Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[olgalisa]

Вот таких вариантов я еще не встречала. Наоборот - было море вариантов и с целиакией и без.

[l_nastenka]

Получила результат биопсии. Картина соответствует хроническому субатрофическому дуодениту - это заключение. Но врача не поймешь((( Зачем - то отправила нас кровь на предрасположенность к целиакии делать. Сказала что мы делали на диете (1 мес.) и рез-т м.б. не верен. Ну что за ерунда. :(:015::015:
Я так понимаю по биопсии нет целиакии???? Иначе написали бы)))

[l_nastenka]

Cегодня опять не дозвонилась до Корниенко. То еще не пришла, то уже ушла. Теперь только в ПН.
А мне так хочется проверится до июля и на дачу спокойно уехать.

Дозвонились до Корниенко?

[masha1985]

Получила результат биопсии. Картина соответствует хроническому субатрофическому дуодениту - это заключение. Но врача не поймешь((( Зачем - то отправила нас кровь на предрасположенность к целиакии делать. Сказала что мы делали на диете (1 мес.) и рез-т м.б. не верен. Ну что за ерунда. :(:015::015:
Я так понимаю по биопсии нет целиакии???? Иначе написали бы)))
Где делали? Долго результат ждали? Как сама процедура прошла?
Я вообще теперь боюсь... у меня ребь не дал себя даже массировать после забора крови из вены:(

[l_nastenka]

Где делали? Долго результат ждали? Как сама процедура прошла?
Я вообще теперь боюсь... у меня ребь не дал себя даже массировать после забора крови из вены:(

В ДИБ 5, но делал врач зав. отделением - мужчина. Мы госпитализировались и нас там все врачи смотрели. И все, даже Корниенко говорят что у нас не похоже на нее. Мы тоже уже раза 4 кровь из вены сдавали. Врачей боимся. Но мы маленькие забудем все. Не бойтесь! Детки быстро эту процедуру переживают, а вот мамы...((( Процедура 2 мин длилась,:091:

[l_nastenka]

а если по этим анализам ничего сказать нальзя, зачем тогда их сдают?
Стоят они не дешево.
Сколько стоят??? Хочу сдать на предрасположенность только

[olgalisa]

Получила результат биопсии. Картина соответствует хроническому субатрофическому дуодениту - это заключение. Но врача не поймешь((( Зачем - то отправила нас кровь на предрасположенность к целиакии делать. Сказала что мы делали на диете (1 мес.) и рез-т м.б. не верен. Ну что за ерунда. :(:015::015:
Я так понимаю по биопсии нет целиакии???? Иначе написали бы)))
А вам мерили ворсинки, крипты? Обычно по ним смотрят целиакию. Дуоденит этот всем подряд лепят, он не показателен.. Все вместе анализы крови стоили что-то порядка 3000 р, сейчас уже не знаю сколько..

[Мама Мария]

Корниенко дозвонились!!!! В ПН в 9-30 пригласила нас натощак, говорит можно сразу и биопсию сделать. Наверное мы и кровь пересдадим. Интересно, а у взрослого они биопсию могут взять???
Нам ехать всем семейством через весь город через все пробки.
Волнуюсь ужастно. Наша педиатр сказал, что только к Корниенко, осальные сразу целиакию неглядя ставят.

[masha1985]

:091:Дайте телефончик, пожалуйста. Если как вы дозвонюсь, обязательно поедем.

Девочки, мы на диете 2 мес. с периодическими срывами. Мне лучше сейчас снять с диеты перед биопсией? Стабильная диета месяц продлилась без перерывов до недавнего времени.

[Мама Мария]

366-75-77, но мы 2 недели дозванивались.

[masha1985]

Мы тоже туда дозванивались, каждый раз разные ответы, а нам из пригорода ехать. Вы просили именно Корниенко? Не подскажете, имя-отчество?

[Мама Мария]

Елена Александровна.

[masha1985]

Спасибо:flower:

[Яга.]

Корниенко дозвонились!!!! В ПН в 9-30 пригласила нас натощак, говорит можно сразу и биопсию сделать. Наверное мы и кровь пересдадим. Интересно, а у взрослого они биопсию могут взять???
Нам ехать всем семейством через весь город через все пробки.
Волнуюсь ужастно. Наша педиатр сказал, что только к Корниенко, осальные сразу целиакию неглядя ставят.
Выезжайте очень заранее, кроме дороги, мы в больнице проплутали около 40 :010: минут. Несколько раз проходили мимо этого отделения, спрашивали всех, кто был в коридоре, ни врачи, ни младший персонал, ни студенты-никто не смог помочь, пока не наткнулись на саму Елену Санну:)

[Мама Мария]

Мне вроде чуть объяснили как их найти. Собрались выезжать за 1,5-2 часа...

[l_nastenka]

А вам мерили ворсинки, крипты? Обычно по ним смотрят целиакию. Дуоденит этот всем подряд лепят, он не показателен.. Все вместе анализы крови стоили что-то порядка 3000 р, сейчас уже не знаю сколько..
Я думаю смотрели всё.
Цитирую результат биопсии
"Ворсинки пальцевидной формы, субатрофичные, крипты округлые, мелкие, просветы крипт узкие. "
Больше ничего про крипты не написано там.
:009:
Я позвонила сказали 1700. Но я пока б\п еще записалась по направлению.

[l_nastenka]

Выезжайте очень заранее, кроме дороги, мы в больнице проплутали около 40 :010: минут. Несколько раз проходили мимо этого отделения, спрашивали всех, кто был в коридоре, ни врачи, ни младший персонал, ни студенты-никто не смог помочь, пока не наткнулись на саму Елену Санну:)
Согласна больница дурацкая. Ничего не найдешь. Я знаю что это в правой стороне больницы :ded:

[Мама Мария]

Мы вернулись с биопсии у Корниенко. Сделала мне и старшему Мишке. Младшему Сереже сказали, что не имеет смысла (он с рождения на диете, правда толку нуль). Мишка нормуль, даже не заплакал, сказал, что небольно совсем. А мне было Очень плохо. Больно. Горло болит, кровь шла. У меня впечатление, что эндоскоп вставили как-то неудачно.
Сижу, есть не могу.
Корниенко сказала, что картина похожа на целиакию.

[olgalisa]

Ревнова вообще при биопсии замеряет всем ворсинки и глубину крипт - это для нее самое показательное при диагностике. Нормы уже не помню, но вроде на сайте Эмилии что-то есть.

[Мама Мария]

Наши длина ворисинок и глубина крипт будут готовы в начале июля. Ждемс. Просто Корниенко сказала, что чисто внешне у сына все слегка сглаженное как при целиакии.
Меня тогда удивляет, почему у младшего нет результатов от диеты длинной уже почти год?! Я рассказала Корниенко что мы едим, она сказала, что хорошо сидим. А почему результата нет, а фиг его знает.

[l_nastenka]

ура! НАС СЕГОДНЯ СМОТРЕЛ ХОРОШИЙ ДОКТОР И СКАЗАЛ, ЧТО У НА НЕТ ЦЕЛИАКИИ!!!!!:love::014::014::080:
ЗАТО ЕСТЬ НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ БЕЛКА КОРОВЬЕГО МОЛОКА И ГЛЮТЕНА. ДО 3 - Х ЛЕТ НА ДИЕТЕ. :(

[Мама Мария]

А как это нет целиакии и есть непереносимость глютена?

[l_nastenka]

А как это нет целиакии и есть непереносимость глютена?
ЭТО АЛЛЕРГИЯ. МОЖЕТ ПРОЙТИ СО ВРЕМЕНЕМ.

[Мама Мария]

А как определяли?

[l_nastenka]

Я СОБИРАЛА В КУЧУ ВСЕ НАШИ АНАЛИЗЫ И САМА ЕМУ РАССКАЗЫВАЛА МНОГО ИНФОРМАЦИИ.
НО НАМ СРАЗУ СКАЗАЛИ, ЧТО У НАС АЛЛЕРГИЯ ТАКАЯ. КАРТИНА ПОХОЖА НА ЦЕЛИАКИЮ. И БИОПСИЮ НЕ ХОТЕЛИ ДЕЛАТЬ, НО КОРНИЕКО СКАЗАЛА - НАДО ИЛИ СТАВИТЬ ДИАГНОЗ ИЛИ СНИМАТЬ. У НАС ЕЩЕ МНОГО КОПРОГРАММ БЫЛО. ОНИ ВСЕ ВРОДЕ НОМАЛЬНЫЕ.
ВАМ ЖЕЛАЮ УДАЧИ И ЧТОБ НЕ НАШЛИ ЕЕ.
СТРАННО ЧТО ПОСЛЕ ГОДА ДИЕТЫ НЕТ УЛУЧШЕНИЙ. МОЖЕТ СТОИТ У АЛЛЕРГОЛОГА ПРОВЕРИТЬСЯ))):ded:

[Мама Мария]

А чего нам аллерголог нового скажет? у нас кожа чистая, слава Богу! сто лет не высыпает.
Питание насколько возможно сбалансированное. Ростет хорошо, а прибавляет пшик.

[МамАнечка]

Так ведь при целиакии, если не прибавляют дети в весе, то и не растут. Может у вашего ребенка просто конституция такая.
У дочки моей одноклассницы тоже целиакию ставят, так вот она в 1,5 года весит 8 кг при росте около 70 см.

[Мама Мария]

Нам 2,3, вес 10500, рост 89см.

[МамАнечка]

Забыла спросить, а с аппетитом проблемы есть? И стул при этом какой?

[Мама Мария]

Стул нормальный, аппетит тоже. Копрораммы нефонтанистые, крахмал 3+, клетчатка 3+, плохо переваривает, но нейтрального жира нет, мыла и кислоты проскакивают все премя по 2+, то те, то другие.

[МамАнечка]

Стул нормальный, аппетит тоже. Копрораммы нефонтанистые, крахмал 3+, клетчатка+, плохо переваривает, но нейтрального жира нет, мыла и кислоты проскакивают все премя по 2+, то те, то другие.

Если вы при этом диету безглютеновую не соблюдаете, то больше похоже на конституцию. Бывают же худенькие дети.
Получается ведь, что у вас кроме как "низкий вес" больше и симптомов других нет?

[Мама Мария]

Диету соблюдаем уже год. Но едим банки типа гербер-семпер-бич нат с составом типа кукуруза-вода-соль и пьем соки фруто няня, а еще у нас ГВ, а я не на диете. Так в МГЦ считают, что мы не на диете из-за ГВ, а Корнинко считает что на диете.

У нас с рождения были проблемы с кишечником, сначала внутриутробный неразворот оси кишечника+жуткий дизбак - стула на было вообще самостоятельного, потом в 8 месяцев только дизбак с постоянными срывами, т.е. полечим вроде ничего, потом опять срыв. На диете стали пробовать сидеть с зимы 2007, но сначала были нарушения, в один момент после ротовируса его сорвало совсем и мы с педиатром стали пробовать ну все-все подряд корректирующее флору. В один момент решили попробовать энтерол. Картина следующая: стул за день 10 раз поноса-таблетка энтерола на ночь-с утра идиальный стул и так до сих пор. Но т.к. мы был уже на диете, и Корнинко и в МГЦ все решили, что это эффект от диеты. А я уверена, что эффект от энтерола.

[МамАнечка]

А давно это было? Стул, в смысле, нормализовался? Может все-таки эффект диеты? И теперь потихоньку начнет вес набирать? А почему вы банки едите, вроде возраст уже не баночный? (это я к тому, что может в банках мало каллорий и получается, что ребенок их ест-ест, а толку мало)
Сын через 5,5 мес.строгой диеты РЕЗКО стал нормально какать. Просто проснулся и сходил на горшок как нормальный человек, а не пеной. При этом на тот момент ни каких лекарст уже не пили (как раз гомеопатию бросили за 2 дня до нормализации).

[olgalisa]

Банки, даже самые суперские, хорошие гастрологи не советуют есть! Соки тоже лучше натуральные, или по кайней мере без мякоти. По поводу копрограмм.. У нас тоже очень редко были жиры и жирные кислоты, в остновном клетчатка и крахмал. Энтерол вы постоянно что ли пьете???
Мы 2 года до диагноза тоже постоянно высевали разное на дисбаках и с Алисой их лечили аж до 7 лет - 2 раза в год. Тоже одн из косвенных признаков целиакии. Я бы вам посоветовала всеж на "чистой" диете посидеть, без банок и прочего, на всем натуральном и свежеприготовленном. И посмотреть при этом копрограммы хотя бы - изменятся? 2 недели наверное будет достаточно. Мы кстати кукурузу оч долго не ели ни в каком виде - может аллергия, а может та же пресловутая непереносимость..

[Яга.]

Нам 2,3, вес 10500, рост 89см.
:) :053:
Наши параметры: 2,5, вес 11кг, рост 89см

[Мама Мария]

Банки, даже самые суперские, хорошие гастрологи не советуют есть! Соки тоже лучше натуральные, или по кайней мере без мякоти.

А почему банки и соки с мякотью нельзя? Из-за скрытого в них глютена или просто?

Мы их едим последние 3 месяца регулярно раз в день в обед. Другое есть совсем отказывается. Да и свежие овощи сейчас продаются типа не кобачек, а хозяйственное мыло на вкус.
На качество стула не влияют, копрограммы с введением банок не изменились в худшую сторону.
Остальная еда самоприготовленная.

А на диету нас посадили практически с момента введения прикормов, т.к. мы до года вообще ничего кроме ГВ не перваривали и ввести не могли. На все сыпь была жуткая. Тогда еще речи о целиакии у нас в семье не шло. Посадили, чтобы у малыша кишечник легче дозревал.
Потом у старшего было несколько странных срывов и речь пошла о целиакии. Проверили меня и старшего в МГЦ. У меня кровь норма, у старшего несильно повышены показатели. Короче сидим ждем результатов биопсии моей и старшего. Если не дай Бог плохая, то будем еще корректировать диету. Ну и стршего посадим. Хотя к парнишке не придраться, клиники нет вообще.

Болезнь-то вроде бы не страшная, но неудобная в нашей стране.

[Алоха]

У ребенка поставлен диагноз - целиакия. На диете парень, можно сказать, расцвел, впервые за все годы не было длительного (март, апрель, май и часть июня) весеннего поллиноза с кашлем (астма тоже в диагнозе), про весеннюю ангину тоже - забыли. Радуемся (хотя от диеты хочется сойти с ума, достало ухищряться).
Вот, теперь с мужем в раздумьях, наследственная ли целиакия у сына или нет, нужно ли нам с ним обследоваться?
И если да - то как и сколько это может стоить? И каким количеством анализов можно ограничиться?
Или просто, в качестве, эксперимента сесть на ребенкину диету, чтобы самим делать выводы по результатам?
Очень жду советов.

[Мама Мария]

Я сдала кровь в МГЦ и сделала вместе с ребенком биопсию платно. Жду результатов, но сказали, что у меня врядле.

[Алоха]

Мама Мария, а для того чтобы сдать бесплатно взрослым - нужно направление из поликлиники? От какого врача? И с каким обоснованием?

[Мама Мария]

Не знаю, я все платно.

[МамАнечка]

У моего сына целиакия официально (анализами) не подтверждена. Но результат диеты - налицо :080::080::080:
У меня самой с рождения проблемы с ЖКТ были, официально ставили: хронический гастродуоденит, дискенизия ЖВП, хронический энтероколит. Были и соответствующие симптомы :001:, перечислить могу в личке (если кому интересно:fifa:)
В итоге, посмотрев на сынулю, которому теперь совсем хорошо живется:080:, я тоже села на безглютеновую и безлактозную диету. Мне стало лучше ЧЕРЕЗ СУТКИ!!! :080::080::080:Я не буду врать, что прошли абсолютно все симптомы на второй день, но было ЗАМЕТНОЕ улучшение. В итоге я уже 3 месяца на диете. Причем, пару раз нечаянно съедала глютен, на вторые сутки все симптомы возвращались :001:, и только через трое суток всё сново становилось хорошо. ПОэтому я не вижу необходимость идти и проверяться на целиакию, для меня и так уже всё понятно.

[olgalisa]

Вот наверное самый правильный подход к диагностике :-) У меня есть вопрос - а как с весом? Я имею ввиду у Вас. Не изменился вес на диете? Я сама тоже как-то просидела на диете пару месяцев - все время есть хотелось, похудела очень, но самочувствие улучшилось, а то долго после второй беременности восстанавливалась, никак было в себя не прийти..

[МамАнечка]

Я похудела в первые две недели на 3 кг:080:. А потом (на свою голову) стали с мужем ездить в Финляндию и затариваться всякими вкусняшками (печенье, макароны, вафли) и мукой. Так вот теперь остановится не могу :028:и снова вернулись килограммы. Надеюсь, что когда доем печенье, снова похудею, т.к. теперь не раньше середины августа снова поедем.

А аппетит вначале наоборот меньше стал, т.к. каждый раз, когда я смотрела на обычный хлеб, макароны и печенье сразу представляла как мне от этого плохо будет и сразу не хотелось ничего из этого есть.
Фины, блин, :wife:. Хоть бы визу мне не дали в след.раз :073:

[Мама Мария]

Вот созвонилась с Корниненко.
Биопсия готова. Моя - ну скорее нет, чем да. Старшего сына - а фиг его знает, но вроде как скорее да, чем нет, но чтобы совсем да тоже не скажешь.
Короче я спросила может нам кровь еще раз пересдать? Она - да. (мы год назад когда в МГЦ сдавали, нам сказали, что плохие реактивы пришли и результаты часто непонятные бывают). Ну пересдам.
Еще велела сдать на лямблии.

Короче меня аж трясет всю. С одной стороны надежда, что нет у нас целиакии есть, а с другой - я ненавижу неопределенность. Да и денег сейчас просто пшик, а все эти анализы в копеечку влетают.
Да и Корниенко в отпуск до осени уходит. На прием к ней теперь не попасть.

[Мама Мария]

Я набралась наглости и еще раз позвонила Корниенко.
Вот, что она мне сказала, что сама не знает есть ли у нас целиакия. Велела пересдать кровь в МГЦ, и если она плохая, то на диету сажать сына, а если нет, то не надо.

А еще я ее спросила, на диету в смысле посуда отдельная, гречу перебирать и пр. Она сказала, что гречу и рис перебирать не надо, можно как ели Нордик и Милен парас, так и есть. Не надо фанатизма сказала она.

Завтра пойдем сдавать кровь.

[masha1985]

:041::041::041:Корниенко в отпуске, не успели...
Что делать, бежать в педиатричку?
Девочки, у меня такой вопрос: целиакия + аллергия на белок - прививка живой вакциной чем-то грозит? У нас на укус комара разносит пол лица, боюсь корь делать. Иммунолог сказала, что делать после биопсии и восстановления на диете, а в поликлинике на ДШО грозятся, что в сад нас не возьмут... К сентябрю все прививки мы сделать точно не успеем, а корь я вообще боюсь...
Посоветуйте хорошего иммунолога, разбирающегося в проблемах целиакии и аллергии

[Мама Мария]

Мы не прививаемся. Нам только этих проблем еще не хватало.

Сдали сегодня кровь в МГЦ повторно. Ждемс.

[masha1985]

Мама Мария, вы отказы пишите?

[Мама Мария]

Мы в поликлинику вообще почти не ходим, они к нам и не пристают.

[olgalisa]

А мы просто тнем с прививками по максимуму. Тоже писали долго отказы, переда садом сделали Манту и АДС одну. Сейчас 3.5 года, надо вот последнюю АДС делать и манту опять воде. Еще делали Иммовакс, но еагируем на ВСЕ - потом месяц живот налаживаем. Корь помнится Алисе делали вообще перед школой, была температура и опять же живот поехал.. Поговорили с заведующей - сделала нам индивидуальный щадящий график, щадящие прививки.. А в саду мы болеем часто, поэтому всеравно все растягивается по времени..

[masha1985]

Спасибо, Ольга, за ответ. Вот и тяну, т.к. живот у Гошика после прививок ехал страшно. Мы тогда не знали про целиакию, я просто замечала, что после прививок он ночами животом мается. Иммунолог нам тоже назначила щадящий график и все прививки импортной неживой вакциной. Меня смущает корь, краснуха, паротит, которая бывает только живая. Врач на ДШО сказала, что целиакия не является причиной для медотвода и т.п. Я еще боюсь делать корь из-за аллергии на белок: куру и яйца мы не едим почти, рыбу сильно ограничиваем и едим менее аллергенную, укус комара превращается во что-то ужасное - огромная отечная шишка. Вы делали девочкам эту прививку?

[Мама Мария]

Если такие тяжелые реакции, то зачем вы прививки делаете?
Я старшему по глупости делала все, но он то болел потом по 100 раз после прививки, то неврологию выдавал. Больше не буду даже и манту.
А младшему только бцж, да такая реакция была - жуть.
На этом мы закончили.

А недавно старший (привитый) переболел коклюшем, а младший (непривитый) не заразился. После этого я окончательно для себя вопрос по прививкам решила.

[masha1985]

Это на живые вакцины реагировали, неживые легче проходят. Акдс неживой вакциной сделаю, когда с животом стабильно все будет. Корь решила не делать.

[Алоха]

Мама Мария, спасибо, я была невнимательна при чтении. :) Почему-то решила, что Вы сдавали бесплатно.
Вы не могли бы примерно рассказать, что именно нужно сдавать взрослыи и сколько это могло бы стоить, чтобы прикинуть, нужно ли мне начинать эту эпопею? Я, к сожалению, не переписала из карточки сына те анализы, что он сдавал, теперь думаю, что сглупила, а вот осенью опять пойдем на прием (но не раньше октября), попрошу нашего врача сделать мне выписку сданных анализов вместе с результатами.

МамАнечка, да, кажется, я тоже все-таки присоединюсь в диете к сыну, может быть, хотя бы сброшу вес. :) Тем более, что готовить на разные столы и накладно и утомительно, да и трудно психологически, когда муж жалобно смотрит в ребенкины кастрюльки и намекает, что вот, он бы тоже съел картошки с запеченой индейкой, а ему поднадоевшее ризотто дают с колбасками. И все наготовленное чаду впрок, естественно, уходит влет, а я одиного жую и за себя и за мужа. Это нехорошо.
Планирую доесть все глютеносодержащие запасы и все же начать питаться без него. Но! Как же трудно отказаться от вкусного хлеба, сыра, утренней овсянки с вареньем, мороженого и бананов... :(

[МамАнечка]

Но! Как же трудно отказаться от вкусного хлеба, сыра, утренней овсянки с вареньем, мороженого и бананов... :(

Хлеб можно ОЧЕНЬ ВКУСНЫЙ печь самим (из безглютеновой муки), овсянку заменить на гречневые или рисовые хлопья, варенье можно, мороженое видела в ОКЕЕ безлактозное (не знаю на счет содержания в нем глютена, правда), вначале ведь и лактозу нельзя, а вот почему бананы-то нельзя?????
Я сама бананы лопаю и сын их ест, и вроде бы всё нормально. Они что-ли тоже к злаковым относятся? :073:

[Мама Мария]

Я сдавала в мгц комплексное на целиакию 2750р. и биопсию в 5 диб 1300р. (кажется). А теперь умножим это на два (я и старший сын). А младший в пролете, всет равно на диете.

А бананы можно, варенье и сыр тоже. А хлеб безгл. вроде продают. Я тут и кекс и аладьи навострилась. Элементарно.

[Мама Мария]

в мгц просто банана, кукурузу и рис запрещают.

[olgalisa]

Мы все вышеперечисленное едим. Единственное, что когда маленькие были - реагировали на кукурузу и банан.

[Morticia]

:041::041::041:Корниенко в отпуске, не успели...
Что делать, бежать в педиатричку?
Девочки, у меня такой вопрос: целиакия + аллергия на белок - прививка живой вакциной чем-то грозит? У нас на укус комара разносит пол лица, боюсь корь делать. Иммунолог сказала, что делать после биопсии и восстановления на диете, а в поликлинике на ДШО грозятся, что в сад нас не возьмут... К сентябрю все прививки мы сделать точно не успеем, а корь я вообще боюсь...
Посоветуйте хорошего иммунолога, разбирающегося в проблемах целиакии и аллергии
Про корь-краснуху-паротит:
"Аллергические реакции. Возникают, как правило, на дополнительные вещества, входящие в вакцину. Все противовирусные вакцины содержат небольшое количество антибиотика, а также остаточное количество белка тех сред, на которых выращивали вирус вакцины. Зарубежные вакцины против кори и паротита содержат небольшую долю куриного белка, в отечественных препаратах имеется белок перепелиный. В этом – преимущество российских препаратов, поскольку аллергия на перепелиное яйцо в настоящее время встречается реже, чем на куриное." http://www.2mm.ru/privivki/358
По фигу на целиакию, а вакцина корь-краснуха-паротит однозначно на ОСНОВЕ ПЕРЕПЕЛИНОГО БЕЛКА!!!!! У вас точно только на куриный реакция? Импортная на курином белке.
В сад не взять не имеют права. Требуйте письменный отказ, что не берут на основании отсутсвия прививки. По большому счету Вас берут просто на испуг, такой отказ Вам никто в здравом уме не даст, потому что с ним прямой путь в прокуратуру. :008:

[olgalisa]

Мы на перепелиное яйцо хуже, чем на куриное реагируем %-(

[olgalisa]

Девочки, в Окее сильно скинули цены на печенье кукурузное! Мы сегодня по-полной затарились. :-) Что-то в районе 50 рублей кробка 600 г по типу "Мария", только она гораздо вкуснее пресловутой Марии, сладкое! И такой же фирмы gullon с кусочками шоколада. В общем рекомендую!

[Алоха]

МамАнечка, врач нам сказала, что бананы, так же как и сахарный тростник, относятся к злаковым. Поэтому - низзя. Перешли на мед и персики в диких количествах. :)

Мама Мария, еще раз спасибо за информацию.
Пока буду думать, стоит ли мне из-за себя тратить деньги. Как раз сейчас неожиданно одна из статей расхода на сына (предполагалась небольшая, но затратная операция) стала неактуальной. Хотя я в раздумьях - в школе на АСПОН хирург утверждала, что наступил рецидив и нужно срочно-срочно падать на стол, а поликлиничный хирург, тот, что ситуацию знал изначально, весело рассмеялся и утверждает, что все в порядке. Быть может найти третьего, чтобы развеяли мои сомненья? :009: Кажусь себе мнительной клушей.
Да, сын наблюдается в МГЦ. Диета - жуть, ни риса, ни кукурузы, ни бананов, ни сыра, и ничего из специализированного магазина тоже ни в коем случае.:( Нам четко сказали, чтобы ничего и никогда близко лежащего к глютену не промелькнуло. От чудесного безглютенового тортика из ИКЕИ тоже велели держаться в стороне. Вот, маемся, но пока держимся. :)

[Мама Мария]

А нам Корниенко сказала, что не надо фанатизма в диете, т.е. она нам сказала, что даже гручу перебирать не надо!
А муж вчера разговорил Василькову из МГЦ и она откровенно сказала, что они такую диету назначают для чистоты эксперимента, кот.проводят над пациентами...(зашибись.) И пожаловалась, что реактивы плохие черти че показывают. У меня то есть генотип то нету в анализах. И еще сказала, что всех-всех сажает на диету,т.к. признаков целиакии на данный момент нет, т.е.. даже плохое зрение может быть следствием целиакии. И еще она своих детей на всякий случай держит на диете.
Короче мы сели на диету, но на МГЦ-шную, а по Эмилии.
Сидим 5 дней. Я похудела (до диеты 45 кг), все время мерзну и голодная жуть.( и еще извините запор 3 дня был). Детям пофиг.

[olgalisa]

Ревнова с большим удивлением относится к тому, что бананы - злаки :-) Знаю, многие целиакийные их едят. Мне кажется, что они просто сложны для переваривания - много крахмала в них.
Мне тож жуть как есть хотелось на диете и похудела очень... Потом все нормализовалось. Отъелась с 48 кг до 60..

[Алоха]

Мама Мария, мда, Василькова - это наше все. :) Но! Бог с ним, с экспериментом, главное то, что мой парень на самом деле отлично стал себя чувствовать, даже появился аппетит, а то все годы еда для него была каторгой. Теперь любимый вопрос - а еда есть? Есть, родной, только не лопни! Это в радость. Ограничения - это мучения скорее психологического характера (для него) и практического (для меня). Изобретательность кончается. :)

olgalisa, худеть тру-у-у-дно. Ужасно трудно. С сентября слюнки глотаю, вроде бы и не ем (только ночью и очень быстро!). А результат у меня почти такой же - наела еще 5-6 кг. Теперь 59 - и это при полутора-то метрах...

[Мама Мария]

Ревнова с большим удивлением относится к тому, что бананы - злаки :-) Знаю, многие целиакийные их едят. Мне кажется, что они просто сложны для переваривания - много крахмала в них.
Мне тож жуть как есть хотелось на диете и похудела очень... Потом все нормализовалось. Отъелась с 48 кг до 60..

Потом про Василькову еще расскажу, щас на дачу обратно уматываю.

Но как же Вы так отъелись?! Мне бы до 48!!!, а щас стала на весы 44 :(
А дети у меня и без диеты хорошо себя чувствуют, слава Богу. Одна надежда, что разжиреем.

[YuliaZ]

Мамочки, кто провоцировал деток, каким образом это у вас происходило?
Я в сентябре к Ревновой, будем пробовать провоцировать, вроде как астма у нас в ремиссии....

[perepetya]

не думала, что придется писать в этом топике. прошлм мы обследование, основная причина запоры. на момент обследования -- мальчик 5 дней не какал, но и беспокойста не проявлял. потом покакал достаточно жидко. тут-то диагноз и стал фигурировать. прошли мы биопсию, сдали кровь на антитела в мгц и соатилсь с диагнозом под вопросом. биопсия оказалась неинформативной, слизь в образце. дуоденит поставили. дискенезию поставили, по результам копрограмм небольшой дисбкак, и стафиилокок. прописали лечение. сейчас сидим на дюфалаке. через неделю будем пить бактериофаг. и всякие креоны. кстати, аллергиия только на овес. пшеница и молоко без вопросов. обследовались мы во больнице марии-магдалины.
я наверное, себя уже накрутила, но мне стало казаться, что ребенок действительно больной. ест он очень плохо, больше всего на свете любит печенье и булку.
а вопрос в следующем, как вы решили на диету? как объяснили ребенку, что вот с сегодняшнего дня булка-печень под запретом. ребенку 2.4.

[masha1985]

не думала, что придется писать в этом топике. прошлм мы обследование, основная причина запоры. на момент обследования -- мальчик 5 дней не какал, но и беспокойста не проявлял. потом покакал достаточно жидко. тут-то диагноз и стал фигурировать. прошли мы биопсию, сдали кровь на антитела в мгц и соатилсь с диагнозом под вопросом. биопсия оказалась неинформативной, слизь в образце. дуоденит поставили. дискенезию поставили, по результам копрограмм небольшой дисбкак, и стафиилокок. прописали лечение. сейчас сидим на дюфалаке. через неделю будем пить бактериофаг. и всякие креоны. кстати, аллергиия только на овес. пшеница и молоко без вопросов. обследовались мы во больнице марии-магдалины.
я наверное, себя уже накрутила, но мне стало казаться, что ребенок действительно больной. ест он очень плохо, больше всего на свете любит печенье и булку.
а вопрос в следующем, как вы решили на диету? как объяснили ребенку, что вот с сегодняшнего дня булка-печень под запретом. ребенку 2.4.
Я тоже долго не решалась писать в топик, хоть и терзали сомнения по поводу живота. Нам диагноз поставили по анализу крови и общей картины состояния, биопсия еще предстоит. На диету сели очень тяжело, т.к. булка и т.п. - самая любимая еда. Пришлось перейти на продукты из спец.магазина, т.к. ребенку маленькому тяжело объяснить, почему нет булочки и пр. Сейчас купили хлебопечку, приноравливаемся печь сами, т.к. и из спец.продуктов ребь выбирает. Чтобы ребенку было легче, на первое время отказались от мучного всей семьей.

[perepetya]

Я тоже долго не решалась писать в топик, хоть и терзали сомнения по поводу живота. Нам диагноз поставили по анализу крови и общей картины состояния, биопсия еще предстоит. На диету сели очень тяжело, т.к. булка и т.п. - самая любимая еда. Пришлось перейти на продукты из спец.магазина, т.к. ребенку маленькому тяжело объяснить, почему нет булочки и пр. Сейчас купили хлебопечку, приноравливаемся печь сами, т.к. и из спец.продуктов ребь выбирает. Чтобы ребенку было легче, на первое время отказались от мучного всей семьей.

наш папа легкомысленно сказал, да легко. вон со старшей же сидели на диете три года и ничего. и забыл, как я бабушку слезно умоляла не кормить дочь сыром и кефиром. а бабушка кричала. что она лучше нас знает и вообще, ей тетя маша с лестницы сказала, что сыр полезен для зубов. *(

[Morticia]

а вопрос в следующем, как вы решили на диету? как объяснили ребенку, что вот с сегодняшнего дня булка-печень под запретом. ребенку 2.4.
вот уж в таком возрасте, ИМХО, это точно не проблема. просто перестать покупать, чтобы ребенку даже на глаза такая еда не попадалась и усе. Через какое-то время и проблем не будет. Когда отойдет привычка, то и объяснить, что это нельзя "животик болеть будет" не сложно.
Мы на безглютеновую так и не сели, не нужно оказалось, но те или иные продукты у нас все время под запретом. Если нельзя, то и не покупаем. Все.... делов-то
наш папа легкомысленно сказал, да легко. вон со старшей же сидели на диете три года и ничего. и забыл, как я бабушку слезно умоляла не кормить дочь сыром и кефиром. а бабушка кричала. что она лучше нас знает и вообще, ей тетя маша с лестницы сказала, что сыр полезен для зубов. *(
А вот это ОГРОМНАЯ проблема. Вот бабушки :wife::wife::wife:
Я не знаю как с ними бороться. У меня порой просто руки опускаются. При том, что у меня МЕГА адекватные и хорошие бабушки. Но даже одна из таких бабушек, сидя с ребенком на даче, куда Я!!! лично привожу все необходимые продукты, где местный магазин с весьма скудным ассортиментом, умудряется накормить ребенка чем-то запрещенным. У меня несколько вопросов: Зачем? Откуда взяла? И для чего ты вообще в этот магазин потащилась, если я несколько раз в неделю все привожу из города, свеженькое?
Спокойна могу быть только у себя дома, где точно в холодильнике нет нчиего "запретного"
Но, согласитесь, это не вопрос как объяснить РЕБЕНКУ, что это нельзя. А вопрос, как вправить мозг БАБУШКАМ......
а то как же.... тут же молочко свежеее.... из-под коровки... а творожок какой знатный.... а то, что у меня ребенок даже слова такого "печенье" не знал, а благодаря бабушке знает...... ууууууух

[perepetya]

А вот это ОГРОМНАЯ проблема. Вот бабушки :wife::wife::wife:
Я не знаю как с ними бороться. У меня порой просто руки опускаются. При том, что у меня МЕГА адекватные и хорошие бабушки. Но даже одна из таких бабушек, сидя с ребенком на даче, куда Я!!! лично привожу все необходимые продукты, где местный магазин с весьма скудным ассортиментом, умудряется накормить ребенка чем-то запрещенным. У меня несколько вопросов: Зачем? Откуда взяла? И для чего ты вообще в этот магазин потащилась, если я несколько раз в неделю все привожу из города, свеженькое?
Спокойна могу быть только у себя дома, где точно в холодильнике нет нчиего "запретного"
Но, согласитесь, это не вопрос как объяснить РЕБЕНКУ, что это нельзя. А вопрос, как вправить мозг БАБУШКАМ......
а то как же.... тут же молочко свежеее.... из-под коровки... а творожок какой знатный.... а то, что у меня ребенок даже слова такого "печенье" не знал, а благодаря бабушке знает...... ууууууух

вчера отвезла на дачу. вместе с продуктами. запретила давать булку и печенье. привезла печенье из магазина диетического. меня кстати, ассортимент порадовал, цены на наши рподукты не намного выше чем в обычных магазинах. прикупила книжку про кулинарию. буду осваивать, хотя я и так не пеку дома ничего, кроме хлеба. сделаю шарлотку попробовать. сама решила тоже сесть на диету. у меня от переживаний, у самой случилось фигня (теперь думаю, может и у меня эта болячка) *(((

[Morticia]

вчера отвезла на дачу. вместе с продуктами. запретила давать булку и печенье. привезла печенье из магазина диетического. меня кстати, ассортимент порадовал, цены на наши рподукты не намного выше чем в обычных магазинах. прикупила книжку про кулинарию. буду осваивать, хотя я и так не пеку дома ничего, кроме хлеба. сделаю шарлотку попробовать. сама решила тоже сесть на диету. у меня от переживаний, у самой случилось фигня (теперь думаю, может и у меня эта болячка) *(((
ну вот моей бабушке строгий запрет и привезенные с собой продукты почему-то не всегда помогают...... Я даже не знаю почему. Чгео проще-то, корми тем, что приготовлено (я не только продукты привозила, но и готовила на ВСЕХ так, чтобы можно было ребенку есть), так нет же. Разнообразия ребенку надоть....а то без 3-4 "запрещенных" продуктов разнообразия нет, аха...
Удачи Вам!

[Мама Мария]

Девочки, подскажите пожалуйста по поводу цельного молока, недавно сели на безглютеновую диету, надо ли его исключить или можно продолжить его пить. До этого пили его без всяких отрицательных моментов. И по поводу кисломолочных продуктов, кефира и творога.

[olgalisa]

Старшая у меня его употребляет с тех пор, как стала более-менее нормально переносить. Творог вот как-то не очень нам, но периодически кушаем в небольших количествах. Кефир не любим, лучше ряженку - ее как раз первую стали нормально переносить "Нежность" Пискаревского завода. Единственное, что аллергия у нас всеж есть - икры шелушатся, подозреваю, что на молоко..

[perepetya]

Девочки, подскажите пожалуйста по поводу цельного молока, недавно сели на безглютеновую диету, надо ли его исключить или можно продолжить его пить. До этого пили его без всяких отрицательных моментов. И по поводу кисломолочных продуктов, кефира и творога.

мы цельное не пьем вообще. едим только творог. и иногда иогурт тема питьевой. кашу варю на воде с молоком напополам.

[olgalisa]

Вот еще могу дать совет.. Мелкой я исключила молочную смесь потому, что копрограмма на ней была хуже, чем на соевой. Хотя ребенок на ней поправлялся вроде, НО на соевой смеси ребенок спокойнее стал, сон нормализовался - в общем ушли такие моменты, о которых даже не догазывались, что они с молоком могут быть связаны.
Так что решить про молоко можно при помощи анализов - копрограмм и аллергопроб например.

[Saviya]

Девочки, можно к вам присоединиться? :flower:У меня тоже двое старших с целиакией, младший ещё не знаю, ему только 2 недели, но Василькова сказала соблюдать диету при ГВ. Дочка на диете уже 6,5 лет, сын 2 года. В прошлом году дочка пошла в первый класс и у нас был рецидив :(, видно втихаря пробовала запрещенные продукты, не то что не поправилась и не выросла, даже похудела, сильно болела, чуть не заработала астму, был сильнейший бронхоспазм. Чем кормить сейчас вообще не знаю. В МГЦ езжу редко, сейчас перед родами съездила, так нам так диету урезали, у меня мелкие взвыли, а гастроэнтеролог с ДДЦ на О.Дундича нам сказала, что не надо такую жесткую диету соблюдать, а придерживаться рекомендаций Ревновой. Что делать, я просто не знаю. И с мелким что, если у двух старших целиакия, есть хоть какой-то шанс что у него её не будет?

[Morticia]

И с мелким что, если у двух старших целиакия, есть хоть какой-то шанс что у него её не будет?
да конечно шансы есть.

[masha1985]

Девочки, у кого у деток на диете, есть проблемы со стулом в виде запоров, что даете из лекарств?

[Мама Мария]

Всем привет!
Так и не поняла можно давать первые полгода цельное молоко на диете или нет?!!! На сайте Эмилии вроде написано, что нет.
Старший похудел за первые 10 дней диеты аж на целый кг!!! катастрофа. Ребра торчат теперь...Причем мы особо глютен и не употребляли, т.к. младший на диете был, у старшего вот конфеты исключили и таскание колбасы у деда и молоко на ночь. И вот такой результат :( Мне кажется это из-за исключенного молока. Спросить не у кого, все в отпусках.
Может вернуть молоко? Пили его хорошо.

А выпечка у нас кстати на безглютеновой муке прелесть какая выходит.

[Алоха]

Мама Мария, я думаю, что если нет аллергии именно на молочный белок, то почему нужно исключать все молочное? Нам-то как раз велено было пить много молока, простокваши, сливок, есть домашний творог (побольше, побольше) и сметану. Сливочное масло об-б-бязательно. Одно НО: либо с рынка либо "Пискаревское", остальное не прошло их (МГЦ) проверку, и сыр тоже - не разрешили. Но, правда, если вспомнить, что обычно бывает напихано, например, в эстонскую сметану, то я согласна, лучше обойтись без сыра. :001:
Мой тонкий и звонкий сын толщиной не обзавелся, но зато стал расти и я наконец-то увидела на нем мускулы. :)

[perepetya]

Девочки, у кого у деток на диете, есть проблемы со стулом в виде запоров, что даете из лекарств?

мы пили курсом дюфалак. сейчас третий день без него, тттр пока какаем.

[olgalisa]

Девочки, можно к вам присоединиться? :flower:У меня тоже двое старших с целиакией, младший ещё не знаю, ему только 2 недели, но Василькова сказала соблюдать диету при ГВ. Дочка на диете уже 6,5 лет, сын 2 года. В прошлом году дочка пошла в первый класс и у нас был рецидив :(, видно втихаря пробовала запрещенные продукты, не то что не поправилась и не выросла, даже похудела, сильно болела, чуть не заработала астму, был сильнейший бронхоспазм. Чем кормить сейчас вообще не знаю. В МГЦ езжу редко, сейчас перед родами съездила, так нам так диету урезали, у меня мелкие взвыли, а гастроэнтеролог с ДДЦ на О.Дундича нам сказала, что не надо такую жесткую диету соблюдать, а придерживаться рекомендаций Ревновой. Что делать, я просто не знаю. И с мелким что, если у двух старших целиакия, есть хоть какой-то шанс что у него её не будет?
Мы тож больше к Ревновой благоволим. Алиса сейчас просто упитанная стала - смотрю даж целлюлит появился на целиакийной диете,ттт! Но возраст такой. У меня девицы обе с целиакией, хотя отцы разные... Хотя говорят, что 50% она передается.
А молоко не надо исключать, если нормально переносите! У нас даж аллергия небольшая на него есть, но мы всеравно пьем его потихоньку..

[Мама Мария]

Мы уже почти месяц на диете, старший как в начале скинул киллограмм, так теперь и не поправляется вовсе, ребра торчат. В самочувствии у нас ничего не изменилось в лучшую, только в худшую - запоры у сына, но это может быть и от черники.

Девочки, а есть топик где мы все флудим о нашей безглютеновой жизни?

[masha1985]

Если только в топике про питание
Пора, наверное, общий топик заводить =)

[Натура]

Девочки, простите, что офф чуток: мне писала мама по поводу сада, в котором питание для детей с целиакией - частного в Приморском районе - тогда не было точной информации.
Сейчас место определено, сад открывается, уточняются списки, а координаты девушки потеряны!
ОТзовитесь, пожалуйста! А то место займут, а человек ведь звонил.
Позвоните или напишите срочно!

[Арни]

Дамы, а когда у Ваших деток после "посадки" на диету появились изменения? Мы соблюдаем где-то три месяца, но животик все так же большой, сама дочка тощенькая, маленькая, запоры правда прекратились... Может, мы все же как-то диету не так соблюдаем? Или еще рано о результатах думать?

[olgalisa]

У Алисы моей сразу появились улучшения - поправилась на 900 гр за 2 недели буквально. Юля с рождения на диете, по ней не так заметно все. Если диету нарушаем, то видно - стул ухудшается и долго восстанавливается живот. Да, диета должна быть строгой особенно для малышей по моим наблюдениям + исключить все аллергическое и то, что мы плохо переносим. Новое вводим с осторожностью, по чуть-чуть и все оч индивидуально...

[masha1985]

Когда мы сели на жесткую диету, результат от нее был виден в течение первой недели
Присмотритесь внимательнее к продуктам, которые едите - мы по первости кушали хлопья кукурузные с солодовым экстрактом и удивлялись, что нет результата от диеты
Сейчас при строгой диете через день-два видим, если что-то не то съел.

[masha1985]

Девочки, мои мальчики (муж с сыном) уехали на биопсию...
Вот, сижу думаю, ехать мне к ним после процедуры или дома ждать. Голодный ребенок очень нервозно на меня реагирует...:(

[МамАнечка]

Дамы, а когда у Ваших деток после "посадки" на диету появились изменения? Мы соблюдаем где-то три месяца, но животик все так же большой, сама дочка тощенькая, маленькая, запоры правда прекратились... Может, мы все же как-то диету не так соблюдаем? Или еще рано о результатах думать?

У сына только через 5,5 месяцев диеты прекратился понос. А живот очень постепенно уменьшался.

[perepetya]

я посадила ребенка на диету. результатов вообщем-то нет. как какали в проблемами, так и какаем *( на прошлой неделе сначала три дня не какал, аж плакать начал, поставила свечку глицериновую. так он покакал пять раз. правда, один плюс от диеты есть. перестали его подкармливать буклами и печеньем. ест все также плохо.
а есть топик про продукты и готовку?

[Арни]

Спасибо за ответы! Я вот уже не знаю, что исключать. Мы по-началу тоже ели кукурузные хопья, правда выбирали без солодового экстракта, но все равно решили отказаться от них, так как вроде производители иногда и не пишут, что его добавляют, дескать мало кладут. Сыр вот раньше мы тоже разный ели, проверяли йодом... Решили теперь только Ольтермани есть на всякий случай. Будем надеяться!

[perepetya]

а как проверять иодом? много где читала, но вот сам процесс отсался за кадром?

[Арни]

качественная реакция на крахмал - при взаимодействии с йодом окрашивается в синий цвет. Капаете на подозрительный продукт йод и смотрите. Если увидели синее пятно - крахмал есть, возможно - пшеничный, продукт не едим. Для эксперимента капните на срез картофеля, он тоже окрасится, правда там безобидный для нас картофельный крахмал

[Мама Мария]

У нас от диеты появилась четкий эффект - у нас со старшим сыном теперь такие ЗАПОРЫ, мрак и ужас. Сына прокакиваем с глицериновой свечкой и аж кровь идет, орет ужастно. Вес стоит. Я уже злюсь.

Топик болтательный давайте уже заводить!!! С темой типа: "Жизнь без глютена есть!"

Ира-Perepetya, может к нам в гости заедишь? мы с дачи сегодня вернулись. Пожрем безглютеновых булок с печеньем. А то муж их в таком количистве покупает, что мы их съедать не успеваем.

[perepetya]

У нас от диеты появилась четкий эффект - у нас со старшим сыном теперь такие ЗАПОРЫ, мрак и ужас. Сына прокакиваем с глицериновой свечкой и аж кровь идет, орет ужастно. Вес стоит. Я уже злюсь.

Топик болтательный давайте уже заводить!!! С темой типа: "Жизнь без глютена есть!"

Ира-Perepetya, может к нам в гости заедишь? мы с дачи сегодня вернулись. Пожрем безглютеновых булок с печеньем. А то муж их в таком количистве покупает, что мы их съедать не успеваем.

я бы с удовольствием, но времени нет вообще. *((( сева кстати, печенье стал меньше есть и вообще почти перестал кусочничать. может уже осенью. когда не надо будет за город мотаться.

[Nattallia]

а есть топик про продукты и готовку?

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=175340
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=4326
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829
вот , ещё советую http://kuking.net/my/viewtopic.php?t=24280&postdays=0&postorder=asc&start=0

[Nattallia]

А есть такие , кто обследовался на целиакию в ДГБ1 на Авангардной ? Наш гастроэнтеролог посоветовал лечь туда на плановое обследование , конкретно к врачу - Думовой Наталье Борисовне. Поскольку предстоит биопсия , как- то мне тревожно, как там делают? Хочется хоть какой- нибудь информацией рапологать, первый раз слышу об этом враче.