Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Таньша ♥]

Мы ходили в детсад, объявив что у нас целиакия, имея лишь единственный анализ крови и справку от врача-гастролога. ВСЕ! Ничего другого от нас не требовалось.
ФГДС мы уже сделали перед школой.

Сдайте кровь. Не так страшно вроде.. А уже жизнь в детсаду покажет, что к чему. Все равно случайно кто-нибудь да накормит запрещенной едой. :( Тогда и расставите точки над i.

Светлана, а какой анализ крови у вас сдан был, на что?

[Счастливая удача]

Тем не менее, одна из передовых стран в области медицины - Германия, к гомеопатии относится с большой любовью. В ней 40 % лекарств- гомеопатические, думаю это о многом говорит. То же и во Франции и во многих европейских странах. А вот в нашей стране, лекарства- это большущий бизнес, с гигантской прибылью. И естественно с анти рекламой гомеопатии, натуропатии, остеопатии и т.д
Достаточно открыть любой детский журнал, включить мед. передачи и услышать, в "ромашке детей не купать- вредно, а в этом химическм препарате , полезно", "горло не льзя полоскать травами- нагрузка на сердце, а вот этой кислотой- полезно", "мед вред, пейте витамины". По этому я не была бы столь категорична с гомеопатией и не велась на пропаганду общества, когда в Европпе столько людей ей лечятся!:))

Понимаю. У нас очень плохой опыт лечения у гомеопатов двух. Мы потеряли 2 года времени, и соответственно здоровье. Если кому-то она помогла я рада. Я очень себя ругаю за то, что поверила в своё время в гомеопатию. с моей стороны это было очень глупо.

[ната кря]

Мезим нельзя.
мезим нам давали летом в педиатрической, сказали - теперь можно, но я его все равно не жалую, креон лучше.(креон 10000 дозировка, эабыла написать)

[loveStory]

Мезим нельзя.

уже можно=)

[dame]

Понимаю. У нас очень плохой опыт лечения у гомеопатов двух. Мы потеряли 2 года времени, и соответственно здоровье. Если кому-то она помогла я рада. Я очень себя ругаю за то, что поверила в своё время в гомеопатию. с моей стороны это было очень глупо.

Гомеопатия может всё, не всё могут гомеопаты (с) :) Вы попали не в те руки, вот и всё, и человеческая дурость не в горошинах, а в головах тех, кто использует эти горошины не по назначению. Это как скальпель - им можно спасти жизнь, а можно зарезать, всё зависит от рук, в которые попал инструмент, и нет глупее, чем винить в этом скальпель. Мы тоже от гомеопата пострадали. Очень. Спасибо, добрые люди помогли выкарабкаться. Но к гомеопатии относимся трепетно, она нас спасает уже 5 лет, потому что если бы на наш кишечник ещё наложить антибиотики, то нам бы приснился пушной северный зверёк. Надо только понимать границы, где уместно, а где нет.

[wertasdfg]

А детки с целиакией в специализированные сады ходят? В приморском районе кроме 51 еще куда-нибудь берут с целиакией? И последний вопрос: чтобы переписаться из обычного сада (из очереди в обычный) в специализированный нужна справка какая-нибудь (какая?) или только на комиссию справки-анализы нужны будут?

[svetka-pipetka]

Светлана, а какой анализ крови у вас сдан был, на что?

Анализ на HLA-типирование, кажется так это называлось.. Вот как выглядели результаты, с которыми мы топаем по жизни. Сделаны в 10 месяцев. Сейчас дитю 7 лет.

http://s42.radikal.ru/i098/1203/7c/bda21cbf74d3t.jpg (http://radikal.ru/F/s42.radikal.ru/i098/1203/7c/bda21cbf74d3.jpg.html)


http://s017.radikal.ru/i413/1203/38/498cdf74a24ct.jpg (http://radikal.ru/F/s017.radikal.ru/i413/1203/38/498cdf74a24c.jpg.html)

[like_a_diamond]

Девушки, подскажите, есть ли смысл сдавать кровь на целиакию, если ребенок употреблял глютен лишь месяц, и это было в 8-9 месяцев? Сейчас ей 1 г 9 месяцев, уже год на диете. Диагноз под вопросом, еще не обследовались.

[like_a_diamond]

Пожалуйста девочки,прошу вас не оставляйте мое сообщение без ответа. У моей девочки ей 1,2 месяца,у нее много пороков развития,об этом чуть позже. Меня беспокоило ее маленький вес. она весит 7,800. С рождении были проблемы с кишечником.Какашки совсем не переваренные,лечились креон,линексом,хилак форте,бифиформ и т.д. все бессполезно. Сегодня была у гастроэнтеролога,он сказал,что нам нужно хорошо обследоваться на синдром мальабсобции,дал направление в Пед. академию.Девочки,у ваших детей тоже маленький вес? Где обследовались? Какие результаты. Что можете посоветовать,у кого какие еще были симптомы?

Описали мою дочь в том возрасте.
Что спасло, отвечаю. (многие закидают тапками) ручались до 1 г 5 мес. Далее огромное лечение (если надо, могу потом расписать, надо в карьу смотреть), но главное креон 10 тыс ед, он на 2 месяца шел, но в мизерной дозировке. В копрограмме не усваивалось ничего!!! Вечные поносы, вздутый живот. 3 мес без креона уже и все хорошо (ттт), ни разу не слабило. Копрограмма неплохая. Стул красивый. Но целиакию не исключают, без глютена уже год.
Вес в год был 7700, сейчас 1 г 9 м весит 9300, 81 см.

[svetka-pipetka]

Девушки, подскажите, есть ли смысл сдавать кровь на целиакию, если ребенок употреблял глютен лишь месяц, и это было в 8-9 месяцев? Сейчас ей 1 г 9 месяцев, уже год на диете. Диагноз под вопросом, еще не обследовались.

Анализ крови ведь показывает наличие гена :008:. А диета влияет на состояние кишечника, я так думаю... Т.е. при соблюдении диеты можно на ФГДС ничего не увидеть, наверно. А ген-то уж никак не спрячешь..
Но все ИМХО.!! :ded:

[like_a_diamond]

Еще смотрю многие про отдых говорят.
Безглютеновый рай это Испания!!!!!!!!!!
Везде заветный значок "sin gluten". Сыры, колбасы, печенье, хлеб, мясные изделия. Красота!!! И цены низкие.

[like_a_diamond]

Анализ крови ведь показывает наличие гена :008:. А диета влияет на состояние кишечника, я так думаю... Т.е. при соблюдении диеты можно на ФГДС ничего не увидеть, наверно. А ген-то уж никак не спрячешь..
Но все ИМХО.!! :ded:

Спасибо за ответ! Я рада любой информации!
Завтра запишусь к генетику и гастроэнтерологу.

[3470]

да, в Испании полки с печеньем, макаронами, обсыпкой, мукой в 3 яруса в гиперсаркете, И ВСЕ БЕЗ ГЛЮТЕНА! и цены от 60 центов до 5 евро!!! отдельно холодильник с пиццей и мороженным. в диснейленде 5 кафешек с БГ гамбургерами, в Монтсеррат в кафе самообслуживания стенд с бутербродами БГ. действительно, РАЙ!!!

[Таньша ♥]

Анализ на HLA-типирование, кажется так это называлось.. Вот как выглядели результаты, с которыми мы топаем по жизни. Сделаны в 10 месяцев. Сейчас дитю 7 лет.
:flower: Спасибо большое. Я поняла, что в МГЦ сдавали. А зачем скрининг делали? Если ребенок на диете, он ведь ничего не покажет? ( я про Ваш второй анализ).

[svetka-pipetka]

:flower: Спасибо большое. Я поняла, что в МГЦ сдавали. А зачем скрининг делали? Если ребенок на диете, он ведь ничего не покажет? ( я про Ваш второй анализ).

Ну, в 7 лет ребенок стал наглеть и периодически тырить запрещенную еду. Потому глютен в живот попадал. К тому же мы собрались в школу, а там нас кормить явно никто не будет. Я в школе узнала, что целиакийным детям за еду платят компенсацию, но надо собрать справки, в т.ч. из поликлиники должны подать о нас данные в какой-то центр (забыла название) на Шаумяна.
А в поликлинике про наш диагноз никто не ведал (ну не лечились мы там, и все). И решили мы всее же сделать ФГДС (заодно сообщив ребенку, вот ешь чужие печеньки, вот и плохой анализ, вот почему тебя мучили так. Не ешь - не будут мучить! :ded: Не на долго помогло, правда). Сделав ФГДС,собрав старинный анализ крови, сдались местному гастроэнтерологу в поликлинике, нас поставили на учет, подали в списки на Шаумяна. Теперь мне платят около тыщи рублей в месяц, а в школу мы ходим со своей едой.
Вот собственно зачем сделали ФГДС.

[loveStory]

Ну, в 7 лет ребенок стал наглеть и периодически тырить запрещенную еду. Потому глютен в живот попадал. К тому же мы собрались в школу, а там нас кормить явно никто не будет. Я в школе узнала, что целиакийным детям за еду платят компенсацию, но надо собрать справки, в т.ч. из поликлиники должны подать о нас данные в какой-то центр (забыла название) на Шаумяна.
А в поликлинике про наш диагноз никто не ведал (ну не лечились мы там, и все). И решили мы всее же сделать ФГДС (заодно сообщив ребенку, вот ешь чужие печеньки, вот и плохой анализ, вот почему тебя мучили так. Не ешь - не будут мучить! :ded: Не на долго помогло, правда). Сделав ФГДС,собрав старинный анализ крови, сдались местному гастроэнтерологу в поликлинике, нас поставили на учет, подали в списки на Шаумяна. Теперь мне платят около тыщи рублей в месяц, а в школу мы ходим со своей едой.
Вот собственно зачем сделали ФГДС.

А что вам ФГДС показало, вы же на диете были все это время?

[svetka-pipetka]

А что вам ФГДС показало, вы же на диете были все это время?

Повторюсь, что диета у нас с нарушениями, т.к. ребенок иногда несанкционированно съедает запретную еду. Что мне и было подтверждено при ФГДС: "Глютен в организм попадает. Тогда диета имеет мало смысла. НАдо чтобы не было вообще!" Это было мне сказано устно.
В бумажке же написаны разные страшные слова про дуоденит и пр. Если надо, могу ближе к ночи сделать картинку заключения.

[Милитина]

Анализ крови ведь показывает наличие гена :008:. А диета влияет на состояние кишечника, я так думаю... Т.е. при соблюдении диеты можно на ФГДС ничего не увидеть, наверно. А ген-то уж никак не спрячешь..
Но все ИМХО.!! :ded:
анализ крови кроме гена еще и антитела показывает и скорее всего про этот анализ речь шла. его на диете не имеет смысла сдавать, если рыньше не сдавали и сравнить не с чем

[Счастливая удача]

Согласна с Вами! Да и когда не знали еще, что у нас целиакия и принимали горошины, то избавились от лямблий, которых мы никак не могли вывести...


Да, лямблии я тоже хочу вывсли с помощью гомеопатии. Вы не могли бы посоветовать схему илидоктора. Заранее спасибо.

[Мама Мария]

А я хочу нам аскариды с помощью гомеопатии вывести.

[loveStory]

Да, лямблии я тоже хочу вывсли с помощью гомеопатии. Вы не могли бы посоветовать схему илидоктора. Заранее спасибо.

нам в педиатричке, прописали черный орех. Но пока мы его не пробовали, так что о результатах не могу сказать

[Snezhanna]

Если б я знала про гомеопатию раньше, я б не пичкала ребенка такими сильными препаратами для выведения лямблий.

А еще я считаю что мы спаслись только ауфбалькальком(немецкий гомеопатический препарат), младший только на нем и высидел, без него наверное давно б рассыпался, а так мы вон до 1,8 года продержались .

[Snezhanna]

нам в педиатричке, прописали черный орех. Но пока мы его не пробовали, так что о результатах не могу сказать

еще гельминтопай есть, мы его принимали после макмирора, немазола и прочего:(

[like_a_diamond]

Если б я знала про гомеопатию раньше, я б не пичкала ребенка такими сильными препаратами для выведения лямблий.

А еще я считаю что мы спаслись только ауфбалькальком(немецкий гомеопатический препарат), младший только на нем и высидел, без него наверное давно б рассыпался, а так мы вон до 1,8 года продержались .

Ауфбаукальк супер вещь!

[Snezhanna]

Ауфбаукальк супер вещь!

в декабре по рекомендации врача сделали перерыв в приеме препарата на месяц, под конец месяца у нас случился подвывих плечевого сустава и скололось 4 зуба:( (для нас это была настоящая трагедия:() настолько все не усваивалось :(

жалею об одном что не диагностировали нам все это раньше, скольких проблем можно было б избежать :(

[Nastya_Slastya]

А детки с целиакией в специализированные сады ходят? В приморском районе кроме 51 еще куда-нибудь берут с целиакией? И последний вопрос: чтобы переписаться из обычного сада (из очереди в обычный) в специализированный нужна справка какая-нибудь (какая?) или только на комиссию справки-анализы нужны будут?

В приморском районе берет 51 садик.
Идете в отдел образования (Омская ул), Вы там были, когда вставали на очередь. В. 15-18, четв. 10-13. Поднимаетесь на 4 этаж, актовый зал. Там Вам выдадут карточку, где нужно описать цель обращения (в нашем случае - просьба перенаправить в спец садик по причине Ц.) Тетеньки из комиссии Вам скажут, что дорога Вам в 51 садик.
Потом идете в сам садик, заведущая Вас запишет в список и скажет, что Вам нужно оформлять карту и собирать справки о диагнозах. 28 марта будет комиссия в садике, где нужно будет доказать, что этот садик вам положен. По словам заведущей, желающих очень много и нужно не менее 3х диагнозов.

[wertasdfg]

В приморском районе берет 51 садик.
Идете в отдел образования (Омская ул), Вы там были, когда вставали на очередь. В. 15-18, четв. 10-13. Поднимаетесь на 4 этаж, актовый зал. Там Вам выдадут карточку, где нужно описать цель обращения (в нашем случае - просьба перенаправить в спец садик по причине Ц.) Тетеньки из комиссии Вам скажут, что дорога Вам в 51 садик.
Потом идете в сам садик, заведущая Вас запишет в список и скажет, что Вам нужно оформлять карту и собирать справки о диагнозах. 28 марта будет комиссия в садике, где нужно будет доказать, что этот садик вам положен. По словам заведущей, желающих очень много и нужно не менее 3х диагнозов.

Спасибо :flower:
Значит только с Ц с садиком можно легко пролететь :010:

[Мария Ростова]

Согласна, на отзывы ориентироваться нельзя. Если есть сомнения, не стесняйтесь, звоните. Расскажу, чем и как кормят во всех подробностях. Конечно, в 3* выбор небольшой. Но у всех разные запросы. Если можете себе позволить, конечно, лучше в 5*. Там безглютеновое питание в любые даты. Мои телефоны: 309-09-93 рабочий, +7-921-792-92-80

[Мария Ростова]

Давочки, а кто-нибудь отдыхал с детками в Болгарии ? Как там с "нашими" продуктами ? Хлебцы хотя бы можно купить? Или нужно с собой целый чемодан продуктов везти?

В Болгарии с 19.06 возможна тоже группа с б/г питанием. Но надо предварительно записаться. Звоните мне +7-921-792-92-80 или на рабочий 309-09-93. Можно еще писать В Контакте http://vk.com/id5347064

[МамаКристинка]

А расскажите, пожалуйста, какими лекарствами

Нам гомеопат сам изготавливает лекарства, так сказать заряжает их по методу Фоля, у него аппаратура Амедис, если не ошибаюсь в названии. Вот только горошинами вывели, а так никакие лекарства и диеты не помогали.

[МамаКристинка]

Да, лямблии я тоже хочу вывсли с помощью гомеопатии. Вы не могли бы посоветовать схему илидоктора. Заранее спасибо.

К сожалению, наш доктор находится в Тольятти. Мы сами оттуда и когда ездим в гости к родственникам, то посещаем нашего гомеопата.

[Счастливая удача]

К сожалению, наш доктор находится в Тольятти. Мы сами оттуда и когда ездим в гости к родственникам, то посещаем нашего гомеопата.


Мне очень нравится ваша картнка - такая нежная, трогательная.

[loveStory]

А я хочу нам аскариды с помощью гомеопатии вывести.

Аскариды скоро сами помрут.Они не находятся постоянно в организме, и на сколько знаю не размножаются ворганизме, а передаются с землей. Но вот летом надо тщательно следить, чтоб дети не мытые ягоды с грядок не ели.

[Дря]

Здравствуйте девочки! Подскажите пожалуйста! Сдала дочке анализ крови на целиакию АТ к Глиадину IgG - 81 ( норма 0-35). Это подтверждает наличие целиакии? У неё из симптомов частая рвота, боли в животе, голове. повышенная утомляемость и непроходящий дерматит волосистой части головы. Есть ли смысл делать биопсию, если я её на деету посадила? А когда к врачу очередь подайдёт и мы все анализы получим, получается она около месяца на диете будет?
Ещё вопросик. Сын нормально развивался до 1,6 лет. Потом я начала давать ему хлеб, манную кашу и суп с макаронами. Он стал какой-то странноватый. Совпало так, что на завтрак он съел манную кашу, на обед суп с макаронами, а вечером со стола хлебнул хлебного кваса пару глотков. На утро он был вялый, не говорил почти, в глаза не смотрел и чувствовалось, что ему плохо. Живот раздуло у него, начался запор и газы. Побежала с ним к врачам. Назначали кучу анализов. Сказала врачам про мои подозрения на хлеб, врачи покрутили у виска, сказали, что это глупость. Я потом сама на всякий случай сдала анализ, но он никак не прийдёт. У нас его долго делают. Чувствую, что пока дождусь его, чёкнусь. Могут ли быть такие проявления целиакии? Он станет прежним на диете? Сейчас он очень вялый и не общительный. На глисты и лямблии пришли анализы, их нет. Заранее спасибо. Я очень переживаю.

[tvorogok]

А до 1,6 лет вы хлеб ребенку не давали получается?
АТ к Глиадину IgG могут быть повышены и при аллергии, например к коровьему молоку. Надо смотреть и на АТ к Глиадину IgA - вы его сдавали? Этот повышается при Ц. Но не всегда. При дефиците общего IgA он может быть в норме.
А вообще похоже на целиакию :005:

[Дря]

А до 1,6 лет вы хлеб ребенку не давали получается?
АТ к Глиадину IgG могут быть повышены и при аллергии, например к коровьему молоку. Надо смотреть и на АТ к Глиадину IgA - вы его сдавали? Этот повышается при Ц. Но не всегда. При дефиците общего IgA он может быть в норме.
А вообще похоже на целиакию :005:
Спасибо за ответ. Дочке не сдавала. Сыну сдала IgG и IgA. Хлеб он почти не ел, только баранки иногда чуть-чуть. Стул всегда был жидковатый и по 2 раза в день + у него дерматит на ножках и попке в виде красных кружечков с каемочкой был. Как убрала глютен, сразу прошло, дня через 4. Ещё он вяловатый чуток всегда был и бледный. И запах от какашек был ужасный. Фигура рахитичная, большой живот и худые ручки-ножки. Всегда давала Д3. Развивался по возрасту. К врачам ходила, но никто ничего про Ц ни разу не говорил и не предпологал.

[Милитина]

Спасибо за ответ. Дочке не сдавала. Сыну сдала IgG и IgA. Хлеб он почти не ел, только баранки иногда чуть-чуть. Стул всегда был жидковатый и по 2 раза в день + у него дерматит на ножках и попке в виде красных кружечков с каемочкой был. Как убрала глютен, сразу прошло, дня через 4. Ещё он вяловатый чуток всегда был и бледный. И запах от какашек был ужасный. Фигура рахитичная, большой живот и худые ручки-ножки. Всегда давала Д3. Развивался по возрасту. К врачам ходила, но никто ничего про Ц ни разу не говорил и не предпологал.
и фигурка похожа, как врачи называют "паукообразная". Не переживайте, если целиакия - на диете все пройдет, и будет у Вас красивый, умный мальчик, а шок все здесь прошли, а потом поняли, что это не самое страшное.

[alisa 007]

Вот у нас пока не сели на диету постоянно появлялись жирные желтые корочки на голове. Врачи объясняли как лучше их вычесывать, и советовали мыть дегтярным шампунем. Но они-то снова возникали, вся волосистая часть была покрыта.

[Таньша ♥]

Девочки, опытные :) помогите советом!

Ребенку нужно сдать в МГЦ анализ на генетику, предрасположенность к целиакии. Прием ближайший у врача генетика 14 марта, анализ делают от 7 дней. У нас 21 комиссия в саду. Не успею ответ получить. Вопросы такие :
Если мы идем сначала к генетику на прием, нас на анализ отправят бесплатно?
Возможно ли самим сдать без посещения генетика (чтобы не упустить время), помогите, на что сдавали?
(HLA типирование по определению наследственной предрасположенности к целиакии методом ПЦР) вот этого достаточно? или еще какие-то анализы нужны?
Для пояснения - глютен не употребляет с рождения.

СПАСИБО!!!

[Юнона]

Девочки, опытные :) помогите советом!

Ребенку нужно сдать в МГЦ анализ на генетику, предрасположенность к целиакии. Прием ближайший у врача генетика 14 марта, анализ делают от 7 дней. У нас 21 комиссия в саду. Не успею ответ получить. Вопросы такие :
Если мы идем сначала к генетику на прием, нас на анализ отправят бесплатно?
Возможно ли самим сдать без посещения генетика (чтобы не упустить время), помогите, на что сдавали?
(HLA типирование по определению наследственной предрасположенности к целиакии методом ПЦР) вот этого достаточно? или еще какие-то анализы нужны?
Для пояснения - глютен не употребляет с рождения.

СПАСИБО!!!

1. Если Вы сначала попадаете к генетику, то он может б/п отправить Вас на HLA-типирование, но ждать придется месяца 2-3 не меньше. Если платно, то хоть в тот же день можете сдать.
2. Если глютен с рождения ребенок не употребляет, то другие анализы у вас будут не информативны.
3. Можно ли сдать кровь без направления генетика, наверное, можно, но лучше позвонить в МГЦ и спросить.
4. Для постановки диагноза нужен анализ крови на антитела к трансглутаминазе и глиадину, HLA и результаты биопсии. Могут поднять вопрос о провокации глютеном????

[Таньша ♥]

1. Если Вы сначала попадаете к генетику, то он может б/п отправить Вас на HLA-типирование, но ждать придется месяца 2-3 не меньше. Если платно, то хоть в тот же день можете сдать.
2. Если глютен с рождения ребенок не употребляет, то другие анализы у вас будут не информативны.
3. Можно ли сдать кровь без направления генетика, наверное, можно, но лучше позвонить в МГЦ и спросить.
4. Для постановки диагноза нужен анализ крови на антитела к трансглутаминазе и глиадину, HLA и результаты биопсии. Могут поднять вопрос о провокации глютеном????
Кошмар :001: тогда платно пойдем конечно .
2. Поняла, значит этого достаточно на данном этапе. :flower:
3. Звонила в лабораторию, они сказали если знаете что сдавать - приезжайте. :)
4. Вопрос о провокации глютеном - самый больной.... ибо я не хочу делать это в возрасте ребенка 2 года. Считаю, что рано. И делать ФГС тоже не хочу пока. Я себя помню в 5 летнем возрасте, 8 раз за 3 месяца мне делали ФГС, (( не хочется чтобы и у ребенка такая память осталась... Буду настаивать на том, что есть, без провокации :))
Спасибо огромное за ответ :flower:

[marita1982]

1. Если Вы сначала попадаете к генетику, то он может б/п отправить Вас на HLA-типирование, но ждать придется месяца 2-3 не меньше. Если платно, то хоть в тот же день можете сдать.


Нам в этом плане повезло, на обычном первичном приеме у генетика, когда встал вопрос о сдаче этого анализа, каким-то образом у врача под рукой оказалось одно направление на бесплатный анализ.

[Дря]

и фигурка похожа, как врачи называют "паукообразная". Не переживайте, если целиакия - на диете все пройдет, и будет у Вас красивый, умный мальчик, а шок все здесь прошли, а потом поняли, что это не самое страшное.
Спасибо! Я не переживаю, что это целиакия. Я боюсь неизвестности, вдруг это что-то пострашнее. С целиакией я уже свыклась мысленно. :)

[like_a_diamond]

Кошмар :001: тогда платно пойдем конечно .
2. Поняла, значит этого достаточно на данном этапе. :flower:
3. Звонила в лабораторию, они сказали если знаете что сдавать - приезжайте. :)
4. Вопрос о провокации глютеном - самый больной.... ибо я не хочу делать это в возрасте ребенка 2 года. Считаю, что рано. И делать ФГС тоже не хочу пока. Я себя помню в 5 летнем возрасте, 8 раз за 3 месяца мне делали ФГС, (( не хочется чтобы и у ребенка такая память осталась... Буду настаивать на том, что есть, без провокации :))
Спасибо огромное за ответ :flower:

Ваш ребенок вообще никогда глютен не пробовал?? И почему подозрение такое на целиакию?
Я спрашиваю, потому что ситуация похожая. Но так и не поняла, информативны ли анализы, если ребенок на диете?
Позавчера начала вводить (это и есть провокация глютеном?), дала сырники на пшеничной муке. Ее совсем мало было. Изменений никаких в стуле. Я все же надеюсь, что у дочери ее нет. Но обследоваться надо. Тоже хочу платно, так как по направлению мне не записаться, вечно нет номерков.

[Dolla]

Девочки, всем привет!
Только что вернулись из Карловых Вар. Если кому интересно, в нашем санатории для мальчика был организовано БГ питание. Назначает сестра-диетолог. Сказали, что знакомы с этим, все технологии соблюдаются.
Я сначала обрадовалась, думаю, поеду с дочкой туда же. Но для детей там скучновато. А лечиться ей водами пока рано.

[loveStory]

Кошмар :001: тогда платно пойдем конечно .
2. Поняла, значит этого достаточно на данном этапе. :flower:
3. Звонила в лабораторию, они сказали если знаете что сдавать - приезжайте. :)
4. Вопрос о провокации глютеном - самый больной.... ибо я не хочу делать это в возрасте ребенка 2 года. Считаю, что рано. И делать ФГС тоже не хочу пока. Я себя помню в 5 летнем возрасте, 8 раз за 3 месяца мне делали ФГС, (( не хочется чтобы и у ребенка такая память осталась... Буду настаивать на том, что есть, без провокации :))
Спасибо огромное за ответ :flower:

Нам в МГЦ на первом приеме дали направление, и в этот же день мы сдали на ген младшему. У него нашли. Через 2 недели я привезла старшую и так же сдали в тот же день и ей и мне. Но мне платно было.
Наверное кому как повезет. Может стоит попробовать бесплатно для начала. Если дадут напавление через месяц, то уж тогда платить?

[Милитина]

Девочки, всем привет!
Только что вернулись из Карловых Вар. Если кому интересно, в нашем санатории для мальчика был организовано БГ питание. Назначает сестра-диетолог. Сказали, что знакомы с этим, все технологии соблюдаются.
Я сначала обрадовалась, думаю, поеду с дочкой туда же. Но для детей там скучновато. А лечиться ей водами пока рано.
а если собраться компанией с детишками одного возраста?

[Корица]

Dolla, а расскажите поподробнее!
Я, честно говоря, в санаториях ни разу не была, даже не знаю как туда попадают и что там делают :(

[Dolla]

Покупается через любую турфирму. Мы брали на две недели.
Основное лечение заключается в питье воды из источников, общедоступных всем в центре города. Из каких источников пить, назначает штатный врач. А в каждом отеле (санатории) уже своя программа. Наш отель - СПА. 17 процедур в неделю (от массажа и ингаляций до пневмопунктуры и углекислых ванн), шведский стол.

Насчет собираться компанией...
В принципе не все санатории принимают с детьми. Т.к. туда едут люди отдыхать, и не всем понравятся галдящие детки. Ну, а уж если будет компания... Но в принципе, запретить не могут. Где принимают с детьми, значит примут всех )). Мы вообще только с младшим ездили, ему 7 месяцев.

[Таньша ♥]

Ваш ребенок вообще никогда глютен не пробовал?? И почему подозрение такое на целиакию?
Я спрашиваю, потому что ситуация похожая. Но так и не поняла, информативны ли анализы, если ребенок на диете?
Позавчера начала вводить (это и есть провокация глютеном?), дала сырники на пшеничной муке. Ее совсем мало было. Изменений никаких в стуле. Я все же надеюсь, что у дочери ее нет. Но обследоваться надо. Тоже хочу платно, так как по направлению мне не записаться, вечно нет номерков.

Вообще никогда. С рождения до сегодняшнего дня :))
Подозрение - у меня целиакия, это наследственное заболевание.
Провокацию глютеном нужно делать по рекомендации врача, и делается она на срок 3-4 месяца, потом сдают анализы крови, и биопсию.

[Таньша ♥]

Нам в МГЦ на первом приеме дали направление, и в этот же день мы сдали на ген младшему. У него нашли. Через 2 недели я привезла старшую и так же сдали в тот же день и ей и мне. Но мне платно было.
Наверное кому как повезет. Может стоит попробовать бесплатно для начала. Если дадут напавление через месяц, то уж тогда платить?
Спасибо за рекомендаццию - но у нас времени нет совсем, мне ответ нужен до 21 марта.... завтра поедем сдавать уже.

[wertasdfg]

Девочки, опытные :) помогите советом!

Ребенку нужно сдать в МГЦ анализ на генетику, предрасположенность к целиакии. Прием ближайший у врача генетика 14 марта, анализ делают от 7 дней. У нас 21 комиссия в саду. Не успею ответ получить. Вопросы такие :
Если мы идем сначала к генетику на прием, нас на анализ отправят бесплатно?
Возможно ли самим сдать без посещения генетика (чтобы не упустить время), помогите, на что сдавали?
(HLA типирование по определению наследственной предрасположенности к целиакии методом ПЦР) вот этого достаточно? или еще какие-то анализы нужны?
Для пояснения - глютен не употребляет с рождения.

СПАСИБО!!!

Я в пятницу была у зав. отделения (Красильников), он сказал, что бесплатные направления дают в самом конце месяца (29-30-31 числа).
Я тоже из-за комиссии в сад пошла сегодня сдала платно, чтоб к врачу уже с результатом прийти. Просто сказала что хочу сдать на HLA-типирование (каб.2 на первом этаже стоит 2530 анализ +140 забор крови). Ответ сказали недели через 2.
На счет, достаточно ли одного анализа - не подскажу, У меня гастроэнтеролог просит как минимум 2 анализа (антигладин и HLA), но если вы глютен не употребляли никогда на антиглиадин возможно не информативен будет.

[wertasdfg]

Я свое (точнее дочкино) бесплатное направление в ноябре носила, запись на март была, но т.к. наша врач болеет, мы в марте пролетели.

[Таньша ♥]

Я в пятницу была у зав. отделения (Красильников), он сказал, что бесплатные направления дают в самом конце месяца (29-30-31 числа).
Я тоже из-за комиссии в сад пошла сегодня сдала платно, чтоб к врачу уже с результатом прийти. Просто сказала что хочу сдать на HLA-типирование (каб.2 на первом этаже стоит 2530 анализ +140 забор крови). Ответ сказали недели через 2.
На счет, достаточно ли одного анализа - не подскажу, У меня гастроэнтеролог просит как минимум 2 анализа (антигладин и HLA), но если вы глютен не употребляли никогда на антиглиадин возможно не информативен будет.
Цены конечно :001: упасть не встать ....
Да, мы еще на аллергены сдавали, я там тоже спросила, имеет ли смысл сдать на пшеницу, если ее никогда не употребляли - мне ответили нет.
Поэтому HLA сдадим пока, а там видно будет.
Вы в какой садик идете? 43 или 51? :))насущный вопрос

[wertasdfg]

Хочу в 43 попробовать (если успею), а потом в 51 (так комиссия позже 28 марта)
43 гораздо ближе, но не знаю успеем ли мы анализы до комиссии собрать. И не факт что возьмут, раньше с Ц не брали, недавно звонила, говорят приходите на комиссию посмотрим. А 51 вроде специализируется на Ц.

[Таньша ♥]

Хочу в 43 попробовать (если успею), а потом в 51 (так комиссия позже 28 марта)
43 гораздо ближе, но не знаю успеем ли мы анализы до комиссии собрать. И не факт что возьмут, раньше с Ц не брали, недавно звонила, говорят приходите на комиссию посмотрим. А 51 вроде специализируется на Ц.
Мы так же :) сейчас они тоже с пшеницей не хотят связываться... (( у нас 43 во дворе дома, 20 шагов, а до 51 прилично идти. Хоть куда-нибудь попасть. :010:
51 такой же оздоровительный, но у них есть дети с целиакией.

[like_a_diamond]

Вообще никогда. С рождения до сегодняшнего дня :))
Подозрение - у меня целиакия, это наследственное заболевание.
Провокацию глютеном нужно делать по рекомендации врача, и делается она на срок 3-4 месяца, потом сдают анализы крови, и биопсию.

Понятно...


Скажите, а на фоне диеты в течении года копрограмма должна быть хорошей?
Или внутриклеточный крахмал и йодофильная флора даже при диете в большом количестве присутствуют?

[Snezhanna]

Я в пятницу была у зав. отделения (Красильников), он сказал, что бесплатные направления дают в самом конце месяца (29-30-31 числа).
Я тоже из-за комиссии в сад пошла сегодня сдала платно, чтоб к врачу уже с результатом прийти. Просто сказала что хочу сдать на HLA-типирование (каб.2 на первом этаже стоит 2530 анализ +140 забор крови). Ответ сказали недели через 2.
На счет, достаточно ли одного анализа - не подскажу, У меня гастроэнтеролог просит как минимум 2 анализа (антигладин и HLA), но если вы глютен не употребляли никогда на антиглиадин возможно не информативен будет.


а у нас анализ 4200 стоил :009:интересно почему????

[Таньша ♥]

Понятно...


Скажите, а на фоне диеты в течении года копрограмма должна быть хорошей?
Или внутриклеточный крахмал и йодофильная флора даже при диете в большом количестве присутствуют?
Я увы тут ничего не подскажу, т.к. не в курсее.
Может девочки знают....

[loveStory]

Мы так же :) сейчас они тоже с пшеницей не хотят связываться... (( у нас 43 во дворе дома, 20 шагов, а до 51 прилично идти. Хоть куда-нибудь попасть. :010:
51 такой же оздоровительный, но у них есть дети с целиакией.

Ой, а что уже в 43 берут с целиакией. Напишите пожалуйста потом, что в 43 скажут. Там раньше платные группы и бесплатные были. Вы в какую? В прошлом году знаю с Целиакией туда не брали, заведующая сразу говорила, не будем обеспечивать питанием.
Мы в 37 попали, но вот как питаться там будем ума не приложу.

[Таньша ♥]

Ой, а что уже в 43 берут с целиакией. Напишите пожалуйста потом, что в 43 скажут. Там раньше платные группы и бесплатные были. Вы в какую? В прошлом году знаю с Целиакией туда не брали, заведующая сразу говорила, не будем обеспечивать питанием.
Мы в 37 попали, но вот как питаться там будем ума не приложу.

Она и сейчас отпихивается от тех, у кого непереносимость или аллергия на пшеницу. Вообще меню для аллергиков там очень скудное.
Я надеюсь в принципе в сад попасть, т.к. осенью будет 2,9.

[loveStory]

Она и сейчас отпихивается от тех, у кого непереносимость или аллергия на пшеницу. Вообще меню для аллергиков там очень скудное.
Я надеюсь в принципе в сад попасть, т.к. осенью будет 2,9.

А если не говорить и не вписывать в карту диагноз Ц? Я читала, что Ц не является причиной исключения из сада, а дальше уже решать вопрос с питанием!!!
Я пока тоже расчитывала попасть, а потом уже решать что к чему. Уже попали. Осенью пойду с медсестрой выяснять блюда, и скорей всего в сэс, чтоб в индивидуальном порядке разрешили носить еду с собой. В 37 нет замен. Так знаю уже делали девочки.

[Счастливая удача]

Решить вопрос с питанием для детей с Целиакией в садике не возможно.

[Милитина]

Решить вопрос с питанием для детей с Целиакией в садике не возможно.
Вот почему в европейских странах априори считается, что родители отравить своих детей не могут, а у нас не разрешают - а вдруг траванется. Подружка у меня заведующая детсадом. Говорю: "Ты же знаешь, как мы к питанию сына относимся, все только сегодняшнее, только свежайшее, только качественное, почему нельзя со своей едой?" Потихоньку пробиваю ледяную стену, она уже предложила мне купить посуду, ножи, разделочные доски и приносить крупы, макароны, хлеб на замену. Садик малокомплектный, вот думаю - нам в апреле 3 года, может пойти осенью или еще годик дома посидеть?
Девочки, у нас на Крайнем Севере очень актуальна прививка от пневмококка. Кто делал своему ребенку? Как перенесли?

[Taiska]

мезим нам давали летом в педиатрической, сказали - теперь можно, но я его все равно не жалую, креон лучше.(креон 10000 дозировка, эабыла написать)
меня от креона бросает в жар, думала-совпадение, оказывается, не только у меня такое.

Вообще, многим целиатикам креон не подходит, есть специальные ферменты для расщепления случайно попавшего глютена и улучшения переваривания.
Я не знаю, насколько эти ферменты подходят детям, но этот вопрос можно задать, написав письмо производителю (хотя аутятам их дают-надо конкретного производителя смотреть-в ветке, указанной ниже, есть информация про это), но взрослым очень хорошо становится с них.
можно почитать неплохую ветку об этом здесь (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/4732-%D0%9C%D0%BE%D0%B5-%D1%81%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BE%D1%82-%D0%B3%D0%BB%D1%8E%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B0-%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%8B-DPP-IV-Gluten-Peptide-Enzymes)
в частности посты с 7 страницы (там человек с украины пишет свои изменения в здоровье в весьса своеобразном стиле, но почитать интересно).
вот здесь (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/4732-%D0%9C%D0%BE%D0%B5-%D1%81%D0%BF%D0%B0%D1%81%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BE%D1%82-%D0%B3%D0%BB%D1%8E%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B0-%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%8B-DPP-IV-Gluten-Peptide-Enzymes?p=79701&viewfull=1#post79701) немного частное мнение про креон при целиакии.

удачи всем!

[wertasdfg]

Ой, а что уже в 43 берут с целиакией. Напишите пожалуйста потом, что в 43 скажут. Там раньше платные группы и бесплатные были. Вы в какую? В прошлом году знаю с Целиакией туда не брали, заведующая сразу говорила, не будем обеспечивать питанием.
Мы в 37 попали, но вот как питаться там будем ума не приложу.

Я тоже слышала, что не берут. Но я позвонила в сада спросила берут ли с Целиакией, а они мне предложили "попробовать" пройти их комиссию. Вот теперь успеть бы анализы получить до комиссии.

[Taiska]

Девочки, скажите пожалуйста, а у кого подтвержден диагноз "Целиакия"-у вас у всех низкий гемоглобин/железо.

Просто читала, что у всех целиатиков понижено железо и гемоглобин.
У меня всю жизнь это было понижено, но при некотором лечении у своего врача показатели гемоглобина и железа стабилизируются (железосодержащие препараты никогда не пила), хотя в волосах все равно железа мало по анализу.

Так вот, явно у меня есть некая глютеновая энтеропатия, но анализы на целиакию в норме (хотя некоторые пишут, что анализы бывает только на 3-й раз показывают поввышение), думаю в др. лаборатории попробовать сдать.

Кстати, озвучу лаборатории, где делают полный спектр таких аназизов.
1. Лабтест (http://www.labtest-spb.ru/yslygi/#celiakia)
2/ Лаборатория при 1м Меде (http://autoimmun.ru/)
3. Диагностика (http://diagnostika-lab.ru/index.php?id=41)

У лаб-теста и лаборатории 1-го меда реактивы точно разные, а вот у диагностики-не знаю. Я сдавала в диагностике.

[Мария Ростова]

Покупается через любую турфирму. Мы брали на две недели.
Основное лечение заключается в питье воды из источников, общедоступных всем в центре города. Из каких источников пить, назначает штатный врач. А в каждом отеле (санатории) уже своя программа. Наш отель - СПА. 17 процедур в неделю (от массажа и ингаляций до пневмопунктуры и углекислых ванн), шведский стол.

Насчет собираться компанией...
В принципе не все санатории принимают с детьми. Т.к. туда едут люди отдыхать, и не всем понравятся галдящие детки. Ну, а уж если будет компания... Но в принципе, запретить не могут. Где принимают с детьми, значит примут всех )). Мы вообще только с младшим ездили, ему 7 месяцев.
Если в Санкт-Петербурге, можете обращаться ко мне. Мы с дочкой много лет на б/г диете, работаю в турфирме, соответственно, всю жизнь изучаю этот вопрос. В Карловых Варах есть несколько отелей, которые предлагают б/г питание. Может, удастся собрать компанию. А в каком отеле были Вы? Может, я про него еще не знаю? Напишите, пожалуйста. И мой телефон для связи: 309-09-93 рабочий и +7-921-792-92-80

[Милитина]

Девочки, скажите пожалуйста, а у кого подтвержден диагноз "Целиакия"-у вас у всех низкий гемоглобин/железо.

Просто читала, что у всех целиатиков понижено железо и гемоглобин.
У меня всю жизнь это было понижено, но при некотором лечении у своего врача показатели гемоглобина и железа стабилизируются (железосодержащие препараты никогда не пила), хотя в волосах все равно железа мало по анализу.

по поводу железа, то нам доктор московский прямо в рекомендациях написала: "сок граната (натуральный, выжимать самостоятельно) от 2 ч.л. ежедневно", эта рекомендация была дана в 2 года, сейчас сынишке почти три, он в день минимум четвертину граната съедает, а когда хочет, то я и половину разрешаю, иногда даже целый гранат за день.

[Дря]

Девочки, подскажите пожалуйста. Пришли анализы сына АТ к Глиадину IgG - 65 * ; АТ к Глиадину IgA - 0. На диете до этого был 3 недели. У дочери АТ к Глиадину IgG - 81. Сыну 1 г 7 м, дочери 9 лет. Сдала анализы, т.к. дочь часто рвёт и болит живот. Сын после приёма хлебного становится вялым и не хочет общаться + у обоих сыпь. У дочери на голове желтые корочки как-бы кругами и она их расчёсывает. У сына сыпь на ногах была, но на диете прошла и остались белые следы как при витилиго. Ещё у сына рахит и рёбра как-бы наружу смотрят. У дочери плохие зубы. Визит к врачу откладывается, т.к. оба заболели ангиной. Ещё у сына пришёл дисбактериоз. Нашли 3 разные кишечные палочки + кандида. И анализ на непереносимость казеина пришел. У них может быть целиакия при таких анализах и проявлениях? Спасибо !

[мирабель]

А какой результат на непереностмость казеина? Это IgG к казеину? У моего реб. эти нанализы, именно IgG к казеину и глютену при норме до 10 ед.- более 50.
Остальные анализы на целиакию- норма.
На что мне зав. отделением МГЦ Лязина сказала, что это говорит о непереносимости этих продуктов, а не об истинной Ц. Непереносимости глютена наряду со многими другими продуктами в силу плохого вункционирования ЖКТ.
И предупредила , что в таких случаях некоторые не особо думающие врачи могут поставить целиакию, и мать начинает маниакально исключать глютен.
Но правильнее в таком случае наблюдать за реб или сдать анализы на употребляемые продукты. И непереносимость глютена у моего реб значительнее меньше , чем подсолнечного масла, сельдерея, рыбы и т.д.
Но это при повышенных именно IgG к этим продуктам, а не только к глютену. А какой у вас этот анализ на казеин, вы написали, что сдавали?

[Дря]

Мирабель, спасибо за ответ. Анализ на казаин IgG (казеин) 118 * мг/л (норма 0 - 50 ед).
Наверное надо мне самой днк тест сдать HLA – HLA-DQ2 и/или HLA-DQ8 и не мучаться. Дорого они стоят и долго делаются?

[loveStory]

Решить вопрос с питанием для детей с Целиакией в садике не возможно.

Ася, почему вы считаетете, что не возможно?
Девочки в контакте договаривались с сэс, и в термосах носили обед и полдник в сад. Детям давали еду из термоса. Но мамам приходилось каждый день готовить.

У меня старшая( не целиакийная) ходит в сад, я в восторге от количества занятий, развивалок, да и ребенок социализируется. В общем для меня одни плюсы. По этому не хочу младшего дома держать по причине Целиакии. Да и как мамам работать, у нас нет бабушек которые на подхвате.!

[tvorogok]

Девочки, подскажите пожалуйста. Пришли анализы сына АТ к Глиадину IgG - 65 * ; АТ к Глиадину IgA - 0. На диете до этого был 3 недели. У дочери АТ к Глиадину IgG - 81. Сыну 1 г 7 м, дочери 9 лет. Сдала анализы, т.к. дочь часто рвёт и болит живот. Сын после приёма хлебного становится вялым и не хочет общаться + у обоих сыпь. У дочери на голове желтые корочки как-бы кругами и она их расчёсывает. У сына сыпь на ногах была, но на диете прошла и остались белые следы как при витилиго. Ещё у сына рахит и рёбра как-бы наружу смотрят. У дочери плохие зубы. Визит к врачу откладывается, т.к. оба заболели ангиной. Ещё у сына пришёл дисбактериоз. Нашли 3 разные кишечные палочки + кандида. И анализ на непереносимость казеина пришел. У них может быть целиакия при таких анализах и проявлениях? Спасибо !

АТ к Глиадину IgA и IgG по идее не достаточно. К тому же IgA может быть в норме при дефиците общего иммуноглобулина А. Так у моей дочки и у меня. Кроме этих анализов сейчас делают антитела к ТТГ и антитела к эндоимезию (ЭМА) - они более информативны. Ген. анализ сам по себе тоже не показатель - у 20% здорового населения есть этот ген и у 5% больных Ц. его нет. Ещё необходима биопсия до и год после диеты. А также смотрят на результат от диеты. Здесь (http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604) есть стандарты диагности целиакии. Нельзя ставить или снимать диагноз по одному только анализу.
У меня кстати все антитела в норме. Есть только ген и атрофия ворсин и слизистой кишечника. Мне Орешко Л.С. поставила Ц. Недавно переспросила у Ревновой М. может ли такое быть. Она сказала, что повышение антител говорит о наличии Ц. а вот их отсутствии ни о чем не говорит, надо смотреть и на другие показатели.
По поводу непереносимости казеина сказать ничего не могу. Таких анализов мы не сдавали. Но как и у многих здесь у нас была непереносимость молока (уж не знаю лактазы, казеина или ещё чего), но на б/г диете она постепенно прошла. Ровно как и другие аллергии на шоколад, цитрусовые, куриные яйца, куру, рыбу. И я не знаю могут ли быть все выше перечисленные вами симптомы при непереносимости казеина, но вот на целиакию очень похоже. Я вообще очень плохо понимаю теорию мирабель про непереносимость глютена и чем она отличается от целиакии. По мне целиакия - это и есть непереносимость глютена.
А почему вы не давали сыну хлеб, манную кашу, макароны до 1,6 лет?

[Taiska]

Девочки, подскажите пожалуйста. Пришли анализы сына АТ к Глиадину IgG - 65 * ; АТ к Глиадину IgA - 0. На диете до этого был 3 недели. У дочери АТ к Глиадину IgG - 81. Сыну 1 г 7 м, дочери 9 лет. Сдала анализы, т.к. дочь часто рвёт и болит живот. Сын после приёма хлебного становится вялым и не хочет общаться + у обоих сыпь. У дочери на голове желтые корочки как-бы кругами и она их расчёсывает. У сына сыпь на ногах была, но на диете прошла и остались белые следы как при витилиго. Ещё у сына рахит и рёбра как-бы наружу смотрят. У дочери плохие зубы. Визит к врачу откладывается, т.к. оба заболели ангиной. Ещё у сына пришёл дисбактериоз. Нашли 3 разные кишечные палочки + кандида. И анализ на непереносимость казеина пришел. У них может быть целиакия при таких анализах и проявлениях? Спасибо !

Скажите, пожалуйста,а где вы сдавали анализ непереносимость казеина?

[мирабель]

Объясняю. Вы пишите, что прошла аллергия на рыбу,куру, яйца, шоколад и т.д. А если ребенок съест очень-очень много рыбы или шоколада- тоже ничего не будет?
Т.е. немного- можно, много- будет плохо.
Немного организм спокойно переварит, много- нет.
Также при непереносимости в том числе и глютена.
При целиакии считается, что организм нисколько не " переносит" глютен, матери поистину маниакально ищут глютен в оболочке одной таблетки, в одной конфетке, в твороге.
Но вас же не пугает,если ребенок съел котлету, а в ней- яйцо.
Немного яйца он может съесть, а например, если съест омлет из 2 яиц,может быть реакция.
Так же и с глютеном.
При непереносимости надо давать ту дозу продукта, которую ребенок усваивает без реакции.
У каждого- своя.

При истинной целиакии- любая доза глютена, как говорят, плохо. Но там иммунологический механизм.
При оздоравливании ЖКТ непереносимости могут проходить или становиться меньше, при целиакии- нет.
Истерия с целиакией мне напоминает ситуацию, когда врачи не знают, что делать, и хватаются за диагноз целиакии как удобный выход. Хуже то не будет, и ладно.
Вроде и диагноз поставили.

[Snezhanna]

Объясняю. Вы пишите, что прошла аллергия на рыбу,куру, яйца, шоколад и т.д. А если ребенок съест очень-очень много рыбы или шоколада- тоже ничего не будет?
Т.е. немного- можно, много- будет плохо.
Немного организм спокойно переварит, много- нет.
Также при непереносимости в том числе и глютена.
При целиакии считается, что организм нисколько не " переносит" глютен, матери поистину маниакально ищут глютен в оболочке одной таблетки, в одной конфетке, в твороге.
Но вас же не пугает,если ребенок съел котлету, а в ней- яйцо.
Немного яйца он может съесть, а например, если съест омлет из 2 яиц,может быть реакция.
Так же и с глютеном.
При непереносимости надо давать ту дозу продукта, которую ребенок усваивает без реакции.
У каждого- своя.

При истинной целиакии- любая доза глютена, как говорят, плохо. Но там иммунологический механизм.
При оздоравливании ЖКТ непереносимости могут проходить или становиться меньше, при целиакии- нет.
Истерия с целиакией мне напоминает ситуацию, когда врачи не знают, что делать, и хватаются за диагноз целиакии как удобный выход. Хуже то не будет, и ладно.
Вроде и диагноз поставили.


Вот вы знаете живу с таким же ощущением :008: У меня уже среди знакомых столько детей с предполагаемой Ц? - невероятно много :001:у моего сына два друга с таким диагнозом и двое еще обследуется так же как и мы:005: и это среди близких знакомых
!!!!!!!!

Таким образом в 1й класс вместе с нами идет 4!!!!!! детей с Ц.:005:

[Ninchik]

Таки мы сделали генетику. и она чистая. ни DQ2 ни DQ8. А антитела IgG все равно выше нормы, даже не фоне диеты. Но это ЕДИНСТВЕННЫЕ антитела, которые выше. К тканевой трансглуминазе, к эндомизию - все ниже. Последние вообще по нулям. я в ступоре....

[Таньша ♥]

Сдали сегодня на ген анализ, HLA практически не сидели в очереди, стоимость почти 2700 (вместе с забором крови)
Готовность - 2 недели :010:

Скажите плиз, а в ответе самой реально разобраться? или нужно на прием к генетику идти?

[Snezhanna]

Сдали сегодня на ген анализ, HLA практически не сидели в очереди, стоимость почти 2700 (вместе с забором крови)
Готовность - 2 недели :010:

Где вы за такие деньги сдаете??? :009:

[Ninchik]

Где вы за такие деньги сдаете??? :009:
МГЦ, полагаю :)

[Snezhanna]

МГЦ, полагаю :)


Почему у нас тогда такие дорогие анализы:)):)):)) сдавали тоже в МГЦ :008: может за 2700 не полный анализ?????? или я что-то лишнее сдала :009:

[Таньша ♥]

Где вы за такие деньги сдаете??? :009:
В МГЦ на Тобольской.
Вот мне еще писали :

Просто сказала что хочу сдать на HLA-типирование (каб.2 на первом этаже стоит 2530 анализ +140 забор крови). Ответ сказали недели через 2.

[Ninchik]

Почему у нас тогда такие дорогие анализы:)):)):)) сдавали тоже в МГЦ :008: может за 2700 не полный анализ?????? или я что-то лишнее сдала :009:

Это только HLA типирование. сдапется же обычно еще до кучи всего - IgG и IgA к глиадину, эндомизию, ТТГ....

[Snezhanna]

Это только HLA типирование. сдапется же обычно еще до кучи всего - IgG и IgA к глиадину, эндомизию, ТТГ....


т.е. 2700 только типирование гена?????

у нас то еще антитела точно сдавались:). а то я распереживалась :)) я просто за двоих платила, поэтому конечно сумма у меня приличная была :010:

[Ninchik]

т.е. 2700 только типирование гена?????

у нас то еще антитела точно сдавались:). а то я распереживалась :)) я просто за двоих платила, поэтому конечно сумма у меня приличная была :010:

Да. Так генетика это самое дорогое. и технически сложное, так что цена оправдана. Конечно, с антителами дорого. Особенно эндомизий и ретикулин если -они дорогие.

[Ninchik]

но мое беспокойство растет. Что ж такое с моим детем то? если многие врачи пишут что один IgG целиакию не подтверждает как правило ((

[Snezhanna]

но мое беспокойство растет. Что ж такое с моим детем то? если многие врачи пишут что один IgG целиакию не подтверждает как правило ((


так есть же еще гены отвечающие за Ц, я так поняла это наши медики только DQ2/DQ8 выявляют, но честно сказать я еще в этом вопросе слаба.

Все не дождемся наших результатов биопсии, сегодня звонила. опять не готовы :(

[Ninchik]

так есть же еще гены отвечающие за Ц, я так поняла это наши медики только DQ2/DQ8 выявляют, но честно сказать я еще в этом вопросе слаба.

Все не дождемся наших результатов биопсии, сегодня звонила. опять не готовы :(

Это какииие?

[Snezhanna]

Есть еще несколько генов DQ, которые составляют по версии наших генетиков примерно 5% от имеющих заболевание. То есть DQ2 и DQ8 - 95 % (причем в основном это DQ2), остальные 5% это DQ4; DQ5; DQ6; DQ7 и DQ9.
Вот здесь статья интересная: http://en.wikipedia.org/wiki/HLA-DQ
Может кто-нибудь возьмет на себя труд перевести?..

Ну а в фильме (ссылка в предыдущем посте), американцы настаивают только на DQ2 и DQ8. Мол если их нет, то и целиакии нет.

вот

[Ninchik]

вот
балин

[Дря]

Анализ на казеин я не в Питере делала. Вообщем, чем дальше разбираюсь, тем непонятнее. Детям анализы сейчас наверное нет смысла делать, т.к. они месяц на диете. Провокацию что-то делать не хочется. Запуталась я совсем. На диете у дочери живот меньше болит, но может это совпадение. Сама тоже хлеб не ем неделю за компанию. По ощущениям стала менее нервной.
Сыну кашу манную давала до полутора лет пару раз на даче по чуть-чуть, реакцию не помню. Макароны он сам не ел. Хлеб мог чуток укусить иногда. Может от этого и сыпь у него была, и стул по несколько раз в день случался.

[Snezhanna]

Анализ на казеин я не в Питере делала. Вообщем, чем дальше разбираюсь, тем непонятнее. Детям анализы сейчас наверное нет смысла делать, т.к. они месяц на диете. Провокацию что-то делать не хочется. Запуталась я совсем. На диете у дочери живот меньше болит, но может это совпадение. Сама тоже хлеб не ем неделю за компанию. По ощущениям стала менее нервной.
Сыну кашу манную давала до полутора лет пару раз на даче по чуть-чуть, реакцию не помню. Макароны он сам не ел. Хлеб мог чуток укусить иногда. Может от этого и сыпь у него была, и стул по несколько раз в день случался.


Обалдеть :010: я тоже :))

Сижу с детьми за компанию (около месяца), ну и так как стараюсь чтоб дома не осталось глютеновых продуктов ем вместе с ними безглютеновую, НО пару раз были с моей стороны нарушения :001:и сразу нападала прям ярость - я в шоке была, но на тот момент очень нервная обстановка была в семье была и я все списывала на это, но для себя подметила что с отсутствием глютена я стала более спокойной :)

[tvorogok]

Анализ на казеин я не в Питере делала. Вообщем, чем дальше разбираюсь, тем непонятнее. Детям анализы сейчас наверное нет смысла делать, т.к. они месяц на диете. Провокацию что-то делать не хочется. Запуталась я совсем. На диете у дочери живот меньше болит, но может это совпадение. Сама тоже хлеб не ем неделю за компанию. По ощущениям стала менее нервной.
Сыну кашу манную давала до полутора лет пару раз на даче по чуть-чуть, реакцию не помню. Макароны он сам не ел. Хлеб мог чуток укусить иногда. Может от этого и сыпь у него была, и стул по несколько раз в день случался.

Месяц на диете - это мало. Для восстановления слизистой кишечника ребенка необходимо от 6 мес до года. Ген. анализ вообще от диеты не зависит. Провокацию делают при соблюдении строгой безглютеновой диеты от 1 года и более. До и после провокации проводится определение уровней антитель и ФГДС с биопсией (т.е. ФГДС делают 2 раза). Я бы на вашем месте обследовалась сейчас. Во всяком случае будет с чем сравнивать анализы и результаты обследований в дальнейшем. а может Ц. и не подтвердится. Только вот до диеты вы практически глютен не употребляли, не знаю может это как-то исказить результаты анализов и биопсии. Ведь по правилам провокацию проводят не менее 6 месяцев (отменяют только при явных симптомах), а у вас дети получается совсем мало до диеты было глютенсодержащих продуктов. Но с другой стороны и признаки Ц. появились в с вводом этих продуктов, может и на кишечник они повлияли.

[Snezhanna]

Девочки с праздником весны !!!!!

Пусть наши детки будут ЗДОРОВЫ и СЧАСТЛИВЫ!!!!!!!! трудности обходят стороной, а навстречу с широкой улыбкой идут Радость и Счастье!!!!

[Счастливая удача]

Девочки с праздником весны !!!!!

[Дря]

Всех с праздником! Здоровья и счастья!!!

[Корица]

На что мне зав. отделением МГЦ Лязина сказала, что это говорит о непереносимости этих продуктов, а не об истинной Ц. Непереносимости глютена наряду со многими другими продуктами в силу плохого вункционирования ЖКТ.


А кто Лязина по специальности?

[Корица]

Дря, на мой взгляд, ваши проблемы очень похожи на ц.

[мирабель]

Генетик, зав. отделением а МГЦ.
Уже лет 15 там точно работает.