Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Подскажите пожалйуста.Нам 6 лет,уже 3года на диете,а результата никакого в прибавке веса.Пошли повторно к Приворотскому с результатами анализов и ничего нового я не услышала и моё чутье в первый раз меня не подвело,а он был моя последняя ниточка в плане хорошего гастроэнтеролога по отзывам.Знаю,что делать провокацию лучше под наблюдением врача,но может быть кто подскажет в домашних условиях это сделать как и можно ли.
Ещё хочу спросить про смесь Клинутрен Юниор.У Приворотского забыла спросить,а эндокринолог посоветовала попить её.Можно её начать пить для прибавки в весе и помогает ли.И если её начать пить,то сколько по времени.Зарание всем огромное спасибо.Буду ждать.
Мама Мария
05.08.2011, 00:03
Мы смесь Клинутрен Юниор пьем уже несколько лет с неболшими перерывами. Причем старшему даю очень редко последнее время (не успеваем поесть, заболел и пр.), у него уже с весом все ок. А младшему каждый день по 1 порции. 1/2 между завтраком и обедом и 1/2 между полдником и ужином. Нам она очень хорошо с весом помогает.
Младший в 2,5 весил 10500, и вес стоял, хотя малыш очень хорошо питался и на диете практически с рождения. А как начали смесь пить, так за первый месяц 1300г кажется набрали.
Здравствуйте, весь топик не осилить. Помогите советом, знатоки.
У дочки ЗПР с рождения. Мы ее обследовали со всех сторон и закончили генетическим центром. Вначале нас смотрел Красильников, а потом Василькова. Она то нас и назначила на анализ по целиакии. Он оказался отрицательным. Василькова сказала, что приедет в конце августа, а до этого ничего не сказала делать. Но я сама как-то заволновалась. У дочки начался понос (у нее были проблемы со стулом, но только в первые 6 месяцев, а потом все нормально). А вот летом что-то у нее со стулом не очень.
Вопросы у меня такие.
1. Можно ли нам попробовать без гастроэнтеролога сесть на диету бесглютеновую. или лучше не надо?
2. Если дочь сядет на диету, а в сентябре мы ей сделаем биопсию, повлияет ли этот месяц диеты на анализ?
Спасибо.
Мама Мария
05.08.2011, 02:36
Я тормоз какой-то, на меня нашло помутнение. второй день кормлю ребенка пшеничной лепешкой, вот никогда такого не было -- я была свято уверена, что это кукурузная лепешка. и в магазине покупала именно как кукурузную и даже состав не смотрела *((( просто помутнение какое-то. он у меня уже несколько дней цветет, это не связано с лепешкой. просто зацвел на ровном месте -- отвезла на дачу к няне, через день он зацвел, потом температура, забрала домой. и тут я его лепешкой накормила *((( пьем зоостерин. у меня сейчас жуткий период, мама в больнице, я к ней езжу. семью бросила.
кстати, заметила, что на фоне обострения -- у мальчика жор наступает, ест как ненормальный по две тарелки каши за раз.
Ира, как Севик после пшеничной лепешки? Пришел в себя?
Евлампия
05.08.2011, 09:34
Здравствуйте, весь топик не осилить. Помогите советом, знатоки.
У дочки ЗПР с рождения. Мы ее обследовали со всех сторон и закончили генетическим центром. Вначале нас смотрел Красильников, а потом Василькова. Она то нас и назначила на анализ по целиакии. Он оказался отрицательным. Василькова сказала, что приедет в конце августа, а до этого ничего не сказала делать. Но я сама как-то заволновалась. У дочки начался понос (у нее были проблемы со стулом, но только в первые 6 месяцев, а потом все нормально). А вот летом что-то у нее со стулом не очень.
Вопросы у меня такие.
1. Можно ли нам попробовать без гастроэнтеролога сесть на диету бесглютеновую. или лучше не надо?
2. Если дочь сядет на диету, а в сентябре мы ей сделаем биопсию, повлияет ли этот месяц диеты на анализ?
Спасибо.
Не надо садиться на диету, до проведения полного обследования. Иначе потом будут смазаны показатели. Может стали сейчас давать что-то ,с чем не справляется кишечник. Просто сидите на щадящей диете, но не на БГ. ИМХО.
И покажите просто врачу, если понос так и будет:ded:
Себежанка
05.08.2011, 15:33
Ещё хочу спросить про смесь Клинутрен Юниор.У Приворотского забыла спросить,а эндокринолог посоветовала попить её.Можно её начать пить для прибавки в весе и помогает ли.И если её начать пить,то сколько по времени.Зарание всем огромное спасибо.Буду ждать.
Мы Клинутрен тоже пили с прошлой осени вплоть до лета. Летом перерыв сделали. Не скажу, что сунуля особо прибавлял в весе, но там же и белки, и витамины содержатся, всё равно полезно, а ещё нам вкус очень нравится. Паша как молоко на ночь, его пьёт.
alisa 007
06.08.2011, 19:37
У нас тоже на Клинутрене нет прибавки ни массы, ни роста. Вообще ни на чем нет. Уже не знаю как аппетит стимулировать.
Коробчонка
07.08.2011, 03:50
Девочки, всем здравствуйте. У меня такой вопрос. У дочки Ц, сына пока не обследовали, ему 1 год, но тоже сидит пока на безглютеновой диете. Буду позже вводить глютен. В общем, собираемся в октябре в Египет. Кто-нибудь ездил? думаю, переживаю на счет еды..
perepetya
08.08.2011, 13:07
Девочки, всем здравствуйте. У меня такой вопрос. У дочки Ц, сына пока не обследовали, ему 1 год, но тоже сидит пока на безглютеновой диете. Буду позже вводить глютен. В общем, собираемся в октябре в Египет. Кто-нибудь ездил? думаю, переживаю на счет еды..
поищите поиском, как народ изворачивается. мы возим с собой сухой запас, а также термос в котором запариваем кашу.
Воробушки
08.08.2011, 23:11
Подскажите Ревнова уже вышла на работу или в отпуске?
мы ездили в Турцию. спасал шведский стол и магазин рядом + взятые из дома хлебцы и каша. но вообще это довольно рискованно, тк о глютене в этих странах работники ресторанов, кафе и отелей вряд ли слышали и понять, какой состав у блюд и продуктов довольно сложно. больше всего нам понравилось в Испании. там о Ц и глютене знают почти все. каждый раз покупаем там в изобилии печенье за 1-2 евро пачка, обсыпку, муку, макароны в магазинах. в некоторых туристических местах есть отдельные прилавки с едой без глютена. очень удобно! правда, в аэропорту при задержке рейса кормить ребенка БГ пищей отказались.
недавно вернулись из Чехии, там тоже не знают о беглютеновой диете.
мы распечатали бумажки на чешском и анг. языках и давали читать перед тем как заказывать еду. Нашли только один магазин в Праге, где продавались наши продукты, ассортимент оооочень скудный.
В самолете тоже не ели, нашей диеты у них нет.
Подскажите Ревнова уже вышла на работу или в отпуске?
Мария Олеговна ещё в отпуске. Выходит на аботу 8 августа.
Воробушки
09.08.2011, 22:53
спасибо.
loveStory
10.08.2011, 00:22
Девочкм подскажите. Ревнова нам при платном посещении сказала, в следующий раз прийти с направлением на госпитализацию экстренную. Это какое направление просить у педиатра? И с этим направлением нам к ней на платную консультацию записываться или так приходить? Если так, то через приемный покой??
Кто уже так ложился на обследование подскажите.
Девочки, подскажите, пожалуйста у кого Вы наблюдаетесь с этим диагнозом. Мы лежали у Ревновой, она нам поставила диагноз по её словам (ну не конкретно её, точнее нашего лечащего врача) целиакию без вариантов, диета и всё, через год ложиться снова. Без объяснений, без рекомендаций при выписке и т.д. Мы ещё сходили к Приворотскому, он подробно всё разжевал, объяснил, поставил диагноз под ?, но на диету тоже на год посадил. В общем он вроде понравился нам, но вот проблема, что нам очень далеко к нему ездить, мы на севере живём. В связи с этим вопрос, есть ли альтернатива этим двум врачам или все дороги ведут к ним?
Мы брали как раз направление на экстренную госпитализацию, предварительно созваниваясь с ней и уточняя конкретную дату и куда подходить. Мы сначала на отделение приходили, а потом нас отправляли в приемный покой оформлять историю (но к Ревновой в кабинет нужно попасть уже с историей). Вообще там бардак жуткий, всё уточняйте.
Девочкм подскажите. Ревнова нам при платном посещении сказала, в следующий раз прийти с направлением на госпитализацию экстренную. Это какое направление просить у педиатра? И с этим направлением нам к ней на платную консультацию записываться или так приходить? Если так, то через приемный покой??
Кто уже так ложился на обследование подскажите.
берете направление у врача гастроэнтеролога, если такого нет в поликлинике, то у своего педиатра. на бланке должно быть написано по cito (по латыни, то есть срочно) и в приемный покой оформляться, врачу дежурному скажите, что болит живот. Мы так ложились года три назад, думаю, что ни чего не изменилось. Пришли к М.О. в кабинет на отделение с историей и на дневной стационар дней на 10.
Не надо садиться на диету, до проведения полного обследования. Иначе потом будут смазаны показатели. Может стали сейчас давать что-то ,с чем не справляется кишечник. Просто сидите на щадящей диете, но не на БГ. ИМХО.
И покажите просто врачу, если понос так и будет:ded:
Спасибо за ответ. Уже ничего не помогает о поноса :(, все-таки пока не даю пшеницу, овес, рожь, стало гораздо лучше.
loveStory
10.08.2011, 22:42
Мы брали как раз направление на экстренную госпитализацию, предварительно созваниваясь с ней и уточняя конкретную дату и куда подходить. Мы сначала на отделение приходили, а потом нас отправляли в приемный покой оформлять историю (но к Ревновой в кабинет нужно попасть уже с историей). Вообще там бардак жуткий, всё уточняйте.
берете направление у врача гастроэнтеролога, если такого нет в поликлинике, то у своего педиатра. на бланке должно быть написано по cito (по латыни, то есть срочно) и в приемный покой оформляться, врачу дежурному скажите, что болит живот. Мы так ложились года три назад, думаю, что ни чего не изменилось. Пришли к М.О. в кабинет на отделение с историей и на дневной стационар дней на 10.
Девочки, спасибо! А в приемном покое не ощупывают разве, обычно осматривает дежурный, потом хирурги.... и вообще вдруг направят на другое отделение? Или честно говорить, мы с целиакией на отделение к Ревновой?
И я так понимаю при поступлении я уже не плачу за консультацию?
Здравствуйте. еще раз. :)
Уважаемые знатоки, кто лечится у Ревневой или Приворотского. Не подскажите, можно ли перед тем, как к ним идти заранее сделать ребенку ФГСК и биопсию? Совсем не располагаю временем, хочется как-то ускорить процесс. У нас есть 2 капрограммы и результат генетического анализа (отрицательный).
loveStory
10.08.2011, 23:52
Здравствуйте. еще раз. :)
Уважаемые знатоки, кто лечится у Ревневой или Приворотского. Не подскажите, можно ли перед тем, как к ним идти заранее сделать ребенку ФГСК и биопсию? Совсем не располагаю временем, хочется как-то ускорить процесс. У нас есть 2 капрограммы и результат генетического анализа (отрицательный).
У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии:))
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)
Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?
У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии:))
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)
Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?
Ну, на счёт кучи анализов громко сказано, ничего особенного они не берут.
А вот про ФГДС согласна, лучше всё таки ребенка не мучать заранее, тем более, что врачи обычно доверяют результатам из определенных лабораторий, заключениям некоторых коллег и т.д.
Больше Вам скажу, Приворотский сам делает ФГДС, а нам делали на отделении у Ревновой, так вот то, что в Педиатричке посчитали 100% целиакией, Приворотский назвал "невыдерживающей критики доказательной базой".
Так что стоит и с врачем определиться тоже и доверять ему в первую очередь.
Девочки, спасибо! А в приемном покое не ощупывают разве, обычно осматривает дежурный, потом хирурги.... и вообще вдруг направят на другое отделение? Или честно говорить, мы с целиакией на отделение к Ревновой?
И я так понимаю при поступлении я уже не плачу за консультацию?
в направлении пишут диагноз (целиакия?) - это направление на 4 отделение
в приемном покое смотрят, там знают (или подозревают), что не у всех такие проявления, что срочно надо в больницу
При хирургии боли в животе "острые", это другой характер боли
нам на отделении проверяли почки - анализы разные, узи
У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии:))
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)
Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?
Спасибо за ответ. А Вы хотите сказать, что бесплатно попали на прием? А как это можно сделать.
У нас правда было наооборот, но получилосьочень экстренно, так как уезжали и времени было 2 дня, а проблем гора и МГЦ их не решало. Позвонила и попала на консультацию к ревновой в четверг, а в пятницу поехала к ее мужу делать ребенку ФГДС, биопсию в этот же день отправила в лабораторию и в хелексе сдала анализы. Все результаты пришли по почте. Теперь вот все равно надо для постановки диагноза (я так поняла официалного, в карту) ложиться на дневной стационар. Всеж мальчик, надо с младенчества для армии:))
Но я так понимаю при обследовании в самой больнице берут еще и кучу других анализов (по крайней мере у Ревновой в книге список анализов для определения большой)
Но думаю если платно то без проблем и ФГДС можно сделать до приема врача, только вот стоит преждевременно ребенка мучить?
Мы с Ревновой это прошли в июне. На дневном стационаре сдавали 3 или 4 разных анализов кала, очень много анализов крови, в т.ч. и на недостаток микроэлементов, антитела и на аллергены, т.к. аллергия на злаковые может похоже проявляться. Еще УЗИ печени. Кардиограмму (ее, по-моему, всем в обязательном порядке делают).
Т.к. мы иногородние, то сделали ФГДС платно, в тот же день попали на прием к самой Ревновой, т.е. биопсия не была готова. На этом приеме были платно, она посмотрев ребенка и все анализы срочно госпитализировала его бесплатно в отделение. Т.е. если бы мы не поторопились сами с ФГДС, то прошли бы его бесплатно уже в отделении. НО платно, биопсия готовится около 10 дней, а в отделении гораздо дольше, поэтому детей выписывают до того, как она будет готова, а потом отдельно надо будет приходить за результатами.
Но до госпитализации у нас уже была целая стопка "плохих" капрограмм, найдены антитела к глиадинину, куча отрицательных анализов на гельминты и лямблии( в т.ч. и антитела на них по крови), в течении года недостаток железа(не смотря на препараты) и двухмесячная диета дала просто поразительные результаты.
Получилось, что биопсию делали находясь на диете 2,5 месяца. Целиакия подтверждена полностью, без сомнений:(
loveStory
17.08.2011, 17:51
Спасибо за ответ. А Вы хотите сказать, что бесплатно попали на прием? А как это можно сделать.
Мы все платно делали. Бесплатно если только ложиться на отделение, я так думаю.
Когда писала , имела ввиду платное ФГДС. Ведь бесплатно оно только по направлению и в педиатричке когда мы были, запись была на неделю впред.
Мы с Ревновой это прошли в июне. На дневном стационаре сдавали 3 или 4 разных анализов кала, очень много анализов крови, в т.ч. и на недостаток микроэлементов, антитела и на аллергены, т.к. аллергия на злаковые может похоже проявляться. Еще УЗИ печени. Кардиограмму (ее, по-моему, всем в обязательном порядке делают).
Т.к. мы иногородние, то сделали ФГДС платно, в тот же день попали на прием к самой Ревновой, т.е. биопсия не была готова. На этом приеме были платно, она посмотрев ребенка и все анализы срочно госпитализировала его бесплатно в отделение. Т.е. если бы мы не поторопились сами с ФГДС, то прошли бы его бесплатно уже в отделении. НО платно, биопсия готовится около 10 дней, а в отделении гораздо дольше, поэтому детей выписывают до того, как она будет готова, а потом отдельно надо будет приходить за результатами.
Но до госпитализации у нас уже была целая стопка "плохих" капрограмм, найдены антитела к глиадинину, куча отрицательных анализов на гельминты и лямблии( в т.ч. и антитела на них по крови), в течении года недостаток железа(не смотря на препараты) и двухмесячная диета дала просто поразительные результаты.
Получилось, что биопсию делали находясь на диете 2,5 месяца. Целиакия подтверждена полностью, без сомнений:(
Ага, мы тоже после 3х мес диеты сделали биопсию. Но на мой взгляд результаты какието, хиленькие. А у вас капрограммы на диете улучшились?
И все анализы вы тоже сдавали будучи на диете?
Может вы расскажете как там на дневном стационаре? Со скольки до скольки находились, или только на анализы приезжали?
Ага, мы тоже после 3х мес диеты сделали биопсию. Но на мой взгляд результаты какието, хиленькие. А у вас капрограммы на диете улучшились?
И все анализы вы тоже сдавали будучи на диете?
Может вы расскажете как там на дневном стационаре? Со скольки до скольки находились, или только на анализы приезжали?
Врач, сама Ревнова на отделении пациентов не ведет, только консультирует врачей, предупреждала во сколько в какой день анализы, в этот же день и с ней встречались. Т.е. сначала каждый день приезжали, а потом нет. В некоторые дни, когда кал надо было, можно даже без ребенка анализы привезти и все. С режимом только не все хорошо, анализы крови по утрам, а вот обследования:010: в час, в два дня могут быть, т.к. ребенку 2 года и осложнения по неврологии для нас в этом была сложность.
Анализы на диете улучшились, но не совсем. Т.е. даже сейчас бывают непереваренные кусочки пищи(или практически весь кал из них), но совсем исчезли слизь, мыла и жиры, а визуально кала стало гораздо меньше и запах и консистенция совсем-совсем другие, хотя все еще неоформленно ходит. Антитела тогда уже снизились, по сравнению с результатами до диеты(превышение было больше, чем в 2 раза). Биопсия чисто целиакийная, без вариантов плюс дуоденит. Это при том, что ребенок до диеты даже ничего взрослого не кушал - каши на воде, макароны с маслом, сыр олтермани, творог(делала сама), детские баночные фркутовые и творожнве пюре(редко, когда не дома), сырые фрукты и овощи(все наше меню на тот период, больше ничего не ел просто). Все строго по режиму, и все анализы на гельминты и лямблии отрицательные, поэтому даже дуодениту просто так не откуда было появиться. По узи еще до диеты была нарушена функция желчного пузыря.
На диете меню очень сильно расширилось, как это ни странно звучит. То что раньше даже ко рту не давал подносить, теперь уплетает за обе щеки - вареная картошка, иногда стал кушать мясо, птицу и т.п.
Из другого, что для меня самое главное, ребенок стал СПАТЬ. До диеты каждая ночь была с истериками и не с одной и не по 5 мин. А на диете в одну прекрасную ночь уснул и проснулся утром и после этого стал стабильно хорошо спать, теперь очень редко просыпается ночами и даже если просыпается, уложить его гораздо проще. Визуально уменьшился живот, хотя врачи все равно пишут, что вздут. До всего этого нам пришлось помучаться, потому что ребенок по ростовесовым показателям всегда был большим и у нас целиакию не подозревали никогда. Просто в один момент я не выдержала и повела ребенка обследоваться платно в Иркутске, там сказали, что я зря мучаю ребенка и все у него нормально (хотя со стулом проблемы с самого рождения), обследования все таки назначили, т.к. я настояла, и в анализы крови вошли антитела к гиадинину... с этого и началась наша история, а не с того, что даже до этого капрограммы всегда были с мылами и жирами, всегда был зловонный стул с кусочками непереваренной пищи, железодефицит не смотря на препараты и т.д. Мне на это всегда отвечали, что возрастная норма и перерастет.
loveStory
18.08.2011, 01:18
Врач, сама Ревнова на отделении пациентов не ведет, только консультирует врачей, предупреждала во сколько в какой день анализы, в этот же день и с ней встречались. Т.е. сначала каждый день приезжали, а потом нет. В некоторые дни, когда кал надо было, можно даже без ребенка анализы привезти и все. С режимом только не все хорошо, анализы крови по утрам, а вот обследования:010: в час, в два дня могут быть, т.к. ребенку 2 года и осложнения по неврологии для нас в этом была сложность.
Анализы на диете улучшились, но не совсем. Т.е. даже сейчас бывают непереваренные кусочки пищи(или практически весь кал из них), но совсем исчезли слизь, мыла и жиры, а визуально кала стало гораздо меньше и запах и консистенция совсем-совсем другие, хотя все еще неоформленно ходит. Антитела тогда уже снизились, по сравнению с результатами до диеты(превышение было больше, чем в 2 раза). Биопсия чисто целиакийная, без вариантов плюс дуоденит. Это при том, что ребенок до диеты даже ничего взрослого не кушал - каши на воде, макароны с маслом, сыр олтермани, творог(делала сама), детские баночные фркутовые и творожнве пюре(редко, когда не дома), сырые фрукты и овощи(все наше меню на тот период, больше ничего не ел просто). Все строго по режиму, и все анализы на гельминты и лямблии отрицательные, поэтому даже дуодениту просто так не откуда было появиться. По узи еще до диеты была нарушена функция желчного пузыря.
На диете меню очень сильно расширилось, как это ни странно звучит. То что раньше даже ко рту не давал подносить, теперь уплетает за обе щеки - вареная картошка, иногда стал кушать мясо, птицу и т.п.
Из другого, что для меня самое главное, ребенок стал СПАТЬ. До диеты каждая ночь была с истериками и не с одной и не по 5 мин. А на диете в одну прекрасную ночь уснул и проснулся утром и после этого стал стабильно хорошо спать, теперь очень редко просыпается ночами и даже если просыпается, уложить его гораздо проще. Визуально уменьшился живот, хотя врачи все равно пишут, что вздут. До всего этого нам пришлось помучаться, потому что ребенок по ростовесовым показателям всегда был большим и у нас целиакию не подозревали никогда. Просто в один момент я не выдержала и повела ребенка обследоваться платно в Иркутске, там сказали, что я зря мучаю ребенка и все у него нормально (хотя со стулом проблемы с самого рождения), обследования все таки назначили, т.к. я настояла, и в анализы крови вошли антитела к гиадинину... с этого и началась наша история, а не с того, что даже до этого капрограммы всегда были с мылами и жирами, всегда был зловонный стул с кусочками непереваренной пищи, железодефицит не смотря на препараты и т.д. Мне на это всегда отвечали, что возрастная норма и перерастет.
:flower:
Я вот тоже жду когда стул оформится, но нам еще 1.2 года, на диете неполных 5 мес.
У нас живота не было так и нет, :)) худющие мы. Но если раньше даже на гречу и яблоки была алергия, то теперь ребенок ест все ягоды, вплоть до клубники и ттт. Только вот половина этих ягод в стуле непереваренных. И зубов у нас нет. Вот не знаю, может быть это причиной целиакии, в книге у Ревновой не слова.
А у вас в результатах биопсии уже стоит целиакия???
Мама Мария
18.08.2011, 10:40
У моему младшего тоже зубы после года расти начали.
:flower:
Я вот тоже жду когда стул оформится, но нам еще 1.2 года, на диете неполных 5 мес.
У нас живота не было так и нет, :)) худющие мы. Но если раньше даже на гречу и яблоки была алергия, то теперь ребенок ест все ягоды, вплоть до клубники и ттт. Только вот половина этих ягод в стуле непереваренных. И зубов у нас нет. Вот не знаю, может быть это причиной целиакии, в книге у Ревновой не слова.
А у вас в результатах биопсии уже стоит целиакия???
В результатах анализа не бывает диагноза. Там только показатели - высота ворсин, глубина крипт, их соотношение, наличие клеток и т.п. А диагноз на основании анализа ставит врач. Это так же, как с анализом крови, там же просто пишут гемоглобин столько то, лейкоциты столько то, а врач уже интерпретирует результаты.
Ягоды в стуле тоже непереваренные, даже морковка вареная и та идет на выход только пережеванная. После морковноко сока стул полностью морковного цвета.
Про зубы читала, что от того, что плохо усваиваются микроэлементы, могут плохо расти, и могут быть проблемы с эмалью. У моего росли по норме, даже иногда опережая, но при этом гипоплазия эмали.
Живот у целиатиков вздутый, а не большой от того, что ребенок толстый. В книге даже описано, как замерить вздутый или нет живот у ребенка. Мой всегдя был крупный, поэтому я на такой живот внимания не обращала. Его размеры и вводили в заблуждение врачей у которых целиатики должны быть истощенными и низкими, из-за этого затянули с диагнозом.
Спасибо за ответы. Скажите, а у ребенка с целиакией может быть реакция на сырые вощи (морковку, огурец)?
perepetya
18.08.2011, 14:47
Спасибо за ответы. Скажите, а у ребенка с целиакией может быть реакция на сырые вощи (морковку, огурец)?
у ребенка с целлиакией может быть реакция на все *((( у нас вот на яйца, сахар, молоко и многое другое.
loveStory
18.08.2011, 19:44
В результатах анализа не бывает диагноза. Там только показатели - высота ворсин, глубина крипт, их соотношение, наличие клеток и т.п. А диагноз на основании анализа ставит врач. Это так же, как с анализом крови, там же просто пишут гемоглобин столько то, лейкоциты столько то, а врач уже интерпретирует результаты.
Ягоды в стуле тоже непереваренные, даже морковка вареная и та идет на выход только пережеванная. После морковноко сока стул полностью морковного цвета.
Про зубы читала, что от того, что плохо усваиваются микроэлементы, могут плохо расти, и могут быть проблемы с эмалью. У моего росли по норме, даже иногда опережая, но при этом гипоплазия эмали.
Живот у целиатиков вздутый, а не большой от того, что ребенок толстый. В книге даже описано, как замерить вздутый или нет живот у ребенка. Мой всегдя был крупный, поэтому я на такой живот внимания не обращала. Его размеры и вводили в заблуждение врачей у которых целиатики должны быть истощенными и низкими, из-за этого затянули с диагнозом.
Не, меня просто в заблуждение ввело, когда вы написали что биопсия чисто целиакийнаяи даже не доуденит. Я и удивилась, что не ужели где-то так пишут.
Живот у нас даже не вздутый. Может потому, что не смотря на малый рост и вес он очень крепкий и как говорит наша массажист "одни мышцы, а не ребенок".
Девочки, а кто нибудь годовасам витамины давал и какие? А то спросила у ревновой, она назначила,но они деткам после трех разрешаются, дала на пробу. его всего осыпало.
И как ваши детки чаще других болеют. А то сил нет из одной болезни перетекаем в другую, вот сейчас был 1.5 месячный перерыв, просто рекорд для нас.
alisa 007
19.08.2011, 11:56
Пока диету не соблюдали - болели. На диете тоже спать стали (ттт). Улучшения в самочуствии огромные, вот только рост стоит и масса еле-еле.
МамаГаля
19.08.2011, 17:14
И как ваши детки чаще других болеют. А то сил нет из одной болезни перетекаем в другую, вот сейчас был 1.5 месячный перерыв, просто рекорд для нас.
Мы очень редко болеем,вот в этом году пошли "заранее" в садик и только один раз нас с соплями выставилм домой. Может быть потому что у нас пока диагноз Ц?,а может из-за того что мы почти с рождения по 2-3 раза в неделю в бассеен ходим.
IRENA MISHKINA
22.08.2011, 22:52
Девочки, кто обследовался в педиатрической академии на Литовской д.2, подскажите плиз, как проводятся обследования (каждый день)?Нам назначили биопсию на Целиакию, очень переживаю, как ребенок перенесет эту процедуру. Нас записали на 10 октября приехать уже на госпитализацию. А я, балда, не спросила, с вещами или без,т.к. лежать я там не могу, согласно ребзя возить на обследования, а потом на работу.. И вообще, как все протекает:вот приехали мы, пришли в приемный покой, завели на нас историю болезни, а потом что? Назначат обследование, и , если во второй половине дня не будет никаких обследований, то можно с ребенком домой?
IRENA MISHKINA
22.08.2011, 22:58
И еще, подскажите, пока не подтвердилась Ц, надо все равно перед биопсией на безглютеновой диете быть или необязательно?
можно каждый день ребенка привозить, можно нет. я просила определенные дни. мне разрешили. в один день привозила не ребенка, а анализы. все прошло довольно быстро. в неделю уложились. во второй половине дня обследований не было. перед биопсией сидели на диете около 5 месяцев. больше, по-моему, нельзя. но Вы уточните. можно позвонить туда и уточнить.
IRENA MISHKINA
23.08.2011, 14:24
можно каждый день ребенка привозить, можно нет. я просила определенные дни. мне разрешили. в один день привозила не ребенка, а анализы. все прошло довольно быстро. в неделю уложились. во второй половине дня обследований не было. перед биопсией сидели на диете около 5 месяцев. больше, по-моему, нельзя. но Вы уточните. можно позвонить туда и уточнить.
Мне так не понравилось, как принимали доки при оформлении первичном, все галопом, толком ничего не объяснив. А у меня и мыслей не возникло спросить про б/г диету. Хлеб едим себе вовсю. Благодаря форуму я и узнала, что все на диете сидят перед биопсией.
Подскажите пожалуйста, а в первый назначенный день, когда приедем с ребенком,что будут делать? Надо ли вещи какие брать или назначат консультацию у врача и комплекс обследования на неделю вперед и можно в тот же день домой?
tvorogok
23.08.2011, 14:32
У них есть, как называемый дневной стационар". Последний раз, когда там обследовались пару часов провели в приемном покое (а может и больше). Потом пошли на отделение, но в тот день к заведующей не попали и врач наш нас не смотрел. Посидели там не помню сколько и нас домой отпустили. Насчет подробностей не очень в курсе - бабушка с ребенком туда ходила
Если там лежать не будете, то и вещи вам не нужны. Может только поесть чего-нибудь.
Телефон отделения 5Ч2-55-ЗЗ
IRENA MISHKINA
23.08.2011, 14:33
У них есть, как называемый дневной стационар". Последний раз, когда там обследовались пару часов провели в приемном покое (а может и больше). Потом пошли на отделение, но в тот день к заведующей не попали и врач наш нас не смотрел. Посидели там не помню сколько и нас домой отпустили. Насчет подробностей не очень в курсе - бабушка с ребенком туда ходила
Если там лежать не будете, то и вещи вам не нужны. Может только поесть чего-нибудь.
Телефон отделения 5Ч2-55-ЗЗ
Спасибо большое:flower:
Девочки, я что-то не поняла: Зачем сидеть на б/г диете перед биопсией? Или это при повторной биопсии??
у ребенка с целлиакией может быть реакция на все *((( у нас вот на яйца, сахар, молоко и многое другое.
Вот! Самые разумные слова я прочла. Да, уребёнка с целиакией может быть реакция на ВСЁ. На диете БГ нужно быть осторожным с жаренным, жирным, солёным, сладким, острым, т.к. весь кишечник и многие органы повреждены. только через минимумм 1.5 года ворсинки восстанавливаются и можно начнать эксперементировать.
Мы с Ревновой это прошли в июне. На дневном стационаре сдавали 3 или 4 разных анализов кала, очень много анализов крови, в т.ч. и на недостаток микроэлементов, антитела и на аллергены, т.к. аллергия на злаковые может похоже проявляться. Еще УЗИ печени. Кардиограмму (ее, по-моему, всем в обязательном порядке делают).
Т.к. мы иногородние, то сделали ФГДС платно, в тот же день попали на прием к самой Ревновой, т.е. биопсия не была готова. На этом приеме были платно, она посмотрев ребенка и все анализы срочно госпитализировала его бесплатно в отделение. Т.е. если бы мы не поторопились сами с ФГДС, то прошли бы его бесплатно уже в отделении. НО платно, биопсия готовится около 10 дней, а в отделении гораздо дольше, поэтому детей выписывают до того, как она будет готова, а потом отдельно надо будет приходить за результатами.
Но до госпитализации у нас уже была целая стопка "плохих" капрограмм, найдены антитела к глиадинину, куча отрицательных анализов на гельминты и лямблии( в т.ч. и антитела на них по крови), в течении года недостаток железа(не смотря на препараты) и двухмесячная диета дала просто поразительные результаты.
Получилось, что биопсию делали находясь на диете 2,5 месяца. Целиакия подтверждена полностью, без сомнений:(
Молодцы Вы какие! Как изменилось здоровье ребёнка на диете?
IRENA MISHKINA
23.08.2011, 16:48
Ооооо!!!!. Лёжка в Педиатричке - это ПЕСТНЯ!!!
Хэ! Советую Вам тогда ложиться туда же, но на дневной стационар.
Если же Вы ляжете на стационар то это так:
В приёмном покое Вы проведёте в давке несколько часов. Грубо...
Потом пойдёте на отделение. Там хорошо. Кормят правильно.
Но лежать реально ДОЛГО. Каждое обследование ждать неделю. На ФГДС ждать можно дней 10. При том с утра ребёнок на тощак, а время обследования может быть на 16:00.
Ревнова сама говорит на сайте - "время обследования 3 недели минимум". Целыми днями будете лежать на отделение в потолок плевать. Время жалко ужас. все чихают, ОРЗ.
Персонал хороший, но всё очень долго.
Бедно на отделении очень, народу много очень.
Мы заболели страшным ОРВИ и коклюшем и ушли под расписку.
Но не смотря на все трудности, я благодарна в ПА ВСЕМ :091: Они хорошо делают своё трудное дело. А все эти сложности не по их вине.
Ужас какой, нам еще коклюша не хватало!:010:
Ужас какой, нам еще коклюша не хватало!:010:
Его можно везде подцепить.
Но там палаты переполнены и многие простужены были. Вот так мы ооооооочень сильно заболели. Но что делать, если у нас на всю страну один стационар, который занимается профессионально целиакией. Ложитесь на ДС.
Юля-Юленька
23.08.2011, 17:19
Всем добрый день!
Были на прошлой недели у Ревновой, подозревает целиакию Из симптомов у дочки частый стул (хотя вот последние дней 10 больше трех раз в день стула не было), плохая капограмма, низкий вес, но в пределах нормы, и периодически беспокоит боль в животе. М.О. направила делать ФГДС и биопсию, а потом к ней на дневной стационар. А я теперь жутко переживаю из-за ФГДС, как моя крошка её перенесет. Расскажите, пожалуйста, как это проходит у годовалых детишек, как они это переносят, долго ли помнят... Очень прошу поддержки, мне уже сниться как она плачет на процедуре, а её у врачей отнимаю :(. Понимаю, что делать надо, что все это на пользу, но ... Сама не раз проходила ФГДС и для меня эта процедура мучительна.
IRENA MISHKINA
23.08.2011, 18:02
Всем добрый день!
Были на прошлой недели у Ревновой, подозревает целиакию Из симптомов у дочки частый стул (хотя вот последние дней 10 больше трех раз в день стула не было), плохая капограмма, низкий вес, но в пределах нормы, и периодически беспокоит боль в животе. М.О. направила делать ФГДС и биопсию, а потом к ней на дневной стационар. А я теперь жутко переживаю из-за ФГДС, как моя крошка её перенесет. Расскажите, пожалуйста, как это проходит у годовалых детишек, как они это переносят, долго ли помнят... Очень прошу поддержки, мне уже сниться как она плачет на процедуре, а её у врачей отнимаю :(. Понимаю, что делать надо, что все это на пользу, но ... Сама не раз проходила ФГДС и для меня эта процедура мучительна.
моно я с Вами попереживаю, тоже моему крохе предстоит такая процедура:(
Скажите пожалуйста, а Ревнова Вас куда отправила делать ФГДС, там же в ПА? Платно или нет? Нам назначили тока 10 октября ложиться в стационар, не раньше и никакой ФГДС не назначила заранее..
Юля-Юленька
23.08.2011, 18:09
Конечно, давайте вместе переживать.
Нам она предложила сделать ФГДС платно у своего супруга и очень хвалила, то как он это делает. А уже с результатами биопсии брать направление в поликлинике и к ней на дневной стационар.
IRENA MISHKINA
23.08.2011, 22:57
Конечно, давайте вместе переживать.
Нам она предложила сделать ФГДС платно у своего супруга и очень хвалила, то как он это делает. А уже с результатами биопсии брать направление в поликлинике и к ней на дневной стационар.
а, если не секрет, сколько стоит ФГДС? А Вы сдавали предварительно кровь на ген?
Юля-Юленька
23.08.2011, 23:53
а, если не секрет, сколько стоит ФГДС? А Вы сдавали предварительно кровь на ген?
М.О. сказала, что ФГДС + биопсия будет стоит порядка 2 000 рублей, кровь она сказала возьмут уже на дневном стационаре.
IRENA MISHKINA
24.08.2011, 00:16
М.О. сказала, что ФГДС + биопсия будет стоит порядка 2 000 рублей, кровь она сказала возьмут уже на дневном стационаре.
А я у Ревновой спросила, может сначала кровь сдать, а потом(если повышен показательгена, отвеч. за целиакию), то делать эту биопсию. А М.О. сказала, что только биопсия и точка!
Девочки, подскажите (не осилю весь топ), кто начинал обследование с крови (к примеру на Тобольсокй), если не выявился ген, все равно делать биопсию? Что в таких случаях генетики говорят и Ревнова?
loveStory
24.08.2011, 01:50
А я у Ревновой спросила, может сначала кровь сдать, а потом(если повышен показательгена, отвеч. за целиакию), то делать эту биопсию. А М.О. сказала, что только биопсия и точка!
Девочки, подскажите (не осилю весь топ), кто начинал обследование с крови (к примеру на Тобольсокй), если не выявился ген, все равно делать биопсию? Что в таких случаях генетики говорят и Ревнова?
Мы начинали с ккрови на тобольской. У ребенка ген нашли, и биопсию все равно делала. У меня ген не нашли, но вот то как он развивается- это я один в один в детстве. По этому себе после отдыха сделаю биопсию. Ревнова говорит, что кровь не показатель. Бывает по крови есть , а на деле нет и наоборот.
Генетики против биопсии детям до 3х лет. Ревнова за.
loveStory
24.08.2011, 01:59
Всем добрый день!
Были на прошлой недели у Ревновой, подозревает целиакию Из симптомов у дочки частый стул (хотя вот последние дней 10 больше трех раз в день стула не было), плохая капограмма, низкий вес, но в пределах нормы, и периодически беспокоит боль в животе. М.О. направила делать ФГДС и биопсию, а потом к ней на дневной стационар. А я теперь жутко переживаю из-за ФГДС, как моя крошка её перенесет. Расскажите, пожалуйста, как это проходит у годовалых детишек, как они это переносят, долго ли помнят... Очень прошу поддержки, мне уже сниться как она плачет на процедуре, а её у врачей отнимаю :(. Понимаю, что делать надо, что все это на пользу, но ... Сама не раз проходила ФГДС и для меня эта процедура мучительна.
моно я с Вами попереживаю, тоже моему крохе предстоит такая процедура:(
Скажите пожалуйста, а Ревнова Вас куда отправила делать ФГДС, там же в ПА? Платно или нет? Нам назначили тока 10 октября ложиться в стационар, не раньше и никакой ФГДС не назначила заранее..
Девочки, пережеваний больше чем длится сама процедура. Это минут 5 не больше. Мы делали и в 2 мес в Педиатричке (не по целиакии) и в год у мужа Ревновой. В педиатричке присутствует реаниматолог при процедуре, вам дают расписку и говорят возможные последствия, ребенка забирают, я реально за 5 мин чуть не поседела, прокручивая в голове все предупреждения.
У Ревнова, вас не выгоняют, вы держите ребенка сами, в глазах мутнело, но держала. Скажу, что когда была рядом с ребенком, страшно так не было, хоть деть и орал, но вот то что нет реаниматолога- большой минус , на мой взгляд.
Через пол часа после процедуры уже совсем не страшно:))
IRENA MISHKINA
24.08.2011, 10:39
Девочки, пережеваний больше чем длится сама процедура. Это минут 5 не больше. Мы делали и в 2 мес в Педиатричке (не по целиакии) и в год у мужа Ревновой. В педиатричке присутствует реаниматолог при процедуре, вам дают расписку и говорят возможные последствия, ребенка забирают, я реально за 5 мин чуть не поседела, прокручивая в голове все предупреждения.
У Ревнова, вас не выгоняют, вы держите ребенка сами, в глазах мутнело, но держала. Скажу, что когда была рядом с ребенком, страшно так не было, хоть деть и орал, но вот то что нет реаниматолога- большой минус , на мой взгляд.
Через пол часа после процедуры уже совсем не страшно:))
Подскажите пож., а какие Вам говорили "последствия" после процедуры?
У нас, например, полопались сосудики от напряжения, лицо было в мелкую красную точечку. Прошло дня через 3. И после процедуры глотать было больно.
Девочки, пережеваний больше чем длится сама процедура. Это минут 5 не больше. Мы делали и в 2 мес в Педиатричке (не по целиакии) и в год у мужа Ревновой. В педиатричке присутствует реаниматолог при процедуре, вам дают расписку и говорят возможные последствия, ребенка забирают, я реально за 5 мин чуть не поседела, прокручивая в голове все предупреждения.
У Ревнова, вас не выгоняют, вы держите ребенка сами, в глазах мутнело, но держала. Скажу, что когда была рядом с ребенком, страшно так не было, хоть деть и орал, но вот то что нет реаниматолога- большой минус , на мой взгляд.
Через пол часа после процедуры уже совсем не страшно:))
Подскажите, а как вы записывались к Ревневу на биопсию?
делали фгдс в 1г 10 месяцев. процедура длилась 2 мин. меня выгнали за дверь. лицо действительно было в красную сеточку. долго не мог есть: рвало. к концу дня поел нормально. до 3 лет кричал, когда видел по телеку фильмы, в которых показывали лица крупным планом. думаю, именно вспоминая эту процедуру, когда к нему склонялся врач довольно близко. сейчас, в 5 лет, ничего уже не помнит.
IRENA MISHKINA
24.08.2011, 12:35
делали фгдс в 1г 10 месяцев. процедура длилась 2 мин. меня выгнали за дверь. лицо действительно было в красную сеточку. долго не мог есть: рвало. к концу дня поел нормально. до 3 лет кричал, когда видел по телеку фильмы, в которых показывали лица крупным планом. думаю, именно вспоминая эту процедуру, когда к нему склонялся врач довольно близко. сейчас, в 5 лет, ничего уже не помнит.
Надо же, как долго все помнил:(
loveStory
24.08.2011, 16:18
Подскажите пож., а какие Вам говорили "последствия" после процедуры?
Рвотные массы могут пойти и попасть в легкие, это я единственное запомнила. Но помню что, говорилми прилично, познакомили с реаниматологом, но тот уверил, что все будет ОК. Про последствия в 2х мес возрасте сложно сказать, что было. Так как мы поступили экстренно по скорой, манипуляций была масса, из которых ФГДС цветочки.
А вот в год на мой взгляд последствий не было. Через 5 минут ребенок сосал грудь, через 10 спал, а проснулся и все забыл:)) Сосуды не лопались, есть было не больно.
Подскажите, а как вы записывались к Ревневу на биопсию?
Я записывалась через ревнову, она мне дала его тел.
Девочки, скиньте пожалуйста в личку тел мобильный Ревновой, и если у кого есть и Ревнова, а то свой телефон потеряла в лесу со всеми контактами, а надо ребенка бы показать.:091:
Воробушки
24.08.2011, 21:06
Накрылась на завтра наше обследование ФГДС- лежим на дневном стационаре и сегодня у нас насморк... и что теперь делать? Нас будут "держать" пока не выздоровеем или выпишут по болезни а потом опять через приемный отдел?
Сижу как на иголках-на работе дали только неделю-вот так всегда спланируешь и все наоборот получается...
loveStory
24.08.2011, 23:29
Накрылась на завтра наше обследование ФГДС- лежим на дневном стационаре и сегодня у нас насморк... и что теперь делать? Нас будут "держать" пока не выздоровеем или выпишут по болезни а потом опять через приемный отдел?
Сижу как на иголках-на работе дали только неделю-вот так всегда спланируешь и все наоборот получается...
С насморком нельзя делать? Даже если перед процедурой промыть нос? Нас вообще не спрашивали про состояние ребенка.
IRENA MISHKINA
25.08.2011, 00:42
Девочки, посоветуйте, что все-таки нам делать. Были у М.О. на первич.приеме, так она только за биопсию. У ребзя атопический дерматит почти с рождения. Год как лечимся у гомеопата (смогли за это время расширить рацион питания, даже кисломолочку можно, но аллергия на молоко коровье и козье осталось пока). Наша врач (гомеопат) советует сначала сдать кровь на Тобольсокй, т.к. ФГДС травмат.процедура, зачем заранее дитя мучить. Но почитав топик, для себя вывела, что кровь на ген-неинформативный анализ и на фоне нашей аллергии тем более. Вот и мучаюсь с мыслями:соглашаться сразу на биопсию или все-таки кровь сдать для начала???:091:
IRENA MISHKINA
25.08.2011, 00:45
И еще вопросик, а что такое провокация???:016:
loveStory
25.08.2011, 01:15
Девочки, посоветуйте, что все-таки нам делать. Были у М.О. на первич.приеме, так она только за биопсию. У ребзя атопический дерматит почти с рождения. Год как лечимся у гомеопата (смогли за это время расширить рацион питания, даже кисломолочку можно, но аллергия на молоко коровье и козье осталось пока). Наша врач (гомеопат) советует сначала сдать кровь на Тобольсокй, т.к. ФГДС травмат.процедура, зачем заранее дитя мучить. Но почитав топик, для себя вывела, что кровь на ген-неинформативный анализ и на фоне нашей аллергии тем более. Вот и мучаюсь с мыслями:соглашаться сразу на биопсию или все-таки кровь сдать для начала???:091:
Могу сказать по нам, у нас алергия была на все:001:, даже не алергенную гречу и яблоки. Что не съедим высыпает. Рацион был 2 овоща, 1 фрукт, 1 каша и мясо, все. После того как выявили ген и мы сели на диету наш рацион расширился в разы-разы=)) Спустя 3-и месяца диеты мы ели уже все ягоды, вплоть до клубники, все овощи и фрукты уминаем столько сколько ребенку хочется и ттт.
По поводу ФГДС и взятие крови, дак для нас вторая была более стрессовая. 3 медсестры в хеликсе не могли взять кровь в течении 20 минут, истыкали все руки. А ФГДС прошла на много быстрее.
И еще вопросик, а что такое провокация???:016:
Когда сидят на диете безглютеновой, то ФГДС и биопсия не показательны, для этого в пищу подмешивают муку, провоцируя целиакию. Делают под наблюдением врача.
Юля-Юленька
25.08.2011, 01:27
Девочки, пережеваний больше чем длится сама процедура. Это минут 5 не больше. Мы делали и в 2 мес в Педиатричке (не по целиакии) и в год у мужа Ревновой. В педиатричке присутствует реаниматолог при процедуре, вам дают расписку и говорят возможные последствия, ребенка забирают, я реально за 5 мин чуть не поседела, прокручивая в голове все предупреждения.
У Ревнова, вас не выгоняют, вы держите ребенка сами, в глазах мутнело, но держала. Скажу, что когда была рядом с ребенком, страшно так не было, хоть деть и орал, но вот то что нет реаниматолога- большой минус , на мой взгляд.
Через пол часа после процедуры уже совсем не страшно:))
делали фгдс в 1г 10 месяцев. процедура длилась 2 мин. меня выгнали за дверь. лицо действительно было в красную сеточку. долго не мог есть: рвало. к концу дня поел нормально. до 3 лет кричал, когда видел по телеку фильмы, в которых показывали лица крупным планом. думаю, именно вспоминая эту процедуру, когда к нему склонялся врач довольно близко. сейчас, в 5 лет, ничего уже не помнит.
Какие неоднозначные отзывы о процедуре... Завтра попробую собраться с духом и записать дочу на ФГДС. Ведь все хорошо будет? Правда? :091:
loveStory
25.08.2011, 01:34
Какие неоднозначные отзывы о процедуре... Завтра попробую собраться с духом и записать дочу на ФГДС. Ведь все хорошо будет? Правда? :091:
Над ними врачи не склоняются. Они вставляют в рот штучку, чтоб ребенок не зажимал рот и пропихивают шланг и смотрят в камеру. Ребенок при этом лежит на боку, и находится головой в районе пояса врача, а врачь стойт и смотрит в камеру. Асистент держит голову со стороны спины, я тоже со стороны спины держала. Мне кажется сложно проводить аналогию страхов ребенка с этой процедурой, хотя мамам виднее.
IRENA MISHKINA
25.08.2011, 10:45
Могу сказать по нам, у нас алергия была на все:001:, даже не алергенную гречу и яблоки. Что не съедим высыпает. Рацион был 2 овоща, 1 фрукт, 1 каша и мясо, все. После того как выявили ген и мы сели на диету наш рацион расширился в разы-разы=)) Спустя 3-и месяца диеты мы ели уже все ягоды, вплоть до клубники, все овощи и фрукты уминаем столько сколько ребенку хочется и ттт.
По поводу ФГДС и взятие крови, дак для нас вторая была более стрессовая. 3 медсестры в хеликсе не могли взять кровь в течении 20 минут, истыкали все руки. А ФГДС прошла на много быстрее.
Ой, даже не знаю,что делать...Кровь из вены брали уже и не один раз, почти не плакал, а вот биопсия...Я сама трусиха, второй раз, когда обследовалась, делала под наркозом. Все-таки хотелось понять, если по крови не выявится Ц, то и биопсию нецелесообразно делать илил кровь все-таки не показатель?
Кто сдавал кровь и ничего не указало на Ц, все равно биопсию делали или нет?
tvorogok
25.08.2011, 11:55
Если есть финансовая возможность, то сдайте кровь платно, чтобы не мучаться. В МГЦ или Хеликсе, может ещё где делают. Можно только на ген.предрасположенность сдать. А антитела сделаете в Педиатричке. И потом, у маленьких деток не все анализы на антитела информативны.
У меня самой ген нашли, антитела все в норме. Целиакию поставили по биопсии. В ноябре-декабре буду делать ФГДС после года диеты ))) У дочки ген нашли, IgA к глиадину в норме, IgG к глиадину был повышен (но этот показатель не информативен, т.к. он повышается при аллергии). С биопсией не повезло, взяли неудачно биоптат. Через год диеты была сильная атрофия ворсин, через 3,5 года диеты - на нижней границы нормы)))
Вот из статьи (http://www.rmj.ru/articles_6081.htm) Ревновой про ген:
"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител. Кроме того, необходимо учитывать, что антитела нормализуются при назначении безглютеновой диеты, поэтому их определение всегда назначается до, а не на фоне диеты."
IRENA MISHKINA
25.08.2011, 12:35
Если есть финансовая возможность, то сдайте кровь платно, чтобы не мучаться. В МГЦ или Хеликсе, может ещё где делают. Можно только на ген.предрасположенность сдать. А антитела сделаете в Педиатричке. И потом, у маленьких деток не все анализы на антитела информативны.
У меня самой ген нашли, антитела все в норме. Целиакию поставили по биопсии. В ноябре-декабре буду делать ФГДС после года диеты ))) У дочки ген нашли, IgA к глиадину в норме, IgG к глиадину был повышен (но этот показатель не информативен, т.к. он повышается при аллергии). С биопсией не повезло, взяли неудачно биоптат. Через год диеты была сильная атрофия ворсин, через 3,5 года диеты - на нижней границы нормы)))
Вот из статьи (http://www.rmj.ru/articles_6081.htm) Ревновой про ген:
"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител. Кроме того, необходимо учитывать, что антитела нормализуются при назначении безглютеновой диеты, поэтому их определение всегда назначается до, а не на фоне диеты."
Спасибо большое за полномасштабный ответ:flower:
Но я из вышеперечисленного сделала для себя вывод, что биопсии нам не избежать:(
tvorogok
25.08.2011, 12:42
К сожалению, да. И ещё надо будет сделать после года диеты, это особенно мальчикам надо - для армии.
Гены неинформативны. Поэтому на них ориентироваться не стоит. Мы были на Тобольской, там сказали, что сейчас они не имеют права ставить этот диагноз, только под вопросом. Даже гены не предложили сдать. Мы в то время как раз на дневном в ПМА были. Сказали, что для диагноза только стационар нужен с биопсией.
ИМХО, я бы сделала биопсию, т.к. пропустить целиакию, гораздо чреватей, чем эта процедура. Мой вообще спокойно все перенес. Без каких либо последствий, уже в кабинете, пока ждали заключение по ФГДС он попил компот, дошли до машины и поел без проблем. Да и плакал недолго, не больше 2х мин после процедуры. Вообще, по-моему, больше родители боятся, чем для ребенка это травматично.
В ПМА биопсия долго делается. Сама многих видела, кто уже после выписки за ее результатами приходил. Если нет лишних денег, то 2 недели туда-сюда роли не играют, ведь и платная делается около 10 дней.
На диете до первой биопсии сидеть не надо, если не назначил врач. По золотому стандарты первая биопсия делается ДО начала диеты.
Я посадила ребенка на диету, т.к. при обнаружении антител в крови нам не назначили обследование дальше( это в Иркутске). Вот и пришлось сюда везти обследовать. Ревнова только матом не покрыла тех врачей, за их назначения, когда читала выписки. Меня похвалила, что посадила на диету, т.к. лучше сидеть недообследованным на диете, чем больному Ц. получать глютен. Тем более анализы уже были очень красноречивые, превышение антител больше чем в 2 раза, капрограммы с мылами, жирами и непереваренными кусочками пищи.
Молодцы Вы какие! Как изменилось здоровье ребёнка на диете?
Спасибо :flower: Стал СПАТЬ:091::091::091: Это главное. До этого ставили атопический дерматит, теперь кожа нормальная, раньше как сухая были и пятна иногда красные небольшие. Аппетит улучшился и как это ни странно, рацион расширился, раньше абсолютно никакого мяса-птицы-рыбы не кушал, овощи только сырые. Теперь супчики с удовольствием наворачивает. Вообще спокойнее стал. Стул очень изменился, хотя до здорового все еще далеко. Зато теперь я знаю, что у моего ребенка всегда был очень обильный стул, раньше то я других детских какашек не видела, думала, что это нормально, беспокоили только консистенция и нерегулярность. Что то еще по мелочи, но я уже не помню, стараюсь выкинуть тот кошмар, что был до диеты, из головы - почти 2 года без нормального сна и мое здоровье подорвали, а то я уже забывать начала, что люди спят больше 3х часов:001:
Воробушки
25.08.2011, 13:49
ФГДС с заложенным носом не делают. как же ребенок дышать будет?. Перенесли на вторник. Я своему купила игрушку, чтобы как вышел сразу вручить.
loveStory
25.08.2011, 15:54
Ой, даже не знаю,что делать...Кровь из вены брали уже и не один раз, почти не плакал, а вот биопсия...Я сама трусиха, второй раз, когда обследовалась, делала под наркозом. Все-таки хотелось понять, если по крови не выявится Ц, то и биопсию нецелесообразно делать илил кровь все-таки не показатель?
Кто сдавал кровь и ничего не указало на Ц, все равно биопсию делали или нет?
Кровь у меня не выявила ген, сама врачь генетик сказала, что это не факт что ее у вас нет!!. Буду делать ФГДС с биопсией. А у второго ребенка и ген нашли и биопсия показала целиакию. У первого ребенка ген тоже не нашли, но ФГДС делать не стала нет показаний.
Вообще если у вас такие страхи и у вас девочка, то думаю можно обойтись и кровью и различными другими анализами, посещением врача и после этого сесть на диету и понаблюдать. Мальчикам стоит делать биопсию, хотябы для того чтоб диагноз поставили и в армию не отправили.
ФГДС с заложенным носом не делают. как же ребенок дышать будет?. Перенесли на вторник. Я своему купила игрушку, чтобы как вышел сразу вручить.
Понятно. Я просто думала можно промыть, закапать и быстренько сделать:))
а я именно по ребенкиным страхам подумала, что врачи склоняются над ними. особенно ему было страшно смотреть выпуск ералаша, в котором тётенька-доктор со шприцем в руке крупным планом. буду знать теперь, что страх не по теме. спасибо.
loveStory
25.08.2011, 17:16
а я именно по ребенкиным страхам подумала, что врачи склоняются над ними. особенно ему было страшно смотреть выпуск ералаша, в котором тётенька-доктор со шприцем в руке крупным планом. буду знать теперь, что страх не по теме. спасибо.
Да может и по теме:)) ктож знает как они "пытали" детенка.
Яж маму, которая боится делать ФГДС успокаиваю;)
IRENA MISHKINA
25.08.2011, 17:24
Кровь у меня не выявила ген, сама врачь генетик сказала, что это не факт что ее у вас нет!!. Буду делать ФГДС с биопсией. А у второго ребенка и ген нашли и биопсия показала целиакию. У первого ребенка ген тоже не нашли, но ФГДС делать не стала нет показаний.
Вообще если у вас такие страхи и у вас девочка, то думаю можно обойтись и кровью и различными другими анализами, посещением врача и после этого сесть на диету и понаблюдать. Мальчикам стоит делать биопсию, хотябы для того чтоб диагноз поставили и в армию не отправили.
У меня мальчик, значит решено-бум делать биопсию, тем более у него с рождения атоп.дерматит, пищевая аллергия. Рост у нас, правда, зашкаливает (папа высокий), сейчас где-то в 3г3 м. 107см, но в весе за последний год совсем не прибавил:(
Девушки, огромная просьба к тем, чьи дети ходят в сад с безглютеновым питанием, поделитесь опытом!:091:
Будем организовывать питание в нашем саду. Дали направление в сад с учётом диагноза, но персонал не в курсе нашей диеты.
вопрос ко всем: к какому неврологу вы ходите? хотелось бы посетить кого-нибудь, кто в теме по целиакии. спасибо!
Девочки, подскажите:016:. Мы на диете уже больше года, точнее 1,5. Осенью собирались идти на повторный ФГДС, но за последние 3 месяца нарушения в диете были, неоднократно. Один раз дедушка с утра накормил макаронами:010:, у другой бабушки знакомые на даче печенье дали, потом еще и квасом угостили ну и по мелочи: батончики давали типа Сникерс, чипсы Лэйз, мороженное:wife:. Сразу оговорюсь, что большую часть лета ребенок был на попечении родни, которые уверены, что я ребенка мучаю диетами, что здоров он как бык, а вес не набирает как раз таки из-за моей диеты, они прям уверены что в хлебе вся сила (хоть я им и заключение показывала и про последствия рассказывала- не особо действует:(). Так вот, вопрос: стоит ли идти осенью на ФГДС или стоит месяца 3 хотя бы подождать? Насколько сильно такие срывы, хоть и не постоянные, влияют на ворсины? И как быстро они после этого восстанавливаются?
tvorogok
02.09.2011, 12:53
Считается, что минимум за 6 месяцев у детей слизистая кишечника восстанавливается. У моей дочери и после года диеты ворсинки ещё атрофированы были. Так, что 3 месяца наверно маловато будет для восстановления после срыва.
loveStory
02.09.2011, 15:22
Девочки, подскажите:016:. Мы на диете уже больше года, точнее 1,5. Осенью собирались идти на повторный ФГДС, но за последние 3 месяца нарушения в диете были, неоднократно. Один раз дедушка с утра накормил макаронами:010:, у другой бабушки знакомые на даче печенье дали, потом еще и квасом угостили ну и по мелочи: батончики давали типа Сникерс, чипсы Лэйз, мороженное:wife:. Сразу оговорюсь, что большую часть лета ребенок был на попечении родни, которые уверены, что я ребенка мучаю диетами, что здоров он как бык, а вес не набирает как раз таки из-за моей диеты, они прям уверены что в хлебе вся сила (хоть я им и заключение показывала и про последствия рассказывала- не особо действует:(). Так вот, вопрос: стоит ли идти осенью на ФГДС или стоит месяца 3 хотя бы подождать? Насколько сильно такие срывы, хоть и не постоянные, влияют на ворсины? И как быстро они после этого восстанавливаются?
Читала, что даже крошка съеденного уже ведет к атрофии и следовательно значительный откат.
Самой интересно на сколько сильно влияет погрешность в диете. Наверное у всех по разному.
Девочки, подскажите:016:. Мы на диете уже больше года, точнее 1,5. Осенью собирались идти на повторный ФГДС, но за последние 3 месяца нарушения в диете были, неоднократно. Один раз дедушка с утра накормил макаронами:010:, у другой бабушки знакомые на даче печенье дали, потом еще и квасом угостили ну и по мелочи: батончики давали типа Сникерс, чипсы Лэйз, мороженное:wife:. Сразу оговорюсь, что большую часть лета ребенок был на попечении родни, которые уверены, что я ребенка мучаю диетами, что здоров он как бык, а вес не набирает как раз таки из-за моей диеты, они прям уверены что в хлебе вся сила (хоть я им и заключение показывала и про последствия рассказывала- не особо действует:(). Так вот, вопрос: стоит ли идти осенью на ФГДС или стоит месяца 3 хотя бы подождать? Насколько сильно такие срывы, хоть и не постоянные, влияют на ворсины? И как быстро они после этого восстанавливаются?
Мы конечно не после срыва, а после начала диеты, делали биопсию через 2, мес. Она была плохая. Так что лучше подождите подольше. Ведь это дело терпит. А родственникам таким :wife:
Девушки, кто лежал на дневном стационаре у Ревновой. Подскажите пожалуйста, сколько по времени у вас заняло обследование и сколько раз вы приезжали с ребенком?
Около 2х недель. За это время не ездили в выходные и так дня 3 или 4. Но мы биопсию делали платно до госпитализации. Если будете делать там, то это самое длительное исследование, в любом случае без него диагноз не поставят и не опровергнут.
Девушки, кто лежал на дневном стационаре у Ревновой. Подскажите пожалуйста, сколько по времени у вас заняло обследование и сколько раз вы приезжали с ребенком?2 недели по бумагам, больше они держать не могут, а приезжали пару раз анализы сдавать (кровь), 1 раз на саму процедуру биопсии и еще раз на обход по врачам (лор, окулист, диетолог). Получается 2-3 раза в неделю. А после биопсии сказали через 3 недели приехать за результатом, уже без ребя.
Девочки, подскажите:016:. Мы на диете уже больше года, точнее 1,5. Осенью собирались идти на повторный ФГДС, но за последние 3 месяца нарушения в диете были, неоднократно. Один раз дедушка с утра накормил макаронами:010:, у другой бабушки знакомые на даче печенье дали, потом еще и квасом угостили ну и по мелочи: батончики давали типа Сникерс, чипсы Лэйз, мороженное:wife:. Сразу оговорюсь, что большую часть лета ребенок был на попечении родни, которые уверены, что я ребенка мучаю диетами, что здоров он как бык, а вес не набирает как раз таки из-за моей диеты, они прям уверены что в хлебе вся сила (хоть я им и заключение показывала и про последствия рассказывала- не особо действует:(). Так вот, вопрос: стоит ли идти осенью на ФГДС или стоит месяца 3 хотя бы подождать? Насколько сильно такие срывы, хоть и не постоянные, влияют на ворсины? И как быстро они после этого восстанавливаются?
Это не однократные нарушения в диете, а полное её несоблюдение, имхо. Учитывая полное непонимание сути диеты, скрытый глютен наверняка и чаще присутствовал.
Я бы в мае на фгдс пошла, не раньше.
2 недели по бумагам, больше они держать не могут, а приезжали пару раз анализы сдавать (кровь), 1 раз на саму процедуру биопсии и еще раз на обход по врачам (лор, окулист, диетолог). Получается 2-3 раза в неделю. А после биопсии сказали через 3 недели приехать за результатом, уже без ребя.
Спасибо :flower:
IRENA MISHKINA
06.09.2011, 21:33
2 недели по бумагам, больше они держать не могут, а приезжали пару раз анализы сдавать (кровь), 1 раз на саму процедуру биопсии и еще раз на обход по врачам (лор, окулист, диетолог). Получается 2-3 раза в неделю. А после биопсии сказали через 3 недели приехать за результатом, уже без ребя.
Вот завтра едем в первый день на госпитализацию "ложиться". Но я хочу на дневной стационар. Подскажите пожалуйста, в первый день что вообще происходит? Оформление через приемный покой, затем наверное консультация первичная врача, а дальше что? В тот день можно домой уже ехать?
Воробушки
06.09.2011, 21:49
Мы только закончили. В первый день приемный покой и консультация Ревновой. С врачом мы общались на след. день. На третий были анализы. через 2 дня+выходные было узи и фгдс.
Девушки, кто лежал на дневном стационаре у Ревновой. Подскажите пожалуйста, сколько по времени у вас заняло обследование и сколько раз вы приезжали с ребенком?
За 10 дней приезжали раза 4.
Подскажите как кровь сдают в медико-генетическом центре? Назначили HLA-типирование на целиакию. По номеру 294-70-00 Центр все время занят. В инвитро и хеликсе можно ли сдать не понятно...
IRENA MISHKINA
06.09.2011, 22:07
Девочки, спасибо, что просветили, что и как.:flower:
А то сижу в растерянности, надо брать с собой вещи или нет завтра....:065:
Девочки, спасибо, что просветили, что и как.:flower:
А то сижу в растерянности, надо брать с собой вещи или нет завтра....:065:
Бахиллы возьмите и ребенку сменную обувь, ну и пеленку, пожалуй, для осмотра. :)
Скажите, сколько времени занимает обследование, имеет виду в часах. Спрашиваю не просто так, нужно куда-то старшего пристраивать. Скажем, если я приеду к 10 часам устраиваться на отделение, то в 12.30 смогу оттуда уехать?
Скажите, сколько времени занимает обследование, имеет виду в часах. Спрашиваю не просто так, нужно куда-то старшего пристраивать. Скажем, если я приеду к 10 часам устраиваться на отделение, то в 12.30 смогу оттуда уехать?
Была год назад, иногда очередь большая была поступающих и просто на прием_ все через Ревнову идут.
Скажите, сколько времени занимает обследование, имеет виду в часах. Спрашиваю не просто так, нужно куда-то старшего пристраивать. Скажем, если я приеду к 10 часам устраиваться на отделение, то в 12.30 смогу оттуда уехать?
Рассчитывайте на 4-5 часов, т к сначала вы просидите в приёмном покое, потом вам нужно будет пообщаться с Ревновой и лечащим врачом.
Рассчитывайте на 4-5 часов, т к сначала вы просидите в приёмном покое, потом вам нужно будет пообщаться с Ревновой и лечащим врачом.
Спасибо. :flower:
IRENA MISHKINA
07.09.2011, 17:26
Скажите, сколько времени занимает обследование, имеет виду в часах. Спрашиваю не просто так, нужно куда-то старшего пристраивать. Скажем, если я приеду к 10 часам устраиваться на отделение, то в 12.30 смогу оттуда уехать?
Сегодня съездили в первый раз на госпитализацию. В приемном покое просидели почти два часа, а приехали около 10 утра. Затем на отделении просидели где-то полчаса, но мы были первые к Ревновой. Еще у нас взяли анализ на энтеробиоз(мы по срочному, поэтому без анализов), ушли оттуда в 13-30 где-то..Только в 15ч домой приехали:010:
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.