Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[недождётесь]

Девочки, может подскажите. У меня сложилась странная ситуация. Мы едем на юг в начале июня (пока не жарко - дети плохо жару переносят), а мне не хотят давать отпуск (это отдельная история). Возможно взять за свой счет. НО, если я представлю в отдел кадров справку от врача, на основании которой они поймут, что просто обязаны дать мне за свой счет. Вопрос в том, как должна выглядеть эта справка, что в ней должно быть написано? Чтобы именно сейчас отпустили, в июне. Я просто в панике, пойду завтра к врачу, что просить у него не представляю. У нас диагнозы: целиакия и астма.
П.с.: Путевку мы не брали никуда, максимум (по деньгам) это поселиться около здравницы и ходить на процедуры туда. Поэтому сунуть отделу кадров путевку в нос я не смогу:( А мне нужны конкретные даты.

[МамаГаля]

Если у вас диагноз астма,то может быть попросить врача написать,что в начале лета у ребенка бывает обострение болезьни из-за цветения ...... деревьев.....трав и вам необходимо покинуть город на период цветения.

[M & M]

Уважаемые Мамы.
Посоветуйте, пожалуйста, педиатра-ГАСТРОЭНТЕРОЛОГА, понимающего что такое целиакия в Санкт-Петербурге, который может выезжать на дом (платно) или к которому мы можем подойти сами. Мы живём в Невском районе, бывают обострения (то вздутия, то боли и т.д.). Наш педиатр в животе ребёнка мало что понимает, приходится самой объяснять. Для нас есть Педиатрическая академия и Уразгалиева И.А. на Нарвской, каждый раз же в больницу ложиться не будешь, а вызвать и проконсультироваться очень-очень надо.
Пожалуйста, посоветуйте, дате имя или координаты. Я уже дальше сама.
Заранее Вас благодарю. Анна 8-921-744-97-93.
Пожалуйста, можно в личку.

[недождётесь]

Если у вас диагноз астма,то может быть попросить врача написать,что в начале лета у ребенка бывает обострение болезьни из-за цветения ...... деревьев.....трав и вам необходимо покинуть город на период цветения.

спасибо за совет, хороший.

[Воробушки]

Девочки, может подскажите. У меня сложилась странная ситуация. Мы едем на юг в начале июня (пока не жарко - дети плохо жару переносят), а мне не хотят давать отпуск (это отдельная история). Возможно взять за свой счет. НО, если я представлю в отдел кадров справку от врача, на основании которой они поймут, что просто обязаны дать мне за свой счет. Вопрос в том, как должна выглядеть эта справка, что в ней должно быть написано? Чтобы именно сейчас отпустили, в июне. Я просто в панике, пойду завтра к врачу, что просить у него не представляю. У нас диагнозы: целиакия и астма.
П.с.: Путевку мы не брали никуда, максимум (по деньгам) это поселиться около здравницы и ходить на процедуры туда. Поэтому сунуть отделу кадров путевку в нос я не смогу:( А мне нужны конкретные даты.

а детки у вас какого возраста?

[tvorogok]

Девочки, может подскажите. У меня сложилась странная ситуация. Мы едем на юг в начале июня (пока не жарко - дети плохо жару переносят), а мне не хотят давать отпуск (это отдельная история). Возможно взять за свой счет. НО, если я представлю в отдел кадров справку от врача, на основании которой они поймут, что просто обязаны дать мне за свой счет. Вопрос в том, как должна выглядеть эта справка, что в ней должно быть написано? Чтобы именно сейчас отпустили, в июне. Я просто в панике, пойду завтра к врачу, что просить у него не представляю. У нас диагнозы: целиакия и астма.
П.с.: Путевку мы не брали никуда, максимум (по деньгам) это поселиться около здравницы и ходить на процедуры туда. Поэтому сунуть отделу кадров путевку в нос я не смогу:( А мне нужны конкретные даты.

Статья 128 Трудового кодекса.
По семейным обстоятельствам и другим уважительным причинам работнику по его письменному заявлению может быть предоставлен отпуск без сохранения заработной платы, продолжительность которого определяется по соглашению между работником и работодателем.
Работодатель обязан на основании письменного заявления работника предоставить отпуск без сохранения заработной платы:
участникам Великой Отечественной войны - до 35 календарных дней в году;
работающим пенсионерам по старости (по возрасту) - до 14 календарных дней в году;
родителям и женам (мужьям) военнослужащих, погибших или умерших вследствие ранения, контузии или увечья, полученных при исполнении обязанностей военной службы, либо вследствие заболевания, связанного с прохождением военной службы, - до 14 календарных дней в году;
работающим инвалидам - до 60 календарных дней в году;
работникам в случаях рождения ребенка, регистрации брака, смерти близких родственников - до пяти календарных дней;
в других случаях, предусмотренных настоящим Кодексом, иными федеральными законами либо коллективным договором.

Вобщем больных детей работников в этом списке нет, и "другие случаи" тоже не про нас(((( По закону работодатель не обязан вам предоставлять отпуск, здесь только если договоритесь.

[недождётесь]

а детки у вас какого возраста?

6 лет и 3 года.

[недождётесь]

tvorogok ну вы меня прям расстроили.... Да и такая штука, наш отдел кадров плевать хотел на ТК, мне положенный мне по тому же ТК отпуск не дают, а времени разбираться с ними у меня нет, хотела хоть за свой счет...

[tvorogok]

На ТК это они зря плюют))) Могут ведь и нарваться на такого сотрудника у которого время будет в трудовую инспекцию обратиться))) Вообще-то должен быть составлен график отпусков и по нему и ходить в очередной отпуск. Да и более чем 2 года копить неотгуленные отпуска для работодателя чревато. И на каких работах была - отдел кадров везде старался в отпуска людей отправлять и не копить их.

[МамаГаля]

Уф,проглотили!!! Я чуть не поседела. Моя начала зажигать уже дома и требовать кашку,в поликлиники мы уже были не вменяемые,орали так,что стены дрожали (она наверное запомнила,что если дома не кормят,то тетя будет колоть палец или руку,кровь брать) Я ей в таком состояние вообще ничего не смогла объяснить. Нас сразу пропустили без очереди,но меня оставили в предбаннике и те 5 минут,что она там была,меня просто колотило. А потом ее вынесли с конфеткой в руках и она моментально успокоелась и из кабинета вышла уже улыбающаяся с конфетой и новой игрушкой.

[Воробушки]

Молодцы, что сделали!
Недождетесь, разве с маленькими детьми имеют право отказать?? пойду читать ТК

[Воробушки]

Статья 263. Дополнительные отпуска без сохранения заработной платы лицам, осуществляющим уход за детьми Работнику, имеющему двух или более детей в возрасте до четырнадцати лет, работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, одинокой матери, воспитывающей ребенка в возрасте до четырнадцати лет, отцу, воспитывающему ребенка в возрасте до четырнадцати лет без матери, коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для них время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.

[tvorogok]

О, а я не нашла)))) Помню, что было что-то про детей-инвалидов))) Раньше ещё думала, что если бы нам с целиакией дававали инвалидность, то можно было бы этим пользоваться. А так... приходится отпуск делить, т.к отпускают не более чем на 14 дней((((
Только жаль в этой-то статье ключевое слово "могут", а не "обязаны"(((

[Воробушки]

Здесь написано что может быть присоеденен т.е ваш офиц+дополн. отказать в нем не могут. читайте внимательнее!!!!

[tvorogok]

Нет, написано "...коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы..." (((
И ещё это д.б. прописано в коллективном договоре. (((

[Юнона]

Девочки, у меня такая ситуация: дочке поставили диагноз Ц на Гладкова (делали биопсию и сдавали на антитела). При выписке врач сказала сидите на диете, не вдаваясь в подробности, встаньте на диспансерный учет в поликлинике и возьмите направление в МГЦ. В поликлинике педиатр говорит, у нас гастроэнтеролога нет, будем вас 1 раз в полгода отправлять на Гладкова, направление в МГЦ дала. А у меня ступор: а где тот врач, который мне скажет, что ребенку давать, если сильные боли в животе, понос страшенный да и вообще какие-то рекомендации по диете или лечению дополнительному (я не о том, что можно, а что нельзя - слава Богу есть интернет). Может, дочке нужен Креон, витамины какие-нибудь, ну или еще что-то полезное?... Или я хочу чего невозможного????? И еще, завтра еду записываться на консультацию в МГЦ, но к параноикам не хочу, могу к любому врачу из списка на стене попроситься? Или они как-то сами решают к кому? Как это происходит?

[tvorogok]

На мед.полисе на оборотной стороне должен быть телефон страховой компании. Их обязанность следить за качеством мед.услуг. Попробуйте позвонить и спросить про гастроэнтеролога, да и про МГЦ может подскажут. Мне помогали советом со "взрослыми" проблемами, когда в поликлинике были проблемы)))

[cosmo]

На мед.полисе на оборотной стороне должен быть телефон страховой компании. Их обязанность следить за качеством мед.услуг. Попробуйте позвонить и спросить про гастроэнтеролога, да и про МГЦ может подскажут. Мне помогали советом со "взрослыми" проблемами, когда в поликлинике были проблемы)))

В нашей поликлинике тоже нет гастроэнтеролога. Мы наблюдаемся в ДГБ № 1, направление берем в поликлинике.

[недождётесь]

Девочки, спасибо большое за отзывчивость, говорила сегодня с ОК, они не против дать мне за свой счет, сказали, что мой начальник (от него зависит дать или "в виду производственной необходимости" не дать мне за свой счет) потребовал справку, что мне действительно Очень надо. Уже придумала что должно быть в справке, думаю примерно это: рекомендовано профильное санаторно-курортное лечение в июне. Диагноз(ы)....

[МамаГаля]

А у нас вчера наконец то вылезли верхние пятерки! Ура полный комплект зубов!!! Не прошло и три года )))

[Воробушки]

у нас тоже нет гастроэнтеролога, ездим в городской гастроцентр-на Дундича (через весь город)

[ксюн]

Не кидайте помидорами, а где Ревнова принимает?

[gorenb]

Не кидайте помидорами, а где Ревнова принимает?

Ревнова М.О. принимает в Педиатрической Академии, телефон 5425533.
:flower:

[МамаГаля]

Мамочки,кто делал ФГДС и биапсию,вам сразу говорили,что увидели у ваших деток в "животике" цилиакию или это потом только анализ подтвердил? А то нам врач сказал,что ничего аномального не видет. Вот теперь 10 дней трясусь, жду результата анализа.

[Воробушки]

Это видно только после биопсии, а воспаление можно так увидеть. Вроде так..

[FIJI]

Всем привет! А у нас хорошие новости:). Обрадовалась, все захотелось поскорей забыть, но вот подумалось- а вдруг кому-то мое мнение пригодится. Ну и опыт хождения по врачам тоже. Сразу оговорюсь- ни против кого не агитирую, ни за кого не голосую. Каждый своего ребенка чувствует лучше любого доктора. Поэтому просто- поделиться.
Диагноз Ц. навис над моим ребенком 2 месяца назад. А до этого замучались ходить по кругу-аллерголог-ревматолог-невролог-ортопед-лор. Причем врачей выбирала самых лучших, именитых и всеми расхваленных. А ребенку тем временем все хуже. Постоянно на седативных препаратах. Без них-постоянные высыпания,зуд, плохой сон, раздражительность, заложенность носа, сопли, еще прихрамывает по утрам, ну еще всего по-немногку. А аллергены никакие не определяются, хотя иммуноглобулин превышен в 6 раз, эонзинофилы от7 до 10. В общем аллергия, а на что-не понятно. Запоры, козий кал постоянно. Вижу что на молочку аллергия-а не определяется. Пробовала безлактозное давать- чуть лучше.
Не буду говорить как, но судьба привела нас к Приворотскому (от себя- слава Богу, не к Р-й). Давайте я не буду здесь включать свои чувства и эмоции, а то это надолго. Кратко- мы сдали на Дундича все анализы, сделали биопсию и сделали все необходимые обследования в др.местах по просьбе доктора. Сегодня беседовали целый час! Все мне В.Ф разложил по полочкам, все растолковал. Объяснил, почему подозревал Ц. и почему она не подтвердилась. После этого выдал нам рекомендации (будет строгая диета и т.д) и отпустил до октября с заданиями на лето. Девочки, кто еще только в начале пути и сомневается куда идти и с чего начать- начните с доктора Приворотского. И не нужно никакой самодеятельности, просто ведите ребенка к нему, он сам решит и назначит что нужно делать. Просто отдайтесь профессионалу. А дальше сами решите

[gorenb]

"Отдайтесь профессионалу" и "сами решите" - противоположны. Вы и до этого только к профессионалам обращались. Дифирамбы уместны будут через полгода-год, если вы получите хороший результат на этой диете и ребенок будет здоров. А пока видно только, что врач с вами хорошо поговорил. Лето вам в помощь!
:ded:

[gorenb]

Мамочки,кто делал ФГДС и биапсию,вам сразу говорили,что увидели у ваших деток в "животике" цилиакию или это потом только анализ подтвердил? А то нам врач сказал,что ничего аномального не видет. Вот теперь 10 дней трясусь, жду результата анализа.

Только морфометрия дает полную информацию. На ФГДС общая картина может быть как у гастродуоденита. У нас было так: по результатам ФГДС профессор ( Александрова) говорит " У вас ничего особенного - дуоденит", а по результатам исследования ворсинок оказалось - типичная картина целиакии. Это у старшего, которому было на тот момент 16 лет.

У младшего в 2,5 года ворсинки были в сносном состоянии - "соответствует формированию первой стадии по "Марш". Но мы к тому времени уже сели на диету и делали ФГДС "для галочки". Я рада, что у ребенка не дошло до" голой кишки" и он восстановился за полгода диеты. Если дожидаться "типичной картины" потом можно годами восстанавливать. У некоторых нарушения идут исподволь ( как у моего старшего), никаких ярких проявлений целиакии не было, в детстве выглядел нормально, но к 16 годам уже был целый букет болезней, хотя рост 196 был на тот момент. Так что все индивидуально. Ориентируйтесь на то чтобы сохранить здоровье, а не лечить запущенное.
:020:

[Воробушки]

подтвердилась. После этого выдал нам рекомендации (будет строгая диета и т.д) и отпустил до октября с заданиями на лето. Девочки, кто еще только в начале пути и сомневается куда идти и с чего начать- начните с доктора Приворотского. И не нужно никакой самодеятельности, просто ведите ребенка к нему, он сам решит и назначит что нужно делать. Просто отдайтесь профессионалу. А дальше сами решите

Что конкретно он Вам сказал? Что порекомендовал, какую диету?

[Шаманка]

Девочки, извините, читать весь топ нет времени.
У нас такая ситуация. Мы находимся за 5 тыс км от Питера. У ребенка обнаружили повышенные антитела к глиадинину. Посадили на безглютеновую диету. На ней уже через неделю начались заметные улучшения. Сейчас я договорилась, чтобы нас приняла проф. Ревнова. Т.е на следующей неделе мы летим в Питер именно для этого. Она же по телефону сказала, что надо будет сделать эндоскопию, т.к. на диете мы уже больше 2х мес. Время в СПб у нас будет очень ограничено.
У меня к вам вопросы:
1 долго ли в ПМА ждать результатов анализов после эндоскопии?
2 может еще какие-нибудь анализы сразу сдать, чтобы уже с ними идти? Ревнова нас примет уже после ФГДС. Я читала про другие антитела и генетические анализы? Где их можно сдать и сколько по времени они делаются?
3 кому она ставит этот диагноз, то дает какие либо бумаги по этому поводу. Потому что дальше жить нам не в СПб, мне надо чтобы все было задокументировано для местной медицины.
4 Моему сыну 2 года, как в таком возрасте происходит эндоскопия. Местные врачи говорили про наркоз, но Ревнова сказала, что без него ( у сына еще неврология). Если не трудно, расскажите пожалуйста, а то уже вся извелась за своего крошку.

[alisa 007]

А я опять была на приеме у нашего доктора. Сообщаю ей, что когда бросили диету, стало плохо со стулом, самочуствием ребенка. На диете через месяц улучшение и аппетита, боли исчезают. А она мне твердит одно - антитела в крови у ребенка и родителей отрицательны, значит нет и не может быть целиакии.
Отправила на анализы эластазы и потовую пробу, подозревает муковисцидоз легкую форму. Я в шоке, начиталась, не верю, что у нас муковисцидоз! Ждать 2 недели.
Девочки, на Креоне у ваших деток набирается вес и меняется характер стула? (Доктор считает раз у нас так, то это плюс в пользу муковисцидоза)

[tvorogok]

Вот и нас тоже с подозрением на муковисцидоз отправили в МГЦ. Там насмотрели на нас и посоветовали сдать кровь и на целиакию.
Анализ на муковисцидоз - отрицательный, на целиакию - положительный. Антитела IgA- в норме, IgG - завышены. Но у дочки оказался дефицит общего IgA. И значит на анализ антител к гладину ориентироваться нам нельзя.
Кстати, тот гастроэнтеролог даже после обследования в МГЦ и Педиатрической академии считала, что у дочки нет Ц. Причем гастроэнтеролог этот работает в Диагностическом центре при Педиатрической академии. Но с диеты нас не снимала. К счастью мы переехали, в новой районной поликлинике у нас есть свой гастроэнтеролог, а к той не ходим.)))

[Korizza]

Вот и нас тоже с подозрением на муковисцидоз отправили в МГЦ. Там насмотрели на нас и посоветовали сдать кровь и на целиакию.
Анализ на муковисцидоз - отрицательный, на целиакию - положительный. Антитела IgA- в норме, IgG - завышены. Но у дочки оказался дефицит общего IgA. И значит на анализ антител к гладину ориентироваться нам нельзя.
Кстати, тот гастроэнтеролог даже после обследования в МГЦ и Педиатрической академии считала, что у дочки нет Ц. Причем гастроэнтеролог этот работает в Диагностическом центре при Педиатрической академии. Но с диеты нас не снимала. К счастью мы переехали, в новой районной поликлинике у нас есть свой гастроэнтеролог, а к той не ходим.)))
Нас эндокринолог отправила в МГЦ с подозрением на целиакию, те в свою очередь с подозрением на муковисцидоз отправили на потовую пробу (я начитавшись и найдя у ребенка все симптомы, чуть не поседела за время ожидания), проба в норме, вот сдали антитела к глиадину (это на эти анализы бесплатные запись на несколько месяцев вперед?, я в пятницу позвонила Прокофьевой, а впонедельник мы его уже сдали), вот ждемс, потом к Приворотскому пойдем, ежели чего.

[alisa 007]

А можно муковисцидоз по крови разве диагностировать? Нам ничего про это не сказали. Я вычитала, что потовая проба может быть повышена и при целиакии. Я успокаиваю себя, что раз лучше на безглютеновой диете, то целиакия. Не думала, что ей буду рада.
А как ферменты креон на ваших деток действуют?

[FIJI]

"Отдайтесь профессионалу" и "сами решите" - противоположны. Вы и до этого только к профессионалам обращались. Дифирамбы уместны будут через полгода-год, если вы получите хороший результат на этой диете и ребенок будет здоров. А пока видно только, что врач с вами хорошо поговорил. Лето вам в помощь!
:ded:
Ну, может я и не так выразилась, торопилась спать:). У нас антитела и были в норме, а биопсия подтвердила отсутствие целиакии. Я рассудила, что кто ищет тот всегда найдет, и не стала копать дальше. Поживем-увидим. А , кстати, на безглютеновый хлеб (микс в, я пыталась печь и давала ребенку трижды) у сына была приличная реакция в виде АД. Вот как это?
На лето и время действительно очень надеюсь:flower:

Что конкретно он Вам сказал? Что порекомендовал, какую диету?
Отправил нас на все лето с соблюдением строгой диеты ,исключающей молочку и глютенсодержащие продукты (скрытый глютен не считается). Потом еще 3 месяца исключаем облигатные аллергены. Ну и вводим постепенно,начиная с самых безобидных. И пищевой дневник,конечно-просто непреододимое для меня препятствие:(
Лично я интуитивно чувствую, что здоровье моего ребенка было подорвано в роддоме, где его 5 дней,пока не пришло у меня молоко после КС, кормили молочной смесью. Аллергик у нас папа, я этого не учла, а никто не подсказал

[tvorogok]

мы сдавали на какие-то основные гены, но вообще их что-то около тысячи...
Креон хорошо действует, т.к. "при целиакии в активной стадии заболевания поражение поджелудочной железы наблюдается у 88% больных"

[alisa 007]

Спасибо огромное, все-таки мне поспокойнее, что не только при муковисцидозе помогает креон.

[loveStory]

Мамочки деток с целиакией, помогите как действовать дальше.
Ребенку в 10 мес, взяли в ген центре кровь и по ней Прокофьева предположила целиакию. Но это, как она сама и говорит, возможно есть. А направили к ней, так как ребенок в течении 5 мес не прибавлял ни в росте не ввесе + алергия. И сейчас сидя 2.5 мес на безглютеновой диете, то же не прибавляет и не ростет. Нам год, рост 69, вес 8кг, алергия не исчезла а усилилась.
И у меня в голове несколько вопросов не дающих мне покоя.
1. Нам отменили почти все, оставив овощи (только приготовленные самой), фрукты (их мы есть не можем-алергия), гречневую кашу и мясо. И все. Почему нельзя безглютеновое питание в банках, безглютеновые смеси, кукурузу и рис, мне просто сказали нельзя...Да и Прокофьева вообще на мой взгляд не любит особо говорить, после приема одни вопросы.
Алергия вообще расцветает на самоприготовленном питании, как я ни стараюсь и вымачиваю овощи и мясо в тридорога из псковской области, и тщательно промываю гречу, все равно сыпит. На баночном питании все было гораздо лучше.
Может вы подскажете грамотных светил в этой области. На ссайте видела Ревнову, стоит к ней идти? И как к специалистам попадать, по направлению из поликлиники или платно? Для обследований надо ложиться в больницу или можно просто приезжать?

2. Каким образом этот диагноз ставится 100%, а то непонятность в виде не возможности посещения сада и не известности в армии настораживает. ХОчется достоверно знать есть или нет. Прокофьева по этому поводу сказала, что в 3 года биопсию возьмут, но она при соблюдении диеты даст ложный результат. Ждать еще 2 года , чтоб помучить ребенка и получить неизвестный результат!?
3. Подскажите где есть спец магазины по питанию?
:flower:

[gorenb]

Мамочки деток с целиакией, помогите как действовать дальше.
Ребенку в 10 мес, взяли в ген центре кровь и по ней Прокофьева предположила целиакию. Но это, как она сама и говорит, возможно есть. А направили к ней, так как ребенок в течении 5 мес не прибавлял ни в росте не ввесе + алергия. И сейчас сидя 2.5 мес на безглютеновой диете, то же не прибавляет и не ростет. Нам год, рост 69, вес 8кг, алергия не исчезла а усилилась.
И у меня в голове несколько вопросов не дающих мне покоя.
1. Нам отменили почти все, оставив овощи (только приготовленные самой), фрукты (их мы есть не можем-алергия), гречневую кашу и мясо. И все. Почему нельзя безглютеновое питание в банках, безглютеновые смеси, кукурузу и рис, мне просто сказали нельзя...Да и Прокофьева вообще на мой взгляд не любит особо говорить, после приема одни вопросы.
Алергия вообще расцветает на самоприготовленном питании, как я ни стараюсь и вымачиваю овощи и мясо в тридорога из псковской области, и тщательно промываю гречу, все равно сыпит. На баночном питании все было гораздо лучше.
Может вы подскажете грамотных светил в этой области. На ссайте видела Ревнову, стоит к ней идти? И как к специалистам попадать, по направлению из поликлиники или платно? Для обследований надо ложиться в больницу или можно просто приезжать?

2. Каким образом этот диагноз ставится 100%, а то непонятность в виде не возможности посещения сада и не известности в армии настораживает. ХОчется достоверно знать есть или нет. Прокофьева по этому поводу сказала, что в 3 года биопсию возьмут, но она при соблюдении диеты даст ложный результат. Ждать еще 2 года , чтоб помучить ребенка и получить неизвестный результат!?
3. Подскажите где есть спец магазины по питанию?
:flower:

Советую безглютеновое детское питание из того чем сама кормила маленького: каша "помогайка рис-кукуруза" от Nestle, фрикадельки куриные и из индейки фирмы Semper (до сих пор ест - они вкусные), творожок и йогурт "Агуша", хлеб безглютеновый от dr SHer, все это бывает в в магазине "Дети". Специализированный магазин находится по адресу: Лесной пр. дом 32 (угол с ул. Тобольская, где находится ген.центр). Поправляйтесь!
:flower:

[loveStory]

Советую безглютеновое детское питание из того чем сама кормила маленького: каша "помогайка рис-кукуруза" от Nestle, фрикадельки куриные и из индейки фирмы Semper (до сих пор ест - они вкусные), творожок и йогурт "Агуша", хлеб безглютеновый от dr SHer, все это бывает в в магазине "Дети". Специализированный магазин находится по адресу: Лесной пр. дом 32 (угол с ул. Тобольская, где находится ген.центр). Поправляйтесь!
:flower:

Спасибо. :flower:
Фрикадельки пока наверное не сможем. Год , а зубов нет:001:
Т.е все с надписью "без глютена можно" ? Прокофьева все ставит под большой вопрос и вычиркнула из моего меню и так безглютенового, почти все. Оставила только перечисленное выше.

[gorenb]

Спасибо. :flower:
Фрикадельки пока наверное не сможем. Год , а зубов нет:001:
Т.е все с надписью "без глютена можно" ? Прокофьева все ставит под большой вопрос и вычиркнула из моего меню и так безглютенового, почти все. Оставила только перечисленное выше.
Каша Nestle "помогайка"(рис-кукуруза) хороша ещё и тем, что содержит витамины и пребиотики. Кроме того она приятна на вкус. Из витаминов мы даем ребенку простой мультитабс. А фрикадельки можно размять в бульоне до кашицы, попробуйте.

[tvorogok]

Т.е все с надписью "без глютена можно" ? Прокофьева все ставит под большой вопрос и вычиркнула из моего меню и так безглютенового, почти все. Оставила только перечисленное выше.

У неё свой собственный взгляд на б/г диету))) Во всём мире и другие наши врачи разрешают всё кроме пшеницы, ржи, овса и ячменя. Остальные продукты исключаются по индивидуальной непереносимости или аллергии.

МГЦ после своего обследования должны направлять дальше на обследование к гастроэнтерологам. Обследоваться на целиакию можно Педиатрической академии, в 5ДГБ или в Диагностическом центре на Дундича.

[Korizza]

Подскажите пож-та, сегодня звонила Прокофьевой в МГЦ, узнавала рез-ты анализов (антитела к глиадину), оказалось все в пределах нормы, но она сказала, что это не говорит о том, что у нас нет целиакии, так как рост и особенно вес отстают от нормы. Короче теперь готовимся делать биопсию? Только она покажет на 100 %, есть целиакия или нет?

[loveStory]

У неё свой собственный взгляд на б/г диету))) Во всём мире и другие наши врачи разрешают всё кроме пшеницы, ржи, овса и ячменя. Остальные продукты исключаются по индивидуальной непереносимости или аллергии.

МГЦ после своего обследования должны направлять дальше на обследование к гастроэнтерологам. Обследоваться на целиакию можно Педиатрической академии, в 5ДГБ или в Диагностическом центре на Дундича.
Мы как раз после Прокофьевой приехали. У меня после разговора с ней мозг вскипает.
Не ужели кто то придерживается ее диеты. Получается что ребенку в год можно овощи, фрукты, мясо и гручу.
По поводу обследования она ничего не говорит, говорит целиакия на лицо, но диагноз она не ставит:010:я так поняла что мы у нее должны обследоваться раз в пол года. Самое непонятное, что ребенок развивается один в один как и я в детстве (судя по маминым записям) у меня целиакию не нашли, за то была щитовидка из за которой плохо росла и набирала. Здесь же недостаток роста и веса списывается на целиакию. Наверно стоит ребенка к эндокринологу сводить еще.
Вот зашла рядышком, в магазин и купила книжку Ревновой, буду изучать.

Вы мне не подскажете, чтоб попасть на обследования в написанные вами учереждения, надо направление брать, записываться платно или еще какая нибудь процедура? И какие они обследования проводят?

[Еленушка]

Всем привет! А у нас хорошие новости:). Обрадовалась, все захотелось поскорей забыть, но вот подумалось- а вдруг кому-то мое мнение пригодится. Ну и опыт хождения по врачам тоже. Сразу оговорюсь- ни против кого не агитирую, ни за кого не голосую. Каждый своего ребенка чувствует лучше любого доктора. Поэтому просто- поделиться.
Диагноз Ц. навис над моим ребенком 2 месяца назад. А до этого замучались ходить по кругу-аллерголог-ревматолог-невролог-ортопед-лор. Причем врачей выбирала самых лучших, именитых и всеми расхваленных. А ребенку тем временем все хуже. Постоянно на седативных препаратах. Без них-постоянные высыпания,зуд, плохой сон, раздражительность, заложенность носа, сопли, еще прихрамывает по утрам, ну еще всего по-немногку. А аллергены никакие не определяются, хотя иммуноглобулин превышен в 6 раз, эонзинофилы от7 до 10. В общем аллергия, а на что-не понятно. Запоры, козий кал постоянно. Вижу что на молочку аллергия-а не определяется. Пробовала безлактозное давать- чуть лучше.
Не буду говорить как, но судьба привела нас к Приворотскому (от себя- слава Богу, не к Р-й). Давайте я не буду здесь включать свои чувства и эмоции, а то это надолго. Кратко- мы сдали на Дундича все анализы, сделали биопсию и сделали все необходимые обследования в др.местах по просьбе доктора. Сегодня беседовали целый час! Все мне В.Ф разложил по полочкам, все растолковал. Объяснил, почему подозревал Ц. и почему она не подтвердилась. После этого выдал нам рекомендации (будет строгая диета и т.д) и отпустил до октября с заданиями на лето. Девочки, кто еще только в начале пути и сомневается куда идти и с чего начать- начните с доктора Приворотского. И не нужно никакой самодеятельности, просто ведите ребенка к нему, он сам решит и назначит что нужно делать. Просто отдайтесь профессионалу. А дальше сами решите
Могу только сказать что с вами полностью согласна, так как именно Приворотский нам диагноз и снял и мы уже счастливы год:080:
Но и в защиту Ревновой тоже могу сказать, что чисто внешне она у моего ребенка целиакию не видела, хотя анализы были за нее. и диагноз по анализам не ставила....
И даже предложила слезть с диеты и пройти обследование еще раз но уже в педиатричке.
Так что здесь просто надо найти своего врача и именно ему доверять, и лучше проконсультироваться не у одного, а у нескольких хороших специалистов

[tvorogok]

Вы мне не подскажете, чтоб попасть на обследования в написанные вами учереждения, надо направление брать, записываться платно или еще какая нибудь процедура? И какие они обследования проводят?

Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия (СПбГПМА),
4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. (812) 5Ч2 55 ЗЗ
зав. отделением Ревнова Мария Олеговна

На Дундича не была - может, кто другой здесь подскажет. Там доктор Приворотский, он же заведеющий отделением.

В 5ДГБ мы лежали здесь (http://www.db5.ru/13_gasto.html), леч.врач была Рабинович Эмилия Ефимовна. Но мне там не очень понравилось в плане обследования, но мы там были 5 лет назад)))

В Педиатричке и в ДГБ обследовались бесплатно по направлению из районной поликлинике. Позвоните в больницу и вам расскажут, что нужно. Ревнова иногда советует взять направление на срочную госпитализацию (говорите врачу, что болит живот))))

Нам делали ФГДС с биопсией, кал на дисбак, капрограмму, рентген кисти (костный возраст смотрят), антитела к глиадину, УЗИ (желчный пузыть и поджелудочную проверяли), на аллергены (это потому, что жаловались на аллергию), какие-то ещё анализы крови, мочи. Может ещё что-то, сейчас не вспомню. И то мы в разных местах в разное время лежали, ФГДС всегда делали, а остальные видимо по тем жалобам и симптомам, что были у нас.

[tvorogok]

Подскажите пож-та, сегодня звонила Прокофьевой в МГЦ, узнавала рез-ты анализов (антитела к глиадину), оказалось все в пределах нормы, но она сказала, что это не говорит о том, что у нас нет целиакии, так как рост и особенно вес отстают от нормы. Короче теперь готовимся делать биопсию? Только она покажет на 100 %, есть целиакия или нет?

Может и не покажет, тогда смотрят на эффект от диеты.
А другие анализы сдавали в МГЦ (ТТГ и ЕМА)? Они болле информативны.

[loveStory]

Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия (СПбГПМА),
4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. (812) 5Ч2 55 ЗЗ
зав. отделением Ревнова Мария Олеговна

На Дундича не была - может, кто другой здесь подскажет. Там доктор Приворотский, он же заведеющий отделением.

В 5ДГБ мы лежали здесь (http://www.db5.ru/13_gasto.html), леч.врач была Рабинович Эмилия Ефимовна. Но мне там не очень понравилось в плане обследования, но мы там были 5 лет назад)))

В Педиатричке и в ДГБ обследовались бесплатно по направлению из районной поликлинике. Позвоните в больницу и вам расскажут, что нужно. Ревнова иногда советует взять направление на срочную госпитализацию (говорите врачу, что болит живот))))

Нам делали ФГДС с биопсией, кал на дисбак, капрограмму, рентген кисти (костный возраст смотрят), антитела к глиадину, УЗИ (желчный пузыть и пожжелудочную проверяли), на аллергены (это потому, что жаловались на аллергию, какие-то ещё анализы крови, мочи. Может ещё что-то, сейчас не вспомню. И то мы в разаных местах лежали, ФГДС всегда делали, а остальны видимо по тем жалобам и симптомам, что были у нас.
:flower::flower::flower:
Спасибо большое.
А обследование всегда через госпитализацию, уж очень это пугает=( Так , приходить, сдавать анализы, никак?

[Воробушки]

К эндокринологу считаю что надо. Мы параллельно обследовались и на целиакию и щитовидку.

[Воробушки]

в педиатричке Вы можете пойти на дневной стационар-вас типо госпитализируют, а потом ходите только на процедуры и потом домой. мы так обследовались.

[Воробушки]

2. Каким образом этот диагноз ставится 100%, а то непонятность в виде не возможности посещения сада и не известности в армии настораживает. ХОчется достоверно знать есть или нет. Прокофьева по этому поводу сказала, что в 3 года биопсию возьмут, но она при соблюдении диеты даст ложный результат. Ждать еще 2 года , чтоб помучить ребенка и получить неизвестный результат!?
3. Подскажите где есть спец магазины по питанию?
:flower:

1. Биопсию можно делать раньше и желательно если вы не находитесь на б/г диете.
2. проверьте содержание микроэлементов в крови -кальций, фосфор
3. диагноз официально может поставить только гастроэнтеролог, если мальчик-тем более не ждите а уже собирайте бумаги.
4. обязательно пройдите эндокринолога.

[Korizza]

Может и не покажет, тогда смотрят на эффект от диеты.
А другие анализы сдавали в МГЦ (ТТГ и ЕМА)? Они болле информативны.
Прокофьева не назначила, но мы параллельно у эндокринолога обследовались только что, она ТТГ назначала, сказала, что он в норме. Ждем результатов остальных гормонов (паратгормон и ИФР-1, правда не знаю что это за звери такие) и если в отношении эндокринологии все нормально, опять исследуем наш многострадальный живот.

[Воробушки]

мы обследовались на дундича у эндокринологов-там брали еще на общее содержание белков, с-пептид, гормон роста и еще кучу всего.

[loveStory]

1. Биопсию можно делать раньше и желательно если вы не находитесь на б/г диете.
2. проверьте содержание микроэлементов в крови -кальций, фосфор
3. диагноз официально может поставить только гастроэнтеролог, если мальчик-тем более не ждите а уже собирайте бумаги.
4. обязательно пройдите эндокринолога.

Спасибо.
Вот я и хочу как можно раньше узнать есть она или нет.
К эндокринологу запишусь. Вы может подскажете какие первичные анализы для его приема нужно, гормоны и узи достаточно?

[Воробушки]

мы ничего заранее не делали. все назначал врач. по направлению-бесплатно.

[haynova]

Подскажите, при целиакии, содержание жиров обязательно? Т.к по биописии, пишут соответствует целиакии, врача смущает отсутствие жиров в кале, только не переваренная клетчатка. Анализ на глиадин lga норм, lgg повышен в два раза. Биохимический анализ крове в норме, только снижен гемоглабин 104, увеличена незначительно печень. Врач говорит, что такая картина может соответствовать и энтериту так же. В 1ги 6 мес ребенок весит 9200 в год 8200.:016:

[Юнона]

А обследование всегда через госпитализацию, уж очень это пугает=( Так , приходить, сдавать анализы, никак?

Мы обследовались б/п в диагностическом центре на Гладкова: приходили с утра сдавали анализы и уходили. Биопсию сама возила в Ситилаб при 5-й больнице. Только платили за взятие биопсии + сама биопсия (ок. 500 р.) и за анализ крови на антитела 1550 р. По результатам получили 100% целиакию, к генетикам сказали сходить так для проформы... Направление и туда, и туда брала в поликлинике, поэтому б/п. Если б знала, что такой результат будет, сразу бы пошла к Приворотскому.
Вот сегодня от Васильковой пришла, до сих пор в ступоре сижу, как ребенка кормить ....

Народ! Подскажите, а при 100% целиакии имеет смысл к Приворотскому еще сходить? Чего-то я совсем в растерянности... :(

[Юнона]

Еще вопрос: Василькова сказала пить витамины из ампул. Смутило, что когда спросила про дозировку этих ампул, она сказала, что она одна, типа, для инъекций. Посмотрела в инете, дозировки-то разные бывают. Подскажите, кто чего пьет.

[tvorogok]

Люди с целиакией должны наблюдаться у гастроэнтерологов, а не у генетиков. И назначать диету и лекарства - не их вопрос.
По идее у вас должно быть заключение общее по совокупности всех анализов. Детю такое дали в Педиатричке (под вопросом) и в 5ДГБ (подтвердили). Если вам направления на анализы давал Приворотский - сходите к нему, или наверно можно к любому врачу на Дундича (там не была не знаю).
Витамины мы пьём Мультитабс, Киндербиовиталь гель, ещё можно Нейромультивит(но это по неврологии).
Если у вас девочка с целиакией, плюньте на МГЦ. Мы туда уже 6 лет не ходим. Мы были там у Молчановой, она бананы, рис, кукурузу и прочее не запрещала. Эта диета лично Прокофьевой и Васильковой)))). Мальчику ещё может и имеет смысл туда ходить, чтобы документы для армии были.
Но и то, руководитель "Эмилии" говорила, что для армии нужно со всеми анализами в 17 лет прийти в МГЦ и они обязаны дать справку для военкомата.

[alisa 007]

Tvorogok, а мультитабс какой жевательный, можно его, там же нет надписи без глютена?

[tvorogok]

Ревнова М.О. его советует)))
Но в некоторых Мультабс есть в составе просто крахмал (без конкретики - кукурузный или пшеничный и т.д.))). Это смутило, и я им написала. Их ответ: "...в производсте комплексов Мульти-табс не используются глютенсодержащие продукты. В качестве вспомогательных компонентов применяется только кукурузный или картофельный крахмал или их производные. "

[Воробушки]

Мы (у нас мальчик) ходим в мгц для учета раз в полгода. анализы нам там посоветовали ВООБЩЕ не сдавать-типа и так все ясно... а биопсией напугали....:065:
я Васильковой не говорю, что мы уже в педиатричке все сделали и рис с кукурузой кушаем и чувствуем себя оч. хорошо.:fifa:

[loveStory]

Мы обследовались б/п в диагностическом центре на Гладкова: приходили с утра сдавали анализы и уходили. Биопсию сама возила в Ситилаб при 5-й больнице. Только платили за взятие биопсии + сама биопсия (ок. 500 р.) и за анализ крови на антитела 1550 р. По результатам получили 100% целиакию, к генетикам сказали сходить так для проформы... Направление и туда, и туда брала в поликлинике, поэтому б/п. Если б знала, что такой результат будет, сразу бы пошла к Приворотскому.
Вот сегодня от Васильковой пришла, до сих пор в ступоре сижу, как ребенка кормить ....

Народ! Подскажите, а при 100% целиакии имеет смысл к Приворотскому еще сходить? Чего-то я совсем в растерянности... :(
Анализ крови на антитела, это тот же что и в ген центре сдается?
Расскажите про биопсию, как она делается? Это зонд через попу в малый кишечник? Очень страшно и болезненно для ребенка?


Люди с целиакией должны наблюдаться у гастроэнтерологов, а не у генетиков. И назначать диету и лекарства - не их вопрос.
По идее у вас должно быть заключение общее по совокупности всех анализов. Детю такое дали в Педиатричке (под вопросом) и в 5ДГБ (подтвердили). Если вам направления на анализы давал Приворотский - сходите к нему, или наверно можно к любому врачу на Дундича (там не была не знаю).
Витамины мы пьём Мультитабс, Киндербиовиталь гель, ещё можно Нейромультивит(но это по неврологии).
Если у вас девочка с целиакией, плюньте на МГЦ. Мы туда уже 6 лет не ходим. Мы были там у Молчановой, она бананы, рис, кукурузу и прочее не запрещала. Эта диета лично Прокофьевой и Васильковой)))). Мальчику ещё может и имеет смысл туда ходить, чтобы документы для армии были.
Но и то, руководитель "Эмилии" говорила, что для армии нужно со всеми анализами в 17 лет прийти в МГЦ и они обязаны дать справку для военкомата.

Прокофьева сегодня сказала, что они для армии диагноз не поставят, не их профиль. Типо в военкомате сами скажут в 17 лет сдать биопсию, это и будет результатом. Но вот если мы на диете, то результат будет противоположным. И в армию мы пойдем.:010:
Я хотела, чтоб мне хоть что нибудь написали в Мгц по целиакии, чтоб в детский сад попасть в целиакийную группу. Но и на это отказ, только разговоры, что нас там не будут кормить как надо. Вообще сложно разговаривать с Прокофьевой, которая на словах нам ставит 100% целиакию, а на бумажке 0.

[loveStory]

Мы (у нас мальчик) ходим в мгц для учета раз в полгода. анализы нам там посоветовали ВООБЩЕ не сдавать-типа и так все ясно... а биопсией напугали....:065:
я Васильковой не говорю, что мы уже в педиатричке все сделали и рис с кукурузой кушаем и чувствуем себя оч. хорошо.:fifa:

Мы так же будем делать:))

[tvorogok]

Анализ крови на антитела, это тот же что и в ген центре сдается?
Расскажите про биопсию, как она делается? Это зонд через попу в малый кишечник? Очень страшно и болезненно для ребенка?
Прокофьева сегодня сказала, что они для армии диагноз не поставят, не их профиль. Типо в военкомате сами скажут в 17 лет сдать биопсию, это и будет результатом. Но вот если мы на диете, то результат будет противоположным. И в армию мы пойдем.:010:
Я хотела, чтоб мне хоть что нибудь написали в Мгц по целиакии, чтоб в детский сад попасть в целиакийную группу. Но и на это отказ, только разговоры, что нас там не будут кормить как надо. Вообще сложно разговаривать с Прокофьевой, которая на словах нам ставит 100% целиакию, а на бумажке 0.

Биопсия берется при ФГДС. Зонд через рот))) Страшно, противно, но не больно. Больно наверно, если сопротивляться, что наши детки и делают.
Здесь (http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=202&fromp=) на сайте Эмилии год назад была информация об армейском призыве, но до сих пор соглашения нет. Может самим написать в военкомат, в Комитет здравоохранения. Бред какой-то получается. Я сама слышала от Романовской, что надо собирать все выписки, все результаты биопсии, анализы из генцентра и потом за год до призыва кажется со всеми бумажками идти именно в МГЦ.

[loveStory]

Биопсия берется при ФГДС. Зонд через рот))) Страшно, противно, но не больно. Больно наверно, если сопротивляться, что наши детки и делают.
Здесь (http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=202&fromp=) на сайте Эмилии год назад была информация об армейском призыве, но до сих пор соглашения нет. Может самим написать в военкомат, в Комитет здравоохранения. Бред какой-то получается. Я сама слышала от Романовской, что надо собирать все выписки, все результаты биопсии, анализы из генцентра и потом за год до призыва кажется со всеми бумажками идти именно в МГЦ.

Про Фгдс, нам делали в 2 мес, тогда мы еще не ели злаковые и делали не на целиакию а на проходимость кишечника. Помню как вышла врачь и стала предупреждать о смертельных случаях и брать расписку. Ребенок орал, а я за дверью сползала по стенке, меня не пустили. Ребенка вынесли сине -белого и делали без обезбаливающего. Как теперь на такое опять решится:001:
По моему на ссайте целиакии я как то тоже нашла, что военкомат все равно свою биопсию назначит. Возможно у нас к тому времени как дети в армию пойдут, появится армия и для больных целиакией, как в израиле.:073: Но бумажки собирать надо, чтоб на каждой странице в карте значилось. :))Наша семейная педиатр обещает в карте через слово писать. Просто думаю если не где не написано то и в военкомате церемониться не будут. Так у моего мужа было и астма и алергия, попался вне стадии обострения, в карте ни слова, никто и не проверял. А мама его особо не парилась с мед картой.
Но вот Прокофьева не пишет ничего!!! Пойдем в педиатричку=)
А в военкомате так и ждут наши письма, казармы отапливать:065: У нас соседа с одной почкой отправили, а тут какая то целиакия, они такую и не знают.

[Воробушки]

Ну до армии нам с вами еще далеко, все может поменяться, но бумажки всегда пригодятся. В МГЦ есть ваша карта, по вашему требованию они обязаны дать выписку. биопсию мы будем повторно делать в сентябре. ничего-мы мужчины-выдержим. я в детстве с 8 лет регулярно делала, правда без биопсии -не знали тогда о целиакии....

[jgbr]

Пожскажите пожалуйста,а к Приворотскому по напровлению педиатора можно?Иесли нет,то сколько стоит приём и долго ли ждать.И,как гастоэнтеролог он хороший?
И ещё подскажите в МГЦ обязательно ходить раз в пол года.А то я уже больше года не была и не вижу смысла ходить к этой Прокофьевой.Посадила нас на диету до биопсии,а я недавно только зря промучила ребя и была на неё такая злая,что если бы пошла то прибила бы.

[Воробушки]

Приворотский принимает только платно, любой другой врач с центра-по направлению б/пл. позвоните в центр узнайте. Я в мгц все равно хожу-уже даже интересно чего нового расскажут...

[loveStory]

Приворотский принимает только платно, любой другой врач с центра-по направлению б/пл. позвоните в центр узнайте. Я в мгц все равно хожу-уже даже интересно чего нового расскажут...

И чего рассазывают? Ваша с нашей наверное докторскую пишут по деете без всего, потом еще вспомним их когда Нобелевскую получат:)) будем жалеть что не слушали.

[Воробушки]

Они ингда сами себе противоречат- вначале говорила что на рис и кукурузу лишь у небольшого кол-ва людей есть реакция, но сажают они на диету без них всех..... при этом кому-то еще и сахар запрещают... мотивируя тем что он тростниковый, хотя в продаже в основном свекольный.... а тростниковый имеет спец. маркировку и он знач. дороже...-но при этом все равно ВЕСЬ сахар нельзя и почему-то опять не всем....

[loveStory]

Они ингда сами себе противоречат- вначале говорила что на рис и кукурузу лишь у небольшого кол-ва людей есть реакция, но сажают они на диету без них всех..... при этом кому-то еще и сахар запрещают... мотивируя тем что он тростниковый, хотя в продаже в основном свекольный.... а тростниковый имеет спец. маркировку и он знач. дороже...-но при этом все равно ВЕСЬ сахар нельзя и почему-то опять не всем....

Диету они вместе составляют. Вот нашла.
Диета разработанна Васильковой и Прокофьевой "Целиакия, верните радость жизни"
Там еще кокос нельзя и финики и имбирь, сахар, бананы.
Понравилась надпись.
3-яя группа - продукты разрешенные к употреблению больным целиакией. (один из пунктов)-"зубной порошок. Гель для зубов "Колгейт", "Лакалют", "Дракоша".

Все, едим теперь зубной порошок и пасты:))

[Воробушки]

:flower:

[Nadyucha]

Диету они вместе составляют. Вот нашла.
Диета разработанна Васильковой и Прокофьевой "Целиакия, верните радость жизни"
Там еще кокос нельзя и финики и имбирь, сахар, бананы.
Понравилась надпись.
3-яя группа - продукты разрешенные к употреблению больным целиакией. (один из пунктов)-"зубной порошок. Гель для зубов "Колгейт", "Лакалют", "Дракоша".

Все, едим теперь зубной порошок и пасты:))

А где бы посмотреть этот листочек с диетой, а то мы от Васильковой вышли, я положила листочек на подоконник, пока одевалась, только дома про него и вспомнила...

[loveStory]

А где бы посмотреть этот листочек с диетой, а то мы от Васильковой вышли, я положила листочек на подоконник, пока одевалась, только дома про него и вспомнила...
не знаю, мне тоже они дали и я процитировала:)
Ничиго я в этих листочках важного не начитала.

[Nadyucha]

не знаю, мне тоже они дали и я процитировала:)
Ничиго я в этих листочках важного не начитала.

Понятно, спасибо.

[Юнона]

Для интересующихся выкладываю диету Васильковой....
http://s002.radikal.ru/i198/1106/98/1dc21406fd46t.jpg (http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i198/1106/98/1dc21406fd46.jpg.html)
http://s002.radikal.ru/i197/1106/7f/8d397a3bd69dt.jpg (http://radikal.ru/F/s002.radikal.ru/i197/1106/7f/8d397a3bd69d.jpg.html)

[Мама Мария]

Спасибо! Вчера эти бумажки в мусорное ведро выбросила, а сегодня увидела Ваше сообщение, вспомнила про них и решила свекрови подсунуть, там страшно написано. Пусть почитает, а то она нас в полный игнор поставила с нашей диетой.

[Юнона]

Анализ крови на антитела, это тот же что и в ген центре сдается?
Расскажите про биопсию, как она делается? Это зонд через попу в малый кишечник? Очень страшно и болезненно для ребенка?
Я не знаю, что в МГЦ берут, мы сдавали на антитела к трансглутаминазе и к глиадину - всего 4 шт. А в МГЦ встали в очередь на генный анализ (?).
Я держала дочку во время процедуры - она не кричала, а просто рычала дико, поэтом вокруг глаз все в точнечных кровоподтеках было... Думаю, что больше страшно было, чем больно. Сама я биопсию не делала, только ФГДС раза 3-4.
И чего рассазывают? Ваша с нашей наверное докторскую пишут по деете без всего, потом еще вспомним их когда Нобелевскую получат:)) будем жалеть что не слушали.
Вот-вот, мелькнула у меня вчера мысль, что им никто не говорит, что едят рис с кукурузой и free gluten... А они и рады стараться.

[Юнона]

Спасибо! Вчера эти бумажки в мусорное ведро выбросила, а сегодня увидела Ваше сообщение, вспомнила про них и решила свекрови подсунуть, там страшно написано. Пусть почитает, а то она нас в полный игнор поставила с нашей диетой.

Я тоже вчера бабушке нашей предъявила, а то она пару недель назад скормила дочке кириешки. :wife: :wife::wife:. Я в ужасе была от такого поступка, а она говорит, чего ты, я же капельку дала (полпакета).

[NatAr]

У меня свекровь работает в военном госпитале, узнав о нашем диагнозе, она проконсультировалась с тамошними врачами. Так военные медики нашу болячку отрицают и не признают. И наша бабушка с ними согласна.
Я все справки собираю.
А сегодня сын осознанно шел на фгдс (биопсия - это забор биологического материала, в данном случае при фгдс), Самое противное запихивание трубки в пищевод.
Вот, шел белый, но без соплей и слез (горжусь им). а делали ему 3 года назад в 9 лет (все помнит),

[Воробушки]

не у нас бабушки следят, а одна сама решила на такую диету сесть, хотя это не от нее. Почитала я листочки. ну что я могу сказать....про лекарства не соглашусь... т.к. сама в этом деле варюсь- можно таблетки есть и капсулы - просто читать состав нужно внимательно. а еще не поняла зачем они в список рекомендуемых лекарств написали-элеутерококк- его вообще детям не рекомендуют... да он повышает иммунитет и силы организма но подходит не всем ! у меня на него прямо противоположная реакция... а лекарства от аллергии- одно старое поколение. особенно порадовал димедрол- его принимают в острых и скорых случаях... есть новое поколение с меньшим кол-вом побочных эфф.

[loveStory]

Я не знаю, что в МГЦ берут, мы сдавали на антитела к трансглутаминазе и к глиадину - всего 4 шт. А в МГЦ встали в очередь на генный анализ (?).
Я держала дочку во время процедуры - она не кричала, а просто рычала дико, поэтом вокруг глаз все в точнечных кровоподтеках было... Думаю, что больше страшно было, чем больно. Сама я биопсию не делала, только ФГДС раза 3-4.

Вот-вот, мелькнула у меня вчера мысль, что им никто не говорит, что едят рис с кукурузой и free gluten... А они и рады стараться.

А сколько дочери? И перед процедурой надо будет в меню глютен ввести?

Представляете какой научный труд получится, а если его признают всемирно и посадят наших детей на их диету с зубным порошком.
Сразу вспомнился мой диплом-научная работа. И надо было исследовать прибор изобретенный зав. кафедрой и его влияние на рост и проращивание пшеницы. Ну как я могла написать, что от него толку нет, что с ним, что без него, а еще на защите при нем сказать. Я конечно все данные приврала, и выводы о приборе красочные накатала и статью в журнал написала. Он с этой статьей гордый ездил на конференцию:)) А потом прибор продавал он в него свято верил.
Вот так же и здесь, мы им неправду говорим, а они потом научно докажут, пирведут кучу примеров....:010: и туши свет...

[tvorogok]

А куда девать кучу примеров, когда люди с Ц. едят ими запрещённые бананы, финики, рис и кукурузу. И слизистая кишечника восстанавливается.
За рубежом Ц. уже давно занимаются:
"в 1908 г. Herter издал книгу с подробным описанием целиакии. В ней отмечалось, что больные целиакией значительно лучше переносят жиры, чем углеводы. После этого целиакия приобрела «авторское» название, включавшее имена ее ведущих исследователей - болезнь Gee-Herter. 1920 год (Haas) – обнародовал рекомендации по специальной «банановой диете», приносившей значительное облегчение больным целиакией. Отмечено негативное влияние употребления углеводов для возникновения и усугубления стеотореи. В 1921 г. Hоwland издал труд «Длительная непереносимость углеводов», в котором описаны случаи заболевания детей с тяжелой диареей, состояние которых значительно улучшалось после прекращения употребления углеводов - хлеба, злаков, картошки.
Современная история целиакии связана с именем Dicke, который в 1950г. защитил докторскую диссертацию, в которой привел доказательства того, что исключение из рациона больных детей пшеничной, ячменной и овсяной муки значительно улучшало их состояние. Замена этих злаков кукурузой и рисом возвращала больным аппетит, уменьшала выраженность стеатореи. Так Дике удалось сделать открытие того, что именно злаки содержат в своем составе токсичные фракции, вызывающие заболевание. Дальнейшие исследования этого ученого подтвердили предыдущие гипотезы. Впоследствии именно Дике и удалось выявить токсичный компонент белковой фракции пшеницы – глютен – и его алкоголь - растворимую фракцию – глиадин. Так началась «эра» беглютеновой диеты, главным достижением которой стало критическое снижение смертности среди больных целиакией."

[Воробушки]

все индивидуально, а у нас любят все под одну гребенку...

[Юнона]

А сколько дочери? И перед процедурой надо будет в меню глютен ввести?

Дочке в июле 6 будет. Мы на момент ФГДС еще на диете не сидели.

[Юнона]

tvorogok, опять Вам спасибо, теперь за инфу, люблю я научную подоплеку.

[Cherries]

QUOTE=loveStory;62761245]Диету они вместе составляют. Вот нашла.
Диета разработанна Васильковой и Прокофьевой "Целиакия, верните радость жизни"
Там еще кокос нельзя и финики и имбирь, сахар, бананы.
Понравилась надпись.
3-яя группа - продукты разрешенные к употреблению больным целиакией. (один из пунктов)-"зубной порошок. Гель для зубов "Колгейт", "Лакалют", "Дракоша".

Все, едим теперь зубной порошок и пасты:))[/QUOTE]

люди уже писано- переписано не ходите вы в МГЦ за диетами))), там вам внушат, что и масло надо самим делать и творог)))
я тоже была такая глупая- делала, масло кстати было самодельное оч вкусное))), только очень уж это муторно

надо сходить на школу Диета в обществе Эмилия и там все станет ясно, что едим, что нет, а уж бананы и имбть вообе нонсенс


я тут параллельно размещу объявление информационное

Безглютеновый отдых для детей http://vkontakte.ru/#/club23991139

Скаутский лагерь Муравейник

я собираюсь своего безглютенового мальчика отправить на 2 смену с 4 по 16 июля. лагерь будет в Рощино ( на территории базы Ленинградец)

[loveStory]

tvorogok спасибо, интересная история.
Ну в МГЦ объясняют исключением всего основываясь на своем опыте. Они не отрицают, что там нет глютена, но прогресс восстановления идет быстрее якобы. Сначало они говорила, что не факт , что всегда нельзя будет, на третьем приеме сказали, что всегда нельзя. И даже творог , сметану , ряженку делать самим и не из порошкового молока!!! Чувствую для такой диеты, корову надо заводить. Хотя если взять тот факт, что многие ходят в МГЦ для галочки и естественно с три короба врут про питание, то какой тут их опыт наблюдения.
А бананы у них- имбирецветные и по мнению их , относятся к злаковым=))
Тут каждый сам решает прислушиваться мнения двух исследователей или мирового опыта=)

[jgbr]

Почему то открывается моя страница в контакте???

[Nadyucha]

Почему то открывается моя страница в контакте???

У меня тоже самое, а группы нет. А сколько стоит лагерь?

[tvorogok]

loveStory, вот именно на СВОЁМ. У этих двух дам (мать и дочь) - целиакия. И советы по лечению они дают исходя из собственного опыта, ни о каких серьёзных исследованиях говорить нельзя. И опять таки у всех же разные организмы, и сопутствующие целиакии заболевания - тоже разные.
Мы в начале диеты чуть ли не одной картошке сидели, исключили кучу всего. Потом пробовали вводить и смотрели, есть аллергия или нет. И бананы не ели долго, и кучу других продуктов. Но не ели мы их только потому, что у МОЕГО ребёнка была на них аллергия, а не у Васильковой-Прокофьевой, или любого другого доктора.
Ну почему в продуктах "Глютен фри" глютена больше, чем в продукции Пискарёвского завода? Да они одно время, в кризис, в творог муку добавляли))) И про бабушку, на рынке торгующую творогом и подмешивающую туда муку для уменьшения себестоимости, тоже историю слышала. А родители понять не могли, ну почему же ребенку плохо.
И зачем заменять сахар мёдом для маленького ребёнка? Мед - аллергенный продукт, до трёх лет лучше не давать.
Почему нельзя уксус фабричный, но можно приготовленный дома из уксусной эссенции? Это одно и тоже, только разный % водного раствора.
Ещё: продукты, вызывающие целиакию -парфюмерия, в состав которой входят злаки. Парфюмерия обычно для наружного применения, со слизистой тонкого кишечника она не контактирует.
По мне - это всё бред. Но каждый, конечно, решает для себя сам)))

[tvorogok]

У меня тоже самое, а группы нет. А сколько стоит лагерь?

У меня нормально открылась.
9 тыс. за смену. Смены видимо С 13 по 25 июня и с 04 по 16 июля 2011 года
в Ленинградской области для детей от 8 до 14 лет

Попробуйте через поиск ВКонтакте найти группу:
Детский туристический палаточный лагерь «МУРАВЕЙНИК»

[Nadyucha]

Спасибо большое! Но не зря я эти бумажки забыла - с нашей аллергией да этот список - совсем есть нечего. А чем больше я его ограничиваю, тем больше отрывается в школе. Хорошо, что сейчас каникулы, хоть кожа подживать начала...

[verbamarina]

Ну вот вы зря на МГЦ накинулись. Запрещают продукты промышленного производства, потому что существует вероятность загрязнения глютеном. Когда сами всё делаете, тогда на 100% уверены, а когда на фабрике - всё возможно. Сами же понимаете. Наверное.
Вот шоколадки Крупской ели-ели, а потом бац! - возможна пшеница. Поэтому и запрещают фабричные продукты.

[loveStory]

loveStory, вот именно на СВОЁМ. У этих двух дам (мать и дочь) - целиакия. И советы по лечению они дают исходя из собственного опыта, ни о каких серьёзных исследованиях говорить нельзя. И опять таки у всех же разные организмы, и сопутствующие целиакии заболевания - тоже разные.
Мы в начале диеты чуть ли не одной картошке сидели, исключили кучу всего. Потом пробовали вводить и смотрели, есть аллергия или нет. И бананы не ели долго, и кучу других продуктов. Но не ели мы их только потому, что у МОЕГО ребёнка была на них аллергия, а не у Васильковой-Прокофьевой, или любого другого доктора.
Ну почему в продуктах "Глютен фри" глютена больше, чем в продукции Пискарёвского завода? Да они одно время, в кризис, в творог муку добавляли))) И про бабушку, на рынке торгующую творогом и подмешивающую туда муку для уменьшения себестоимости, тоже историю слышала. А родители понять не могли, ну почему же ребенку плохо.
И зачем заменять сахар мёдом для маленького ребёнка? Мед - аллергенный продукт, до трёх лет лучше не давать.
Почему нельзя уксус фабричный, но можно приготовленный дома из уксусной эссенции? Это одно и тоже, только разный % водного раствора.
Ещё: продукты, вызывающие целиакию -парфюмерия, в состав которой входят злаки. Парфюмерия обычно для наружного применения, со слизистой тонкого кишечника она не контактирует.
По мне - это всё бред. Но каждый, конечно, решает для себя сам)))
Они мать и дочь.:010: Кто из них мать? Тогда понятно про совпадение взглядов.
Значит банки все же можно с безглютеновым питанием? Просто когда мы пришли на прием в МГЦ, и ели мы только баночное и грудь, нашу мини-алергию, естественно связали с целиакией. Ели первый месяц как велела Прокофьева, сама покупала и варила овощи, перетирала фрукты, гречу перебирала... Ребенка стало все сильнее и силнее осыпать, хотя вроде и нового ничего не ввели, только баночные фрукты-овощи заменили покупными. У дочери та же картина была, от банок все ОК, на покупные сыпь, так что до 2х лет ели банки, и избежали алергии.
В общем сказала об жтом врачу, мне ответ- "гречу плохо перебирали:010:, банки нельзя и все, а с алергией не ко мне".
Все иду тарится банками, а то алергия с каждым днем все больше и больше=(

Девочки и еще вопрос. Кормлю грудью, сдала анализы на целиакию и у меня ее нет. Т.е глютен у меня переваривается и вроде как в молоко не поступает, так? По крайне мере так врачь сказала, а на форуме смотрю - мамы тоже диету безглютеновую соблюдают.

[tvorogok]

Ну вот вы зря на МГЦ накинулись. Запрещают продукты промышленного производства, потому что существует вероятность загрязнения глютеном. Когда сами всё делаете, тогда на 100% уверены, а когда на фабрике - всё возможно. Сами же понимаете. Наверное.
Вот шоколадки Крупской ели-ели, а потом бац! - возможна пшеница. Поэтому и запрещают фабричные продукты.

Конечно существует)))
А чтобы быть уверенным на 100% в молоке надо свою корову или козу держать на балконе, там же овощи выращивать))) А ещё лучше в тайгу, как староверы))) Подальше от соблазнов и от глютена)))

[tvorogok]

Они мать и дочь.:010: Кто из них мать? Тогда понятно про совпадение взглядов.
Значит банки все же можно с безглютеновым питанием? Просто когда мы пришли на прием в МГЦ, и ели мы только баночное и грудь, нашу мини-алергию, естественно связали с целиакией. Ели первый месяц как велела Прокофьева, сама покупала и варила овощи, перетирала фрукты, гречу перебирала... Ребенка стало все сильнее и силнее осыпать, хотя вроде и нового ничего не ввели, только баночные фрукты-овощи заменили покупными. У дочери та же картина была, от банок все ОК, на покупные сыпь, так что до 2х лет ели банки, и избежали алергии.
В общем сказала об жтом врачу, мне ответ- "гречу плохо перебирали:010:, банки нельзя и все, а с алергией не ко мне".
Все иду тарится банками, а то алергия с каждым днем все больше и больше=(

Девочки и еще вопрос. Кормлю грудью, сдала анализы на целиакию и у меня ее нет. Т.е глютен у меня переваривается и вроде как в молоко не поступает, так? По крайне мере так врачь сказала, а на форуме смотрю - мамы тоже диету безглютеновую соблюдают.

Кто из них мать не помню)))
Кстати, производители детского питания зачастую сами выращивают овощи-фрукты. А вы знаете, где росли те овощи, что вы покупали?
С аллергией - действительно нужно к аллергологу. Только нам наша говорила, что все наши проблемы из-за целиакии. Вроде права - на диете постепенно всё ушло)))
А вы какие анализы на Ц. сами сдавали? Я сдавала на антитела - они в норме оказались. Ген - есть. А вот по биопсии - атрофия слизистой. И причем у ребенка проблемы начались до ввода прикорма.
Нашла - Василькова (мать), Прокофьева (дочь)

[loveStory]

Ну вот вы зря на МГЦ накинулись. Запрещают продукты промышленного производства, потому что существует вероятность загрязнения глютеном. Когда сами всё делаете, тогда на 100% уверены, а когда на фабрике - всё возможно. Сами же понимаете. Наверное.
Вот шоколадки Крупской ели-ели, а потом бац! - возможна пшеница. Поэтому и запрещают фабричные продукты.

А это возможно не есть фабричные?

[Воробушки]

И зачем заменять сахар мёдом для маленького ребёнка? Мед - аллергенный продукт, до трёх лет лучше не давать.

По мне - это всё бред. Но каждый, конечно, решает для себя сам)))

почитайте их диету-мед уже нельзя, а вдруг пчелки по пшенице летали...:010: