Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Мама Мария
21.08.2008, 13:22
Девочки, простите, что офф чуток: мне писала мама по поводу сада, в котором питание для детей с целиакией - частного в Приморском районе - тогда не было точной информации.
Сейчас место определено, сад открывается, уточняются списки, а координаты девушки потеряны!
ОТзовитесь, пожалуйста! А то место займут, а человек ведь звонил.
Позвоните или напишите срочно!
Это Я интересовалась. Давайте в личку?
olgalisa
22.08.2008, 01:57
У нас от диеты появилась четкий эффект - у нас со старшим сыном теперь такие ЗАПОРЫ, мрак и ужас. Сына прокакиваем с глицериновой свечкой и аж кровь идет, орет ужастно. Вес стоит. Я уже злюсь.
Топик болтательный давайте уже заводить!!! С темой типа: "Жизнь без глютена есть!"
Ира-Perepetya, может к нам в гости заедишь? мы с дачи сегодня вернулись. Пожрем безглютеновых булок с печеньем. А то муж их в таком количистве покупает, что мы их съедать не успеваем.
Вот одно могу точно сказать - есть жизнь без глютена, очень даж замечатальная. Старшая у меня выросла - 13 лет ужо. Возраст сложный конечно, но с питанием сейчас ттт гораздо проще. Ест все подряд и пухнет на глазах! Целлюлит ужо у нас. И это на безглютеновых продуктах. Начинаю верить, что главная проблема целиакийных - лишний вес. Под "все подряд" подразумеваю мороженое и всякие сладости, твороги, шоколады в немеряных количествах. Все абсолютно фрукты и молоко мы запросто едим, хотя все время росли тонкие-звонкие, боялись на милиметр от своей диеты отступить. Мелкая пока у меня на строгой диете, но на молочное хоть нет такой острой реакции. Так что терпение и еще раз терпение!
Nattallia
22.08.2008, 07:14
Начинаю верить, что главная проблема целиакийных - лишний вес. Так что терпение и еще раз терпение!
Во- во, мы тоже давно уже не худенькие.... Нам почти 9 , а вес - 34 кг, попа ни в какие джинсы не лезет, а тренер по по аэробике настоятельно рекомендует похудеть. А ведь когда- то , страшно вспомнить- недостаток веса, дистрофия...
Мама Мария
22.08.2008, 21:53
Девочки, а вы специи какие-нибудь едите. Очень хочется. Смотрю на баночку фирмы Камис - ничего запретного в составе нет, но мало ли что.
И еще про зубную пасту вопрос. Я вот летом могу только чистить зубы Лакалут для чувствительных зубов, у меня от обилия фруктов очень зубы болят,другие не помогают. А младший все время требует Рокс для младенцев, Дракошей не хочет ни в какую.
Старший единственный Дракошей чистит.
Интересно, а можно ли и приправы и пасты йодом проверить?
olgalisa
22.08.2008, 22:20
Из специй предпочитаем что-нить простое - укроп, петрушку сушеные. Иногда доверяем составу, но лучше со специями не экспериментировать. Мелкая Дракошей чистит, старшая - всем подряд, что мы себе покупаем - уже не заморачиваемся, т.к. пасту она не ест.
МамАнечка
22.08.2008, 22:23
качественная реакция на крахмал - при взаимодействии с йодом окрашивается в синий цвет. Капаете на подозрительный продукт йод и смотрите. Если увидели синее пятно - крахмал есть, возможно - пшеничный, продукт не едим. Для эксперимента капните на срез картофеля, он тоже окрасится, правда там безобидный для нас картофельный крахмал
Капнула йод на кусок обычного хлеба и на обычную муку. Просто всё стало тёмно-тёмно рыжим (почти черным). Ну и какой смысл тогда в этой реакции?
Картофельный крахмал ведь, как раз можно при нашей диете.
Мама Мария
22.08.2008, 22:28
А я сейчас пошла капнула на пасту Рокс от 0 до 4 и на свою Лакалут сенсетив - не посинели. А вот специи Камис - да.
Йод синеет на любой крахмал, так что не факт, что там именно пшеничный, но я решила не рисковать и все синеющее не есть.
Мда еще обнаружила неприятнятный эффект от диеты. Кроме запоров я еще и прыщами вся пошла, как подросток. Но это наверное от запоров.
МамАнечка
22.08.2008, 22:30
А я сейчас пошла капнула на пасту Рокс от 0 до 4 и на свою Лакалут сенсетив - не посинели. А вот специи Камис - да.
Йод синеет на любой крахмал, так что не факт, что там именно пшеничный, но я решила не рисковать и все синеющее не есть.
В том то и загвоздка - почему хлеб и мука не посинели???? Ее же точно нам нельзя??? Значит и другие продукты со скрытым добавлением муки не посинеют???
Nattallia
22.08.2008, 22:31
Кажется Вегета есть в списке проверенных продуктов.
Мы тоже стараемся не употребять сложные приправы. Йодом когда- то проверяла приправу , но сложно оценить результат, решили тогда , что лучше не рисковать.Пасту зубную никогда не проверяли, сейчас уже большие, пользуемся разными. Не думаю, что крахмал в натуральном виде может быть в зубной пасте, вряд ли йод здесь поможет...
Мама Мария
22.08.2008, 22:32
Но почернели же - это и есть реакция. Проверить булку не могу, мы удалили все-все глютеновые продукты из дома, чтоб не дергаться.
Nattallia
22.08.2008, 22:35
Капнула йод на кусок обычного хлеба и на обычную муку. Просто всё стало тёмно-тёмно рыжим (почти черным). .
Вот именно, что чёрным, это и есть реакция на крахмал. Что тёмно- рыжим - не поверю, так не бывает.
МамАнечка
22.08.2008, 22:55
Вот именно, что чёрным, это и есть реакция на крахмал. Что тёмно- рыжим - не поверю, так не бывает.
безглютеновая мука точно так же почернела и рис тоже. Обычный кетчуп сильно почернел сразу, а HEINZ, на котором написано, что он БЕЗ ГЛЮТЕНА и без крахмала вообще какого-либо, почернел чуть позже.
Хоть сыр Олтермани не почернел.
Почему же все-таки HEINZ почернел? :009:
Мама Мария
23.08.2008, 10:31
Девочки, подскажите плиз адрес магазина на Лесном или где еще есть наши магазы? А то мы еще ни разу не были, все в Детях, да в Окее затаваривались.
МамаВаря
23.08.2008, 10:43
http://www.naturalcaviar.ru/partners.html
простите, я немного не в тему... но про целиакию.
мы были на консультации у Ревновой, она нас сняла с диеты, на которой мы были 3 месяца... теперь мы каждое утро едим овсянку и лопаем черный хлеб :)
у меня вопрос такой - когда должно пойти проявление симптомов? поносов у нас не было никогда, живот болит и увеличенный даже на безглютеновой диете, запоры были и есть всегда :(
диета нарушена уже полторы недели, а изменений я пока не вижу никаких - значит НЕТ целиакии?
ой, еще забыла - сколько времени надо есть глютен, чтобы в крови появились антитела(когда анализ сдавать?)
Morticia
23.08.2008, 20:22
ой, еще забыла - сколько времени надо есть глютен, чтобы в крови появились антитела(когда анализ сдавать?)
ммммм.... а что РЕвнова-то сказала вообще?
По-моему ведь 3 мес - это еще вообще не срок для безглютеновой диеты. Да и предполагается сначла делать биопсию на безглютеновой диете (через годик так....), а потом уже делать провокацию глютеном и делать биописю повторно.....
Кровь-то далеко не самая показательная вещь...... Прямо теряюсь. Почему Ревнова отменила диету? Что сказала? Что назначила? Как предложила решать ваши проблемы?
ЛякСандра
23.08.2008, 22:22
девчонки, добрый вечер, прочитала почти весь топ, подскажите, а изначально из-за чего, каких симптомов у вас появилось подозрение на эту болячку?
ммммм.... а что РЕвнова-то сказала вообще?
По-моему ведь 3 мес - это еще вообще не срок для безглютеновой диеты. Да и предполагается сначла делать биопсию на безглютеновой диете (через годик так....), а потом уже делать провокацию глютеном и делать биописю повторно.....
Кровь-то далеко не самая показательная вещь...... Прямо теряюсь. Почему Ревнова отменила диету? Что сказала? Что назначила? Как предложила решать ваши проблемы?
Ревнова сказала, что не знает :(((( может - да, а может и нет :(((
отправила к неврологу, ссылаясь на то, что живот и все проблемы оттуда... мы были у 4(!!!) разных неврологов и все говорили, что все в порядке, лечите пузо. Чес сказать, мне показалось, что Ревнова просто не захотела заниматься нами... велела слезть с диеты и наблюдать за состоянием, вести дневник. и через месяцок сделать биопсию у ее мужа :)
мне вообще в целом, у нее не понравилось, нового она ничего не сказала, советов никаких не дала... а у меня ребь из-за боли в животе не спит ни днем, ни ночью :(
Morticia
23.08.2008, 22:43
Ревнова сказала, что не знает :(((( может - да, а может и нет :(((
отправила к неврологу, ссылаясь на то, что живот и все проблемы оттуда... мы были у 4(!!!) разных неврологов и все говорили, что все в порядке, лечите пузо. Чес сказать, мне показалось, что Ревнова просто не захотела заниматься нами... велела слезть с диеты и наблюдать за состоянием, вести дневник. и через месяцок сделать биопсию у ее мужа :)
мне вообще в целом, у нее не понравилось, нового она ничего не сказала, советов никаких не дала... а у меня ребь из-за боли в животе не спит ни днем, ни ночью :(
традиционный вопрос: может к Корниенко?
Я уже не один раз писала, что линчо у меня слодилось впечатление, что Ревнова - это только по целиакии. Шаг вправо, шаг влево - побег. Другими вещами она заниматься просто не хочет. А, видимо, в вопросе целиакии действительно дока.... только на ней свет клином же не сошелся.....
традиционный вопрос: может к Корниенко?
Я уже не один раз писала, что линчо у меня слодилось впечатление, что Ревнова - это только по целиакии. Шаг вправо, шаг влево - побег. Другими вещами она заниматься просто не хочет. А, видимо, в вопросе целиакии действительно дока.... только на ней свет клином же не сошелся.....
да, согласна с Вами! у меня тоже ощущение сложилось, что ей на нас по фигу,т.к. у нас непонятно, то ли есть целиакия, то ли нет... а вот если бы 100%ная целиакия, то - да, давайте поработаем... особенно меня впечатлила фраза напоследок "с вас полторы и вы свободны!":010:
мы изначально хотели к Корниенко, но она в отпуске до сент., а нам надо было срочно... по состоянию
теперь ждем сентября!
спасибо за совет ;)
Morticia
23.08.2008, 23:06
да, согласна с Вами! у меня тоже ощущение сложилось, что ей на нас по фигу,т.к. у нас непонятно, то ли есть целиакия, то ли нет... а вот если бы 100%ная целиакия, то - да, давайте поработаем... особенно меня впечатлила фраза напоследок "с вас полторы и вы свободны!":010:
мы изначально хотели к Корниенко, но она в отпуске до сент., а нам надо было срочно... по состоянию
теперь ждем сентября!
спасибо за совет ;)
Да, манера общения неповторимая, соглашусь полностью. Мы тоже с мужем бвли впечатлены ........
Ничего не буду говорить плохого, здесь я думаю, многие ей очень благодарны, она видимо дока в своем вопросе...... Но то,что это оказался не наш врач - это однозначно....... впрочем и слава Богу
я очень-очень надеюсь, что нам не нужна будет ее помощь :)
а тем, у кого на самом деле целиакия, Ревнова помогает, и даже очень, я знаю... но все равно у меня впечатление от нее осталось неприятное...
а Корниенко - это гастролог?
Morticia
24.08.2008, 00:11
а Корниенко - это гастролог?
да, причем по отзывам один из лучших в городе
мы были у Корниенко,мне она тоже понравилась. к Ревновой сходить собираемся. мы уже больше 1,5 лет на диете улучшений никаких(у нас в осоновном с кожей проблема) , Корниенко сказала лечить аллергию, выяснить есть ли аллергия на пшеницу если нет слазить с диеты на год и делать биопсию, в нашей целиакии она усомнилась. но мне кажется лучше уж сначала биопсию сделать а потом с диеты слезать, в общем хочу посмотреть что еще Ревнова скажет,тем более для членов общества у нее прием то ли бесплатно то ли намного дешевле
Корниенко и в ПМА и В ДИБ5 принимает, да? а куда лучше ехать?
девочки, а про КДЦ на Гладкова вы что-нить знаете? про Рябчук Ф.Н. слышали?
Morticia
24.08.2008, 00:48
Корниенко и в ПМА и В ДИБ5 принимает, да? а куда лучше ехать?
А где Вам удобнее, туда и идите. В ДИБ 5 попадете на прием сразу же (чуть ли не на следующий день зовет). В ПЕдиатричке она принимает гораздо реже......
да она и там и там принимает, ме кажется без разницы куда ехать, куда ближе просто мы в 5 больнице были,но туда дозвониться очень сложно, что б записаться
а сколько раз вы к ней ездили? ведь одним походом вряд ли ограничимся...
Morticia
24.08.2008, 01:10
а сколько раз вы к ней ездили? ведь одним походом вряд ли ограничимся...
Мы были 2 раза, один из которых на биопсии..... нам больше и не надо было
а какие у вас были причины для биопсии? мне очень не хотелось бы детку мучить, она у меня итак непростой деть
мы были 1 раз а биопсию еще раньше делали в Педиатричке. а сколько ребятенку? мы делали в 1,9 как-то нормально перенес минут через 5 уже смеялся, а через полчаса уже кушал
olgalisa
24.08.2008, 01:38
Корниенко и в ПМА и В ДИБ5 принимает, да? а куда лучше ехать?
девочки, а про КДЦ на Гладкова вы что-нить знаете? про Рябчук Ф.Н. слышали?
Про Рябчук и Гладкова то мы в курсе. Мы с ней общались дааавно и на Гладкова много лежали. При нас Рябчук вытаскивала ребенка, который в 1.5 года меньше 6 кг весил - до сих пор под впечатлением.. Тогда мало о целиакии знали и вот чем лечение ребенка в больничке обернулось. На Гладкова ее вытянули, заново на ноги поставили. Но насколько я знаю, Рябчук уже не работает давно, мы наверное были последними, кого она принимала. На Гладкова целиакией не занимаются, но нас там вытягивали гастрологи с дисбактериозами нашими и с пульмонолог с астмой. Все назначения фильтровались через Ревнову всеравно, потому как многие препараты содержат глютен.
Спасибо за инфу :)
Мы были у Рябчук на консультации весной, она там работает... только мы не стали слушать ее рекомендаций(повелись на спецов из ПМА), а наверное зря... общаться с ФН мне понравилось, очень внимательная доктор :)
а судя по вашему отзыву - еще и компетентный доктор. Теперь дилемма - к кому лучше идти - к Корниенко или Рябчук? к Ревновой больше не хочу
olgalisa
24.08.2008, 01:46
Вот так новости! :-) Ну тогда я бы Рябчук посоветовала, поскольку с ней знакомы и тож понравилось с ней общаться. Целиакией она занимается дааавнее, чем Ревнова, ну и гастролог хороший, а это важно.
Morticia
24.08.2008, 01:50
а какие у вас были причины для биопсии? мне очень не хотелось бы детку мучить, она у меня итак непростой деть
ну я уже описывала тут нашу историю. У нас вообще все стремно, по другому не сказать. Имели детя с отличным аппетитом (который и сейчас такой же, не накормить ребкнка для меня рпоблема. Она етсь до тех пор пока видит еду), хорошим ростом и весом (это мягко говоря), легкой аллергичностью (причем действитлеьно легкой), не очень приличным стулом (но это может быть вариант вохрастной нормы) и большим животом. При этом ребенка ничего не беспокоило!!!!!! Где был мой мосск, что я согласилась и вообще повелась на этот диагноз, я до сих пор понять не могу. Но что было, то было. Сняли и слава Богу. Было бы хуже, если бы до сих пор нас им третировали......
Делали кровь (1 аллель соответсвует целикаии, антитела совершенно спокойные), результат не показательный. И Ревнова и Корниенко сказали, что без биопсии никак. Я помучалась и сделала-таки бьопсию у Корниенко. Ребенок перенес ОЧЕНЬ ЛЕГКО. 5 минут процедуры и я получила дочку на руки. Я передивала ораздо хуже. До этого были анализы на аллергены, курс противолямблийной терапии.... причем у меня стойкое рщущение, что чем больше дочку лечили, тем хуже была клиника....
По результатам биопсии - целиакии нет. Живем на не сильно строгой гипоаллергенной диете и радуемся жизни. И вот странно, как только мне перестали капать на мозг, что у ребенка возможна целиакия, у нее сразу же стало все хорошо. И не поверите, стул стал оформленный, и аллергия как-то прошла..... и врачи говорят, что все то, на что мне тыкали пальцем и говорили, что это не нормально, это оказывается вариант нормы и с возрастом все пройдет.....в общем, чушь какая-то, ей Богу.
Мама Мария
24.08.2008, 02:01
Я вот тоже не могу никак в нашу целиакию поверить. А наша педиатр (она 15 лет с Ревновой в Педиатричке проработала и по-молодости чуть с Корниенко), узнав, что старший на диете похудел сильно, стал зелененький и запоры сильные, сказала, чтобы с диеты слазили быстро.
Старшего ничего вообще не беспокоило до диеты. У нас у младшего до года и 4 совсем бяда была со стулом, вот с целиакией и стали заморачиваться и естественно на всю семью.
Короче мы ждем Корниенко из отпуска еще разик к ней сходим и ага.
Вот так новости! :-) Ну тогда я бы Рябчук посоветовала, поскольку с ней знакомы и тож понравилось с ней общаться. Целиакией она занимается дааавнее, чем Ревнова, ну и гастролог хороший, а это важно.
спасибо ВАм!:flower: теперь точно пойдем к ФН! и ехать нам намного ближе, что немаловажно:support: после походов постараюсь отписаться, как сходили :)
У нас просто атопический дерматит был и когда мы сели на диету, он прошел. Поэтому я наглядно вижу, что диета помогла.!!!
ПОЖАЛУЙСТА, расскажите насколько сильным был ваш АД?
после чего начался?
когда подействовала диета, сразу?
сыпало ли на ч-ниб во время диеты?
мы уже 2 мес без глютена и неделя без казеина и лактозы
А я сейчас пошла капнула на пасту Рокс от 0 до 4 и на свою Лакалут сенсетив - не посинели. А вот специи Камис - да.
Йод синеет на любой крахмал, так что не факт, что там именно пшеничный, но я решила не рисковать и все синеющее не есть.
Мда еще обнаружила неприятнятный эффект от диеты. Кроме запоров я еще и прыщами вся пошла, как подросток. Но это наверное от запоров.
Для Мамы Марии: по поводу прыщей и прочих радостей...
Когда я села на диету вместе с сыном 8 мес. назад - то первый месяц был ужасен...И прыщи и кишечник не наладить было. Спросила врача - что же это такое. Врач (мой поликлинический гастроэнтеролог) ответила следующее: вы больше 30 лет питались в одном режиме и тут его резко поменяли - организм испытывает перегрузки именно от смены питания, идет перенастройка всех систем на глубоком уровне. После месяца диеты у меня были следующие результаты: помимо улучшения всех кишечных дел, произошли другие чудеса - снова завились волосы (не вИлись последние 15 лет), хотя в первый месяц диеты волосы лезли со страшной силой; кожа сделалась просто бархатной, ногти выросли как у орла и вообще кто видел меня через месяц после начала диеты - сказали что я стала лучше выглядеть. Так что - терпите, и результаты будут!
Мама Мария
25.08.2008, 20:59
Лунатик, да я особенно диету и не меняла, я иногда только булку ела в качестве бутербродов с красной рыбой.
Девочки, еще скажите можно полифепам или энтеросгель и примадофилюс.
Подлец муж все никак за Эмилию не заплатит и я не могу получить списк продуктов и лекарств.
А еще какая-то попа с косметикой или вообще забить на ее состав?
Посоветуйте мне пожалуйста.Хотела сделать полное обследование на целиакию, а мне гастроэнтеролог сказала, что в возрасте ребенка 3,8 надо делать анализ на генетическу предрасположенность к целиакии, а все други анализы - не показательны. Ваше мнение.
И еще хотела узнать: где можно сделать полное обследование на целиакию (биопсия у нас сделана) и на непереносимость лактозы. В Ген. центре - на непереносимость лактозы не делают анализ.
По поводу диагностики. Новое.
Мы обследовались у Ревновой в декабре 2007г. Перед обследованием я естественно перерыла весь И-нет на предмет что и где надо сдавать. Нарыла, что на западе 2 основных анализа это : Антитела к эндомизию ЕМА класса Ig A и антитела к тканевой трансглутаминазе (tTG). Спросила Ревнову - нам это надо сдавать? Она ответила - у нас в стране это не используется, мы просто не умеем с этим работать, нет статистики и т.д.
И вот в марте была конференция ГАСТРО-2008 (представительнейший российский форум гастроэнтерологов) и в материалах этого ГАСТРО читаю - приняты на уровне Минздрава стандарты диагностики целиакии и первым пунктом идут эти 2 анализа (трансглутаминаза и эндомизий) и кстати врач из Литвы (или Латвии) нашел и написал диссер по поводу НОВЫХ аллелей при определении генетической предрасположенности. Вот.
Наш Минздрав - это очень неповоротливая (с советских времен) машина. Пока что-то туда дойдет, пока спустят циркуляры до практикующих врачей - уйма времени пройдет...
Но везде пишут так же, что у детей анализы крови не очень показательны. Это типа у взрослых по крови можно четко сказать, а у детей надо смотреть все (клиника, биопсия и только потом кровь).
По поводу диагностики. Новое.
Мы обследовались у Ревновой в декабре 2007г. Перед обследованием я естественно перерыла весь И-нет на предмет что и где надо сдавать. Нарыла, что на западе 2 основных анализа это : Антитела к эндомизию ЕМА класса Ig A и антитела к тканевой трансглутаминазе (tTG). Спросила Ревнову - нам это надо сдавать? Она ответила - у нас в стране это не используется, мы просто не умеем с этим работать, нет статистики и т.д.
И вот в марте была конференция ГАСТРО-2008 (представительнейший российский форум гастроэнтерологов) и в материалах этого ГАСТРО читаю - приняты на уровне Минздрава стандарты диагностики целиакии и первым пунктом идут эти 2 анализа (трансглутаминаза и эндомизий) и кстати врач из Литвы (или Латвии) нашел и написал диссер по поводу НОВЫХ аллелей при определении генетической предрасположенности. Вот.
Наш Минздрав - это очень неповоротливая (с советских времен) машина. Пока что-то туда дойдет, пока спустят циркуляры до практикующих врачей - уйма времени пройдет...
Но везде пишут так же, что у детей анализы крови не очень показательны. Это типа у взрослых по крови можно четко сказать, а у детей надо смотреть все (клиника, биопсия и только потом кровь).
Спасибо большое.
Вот что у нас написано в выписке к биопсии:
Выраженные проявления целиакии в исследованном материале не наблюдаются, однако данная морфологическая картина, соответствуя диагнозу " хронический дуоденит невысокой степени активности", все же не исключает наличия глютеновой энтеропатии - изменения СО ДПК могут приблизительно соответствовать формированию ее 1-й стадии.
У нас "один в один" бипсия. Все написано так же...
Нам сказали, что у нас яркая клиника (проявления) и ОЧЕНЬ четкий результат от диеты.
А что биопсия такая, так это могли взять из относительно здорового куска кишки (глубоко же не лезут), а дальше может быть кишка "лысая". Ну у нас видимо и была "лысая" или около того - т.к. стул был 3-5-8 раз в день. Кстати генетический анализ НЕ показал предрасположенности.
Тут такое дело, что надо
А вот про лактазную недостаточность ничего не знаю...
У сына была сильная аллергия на коровье молоко, поэтому мы росли на НЭННИ (коза). Сейчас (4,8г.) пьет коровье (но не любит, требует козу-у-у-у-у).
У нас "один в один" бипсия. Все написано так же...
Нам сказали, что у нас яркая клиника (проявления) и ОЧЕНЬ четкий результат от диеты.
А что биопсия такая, так это могли взять из относительно здорового куска кишки (глубоко же не лезут), а дальше может быть кишка "лысая". Ну у нас видимо и была "лысая" или около того - т.к. стул был 3-5-8 раз в день. Кстати генетический анализ НЕ показал предрасположенности.
Тут такое дело, что надо
А вот про лактазную недостаточность ничего не знаю...
У сына была сильная аллергия на коровье молоко, поэтому мы росли на НЭННИ (коза). Сейчас (4,8г.) пьет коровье (но не любит, требует козу-у-у-у-у).
Я все таки решила не мучить ребенка анализами - а сходить с этой биопсией к Ревновой на консультацию, посмотрим, что она скажет.
Просто мы были с этой биопсией у Корниенко - она сказала, что целиакии нет, и надо сдать кровь на генетику, но мы не ходили - у меня ребенок очень болезнено переносит взятие крови. Да и в принципе результат от диеты был - появился аппетит. У нас со стулом другая проблема когда слезли с диеты - то мягкий, неоформленный стол, либо запор.
Nattallia
26.08.2008, 18:19
, мне гастроэнтеролог сказала, что в возрасте ребенка 3,8 надо делать анализ на генетическу предрасположенность к целиакии, а все други анализы - не показательны. Ваше мнение.
[.[/B]
Моё мнение, что генетический анализ,наоборот, есть самый НЕ показательный . Зато самый дорогой. Ну найдут этот ген ,ну и что ,сразу диагноз можно поставить что-ли? А сколько примеров , когда целиакия есть, а гена не нашли...
Nattallia
26.08.2008, 18:21
cosmo, а где вы биопсию делали?
cosmo, а где вы биопсию делали?
Мы делали у мужа Ревновой. Понравилось: все прошло быстро и легко.
Nattallia
26.08.2008, 18:27
Я все таки решила не мучить ребенка анализами - а сходить с этой биопсией к Ревновой на консультацию, посмотрим, что она скажет.
Просто мы были с этой биопсией у Корниенко - она сказала, что целиакии нет, и надо сдать кровь на генетику, но мы не ходили - у меня ребенок очень болезнено переносит взятие крови. Да и в принципе результат от диеты был - появился аппетит. У нас со стулом другая проблема когда слезли с диеты - то мягкий, неоформленный стол, либо запор.
Ну Ревнова - то понятно что скажет...
Вы были на диете, а потом " слезли" и стул стал неоформленный, я правильно поняла? А биопсию на фоне диеты делали?
Ну Ревнова - то понятно что скажет...
Вы были на диете, а потом " слезли" и стул стал неоформленный, я правильно поняла? А биопсию на фоне диеты делали?
Да, на фоне диеты, но Ревнова сказала, что это не срок. Перед биопсией мы сидели на диете 2 недели.
Когда слезли с диеты - месяца 2 все было неплох, а сейчас снова началось ухудшение: сначало пропал аппетит, а потом и стул стал неоформленный, неприятный запах кала и плохо отмываеися от попы.
Nattallia
26.08.2008, 19:01
Да, на фоне диеты, но Ревнова сказала, что это не срок. Перед биопсией мы сидели на диете 2 недели.
Когда слезли с диеты - месяца 2 все было неплох, а сейчас снова началось ухудшение: сначало пропал аппетит, а потом и стул стал неоформленный, неприятный запах кала и плохо отмываеися от попы.
Ревнова 100% целиакию поставит, мне кажется. Тем более аппетит и стул на диете лучше был. Меня вот смущает ,что Корниенко вам только по биопсии целиакию исключила. Я бы на вашем месте всё же сдала кровь на антитела и т. д. , а результат показала не только Ревновой, послушала бы ,что другие скажут. Нам вот например рекомендовали обследоваться в ДГБ 1, правда у нас плановое обследование,а вам диагностику надо.
Ревнова 100% целиакию поставит, мне кажется. Тем более аппетит и стул на диете лучше был. Меня вот смущает ,что Корниенко вам только по биопсии целиакию исключила. Я бы на вашем месте всё же сдала кровь на антитела и т. д. , а результат показала не только Ревновой, послушала бы ,что другие скажут. Нам вот например рекомендовали обследоваться в ДГБ 1, правда у нас плановое обследование,а вам диагностику надо.
Дело в том, сто плановое обследование мой ребенок не даст сделать - он до ужаса боится врачей и всяких обследований. Наверное стоит сдать кровь на антитела. В Хеликсе вот на что берут при диагностики целиакии:
Антитела к эндомизию, IgA
Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgG
Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgA
Этого достаточно?
masha1985
26.08.2008, 20:41
Дело в том, сто плановое обследование мой ребенок не даст сделать - он до ужаса боится врачей и всяких обследований. Наверное стоит сдать кровь на антитела. В Хеликсе вот на что берут при диагностики целиакии:
Антитела к эндомизию, IgA
Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgG
Антитела к тканевой трансглутаминазе, IgA
Этого достаточно?
Мы сдавали только этот анализ крови в МГЦ, нам по нему поставили целиакию в КДЦ на Гладкова, но у Гошки прям классический вариант. Сейчас ждем результаты биопсии в Педиатричке.
Мы сдавали только этот анализ крови в МГЦ, нам по нему поставили целиакию в КДЦ на Гладкова, но у Гошки прям классический вариант. Сейчас ждем результаты биопсии в Педиатричке.
Вы в МГЦ те же позиции на целиакию сдавали?
masha1985
26.08.2008, 21:36
Да, мы сдавали кровь на антиглиадины. Мужу знакомая из МГЦ сказала, что это самый показательный анализ и для начала при подозрении на целиакию его достаточно.
Мама Мария
27.08.2008, 18:58
А нас чего-то сорвало, стул испортился, последнее время часто срывает, но на день-два. А тут уже 4 дня как стул неважный, даю линекс, но не знаю можно ли его.
Вроде нового ничего не ели, глютен попасть не мог (вроде). Но у нас зубы идут 5-ки, спим плохо, капризничаем. Может из-за этого.
Ох как мне это все надоело.
К Корниенко пойдем в сентябре.
Мама Мария
28.08.2008, 00:18
Девочки, еще скажите плиз, а Анаферон детский можно? вроде да? какой производитель? Мазь и свечи Виферон? И Линекс и примадофилюс?
Страшно жду ответа.
Nattallia
28.08.2008, 10:46
Девочки, еще скажите плиз, а Анаферон детский можно? вроде да? какой производитель? Мазь и свечи Виферон? И Линекс и примадофилюс?
Страшно жду ответа.
Анаферон детский ООО «НПФ Материa Медика Холдинг»
"Linex", капсулы для приема внутрь. Словения
Мама Мария
28.08.2008, 11:20
Nattallia, СПАСИБО!
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть на прием к Корниенко? И сколько будет стоить консультация?
olgalisa
29.08.2008, 02:05
Девочки, еще скажите плиз, а Анаферон детский можно? вроде да? какой производитель? Мазь и свечи Виферон? И Линекс и примадофилюс?
Страшно жду ответа.
Мы ели анафрон - оч его всем оекламирую теперь для профилактики простуды. Виферон тож испульзуем - мазь и свечи (но на свечи аллергия была). Два последних не употребляем, потому как с молоком не дружим. Больше люблю бифиформ, нам его еще рекомендовали, потому что линекс часто подделывают..
Мама Мария
29.08.2008, 10:26
Девочки еще мерси за инфомацию про лекарства.
Ох, это у нас кишечная инфекция оказалась, папа наш и я тоже приболели животом. Старший пока держится. А я-то думала, что меня всю так ломает и такая слабость нечеловеческая.
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как попасть на прием к Корниенко? И сколько будет стоить консультация?
Корниенко принимает в 5 детской инфекционной больнице в Купчино. Тел. для записи: 366-75-77. Это тел. эндоскопического отделения. Звоните туда и просите позвать к телефону Корниенко и у нее записываетесь. Звонить лучше часов в 10 утра. Год назад прием стоил 1000, сейчас не знаю.
Спасибо Вам огромное!!! Подскажите, пожалуйста, как ее зовут?
И еще вопрос. Может, подскажете. К ней, наверное, стоит идти уже с анализами кала хотя бы. А где лучше их сдать? И где в городе на лямблии лучше всего проверяют?
И еще. Объясните, кто может, почему недостаточно попробывать диету для подтверждения диагноза? Зачем надо так мучать ребенка обследованиями?
Спасибо Вам огромное!!! Подскажите, пожалуйста, как ее зовут?
И еще вопрос. Может, подскажете. К ней, наверное, стоит идти уже с анализами кала хотя бы. А где лучше их сдать? И где в городе на лямблии лучше всего проверяют?
на лямблии только в ближайшую СЭС и с теплым .... материалом. только в этом случае результату можно доверять, по крови у нас отрицат (у мя и у ребенка), а в СЭС нашли!
при этом надо сдавать 3 раза подряд, если отрицат, т.к. яйца не каждый день выходят :008:
Спасибо Вам огромное!!! Подскажите, пожалуйста, как ее зовут?
И еще вопрос. Может, подскажете. К ней, наверное, стоит идти уже с анализами кала хотя бы. А где лучше их сдать? И где в городе на лямблии лучше всего проверяют?
Зовут ее Елена Александровна. Можно сдать капрограмму и анализ на дисбактариоз. Но ввобще самое показательное обследование - ФГДС с биопсией . Все равно она Вам ее назначит. У нее на отделении ее можно и сделать , только ребенок должен быть голодный.
А на лямблии мы проверялись на Гладкова - в диагностическом центре.
Поставила нам Ревнова целиакию. Хотели записаться в общество "Эмилия". Там мне сказали, что общество работает до конца года и все, больше его не будет.
Никто не знает, будет ли кто продолжать их дело?
Мама Мария
29.08.2008, 17:59
Оба на. А я все на даче была, в общество от туда вступить не могла, вот вернулись, а там все...А как же теперь список продуктов и лекарств получить?...
Оба на. А я все на даче была, в общество от туда вступить не могла, вот вернулись, а там все...А как же теперь список продуктов и лекарств получить?...
Я туда позвонила, мне сказали, что можно вступить на очередной Школе"Диета". Взнос 300 руб. Но действовать это все будет до нового года.:(
Мама Мария
29.08.2008, 19:05
А когда ближайшая диета?
А когда ближайшая диета?
Предварительно - в двадцатых числах сентября.
Мама Мария
29.08.2008, 19:52
Мы прийдем обязательно, вдруг меня научат.
А так мы на безглютеновой муке все печем как на обычной, яйца перепелиные. Нормально получается, даже нежнее, чем с обычной. И кушаем все, что с пометкой без глютена. В окее продается какое-то мясо копчено-соленое испанское с пометой нашей. В начале очень нравилось, а теперь надоело.
Старший (4,6) у меня еще не проникся диетой, а младший (2,5), даже когда я его кормлю, спрашивает это из моей муки? Даже если фрукты ему даю.
МамаВаря
29.08.2008, 20:14
[QUOTE=, а младший (2,5), даже когда я его кормлю, спрашивает это из моей муки? Даже если фрукты ему даю.[/QUOTE]
:))))))))))))))))))))))))))))))))))) Наш человек!
а мой всегда когда я ем и он чего то просит ему дать, спрашивает:" Мам, а ты руки после хлеба помыла?" :)
Оба на. А я все на даче была, в общество от туда вступить не могла, вот вернулись, а там все...А как же теперь список продуктов и лекарств получить?...
Здравствуйте! Могу помочь!
Чтобы вступить в общество достаточно через сберкассу на его счё перечислить денежку 300 р.
Да и список продуктов и лекарств могу передать. Пишите в личку, всегда помогу:support:
МамАнечка
29.08.2008, 22:51
И еще. Объясните, кто может, почему недостаточно попробывать диету для подтверждения диагноза? Зачем надо так мучать ребенка обследованиями?
Я вот тоже не понимаю. Поэтому сын просто на диете уже 1,6 года, я села на ту же диету с марта. Всё теперь у нас ОК!!! Биопсию делать и кровь сдавать не собираемся, нам и так хорошо. :080:
Здравствуйте! Могу помочь!
Чтобы вступить в общество достаточно через сберкассу на его счё перечислить денежку 300 р.
Да и список продуктов и лекарств могу передать. Пишите в личку, всегда помогу:support:
Теперь через сберкассу не принимают - так мне сказали.Денежку только в руки.
а почему общество работать не будет???
а почему общество работать не будет???
На этот вопрос они, к сожалению, ответа не дают.:(
Ага! Значит не мы одни такие! У меня тоже нет желания делать обследования после стольких мучений. Это ведь и так понятно: на диете все ОК, без диеты все плохо. Медицина наша там, где надо бы не настаивает на доп, обследованиях, а там, где все лежит на поверхности- ну просто как заколдованные. И не жаль им денег государственных.
Ну вам-то надо подтвердить официально диагноз. Мальчишке в армию идти!
Мама Мария
30.08.2008, 00:42
Муж сегодня поговорил по телефону с Иреной Романовской. И она сказала, что устала заниматься обществом и еще чего-то, надо мужа распросить поподробнее.
А по поводу зачем обследоваться. Нам вот пока на диете не лучше. Поэтому чтобы более объективно судить о результатах и об утверждении нашего диагноза надо обследоваться до и после диеты.
Теперь через сберкассу не принимают - так мне сказали.Денежку только в руки.
Да, вы меня прямо огорошили!
Сидю, о последних новостях ничего не знаю!:(
Если честно я так и не поняла, общество прекращает свою работу?!
вот и нам на диете не лучше((( а мы уже сольше 1,5 лет на диете. даже хуже стало,дерматит остался так сын еще на живот жаловаться стал,хотя раньше с этим проблем не было:(
Да, вы меня прямо огорошили!
Сидю, о последних новостях ничего не знаю!:(
Если честно я так и не поняла, общество прекращает свою работу?!
Да, правильно поняли. Как мне обмолвилась одна из сотрудниц этого общества - там возникли какие-то проблемы со счетами. А почему закрываются, так конкретно никто и не сказал...:(
Мама Мария
30.08.2008, 01:04
У меня младший можно сказать глютен только пару раз за всю жизнь получил. И официально мы на диете тоже 1,5 года. И вот вам разультат в 2,5 года ре весит 10600. Стул все равно регулярно портится, фиг знает почему.
А старший на диете месяц с небольшим и все худеет, уже больше чем на кг похудел... Куда вот мне рулить...
Скорей бы Корниенко вышла из отпуска, пойдем к ней.
на лямблии только в ближайшую СЭС и с теплым .... материалом. только в этом случае результату можно доверять, по крови у нас отрицат (у мя и у ребенка), а в СЭС нашли!
при этом надо сдавать 3 раза подряд, если отрицат, т.к. яйца не каждый день выходят :008:
Зовут ее Елена Александровна. Можно сдать капрограмму и анализ на дисбактариоз. Но ввобще самое показательное обследование - ФГДС с биопсией . Все равно она Вам ее назначит. У нее на отделении ее можно и сделать , только ребенок должен быть голодный.
А на лямблии мы проверялись на Гладкова - в диагностическом центре.
Спасибо за ответ!
Только вот биопсию совсем чего-то не хочется....
Скажите, а чем-нибудь чревато, если самостоятельно на диету сесть, а потом бросиь?
Спасибо за ответ!
Только вот биопсию совсем чего-то не хочется....
Скажите, а чем-нибудь чревато, если самостоятельно на диету сесть, а потом бросиь?
Мы сели на диету, правда сделали биопсию (она показала 1 степень целиакии). Потом сходили к Корниенко, она сказала, что никакой целиакии у нас нет. Ну мы и расслабились - слезли с диеты. Вначале все было неплохо, а месяца через два после отмены диеты ребенку опять стало плохо:потеря аппетита, слабость, неоформленный стул, который не отмывался от попы. Мы сходили к Ревновой: она нас отругала, что мы слезли с диеты и сказала, что во второй раз вос- становление идет намного дольше. Сейчас накупили продуктов - сели на диету.
Как же так могло получиться, если после биопсии поставили целиакию, а Корниенко сняла? Она что, не очень компетентна?
Может, тогда нам сразу к Ревновой обратиться? Не посоветуете, кто лучше?
У меня ребенок и так замучан всевозможными обследованиями. А целиакию стала подозревать я сама. Начитавшись про нее.
Дело в том, что он у меня сильно отстает в росте. Когда 3 года назад были у эндокринолога, та сказала, что это конституциональная задержка. Отправила к гастроэнтерологу на Дундича. Там нашли лямблии. Лечили. Никакой целиакии не упоминали...
Но за три года он отстал еще больше. Да по описанию основных клинических проявлений целиакии-у нас присутствуют 7....
Вот я в раздумьях, к кому обратиться?
Как же так могло получиться, если после биопсии поставили целиакию, а Корниенко сняла? Она что, не очень компетентна?
Может, тогда нам сразу к Ревновой обратиться? Не посоветуете, кто лучше?
У меня ребенок и так замучан всевозможными обследованиями. А целиакию стала подозревать я сама. Начитавшись про нее.
Дело в том, что он у меня сильно отстает в росте. Когда 3 года назад были у эндокринолога, та сказала, что это конституциональная задержка. Отправила к гастроэнтерологу на Дундича. Там нашли лямблии. Лечили. Никакой целиакии не упоминали...
Но за три года он отстал еще больше. Да по описанию основных клинических проявлений целиакии-у нас присутствуют 7....
Вот я в раздумьях, к кому обратиться?
Если честно, я даже не знаю к кому лучше пойти. Ревнову позиционируую спец. по целиакии и кто-то говорил, что она ставит этот диагноз всем подряд. Корниенко - специалист более широкого профиля.
Но если честно, у Корниенко на приеме мне не понравилось - она даже толком не выслушала нашу историю, постоянно перебивала, не давала договорить и только отрицала все наши диагнозы, которые нам ставили раньше.
Мама Мария
31.08.2008, 14:52
Купили колбасу докторскую Парнас-м в магазине на Лесном. Девочки ее точно можно есть? А то мои мальчики уже по кусочку съели и старший сказал, что ему кажеться, что она с глютеном.
Говорят, то, что на Лесном продают - проверено (причем, проверяют каждую партию). Но это не значит, что точно такую же колбасу можно купить в простом универсаме. Просто ради нашей безглютеновой колбасы не делали спец.обертку, а штампуют в уже имеющуюся :)
Мама Мария
01.09.2008, 15:03
ДЕВОЧКИ! КОРНИЕНКО принимает ЗАВТРА в Педиатричке!!!!!
Мы записались на 14-00. ЗАПИСЬ открыта.
Мама Мария
02.09.2008, 19:31
Тихо сам с собою я веду беседу...
Были у Корниенко, сказала, что на 99% у нас целиакия.
Из полезного: на Лесном можно есть все безглютеновое, даже заморозку. Из лекарств можно примадофилюсь, энтерол, с зубной пастой не заморачиваться, косметику можно любую, особенно люкс. Низя только всякую живую типа с пшеничными отрубями.
Сказала, что в мезиме в оболочке есть глютен. Да вроде бы и все.
Какая-то она была задумчивая. Заметила, что старший хорошо выглядит (а он был зеленый после болезни). И еще чтобы мы не ждали, что прям растолстеем.
Тихо сам с собою я веду беседу...
Были у Корниенко, сказала, что на 99% у нас целиакия.
Из полезного: на Лесном можно есть все безглютеновое, даже заморозку. Из лекарств можно примадофилюсь, энтерол, с зубной пастой не заморачиваться, косметику можно любую, особенно люкс. Низя только всякую живую типа с пшеничными отрубями.
Сказала, что в мезиме в оболочке есть глютен. Да вроде бы и все.
Какая-то она была задумчивая. Заметила, что старший хорошо выглядит (а он был зеленый после болезни). И еще чтобы мы не ждали, что прям растолстеем.
Ну, вот видите, появилась ясность. А это самое главное.
Девочки можно здесь спрошу, не буду отдельную темку заводить.
Скажите а является ли 100% показателем стул при целиакии?
У нас немного другие проблемки, но они могут пересикться с целиакией, вот и хотелось бы это исключить.
Nattallia
09.09.2008, 07:32
Девочки можно здесь спрошу, не буду отдельную темку заводить.
Скажите а является ли 100% показателем стул при целиакии?
У нас немного другие проблемки, но они могут пересикться с целиакией, вот и хотелось бы это исключить..
Стул может быть абсолютно нормальным примерно у 20 % детей ,больных целиакией. У взрослых наверное этот процент и того больше, так как с возрастом видимые кишечные проблемы могут уйти, а появиться другие. Симптомы целиакии очень разные и нет ни одного, который встречался бы у всех больных.Ведь часто ц. протекает в скрытой форме, когда вообще может не быть кишечных проявлений.
Мама Мария
09.09.2008, 09:52
Можно я порыдаю?
У нас после нашего ротовируса никак стул в норму не прийдет, Корниенко назначила бифиформ, а он нам как слону дробина. С нашим педиатром уже до эрсефурила дошли. От энтерола рвота была жуткая, наверное паленый. А вчера кровь в стуле была, будем на дизитерию сдаваться. Вот.
А я сейчас пошла капнула на пасту Рокс от 0 до 4 и на свою Лакалут сенсетив - не посинели. А вот специи Камис - да.
Йод синеет на любой крахмал, так что не факт, что там именно пшеничный, но я решила не рисковать и все синеющее не есть.
Прочла Ваш пост и обалдела - ничего себе, специи Камис синеют! :041: А я ими пользуюсь направо и налево!
Пожалуйста, скажите, какие именно? Сухие, травы, или еще какие-нибудь? Волнуюсь...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.