к стадии, когда нужно сделать провокацию. И до 18 уже не успеваем:((
Я в большой печали:(

[Liliy]

девочки, не ругайтесь, если повторюсь.
У меня такой вопрос. Подскажите ВЗРОСЛОГО гастроэнтеролога, толкового, кот. бы занимался вопросами целиакии.
По поводу Ревновой выскажу свое мнение. Она, конечно, хороший специалист в этой области. НО. Предпочитает поставить этот диагноз даже, если есть серьезные сомнения. И хотя мы пришли не с улицы, а по рекомендации. Диагноз был поставлен, а что дальше- не известно. Сейчас нашли очень толкового детского гастроэнтеролога. Что важно, у меня к нему доверие. ОГн нам сказал, что по тем результатам анализов, он бы не взялся нам ставить такой диагноз, но раз он уже стоит, то снять его будет ох как трудно. Сейчас нам исполняфется 18 и что делать -не знаю. Опять начинать с нуля искать хорошего специалиста?
Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону. Откуда и сомнения. Сейчас мы подошли к стадии, когда нужно сделать провокацию. И до 18 уже не успеваем:((
Я в большой печали:(
А почему так важно до 18? Деньги? или что-то еще?

[Флай]

А почему так важно до 18? Деньги? или что-то еще?

Просто переходим из детской медицины во взрослую. Он нас принимает бесплатно, хоть и зав. отделением и пр. и пр. И прием у него официально только платный.
Он сказал, что не имеет права давать никаких заключений и делать анализы после 18 лет. Т.к. у них детский центр.

[gorenb]

девочки, не ругайтесь, если повторюсь.

Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону...
:(

А вы делали ФГДС с морфометрией для сравнения? Наш старший на диете тоже два года ( с 16 до 18), изменения на ФГДС заметны( явное улучшение), а в остальном не особенно: то что накопилось за долгие годы быстро не проходит( гастродуоденит, ДЖВП. ДНТЗ итд)

[Синеглазая]

А где сдавали и сколько стоит процедура? Напишите пожалуйста.
у меня лично нет признаков ц. никаких особо..но т.к. у ребенка есть-решила тоже провериться..ездила в мед.центр, там начальник гастроотделения все мне сделал.я отдала за видеоФГДС и узи 4 тыс..у них и биопсию можно сдать..но он сказал мне, что в этом необходимости нет..он учился или работал в Педиатрической академии..говорит,что там хорошо на ц. проверяют..у меня у ребенка Ц стоит под вопросом почему то, хотя аллергии на злаки нет..ген. тип есть..имуноглоулины в норме.по биопсии тяжелая атрофия ворсин-диагноз хр.дуоденит..сидим на диете около 6 месяцев..очень заметные улучшения во всем..и рост, и вес, и синячки под глазками, и стул, и аппетит..и мне кажется даже умственно лучше тало..ттт

[tvorogok]

Мне ФГДС и биопсию делали в Мечникова. Эндоскопист после ФГДС сказала, что у меня ничего страшного нет. Есть дуоденит, но это не страшно и Ц. у меня нет. А вот морфометрия показала целиакию.
Стоило всё 2320руб. - это ФГДС с биописией (670+1150руб.), ещё проверили кислотность (250руб.) и хеликобактер (ещё 250 руб).
Потом консультация Орешко ещё 1000руб.)))

Строгая диета за 2 года не принесла никаких изменений в лучшую сторону. Откуда и сомнения. Сейчас мы подошли к стадии, когда нужно сделать провокацию. И до 18 уже не успеваем:((
Я в большой печали:(

А вы с Ревновой своими сомнениями делились? У неё спрашивали? По её же книжке, если через год нет улучшений на строгой б/г диете, то надо делать провокацию.

[Себежанка]

у меня лично нет признаков ц. никаких особо..но т.к. у ребенка есть-решила тоже провериться..ездила в мед.центр, там начальник гастроотделения все мне сделал.я отдала за видеоФГДС и узи 4 тыс..у них и биопсию можно сдать..но он сказал мне, что в этом необходимости нет..он учился или работал в Педиатрической академии..говорит,что там хорошо на ц. проверяют..у меня у ребенка Ц стоит под вопросом почему то, хотя аллергии на злаки нет..ген. тип есть..имуноглоулины в норме.по биопсии тяжелая атрофия ворсин-диагноз хр.дуоденит..сидим на диете около 6 месяцев..очень заметные улучшения во всем..и рост, и вес, и синячки под глазками, и стул, и аппетит..и мне кажется даже умственно лучше тало..ттт

А я вот не знаю, думаю тоже самой провериться. Вот только с ребёнком своим мне что-то не очень понятно. Целиакия опять же стоит под вопросом. На диете с октября месяца, правда в декабре был срыв. НО улучшений особых не вижу. Контроль роста показал, что в месяц мы от силы на 100-150 грамм поправляемся. А с едой вообще проблемы, ничего есть не хочет, приходиться через силу заставлять. Зато появилась реакция на все цитрусовые - болит живот, хотя такого раньше не было. По биопсии был осенью хронический дуоденит с лёгкой аторофией ворсин.

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.

[tvorogok]

У нас тоже проблемы с ростом и весом. Растем, но медлено. С ЖКТ сейчас всё хорошо.
Нам Ревнова ещё 6 лет назад при постановке Ц. советовала обратиться к неврологу, что-то про шейный отдел говорила. Сделали рентген шейного отдела позвоночника, сходили к неврологу. Та ничего не заметила, на снимке тоже ничего. После этого мы ещё падали - было сотрясение мозга, следствие - головные боли.
Недавно опять сходила к Ревновой - она сказала, что проблемы с ростом могут быть из-за повреждения шейного отдела позвоночника. Во время родов мне на живот давили, вот и сместилось в шее что-то. Из-за этого кровь плохо поступает в мозг (за рост отвечает гипофиз). Посоветовала сходить к остеорату.
Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.

[Синеглазая]

У нас тоже проблемы с ростом и весом. Растем, но медлено. С ЖКТ сейчас всё хорошо.
Нам Ревнова ещё 6 лет назад при постановке Ц. советовала обратиться к неврологу, что-то про шейный отдел говорила. Сделали рентген шейного отдела позвоночника, сходили к неврологу. Та ничего не заметила, на снимке тоже ничего. После этого мы ещё падали - было сотрясение мозга, следствие - головные боли.
Недавно опять сходила к Ревновой - она сказала, что проблемы с ростом могут быть из-за повреждения шейного отдела позвоночника. Во время родов мне на живот давили, вот и сместилось в шее что-то. Из-за этого кровь плохо поступает в мозг (за рост отвечает гипофиз). Посоветовала сходить к остеорату.
Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.
:010: бедненькие..у нас тоже неврология сильная..хотела тоже доплер-но мне его ребенку не дают сделать..говорят,маленькая еще..лечимся..вроде есть улучшения...а где это центр неврологии?если можно в личку и цены, пож-та :008: а про глазки и тонус -у нас как и у вас..разный тонус..один зрачек расширен..ассиметрия тоже есть..и позвонки были в шее смещены..лечили..давно уже у остеопата небыли..нужно идти уже..а вот тест на хеликобактер мне тоже взяли-резко положительный..а у вас самой какие признаки Ц есть?

[Синеглазая]

А я вот не знаю, думаю тоже самой провериться. Вот только с ребёнком своим мне что-то не очень понятно. Целиакия опять же стоит под вопросом. На диете с октября месяца, правда в декабре был срыв. НО улучшений особых не вижу. Контроль роста показал, что в месяц мы от силы на 100-150 грамм поправляемся. А с едой вообще проблемы, ничего есть не хочет, приходиться через силу заставлять. Зато появилась реакция на все цитрусовые - болит живот, хотя такого раньше не было. По биопсии был осенью хронический дуоденит с лёгкой аторофией ворсин.

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.
я вам могу посоветовать не расстраиваться..надеюсь,что будут улучшения скоро..мы до диеты ни рост, ни вес вообще не прибавляли и даже вообще теряли..а вы узи делали?может с печенью или желчным есть еще проблемы..у нас все в комплексе..и то и то..лечим по очереди..вот сейчас обнаружился загиб желчного..по эндокринологии тоже проблемы..надеюсь наши детки будут здоровы нашими силами!мы сильные-со всем справимся

[Себежанка]

я вам могу посоветовать не расстраиваться..надеюсь,что будут улучшения скоро..мы до диеты ни рост, ни вес вообще не прибавляли и даже вообще теряли..а вы узи делали?может с печенью или желчным есть еще проблемы..у нас все в комплексе..и то и то..лечим по очереди..вот сейчас обнаружился загиб желчного..по эндокринологии тоже проблемы..надеюсь наши детки будут здоровы нашими силами!мы сильные-со всем справимся

Да, узи делали ещё в начале обследования. Результат - некоторые органы были смещены.
Гастроэнтеролог сказала, что - это всё из-за интоксикации скорее всего глютеном. Консультация эндокринолога ничего не дала. Та у нас только спросила - проблемы есть? Я говорю, а что должно беспокоить? Значит проблем нет - заключила эндокринолог.
А на желчный и на печень никто внимания особого не обращает. Гастроэнтеролог только из-за малого веса и что плохо ест назначает пить Лив-52, якобы улучшеной формулы. А девочки тут ссылки давали на это лекарство, что оно далеко не такое уж и хорошее, и я давать не стала. Теперь вижу, что проблемы на диете и с психологией появляются. Добивалась консультаций других врачей, сказали не надо. Если честно иногда думается, что с диетой стало больше проблем со здоровьем ребёнка. Знаю, скорее всего я не права, но хочется добиться внимания врачей и качественного обследования. Спасибо вам за поддержку!

[andante]

Девочки, может кто-то ещё таким страдает. У ребёнка не прекращается афтозный стоматит. ПРолечимся, а через 2-3 недели опять появляется, уже совсем ребёнок замучился. Говорят это от проблем с ЖКТ.

У нас через месяц после начала диеты был герпетический стоматит... с высокой температурой 7 дней(( Пока пьем противовирусные курсами. Науке этот случай известен, конечно, детки в этом возрасте им часто болеют (2,6), но неприятно что ребенок вообще практически не болел раньше и тут на оздоровительной диете... без явных контактов с возбудителем... То есть определенно был иммунитет угнетен, чтобы так заболеть...


Пошли к остеопату в центр неврологии. Он посоветовал ещё и к к неврологу, невролог- сделать доплер сосудов шеи и головы и УЗИ шейного отдела. Пока сделали доплер. С сосудами - проблемы, я до конца сама не поняла (ассиметрии кровотока и тонуса). Невролог увидела ассиметрию лица, у ребёнка зрачки разные и ещё кучу нарушений нашла. До этого 3 года стояли на учете у невропатолога в районной поликлинике, делали только ЭЭГ и лечение их не помогало, на одном месте топтались. Того, что уведела этот врач не замечали. Вот не знаю, может здесь помогут.

Невролог не Уханова? Вообще доплер многие неврологи ставят под сомнение, так как результат "конкретного момента", через час... день... неделю все может быть по-другому... Другие на нем основывают диагнозы...

У меня к Вам вопрос - Вы писали, что серология была нормальная из-за сниженного иммуноглобулина А... А Вы проверяли его уровень специально? А кровь на IGg тоже была в норме?

Мне ФГДС и биопсию делали в Мечникова. Эндоскопист после ФГДС сказала, что у меня ничего страшного нет. Есть дуоденит, но это не страшно и Ц. у меня нет. А вот морфометрия показала целиакию.

Вот загадочная процедура:) У меня ребенку на эндоскопии сказали - "совершенно голая кишка", целиакия на 100%. А морфология - легкая атрофия и целиакия пд очень большим вопросом...)))

[Мама Мария]

Девочки, подскажите, плиз,


Через какое время после начала диеты можно вводить:
1) банан? --- ели всегда
2) морковь, свеклу? --- едим очень редко в борще и морковных котлетках. На диете уже 4 года, начали есть довольно недавно.
3) яблоко (печеное и сырое)? --- тоже совсем недавно начали есть.
4) соки (разбавленные водой 1:1) --- не пьем до сих пор.

Все писала про младшего. На диете практически с рождения. В период введения прикорма мусолили печенье мария и пр. Вот и весь наш глютен. Сейчас почти 5 лет. Очень приличный рацион питания. Вес 17,5 , рост 108 см.

[andante]

Девочки, есть у кого-нибудь автореферат Орешко по целиакии у взрослых?

[oxana-echo]

О наболевшем.Многие пишут - для того,чтобы понять есть целиакия или нет, надо сделать биопсию,мол точно покажет,так же нам и врач сказала. Мы на днях сделали, ребенку 1 г и 9 мес. Ворсинки тонкие, крипты абсолютно нормальные; дуоденит. Есть целиакия, нет - непонятно. Как была под вопросом целиакия,так и есть((( В прошлом году сдавали кровь на предрасположенность к ней - ответ отрицательный. Сегодня сдали кровь на антитела к глиадину (?), ждем ответа...При этом из признаков только маленький вес.Всё.Все анализы как у космонавтов.А если и он будет ни то,ни сё?! Уже нервы на пределе.Хотелось бы либо ДА, либо НЕТ...В садик вот собрались...В какой теперь и непонятно(( Как снять диагноз под вопросом? Уф(((


Может быть кому-то будет полезен мой опыт...получили анализы крови, диагноз снят.Девочки, если вы сомневаетесь есть Ц или нет, советую делать и ФГДС, и сдать кровь на антитела к глиадину.Если бы мы не сдали кровь, уже сидели бы на диете, и пошли бы сдаваться участковому педиатру с заключением с Гладкова, в котором стоял бы такой диагноз со всеми вытекающими...Мы не просто маленькие, мы очень маленькие 1 г 10 мес - 9 кг. Кстати сказать, ФГДС нам делал муж Ревновой, сказал,что по нашему виду целиакия 100%.

[Наталюська]

Девочки, есть у кого-нибудь автореферат Орешко по целиакии у взрослых?
есть:)

[gorenb]

Может быть кому-то будет полезен мой опыт...получили анализы крови, диагноз снят.Девочки, если вы сомневаетесь есть Ц или нет, советую делать и ФГДС, и сдать кровь на антитела к глиадину.Если бы мы не сдали кровь, уже сидели бы на диете, и пошли бы сдаваться участковому педиатру с заключением с Гладкова, в котором стоял бы такой диагноз со всеми вытекающими...Мы не просто маленькие, мы очень маленькие 1 г 10 мес - 9 кг. Кстати сказать, ФГДС нам делал муж Ревновой, сказал,что по нашему виду целиакия 100%.

Не торопитесь снимать диагноз. У малышей из-за слабого иммунитета антител может не быть. У нашего тоже все анализы крови в норме были( сдавали в два с половиной года). Только ген выявлен. Вес был 14.560 в 1год и 9 месяцев, в два с половиной 16.200 и на ФГДС - дуоденит( по нашему виду говорили, что целиакии нет). Зато на диете ушли астма, аденоиды, рвоты, плохой стул, неврология. Лучше на диете искать другие причины и болезни( если вы сомневаетесь в диагнозе), чем усугублять состояние ребенка.
:ded:

[Лун@]

Подскажите пожалуйста!
Ребенок на диете 4-й год. Сразу как сели на диету - были супер результаты: появился аппетит наладился стул, ребенок перестал болеть, стал прибавлять в весе и росте.
Что имеем сейчас: с лета отсутствие аппетита, практически анорексия (если не заставлять, ребенок сутками о еде и не вспомнит), вернулся синдром усталости, негативизм... Такое впечатление, что и не на диете он вовсе. Диету не нарушаем - за 3 года все привыкли и "косяков" не стало.
Что это может быть? У кого-нибудь наладился аппетит раз и навсегда?
Уже не знаю, что и думать, кормлю только с "боем"...(((

[perepetya]

ДевочкИ, что делать? был у нас в январе поход в больницу, отек квинке, крапивница. после больницы сидели на жетской диете, пар дней назад начала расширять и понеслось *(( опять крапивница, вызвала неотложку, сказали наблюдать.
пытаюсь дозвониться до Ревновой, чтобы попасть к ней. диета уже некуда, и все-равно сыпет *(

[irina66]

[QUOTE=gorenb;56830387]Не торопитесь снимать диагноз. У малышей из-за слабого иммунитета антител может не быть. У нашего тоже все анализы крови в норме были( сдавали в два с половиной года). Только ген выявлен. Вес был 14.560 в 1год и 9 месяцев, в два с половиной 16.200 и на ФГДС - дуоденит( по нашему виду говорили, что целиакии нет). Зато на диете ушли астма, аденоиды, рвоты, плохой стул, неврология. Лучше на диете искать другие причины и болезни( если вы сомневаетесь в диагнозе), чем усугублять состояние ребенка.
:ded:[/QUO
Интересно... У одних на диете проходят многие заболевания, у других видимых изменений нет, а болячки только прибывают. Мы на диете около 10 лет(строжайшая!) рост и вес набрали года через три после диеты, а аденоиды, неврология, ежемесячные простудные и др "приятности" никуда не делись. Почему так бывает?

[Мама Мария]

ДевочкИ, что делать? был у нас в январе поход в больницу, отек квинке, крапивница. после больницы сидели на жетской диете, пар дней назад начала расширять и понеслось *(( опять крапивница, вызвала неотложку, сказали наблюдать.
пытаюсь дозвониться до Ревновой, чтобы попасть к ней. диета уже некуда, и все-равно сыпет *(

Ира, сейчас из-за морозов очень сильно почти у всех аллергия увеличилась. Посидите на антигистаминных типа кларитина месяцок, а то и больше. В остром периоде почиститесь сорбентами.
Нам наша остеопат сказала, что весь город сейчас новыми очень аллергенными смесями от гололеда посыпают. Детям от них плохо. И не расширяйте до уверенного тепла диету.

[andante]

Да, у нас похожая ситуация... Ревнов сказал при эндоскопии, что 100% целиакия... а морфология без намёка:)))

[perepetya]

Ира, сейчас из-за морозов очень сильно почти у всех аллергия увеличилась. Посидите на антигистаминных типа кларитина месяцок, а то и больше. В остром периоде почиститесь сорбентами.
Нам наша остеопат сказала, что весь город сейчас новыми очень аллергенными смесями от гололеда посыпают. Детям от них плохо. И не расширяйте до уверенного тепла диету.

Маш, мы как-раз опять сели на зиртек, прошло вот три дня и опять ухудшение. как в прошлый раз *((( вызвала неотложку, благо они быстро приезжают. посмотрели, сказали наблюдать. я от диеты в ужасе, он опять перестал есть мясо. вчера съела тарелку каши рисовой, два куска хлеба, и пельмени из картошки (скорее клецки). утром щеки алые, на глаз заплывает. жалуется. что ходить больно, пятка болит *((( я в трансе *((( а еще он бешеный стал *( орет. кричит. на улице-то мы уже две недели не были. только вот к аллергологу выехали на прием. и после этого посыпало.

[andante]

Девочки! Если кто не обратил внимание, на сайте Эмилии есть объявление о наборе группы для детей с диагнозом целиакия в Центральном районе.... Отзовитесь, кому это интересно!:support: А то набрали только половину....

[Таньша ♥]

Ну почему так всем страшно делать биопсию????

А лечения кроме диеты нет никакого, но обычно все равно еще требуется какое-нибудь лечение жкт, чтобы помочь организму восстановиться.
Я тут на днях была у врача (сама), рассказывала о своих болячках, упоминула целиакию, и сказала что ребенок у меня с рождения на диете.
На что мне врач сказал, чтобы вводила глютен и сдавать анализ крови на антитела к глиадину. Я спросила про биопсию, на что мне было сказано, что у нас даже нормального оборудования нет для этого. :ded: врач очень грамотный и я ему склонна доверять.
теперь вот думаю, как быть.... ребенку 1,3

[Мама Мария]

Маш, мы как-раз опять сели на зиртек, прошло вот три дня и опять ухудшение. как в прошлый раз *((( вызвала неотложку, благо они быстро приезжают. посмотрели, сказали наблюдать. я от диеты в ужасе, он опять перестал есть мясо. вчера съела тарелку каши рисовой, два куска хлеба, и пельмени из картошки (скорее клецки). утром щеки алые, на глаз заплывает. жалуется. что ходить больно, пятка болит *((( я в трансе *((( а еще он бешеный стал *( орет. кричит. на улице-то мы уже две недели не были. только вот к аллергологу выехали на прием. и после этого посыпало.
Ира, попробуйте перейти на кларитин 1/2 табл. после завтрака. Нам отек Квинке со сливной крапивницей начал снимать через 15 минут после принятия.

Отек Квинке вообще все неврологию обостряет страшно, все проблемы выползают и ухудшаются. Я бы еще и к остеопату сходила. Картошку вымачивай. Картофельный крахмал, если используешь, то отмени. Во-1 аллерген, во-2 промышленный загрязнен глютеном.

[perepetya]

Ира, попробуйте перейти на кларитин 1/2 табл. после завтрака. Нам отек Квинке со сливной крапивницей начал снимать через 15 минут после принятия.

Отек Квинке вообще все неврологию обостряет страшно, все проблемы выползают и ухудшаются. Я бы еще и к остеопату сходила. Картошку вымачивай. Картофельный крахмал, если используешь, то отмени. Во-1 аллерген, во-2 промышленный загрязнен глютеном.

я картофельный давно не использую. только кукурузный. но последние анализа на аллергены показали кукурузу более 50%. *( типа аллерген. правда. аллерголог сказала, что если до приступа все было нормально, то можно есть. *(((( вообщем, опять ужас наступил у меня *(((

[perepetya]

Дозвонилась до Педиатрички. поговорила с Ревновой. сказала готовиться к госпитализации после 8-го марта.

[Мама Мария]

До 8 марта всего 2 недели. Держитесь.

[perepetya]

Бум держаться *(((

[Лун@]

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?

[Воробушки]

мы тоже мал кушаем. сам никогда не попросит...

А в этом году будет день целиакии? кто знает?

[Мама Мария]

Мы кушаем прилично только под книжки-мультики-игры и пр. завлекаловки.
Еще хорошая мулька была, дашь что-нибудь вкусненькое типа шоколадки, и под нее ре любую кашу съест. А тут с морозами аллергия обострилась, отменили все вкусняшки.

[gorenb]

Я тут на днях была у врача (сама), рассказывала о своих болячках, упоминула целиакию, и сказала что ребенок у меня с рождения на диете.
На что мне врач сказал, чтобы вводила глютен и сдавать анализ крови на антитела к глиадину. Я спросила про биопсию, на что мне было сказано, что у нас даже нормального оборудования нет для этого. :ded: врач очень грамотный и я ему склонна доверять.
теперь вот думаю, как быть.... ребенку 1,3

Не спешите вводить глютен такому малышу. Врач рекомендовал на словах, наверное. Бывает, дети потом попадают в реанимацию, а жаловаться не на кого, потому что записи о необходимости проведения провокации в карточке нет. Я бы не стала доверять врачу, который дает рекомендации по отмене диеты ребенку, которого он не видел, и , возможно, он не педиатр и не специалист по целиакии. У нас многие врачи- неспециалисты почему-то полагают, что они могут консультировать в этих вопросах.
:009:

[perepetya]

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?

плохо ест *( через раз. один день много, потом несколько дней ничего. до строгой диеты -- добивался плюшками и сладким. сейчас яблоки и хлеб. хорошо ест только после длительного голодания, типа в четыре утра встать и потребовать кашу. с другой стороны если нет дефицита веса, то наверное и особо париться не стоит. могу сказать, что видеть голодного ребенка после уколов гормона не то удовольствие которое мне хотелось бы повторить.

[Лун@]

Ну, хоть мы не одни такие....
Хорошего, конечно, в этом ничего нет... дети растут, должны есть в "три горла".
Дефицит веса есть: 7 лет, рост 128, вес 24,700, а еще летом раскормила до 26 кг, пошел в школу - похудел, только вверх тянется, а так тоскливый скелет (массаж делать невозможно).

[perepetya]

Ну, хоть мы не одни такие....
Хорошего, конечно, в этом ничего нет... дети растут, должны есть в "три горла".
Дефицит веса есть: 7 лет, рост 128, вес 24,700, а еще летом раскормила до 26 кг, пошел в школу - похудел, только вверх тянется, а так тоскливый скелет (массаж делать невозможно).

у меня мальчик скелет. утром демонстрировал живот неотложке. а весит при этом 19 кг. что по нормам, чуть ли не ожирение. вес он ведь разный бывает, может кость тяжелая. вон у моего башка как чугун, если стукнет -- то мало не покажется. а мышцы еле видны, но при этом он цеплючий. вот и пойми их физическое развитие.

[Мама Мария]

Мой младший 17,5 кг на 108 см 4,11 лет. Педиатр скзала, что при таком росте норма 19 кг.
Старший - 26,5 кг на 129 см 7 лет ровно.

[perepetya]

Мой младший 17,5 кг на 108 см 4,11 лет. Педиатр скзала, что при таком росте норма 19 кг.
Старший - 26,5 кг на 129 см 7 лет ровно.

Маш, я считаю, что вес сильно не показатель, если нет угрожающей худобы. Вон у знакомых девочка 10 лет весит 23 кг и считается толстой для акробатики.

[Синеглазая]

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?
мы все время срождения плохо ели..и сейчас кормлю по часу еле -еле..у подруги тарелку супа и второе за 5 минут осушит..а моя одно первое час будет жевать ходить

[gorenb]

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?

Наши на диете стали есть меньше. Маленький с утра выпивает актимель(125г) на завтрак. В 12 часов съедает яйцо или фрикадельки(150гр), на обед немного куриного супа, на ужин творожок "агуша", плюс в течение дня пару бутербродов с сыром "Олтермани" ,4-5 пакетиков детского сока и 1-2 яблока. даем иногда кусочек шоколада( киндершоколад- маленький пластик). Растет нормально, выглядит крепышом.(ттт) В садике иногда почти ничего не ест.

[andante]

Девочки!!! ну скажите кто-нибудь про аппетит на диете.
Все нормально и много едят на диете???
Это только мой такой анорексик?

Ест стабильно... но под байки и развлекухи...)) Сам есть не будет(
А до диеты - то не прокормить было, ел всё и в нереальных количествах... то в отказку от всего... даже вкусного)

[andante]

Послушайте, а зачем биопсия, если на диете с рождения?.. Что там смотреть? Или Вы хотите после введения глютена сделать? Врач подозрительный у Вас... Везде пишут, что до 2-х лет анализ на антитела может быть ложноотрицательным... Не понятен выбор критерия для контроля...

Вообще пугает, когда врачи начинают давать рекомендации там, где "не совсем" разбираются что ли... Я тут с подругой чуть не поссорилась... ну не то чтобы поссорилась, но осадок у всех остался)) Ей педиатр сказала, что целиакии (разговор она завела, переживая за нас) бояться не надо, это "может потом пройти". Я за подругу расстроилась, гнать такого врача надо. Ладно я могу так рассуждать и искать подтверждений... Но он же врач, а никаких научных обоснований к такому профессиональному мнению быть не может... Он так и по другому поводу "залечить может"... А подруге врач нравится, у нее "есть основания ему доверять"... Вот и получается себе урок надо взять: "доверяй, но проверяй"...
Только сдается мне, что подруга моя решила, что я стала фанатичкой на теме целиакии:)))

[perepetya]

Ну что за ерунда. Вчера легли с чистыми щеками, сегодня встали опухшие. Ничего странного не ели. На ночь правда супрастин не давала. Сижу думаю, куда пойти кому отдаться.

[Лун@]

Ну что за ерунда. Вчера легли с чистыми щеками, сегодня встали опухшие. Ничего странного не ели. На ночь правда супрастин не давала. Сижу думаю, куда пойти кому отдаться.

скорее всего отдаться надо иммунологу/аллергологу, кровь сдать на всякую бодягу, да и врач выпишет наверняка не супрастин (1-го поколения), а зиртек или зодак (последнего поколения)

Спасибо всем, кто про аппетит ответил! А то я уже с ума схожу - ребенка совершенно не накормить, только конфеты хорошо идут.
Да, у меня тоже ребенок "расцвел" - ноги чешутся и шелушаться, на лице короста пошла((( Даю зодак и не даю конфет.

[perepetya]

скорее всего отдаться надо иммунологу/аллергологу, кровь сдать на всякую бодягу, да и врач выпишет наверняка не супрастин (1-го поколения), а зиртек или зодак (последнего поколения)

Спасибо всем, кто про аппетит ответил! А то я уже с ума схожу - ребенка совершенно не накормить, только конфеты хорошо идут.
Да, у меня тоже ребенок "расцвел" - ноги чешутся и шелушаться, на лице короста пошла((( Даю зодак и не даю конфет.

у нас сданы анализы. мы же только что из больницы. пьем зиртек, энетросгель, диета строгая второй день. и все-равно утром встаем опухшие.

[Tasiokua]

Здравствуйте! Сейчас узнала, что В Киеве есть прибор Immunocap, он довольно чувствительный, и что с высокими титрами к трансглутаминазе пациенту можно поставить диагноз и без биопсии.
Вот на что они ссылаются
Coeliac disease: a biopsy is not always necessary for diagnosis.
Hill PG, Holmes GK.
Там как раз исследование велось на этом приборе фирмы Phadia. насколько это выполняется в реальной жизни? кто-то сталкивался?

[Liliy]

Девочки, у меня такой вопрос (прошу прощения, если это уже всплывало, и я повторяюсь) - как вы причащаете своих деток, православные мамочки? Мы до сих пор (скоро годик) не покрестили младшую, а среднюю хотелось бы причастить. Кто с этим сталкивался, как поступали?

[Laky]

Девочки, подскажите может кто знает...Пантовигар можно принимать при целиакии, он не содержит глютен?
Состав препарата Пантовигар

1 капсула содержит:
Активные вещества:
Медицинские дрожжи 100 мг
Мононитрат тиамина (витамин В1) 60 мг
Кальция Д-пантотенат (витамин В5) 60 мг
Цистин 20 мг
пара-Аминобензойная кислота 20 мг
Кератин 20 мг
Вспомогательные вещества:
Микрокристаллическая целлюлоза 25 мг
Тальк 6 мг
Стеарат магния 6 мг
Повидон 4 мг
Коллоидный диоксид кремния 2 мг
Оболочка капсулы
Желатин 62,1681 мг
Очищенная вода 11,02 мг
Титана диоксид 2,1280 мг
Краситель железа оксид желтый 0,5797 мг
Индигокармин 0,1042 мг

Описание
Твердые желатиновые капсулы: крышечка капсулы – темно-зеленого цвета, корпус – белого с кремоватым оттенком цвета. Диаметр капсулы 6,7-6,9 мм и длиной 19,1-19,7 мм.
Содержимое капсулы – светло-коричневый порошок с характерным запахом.

Фармакотерапевтическая группа:
Поливитаминное средство + прочие препараты

[Мама Мария]

Девочки, у меня такой вопрос (прошу прощения, если это уже всплывало, и я повторяюсь) - как вы причащаете своих деток, православные мамочки? Мы до сих пор (скоро годик) не покрестили младшую, а среднюю хотелось бы причастить. Кто с этим сталкивался, как поступали?

Мы до постановки диагноза причащались, после ни разу. Я не знаю как подойти к батюшке и все рассказать и боюсь его реакции.

[Liliy]

Мы до постановки диагноза причащались, после ни разу. Я не знаю как подойти к батюшке и все рассказать и боюсь его реакции.
Прочитала на сайте общества Эмилия
http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=118
Собираюсь поговорить с батюшкой в Чесменской церкви.

[Еленушка]

Девочки, у меня такой вопрос (прошу прощения, если это уже всплывало, и я повторяюсь) - как вы причащаете своих деток, православные мамочки? Мы до сих пор (скоро годик) не покрестили младшую, а среднюю хотелось бы причастить. Кто с этим сталкивался, как поступали?
В нашей церквушки, мне разрешили кусочек хлеба скушать самой....

[Мама Мария]

Еленушка, а вы сами на диете или только ребенок?