Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Возможно, болезнь невинного ребенка дана нам за наши грехи...Совсем я запуталась...
masha1985
08.12.2009, 13:48
Мне помогло "повариться" в "Особых", пообщаться с девочками с разными детками, в том числе и лично. Были на "Особой" елке в прошлом году, в этом году тоже собираемся. Я видела, что большинству девочек еще тяжелее, чем нам. Не боимся ходить в людные места, хоть с этим и есть проблемы, в том числе поведенческие. На второго решиться не могу пока, т.к. не хочу заведомо рожать, скорее всего, больного ребенка, - лично меня это останавливает - как ни крути, генетика все ж. Но это ИМХО, по-хорошему завидую девочкам, где в семье несколько малышей. Еще одна причина, по которой не могу пока 2-го планировать - Гошкин коксит, в 3 года может ходить не больше, чем 1,5 летка, а иногда вообще только на ручках и коляске. Для Гошки планирую переезд в Италию, в более старшем возрасте. Если захочет туда поехать и у нас в этом направлении все получиться, можно и на 2-го будет решиться, с приличной разницей в возрасте.
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Возможно, болезнь невинного ребенка дана нам за наши грехи...Совсем я запуталась...
Целиакия - не болезнь, а генетический статус. Это мое глубокое убеждение. Если вовремя перейти на диету, проблем не будет. Особенно, если грудным молоком кормить долго. Поэтому это совсем не наказание. Гены, при которых может быть целиакия, сахарный диабет или ревматизм есть примерно у 15% людей. Просто в последние десятилетия хлеб стал высокоглютеновым, поэтому дети страдают больше. Мое мнение - надо рожать и не расстраиваться. Я бы родила еще третьего, но мне уже 43 (второго родила в 40 легко) поэтому приходится задумываться - хватит ли здоровья. Рожайте!
:080:
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Совсем я запуталась...
Мы решились. Я рассуждала, что двоим по жизни легче идти. Будут друг другу опорой во всем.
И вообще мы хотели двоих детей. И я счастлива, вот честное слово. Да и не болезнь это. Подумаешь, еда.
"За что" и "почему" неправильные вопросы. Риторические они. А за что на голову кирпичи падают? Наши дети с нами, слава Богу, они всего лишь не едят хлеб. Какая ерунда.
Я бы родила еще третьего, но мне уже 43 (второго родила в 40 легко) поэтому приходится задумываться - хватит ли здоровья. Рожайте!
:080:
:099:
Я бы тоже третьего родила. Точнее, третью :)).
Но мне 36, и квартира маленькая. Других препятствий не вижу.
Мама Мария
08.12.2009, 14:54
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
:0064:
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?
1.С зубами у всех нас троих все слава Богу!.
2.Ноги не болят, но у нас плосковальгусные стопы. А еще нам ставят дисплазию соединительной ткани. Но это нас никак не беспокоит.
3.+5.При болях в животе в области желудка мы младшему даем фасфалюгель, при растройстве стула линекс, бифиформ, бактисубтил. Креон даем редко, при ротовирусе, раза 2-3 в год курсами. Особо в поднятие веса он нам не помогает.
4.Почти постоянно пьем Клинутрен Юниор по 200г в день. Первое время на нем шикарно поднимался вес, а сейчас перестал. Другие витамин не даем.
Девочки, а никто не пойдёт на Елку от нашего общества 27 декабря, ещё есть места для детей от 7 до 11?
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
- Никак, проблем нет, ттт, сахар до трех лет не давала вообще.
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
- Не болят. ПВС(плоско-вальгусные стопы) у нас есть, это мой "подарок". Дисплазия ТБС преодолена в три-четыре месяца вполне успешно.
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
- Ничего, потому как не болит, ттт
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
- Никаких, так как аллергик, на все сыплет.
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?
- Никаких, пьем каждый день кефир и бифидок, в последние два месяца съел две банки Клинутрена.
Девочки, а никто не пойдёт на Елку от нашего общества 27 декабря, ещё есть места для детей от 7 до 11?
Мы идем, только на малышковую.
недождётесь
08.12.2009, 19:23
[QUOTE=panni;35364118]1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
- тоже проблем нет, 5 лет, ни одного кариеса
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
- Не болят сейчас. В 2,5 года были просто жуткие боли по ночам ног и спины.Ездили в Турнера, они только плечами пожали, сказали проблема не по их части
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
- энтерос-гель, уголь
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
- мультитабс.
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?
- Никаких
1. у старшей в 4 года 2 пломбы. Но сейчас у большинства детей зубы плохие. Есть дети с гораздо более плохими зубами, и без целиакии. например у моей подруги дочки 3 года. 1 зуб удалили и практически все запломбировали. И таких примеров масса. Так что я считаю нам еще повезло.
2. Обе дочки жалуются на боли в ногах. До диеты это было практически ежедневно, как ложится спать - так чуть ли не слезы. Я обычно мазала прогревающим кремом. Элементарно, смешивала любой детский крем с несколькими каплями жидкого бальзама звездочка и этим натирала ноги. К ортопеду не обращалась, просто помня свое детство. Я лет до 18 мчалась с жуткими болями в ногах и ни одни врач не смог определить причину.
На диете боли в ногах сильно уменьшились. Сейчас наверное 1 или 2 раза за месяц бывают жалобы. И наверное это именно из-за попадания глютена и бывает.
3. живот у нас болит редко, поэтому ничего сказать особого не могу.
4. Синтетические витамины не пьем. слишком много публикаций о том, что искусственные витамины и усваиваются плохо и способны вред на нести. Поэтому я с настороженностью к ним отношусь. Стараюсь включать в диету как можно больше сырых овощей и фруктов, обязательно едим орехи. Не жаренные семечки тыквы и подсолнуха, морская капуста. Оливковое масло. Салаты из свежих овощей ежедневно.
5. Ни разу не давала перечисленные препараты. единственное что пьем - био кефир. Но у нас местная молочная ферма. производит свежие и качественные продукты, вот мы их и употребляем.
По поводу болей в ногах - у нас такая же картина.
Завидую белой завистью, что живете рядом с фермой.
:073:
Пока ребенок у меня маленький, то проблем пока нет. К тому же садик аллергический. Там все такие. а вот как объяснить ей когда старше будет. Ведь кафе, день рождения, школа...все равно будет чувствовать себя ущербной. Она пока думает, что не ест многое, т.к. еда это взрослая и спрашивает:ведь правда, когда я вырасту мне можно будет....грустно...
А как можно в италию эмигрировать? По работе? Я б тоже с удовольствием....
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Возможно, болезнь невинного ребенка дана нам за наши грехи...Совсем я запуталась...
наверное все дело в том как к этому относится. Я диету восприняла спокойно. ничего меня в ней не напрягает. трудно было тольько до тех пор пока не освоилась с продуктами. А как только запомнила что можно, что нельзя. Так жизнь стала совсем обычная. Я и раньше довольно много уделяла внимания питанию, например мясные полуфабрикаты: колбасы, сосиски, магазинные пельмени, котлеты. Я никогда не покупала. Я в этом плане брезгливая. Там столько всякой гадости, что даже думать противно. И может быть по этому я диету восприняла без огорчений., ни единой слезинки по поводу диагноза, ни даже единой мысли сожаления у меня не было. Еще можно только спасибо сказать, что так легко отделались. А то как посмотрю какие сейчас проблемы со здоровьем у детей бывают.
Третьего ребенка обязательно буду рожать. Как только улучшим немного свои жилищные условия и дочки подрастут малость, так обязательно сыночка рожу.
Velina, больше позитива. Перестань сама себя накручивать. Все ведь нормально. Ребёнок умственно полноценный, руки ноги на месте, это самое главное! Все остальное дело привычки!
Спасибо всем:100:, кто ответил на вопросы про вес и его дефицит.:0015: Это важно, чтобы понять, как протекает целиакия, ее типичные и нетипичные проявления у наших деток.
У меня еще вопросы:016::
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
Никак не связываю.
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
У нас не было таких проблем.
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
В основном уголь, но частых и сильных болей нет
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
:0064:
Покупаю витамины в сиропе или растворимые.
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?
Постоянно никаких, раза 3 в год пропиваем препараты с бифидо и лактобактериями. Креон или др. ферменты - обычно раз в год после какого-нибудь обследования тоже пропиваем.
Девочки, а никто не пойдёт на Елку от нашего общества 27 декабря, ещё есть места для детей от 7 до 11?
Мы записались. :)
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Возможно, болезнь невинного ребенка дана нам за наши грехи...Совсем я запуталась...
Трое- это здорово. Хотя довольно тяжело и морально и физически. У меня трое, и похоже, что у всех имеется целиакия. Но пока я их еще не дообследовала. У мальчика 100% есть. В общем и целом мы справляемся, это же еще зависит от ребенка. Пытаюсь ему разложить все по полочкам. Так что рожайте!!!
masha1985
09.12.2009, 12:28
У меня ребенок БОИТСЯ незнакомых продуктов, у него срывы проходят очень болезненно, и реагирует даже на малые дозы глютена. Из-за такого течения нашей Ц. я и задумываюсь о загранице. В Италию сестра собирается переезжать (замуж). У них там нет таких проблем с продуктами, ни в магазинах, ни в кафе. Ее жених в шоке, когда мы просим ребенку привезти что-нибудь вкусненькое. До 3-х лет у них почти все дети на безглютеновой диете, государство платит дотацию на питание, во всех кафе и магазинах при отсутствии значка безглютенового, продавцы все с вами посмотрят, покажут и расскажут.
pilsonis
09.12.2009, 13:24
У них там нет таких проблем с продуктами, ни в магазинах, ни в кафе. Ее жених в шоке, когда мы просим ребенку привезти что-нибудь вкусненькое. До 3-х лет у них почти все дети на безглютеновой диете, государство платит дотацию на питание, во всех кафе и магазинах при отсутствии значка безглютенового, продавцы все с вами посмотрят, покажут и расскажут.Хочу в Италию. Или по крайне мере туда , где не будет вызывать проблем из за диеты. Я тут где то читала , что в Италии сейчас работают над лекарством для больных целиакией, типо ферментика такого, который будет расщеплять глютен в организме, правда говорят что если и появится это лекарство, то не раньше, чем через пять лет.
Скажите мне как решится на второго ребенка, если с первым не все гладко? Уже с мужем разногласия пошли. я раньше так хотела много детей, так ждала свою Юльку...А теперь порой раздражение огромное на нее накапливается, что она не такая как все. Как с этим справится? Мысли: за что , почему...Возможно, болезнь невинного ребенка дана нам за наши грехи...Совсем я запуталась...
ну это скорее не болезнь, а образ жизни. ЗДОРОВЫЙ. питание полноценное и качественное, вкусностей хоть обавляй. А нельзя кака раз то, что и обычным людям нельзя... но они едят, потому что о здоровье не заботятся. Есть много профессий при которых необходимо и полезно соблюдать диетическое питание, и никто в них пальце не тычет.
Вот у менядеток трое, одна с подтвержденным диагнозом, остальные пока не обследованы. Но я сама на диету села, и мне хорошо, и мимо вредных продуктов прохожу спокойно и легко, просто быть здоровым и не пить пригорошнями лекарства-это так здорово. И если вместо лекарств я должна правильно питатться-разве это плохо? Бутерброд с колбасой или яблоко как перекус? Лимонад или свежевыжатый сок? Лично для себя ярешила что мне и моим детям-благо. Хотя иногда покупаю безглютеновые чипсы, чтобы сын не был белой вороной в компании. И девочки помогли мне научится делать гамбургеры и т.п. для поездок на экскурсию. И никто не тычет в моих детей пальцем (пусть бы попробовали, можно и без оных остаться), зато меня не станет а они друг у друга будут, и будут вместе, потому что они родные, самые близкие друг другу люди....
У меня ребенок БОИТСЯ незнакомых продуктов, у него срывы проходят очень болезненно, и реагирует даже на малые дозы глютена. Из-за такого течения нашей Ц. я и задумываюсь о загранице. В Италию сестра собирается переезжать (замуж). У них там нет таких проблем с продуктами, ни в магазинах, ни в кафе. Ее жених в шоке, когда мы просим ребенку привезти что-нибудь вкусненькое. До 3-х лет у них почти все дети на безглютеновой диете, государство платит дотацию на питание, во всех кафе и магазинах при отсутствии значка безглютенового, продавцы все с вами посмотрят, покажут и расскажут.
Теперь я еще больше хочу в Италию. Вот люди хотят в Париж. А я мечтаю о Риме, Неаполе, Венеции... А еще в Австрию хочу, в Вене самые лучшие в мире кондитеры.
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
Зубы у моего мальчика хорошие, а вот у меня плохие всю жизнь лечу (у меня тоже целиакию подозревают)
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
Ноги сейчас не болят, долго болели после травмы до диеты .
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
Даю ношпу, живот болит часто, основная наша проблема помимо низкого веса, даже ОРВИ начинается с болей в животе. Пробовали еще гомеопатию спаскупрель от спазмов (помогает меньше ношпы), пили мукозу композитум, пока принимали было улучшение.
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
:0064:
Витамины не даю, педиатр прописала нам пить Альфаре, там все витамины есть.
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?
Периодически пьем бифидопрепараты, пили линекс, аципол, креон давала после ротавируса,
сейчас тоже собираюсь месяц подавать.
SvetkaSokolova
10.12.2009, 10:17
Девочки, а о каких срывах у деток вы пишете? Неврологического характера?
Просто у нас тут на днях у старшей была жуткая истерика:001:, ничем вроде необоснованная.
SvetkaSokolova
10.12.2009, 10:19
И еще, расскажите кто-нибудь про Клинутрен, как на вкус (для нас это важно), порядок цен примерный.
Клинутрен вкусный. Ванильный. Моя пьет с удовольствием. Цена 420 р за банку.
Спасибо всем за поддержку. Я думаю нам еще тяжело, так как еще атопический дерматит у нас, а тут кроме запрещенных продуктов еще вся молочка, яйца, апельсины, курица ну и т.д.
pilsonis
10.12.2009, 12:23
Девочки, расскажите мне во сколько лет или месяцев вашим детям поставили диагноз целиакия. Я просто пытаюсь немного разобраться с нашими проблемами. Что из чего вытекает. Я сегодня в поликлинике встретила мед.раб. так она мне сказала, что тем деткам, которым до года был поставлен диагноз , отсутствуют сопутствующие диагнозы и что неправильное питание дает о себе знать. Просто пытаюсь разделить , что у нас из за неврологии а что из за целиакии.
P.S. Может мне это кажется, но наши речевые проблемы стали уходить, дефектолог вообще в восторге от ребёнка. Вот и думаю это от диеты или просто дозрел.
pilsonis
10.12.2009, 12:25
Спасибо всем за поддержку. Я думаю нам еще тяжело, так как еще атопический дерматит у нас, а тут кроме запрещенных продуктов еще вся молочка, яйца, апельсины, курица ну и т.д.
Сочувствую Velina, без молочки и яиц, вам наверно совсем туго с диетой.
Спасибо всем за поддержку. Я думаю нам еще тяжело, так как еще атопический дерматит у нас, а тут кроме запрещенных продуктов еще вся молочка, яйца, апельсины, курица ну и т.д.
Сочувствую. У нас ограничений по диете нет, а ребенок ни молочку, ни яйца есть не хочет, только блины признает. Ест картошку в любом виде, гречневую кашу, мясо, рыбные котлеты только из хека, печенья всякие б/г, сладости любит, фрукты даю очень редко, сразу стул портится. Аппетит на диете стал получше, а чем кормить
то каша, то картошка ....:( Никаких нервов не хватает.
Подскажите пожалуста вы клинутрен юниор даете?
Сочувствую. У нас ограничений по диете нет, а ребенок ни молочку, ни яйца есть не хочет, только блины признает. Ест картошку в любом виде, гречневую кашу, мясо, рыбные котлеты только из хека, печенья всякие б/г, сладости любит, фрукты даю очень редко, сразу стул портится. Аппетит на диете стал получше, а чем кормить
то каша, то картошка ....:( Никаких нервов не хватает.
Подскажите пожалуста вы клинутрен юниор даете?
Я даю клинутрен, но мой ребенок его почти не пьет, не нравится ему почему-то вкус...:(
Девочки, а никто не пойдёт на Елку от нашего общества 27 декабря, ещё есть места для детей от 7 до 11?
Девочки, а как на елку-то попасть? Я чо-то не разобралась:016:
Девочки, расскажите мне во сколько лет или месяцев вашим детям поставили диагноз целиакия. Я просто пытаюсь немного разобраться с нашими проблемами. Что из чего вытекает. Я сегодня в поликлинике встретила мед.раб. так она мне сказала, что тем деткам, которым до года был поставлен диагноз , отсутствуют сопутствующие диагнозы и что неправильное питание дает о себе знать. Просто пытаюсь разделить , что у нас из за неврологии а что из за целиакии.
P.S. Может мне это кажется, но наши речевые проблемы стали уходить, дефектолог вообще в восторге от ребёнка. Вот и думаю это от диеты или просто дозрел.
У нас тоже на диете речь наладилась. А было так: начинал говорить - слов 20-25 примитивных было. Потом мы перешли на высокоглютеновую диету - стали есть кашу "Нордик 4 злака"(пшеница, рожь, ячмень , овес)-ребенку было 2 года. Месяца через два-три малыш стал нервным, капризным, стал плохо спать и хуже говорить. В лексиконе остались 6 слов: папа, мама, я, ты, там, дай. Все! На остальное показывал пальцем и говорил"ы". Я и стала искать, в чем дело. Доискалась до целиакии. Почти год( с двух с половиной лет) на диете. Постепенно речь стала налаживаться. Весной ребенок отставал по речи на год, осенью уже догнал. Логопед сказала, что все по возрасту. Сейчас ребенку почти три с половиной, некоторые звуки еще не выговаривает и не все говорит четко, но болтает много, мы умиляемся. :)
Мама Мария
10.12.2009, 18:56
Девочки, а о каких срывах у деток вы пишете? Неврологического характера?
Просто у нас тут на днях у старшей была жуткая истерика:001:, ничем вроде необоснованная.
В основном речь идет о срывах при нарушении диеты. У кого стул портится, у кого неврология вылазит, аллергия и пр.
Девочки, а как на елку-то попасть? Я чо-то не разобралась:016:
Записаться на участие в празднике и задать вопросы организаторам можно по тел.: 947-95-37, 8-921-751-35-74, 8-921-734-25-01.
Девочки, я наконец сделала ФГДС с биопсией себе... плюнула на все и сделала платно. Теперь буду ждать результата. Кулачков не надо, я за себя не переживаю. Эндоскопист сказал, что 4 месяца диеты не срок для взрослой тетеньки у которой вся жизнь была хлебной.... Мило пообщались, я порадовалась, что удачно забежала. А то как представлю: бросить деток и мчаться к терапевту.Потом за номерком в поликлинику к гастроэнтерологу, там направление и т.п. а тут пришла и все сделала. Стеклышки смотреть будет опытный специалист, знающая проблему, надеюсь на ее обьективное мнение. Вот. Не так все и страшно, малоприятно, но у стоматолога мне во сто крат страшней.
Теперь сдадим с младшей кровушку и все. Моя совесть будет очищена от всего лишнего. Буду ждать результат и спокойно проходить мимо ядовитых продуктов... А вообще страшно что мы едим в целом и в частности... Но это так, приступ заботы о мире.... как у Филатова: про бутерброд, что не лезет в рот в заботе о народе....
Доброй ночи!
Вот решилась написать - почти прочитала весь топик, но наш случай мне до конца ясным так и не представляется. Я не в состоянии шока от диагноза, для меня Целиакия была бы даже роскошным подарком (соблюдай диету) и определенностью в жизни. Но сомнений много... в том ли направлении ищем? не теряем ли драгоценное время?
История наша такая. До года абсолютно нормально развивался ребенок. И рост, и вес. Немного позже все начинал делать (садиться, ползать), но наш педиатр (у нас был ДМС Ренессанс) уверяла, что задержка на месяц - темповая и в норме. Какашки... ну, не фонтан, дисбактериоз нам не ставили, хотя мы его усиленно искали. Пили всякие фаги, лактобактерии и пр.
В год он пошел, потом заболел ангиной... и не пошел(( как будто испугался. Вдоль стеночки передвигался довольно шустро. Пошел в год и пять. Но как-то странно... как уточка. Вызывали ортопеда от страховой. И даже не одного. Ортопеды говорили, что с их стороны претензий нет, не видят поводов для беспокойства. Да, есть вальгус, но это возрастное. УЗИ ТБ мы делали по графику - все в порядке.
Но было неспокойно(((
Пригласили ортопеда из 1ДБ, найденного на ЛВ по рекомендациям. Он сказал, что дело не очень хорошо и порекомендовал сделать УЗИ в Турненра.
Надо сказать, что ребенку уже было 1г7м. и он не умел бегать, прыгать и вставать самостоятельно без опоры. Вес тоже был не ахти, но в норме, а вообще аппетит у неговсегда был отвратительный - все впихивали. И зубки первые 4-е вылезли по графику (в 6 мес. и в 8 мес.), а потом до 1г4м. было затишье... потом полезли, но уже с отстованием...
После УЗИ в Турнера я плакала, у меня было ощущение, что у меня ребенок - тяжелый инвалид.
Нам поставили Spina Bifida, дисплазию крестца и миотонию (делали нейромиографию). Но обещали, что это возрастное, пройдет. Спина Бифида вообще оказалась... самым безобидным))
Потом мы уже прижали страховую... в Турнера-то мы отдали ок. 4 тыс. своих денег
ортопед по ДМС (который, кстати, оказался рентгенологом, но ни разу не предложил сделать рентген), которого я замучала своими сомнениями, обмолвился, что вам бы лечь куда-нибудь, пообследоваться
но страховая оказалась не так проста и за свой счет нас обследовать не захотела...
поэтому отправили в МГЦ к заведующей, в надежде, что нам поставят диагноз, который окажется наследственным, а это - не страховой случай, и с них взятки - гладки
по биохимии фосфор и кальций у нас были ниже где-то раза в 2 от норм (аквадетрим принимали по рекомендации педиатра в профилактической дозе - 1 капелька), а щелочная фосфатаза - выше раз в 5
в МГЦ нам поставили предварительный диагноз на основании анализов - фосфат-диабет (или гипофосфатный рахит), который действительно является наследсственным заболеванием (правда, из клиники там обычно рост взрослого человека не превышает 130 см, а я роста выше среднего, муж - тоже)
в итоге, мы легли в Педиатричку... страховая умыла руки...
лежали мы на Нефрологии месяц. Собрали все возможные анализы. Но там мы попали к профессору Савенковой, уважаемой и т.д. все отделение на нее молится...
во-первых, у нее клин на скрытых инфекциях, все пыталась найти у ребенка то хладмидии, то ЦМВ... не нашла ничего, чему была очень удивлена
паратгормон (гормон щитовидной железы) - выше нормы в 10 раз!!
эндокринологу нас не показали, почему.. удивляемся до сих пор
копрограммы сдавали по несколько раз...
стали лечить дисбак, подцепили там ротовирус, ребенок вообще перестал есть, стал терять в весе((
и тут только мы обнаружили, что и с ростом-то тоже все плохо
но у него уже была сильная деформация ножек (О-образная) и на искривление уходило ок. 3 см
в общем, выписали нас с дифф. диагнозом, просто описывающим наше состояние (типа, уши отвалились, а почему? фиг знает), поставили под ? фосфат-диабет
и отправили лечиться на малюсеньких дозах витамина Д, на соду и фосфатный буфер
сделали рентген - по нему картина рахита, остеопороз, зоны роста разрыхлены
но при этом видимых проявлений рахита (животика, четок на ребрах, браслетов на запястьях, куриной грудной клетки ЕЩЕ не было!!!)
ортопед Педиатрички прописывает нам тутора (на минуточку... 10 тыс. руб) и ортопедическую обувь инд. пошива ( 3 тыс)... как оказалось в последствии - совершенно нам не нужные
через месяц приема лекарств ложимся снова - кальций и фосфор падают еще больше, фосфатаза растет еще выше, паратгормон - тоже
нам диагноз не меняют, рекомендуют поменять климат и снова ложиться к ним осенью...
к слову сказать, фосфат-диабет - очень редкое заболевание, влекущее однозначную инвалидизацию с необходимостью соц. адаптации :(
все лето мы мотаемся по югам-морям...нам даже кажется, что у него исправляются ножки... но рост и вес все также недвижимы((
будучи в отпуске в г. Тольятти идем к обычному ортопеду, который говорит - ужас-ужас - зачем вам тутора и такая обувь? вам надо просто стельку, вы не развиваете мышцы ног... и прописывает нам вит. Д в несколько большей дозе (но на самом деле в небольшой)
после возвращения мы снова идем в МГЦ, где вообще очень удивляются дозам витаминов и кальция, прописанных профессором Савенковой
начинаем сомневаться и мы...
тем более, что ни кальций, ни фосфор, ни фосфатаза в лучшую сторону не меняются
и просто идем в районную поликлинику
нам дают направления к нефрологу, ортопеду, эндокринологу, неврологу и гастроэнтерологу из КДЦ
и тут начинается самое интересное
нефролог и гастроэнтеролог оказываются сотрудниками кафедры, которой руководит профессор Савенкова (хотя принимаю в ДЦ на Дундича) и отказываются нас смотреть, мотивируя тем, что мы - ее пациенты, а они - не профессора, и вообще она нас "ведет", читала про нас на симпозиуме доклад и т.д.
эндокринолог дает заключение, что состояние по ее профилю - вторичное
гастроэнтеролог вообще не видит у нас проблем
невролог и ортопед - аналогично эндокринологу, т.е. проявления вторичные
снова идем в Турнера, там подтвержжают, что нет необходимости в туторах, невролог в Турнера со своей стороны не видит никакой паталогии
снова просим в районной поликлинике напрвление к нефрологу
попадаем во 2ДБ, к Кирюхиной... которая говорит нам, что на фосфат-диабет мы не похожи, что у нас сильно запущенный рахит (а уже и грудная клетка, и животик, и ребра, и ручки...), и вообще судя по дозам... нас вообще не лечили - дозы профилактические, очень низкие
еще лежа на нефрологии в Педиатричке мы сдаем анализы на
Антитела к эндомизию - меньше 1:5
Антитела к тканевой трансглутаминазе класса IgG - не обнаружены
Антитела к тканевой трансглутаминазе класса IgA - 4,5
Антитела к альфа-глиадину IgA - 0,55
Антитела к ретикулину класса IgА - ниже нормы
Антитела к ретикулину класса IgG - ниже нормы
и вот Кирюхина нам начинает повышать дозы вит. Д, одновременно с этим рекомендует консультацию эндокринолога в Педиатрической академии
на отд. эндокринологии нас смотрят, созывают консилиум и...
отправляют в 4ПО к Ревновой
которая с порога говорит, что у нас Целиакия, что Савенкова ее все время пропускает (хотя антитела мы сдавали лежа у последней), показывает страшные фото пациентов Савенковой, которая довела их к 9 годам к росту в 90 см... и т.д.
мы даже обрадовались сначала... что вот оно- спасение и корень всех бед!
DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные
по биопсии - проявления хронического доуденита... ворсинки стерты, крипты уменьшены...
Целиакия? Ревнова говорит, что да, но скорее да, чем нет, но все станет ясно через год после второй биопсии...
на диете - только месяц... но... фосфор и кальций и фосфатаза изменяются только в худшую сторону....
мне кажется, мы что-то упускаем...
Ревнова говорит, что за месяц диеты у него уменьшился животик, уменьшилась печень
но может ли быть Ц. при отсутствии полож. генетич. анализа в сочетании с антителами в норме??? только биопсия в таком случае показательна?
сейчас (2,5 года) рост - 84 см, вес - 10600
у нас яркая картина неусвояемости принимаемых микроэлементов и витаминов... вит. Д просто не переходит в активную фазу в организме, а свой кальций и фосфор усиленно вымываются из костей
или просто расслабиться и соблюдать диету? я не считаю ее сложной, просто боюсь, что снова однобокая картина и снова авторитет врача.... и мы потеряем время:(
прошу помощи коллективного разума, извиняюсь за долгий рассказ
Какая у вас сложная ситуация, надеюсь вы скоро докопаетесь до истины. ! месяц диеты, конечно не показатель.
Есть ли у вас какая-то возможность соблюдая диету продолжать обследование у других врачей?
Получила анализы из МГЦ, DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные. Что-то начинает голова пухнуть от предположений.
Девочки, а Приворотский помешан на целиакии или и другие сосотояния отличные от целиакии предпологает?
Nevo, даже не знаю что и сказать, сама вся в предположениях. Чем больше ходишь по врачам, тем больше начинает пухнуть голова от диагнозов. Можно у вас спросить, а в КДЦ на Дундича к гастроэнтерологу вы какому попали? Спрашиваю, потому, что мы там обитаем у Жуковой. Вот думаю, не пойти ли еще к Приворотскому.
Мама Мария
11.12.2009, 13:17
Nevo, поддержу вас!
Хочу сказать, что первое время на диете ухудшения бывают часто. Мои мальчики помню похудели, младший на 0,5 кг, а старший на 1 кг.
Вес и рост у вас некритический, мы тоже в вашем возрасте были такие.
Если вит.Д не усваевается, то может вам покварцеваться еще дополнительно?
Диета действительно не так уж и страшна, вреда от нее нет, если в остальном питаться полноценно. Посмотрите, возможно попадает скрытый глютен.
И я бы на вашем месте еще бы копала и копала вплоть до остеопатов и гомеопатов, только диету бы не отменяла. Хотите нашего остеопата подскажу, она нам наши кости все поправила, а мы были все кривые-прекривые.
У нас с младшим такой ситуации как у вас не было. Но проблем было много, причем мы глютен-то толком получить не успели. До 1,5 лет только и делали, что лечились. Потом ре пошел и мы выдохнули, а после 2,6 вес пошел набираться.
У меня вообще сложилось впечатление, что если проблем много, то причина - одна. В нашем случае - это целиакия.
masha1985
11.12.2009, 13:30
Мой типичный целиак не мог пить витамин Д - рвота была жуткая - фонтаном после приема 1 капельки - мне все говорили, что такого не может быть, что ВСЕ дети пьют.
К 2г. нам ортопед (не из поликлиники) поставил рахит, а к 3г. разрешилась наша проблема с ногами - нейродистрофическая коксопатия. Ребенок больше 1,5 лет на диете, но улучшения еле заметные. Но я уверена, что у нас Ц., просто организм медленно восстанавливается. У него наконец-то появилась речь вместо жестов и мычания, стали заметно ровнее ножки, немного подрос.
Nevo В любом случае безглютеновая диета вам пойдет только на пользу, потому что, насколько я знаю, для усвоения пшеницы как раз из организма забирается кальций. поэтому на диете вы хотя бы уменьшите его потери
Получила анализы из МГЦ, DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные. Что-то начинает голова пухнуть от предположений.
Девочки, а Приворотский помешан на целиакии или и другие сосотояния отличные от целиакии предпологает?
Мне Приворотского рекомендовали, как очень хорошего эндоскописта и вообще хорошего врача, хотя, опять же со слов, раньше он подходил более дотошно к проблеме. Мы может тоже к нему соберемся.
Еленушка
11.12.2009, 17:40
Получила анализы из МГЦ, DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные. Что-то начинает голова пухнуть от предположений.
Девочки, а Приворотский помешан на целиакии или и другие сосотояния отличные от целиакии предпологает?
Нет наоборот, он совсем на ней не помешен и если у вас нет генной предрасположенности, будет искать усиленно другую причину.
Вот мы к нему опять собираемся
А сколько стоили вам анализы в МГЦ?
У нас вот, при положительных антителах и без клинических проявлений не верит в целиакию у моего ребенка...но на диету посадил
Правда и Ревнова посмотрев на моего ребенка, тоже в целиакии сомневалась...
Кто знает хорошего гастроэнтеролога взрослого, знакимого с нашими проблемами. Сижу в шоке....
Мама Мария
11.12.2009, 20:47
Мумми, а чего результаты биопсии пришли?
У меня по биопсии не болен и не здоров. Никуда не ходила сижу себе на диете вместе с детьми.
Слушейте девочки, как же мне имбирь помог! Это что-то!
Я рискнула и дала его младшему. А то у него стул после болезни был как мазут. Наладился с первого приема.
Евлампия
11.12.2009, 20:51
Девочки, а Приворотский принимает взрослых?
verbamarina
11.12.2009, 21:00
Доброй ночи!
Вот решилась написать
...
мне кажется, мы что-то упускаем...
Ревнова говорит, что за месяц диеты у него уменьшился животик, уменьшилась печень
но может ли быть Ц. при отсутствии полож. генетич. анализа в сочетании с антителами в норме??? только биопсия в таком случае показательна?
сейчас (2,5 года) рост - 84 см, вес - 10600
у нас яркая картина неусвояемости принимаемых микроэлементов и витаминов... вит. Д просто не переходит в активную фазу в организме, а свой кальций и фосфор усиленно вымываются из костей
или просто расслабиться и соблюдать диету? я не считаю ее сложной, просто боюсь, что снова однобокая картина и снова авторитет врача.... и мы потеряем время:(
прошу помощи коллективного разума, извиняюсь за долгий рассказ
у нас сейчас (2г 11 м) рост 87см вес 10200
улучшения с ростом, весом, неврология заметили через полгода диеты, НО! стул улучшился почти сразу, это было явно заметно.
по анализам крови - оба отрицательные, так что эти анализы не показатель.
И до установки диагноза сдавали кровь на аминокислоты и микроэлементы. Все аминокислоты ниже нормы, микроэлементы тоже, а медь в разы превышала норму. Все врачи недоумевали и внятную причину назвать не могли.
Давно не писала, повторюсь.
Нам сейчас 4,10. Рост 110, вес 17500, девочка.На диете 3 года 2 мес.
С рождения начались проблемы с пищеварением. Врачи крутили пальцем у виска и говорили, что целиакия не бывает с рождения. Крутили до тех пор, пока я не предъявила основную причину - в роддоме нам давали фенобарбитал, который в списке запрещенных и содержит глютен. Ни один анализ крови не подтверждает целиакию, но реакция на глютен четкая. Глютен начали есть в 1год и в минимальном кол-ве.
На диету сели самостоятельно, потому что начали худеть, зубы не росли, поносили, не могли есть фрукты и овощи. От врачей ничего внятного я так и не услышала, поэтому действовала сама по наблюдениям и по сердцу. Понос прекратился через 2 недели. Немотивированные срывы продолжались в течении 1,5 лет диеты. И ограничения в фруктах, соках, овощах и молоке были еще 2 года даже на диете. После 2,5 лет диеты, стали есть все, кроме запрещенных злаков, пьем молоко и сок. Считаю, что нормально растем, ну не пухлые конечно, но и не дистрофики. Уверена, что если б я тогда послушалась наших врачей, то сейчас проблем и диагнозов было бы намного больше. Диагноз нам официально так и не выставили, пишут в карте "синдром целиакии" :)). Но для меня все отчетливо ясно и в целиакии не сомневаюсь , к диете отношусь как к спасению. Перевела всю семью на б/г диету. Всем полегчало, особенно мужу. Так что диагностика, диагностикой, а жизнь ребенка дороже. Это мое ИМХО, можете не соглашаться.
Печально, страшно, но у моих близких друзей ребенок умер от истощения только потому, что вовремя не установили диагноз, потом их стало так много, что врачи окончательно запутались, снимая и назначая диету, выставляя и снимая диагнозы. Страшно, но ребенок в 6 лет ростом оставался 88 см и весом в 9 кг. Только в таком состоянии диета уже ничего не могла сделать. организм полностью разрушился. так что будьте бдительны, внимательны к детям. Доверяйте себе. Врачи не боги.
pilsonis
11.12.2009, 23:11
kz я полностью согласна, что врачи не боги. Но какой то профессионализм должен присутствовать. Я уже стала задумываться, имели бы мы столько проблем, если б были на этой диете с рождения. Я только сейчас поняла, что картина была очевидна, на грудном набирал 1 кг в месяц, на искусственном стал 300-450гр в месяц, а я про такую болезнь даже и не знала.
Nevo, даже не знаю что и сказать, сама вся в предположениях. Чем больше ходишь по врачам, тем больше начинает пухнуть голова от диагнозов. Можно у вас спросить, а в КДЦ на Дундича к гастроэнтерологу вы какому попали? Спрашиваю, потому, что мы там обитаем у Жуковой. Вот думаю, не пойти ли еще к Приворотскому.
хм... посмотрю в подписи, если разберу...
Nevo, поддержу вас!
Хочу сказать, что первое время на диете ухудшения бывают часто. Мои мальчики помню похудели, младший на 0,5 кг, а старший на 1 кг.
Вес и рост у вас некритический, мы тоже в вашем возрасте были такие.
Если вит.Д не усваевается, то может вам покварцеваться еще дополнительно?
Диета действительно не так уж и страшна, вреда от нее нет, если в остальном питаться полноценно. Посмотрите, возможно попадает скрытый глютен.
И я бы на вашем месте еще бы копала и копала вплоть до остеопатов и гомеопатов, только диету бы не отменяла. Хотите нашего остеопата подскажу, она нам наши кости все поправила, а мы были все кривые-прекривые.
У меня вообще сложилось впечатление, что если проблем много, то причина - одна. В нашем случае - это целиакия.
мы кварцуемся постоянно, с перерывами, ессно... но картина не меняется:(:001:
за контакты остеопата буду очень благодарна
Nevo В любом случае безглютеновая диета вам пойдет только на пользу, потому что, насколько я знаю, для усвоения пшеницы как раз из организма забирается кальций. поэтому на диете вы хотя бы уменьшите его потери
очень надеюсь
но очень хочется найти специалиста, который "видел" бы проблему комплексно
ни у кого нет хорошего диагноста?
а гомеопата какого порекомендуете? мы рядом с поликлиникой гомеопатической живем (на Пражской), но кроме Яворского (гинеколога) я там никого не знаю
masha1985
12.12.2009, 00:38
Девочки, очень срочный вопрос. Кто получал уже продукты от МГЦ, там действительно очень много? Получили рецепты, получается около 50 кг...
Nevo, посоветоввать ничего не могу, не сильна, могу только поддержать, мои @@@@@@@@@@@ на улучшение сыну.
Добавлю от себя: мне кажется, что безглютеновая диета в данном случае будет, конечно, не единственной панацеей, но не последним шагом к нормализации и улучшению, а затем и выздоровлению.
Nevo, даже не знаю что и сказать, сама вся в предположениях. Чем больше ходишь по врачам, тем больше начинает пухнуть голова от диагнозов. Можно у вас спросить, а в КДЦ на Дундича к гастроэнтерологу вы какому попали? Спрашиваю, потому, что мы там обитаем у Жуковой. Вот думаю, не пойти ли еще к Приворотскому.
Наташ, Приворотский принимает только платно, бесплатно к нему не записывают.
_____________
Девы, никому не надо к остеопату? Мы записывались за 2 месяца к Червотоку, первого числа сводила сына, второй раз оказалось не надо, записаны на 18 на 12.00 на Академической. Свистите, ежели что.
...
за контакты остеопата буду очень благодарна
..
Уже написала выше
Как остеопату я ему доверяю безоглядно, но проблемы целиакии ему знакомы, на мой взгляд, поверхностно. Хотя исправить и/или попытаться подкорректировать последствия он, конечно, будет всеми силами.
а гомеопата какого порекомендуете? мы рядом с поликлиникой гомеопатической живем (на Пражской), но кроме Яворского (гинеколога) я там никого не знаю
Хвалят педиатора Колосову
Наташ, Приворотский принимает только платно, бесплатно к нему не записывают.
Да я уже на все согласна, а то голова кругом...
Нет наоборот, он совсем на ней не помешен и если у вас нет генной предрасположенности, будет искать усиленно другую причину.
Вот мы к нему опять собираемся
А сколько стоили вам анализы в МГЦ?
У нас вот, при положительных антителах и без клинических проявлений не верит в целиакию у моего ребенка...но на диету посадил
Правда и Ревнова посмотрев на моего ребенка, тоже в целиакии сомневалась...
Я в МГЦ сделала HLA -типирование. Стоит 2300 руб.+150 руб.(забор крови)
Я еще вариант обдумываю, может взять наши стеклышки из ДИБ №5 и отдать на морфологию в Педиатричку?
Еленушка
12.12.2009, 16:37
Я в МГЦ сделала HLA -типирование. Стоит 2300 руб.+150 руб.(забор крови)
Блин дорого, пока подождем без этого анализа..тем более на сколько я убедилась, он не очень то и показательный и почему то меняется со временем, видать наши генетические иследования еще не совершенны
Я еще вариант обдумываю, может взять наши стеклышки из ДИБ №5 и отдать на морфологию в Педиатричку?
Я тоже хотела это сделать, но сама же ревнова меня отговорила, говорит, что специалист, который делала нам гистологию очень опытный и с целиакией знаком, если былы бы намек на нее то указал бы, но справку от нее с просьбой одать стекла на руки я у нее выпросила :)
Еленушка
12.12.2009, 16:38
Девочки, а Приворотский принимает взрослых?
Врядли, он детский гастроэнтеролог
Девочки, очень срочный вопрос. Кто получал уже продукты от МГЦ, там действительно очень много? Получили рецепты, получается около 50 кг... Машенька - где получили?????
недождётесь
12.12.2009, 18:53
Мумми, а чего результаты биопсии пришли?
У меня по биопсии не болен и не здоров. Никуда не ходила сижу себе на диете вместе с детьми.
Слушейте девочки, как же мне имбирь помог! Это что-то!
Я рискнула и дала его младшему. А то у него стул после болезни был как мазут. Наладился с первого приема.
а под каким "соусом" ваш ребь ел имбирь? Чай? Тож хочу дать, но вкус спцфический.
Девочки, очень срочный вопрос. Кто получал уже продукты от МГЦ, там действительно очень много? Получили рецепты, получается около 50 кг...А можно об этом поподробнее, пожалуйста? В личку или здесь. Детеныш состоит на учете в МГЦ, не платно, по ОМС.
Мама Мария
12.12.2009, 19:07
а под каким "соусом" ваш ребь ел имбирь? Чай? Тож хочу дать, но вкус спцфический.
Несколько очищенных кусочка корня заливала кипятком, и запивали этим компотом обед.
Мумми, а чего результаты биопсии пришли?
У меня по биопсии не болен и не здоров. Никуда не ходила сижу себе на диете вместе с детьми.
Результатов пока нет, 2-4 недели ждать. Я в Мечникова ФГДС с биопсией делала.Платно, быстро. Теперь ищу взрослого хорошего гастроэнтеролога знакомого с целиакией.
Я вот тоже делала биопсию себе и как-то не совсем понятно, крипты вроде не очень углубленные, а ворсины низкие и МЭЛ не намногобольше нормы. Ревнова говорит целиакия, собираюсь к Орешко сходить, которая взрослыми занимается. А пока сижу с ребенком на диете, стало лучше с желудком.
К Орешко , ну не знаю... Мне бы без имени, старательного гастроэнтеролога, чтобы и в теме, и без сваливания всех проблем на целиакию... Вот и не знаю. А стеклышки будет смотреть тоже специалист, знающая проблему не понаслышке.
Обидно, у дочки проблемы с печенью, а в Москву на лечение и обследование нам не поехать. Мне свекровь на операцию привезли. Как раз сейчас... эээх. Так обидно. Мы бы сьездили, проверили, подлечили.. может и все было бы хорошо... реветь хочется.... Есть вариант, и я не могу им воспользоваться.
svetlyach0k
13.12.2009, 00:15
Добрый день, девочки:flower:
редко-редко захожу...:(
Столкнулась с такой проблемой: старший сын с футбольной секцией должен каждые каникулы на сборы ездить... НЕ РЕАЛЬНО:010: Наверное, нас "попросят" из секции:008:
И он у меня опять хлеб в столовке ест :033:
Хлеб в столовке-это мощно... Может им фильмец показать? Есть у Доктора Хауса серияя вроде 22 второго сезона. про целиакию. Сюжет несколько надуманный, но там реально компитютерная графика.. оочень показательно как глютен стирает крипты. Меня, взрослую тетеньку очень проняло. На сайте Эмилии была ссылка, но я в другом месте нашла серию. Думаю подросткам есть на что посмотреть. Умела бы клип сделала, как это происходит. Наглядное пособие. Вот.
Я тоже хотела это сделать, но сама же ревнова меня отговорила, говорит, что специалист, который делала нам гистологию очень опытный и с целиакией знаком, если былы бы намек на нее то указал бы, но справку от нее с просьбой одать стекла на руки я у нее выпросила :)
А вы фиброгастроскопию в Педиатрички делали или в Ситилабе?
svetlyach0k
13.12.2009, 00:56
Хлеб в столовке-это мощно... Может им фильмец показать? Есть у Доктора Хауса серияя вроде 22 второго сезона. про целиакию. Сюжет несколько надуманный, но там реально компитютерная графика.. оочень показательно как глютен стирает крипты. Меня, взрослую тетеньку очень проняло. На сайте Эмилии была ссылка, но я в другом месте нашла серию. Думаю подросткам есть на что посмотреть. Умела бы клип сделала, как это происходит. Наглядное пособие. Вот.
:091::091::091: ТКНИТЕ, ГДЕ ПОСМОТРЕТЬ:091::091::091::091::091:
:091::091::091: ТКНИТЕ, ГДЕ ПОСМОТРЕТЬ:091::091::091::091::091:
ко мне исключительно на ты.
Доктор Хаус 2 сезон (http://serial-box.ru/serial/99-house-m.d-1-2-sezon-online-serial.html)
на 35 минуте 22 серии есть картинка стирания крипт... Слишком быстро, но понятно.
svetlyach0k
13.12.2009, 01:20
ко мне исключительно на ты.
Доктор Хаус 2 сезон (http://serial-box.ru/serial/99-house-m.d-1-2-sezon-online-serial.html)
на 35 минуте 22 серии есть картинка стирания крипт... Слишком быстро, но понятно.
ох как тяжело быть компьютерным дебилом... не открывается:010:
мужа пошла звать... Если не получится - я диск куплю:wife:
Может, зарегистрироваться надо?
Диск, здорово... Может и мне надо... С некоторых пор посматриваю Доктора.
Мой старший в 7 класс ходит, и проблема ссобоечек у нас впереди (пока не обследован), стараюсь разьяснить, но у нас еще и переходный возраст, сложно. А вообще я заметила, унас нет культуры завтрак с собой. Мы смотрим западные фильмы, у них школьники приносят еду из дома, и это нормально. А у нас ты белая ворона, если у тебя еда в сумке. Хотя я спокойно бы давала термос с супом, и те же сэндвичи. Ну нормально это. Как подготовить и приучить не знаю. Есть в классе уродцы, которые все могут запоганить, вот и думаю как от них деть обезопасить. Ведь не все решает сила. Пока это все только предстоит, но не знаю как мы с этим справимся.
Может, зарегистрироваться надо?
Регистрацию мне так и не дали, плюнула и смотрю так. Просто я обьяснять не умею. А по телефону наверное уже поздновато.
svetlyach0k
13.12.2009, 01:35
Диск, здорово... Может и мне надо... С некоторых пор посматриваю Доктора.
Мой старший в 7 класс ходит, и проблема ссобоечек у нас впереди (пока не обследован), стараюсь разьяснить, но у нас еще и переходный возраст, сложно. А вообще я заметила, унас нет культуры завтрак с собой. Мы смотрим западные фильмы, у них школьники приносят еду из дома, и это нормально. А у нас ты белая ворона, если у тебя еда в сумке. Хотя я спокойно бы давала термос с супом, и те же сэндвичи. Ну нормально это. Как подготовить и приучить не знаю. Есть в классе уродцы, которые все могут запоганить, вот и думаю как от них деть обезопасить. Ведь не все решает сила. Пока это все только предстоит, но не знаю как мы с этим справимся.
:001: это тяжело очень.. термос с обедом - предмет насмешек:(
svetlyach0k
13.12.2009, 01:36
Регистрацию мне так и не дали, плюнула и смотрю так. Просто я обьяснять не умею. А по телефону наверное уже поздновато.
завтра муж разберётся наверное:flower:
:001: это тяжело очень.. термос с обедом - предмет насмешек:(
Аллергиков сейчас много, просто я лично не очень понимаю, что в этом такого. Ну не может столовая обеспечить нам питание, и что? Девочки писали много, про то что есть уродцы, которые могут в супчик хлеба кинуть и тогда сиди голодный. А что делать, когда 6-7 уроков? Ребенок и так с проблемами. Как достучатся до других, чтобы не трогали хотя бы в этом? Мой ведь тоже молчать не станет, может и двинуть. Но мы же все мамы, бабушки, хотим отгородить наших деток. А не выходит. Вот и ломаю голову, что будем делать. Даже если у сына все ок и я дую на воду, будет учиться дочка, и с ней точно будут проблемы. А она сама своенравная, если будут смеятся, сама не будет брать, как ни пихай, или будет выливать и говорить, что сьела. Радужная переспектива.
svetlyach0k
13.12.2009, 09:54
Аллергиков сейчас много, просто я лично не очень понимаю, что в этом такого. Ну не может столовая обеспечить нам питание, и что? Девочки писали много, про то что есть уродцы, которые могут в супчик хлеба кинуть и тогда сиди голодный. А что делать, когда 6-7 уроков? Ребенок и так с проблемами. Как достучатся до других, чтобы не трогали хотя бы в этом? Мой ведь тоже молчать не станет, может и двинуть. Но мы же все мамы, бабушки, хотим отгородить наших деток. А не выходит. Вот и ломаю голову, что будем делать. Даже если у сына все ок и я дую на воду, будет учиться дочка, и с ней точно будут проблемы. А она сама своенравная, если будут смеятся, сама не будет брать, как ни пихай, или будет выливать и говорить, что сьела. Радужная переспектива.
я наверное писала - моему хлеб кидали.. В первом классе дрался.. а теперь ест со всеми в буфете. Учительнице не до него, при всём прекрасном отношении
[QUOTE=Еленушка;35606101]Блин дорого, пока подождем без этого анализа..тем более на сколько я убедилась, он не очень то и показательный и почему то меняется со временем, видать наши генетические иследования еще не совершенны
Еленушка, лучше не пожалейте денег и сделайте HLA. Особенно, если у вас мальчик, армия безглютеновой диетой не обеспечивает.Какой-то процент ошибок бывает , конечно, но он не большой. У нас у младшего только HLA положительный, а антитела все в норме и кишечник (ттт) -только дуоденит, слава Богу. А если бы не сделали HLA, нам бы про целиакию никто не поверил, при нашем весе.Так и лечились бы от астмы и животом мучились. И благодаря тому, что нашли ген у младшего, был повод проверить старшего. А уж у того кишечник - типичная картина, хотя антитела тоже почти в норме, только TtG 28 при норме 25. Мы сами тоже сдали - у обоих есть эти гены. Муж перешел на диету легко благодаря этому. Своим родственникам и родным мужа я рекомендовала проверяться. У их девочки проблемы со здоровьем, а они не проверяли ее, хоть и живут в Германии, где вроде медицина получше, теперь собираются проверить. По крайней мере, когда знаешь, что такой ген есть, определенности больше.
:020:
У нас тоже антитела почти в норме, только TtG слегка повышен, в кишечнике картина хронического гастродуоденита, HLA- типирование отрицательное. И что это?
Просто Деловая
13.12.2009, 14:36
про питание от МГЦ проясните плиз?:091::091:
masha1985
13.12.2009, 22:22
Машенька - где получили?????
А можно об этом поподробнее, пожалуйста? В личку или здесь. Детеныш состоит на учете в МГЦ, не платно, по ОМС.
Девочки, не обижайтесь, только приехала от свекрови. Рассказываю про ПИТАНИЕ от МГЦ: нам положено как ребь инвалиду, стоящему там на учете. Кому положено и кто еще не получил: поликлиники и МГЦ всех обзванивали, мы узнали случайно. В понедельник нужно получить в МГЦ рецепты, а во вторник в магазине Здоровый малыш на Я.Гашека получить по ним продукты: макароны и смесь. На моего ребенка была огромная тележка из 14 коробок, все весом больше 50 кг, без машины не обойтись. Нам сказали, что вторник для получения продуктов последний день.
Просто Деловая
13.12.2009, 22:33
Девочки, не обижайтесь, только приехала от свекрови. Рассказываю про ПИТАНИЕ от МГЦ: нам положено как ребь инвалиду, стоящему там на учете. Кому положено и кто еще не получил: поликлиники и МГЦ всех обзванивали, мы узнали случайно. В понедельник нужно получить в МГЦ рецепты, а во вторник в магазине Здоровый малыш на Я.Гашека получить по ним продукты: макароны и смесь. На моего ребенка была огромная тележка из 14 коробок, все весом больше 50 кг, без машины не обойтись. Нам сказали, что вторник для получения продуктов последний день.
я рада что вам это положено.
Ну и государство у нас блин.А остальным типа питание не надо.
я рада что вам это положено.
Ну и государство у нас блин.А остальным типа питание не надо.
даже добавить нечего... чтобы получить инвалидность надо чтобы еще и сопутствующие болячки были ууууу... а кормить по любому надо. А государству в принципе на нас по барабану.
Девочки, а кто с детьми был в Солнечном, в санатории? нам предложили, но меня питание пугает. Там вроде гастроэнтерология, но будет ли безглютеновый стол.А так я с удовольствием. дома уже на стенки вою. Сижу с дочками безвылазно... надоело до смертушки.
Еленушка
14.12.2009, 10:25
А вы фиброгастроскопию в Педиатрички делали или в Ситилабе?
В ситилабе
Еленушка
14.12.2009, 10:27
я рада что вам это положено.
Ну и государство у нас блин.А остальным типа питание не надо.
Ага, деткам с целиакией даже не положено пособие в 500р, такое как есть у аллергиков :)
masha1985
14.12.2009, 11:42
даже добавить нечего... чтобы получить инвалидность надо чтобы еще и сопутствующие болячки были ууууу... а кормить по любому надо. А государству в принципе на нас по барабану.
Девочки, а кто с детьми был в Солнечном, в санатории? нам предложили, но меня питание пугает. Там вроде гастроэнтерология, но будет ли безглютеновый стол.А так я с удовольствием. дома уже на стенки вою. Сижу с дочками безвылазно... надоело до смертушки.
Мумми, мне в нашей поликлинике про Солнечное говорили, но я в инете видела, что в Дюнах есть безглютеновый стол и отдых мать и дитя.
Девочки, а как на елку-то попасть? Я чо-то не разобралась:016:
На сайте Эмилии есть объявление.
Получила анализы из МГЦ, DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные. Что-то начинает голова пухнуть от предположений.
Девочки, а Приворотский помешан на целиакии или и другие сосотояния отличные от целиакии предпологает?
Моя знакомая была у него, вроде бы он не помешан на целиакии.
ох как тяжело быть компьютерным дебилом... не открывается:010:
мужа пошла звать... Если не получится - я диск куплю:wife:
Может, зарегистрироваться надо?А что диск и где купить можно?
masha1985
14.12.2009, 12:24
Ага, деткам с целиакией даже не положено пособие в 500р, такое как есть у аллергиков :)
Положено, но до 3-х лет. Указывается диагноз энергетически-белковая недостаточность.
Скажите пожалуйста какой кальций вы даете деткам? У меня стоит "Кальций магний хелат". Все говорят самая лучшая форма для усвоения. А вот незнаю, есть ли там глютен. Да, еще рыбий жир "солнышко" можно давать, это жидкая форма?. А то мы с продуктами вит А совсем не получаем, так как много чего нам по аллергии нельзя.
Евлампия
14.12.2009, 12:44
Врядли, он детский гастроэнтеролог
Жаль.:(
Результатов пока нет, 2-4 недели ждать. Я в Мечникова ФГДС с биопсией делала.Платно, быстро. Теперь ищу взрослого хорошего гастроэнтеролога знакомого с целиакией.
Я то же ищу, т.к. стала сомневаться в диагнозе своем.
К Орешко , ну не знаю... Мне бы без имени, старательного гастроэнтеролога, чтобы и в теме, и без сваливания всех проблем на целиакию... Вот и не знаю. А стеклышки будет смотреть тоже специалист, знающая проблему не понаслышке.
Обидно, у дочки проблемы с печенью, а в Москву на лечение и обследование нам не поехать. Мне свекровь на операцию привезли. Как раз сейчас... эээх. Так обидно. Мы бы сьездили, проверили, подлечили.. может и все было бы хорошо... реветь хочется.... Есть вариант, и я не могу им воспользоваться.
Я вот тоже хотела бы умного гастроэнтеролога, т.к. Орешко помешалась на Целиакии. По ней как раз писала диссертцию в прошлом году или докторскую или оппонентом была, точно не поняла.
perepetya
14.12.2009, 13:11
Скажите пожалуйста какой кальций вы даете деткам? У меня стоит "Кальций магний хелат". Все говорят самая лучшая форма для усвоения. А вот незнаю, есть ли там глютен. Да, еще рыбий жир "солнышко" можно давать, это жидкая форма?. А то мы с продуктами вит А совсем не получаем, так как много чего нам по аллергии нельзя.
я даю weleda auf bau kalk нам его рекомендовал невропатолог. привозят из финляндии, стоит 12 евро, упаковка из двух баночек по 50 грамм. из одной баночки утром, из другой вечером на кончике ножа.
Еленушка
14.12.2009, 15:18
Положено, но до 3-х лет. Указывается диагноз энергетически-белковая недостаточность.
У нас нет энергетически-белковой недостаточности, я не могу его указать, только написано в карте что ребенок на диете и целиакия, пособие не положено.
Вес то нормальный соответсвует возрасту и росту.
А то что нужны дорогостоящие продукты, это никого не волнует
Мумми, мне в нашей поликлинике про Солнечное говорили, но я в инете видела, что в Дюнах есть безглютеновый стол и отдых мать и дитя.
ну Дюны мне не предлагали, только солнечное, мне же с двумя ехать.Сказали можно. Так что в марте стартанем. А то доа сил нет сидеть. Снег вот только пошел.
Жаль.:(
Я то же ищу, т.к. стала сомневаться в диагнозе своем.
Я вот тоже хотела бы умного гастроэнтеролога, т.к. Орешко помешалась на Целиакии. По ней как раз писала диссертцию в прошлом году или докторскую или оппонентом была, точно не поняла.
я Орешко не знаю, но ох уж енти проффесоры... мне бы попроще, старательнее, не так беапеляциооно, я не омневаюсь в диагнозе, мне просто нужен врач не помешанный на целиакии, но и не отрицающий ее. золотая серединка. а то у меня столько всего наобследовали, что я растерялась. не знаю что да как... а самолечением заниматься -это неправильно. да и лекарства должны быть с учетом диеты. но валить все на целиакию не хотела бы... скорее комплекс пробле, вот и надо старательноо доктора. а где они водятся не знаю.
У нас нет энергетически-белковой недостаточности, я не могу его указать, только написано в карте что ребенок на диете и целиакия, пособие не положено.
Вес то нормальный соответсвует возрасту и росту.
А то что нужны дорогостоящие продукты, это никого не волнует
ну это вообще никого не волнует. что говорить о нас, если люди не имеющие конечностей должны переоформлять инвалидность и подтверждать ее кто раз в год, кто чуть реже. но они же не ящерки, руки-ноги не отрастут... а кого это волнует?
я даю weleda auf bau kalk нам его рекомендовал невропатолог. привозят из финляндии, стоит 12 евро, упаковка из двух баночек по 50 грамм. из одной баночки утром, из другой вечером на кончике ножа.
+1. И мы его начали. И мультитабс оттуда же, кстати.
Скажите пожалуйста какой кальций вы даете деткам? У меня стоит "Кальций магний хелат". Все говорят самая лучшая форма для усвоения. А вот незнаю, есть ли там глютен. Да, еще рыбий жир "солнышко" можно давать, это жидкая форма?. А то мы с продуктами вит А совсем не получаем, так как много чего нам по аллергии нельзя.
Мы пьем Кальций Сандоз растворимый в воде. Но моей длочери 10 лет, не знаю с какого возраста его можно принимать деткам помлладше.
Девочки, а лекарства по бесплатным рецептам кто получал и какие, ну теже витаминки, например.
ну Дюны мне не предлагали, только солнечное, мне же с двумя ехать.Сказали можно. Так что в марте стартанем. А то доа сил нет сидеть. Снег вот только пошел.
я Орешко не знаю, но ох уж енти проффесоры... мне бы попроще, старательнее, не так беапеляциооно, я не омневаюсь в диагнозе, мне просто нужен врач не помешанный на целиакии, но и не отрицающий ее. золотая серединка. а то у меня столько всего наобследовали, что я растерялась. не знаю что да как... а самолечением заниматься -это неправильно. да и лекарства должны быть с учетом диеты. но валить все на целиакию не хотела бы... скорее комплекс пробле, вот и надо старательноо доктора. а где они водятся не знаю.
Попробуйте в 1 мед к зав отделением гастроэнтерологическим сходить, рекомендовали знакомые.
в смысле мультитабс без глютена или с глютеном?
Попробуйте в 1 мед к зав отделением гастроэнтерологическим сходить, рекомендовали знакомые.
мерси. узнаю поточнее и схожу, потом отчитаюсь, что да как.
недождётесь
15.12.2009, 19:45
мерси. узнаю поточнее и схожу, потом отчитаюсь, что да как.
да, пожалуйста, а то мне оч надо бы мужа обследовать, а ему все некогда.
pilsonis
15.12.2009, 23:45
Девочки, чьи детки пьют Клинутрен, напишите пожалуйста, кто его вам назначал и почему? Мы вчера ездили к областному гастроэнтерологу и она нам отменила его, сказав что вначале кишечник должен научиться правильно работать сам, а клинутрен не будет этому способствовать. И ещё , сказала чтоб креон пили бы только если копрограмма покажет нейтральные жиры и жирные кислоты. Сказала заменить креон- лив 52. И анализы приезжать к ним сдавать раз в три месяца+ узи там же делать.
Вот и не знаю убирать клинутрен или как. Врач она внимательная, про целиакию в курсе, вернее она ведёт всех целиакийщиков области. Она же нас и отправила на обследование с подозрениями на целиакию.
Напишите какие анализы сдают ваши дети и как часто посещаете гастроэнтеролога?
Мама Мария
15.12.2009, 23:58
Гастроэнтерологы мы вообще не посещаем.
Клинутрен нам прописала Корниенко как дополнительное витиманизированное питание. У нас недостаток массы тела был очень сильный. Пьем его подолгу с короткими перерывами.
И чесно я не поняла как можно креон заменить на лив-52, ведь один - это ферменты, а второй - желчегонное?
Креон мы пьем только при срывах, а жирные кислоты у нас все время на ++.
pilsonis
16.12.2009, 00:25
Гастроэнтерологы мы вообще не посещаем.
Клинутрен нам прописала Корниенко как дополнительное витиманизированное питание. У нас недостаток массы тела был очень сильный. Пьем его подолгу с короткими перерывами.
И чесно я не поняла как можно креон заменить на лив-52, ведь один - это ферменты, а второй - желчегонное?
Креон мы пьем только при срывах, а жирные кислоты у нас все время на ++.У моего тоже дефицит веса, но она тем не менее отменила клинутрен, сказав что витамины попьете мультитабс, что это наши витамины . А у моего нет жирных кислот, наверно она из этого исходила.
Мама Мария, а почему вы гастроэнтеролога не посещаете. Моего сына она поставила на "д" учёт, сказав, что каждые три месяца нужно к ней приезжать и она должна наблюдать, как проходит восстановление. А через год сказала опять отправит в Педиатрическую академию на биопсию.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.