PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 [52] 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

Люд@
07.12.2010, 00:54
Что то не педиатр .ни гастроэнтеролог не советуют делать биопсию:( прямо сговорились.Твердят смысла мало.А вообще реально получить направление на бесплатную биопсию? и долго ли ждать очереди?

olgalisa
07.12.2010, 01:00
м-да,а можно в двух словах для тормозящих...
В двух словах - у нас анализ крови (дегрануляция тучных клеток вроде) не показывал никогда аллергию на пшеницу, а целиакия присутствовала в классическом варианте. И вообще эти анализы по-моему оч мало информативны, если сдавать их на продукты, которые вы в пищу не употребляете или очень редко употребляете..

Madik
07.12.2010, 10:49
Аллергию на пшеницу смотрят не антиглиадиновыми телами (они могут быть повышены при любой аллергии), а определением специфических антител к пшенице IgE, при возможности (мало где делают) Ig G4, так подтверждается аллергия на пшеницу, рожь, ячмень и тд. При этом аллергия может быть на пшеницу, но не быть на рожь, а может быть на все глютен-содержащие продукты. Проявления могут очень напоминать целиакию, но все таки больше жалоб на аллергические проявления (по типу высыпаний на коже), хоть выраженные проявления нарушенного всасывания на фоне аллергического поражения более характерны для маленьких деток (1-2 года), чем старше, тем они реже встречаются. Главное отличие в том, что во-первых диета строится по типу на что аллергия, то и убираем (а не все глютен-содержащие продукты), и не всем детям с аллергией требуется пожизненная диета (ТОЛЬКО В СЛУЧАЕ АЛЛЕРГИИ), через 2 года диеты (имеено столько живут клетки памяти, несущие информацию об аллергии) можно попробовать ввести продукт, не факт, что аалергии не будет, но шанс есть.

При повышении антиглиадиновых тел- надо делать биопсию!

биопсия для исключения целиакии?жалко ребенка мучить нам легче пока на диете посидеть..мы весной планируем снова сдать кровь на антитела(через 2 года диеты)если снова будут повышены те же антиглиадиновые тела G?то это может значит?реакция на следы скрытого глютена и значит целиакия?

мирабель
07.12.2010, 11:40
В двух словах - у нас анализ крови (дегрануляция тучных клеток вроде) не показывал никогда аллергию на пшеницу, а целиакия присутствовала в классическом варианте. И вообще эти анализы по-моему оч мало информативны, если сдавать их на продукты, которые вы в пищу не употребляете или очень редко употребляете..

Скажите, пожалуйста, как вы отличите "целиакию в классическом варианте " от аллергии на ряд продуктов ( а Ваша дочь сильный аллергик- Вы сами писали ), в том числе на пшеницу?
И потом, Вы писали, что случайное попадание глютена в небольшом количестве привело Вашу дочь в больницу с сильным поносом и интоксикацией ( " под капельницу "- Вы тоже сами так писали). Но ведь такая сильная реакция характерна именно для аллергии.
Представьте, при Ц случайно попавшее небольшое количество глютена должно очень быстро вызвать сильное повреждения слизистой кишечника, истощение ее ( за один день), такое, что даже попали в больницу.
Трудно представить.
МЫ все время получаем повреждающие слизистую различные агенты ( как я себе представляю).например уксус в пище, разные инфекции, токсичные вещества (яды ) в продуктах, но для сильного повреждения нужно большое количество повреждающего агента.
Ну не может разовое небольшое количество глютена быть причиной токсического повреждения, а причиной сильной аллергии может!
А как вы различаете аллергию и Ц. если есть еще аллергия на другие агенты?
Мое

gabusya
07.12.2010, 11:42
м-да,а можно в двух словах для тормозящих...

есть два различных заболевания аллергия на пшеницу и целиакия, проявления могут быть схожими, могут отличаться, методы диагностики разные

gabusya
07.12.2010, 11:43
а где можно сделать такой тест -проверить именно на глютеновую аллергию?дело в том,что у меня были погрешности при введении прикорма,овсяную кашу готовила сама,2 раза в день и т.п.молока не хватала,на все смеси аллерия проявлялась.,был просто кошмар период примерно с 6 до 9-10 месяцев.про то, что надо сначала безглютеновые пробовать,участковая меня не просветила-она и сама этого, видно, не знает..как самую полезную я предлагала доче овсянку..

в любой лаборатории, где делают нализ на аллергены

gabusya
07.12.2010, 11:45
Что то не педиатр .ни гастроэнтеролог не советуют делать биопсию:( прямо сговорились.Твердят смысла мало.А вообще реально получить направление на бесплатную биопсию? и долго ли ждать очереди?

Вы в праве настоятельно просить направление на биопсию, и ни педиатр, ни гастроэнтеролог не должны Вам отказать, тк согласно всем имеющимся стандартам (вполне официально увержденным) при подозрении на целиакию необходимо проведение биопсии, только на основании данного обследования можно поставить данный диагноз

gabusya
07.12.2010, 11:46
В двух словах - у нас анализ крови (дегрануляция тучных клеток вроде) не показывал никогда аллергию на пшеницу, а целиакия присутствовала в классическом варианте. И вообще эти анализы по-моему оч мало информативны, если сдавать их на продукты, которые вы в пищу не употребляете или очень редко употребляете..


При подозрении на целиакию не делают тест на дегрануляцию тучных клеток, при целиакии совсем другие механизмы, не имеющие отношения к тучным клеткам, это тест при аллергии, далеко не единственный, который определяет есть или нет аллергия

gabusya
07.12.2010, 11:52
биопсия для исключения целиакии?жалко ребенка мучить нам легче пока на диете посидеть..мы весной планируем снова сдать кровь на антитела(через 2 года диеты)если снова будут повышены те же антиглиадиновые тела G?то это может значит?реакция на следы скрытого глютена и значит целиакия?

Вам сейчас легче, а потом особенно если будет все хорошо, возникнут сомнения, согласно всем мировым критериям, необходимо проведение биопсии, на мой личный взгляд, гораздо менее гуманно пожизненно сажать ребенка на диету без точного подтверждения диагноза, легче 5 минут потерпеть, процедура неприятная, но вполне переносимая, если ребенок уж совсем возбудимы, то можно сделать под наркозом. Никто в мире не отслеживает восстановление по титры антиглиадиновых антител, это неинформативно, отслеживают только по клиническим данным и степени восстановления слизистой. И уж через год соблюдения диеты при наличии/сохранении/появлении жалоб и отсутствии биопсии никто вообще не разберется, что с Вами происходит, неправильно ли поставлен диагноз, неполное восстановление слизистой, нарушение ли диеты.

gabusya
07.12.2010, 11:54
С Но ведь такая сильная реакция характерна именно для аллергии.
Представьте, при Ц случайно попавшее небольшое количество глютена должно очень быстро вызвать сильное повреждения слизистой кишечника, истощение ее ( за один день), такое, что даже попали в больницу.
Трудно представить.


Здесь вы неправы, для целиакии в классическом варианте весьма характерна реакция по типу отравления с интоксикацией, поносом рвотой при попадании даже небольших доз глютена, при этом доза глютена, которая может вызвать такую реакцию, весьма индивидуальна.

мирабель
07.12.2010, 16:10
[QUOTE=gabusya;52879940]Здесь вы неправы, для целиакии в классическом варианте весьма характерна реакция по типу отравления с интоксикацией, поносом рвотой при попадании даже небольших доз глютена, при этом доза глютена, которая может вызвать такую реакцию, весьма индивидуальна.[/QUOTE


Воспаление-атрофия-нарушенное всасывание. Правильно я понимаю механизм патологического процесса? В учебнике для мед.вузов под ред. Шабалова написано, что типичная картина Ц развиваетсячерез 1-4 мес после введения глютена.
Как же может появиться резкая сильная картина воспаления и интоксикации после первого или разового редкого попадания мин. количества глютена?

gabusya
07.12.2010, 16:35
[QUOTE=gabusya;52879940]Здесь вы неправы, для целиакии в классическом варианте весьма характерна реакция по типу отравления с интоксикацией, поносом рвотой при попадании даже небольших доз глютена, при этом доза глютена, которая может вызвать такую реакцию, весьма индивидуальна.[/QUOTE


Воспаление-атрофия-нарушенное всасывание. Правильно я понимаю механизм патологического процесса? В учебнике для мед.вузов под ред. Шабалова написано, что типичная картина Ц развиваетсячерез 1-4 мес после введения глютена.
Как же может появиться резкая сильная картина воспаления и интоксикации после первого или разового редкого попадания мин. количества глютена?


здесь реакция по типу отравления, высвобождения в ответ на попадание глютена воспалительных цитокинов (если Вы уж читали Шабалова), иммунологического механизма здесь нет как при аллергической реакции, учебник Шабалова (при всей моей огромной любви) был написан, когда о целиакии говорили как о крайне редком заболевании. Если хотите почитать про целиакию почитайте методичку Ревновой или Корниенко по мальабсорбции.
То, что Вы написали про 1-4 месяца- это начало целиакии, а отравление в ответ на введение глютена развивается при нарушении диеты на фоне ее соблюдения, там несколько другие механизмы, которые именно напоминают отравление.

Madik
07.12.2010, 18:09
спасибо Вам за разъяснения:)а вот еще один момент-почему при соблюдении диеты чем тщательнее соблюдаешь,исключаешь непроверенные продукты, случайное попадание вызывает более бурную реакцию,чем когда позволяешь себе эти следы ?получается что хорошего в приучении организма к "стерильности"?даже допустимые нормы следов глютена вызывают срыв?

Madik
07.12.2010, 18:34
девочки,а у кого -нибудь есть черный налет на зубах ребенка?он не счищается.почему он образуется?что делать?

ksenya
07.12.2010, 18:46
спасибо Вам за разъяснения:)а вот еще один момент-почему при соблюдении диеты чем тщательнее соблюдаешь,исключаешь непроверенные продукты, случайное попадание вызывает более бурную реакцию,чем когда позволяешь себе эти следы ?получается что хорошего в приучении организма к "стерильности"?даже допустимые нормы следов глютена вызывают срыв?

нет такой связи между диетой и срывами, это скорее от формы целиакии зависитили особенностей организма, ИМХО

Liliy
07.12.2010, 22:18
девочки,а у кого -нибудь есть черный налет на зубах ребенка?он не счищается.почему он образуется?что делать?
У нас есть. Как нам объяснил стоматолог, это повреждение эмали из-за плохого усвоения кальция, и это тоже один из косвенных признаков целиакии:(

Мумми_Я
07.12.2010, 22:48
если попросите и скажете, что Вы именно так хотите, то в СПбГПМА, но это переносится ребенком хуже, в присутствие родителей большинство детей ведут себя хуже, хотя есть и исключения
мы такое исключение, без моего присутствия не сделали бы. или под наркозом. я тядом стояла, не смертельно. себе делала, не так это и больно. надо и все. зубы лечить тоже больно, но ходим же, делаем. иначе теряем.
биопсия для исключения целиакии?жалко ребенка мучить нам легче пока на диете посидеть..мы весной планируем снова сдать кровь на антитела(через 2 года диеты)если снова будут повышены те же антиглиадиновые тела G?то это может значит?реакция на следы скрытого глютена и значит целиакия?
лучше сделать, чтобы не мучаться потом.
Вам сейчас легче, а потом особенно если будет все хорошо, возникнут сомнения, согласно всем мировым критериям, необходимо проведение биопсии, на мой личный взгляд, гораздо менее гуманно пожизненно сажать ребенка на диету без точного подтверждения диагноза, легче 5 минут потерпеть, процедура неприятная, но вполне переносимая, если ребенок уж совсем возбудимы, то можно сделать под наркозом. Никто в мире не отслеживает восстановление по титры антиглиадиновых антител, это неинформативно, отслеживают только по клиническим данным и степени восстановления слизистой. И уж через год соблюдения диеты при наличии/сохранении/появлении жалоб и отсутствии биопсии никто вообще не разберется, что с Вами происходит, неправильно ли поставлен диагноз, неполное восстановление слизистой, нарушение ли диеты.
тут согласна целиком и полностью. ребенок потом и не вспомнит, а уверенность появится и направление решения проблемы.

заскочила похвастаться. наконец обследую сыночку.год пролетел, а у нас все никак было. прихватило его сильно, повод нашелся.
разговора, что у него нет целиакии даже не стоит, клиника, анализы на антитела высокие. вобщем фиксируемся для статистики.
но зашла я с другой проблемой. у меня третья не похожи на целиакийную. в МГЦ точно сходим, но надо и биопсию. без нее никак. в общем с ней все сложнее.

gabusya
08.12.2010, 00:32
нет такой связи между диетой и срывами, это скорее от формы целиакии зависитили особенностей организма, ИМХО

я тоже так считаю, в принципе в литературе тоже так пишут

olgalisa
08.12.2010, 01:04
При подозрении на целиакию не делают тест на дегрануляцию тучных клеток, при целиакии совсем другие механизмы, не имеющие отношения к тучным клеткам, это тест при аллергии, далеко не единственный, который определяет есть или нет аллергия
Я все это прекрасно знаю. Мы проверялись именно на аллергию и до и после установленного диагноза "целиакия". Я писала для человека, который простыми словами просил объяснить связь между аллергией на пшеницу и целиакией.

недождётесь
08.12.2010, 01:09
gabusya может вы или кто подскажете. У моего ребенка начался невроз навязчивых движений, по моему мнению. Врач психиатр назначила фенибут, нейромультивит, новопассит. Начали пить. Выглядит это так: ребенок с периодичностью в полминуты поворачивает голову вправо и вверх. Уже 4 дня. Сегодня начал еще при этом моргать левым глазом. Я в тихом ужасе, плачу, начиталась, оказывается это может сопутствовать целиакии. Завтра попытаюсь взять направление у невропатолога куда? подскажите.
У кого нибудь было подобное???

Liliy
08.12.2010, 01:12
Простите, что туплю - как все-таки различить что это -целиакия или аллергия?

olgalisa
08.12.2010, 01:22
Скажите, пожалуйста, как вы отличите "целиакию в классическом варианте " от аллергии на ряд продуктов ( а Ваша дочь сильный аллергик- Вы сами писали ), в том числе на пшеницу?
И потом, Вы писали, что случайное попадание глютена в небольшом количестве привело Вашу дочь в больницу с сильным поносом и интоксикацией ( " под капельницу "- Вы тоже сами так писали). Но ведь такая сильная реакция характерна именно для аллергии.
Представьте, при Ц случайно попавшее небольшое количество глютена должно очень быстро вызвать сильное повреждения слизистой кишечника, истощение ее ( за один день), такое, что даже попали в больницу.
Трудно представить.
МЫ все время получаем повреждающие слизистую различные агенты ( как я себе представляю).например уксус в пище, разные инфекции, токсичные вещества (яды ) в продуктах, но для сильного повреждения нужно большое количество повреждающего агента.
Ну не может разовое небольшое количество глютена быть причиной токсического повреждения, а причиной сильной аллергии может!
А как вы различаете аллергию и Ц. если есть еще аллергия на другие агенты?
Мое
Я не упоминала по-моему про "случайное попадание глютена в небольшом количестве". У нас было 2 случая. Первый - в 8 месяцев мы лежали на Гладкова из-за того, что никак не могли ввести прикорм. Пили одну только соевую смесь. Решилась сама давать ей кашу манную. На третий день введения такого прикорма ( полностью одно кормление заменил) у нас и начался жуткий понос - дошло до того, что каждые 15 минут вода из нас выливалась. Это были выходные и мы срочно вернулись на Гладкова (на выходные там домой отпускали) где нас сразу стали капать.
Второй раз лежали на Земледельческой по поводу бронхита и ели там местные котлеты (предположительно с булкой или хлебом) в 1,5 года. За неделю бронхит прошел но появились понос и рвота. Это все было со старшей. в 2 года ей поставили диагноз.
Младшая была с рождения на диете. С года стали давать ей сушки изредка и наблюдать за стулом. Потом как-то внезапно у нее тоже начались рвота и понос - до сих пор не знаю что это было. Может и энтеровирус - в больнице ничего не нашли. Капали неделю. При аллергических реакциях, по моим наблюдениям, может быть острая реакция, но при этом при исключении аллергена организм довольно быстро сам восстанавливается - по крайней мере у нас так. Например на рыбу тоже был жуткий понос и на банан, но как-то обошлись парой таблеток угля и бифидумом, капельницы не понадобились, кишечник быстро восстановился. При попадании глютена стул у нас налаживается доолго и в весе прибавок нет. Не знаю, может у кого-то по-другому..

olgalisa
08.12.2010, 01:32
gabusya может вы или кто подскажете. У моего ребенка начался невроз навязчивых движений, по моему мнению. Врач психиатр назначила фенибут, нейромультивит, новопассит. Начали пить. Выглядит это так: ребенок с периодичностью в полминуты поворачивает голову вправо и вверх. Уже 4 дня. Сегодня начал еще при этом моргать левым глазом. Я в тихом ужасе, плачу, начиталась, оказывается это может сопутствовать целиакии. Завтра попытаюсь взять направление у невропатолога куда? подскажите.
У кого нибудь было подобное???
У младшей моей есть зти движения постоянно - то одни, то другие. То носом шмыгаем, то рот кривим, то ногти грызем.. Последнее - грызем щеки, аж до крови.. Периодически пропадает это, но потом новое вылезает. Неврологи ничего путного, кроме таблеток не предлагали, но я их не даю. С целиакией это не связываю, больше изучала топик деток с неврологическими отклонениями по этому поводу. У нас похоже это просто реакция на садик - он ее несколько напрягает. В отпусках и на югах, рядом с мамой все это проходит.

olgalisa
08.12.2010, 01:35
Простите, что туплю - как все-таки различить что это -целиакия или аллергия?
Вероятно полностью обследоваться на целиакию.. Либо посидеть на диете и посмотреть на результат - есть он, или нет. У нас и то и другое присутствует, но реакция разная - я выше описала.

Liliy
08.12.2010, 01:38
Вероятно полностью обследоваться на целиакию.. Либо посидеть на диете и посмотреть на результат - есть он, или нет. У нас и то и другое присутствует, но реакция разная - я выше описала.
Спасибо! на целиакию обследовались - не знаю, полностью или нет - кровь + биопсия. Пока ц. под? Сели на диету.

gabusya
08.12.2010, 01:43
gabusya может вы или кто подскажете. У моего ребенка начался невроз навязчивых движений, по моему мнению. Врач психиатр назначила фенибут, нейромультивит, новопассит. Начали пить. Выглядит это так: ребенок с периодичностью в полминуты поворачивает голову вправо и вверх. Уже 4 дня. Сегодня начал еще при этом моргать левым глазом. Я в тихом ужасе, плачу, начиталась, оказывается это может сопутствовать целиакии. Завтра попытаюсь взять направление у невропатолога куда? подскажите.
У кого нибудь было подобное???


не, тут я не спец((((( сорри! Но вообще о фенибуте хорошего мнения, многим очень помогает, это так взгляд со стороны.

Евлампия
08.12.2010, 10:51
Единственно что, в аннотации к фенибуту не все побочки (передозы) написаны. Мне он был назначен невропатологом на 6 месяцев. Через три месяца, у меня начало расплываться зрение, по типу двоения. Никто не мог понять от чего, и подозревали страшное. Оказалось что так подействовало долгое применение фенибута, может это конечно связано с тем, что при неправильном пищеварении- неправильное расщепление и всасывание ненужных веществ. И на мне так сказалось. Но в первые месяцы от него было улучшение.

недождётесь
08.12.2010, 13:13
нам на месяц назначили фенибут. вчера многое узнала про невроз навязчивых состояний)))
оказывается у нас был предневроз, а я считала, что это "очередные закидоны" моего особенного сыночка.

Светлячок и росинка
08.12.2010, 15:07
В двух словах - у нас анализ крови (дегрануляция тучных клеток вроде) не показывал никогда аллергию на пшеницу, а целиакия присутствовала в классическом варианте. И вообще эти анализы по-моему оч мало информативны, если сдавать их на продукты, которые вы в пищу не употребляете или очень редко употребляете..

То есть вы пшеницу не употребляли, а признаки были?
спасибо за объяснения)

olgalisa
09.12.2010, 01:23
До 2-х лет мы пшеницу употребляли изредка, а так же рожь и овес и ячмень.. Сама просто заметила, что при этом возникают проблемы с кишечником, поэтому много и часто не давала. Как уже писала - не могли ввести прикорм - сразу живот ехал (трехдневный эксперимент с манкой описала выше). С этой проблемой легли на Гладкова, там нам назначили для начала диету ПОЧТИ безглютеновую(можно было рожь). Сдали аллергопробы, которые показали только сильную аллергию на молоко, немного на морковь и все в принципе - то есть к аллергенам особо не придерешься. Лактозу проверили - переносим, но при этом тоже жуткий понос был после пробы с нагрузкой. Записали сие в индивидуальную непереносимость. Потом только в 2 года один славный врач с Гладкова нас отправил провериться на муковисцидоз и целиакию и последняя подтвердилась - антитела зашкалили. Биопсию сделали уже в 5 лет, на диете и опять проверили антитела - все в пределах нормы было, но гастродуоденит присутствовал. То есть на диете антитела у нас ушли и глобальные проблемы с кишечником тоже - все это ЗА целиакию. Поэтому и живем на диете, хотя проколы бывают. Аллергия на молоко прошла к 10 годам - аллергопробы показали.

Топинамбур
09.12.2010, 16:30
Девочки, я к вам за консультацией...
Честно говоря, я немного в шоке, никак не была готова к полученным результатам :(
Сдавали кровь на целиакию, вот наши результаты:
IgA антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <5 (норма до 20)
IgG антитела к трансглутаминазе (ТТГ) 48,11 (норма до 25)
IgA антитела к глиадину (ААГ) 10,36 (норма до30)
IgG антитела к глиадину (ААГ) 32,99 (норма до 35)
Обследовались у гастроэнтеролога с диагнозом "дефицит массы тела", в 6 лет рост 118, вес 17 кг.

Аналогичный анализ сдавали чуть меньше 2 лет назад. Тогда результаты были таковы:
IgA к глиадину 3,5 (норма до 45)
IgG к глиадину 29,1 (норма до 40)
IgA к тканевой трансглутаминазе 11,7 (норма до 15)
Антитела к эндомизию не обнаружены

Сейчас нас отправляют куда-то к генетикам (не поняла, куда, была в шоке, плохо воспринимала информацию) и к аллергологам (пойду во 2 гор.больницу к Ащепковой).

ЗЫ. Сейчас наблюдаемся/лечимся на Гладкова.
Вот. Что скажете?

Себежанка
12.12.2010, 22:21
Дорогие мамочки, поделюсь нашей недавней страшной историей:(. Поехали мы с сынулей на очередной приём к нашему гастроэнтерологу, а та нам и заявляет, что ,подумав, она решила снять нам диагноз целиакия и, что у нас теперь новый диагноз - синдром раздражённого кишечника. Я, дурочка, растерялась по-полной, и хотя умом знала, что так диагноз не снимается, сердце забилось в надежде, а вдруг правда. И только потом я поняла, какую ошибку допустила, послушав врача, до сих пор корю себя за это. В тот день всё же попробовали глютеносодержащие продукты, а на утро ребь проснулся с такими болями в животе, что по-началу даже ношпа не помогла. Рыдала вместе с ребем, как белуга. Когда живот чуть прошёл, пошли снова к врачу и она снова поставила целиакию. Злюсь и на себя, и на врача:015: Не допускайте нашей ошибки.

Воробушки
12.12.2010, 22:39
А что вам врач сказал на это? И в карте она отмечала что сняла диагноз и потом опять поставила-если да-можно в суд обращаться.

Себежанка
12.12.2010, 22:49
А что вам врач сказал на это? И в карте она отмечала что сняла диагноз и потом опять поставила-если да-можно в суд обращаться.

Врач сказала, что она надеялась на лучшее, а отмечала в карте или нет - не знаю, раньше карту всё время на руки выдавала, а в этот раз нет.

olgalisa
13.12.2010, 00:36
Девочки, я к вам за консультацией...
Честно говоря, я немного в шоке, никак не была готова к полученным результатам :(
Сдавали кровь на целиакию, вот наши результаты:
IgA антитела к трансглутаминазе (ТТГ) <5 (норма до 20)
IgG антитела к трансглутаминазе (ТТГ) 48,11 (норма до 25)
IgA антитела к глиадину (ААГ) 10,36 (норма до30)
IgG антитела к глиадину (ААГ) 32,99 (норма до 35)
Обследовались у гастроэнтеролога с диагнозом "дефицит массы тела", в 6 лет рост 118, вес 17 кг.

Аналогичный анализ сдавали чуть меньше 2 лет назад. Тогда результаты были таковы:
IgA к глиадину 3,5 (норма до 45)
IgG к глиадину 29,1 (норма до 40)
IgA к тканевой трансглутаминазе 11,7 (норма до 15)
Антитела к эндомизию не обнаружены

Сейчас нас отправляют куда-то к генетикам (не поняла, куда, была в шоке, плохо воспринимала информацию) и к аллергологам (пойду во 2 гор.больницу к Ащепковой).

ЗЫ. Сейчас наблюдаемся/лечимся на Гладкова.
Вот. Что скажете?

Мы сдавали только ААГ. До диеты у нас было 200, после 2 лет диеты вообще все в норме, где-то 0,29 что ли. Рост у вас нормальный, с весом надо разбираться и с аллергией.. Вы сидите на диете? И есть ли клиника какая-нить нехорошая - типа болей в животе, расстройств пищеварения, отставание в развитии? Анализы мало о чем говорят, надо в комплексе смотреть.. На Гладкова хорошие врачи.

Топинамбур
13.12.2010, 00:55
Мы сдавали только ААГ. До диеты у нас было 200, после 2 лет диеты вообще все в норме, где-то 0,29 что ли. Рост у вас нормальный, с весом надо разбираться и с аллергией.. Вы сидите на диете? И есть ли клиника какая-нить нехорошая - типа болей в животе, расстройств пищеварения, отставание в развитии? Анализы мало о чем говорят, надо в комплексе смотреть.. На Гладкова хорошие врачи.

Спасибо за ответ :flower:
Нет, на диете не сидим. До 2 лет была непереносимость коровьего молока, все питание было только на козьем, потом переросли, сейчас нормально и коровье идет. Стараюсь ограничивать в заведомо аллергичных продуктах, но даем все, только в разных количествах.
Болей, расстройств и т.п. нет (ттт). Если имеется в виду отставание в умственном развитии, то его нет (ттт), с этим все хорошо (ттт), в физическом есть: очень узкая грудная клетка, нет подкожной жировой клетчатки совсем, с мышцами тоже не очень (хотя спортом занимается, в прошлом году даже очень много), ну и вес :(
По поводу аллергии обследовались 2 года назад (очень наследственности боялась: я жутчайший аллергик, с нейродермитом по жизни с 2 лет :(), Никиту, вроде, эта участь миновала (ттт), по анализам все благополучно было. Сейчас снова хочу именно к Ащепковой попасть во 2 городскую.
А дальше я даже не знаю куда кидаться :008:

Себежанка
16.12.2010, 20:41
Мамочки, подскажите пожалуйста, если вашему ребю попадает глютен и возникают боли, то где болит? У нас случались боли в области пупка, но чаще сынуля жалуется на то, что болит больше слева.Вот сегодня, например, боли с переодичностью сохраняются в течении дня. Давала ношпу и галстену. Проходит время и ребь опять жалуется:005:.

verbamarina
16.12.2010, 23:46
Если глютен попал, то эти боли могут быть надолго. Может и месяц, может и дольше. А болеть может в разных местах.

tvorogok
17.12.2010, 00:12
При попадании глютена рекомендуют выпить активированный уголь (1 табл. на 10 кг веса) или Смекту

Себежанка
17.12.2010, 00:24
Если глютен попал, то эти боли могут быть надолго. Может и месяц, может и дольше. А болеть может в разных местах.

При попадании глютена рекомендуют выпить активированный уголь (1 табл. на 10 кг веса) или Смекту

Спасибо за ответы:). Уголь попробуем, а от Смекты тошнота у ребя.

olgalisa
17.12.2010, 00:25
У нас обычно в области пупка болит - это вроде называется "эпигастральные боли". И слева тоже часто, а это уже поджелудочная воспалена - тоже побочка попадания глютена. Так нам Ревнова объясняла. Ребенок это просек и часто другим врачам жаловался - "у меня поджелудочная болит" - врачи обычно в осадок выпадали от таких заявлений 5-летки..

Себежанка
17.12.2010, 16:21
У нас обычно в области пупка болит - это вроде называется "эпигастральные боли". И слева тоже часто, а это уже поджелудочная воспалена - тоже побочка попадания глютена. Так нам Ревнова объясняла. Ребенок это просек и часто другим врачам жаловался - "у меня поджелудочная болит" - врачи обычно в осадок выпадали от таких заявлений 5-летки..

А какие советы дают на счёт поджелудочной? Нужно ли дополнительное обследование?Если да, то какое, подскажите пожалуйста.

gabusya
18.12.2010, 20:23
А какие советы дают на счёт поджелудочной? Нужно ли дополнительное обследование?Если да, то какое, подскажите пожалуйста.

обследование на так называемый реактивный панкреатит на фоне , например, нарушения диеты включает амилазу мочи и амилазу в крови, при этом они повышаются, не так значительно как при настоящем панкреатите, но все таки и снижаются по мере улучшения состояния на фоне лечения

Многомама
18.12.2010, 20:47
Подскажите пожалуйста сколько по времени делается биопсия? Сдавали в МедАкадемии,прошло уже почти 2 месяца(без 7 дней) а результатов все нет:(

gabusya
18.12.2010, 20:59
Подскажите пожалуйста сколько по времени делается биопсия? Сдавали в МедАкадемии,прошло уже почти 2 месяца(без 7 дней) а результатов все нет:(


Там проблема в огромном потоке больных((((((( Поэтому такие задержки(((((

Многомама
18.12.2010, 22:57
Т.Е еще рано бить тревогу?

gabusya
18.12.2010, 23:23
Т.Е еще рано бить тревогу?

тревогу бить не надо вообще, Вы просто позвоните- объясните, что уже так давно, спросите может гистологам позвонить, чтобы как то уже побыстрее сделали.

olgalisa
19.12.2010, 01:17
А какие советы дают на счёт поджелудочной? Нужно ли дополнительное обследование?Если да, то какое, подскажите пожалуйста.
Никаких дополнительных обследований не назначали. Но у нас на УЗИ еще желчный долго был загнут, потом выпрямился и боли многие ушли. Самое главное - диету соблюдать, а то старшая вот выросла и бодается - "не написано, значит тут нет глютена". А вообще с возрастом все легче переносится, в том числе и попадание глютена - это у нас так. Маленькой была оч стройной, а теперь худеть собирается - 55 кило при росте 158. Но у нее больше мышц, чем жировых отложений, активно скалолазанием занимается.

3470
19.12.2010, 14:56
народ! не знаете, на повторную биопсию в Педиатрической Академии большая очередь? за сколько лучше записаться? нам сказали, в 5 лет сделать повтороно (это в мае будет), добавили, что как раз к тому времени наша доктор выйдет из декрета. а это так важно именно у своего первого доктора снова обследоваться? напишите. кто знает, плиз!

Многомама
19.12.2010, 15:38
тревогу бить не надо вообще, Вы просто позвоните- объясните, что уже так давно, спросите может гистологам позвонить, чтобы как то уже побыстрее сделали.
Так я каждую неделю звоню на пост мне отвечают,"еще не готова,позвоните через неделю"Я объясняю что уже давно делали и может мне самой попробовать поискать концы,но нет,говорят,звоните к нам.Просто ребенок переживает из-за того что может нужно придерживаться диеты,он когда лежал, с ним в палате был мальчик у которого случился приступ,и мой теперь боится:(

gabusya
19.12.2010, 18:53
народ! не знаете, на повторную биопсию в Педиатрической Академии большая очередь? за сколько лучше записаться? нам сказали, в 5 лет сделать повтороно (это в мае будет), добавили, что как раз к тому времени наша доктор выйдет из декрета. а это так важно именно у своего первого доктора снова обследоваться? напишите. кто знает, плиз!

Хоть повторная, хоть первичная- это запись на госпитализацию, очередь там всегда большая, записывайтесь зараннее, конечно необязательно у того же доктора, тем более, что в мае из всех там сидящих в декрете, наверное, никто не выйдет еще :)):)):))

3470
20.12.2010, 23:57
ясно, спасибо!

Anes
21.12.2010, 16:03
Уважаемые участники этой темы форума,

очень нужна Ваша помощь!

Я представляю исследовательское агентство. Сейчас одна зарубежная компания хочет выйти на Российский рынок со своими продуктами без глютена. Соответственно, чтобы понимать этот рынок, они заказали исследование, которое делится на 2 этапа:
1 этап - это проверка ассортимента продуктов без глютена, их доступность и стоимость.
2 этап - проведение анкетирования среди людей с целиакией.

Мне очень нужна Ваша помощь в проведении 2-го этапа, т.е. у меня есть вопросник из 10 вопросов, касающихся целиакии и продуктов без глютена. Хотелось бы, чтобы Вы ответили на имеющиеся в нем вопросы.

Если Вы хотите и можете мне помочь, т.е. потратить 5-10 минут своего времени и ответить на вопросы, то пишите в личку свой адрес эл.почты и я Вам вышлю анкету.

Всем заранее спасибо!
За темкой слежу.

masha1985
21.12.2010, 17:50
расскажите подробнее про продукты, если возможно. Родственники привозят продукты из Италии, очень вкусные, но в Россию поставками никто не занимается, они есть только в Швеции еще.
Адрес электронки чуть позже напишу.

Себежанка
21.12.2010, 18:59
Уважаемые участники этой темы форума,

очень нужна Ваша помощь!

Я представляю исследовательское агентство. Сейчас одна зарубежная компания хочет выйти на Российский рынок со своими продуктами без глютена. Соответственно, чтобы понимать этот рынок, они заказали исследование, которое делится на 2 этапа:
1 этап - это проверка ассортимента продуктов без глютена, их доступность и стоимость.
2 этап - проведение анкетирования среди людей с целиакией.

Мне очень нужна Ваша помощь в проведении 2-го этапа, т.е. у меня есть вопросник из 10 вопросов, касающихся целиакии и продуктов без глютена. Хотелось бы, чтобы Вы ответили на имеющиеся в нем вопросы.

Если Вы хотите и можете мне помочь, т.е. потратить 5-10 минут своего времени и ответить на вопросы, то пишите в личку свой адрес эл.почты и я Вам вышлю анкету.

Всем заранее спасибо!
За темкой слежу.

Отвечала в контакте :)

Lemon Grass
24.12.2010, 02:35
Подскажите пожалуйста сколько по времени делается биопсия? Сдавали в МедАкадемии,прошло уже почти 2 месяца(без 7 дней) а результатов все нет:(

Я недавно делала сыну диопсию в Педиатричке. Мне сказали, что результаты будут готовы через месяц, сегодня я специально посмотрела на лист с результатом = он датирован 2 неделями после взятия частицы...

макаролька
24.12.2010, 14:55
Посоветуйте, пожалуйста.

Сдали анализ на антиглиадиновые антитела
AGA- IgA 26 норма до 45
AGA IgG 106 норма до 40
Тканевые трансглутаминазные антитела
tTG IgA 51 норма до 20
tTG IgG 45 норма до 25

Местный гастроэнтеролог в поликлинике ничего сказать не может, отправляет в Педиатрич. Академию.

Что теперь делать???
Сажать на диету и через какое-то время ( через какое тоже не очень понятно) снова пересдать кровь. Или пытаться попасть к Ревновой на обследование ( говорят запись на февраль)???

И не очень понятно насколько плохой анализ???

Я извелась уже вся, может коллективный разум подскажет.

Воробушки
24.12.2010, 15:01
Сначала к Ревновой, а потом уже по результатам

svetlyach0k
24.12.2010, 15:13
Уважаемые участники этой темы форума,

очень нужна Ваша помощь!
.

очень интересно:support: Вот бы нам наконец начали поставлять итальянское мороженое:019:

анелик
24.12.2010, 17:26
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с препаратом кальция Остеогенон? Нам выписала врач, так как нам нельзя никакого кисломолочного продукта, а я не знаю, можно ли при Ц. его применять. Ребенку почти 8 лет.

Lemon Grass
26.12.2010, 03:37
биопсия для исключения целиакии?жалко ребенка мучить нам легче пока на диете посидеть..мы весной планируем снова сдать кровь на антитела(через 2 года диеты)если снова будут повышены те же антиглиадиновые тела G?то это может значит?реакция на следы скрытого глютена и значит целиакия?

Знаете, мне тоже было очень жалко ребенка.
Он у меня такой слабенький. Кровь у себя видит и готов рыдать не переставая... Иногда градусник ставишь - орет, что больно...

Нам повезло, после же первых болевых спазмов через 2.5 месяца попали к Ревновой, после приема решили-таки делать диопсию (до этого 2.5 месяца мы с мужем были против этой процедуры). В Педиатрической Академии врач -ЗОЛОТО!!!
Дала сыну перед процедурой "волшебную водичку для смелости", а после процедуры уговаривала его выйти из кабинета с улыбкой (чтобы не расстраивать маму и не пугать сестричку).
У нас диагноз подтвердился.
Ничуть не жалеем, что сыну пришлось 1 минуту испытать неудобства (именно столько, как сказала врач, длится сама процедура)...
Теперь хочу сама сдать этот анализ и папу своего направить на биопсию...

Lemon Grass
27.12.2010, 13:47
Профи, подскажите, пожалуйста, я в теме пока новичок...
Где взрослым можно сделать биопсию: чтобы качественно, но не заоблачно по ценам?

Евлампия
27.12.2010, 23:10
Профи, подскажите, пожалуйста, я в теме пока новичок...
Где взрослым можно сделать биопсию: чтобы качественно, но не заоблачно по ценам?
В Мечникова, 24 павильон. Орешко Л.С.-врач (кто занимается Ц)
Но мне кажется, что доуденит там пишут как возможную целиакию.

Liliy
28.12.2010, 22:56
А что там на Гладкова? Мне нужно гастроэнтерологическое обследование младшей дочери, где лучше его сделать?

Lemon Grass
29.12.2010, 00:03
А что там на Гладкова? Мне нужно гастроэнтерологическое обследование младшей дочери, где лучше его сделать?

На Гладкова работает муж Ревновой. Она советовала или туда, или в Педиатричку...

Liliy
29.12.2010, 23:47
На Гладкова работает муж Ревновой. Она советовала или туда, или в Педиатричку...
Так это больница, или клиника?

истинное лицо
29.12.2010, 23:56
Диагноз целиакия достоверен после биопсии. Это точное обследование. Ничего в этом страшного нет, неприятная процдура, но не более. Но лучше ее делать в Пелиатрической Академии. ли диагноз подтвердится, то все инстации по пособиям, выдаче бесплатных продуктов и т.п. пизнают беспрекословно только поставленный диагноз именно. Все остальное ставят под сомнение. Я на этом к сожалению уже собаку съела. иию необходимо будет подтвержать еще раз через год таким же образом. Затем на этом целикия ставится пожизненно.

ksenya
30.12.2010, 00:09
Так это больница, или клиника?

Это консультативно-диагностический центр

Адрес: 198099, Санкт-Петербург, Гладкова ул., 4
Телефон: 786-11-89, 786-0533, 786-2169, 786-3737

истинное лицо
30.12.2010, 00:14
Я не знаю центр на Гладкова, а диагноза нам действительно ставили в Педиатрической Ревнова Мария Олеговна

bazilena
30.12.2010, 00:25
Мамочки, помогите советом! У нас подозрение на целиакию: огромный живот, кишечик полный газов, в кале много жира...это пока все, из того, что мы обследовали. Ребенок постоянно просит есть, бывает до рвоты((( И еще: нам 1г5м и меньше, чем за месяц она набрала почти 1 кг!!! ведь это очеь много для такого возраста.
П.С. Хоть и попрошайничает, стараюсь кормить столько, сколько полагается, стараюсь не перекармливать.
А вопрос такой: бывает ли такое при целиакии? Такой большой набор веса? А то все в осовном пишут про похудение детишек.
Очеь буду благодарна хоть за какие нибудь советы)))

mamaDina
30.12.2010, 00:31
А гормональный фон обследовали? У эндокринолога обследовались?
При Ц как правило с весом тяжело, в основном недобор. Здесь много информации http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=28088

bazilena
30.12.2010, 00:43
Макаролька, возьмите у себя в поликлинике у педиатра напрвление на обследование в КДЦ №2 а Гладкова 4. Там у них бесплатное обследование и очень приветливый персонал.
Мы сейчас там обследуемся по полной программе, надеюсь получить долгожданый ответ на свои вопросы именно там. Удачи!!!

Liliy
30.12.2010, 01:00
Девочки, хотела вот посоветоваться - имеет ли смысл обследоваться после 2-х месяцев диеты? У нас Ц. под? Обследовались на Дундича, с биопсией. Но меня гложат сомнения, хочу обследовать дочку у Ревновой. Объясню почему. На диете потеряли 2 кг (5лет 15кг, рост 110), стул стал еще реже, совсем уж овечий, усилились негативные поведенческие реакции. Словом, на лицо ухудшение состояния.

Liliy
30.12.2010, 01:01
Это консультативно-диагностический центр

Адрес: 198099, Санкт-Петербург, Гладкова ул., 4
Телефон: 786-11-89, 786-0533, 786-2169, 786-3737
Спасибо!

perepetya
30.12.2010, 10:55
Не знаю, к кому бечь. позавчера были в саду на елке, там был подарок (я лично покупала конфеты). к концу дня мальчика обкидало жутко, весь в красных пятнах, у нас такая реакция на лекарства всегда была. пьем зиртек. а вчера он стал жаловаться на боль в пятках, говорит больно ходить. если ходит, то ковыляет. показывает где болит, мягкие ткани на ступнях. на ночь смазала согревающим кремом. но боль не прошла. что это может быть и как облегчить болит? и еще он уже второй день просит есть, как не в себя, обычно он ест плохо, а тут метет все что не прибито и поведение ужасное, скандалит, кричит *(((

Мама Мария
30.12.2010, 11:30
Ира, наверное Сева съел что-нибудь запрещенное. Покорми его сорбентами.

perepetya
30.12.2010, 16:02
Ира, наверное Сева съел что-нибудь запрещенное. Покорми его сорбентами.

самое ужасное, что он отказывается пить что-то из лекарств. нам раньше помогал энетросгель. а теперь не заставить съесть *(( а смекту можно?

Мама Мария
30.12.2010, 16:49
Смекту можно.
Я вчера после корпоратива ею спасалась. Вроде бы и ела-то греческий салат и пломбир с кофе, все равно мой желудок был очень против.

verbamarina
30.12.2010, 23:35
Салат греческий - брынза неизвестно какая
Пломбир - неизвестно какой, кофе растворимый тоже.
Вы прямо как в первый раз.

gorenb
31.12.2010, 00:05
Мамочки, подскажите, а у кого-ниб детки при целиакии наоборот поправлялись слишком быстро? Нам 1г5м и за еще неполный месяц доча набрала пости 1 кг, для такого возраста это ведь очеь много. Целиакия пока под "?", диету пока не назначили. Поделитесь, плиз, опятом. А то голова кругом идет(((:065:

П.С. Ребенка не перекармливаю, стараюсь соблюдать режим, хоть и попрошайичает постоянно!

У нашего младшего не было проблем с весом, примерно в 1год и 7 месяцев был 13600, живот был раздут. Вес набрал в основном на грудном вскармливании, потом стал набирать меньше. Сейчас в 4 с половиной года весит 22 кг, мы уже два года на диете.

Мама Мария
31.12.2010, 02:53
Салат греческий - брынза неизвестно какая
Пломбир - неизвестно какой, кофе растворимый тоже.
Вы прямо как в первый раз.
Да я и не претендовала на невинность. Просто кушать ТАК хотелось, что сахар упал до полуобморочного состояния. Вот и наелась. Но у меня такая реакция не на глютен, а просто на некачественные продукты. Здесь конкретно были не очень овощи. Я вообще с сырыми овощами не дружу совершенно. Вот и результат. Сегодня слава Богу! все в порядке уже.

Воробушки
31.12.2010, 16:10
Девочки, поздравляю вас с наступающим НОВЫМ ГОДОМ! Желаю здоровья вам и вашей семье, исполнения желаний и хорошего настроения!

истинное лицо
31.12.2010, 16:20
Я своему сынуле давала активированный уголь и мотилиум

NatAr
31.12.2010, 23:44
у нас проблемы с весом, как нарушает - толстеет, У эндокринолога были, пока только анализы сдать (12 лет - рост 165 см, вес 61), с Ц есть и высокие и полные.
у меня лично при нарушении диеты очень болит желудок, поем сразу легче - таки набираю потихоньку.

Себежанка
01.01.2011, 01:32
Дорогие девочки! От всей души всех поздравляю с Новым годом! Здоровья вам и вашим детям!!!!!!!!!!!!!

варявова
01.01.2011, 20:41
Девочки, хотела вот посоветоваться - имеет ли смысл обследоваться после 2-х месяцев диеты? У нас Ц. под? Обследовались на Дундича, с биопсией. Но меня гложат сомнения, хочу обследовать дочку у Ревновой. Объясню почему. На диете потеряли 2 кг (5лет 15кг, рост 110), стул стал еще реже, совсем уж овечий, усилились негативные поведенческие реакции. Словом, на лицо ухудшение состояния.
Нам поставили диагноз после биопсии: хронический гастродуоденит, картина также может соответствовать первой стадии Ц.
Отмечу, что из признаков Ц. - 1.5 года болит живот в области пупка, аллергия, и все.
Нас поставили на учет у гастроэнтеролога в поликлинике и объяснили, что теперь, чтобы подтвердить или снять этот диагноз необходимо на диете сидеть ГОД, после этого биопсию повторить и сравнить их выводы( длина ворсинок)

bazilena
03.01.2011, 16:24
Просто у нас проблема: доча ПОСТОЯННО просит есть, с трясущимися ручками, пройти мимо кухни невозможо, в гостях с общим столом - хоть вешайся. Несколько раз доходило до рвоты. У меня слезы наворачиваются, когда я это вижу. Где-то до 1,3 все было хорошо, кушали по режиму, а потом как сорвалась...ума не приложу, что делать. Живот огромный, по УЗИ - много газов.

perepetya
03.01.2011, 18:49
Девочки, может у кого-нибудь есть хорошие прописи диеты "экзема"? Попали мы после 1 января в больницу с отеком квинке и генерализированной крапивницей. лежим сейчас во 2-й больнице (до этого в реанимации двое суток). и надо будет перейти на диету строгую. не знаю, чем кормить и так ел плохо (хотя по весу 19 кг). ограничить и я так думаю, исключить сладкое.
в инете такая фигня написана, а мне бы с раскладкой и блюдами.

verbamarina
03.01.2011, 22:41
Просто у нас проблема: доча ПОСТОЯННО просит есть, с трясущимися ручками, пройти мимо кухни невозможо, в гостях с общим столом - хоть вешайся. Несколько раз доходило до рвоты. У меня слезы наворачиваются, когда я это вижу. Где-то до 1,3 все было хорошо, кушали по режиму, а потом как сорвалась...ума не приложу, что делать. Живот огромный, по УЗИ - много газов.
У нас был такой период, до диеты. Ела как гусеница, тут же какала, одно другим проталкивала. При этом гипотрофия 2-й степени.

Мама Мария
03.01.2011, 22:58
Девочки, может у кого-нибудь есть хорошие прописи диеты "экзема"? Попали мы после 1 января в больницу с отеком квинке и генерализированной крапивницей. лежим сейчас во 2-й больнице (до этого в реанимации двое суток). и надо будет перейти на диету строгую. не знаю, чем кормить и так ел плохо (хотя по весу 19 кг). ограничить и я так думаю, исключить сладкое.
в инете такая фигня написана, а мне бы с раскладкой и блюдами.

Ира, спроси вот этом топике:
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1754501

ose444ka
04.01.2011, 16:11
Девочки, с Новым Годом всех Вас !!! Здоровья Вам и Вашим деткам !

Вопрос, который я хочу задать, думаю, волнует, не только меня.

Мы ходим в 1-й класс корр. школы. С началом безглютеновой диеты (в начале ноября), естественно, перестали кушать в школьной столовой.
И тут у меня возникла такая мысль: можем ли мы оформить компенсацию за питание (если врач даст нам справку, что у нас непереносимость глютена и школьное меню нам не подходит) ??? У нас в классе есть мальчик на домашнем обучении и они получают такую компенсацию, т.к. не питаются в столовой. Но мы то не на домашнем, а в классе, но питаться в школе не можем, хоть и хотели бы. В такой ситуации лишняя денюжка нам бы очень пригодилась.

Может, кто-то озадачивался уже такой проблемой ? Поделитесь, please, опытом или соображениями.

Lemon Grass
04.01.2011, 23:03
Девочки, с Новым Годом всех Вас !!! Здоровья Вам и Вашим деткам !

Вопрос, который я хочу задать, думаю, волнует, не только меня.

Мы ходим в 1-й класс корр. школы. С началом безглютеновой диеты (в начале ноября), естественно, перестали кушать в школьной столовой.
И тут у меня возникла такая мысль: можем ли мы оформить компенсацию за питание (если врач даст нам справку, что у нас непереносимость глютена и школьное меню нам не подходит) ??? У нас в классе есть мальчик на домашнем обучении и они получают такую компенсацию, т.к. не питаются в столовой. Но мы то не на домашнем, а в классе, но питаться в школе не можем, хоть и хотели бы. В такой ситуации лишняя денюжка нам бы очень пригодилась.

Может, кто-то озадачивался уже такой проблемой ? Поделитесь, please, опытом или соображениями.

Я еще не озадачивалась, но видела похожую тему ВКонтакте.
Цитирую ответ:
"вам бы лучше сходить на школу "Диета, там вы сможете взять журналы "Жизнь без глютена", где есть текст постановления правительства СПб о порядке предоставление денежной компенсации за школьное питание. Она полагается школьникам с целиакией всех классов вне зависимости от материального положения, составлет 42р50 к. в день и выплачивается за все дни учебы кроме каникул. Для ее получение заполняется заявление определенного образца на имя директора и прилагается справка от педиатра о наличии у ребенка целиакии. Бланки заявлений есть у социального педагога школы, и он же занимается школьным питанием. Деньги должны переводить на ваш лицевой счет, который вы указываете в заявлении. Советую вам обязательно взять 2 журнала "Жизнь без глютена", в которых прописан порядок получения денежной компенсации, потому что если вы столкнетесь с трудностями, то они вам очень помогут."
еще
Вы можете позвонить в Информационно-справочную службу по соц. политике СПб (Шаумяна, 20) тел.334-41-44 (8.30-17.20 пятн. до 16.30) и уточнить, зарегистрирован ли у них ваш ребенок (объясните, что вам полагается ден. компенсация за шк. питание в связи с заболеванием). Если ребенок не зарегистрирован, и вы заносили его в базу данных в поликлинике, то надо выяснять почему не дошло до Шаумяна. Я так думаю, что они дадут вам телефоны, куда звонить. Если у них ваши данные есть, а денег нет, то надо трясти школу, потому что деньги выплачивает Комитет по образованию.
...
Да, сначала надо открыть сбер.книжку, а потом в школе писать заявление, т.к. в нём надо указывать и №счёта и название филиала.

Lemon Grass
04.01.2011, 23:13
Следующее занятие Школы Диеты см. здесь:
http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=268&fromp=99

Кстати, оно завтра, в 12.30 , м.Чернышевская

tvorogok
05.01.2011, 00:24
Компенсация за питание школьникам с диагнозом целиакия:
ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 4 июня 2009 года N 655 "О мерах по реализации Закона Санкт-Петербурга "О дополнительных мерах социальной поддержки отдельных категорий граждан в части предоставления на льготной основе питания в образовательных учреждениях Санкт-Петербурга"
Пишите в школе заявление о предоставлении компенсации, а в поликлинике вас должны занести в базу данных.
Дочка во 2-м классе. Компенсацию получаем с 1-го класса около 1 тыс. в месяц)))
Не обязательно открывать сберкнижку, можно на любой счет в банке (можно за зарплатную карту). Тем более Сбербанк снимает процент за снятие наличных, столкнулась с этим когда хотела открыть сберкнижку для получения алиментов))) Я открыла счет и получила карту в Балтийском банке, там бесплатное обслуживание, деньги можно снять в банкомате.

ose444ka
05.01.2011, 01:19
Дело в том, что у нас не стоит Целиакия. Я самостоятельно начала ребенку безглютеновую диету, а когда через месяц пришла к генетику и рассказала о наших проблемах и изменениях на диете, она поддержала нас, велела продолжать диету, дабы подтвердить непереносимость глютена, т.к. по анализам мы уже ничего не увидим, раз уже на диете сидим.

Вот я и хотела знать, можем ли мы получать вышеуказанную компенсацию, не имея конкретного диагноза Целиакия, а имея предполагаемую непереносимость глютена, выявленную не анализом, а опытным путём ???

истинное лицо
05.01.2011, 01:35
У нас компенсацию прямо в школе бухгалтер выдает

истинное лицо
05.01.2011, 01:37
Думаю вряд ли, с меня в школе потребовали подтвержденный диагноз. У моей знакомой тоже.

tvorogok
05.01.2011, 11:07
Справку в школе не имеют право требовать. Необходимо и достаточно того, что сведения о ребенке передаются поликлиникой в в какой-то центр (МИАС кажется). Без этого компенсацию не дадут.
Перечень хронических заболеваний, при которых предоставляется льготное питание или денежная компенсация за льготное питание в соответствии с Законом Санкт-Петербурга:
1. Сахарный диабет.
2. Хроническая почечная недостаточность.
3. Хронические заболевания органов пищеварения:
- болезнь Крона;
- белково-энергетическая недостаточность;
- гастроеюнальная язва;
- другие неинфекционные гастроэнтериты и колиты (хронический энтероколит, хронический илиоколит, язвенный проктит);
- железодефицитная анемия;
- печеночная недостаточность;
- синдром раздраженного кишечника;
- фиброз печени;
- цирроз печени;
- холецистит;
- хронический гепатит;
- целиакия;
- язвенный колит;
- язва двенадцатиперстной кишки;
- язва желудка;
- язва пищевода;
- эзофагит.

ose444ka вы на учете у гастоэнтеролога в районной детской поликлинике стоите? Может он о вас написать один из этих диагнозов? Белково-энергетическая недостаточность, например?
А на б/г диете давно? Может вам ещё не поздно биопсию? У моей дочки и через год диеты ворсинки плохо восстановились.

истинное лицо
05.01.2011, 11:27
Я не знаю что положено по закону, но школы справки требуют. А на счет биопсии, то попробуйте обратиться к Ревновой М.О. В Педиатрическую (Зав. отделением гастроэнтерологии) она скажет поздно или нет. Ее мнение считается самым компететным по целиакии. Именно ее заключения по целиакии нигде не оспариваются.

ose444ka
05.01.2011, 13:53
А биопсия делается через фиброгастероскопию ? Как же дети это переносят ?