PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 [76] 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

masha1985
16.12.2011, 17:09
сын много пьет и редко писает, но за раз выписывает много (дома писает в горшок), глаза опухают иногда с ночи, когда никак не хочет писать перед сном.
Когда сын угощает меня своей печенькой, я сама потом чувствую, что не могу напиться.
Почки проверяли, проблем нет никаких.

Генетику в МГЦ не понравились его розоватые веки, я думала, что это от бледности кожи.

lenary
16.12.2011, 17:42
LENARY, вы это имели в виду, просто на 371 сранице ничего не нашла.
А вы не скажете, там естественно кто на дневном стационаре не дают кровати, а где ожидали врача? И при поступлении после приемной вы к Ревновой сидели или же другие врачи с отделения вас вели?
На 371 стр. есть мое сообщение - только что проверила.
Там есть где кормить ребенка, как тут писали. Народу много бывает редко, это случайно так попадает ,что всех в один день на какой-н. анаиз записали. А так всегда есть где посидеть в коридоре.
Моя дочка, 1,8 тогда, спокойно бегала по коридору, я ей не запрещала. залезала на все скамейки, катала машинки по полу. Не вижу никаких ограничений для активности ребенка там. Никаких мучений мы там не испытывали, разве что маме скучно. Мы итого съездили за две недели раз 5, не больше. К 8,30 приезжали трижды всего - анализы и биопсия. В остальные дни - в 11 или даже к 2 часам на один осмотр специалиста.

Je.Lo
16.12.2011, 18:12
У нас такая ситуация была: Ребенок часто писал, вот выпьет что-то (стакан сока, чай) и писает несколько раз подряд в течение часа, очень часто писал в течение дня, даже в саду меня спрашивали "У него что с почками проблемы?" Говорила, что нет, но сама понимала, что писает оооочень часто.
Как только сели на безглютеновую диету стал писать как все нормальные люди, вот как это объяснить я не знаю.
А у меня раньше утром выписывал полгоршка, а сейчас половину от этого. И днем кажется, что меньше. Сегодня посчитаю диурез. (вообще-то у нас и с почками проблемы есть, может дело в них..)

Je.Lo
16.12.2011, 18:27
сын много пьет и редко писает, но за раз выписывает много (дома писает в горшок), глаза опухают иногда с ночи, когда никак не хочет писать перед сном.
Когда сын угощает меня своей печенькой, я сама потом чувствую, что не могу напиться.
Почки проверяли, проблем нет никаких.

Генетику в МГЦ не понравились его розоватые веки, я думала, что это от бледности кожи.
Веки у нас тоже припухшие и розоватые. Но пьет немного, просто в последние дни на диете меньше писает.

Корица
16.12.2011, 18:46
На 371 стр. есть мое сообщение - только что проверила.
Там есть где кормить ребенка, как тут писали. Народу много бывает редко, это случайно так попадает ,что всех в один день на какой-н. анаиз записали. А так всегда есть где посидеть в коридоре.
Моя дочка, 1,8 тогда, спокойно бегала по коридору, я ей не запрещала. залезала на все скамейки, катала машинки по полу. Не вижу никаких ограничений для активности ребенка там. Никаких мучений мы там не испытывали, разве что маме скучно. Мы итого съездили за две недели раз 5, не больше. К 8,30 приезжали трижды всего - анализы и биопсия. В остальные дни - в 11 или даже к 2 часам на один осмотр специалиста.

А заключение вы уже получили?
Я так понимаю - обследование две недели, но ведь рез-ты биопсии дольше готовяться?
Значит окончательно диагноз и заключение получают позже?

marita1982
16.12.2011, 18:59
А заключение вы уже получили?
Я там понимаю - обследование две недели, но ведь рез-ты биопсии дольше готовяться?
Значит окончательно диагноз и заключение получают позже?

Нас после обследования на гастроэнторологическом отделении и соотв-но биопсии перевели в кожное отделение. Оттуда выписывали с целиакией под вопросом. Когда пришли результаты биопсии, нам чтобы снять этот дурацкий вопрос и получить на руки выписку с подтвержденным диагнозом пришлось заново госпитализироваться в гастроотделение на 1 день. Иначе врачи в пол-ке и до сих пор писали бы в карточке у ребенка: "Целиакия со слов мамы"))).

Корица
16.12.2011, 19:23
сложно у вас получилось

Je.Lo
16.12.2011, 19:27
Дорогие мамочки, подскажите в Калининском и Выборгском р-нах детские сады, где есть целиакийные группы?

loveStory
16.12.2011, 19:35
На 371 стр. есть мое сообщение - только что проверила.
Там есть где кормить ребенка, как тут писали. Народу много бывает редко, это случайно так попадает ,что всех в один день на какой-н. анаиз записали. А так всегда есть где посидеть в коридоре.
Моя дочка, 1,8 тогда, спокойно бегала по коридору, я ей не запрещала. залезала на все скамейки, катала машинки по полу. Не вижу никаких ограничений для активности ребенка там. Никаких мучений мы там не испытывали, разве что маме скучно. Мы итого съездили за две недели раз 5, не больше. К 8,30 приезжали трижды всего - анализы и биопсия. В остальные дни - в 11 или даже к 2 часам на один осмотр специалиста.

Нет нету на 371 у меня, уже 4 раза проверила, у нас просто, что то по разному идет в настройках. Т.к у меня на 371 стр сообщения аж за 5.03.2010г:))
Очень надеюсь, что мы тоже раз 5 съездим. Сегодня там были, но врача нам дадут только в понедельник. Приехав к 10 утра в 12.00 мы уже освободились. Везде все пусто, даже в приемном покое и что еще больше удивило, что к Ревновой ни кого не было, вопреки обычным дням.

Корица
16.12.2011, 19:37
У вас, наверное, в настройках стоит разное отображение кол-во сообщений на страницу - вот и не совпадают страницы :)

verbamarina
16.12.2011, 23:22
Дорогие мамочки, подскажите в Калининском и Выборгском р-нах детские сады, где есть целиакийные группы?
Выборгский р-н д\с 100
Калининский р-н д\с 43

Je.Lo
16.12.2011, 23:28
Выборгский р-н д\с 100
Калининский р-н д\с 43
Спасибо!
А 43 - это разве не приморский, вроде по адресу Королева??
:support:
А, простите, нашла 43 - на Северном.
А кто-нибудь водит деток в тот или вдругой ? (43 или 100)

verbamarina
18.12.2011, 01:04
Спасибо!
А 43 - это разве не приморский, вроде по адресу Королева??
:support:
А, простите, нашла 43 - на Северном.
А кто-нибудь водит деток в тот или вдругой ? (43 или 100)
Ну я вожу. В 43. Там все дети вперемешку.
А вот в 100 выделенная группа. Если б я могла, то я бы в 100 хотела бы.

лизавета анатольевна
18.12.2011, 01:59
КРИК ДУШИ.....Дорогие мамочки, для такой ненормальной мамаши как я, пожалуйста, перечислите, какие бывают симптомы этой самой Ц.?нам вроде как поставили под вопросом. НУ НЕ ВЕРЮ Я!?!?!?!
Обратились к врачу из-за периодических высыпаний на лице, которые периодически высыпают, потом исчезают.Больше ничего. Сидим на диете безглютеновой уже 3 недели, на всякий случай - все так же как и было. Мы если активно овсянку еще месяц назад, ничего у нас такого не было, ну сыпет лицо и все (может и не от овсянки сыпало - не знаю; мы когда только на ГВ кормились ,у нас щеки и кожа еще хуже были...) У нас в родне ни у кого не было, все глютеносодержащие продукты трескают. А пару дней назад у меня ребенку педиатр рекомендовала смесь Прегистамил ,вместо козьего и коровьего молока, в кашки добавлять и на ночь - аппетит изменился сам собой... не знаю, что и думать? я вообще заметила, что сейчас гастроэнтеролги любят малышам Ц. ставить..... дак как понять-то? симптомы-то какие?

svetlyach0k
18.12.2011, 02:20
.?нам вроде как поставили под вопросом. ?

На основании каких анализов ?

Сидим на диете безглютеновой уже 3 недели, на всякий случай

во-первых, нужно начинать с анализов.
во-вторых, первые полгода еще и молочку нельзя.
в третьих, диета настолько сложная, что вот так просто с наскока - не разберешься. Существует скрытый глютен, исключаются практически все готовые продукты, разрешенные гречу и т.п. - нужно перебирать, промывать,т.к. попадается овес. Т.е. велика вероятность, что Вы не исключили глютен полностью.

по существу, признаки целиакии разные, у всех они встречаются в разной комбинации, есть скрытая форма - вроде бы вообще нет признаков.. до поры до времени..
Даже анализы у всех разные - у кого-то антитела в норме, у кого -то нет, у кого-то есть ген, у кого-то - нет.. только профессионал разберется.

перечислю наши признаки(какие вспомню):
запоры, поносы, дерматит (сухая кожа как наждак, высыпания, покраснения), кариес с 1,5 лет, проблемы с памятью, поведением, жалобы на боли в ногах. Это у ребенка, у меня еще больше: постоянная изжога, сухие слизистые, панические атаки, навязчивые страхи, начало остеопароза (недостаток кальция), тоже ужасные зубы, волосы.

Ещё бывает у детей отставание в весе, росте.

лизавета анатольевна
18.12.2011, 03:18
понятно, спасибо.

лизавета анатольевна
18.12.2011, 03:22
ну вот в продолжение, собственно ,выявились по анализу крови показатели: нормы были подписаны там же, не я придумала
АТ к глиадину IgA 14.21 ( норма 0-12 ),
Ат к глиадинут IgG 11.31 (норма 0-1)2,
АТ к трансглутаминазе IgA 0.47 (норма 0-10),
Ат к трансглутаминазе IgG 28.72 (норма 0-10)
Иммуноглобулин, как я поняла, отвечающий за аллергические реакции у нас нормальный 11. Хотя обсыпает только щеки!?! больше нигде высыпаний нет, ну может немного сухость в области ладыжек точками, незаметно совсем.

лизавета анатольевна
18.12.2011, 03:29
и где вот найти такого профессианала? такое ощущение, что гастроэнтерологи рады ставит эту Ц.!? не знают наверняка, а ставят? а как мамочкам жить-то с таким ? а если мимо? вдруг просто проблемы с ЖКТ после приема антибиотиков, пищевая аллергия? неужели сразу бежать детей мучать биопсиями, кровь из вены годовасикам пробирками сдавать (у нас вот 4 штуки взяли, а чуть не поседела от крика дочи пока держала ее!? а расшифровать анализ - это еще больше вопросов, чем ответов!?! извините за всплеск эмоццццций.... короче, здоворья и терпения нам и нашим малышам.

svetlyach0k
18.12.2011, 08:46
и где вот найти такого профессианала? такое ощущение, что гастроэнтерологи рады ставит эту Ц.!? не знают наверняка, а ставят? .

у меня другое было впечатление - никто не знает про Ц. Сколько мы бегали по врачам, пока нашли знающего человека:( Но это было давно. Потом через несколько лет столкнулась в другой районной поликлиннике, гастроэнтеролог отговаривал женщину проверять у ребенка Ц., её доводы были ошибочны (я сидела под дверью и все слышала)

В городе есть несколько центров, занимающихся Ц: Педиатрическая Академия, Ревнова
центр на Гладкова (врач Маркова, кажется). Сейчас Вам наверное еще подскажут.

Нам свое время в Медико-генетическом центре Молчанова только глядя на ребенка и по моему рассказу сказала: Целиакия. Диагноз подтвердился. Только ставили мы его не у генетиков, а у гастроэнтерологов. Генетики идут своим путем, Ревнова с ними не согласна.

svetlyach0k
18.12.2011, 08:48
извините за всплеск эмоццццций.... .

что Вы, всё понятно.. Все через это проходили. Только у нас наоборот, мы уже так устали от незнания, непонимания того, что происходит со мной и ребенком, что я была очень рада, когда наконец-то услышала диагноз.
Первые симптомы наверное начались сразу с введением прикорма, я обращала внимание на проблемы, но врачи как-то все рукой махали. Потом пошел в сад в 2 года - стало хуже. В 4-5 я "караул" кричала, по городу носилась - по врачам. И только к 6-ти был поставлен диагноз.
Молчанова тоже сначала просто предложила пробную диету. На основании одного анализа на антитела. Мы сели с сыном, потом узнали про магазин на Лесном. Купила там журнальчик, в нем прочитала про разногласия между МГЦ и ДПА и бегом к Ревновой, пока диета не успела смазать картину.

Корица
18.12.2011, 09:33
и где вот найти такого профессианала? такое ощущение, что гастроэнтерологи рады ставит эту Ц.!? не знают наверняка, а ставят? а как мамочкам жить-то с таким ? а если мимо? вдруг просто проблемы с ЖКТ после приема антибиотиков, пищевая аллергия? неужели сразу бежать детей мучать биопсиями, кровь из вены годовасикам пробирками сдавать (у нас вот 4 штуки взяли, а чуть не поседела от крика дочи пока держала ее!? а расшифровать анализ - это еще больше вопросов, чем ответов!?! извините за всплеск эмоццццций.... короче, здоворья и терпения нам и нашим малышам.

если у вас ц под ? вам надо срочно этот вопрос снимать. Т.е выяснять есть ли ц или нет?
потому что если вы просто так с этим знаком вопроса сядите на диету, потом разбираться с тем, что же у вас будет сложнее

Наверное, надо к Ревновой идти. Сама пыталась обследоваться в другом месте - (на О. Дундича) - ничего это обследование не прояснило, только время потеряла (причем много :( ) - теперь жалею об этом своем решении.

А по поводу "мучить ребенка"... Сейчас скажу неприятную вещь, но постарайтесь меня понять правильно. Понимаете, если вдруг у ребенка ц. и вы сейчас это пропустите - вы намучаетесь намного больше, чем при обследовании!

А что врач, который поставил этот вопрос говорит? Он ведь должен был дать вам рекомендации - что делать дальше?

Счастливая удача
18.12.2011, 15:45
Были только что на безглютеновой ёлке.
Не мне не ребёнку не понравилось. Больше на неё не пойдём - очевидно что всё организовано для фирм, представленных в холле. Ребёнок расстроен.
Была сведетелем разговора Ирэны Имильевны с представителем фирмы:
"Ну Вы же понимаете, что всё это организованно здесь ДЛЯ ВАС".
Это было видно. Обидно...

До этого вегда ходили на платные ёлки в театрах, всегда было хорошо. Нынче обидно конечно. Понятно, что за 250 руб это сыр в мышеловке.

Особенно любим представление в "Зазеркалье".:flower:

marita1982
18.12.2011, 15:55
Были только что на безглютеновой ёлке.
Не мне не ребёнку не понравилось. Больше на неё не пойдём - очевидно что всё организовано для фирм, представленных в холле. Ребёнок расстроен.
Была сведетелем разговора Ирэны Имильевны с представителем фирмы:
"Ну Вы же понимаете, что всё это организованно здесь ДЛЯ ВАС".
Это было видно. Обидно...

До этого вегда ходили на платные ёлки в театрах, всегда было хорошо. Нынче обидно конечно. Понятно, что за 250 руб это сыр в мышеловке.

А можно поконкретнее - что именно не понравилось Вам, что не понравилось ребенку?

Счастливая удача
18.12.2011, 15:58
А можно поконкретнее - что именно не понравилось Вам, что не понравилось ребенку?


Я не знаю. Нас же на представление не пускали. Просто ребёнок впервые вышел с представления грустный. Ничего не рассказывает. Хотя нет, она сказала, что "НЕ было сказки". Не знаю что это означает, но вышла и молчит и говорит, что не понравилось.

И что особенно обидно, выдавали старые прсроченные продукты как помойным детям. Всё выбросила. Больно просто.

Да ладно! Я её поведу на нормальный праздник в театр как обычно было.

masha1985
18.12.2011, 16:45
Были только что на безглютеновой ёлке.
Не мне не ребёнку не понравилось. Больше на неё не пойдём - очевидно что всё организовано для фирм, представленных в холле. Ребёнок расстроен.
Была сведетелем разговора Ирэны Имильевны с представителем фирмы:
"Ну Вы же понимаете, что всё это организованно здесь ДЛЯ ВАС".
Это было видно. Обидно...

До этого вегда ходили на платные ёлки в театрах, всегда было хорошо. Нынче обидно конечно. Понятно, что за 250 руб это сыр в мышеловке.

Особенно любим представление в "Зазеркалье".:flower:

мы 2 раза были на Дне Ц., ощущения остались аналогичными (((
больше в Эмилии не состоим, все проблемы, в том числе, с садом решали сами.
Счастливая Удача, могу предложить вам билет в Театр Эстрады на Ёлку, мужу дают от организации на 24, а мы с ребем уезжаем на дачу 23.

svetlyach0k
18.12.2011, 16:56
:( Расстроенный ребенок под новый год - это ужасно.
Я давно вышла из Эмилии. Не стала тут "катить бочку", но теперь выскажусь: слышала отзывы от человека, который случайно попал на встречу, организованную другим обществом. Оказывается, у нас в городе есть государственное (а не коммерческое) общество "Больных генетическими заболеваниями". Я так поняла, они и работают с депутатми. Они бесплатно выдают продукты. У них нет взносов. А наша "Эмилия" выглядела очень бледно.
И вообще, все это - бизнес. И в том обществе - тоже. Т.к. медицина, лекарства - это бабки:(
Я разочаровалась в Эмилии, когда писала им на сайт о том, что их продукты в списке не проходят проверку йодом, никто не ответил. Изменений на сайте не было.
Но с другой стороны, благодарна за организацию скаутского лагеря в позапрошлом году. Правда, этим летом ничего не вышло. Мой ребенок тоже очень расстроился..

masha1985
18.12.2011, 17:06
про творог Пискаревский они долго не писали, а мы травились, список продуктов долго не обновлялся, не знаю как сейчас. Путевки, на мой взгляд, были достаточно дорогими, за меньшие деньги можно отдохнуть в санатории, где серьезно относятся к нашей диете. Ребь с мужем ездил год назад в Ессентуки в ''Викторию'', питание было организовано на должном уровне.

Корица
18.12.2011, 17:37
про творог Пискаревский они долго не писали, а мы травились, список продуктов долго не обновлялся, не знаю как сейчас. Путевки, на мой взгляд, были достаточно дорогими, за меньшие деньги можно отдохнуть в санатории, где серьезно относятся к нашей диете. Ребь с мужем ездил год назад в Ессентуки в ''Викторию'', питание было организовано на должном уровне.

они что муку туда сыпали? :001::001::001: Зачем? :010::010::010:
я так понимаю, что вы Пискаревский творог не покупаете?

verbamarina
18.12.2011, 17:47
А я так расстраивалась, что на Ёлку не попали, дочка заболела. Ну и ладно.

Со списком продуктов, кстати, непонятки.
Я была на собрании в ноябре и спросила там одного товарища, который взносы принимал, как часто проверяется\обновляется список продуктов? Так он говорит - список вообще не перепроверяется, кто-нибудь из членов общества проверит какой-нибудь продукт, поделится информацией - вот и всё. Добавляют в список.
Я чего-то думала, что общество к этому вопросу подходит систематически. Я наверное, сама себе это придумала.
Хотя, согласитесь, было бы логично ежегодно составлять список наиболее употребляемых продуктов и отправлять на анализ.

masha1985
18.12.2011, 18:05
на днях Ц. в начале нашей диеты говорилось, что взносы идут именно на проверку продуктов, на опыте убедилась, что это не так. Когда я последний раз могла видеть список, многое из него уже нельзя было есть.
Подбираем продукты ребю на свой страх и риск, особенно сейчас, т.к. часто обитаем в Псковской

masha1985
18.12.2011, 18:08
давайте в продуктовом топике обсудим ''свежий'' список?

Счастливая удача
18.12.2011, 18:26
:( Расстроенный ребенок под новый год - это ужасно.
Я давно вышла из Эмилии. Не стала тут "катить бочку", но теперь выскажусь: слышала отзывы от человека, который случайно попал на встречу, организованную другим обществом. Оказывается, у нас в городе есть государственное (а не коммерческое) общество "Больных генетическими заболеваниями". Я так поняла, они и работают с депутатми. Они бесплатно выдают продукты. У них нет взносов. А наша "Эмилия" выглядела очень бледно.
И вообще, все это - бизнес. И в том обществе - тоже. Т.к. медицина, лекарства - это бабки:(
Я разочаровалась в Эмилии, когда писала им на сайт о том, что их продукты в списке не проходят проверку йодом, никто не ответил. Изменений на сайте не было.
Но с другой стороны, благодарна за организацию скаутского лагеря в позапрошлом году. Правда, этим летом ничего не вышло. Мой ребенок тоже очень расстроился..


Милые МАМЫ. Я так рада, что Вы меня поняли. У меня впервые такое, чтобы в овый Год был ребёнок таой расстроенный. Она стихотворение Есенина выучила, а рассказать было не кому прост. Знаете она вот сейчас сидит в своей комнате и просто молчит.............. Мне плакать хочется. А купить билет на другую ёлку у меня денег просто НЕТ..

Маша, я Вам честно скажу, я не откажусь от Вашего предложения и приму его с искренней благодарностью от Вас.
Вы понимаете что сегодня я услышала от Ирэны ПРЕДСТАВИТЕЛЮ ФИРМЫ: "ВСЁ ЭТО ОРГАНИЗОВАННО ДЛЯ ВАС!!!"
После этого она поймала мой взгляд и очень виновато смутилась. Она не видела сначала что я слышу.
Пришла домой и всё выбросила. Ну зачем так,а???

В общем, я более не буду вносить деньги в "Эмилию", не вижу смысла в этом обществе вообще.

svetlyach0k
18.12.2011, 19:34
они что муку туда сыпали? :001::001::001: Зачем? :010::010::010:
я так понимаю, что вы Пискаревский творог не покупаете?
Да, было дело...
покупаем, и сметану тоже - только каждую банку проверяем йодом.
Хотя, согласитесь, было бы логично ежегодно составлять список наиболее употребляемых продуктов и отправлять на анализ.

угу, на взносы..

Счастливая удача
18.12.2011, 19:59
Да, было дело...
покупаем, и сметану тоже - только каждую банку проверяем йодом.


угу, на взносы..


Более всего мне помогает три топика на ЛВ:
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=28088&highlight=%F6%E5%EB%E8%E0%EA%E8%FF&page=702

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900&highlight=%F6%E5%EB%E8%E0%EA%E8%FF

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829

verbamarina
18.12.2011, 23:36
угу, на взносы..

А что?

3470
18.12.2011, 23:45
а нам на ёлке понравилось. дети вышли очень довольные. пошла проверять даты на продуктах.

svetlyach0k
18.12.2011, 23:49
А что?

я наверное не правильно выразилась. Проверяли бы лучше продукты на взносы:(

недождётесь
19.12.2011, 00:35
да, у меня тоже была мысль, лучше потратиться на 2 продукта в лаборатории проверить на глютен, чем взнос платить. Вот давно мечтаю проверить конфеты степ и аленку.

loveStory
19.12.2011, 00:36
Я не знаю. Нас же на представление не пускали. Просто ребёнок впервые вышел с представления грустный. Ничего не рассказывает. Хотя нет, она сказала, что "НЕ было сказки". Не знаю что это означает, но вышла и молчит и говорит, что не понравилось.

И что особенно обидно, выдавали старые прсроченные продукты как помойным детям. Всё выбросила. Больно просто.

Да ладно! Я её поведу на нормальный праздник в театр как обычно было.

как просроченные? не ужели такое у них реально? Может там даты выпуска указаны?
Когда ребенок молчит, но видно что он расстроен очень помогает метод активного слушанья по Гиппенрейтер Ю.Б. , почитайте -это гениальный и мудрый психолог. Моя рассазывает все:)) и становится легче.

stepansonchik
19.12.2011, 01:04
А можно узнать, у кого вы были? так сказать - к кому стоит ходить, а к кому и нет.:091:

Мы были в педиатричке и Ревновой на дневном стационаре, хотим сходить к Приворотскому, но пока все обследлвания отложим на время. Ребенк устал ходить по врачам

lenary
19.12.2011, 01:15
И вообще, все это - бизнес. И в том обществе - тоже. Т.к. медицина, лекарства - это бабки:(

+1!! Поэтому у тех, у кого никаких подозрений внешних на Ц. нет, кроме каких-н. высыпаний на коже или только небольшого отставания в росте-весе, а диагноз поставлен - есть основания сомневаться и нужно перепроверяться.

masha1985
19.12.2011, 01:20
да, у меня тоже была мысль, лучше потратиться на 2 продукта в лаборатории проверить на глютен, чем взнос платить. Вот давно мечтаю проверить конфеты степ и аленку.
если память не изменяет, на Аленках есть указание на этикетке на возможное наличие глютена

Синеглазая
19.12.2011, 01:31
на днях Ц. в начале нашей диеты говорилось, что взносы идут именно на проверку продуктов, на опыте убедилась, что это не так. Когда я последний раз могла видеть список, многое из него уже нельзя было есть.
Подбираем продукты ребю на свой страх и риск, особенно сейчас, т.к. часто обитаем в Псковской
мы так же..список явно устарел..у нас бывает реакция..:(

Милитина
19.12.2011, 11:20
на днях Ц. в начале нашей диеты говорилось, что взносы идут именно на проверку продуктов, на опыте убедилась, что это не так. Когда я последний раз могла видеть список, многое из него уже нельзя было есть.
Подбираем продукты ребю на свой страх и риск, особенно сейчас, т.к. часто обитаем в Псковской
там такой куцый список, что и правда спасают только советы мам на форумах, внимательное чтение этикеток и где можно - проверка йодом.
Спросила Ирэну Эмильевну про краситель аннато (добавляется в сыры, масло), раньше было написано, что он содержит глютен, она мне ответила, что это устаревшая информация - а мой ребенок на такой сыр реакцию дает, сразу слизь в стуле появляется.
Если интересно, то в Псковской не берите сыры Порховского маслосырзавода - они содержат этот краситель, а вот их масло "Аланталь" - подкрашивают каротином (морковкой), оно безопасно, мы когда домой ехали, целую коробку купили.

alisa 007
19.12.2011, 11:33
А я масло теперь только Валио беру и сыр тоже их. Остального боююююююсь.

Милитина
19.12.2011, 12:07
А я масло теперь только Валио беру и сыр тоже их. Остального боююююююсь.
мы масло "аланталь" (сыр - ни в коем случае) уже коробку почти съели, да и тетя у меня там работает:)

Счастливая удача
19.12.2011, 13:02
NO COMMENTS

Милитина
19.12.2011, 13:08
NO COMMENTS
а я в своем городе в Окее добилась, чтобы нашу муку (в частности, Микс В) переставили от обычной муки (которая просыпалась на пакеты с нашей мукой) в отдел диетпитания, дважды устно предупредила, а потом написала руководству жалобу. И такое тоже не пропущу!

svetlyach0k
19.12.2011, 13:17
NO COMMENTS
:010: люди просто не врубаются, что от них хотят, вот и понаписали
а я в своем городе в Окее добилась, чтобы нашу муку (в частности, Микс В) переставили от обычной муки (которая просыпалась на пакеты с нашей мукой) в отдел диетпитания, дважды устно предупредила, а потом написала руководству жалобу. И такое тоже не пропущу!

а у нас изначально завели диетический уголок - там и б/г продукция.

Милитина
19.12.2011, 13:29
:010: люди просто не врубаются, что от них хотят, вот и понаписали


а у нас изначально завели диетический уголок - там и б/г продукция.
у нас есть диетический уголок, но мука безглютеновая стояла в "обычной муке"

tvorogok
19.12.2011, 16:27
Были только что на безглютеновой ёлке.
Не мне не ребёнку не понравилось. Больше на неё не пойдём - очевидно что всё организовано для фирм, представленных в холле. Ребёнок расстроен.
Была сведетелем разговора Ирэны Имильевны с представителем фирмы:
"Ну Вы же понимаете, что всё это организованно здесь ДЛЯ ВАС".
Это было видно. Обидно...

До этого вегда ходили на платные ёлки в театрах, всегда было хорошо. Нынче обидно конечно. Понятно, что за 250 руб это сыр в мышеловке.

Особенно любим представление в "Зазеркалье".:flower:

Моей дочке тоже не понравилось((( Она сказала, что в прошлом году было интереснее.
А вот про фирмы не соглашусь. Это должно быть и для них организованно, ведь на их деньги праздник устраивался. На их, и силами добровольцев.

tvorogok
19.12.2011, 16:29
NO COMMENTS

А у нас в О'кее пишут диабетическая продукция(вместо диетическая))))

Mashanya
20.12.2011, 00:56
там ранее несколько постов выше я прочилала, что по биопсии то-же не установить точного диагноза
мы то-же ждем биопсию
у нас такая странная биопсия получилась.вообще без указаний на длину ворсинок и размеры и тд....зато конечно в заключении написано,что возможно целиакия есть :009:

Mashanya
20.12.2011, 01:03
Олечка!!! Love Story!!!!Спасибо вам огромное за заботу и внимание. У нас в семье сегодня пельменный романтик был :)))
Пельмешки получились диво какие чудные :))) а вы не скинете ссылку,где вы заказывали, я еще хочу заказать себе и друзьям.Буду очень благодарна. Выкладываю улов.Ребенок тоже лепил.

С'est la vie
20.12.2011, 01:06
И МНЕ!!!!!!!!!!!!! тоже такие красивые хочу...а то у меня такие уродцы получаются :))

С'est la vie
20.12.2011, 01:07
Олечка!!! Love Story!!!!Спасибо вам огромное за заботу и внимание. У нас в семье сегодня пельменный романтик был :)))
Пельмешки получились диво какие чудные :))) а вы не скинете ссылку,где вы заказывали, я еще хочу заказать себе и друзьям.Буду очень благодарна. Выкладываю улов.Ребенок тоже лепил.
А вы с какой муки делали? и вообще...поделитесь рецептиком :008:

svetlyach0k
20.12.2011, 01:16
И МНЕ!!!!!!!!!!!!! тоже такие красивые хочу...а то у меня такие уродцы получаются :))

А вы с какой муки делали? и вообще...поделитесь рецептиком :008:

+10000:support:

loveStory
20.12.2011, 01:20
Олечка!!! Love Story!!!!Спасибо вам огромное за заботу и внимание. У нас в семье сегодня пельменный романтик был :)))
Пельмешки получились диво какие чудные :))) а вы не скинете ссылку,где вы заказывали, я еще хочу заказать себе и друзьям.Буду очень благодарна. Выкладываю улов.Ребенок тоже лепил.

Приятного апетита:))
Ловите ссылку.
http://www.tv-club.ru/catalog/translate/494/Formi_dlya_pelmenya_i_varenika_nabor_dlya_testa_/

Mashanya
20.12.2011, 01:41
Оля, спасибо!
Девочки, не кидайте в меня помидорами, но я делала из обычной муки.Уверенна, что из специальной получится тоже самое. Нам то только воду и можно, а все остальное нельзя...ни чего молочного, консервированного, доржжи,яйца и тд..... у ребенка на пшеницу просто аллергия (я так надеюсь). Т.к. рост и вес отличный, развитие в норме, просто аллергия на все что шевелится и не шевелится. Тесто просто мука и вода и соль и ст.ложка раст. масла, а внутрь просто мясо и лук и ВСЕ!!!! нопельменница волшебная, слепляет чудно, при варке целостность сохранилась :)
у нас ген есть, антител всяких вроде нет, а биопсия непонятная....сидели год на б/г диете, год назад перестали.

svetlyach0k
20.12.2011, 01:56
Приятного апетита:))
Ловите ссылку.
http://www.tv-club.ru/catalog/translate/494/Formi_dlya_pelmenya_i_varenika_nabor_dlya_testa_/
Спасибо!
но я делала из обычной муки..

понятно..

svetlyach0k
20.12.2011, 02:04
а я хотела поделиться своей мыслью.. Всё-таки мне кажется, что целиакия у взрослых внезапно развивается не от стресса и т.п. Мне кажется, виной наши современные продукты. Ну была я болезненным ребенком, ну зубы плохие.. но это же ни в какое сравнение не идет с тем, как Ц проявилась у моего сына и у меня в 26 лет. Причем одновременно и с одинаковыми симптомами.. Знаю людей, которые примерно в то же время обнаружили у себя это заболевание, в 40 лет.. А племянница, которая на 10 лет меня младше - в 16 лет, по нашим следам.. А у нового поколения детей заболевание находят уже на первом году жизни, после введения прикорма...
Может, я не права.. А может, что-то в этом есть. Кажется, и СДВГ-шек, аутистов, и так называемых "индиго" (что по-моему и есть МДМ) тоже стало больше..
Что вы скажете?

Lemon Grass
20.12.2011, 03:14
Моей дочке тоже не понравилось((( Она сказала, что в прошлом году было интереснее.
А вот про фирмы не соглашусь. Это должно быть и для них организованно, ведь на их деньги праздник устраивался. На их, и силами добровольцев.

Про елку как-то грустно получилось :(
Нам сын редко вообще что-то рассказывает... и в этот раз тоже мы мало что услышали...
Но мы в первый раз на такой елке были (6 лет). Сравнивать не с чем...

Главное, что было для сына - мои слова, что вокруг ВСЕ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ОН. ЧТО У ВСЕХ ДЕТОК - ЦЕЛИАКИЯ.
А для меня - напоминание о том, что надо попробовать испечь эклеры, и открытие кокосово-кукурузных шариков от "Здоровей" (ооочень вкусно!)

Lemon Grass
20.12.2011, 03:21
а я хотела поделиться своей мыслью.. Всё-таки мне кажется, что целиакия у взрослых внезапно развивается не от стресса и т.п. Мне кажется, виной наши современные продукты. Ну была я болезненным ребенком, ну зубы плохие.. но это же ни в какое сравнение не идет с тем, как Ц проявилась у моего сына и у меня в 26 лет. Причем одновременно и с одинаковыми симптомами.. Знаю людей, которые примерно в то же время обнаружили у себя это заболевание, в 40 лет.. А племянница, которая на 10 лет меня младше - в 16 лет, по нашим следам.. А у нового поколения детей заболевание находят уже на первом году жизни, после введения прикорма...
Может, я не права.. А может, что-то в этом есть. Кажется, и СДВГ-шек, аутистов, и так называемых "индиго" (что по-моему и есть МДМ) тоже стало больше..
Что вы скажете?

Мы тоже с мужем недавно об этом говорили... Даже не про заболевания, а вообще про поколения.
Посмотрите на подростков/молодежь... Сколько (!) среди них сейчас и пьяниц/накроманов, а сколько просто "оторви и выбрось"...
Ой, не верю, что тут "все дело в домашнем воспитании и влиянии рекламы"... мне кажется, наше общее современное питание и экология делают свое дело...

M & M
20.12.2011, 15:29
Нам ОЧЕНЬ НЕ понравилась новогодняя ёлка в Николаевском.

Юнона
20.12.2011, 16:34
Относительно Новогоднего праздника лично для меня важно было, чтобы дочка видела, что она такая не одна, что еще много детишек, которые не дружат с глютеном. На НГ праздники ходим каждый год и не на одно представление, поэтому сравнить есть с чем, кроме того, я работала в детских театрах и повидала этих НГ представлений. Да, была некая суета и непонятки, но, на мой взгляд, это бывает везде. Бывает категорически хуже, это опять-таки мое личное мнение, и нам неповезло побывать на таких представлениях. Дочке понравилось, переспрашивала ее несколько раз - и каждый раз она вспоминает что-то новое с праздника. Да, сказала, а ты знаешь, стихотворение некому было рассказывать. Но я стараюсь не акцентировать внимание ребенка на негативе, всегда пытаюсь научить ее видеть хорошее. Мы ушли с праздника, когда началась следующяя по времени программа - поели спокойно мороженое, раскрасили мордочку, пофотографировались сами и с персонажами.
Почитав посты, дома перешерстила все, что мы там набрали - все свежее, сроки годности 2012 и даже что-то было 2013. Смешно было, что от Шера подарили румынские макароны :))) - какое отношение к Шеру, и на мой взгляд, макароны вообще не НГ подарок :)))

tvorogok
20.12.2011, 16:41
Здесь (http://vkontakte.ru/id75561397#/celiac_emily) можно написать отзывы, пожелания и замечания!
Там же есть ссылки на СМИ со статьями о празднике и о нас.

IDreamer
20.12.2011, 20:36
девочки, простите:008:
понимаю что тысячу раз задавались одни и те же вопросы:005::091:
может кто-нибудь подскажет на что, на какие параметры надо смотреть в результате биопсии:091:
понятно, что побегу по возможности к врачу за комментариями, но сейачс терпения не хватает
Замечания: Слизистая оболочка 12-перстной кишки сниженной толщины. Ворсинки пальцевидной формы, легкая атрофия, высота 374,52 мкм, крипты овальные, мелкие, глубина 198,92 мкм, просветы крипт узкие, соотношение 1,88. Эпителий ворсин цилиндрический, высота 32,34 мкм, эпителий крипт 15,36 мкм, соотношение 2,1, количество межэпителиальных лейкоцитов повышено, 19,8 на 100 эпителиоцитов, в их составе преобладают лимфоциты. Бокаловидные клетки в сниженном количестве. В строме умеренная инфильтрация плазматическими клетками, лимфоцитами, примесь эозинофилов и нейтрофилов.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин, активность воспаления низкая.
спасибо:flower:

loveStory
20.12.2011, 20:57
А у нового поколения детей заболевание находят уже на первом году жизни, после введения прикорма...
Может, я не права.. А может, что-то в этом есть. Кажется, и СДВГ-шек, аутистов, и так называемых "индиго" (что по-моему и есть МДМ) тоже стало больше..
Что вы скажете?

Не согласушь немного с вами, как могут продукты влиять на целиакию, может на здоровье организма и органов да. Целиакия имеет связь только с глютеном и на мой взгляд она была и ранше, просто ее не диагностировали. У малышей она проявляется, затем с возрастом симптомы сглаживаются и когда они вновь появятся, тут уж наверное от потенциала организма зависит. А вы знаете как вы развивались до года, может у вас были какие-то симптомы, но на них либо не обращали внимания либо не диагностировали Ц???
У нашего ребенка нашли ее в 9 мес, а я читаю записи своей мамы, и я развивалась один в один, все симптомы целиакии описаны в этой тетради. Не однократно со мной лежали в больнице, маму гнобили врачи, что она меня не кормит, плохо одевает, раз постоянно болею и т.д но Целиакию тогда не диагностировали. Все симптомы со временем сгладились, сейчас до диеты я их в себе не находила вообще. Так что тут наверное деле не в новом поколении, а в шаге медицины вперед.
А сколько раньше погибало малышей от постоянных поносов и рвоты, но никто их не связывал с Ц.
Возможно ее больше стало, а возможно и нет, нет статистики, нет данных. Это молодая болезнь, как и СДВГ , "индиго" и т.д

Laky
21.12.2011, 01:11
Не согласушь немного с вами, как могут продукты влиять на целиакию, может на здоровье организма и органов да. Целиакия имеет связь только с глютеном и на мой взгляд она была и ранше, просто ее не диагностировали. У малышей она проявляется, затем с возрастом симптомы сглаживаются и когда они вновь появятся, тут уж наверное от потенциала организма зависит. А вы знаете как вы развивались до года, может у вас были какие-то симптомы, но на них либо не обращали внимания либо не диагностировали Ц???
У нашего ребенка нашли ее в 9 мес, а я читаю записи своей мамы, и я развивалась один в один, все симптомы целиакии описаны в этой тетради. Не однократно со мной лежали в больнице, маму гнобили врачи, что она меня не кормит, плохо одевает, раз постоянно болею и т.д но Целиакию тогда не диагностировали. Все симптомы со временем сгладились, сейчас до диеты я их в себе не находила вообще. Так что тут наверное деле не в новом поколении, а в шаге медицины вперед.
А сколько раньше погибало малышей от постоянных поносов и рвоты, но никто их не связывал с Ц.
Возможно ее больше стало, а возможно и нет, нет статистики, нет данных. Это молодая болезнь, как и СДВГ , "индиго" и т.д
+1
Вы мои мысли читаете.

Mashanya
21.12.2011, 01:59
Девочки, почитала про вашу елку, мороженное и тд про то как детки общаются с себе " подобными "....
Знаете, Ц это же не такая уж панацея. Мы гораздо больше продуктов не едим. Мороженное ребенку и не снилось, а уж эклеры тем более. Когда нельзя помимо глютена еще молочное, яйцо, все красное, горох, цв капусту даже, кучу фруктов..... Мне иногда кажется, уж лучше бы только глютен нельзя было. Вообще есть нечего. До сих пор у ребенка в 5 лет все мечты только о вкусной еде. Не так уж много нельзя с Ц, к этому можно относиться как к аллергии. Наш ребенок на протяжении трех лет безропотно ест один и тот же суп каждый день, это вообще жесть. Нам на англ. В хелен дорон не пойти, у них там зачем то чаепитие каждое занятие и тд..... И то.... Мы хоть и едим пшеницу иногда, но на нее у нас четко три креста по аллергии, как и на геркулес, гречу, горох, рожь, манку и тд. При этом ребенок ест геркулес на воде с раст маслом и радуется. Поэтому девочки, не стоит так расстраиваться. А булки и так нормальные люди не едят. Я желаю вам всем здоровья для деток и их родителей. Желаю чтобы нашли лекарство от Ц и конечно желаю не расстраиваться из-за мааааленькой пшеницы :)

Кенга
21.12.2011, 02:41
Мы гораздо больше продуктов не едим. Мороженное ребенку и не снилось, а уж эклеры тем более. Когда нельзя помимо глютена еще молочное, яйцо, все красное, горох, цв капусту даже, кучу фруктов..... Мне иногда кажется, уж лучше бы только глютен нельзя было. Вообще есть нечего. До сих пор у ребенка в 5 лет все мечты только о вкусной еде. Не так уж много нельзя с Ц, к этому можно относиться как к аллергии. Наш ребенок на протяжении трех лет безропотно ест один и тот же суп каждый день, это вообще жесть. Нам на англ. В хелен дорон не пойти, у них там зачем то чаепитие каждое занятие и тд..... И то.... Мы хоть и едим пшеницу иногда, но на нее у нас четко три креста по аллергии, как и на геркулес, гречу, горох, рожь, манку и тд. При этом ребенок ест геркулес на воде с раст маслом и радуется. Поэтому девочки, не стоит так расстраиваться. А булки и так нормальные люди не едят. Я желаю вам всем здоровья для деток и их родителей. Желаю чтобы нашли лекарство от Ц и конечно желаю не расстраиваться из-за мааааленькой пшеницы :)
Mashanya, моему ребенку тоже, кроме глютена, нельзя яйца, молочное,ну, и практически все, что вы перечислили, На такой диете мы года два, сейчас ему шесть, но меню сына все же гораздо разнообразнее, чем один и тот же суп каждый день, и при этом продукты с глютеном (геркулес, пшеница), как вы, мы не используем вообще. Если хотите, можем пообщаться на эту тему, поделюсь какими-то рецептами.

Mashanya
21.12.2011, 03:11
Да, спасибо. С удовольствием. Про суп я конечно слегка преувеличила ( но ингридиенты, точно почти всегда одни и те же).. А вы присутствуете в контакте? А то в лс здесь неудобно переписываться. :)

Кенга
21.12.2011, 04:14
Да, спасибо. С удовольствием. Про суп я конечно слегка преувеличила ( но ингридиенты, точно почти всегда одни и те же).. А вы присутствуете в контакте? А то в лс здесь неудобно переписываться. :)

http://vkontakte.ru/id13135170

Lemon Grass
21.12.2011, 10:13
Девочки, почитала про вашу елку, мороженное и тд про то как детки общаются с себе " подобными "....
Знаете, Ц это же не такая уж панацея. Мы гораздо больше продуктов не едим. Мороженное ребенку и не снилось, а уж эклеры тем более. Когда нельзя помимо глютена еще молочное, яйцо, все красное, горох, цв капусту даже, кучу фруктов..... Мне иногда кажется, уж лучше бы только глютен нельзя было. Вообще есть нечего. До сих пор у ребенка в 5 лет все мечты только о вкусной еде. Не так уж много нельзя с Ц, к этому можно относиться как к аллергии. Наш ребенок на протяжении трех лет безропотно ест один и тот же суп каждый день, это вообще жесть. Нам на англ. В хелен дорон не пойти, у них там зачем то чаепитие каждое занятие и тд..... И то.... Мы хоть и едим пшеницу иногда, но на нее у нас четко три креста по аллергии, как и на геркулес, гречу, горох, рожь, манку и тд. При этом ребенок ест геркулес на воде с раст маслом и радуется. Поэтому девочки, не стоит так расстраиваться. А булки и так нормальные люди не едят. Я желаю вам всем здоровья для деток и их родителей. Желаю чтобы нашли лекарство от Ц и конечно желаю не расстраиваться из-за мааааленькой пшеницы :)


А вообще нам всем нужно... к психологу!
Только где бы такого найти, чтобы помог нам определить ИЗ-ЗА чего у нас и у наших деток такие проблемы.
Все, что мы имеем - из-за того, что у нас в голове. Если перестроить голову (достаточно только свою), - можно покончить со всеми аллергиями и непереносимостями...
Никто не знает такого психолога, с которым можно заняться раскопками? Прошу поделиться координатами в личку. Заранее - благодарю!
Mashanya, если у меня будут координаты, - обязательно перешлю Вам. ;)

3470
21.12.2011, 10:56
целиакия точно не от того, что у нас в голове! уж поверьте мне, человеку с многолетним опытом работы с психолоагми (как правило, неудачным, кстати).

Марьяна
21.12.2011, 11:07
Да и аллергия тоже.
Я абсолютный не аллергик, выросла на смесях и молоке коровьем, ни сыпи, ничего не было. В мои 11 уговорила родителей взять кошку. И потихоньку-потихоньку, вроде незаметно как-то, стала реакция появляться. К 18 годам аллергия четкая была, в 22 - астма. Причем из дома уехала 16 не было, на тот момент была только кожная реакция на царапины.

НаТа+К
21.12.2011, 11:29
Mashanya, моему ребенку тоже, кроме глютена, нельзя яйца, молочное,ну, и практически все, что вы перечислили, На такой диете мы года два, сейчас ему шесть, но меню сына все же гораздо разнообразнее, чем один и тот же суп каждый день, и при этом продукты с глютеном (геркулес, пшеница), как вы, мы не используем вообще. Если хотите, можем пообщаться на эту тему, поделюсь какими-то рецептами.

Кенга , а вы не могли бы написать ваше меню , а то у дочки кроме целиакии , еще и аллергия ( почти на теже продукты).
когда сели на диету пошли улучшения , а сейчас опять сильная аллергия ....я уже не знаю чем кормить .

tvorogok
21.12.2011, 11:38
девочки, простите:008:
понимаю что тысячу раз задавались одни и те же вопросы:005::091:
может кто-нибудь подскажет на что, на какие параметры надо смотреть в результате биопсии:091:
понятно, что побегу по возможности к врачу за комментариями, но сейачс терпения не хватает

спасибо:flower:


Здесь (http://www.rmj.ru/articles_6081.htm) и здесь (http://www.pediatriajournal.ru/MagazinArticles/9531/54.pdf) есть таблички морфометрических показателей для сравнения

svetlyach0k
21.12.2011, 13:11
Да и аллергия тоже.
Я абсолютный не аллергик, выросла на смесях и молоке коровьем, ни сыпи, ничего не было. В мои 11 уговорила родителей взять кошку. И потихоньку-потихоньку, вроде незаметно как-то, стала реакция появляться. К 18 годам аллергия четкая была, в 22 - астма. Причем из дома уехала 16 не было, на тот момент была только кожная реакция на царапины.

а как проявляется аллергия на шерсть (кроме сиюминутной реакции - её я наблюдала)? Я не могу понять, почему у меня младший всё время болеет - всегда только насморк, рыхлое горло.
Правда, болеет он только в саду.. а собака - дома..
просто я уже не знаю, на что и подумать. ЛОР сказала, проверяйтесь на аллергены (и скрытые инфекции). Я пока только IgE сдала, жду результат.

п.с. младший с рождения на б/г диете

IDreamer
21.12.2011, 13:31
Здесь (http://www.rmj.ru/articles_6081.htm) и здесь (http://www.pediatriajournal.ru/MagazinArticles/9531/54.pdf) есть таблички морфометрических показателей для сравнения

спасибо:flower:

NatAr
21.12.2011, 13:37
у сына аллергия на пух-перо, шерсть животных, мех, пыль, пыльца
стараемся дома не держать вышеперечисленное - цветы не цветут, влажная уборка, в семье ни у кого нет одежды с мехом и пухом (а у меня даже шубы :()
нет контакта - нет реакции
сейчас в метро ездит ежедневно - нос заложен (реакция на одежду окружающих)

недождётесь
21.12.2011, 13:38
http://www.facebook.com/groups/22591084978/ девочки, кто знает итальянский - хорошая группа в Италии.

M & M
21.12.2011, 14:56
Относительно Новогоднего праздника лично для меня важно было, чтобы дочка видела, что она такая не одна, что еще много детишек, которые не дружат с глютеном. На НГ праздники ходим каждый год и не на одно представление, поэтому сравнить есть с чем, кроме того, я работала в детских театрах и повидала этих НГ представлений. Да, была некая суета и непонятки, но, на мой взгляд, это бывает везде. Бывает категорически хуже, это опять-таки мое личное мнение, и нам неповезло побывать на таких представлениях. Дочке понравилось, переспрашивала ее несколько раз - и каждый раз она вспоминает что-то новое с праздника. Да, сказала, а ты знаешь, стихотворение некому было рассказывать. Но я стараюсь не акцентировать внимание ребенка на негативе, всегда пытаюсь научить ее видеть хорошее. Мы ушли с праздника, когда началась следующяя по времени программа - поели спокойно мороженое, раскрасили мордочку, пофотографировались сами и с персонажами.
Почитав посты, дома перешерстила все, что мы там набрали - все свежее, сроки годности 2012 и даже что-то было 2013. Смешно было, что от Шера подарили румынские макароны :))) - какое отношение к Шеру, и на мой взгляд, макароны вообще не НГ подарок :)))


Нашим деткам отдали то, чо НИКОМУ НЕ НУЖНО. Это очень неприятно.

M & M
21.12.2011, 14:58
Девочки, почитала про вашу елку, мороженное и тд про то как детки общаются с себе " подобными "....
Знаете, Ц это же не такая уж панацея. Мы гораздо больше продуктов не едим. Мороженное ребенку и не снилось, а уж эклеры тем более. Когда нельзя помимо глютена еще молочное, яйцо, все красное, горох, цв капусту даже, кучу фруктов..... Мне иногда кажется, уж лучше бы только глютен нельзя было. Вообще есть нечего. До сих пор у ребенка в 5 лет все мечты только о вкусной еде. Не так уж много нельзя с Ц, к этому можно относиться как к аллергии. Наш ребенок на протяжении трех лет безропотно ест один и тот же суп каждый день, это вообще жесть. Нам на англ. В хелен дорон не пойти, у них там зачем то чаепитие каждое занятие и тд..... И то.... Мы хоть и едим пшеницу иногда, но на нее у нас четко три креста по аллергии, как и на геркулес, гречу, горох, рожь, манку и тд. При этом ребенок ест геркулес на воде с раст маслом и радуется. Поэтому девочки, не стоит так расстраиваться. А булки и так нормальные люди не едят. Я желаю вам всем здоровья для деток и их родителей. Желаю чтобы нашли лекарство от Ц и конечно желаю не расстраиваться из-за мааааленькой пшеницы :)


Маша, я бы очень хотела с Вами ближе познакомиться. У моего ребёнка огромный список ограничений. Целиякия это их маленькая часть. Я бы хотела, чтобы она знала что есть детки такие же. У нас проблема с гостями на праздники, потому что ей многое нельзя.

Марьяна
21.12.2011, 15:37
а как проявляется аллергия на шерсть (кроме сиюминутной реакции - её я наблюдала)?

Первая реакция была на царапины и на облизывание рук кошкой - вокруг этих мест все краснело и появлялись опухшие места. Ну, собственно, это были классические кожные пробы по идее. Я спала с кошкой, обнималась-целовалась, губы потом чесались тоже. Через несколько лет после того, как мы ее взяли, я уехала учиться в другой город. Соответственно, жила без кошек. И понеслось - при встречах с кошками в гостях у друзей стала проявляться и прочие прелести - нос закладывало, слезы. Надо сказать, что не на каждую кошку была такая реакция, но на большинство. Длилось это все лет семь, у меня появилась опять своя кошка, на которую реакции не было вообще. И в один прекрасный день у подруги появился котенок, на которого пошли астматические приступы. А глаза и нос на него не реагировали:005: Ну и все, с тех пор любая кошка-приступ.
То есть аллергические проявления были всегда, только разной степени интенсивности и разная на разных кошек.

А пр младшего вашего. У меня сын с обструкциями по жизни, но первый насморк аллергический получил именно в саду, реакция была явная, дома было все чисто. Убрали причину, и насморк не повторялся с тех пор. Так что покопайте, что там в саду может такую реакцию провоцировать.

svetlyach0k
21.12.2011, 15:59
Первая реакция была на царапины и на облизывание рук кошкой - вокруг этих мест все краснело и появлялись опухшие места. Ну, собственно, это были классические кожные пробы по идее.

А пр младшего вашего. У меня сын с обструкциями по жизни, но первый насморк аллергический получил именно в саду, реакция была явная, дома было все чисто. Убрали причину, и насморк не повторялся с тех пор. Так что покопайте, что там в саду может такую реакцию провоцировать.

Спасибо большое! А на что у Вашего сына была реакция в садике?
Мы сменили 2 группы, 2 помещения, значит что-то, что есть везде:008:

надюшик
21.12.2011, 17:10
Относительно Новогоднего праздника лично для меня важно было, чтобы дочка видела, что она такая не одна, что еще много детишек, которые не дружат с глютеном.
Почитав посты, дома перешерстила все, что мы там набрали - все свежее, сроки годности 2012 и даже что-то было 2013.

Моему ребёнку праздник очень понравился, а для меня это самый главный показатель!!!! И продуктов кстати просроченных у нас тоже не было.....
главное правда то, чтобы ребёнок понимал, что он такой не один!!!:support:

михайловна
21.12.2011, 17:39
Отзовитесь, пожалуйста, кто на диете МГЦ и готов поделиться опытом (не обязательно положительным). Можно в личку.
Заранее благодарю!:flower:

Mashanya
21.12.2011, 18:19
Маша, я бы очень хотела с Вами ближе познакомиться. У моего ребёнка огромный список ограничений. Целиякия это их маленькая часть. Я бы хотела, чтобы она знала что есть детки такие же. У нас проблема с гостями на праздники, потому что ей многое нельзя.

Конечно! С удовольствием! Приезжате в гости! Мы кстати недавно в саду праздновать день рождения. Дак там традиция пироги штолле. Мы не заморачиваясь, купили конечно эту дорогую гадость, а заодно малиновый торт без гл если кто знает из диеты. Дак все дети на пироги штолле даже не взглянули, с удовольствием умяли диетический :)
Так же обычно мы устраиваем детский др каждый год человек по 20 детей. Дак вот весь стол исключительно всегда полностью только то что можно моему ребенку, ну и акцент на анимации. Все детки и особенно родители всегда довольны :)

мардж симпсон
21.12.2011, 19:40
Девочки, а кто знает, бывает целиакия, при хороших анализах?
Ситуация следующая:
У ребенка с 4-5 мес. аппетит ну очень плохой. Сейчас кормлю под мультики излюбленной пищей. Ест очень ограниченный набор продуктов. Весит более-менее нормально, хоть и худенький с виду. Рост вроде тоже в норме. (3-й коридор, хоть я и не понимаю как это и что это :008:) Живот большой, ножки тоненькие. Стул регулярный нормальный. К гастроэнтерологу пришли с жалобами на плохой аппетит. Получили направление в МГЦ. Там один анализ хороший, другой плохой - выявили носительство целиакийного гена. Резюме: делайте ФГС.
Пришли к Приворотскому в ДМЦ на Дундича, чтобы сделать. Он сказал, что с виду больше на рахит похоже, чем на целиакию. Сказал сдать кучу крови и копрограмму, а уже после результатов анализов решать делать или нет ФГС, т.к.ребенок маленький (2,7 г), зачам зря малыша мучать. Всё сдалали, как велел. Пришли опять к Приворотскому, он говорит, что анализы все хорошие, причин для делания ФГС он не видит. Мол, пейте "Хилак форте" и "Креон", а если за полгода совсем не подрастет и не наберет вес, по прежнему будет плохо есть, то будем дальше думать...
Я в замешательстве . Моя проблема как была, так и осталась. Ребзь, что раньше ужас-ужас ел, что теперь. Диету самостоятельно тоже начинать вводить как-то неловко. Вдруг через полгода Приворотский скажет, что всё-таки надо ФГС, а мы после диеты и ничего не выйдет с диагностикой, он мне специально подчеркнул, что диеты ребенку сейчас не надо.
В саду с едой просто катастрофа. Раньше хоть что-то ел, сечас вообще от всего отказывается. Болеем часто...
В общем ИСТОРИЯ.....:065:
Может кто-нидь, что умное подскажет...
Мамы, у вас как было?

Марьяна
21.12.2011, 20:27
У нас на свинку морскую в группе:065: Я и не подозревала о ее существовании
В вашей ситуации - порошок, подушка, постельное белье, средства бытовой химии. В первую очередь, если спит - трясла бы кроватку

svetlyach0k
21.12.2011, 20:29
У нас на свинку морскую в группе:065: Я и не подозревала о ее существовании
В вашей ситуации - порошок, подушка, постельное белье, средства бытовой химии. В первую очередь, если спит - трясла бы кроватку

или такой вариант: аллергия на шерсть. Дома собака. Иммунитет ослаблен, поэтому в садике сразу цепляет какую-нибудь инфекцию..

вобщем, жду IgE:005:

Марьяна
21.12.2011, 20:31
Ну если дома соплей нет, то как-то не укладывается в картину. Соплей нет когда дома сидите? Или просто в саду есть, пришли домой-высморкались и больше не было их до следующего дня? У нас именно второй вариант

svetlyach0k
21.12.2011, 20:35
Ну если дома соплей нет, то как-то не укладывается в картину. Соплей нет когда дома сидите? Или просто в саду есть, пришли домой-высморкались и больше не было их до следующего дня? У нас именно второй вариант

нет, у него сопли постоянно. И не могу понять, что помогает.. такое впечатление, что ни капли, ни прогревание особо не влияет. Сидим дома 3 недели. Потом вроде сопли проходят, мы бегом в сад - на 1 день - и всё по новой. И так уже второй год

Марьяна
21.12.2011, 20:46
А диета в саду соблюдается?
Моя тут укусила кусок батона, получила внеочередные сопли и обструкцию...

svetlyach0k
21.12.2011, 20:49
А диета в саду соблюдается?
Моя тут укусила кусок батона, получила внеочередные сопли и обструкцию...

да, мой с термосом ходит и с пакетами: второй завтрак, полдник. Уже соображает, что ничего другого его нельзя.

Недавно "траванулись" - был понос, т.е. другое проявление..

svetlyach0k
21.12.2011, 20:55
суммарные IgE в норме:008:

не аллергия..
а что же
теперь надо сдавать на скрытые инфекции

Марьяна
21.12.2011, 20:56
Понятно.
Моя то мелкая, нет сознательности ни на грамм

svetlyach0k
21.12.2011, 21:01
Девочки, а кто знает, бывает целиакия, при хороших анализах?
?
Раз ген есть, то наверное, может и Ц.
по-моему, в Вашей головоломке может только Ревнова разобраться:005: Правда, её часто обвиняют в том, что она Ц видит везде:009:

мардж симпсон
22.12.2011, 03:11
Раз ген есть, то наверное, может и Ц.
по-моему, в Вашей головоломке может только Ревнова разобраться:005: Правда, её часто обвиняют в том, что она Ц видит везде:009:

Дык, мне Приворотский сказал, что наличие гена, еще не говорит о том, ребенок сам болен! Типа, ну да, был кто-то в роду 100 пудов, а про него на 100% утверждать не взялся.
Скажите, а чем Ревнова в принципе поможет? Отправит на ФГС? Или у нее какие-то свои особые методы диагностики?
И еще вопросик: сколько ента процедура у нее стоит? Вообще таким мелкашам это ужас как страшно сделать, да?