Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Zingara]

Спасибо, но нам из Купчино по нынешней погоде только до Ситилаба в 5 больнице доехать можно...

[mulve]

У кого как. У моих мальчишек прибавки в весе и росте и до диеты были неплохие, не смотря на проблемы с животом и бронхами. А на аллергены можно еще сдать в лаборатории " Риат". Там было дешевле всего - 80 рублей один аллерген. Когда сдаешь на 30-40 сразу, разница получается существенная. информация о "РИАТ"

Адрес: 199178, Россия, г. Санкт-Петербург, В. О., 12-я линия, д. 39
Телефон: +7(812)3277317
Есть еще отделение при медицинском центре "Элеос"
(812) 492-75-72 Санкт-Петербург, Ланское ш., 14, корп.1
:support:

Скажите,а что бы сдать там анализ на аллергены надо иметь направление аллерголога???

[Zingara]

Скажите,а что бы сдать там анализ на аллергены надо иметь направление аллерголога???

Если сдавать платно с вас попросят только деньги. ;)


Девочки, подскажите пожалуйста еще такой момент... Допустим ребенок с целиакией съел 1/4 ломтика хлеба.... что будет дальше? какая реакция и через какое время должна последовать?

[Zingara]

Zingara в вашем случае надо положиться на доводы Корниенко. Она очень хороший врач. У нас сразу поставила диагноз целиакия, но мы правда пришли с анализами, которые подтверждали целиакию.

Я полностью на нее полагаюсь. Одно то, что мой ребенок не ревел в присутствии ее для меня уже большой показатель.
Просто показалось странно, что он сказала, что не может исключить целиакию, хотела дать направления на анализ, а потом решила ограничится аллергенами.... Вот теперь сижу и думаю, может стоит, раз у сына из вены кровь брать будут, заодно и на целиакию взять....?

[Мумми_Я]

Девочки, подскажите пожалуйста еще такой момент... Допустим ребенок с целиакией съел 1/4 ломтика хлеба.... что будет дальше? какая реакция и через какое время должна последовать?
У моей красотки реакция первая-истерика по любому поводу. на ровном месте, с пятнами и испариной. А бывает что и нет истерики, но крепит сразу (у нас до диеты запоры были, мама не горюй, аж до каломазания дошло). Так что я ее быстро вычисляю, сознается. Блин, из дома совсем исключить никак пока. Нас, таких только две. А остальные и хлеб и печенье, и шоколад непроверенный хомячат (100 раз всем говорено, не покупать, угу так меня все и послушали). Доча открыто не берет, но втихую, знаю, может и спионерить.

[Мама Мария]

У нас вообще никакой реакции на глютен нет.

[ksenya]

Девочки, подскажите пожалуйста еще такой момент... Допустим ребенок с целиакией съел 1/4 ломтика хлеба.... что будет дальше? какая реакция и через какое время должна последовать?

У нас тоже никакой видимой глазу реакции не происходит

[gorenb]

Девочки, подскажите пожалуйста еще такой момент... Допустим ребенок с целиакией съел 1/4 ломтика хлеба.... что будет дальше? какая реакция и через какое время должна последовать?
После попадания глютена мы с младшим сыном обычно заболеваем ОРВИ. Вирусы-то всегда вокруг есть, а глютен увеличивает проницаемость кишечника для них. До диеты тоже так было. Дома хлеба не ел. А в садике дали булку - на следующий день сопли и так далее.

[masha1985]

Кровь на целиакию надо в этот же день везти в МГЦ, и опять таки, приготовить денежку.

[perepetya]

Девочки, здравствуйте.

Нам 1,2. Мучаемся с животом с рождения, докатились в 5 месяцев до больницы с диагнозом острый пиелонефрит на фоне кишечной инфекции. Все врачи говорили, мол подождите, со временем пройдет... Время шло, а толку не было. Вес мы практически не набирали, живот все так же болел...

Летом мы смогли с животом справиться с помощью ферментов (хотя ели каши с глютеном и немножко булки с сушками)... и с июля по октябрь кал был оформленный, нормального цвета. Пошли зубки. Ферменты постепенно отменили и без них два месяца все было ок. Как ввели молочку - начался караул... кал с сероватым оттенком, жирный, ферменты не помогают.... :010: С ГВ снялись полтора месяца назад. Ночами пил сок, потом смесь. Кал непонятный, то нормальный, то светлый, то оформленный, то мазевидный... с чем связано понять не могу... голова просто кругом. Зубы не лезут. Волосы и ногти растут... особенно на ногах. :)) Кожа суховата, ножки немного шелушатся. Невропатолог к нам без претензий... но ей немножко не нравится, что в год маловато слогов говорим, хотя сейчас стало заметно больше.

Сегодня попали на прием к Корниенко. Очень приятная женщина. Сказала, что это пищевая аллергия, но не исключает целиакию. :( Направила на анализы, чтоб выявить аллерген.
Совсем с целиакией пищевая аллергия может быть? Или либо то, либо другое? Она хотела нас отправить еще сдать кровь, чтобы посмотреть антитела (не до конца разбираюсь в этом вопросе) к целиакии, но потом сказала, что не надо. Будем искать аллерген...
Но она подозревает, что это молоко. Пока посадила нас на безлактазную смесь.

Девочки, кто был у Корниенко. Она сразу говорила, что подозрение целиакию? Или сначала тоже про пищевую аллергию говорила? Может все таки стоит сдать помимо аллергенов еще и на антитела? Как они правильно называются?

При безглютеновой диете, в случае если это целикалия, улучшения видны сразу? Посоветуйте пожалуйста, чем можно кормить ребенка в 1,2, чтоб было без глютена? Хочу попробовать подержать сына на диете...

И, как вы считаете, есть вероятность, что у нас все таки не пищевая аллергия, а целиакия? :(

Спасибо!

нас корниенко смотрела, когда мы были на обследовании, сделаны были аллергены -- список был внушительный, на пшеницу кстати не было плюсов. потом после того, как увидели стул -- сразу было дано направление на анализы на антитела антиглиадиновые. потом поставили диагноз под вопросом, но у нас биопсия была неинформативная. повторно через полгода -- сдали анализы на гены и повторная биопсия, тоже под вопросом была. правда, когда их смотрела Ревнова, то она сразу же сказала, что это картина целиакии. поэтому в карте у нас написано, что по рекомендации корниенко даже до получения анализов на гены -- поставить диагноз целлиакия. я думаю,что аллергию просто проще выявить и тесты дешевле.

[Zingara]

нас корниенко смотрела, когда мы были на обследовании, сделаны были аллергены -- список был внушительный, на пшеницу кстати не было плюсов. потом после того, как увидели стул -- сразу было дано направление на анализы на антитела антиглиадиновые. потом поставили диагноз под вопросом, но у нас биопсия была неинформативная. повторно через полгода -- сдали анализы на гены и повторная биопсия, тоже под вопросом была. правда, когда их смотрела Ревнова, то она сразу же сказала, что это картина целиакии. поэтому в карте у нас написано, что по рекомендации корниенко даже до получения анализов на гены -- поставить диагноз целлиакия. я думаю,что аллергию просто проще выявить и тесты дешевле.

Мы сегодня сдали. У нас список из 10 продуктов, но Корниенко практически на все 100% была уверенна, что это молоко. Потому что первый срыв я заметила после каши на молоке... второй на кефир.... Стул у нас раз на раз не приходится... когда пили кефир и ели творожки был четко сероватого оттенка, я тогда жутко перепугалась... отменили - вроде нормальный, не коричневый, но и не светлый и не серый... но мы еще на смеси по ночам, Корниенко сказала переходить на полный гидролизат (не уверенна, что правильно написала).
Но, что самое удивительное... летом, когда мы отходили от больницы, мы спасали кишечник Бифиформом, кашами Помогайка, с овсом и пшеницей... потом пошли глютеновые каши с фруктами и кал стал ну просто образцово показательным! :010: И зубы как на дрожжах полезли... 7 штук за 3 месяца... А после молока началась Ж..... Ох... как же хочется верить, что все таки на молочку нас так.... :(:(:(:( В 7 месяцев нас смотрел Приворотский (у нас тогда докорм кашами уже был месяца как два), сказал что ничего серьезного не видит....


На счет дешевле не уверенна... у нас 10 аллергенов вышли в 3500.... просто ведь наличие аллергии не исключает целиакию, правильно? :( Я пока не могу понять дальнейших действий... Т.е. если аллергены все будут отрицательными, то у нас явно одна дорога... на кровь и биопсию, а если допустим вылезет положительное молоко... или пшеница? Отменять и смотреть результат давая глютеновую нагрузку? Запуталась я....

Ревнова, как я посмотрю, просто любительница всем этот диагноз ставить.... Как при неинформативной биопсии так можно делать?

[gorenb]

Ревнова, как я посмотрю, просто любительница всем этот диагноз ставить.... Как при неинформативной биопсии так можно делать?
А что значит информативная биопсия - что кишечник уже испорчен и восстанавливаться будет долго. Вам это нужно? У нас на биопсии у младшего - дуоденит. Пшеница в аллергенах -2, при максимальных трех. Мы перешли на диету и ушли симптомы: обструкция бронхов, рвоты, странный стул. Я считаю, что не надо дожидаться, когда кишечник оголится. У некоторых это происходит медленно, за это время накапливается другая патология. У нашего старшего - типичная картина целиакии в кишечнике + сколиоз, остеохондроз, ДЖВП,тиреоидит, гастродуоденит и др. Ему было 16, когда обнаружили целиакию. А у младшего обнаружили в два с половиной, его организм не так сильно пострадал. Картина у него нетипична: антитела в норме, кишечник-дуоденит, рост вес в пятом коридоре. Есть ген и была некоторая клиника. На диете все стало налаживаться. Мы уже год на диете. Стул в порядке, рвот нет, астмы нет(ттт), только засыпает поздно. Кстати, на молоко аллергия то определялась, то не определялась. Он свежее молоко на дух не переносит, а кисломолочные продукты и сыр ест без отрицательных последствий.
:020:
Есть каша Nestle "Помогайка рис-кукуруза", мы ее долго давали младшему. Еще до сих пор даем фрикадельки куриные и индюшиные"Semper", на них написано"не содержат глютен" . Можно попробовать дать немного "пептамен-Юниор",там гидролизованные белки, глютена нет.
:support:

[Zingara]

А что значит информативная биопсия - что кишечник уже испорчен и восстанавливаться буде долго. Вам это нужно? У нас на биопсии у младшего - дуоденит. Пшеница в аллергенах -2, при максимальных трех. Мы перешли на диету и ушли симптомы

Вы исключили только пшеницу или сели на полностью безглютеновую диету?

Простите, что так много вопросов, просто я абсолютно не понимаю клиники целиакии..... и получается что любую пищевую аллергию можно принять за целиакию....

[gorenb]

Вы исключили только пшеницу или сели на полностью безглютеновую диету?

Простите, что так много вопросов, просто я абсолютно не понимаю клиники целиакии..... и получается что любую пищевую аллергию можно принять за целиакию....
У нас не было проявлений аллергии . Просто ребенок отказывался от продуктов, содержащих молоко, еще до года. После ГВ стали давать йогурт"Агуша", потомучто смеси он тоже не хотел пить. Из каш ел "Помогайку" Мы сделали анализ на аллергены - выявилось +3 на молоко. Живот был увеличен, были рвоты(обычно во время поездки на авто. иногда после еды).Никакой сыпи не появлялось. Так получилось, что мы стали есть больше глютена - перешли на кашу"Нордик4злака" и через пару месяцев у ребенка появился плохой стул, капризы, нарушился сон. Больше всего меня беспокоило, кроме астматических проявлений, то, что ребенок стал хуже говорить. Стали наблюдаться у аллерголога по поводу обструктивного бронхита. Она нас послала сдавать кровь на аллергены и пометила пшеницу( я бы не догадалась), на пшеницу были антитела +2. Я нашла информцию по целиакии в интернете и сопоставила с нашей клиникой(рвоты, раздутый живот,странный стул). Сдали кровь на антитела и ген. Перешли на диету. Ген обнаружен, антитела в норме. У нас сразу пошли улучшения с легкими, остальное налаживалось медленно. А у старшего вообще почти никакой клиники не было в раннем детстве. Был раза три стеноз, высыпания на коже слегка и очень редко. На боли в животе не жаловался.( Были у обоих грыжи паховые, оба прооперированы по этому поводу.) С трех лет пошел сколиоз, потом плоскостопие, небольшая астеничность. Лет после 13 стал жаловаться на живот, но редко -2-3 раза в год. А когда стали обследовать - в кишечнике уже типичная картина целиакии + букет сопутствующих заболеваний ЖКТ. А внешне - тоже нетипичный целиак -195м ростом в 16лет, вес правда пока отстает-был 72,5 кг, сейчас в 17 лет рост 196,вес 73,8.
Целиакию называют великим мимом, потому что она проявляет себя по разному. Везде, где есть признаки нарушения обмена веществ и работы ЖКТ надо подозревать целиакию, чтобы процесс не был запущен, так как продукты питания сейчас содержат много глютена. Дети, у которых целиакию обнаруживают в 4-6 лет труднее восстанавливаются. Вы правильно беспокоитесь, надо выяснять в чем причина пораньше. Я спрашивала своего педиатра по поводу целиакии, когда младшему было полтора. Педиатр сказала - не может быть, тк вес и рост были в 5-6 коридоре. Но он набрал много на грудном вскармливании, в год весил 11200. Поэтому обнаружили только в два с половиной года, когда появилась более выраженная клиника. Может, если бы знала раньше и перевела на безглютеновую диету, и паховой грыжи бы не было. Сейчас, на безглютеновой диете, живот не раздут, ребенок говорит по возрасту( а еще в апреле отставал на год), живот не болит и ОРЗ проходят без обструкции.

[Вэйла]

Если сдавать платно с вас попросят только деньги. ;)


Девочки, подскажите пожалуйста еще такой момент... Допустим ребенок с целиакией съел 1/4 ломтика хлеба.... что будет дальше? какая реакция и через какое время должна последовать?
Когда только сели на диету у нас не было никакой особо видимой реакции на глютен. А вот через пол года сидения на диете я стала замечать, что после попадания глютена на следующий день портится стул. Становится жидким и дочка начинает ходить в туалет чуть ли не каждый час. это у младшей так. А вот у старшей может портится настроение или болеть живот.

[Andre®]

Девочки, мне казалось, что в этой теме, судя по заголовку, продукты не обсуждают. Закрою тему и на 3 месяца запрещу создавать аналогичные. Все смешалось. Модератор.

[Мама Мария]

Девочки, мне казалось, что в этой теме, судя по заголовку, продукты не обсуждают. Закрою тему и на 3 месяца запрещу создавать аналогичные. Все смешалось. Модератор.

А можно Вы ограничитесь одним замечанием в наш адрес, т.к. тема для нас ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ?
Очень просим Вас не закрывать тему.

Я не закрываю. Я предупреждаю, что если и далее обсуждение в топике будет не соответствовать его названию, тема будет закрыта. Модератор.

[Andre®]

Далее все обсуждения продуктов только ЗДЕСЬ (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=36406580#post36406580).

[Кисик-мурысик]

ПОдскажите пожалуйста садики в которых есть группы для детей с целиакией. СПасибо

[3470]

например, 41 во Фрунзенском районе. но мы с младшим обошлись без него. в нашем оздоровительном соблюдают его диету.

[Кисик-мурысик]

а какой именно

[Tatana]

А по Приморскому району не подскажите?

[Яга.]

статья от глютано http://glutano.ru/stti/gastro.html

[Еленушка]

Всех хочу поздравить с Наступающим новым годом и пожелать деткам здоровья крепкого, а мамочкам - оставаться такими же обаятельными, очаровательными !!!
http://s07.radikal.ru/i180/0912/e6/8999e7ddfb3d.gif (http://www.radikal.ru)

[gorenb]

С НОВЫМ ГОДОМ!!! ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ, УДАЧИ ВСЕМ НАМ И НАШИМ ДЕТЯМ!
:support::028::014::017::080:

[Кагив]

С новым Годом!!!!!!!!!!!!!
http://s54.radikal.ru/i144/0912/9c/5d2a8b3f41c8.gif (http://www.radikal.ru)

[Мумми_Я]

Всех с наступившим годом. Счастья, бодрости и терпения нам и нашим деткам.
Я с двумя новостями.
1. Перед НГ получила результат биопсии. Теперь я точно знаю, что я особая. Увы не говорю, удивляюсь как прожила столько лет.
2. поскольку в теме много нужной и интересной информации и статей вызвалась причесать ее. Потихониьку в начале темы появятся (не без помощи модератра), ссылки на статьи выложенные тут девочками. Любая критика и помощь будет принята.
Всем любви и понимания.

[Евлампия]

Всех с наступившим годом. Счастья, бодрости и терпения нам и нашим деткам.
Я с двумя новостями.
1. Перед НГ получила результат биопсии. Теперь я точно знаю, что я особая. Увы не говорю, удивляюсь как прожила столько лет.
2. поскольку в теме много нужной и интересной информации и статей вызвалась причесать ее. Потихониьку в начале темы появятся (не без помощи модератра), ссылки на статьи выложенные тут девочками. Любая критика и помощь будет принята.
Всем любви и понимания.
Мумми у меня вопрос: А укорочение ворсинок у Вас есть?
мне по биопсии поставили Ц, но по Маршу. Ворсины у меня высокие...

[недождётесь]

Мумми, если не секрет, сколько вам лет? у меня мужу (возм. Ц )38 лет. Диету никогда не соблюдал. Чувствует себя просто ужасно, в желчном камень очень беспокоит, суставы, особенно коленный и локтевой болят постоянно, чувство постоянной разбитости, тошнит, сердце жмет.... И он ЕЩЁ не на диете!!!! (засранец). Не обследован (не находит времени, чтоб ходить брать направления). Кстати, кто-нибудь имел опыт обследования взрослого за счет государства?

[pilsonis]

Всех с Наступившим Новым годом. Здоровья вам всем.Мумми у меня вопрос: А укорочение ворсинок у Вас есть?
мне по биопсии поставили Ц, но по Маршу. Ворсины у меня высокие...
Евлампия, а можно к вам вопрос. Что значит по Маршу ворсинки высокие? Я вот не видела нигде стандарты длины ворсинок, т.е. сколько они должны быть по высоте, кроме того, что от руки мне в пед.академии написали.
Девочки, по поводу суставов, есть у чьих нибудь деток проблемы с суставами на ногах. Моему делали ренген ног, нижних суставов, ортопеду очень снимки не понравились, после праздников будем делать с нагрузкой, вообщем напугал нас ортопед, что возможно надо будет делать операцию на ноги.

[masha1985]

у нас проблемы с тазобедренными - нейродистрофическая коксопатия (как-то так), в феврале на реабилитацию в Колпино ложимся. А с 1,5 до 2-х лет 2 раза был вывих левой руки - вправляли.

[pilsonis]

у нас проблемы с тазобедренными - нейродистрофическая коксопатия (как-то так), в феврале на реабилитацию в Колпино ложимся. А с 1,5 до 2-х лет 2 раза был вывих левой руки - вправляли.
Маша, а как на фоне диеты, есть какие нибудь улучшения? Хочется всё таки обойтись без операций.

[masha1985]

С руками стало лучше, а с ногами хуже. Нам про операцию не говорили, пока будем так лечиться, но у нас проблема в ходьбе. Думаю, наша проблема не на прямую связана с Ц., а косвенно - из-за врожденной особенности и недостатка микроэлементов.

[Мама Мария]

Я все платно сдавала. Сначала в МГЦ кровь, потом в 5 ДИБ вместе с детьми биопсию.

По поводу костей - у нас дистрофия соединительной ткани. Соответственно слабые суставы и кости. Никак не лечим, слава Богу! не беспокоит. Только у старшего голова кривая после род.травмы, ходим к остеопату.

[pilsonis]

С руками стало лучше, а с ногами хуже. Нам про операцию не говорили, пока будем так лечиться, но у нас проблема в ходьбе. Думаю, наша проблема не на прямую связана с Ц., а косвенно - из-за врожденной особенности и недостатка микроэлементов.Про операцию в той же педиатрической академии ортопед впервые заикнулся, сейчас уже наш намекает, если в течении года не будет улучшений. А гастроэнтеролог, говорит, что всё из за нехватки микроэлементов. Сейчас всё чаще жалуется на боли в ногах.
Маша, про ваш диагноз ничего толком не нашла, но быстрейшего выздоравливание вашему ребёнку, будем надеяться, что всё нормализуется. А ЛФК ребёнок занимается? У моего уже второй год индивидуальные занятия, два раз в неделю, я думаю именно это ему помогает ещё более менее нормально ходить ( просто ортопед в педиатрички, удивился, как он до сих пор ещё ходит)

[masha1985]

мы в ортопедическом саду, наша ортопед сказала, что постоянно нужна поддерживающая реабилитация, и годам к 10, когда организм начнет перестраиваться, все должно нормализоваться. Пока очень тяжело, т.к. часто обострения с болями, ходит плохо и мало. В феврале после курса реабилитации в больнице, должны сказать более точный прогноз.

[недождётесь]

Я все платно сдавала. Сначала в МГЦ кровь, потом в 5 ДИБ вместе с детьми биопсию.

По поводу костей - у нас дистрофия соединительной ткани. Соответственно слабые суставы и кости. Никак не лечим, слава Богу! не беспокоит. Только у старшего голова кривая после род.травмы, ходим к остеопату.

ну прямо как у нас, а сколько вашему старшему, что вы к остеопату ходите- просто у меня у младшего 2,2г голова абсолютно несимметричная сзади и скошен затылок, и так с 3х месяцев ("умные" педиатры мне говорили что это или рахит или "такая вот у него форма головы") и мне потом сказали, что после года форму не исправить. Есть ли у вас результат?

[pilsonis]

мы в ортопедическом саду, наша ортопед сказала, что постоянно нужна поддерживающая реабилитация, и годам к 10, когда организм начнет перестраиваться, все должно нормализоваться. Пока очень тяжело, т.к. часто обострения с болями, ходит плохо и мало. В феврале после курса реабилитации в больнице, должны сказать более точный прогноз.
А я сейчас на распутье стою, или отдавать в аллергический сад с диетой или в ортопедический, но на пол дня. А как вы решили проблему в ортопедическом с диетой?

ну прямо как у нас, а сколько вашему старшему, что вы к остеопату ходите- просто у меня у младшего 2,2г голова абсолютно несимметричная сзади и скошен затылок, и так с 3х месяцев ("умные" педиатры мне говорили что это или рахит или "такая вот у него форма головы") и мне потом сказали, что после года форму не исправить. Есть ли у вас результат?У моего тоже была голова скошена, где то до года было очень видно, сейчас нормально всё вроде симметрично, вроде особо никто про его форму ничего не говорит.

[Мумми_Я]

Мумми у меня вопрос: А укорочение ворсинок у Вас есть?
мне по биопсии поставили Ц, но по Маршу. Ворсины у меня высокие...

Мумми, если не секрет, сколько вам лет? у меня мужу (возм. Ц )38 лет. Диету никогда не соблюдал. Чувствует себя просто ужасно, в желчном камень очень беспокоит, суставы, особенно коленный и локтевой болят постоянно, чувство постоянной разбитости, тошнит, сердце жмет.... И он ЕЩЁ не на диете!!!! (засранец). Не обследован (не находит времени, чтоб ходить брать направления). Кстати, кто-нибудь имел опыт обследования взрослого за счет государства?
мне в этом году 35. я еще на руки результаты не забирала. после праздников сьезжу. я просто позвонила и спросила. что написали. я знала. что есть. но результат все равно был: сидела и плакала. Надеялась. тчо не все так сложно. После этого о здоровье наконец задумались мама и сестра, маме подбрку диеты я делала, вот сестре надо будет послать все. что нарыла.
завтавить человека хотеть быть здоровым -это реально сложно. нужно настолько себя любить, чтобы решиться. Взрослым еще сложнее. Ржаной хлеб уже не так остро пахнет, но руки мою. Обьясняю всем что не нельзя, смеялись, а мне наплевать, я люблю себя и своих детей, им нужна здровая мама. Я ведь у них одна. и другой мамы не будет. Значит надо себя беречь. И примером ежедневно доказывать, что можно все преодолеть. главоне хотеть и понимать для чего ты это делаешь. Пока я вначале трудного пути восстановления, но я просто хочу жить.
Диета-это образ жизни. Скольких не стало за прошедший год? Молодых, сильных. А ведь у каждого были планы. надежды. Вот это и должно быть стимулом к новой жизни. Да диета. Да сложно, но все возможно.

ну прямо как у нас, а сколько вашему старшему, что вы к остеопату ходите- просто у меня у младшего 2,2г голова абсолютно несимметричная сзади и скошен затылок, и так с 3х месяцев ("умные" педиатры мне говорили что это или рахит или "такая вот у него форма головы") и мне потом сказали, что после года форму не исправить. Есть ли у вас результат?
у меня у самой скошен затылок, но раньше это считалось, что отлежала. А сейчас. если наголо стричься не буду. это вообще не заметно.
мне бы вот еще от обжорства излечиться. вот это бич. рот, блин совсем не зашить.

[Мама Мария]

ну прямо как у нас, а сколько вашему старшему, что вы к остеопату ходите- просто у меня у младшего 2,2г голова абсолютно несимметричная сзади и скошен затылок, и так с 3х месяцев ("умные" педиатры мне говорили что это или рахит или "такая вот у него форма головы") и мне потом сказали, что после года форму не исправить. Есть ли у вас результат?

У нас форма головы резко испортилась в 6 мес. Затылок просто провалился.
Мы побежали к первому попавшемуся остеопату. Она нам очень помогла. Но форма головы полностью не восстановилась до сих пор. Волосы густые, так что почти незаметно. Старшему уже 5,11. Очень высокий 123 см и стройный, но не худой.

[masha1985]

А я сейчас на распутье стою, или отдавать в аллергический сад с диетой или в ортопедический, но на пол дня. А как вы решили проблему в ортопедическом с диетой?

У моего тоже была голова скошена, где то до года было очень видно, сейчас нормально всё вроде симметрично, вроде особо никто про его форму ничего не говорит.
нам готовят отдельно - у нас в саду много аллергиков, в этом году в нашей группеи и мальчик с Ц. появился
Про форму головы - у Гошки, ттт, голова ровная, когда рожала, мне сказали, что голова крупная и крепкая.

[Карми]

здравствуйте, подскажите пожалуйста опытные мамочки.
диагноза Ц у нас нет (этим никто не занимался) детенышу 1,9. с 3х недель сильный атопический дерматит. ребенок на диете, но глютен употребляли. за 7 месяцев выросла на пол сантиметра, сдали повторно алергопробы, выявилась реакция на пшеницу. перестали употреблять глютен. за месяц ребенок вырос на 3 см., стал нормальный стул (наконец то я увидела у ребенка какашки а не водичку что было с рождения)
но ребенок стал сильно плакать ночами и говорить что болят ножки. ортопед поставила вальгус и что ноги болят от него. но в топе про вальгс мамочки говорят что таких симптомов как у нас нет, т.е. детки ни на судороги ни на суставы не жалуются.
еда у нас очень скудная, но никакх витаминов нам не выписывают (причем ребенок кальций не получает ни в каком виде)
наблюдаемся у аллерголога, к гастоэнтерологу нам пойти никто не предлагал, как и провести обследование на Ц.
может мне подскажите- проблемы с ногами (в основном с суставами) могут быть у нас из-за диеты и что с этим делать
и куда нам обратится и что делать что бы диагностировать есть ли у нас целиакия или это просто аллергия на пшеницу?

[masha1985]

Проблемы с ногами - это, скорее всего, недостаток микроэлементов. По поводу оьследований - мы сначала брали направление в КДЦ на Гладкова, потом наблюдались и делали биопсию в Педиатричке.

[Евлампия]

Всех с Наступившим Новым годом. Здоровья вам всем.
Евлампия, а можно к вам вопрос. Что значит по Маршу ворсинки высокие? Я вот не видела нигде стандарты длины ворсинок, т.е. сколько они должны быть по высоте, кроме того, что от руки мне в пед.академии написали.

У меня при первой биопсии так и указали что ворсины высокие.
Цитирую:" В биоптатах 12 перстной кишки-ворсины высокие, соотношение высоты крипт в основном 1:3, 1:4, в собственной пластинке лимфоплазмоцетарная инфильрация и т.д." "..."
Диагноз: Дуоденит 1 степени активности и пр. Признаков ЦЕЛИАКИИ НЕТ.

Год спустя, сидя на строгой диете: "Ворсинки высокие, узкие. Крипты не углублены не расширены, и т.д."
Диагноз: Хронический дуоденит второй степени выраженности, выраженной степени активности. Подобные изменения могут наблюдаться при инфильтративной стадии ЦЕЛИАКИИ по MARSH.
Написала я не все. Если надо, и можно сюда размещать, я могу скинуть через радикал более подробное описание биопсии.
Первый раз биопсию брали в одном месте, расшифровывали при больнице на Авангардной (через знакомых делала). Второй раз в Мечникова, там более подробно , все табличкой оформлено.
При всем этом у меня и анализы по крови все ухудшидись намного.

[Евлампия]

мне в этом году 35. я еще на руки результаты не забирала. после праздников сьезжу. я просто позвонила и спросила. что написали. я знала. что есть. но результат все равно был: сидела и плакала. Надеялась. тчо не все так сложно. После этого о здоровье наконец задумались мама и сестра, маме подбрку диеты я делала, вот сестре надо будет послать все. что нарыла.
завтавить человека хотеть быть здоровым -это реально сложно. нужно настолько себя любить, чтобы решиться. Взрослым еще сложнее. Ржаной хлеб уже не так остро пахнет, но руки мою. Обьясняю всем что не нельзя, смеялись, а мне наплевать, я люблю себя и своих детей, им нужна здровая мама. Я ведь у них одна. и другой мамы не будет. Значит надо себя беречь. И примером ежедневно доказывать, что можно все преодолеть. главоне хотеть и понимать для чего ты это делаешь. Пока я вначале трудного пути восстановления, но я просто хочу жить.
Диета-это образ жизни. Скольких не стало за прошедший год? Молодых, сильных. А ведь у каждого были планы. надежды. Вот это и должно быть стимулом к новой жизни. Да диета. Да сложно, но все возможно.


у меня у самой скошен затылок, но раньше это считалось, что отлежала. А сейчас. если наголо стричься не буду. это вообще не заметно.
мне бы вот еще от обжорства излечиться. вот это бич. рот, блин совсем не зашить.
Мумми держитесь. И Ваш настрой правильный и верный. Я уже привыкла к диете за 2.5 года.
Сложнее с детками, т.к. не всегда уследишь и объяснишь.

Мумми, если Вам будет не сложно, когда на руки получите биопсию, "зачитайте" нам пожалуйста. :091:

[Мама Мария]

Евлампия, интересно, а почему на строгой диете пошло ухудшение? Врачи как-нибудь это комментировали?

[Евлампия]

Евлампия, интересно, а почему на строгой диете пошло ухудшение? Врачи как-нибудь это комментировали?

Сама не понимаю. Когда я с эти обратилась к врачу вживую (с кем произведена вторая биопсия), мне сказали что некогда сейчас об этом говорить (было это перед Новым годом прошлого года). И мне сказано было (правда раньше), что если вопрос будет, я могу по электронке задать. В итоге по эл. почте - на один вопрос ответили (насчет выдачи справки), а про ухудшене молчание. Я повторилась-опять молчание.
Поэтому я и ищу гастроэнтеролога, который занимается Целиакией серьезно.

Первый гастроэнетролог, с которым была взята первая биопсия (он детский, называть его фамилию не буду) мне снял диагноз, и сказал, что на фоне хр. колита и хр. больного ЖКТ, нехватка ферментов и поэтому так переношу глютен. Что повышенные антитела Ig G в 2 раза и наличие гена и такая биопсия, это еще не Целиакия. Это может быть б.Крона и др. болячками. (которые хуже Целиакии)
Что антитела должны быть повышены намного больше, и биопсия должна быть хуже. Тем более мне тогда было 28 лет, и со скрытой формой Ц у меня ворсинок вообще не должно было быть. Вообщем как-то так. В итоге мне был поставлен хр. колит.

Но я все равно села на диету, стул улучшился и состояние стало лучше. А потом опять стало ухудшаться, да еще и анализы и биопсия стала хуже.
На диете все равно сижу. Т.к планирую беременность.
Сама думаю, либо скрытый глютен проскакивает (но, те с кем общаюсь в Контакте, едят все тоже и им хорошо). И йодом проверяю.
Либо может все таки диагноз другой... Вообщем, ищу в инете и везде инфу по морфологии. и симптомы, и то у кого как это на диете проходит.
Почему ухудшение не понятно. Хочу после праздников сдать опять кровь...
Тот кто снял мне диагноз,к нему пока не хочу обращаться.

И еще хотелось бы добавить. Оказывается, если есть воспаление в кишечнике (любые заболевания), то когда садишься на диету беглютеновую , многим становится лучше. Но не буду засорять тему , т.к. тут тока Целиакия.

[недождётесь]

может мне подскажите- проблемы с ногами (в основном с суставами) могут быть у нас из-за диеты и что с этим делать
и куда нам обратится и что делать что бы диагностировать есть ли у нас целиакия или это просто аллергия на пшеницу?

проблемы с ногами у нас тоже начались примерно в это время, плакал по ночам, прошло само через 2-3 месяца.Я тогда не знала, поэтому не сделала. А вам могу сказать- в 122 медсанчасти делают денситометрию- на плотность костей, можете попробовать. А обследование на Ц- если вы уже на диете бесполезно, если нет, то берите напр. в поликлиннике в ДДЦ а там сами знают)))

Мумми, держитесь,я больше плакала о упущенном времени и несвоевременной диагностике... готова прожить заново 5 лет сыновьей жизни, но это невозможно. Будем жить настоящим и стараться. Хоть дети наши смогут к 38 годам не иметь того, что нажил мой муж.

Спасибо девочки за ответы про голову, у нас тоже затылок провалился именно, прямо ямка была- но это у младшего, а у старшего с рождения было запрокидывание головы (родовая травма) и он её на бок поворачивал все время, у него вроде нормальная форма, и родничок закрылся оч. быстро.

[NatAr]

мне бы вот еще от обжорства излечиться. вот это бич. рот, блин совсем не зашить.

Муммм держитесь. ..лучше знать правду , чем обманывать себя.
У меня жор постоянный был, но на строгой диете стала меньше тянуться к холодильнику. А если съем что-то неразрешенное или спиртное, все тушите свет, ем все подряд не переставая.

[TANUSP]

проблемы с ногами у нас тоже начались примерно в это время, плакал по ночам, прошло само через 2-3 месяца.Я тогда не знала, поэтому не сделала. А вам могу сказать- в 122 медсанчасти делают денситометрию- на плотность костей, можете попробовать. А обследование на Ц- если вы уже на диете бесполезно, если нет, то берите напр. в поликлиннике в ДДЦ а там сами знают)))

Как делают эту процедуру? Подскажите.

[Iris*]

Сама не понимаю. Когда я с эти обратилась к врачу вживую (с кем произведена вторая биопсия), мне сказали что некогда сейчас об этом говорить (было это перед Новым годом прошлого года). И мне сказано было (правда раньше), что если вопрос будет, я могу по электронке задать. В итоге по эл. почте - на один вопрос ответили (насчет выдачи справки), а про ухудшене молчание. Я повторилась-опять молчание.
Поэтому я и ищу гастроэнтеролога, который занимается Целиакией серьезно.

Первый гастроэнетролог, с которым была взята первая биопсия (он детский, называть его фамилию не буду) мне снял диагноз, и сказал, что на фоне хр. колита и хр. больного ЖКТ, нехватка ферментов и поэтому так переношу глютен. Что повышенные антитела Ig G в 2 раза и наличие гена и такая биопсия, это еще не Целиакия. Это может быть б.Крона и др. болячками. (которые хуже Целиакии)
Что антитела должны быть повышены намного больше, и биопсия должна быть хуже. Тем более мне тогда было 28 лет, и со скрытой формой Ц у меня ворсинок вообще не должно было быть. Вообщем как-то так. В итоге мне был поставлен хр. колит.

Но я все равно села на диету, стул улучшился и состояние стало лучше. А потом опять стало ухудшаться, да еще и анализы и биопсия стала хуже.
На диете все равно сижу. Т.к планирую беременность.
Сама думаю, либо скрытый глютен проскакивает (но, те с кем общаюсь в Контакте, едят все тоже и им хорошо). И йодом проверяю.
Либо может все таки диагноз другой... Вообщем, ищу в инете и везде инфу по морфологии. и симптомы, и то у кого как это на диете проходит.
Почему ухудшение не понятно. Хочу после праздников сдать опять кровь...
Тот кто снял мне диагноз,к нему пока не хочу обращаться.

И еще хотелось бы добавить. Оказывается, если есть воспаление в кишечнике (любые заболевания), то когда садишься на диету беглютеновую , многим становится лучше. Но не буду засорять тему , т.к. тут тока Целиакия.

Прямо с нескрываемым интересом читаю Ваши посты на счет ваших анализов.
Предлагаю Вам сходить к Орешко (2 МЕД), со своими результатами и попросить ее прокомментировать сложившуюся ситуацию.
Я тоже сдавала все анализы, правда единожды, до того, как села на диету. Сдавала всё с ее, Орешко, совета, она потом меня вносила в картотеку свою, и сказала, что ждет меня через три месяца. Чтобы снова анализы сдать и посмотреть насколько картина улучшилась (мне по биопсии был поставлен дуоденит и картина соответствует 3 стадии целиакии по Маршу), но я так и не пошла.
Кстати, принимала она меня бесплатно. Платила я только за анализы.
Но после посещения ВСЕХ специалистов по целиакии лично у меня появляется еще больше вопросов, чем было до посещения. Никакой конкретики. Все ссылки, что материал только набирается, а мы - мыши подопытные.

[olgalisa]

А в генетическом разве взрослыми не занимаются? Нам все время там тыкали про взрослых и мне казалось, что им как-то со взрослыми проще и больше материала наработано.(было это 12!!! лет назад)
Еще хочу сказать про зубы-кости- витамины.
У старшей с зубами не было проблем, сейчас есть, потому что много сладкого ест, но не критично, пломб нет. У мелкой 2 хорошие дырки на клыках, молочных. Кости болели у обоих в районе 5 лет и далее. Витамины старшая ест с 10 лет- ранее не переносили. В виде геля.

[gorenb]

здравствуйте, подскажите пожалуйста опытные мамочки.
диагноза Ц у нас нет (этим никто не занимался) детенышу 1,9. с 3х недель сильный атопический дерматит. ребенок на диете, но глютен употребляли. за 7 месяцев выросла на пол сантиметра, сдали повторно алергопробы, выявилась реакция на пшеницу. перестали употреблять глютен. за месяц ребенок вырос на 3 см., стал нормальный стул (наконец то я увидела у ребенка какашки а не водичку что было с рождения)
но ребенок стал сильно плакать ночами и говорить что болят ножки. ортопед поставила вальгус и что ноги болят от него. но в топе про вальгс мамочки говорят что таких симптомов как у нас нет, т.е. детки ни на судороги ни на суставы не жалуются.
еда у нас очень скудная, но никакх витаминов нам не выписывают (причем ребенок кальций не получает ни в каком виде)
наблюдаемся у аллерголога, к гастоэнтерологу нам пойти никто не предлагал, как и провести обследование на Ц.
может мне подскажите- проблемы с ногами (в основном с суставами) могут быть у нас из-за диеты и что с этим делать
и куда нам обратится и что делать что бы диагностировать есть ли у нас целиакия или это просто аллергия на пшеницу?
Можно обратиться к гастроэнтерологу за направлением в генцентр и взять направление в Педиатрическую академию на обследование. Ген выявляется и на диете, антитела тоже некоторое время сохраняются.Кишечник восстанавливается не мгновенно, поэтому на ФГДС и в биопсии изменения вывляются и их оценивают с учетом длительности диеты.( Врач в педиатричке скажет, нужны ли ФГДС и биопсия) Если позволяют средства, сдайте в генцентре анализы платно, тогда не придется ждать очереди.Анализы принимают каждый будний день с 10до 12 . Адрес: Тобольская д.5. Анализы на антитела и HLA (ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, весь комплекс анализов стоит 3500).Витамины нужно принимать, например мультитабс или биовиталь гель, что ребенку понравится больше.
:support:

[Евлампия]

Прямо с нескрываемым интересом читаю Ваши посты на счет ваших анализов.
Предлагаю Вам сходить к Орешко (2 МЕД), со своими результатами и попросить ее прокомментировать сложившуюся ситуацию.
Я тоже сдавала все анализы, правда единожды, до того, как села на диету. Сдавала всё с ее, Орешко, совета, она потом меня вносила в картотеку свою, и сказала, что ждет меня через три месяца. Чтобы снова анализы сдать и посмотреть насколько картина улучшилась (мне по биопсии был поставлен дуоденит и картина соответствует 3 стадии целиакии по Маршу), но я так и не пошла.
Кстати, принимала она меня бесплатно. Платила я только за анализы.
Но после посещения ВСЕХ специалистов по целиакии лично у меня появляется еще больше вопросов, чем было до посещения. Никакой конкретики. Все ссылки, что материал только набирается, а мы - мыши подопытные.

Как раз у Орешко я потом и наблюдалась. И вторая биопсия произведена там. Она в Мечникова принимает. Первый прием был нормальный и подробный. Мне понравилось. (Кстати, я пришла в Мечникова для того чтобы уточнить что Целиакии у меня нет, т.к мне , как я уже говорила сняли этот диагноз). Но мне там сказали, что по виду я Циалетик, и по обследованиям тоже. И болячки всей моей жизни, тоже как у циалетика. И первая биопсия была выполнена неправильно. Я сидя на диете ее повторила (биопсию).
Потом сдала повторные анализы, которые ухудшились. И вот ответа я не получила совсем.
Меня занесли в картотеку, потом спустя полгода или больше вызвали на получение бесплатных смесей для питания, для набора веса.
Но я так болела в тот момент, что приехать больше не смогла.
Орешко на тот момент писала докторскую или оппонентом была, как раз про Целиакию. И в Мечникова собирали информацию.
Я потом в инете нашла какой-то доклад про целиакию (с Мечникова), в котором описывались назначенные нам препараты и то же питание, группа больных , которая все это принимала и результаты.. И у меня сложилось впечатление, что там мы нужны именно для этого. Как подопытные. Я не хочу никого обижать и наговаривать, но на мои вопросы- ответы я так и не получила. Конечно можно было еще раз попытаться съездить. Но мне хотелось бы тогда другого приема, пусть он будет супер платный. Но при этом пусть внимательно посмотрят результаты и при этом не будут ходить мимо студенты в кабинете и другие врачи по своим делам. Это не запрос, это просто нормальная обстановка.
Кстати в Мечникова я пришла уже со всеми сделанными анализами , которые тока можно.
И еще, если получить направление из поликлиники в Мечникова, то там все бесплатно вплоть до анализов должно быть. Кроме анализов на ГЕНы. И там надо лежать на обследовании в стационаре.

[pilsonis]

Диагноз: Хронический дуоденит второй степени выраженности, выраженной степени активности. Подобные изменения могут наблюдаться при инфильтративной стадии ЦЕЛИАКИИ по MARSH.
Написала я не все. Если надо, и можно сюда размещать, я могу скинуть через радикал более подробное описание биопсии.
.
Евлампия, если можно то скиньте мне хотя бы личку или здесь вашу табличку через радикал.

[Карми]

А обследование на Ц- если вы уже на диете бесполезно, если нет, то берите напр. в поликлиннике в ДДЦ а там сами знают)))

. мы на диете 2 месяца и как сели на диету нормализовался стул и ребенок начал расти.

Можно обратиться к гастроэнтерологу за направлением в генцентр и взять направление в Педиатрическую академию на обследование. Ген выявляется и на диете, антитела тоже некоторое время сохраняются.Кишечник восстанавливается не мгновенно, поэтому на ФГДС и в биопсии изменения вывляются и их оценивают с учетом длительности диеты.( Врач в педиатричке скажет, нужны ли ФГДС и биопсия) Если позволяют средства, сдайте в генцентре анализы платно, тогда не придется ждать очереди.Анализы принимают каждый будний день с 10до 12 . Адрес: Тобольская д.5. Анализы на антитела и HLA (ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, весь комплекс анализов стоит 3500).Витамины нужно принимать, например мультитабс или биовиталь гель, что ребенку понравится больше.
:support: спасибо. попробуем. витамины нам нельзя т.к. помимо непереносимости пшеницы у нас огромный список запрещенных продуктов, у нас АД в тяжелой степени :(

[pilsonis]

У меня при первой биопсии так и указали что ворсины высокие.
Цитирую:" В биоптатах 12 перстной кишки-ворсины высокие, соотношение высоты крипт в основном 1:3, 1:4, в собственной пластинке лимфоплазмоцетарная инфильрация и т.д." "..."
Диагноз: Дуоденит 1 степени активности и пр. Признаков ЦЕЛИАКИИ НЕТ.

Год спустя, сидя на строгой диете: "Ворсинки высокие, узкие. Крипты не углублены не расширены, и т.д."
Диагноз: Хронический дуоденит второй степени выраженности, выраженной степени активности. .Ещё Евлампия напишите сколько МЭЛ в ваших биопсиях, просто сейчас вычитала , что по МАРШ 1 стадии, могут быть ворсинки в норме, но высокий МЭЛ.

[недождётесь]

Как делают эту процедуру? Подскажите.

Денситометрия - инструментальный высокочувствительный метод исследования, позволяющий количественно оценить плотность и прочность костных тканей и суставов.
Денситометрия использует методы рентгеноскопии или УЗИ, но использование излучателей определенного диапазона и программного обеспечения, автоматически подстраивающего излучатель денситометра на плотность костной ткани и суставов, позволяет получить изображение минерального состава костей максимальной четкости, делая прозрачными менее плотные ткани.

В денситометрии используются методы рентгеновской и ультразвуковой денситометрии, основанные на компьютерном анализе изменений степени поглощения костными структурами соответствующих видов излучения (рентгеновского или ультразвукового).
Рентгеновская денситометрия обладает наибольшей разрешающей способностью, зато ультразвуковая денситометрия - наиболее безопасна.

В совокупности с другими методами диагностики, денситометрия оказывает значительную помощь при диагностике остеопороза и других заболеваний суставов.

Денситометрия не требует специальной подготовки пациента, совершенно безболезненна и практически не имеет противопоказаний к применению

[недождётесь]

мы на диете 2 месяца и как сели на диету нормализовался стул и ребенок начал расти.

спасибо. попробуем. витамины нам нельзя т.к. помимо непереносимости пшеницы у нас огромный список запрещенных продуктов, у нас АД в тяжелой степени :(

Если у вас действительно Ц., то думаю должно быть на диете и по АД улучшение еще через 3-4 мес. Тогда и витамины начнете-сейчас все-равно пользы от них не будет. А сейчас главное восстановить кишечник, т.к. от повреждения глютеном он начинает пропускать много гадости в организм которая в виде АД и вылезает (писал об этом кто-то 15-25 страниц назад). А вы переносите лекарства? Нам на этапе восстановления назначали:хофитол, аципол и креон. Безмолочная диета. Поменьше сырых овощей фруктов.

[TANUSP]

Денситометрия - инструментальный высокочувствительный метод исследования, позволяющий количественно оценить плотность и прочность костных тканей и суставов.
Денситометрия использует методы рентгеноскопии или УЗИ, но использование излучателей определенного диапазона и программного обеспечения, автоматически подстраивающего излучатель денситометра на плотность костной ткани и суставов, позволяет получить изображение минерального состава костей максимальной четкости, делая прозрачными менее плотные ткани.

В денситометрии используются методы рентгеновской и ультразвуковой денситометрии, основанные на компьютерном анализе изменений степени поглощения костными структурами соответствующих видов излучения (рентгеновского или ультразвукового).
Рентгеновская денситометрия обладает наибольшей разрешающей способностью, зато ультразвуковая денситометрия - наиболее безопасна.

В совокупности с другими методами диагностики, денситометрия оказывает значительную помощь при диагностике остеопороза и других заболеваний суставов.

Денситометрия не требует специальной подготовки пациента, совершенно безболезненна и практически не имеет противопоказаний к применению

Спасибо.
А в 122 медсанчасти только делают? Или еще где-нибудь? И кто дает направление?

[Карми]

Если у вас действительно Ц., то думаю должно быть на диете и по АД улучшение еще через 3-4 мес. Тогда и витамины начнете-сейчас все-равно пользы от них не будет. А сейчас главное восстановить кишечник, т.к. от повреждения глютеном он начинает пропускать много гадости в организм которая в виде АД и вылезает (писал об этом кто-то 15-25 страниц назад). А вы переносите лекарства? Нам на этапе восстановления назначали:хофитол, аципол и креон. Безмолочная диета. Поменьше сырых овощей фруктов.
лекарства почти не давала никогда. сначала много выписывали для восстановления флоры всякие бифидо препараты. от них было реальное ухудшение. у нас и так безмолочное т.к. у нас белковая непереносимость из овощей и фруктов только иногда свежий огурец и груша, а больше ничего нам и нельзя.
креон пили курс месяц. улучшений не было

[Евлампия]

Евлампия, если можно то скиньте мне хотя бы личку или здесь вашу табличку через радикал.

Ещё Евлампия напишите сколько МЭЛ в ваших биопсиях, просто сейчас вычитала , что по МАРШ 1 стадии, могут быть ворсинки в норме, но высокий МЭЛ.

Если тут можно, то выкладываю свою биопсию 2007 и 2008 года. Если нельзя, то я удалю.
Вот
2007г.
http://s47.radikal.ru/i118/1001/4e/e0271a57bdfa.jpg (http://www.radikal.ru)
2008г после диеты
http://i079.radikal.ru/1001/cc/faf66390fa80.jpg (http://www.radikal.ru)
Вот думаю МЭЛ, это то же самое что количество внутриэпиталиальных лимфоцитов?
В первой биопсии МЭЛ норма, а вот во втрой это наверно ВЭЛ? А какая норма должна быть?
Плохо, что тут рядом нормы не указаны.

[NatAr]

голову сломала, возможно такое или нет. Помогите, ситуация следующая (реб 11 лет, режима сна сейчас нет):
дома соблюдаем диету, вроде все чисто. Ходили в гости к бабушке 1 ЯНВАРЯ, вроде все ОК.
Ночью с 5 на 6 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 -жидкий стул, несколько раз,не спал до 10, потом уснул. Утром дала уголь и все хорошо.
Ночью с 6 на 7 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 - рвота, несколько раз до 10, потом уснул.
Ночь 7 на 8 лег спать в 4часа ночи, утром в 10 - рвота.
Что ждет меня этой ночью не знаю, да температура субфебрильная.
МОЖЕТ ЛИ ВСЕ ЭТО БЫТЬ НА РЕАКЦИЮ ПОПАДАНИЯ ГЛЮТЕНА 1 ЯНВАРЯ?

[Евлампия]

голову сломала, возможно такое или нет. Помогите, ситуация следующая (реб 11 лет, режима сна сейчас нет):
дома соблюдаем диету, вроде все чисто. Ходили в гости к бабушке 1 ЯНВАРЯ, вроде все ОК.
Ночью с 5 на 6 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 -жидкий стул, несколько раз,не спал до 10, потом уснул. Утром дала уголь и все хорошо.
Ночью с 6 на 7 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 - рвота, несколько раз до 10, потом уснул.
Ночь 7 на 8 лег спать в 4часа ночи, утром в 10 - рвота.
Что ждет меня этой ночью не знаю, да температура субфебрильная.
МОЖЕТ ЛИ ВСЕ ЭТО БЫТЬ НА РЕАКЦИЮ ПОПАДАНИЯ ГЛЮТЕНА 1 ЯНВАРЯ?
Насколько я знаю, проявление попадания глютена могут начинатся как сразу, так и с отсрочкой времени. Хотя такое проявление бывает чаще всего в первые двое суток. У моей приятельницы , ребенок реагирует в течении суток.

[NatAr]

Насколько я знаю, проявление попадания глютена могут начинатся как сразу, так и с отсрочкой времени. Хотя такое проявление бывает чаще всего в первые двое суток. У моей приятельницы , ребенок реагирует в течении суток.

Да. и я о том же. Раньше реакция со стороны ЖКТ была в течении трех суток. А тут что-то много.

[perepetya]

все с болячками. *((( у нас началось за неделю до нового года, температура -- рвота, сопли. рвота по ночам, температура была только один раз -- сбивали парацетамолом. вчера утром проснулся весь в пятнах красных, позвонила в неотложку уточнить насчет ветрянки и крапивницы, судя по пятнам крапивница. это все шоколад *((( и мандарины, причем не ел мандарины вообще, а тут вечером слупил штук пять, старшая покормила. не знаю, как всю семью перевести на диету. хочу все продукты лишние из дома вычистить, особо шоколад и сладости.

[masha1985]

голову сломала, возможно такое или нет. Помогите, ситуация следующая (реб 11 лет, режима сна сейчас нет):
дома соблюдаем диету, вроде все чисто. Ходили в гости к бабушке 1 ЯНВАРЯ, вроде все ОК.
Ночью с 5 на 6 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 -жидкий стул, несколько раз,не спал до 10, потом уснул. Утром дала уголь и все хорошо.
Ночью с 6 на 7 (уснул около 2-х ночи) в 4.30 - рвота, несколько раз до 10, потом уснул.
Ночь 7 на 8 лег спать в 4часа ночи, утром в 10 - рвота.
Что ждет меня этой ночью не знаю, да температура субфебрильная.
МОЖЕТ ЛИ ВСЕ ЭТО БЫТЬ НА РЕАКЦИЮ ПОПАДАНИЯ ГЛЮТЕНА 1 ЯНВАРЯ?
у моего летом такое было после кусочка хлеба (гостили у родственников в деревне)

[недождётесь]

Спасибо.
А в 122 медсанчасти только делают? Или еще где-нибудь? И кто дает направление?
нам врач в Педиатричке только туда адрес давала, а направление(=бесплатно) наврят ли, там же для взрослых медсанчасть.
лекарства почти не давала никогда. сначала много выписывали для восстановления флоры всякие бифидо препараты. от них было реальное ухудшение. у нас и так безмолочное т.к. у нас белковая непереносимость из овощей и фруктов только иногда свежий огурец и груша, а больше ничего нам и нельзя.
креон пили курс месяц. улучшений не было

какой ужас, у нас конечно было АД (до 2 лет в яркой форме) но не так. И флора (Бифиформ малыш кстати безлактозная) нам хоть на месяц, но помогала, а потом по новой(это все до диеты).

[Карми]

(Бифиформ малыш кстати безлактозная.
лактоза и молочный белок это разные вещи/ я не очень то специалист в этом но насколько я поняла лактоза это молочный сахар который содержится только в молоке, но отсутствует в кисломолочных продуктах, а у нас непереносимость именно белка, который содержится в любых молочных и кисломолочных. у нас кстати реакция даже на гидролизат молочной сыворотки :(

[TANUSP]

нам врач в Педиатричке только туда адрес давала, а направление(=бесплатно) наврят ли, там же для взрослых медсанчасть.

А кто конкретно вас туда направлял? ФИО можно?

[pilsonis]

Вот думаю МЭЛ, это то же самое что количество внутриэпиталиальных лимфоцитов ?
В первой биопсии МЭЛ норма, а вот во втрой это наверно ВЭЛ? А какая норма должна быть?
Плохо, что тут рядом нормы не указаны.Евлампия, что то странное с вашими биопсиями. Во второй МЭЛ -это количество внутриэпителиальных лимфоцитов, у вас оно почему то очень увеличилось на фоне диеты, с нормы ( норма не более 10) на 27-+6, что действительно соответствовать стало целиакии. http://permpediatr.narod.ru/gastroenterologia2.html Вот здесь в таблице № 3 дают ориентировачно для детей, но для взрослых те же нормы. Я в интернете нашла диссертацию по целиакии Сабельниковой Елены Анатольевны ( это московский врач, который работает с взрослыми больными, москвичи хвалят её) , так там в её диссертации, как раз и говоритсяПризнаками, позволяющими диагностировать гиперрегенераторную атрофию, являлись:
1. истончение СОТК до 568±21,6 мкм (в контрольной группе 682±26,5мкм);
2. снижение высоты ворсин менее 200 мкм – субтотальная атрофия (у части больных ворсины полностью отсутствовали – тотальная атрофия);
3. углубление крипт до 450-500 мкм;
4. снижение соотношения длины ворсины и глубины крипт до 0,3-0,4;
5. увеличение количества МЭЛ, свыше 20 на 100 эпителиоцитов;
6. повышенная лимфоплазмоцитарная инфильтрация собственной пластинки СОТК более 2 баллов (увеличение клеточного состава более 35000 клеток на 1 мм2).
Вы как раз попадаете в п.5В результате проведенного анализа установлено, что бессимптомная форма ГЦ чаще представлена минимальными изменениями структуры СОТК и характеризуют-ся лишь повышенным содержанием МЭЛ, что соответствует стадии Marsh I. Вообщем найдите в интернете её диссертацию, там и таблички даны. ( Если не сможете, то вышлю её вам)
Такое ощущение, что какая то биопсия у вас не правильная, и сдается мне, что во второй МЭЛ не правильно посчитан, я делаю такой вывод именно на том, что нет у вас улучшений на фоне диеты.

[Евлампия]

Евлампия, что то странное с вашими биопсиями. Во второй МЭЛ -это количество внутриэпителиальных лимфоцитов, у вас оно почему то очень увеличилось на фоне диеты, с нормы ( норма не более 10) на 27-+6, что действительно соответствовать стало целиакии. http://permpediatr.narod.ru/gastroenterologia2.html Вот здесь в таблице № 3 дают ориентировачно для детей, но для взрослых те же нормы. Я в интернете нашла диссертацию по целиакии Сабельниковой Елены Анатольевны ( это московский врач, который работает с взрослыми больными, москвичи хвалят её) , так там в её диссертации, как раз и говоритсяВы как раз попадаете в п.5 Вообщем найдите в интернете её диссертацию, там и таблички даны. ( Если не сможете, то вышлю её вам)
Такое ощущение, что какая то биопсия у вас не правильная, и сдается мне, что во второй МЭЛ не правильно посчитан, я делаю такой вывод именно на том, что нет у вас улучшений на фоне диеты.

pilsonis, спасибо за инфу!
Сейчас поищу диссертацию в инете. Может стоит повторить ФГДС с биопсией?
Только теперь не знаю где лучше. Первая была взята в педиатрической академии, а рассматривали биопсию в другом месте.
Вторая полностью в Мечникова была.

[Евлампия]

pilsonis, если Вас не затруднит, скиньте мне пожалуйста диссертацию Сабельниковой. Натыкаюсь только на название ее диссертации и оппонентов. А саму информацию не скачать.
guselnat@********
Спасибо!

[Мумми_Я]

pilsonis
можно и сюда диссертацию, или ссылку на нее, чтобы в общую инфу по целиакии запихать.
А то рою как крот, но ооочень медленно выходит. да и праздники, все некогда....

[Алоха]

pilsonis, если Вас не затруднит, скиньте мне пожалуйста диссертацию Сабельниковой. Натыкаюсь только на название ее диссертации и оппонентов. А саму информацию не скачать.
guselnat@********
Спасибо!

pilsonis
можно и сюда диссертацию, или ссылку на нее, чтобы в общую инфу по целиакии запихать.
А то рою как крот, но ооочень медленно выходит. да и праздники, все некогда....
pilsonis, присоединяюсь к просьбе. :0070:

[pilsonis]

Евлампия, отправила.
Саму диссертацию выложила тут http://narod.ru/disk/16719940000/SabelnikovaEA.doc.html

[Алоха]

Саму диссертацию выложила тут http://narod.ru/disk/16719940000/SabelnikovaEA.doc.htmlСпасибо, pilsonis. :0097:

[Таньша ♥]

Девочки, добрый день. Перечитать всю тему не осилю... ребенку 1 месяц, я с целиакией, подскажите, кто как действовал в подобной ситуации? Я только в одном уверена - сколько смогу - буду ребенка держать на диете. А вот как нам проверится, если он не будет глютен употреблять?

[Просто Деловая]

Девочки, добрый день. Перечитать всю тему не осилю... ребенку 1 месяц, я с целиакией, подскажите, кто как действовал в подобной ситуации? Я только в одном уверена - сколько смогу - буду ребенка держать на диете. А вот как нам проверится, если он не будет глютен употреблять?
можно вопрос , а как вы у маленького ребенка определяете Ц.?

[Таньша ♥]

можно вопрос , а как вы у маленького ребенка определяете Ц.?
Так я пока не знаю, передалось ему от меня или нет.
Держать на диете планирую - чтобы перестраховаться.
Я как раз вопрос и задала, как действовать в такой ситуации.:091:

[Евлампия]

Евлампия, отправила.
Саму диссертацию выложила тут http://narod.ru/disk/16719940000/SabelnikovaEA.doc.html
Спасибо!:flower:

[Просто Деловая]

Так я пока не знаю, передалось ему от меня или нет.
Держать на диете планирую - чтобы перестраховаться.
Я как раз вопрос и задала, как действовать в такой ситуации.:091:
есть сайт больных Ц. Задайте там вопрос

[Евлампия]

Так я пока не знаю, передалось ему от меня или нет.
Держать на диете планирую - чтобы перестраховаться.
Я как раз вопрос и задала, как действовать в такой ситуации.:091:
Я тоже планирую Б. У меня Ц. Одна врач мне сказала, что после года вводить глютен.
Не помню где уже и кто говорил (то ли девочки с ЛВ, то ли с контаткта- кто рожал недавно) лучше не раньше 3-х лет. Что бы не испортить формирующийся кишечник. Но лучше спросить у врача.

[Алоха]

есть сайт больных Ц. Задайте там вопросА это где? Просто Деловая, дайте ссылку, пожалуйста.

[Просто Деловая]

А это где? Просто Деловая, дайте ссылку, пожалуйста.
я имела ввиду сайт где консультирует Ревнова, Орешко и т.д., правда там членство нужно, но это не проблема

[Таньша ♥]

я имела ввиду сайт где консультирует Ревнова, Орешко и т.д., правда там членство нужно, но это не проблема
Я так понимаю, Вы про Общество "Эмилия" говорите? Там чтобы членство оформить, нужно ехать на занятие школы диеты, а я с ребенком не смогу. Просто думала, что если кто из темы был в аналогичной ситуации, то подскажет.
Ссылка вот :celiac.***spb.ru/ (* убираем)

[Просто Деловая]

Я так понимаю, Вы про Общество "Эмилия" говорите? Там чтобы членство оформить, нужно ехать на занятие школы диеты, а я с ребенком не смогу. Просто думала, что если кто из темы был в аналогичной ситуации, то подскажет.
Ссылка вот : celiac.***spb.ru/ (http://celiac.***spb.ru/) (* убираем)


Можно написать Романовской в личку и договориться об ином способе вступления , я так делала когда не смогла приехать, а потом уже сама ездила и карту переоформляла.
Вам по любому придется общаться с Ревновой в реале или по инету это вам решать.

[Карми]

Можно написать Романовской в личку и договориться об ином способе вступления , я так делала когда не смогла приехать, а потом уже сама ездила и карту переоформляла.
Вам по любому придется общаться с Ревновой в реале или по инету это вам решать.
а как попасть к Ревновой на прием не подскажите? :091:

[masha1985]

Мы записывались по телефону лично к ней. Потом лежали у нее на отделении по направлению из поликлиники, делали биопсию, но вела нас другая врач. Ревнова - зав. 4 педиатрическим отделением в Педиатрической академии, поищите телефон поиском в топике.

[pilsonis]

Спасибо!:flower:
На здоровье:004:, лишь бы вы Евлампия до сути докопались, почему у вас так. Мы записывались по телефону лично к ней. Потом лежали у нее на отделении по направлению из поликлиники, делали биопсию, но вела нас другая врач. Ревнова - зав. 4 педиатрическим отделением в Педиатрической академии, поищите телефон поиском в топике. Карми, по поводу Ревновой, позвоните по т.542-97-16, спросите номер 4-го отделения, вам скажут. Да и звоните Ревновой после 14-00, у неё обычно до этого времени прием.
Masha1985, а сама Ревнова вас смотрела? И ещё вопрос после того как получили результат биопсии у вас был прием в Педиатрички?

[olgalisa]

Так я пока не знаю, передалось ему от меня или нет.
Держать на диете планирую - чтобы перестраховаться.
Я как раз вопрос и задала, как действовать в такой ситуации.:091:

У нас нескольно другая ситуация была, но похожая.. У старшей целиакия. Мелкая родилась от другого мужа. НО пролемы с ней начались похожие с рождения - плохая переносимость грудного молока, неизлечимый стафилококк, перешли рано на соевую смесь. Держала на диете до 1.5 лет, потом стали сушками баловаться, результат - больница с капельницами, ничего не высеяли, вес ОЧЕНЬ потеряли. С тех пор ничем не балуемся, пролежаои у Ревновой, где она с моих слов можно сказать целиакию поставила, потому как ребенок с рождения на диете и толком у нее целиакию не определить, НО реакция на попадание глютена очевидная была в детском возрасте.

[masha1985]

Мы поехали к Ревновой лично, когда в КДЦ на Гладкова по результатам анализа крови на антитела и серии копрограмм нам поставили целиакию под "?" и посадили на диету. От общества Эмилия проводился День Целиакии, там были врачи из ПА, которые давали консультации. На консультации мне посоветовали экстренно к ним попадать и делать биопсию, т.к. планово очень долго ждать. В поликлинике нам отказали в экстренной госпитализации и дали направление в ПА на плановое обследование. В поликлинике я обратилась к г/энтерологу с жалобами на запоры у ребенка, она назначила нам лекарство (лактулозу вроде), через 3 дня приема лекарства у ребя начался непрекращающийся понос. Я стала звонить в ПА Ревновой, что б попасть на платный прием, она нас приняла на следующий день, посмотрела ребя, сказала, что он - классический вариант, возмущалась врачом из поликлиники за неправильно назначенное лечение, сказала, что б ложились на отделение экстренно. Муж 3 дня выбивал в поликлинике экстренную госпитализацию. Сделали биопсию, нам с расшифровкой ее отдали, поставили Ц. без вопросов, назначили бификол (это еще Ревнова на приеме сказала как принимать). К Ревновой больше не ходили, хотя пора уже проконсультироваться еще раз.

[pilsonis]

Masha1985, спасибо за подробный ответ. Я ещё хочу спросить, у вас в самой расшифровке написано , что это целиакия или врач потом написала от руки? И ещё у вас есть на руках эта биопсия? Простите за назойливость, но у меня до сих пор куча вопросов по поводу диагноза моего ребёнка. В нашей расшифровке написано хронический дуоденит, но врач дописала, что может соответствовать целиакии, сказав мне по телефону, что окончательный диагноз должен поставить врач на месте ( мы не с Питера), но в нашем городе нет гастроэтеролога, ездили в областную а там врач даже не стала смотреть наши анализы а поставила диагноз целиакия. Кроме биопсии, больше никаких анализов не сдавали. Уже три месяца на диете, а картина всё та же запоры и вес стоит на месте.

[Мама Мария]

Уже три месяца на диете, а картина всё та же запоры и вес стоит на месте.
Всего три месяца :)

[pilsonis]

Всего три месяца :)
Мама Мария, дело даже не в диете, если честно, то мне она даже нравится, семейство стало питаться более здоровой пищей. Дело в том, что я хочу понять в правильном ли мы направлении двигаемся, меня очень напрягают его запоры, особенно то, что это происходит частенько с кровью. Ему делали ирринография, прямая кишка расширена, так надоело на эти его мучения смотреть.
Кстати врач в областной заявила нам, что улучшения должны были наступить через 2 недели и она не понимает почему у нас вес не набирается на диете, но скрытого глютена он точно не получает, т.к. питается только дома. Я видела в педиатрички детей, у которых был поставлен диагноз целиакия, и через год и более диеты, не было никаких результатов, тогда там же начинали копаться дальше. Так же видела детей которые на фоне диеты выглядели вполне здоровыми. Просто при выписке, наш врач в педиат. академии был полностью уверен, что ц. у него нет.

[masha1985]

биопсия на руках, найти проблематично...
было напечатано, что "может соответствовать целиакии на фоне нарушения диеты" - так у нас и было, т.к. диета нарушалась периодически по незнанию скрытым глютеном
У моего ребенка до сих пор жуткие запоры, для этого пьем бификол, но и он уже перестал помогать, поэтому собираемся на консультацию к Ревновой, растет медленно, вес прибавляет плохо НО на диете стал более спокойным, стул стал нормальным, уменьшилось вздутие и объем живота, начали расти волосы, появились щечки и сам стал поплотнее, начал говорить (было только мычание)
На диете больше 1,5 лет

[Мама Мария]

pilsonis, здесь уже 100 раз говорилось, что у всех улучшение наступает в разное время. У нас через 3 месяца был самый расцвет запоров у старшего, кот. ими никогда до этого не страдал. Если можно вам, то ешьте чернослив или другие сухофрукты. Мы старшему на ночь давали штук 5 черносливин съедать, ему помогало. А потом наладилось.
А младший почти на пожизненной диете, только около 6 мес. мы ему сушки давали помучолить и печенье Марию. Дык стул нормальный только сейчас появился, а ему уже 3,9.

[Алоха]

я имела ввиду сайт где консультирует Ревнова, Орешко и т.д., правда там членство нужно, но это не проблема
Я так понимаю, Вы про Общество "Эмилия" говорите? Там чтобы членство оформить, нужно ехать на занятие школы диеты, а я с ребенком не смогу. Просто думала, что если кто из темы был в аналогичной ситуации, то подскажет.
Ссылка вот :celiac.***spb.ru/ (* убираем)
А-а, понятно, я-то полагала, что имеется в виду другой какой-нибудь сайт.

[недождётесь]

А кто конкретно вас туда направлял? ФИО можно?

Я точно и не помню, нас вела молодая врач Валерия, она и посоветовала. Но мы туда так и не съездили, т.к. к моменту совета ноги и спина уже год как не болели.

[Евлампия]

На здоровье:004:, лишь бы вы Евлампия до сути докопались, почему у вас так.
Буду выяснять, почему у меня такие "чудеса".:))