Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
:091: Девочки, кто отдавал детей в скаутские лагеря с Эмил*ией? Сыну 10 лет будет. Он домашний, друзей нет, стремиться в "трудные" подростки. Спать будут в палатках, готовить на костре, это пока всё, что я поняла.
у меня тоже домашний ребенок, почти 12
В этом году собираемся ехать в этот лагерь, пока со мной, а дальше, надеюсь, будет ездить один.
Воробушки
08.06.2010, 12:13
не нашла темку. дайте ссылку!
Мама Мария
08.06.2010, 16:09
Пришли мои анализы из Финляндии. ВСЕ отрицательные. Даже гена нет.
Но я 2 года уже на диете. Это же наверное влияет на результаты хотя бы с антителами.
Короче приеду с Кипра, пообщаюсь с финским врачом, возможно мальчиков тоже там проверю.
Karasusha
08.06.2010, 17:01
я не про время, я в принципе все наши там есть? :008:
там столько вкусного вчера накопала :019: рецептики с фото
Я почитываю:)
девочки, а кровь берут в тот же день что и консультация у генетика или еще отдельно ехать надо???
записываю ребенка в МГЦ
Евлампия
08.06.2010, 22:43
Пришли мои анализы из Финляндии. ВСЕ отрицательные. Даже гена нет.
Но я 2 года уже на диете. Это же наверное влияет на результаты хотя бы с антителами.
Короче приеду с Кипра, пообщаюсь с финским врачом, возможно мальчиков тоже там проверю.
Ничего себе. А здесь ген был?
недождётесь
08.06.2010, 22:54
не нашла темку. дайте ссылку!
http://vkontakte.ru/club1270052
olgalisa
08.06.2010, 23:02
Пришли мои анализы из Финляндии. ВСЕ отрицательные. Даже гена нет.
Но я 2 года уже на диете. Это же наверное влияет на результаты хотя бы с антителами.
Короче приеду с Кипра, пообщаюсь с финским врачом, возможно мальчиков тоже там проверю.
На АГА точно диета влияет. Старшей в 2 года целиакию поставили с АГА G 200, в 5 лет этих антител уже в помине не было! Точно не помню, но в пределах 1.5 анализ показал. Хотя у нас и срывы случались и глютен иногда попадал случайно.
Мама Мария
09.06.2010, 16:35
До диеты сдавала в МГЦ анализы. Один раз ген не показали и показатели антител на 1-2 единицы выше нормы. Второй раз ген нашли, а показатели в норме. По биопсии у Корниенко ни то ни се.
У старшего сына ген нашли, антитела были один раз норме, а другой раз - нет. По биопсии у него скорее да, чем нет, но тоже не явно.
До диеты сдавала в МГЦ анализы. Один раз ген не показали и показатели антител на 1-2 единицы выше нормы. Второй раз ген нашли, а показатели в норме. По биопсии у Корниенко ни то ни се.
У старшего сына ген нашли, антитела были один раз норме, а другой раз - нет. По биопсии у него скорее да, чем нет, но тоже не явно.
на диете не информативно обследоваться, ИМХО
лучше не соблюдать диету полгода и в Финляндию всей семьей.
Мама Мария
10.06.2010, 01:13
Я на такие эксперименты с детьми не пойду.
Фины у меня кучу показателей сняли и в курсе, что я на диете. Главное , что гена нет.
Сейчас наверное спровоцируюсь, а потом еще раз анализы сдам. Короче все это будут врачи решать.
Воробушки
10.06.2010, 12:45
Девочки а у всех у кого есть диагноз есть ген? И как так то его нашли, то нет?? Это ж от диетв не зависит. Ничего не понимаю.
Девочки а у всех у кого есть диагноз есть ген? И как так то его нашли, то нет?? Это ж от диетв не зависит. Ничего не понимаю.
Может ошибки в лаборатории:016:.
У нас вот гена нет, а диагноз все равно под вопросом, Ревнова сказала, что отсутствие гена еще не показатель, что Ц. нет и, наоборт, при наличии гена Ц. может и не быть.
мирабель
10.06.2010, 18:31
И не поймете! И не пытайтесь понять!
Логика Ревновой такая: раз есть хоть какие-то жалобы на пищеварение, можно поставить Ц?.
Даже при нормальных анализах. А кто докажет обратное? Кто докажет , что у Вас 100 % ее нет?
Это как у Остапа Бендера: "Это... мальчик??? ( Когда Бендер пытался пройти на корабль с "мальчиком"-Кисой Воробьяниновым). На что он :" А что, это девочка?"
Т.е. ведь не опровергнуть, что МОЖЕТ БЫТЬ еще без изменения анализов, в начале Ц".
Но ведь может быть еще на самом деле и пищевая аллергия, и дискинезия. и хеликобактер, и иерсиниоз, и многое еще... Но это многое тоже можно так же поставить под вопросом...
Но на Ц ревнова сделала себе имя.
Хотя , по моему мнению, 95% -это просто диагноз, который она ставит всем, кто к ней придет.Потому что это ее хлеб.
И тут начинается... Прием у нее, ФГС, снова прием и т.д.
Послушайте мнение других врачей! Тех, кто не делал себе имя на Ц!
Они не все дураки.
Для меня главное подтверждение диагноза - улучшение на диете.
Для меня главное подтверждение диагноза - улучшение на диете.
+1
и мне все равно как это назовут...
МамаВаря
11.06.2010, 09:50
дык улучшения будут на диете по любому с любыми диагнозами - может и не только в глютене дело... куча продуктов отпадает, никакой свалки из полуфабрикатов, в основном наши детки едят свежеприготовленное - отсюда и реальные улучшения... а хотелось бы понять - насколько это именно с пшеницей-рожью и тд связано.... в перспективе тяжело представить пока как будет трудно или легко ему удержаться на диете ( уже им, второй тоже на диете) в течение всей жизни - ведь деньги нужны для этого.... иначе голодным будешь((((( да и образ жизни не позволяет в нашей стране вести полноценный образ жизни((( все время с собой надо таскать за спиной мешок с едой и думать об этом((( вот это сильно мучает меня например...
дык улучшения будут на диете по любому с любыми диагнозами - может и не только в глютене дело... куча продуктов отпадает, никакой свалки из полуфабрикатов, в основном наши детки едят свежеприготовленное - отсюда и реальные улучшения... а хотелось бы понять - насколько это именно с пшеницей-рожью и тд связано.... в перспективе тяжело представить пока как будет трудно или легко ему удержаться на диете ( уже им, второй тоже на диете) в течение всей жизни - ведь деньги нужны для этого.... иначе голодным будешь((((( да и образ жизни не позволяет в нашей стране вести полноценный образ жизни((( все время с собой надо таскать за спиной мешок с едой и думать об этом((( вот это сильно мучает меня например...
К этому все обычно и сводится - "дорого, тяжело готовить"... Не дороже лекарств!
Я не кормила и до диеты детей чем попало. Не покупала газировку, редко брала полуфабрикаты и сосиски, не готовила жирного. В нашей семье не было такой привычки, тк у мамы болел кишечник и я привыкла так готовить с детства. Всегда вели здоровый образ жизни. Но только исключение злаков помогло по настоящему.
Ревнова не виновата в том, что кому-то трудно обеспечивать детей диетой. К ней не приходят со здоровыми детьми. Приводят детей, у которых проблемы с пищеварением, кому не помогли педиатры, аллергологи и гастроэнтерологи в поликлинике. И лучше подстраховаться, чем пропустить. Лучше диета, чем вырезание гландов, аденоидов и тп. Я не сторонница дожидаться, когда ребенок станет инвалидом и наличие целиакии ни у кого не вызовет сомнений. Меня коробит, когда возмущаются тем, что диагноз поставлен на основании "всего лишь "того что у ребенка нижняя граница веса и роста, антитела, попадание в больницу с острым животом...
pilsonis
11.06.2010, 12:20
К этому все обычно и сводится - "дорого, тяжело готовить"... Не дороже лекарств!
Ревнова не виновата в том, что кому-то трудно обеспечивать детей диетой. К ней не приходят со здоровыми детьми. Приводят детей, у которых проблемы с пищеварением, кому не помогли педиатры, аллергологи и гастроэнтерологи в поликлинике. И лучше подстраховаться, чем пропустить. Лучше диета, чем вырезание гландов, аденоидов и тп. Я не сторонница дожидаться, когда ребенок станет инвалидом и наличие целиакии ни у кого не вызовет сомнений. Меня коробит, когда возмущаются тем, что диагноз поставлен на основании "всего лишь "того что у ребенка нижняя граница веса и роста, антитела, попадание в больницу с острым животом...
А меня коробит, когда ставят Ц. под вопросом и больше ничего искать не хотят. Мой просидел на диете пол года- улучшений ноль, только не надо говорить про скрытый глютен. Для того , чтоб ребёнок жил на диете в нашей стране, мама должна уволиться с работы и кормить его дома. Вот и возникает дурной вопрос для чего, не проще было бы сделать НОРМАЛЬНОЕ обследование, попадая к Ревновой в отделение, детям делают ФГДС даже если и нет подозрений на Ц., а потом говорят ну возможно и есть, вы там у себя на месте дообследуйтесь, чего спрашивается обследовали у неё в отделении. И таких как мы процентов 70, я конечно понимаю что остается те самые 30 у которых и есть Ц.. Но обследование никакое у Р в отделении- это факт, вы почитайте, какое должно быть обследование, чтоб поставить диагноз и ответьте у кого оно было сделано на все 100%, исключая одно, чтоб привязывать к другому.
Воробушки
11.06.2010, 16:38
вы почитайте, какое должно быть обследование, чтоб поставить диагноз и ответьте у кого оно было сделано на все 100%, исключая одно, чтоб привязывать к другому.
и где про это почитать?
Подскажите пожалуйста куда и к кому лучше обратиться для постановки точного, определенного диагноза (если это возможно)? И пропустить не хочется и ложный диагноз получить было бы неприятно. Ребенка по большому счету ничего не беспокоит, кроме повышенного газообразования, но все врачи постоянно толкают нас обследоваться на целиакию из-за маленького веса\роста + на данный момент давно компенсированного отставания в моторном развити в период с 8 месяцев до 1.3 лет.
патрикеевна
13.06.2010, 19:31
Девочки, подскажите,где можно купить или скачать книгу Ревновой «Целиакия: болезнь или образ жизни»?
у сына антиглиадиновые антитела в норме,а Антитела к тканевой трансглутаминазе G повышены(норма до 35)-у нас 70.это целиакия?
жалоб нету,кроме стула который немного липкий и нейтр жир в копрограмме.сыну 9 лет весит нормально 34 кг и рост 143
verbamarina
15.06.2010, 01:21
Жалоб нет, физическое развитие в норме. Чего анализы лечить? Не знаю...
Smorodina
15.06.2010, 01:36
Девушки, а как вы путешествуете с соблюдением диеты? Нам вот улетать в воскресенье, а на диете мы еще только месяц сидим.
девы, что такое сделать HLA -типирование, это кровь?
Девушки, а как вы путешествуете с соблюдением диеты? Нам вот улетать в воскресенье, а на диете мы еще только месяц сидим.
Я брала с собой упаковку 12 шт. фрикаделек курица и индейка "Семпер", упаковку соков детских( там они дороже), йогурты на первое время и растворимые каши типа "рис-кукуруза" Нестле. Молочное можно купить на месте. В ресторанчиках брали рыбу и мясо гриль. Надо взять с собой маленький кипятильник.
девы, что такое сделать HLA -типирование, это кровь?
Анализ крови ( из вены) на наличие гена , ответственного за предрасположенность к целиакии
Еленушка
15.06.2010, 17:07
Девушки, а как вы путешествуете с соблюдением диеты? Нам вот улетать в воскресенье, а на диете мы еще только месяц сидим.
Если чесно очень тяжело, ребенок у меня уже отказывается есть растворимые каши, брали с собой банки семперовские много и соки...Но ходить с ним в ресторанны, где куча еды и вокруг множество детей и сладостей, для меня было кошмаром :001:(похоже больше на все включено мы не поедем)
у сына антиглиадиновые антитела в норме,а Антитела к тканевой трансглутаминазе G повышены(норма до 35)-у нас 70.это целиакия?
жалоб нету,кроме стула который немного липкий и нейтр жир в копрограмме.сыну 9 лет весит нормально 34 кг и рост 143
У нашего старшего Ttg выше нормы всего на три единицы, остальные антитела в норме. Рост на момент исследования был 194 см, вес 73 кг( в 16 лет). Есть ген. Сделали ФГДС - гастродуоденит, по гистологии - типичная картина целиакии. В раннем детстве особо животом не страдал, жаловаться начал лет в 12, и то редко. Но к 16 уже накопился букет болезней, втч сколиоз, остеохондроз. Так что смотрите, если есть возможность провериться, не отказывайтесь. Тем более что мальчикам в армию идти, а там кормят плохо.
Если чесно очень тяжело, ребенок у меня уже отказывается есть растворимые каши, брали с собой банки семперовские много и соки...Но ходить с ним в ресторанны, где куча еды и вокруг множество детей и сладостей, для меня было кошмаром :001:(похоже больше на все включено мы не поедем)
Да " все включено"не для нас. Там мясо и рыба в панировке и тп. Мы брали завтрак, а обедали и ужинали вне отеля.
Девушки, а как вы путешествуете с соблюдением диеты? Нам вот улетать в воскресенье, а на диете мы еще только месяц сидим.
А там куда вы едете нет возможности покупать "наши" продукты? Если нет, то берите с собой. Мы в Сочи летали, я с собой брала хлеб долгого хранения, печеньки-вафли и т.п, хлебцы, макароны, но мы жили в гостинице с кухней, поэтому готовила сама.
Я брала с собой упаковку 12 шт. фрикаделек курица и индейка "Семпер", упаковку соков детских( там они дороже), йогурты на первое время и растворимые каши типа "рис-кукуруза" Нестле. Молочное можно купить на месте. В ресторанчиках брали рыбу и мясо гриль. Надо взять с собой маленький кипятильник.
так так запишем, спасибо, мы тоже собираемся...
Анализ крови ( из вены) на наличие гена , ответственного за предрасположенность к целиакии
чтранно, просто сыну назначили HLA -типирование а усына подруги брали на антитела :009:
почему всем разное ?
возраст детей почти одинаковый 5 и 6,5 лет
Еленушка
15.06.2010, 19:38
чтранно, просто сыну назначили HLA -типирование а усына подруги брали на антитела :009:
почему всем разное ?
возраст детей почти одинаковый 5 и 6,5 лет
Просто ей делали не HLA типирование, многое зависит от того где вы обследуетесь, я вот даже и не хочу делать HLA типирование по крайне мере в нашей стране, слишком много ошибок....да и не сильно он показателен...
Антитела и биопсия более точны
Наталюська
15.06.2010, 19:47
Девочки, расскажу мою история. Сыну уже полгода подозревают целиакию. Антитела не повышены, направили на ФДГС, но мне как-то жалко на такое его отправлять. Сидим на диете полгода, результат виден.
А вот у меня после родов, уже 3 года проблемы с лицом, чем только не лечилась. Направили к в гастроэнтерологу, та назначила ФГС, а я ещё попросила и биопсию 12-персной кишки. № дня назад получила результат - целиакия, причём на деструктивной стадии.
Мне уже скоро 30, а я ни сном ни духом об этом. Ну надо же.:016:
Хорошо то , что сына не мучила, теперь и без биопсии понятно, что целиакия у него скорее всего есть...:(
Такая вот история...
Мне уже скоро 30, а я ни сном ни духом об этом. Ну надо же.:016:
..
мне только сейчас поставили в 37 :008:
проблем всяких навылезало и пообследовалась у всех врачей- вот нашли :(
verbamarina
15.06.2010, 19:52
Наталюська,
вы не в 43 садике?
манерная сновка
15.06.2010, 19:57
мне только сейчас поставили в 37 :008:
проблем всяких навылезало и пообследовалась у всех врачей- вот нашли :(
А Вы где обследовались, где анализы сдавали?
я-то практически сама у себя нашла :( поэтому не хватает мотивации искать специальных докторов...
А Вы где обследовались, где анализы сдавали?
я-то практически сама у себя нашла :( поэтому не хватает мотивации искать специальных докторов...
случайно вышла в мечникова на Орешко Л.С. - у не и наблюдалась
анализы кровь + биопсия
манерная сновка
15.06.2010, 20:00
спасибо, ясно
кровь в Менчникова сдавали? не помните, сколько стоило? в Хеликсе больше трех тысяч хотят, мне жалко (я все равно давно на диете)
Наталюська
15.06.2010, 23:58
Наталюська,
вы не в 43 садике?
Да, там.
verbamarina
16.06.2010, 01:37
Ага, мы с вами после собрания в апреле на улице разговаривали. Только мы из 7 гр.
Здравствуйте. Мы похоже к вам... наблюдаемся сейчас у Ревновой. Рост 81 вес 9 кг возраст 2 года...
Сейчас полностьюисключили глютен - со стулом стало ощутимо легче... увы... ждем конечно результатов биопсии но Мария Олеговна по моему не сомневается((
в связи с этим возникает вопрос - кто нибудь знает что нибудь про садики в Приморском районе куда возмут целиакиного ребенка????
Здравствуйте. Мы похоже к вам... наблюдаемся сейчас у Ревновой. Рост 81 вес 9 кг возраст 2 года...
Сейчас полностьюисключили глютен - со стулом стало ощутимо легче... увы... ждем конечно результатов биопсии но Мария Олеговна по моему не сомневается((
в связи с этим возникает вопрос - кто нибудь знает что нибудь про садики в Приморском районе куда возмут целиакиного ребенка????
Добрый день!
В сентябре идем в целиакийную группу в 51 сад. Попытайтесь туда попасть , удачи!
Еленушка
16.06.2010, 11:07
Добрый день!
В сентябре идем в целиакийную группу в 51 сад. Попытайтесь туда попасть , удачи!
Разве в 51 саду создали отдельную целиакийную группу?
Вроде, как и в прошлом году всех распихали по разным группам....
Разве в 51 саду создали отдельную целиакийную группу?
Не правильно выразилась, раскидают нас, конечно, по группам,что ни есть хорошо, конечно. Отдельная группа будет у детишек с сахарным диабетом.
Еленушка, а много детей на диете, кроме вас были в саду в этом году? Что-то персонал нас не радует.
Боюсь , хлебнем мы с ними ...глютена:(
Еленушка
16.06.2010, 15:46
Не правильно выразилась, раскидают нас, конечно, по группам,что ни есть хорошо, конечно. Отдельная группа будет у детишек с сахарным диабетом.
Еленушка, а много детей на диете, кроме вас были в саду в этом году? Что-то персонал нас не радует.
Боюсь , хлебнем мы с ними ...глютена:(
Кроме нас было еще 2 ребенка в старшей групе, кормили нас паршиво,ничего они не понимают в диете, ругалась я постоянно с медперсоналом, никакого контроля :(
Каждое утро смотрела меню, а потом шла к воспитателям и говорила, что можно давать ребенку, а что нельзя....
Я все надеюсь, что если деток таких станет много, они хоть почитают, что-нибудь про наше заболевание...
Мы были в 1 ясельной группе, там уже воспитатели немного подготовлены мною:)
Smorodina
16.06.2010, 17:28
Спасибо, за рекомендации по диете в путешествии. Мы в Бельгию летим, будем там жить в кемпинге- не знаю, как там с безглютеновыми продуктами. А мы еще и молоко не употребляем:( Ох....Аеще, мы тоже из Приморского района, нас в 43 садик комиссия не взяла - типа слишком много всего нельзя, может создадим группу как для диабетиков, попробовать , а ?
Еленушка
16.06.2010, 18:44
Спасибо, за рекомендации по диете в путешествии. Мы в Бельгию летим, будем там жить в кемпинге- не знаю, как там с безглютеновыми продуктами. А мы еще и молоко не употребляем:( Ох....Аеще, мы тоже из Приморского района, нас в 43 садик комиссия не взяла - типа слишком много всего нельзя, может создадим группу как для диабетиков, попробовать , а ?
C 43 садом анрил, я в прошлом году доходила до министерства образования, когда 43 сад нам отказал в месте, не прошло, там какой то блат есть, не хотят они заморачиваться с проблемными детками, им и так не плохо живется...
Хотя сад 43 очень не плох, особенно по сравнению с 51, там персонал прекрасный и нам не так далеко ехать
а может создадим цедлиакийную группу? как в 100-м?
я тоже видимо иду в 51, но у еня есть знакомые в РОНО. молчать не буду.
Еленушка
16.06.2010, 19:39
а может создадим цедлиакийную группу? как в 100-м?
Мы пытались, но в 51 саду на целую группу детей не набралось....
Я вот встала в очередь в 100 сад, который на удельной, может попаду через год....
я тоже видимо иду в 51, но у еня есть знакомые в РОНО. молчать не буду.
Если у вас есть знакомые в РАНо, может вы нам вместо 51, 43 сад выбьете:)
мы будем вам очень очень очень благодарны:flower:
Девочки, мы пока к вам.
Генетик Василькова (МГЦ) подозревает целиакию:(
Хотя читаю вас (пытаюсь топ прочесть) и не понимаю кому верить. История такая:
Родились мы 3750/53 сейчас 7700/71
в 9 мес. пошли на обследование в гастроэнтерологический центр на Гладкова (КДЦ№2). Протусили там неделю, в результате нас отпустили, что на данный момент у нас все хорошо, "придраться не к чему"
В ине (нам 10 мес) мы записались на прием в МГЦ к Васильковой. На первом приеме расспросили о родственниках, потом сделали УЗИ - все ок "без патологических изменений"
Сказала 3 раза сдать копрограмму, продиктовала результаты я ей сегодня по телефону. Говорит может быть целиакия" садитесь на диету, исключить злаки (можно только гречу из круп), а там по осени посмотрим, что дальше.
Сейчас сравнила результаты копрограммы с результатами от гастроэнтеролога - сейчас даже лучше:016:
Неужели на основании одной только копрограммы, можно "подозревать" такой диагноз?
Ребенок активный, уже ходит сама, 7 зубов. Стул в основном 2 раза в день. Кожа чистая, аллергии нет, еще на ночь и с утра ГВ ( я ем все)
Подскажите, что стоит/не стоит сейчас делать?
Спасибо.
Воробушки
16.06.2010, 23:05
А почему вы обратились к врачам?
вот диагноз поставят- пойду канючить ))) а сколько нас таких - в Приморском?
А почему вы обратились к врачам?
У племянницы мужа (дочка сестры) диагноз гликогеноз (генетическое заболевание, одно из проявлений задержка физич. развития). Поскольку родственники, не особо вдавались в подробности диагноза ребенка, выявить кто там "виноват" мама или папа не удалось.
Поэтому мы обратились к врачам для исключения глиогеноза. Его исключили...но теперь подозревают целиакию.
У племянницы мужа (дочка сестры) диагноз гликогеноз (генетическое заболевание, одно из проявлений задержка физич. развития). Поскольку родственники, не особо вдавались в подробности диагноза ребенка, выявить кто там "виноват" мама или папа не удалось.
Поэтому мы обратились к врачам для исключения глиогеноза. Его исключили...но теперь подозревают целиакию.
Признаки какие Вас тревожат? Недостаточный набор веса? Сколько вы в месяц набираете в среднем?Родились то вы крупненькими.
Признаки какие Вас тревожат? Недостаточный набор веса? Сколько вы в месяц набираете в среднем?Родились то вы крупненькими.
Спасибо
тревожит только маленькая прибавка веса
если посчитать за 11 мес, то мы прибавляем в среднем 350 грамм. Еще у нас низкий гемоглобин, примерно 105-108. Высокий был когда пропили железо - поднялся до 118.
Больше вроде ничего не беспокоит, только если тараканы в моей голове :016:
Были мы у Васильковой тож с копрограммой, и тож сразу же на диету сначала на месяц, а потом продлевала тож по телефону еще на месяц и еще.Так биопсию и не сделали, теперь уже лет в пять будем провоцироваться.
Но мы в год были 6900, и в два 9000 и набор 100-200 гр в месяц после полугода . Это внучка моя, с дочей они обследовались вместе, результаты показывали Ревновой, так она дочери целиакию подтверждает на 100%, внучке на 80%.
Не надо МГЦ ограничиваться, к Ревновой сходите,что она скажет?
Были мы у Васильковой тож с копрограммой, и тож сразу же на диету сначала на месяц, а потом продлевала тож по телефону еще на месяц и еще.Так биопсию и не сделали, теперь уже лет в пять будем провоцироваться.
Но мы в год были 6900, и в два 9000 и набор 100-200 гр в месяц после полугода . Это внучка моя, с дочей они обследовались вместе, результаты показывали Ревновой, так она дочери целиакию подтверждает на 100%, внучке на 80%.
Не надо МГЦ ограничиваться, к Ревновой сходите,что она скажет?
Спасибо, обязательно запишемся к Ревновой, в августе,
сейчас вот уезжаем и я в раздумьях сажать на диету или уже когда из отпуска приедем к Ревновой и далее по рекомендациям:016:
вот диагноз поставят- пойду канючить ))) а сколько нас таких - в Приморском?
Мы тоже из Приморского, мне откровенно заведущая (51сад) сказала, что заплатите 6 т.р(на холодильник в группу:wife:) и в садик возьмем, а так мест нет, набор уже закончен. Не знаю, что и делать, садик плохой, а в другие нас не берут:(
Спасибо, обязательно запишемся к Ревновой, в августе,
сейчас вот уезжаем и я в раздумьях сажать на диету или уже когда из отпуска приедем к Ревновой и далее по рекомендациям:016:
Обследование делается только на фоне потребления глютена, иначе картина будет недостоверной.
вот диагноз поставят- пойду канючить ))) а сколько нас таких - в Приморском?
и мы из Приморского, вынуждены сидеть дома.Но если будет группа с удовольствием пошли бы в сад. Я бы даже нянечкой сама пошла поработать.....
девочки а где Ревнова принмиает скиньте координаты. плиииз:091:
мы тоже сегодня в центре были- не понравился доктор:(
svetlyach0k
17.06.2010, 16:03
девочки а где Ревнова принмиает скиньте координаты. плиииз:091:
мы тоже сегодня в центре были- не понравился доктор:(
Педиатрическая Академия, Гастроэнтерологическое отделение, она заведующая
м. Выборгская, Литовская улица, 2,
Педиатрическая Академия, Гастроэнтерологическое отделение, она заведующая
м. Выборгская, Литовская улица, 2, 295-16-09
телефон 542-55-33
телефон 542-55-33
ага, мне уже сазкали, сейчас записалась на август, они уходят в отпуск
а ко нибудь из здесь присутствующих причастен к открытию группы в Выборгском или другом районе. что нужно для этого кроме желания мам. сколько мам должно быть???
Девочки, а кто из присутсвующих здесь соблюдает БЕЗЗЛАКОВУЮ диету как прописывает василькова ???
Девочки, а кто из присутсвующих здесь соблюдает БЕЗЗЛАКОВУЮ диету как прописывает василькова ???
Вот, нам прописала на 3 мес. Думаем садится на нее или подождать до августа и еще к Ревновой записаться
:016::010:
Просто Деловая
18.06.2010, 09:28
Лит если хотите достоверную картину, то на диету не надо сажать,т.к. будуь делать биопсию и результаты могут быть искажены после диеты.
Вот, нам прописала на 3 мес. Думаем садится на нее или подождать до августа и еще к Ревновой записаться
:016::010:
Ревнова до августа в отпуске- я узнавала
Лит если хотите достоверную картину, то на диету не надо сажать,т.к. будуь делать биопсию и результаты могут быть искажены после диеты.
спасибо.
Может имеет смысл не много ограничить потребление злаковых?
А биопсию таким маленьким делают?
Ревнова до августа в отпуске- я узнавала
Спасибо, мы как раз только в середине августа приезжаем
Девочки, а выкладывалас ли где-нибудь у нас методичка по лабораторной диагностике целиакии, разработанная с участием Ревновой, Красногорским и др в нашем 1-м МЕДЕ?
Меня в последнее время все больше поражает легкость поставления этого диагноза нашими врачами и рекомендации сразу сесть на диету.
Цитата:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Обследование пациентов по данному лабораторному алгоритму показало,
что принципиально важным является:
-определение сразу всех серологических маркеров, так как они дополняют
друг друга и позволяют избежать проблемы, обычно возникающие при
использовании только одного маркера (недостаточная выработка аутоантител
у детей до 2-х лет, недостаточная специфичность АГА, изолированный
дефицит IgA и др.);
-использование на втором этапе генетических маркеров, которые являются
более доказательными, чем серологические маркеры и позволяют объяснить
отсутствие адекватности клинических проявлений и отрицательных
(или при одном положительном) показателей серологических тестов;
-обязательное заключение диагностики гистологическими маркерами,
позволяющими поставить диагноз, продолжить дальнейшее периодическое
обследование или окончательно снять диагноз «целиакия».
Практика показывает, что только использование серологических, генетических,
гистологических маркеров в системе, показанной на приведенной
схеме алгоритма лабораторного мониторинга больных целиакией, позволяет
получить надежные лабораторные результаты, которые способствуют
раннему выявлению и эффективному лечению больных целиакией.
У меня такое чувство. что у нас уже в основном по внешнему виду диагностируют :(
У меня такое чувство. что у нас уже в основном по внешнему виду диагностируют :(
я не знаю почему предположили это у нас, но ребенок у меня никак не подходит под описание больных Ц.
Посмотрели карточку +3 копрограммы и посадили на диету:010:
Сейчас попробую вставить алгоритм обследования, приводимый в той же методичке
Сейчас не получается, убегаю, вечером выложу
я не знаю почему предположили это у нас, но ребенок у меня никак не подходит под описание больных Ц.
Посмотрели карточку +3 копрограммы и посадили на диету:010:
Детей до 2-х лет вообще трудно диагностировать :( Потому как серологические ( по крови) тесты непоказательны для них( потому как антитела еще не выработаны), биопсия- еще рано, а генный анализ - неинформативен :(
МамАнечка
18.06.2010, 12:42
Девочки, а где сейчас биопсию можно сделать и как долго надо ждать результатов?
И вообще, кроме Ревновой к какому врачу можете посоветовать обратиться? До августа очень не дотерплю...
Я сама себе тоже этот диагноз подозреваю благодаря старшему сыну. У него АД начался жуткий после введения прикормов,т.е. с 6 месяцев плюс очень жуткий пенистый стул. Стул нормализовался только после 5 месячного соблюдения диеты (на диету сели, когда ему было 2 года). А вот АД до сих пор обостряется сильно, хотя теперь радует, что только на руках.
А вот мне диета помогла на 100% решить проблемы с кишечником. (мучилась с раннего детства)
А еще я где-то давно читала, что биопсию надо делать 2 раза: после провокации и на диете.
Обещанная схема обследования из методички
привет всем присоединяюсь к вам. моя история сыну счас 2г6мес. в возросте 1 мес стала наблюдать в кале периодические прожилки с кровью( до года раза 3 если что нибудь не то сьедала сама или подчепили ротовирус) хронический стафилокок с 3-х месяцев не проходящий то маркер 10*3 то 10*5. с введением прикорма начались запоры стул со свечкой, но не пеной а нормальной колбаской, в 10 месяцев попали на гладкова к Бурцевой: она сказала что хронический стафилокок + ламблии привели к неусваиванию лактобактерий и следовательно к запору. назначила курс лечения на 3 мес. ребенок стал какать и стул самостоячтельный был около года. затем перестал я ждала до 3 х дней(он периодически какал сам)потом ставила свечку. Даю трилакт мы какаем(лактобактерии) перестаю опять запоры. параллельно у ребенка начался реактивный артрит коленных и голеностопных суставов. стали наблюдаться у ревматолога как сказала ему про запоры отправил на консультацию к ревновой. сходили она выслушав мой расказ изложеный выше сказала, что у нас на 80% целиакия. посадила ребенка на диету уже больше 2 мес кроме того что он стал лучше спать ни каких изменений массы мы особо не набрали( мы высокие и не сказала бы что худые от сверстников не отличался, даже выше чуть др. детей) счас будем сдавать анализы, биопсию которую она назначила не буду делать по-любому т.к смысла не вижу если кровь покажет , то и так сидеть на диете, а если все отриц. то год посидим потом буду вводить глютен по-тихоньку. вопрос мы вроде как сколько я читала не вписываемся в эту целиакию да и все наши врачи которые нас наблюдали говорят, что с ревновой спорить не будут но они даже и не подумали что она может быть(целиакия). мы как без лакто ни какаем так и на диете то же самое
any-kalina
21.06.2010, 13:24
А в алгоритме плохо видно что перед Т-клетками сокращение?
any-kalina
21.06.2010, 13:29
Обратится кроме Ревновой можно еще к Приворотскому в КДЦ на Олеко Дунчица-он зав. детским городским гастроцентром.
А в алгоритме плохо видно что перед Т-клетками сокращение?
По международным стандартам биопсию рекомендовано проводить в два
этапа. Первый этап проводится с определением морфометрических харак-
теристик. При наличие характерной для целиакии морфологической кар-
тины, далее проводят иммуногистохимические методики, позволяющие с
высокой степенью точности определять в исследуемых тканях Т-клетки с
ϕ/δ-рецептором.
Эффективность использования гистологических маркеров в диагностике
целиакии
Несмотря на постоянные поиски простых неинвазивных методов диа-
гностики целиакии и явный прогресс в этом направлении, гистологичес-
кие маркеры продолжают оставаться «золотым» стандартом для безапелляционного установления диагноза целиакии и всегда проводятся только
на заключительном этапе диагностики. Это объясняется независимостью
и значимостью гистологических маркеров, 100% специфичностью таких
гистологических маркеров, как Т-клетки с ϕ/δ-рецептором, которые ха-
рактерны только для целиакии.-
ksenya спасибо за ценную информацию.:flower:
Сегодня звонила Ревновой (можно подъехать завтра, но мы уезжаем) договорились на август.
На диету сказала не садиться:ded:
Наталюська
24.06.2010, 23:03
Девочки, а что можно нашим детишкам из препаратов для пищеварения.
Мы сейчас в лагере и диета, конечно, нарушается.
Сын( 3 года) часто говорит, что животик болит, ну и пучит.
Чем бы поддержать, моторику улучшить?
Кто-нибудь подскажет?:091::091::091:
Может из биопрепаратов что-нибудь?
Ага, мы с вами после собрания в апреле на улице разговаривали. Только мы из 7 гр.
Извините, сразу по аватаке и не узнала.:046::046::046:;)
Воробушки
25.06.2010, 13:05
креон можно, галстену-капли гомеоп.
Мама Мария
25.06.2010, 14:19
+1, еще линекс, бифиформ, бактисубтил.
Наталюська
25.06.2010, 14:21
Девулечки, спасибо,дорогие.:flower::flower::flower:
My name is Katya
26.06.2010, 13:48
Всем здравствуйте!
Мы тоже к вам. Дочке сейчас 2,8 обратились к гастроэнтерологу (в КДЦД на Дундича - врач Рускова) с жалобами на боли в животе+плохой апетит+дефецит массы тела (но это она уже приписала, ибо я по поводу нашего веса не переживала - и я и муж были в детстве худыми). Начались анализы - все в норме ктоме одного - Антитела к глиадину 78,7 на основании чего пошли обследоваться дальше. А тут еще дочу алергией обсыпало, вобщем сдали мы кровь на алергены, на аутоимунную патологию и сделали ФГДС с биопсией. Кстате это не так страшно ка многие думают (я сама лет в 11 этот шланг глотала) да очень неприятно, да плачет деть, но это не смертельно и не очень долго, она все забыла сразу как вышли с больницы и дали поесть, это я еще пол дня отходила. Вобщем алергии на злаковые нет, зато есть на кукурузу:073: и слабая реакция на молоко. Аутоимунка в норме, на ФГДС тоже ничего не увидели а вот биопсия показала атрофию ворсин легкой степени и низкую степень воспаления (целиакии в заключении нет). На основании биобсии и показателя Ig G 78.7 Врач поставила нам целиакию под "?"и посадила на диету на полгода.
У меня есть вопросы к "бывалым":
-муж не верит в правомерность диагноза и хочет дообследоваться - значит на диету пока не садиться?
-я правильно поняла что лучше всего обратиться к Ревновой в Педиатричку или к Приворотскому?
-про детские сады хотела спросить - если у нас диагноз останется под вопросом мы всеравно имеем право перевести ребенка в алергосад или специализированную группу? если есть отдельная тема или здесь уже было обсуждение по дет.садам - киньте в меня пожалуйста ссылкой:091: мне сейчас весь топ не осилить - уже голова идет кругом от всего оследования (где, что, у кого), диета, спец магазины, "просвещение" бабушек :0019::0019::0019:
-общество "Эмилия" кто в нем состоит - чем оно полезно? есть ли реальная помощь от них?
-от кого-то слышала что если есть возможность лучше закупаться безглютенными продуктами в Финляндии (мол и дешевле и качество лучше), правда ли?
-ну и так вообще закидайте меня пожатуйста полезными ссылками, интересует все рецепты, магазины, продукты и т.д.
девочки!а при целиакии часто бывают запоры?у моей младшей хронический запор уже полгода и низкая масса тела 12,2 кг в 3 года и з мес и все.прибавила в весе за 4 мес 800 грамм и выросла на 2 см
Василькова поставила ц под ?только на основании низкой массы тела(тогда у нас еще н было запоров).анализы не сдавали ей- сказала типа не информативно,предложила сдать старшему(хотя на него я не жалуюсь,ну если только докапаься до его стула-жирный,плохо отмывающийся)сдали анализы на АТ-повышен только к трансглутаминазе g(в 2 раза).и теперь незнаю че делать,копаться дальше в проблеме?
My name is Katya
26.06.2010, 17:24
девочки!а при целиакии часто бывают запоры?
я совсем не знаток Ц сами только столкнулись, но у дочи запоры начались когда ей было 1 мес. Первый год самостоятельно практически не какала (казоотводки, клизмы и пр.) Лечили дизбак, ходили к остеопату, корректировали питание... Стало чуть легче (скорее с возрастом чем от лечения) но склонность к запорам осталась. А теперь ставят Ц под "?" Все безглютенные продукты на основе кукурузы (на которую у нас выявили аллергию и сказали тоже исключить) и риса (который крепит и при нашей склонности к запорам тоже противопаказан):(
Когда нас направил гастро,мы руки в ноги и на биопсию, зато на диете спокойней сидеть, 100% результат.
My name is Katya
26.06.2010, 20:50
Когда нас направил гастро,мы руки в ноги и на биопсию, зато на диете спокойней сидеть, 100% результат.
Ну не всегда 100% мы вот сделали биопсию, а результат сомнительный:005:
... биопсия показала атрофию ворсин легкой степени и низкую степень воспаления (целиакии в заключении нет).
Евлампия
26.06.2010, 23:14
Ну не всегда 100% мы вот сделали биопсию, а результат сомнительный:005:
Девочки, мне поставили Целиакию в 28 лет. Причем по биопсии нет атрофий ворсин и удлинении крипт. И анализы тоже не очень типичны. Тем не менее один врач ставит Ц, а другой нет. Пока сижу на диете, и дальше копаюсь.
А ведь небольшая атрофия ворсин бывает когда есть непереносимость молока (лактоза). Так что , на самом деле, этот диагноз не так просто поставить, даже если есть биопсия, анализы. И улучшения на бг диете бывают даже если и нет Ц.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.