Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Скажите, пожалуйста, как получить консультацию Корниенко Е.А.
Morticia
10.04.2009, 17:10
Скажите, пожалуйста, как получить консультацию Корниенко Е.А.
записаться а Педиатрической академии в поликлиническом отделении или в ДИБ 5 на отделении эндоскопии.
Нас не отправляла...:001: Только на HLA-типирование...:008: И мою. подругу тоже не отправляла... Хотя подруга как подкованная типа, спрашивала почему.
а нас отправляла. :(
Были вчера на приеме у Ревновой.Всё у нас ей настолько не понравилось,что она нас экстренно госпитализирует к себе на отделение.И хочет делать ФГС...Насчет лечь-я обеими руками ЗА,а вот ФГС..ребенку в год и 5 месяцев..страшно.Но посмотрим.Сориентируемся на месте.
Natalena
14.04.2009, 12:02
Были вчера на приеме у Ревновой.Всё у нас ей настолько не понравилось,что она нас экстренно госпитализирует к себе на отделение.И хочет делать ФГС...Насчет лечь-я обеими руками ЗА,а вот ФГС..ребенку в год и 5 месяцев..страшно.Но посмотрим.Сориентируемся на месте.
Без ФГДС все равно не обойтись.:( А таким маленьким может что-то типа наркоза делают?
Morticia
14.04.2009, 12:29
Были вчера на приеме у Ревновой.Всё у нас ей настолько не понравилось,что она нас экстренно госпитализирует к себе на отделение.И хочет делать ФГС...Насчет лечь-я обеими руками ЗА,а вот ФГС..ребенку в год и 5 месяцев..страшно.Но посмотрим.Сориентируемся на месте.не страшно!!!! Расслабьтесь. Еще раз приведу свой пример. Мы тоже очнеь боялись. А ребенок (где-то год и 8, год и 9, не помню уже точно) перенес совершенно легко. У них рвотный рефлекс другой.
Сейчас бы в почти 3 года точно было бы тяжелее ее сделать.
Так что держитесь. ВЫпейте валерианки и вперед
Без ФГДС все равно не обойтись.:( А таким маленьким может что-то типа наркоза делают?
Нам не делали ничего.
Спасибо!То есть Вы считаете,что стоит сделать?
Мария Олеговна тоже мне сказала,что таком возрасте детки не тяжело эту процедуру переносят..
MamaLizuna
14.04.2009, 13:05
Девочки, расскажите пожалуйста, мою дочку педиатр в год отпраила в МГЦ поставила под вопосом Целиакию, плохо набирали в весе и каппрограмма была плохой, что -то не перевариваеться. В МГЦ нас посадили на беззлаковую диету, просидели месяц пришли снова в МГЦ каппрограмма получше, но все равно что-то не усваиваеться и в весе вроде прибавляла получше, врач посмотрела каппрограмму и сказала продолжить диету и прийти через 3 месяца, вот меня интересует, вас сразу отправляли на анаизы или вы сначало тоже сидел на диете, а потом делали анализы?
Morticia
14.04.2009, 15:30
Спасибо!То есть Вы считаете,что стоит сделать?
Мария Олеговна тоже мне сказала,что таком возрасте детки не тяжело эту процедуру переносят..
Да, стоит. Лучше потерпеть 5 минут и получить определенность, чем еще несколько лет как минимум сидеть и думать, а целиакия это или нет. И рельано сейчас бы в 3 года уверена, что моя дочка намного хуже бы перенесла биопсию. Она уже все понимает и помнит. А так.... 5 минут и свободна.При самом хорошем раскладе получите определенность.
Девочки, подскажите, плиз... сегодня сдали кровь в МГЦ, при каком раскладе назначят биопсию? или ее надо делать в любом случае?
и еще вопрос - по каким симптомам у ваших малышей стали подозревать целиакию? что в обычных анализах говорит о том, что может быть это целиакия?
olgalisa
14.04.2009, 23:24
При любом раскладе надо биопсию делать. А вообще лучший критерий - результат от диеты. Симптомов масса и у всех они разные и в разной степени выражены.. Обычно - боли в животе, стул плохой и копрограммы ( в хорошей копрограмме ничего не должно быть, ну почти) отставание в росте-весе, аллергия, аппетит странный ( старшая у меня оч плохо ела, а мелкую наоборот не остановить) частые ОРВИ, ОРЗ, астматические симптомы, ну и многое другое может быть.
Natalena
15.04.2009, 02:01
Нам не делали ничего.
Сегодня спросила подругу- им делали ФГДС ( не по поводу целиакии, но тоже в ПМА) в 1,5 месяца...:010: И ничего- ребенок совершенно спокойно перенес...:017:
Morticia
15.04.2009, 02:05
Сегодня спросила подругу- им делали ФГДС ( не по поводу целиакии, но тоже в ПМА) в 1,5 месяца...:010: И ничего- ребенок совершенно спокойно перенес...:017:
ну тут на днях мой сын (7 мес) запихал в рот кусочек пленки. :010:Он не мог ее проглотить и не мог выплюнуть. Пока я ее доставала, у меня было ощущение, что ему вообще по фигу ,что я у него из горла что-то достают.
Младенцы же срыгивают постоянно. И это их не беспокоит. Маленькие дети совсем другие
Natalena
15.04.2009, 02:07
ну тут на днях мой сын (7 мес) запихал в рот кусочек пленки. Он не мог ее проглотить и не мог выплюнуть. Пока я ее доставало, у меня было ощущение, что ему вообще по фигу ,что я у него из горла что-то достают.
Младенцы же срыгивают постоянно. И это их не беспокоит. Маленькие дети совсем другие
Угу. Как раз ребенок подруги и срыгивал постоянно. Пилароспазм у нее был, надеюсь правильно написала....:008:
:010:
Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.
Нам Корниенко сказала. что дети в таком возрасте легче переносят эту процедуру.
Скажите, пожалуйста, как получить консультацию Корниенко Е.А.
Мы в Педиатрическую академию к ней ездили.
Нам Корниенко сказала. что дети в таком возрасте легче переносят эту процедуру.
а в 4 года с небольшим...? как это? я как представлю... меня аж в дрожь бросает... :(
Мама Мария
16.04.2009, 23:35
а в 4 года с небольшим...? как это? я как представлю... меня аж в дрожь бросает... :(
Нормально, мой старший даже и не заплакал.
Нормально, мой старший даже и не заплакал.
верится с трудом... мой то трус, боится докторов...
вы то как перенесли?
Мама Мария
17.04.2009, 00:03
верится с трудом... мой то трус, боится докторов...
вы то как перенесли?
Мой тоже трус и ревун страшный. Но как-то саму процедыру перенес спокойно. Я ему сказала, что доктор ему в горлышко с лампочкой глубо-глубоко посмотрит, чтобы он ротик пошире открыл.
Мой тоже трус и ревун страшный. Но как-то саму процедыру перенес спокойно. Я ему сказала, что доктор ему в горлышко с лампочкой глубо-глубоко посмотрит, чтобы он ротик пошире открыл.
если честно, то все это ужасно...
есть хоть малюсенькая надежда, что нам не значат эту биопсию, или без вариантов? :005:
Morticia
17.04.2009, 00:35
если честно, то все это ужасно...
есть хоть малюсенькая надежда, что нам не значат эту биопсию, или без вариантов? :005:
В МГЦ могут и не назначить. А толку-то? Лучше сделать по любому. Иначе потом только путаницы в 2 раза больше
Morticia
17.04.2009, 00:40
Кстати, у Вас же мальчик!!!!! Вам лучше сделать биопсию!
Нам врач в МГЦ сказала. что на вашем месте. такому маленькому. нам 1г10 я бы не делала биопсию.
Кстати, у Вас же мальчик!!!!! Вам лучше сделать биопсию!
ой... а почему мальчику надо делать? :001:
мы не наблюдаемся в МГЦ, нам кровь на антитела назначила гастроэнтеролог из Бейби, когда я принесла ей на расшифровку анализы - копрограмму, дисбак, лямблии (по рекомендации остеопата мы сдавали). собственно, у нас была 1 жалоба, с которой мы пришли к врачу - плохая скорость набора веса и роста, родились то крупные, а сейчас мелкие... :(
Morticia
17.04.2009, 00:53
Нам врач в МГЦ сказала. что на вашем месте. такому маленькому. нам 1г10 я бы не делала биопсию.
угу.. они в МГЦ вообще знатные сказочники :005:
Morticia
17.04.2009, 00:56
ой... а почему мальчику надо делать? :001:
мы не наблюдаемся в МГЦ, нам кровь на антитела назначила гастроэнтеролог из Бейби, когда я принесла ей на расшифровку анализы - копрограмму, дисбак, лямблии (по рекомендации остеопата мы сдавали). собственно, у нас была 1 жалоба, с которой мы пришли к врачу - плохая скорость набора веса и роста, родились то крупные, а сейчас мелкие... :(
А патамушта АРМИЯ!!!!!
Ежели че, то для армии не будет "отмазкой" результат от диеты. Для военкомата нужны результаты биопсии. И не одной :(
А патамушта АРМИЯ!!!!!
Ежели че, то для армии не будет "отмазкой" результат от диеты. Для военкомата нужны результаты биопсии. И не одной :(
+1000
Именно поэтому среднему и сделала биопсию...
Результат - 100% - целиакия...
Сказали,что волокна ТАКИЕ истертые глютеном,что полезные в -ва практически не всасываются...
С декабря на диете,кроме улучшения стула :)( не 5 раз в день а всего1 ,реже когда 2) результатов пока не каких:(( вес пока не набираем...):(:(:(:(
Оформили по целиакии инвалидность - т.к. вес Очень маленькии- 7 лет - 15 кг...:010::010::010:
Ну хоть армия нам не светит...:))
Перестаньте на диету клеветать! Мы уже 6 лет на ней и НИЧЕГО ТАКОГО СТРАШНОГО!!!! Единственное препятствие - фаст фуд, он, зараза, весь глютеновый. А так подусмайте сами целиакия - это всего 4 злака на минус. Мы проверили на глютен некоторые продукты типа сосисок, колбасок и мирно отовариваемя. Купили за 800(!) рублей хлебопечку ипечем хлеб из смеси "В", поэтому мы и не очень зависим от магазина на Лесном и вообще не страдаем.
Даже при том, что второй ребенок здоров, она все равно выпрашивает безглютеновые сласти у сына. Обнаружилость, что такое питание вообще более здоровое, так как вместо готовых котлет мы денлаем свои без булки, жарить куриную грудку быстрее и проще, чем готовые полуфабрикаты, в любом приличном ресторане можно заказать горячее из цельного непосыпанного мукой куска мяса, рыбы или курицы и безопасный гарнир. Ребенок мой сознательный пока и, по моему, не очень то переживает, что сникер ему можно, а пикник -нет.
Morticia
17.04.2009, 16:34
Перестаньте на диету клеветать! Мы уже 6 лет на ней и НИЧЕГО ТАКОГО СТРАШНОГО!!!! Единственное препятствие - фаст фуд, он, зараза, весь глютеновый. А так подусмайте сами целиакия - это всего 4 злака на минус. Мы проверили на глютен некоторые продукты типа сосисок, колбасок и мирно отовариваемя. Купили за 800(!) рублей хлебопечку ипечем хлеб из смеси "В", поэтому мы и не очень зависим от магазина на Лесном и вообще не страдаем.
Даже при том, что второй ребенок здоров, она все равно выпрашивает безглютеновые сласти у сына. Обнаружилость, что такое питание вообще более здоровое, так как вместо готовых котлет мы денлаем свои без булки, жарить куриную грудку быстрее и проще, чем готовые полуфабрикаты, в любом приличном ресторане можно заказать горячее из цельного непосыпанного мукой куска мяса, рыбы или курицы и безопасный гарнир. Ребенок мой сознательный пока и, по моему, не очень то переживает, что сникер ему можно, а пикник -нет.
отличное начало общения на форуме!!!! :)) Вы это к чему и кому конкретно?
Перестаньте на диету клеветать! Мы уже 6 лет на ней и НИЧЕГО ТАКОГО СТРАШНОГО!!!! Единственное препятствие - фаст фуд, он, зараза, весь глютеновый. А так подусмайте сами целиакия - это всего 4 злака на минус. Мы проверили на глютен некоторые продукты типа сосисок, колбасок и мирно отовариваемя. Купили за 800(!) рублей хлебопечку ипечем хлеб из смеси "В", поэтому мы и не очень зависим от магазина на Лесном и вообще не страдаем.
Мда, сидим тут все и клевещем, клевщем :065: вы нам глаза открыли, спасибо
Мы тут опытом обмениваемся, ВЭЛКАМ
masha1985
17.04.2009, 19:23
А сникер и не очень-то можно, он содержит глютен. Сорри за ОФФ
Мама Мария
17.04.2009, 19:26
Вроде марс можно? Я правда не пробовала шо це таке.
Про диету. Мне в подростковом возрасте было очень тяжело на диете. Очень. Щас пофиг, т.к. раньше это была гиппоалларгенная диета вода-воздух, а теперь жру все, что не приколочено и без глютена.
masha1985
17.04.2009, 19:46
Сникерсы и Марсы нельзя, т.к. они могут содержать следы глютена/ теперь и на некоторых упаковках это пишут. Я на работе иногда себя балую тем, чего в доме нет )))
egoranna
17.04.2009, 19:53
а в 4 года с небольшим...? как это? я как представлю... меня аж в дрожь бросает... :(
извините что вмешиваюсь в разговор, но хочу вас успокоить. Если взять в поликлинике направление в мед. педиатр. академию на 4 отд. (на выборгской) для обследования на целиакию, там сделают все анализы и ФГДС с биопсией (все бесплатно) врачи очень внимательные и профессионалы. ФГДС делают на современном оборудовании шланг который глотать надо, очень тонкий, делают даже 2-3 летним детям под общим наркозом, кто старше дают выпить обезболивающее. мой ребенок делал уже 3 раза.
masha1985
17.04.2009, 19:57
извините что вмешиваюсь в разговор, но хочу вас успокоить. Если взять в поликлинике направление в мед. педиатр. академию на 4 отд. (на выборгской) для обследования на целиакию, там сделают все анализы и ФГДС с биопсией (все бесплатно) врачи очень внимательные и профессионалы. ФГДС делают на современном оборудовании шланг который глотать надо, очень тонкий, делают даже 2-3 летним детям под общим наркозом, кто старше дают выпить обезболивающее. мой ребенок делал уже 3 раза.
В Педиатрической Академии на 4-м отделении ФГДС с биопсией делают БЕЗ наркоза:004:
Мамзелька
17.04.2009, 23:58
+1000
Именно поэтому среднему и сделала биопсию...
Результат - 100% - целиакия...
Сказали,что волокна ТАКИЕ истертые глютеном,что полезные в -ва практически не всасываются...
С декабря на диете,кроме улучшения стула :)( не 5 раз в день а всего1 ,реже когда 2) результатов пока не каких:(( вес пока не набираем...):(:(:(:(
Оформили по целиакии инвалидность - т.к. вес Очень маленькии- 7 лет - 15 кг...:010::010::010:
Ну хоть армия нам не светит...:))
А что инвалидность оформляют сейчас? помню в обществе говорили, что раньше оформляли, а сейчас перестали...
А что инвалидность оформляют сейчас? помню в обществе говорили, что раньше оформляли, а сейчас перестали...
Инвалидность оформляют если имеются какие-то серьезные последствия то Ц или еще какие-то серьезные сопутствующие заболевания. В данном случае очень малый вес ребенка (7 лет -15 кг, дистрофия).
А, допустим, моему 10-летке ростом 156 и весом 48кг, имеющего легкое течение БА и Ц - инвалидность не дадут.
Natalena
18.04.2009, 11:45
А, допустим, моему 10-летке ростом 156 и весом 48кг, имеющего легкое течение БА и Ц - инвалидность не дадут.
Ой, скажите, у вас тоже ребенок не худенький? То есть целиакия не по классическому типу? Просто я бы никогда не заподозрила у нас целиакию- мы в 8 лет 130 см и 34 кг...:008:
egoranna
18.04.2009, 13:36
В Педиатрической Академии на 4-м отделении ФГДС с биопсией делают БЕЗ наркоза:004:
лично видела поэтому и говорю
щас спою
18.04.2009, 13:40
лично видела поэтому и говорю
делают с наркозом тем у кого есть для этого показания, остальным без, даже в 1год
А какие показания нужны для общего наркоза? Но ведь с другой стороны, этот общий наркоз плохо влияет на организм и лучше его вообще никогда не делать!
По поводу направления в Педиатрическую Академию... мы не ходим в пол-ку и направления нам не дадут! А вот интересно, платные медцентры могут дать направление, чтоб бесплатно обследоваться в Академии?
egoranna, вашей дочке в 1 и 10 уже 3 раза делали фгдс???????
Morticia
18.04.2009, 14:01
А какие показания нужны для общего наркоза? Но ведь с другой стороны, этот общий наркоз плохо влияет на организм и лучше его вообще никогда не делать!
По поводу направления в Педиатрическую Академию... мы не ходим в пол-ку и направления нам не дадут! А вот интересно, платные медцентры могут дать направление, чтоб бесплатно обследоваться в Академии?
egoranna, вашей дочке в 1 и 10 уже 3 раза делали фгдс???????
Еще раз повторюсь. Год назад я тоже носилась с идеей общего наркоза для тогда еще даже не 2-летней дочери. Так вот, посоветовавшись с анестезиологами я от этой идеи отказалась. Мне единодушно все сказали, что своим бы детям не стали давать общий наркоз на такую процедуру.
По поводу направления. Ну в чем проблема-то? Берете все свои бумажки, без ребенка идете к зав. п-кой к которой вы прикреплены и общаетесь. Если зав адекватная и показания есть, то направление даст. Ну или без направления... тогда просто платно и все. Опять же, можно сходить к Ревновой.... если показания есть, она вас и так госпитализирует
Ой, скажите, у вас тоже ребенок не худенький? То есть целиакия не по классическому типу? Просто я бы никогда не заподозрила у нас целиакию- мы в 8 лет 130 см и 34 кг...:008:
На фоне потребления глютена (нарушения диеты на 2 года), тело ребенка стало рыхлым, отечным (очень похоже на сильно целлюлитное тело - бббрррррр). А сейчас, на диете, потихоньку приходит в норму (ттт), но вес не падает. А когда он был мелкий (примерно до 4-х лет), то была дистрофия - длинный и худой.
Natalena
18.04.2009, 14:49
На фоне потребления глютена (нарушения диеты на 2 года), тело ребенка стало рыхлым, отечным (очень похоже на сильно целлюлитное тело - бббрррррр). А сейчас, на диете, потихоньку приходит в норму (ттт), но вес не падает. А когда он был мелкий (примерно до 4-х лет), то была дистрофия - длинный и худой.
Ааааа... Понятно. Ну мы-то худенькими не были никогда. А сейчас у нас большой рыхлый живот в целлюлите только...:(
Инвалидность оформляют если имеются какие-то серьезные последствия то Ц или еще какие-то серьезные сопутствующие заболевания. В данном случае очень малый вес ребенка (7 лет -15 кг, дистрофия).
А, допустим, моему 10-летке ростом 156 и весом 48кг, имеющего легкое течение БА и Ц - инвалидность не дадут.
Все правильно ответили:flower:.
Инвалидность дают если Ц повлекла за собои какое - нибудь заболевание( у нас - маленькии вес- дистрофия:(). Поэтому на оформили инв.
Еще раз повторюсь. Год назад я тоже носилась с идеей общего наркоза для тогда еще даже не 2-летней дочери. Так вот, посоветовавшись с анестезиологами я от этой идеи отказалась. Мне единодушно все сказали, что своим бы детям не стали давать общий наркоз на такую процедуру.
Я бы тоже не стала делать биопсию с наркозом. По себе знаю ,что такое наркоз и как плохо может быть если анестезиолог сделает что - то неправильно....Мы делали без наркоза.
Мамзелька
19.04.2009, 00:46
Инвалидность оформляют если имеются какие-то серьезные последствия то Ц или еще какие-то серьезные сопутствующие заболевания. В данном случае очень малый вес ребенка (7 лет -15 кг, дистрофия).
А, допустим, моему 10-летке ростом 156 и весом 48кг, имеющего легкое течение БА и Ц - инвалидность не дадут.
спасибо, поняла.
Ой, скажите, у вас тоже ребенок не худенький? То есть целиакия не по классическому типу? Просто я бы никогда не заподозрила у нас целиакию- мы в 8 лет 130 см и 34 кг...:008:
Ааааа... Понятно. Ну мы-то худенькими не были никогда. А сейчас у нас большой рыхлый живот в целлюлите только...:(
Мы как раз не по классическом типу. Никогда доча не была худенькой, педиатр у нас до сих пор смеется, какая у вас целиакия, говорит. Сейчас при росте 115 вес кг 25 наверно (4,5 года)
Все правильно ответили:flower:.
Инвалидность дают если Ц повлекла за собои какое - нибудь заболевание( у нас - маленькии вес- дистрофия:(). Поэтому на оформили инв.
Ага, спасибо
Natalena
19.04.2009, 16:09
Мы как раз не по классическом типу. Никогда доча не была худенькой, педиатр у нас до сих пор смеется, какая у вас целиакия, говорит. Сейчас при росте 115 вес кг 25 наверно (4,5 года)
Наш участковый педиатр тоже смеется. А вот мы уже не смеемся...:)) Вот будем уже на следующей неделе договариваться о ФГДС. Если опять чем-нибудь не заболеем...:015:
Всем привет! Сразу скажу, весь пост не читала, только первую и последнюю страничку, но у нас такая же проблема. С рождения слабо прибавляем в росте и весе, а за последние 3 мес. не выросли ни на сантиметр. В октябре были в КДЦ на Чуйковсокого 73 на обследовании по поводу пищевую аллергию там обнаружилось, что у нас повышены антиглиадиновые тела (35) и отправили в МГЦ на обследование по вопросу целиакии. Попали мы там к врачу Молчановой, мне она не понравилась вообще, посадила на безглютеновую диету, просидели на ней 1,5 мес. и прибавили целый кг, я рада, но рост до сих пор стоит. Посоветовали идти к Ревновой в Педиатрию, пошли в пятницу нас оформили в понедельник пойдём на обследование. Сказали что надо конечно делать биопсию. Я по этому поводу хожу вся расстроенная, нам 2,1 и как такой малышке будут это делать слабо представляю, сама только недавно глотала эту трубку первый раз в жизни, ощущение не из преятных. Скажите стоит ли делать эту процедуру и на сколько хорошее обследование там будут делать? Кто-нибудь там его проходил? Как врачи? Просто на первый взгляд, я была в шоке от здания(ремонта там не было наверно со времён второй мировой), толком ничего никто не говорит, всё надо вытягивать клещами или спрашивать у лечащихся.
masha1985
25.04.2009, 23:53
Почитайте весь топ, найдете ответы с разными точками зрения. Мы делали биопсию в Педиатричке, ребенку не было 2-х лет. Все прошло хорошо.
Morticia
25.04.2009, 23:56
Всем привет! Сразу скажу, весь пост не читала, только первую и последнюю страничку, но у нас такая же проблема. С рождения слабо прибавляем в росте и весе, а за последние 3 мес. не выросли ни на сантиметр. В октябре были в КДЦ на Чуйковсокого 73 на обследовании по поводу пищевую аллергию там обнаружилось, что у нас повышены антиглиадиновые тела (35) и отправили в МГЦ на обследование по вопросу целиакии. Попали мы там к врачу Молчановой, мне она не понравилась вообще, посадила на безглютеновую диету, просидели на ней 1,5 мес. и прибавили целый кг, я рада, но рост до сих пор стоит. Посоветовали идти к Ревновой в Педиатрию, пошли в пятницу нас оформили в понедельник пойдём на обследование. Сказали что надо конечно делать биопсию. Я по этому поводу хожу вся расстроенная, нам 2,1 и как такой малышке будут это делать слабо представляю, сама только недавно глотала эту трубку первый раз в жизни, ощущение не из преятных. Скажите стоит ли делать эту процедуру и на сколько хорошее обследование там будут делать? Кто-нибудь там его проходил? Как врачи? Просто на первый взгляд, я была в шоке от здания(ремонта там не было наверно со времён второй мировой), толком ничего никто не говорит, всё надо вытягивать клещами или спрашивать у лечащихся.
Ревнова считается крупнейшим специалистом по целиакии в СПб. Другое дело, что ее подход не всем нравится.
Биопсию в этом возрасте делают многие. Дети ее переносят гораздо лучше чем взрослые, поверьте. Тут многим детям (и моей в том числе) делали биопсию в еще более раннем возрасте. Все нормально.... почитайте хотя бы последние страницы, как раз это обсуждали. Этот вопрос всплывает регулярно, естественно ,что ВСЕ мамы боятся делать ее своим детям.
У меня только один вопрос, а насколько показательна будет биопсия после 1,5 мес диеты? Четко спросите это у Ревновой!!!!!! Моим знакомым делали биопсию после пары месяцев диеты, она была не показательна.
А вообще конечно биопсия - наиболее показательное исследование в этом случае.
Morticia
25.04.2009, 23:56
Почитайте весь топ, найдете ответы с разными точками зрения.
+ 1
Ревнова считается крупнейшим специалистом по целиакии в СПб. Другое дело, что ее подход не всем нравится.
А что за подход у Ревновой? :005:
working girl
26.04.2009, 01:03
В Педиатрической Академии на 4-м отделении ФГДС с биопсией делают БЕЗ наркоза:004:
Делают и с наркозом и без наркоза.Мы лежим сейчас на отделении,в понедельник будет ФГДС,пока без наркоза,но врач наша сказала,что если не получится,будем с наркозом.
Я категорически против наркоза,сказала.что буду сама держать....
По поводу направления. Ну в чем проблема-то? Берете все свои бумажки, без ребенка идете к зав. п-кой к которой вы прикреплены и общаетесь. Если зав адекватная и показания есть, то направление даст. Ну или без направления... тогда просто платно и все. Опять же, можно сходить к Ревновой.... если показания есть, она вас и так госпитализирует
Ревнова госпитализирует только по направлению из поликлиники.Причем там должно быть написано,что госпитализация по CITO!,то есть срочно.У нас было направление,но без этой пометки и пришлось ехать в поликлинику дописывать.
Я тоже считаю,что договориться с поликлиникой можно.
Morticia
26.04.2009, 01:14
А что за подход у Ревновой? :005:
я свое мнение о нем писала в этом топе как минимум дважды.
я свое мнение о нем писала в этом топе как минимум дважды.
ок, пойду поищу... :)) хотя, с трудом представляю как это сделать... а когда хоть примерно, скажите, плиз! :008:
Morticia
26.04.2009, 01:28
ок, пойду поищу... :)) хотя, с трудом представляю как это сделать... а когда хоть примерно, скажите, плиз! :008:
Сверху справа в опциях просмотра поменяйте на комбинированный тип. И смотрите сообщения по авторам.
По нику легко найдете.
Первый раз - прошлой весной примерно. Второй раз с месяц назад более кратко.
Сверху справа в опциях просмотра поменяйте на комбинированный тип. И смотрите сообщения по авторам.
По нику легко найдете.
Первый раз - прошлой весной примерно. Второй раз с месяц назад более кратко.
спасибо! :flower:
working girl
26.04.2009, 02:05
Знаете,отзывы о врачах чаще всего субъективны.Поэтому опираться нужно на собственные впечатления и мнения.Я почитала по Вашим ссылкам,честно говоря,из конкретики увидели лишь то,что в Вас взяли много денег и не предложили сделать всё бесплатно.
Наш путь с целиакией только начинается,но впечатления у меня сложились от общения с Ревновой противоположные Вашим.Начиная с того,что на консультации очень быстро увидела серьёзность проблем со здоровьем у дочки,и внимательно слушала мои наблюдения ,и услышала то,что я хотела ей сказать.Потом сразу предложила лечь на отделение бесплатно,чтобы обследоваться.Легли.Назначили нам полное обследование,причем всё бесплатно,мы платили только за анализы на внутриутробные инфекции и то только потому что делали их в ОТТО,там,собственно и платили.
Теперь предстоит ФГДС.Конечно я боюсь.Но во-первых,ни под каким видом не отдам ребенка одного,это даже не будет обсуждаться,а во-вторых,М.О.меня заверила,что ребёнок маленький перенесет все легче,чем взрослый.
Так что не буду с Вами спорить,но вот моё впечатление отличается от Вашего)
Morticia
26.04.2009, 02:25
Знаете,отзывы о врачах чаще всего субъективны.Поэтому опираться нужно на собственные впечатления и мнения.Я почитала по Вашим ссылкам,честно говоря,из конкретики увидели лишь то,что в Вас взяли много денег и не предложили сделать всё бесплатно.
Наш путь с целиакией только начинается,но впечатления у меня сложились от общения с Ревновой противоположные Вашим.Начиная с того,что на консультации очень быстро увидела серьёзность проблем со здоровьем у дочки,и внимательно слушала мои наблюдения ,и услышала то,что я хотела ей сказать.Потом сразу предложила лечь на отделение бесплатно,чтобы обследоваться.Легли.Назначили нам полное обследование,причем всё бесплатно,мы платили только за анализы на внутриутробные инфекции и то только потому что делали их в ОТТО,там,собственно и платили.
Теперь предстоит ФГДС.Конечно я боюсь.Но во-первых,ни под каким видом не отдам ребенка одного,это даже не будет обсуждаться,а во-вторых,М.О.меня заверила,что ребёнок маленький перенесет все легче,чем взрослый.
Так что не буду с Вами спорить,но вот моё впечатление отличается от Вашего)
Видимо плохо читали (если Вы это мне)
Ибо я всегда писала, что у меня чисто субъективное мнение. Во-вторых, я именно поэтому и не стала тут сейчас опять о том же самом, чтобы не устраивать споры о врачах. Нужно искать СВОЕГО врача. Вам нравится, отлично. Пусть будет счастье.
Денег мне не жалко. Я бы в разы больше отдала, лишь бы все это прошло не так нервозно. Мне очень жаль, что пришлось пройти через все то ,через что прошла я и моя дочь без достаточных к тому оснований. И причину я тому вижу одну и весьма конкретную......
К слову сказать аналогичного мнения со мной придерживаются и некоторые другие мамы и другие врачи.
Так что читайте внимательнее, ага. Я никого не отговариваю и не обвиняю. Но я точно также имею право на свое субъективное мнение
Пы. Сы. Дети биопсию переносят действительно легче чем взрослые. Так что не переживайте, все пройдет хорошо.
working girl
26.04.2009, 02:35
Я тоже просто высказала своё мнение,причем признавая,что опыта у Вас больше и ,наверняка,причины для недоверия М.О.есть серьёзные.Просто делюсь своими впечатлениями,ни в чем Вас не обвиняя и не подозревая в необъективности,правда.
Может и я изменю своё мнение,кто знает..
Morticia
26.04.2009, 02:40
Может и я изменю своё мнение,кто знает..
Да лучше и не надо. Пусть лучше проблемы решаться.
working girl
26.04.2009, 02:55
Спасибо!Мы ж в больнице заразились-болеет мой человечек третий день(.Сначала насморк,а сегодня и кашель присоединился.Так что скорее всего ФГДС перенесут..Завтра приду с дежурства,буду смотреть по состоянию.
Ревнова считается крупнейшим специалистом по целиакии в СПб. Другое дело, что ее подход не всем нравится.
Биопсию в этом возрасте делают многие. Дети ее переносят гораздо лучше чем взрослые, поверьте. Тут многим детям (и моей в том числе) делали биопсию в еще более раннем возрасте. Все нормально.... почитайте хотя бы последние страницы, как раз это обсуждали. Этот вопрос всплывает регулярно, естественно ,что ВСЕ мамы боятся делать ее своим детям.
У меня только один вопрос, а насколько показательна будет биопсия после 1,5 мес диеты? Четко спросите это у Ревновой!!!!!! Моим знакомым делали биопсию после пары месяцев диеты, она была не показательна.
А вообще конечно биопсия - наиболее показательное исследование в этом случае.
Поэтому она и взяла нас срочно, что диета уже 1,5 мес. , а так могла бы взять толлько в июле.Но я обязательно спрашу на сколько биопсия будет показательна.
простите,что нарушаю данную тему,пожалуйста ,помогите найти раздел,где девочки говорят о безглютеновых рецептах и випечке.Не могу найти,где видела.Спасибо
masha1985
26.04.2009, 20:09
вот http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829
вот http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829
Spasibo:)
Cherries
27.04.2009, 12:51
Делают и с наркозом и без наркоза.Мы лежим сейчас на отделении,в понедельник будет ФГДС,пока без наркоза,но врач наша сказала,что если не получится,будем с наркозом.
Я категорически против наркоза,сказала.что буду сама держать....
Ревнова госпитализирует только по направлению из поликлиники.Причем там должно быть написано,что госпитализация по CITO!,то есть срочно.У нас было направление,но без этой пометки и пришлось ехать в поликлинику дописывать.
Я тоже считаю,что договориться с поликлиникой можно.
а вот можно узнать КАК ДОГОВОРИТЬСЯ С ПОЛИКЛИНИКОЙ! наши уперлись и не ставят надпись срочно- а наборот ОТ РУКИ специально пишут плановая - так мы к РЕвной не попадем еще очень долго((((, посоветуйте как нам взять направление....
Morticia
27.04.2009, 12:54
а вот можно узнать КАК ДОГОВОРИТЬСЯ С ПОЛИКЛИНИКОЙ! наши уперлись и не ставят надпись срочно- а наборот ОТ РУКИ специально пишут плановая - так мы к РЕвной не попадем еще очень долго((((, посоветуйте как нам взять направление....
а Вы с кем разговариваете? С врачом или с заведующей?
а вот можно узнать КАК ДОГОВОРИТЬСЯ С ПОЛИКЛИНИКОЙ! наши уперлись и не ставят надпись срочно- а наборот ОТ РУКИ специально пишут плановая - так мы к РЕвной не попадем еще очень долго((((, посоветуйте как нам взять направление....
Идите к заведующей
А какая у Вас пол-ка, какой район?
Cherries
27.04.2009, 21:54
Идите к заведующей
А какая у Вас пол-ка, какой район?
разговаривали пока только с врачом, но она в категоричной форме не пишет СРочно((((
Калининский район0, 76 п-ка... состояние у нас не тяжелое.. но обледование нам просто необходимо...
Natalena
27.04.2009, 22:02
а вот можно узнать КАК ДОГОВОРИТЬСЯ С ПОЛИКЛИНИКОЙ! наши уперлись и не ставят надпись срочно- а наборот ОТ РУКИ специально пишут плановая - так мы к РЕвной не попадем еще очень долго((((, посоветуйте как нам взять направление....
Слушайте, но можно же наверное подойти к своей участковой, и предложить ей денежку какую-нибудь...:008: Эх, были бы вы в 29-ой...
А вы с Ревновой-то вообще общались? Были у нее на приеме?
разговаривали пока только с врачом, но она в категоричной форме не пишет СРочно((((
Калининский район0, 76 п-ка... состояние у нас не тяжелое.. но обледование нам просто необходимо...
Нам в пол-ке написали сразу и заведующая заверила, а вот в приемном покое (в педиатричке), тетя-врач долго допытывалась, что же у нас такое плохое, что идем по CITO.
Девочки, у сына третий день кровит нос, уже не знаю что делать.
Cherries
27.04.2009, 23:37
у Ревновой были, сказала приносите направление с CITO... ну а гдеж его взять... насчет денежки... не знаю- они там так всего боятся.. и самое обидное, что мы в обще практически никогда к услугам районной поликлиники не прибегаем- это второй раз, когда они нам понадобились,в первый раз с нас потребовали карточку Ф-30 с печатью гастроэнтеролога, и мне пришлось записываться на прием к нашему гастроэнтерологу аж после скандала с районным отделом здравоохранения((( ... ну не попасть к нему и все.... какого спрашивается... я понимаю, что есть мамы, которые сидят дома ( и слава богу ) и могут ходить везде по утрам и дням... а я не могу(( я все время на работе.... но ведь во всем районных поликлиниках должен быть один стандарт и если есть жалобы и показания к обследованию, почему в одних поликлиниках направления дают а в других.... нет ...
Получили анализы из МГЦ
AGA IgA - 3
AGA IgG - 10
tTG IgA - 2
tTG IgG - 3
вроде все в норме... или все же нет? подскажите, плиз!
Получили анализы из МГЦ
AGA IgA - 3
AGA IgG - 10
tTG IgA - 2
tTG IgG - 3
вроде все в норме... или все же нет? подскажите, плиз!
А Вы на диете?
А Вы на диете?
нет. первый раз в жизни мы услышали слово "целиакия", обращенное в наш адрес...
нет. первый раз в жизни мы услышали слово "целиакия", обращенное в наш адрес...
Возможно у вас нет ЕЕ
Я тоже сдавала с ребенком анализы, все ОК. Сейчас села с ним на его диету, прошел месяц СТРОГОЙ диеты. В результате я стала худеть (чего не могла добиться, даже полностью отказывалась от еды), у меня нет отеков, перестали болеть почки, стали расти волосы на голове (до этого выпадали), нормализовался стул (проблемы с детства) - я не хочу глютена, мне стало намного лучше. Биопсию делать не буду, мне в армию не идти.
Natalena
28.04.2009, 18:36
Получили анализы из МГЦ
AGA IgA - 3
AGA IgG - 10
tTG IgA - 2
tTG IgG - 3
вроде все в норме... или все же нет? подскажите, плиз!
Мне вот чего не понятно все же...:093: Зачем в МГЦ делают анализ на антитела? И не делают генетический анализ?:009: Вернее не так,смысл делать в МГЦ анализ на антитела?
А вам типирование делали?
Natalena
28.04.2009, 18:37
у Ревновой были, сказала приносите направление с CITO... ну а гдеж его взять... насчет денежки... не знаю- они там так всего боятся.. и самое обидное, что мы в обще практически никогда к услугам районной поликлиники не прибегаем- это второй раз, когда они нам понадобились,в первый раз с нас потребовали карточку Ф-30 с печатью гастроэнтеролога, и мне пришлось записываться на прием к нашему гастроэнтерологу аж после скандала с районным отделом здравоохранения((( ... ну не попасть к нему и все.... какого спрашивается... я понимаю, что есть мамы, которые сидят дома ( и слава богу ) и могут ходить везде по утрам и дням... а я не могу(( я все время на работе.... но ведь во всем районных поликлиниках должен быть один стандарт и если есть жалобы и показания к обследованию, почему в одних поликлиниках направления дают а в других.... нет ...
И все таки может быть можно как-нибудь подойти к своей участковой? Поговорить с ней, ну что она не поймет что-ли? Господи вот жалко им что-ли выдать направление по CITO?:009: Не понимаю...:005:
Мамзелька
28.04.2009, 18:40
разговаривали пока только с врачом, но она в категоричной форме не пишет СРочно((((
Калининский район0, 76 п-ка... состояние у нас не тяжелое.. но обледование нам просто необходимо...
это на Киришской что-ли? мы тоже оттуда...
Мне вот чего не понятно все же...:093: Зачем в МГЦ делают анализ на антитела? И не делают генетический анализ?:009: Вернее не так,смысл делать в МГЦ анализ на антитела?
А вам типирование делали?
Я не знаю. Мы были в Бейби, нам назначили сдать кровь на антитела... Я хотела в МГЦ спросить про ген.анализ, но там были такие нервы с документами, с оформлением, хотя мы сдавали платно, что я про все забыла... дурында...
Типирование... не делали.
Natalena
28.04.2009, 18:42
это на Киришской что-ли? мы тоже оттуда...
Это на Байкова.
Natalena
28.04.2009, 18:43
Я не знаю. Мы были в Бейби, нам назначили сдать кровь на антитела... Я хотела в МГЦ спросить про ген.анализ, но там были такие нервы с документами, с оформлением, хотя мы сдавали платно, что я про все забыла... дурында...
Типирование... не делали.
Вот типирование ИМХО сделать стоит. А анализ на антитела... Как говорит Ревнова, в России не умеют делать этот анализ.
Мамзелька
28.04.2009, 18:43
Это на Байкова.
Да? ну ладно, а нас то какая?......не помню
Natalena
28.04.2009, 18:50
А что такое типирование?
А это и есть генетический анализ, HLA-типирование так называемое.
I
. Предрасположенность к целиакии
Научные факты
Целиакия – это аутоиммунное заболевание, инициируемое поглощением клетчатки (пшеница, ячмень, рожь) в генетически предрасположенных индивидуумах. Мировая распространенность болезни 1:100. Было установлено, что все индивидуумы, имеющие целиакию несут в геноме специфические аллели HLA II класса: гены DQA1*05-DQA1*0201/DQB1*02 (которые кодируют DQ2 HLA молекулы) и/или DQA1*03/DQB1*0302 (которые кодируют DQ8 HLA молекулы). Наличие такого генетического профиля является обязательным условием возникновения целиакии. Около 20-25% человеческой популяции имеют DQ2 или DQ8 антигены. 95% больных целиакией имеют DQ2 HLA-антигены, остальные 5% имеют DQ8 HLA-антигены.
Детекция HLA-аллелей II класса ассоциированных с целиакией:
DQA1*0201; DQA1*03; DQA1*05; DQB1*02; DQB1*0302; DRB1*03; DRB1*04; DRB1*07
Детекция HLA-аллелей II класса ассоциированных с целиакией и идентификация образцов гомозиготных по DQB1* 02 аллели: DQA1*0201; DQA1*03; DQA1*05; DQB1*02; DQB1*0301; DQB1*0302; DRB1*03; DRB1*04; DRB1*07; DRB1*11; DRB1*12 Кат. № наименование 54040D Allset SSP HLA-DRB1 10 тестов 54050D Allset SSP HLA-DQB1 10 тестов 54060D Allset SSP HLA-DQA1 10 тестов
А это и есть генетический анализ, HLA-типирование так называемое.
I
Так генетический анализ говорит о ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТИ, а не наличии заболевания. Предрасположенность может быть, а заболевания нет. При определенных факторах (стрессы, болезни, прививки и п.т) эта предрасположенность может стать заболеванием.
Natalena
28.04.2009, 19:27
Так генетический анализ говорит о ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТИ, а не наличии заболевания. Предрасположенность может быть, а заболевания нет. При определенных факторах (стрессы, болезни, прививки и п.т) эта предрасположенность может стать заболеванием.
Никто и не говорит, что этот анализ подразумевает наличие заболевания.;) Но показателен именно он вкупе с биопсией. Почему назначают анализ на антитела и не назначают типирование- вот что не понятно.:009: Биопсия делается все равно по умолчанию.
Просто Деловая
28.04.2009, 19:39
девочки поясните пожалуйста, вот кровь антиТГлю Ig g - 55,6 (N до 25) о чем она говорит т на что она сдается?
Никто и не говорит, что этот анализ подразумевает наличие заболевания.;) Но показателен именно он вкупе с биопсией. Почему назначают анализ на антитела и не назначают типирование- вот что не понятно.:009: Биопсия делается все равно по умолчанию.
Может анализ на антитела самый бюджетный за границей, поэтому с него начинают. А наши взяли у них схему исследования, а цены назначили свои.
Супруг сдал полное серологическое исследование за 4,300, а мне генетику насчитали на немного дороже.
щас спою
28.04.2009, 20:37
Никто и не говорит, что этот анализ подразумевает наличие заболевания.;) Но показателен именно он вкупе с биопсией. Почему назначают анализ на антитела и не назначают типирование- вот что не понятно.:009: Биопсия делается все равно по умолчанию.
потому что антитела стоят около 250р, а типирование около 2 тыс:fifa:
masha1985
28.04.2009, 20:39
Генетический анализ совершенно не показателен ИМХО, мы сдавали антитела (которые зашкалили) и делали биопсию в Педиатричке. Про то, что надо делать генетический анализ Ревнова нам не говорила, на нем настаивали в МГЦ (естесственно за деньги), когда у ребенка уже диагноз был без "?" после биопсии.
Natalena
28.04.2009, 21:33
потому что антитела стоят около 250р, а типирование около 2 тыс:fifa:
Места знать нужно, где типирование стоит далеко не 2 тыс.;):))
Natalena
28.04.2009, 21:35
Генетический анализ совершенно не показателен ИМХО, мы сдавали антитела (которые зашкалили) и делали биопсию в Педиатричке. Про то, что надо делать генетический анализ Ревнова нам не говорила, на нем настаивали в МГЦ (естесственно за деньги), когда у ребенка уже диагноз был без "?" после биопсии.
Ни один анализ не показателен без биопсии, ИМХО. Сейчас Ревнова наоборот посылает только на генетику.:))
Мама Мария
28.04.2009, 21:36
Места знать нужно, где типирование стоит далеко не 2 тыс.;):))
Где?
Natalena
28.04.2009, 21:50
Где?
Вот.
Сообщение от Natalena http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=24327662#post24327662)
Мы сдавали в Центре передовых медицинских технологий при больнице 31 на Крестовском острове. Лаборатория молекулярной генетики, тел. 235-01-10, пр. Динамо д. 3.
Ни один анализ не показателен без биопсии, ИМХО. Сейчас Ревнова наоборот посылает только на генетику.:))
Где-то в недрах инета читала, что и биопсия не может 100% показать есть ли заболевание или нет...
Неужели никак не обойтись без биопсии... :041:
Natalena
28.04.2009, 22:06
Где-то в недрах инета читала, что и биопсия не может 100% показать есть ли заболевание или нет...
Неужели никак не обойтись без биопсии... :041:
Нет, без биопсии вы не обойдетесь. Кстати это не такая уж страшная процедура, как кажется. Я на своем веку в детстве глотала кишку раз ...цать наверное.:)) Причем это были такие совеЦЦкие инстрУменты, раза в полтора шире чем сейчас.
По поводу недр инета, конечно нужно разговаривать непосредственно с врачом в теме так сказать. Там же разные степени бывают, в общем сложно это все.
щас спою
28.04.2009, 22:21
Места знать нужно, где типирование стоит далеко не 2 тыс.;):))
а сколько там стоит?
Natalena
28.04.2009, 22:22
а сколько там стоит?
500 руб.
Нет, без биопсии вы не обойдетесь. Кстати это не такая уж страшная процедура, как кажется. Я на своем веку в детстве глотала кишку раз ...цать наверное.:)) Причем это были такие совеЦЦкие инстрУменты, раза в полтора шире чем сейчас.
По поводу недр инета, конечно нужно разговаривать непосредственно с врачом в теме так сказать. Там же разные степени бывают, в общем сложно это все.
да, мне уже тут писали девчоки... что это не так страшно, что дети переносят легче взрослых... но все равно очень не хочу это делать своему сыну, но и пропустить болезнь тоже страшно...
Девчоки, подскажите, куда лучше идти с анализами крови... кто и где сможет грамотно проконсультировать?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.