Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Ir-inn]

безбелковы и правда не вкусные, поробуйте семпер, очень даже, могу вам наши отдать, нам они уже не нужны, еще у меня запечатанная пачка муки шеровской осталась...

Спасибо огромное! Но до Коломяг, наверное не доберусь (((

[tvorogok]

В Мечникова бесплатно не делают. Я там делала три недели назад ФГДС.
ФГДС+биопсия 1150+670 руб.
+ кислотность 250руб
+ хеликобактер 250 руб
= ИТОГО: 2320 руб.
Орешко сказала взять биопсии. Одну из них отвезла в МГЦ зав.лаборатории Вохмяниной Н.В. (что с ней там делали не знаю). Завтра поеду сдавать кровь на антитела в МГЦ. По телефону зав.лаборатории сказала, что бесплатно. Это какая-то договоренность между Мечникова и МГЦ.

Сегодня сдала кровь на антитела в МГЦ. Бесплатно. Результаты обещали выдать, но я должна буду им предоставить результаты биопсии, сделанной в Мечникова.

[Gatta]

А тут такой облом...

:(:(:(

[olyarus]

девочки, подскажите мне пожалуйста. У нас маленькая прибавка в весе (за 5 мес. 1 кг), за посл. месяц нулевая (правда мы болели сильно, понос, рвота). Врач говорит, что возможен дизбактериоз (пили антибиотики), сейчас пролечимся, если и дальше будем плохо прибавлять, будет стоять вопрос о целиакии. Скажите пожалуйста, кроме плохой прибавки веса, у деток с целиакией есть еще какие-нибудь симптомы?
Наберите в любом поисковике "ЦЕЛИАКИЯ" и вам столько статей выдаст, вот например тут (http://da-med.ru/diseases/cat-75/d-148/) почитайте.

[михайловна]

Орешко сказала взять биопсии. Одну из них отвезла в МГЦ зав.лаборатории Вохмяниной Н.В. (что с ней там делали не знаю). Завтра поеду сдавать кровь на антитела в МГЦ. По телефону зав.лаборатории сказала, что бесплатно. Это какая-то договоренность между Мечникова и МГЦ.[/QUOTE]

Жаль, что бесплатно не делают. И кровь на антитела, наверное, тоже?
А вы уже на диете, или нет? Я вот думаю, есть ли смысл заморачиваться именно с Мечникова (говорят, Орешко - это Ревнова для взрослых, я так поняла), когда я уж 9-ый месяц на диете.

А еще похоже - на диету сели - это неплохо, только обязательно надо с флорой, ферментами разбираться, само ничего не восстанавливается. Только делать это видимо можно только платно.
Подожду еще советов, кто подскажет взрослого гастроэнтеролога грамотного и ...недорогого.

[tvorogok]

Кровь на антитела в МГЦ взяли бесплатно. В обмен я должна буду привезти результаты биопсии из Мечникова.
Спросила у Вохмяниной, что с моей биосией, которую я ей привезла 3 недели назад. Она сказала, что ею еще не занимались, т.к. нет реагентов. И её больше интерисует результаты морфометрии из Мечникова.
Я не на диете. Как таковых признаков целиакии нет, только ген.предрасположенность.
Про Орешко не знаю, я с ней только по телефону разговаривала, пойду на прием когда соберу все анализы. А Ревнова мне очень нравиться, обследовались у неё на отделении 2 раза.
Конечно на диете обследоваться нет смысла. Единственное, что у взрослых слизистая кишечника может восстанавливаться в течении года. А у вас диета только 9-й месяц.
У моей дочки после года диеты ворсинки в кишечнике были укорочены и крипты углублены (может плохо диету соблюдали по незнанию). После этого спустя 3,5 года делали ФГДС с биопсией - ворсины и крипты на нижней границе нормы.
Здесь, наверное, от конкретного организма зависит, кто как восстанавливается.

[ВероникаТ]

Подскажите кто знает что за финские тесты на целиакию продают в магазине диетического питания на Лесном пр? инструкцию я прочитала но не очень поняла. Судя по инструкции, если тест отрицательный, то с вероятностью 97% целиакии нет. А что-же тогда у нас так все с ее диагностикой мучаются??? в обще может кто уже разобрался?

Спасибо

[tvorogok]

Я покупала тест 5 лет назад - результат отрицательный.
В этом году решила обследоваться. 3 недели назад сделала ФГДС с биопсией. Сегодня звонила эндоскописту узнать готов ли результат. По телефону мне сказали, что по результатам биопсии у меня целиакия. Анализ крови на антитела ещё не готов. Посмотрим, покажет ли он наличие антител.

[ВероникаТ]

ой, напишите пожалуйста результат, очень хочется понять на сколько достоверен этот финский тест!

[Polinielle]

всем здравствуйте!:support:
Подскажите, кто был в МГЦ у Васильковой?
сегодня ездила по поводу анализа крови на антитела.
Поставили целиакию. Сказали отсидеть на диете 3мес. Диета полностью беззерновая (+ нельзя бананы и сахарный тростник, из круп можно только гречу-ядрицу).
Кто сидел на такой диете, подскажите, где можно посмотреть рецепты приготовления блюд.
Можно ли растительное масло (забыла спросить)?:009:
И посоветуйте какой-нибудь грамотный сайт по целиакии, пожалуйста, а то информации много, а вот что более достоверно и правдоподобно незнаю(((

Заранее спасибо!:flower:

[лит]

всем здравствуйте!:support:
Подскажите, кто был в МГЦ у Васильковой?
сегодня ездила по поводу анализа крови на антитела.
Поставили целиакию. Сказали отсидеть на диете 3мес. Диета полностью беззерновая (+ нельзя бананы и сахарный тростник, из круп можно только гречу-ядрицу).
Кто сидел на такой диете, подскажите, где можно посмотреть рецепты приготовления блюд.
Можно ли растительное масло (забыла спросить)?:009:
И посоветуйте какой-нибудь грамотный сайт по целиакии, пожалуйста, а то информации много, а вот что более достоверно и правдоподобно незнаю(((

Заранее спасибо!:flower:


мы были у Васильковой, тоже посадила на диету после всего лишь 3х копрограмм, я так понимаю она всех на диету.
больше к В. мы не ходили
В педиатричке таким исходом были не довольны:005:

[Polinielle]

Вот, еще вопрос возник. Как вы отслеживаете изменения и отклонения у своего ребенка?
Я считаю своего ребенка нормально развитым и эмоционально уравновешенным.
От чего отталкиваться?
От общей нормы возраста (т.е. усредненный показатель у детей одного возраста) или от личного показателя ребенка на начало диеты?
Рост-вес понятно, а вот привычки, поведение...
как вы ведете "дневничок" ребенка?
Поделитесь, пожалуйста опытом.:flower:

[Polinielle]

мы были у Васильковой, тоже посадила на диету после всего лишь 3х копрограмм, я так понимаю она всех на диету.
больше к В. мы не ходили
В педиатричке таким исходом были не довольны:005:

а можно поподробнее:support:
чем именно были недовольны?
я вот биопсию делать не хотела (почитала тут немного), а к диете нам не привыкать - сын аллергик.

Какие еще варианты есть? Что вам в педиатричке (а что это такое, кстати?:016:) сказали?

[Polinielle]

Василькова - генетик?
имеет ли она право назначать диету или это "работа" гастроэнтеролога?

[лит]

а можно поподробнее:support:
чем именно были недовольны?
я вот биопсию делать не хотела (почитала тут немного), а к диете нам не привыкать - сын аллергик.

Какие еще варианты есть? Что вам в педиатричке (а что это такое, кстати?:016:) сказали?

пришли к Васильковой, чсделали узи органов пищеварения (все в норме). Сдали копрограмму (не очень хорошие результаты). Все. кровь не сдавали. Все, садитесь на диету:010:
решили проконсультироваться еще у другого спеца.
это перед летом было.
В августе поехали к Ревновой в педиатрическую академию. Сдали кровь - норма.
в общем, как сказала Ревнова, 60% за целиакию. До февраля должны набрать до 10 кг. Если на берем, то она нас отпускает. Если нет - делаем фгдс.

Из того что мне не нравится:
1) гемоглобин не выше 110 (102-108)
2) не очень хороший стул, всегда разный
3) маленький вес и рост 8760/75 (сейчас).
Родились 3750/53, хорошо набирали, до того момента как начали вводить в прикорм каши.

Поведение хорошее, вредность в пределах нормы:)) настроение тоже. Аллергии не было и нет. Коликами тоже не мучались.
правда летом высыпало - думаю на солнце (мы на море все лето были) Приехали в Питер все прошло.

Вот черт меня дернул к генетикам поехать:065:

[лит]

Василькова - генетик?
имеет ли она право назначать диету или это "работа" гастроэнтеролога?

да, генетик.
Специализируется по целиакии.

Перед Васильковой мы лежали в дневном стационаре на Гладкова у гастроэнтерологов (по причине малого веса) Они у нас ничего не выявили, сказали приходить позже. Сегодня опять записались к ним...посмотрим что скажут

[Polinielle]

лит, спасибо за ответ:flower:
будем думать...

[ВероникаТ]

Мы тоже недавно были у Васильковой, все то же самое - та же диета, безглютеновая, без бананов, без риса, без пшена. из круп только греча. причем безглютеновую еду из безглютенового магазина строго нельзя! вот до сих пор думаю что делать. и почему в педиатрической академии совсем другой подход, и кто прав? а главное кого слушать?

[jgbr]

всем здравствуйте!:support:
Подскажите, кто был в МГЦ у Васильковой?
сегодня ездила по поводу анализа крови на антитела.
Поставили целиакию. Сказали отсидеть на диете 3мес. Диета полностью беззерновая (+ нельзя бананы и сахарный тростник, из круп можно только гречу-ядрицу).
Кто сидел на такой диете, подскажите, где можно посмотреть рецепты приготовления блюд.
Можно ли растительное масло (забыла спросить)?:009:
И посоветуйте какой-нибудь грамотный сайт по целиакии, пожалуйста, а то информации много, а вот что более достоверно и правдоподобно незнаю(((

Заранее спасибо!:flower:

Мы были больше года назад,нам с мужем она не понравилась.Перешли к Прокофьевой,ну помоему они все там с головой не дружат.Назначила нам диету до анализа крови,т.к очередь большая.Ну мы и сели,результата невидем.А потом начитавшись и здесь(спасибо мамочкам лилванна) и сайтов всяких,поняла,что какие они не....люди эти Прокофьевы да Васильковы и вообще много их таких...Надо было до диеты сдать анализы и биопсию,а потом после диеты для полной картины.А сейчас надо ложиться на обследования и я непонимаю,для чего я буду делать биопсию,если мы на диете.

[лит]

лит, спасибо за ответ:flower:
будем думать...

не за что :flower:

сами в раздумьях:016:

Мы тоже недавно были у Васильковой, все то же самое - та же диета, безглютеновая, без бананов, без риса, без пшена. из круп только греча. причем безглютеновую еду из безглютенового магазина строго нельзя! вот до сих пор думаю что делать. и почему в педиатрической академии совсем другой подход, и кто прав? а главное кого слушать?

да-да такая жесткая диета была и нам предложена.
В педиатричке "выругались матом" когда узнали про диету без анализов

[tvorogok]

Мамы мальчиков, биопсия вам необходима, не только для правильной постановки диагноза, но и для того, чтобы детей не забрали в армию. Без правильного обследования и соответствующих бумаг от армии не уйти.
Если вы не долго сидите на диете надо срочно делать биопсию. Делала сама - ничего страшного, неприятно, но не смертельно. Маленькие дети вообще через 5 минут всё забывают.
Генетики не имеют право лечить целиакию, это дело гастроэнтерологов. Сахарный диабет и бронхиальная астма тоже генетические заболевания, и их лечать эндокринологи и пульмонологи, а не генетики.

[tvorogok]

По поводу диеты МГЦ с сайта общества больных целиакии "Эмилия"

Вопросы диетологу (архив) К.м.н., доцента кафедры поликлинической педиатрии СПбГПМА Юлии Олеговны Пантелеевой (безглютеновая диета)
Вопрос: Здравствуйте Юлия Олеговна, в интернете сейчас много форумов и групп в социальных сетях, объединяющих людей с диагнозом целиакия. Некоторые из участников этих форумов придерживаются так называемой диеты МГЦ. Как я поняла, эта диета запрещает употребление риса, кукурузы, сахара и бананов. Объясняют это тем, рис, кукуруза и сахарный тростник – это злаки, а в банане есть белок, схожий по составу с глютеном. Подскажите, пожалуйста, с вашей точки зрения:
- насколько обоснована эта диета;
- может или нет, эта диета навредить здоровью людей;
- может ли греча полноценно заменить рис и кукурузу?

Ответ:
Современная медицина - это не только искусство,но и достаточно строго регламентированная наука. Поэтому в своей работе врачи руководствуются нормативными документами, методическими рекомендациями и т.д.
Приведу Вам выдержки из руководства для врачей, рекомендованное МИНИСТЕРСТВОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ФЕДЕРАЛЬНЫМ АГЕНСТВОМ ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ И СОЦИАЛЬНОМУ РАЗВИТИЮ, ГУ НАУЧНЫМ ЦЕНТРОМ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ РАМН "Новые технологии питания детей, больных целиакией и лактазной недостаточностью". Москва, 2005г.
"Нетоксичными злаковыми при целиакии считаются рис, гречиха, кукуруза, пшено, а также мука и крахмалы, приготовленные из картофеля, тапиоки, маниоки, батата, бобов, гороха, сои....
Рекомендуемые продукты и блюда для безглютеновой диеты: супы вегетарианские или на слабом мясном (курином, рыбном) бульоне из различных овощей, каши молочные (рисовая, кукурузная, гречневая, пшенная), молоко (только в блюдах), кисломолочные продукты: кефир, биокефир, творог, сыр, сметана (в блюдах), яйца сваренные «вкрутую» и в виде парового омлета; мясо, птица и рыба в отварном, тушеном и запеченном виде; овощи отварные, запеченные, тушеные и в сыром виде, фрукты и ягоды спелые, сладких сортов, сырые или после тепловой обработки, плодоовощные соки (разбавленные на 1/3 кипяченой водой); безглютеновые заменители хлеба, кондитерских и макаронных изделий, готовые «сухие завтраки» (кукурузные хлопья, кукурузные и рисовые палочки), мед (по переносимости), масло сливочное и растительное (в блюдах)...."
Надеюсь, что я ответила на Ваш вопрос про злаки.
Ю.О.

[Polinielle]

Мы были больше года назад,нам с мужем она не понравилась.Перешли к Прокофьевой,ну помоему они все там с головой не дружат.Назначила нам диету до анализа крови,т.к очередь большая.Ну мы и сели,результата невидем.А потом начитавшись и здесь(спасибо мамочкам лилванна) и сайтов всяких,поняла,что какие они не....люди эти Прокофьевы да Васильковы и вообще много их таких...Надо было до диеты сдать анализы и биопсию,а потом после диеты для полной картины.А сейчас надо ложиться на обследования и я непонимаю,для чего я буду делать биопсию,если мы на диете.

да-да такая жесткая диета была и нам предложена.
В педиатричке "выругались матом" когда узнали про диету без анализов

мы сначала сдали анализ крови - антитела повышены. Потом нам предложили сесть на диету. Биопсию отмели почти сразу - у нас не настолько запущенная форма.

[Polinielle]

Мамы мальчиков, биопсия вам необходима, не только для правильной постановки диагноза, но и для того, чтобы детей не забрали в армию. Без правильного обследования и соответствующих бумаг от армии не уйти.
Если вы не долго сидите на диете надо срочно делать биопсию. Делала сама - ничего страшного, неприятно, но не смертельно. Маленькие дети вообще через 5 минут всё забывают.
Генетики не имеют право лечить целиакию, это дело гастроэнтерологов. Сахарный диабет и бронхиальная астма тоже генетические заболевания, и их лечать эндокринологи и пульмонологи, а не генетики.

Спасибо, меня предупредили, но я пока не готова ибо как и всякая нормальная мать пока в диагноз не верю.
А вот по поводу диеты надо почитать. Я не против беззлаковой (нам не привыкать), но если она неоправдана и ВРЕДНА!!! для ребенка - я против.:ded:

[Polinielle]

По поводу диеты МГЦ с сайта общества больных целиакии "Эмилия"

Вопросы диетологу (архив) К.м.н., доцента кафедры поликлинической педиатрии СПбГПМА Юлии Олеговны Пантелеевой (безглютеновая диета)
Вопрос: Здравствуйте Юлия Олеговна, в интернете сейчас много форумов и групп в социальных сетях, объединяющих людей с диагнозом целиакия. Некоторые из участников этих форумов придерживаются так называемой диеты МГЦ. Как я поняла, эта диета запрещает употребление риса, кукурузы, сахара и бананов. Объясняют это тем, рис, кукуруза и сахарный тростник – это злаки, а в банане есть белок, схожий по составу с глютеном. Подскажите, пожалуйста, с вашей точки зрения:
- насколько обоснована эта диета;
- может или нет, эта диета навредить здоровью людей;
- может ли греча полноценно заменить рис и кукурузу?

Ответ:
Современная медицина - это не только искусство,но и достаточно строго регламентированная наука. Поэтому в своей работе врачи руководствуются нормативными документами, методическими рекомендациями и т.д.
Приведу Вам выдержки из руководства для врачей, рекомендованное МИНИСТЕРСТВОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ФЕДЕРАЛЬНЫМ АГЕНСТВОМ ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ И СОЦИАЛЬНОМУ РАЗВИТИЮ, ГУ НАУЧНЫМ ЦЕНТРОМ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ РАМН "Новые технологии питания детей, больных целиакией и лактазной недостаточностью". Москва, 2005г.
"Нетоксичными злаковыми при целиакии считаются рис, гречиха, кукуруза, пшено, а также мука и крахмалы, приготовленные из картофеля, тапиоки, маниоки, батата, бобов, гороха, сои....
Рекомендуемые продукты и блюда для безглютеновой диеты: супы вегетарианские или на слабом мясном (курином, рыбном) бульоне из различных овощей, каши молочные (рисовая, кукурузная, гречневая, пшенная), молоко (только в блюдах), кисломолочные продукты: кефир, биокефир, творог, сыр, сметана (в блюдах), яйца сваренные «вкрутую» и в виде парового омлета; мясо, птица и рыба в отварном, тушеном и запеченном виде; овощи отварные, запеченные, тушеные и в сыром виде, фрукты и ягоды спелые, сладких сортов, сырые или после тепловой обработки, плодоовощные соки (разбавленные на 1/3 кипяченой водой); безглютеновые заменители хлеба, кондитерских и макаронных изделий, готовые «сухие завтраки» (кукурузные хлопья, кукурузные и рисовые палочки), мед (по переносимости), масло сливочное и растительное (в блюдах)...."
Надеюсь, что я ответила на Ваш вопрос про злаки.
Ю.О.

а вот за сайтик огромное спасибо.:flower:
С удовольствием почитаю:017:

[solana]

Сейчас насколько я понимаю с армией не все так просто, взять хотя бы тот факт что Военно-Медицинская академия целиакию не признает. А что будет когда наши дети вырастут никто не знает.

[tvorogok]

а вот за сайтик огромное спасибо.:flower:
С удовольствием почитаю:017:

К сожалению, не вся информация там доступна для всех, некоторая только для членов общества.

Спасибо, меня предупредили, но я пока не готова ибо как и всякая нормальная мать пока в диагноз не верю.
А вот по поводу диеты надо почитать. Я не против беззлаковой (нам не привыкать), но если она неоправдана и ВРЕДНА!!! для ребенка - я против.:ded:
Дело в том, что через полгода-год диеты слизистая кишечника восстанавливается и чтобы доказать и подтвердить диагноз, необходимо будет делать провокацию, что очень плохо сказывается на здоровье (у некоторых заканчивается неотложкой и реанимацией). Т.е в этом случае делается биопсия на диете, потом после провокации. И если после провокации слизистая кишечника истончается, а ворсинки атрофируются, то у вас целикия. Провокацию детям до 7 лет делать не рекомендуют. Провокация при наличии у ребенка целиакии вреднее, чем год безглютеновой диеты при отсутствии Ц.

[tvorogok]

Сейчас насколько я понимаю с армией не все так просто, взять хотя бы тот факт что Военно-Медицинская академия целиакию не признает. А что будет когда наши дети вырастут никто не знает.

Была на школе "Диета" 25 сентября. Там руководитель общества говорила о том, что целиакии нет в списке заболеваний, при которых освобождают от армии. Но в Сакнт-Петербурге с этим заболеванием в армию не берут, нужно только правильно подготовить документы и взять какую-то справку в МГЦ. Биопсия необходима (её нужно предоставить в МГЦ), и анализы на антитела. Еще Романовская И.Э говорила, что многие родители надеются, что их детей не возьмут в армию, бумаги плохо собирают. А когда их уже заберут, то сложно вернуть их из армии (легче предотвратить). Да и нарушение диеты в армии не лучшим образом отразиться на здоровье человека долгие годы соблюдавшего диету.
У меня дочка, поэтому очень в эту информацию не вслушивалась. На сайте Эмилии есть информация по призыву: http://celiac.spb.ru/index.php?p=202

[ВероникаТ]

А нам вот Василькова про провокацию говорила - что никто не имеет права заставить делать провокацию! даже для армии. а единственное подтверждение целиакии - улучшение на безглютеновой диете. мы биопсию не делали, ребенку когда появилось подозрение на целиакию было около года, и я не решилась. Сыпь в виде пятен после введения диеты быстро прошла, потихоньку вылечили дизбактериоз и энтерит, ребенок стал рости. Сейчас почти 4 года на безглютеновой диете (по педиатричке), ребенок растет и развивается нормально, есть конечно и проблемы, но у кого их нет! вот и не знаю что делать! Приехала к Васильковой с вопросом начинать ли ему потихоньку вводить глютен, ответ - строго отрицательный.

[tvorogok]

А нам вот Василькова про провокацию говорила - что никто не имеет права заставить делать провокацию! даже для армии. а единственное подтверждение целиакии - улучшение на безглютеновой диете.

Провокацию делать не надо, если сделать биопсию до начала диеты (что МГЦ не делает). А вот без надлежаще оформленных документов мальчика заберут в армию и разрешения у мамы и у Васильковой не спросят.
Новые стандарты диагностики целиакии: http://celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604
Обратите внимание при постановке диагноза: Ориентироваться на наиболее информативные признаки целиакии: > 40 ИЭЛ, атрофия ворсин, гиперплазия крипт.
Так, что без биопсии диагноз целиакия не один врач не имеет право ставить.
Ещё вспомнила, что у детей до 3 лет антитела на глиадин считаются не иформативными, т.к. могут быть искажены аллергией. Остается - биопсия.

[михайловна]

Девочки, ну что за разговоры о вреде-пользе БГ диеты?
Да все умы диетологии, неврологии, психиатрии, генетики и м.б. еще кто-не ведаю, уж много лет твердят, что глютен НЕ НУЖЕН человеку, а то и ВРЕДЕН!
Конечно, если сесть на БГ диету, а в остальном быть бездумным, лопать жареное, переваренное,переслащенное, крахмалы тоннами - то чего пенять на БГ диету? Если питание сбалансированное, больше свежих фруктов, овощей, зелени,орехов, если хоть чуточку придерживаться раздельного питания - то всего хватит. Конечно, в нашем положении жителей мегаполиса не все так просто- придется и витамины В пить, например, и поискать продукты покачественнее, но это же наше с вами здоровье!
Посмотрите хоть на пример как Доман ставит на ноги детишек с тяжелейшими формами ДЦП - БГ диета там один из первейших обязательных пунктов! Глютен вреден для нервной системы человека (спросите, сейчас, наверное, уже любого невролога), а про ребенка я уж молчу.
Так что, давайте взбодримся и скажем спасибо нашим организмам за то, что они у нас оказались умнее нас самих!:ded:

[МамАнечка]

Так что, давайте взбодримся и скажем спасибо нашим организмам за то, что они у нас оказались умнее нас самих!:ded:

+100 :flower:
Я уже давно этому радуюсь и, кстати, как-то писала об этом в этом топике :)))

[лит]

Девочки, ну что за разговоры о вреде-пользе БГ диеты?
Да все умы диетологии, неврологии, психиатрии, генетики и м.б. еще кто-не ведаю, уж много лет твердят, что глютен НЕ НУЖЕН человеку, а то и ВРЕДЕН!
Конечно, если сесть на БГ диету, а в остальном быть бездумным, лопать жареное, переваренное,переслащенное, крахмалы тоннами - то чего пенять на БГ диету? Если питание сбалансированное, больше свежих фруктов, овощей, зелени,орехов, если хоть чуточку придерживаться раздельного питания - то всего хватит. Конечно, в нашем положении жителей мегаполиса не все так просто- придется и витамины В пить, например, и поискать продукты покачественнее, но это же наше с вами здоровье!
Посмотрите хоть на пример как Доман ставит на ноги детишек с тяжелейшими формами ДЦП - БГ диета там один из первейших обязательных пунктов! Глютен вреден для нервной системы человека (спросите, сейчас, наверное, уже любого невролога), а про ребенка я уж молчу.
Так что, давайте взбодримся и скажем спасибо нашим организмам за то, что они у нас оказались умнее нас самих!:ded:

:005: не однозначный пост

Спасибо точно не скажу, так как он (организм) на БГ диету сам денег не зарабатывает:005:

и вообще мне казалось речь не о пользе/вреде диеты, а о целесообразности "сажания" на нее без обследований

[Еленушка]

Девочки, ну что за разговоры о вреде-пользе БГ диеты?
Да все умы диетологии, неврологии, психиатрии, генетики и м.б. еще кто-не ведаю, уж много лет твердят, что глютен НЕ НУЖЕН человеку, а то и ВРЕДЕН!
Конечно, если сесть на БГ диету, а в остальном быть бездумным, лопать жареное, переваренное,переслащенное, крахмалы тоннами - то чего пенять на БГ диету? Если питание сбалансированное, больше свежих фруктов, овощей, зелени,орехов, если хоть чуточку придерживаться раздельного питания - то всего хватит. Конечно, в нашем положении жителей мегаполиса не все так просто- придется и витамины В пить, например, и поискать продукты покачественнее, но это же наше с вами здоровье!
Посмотрите хоть на пример как Доман ставит на ноги детишек с тяжелейшими формами ДЦП - БГ диета там один из первейших обязательных пунктов! Глютен вреден для нервной системы человека (спросите, сейчас, наверное, уже любого невролога), а про ребенка я уж молчу.
Так что, давайте взбодримся и скажем спасибо нашим организмам за то, что они у нас оказались умнее нас самих!:ded:
Я тоже не совсем согласна, питание должно быть сбалансированно, одназаначнно говорить, что глютен это вред, нельзя, а как же витамин В , витамины искуственные не всегда усваиваются? Нигде не читала, что глютеносодержащие продукты человеку не нужны и темболее вредны здоровым людям, пришлите ссылочки, очень интересно....
Любая диета это ограничение....:ded:

Не надо крайностей.... вы почитайте состав шеровских продуктов и многих других заменителей глютеносодержащей продукции, сколько там химиии....:010:
Все мы разные, и хотим быть здоровыми, но проще вылечить поджелудочную желчегонными средствами например, а не сидением несколько лет на диете безглютенновой ( и одно и другое поможет, а есть ли в этом великий смысл неизвестно)

И главное что мой годовалый опыт диеты дал мне то, что диета сама по себе не сложная и возможно даже прекрасная, сложно это когда ребенка не устроить в сад, а потом в нормальную школу, что приходится всю жизнь работать на няню....и тому подобные вещи....
За этот год, я осталась без работы:wife:, вот что пока вытекло за год нашей диеты, а был ли в ней смысл, я пока не знаю....:(

[михайловна]

Слушайте, ну вы даете!
"А был ли смысл в том, что я год кормила ребенка здоровой пищей?". Да был, даже если эта диета ему не нужна была!
Ну и кто говорил, что будет легко? Я тоже сижу без работы, в долгах, но зато я знаю, что мой ребенок не будет как я в 20 лет на грани инвалидности.
Я понимаю почему мои слова зацепили - мне тоже частенько выть хочется. Просто давайте почаще смотреть на все это с положительной стороны.
Кстати, мучную БГ продукцию я совсем не отношу к сбалансированному питанию! Призываю есть ее поменьше - во-первых, как вы говорите - химия, во-вторых - это крахмалы, а они тяжелы даже здоровым животам. (конечно, ортодоксальная медицина скажет вам иначе, но кто ж ей теперь верит?).

Про вред глютена ссылок не дам, во первых не умею их делать (сорри), во вторых из уст врачей слышала. Невропатолог моему мужу посоветовал БГ диету, например. Введите "дети, у которых голодает мозг", например - это научная медицинская работа, очень известного автора. На ЛВ ее читала когда-то.

[Еленушка]

Слушайте, ну вы даете!
"А был ли смысл в том, что я год кормила ребенка здоровой пищей?". Да был, даже если эта диета ему не нужна была!

Про вред глютена ссылок не дам, во первых не умею их делать (сорри), во вторых из уст врачей слышала. Невропатолог моему мужу посоветовал БГ диету, например. Введите "дети, у которых голодает мозг", например - это научная медицинская работа, очень известного автора. На ЛВ ее читала когда-то.

Да в чем эта пища здоровая такая? тем что не двавать ребенку хлеб и макароны и каши некоторые? Не понимаю правда.... Что плохого в геркулесе для здорового человека?????

Здоровому ребенку нужно все и хлеб в том числе, и я не поверю такому врачу, который говорит, что это не так.....

Я своего ребенка никогда бы не кормила сосисками и в макдоналдсе, даже бы если бы не знала, что такое целиакия!

Или в саду, то что дают на замену обычному столу, намного здоровее?
Или то что я вожу ребенка 30 минут на машине в сад, транспорта прямого вообще туда нет от нас, на маршрутках можно и час добираться, к слову сказать один из самых плохих в районе, это тоже очень здорово для моего ребенка, я в этом не уверена?( и это единственный сад, который мне удалось выбить, через министерство образования и бесконечные письма Матвиенке...
В этом году, его официально сделали с БГ столом, и добавили финансирования, может там все улучшиться, я надеюсь....)

Просто насколько я понимаю, у нас с вами разный подход, вы на 100% уверены в вашем диагнозе, я лично думаю, что на 99% мой ребенок здоров...
И я за правильную постановку диагноза, а не за повальное сожание на диету...
А спор по поводу полезен или не полезен глютен людям, оставим врачам...

А по поводу аутизма и тех работ, на которые вы ссылаетесь, природа этого заболевания не изучена, тем более не надо сравнивать больных детей и здоровых....

[лит]

Просто насколько я понимаю, у нас с вами разный подход, вы на 100% уверены в вашем диагнозе, я лично думаю, что на 99% мой ребенок здоров...
И я за правильную постановку диагноза, а не за повальное сожание на диету...
А спор по поводу полезен или не полезен глютен людям, оставим врачам...
.

ППКС

[ВероникаТ]

Провокацию делать не надо, если сделать биопсию до начала диеты (что МГЦ не делает). А вот без надлежаще оформленных документов мальчика заберут в армию и разрешения у мамы и у Васильковой не спросят.
Новые стандарты диагностики целиакии: http://celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604
Обратите внимание при постановке диагноза: Ориентироваться на наиболее информативные признаки целиакии: > 40 ИЭЛ, атрофия ворсин, гиперплазия крипт.
Так, что без биопсии диагноз целиакия не один врач не имеет право ставить.
Ещё вспомнила, что у детей до 3 лет антитела на глиадин считаются не иформативными, т.к. могут быть искажены аллергией. Остается - биопсия.


так что же получается, что я должна чтоб доказать что ребенку нельзя в армию снять его с БГ диеты, добиться чтоб его кишечник облысел, и только тогда от меня отстанут? помоему никто не может заставить вредить самому себе. а что делать - ума не приложу! ну не сделали мы эту биопсию до диеты, ребенку только год был! и что ж делать?

[tvorogok]

так что же получается, что я должна чтоб доказать что ребенку нельзя в армию снять его с БГ диеты, добиться чтоб его кишечник облысел, и только тогда от меня отстанут? помоему никто не может заставить вредить самому себе. а что делать - ума не приложу! ну не сделали мы эту биопсию до диеты, ребенку только год был! и что ж делать?

Заставить конечно не могут. И может есть какой-то выход из этой ситуации.:008: Просто с биопсией до диеты было бы проще.
На сайте Эмилии есть информация:
"Совещание по армейскому призыву
3 июня 2010 г. в Комитете здравоохранения состоялось совещание по вопросу армейского призыва больных целиакией в г.Санкт-Петербурге.
В совещании приняли участие ведущие медицинские специалисты СПб по данному заболеванию М.О.Ревнова, В.Ф.Приворотский, О.П.Романенко, представители Комитета здравоохранения, представители городского военного руководства, в том числе, главный специалист по медобеспечению призывной молодежи А.В. Ким, председатель СПб общества больных целиакией И.Э.Романовская. Участники совещания пришли к единому соглашению о подготовке документов для призывных комиссий, для Комитета здравоохранения, поликлиник и клиник города с целью упорядочить ситуацию с призывом юношей, больных целиакией. Вся необходимая документация будет подготовлена к сентябрю 2010 г. и размещена на сайте."
К сожалению пока на сайте еще не разместили эту информацию.:(

[МамАнечка]

так что же получается, что я должна чтоб доказать что ребенку нельзя в армию снять его с БГ диеты, добиться чтоб его кишечник облысел, и только тогда от меня отстанут? помоему никто не может заставить вредить самому себе. а что делать - ума не приложу! ну не сделали мы эту биопсию до диеты, ребенку только год был! и что ж делать?

я уже писала, что Ревнова моему старшему сыну строго настрого запретила делать провокацию. Сказала сделать биопсию даже на фоне диеты. И при этом Ревнов всё равно там что-то увидел (сказал, что желудок идеальный, а вот кишечник явно похож на Ц.). Потом результаты биопсии это подтвердили. Правда, я грешу на то, что мы летом пару раз нечаянно диету могли нарушить (ели кукурузные хлопья обычные).
Теперь вот у нас обоих нашли Ц. в МГЦ (генетич.анализ). Анализ на антитела она сыну тоже сказала не сдавать.
Думаю, что самое лучшее - это придите к Ревновой, опишите вашу ситуацию, ярко распишите все проблемы, которые были у сына до диеты и она тоже не будет к вам с этим приставать.

[ВероникаТ]

я уже писала, что Ревнова моему старшему сыну строго настрого запретила делать провокацию. Сказала сделать биопсию даже на фоне диеты. И при этом Ревнов всё равно там что-то увидел (сказал, что желудок идеальный, а вот кишечник явно похож на Ц.). Потом результаты биопсии это подтвердили. Правда, я грешу на то, что мы летом пару раз нечаянно диету могли нарушить (ели кукурузные хлопья обычные).
Теперь вот у нас обоих нашли Ц. в МГЦ (генетич.анализ). Анализ на антитела она сыну тоже сказала не сдавать.
Думаю, что самое лучшее - это придите к Ревновой, опишите вашу ситуацию, ярко распишите все проблемы, которые были у сына до диеты и она тоже не будет к вам с этим приставать.

Спасибо!
мы были у Ревновой, когда ребенок вообще ничего около недели не ел, я как ненормальная бегала по городу, и случайно нашла Ревнову. Именно она нас на БГ диету и посадила, и не до биопсии тогда было, ребенку 1 год с небольшим, худой, не растет, и есть вообще перестал!
Сели на диету, через год ели все, кроме глютена. А до этого аллергия очень много на что была! и до сих пор сидим на БГ диете и провокацию делать не хочу.
а младшему у нас сейчас 2 года! он с рождения на БГ диете, но и на ней худой и очень плохо ест. вот что с ним делать - вообще не знаю!

[tvorogok]

Наверное у Вас былы явные симпомы целиакии, да и не было этих утвержденных стандартов на тот момент.
Лучше, наверное, стросить у Ревновой М.О. или Романовской И.Э (если в обществе состоите) по поводу армии в вашем случае.

[Синеглазая]

Мы были больше года назад,нам с мужем она не понравилась.Перешли к Прокофьевой,ну помоему они все там с головой не дружат.Назначила нам диету до анализа крови,т.к очередь большая.Ну мы и сели,результата невидем.А потом начитавшись и здесь(спасибо мамочкам лилванна) и сайтов всяких,поняла,что какие они не....люди эти Прокофьевы да Васильковы и вообще много их таких...Надо было до диеты сдать анализы и биопсию,а потом после диеты для полной картины.А сейчас надо ложиться на обследования и я непонимаю,для чего я буду делать биопсию,если мы на диете.
мы наблюдаемся тоже у Прокофьевой..около года..у нас что то есть..но что не понятно..плохо едите маленький вес..у вас целиакия сто процентов..садитесь на диету-вот что она нам сказала :005: правда анализ крови у нас со склонностью к Ц

[tvorogok]

Мы были больше года назад,нам с мужем она не понравилась.Перешли к Прокофьевой,ну помоему они все там с головой не дружат.Назначила нам диету до анализа крови,т.к очередь большая.Ну мы и сели,результата невидем.А потом начитавшись и здесь(спасибо мамочкам лилванна) и сайтов всяких,поняла,что какие они не....люди эти Прокофьевы да Васильковы и вообще много их таких...Надо было до диеты сдать анализы и биопсию,а потом после диеты для полной картины.А сейчас надо ложиться на обследования и я непонимаю,для чего я буду делать биопсию,если мы на диете.

Мы были у Молчановой в МГЦ. Тоже посадила на диету только по анализам крови. Случайно узнала о Ревновой. Причем Ревнова посчитала, что анализы не говорят о 100%-ной целиакии. Делали бипсию через 3 мес. диеты, но к сожалению, биоптат был взят неудачно, увидеть ничего не удалось. Целиакия так и осталась под? После года диеты сделали ещё раз биопсию - ворсинки укорочены, крипты углублены... Наверное диету плохо соблюдали по незнанию или так плохо организм восстанавливался. Но зато нам по этой биопсии сняли этот ?.

[михайловна]

Еленушка,
да не сердитесь вы так!
Конечно, я тоже перегибаю палку (хоть и спора про вредность-полезность глютена у врачей и нет,есть просто врачи, которые про это не знают :), да и про ДЦПшных детишек я только как пример привела - а кто сейчас здоров?)
Если б было все так просто - не ешь хлеб и макароны, то и топика бы этого не было... Сочувствую вам в ваших проблемах и мне самой:0009:

[Воробушки]

Забрала рез-ты биопсии... Первая стадия целиакии. Вот с сегодняшнего дня -на строгую диету.
Через 8 месяцев- повторное обследование.

[Ирина Шнейдер]

Добрый день!
Я уже писала как-то, что начла по симптомам сама подозревать у ребенка целиакию, сдали анализ крови - подозрения подтверждаютс.я, антитела к глиадину IgG 118. Теперь я хочу пойти на прием к гастоэнтерологу и прошу опытных в вопросе целиакии мам подсказать, к кому лучше обратиться, чтобы дальше обследоваться. Буду благодарна за рекомендации.

[Евлампия]

Забрала рез-ты биопсии... Первая стадия целиакии. Вот с сегодняшнего дня -на строгую диету.
Через 8 месяцев- повторное обследование.
Первую стадию Вам поставили или ребенку? Первую стадию , мне кажется, всем ставят в Мечникова. Хронический дуоденит, уже подозрение на первую стадию по Марш.
Я слежу за топом, просто не помню, у Вас и анализы за пределами нормы?

[gabusya]

Девочки, можно совет бывалых: вы когда рассуждаете о результатах биопсии, приводите, пож-та, не стадии по Marsh, а данне морфометрии (длина ворсинок, глубина крипт, количество МЭЛ, соотношение ворсина/крипта), тогда будет легче что-либо говорить, тк именно на эти показатели ориентируются врачи в большей степени, чем на описательную часть биоптата.

[мирабель]

Добрый день!
Я уже писала как-то, что начла по симптомам сама подозревать у ребенка целиакию, сдали анализ крови - подозрения подтверждаютс.я, антитела к глиадину IgG 118. Теперь я хочу пойти на прием к гастоэнтерологу и прошу опытных в вопросе целиакии мам подсказать, к кому лучше обратиться, чтобы дальше обследоваться. Буду благодарна за рекомендации.

у моего ребенка антитела к глиадину IgG 145.
А все остальные анализы- норма. Распространенная ошибка по одному повышенному IgG к глиадилину ставить целиакию.
Это показывает пищевую непереносимость данного продукта, но не целиакию. Надо уменьшить кол-во глютена в пище и анализ будет нормальным.
Сдайте в Хеликсе анализы IgG ко многим продуктам или целые панели.
У моего также повышен этот анализ к молоку, бананам, яйцам .И если сдать , то много часто употребляемых продуктов будут иметь повышенный это анализ при проблемах с пищеварением не связанным с целиакий.
Тогда как называть эти болезни при непереносимости каждого данного продукта?
Вот если другая биохимия повышена- тогда возможна Ц.
Ваш ребенок аллергик?
Такая ситуация типична при аллергических поражения кишечника.

[any-kalina]

у моего ребенка антитела к глиадину IgG 145.
А все остальные анализы- норма. Распространенная ошибка по одному повышенному IgG к глиадилину ставить целиакию.
Это показывает пищевую непереносимость данного продукта, но не целиакию. Надо уменьшить кол-во глютена в пище и анализ будет нормальным.
Сдайте в Хеликсе анализы IgG ко многим продуктам или целые панели.
У моего также повышен этот анализ к молоку, бананам, яйцам .И если сдать , то много часто употребляемых продуктов будут иметь повышенный это анализ при проблемах с пищеварением не связанным с целиакий.
Тогда как называть эти болезни при непереносимости каждого данного продукта?
Вот если другая биохимия повышена- тогда возможна Ц.
Ваш ребенок аллергик?
Такая ситуация типична при аллергических поражения кишечника.



У нас тоже повышен только IgG, но еще и ген нашли, биопсия не идеальна-ставят точно что есть Целиакия.

[any-kalina]

Добрый день!
Я уже писала как-то, что начла по симптомам сама подозревать у ребенка целиакию, сдали анализ крови - подозрения подтверждаютс.я, антитела к глиадину IgG 118. Теперь я хочу пойти на прием к гастоэнтерологу и прошу опытных в вопросе целиакии мам подсказать, к кому лучше обратиться, чтобы дальше обследоваться. Буду благодарна за рекомендации.



Приворотский на О.Дунчица в КДЦ (он сторонник искать еще причины, а не сразу ставить Ц) и Ревнова в Педиатрической академии. еще мне Корниенко понравилась в Педиатрической академии.

[мирабель]

У нас тоже повышен только IgG, но еще и ген нашли, биопсия не идеальна-ставят точно что есть Целиакия.

У нас тоже нашли ген.
Но как сказала врач в МГЦ и на Гладкова. находят у 90%, а Ц настоящая у 1%.
Биопсия я не хочу делать. Знаю,что будет не идеальная ( при пищевой аллергии она в принципе не может быть отличной). Больше боюсь заражения нестерильным дуоденоскопом.
Зачем притягивать за уши Ц?
Больше данных за аллергическое поражения кишечника ( если остальная биохимия- в норме).

[Евлампия]

У нас тоже повышен только IgG, но еще и ген нашли, биопсия не идеальна-ставят точно что есть Целиакия.
Мне так и поставили. На биопсии дуоденит.

[Евлампия]

Девочки, можно совет бывалых: вы когда рассуждаете о результатах биопсии, приводите, пож-та, не стадии по Marsh, а данне морфометрии (длина ворсинок, глубина крипт, количество МЭЛ, соотношение ворсина/крипта), тогда будет легче что-либо говорить, тк именно на эти показатели ориентируются врачи в большей степени, чем на описательную часть биоптата.
Я думаю , лучше указывать, и данные морфометрии и стадии по Марш. Чтобы посмотреть заодно, кому какие стадии ставят.
1 стадию мне поставили: длина ворсин, глубина крипт в норме, МЭЛ чуть повышено, соотношение норма. Сейчас привести точных данных не могу. Нет с собой результатов.
Вообщем дуоденит в стадии обострения .

[a_s_t]

девочки,подскажите,а какие анализы крови надо сдать для подтверждения ц.?

[Ирина Шнейдер]

у моего ребенка антитела к глиадину IgG 145.
А все остальные анализы- норма. Распространенная ошибка по одному повышенному IgG к глиадилину ставить целиакию.
Это показывает пищевую непереносимость данного продукта, но не целиакию. Надо уменьшить кол-во глютена в пище и анализ будет нормальным.
Сдайте в Хеликсе анализы IgG ко многим продуктам или целые панели.
У моего также повышен этот анализ к молоку, бананам, яйцам .И если сдать , то много часто употребляемых продуктов будут иметь повышенный это анализ при проблемах с пищеварением не связанным с целиакий.
Тогда как называть эти болезни при непереносимости каждого данного продукта?
Вот если другая биохимия повышена- тогда возможна Ц.
Ваш ребенок аллергик?
Такая ситуация типична при аллергических поражения кишечника.

Спасибо, я не знала про такие нюансы.
Мой малыш не аллергик совершенно (ттт). Собственно, и хочу у доктора выяснить, что означает наш анализ и что делать дальше.

[Ирина Шнейдер]

Приворотский на О.Дунчица в КДЦ (он сторонник искать еще причины, а не сразу ставить Ц) и Ревнова в Педиатрической академии. еще мне Корниенко понравилась в Педиатрической академии.

Спасибо! Я удивительным образом прямо на завтра к Ревновой записалась.

[gabusya]

Я думаю , лучше указывать, и данные морфометрии и стадии по Марш. Чтобы посмотреть заодно, кому какие стадии ставят.
1 стадию мне поставили: длина ворсин, глубина крипт в норме, МЭЛ чуть повышено, соотношение норма. Сейчас привести точных данных не могу. Нет с собой результатов.
Вообщем дуоденит в стадии обострения .


Просто 1-я стадия по Marsh имеет ну очень широкий коридор, я как врач на 90% ориентируюсь на данные морфометрии, цифры не изменишь, а вот описание- здесь все более расплывчато, плюс если оценивать эффект диеты, то цифры тут просто незаменимы, тк получаетсяя более или менее объективное сравнение.

[Ирина Шнейдер]

У нас тоже нашли ген.
Но как сказала врач в МГЦ и на Гладкова. находят у 90%, а Ц настоящая у 1%.
Биопсия я не хочу делать. Знаю,что будет не идеальная ( при пищевой аллергии она в принципе не может быть отличной). Больше боюсь заражения нестерильным дуоденоскопом.
Зачем притягивать за уши Ц?
Больше данных за аллергическое поражения кишечника ( если остальная биохимия- в норме).

Так и в итоге вы сидите на безглютеновой диете? Или вообще закрыли для себя эту тему?
Просто я начала задумываться, когда малыш начал плохо набирать вес и мало расти. Потом прибавился частый стул с непереваренной едой. Вот теперь сдали анализ. Но с другой стороны я читаю кое-где, что и диета далеко не всем помогает, и вообще с Ц не всё так ясно и понятно...

[Евлампия]

Просто 1-я стадия по Marsh имеет ну очень широкий коридор, я как врач на 90% ориентируюсь на данные морфометрии, цифры не изменишь, а вот описание- здесь все более расплывчато, плюс если оценивать эффект диеты, то цифры тут просто незаменимы, тк получаетсяя более или менее объективное сравнение.
Да я согласна.
Единственный нюанс, что при других заболеваниях кишечника, сидя на бг диете тоже есть улучшения, может не такие явные , но есть. И атрофия крипт есть при других ВЗК и при лактазной недостаточности (если не ошибаюсь).
Поэтому конечно , нужны цифры, эффект, и цифры на диете.

[gabusya]

При ВЗК (а если мы говорим о тонкой кишке, то это только болезнь Крона)там куча своих нюансов, крайне редко БК путают с целиакией, я видела 1 случай подобный. Лактазная недостаточность не имеет особых морфологических признаков, это в 95% случаев состояние второичное, надо искать первую причину, а вот гипертрофия крипт встречается крайне редко при других заболеваниях, Но конечно везде важны нюансы, которые в рамках форума трудно объяснить.

[Iris*]

Что такое БК?

[Iris*]

Девочки, близкие к медицине, помогите разобраться!
Чем аллергия на глютен отличается от целиакии?
Никто из врачей так и не ответил на мой вполне конкретный вопрос, подорвав тем самым веру в наш диагноз. Сдавали 2 нализа крови: на глиадиновые антитела (норма), и на ген (выявлена аллель молекулы). Также делали биопсию (по биопсии заключение - картина соответствует целиакии. Никаких конкретных цифр нет). Все анализы проводили когда доче было 10 мес. Кста, биопсию делали когда мы уже сидели на бг диете.

[gabusya]

Аллергия на глютен имеет другие механизмы развития, другие проявления, в том числе гистоогические, крайне редко встречается изолированная аллергия на глютен, ген целиакии, антиглиадиновые антитела не имеют значения при диагностике аллергии к глютену, кстати в принципе и понятия аллергии к глютену спорно, чаще всего это аллергия на конкретный вид злаковых- пшеницу, , ячмень или другие, а не конркетно на глютен. Что еще Вам интересно?

[gabusya]

Что такое БК?


болезнь Крона

[Polinielle]

а у меня такой вопрос:
какие анализы надо сдать, чтобы поставить диагноз Ц?
кровь на анитела, биопсия (не хочу делать), биохимия (не поняла, если чесно, что это за анализ, какие еще показатели д.б. проверены), диета (как я поняла тоже своего рода тест)...

кровь на антитела мы сдали (не помню как называется показатель, он д.б. до 40) - у нас показатель 99
биопсию делать не хочу
биохимию не сдавали
на диету пока не сели

[Воробушки]

а у меня такой вопрос:
какие анализы надо сдать, чтобы поставить диагноз Ц?
кровь на анитела, биопсия (не хочу делать), биохимия (не поняла, если чесно, что это за анализ, какие еще показатели д.б. проверены), диета (как я поняла тоже своего рода тест)...

кровь на антитела мы сдали (не помню как называется показатель, он д.б. до 40) - у нас показатель 99
биопсию делать не хочу
биохимию не сдавали
на диету пока не сели

на самом деле биопсию делать не совсем страшно. скорее это звучит страшнее.

[Воробушки]

Первую стадию Вам поставили или ребенку? Первую стадию , мне кажется, всем ставят в Мечникова. Хронический дуоденит, уже подозрение на первую стадию по Марш.
Я слежу за топом, просто не помню, у Вас и анализы за пределами нормы?

Поставили ребенку. Я не обследовалась. При этом у нас огромное кол-во лямблий. Вот сечас их уже пролечили и с понед-на диете. Обследовались в педиатричке. там мне не понравилось-проходной двор. Были на дневном стационаре. Часто неоправданно долго держали (например приезжали к 9 а на обследование брали около 11-12.) с маленьким ребенком это тяжело. Врач хоть и приятная девушка, но внимания от нее было мало. Когда биопсию давала -сказала только результат и закрыла дверь перед носом. пришлось открывать:015:
И конечно же фраза в конце описания биопсии о том что есть деформации и неправлиное расположение на стекле которые не дают 100% убедительности описания- привела меня уже к истерическому хохоту. :065: вот ждем восемь месяцев...

[Евлампия]

При ВЗК (а если мы говорим о тонкой кишке, то это только болезнь Крона)там куча своих нюансов, крайне редко БК путают с целиакией, я видела 1 случай подобный. Лактазная недостаточность не имеет особых морфологических признаков, это в 95% случаев состояние второичное, надо искать первую причину, а вот гипертрофия крипт встречается крайне редко при других заболеваниях, Но конечно везде важны нюансы, которые в рамках форума трудно объяснить.
У меня один врач ставит Ц (в Мечникова), другой подозревал Крона (оч похоже, даже биопсия была под вопросом?).
Зайдя в Мечникова, мне с порога сказали "Вылитый Циалетик", посмотрев справки за жизнь, ну точно Циалетик, хронический дуоденит на биопсии при ФГДС - это подтвердил.
А то что улучшения мало на диете, и были даже ухудшения, то на этот вопрос мне не ответили, сказав, а что Вы хотите другой диагноз?

Да, к сожалению, в рамках форума сложно объяснить, а тем более выявить.:(

Если Ц у ребенка, то это одно. А вот клинические проявления Ц и Крона у взрослых очень похожи (на начальных этапах). На самом деле, бывают случаи, что подозревают Ц, а ставили Крона (после нескольких колоноскопий), опять же я про взрослых говорю.
У больных ВЗК, глютен идет хуже (со слов ВЗКашников).

Другой врач, увидев мою кровь (повышены незначительно были антитела к глиадинуG только), и услышав жалобы , подозревал Крона и эссудативную энтеропатию (поправьте, может название не так написала или эозинофильный гастроэнтерит он еще кажется называется). Потом биопсия тонкой кишки "странная". Думали, думали, и пока сняли диагноз Крона.

[Евлампия]

Поставили ребенку. Я не обследовалась. При этом у нас огромное кол-во лямблий. Вот сечас их уже пролечили и с понед-на диете. Обследовались в педиатричке. там мне не понравилось-проходной двор. Были на дневном стационаре. Часто неоправданно долго держали (например приезжали к 9 а на обследование брали около 11-12.) с маленьким ребенком это тяжело. Врач хоть и приятная девушка, но внимания от нее было мало. Когда биопсию давала -сказала только результат и закрыла дверь перед носом. пришлось открывать:015:
И конечно же фраза в конце описания биопсии о том что есть деформации и неправлиное расположение на стекле которые не дают 100% убедительности описания- привела меня уже к истерическому хохоту. :065: вот ждем восемь месяцев...

А вы в Педиатричке обследовались... понятно.. Про них только со слов знаю, у всех мнения разняться. И то, сейчас Ревнова активно с Мечникова контактирует (если не ошибаюсь), так что не понятно, насколько объективны обследования. Не хочется , чтобы диагноз был принят за уши.

Я так читаю, и вижу , что все таки мало берут биоптатов (по крайней мере в Мечникова, все таки взрослые люди, могут потерпеть). С детьми сложнее конечно.
И еще я так поняла, что в Москве, по сравнению с Питером, другой подход, что ли. Если у нас это Ц, то в Москве этот диагноз могут снять.

Получается, Вы будете 8 месяцев на диете, а потом провокация?

[Воробушки]

Сначала будем делать биопсию. берут 2 биопата. потом уже буду смотреть. Но до 7 лет говорят провокации делать нельзя, а далее уже не советуют. посмотрим. время покажет.

[gabusya]

У меня один врач ставит Ц (в Мечникова), другой подозревал Крона (оч похоже, даже биопсия была под вопросом?).
Зайдя в Мечникова, мне с порога сказали "Вылитый Циалетик", посмотрев справки за жизнь, ну точно Циалетик, хронический дуоденит на биопсии при ФГДС - это подтвердил.
А то что улучшения мало на диете, и были даже ухудшения, то на этот вопрос мне не ответили, сказав, а что Вы хотите другой диагноз?

Да, к сожалению, в рамках форума сложно объяснить, а тем более выявить.:(

Если Ц у ребенка, то это одно. А вот клинические проявления Ц и Крона у взрослых очень похожи (на начальных этапах). На самом деле, бывают случаи, что подозревают Ц, а ставили Крона (после нескольких колоноскопий), опять же я про взрослых говорю.
У больных ВЗК, глютен идет хуже (со слов ВЗКашников).

Другой врач, увидев мою кровь (повышены незначительно были антитела к глиадинуG только), и услышав жалобы , подозревал Крона и эссудативную энтеропатию (поправьте, может название не так написала или эозинофильный гастроэнтерит он еще кажется называется). Потом биопсия тонкой кишки "странная". Думали, думали, и пока сняли диагноз Крона.


Эксудативная энтеропатия - это тоже вторичное состояние, может быть осложнением как целиакии, так и Крона, а эозинофильный гастроэнтерит совсем другое.
Так что же Вам в результате поставили? Просто при БК куча других тестов, которые чаще всего положительны (калпротектин, например, серология в виде ASCA, ANCA), да и изолированное поражение тонкой кишки всречается достаточно редко, хотя бывает. Диета при ВЗК ну очень индивидуальная, глютен может идти, а может не идти. Если честно, то на мой взгляд, с ВЗК в плане диагностике как то все-таки попроще, чем с целиакией.

[Воробушки]

а что такое ВЗК?

[Евлампия]

Сначала будем делать биопсию. берут 2 биопата. потом уже буду смотреть. Но до 7 лет говорят провокации делать нельзя, а далее уже не советуют. посмотрим. время покажет.
Да, действительно, до 7 лет не советуют.

Эксудативная энтеропатия - это тоже вторичное состояние, может быть осложнением как целиакии, так и Крона, а эозинофильный гастроэнтерит совсем другое.
Так что же Вам в результате поставили? Просто при БК куча других тестов, которые чаще всего положительны (калпротектин, например, серология в виде ASCA, ANCA), да и изолированное поражение тонкой кишки всречается достаточно редко, хотя бывает. Диета при ВЗК ну очень индивидуальная, глютен может идти, а может не идти. Если честно, то на мой взгляд, с ВЗК в плане диагностике как то все-таки попроще, чем с целиакией.
Да, я могла спутать (насчет эозинофильный гастроэнтерит ) , т.к. последний два года уже изучала свою "неврологию" с "гинекологией". Да, его подозревали тоже.

В результате в Мечникова стоит диагноз Целиакия, другое они просто (Орешко) даже не хотят рассматривать, некогда, диссертацию писала на тот момент и обучение студентов... так что не до нас видимо было...
Другой гастроэнтеролог (через знакомых), подозревал Крона, но ПОКА поставил хронический энетроколит, а Целиакию отмел.
Серология в виде ASCA, ANCA -в норме. (но она не всегда показывает ВЗК :()
Калпротектин :016:, а вот тут очень интересно, никто из врачей мне его не назначил вообще. Я о нем узнала уже в интернете, собиралась сдать сама. Пока просто не могу, т.к. когда занимаюсь обследованием, теряю много веса на нервной почве...
Пока пытаюсь выяснить "про другое мое заболевание". Не из раздела ЖКТ.

Насчет диагностики ВЗК не соглашусь.Очень часто ставят НЯК, а потом это БК. Или ставят СРК, а это постепенно Крон подходит....
И вообще бывает так, что БК дебютирует уже, а вот диагноз ставят намного позднее, через несколько лет, хорошо, если не на операционном столе.
И по крови его тоже не особо обнаружишь, и колоно может пропустить, биопсия не там взята и прочее. Так что сложностей с ними тоже хватает.
А с Целиакией у нас гипердиагностика наверно в одном случае, и недодиагностика в другом.
При обследование, нарушаются принятые общие принципы диагностики.

Так что живу с диагнозом Целиакия (сижу на строгой диете), хронический энтероколит, ДЖВП, рефлюкс гастрит, дуоденит.

Вес не набирается, расстройства стула бывают (в разную сторону), тошноты, метеоризмы мои спутники, копрограмма- отпад, есть все кроме мыл и жиров кажется.
Слабость нападает периодически, постоянный жор, цвет лица бледносероватый и прочее. Улучшений особо нет.
Что у меня ушло на б/г диете, так это стул, который был до 5 раз в день, сразу после еды.:073:


а что такое ВЗК?
Воспалительные заболевания кишечника.

[gabusya]

Дифф диагноз ВЗК на самом деле очень сложная вещь, особенно у детей, СРК олжны ставить после ПОЛНОГО обследования в том числе и на ВЗк, это диагноз исключения, а калпротектин Вам бы ооооччччень посоветовала сдать, особенно на фоне очередного обострения, тк в период ремисси он может быть в пределах нормы, а что касается диагностики ВЗК по колоноскопии и морфологи, то если брать множественные биоптаты из всех отделов (как это и положено), то все-таки достаточно трудно пропустить. А диагнозы ставят дейтсвительно поздно, у меня была девочка Питерская, обследованная во многих гастроцентрах, у нее задержка постановки диагноза 11 (!!!) лет. Но не из-за трудности диагностики заболевания, а из-за неинформированности (назову таким мягким словом) врачей о диагностике и клинике ВЗК. Наверное, на сем откланяюсь, а то тема из целиакийной переросла в мою любимую ВЗК-шную)))) Если вдруг что, пишите в личку)))))))

[Евлампия]

Дифф диагноз ВЗК на самом деле очень сложная вещь, особенно у детей, СРК олжны ставить после ПОЛНОГО обследования в том числе и на ВЗк, это диагноз исключения, а калпротектин Вам бы ооооччччень посоветовала сдать, особенно на фоне очередного обострения, тк в период ремисси он может быть в пределах нормы, а что касается диагностики ВЗК по колоноскопии и морфологи, то если брать множественные биоптаты из всех отделов (как это и положено), то все-таки достаточно трудно пропустить. А диагнозы ставят дейтсвительно поздно, у меня была девочка Питерская, обследованная во многих гастроцентрах, у нее задержка постановки диагноза 11 (!!!) лет. Но не из-за трудности диагностики заболевания, а из-за неинформированности (назову таким мягким словом) врачей о диагностике и клинике ВЗК. Наверное, на сем откланяюсь, а то тема из целиакийной переросла в мою любимую ВЗК-шную)))) Если вдруг что, пишите в личку)))))))
Да, калпротектин сдам, но позднее. (шепотом: наверно оттягиваю, боюсь результатов, хотя прекрасно понимаю что это глупо).
Да, в том то и дело, что при колоноскопии, бывают либо не берут биоптаты, либо берут, но действительно не из всех отделов. Конечно, чем больше информации, тем больше вероятности правильного диагноза.
Не будем "засорять" тему ВЗКашными рассуждениями:).
Спасибо, буду иметь ввиду !)))

[Ir0cka]

Добрый день! Хотела спросить у мамочек, кому поставили диагноз, какие у вас были анализы? У нас IgG-100 при норме до 12, IgA и трансглютаминаза IgA в норме. Из жалоб, периодически болит живот, последнее время меньше, стул кашеобразный, сухие красные пятна на сгибах рук, под коленками, на запястьях, иногда в других местах. Рост для 4 лет 108 см нормальный, вес точно сейчас не знаю, но обычно был меньше чем у приятелей того же возраста. В 2.5 года пошли к аллергологу, она сделала пробы и сказала, что аллергия на глютен, я спрашивала про целиакию, она сказала, что просто аллергия. Когда стали сидеть на диете, стало лучше, кожа стала чище, какашки тоже похожи на нормальные, почти год сидели довольно строго. Потом наверно устали, да и в садик пошли, ну тем более про целиакию она не говорила, поэтому я относилась спокойно к погрешностям. Нет, мы не стали лопать булочки, но на дне рождении мог съесть кусочек или в саду. В конце лета стало хуже на коже больше высыпаний, беспокойно спал, чесался. Пошли сделали анализ, причём по собственной инициативе, аллерголог нам не сказала, когда показала ей IgG-100, сказала идти к гастроэнтерологу и делать фиброгастроэнтероскопию. Вот сижу уже 2 дня ломаю голову делать или нет. Мы живём в Латвии, славо богу провокации у нас сейчас не делают, если после фиброгастроэнтероскопии подтверждают диагноз, то дают ежемесячное пособие в 70 евро в месяц на продукты. Если действительно на строгой диете сидеть, то конечно деньги эти были бы очень кстати, так как не могли уже как раньше покупать ребёнку всё, хочеться-то всё время и печешек и всего.
Но страшно процедуру эту делать под общим наркозом, если бы ещё кто-то сказал что поцентов на 80% это целиакия, то точно бы делали, а может действительно не оно, аллергия просто, зачем тогда ребёнка мучить. Хотя, я так поняла, что у вас без наркоза делают, это тоже жуть, я сама этой процедуры панически боюсь, а что чуствует ребёнок, когда его держат и ещё эту дрянь в него суют. Даже не знаю, что большее зло наркоз или это :001:.
Кто уже всё это прошёл, был ли кому-то поставлен диагноз по схожим симптомам и показателям анализа крови?

[NatAr]

Ir0cka, расскажу нашу историю
в 2,5 года поставили аллергию на глютен, был повышен один только показатель -IgG в несколько раз, а по фгдс неопределенно. На диете сидели до 8 лет, за это время приобрели БА, плохой сон и плаксивость (мальчик)
В школе начали есть все подряд, через год сделали фгдс и поставили ц.
Диету мы соблюдали, но скрытый глютен попадал, сейчас жалею, что не прочитала инфу и успокоилась на аллергии, а могла бы сохранить большое количество нервных клеток своих и ребенка. У нас глютен поражает нервную систему - истерики были ежедневно и по несколько раз, а также носовые кровотечения и белок в моче, а это разные врачи и куча лекарств.
фгдс делали и сыну и мне, неприятно. но терпимо, без наркоза
недавно сын сломал руку, делали репозицию под общим наркозом, было страшновато когда из него выходил

[olyarus]

Девочки, как попасть на прием к Приворотскому, бесплатно реально или нет?

[недождётесь]

бесплатно нереально, прием 1000 руб. звоните в ДДЦ на О Дундича и записываетесь.

[Ir0cka]

NatAr, спасибо за ответ наверно будем делать фгдс. Так как, как пошли в садик, ещё и болеем постоянно, 2-3 дня ходим, а потом по одному сценарию, ночью заложен нос, потом обстукция в груди всё свисти и булькает, а последнии 2 раза ещё и со рвотой. Причём на вирус не похоже даже, температуры нет, за 2 дня, вроде ещё и подцепить ничего не успеешь.:(

[Воробушки]

Девочки, кто водит ребенка в сад (не в целиакийную группу) расскажите как вы контролируете питание.
У нас воспитатель согласна кормить только тем что я на меню укажу. Этого достаточно?

[3470]

я вожу. список написала, чего давать нельзя. ношу хлебцы, печенье, молочное. в принципе справляются, хотя бывают дни, когда деть голодный. но он почти все время болеет, так что садик у нас почти как приключение )

[olgalisa]

Я уже писала - садиковой еде не доверяю, ходим с термосами. Там иногда дают яблоки, огурцы, арбуз, ну и на что ребенок заорет - мне такое можно, я ела, в основном это овощи и фрукты.

[Irakez]

Я тоже не доверяю, год проходили в сад на их еду, болели постоянно. С прошлого года ношу термосы, болел 2 раза (осенью после прививки и весной). Сейчас продолжаю носить пищу в термосах. Сын доволен. Говорит, что у него еда вкуснее.

[Воробушки]

Девочки, а вы с кем договаривались чтобы свое носить? У нас м/с против...

[Еленушка]

Девочки, а вы с кем договаривались чтобы свое носить? У нас м/с против...
Это как повезет, поговорите с воспитателями, может пойдут на встречу..., хотя по правилам нельзя ничего приносить :(

[Лун@]

Девочки, а вы с кем договаривались чтобы свое носить? У нас м/с против...

только индивидуальный подход с множеством вариаций подарков и услуг(((
официально нам тоже в свое время было отказано

[ВероникаТ]

Мы ходим в садик, но забираю с обеда, т.к. на обеде очень часто кроме картофельного пюре ему ничего нельзя! В буфете повесила воспитателю и няне крупными буквами распечатанный список запрещенных продуктов. Прокол был только 1 раз! теперь они перестраховываются, иногда даже не дают то что ему можно, т.к. просто не знают - можно или нет!
если приходится оставлять на сон, утром приношу с собой большой творожок типа активии. И он его съедает после сна. творожок в закрытой упаковке разрешают, термосы - категорически нет! и вместо хлеба я ему ношу рисово-кукурузные хлебцы, ему дают их не обед с супом.

[3470]

а чем болели?

[Mamamalinka]

девочки нам сегодня Ревнова поставила диагноз целиакия по биопсии!!!!
посоветуйте еще врачей которые могут обследовать нас,а то муж не очень верит(точнее не хочит в это верить)!!

[михайловна]

Девочки, поискала - не нашла ничего по этой теме:
дочка (3г) уже несколько дней жалуется на боли в коленях. Говорят, что боли роста - это под коленкой, а тут сверху показывает и не ночью(как при болях роста обычно), а с утра до вечера может жаловаться. Знаю, что при Ц. у многих проблемы с суставами, сама с детства страдаю. Кто сталкивался? Куда обратиться, чтобы не пропустить чего серьезного ?

[ksenya]

девочки нам сегодня Ревнова поставила диагноз целиакия по биопсии!!!!
посоветуйте еще врачей которые могут обследовать нас,а то муж не очень верит(точнее не хочит в это верить)!!

Приворотский на Дундича

[недождётесь]

Девочки, кто водит ребенка в сад (не в целиакийную группу) расскажите как вы контролируете питание.
У нас воспитатель согласна кормить только тем что я на меню укажу. Этого достаточно?

этого не достаточно, так как вам получится, что практически ничего нельзя, что деть есть то будет? Идите к медсестре. Мы второй год питаемся заменами в саду. Приношу хлеб(кажд.день), печенье, сок.

[Мама Мария]

Пишу здесь для всех где мы обследовались в Финляндии.

Клиника расположена под Коткой в Кархуле.
Kotkan Laakarikeskus Oy
Karjalantie 6
48600 Kotka
Puh. 05-2105400

Полное обследование крови на Ц. 149,20 евро. Это без приема врача. С приемом 197, 20 евро.
Там работает врач эстонец, он говорит по-русски.
Ответ по инету. На анализах заключение написано, но по-фински.
Обследоваться на Ц. кровь и при необходимости фгдс с биопсией можно сделать почти в любой частной клинике Финляндии.

[Mamamalinka]

Приворотский на Дундича

СПАСИБО:flower:

[Себежанка]

Здравствуйте,уважаемые мамочки.Моему сынуле (5.9 лет) сегодня утвердили диагноз цеиакия.А услышали мы о такой болезни только в начале сентября.Очень помог ваш топик во многих вопросах.Но всё равно они ещё остаются.
Скажите пож. А в ситилабе кому-нибудь писали-хронический дуоденит с лёгким атрофированием ворсин,но не приписывали-соответствует ...стадии целиакии?

[Мумми_Я]

Здравствуйте,уважаемые мамочки.Моему сынуле (5.9 лет) сегодня утвердили диагноз цеиакия.А услышали мы о такой болезни только в начале сентября.Очень помог ваш топик во многих вопросах.Но всё равно они ещё остаются.
Скажите пож. А в ситилабе кому-нибудь писали-хронический дуоденит с лёгким атрофированием ворсин,но не приписывали-соответствует ...стадии целиакии?
а кто диагноз поставил? и вопрос в личку кинула.

[Себежанка]

Поставила областной гастроэнтеролог,посоветовавшись с Ревновой.