Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
perepetya
28.01.2009, 13:11
Да, у меня сын вообще какает только вечером дома, поэтому мы когда кал сдаем, он у нас всегда вчерашний, из холодильника ;)
поэтому такой кал только на копрограмму берут. мой тоже по вечерам за закрытой дверью.
Morticia
28.01.2009, 15:17
поэтому такой кал только на копрограмму берут. мой тоже по вечерам за закрытой дверью.
да ничего подобного. Есть технология сдачи кала на лямблии в консерванте. Причем именно она и считается наиболее показательной. Кровь - это вообще ни о чем. Золотой стандарт - троекратная сдача свежего кала. Если три раза подряд не нашли, то можно считать, что лямблий нет. Они же цисты не каждый день скидывают.
Кровь на лямблии в консерванте сдают так. В лаборатории берется пробирка с консервантом, куда складываются пробы кала с разных мест. В консерванте кал может храниться до 2 мес.
Я много консультировалась на эту тему и с паразитологами в том числе. Идеально либо 3 раза свежий кал, либо в консерванте.
И еще разные лаборатории. Мне почему-то все в один голос советовали сдать на Орджоникидзе. По-моему это лаборатория при МАПО. И я, хоть мне и очень далеко, ездила именно туда.
perepetya
28.01.2009, 16:27
да ничего подобного. Есть технология сдачи кала на лямблии в консерванте. Причем именно она и считается наиболее показательной. Кровь - это вообще ни о чем. Золотой стандарт - троекратная сдача свежего кала. Если три раза подряд не нашли, то можно считать, что лямблий нет. Они же цисты не каждый день скидывают.
Кровь на лямблии в консерванте сдают так. В лаборатории берется пробирка с консервантом, куда складываются пробы кала с разных мест. В консерванте кал может храниться до 2 мес.
Я много консультировалась на эту тему и с паразитологами в том числе. Идеально либо 3 раза свежий кал, либо в консерванте.
И еще разные лаборатории. Мне почему-то все в один голос советовали сдать на Орджоникидзе. По-моему это лаборатория при МАПО. И я, хоть мне и очень далеко, ездила именно туда.
судя по всему у каждого врача есть своя теория. я действительно встречала утверждение только про свежий кал, трехкратно. либо кровь. моя племянница лежала в инфекционке ей брали кровь.
да ничего подобного. Есть технология сдачи кала на лямблии в консерванте. Причем именно она и считается наиболее показательной. Кровь - это вообще ни о чем. Золотой стандарт - троекратная сдача свежего кала. Если три раза подряд не нашли, то можно считать, что лямблий нет. Они же цисты не каждый день скидывают.
Кровь на лямблии в консерванте сдают так. В лаборатории берется пробирка с консервантом, куда складываются пробы кала с разных мест. В консерванте кал может храниться до 2 мес.
Я много консультировалась на эту тему и с паразитологами в том числе. Идеально либо 3 раза свежий кал, либо в консерванте.
И еще разные лаборатории. Мне почему-то все в один голос советовали сдать на Орджоникидзе. По-моему это лаборатория при МАПО. И я, хоть мне и очень далеко, ездила именно туда.
Ну вот у нас ни как не получается сдать свежий кал, да еще и три раза, поэтому наш гастроэнтеролог смотрел по крови, это тоже показатель довольно достоверный.
Девочки,подскажите,где лучше делать биопсию????У кого???
Nattallia
29.01.2009, 12:00
У нас кровь не показала, а в консерванте сдавали- нашли лямблии.Тоже считаю этод метод наиболее достоверным.
У нас кровь не показала, а в консерванте сдавали- нашли лямблии.Тоже считаю этод метод наиболее достоверным.
Да в том то и дело, что все способы эти достоверны, главное найти хоть каким то из них, а если уж что то показало лямблии (кал, консервант или кровь), то значит они точно есть. Я вот о чем. А у Вас кровь возможно не показала из за того, что заражение ими произошло недавно и антитела еще не выработались или ошибка лаборатории.
Не очень понимаю зачем ТАК старательно искать лямблии???? И кровь и консерванты???
Да они есть у 99% населения Земли (воду все пьют, рот полоскают, руки не часто моют и т.д.) Живут они испокон веков с человеком (у знакомой дочке 25 лет - чуть ли не с рождения лечили лямблиоз). Т.е это не "модные" простейшие, а давние наши "друзья".
Лямблии дают проблемы ТОЛЬКО тогда, когда их количество уже ЗАШКАЛИВАЕТ.
А уж когда их такое количество - так их видно и во вчерашней какашке, простоявшей ночь в холодильнике. Зачем носить пачки денег в лаборатории, возить какашки по всему городу в консервантах ??? Не пойму.... Что это изменит?
Пролечили ребенка - поцеловал непролеченный папа - всё - лямблии НА МЕСТЕ (там где и были) или почистил ребенок зубы - прополоскал рот водой - картина та же....
Может я чего не понимаю???
Nattallia
29.01.2009, 14:32
Мы специально лямблий и не искали. Кровь нам при обследовании на целиакию проверяли ( попутно) в ПА.Тогда не нашли. Нас направили наблюдаться к своему гастроэтерологу в поликлинику по месту жительства.Боли в животе беспокоили, врач сочла нужным ещё раз провериться ,сама нам дала пробирку с консервантом и сама же этот анализ проверяла .
Не очень понимаю зачем ТАК старательно искать лямблии???? И кровь и консерванты???
Да они есть у 99% населения Земли (воду все пьют, рот полоскают, руки не часто моют и т.д.) Живут они испокон веков с человеком (у знакомой дочке 25 лет - чуть ли не с рождения лечили лямблиоз). Т.е это не "модные" простейшие, а давние наши "друзья".
Лямблии дают проблемы ТОЛЬКО тогда, когда их количество уже ЗАШКАЛИВАЕТ.
А уж когда их такое количество - так их видно и во вчерашней какашке, простоявшей ночь в холодильнике. Зачем носить пачки денег в лаборатории, возить какашки по всему городу в консервантах ??? Не пойму.... Что это изменит?
Пролечили ребенка - поцеловал непролеченный папа - всё - лямблии НА МЕСТЕ (там где и были) или почистил ребенок зубы - прополоскал рот водой - картина та же....
Может я чего не понимаю???
Потому что лямблии могут давать похожую картину, как при целиакии. Я общалась с девочкой из Канады, у ее сына очень похожие целиакийные симптомы, так их только на лямблии сначала проверили, нашли и начали лечить, а вот про целиакию канадский врач даже не заикнулся. Видимо подход такой, сначала устраняют всевозможные причины, а потом уже если не помогает, тогда уже ищут более серьезные причины. У моего сына тоже лямблии обнаружили, он у меня отстает по весу и иногда (редко) беспокоили боли в животе и прежде чем ставить диагноз "целиакия" наш гастроэнтеролог проверил нас на лямблии, т.к. при них все то же самое может быть.
Потому что лямблии могут давать похожую картину, как при целиакии. Я общалась с девочкой из Канады, у ее сына очень похожие целиакийные симптомы, так их только на лямблии сначала проверили, нашли и начали лечить, а вот про целиакию канадский врач даже не заикнулся. Видимо подход такой, сначала устраняют всевозможные причины, а потом уже если не помогает, тогда уже ищут более серьезные причины. У моего сына тоже лямблии обнаружили, он у меня отстает по весу и иногда (редко) беспокоили боли в животе и прежде чем ставить диагноз "целиакия" наш гастроэнтеролог проверил нас на лямблии, т.к. при них все то же самое может быть.
В том-то и дело что лямблии "дают похожую картину, как при целиакии" только тогда, когда их старательно выискивать НЕ НАДО! Их столько уже, что простой анализ их показывает.
Чтобы началась "разруха" от лямблий, их должно быть о--о-о-очень много.
Я не против лечения лямблиоза. Регулярно провожу сыну курсы лечения.
Я не очень понимаю, когда на лямблии стараются все спихнуть...
Лямблиоз - это не причина, а СЛЕДСТВИЕ. Лямблиоз развивается у людей с ослабленным иммунитетом. А вот почему иммунитет ослаб настолько, что организм не в состоянии регулировать "поголовье ляблий"? Вот вопрос... И не всегда целиакия - ответ на этот вопрос...
биопсию мы делали в Педиатрической Академии. Попросите направление туда у своего гастроэнтеролога. там делают очень граммотно и быстро. через 2 минуты, я уже забрала ребёнка из кабинета. но ждать результатов приходится довольно долго.
В том-то и дело что лямблии "дают похожую картину, как при целиакии" только тогда, когда их старательно выискивать НЕ НАДО! Их столько уже, что простой анализ их показывает.
Чтобы началась "разруха" от лямблий, их должно быть о--о-о-очень много.
Я не против лечения лямблиоза. Регулярно провожу сыну курсы лечения.
Я не очень понимаю, когда на лямблии стараются все спихнуть...
Лямблиоз - это не причина, а СЛЕДСТВИЕ. Лямблиоз развивается у людей с ослабленным иммунитетом. А вот почему иммунитет ослаб настолько, что организм не в состоянии регулировать "поголовье ляблий"? Вот вопрос... И не всегда целиакия - ответ на этот вопрос...
Ну вот как показывает практика, у многих врачей другое мнение.
Фруза Марковна
01.02.2009, 22:50
мы молча отнесли карту, а о диете договаривались с воспитателями и с пищеблоком. я даю хлебцы и печенье на неделю-две и актимельку каждый день. заплатили взнос. но у нас оздоровительный сад, там с питанием лучше, чем в обычном: соки, фрукты. и следят за диетой лучше. воспитатели лучше, чем в целиакийном саду, в который ходил мой старший сын.
Вот,темка была,может поможет чем-нибудь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=175006
Девочки большое человеческое спасибо:flower:
WIKENTIY
04.02.2009, 12:41
Подскажите пож-та! Сидим на диете 6 лет! Есть сомнения в постановке диагноза... Делали биопсию- хронический дуоденит. Хотим делать провакацию, но чтобы идти к Ревновой нужно сдать все анализы! Скажите какие именно необходимо сдавать? Говорят в МГЦ сдают на "наследственный ген" Хотим попробовать. Только нет направления. и не знаем как он называется! Расскажите как у них там это делается??? Направление брать не хочется, можно ли просто с улицы? Сколько стоит? Заранее спасибо!:flower:
Alenchik
04.02.2009, 17:45
В МГЦ делают HLA-типирование: определяют наличие/отсутствие гена предрасположенности к ц.
Мы делали платно (нам больше никак и не предлагали) два года назад - было около 1000 р.
Правда, у нас не нашли гена. Хотя целиакия поставлена без вопроса.
perepetya
04.02.2009, 17:48
в мгц делают и HLA типирование, и на антиглиадиновые тела. Стоит 1400 первый анализ, и антиглиадиновые еще столько же. если обращаетесь не первый раз то полагается скидка.
goncharator
04.02.2009, 21:11
Как нам повезло, мы этот анализ делали два раза бесплатно!
WIKENTIY
05.02.2009, 11:47
А стоит ли сдавать анализ на антиглиадиновые тела, если мы 6 лет на диете, есть ли смысл? Или сдать только на "наследственный ген"?
WIKENTIY
05.02.2009, 11:50
Еще вопросик: как записаться на прием к Ревновой, так ,чтобы побыстрее попасть!!!:091:
А стоит ли сдавать анализ на антиглиадиновые тела, если мы 6 лет на диете, есть ли смысл? Или сдать только на "наследственный ген"?
если вы сидите на строгой диете, то антител у вас не будет.
Кто-то тут писал когда-то телефон Ревновой, если позвонить ей, договориться на платный прием, то хоть на след. день попадете.
Мамзелька
05.02.2009, 14:48
Еще вопросик: как записаться на прием к Ревновой, так ,чтобы побыстрее попасть!!!:091:
Вот телефон Ревновой Марии Олеговны 542-55-33
WIKENTIY
05.02.2009, 17:45
Огромное спасибо!!!:love:
Девочки, подскажите, пожалуйста, прочитала( в группе в Контакте), что деток с диагнозом целиакия ставят на учет и потом нужно ходить наблюдаться в МГЦ и пр. У меня вопрос - вы стоите на учете? где? что это дает? Мы , были и у Ревновой и в МГЦ, диагноз ставят, но никто нам на учет не предлагал вставать :005:
Вася Чибисов
05.02.2009, 20:32
Кто-нибудь знает - может ли целиакия проснуться в 16 лет?
Мама Мария
05.02.2009, 20:48
Девочки, подскажите, пожалуйста, прочитала( в группе в Контакте), что деток с диагнозом целиакия ставят на учет и потом нужно ходить наблюдаться в МГЦ и пр. У меня вопрос - вы стоите на учете? где? что это дает? Мы , были и у Ревновой и в МГЦ, диагноз ставят, но никто нам на учет не предлагал вставать :005:
Тоже самое. А мы даже и в п-ку не ходим вообще. Надо наверное узаконить будет.
goncharator
05.02.2009, 22:44
Мы вставали на учет у районного гастроэнтеролога, в последнее время ходим только туда.
Мама Мария
06.02.2009, 00:06
Я не вижу смысла нам ходить по врачам, если только через год чтобы попробовать снять диагноз. А в п-ку придеться таскаться, да с двумя, соплей там только нацепляем.
Девочки, подскажите, пожалуйста, прочитала( в группе в Контакте), что деток с диагнозом целиакия ставят на учет и потом нужно ходить наблюдаться в МГЦ и пр. У меня вопрос - вы стоите на учете? где? что это дает? Мы , были и у Ревновой и в МГЦ, диагноз ставят, но никто нам на учет не предлагал вставать :005:
если вы были в МГЦ то автоматически уже на учете. Справки об этом заболевании принимают, как официальные только оттуда, например для военкомата. А ходить к учас. врачу или гастроэнтерологу надо раз в полгода, так как заболевание хроническое. (мне объяснили так)
Я не вижу смысла нам ходить по врачам, если только через год чтобы попробовать снять диагноз. А в п-ку придеться таскаться, да с двумя, соплей там только нацепляем.
У Вас два пацана и Вы хотите отдать их в нашу доблестную армию :075:
(особенно после того сколько Вы в них вложили безглютенного хлеба )
У сына биопсия хуже чем первая (а хлебушек общий ели всего 2 года) как раз армейский срок, а проблемы начались через 0,5 года, только никто не провел параллели.:058:
angellaz
06.02.2009, 13:41
Нас гастроэнтеролог изначально направила в МГЦ там нас и посадили на диету,соответственно стоим там на учёте,а толку то,единственное что анализы безплатно там сдаём. Через год сами пошли к Ревновой,сделали биопсию хронический дуоденит. Я когда биопсию у них забирала,Марии Олеговны не было,поэтому я так ей биопсию и не показывала. Но я и так знаю что она поставит нам Ц. Так вот есть смысл ехать к ней с биопсией,чтоб она официально поставила диагноз,что он даёт? (у меня девочка)
После того как узнали в школе про диагноз сына, изменилось отношение. Не гонят вместе со всеми в столовую. У нас с едой проблемы, не берет с собой еду в школу (в сад не ходили). Стесняется. Он может спокойно перекусить один в классе. Да еще школа перечисляет деньги на сберкнижку, то что получает от государства на еду.
Нас гастроэнтеролог изначально направила в МГЦ там нас и посадили на диету,соответственно стоим там на учёте,а толку то,единственное что анализы безплатно там сдаём. Через год сами пошли к Ревновой,сделали биопсию хронический дуоденит. Я когда биопсию у них забирала,Марии Олеговны не было,поэтому я так ей биопсию и не показывала. Но я и так знаю что она поставит нам Ц. Так вот есть смысл ехать к ней с биопсией,чтоб она официально поставила диагноз,что он даёт? (у меня девочка)
А вас кто на эти анализы направляет? Что-то нам никто нигде не предлагал сдавать бесплатно никакие анализы, а хотелось бы. Еще в школе можно оформить компенсацию на питание, а так больше никаких "благ" в голову не приходит, вот думаю может это я темная такая ..... Пойду запишусь к нашему гастроэнтерологу.
Alenchik
06.02.2009, 19:21
Мой тоже школьник (1 класс) - берет с собой в термосе, без проблем. И завтрак, и обед (учатся до 14.00!)
Компенсацию тоже перечисляют на сберкнижку, причем сами предложили, я и не знала. За период до нового года перечислили 3400 - сумма немаленькая, вполне можно потратить на поход в наш магазин на Лесном, 32.
Мой тоже школьник (1 класс) - берет с собой в термосе, без проблем. И завтрак, и обед (учатся до 14.00!)
Компенсацию тоже перечисляют на сберкнижку, причем сами предложили, я и не знала. За период до нового года перечислили 3400 - сумма немаленькая, вполне можно потратить на поход в наш магазин на Лесном, 32.
Мы тоже с термосом ( 3 кл.) в школе.
Подскажите пож-та! Сидим на диете 6 лет! Есть сомнения в постановке диагноза... Делали биопсию- хронический дуоденит. Хотим делать провакацию, но чтобы идти к Ревновой нужно сдать все анализы! Скажите какие именно необходимо сдавать? Говорят в МГЦ сдают на "наследственный ген" Хотим попробовать. Только нет направления. и не знаем как он называется! Расскажите как у них там это делается??? Направление брать не хочется, можно ли просто с улицы? Сколько стоит? Заранее спасибо!:flower:
Известно, что анализ на генетическую предрасположенность не информативен!!!!
Сама Ревнова на собрании общества, когда я у неё спросила обязательно ли его сдавать (он достаточно дорогой) сказала, что не обязательно!!!!!
Так что позвоните сперва ей и спросите.
Фруза Марковна
06.02.2009, 22:53
Подскажите пож-та! Сидим на диете 6 лет! Есть сомнения в постановке диагноза... Делали биопсию- хронический дуоденит. Хотим делать провакацию, но чтобы идти к Ревновой нужно сдать все анализы! Скажите какие именно необходимо сдавать? Говорят в МГЦ сдают на "наследственный ген" Хотим попробовать. Только нет направления. и не знаем как он называется! Расскажите как у них там это делается??? Направление брать не хочется, можно ли просто с улицы? Сколько стоит? Заранее спасибо!:flower:
Позвонила на Тобольскую и начала перечислять все что в направлении написано, меня сразу оборвали и просто сказали, вам на целиакию полный комплекс. Стоило до НГ где-то 2700-3000.
Телефон по 09 узнайте (не могу найти) и попросите на кассу перевести, там все скажут.
angellaz
07.02.2009, 14:51
А вас кто на эти анализы направляет? Что-то нам никто нигде не предлагал сдавать бесплатно никакие анализы, а хотелось бы. Еще в школе можно оформить компенсацию на питание, а так больше никаких "благ" в голову не приходит, вот думаю может это я темная такая ..... Пойду запишусь к нашему гастроэнтерологу.
Изначально я пожаловалась педиатру,что плохо едим и мало прибавляем. Она нас отправила на Гладкова к гастроэнтерологу,там у нас всё проверили,все анализы в порядке. И тогда гастроэнт.направила нас в МГЦ сдать кровь на целиакию (это было платно,оплачивала в кассе МГЦ) Один показатель был повышен и так нас направили к генетику Прокофьевой МГЦ. Стоим у неё на учёте (сдавали анализ на генетич.предроспаложенность безплатно) В МГЦ очень жёсткая диета,мы сидели на ней пол года,но потом когда я узнала о диете Ревновой перешли на неё. :019:
angellaz
07.02.2009, 14:55
А кто знает чем отличается целиакия от непереносимости глютена?! Какие там проявления?
masha1985
07.02.2009, 15:11
Непереносимость проходит. При ней нет болей в животе от попадания глютена, просто портится стул. При употреблении глютена при непереносимости нет отставания в росте. Вот, как-то так.
Непереносимость проходит. При ней нет болей в животе от попадания глютена, просто портится стул. При употреблении глютена при непереносимости нет отставания в росте. Вот, как-то так.
Маша, а это откуда такие сведения? Поподробнее можно? Может дадите ссылку? Я до сих пор мучаюсь эти вопросом.
masha1985
07.02.2009, 18:36
Это я в инете лазала, когда проблемы с животом решить не могли. Потом на Гладкова некую инфу получила: "вот, если б у вас живот не болел, и рост нормальный был..." Гастроэнтеролог в поликлинике считает, что у нас непереносимость, постоянно уточняет про боли в животе при срывах. И уж совсем недостоверно: случай знакомых хороших знакомых моего мужа - они дочку-подростка в Германию возили, и им разрешили употреблять глютен. Как я понимаю, при целиакии - это не возможно.
Непереносимость проходит. При ней нет болей в животе от попадания глютена, просто портится стул. При употреблении глютена при непереносимости нет отставания в росте. Вот, как-то так.
Первый раз слышу о таких отличиях:112:. Вот у нас не болит живот, и отставания в росте нет. Но тем не менее ставят целиакию ( присутствует этот ген):(
Если ген присутствует, то это не дает гарантии, что болезнь есть. У нас ген есть, живот болит периодически (но не понятно только ли из-за глютена, т.к. у нас еще ДЖВП), а доктор считает, что скорее непереносимость, чем целиакия.
Давочки, а Вы делаете своим детям Монту?
Я своему делала всегда и у нас все пробы были отрицательные до диеты. В этот раз сделали уже будучи на диете, результат +6мм, послали нас к фтизиатру. Вот я и думаю, может ли это быть связано с "Ц" и диетой? Вот теперь переживаю, не дай бог что еще, нам еще этого не хватало. А отвода от прививок и таких вот проб у нас нет, т.к. диагноз "Ц" нам пока не поставили, пока пишут что непереносимость глютена. Что еще входит в эту пробу интересно, у нас еще и непереносимоть БКМ и сои.
Мамзелька
09.02.2009, 15:12
Давочки, а Вы делаете своим детям Монту?
Я своему делала всегда и у нас все пробы были отрицательные до диеты. В этот раз сделали уже будучи на диете, результат +6мм, послали нас к фтизиатру. Вот я и думаю, может ли это быть связано с "Ц" и диетой? Вот теперь переживаю, не дай бог что еще, нам еще этого не хватало. А отвода от прививок и таких вот проб у нас нет, т.к. диагноз "Ц" нам пока не поставили, пока пишут что непереносимость глютена. Что еще входит в эту пробу интересно, у нас еще и непереносимоть БКМ и сои.
а кстати, вы написали, а я призадумалась:008: мы на диете уже почти 3 года, манту делали несколько раз уже на диете и всегда она на максимальном пределе. Очень большая!
а кстати, вы написали, а я призадумалась:008: мы на диете уже почти 3 года, манту делали несколько раз уже на диете и всегда она на максимальном пределе. Очень большая!
А до диеты делали?
Про манту
у сына всегда была большая реакция, и делали ее всегда на сенсибилизации. Один раз были в тубдиспансере - сказали аллергия. Могу предположить, что без диеты организм борется с глютеном (на другое сил не хватает), а на диете организм борется с инородным впрыскиванием, поэтому и реакция сильнее.
Сыну тоже ставили непереносимость (аллергия) глютена, так как в отставании роста не было, да и биопсия была на грани нормы. Может они маленьким деткам ставят непереносимость, что есть шанс, а целиакию уже более взрослым деткам когда уже резервы закончились. Мой ребь на живот не жаловался, на боли и частоту стула (но запах туши свет - извините за подробности). Да еще смотрят если на диете есть улучшения - значит Ц.
У нас жалобы при нарушении диеты - тошнота, отсутствие аппетита, носовые кровотечения.
Про манту
у сына всегда была большая реакция, и делали ее всегда на сенсибилизации. Один раз были в тубдиспансере - сказали аллергия. Могу предположить, что без диеты организм борется с глютеном (на другое сил не хватает), а на диете организм борется с инородным впрыскиванием, поэтому и реакция сильнее.
Сыну тоже ставили непереносимость (аллергия) глютена, так как в отставании роста не было, да и биопсия была на грани нормы. Может они маленьким деткам ставят непереносимость, что есть шанс, а целиакию уже более взрослым деткам когда уже резервы закончились. Мой ребь на живот не жаловался, на боли и частоту стула (но запах туши свет - извините за подробности). Да еще смотрят если на диете есть улучшения - значит Ц.
У нас жалобы при нарушении диеты - тошнота, отсутствие аппетита, носовые кровотечения.
Спасибо.
Нам теперь тоже предстоит поход в тубдиспансер, но сначала я схожу к нашему гастроэнтерологу, что бы он написал свои предположения в связи с нашей картиной, т.к. фтизиатр может и не знает о целиакии. Нам диагноз "Ц" не ставят, т.к мы не делали биопсию, нас просто посадили на диету. На счет улучшений: ну вес у нас особо не пошел пока, отставаний в росте у нас сильных нет, но мы на нижней границе нормы, т.е. чуть ниже сверстников, но у нас и папа так же рос, есть в кого. Боли в животе были редко, но у нас еще и лямблии были, поэтому мы их тоже лечили, сейчас на боли не жалуется. Стул вроде тоже такой же 1, когда 2 раза в день, и то оформленный, то нет вообщем как и до диеты. Но поносов у нас и небыло. Запах кстати всегда раньше и сейчас не очень тоже :001: АД как был, так и есть, но у нас еще и поллиноз, правда на цветения в июле-августе.
Ох, наконец то сегодня мы добрались до Ревновой. Все врачи нам твердили на перебой,что нам надо к Ревновой, что у нас целиакия, а мы уже давно сидим на безглютеновой диете, по собственной инициативе сели,чтобы вновь услышанному "да у вас похоже целиакия" ответить - мы уже давно на диете, хотя это не спасает все равно твердят одно и тоже,говорят " Вы сами не знаете, что употребляете скрытый глютен" (в общем лиж бы отмазаться от нас, т.к. улучшений от диеты у нас нет)
Теперь я вообще впала в ступор! Пришли к Ревновой, а она нам говорит, что на целиакию вообще не похоже. И назначила анализы ребенку на скрытые инфекции, а касаемо целиакии никаких осбледований и анализов.
Я что-то не могу понять, что если Ревнова нам так сказала, значит целиакии точно у нас нет? Она же спец в этом деле, кому же как не ей верить?
Спасибо.
Нам теперь тоже предстоит поход в тубдиспансер, но сначала я схожу к нашему гастроэнтерологу, что бы он написал свои предположения в связи с нашей картиной, т.к. фтизиатр может и не знает о целиакии. Нам диагноз "Ц" не ставят, т.к мы не делали биопсию, нас просто посадили на диету. На счет улучшений: ну вес у нас особо не пошел пока, отставаний в росте у нас сильных нет, но мы на нижней границе нормы, т.е. чуть ниже сверстников, но у нас и папа так же рос, есть в кого. Боли в животе были редко, но у нас еще и лямблии были, поэтому мы их тоже лечили, сейчас на боли не жалуется. Стул вроде тоже такой же 1, когда 2 раза в день, и то оформленный, то нет вообщем как и до диеты. Но поносов у нас и небыло. Запах кстати всегда раньше и сейчас не очень тоже :001: АД как был, так и есть, но у нас еще и поллиноз, правда на цветения в июле-августе.
Вы полиноз лечите ?
у сына тоже полиноз и БА (наверное уже легкая)
masha1985
10.02.2009, 01:09
Про Манту. До диеты успели сделать 1 раз - в год - норма. 2-я Манту через год - норма, но обернулась нам очень большими аллергическими проблемами, вплоть до стеноза, на продукты нормально до этого переносимые. Это мы уже успели хорошо на диете посидеть. Я писала в топе об этом. Про прививки больше нам никто не напоминает.
Ц поводом для медотвода не является, нас от Манту "не спас" даже "срыв".
masha1985
10.02.2009, 01:12
Ох, наконец то сегодня мы добрались до Ревновой. Все врачи нам твердили на перебой,что нам надо к Ревновой, что у нас целиакия, а мы уже давно сидим на безглютеновой диете, по собственной инициативе сели,чтобы вновь услышанному "да у вас похоже целиакия" ответить - мы уже давно на диете, хотя это не спасает все равно твердят одно и тоже,говорят " Вы сами не знаете, что употребляете скрытый глютен" (в общем лиж бы отмазаться от нас, т.к. улучшений от диеты у нас нет)
Теперь я вообще впала в ступор! Пришли к Ревновой, а она нам говорит, что на целиакию вообще не похоже. И назначила анализы ребенку на скрытые инфекции, а касаемо целиакии никаких осбледований и анализов.
Я что-то не могу понять, что если Ревнова нам так сказала, значит целиакии точно у нас нет? Она же спец в этом деле, кому же как не ей верить?
Есть знакомая, у нее дочка ровесница моего. Ревнова у них не увидела целиакии. Изменений на диете и без не было никаких.
perepetya
10.02.2009, 10:27
Про Манту. До диеты успели сделать 1 раз - в год - норма. 2-я Манту через год - норма, но обернулась нам очень большими аллергическими проблемами, вплоть до стеноза, на продукты нормально до этого переносимые. Это мы уже успели хорошо на диете посидеть. Я писала в топе об этом. Про прививки больше нам никто не напоминает.
Ц поводом для медотвода не является, нас от Манту "не спас" даже "срыв".
я написала отказ. еще до постановки диагноза. сидим на попе ровно, но нас и до этого никто не напрягал насчет прививок.
perepetya
10.02.2009, 10:31
Девочки, а скажите у кого еще помимо целлиакии -- стоит и диагноз аллергия? как это выяснили? у нас есть списко продуктов аллергенов, мы их не употребляем, но ребенок чешется, кожа вся шершавая. и еще он сильно реагирует на охлаждение, сразу щеки пунцовые и как отечные. с этим куда идти?
Девочки, а скажите у кого еще помимо целлиакии -- стоит и диагноз аллергия? как это выяснили? у нас есть списко продуктов аллергенов, мы их не употребляем, но ребенок чешется, кожа вся шершавая. и еще он сильно реагирует на охлаждение, сразу щеки пунцовые и как отечные. с этим куда идти?
когда ребь был маленький заворачивали в ПУХОВОЕ ОДЕЯЛО и гулять, щеки от прогулки были шершавые. Думали от холода (зима все таки), мазали гусиным жиром и прочим. Оказалось аллергия на пух и перо подушки, а так же на мех прочих животных. Как только все убрали - ляпота. Вот шубы носить низя и прочую опушку, все на сендипоне (вся семья). так же аллергия на растительное масло, несколько месяцев потратила на выявление.
Вы полиноз лечите ?
у сына тоже полиноз и БА (наверное уже легкая)
Полиноз пока не лечили, т.к. выяснили про него по пробам вот только в октябре 2008г. Аллерголог сказала, что в след.осень будет нам делать какие то уколы. У нас полиноз проявляется так: когда был совсем маленький, то в июле и августе был аллергический коньюктевит на даче, лечили в Москве и когда находились в Москве у сына это ни как не проявлялось. Это было 2 года подряд. А сейчас у него на даче в июле и августе просто заложен нос, соплей нет, приезжает в Москву, все проходит. Я сейчас уже планирую отправить его в Хорватию на это время, т.е. почти на 2 месяца. Там вроде сосны, надеюсь там этих растений нет, на которые он реагирует. БА слава богу пока я у него не заметила.
Девочки, а скажите у кого еще помимо целлиакии -- стоит и диагноз аллергия? как это выяснили? у нас есть списко продуктов аллергенов, мы их не употребляем, но ребенок чешется, кожа вся шершавая. и еще он сильно реагирует на охлаждение, сразу щеки пунцовые и как отечные. с этим куда идти?
У моего аллергия на цветения, сообветственно перекрестно там идет аллергия и на некоторые продукты. Мы делали аллергопробы, по ним все установили. Но мы в Москве.
perepetya
10.02.2009, 14:26
когда ребь был маленький заворачивали в ПУХОВОЕ ОДЕЯЛО и гулять, щеки от прогулки были шершавые. Думали от холода (зима все таки), мазали гусиным жиром и прочим. Оказалось аллергия на пух и перо подушки, а так же на мех прочих животных. Как только все убрали - ляпота. Вот шубы носить низя и прочую опушку, все на сендипоне (вся семья). так же аллергия на растительное масло, несколько месяцев потратила на выявление.
нам уже 2.10. пуха в округе нет. давно уже у всех в семье синтепон.
У моего аллергия на цветения, сообветственно перекрестно там идет аллергия и на некоторые продукты. Мы делали аллергопробы, по ним все установили. Но мы в Москве.
а вы делали кожные аллергопробы?
я вот думаю убрать молочные продукты, но откуда брать кальций?
Мама Мария
10.02.2009, 15:33
Ира, зубы-то у вас уже выросли, поэтому такой необходимости в кальции нет. Можно употреблять безлактозный сыр олтермани. Там кальция есть.
perepetya
10.02.2009, 15:49
Ира, зубы-то у вас уже выросли, поэтому такой необходимости в кальции нет. Можно употреблять безлактозный сыр олтермани. Там кальция есть.
ну кости-то растут *) нам врач сказал, что у нас скорее всего недостаток кальция либо его неусвоение. не видела такого сыра видела низколактозный.
Девочки, а скажите у кого еще помимо целлиакии -- стоит и диагноз аллергия? как это выяснили? у нас есть списко продуктов аллергенов, мы их не употребляем, но ребенок чешется, кожа вся шершавая. и еще он сильно реагирует на охлаждение, сразу щеки пунцовые и как отечные. с этим куда идти?
У нас аллергия - атопический дерматит :( не едим молочные продукты ( иногда сыр Олтермани- он проверенный на глютен и безлактозный). Для кальция пьем Кальций Сандоз.
нам уже 2.10. пуха в округе нет. давно уже у всех в семье синтепон.
а вы делали кожные аллергопробы?
я вот думаю убрать молочные продукты, но откуда брать кальций?
Да, мы делали кожные. У нас кстати по ним пищевой аллергии нет, а только на цветения. И вот непереносимоть БКМ, соответственно говядины тоже, а по кожным пробам аллергии на говядину нет. Хотя АД у нас есть круглый год, но не очень сильный, только на одном месте всегда, значит какой то еще продукт дает ее, а какой не понятно, там перектестно с поллинозом много всего.
Кальций есть еще во многих продуктах, в капусте брокколи и цветной его больше чем в молочке.
Мой тоже реагирует на молочку, а я не лезу (большой уже, да и прислушивается к своим ощущениям), хочет есть, хочет не ест (щеки, плечи и предплечья в мелких прыщиках, типа гнойничков) на что не знаю.
Аллергопробы делали несколько раз. Лечили от пыли - три года кололи, затем на пыльцу березы выявили. Но нашли капли пыльцы деревьев, даю сама дома (гадость на вкус жуткая, но ребь терпит, лучше их, чем уколы). последний год (3-й) сейчас закончится. Боюсь, что в следующем еще что-нибудь выявят...
еще сильно реагирует на запахи (лак для волос, дезики, мыло и прочая косметика)
Мой тоже реагирует на молочку, а я не лезу (большой уже, да и прислушивается к своим ощущениям), хочет есть, хочет не ест (щеки, плечи и предплечья в мелких прыщиках, типа гнойничков) на что не знаю.
Аллергопробы делали несколько раз. Лечили от пыли - три года кололи, затем на пыльцу березы выявили. Но нашли капли пыльцы деревьев, даю сама дома (гадость на вкус жуткая, но ребь терпит, лучше их, чем уколы). последний год (3-й) сейчас закончится. Боюсь, что в следующем еще что-нибудь выявят...
еще сильно реагирует на запахи (лак для волос, дезики, мыло и прочая косметика)
А у нас на молочку выявили непереносимость по крови, аллергии на нее небыло. Но когда вводила прикорм и позже, когда уже он ел всю молочку+мясо+язык замечала, что была иногда рвота фонтаном (но не часто), я тогда вообще не понимала на что, т.к. больше ни каких проявлений небыло. А теперь вот понимаю, что видимо на БКМ. Мы молочку исключили, иногда только разрешаю ему немного говядины, примерно раз в неделю, ни каких проявлений на это нет. А АД у нас на сгибе одной кисти руки только. Летом, в июле и августе у него еще под коленками появляется и на сгибах рук, этот как раз когда цветения, на которые у него аллергия. И потом начинаются на даче свои ягоды, сами понимаете, как ему откажешь, ограничиваем конечно, но не полностью. На пыль и все бытовое и шесть у нас нет аллергии, ттт. А запахи мой наоборот очень любит, вроде ни как не реагирует.
natalexej
12.02.2009, 13:37
[QUOTE=Tatra]ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
А почему вы решили что положительный анализ крови автоматически исключает целиакию?! Ревнова, например, (наеврно знаете такую) считает что в нашей стране, в отличии от запада,только биопсия может дать точный отве. Знаю много случаев когда анализ крови ничего не показал - а целиакия есть. Как то это называется - не помню.. - не медик :)
Девочки, на западе диагноз целлиакии устанавливается тоже только при помощи биопсии. Биопсия правда делается под легким наркозом. Му пережили эту процедуру без проблем. Только уколов боимся теперь. Но их все дети боятся. :(
natalexej
12.02.2009, 13:56
Кто-нибудь знает - может ли целиакия проснуться в 16 лет?
Целиакия может возникнуть в любом возрасте. У моей приятельницы установили целиакию в 42.
Девочки, подскажите пожалуйста, как себя вести на комиссии (по присвоению инвалидности)? Мы идем 25.02 на Вербную. Одни врачи говорят дадут без вопросов, а другие крепко сомневаются. У нас кроме целиакии только вес очень маленький в 1,5 года меньше 9 кг:(, рост 80:love:
Но как-то боязно:005:
masha1985
12.02.2009, 20:57
Нам, с вашими параметрами, в 2 года в инве отказали. Я давила на то, что он быстро утомляется. Но мы посещаем садик, и о ттуда была соответствующая характеристика. Наша МСЭК на Гастелло. Через 2 недели на городской МСЭ дали инву на год с уточнением, что на следущий год не продлят, т.к. сейчас в весе и росте отстаем, а через год должно все нормализоваться на диете.
Вот блин.:005:
А мы только спим плохо, а шило в попе что надо:)).
А зачем же они говорят, что нам положено? А на городскую комиссию с районной отправили? А ктороме веса и роста у вас тоже все гладко? Ни диатезов, ни дисбактериозов? А в садике Вы как договорились? Свою еду носите?
masha1985
12.02.2009, 23:01
У меня тоже "шило" еще то... просто утомляется быстро и нервным становится. Утомление "приукрасили" слегка. Нам тоже говорили, что положено, и в Методичке по установлению инвалидности у детей диагноз есть. Я, получив отказ на районной, стала возмущаться, что проблем нам с нашим диагнозом везде хватает - и на обследование ехать, кормить где-то надо, и в саду в чужую тарелку смотрит, плюс неврологические проблемы полезли после 1,5 лет. Они сказали, что отправят наши документы, раз я не согласна, на городскую МСЭ.
masha1985
12.02.2009, 23:02
В саду готовят отдельно, но неприятности по-началу случались, как и дома в первое время.
MamaLizuna
13.02.2009, 01:21
Девочки, а кто нибудь наблюдаеться в МГЦ у Васильковой (вроде так), как она вам?
У меня тоже "шило" еще то... просто утомляется быстро и нервным становится. Утомление "приукрасили" слегка. Нам тоже говорили, что положено, и в Методичке по установлению инвалидности у детей диагноз есть. Я, получив отказ на районной, стала возмущаться, что проблем нам с нашим диагнозом везде хватает - и на обследование ехать, кормить где-то надо, и в саду в чужую тарелку смотрит, плюс неврологические проблемы полезли после 1,5 лет. Они сказали, что отправят наши документы, раз я не согласна, на городскую МСЭ.
Спасибо:flower:.
А то мы понять не можем, нам гастроэнтеролог сказала, что она у нас целиакии не видит, я предложила ей снять наш диагноз. И что Вы думаете? Она тут же ответила, что с Педиатричкой спорить не будет.:010:Отпад. Вот и думаю на комиссии как себя вести... Может и правда "за уши " диагноз притянут:073:
Может еще кто-то этот путь уже прошел?
masha1985
13.02.2009, 08:32
У нас 100% целиакия, диагноз нам не светит снять, НО гастролог в поликлинике совершенно в этом не понимает, и Ревнова для нее не авторитет. Нам Ревнова реально помогла, и я ей доверяю.
Девочки, а кто нибудь наблюдаеться в МГЦ у Васильковой (вроде так), как она вам?
Ой, расскажите мне, пожалуйста, свои впечатления о враче. А то 20 идем к ней. Были у нее (как сказала девочка в регистратуре) 7 лет назад, но я нииииичего не помню
MamaLizuna
13.02.2009, 16:17
Ой, расскажите мне, пожалуйста, свои впечатления о враче. А то 20 идем к ней. Были у нее (как сказала девочка в регистратуре) 7 лет назад, но я нииииичего не помню
Мы тоже идем 20 числа:), второй раз, первые впечатления хорошие...
А вы ко скольки идете?:)
Мы тоже идем 20 числа:), второй раз, первые впечатления хорошие...
А вы ко скольки идете?:)
У нас прием в 11.30
А у вас?
А зачем второй раз то?
MamaLizuna
13.02.2009, 16:24
у нас на 10-50.
у нас под вопросом целиакия, посадили на беззлаковую диету, уже месяц сидим...,сейчас сдавали анализы и к ней с ними, будет смотреть как лучше стали или нет...
у нас на 10-50.
у нас под вопросом целиакия, посадили на беззлаковую диету, уже месяц сидим...,сейчас сдавали анализы и к ней с ними, будет смотреть как лучше стали или нет...
Вы еще маленькие, возможно перерастете диагноз.
нам ужо 10
А анализы за счет гос-ва?
А то мы все сами и сами (вдруг опять скажут сдавать, так хоть знать немного)
MamaLizuna
13.02.2009, 16:41
мы сдавали каппрограмму у себя в поликлиннике, а какие анализы вы здаете?
Капрограмму, кровь, мочу - это бесплатно по месту жительства.
А антиглиадиновые антитела и еще что-то там (в МГЦ) - платно
MamaLizuna
13.02.2009, 17:04
Капрограмму, кровь, мочу - это бесплатно по месту жительства.
А антиглиадиновые антитела и еще что-то там (в МГЦ) - платно
а по крове и моче тоже что- то видно?
а по крове и моче тоже что- то видно?
без диеты в моче появляется белок, на диете нетуууууууу
С стулом проблем в детстве больше, и характер его показательный, его видно. Я же не буду врываться к 10 летнему - смотреть. Я спрашиваю - в ответ: оформленный, коричневый.
Да, вспомнила, делали рентген кистей рук (давно, в прошлый раз). зачем я так и не поняла.
Да, вспомнила, делали рентген кистей рук (давно, в прошлый раз). зачем я так и не поняла.[/QUOTE]
Рентген костей делают, чтобы определить возраст суставов и их соответствие возрасту ребенка. Т. к. при целиакии кальций плохо усваивается
спасибо за объяснение.
Просто снимок не произвел никакого впечатления на врача, и она ушла в себя не ответив на мои вопросы.
Интересно, в этот раз нам опять надо будет его делать? (по биопсии Ц) С ростом проблем НИКОГДА не было.
Мама Мария
13.02.2009, 18:21
А нас просили сделать ренген коленей. о как!
MamaLizuna
14.02.2009, 00:21
без диеты в моче появляется белок, на диете нетуууууууу
С стулом проблем в детстве больше, и характер его показательный, его видно. Я же не буду врываться к 10 летнему - смотреть. Я спрашиваю - в ответ: оформленный, коричневый.
Да, вспомнила, делали рентген кистей рук (давно, в прошлый раз). зачем я так и не поняла.
Спасибо за разъяснения,:flower: у нас анализ мочи хороший, у нас тока каппрограмма плохая, что -то неусваеваеться.
девочки,посоветуйте,пожалуйста.Направили нас с дочкой в МГЦ,сдали 4 анализа,сейчас позвонила,врач сказала,что обнаружен ген предрасположенности к целиакии.Остальные анализы в норме.Запись к генетикам только через неделю.Посоветуйте,что теперь делать?Кто у нас лучший врач ,который занимается этой проблемой?Я в растерянности,честно говоря,даже мысли не было такой....
Сейчас буду читать топ,но может ,вкратце схему дальнейших действий напишите..пожалуйста(
Маш, главное, без паники.
Запишись к генетику.
Прочитай, по возможности, все доступные материалы, чтобы подковаться чутка. Нам в МГЦ тоже на основании этого анализа поставили Ц., сделали у Корниенко биопсию, она не подтвердила. Оставили пока в диагнозе аллергию на глютен.
Про фамилию ничего не скажу, судя по топику нашему, они там все в одной лодке. Поэтому результат будет примерно одинаков.
Спасибо!
Я немного пришла в себя.Сходили сегодня к гастроэнтерологу,она назначила диету на полгода,ежемесячное взвешивание,ферменты,дальше посмотрим.
Пока я решила на этом остановиться .Только вот сами с Димкой сдадим те же анализы...посмотрим..кто у нас наследственность портит..:005:
Спасибо!
Я немного пришла в себя.Сходили сегодня к гастроэнтерологу,она назначила диету на полгода,ежемесячное взвешивание,ферменты,дальше посмотрим.
Пока я решила на этом остановиться .Только вот сами с Димкой сдадим те же анализы...посмотрим..кто у нас наследственность портит..:005:
Я бы посоветовала пока не сели на диету сделать биопсию - процедура, конечно, неприятная, но информативная, а то потом на фоне диеты это будет не актуально. А так хоть сравнить можно будет до и после, да и для постановки диагноза - это один из ванейших факторов. А то как то маловато одной предрасположенности.
Я бы посоветовала пока не сели на диету сделать биопсию - процедура, конечно, неприятная, но информативная, а то потом на фоне диеты это будет не актуально. А так хоть сравнить можно будет до и после, да и для постановки диагноза - это один из ванейших факторов. А то как то маловато одной предрасположенности.
Поддержу.
ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ! до диеты у ребёнка где-то с года до полутора были жуткие ночные истерики до 20 за ночь. после диеты на год всё прошло. сейчас опять повторяется. что это может быть? диета не нарушается. воспитатели в садике очень тщательно за ней следят и дома мы тоже ничего такого не даем.
Я бы посоветовала пока не сели на диету сделать биопсию - процедура, конечно, неприятная, но информативная, а то потом на фоне диеты это будет не актуально. А так хоть сравнить можно будет до и после, да и для постановки диагноза - это один из ванейших факторов. А то как то маловато одной предрасположенности.
Страшно..но я подумаю.Спасибо за совет.
Мама Мария
20.02.2009, 00:22
ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ! до диеты у ребёнка где-то с года до полутора были жуткие ночные истерики до 20 за ночь. после диеты на год всё прошло. сейчас опять повторяется. что это может быть? диета не нарушается. воспитатели в садике очень тщательно за ней следят и дома мы тоже ничего такого не даем.
Мне только на ум приходит, что все же где-то есть нарушения. Может паста зубная новая или угостил кто чем?
ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ! до диеты у ребёнка где-то с года до полутора были жуткие ночные истерики до 20 за ночь. после диеты на год всё прошло. сейчас опять повторяется. что это может быть? диета не нарушается. воспитатели в садике очень тщательно за ней следят и дома мы тоже ничего такого не даем.
Возможно попадание скрытого глютена или втихаря дите что-то ест.
У нас как только дите в сад попадает, сразу обсыпает всего, ходим со своей едой, воспитатели клянутся, что никто ничего не дает и он не берет ничего. А высыпает моментом, утром чистая кожа, из сада приходим, уже ноги шершавые и чешутся.
Да, может, и в садике. Так как нервничает именно после него. Может, крошку какую у соседа со стола уцепил... Будем смотреть.
svetlyach0k
23.02.2009, 18:01
Добрый день всем.
Я осенью прочитала все посты и даже выписала фамилии врачей. Но бумажку потеряла:wife:
Будьте добры, порекомендуйте врачей из медцентра на Гладкова?
Мне мелкого надо проверить на аллергены - ножка правая шелушится, как крокодильчик, брр... Какахи очень нехорошие. И старшего наконец на учет по целиакии поставить...
MamaLizuna
23.02.2009, 18:16
А что за медцентр на Гладкова?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.