Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Еленушка
01.04.2010, 17:52
Девушки, подскажите пожалуйста, где делают (и кто) биопсию под наркозом?
Кто-то писал, что в скандинавии делают под наркозом, еще наверно но больнице можно договориться...
Были мы на собрании в садике..Не хочу выкладывать здесь всю услышанную информацию,чтобы не было потом недопонимания,кому интересно,зввоните 8 905 250 78 00.Маша
Еленушка
01.04.2010, 19:53
Маша, может всеже напишите, хотябы тезисно, что знать, если смысл звонить и отвлекать вас:)
Хорошо.Я не для того,чтобы скрыть что-то,а просто там всё очень сложно.Вообщем,группа создается не ЦЕЛИАКИЙНАЯ,а смешанная-для нас и деток с инсулинозависимым сахарным диабетом.Эту группы те мамы пробивали годами..неимоверными усилиями.Мест в группе-только 11..а деток с диабетом уже больше и возьмут в первую очередь их.Про наших детей Ольга Николаевна сказала-будем думать,руководство садика-поместим в общие группы,опыт у них,мол есть.
Вот это тезисно.Если хотите эмоций-звоните,я правда с радостью всем всё расскажу.
Девушки, подскажите пожалуйста, где делают (и кто) биопсию под наркозом?
Это то, что я когда-то выписала для себя в этом топе, но сами там не были
ФГДС с наркозом в МЕДЕМе
ФГДС со снотворным в Раухфуса Врач Дмитриева Елена 717-25-04, 717-52-40
Еленушка
01.04.2010, 22:11
Хорошо.Я не для того,чтобы скрыть что-то,а просто там всё очень сложно.Вообщем,группа создается не ЦЕЛИАКИЙНАЯ,а смешанная-для нас и деток с инсулинозависимым сахарным диабетом.Эту группы те мамы пробивали годами..неимоверными усилиями.Мест в группе-только 11..а деток с диабетом уже больше и возьмут в первую очередь их.Про наших детей Ольга Николаевна сказала-будем думать,руководство садика-поместим в общие группы,опыт у них,мол есть.
Вот это тезисно.Если хотите эмоций-звоните,я правда с радостью всем всё расскажу.
Понятно, опыт у них большой, рассольник с перловкой основное безглютеновое блюдо и многое всего интерсного тоже :(
А Ольга Николаевна очень много понимает в целиакии....
Маша ,можно я вам завтра позвоню, сегодня что-то у меня день сумашедший...
Понятно, опыт у них большой, рассольник с перловкой основное безглютеновое блюдо и многое всего интерсного тоже :(
А Ольга Николаевна очень много понимает в целиакии....
Маша ,можно я вам завтра позвоню, сегодня что-то у меня день сумашедший...
Рассольник с перловкой-это ващще хит. Моя тоже покушала. жаловалась на боли в животе. но самое убойное было, когда ныла, чтто всем дали макароны, а ей замену-пюре. Чует мое сердце, она скоро наотрез откажется от картошки в виде пюрешки.
Кто в курсе на Лесном есть куличи наши? так не хочется печь самой. хлеб-это одно, а кулич. нам врде небольшй и надо. я простые в прошлом году пекла. а наши первый раз.как-то боязно.
кто делал как успехи?
svetlyach0k
02.04.2010, 08:57
Кто в курсе на Лесном есть куличи наши? так не хочется печь самой. хлеб-это одно, а кулич. нам врде небольшй и надо. я простые в прошлом году пекла. а наши первый раз.как-то боязно.
кто делал как успехи?
куличи в магазине вчера были, я звонила, но еще пока не съездила. На сайте видно наличие:
http://www.glutena-net.ru/catalog.php
Еленушка
02.04.2010, 13:54
Рассольник с перловкой-это ващще хит
Вот с ними ругаюсь уже с октября прошлого года, а воз и ныне там, сегодня в меню как безглютеновое блюдо рассольник и котлеты, оборжаться....
Зашла в медкабинет утром, типа с вопросом про вчерашнее собрание, ну и за одно еще раз наехать про рассольник, была как обычно послана........ к врачу Жанне Петровне, с которой вообще разговарить бесмыслено :wife:
Никто за диетой не следит, воспитатели же не знают из чего рассольник и котлеты, почему никто не проверяет :wife:
Вот с ними ругаюсь уже с октября прошлого года, а воз и ныне там, сегодня в меню как безглютеновое блюдо рассольник и котлеты, оборжаться....
Зашла в медкабинет утром, типа с вопросом про вчерашнее собрание, ну и за одно еще раз наехать про рассольник, была как обычно послана........ к врачу Жанне Петровне, с которой вообще разговарить бесмыслено :wife:
Никто за диетой не следит, воспитатели же не знают из чего рассольник и котлеты, почему никто не проверяет :wife:
Я в ауте. Тоже вчера была на собрании. Нет слов, какой там бардак был. Создалось ощущение, то будет группу с сахарным диабетом, а наших деток раскидают по возрастным группам. У меня дочь год на безглютеновой строгой диете, мы не нарушаем вообще (у самой целиакия). Одна крошка хлеба и полгода диеты нарушено. Увижу хоть раз рассольник, сразу позвоню в Минздрав.
Еленушка, подождите, вот появятся др детки с целиакией, будет легче бороться и контролировать. Представляю, как вам тяжело одной.
Это то, что я когда-то выписала для себя в этом топе, но сами там не были
спасибо!
Кто в курсе на Лесном есть куличи наши?
Вчера вечером были. 240 рублей за единицу.
Еленушка
02.04.2010, 16:01
Еленушка, подождите, вот появятся др детки с целиакией, будет легче бороться и контролировать. Представляю, как вам тяжело одной.
У меня уже сил нет, мало того, что сам по себе сад паршивый, персонал старый им уже ничего не надо, с детками не занимаются и не гуляют, мебель убитая, игрушек мало, да и еще с диетой никак не могут понять, что давать...
Я как в другие сады захожу или слушаю рассказы своих подруг о воспитателях и садах, плачу:0072:, за что же такое невезенье...
У меня уже сил нет, мало того, что сам по себе сад паршивый, персонал старый им уже ничего не надо, с детками не занимаются и не гуляют, мебель убитая, игрушек мало, да и еще с диетой никак не могут понять, что давать...
Я как в другие сады захожу или слушаю рассказы своих подруг о воспитателях и садах, плачу:0072:, за что же такое невезенье...
Еленушка, держитесь. Я сегодня была у заведующей, нас взяли в обычную группу "где уже есть дети с целиакией", "зачем вашему ребенку быть в группе с диабетиками и смотреть на то как им делают уколы". Я подумала, что действительно незачем. Тем более, что диабетикам нельзя(нежелательно) есть рис, а перловку можно, а нам наоборот. Так что будем в обычной группе с другими "нашими" за отдельным столом. Договорились встретиться с заведующей в следующий вторник. Я обещала принести им данные об ООО"Диетика", чтобы они наладили поставки безглютеновой продукции и книжку Беликовой с рецептами. Собираюсь поговорить с диетсестрой. Говорила с врачом на тему, что родители знают как и что готовить и готовы поделиться рецептами, она сказала " хорошо". Я надеюсь, что общими усилиями исправить ситуацию будет легче. Хотя, персонал переучить - дело непростое, но у нас нет другого выхода.
any-kalina
02.04.2010, 18:24
знаю что есть пару целиакийных детей в 74 садике Красногвардейского района , мамы отзовитесь. Мы туда собираемся идти в сентябре 2010г.
Еленушка
02.04.2010, 18:31
Еленушка, держитесь. Я сегодня была у заведующей, нас взяли в обычную группу "где уже есть дети с целиакией", "зачем вашему ребенку быть в группе с диабетиками и смотреть на то как им делают уколы". Я подумала, что действительно незачем. Тем более, что диабетикам нельзя(нежелательно) есть рис, а перловку можно, а нам наоборот. Так что будем в обычной группе с другими "нашими" за отдельным столом. Договорились встретиться с заведующей в следующий вторник. Я обещала принести им данные об ООО"Диетика", чтобы они наладили поставки безглютеновой продукции и книжку Беликовой с рецептами. Собираюсь поговорить с диетсестрой. Говорила с врачом на тему, что родители знают как и что готовить и готовы поделиться рецептами, она сказала " хорошо". Я надеюсь, что общими усилиями исправить ситуацию будет легче. Хотя, персонал переучить - дело непростое, но у нас нет другого выхода.
Спасибо, может если я там буду не одна, что-то сдвинется с мертвой точки.:flower: И кормить деток начнут разнообразнее, может булочки хоть печь им начнут...
Еще бы неплохо с поворами поговорить, я все до них никак дойти не могу
Учтите, что заведущая скорее всего забудет напрочь о вашем c ней разговоре :))
svetlyach0k
02.04.2010, 18:34
Спасибо, может если я там буду не одна, что-то сдвинется с мертвой точки.:flower:
Еще бы неплохо с поворами поговорить, я все до них никак дойти не могу
Учтите, что заведущая скорее всего забудет напрочь о вашем c ней разговоре :))
а Вам не разрешают еду с собой носить? Я давала ребенку в контейнере (завтракал дома). В группу купила микроволновку - в первую очередь, воспитатели были рады, сами с удовольствием пользовались.
Еленушка
02.04.2010, 18:40
а Вам не разрешают еду с собой носить? Я давала ребенку в контейнере (завтракал дома). В группу купила микроволновку - в первую очередь, воспитатели были рады, сами с удовольствием пользовались.
Если бы разрешали в сады носить свою еду, я бы в этот сад, в который мы сейчас ходим, ни пошла бы, так как он очень далеко, (без машины вообще не добраться, 3 пересадки) и паршивый.
Но не один сад не разрешил носить свою еду :(
svetlyach0k
02.04.2010, 18:42
Если бы разрешали в сады носить свою еду, я бы в этот сад ни пошла ни при каких условия...
говорят, что СЭС не разрешает.. А нам ни слова не сказали:009:
Читала, что мы не единственные..
Может быть дело в том, что у кого-то из воспитателей у детей есть Ц. и врач, заведующая немного в курсе...
Еленушка
02.04.2010, 18:44
говорят, что СЭС не разрешает.. А нам ни слова не сказали:009:
Читала, что мы не единственные..
Могу вам только позавидовать!
Еще конечно много зависит от воспитателей, готовы ли они на это пойти ради ребенка, мне такие замечательные воспитатели не попадались...
Я поэтому в топики и кидала кличь, чтобы кто-нибудь со мной поделился номерами садов в которые можно водить ребенка с целиакией, так как наш сад мне не нравится, но никто пока не поделился...
svetlyach0k
02.04.2010, 18:54
Могу вам только позавидовать!
Еще конечно много зависит от воспитателей, готовы ли они на это пойти ради ребенка, мне такие замечательные воспитатели не попадались...
Я поэтому в топики и кидала кличь, чтобы кто-нибудь со мной поделился номерами садов в которые можно водить ребенка с целиакией, так как наш сад мне не нравится, но никто пока не поделился...
я три сада со старшим сменила:001: Но тогда еще не было диагноза. А когда с трудом попали в последний, поставили диагноз. Я только читая этот топ, стала осозновать, как мне повезло тогда!
Скоро мелкого устраивать:001:
Могу предположить, что в частном саду будут выполнять все наши требования, но они такие дорогие! Правда, слышала, что на работе должны компенсировать оплату сада:016:
olgalisa
02.04.2010, 21:56
Нам, видимо, оч повезло. Я все сады в округе обошла - нигде не соглашались на свою еду. Потом пришло направление в наш сад, пошла на собрание. Там задала вопрос издалека - "А если у нас аллергия, можно замену с собой приносить?". Мне тут же парировали - "Конечно можно! Что там аллергия, у нас с целиакией детки ходили в садик." У одной воспитательницы был ребенок с целиакией и там о нашей болячке знали не по-наслышке. + еще мне подсказали садик в округе, где можно приносить замену, но тот сад был туберкулезной направленности. Короче, мы год ходили до обеда, вообще в саду не ели - завтракали дома, в 12 забирали. Потом обед собой принесли, потом 2 термоса - обед и полдник. Нянечка у нас хорошая и воспитатель сочувствующая, сажают за отдельный стол, даже термосы моют :-) В общем надо издалека - просто спрашивать - нельзя ли замену с собой приносить, ребенок не все питание переносит... Конечно, морока это лишняя - отдельно сажать, накладывать, но мы дружим с персоналом, подарочки подкидываем небольшие - мелочь, а приятно :-)
Когда я пришла в 44 садик, мне воспитательница сказала: "Да что нам жалко что ли, конечно покормим!" . Я была очень рада.Дня два-три покормили, а потом сказали, что СЭС не разрешает, поэтому они кормить не могут. И мы стали ходить по два часа - без еды, а потом совсем перестали.
Еленушка
04.04.2010, 10:56
Конечно, тут большое дело в везении, еще место в сад получить в нашем районе вообще сложно, группы забиты, по 27 человек иногда. Зачем им еще проблемный ребенок, со мной не одна заведущая не стала говорить.., многие говорили, мы вам очень сочувствуем, но ничем не можем помочь...мест нет...
В сад в который нас распределило РАНО, выдало бумагу что моего ребенка не накормить и отказ от принятия в сад, после этого меня сначала вообще из очереди выкинули, пришлось идти в министерство образования и писать кучу жалоб..В конце концов нам дали 51 сад...
Вот поэтому я и молюсь, может все же у моего ребенка не целиакия...., потому что в нашей стране это огромная проблема, при отсутсвии родственников и работающих родителях...
Еленушка
04.04.2010, 10:59
http://s58.radikal.ru/i160/1004/7d/f8fc8d0e3d11.jpg (http://www.radikal.ru)
Смотря кудаехать, если на наш юг, то скорее всего готовить, или достаточно дорогие места с хорошим шведским столом. Если в Грецию,Испанию, например, значительно легче.
Почему Греция - Испания легче?
svetlyach0k
05.04.2010, 09:53
Почему Греция - Испания легче?
Про Италию, Германию отвечу: там в магазинах есть наши продукты (если снимать квартиру или дом с кухней). И никаких проблем в кафе: даже на корявом английском они примут заказ и все в точности выполнят. А у нас и на русском говоришь, а никто не понимает.
Мы в испанию едем, думаю проблем с питанием не будет. Там рынки и магазины. Все дома готовить будем.
а если поедете в Салоу - в Порт Авентура, то увидите, что там есть кафешки для целиакийных детей.
any-kalina
08.04.2010, 12:07
В РОНО Красногвардейского района неоднократно обращались родители детей больных Целиакией для устройства в садик, но обычно получали отказ в зачислении в садик или направление в аллергогруппу в обычном саду, где гарантировать соблюдение диеты никто не может.
В связи с этим РОНО Красногвардейского района планирует организовать группу для детей больных Целиакией в 2011году. Одной из проблем при организации такой группы РОНО называет то, что не имеет полных данных о количестве детей с Целиакией в районе в возрасте от 1,5 до 7 лет. Если таких детей будет очень мало, то организовать группу не получится. В каком именно садике Красногвардейского района откроют такую группу, тоже пока не ясно.
Т.к. мне самой необходима такая группа для ребенка, занимаюсь этим вопросом. Для помощи в организации такой группы пытаюсь собрать данные детей и соответственно родителей Красногвардейского района, которые бы хотели посещать такую группу в садике. Обещаю данные не разглашать, кроме как для предоставления их в РОНО.
Пишите, пожалуйста, на мой e-mail any-kalina@********** Анна Павловна или в личку. Необходимо указать : ФИО ребенка, дату рождения, контактное лицо мамы или папы, адрес проживания, телефон для связи, ходите ли уже в какой-ли бо садик (номер) или нет.
svetlyach0k
11.04.2010, 17:36
Безглютеновый пластилин существует!
прислали из Германии.
http://s003.radikal.ru/i203/1004/76/04d4c9fe8349.jpg (http://www.radikal.ru)
http://s04.radikal.ru/i177/1004/a6/21700d72b1d0.jpg (http://www.radikal.ru)
Почему Греция - Испания легче?
Потому, что в Испании, очень много продуктов промаркированы на наличие/безналичие глютена. Очень высокая осведомленность обэтом заболевании в заведениях питания, в магазинах и прочее. Очень многие это отмечают.
В Греции я отдыхала с дочкой, в ресторане на шведском столе всегда можно было выбрать еду безглютеновую
Девочки,дали сегодня направление в Педиатрическую Академию к Ревновои. Кто знает как туда попасть?
Может телефон ? и все - все? Долго ли обследоваться? Как она сама?
Девочки,дали сегодня направление в Педиатрическую Академию к Ревновои. Кто знает как туда попасть?
Может телефон ? и все - все? Долго ли обследоваться? Как она сама?
Ревнова принимает платно, консультация 2000р. Телефон 542-55-33. Запишитесь к ней на прием. А если на дневной стационар запишитесь-то бесплатно, надо взять направление в поликлинике на экстренную госпитализацию. Дневной стационар 2 недели, за это время сдадите у них все анализы и ФГДС сделают за 300руб.
[QUOTE=К.А.Г.И.В.;42259805]Девочки,дали сегодня направление в Педиатрическую Академию к Ревновои. Кто знает как туда попасть?
Может телефон ? и все - все? Долго ли обследоваться? Как она сама?[/
Если дали направление - значит будут обследовать бесплатно.Телефон ординаторской 542-55-33, можно попросить соединить с Ревновой, если ее нет, поинтересоваться о поступлении у доктора, поднявшего трубку. Мы записывались примерно за две недели до поступления. Сдали все анализы в своей поликлинике и поступили на дневной стационар. Никаких сложностей не было, Ревнова человек доброжелательный. ФГДС бесплатно, платили в прошлом году 250 рублей за гистологию, в этом году денег за это не попросили. Лекарства нам давали с собой , после процедур возвращались домой, уколы я делала сама дома.Обследование закончилось через 19 дней. Через пару дней получили заключение.
мирабель
15.04.2010, 21:28
Извините, пожалуйста, а какое Вам дали заключение?
Целиакия подтверждена на 100% или " диагноз целиакии не исключается" или " целиакия под?"
недождётесь
15.04.2010, 21:51
нам дали такое: целиакия подтверждена серологически и данными морфометрии биоптата.
недождётесь
15.04.2010, 21:58
Девочки, кто с Ц не первый год- может кто ездил отдыхать на наших югах или Украине, подскажите, куда податься с двумя маленькими детьми, чтобы в той местности было что-нибудь из нашего ассортимента. Муку планирую везти свою, но нужно тогда, чтобы у частника (или полупансионата) была на нас отдельная посуда. и чтобы была духовка (а лучше хлебопечка - её я с собой уж точно не потащу, хватит с меня небулайзера). Испанию и т.д. не предлагать))) денег не хватит. Поделитесь опытом, а то у нас первый выезд на юг дикарями с нашей диетой.))
Извините, пожалуйста, а какое Вам дали заключение?
Целиакия подтверждена на 100% или " диагноз целиакии не исключается" или " целиакия под?"
Девочки- спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
У нас целиакия( у сына) по биоптату - " картина полностью соответствует целиакии" (делали на О.Дундича) у Приворотского.
У нас по целиакии - инвалидность оформлена. Просто при очередном обследовании наша гастроэнтеролог сказала обратится к Ревновои( она лучше специалист) в основном с дочкои( инв. у сына)
мирабель
15.04.2010, 22:35
нам дали такое: целиакия подтверждена серологически и данными морфометрии биоптата.
Скажите, пожалуйста, у Вас были значительно повышены анализы крови и какие?
Раз целиакия " подтверждена серологически"?
olgalisa
16.04.2010, 00:23
Я хочу поделиться опытом про юг. Мы ездили в прошлм году в Витязево, рядом с Анапой. Жилье нашли по интернету, поизучали топик про Анапу тут, поспрашивали Свету Vessnadi, приобрели билеты %-) и поехали. В поезд я брала мелкой кашу растворимую, хлебцы, мясо тихорецкое и банки готовые, на которых есть надпись "без глютена". Семпер всеж съедобнее всех оказался. Впервые в своей жизни мы банки эти ели! Без угля и эрсефурила у нас всеравно не обошлось. Старшая ела пюре Картошечку, хлопья Кунцевские с молоком Тема, мясо тихорецкое тоже, печенье, хлебцы. На обраном пути проводник как-то сам картошку жарил и продавал, но мы не рискнули. И на станциях тоже не покупали всяческую заманчивую еду. В Витязево готовили сами, детям я даже кастрюльки-ковшички свои брала. Все без проблем, только мясо у них только в одном месте продается, а за фаршем мы ездили на рынок в Анапу. А так у них все затариваются в магазине Магнит - там дешевле и есть хотя бы банки тихорецкие и другое детское питание. Специального отдела с нашим питанием нет, наверное что-то мжно найти в Анапе, но нам и в Витязево не плохо было - ели натурпродукты. Курицу так вообще в любом магазине можно купить. В кафе есть не рискнули, из готового покупали только картошку на палочке в кожуре в виде шашлыка запеченую. В общем я выбирала жилье с холодильником и плитой - мы готовили на несколько дней, а потом приходили домой кушать(хлебопечки и духовки у нас не было). Побывали на многих экскурсиях. Если далеко ехать, то еду с собой брали. В Магнит ходили к открытию - иначе там все быстро скупалось, особенно соки наши. А вообще у них там продукты даже лучше наших. Молочное я местное брала, очень вкусное. Проблема только в поезде кормить, а так там все есть. Живот всеравно ехал периодически у мелкой, но это нормально - всеж купались часто, смена климата и продуктов. Поездкой остались очень довольны, еще хотим поехать в этом году. Если есть возможность, то лучше самолетом лететь и не заморачиваться с питанием в поезде..
Девочки, кто с Ц не первый год- может кто ездил отдыхать на наших югах или Украине, подскажите, куда податься с двумя маленькими детьми, чтобы в той местности было что-нибудь из нашего ассортимента. Муку планирую везти свою, но нужно тогда, чтобы у частника (или полупансионата) была на нас отдельная посуда. и чтобы была духовка (а лучше хлебопечка - её я с собой уж точно не потащу, хватит с меня небулайзера). Испанию и т.д. не предлагать))) денег не хватит. Поделитесь опытом, а то у нас первый выезд на юг дикарями с нашей диетой.))
Мы тоже едем, уже даже билеты взяли в Сочи:). Летим на самолете (кстати, билет нам обошелся туда-обратно на семью из 3-х чел всего 6т.р) и планируем жить в коттедже, т.е готовить будем сами. Собираюсь брать с собой всякие хлебцы, безглютен. макароны и пр.
Девочки, мы в прошлом году отдыхали в Крыму. Я брала мультиварку с собой :), супер-вещь оказалась. Если такой зверь водится в доме - очень рекомендую.
Потому, что в Испании, очень много продуктов промаркированы на наличие/безналичие глютена. Очень высокая осведомленность обэтом заболевании в заведениях питания, в магазинах и прочее. Очень многие это отмечают.
В Греции я отдыхала с дочкой, в ресторане на шведском столе всегда можно было выбрать еду безглютеновую
cкажите, пожалуйста а с 2-х летним справлюсь в Греции, найду чем покормить, на шведском столе, мы еще молочное не едим?или лучше вообще не ехать?
Трудно, конечно говорить про все шведсие столы Греции :)) Начинаю вспоминать, что же там было пригодного для таких детишек.
На завтрак, каш в нашем понимании нет, но зато есть молоко, мюсли, какие то фруты, яйца в виде омлета, яичницы, просто вареные, сыр.
Обед - супов особо нет, иногда бывает что-то похожее в протертом виде, но не помню на обед или ужин. Зато овощи в различных видах, мясо, рыба. Фрукты
Ужин - тоже выбор овощей и мяса приличный, плюс сладости.
Есть детсий стол, фаст-фудовского вида, но наши дети к такому не приучены :))
Голодными не останетесь, каши растворимые можно взять с собой
olgalisa
16.04.2010, 21:17
Мы тоже едем, уже даже билеты взяли в Сочи:). Летим на самолете (кстати, билет нам обошелся туда-обратно на семью из 3-х чел всего 6т.р) и планируем жить в коттедже, т.е готовить будем сами. Собираюсь брать с собой всякие хлебцы, безглютен. макароны и пр.
Какм образом вы такие дешевые билеты купили??? Можно в личку :-)
недождётесь
17.04.2010, 21:41
Скажите, пожалуйста, у Вас были значительно повышены анализы крови и какие?
Раз целиакия " подтверждена серологически"?
я потеряла сами результаты, но и А и Е были в 2-3 раза выше нормы.
Какм образом вы такие дешевые билеты купили??? Можно в личку :-)
спасибо вам за ответ. И я бы хотела знать про чудную возможность недорогих билетов)))))))
недождётесь
17.04.2010, 22:47
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2568994&page=73 вот я и нашла про билеты, но я лично так не буду рисковать...
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2568994&page=73 вот я и нашла про билеты, но я лично так не буду рисковать...
Да, мы взяли эту авиакомпанию. А почему рисковать не будете, что там такого страшного? Может я чего-то не знаю, расскажите пжта.
недождётесь
18.04.2010, 12:05
в теме девочки рассказывали, что в Пулково о них не знают, а оператор компании сказала, чито это потому что их агенты туда не доехали еще. странно продавать билеты на 23 апреля, когда договора еще не заключены. но если будут отзывы о полетах то я подумаю.
Просто Деловая
18.04.2010, 19:56
А кто нибудь получает компенсацию за школьное питание?
А кто нибудь получает компенсацию за школьное питание?
мы в прошлом году получали, а в этом ни разу (поликлиника валит на школу, школа на поликлинику - а мы в пролете)
Напомните пожалуйста как называется узи которое по кишечнику определяет есть целиакия или нет?
Мама Мария
18.04.2010, 21:59
Нету такого узи.
Ну не помню как оно назвывается, поэтому и спрашиваю. Что делают что б посмотреть (его маленьким особо не рискуют а только постарше детям)
olgalisa
18.04.2010, 23:18
в теме девочки рассказывали, что в Пулково о них не знают, а оператор компании сказала, чито это потому что их агенты туда не доехали еще. странно продавать билеты на 23 апреля, когда договора еще не заключены. но если будут отзывы о полетах то я подумаю.
Про эту авиакомпанию писали в газете Метро, только не было ссылок на сайт и какой-то конкретики, но писали что весь мир такими даво пользуется, у нас это только в новинку. Там сервис сокращен по максимуму, не кормят. А нам собственно и не надо. В поезде мы нормально доехали организационно( думала будет хуже с моей гиперактивной девушкой), но желудок посадили.. Жалко, что у них рейсы только на Сочи и Краснодар, нет до Анапы. А отзывы на сайте есть - они довольно противоречвые..
Про анализ - это не УЗИ, а наверное ФГДС с биопсией.
Да точно ФГДС:080: Спасибо. А то завтра на стационар, а я еще не читала ничего про данное обследование
Девочки, добрый вечер! Нужен совет, хочу разобраться! Какая последняя инстанция по диагнозу целиакия! Дело в том, что нам поставили по биопсии этот диагноз, обратились с маленьким весом и ростом! Но на глютен она не реагирует, нет плохого стула,болей и т.д. Сидели на безгл. диете, а вес с ростом набираем так же. Насколько я знаю, при Ц. вес может стоять, а рост должен идти. Обратились к гомеопатам, сделали обследование по методу Фоля, все в один голос кричат, у вас нет Ц. Я вся в растрёпанных чувствах. Какие обследования ещё можно провести?
olgalisa
19.04.2010, 00:23
А кто вам диагноз поставил? Какой рост-вес-возраст, аппетит? Кроме биопсии не к чему придраться? Что-то не слышала, что методом Фоля определяли наличие либо отсутствие целиакии.. Если у Ревновой еще не бывали, то лучше наверное с ней посоветоваться по поводу обследований. Например сдать копрограммы на диете и без нее - это самое простое. Все остальные анализы у нас как правило были в норме без диеты. Иммунология только была несколько необычная, но тоже особо не придерешься. Ну и биохимия несколько страдала.
Нам 1,5, вес 9500, рост 74-75 где-то. Идём ровно с 3 мес., по 300-400гр. прибавка, что на диете, что без. Тока растём плохо, эндокринолог без претензий! Поставила диагноз Ревнова, по биопсии. По мет. Фоля посмотрели переносимость глютена, сказали так смотрят, мы типа переносим. Точно нужно сдать копрограмму. Там вроде жирные кислотв д.б. завышены?
А есть такие у кого по биопсии Ц. все равно под вопросом? Ревнова сказала, что рисковать не стоит сядьте на диету, через год опять сделаем ФГДС и посмотрим. Но картина в кишечнике может соответствовать и пищевой аллергии. Наружних проявлений аллергии нет. Что делать? Пойти к аллергологу и сдавать анализы на аллергены,
или сесть на диету и не мучиться?
olgalisa
19.04.2010, 23:59
Тут у многих по биопсии Ц, под вопросом. Моей мелкой вообще не определить ничего по биопсии, потому как она с рождения на диете. Внешние проявления именно аллергии у нас были непродолжительно, после года в основном кишечником на аллергены реагировали. Аллергопробы стоит сдавать на часто употребляемые продукты! Иначе не информативно будет.
Кадича, надо серию копрограмм сдать! Мы когда у Ревновой обследовались, она нам каждый день эти копрограммы выдавала. Тоже самое и гастролог в поликлинике делала. Ну хотя бы без диеты три недели посидеть и 3 копрограммы сдать, потом 3 недели на строгой диете и еще 3 копрограммы сделать. И при этом посмотреть что с весом происходит за это время, только взвешивать утром натощак. В копрограммах у нас при нарушении диеты очень много +++ вылезает- клетчатка, крахмал, жиры, жирные кслоты и пр. В идеальной копрограмме + клетчатка непереваримая например. Хотя бы определитесь в пользе диеты - есть она или нет.
Были сегодня у Ревновой наконец, она нас сбагрила кому то другому из врачей, завтра увидим. Вопрос о цилиакии не стоял вообще, а точнее когда я спросила какова вероятность,она сказала что у вас других проблем выше криши, а целиакия это ерунда в вашем случае. Капец, я в трансе. Неизвестно какой врач будет и вообще паника начинается. У нас действительно куча всего и каждое посещение врачей привносит что то новое. Я вообще надеялась что мы у нее будем наблюдаться.
olgalisa
20.04.2010, 00:33
Ревнова - зав. отделением, она обычно консультирует. Мы у нее были в первый прием и при выписке. Ну и если я с чем-то не согласна была, то лично с ней обсуждали. А так вела нас молодая девушка. Там для начала надо все обследования сделать, а потом уже смотреть, так что не волнуйтесь. К Ревновой вообще сложно попасть - у нее все время очереди стоят..
Да еще сегодня увидела,что ее и на месте то не бывает толком, набегами. А девушка вам понравилась которая вас вела? И не помните фамилию?
Девы, а что про 51 сад в Приморском р-не слышно? Группу деток с Ц. набрали уже?
Еленушка
21.04.2010, 18:54
Девы, а что про 51 сад в Приморском р-не слышно? Группу деток с Ц. набрали уже?
группы вроде не будет, всех распихают по обымным, будет так же как мы сейчас ходим :wife:
Мамочки, подскажите плз. платно Ревнова в середине мая прием будет делать в ПА или нет? Никто ен в курсе она в отпуска идет или нет?
зы: мы тут через полтора года все таки повторно сделали ФГДС. Боюсь результатов, так как дочерь привыкла к глютену за полтора года, она просто наслаждается вкусом...
Может кто-то и попадет в группу для тех у кого диабет и целиакия. Нас и девочку из соседнего двора взяли тоже в обычную группу, будут обеспечивать специальным питанием. Я встречалась с заведующей, отнесла ей список разрешенных продуктов, адреса производителей и др. информацию. По-видимому она встречалась с зав.садом Выборгского района(№100),я видела у нее список Шеровских продуктов: хлеб, булочки, макароны. Она сказала, что будут закупать нужные продукты. Я ей рассказала про хлебопечку, она сказала, что если есть на базе такие, то она постарается купить. На этот момент диетсестра не готова была разговаривать о рационе, надо будет с ней осенью поговорить. Ну и с воспитателями, конечно, чтобы сажали наших детей за отдельный стол и следили.
Может кто-то и попадет в группу для тех у кого диабет и целиакия. Нас и девочку из соседнего двора взяли тоже в обычную группу, будут обеспечивать специальным питанием. Я встречалась с заведующей, отнесла ей список разрешенных продуктов, адреса производителей и др. информацию. По-видимому она встречалась с зав.садом Выборгского района(№100),я видела у нее список Шеровских продуктов: хлеб, булочки, макароны. Она сказала, что будут закупать нужные продукты. Я ей рассказала про хлебопечку, она сказала, что если есть на базе такие, то она постарается купить. На этот момент диетсестра не готова была разговаривать о рационе, надо будет с ней осенью поговорить. Ну и с воспитателями, конечно, чтобы сажали наших детей за отдельный стол и следили.
А Вы уже заключили с садиком договор? На собрании в марте сказали: Делайте медкарту и приносите. Седня принесла медкарту, а Жанна Петровна: типа не могу принять, надо заключить договор с садиком. А заведующей не было. Я вот думаю нужно ли для заключения договора направление из РОНО, а то все как то устно. Правда на собрании в списки нас занесли.
P.S. Кстати Жанна Петровна так убедительно уверяла нас, что нет у нас целиакии, несмотря на справку от Ревновой (вес 9200 в 2года) и что стул 3 раза в сутки (был до диеты) это норма.
Мы с сегодняшнего дня на дневном стационаре в Педиатрической.Что-то у нас срыв,плюс странно низкие сахара,будем обследоваться.
В РОНО говорили, ждите, вам позвонят. В садике говорили, что нужен"номер очереди перевода" -(мы "ходим" в 44 сад) , в РОНО ответили, что никакого номера не надо. Нас на собрание не пригласили -" не дозвонились". На следующий день я позвонила в сад и в РОНО, потом поехала в сад и дождалась заведующей. Нас определили в обычную группу " где уже есть такие дети". Мы пришли в сад с готовой медкартой и заключили договор. После этого разговаривали с врачом, она не специалист по целиакии.
Еленушка
22.04.2010, 10:41
А Вы уже заключили с садиком договор? На собрании в марте сказали: Делайте медкарту и приносите. Седня принесла медкарту, а Жанна Петровна: типа не могу принять, надо заключить договор с садиком. А заведующей не было. Я вот думаю нужно ли для заключения договора направление из РОНО, а то все как то устно. Правда на собрании в списки нас занесли.
P.S. Кстати Жанна Петровна так убедительно уверяла нас, что нет у нас целиакии, несмотря на справку от Ревновой (вес 9200 в 2года) и что стул 3 раза в сутки (был до диеты) это норма.
В прошлом году заведущая сама брала какие-то документы из рано, с нами договор заключала без них, просто звонила при нас в рано и уточняла номер...
Жанна Петровна вообще далека от целиакии, как и диет сестра.
Девочки пишите сюда, кого в какую группу распределили
Мы идем в 1 младшую...
А Вы уже заключили с садиком договор? На собрании в марте сказали: Делайте медкарту и приносите. Седня принесла медкарту, а Жанна Петровна: типа не могу принять, надо заключить договор с садиком. А заведующей не было. Я вот думаю нужно ли для заключения договора направление из РОНО, а то все как то устно. Правда на собрании в списки нас занесли.
P.S. Кстати Жанна Петровна так убедительно уверяла нас, что нет у нас целиакии, несмотря на справку от Ревновой (вес 9200 в 2года) и что стул 3 раза в сутки (был до диеты) это норма.
Она в этом меня убеждает регулярно когда я прихожу в медкабинет ругаться, ее бы отправить на учебу...:wife:
Девочки подскажите, как заведующую 51 садиком зовут?
Еленушка
22.04.2010, 10:59
Девочки подскажите, как заведующую 51 садиком зовут?
Колдаева Надежда Андреевна
Колдаева Надежда Андреевна
Сэнкс:flower:
манерная сновка
22.04.2010, 11:31
плюс странно низкие сахара.
простите пожалуйста, а это тоже может быть связано? у меня сахар постоянно на нижней границе нормы, я вот собираюсь с силами, чтоб обследоваться сама, пока никто из "взрослых врачей" не отнесся серьезно к моим беспокойствам...
МишкиГамми
22.04.2010, 15:34
Я знаю что с целиакией в Р*О*С*Т берут у самой ребенок туда с таким же диагнозом ходил пока в школу не пошел
А кто нибудь делал своему маленькому чаду ФГДС. Нам два и я вот переживаю как это все перенесется.
Еленушка
23.04.2010, 10:26
А кто нибудь делал своему маленькому чаду ФГДС. Нам два и я вот переживаю как это все перенесется.
Мы делали в год и 7 месяцев, орал конечно сильно, но процедура не долгая....хотя если бы предложили сделать сейчас еще раз, я бы пошла на наркоз
Мама Мария
23.04.2010, 11:02
Фгдс делали старшему в 4,3. Скупая мужская слеза скатилась по щеке и все. Хотя сын еще тот истерик, рыдаем по поводу и без крокодиловыми слезами.
А кто нибудь делал своему маленькому чаду ФГДС. Нам два и я вот переживаю как это все перенесется.
Мы делали в 11 месяцев, процедура не из приятных. Дочь плакала минут 5-7 после того как... и уснула на полтора часа :001:. Вот теперь бы снять "за уши притянутый" диагноз, но как подумаю, что снова предстоит ФГДС... Что-то не тороплюсь:005:
А кто нибудь делал своему маленькому чаду ФГДС. Нам два и я вот переживаю как это все перенесется.
Мы делали месяц назад, в 2,5 года, как раз в педиатричке. Не повезло нам конкретно, мы приехали туда к 9утра, есс-но ни евши ни пивши, и нас продержали до 12ч:wife:, деть мой извёлся весь, там же в 9ч первый завтрак, в 11ч- второй, все ходят едят, а мой голодный, так кушать просил, у меня аж сердце разрывалось. Даже возникала мысля накормить его и плюнуть на всё, но все-таки выдержали. На процедуру меня не пустили, сказали за дверью подождать, плакак сильно, когда меня за ним позвали в кабинет, было конечно очень жалко деточку, особенно когда он ко мен повернулся:001:, все лицо в крапинку, капилляры от напряжения полопались, возникло чувство что его били. Слезы потекли сами собой:041:, но я вообще человек эмоциональный, помню когда ему в роддоме пуповину обрезали, я тоже заплакала. В следущий раз наверное буду просить наркоз (скорее для себя:))). Сам сынок вроде ничего, я ему попить сок дала, хлебцы погрызть и он быстро успокоился+ там еще в коридоре телевизор стоял и шли мультики, а под это у нас все быстро проходит. Сейчас к врачам вроде нормально относится, думала будет хуже.
В общем то не все так страшно, как кажется, просто не повезло нам, обычно у них в 9-30 процедура начинается.
Удачи вам:flower:
Я знаю что с целиакией в Р*О*С*Т берут у самой ребенок туда с таким же диагнозом ходил пока в школу не пошел
Это частный д/садик? Ск-ко стоит?
Мы повторно делали недавно в ПА этот ФГДС...
В прошлый раз нас с мужем не пустили на саму процедуру, а в этот раз я поехала одна с дочкой. Делала нам все та же тетенька что и в прошлый раз, но на этот мне сказала самой держать своего ребенка во время процедуры :(
Мамочки, отказывайтесь, я до сих пор ругаю себя, что сама держала ребенка когда ему делали это, когда она бедненькая дергалась и ее рвало. В общем, стыдно перед дитем жутко...
зы: мы порядка часа прождали от назначенного времени.
зыы: нам сказали опять через пару лет снова делать фгдс, но не по поводу целиакия... ёёёё :(((
мирабель
23.04.2010, 13:37
Скажите, а ФГДС в ПА платно?
Скажите, а ФГДС в ПА платно?
На дневном стационаре 300р.
мирабель
23.04.2010, 16:14
Это надо заранее в кассу оплачивать?
Ох спасибо, все что успокаивает так это то что мы не первые:001:
Спасибо, что про 300р сказали, мне врач не говорила, а то б я пришла неподготовленная.
Ох капец, а у нас еще пару узи в этот день, меня аж коробит, узи хоть и не больно, но при виде врачей он точно уж будет реветь после такого:001:
А я наоборот хочу что б меня пустили, я спокойнее переношу когда вижу что делают. Очень расстраиваюсь когда не пускают на кровь из вены, тем более зная что вен у нас вообще не видно и могут колоть раз по пять. Но у меня ощущение что врачи при матери как то постараются побольше, да и я вдруг что гаркну или потребую другого специалиста. Вот вчера брали из вены, медсестра просто чудо, с первого раза попала, я ее готова была расцеловать. А детя мы втроем держали, притом очень сильно, не знаю откуда у него берутся силы но в такие моменты его просто не удержать и вот когда я контролирую данное держание то тоже ощущаю что случайно из за того что дернется не пойдет ни туда.
А своего ребенка голодным столько продержать уж и не знаю как, а воду то я так понимаю тоже нельзя????
Мы дома съедаем грамм 300-400риса и попадаем на тамошний завтрак и всю гречку не соленую тоже уплетает.
мирабель
23.04.2010, 16:28
Это надо заранее в кассу оплачивать?
А нам ничего про оплату не говорили и так сделали. Может мы о разных вещах говорим. Но трубку глотал и результаты теперь будут после майских.
А нам ничего про оплату не говорили и так сделали. Может мы о разных вещах говорим. Но трубку глотал и результаты теперь будут после майских.
Мне тоже не сказали, что за биопсию платить надо, в последний день только сказали (когда выписывались), а у меня и денег не было с собой, врач говорит ну ладно потом привезете, лично МО отдадите. Прошла неделя (деть мой заболел), я звоню врачу, говорю, что болеем, приехать заплатить не можем, можно, мол, потом уже при получении результатов, на что мне сказали, НЕТ, вам иначе анализ не сделают, пришлось мужу с работы отпрашиваться, чтоб туда успеть заехать.Так что даже если не сказали, лучше возьмите с собой энти 300р, на всякий случай;)
Девушки, подскажите, как быстро появляется результат от диеты, особо интересует стул (у нас кашеобраз.) и вес?
Ага сегодня сообщили что платить надо :))))))))))
У нас до сих пор от диеты никакого результата, а сидим на ней практически с рождения
народ! как точно звучит закон о предоставлении детям с целиакией мест в оздоровительных садах? нас переводят в обычную, не оздоровительную группу. якобы есть закон, что 2 года в оздоровительной группе - предел. вот боюсь, не попрут ли из-за этого из садика. в 41й переводиться как-то совсем не хочется. нас там после проблемного старшего точно не ждут...
verbamarina
30.04.2010, 01:22
Ну и ну... Я и не слыхала про такой закон. Может врут? Попробовать надавить, чтобы показали пальцем на статью в законе, а то болтать кто угодно может.
я слышалао нем в передаче по телевизору.
Воробушки
30.04.2010, 13:25
Девочки.ДУ! Были у генетика - все же настаивает на целиакии-говорит по описаниям похоже... Тем более без злаковых мы прибавили в весе. Ужесточила диету-теперь еще нельзя кукурузу и рис. осталась греча, молочное, овощи и фрукты (без бананов). Чем кормить? но попробуем, только сложно -вечно стащит кусок хлеба или макароны. Теперь все мучное (когда не видит) для меня под запретом.
Гастроенетролог -видит застой желчи -пьем галстену и легкий дисбактериоз-пропили энтерол, теперь на очереди линекс. При этом и диета и лек-ва- одновременно. И от чего толк? Каждый гнет свое....
Были у Ревновой в марте, ничего не сказала, только посоветовала кормить смесью. Ни обследования на дисбактериоз ни чего....
Посоветуйте, где еще можно пройти врача. Еще интересуют садики. Нам дали направление в 31 (брюсовская)-обычный .Педиатр в пол-ке не верит в целиакию и говорит , что я сама все придумываю.... как быть??
verbamarina
01.05.2010, 00:37
Дурдом у вас какой-то в поликлинике. У вас диагноз есть из МГЦ или из Педиатрички? Если нет, идите на обследование и получайте бумажку с печатью. Если есть бумажка - участковой под нос, вот и все разговоры.
Далее. Железно держать диету. Железобетонно. От одной макаронины у вас всё к чёрту летит. Убирайте с глаз долой весь глютен.
Переставайте суетиться по разным врачам, отдайтесь одному, кто занимается диагностикой целиакии. И следуйте указаниям одного врача, того, кому доверитесь. Если после чёткого, 100% выполнения указаний через год ничего не стало лучше, идите к другому.
masha1985
01.05.2010, 00:41
Девочки, мне звонили из реабилитационого центра, где ребенок стоит на учете, уведомили, что составляют списки на День Целиакии в "Русской деревне Шуваловка" (Петродворец). Кто-нибудь еще в курсе?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.