Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Galin]

ФГДС делал Ревнов платно - брак (биоптат не подлежал исследованию). Повторять не хотелось:(. Да мне и не нужно было - результаты диеты говорили сами за себя.

Спасибо:)
Странно как-то, вам Ревнов неудачно сделал, кто-то тут писал, что у Корниенко неудачно получилось:( Пойду сдаваться взрослым докторам, а то хочется всё же документального подтверждения, на силу воли не надеюсь:073:

Девушки, а у кого ребёнка обследовали в 5 по направлению с госпитализацией, биопсию Корниенко делает или как получится?

[Мумми_Я]

Девочки, а кто дает направление на обследование, просто педиатор ли гастроэнтеролог. Я растерялась, и в больнице не спросила. Просто если один ребенок с диагнозом то и остальных надо проверять? Особенно мальчика... Сыну пока не разрешили на диету садиться. Сначала обследование. Но я не спросила про направленние. А теперь и не знаю кто дает? или сразу к заведующей отделением в поликлинике?

[Mashanya]

Здравствуйте. Я к вам на пол годика. Изучаю топик.
Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали.

А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться?
на тобольской за один раз сдаете все анализы и через 10 недель результаты. Только кровь там берут ужасно, пусканием, все вокруг в крови,ребенок у меня впервые плакал, обычно спокойно встает говорит спасибо и уходит. Ему 2.9 сейчас. Там еще помимо первых четырех анализов на антитела к какой то то на букву Э.... анализ и мы еще на ген сдали. нашли один ген, тот что на Э... вообще отрацательный, а все антитела очччень низкие,тоесть 4-10.
Закончилось наше обследование в КДЦ на Олеко Дундича. Все анализы в норме:005: Перечислю: АТ к лямблиям IgM, IgA,M,G, АТ к токсокарозу - отрицательно; АТ к глиадину IgA - 6,92, IgG - 1,81; АТ к транглутаминазе IgA - 3,57, IgG - 8,22. Т.е. все вписывается в рамки. В анализе крови - тромбоциты и лимфоциты выше нормы, и еще холестерин повышен (6,29 при верхней норме 5,20) По УЗИ - "признаки реактивного состояния печени", 9,9 при норме 8,5. Биопсию с ФГДС делать не считают нужным. На вопрос, почему же есть явный положительный эффект от безглютеновой диеты, врач сказала: "Возможно у васнепереносимость другого белка, содержащегося, например, в пшенице, но не глиадина. Или хронический лямблиоз..." А АТ к лямблиям нет:005:
Короче, родственники рады, а я в растерянности. Я боюсь, что пропустят нам диагноз, и будут проблемы. В выписной справке диагноз такой: "Нарушение функции билиарного тракта" и сопутствующий: "Белково-калорийная недостаточность 1 степени"
Посоветуйте, что дальше?
мы на дундича тоже сдавали, говорят лучше на тобольской. Мало того, они делают только четыре первичных анализа.

[svetlyach0k]

Девочки, у меня у мелкого (1,2 года) уже месяц поносы с неперваренной клетчаткой. Но при этом много ест, вмеру упитанный, диатеза нет. Была пока только у районного гастроэнтеролога. Она креон прописала и бифиформ. Что скажете?

Для начала, при ваших симптомах - оч грамотно назначили. Можно еще дизбак сдать..

Не помогает:(

Дизбак сдавала - врача там ничего не напугало. Сказала "золотистого стафилакокка нет, а остальное все нормально". условно патогенные бактерии превышены..

[Патленд]

Отчитываюсь-сходили мы со старшим сыном на консультацию к Васильковой в МГЦ.Впечатление от врача замечательное.Прием был бесплатный,но осмотр,сбор анамнеза,общение-всё очень грамотно,внимательно,терпеливо.Записи на анализы уже не было,но она стала звонить,не отказался ли на ближайшие дни и в итоге нашла свободное место и в пятницу он приехал и сдал на ген предрасположенности.Ждем результат.Сказала нам всем приходить по очереди,чтобы обследовать всю семью.Конечно,мы придем.То,что клиники нет ни у кого ярко выраженной-ничего не значит.

[Патленд]

Теперь озадачилась проблемой-хочу дочку-1,8 в ясли отдать.Ищу,куда мою малышку с целиакией могут взять((

[olgalisa]

Не помогает:(

Дизбак сдавала - врача там ничего не напугало. Сказала "золотистого стафилакокка нет, а остальное все нормально". условно патогенные бактерии превышены..
Непереваренная клетчатка - это не страшно. А вот условно-патогенные бактерии иногда оч мешают жить.. Если есть клиника - месяц поносов, то надо убрать эти бацилы для начала, если сам организм не справляется. У старшей моей стафилококка никогда не было, была измененная коли флора - гемолизирующая кишечная палочка, протей и т.п. После курсов бактисубтила, бактериофагов и прочего мы в весе прибавлять начинали, спокойнее делались, стул нормализовывался. Так что нам было НАДО периодически дизбак подлечивать. Тут уже на ваше усмотрение. С возрастом, конечно, все пройдет, но так ли это хорошо - часто воспаленный кишечник у ребенка?

[svetlyach0k]

Непереваренная клетчатка - это не страшно. А вот условно-патогенные бактерии иногда оч мешают жить.. Если есть клиника - месяц поносов, то надо убрать эти бацилы для начала, если сам организм не справляется. У старшей моей стафилококка никогда не было, была измененная коли флора - гемолизирующая кишечная палочка, протей и т.п. После курсов бактисубтила, бактериофагов и прочего мы в весе прибавлять начинали, спокойнее делались, стул нормализовывался. Так что нам было НАДО периодически дизбак подлечивать. Тут уже на ваше усмотрение. С возрастом, конечно, все пройдет, но так ли это хорошо - часто воспаленный кишечник у ребенка?

Спасибо, Ольга. Значит, пойду опять к врачу, пусть внимательней анализы смотрит...

[Патленд]

Я сегодня была зла,как тысяча чертей..Звоню в МГЦ,спрашиваю,готов ли анализ.Да,отвечают,готов,но мы вам его не отдадим,потому что вы бесплатно сдавали.И ответ не скажем,даже если придёте,потому что только врач может сказать,а Василькова до 30.08 в отпуске.Звоните ,когда она выйдет..
Вы представляете,ждать больше месяца..анализ,который так много решает???Короче,я на уши поставила их всех,дозвонилась до заведующего и он мне разрешил в понедельник позвонить Молчановой,которая в пн выходит из отпуска.Я ,конечно,позвоню...но на всякий случай записалась на четверг к ней,чтобы не выклянчивать,а уже прийти и получить ответ и комментарии.Вот сижу думаю..может в Комитет по Здравоохранению позвонить.На каком основании они не говорят результаты анализа?Может,я вообще дальше не хочу у них лечиться и мне на руки нужен анализ или копия.

[Mashanya]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???
я очень много слышу что она создала целую индустрию вокруг этого нового для нашей страны заболеваения. и что на сегодняшний день количество больных только в петербурге превышает всю европу.
и прием у нее стоит 2000руб (замер живота, расшифровка анализов, и подбор фактов подтверждающих целиакию)
и биопсию надо делать только у ее мужа :(
мы не пошли....
мы конечно посидим на диете пол года, а там посмотрим...

дело в том что у ребенка нормальный стул (с недавнего времени,но еще до диеты нормализовался)
вес в 2г10мес 14.5, рост 98см, , нормальные анализы, вот правда ген нашли....
но не похож он на ребенка с целиакией!
есть у нас такие детки в топике еще? у кого внешне вообще не скажешь?

[Мама Арсения]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???
я очень много слышу что она создала целую индустрию вокруг этого нового для нашей страны заболеваения. и что на сегодняшний день количество больных только в петербурге превышает всю европу.


+1000

[Бася]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???

дело в том что у ребенка нормальный стул (с недавнего времени,но еще до диеты нормализовался)
вес в 2г10мес 14.5, рост 98см, , нормальные анализы, вот правда ген нашли....
но не похож он на ребенка с целиакией!
есть у нас такие детки в топике еще? у кого внешне вообще не скажешь?

Простите, а с такими показателями Вы зачем пошли обследоваться? За уши можно и не такой диагноз притянуть:005: Кишечник не идеальный у 90% жителей планеты Земля. А без глютенная диета невредна не мне не Вам.;) При борьбе с лишним весом очень многие к ней обращаются, исключая мучное, макаронные изделия и каши.

[perepetya]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???
я очень много слышу что она создала целую индустрию вокруг этого нового для нашей страны заболеваения. и что на сегодняшний день количество больных только в петербурге превышает всю европу.
и прием у нее стоит 2000руб (замер живота, расшифровка анализов, и подбор фактов подтверждающих целиакию)
и биопсию надо делать только у ее мужа :(
мы не пошли....
мы конечно посидим на диете пол года, а там посмотрим...

дело в том что у ребенка нормальный стул (с недавнего времени,но еще до диеты нормализовался)
вес в 2г10мес 14.5, рост 98см, , нормальные анализы, вот правда ген нашли....
но не похож он на ребенка с целиакией!
есть у нас такие детки в топике еще? у кого внешне вообще не скажешь?

мы были у 2-й больнице городской, там консультирует корниенко. я честно скажу никогда не видела детей с целлиакией, поэтому не знаю как должен выглядеть такой ребенок. но нам по виду какашек, наших анализов ставят целлиакию. мы уже почти год на диете. да стул нормальный, но это было единственное что меня беспокоило до диеты. гена нет, зато антигиладины были в превышении в 10 раз.

[Mashanya]

Все конечно зависит от настроя родителей. Иногда так устаешь от поиска и диагностики всяких причин, что конечно легче сесть на диету, найти подтверждения этой болезни, найти в роду бабушку умершую от сахарного диабета, у папы найти нейродермит на ягодицах, у ребенка высокий аппетит, стул несколько раз в день, окружность живота большая - все, диагноз поставлен!
Сидишь на диете строгой, и мозг начинает искать подтверждение поставленных задач. Ведь работы то сколько! Должен же быть результат! И конечно собираешь позитивные факты: вроде округлился ребенок, кожа чистая, стул лучше стал, истеричность ушла итд...
Я устала что моему ребенку вообще ничего нельзя - надоело ходить по врачам, безглютеновая диета для нас - фигня просто! Мой ребенок даже не знает что он на ней сидит. Единственное ему жаль что кашу как папа ест геркулесовую ему не дают :)

[Мумми_Я]

Барышни, так сказать вопль из кустов.
Мы тоже быыли у Ревновой, биопсию делали на отделении, что-то совсем смешное я платила.
Да, согласна, она может и про целиакию сказать. Но лично мне просто рекомендовала пройти обследование, чтобы ее исключить, т.е. не факт что она у нас вообще есть, лямблии нашли, за что педиатричке огромное спасибо, и опять же не сильно дорого. Даже их лаборатория биохимическая их не нашла, зато паталогоанатомы обнаружили шустренько.
Анализ крови выявил повышенные показатели на Tg Jg G высоковаты (31, 7), а Tg Jg А в норме (1,53). Теперь ждем результата биопсии. На диете сидим, на всякий случай. Не факт что у нас именно целиакия. Но у нас она просто под вопросом. вот если целиакие не подтердится, тогда я не знаю что с детенышем. Потому что на целиакию многое укладывается. и в поведении, и в психике, да и в просто усвоении материала (запоминание, внимательность). А вот если нет? Тогда снова все с нуля. Ну не знаю, что с ребенком. Сначала думала, просто стресс, потом невоспитанность. Теперь вроде на целиакию кивают. А вот если не она, тогда нам дорога в неврологам и психиаторам, а это совсем другая тема.
Да согласна, на многое можно кивать, если недостаточна диагностика, и та же статистика. Но ведь и сердечников стало больше. Да и онкология зашкаливает. Что уж говорить о заболевании, которого большнство обывателей даже в болезни не берет. Так, вроде как аллергия или что-то там похожее. Вроде как не смертельно.
Интересно как повели бы себя добрые бабушки и дедушки, да и другие родственники если бы им дали мышьяк и попросили дать ребенку? Дали бы? Вряд ли. А ведь малые дозы мышьяки вроде тоже явного вреда не приносят. Но его НЕ ДАЮТ. Потому, что это яд. А для ребенка, с целиакией, любая булочка-яд сравнимый с мышьяком.
Извините за многословие. Просто как-то села и прочитала всю тему. вот. Захотелось высказаться.

[3470]

а мы вообще все бесплатно прошли, кроме крови на аллергены. и Ревнова нас бесплатно принимала. просто нужно направление районного гастроэнтеролога и все.

[Vida nueva]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???
я очень много слышу что она создала целую индустрию вокруг этого нового для нашей страны заболеваения. и что на сегодняшний день количество больных только в петербурге превышает всю европу.
и прием у нее стоит 2000руб (замер живота, расшифровка анализов, и подбор фактов подтверждающих целиакию)
и биопсию надо делать только у ее мужа :(
мы не пошли....
мы конечно посидим на диете пол года, а там посмотрим...

дело в том что у ребенка нормальный стул (с недавнего времени,но еще до диеты нормализовался)
вес в 2г10мес 14.5, рост 98см, , нормальные анализы, вот правда ген нашли....
но не похож он на ребенка с целиакией!
есть у нас такие детки в топике еще? у кого внешне вообще не скажешь?

Я тоже отказалась, пошли к Ревновой, т.к. живот болел, и ген у нас есть. Делали анализ раньше, когда аллергией и рвотами страдали.

У моего племянника Ревнова поставила диагноз после отравления - целякия, просидели 3 года на диете, после провокации в 6 лет диагноз сняли. Только 3 года с диетой промучились зря.

[Mashanya]

. вот если целиакие не подтердится, тогда я не знаю что с детенышем. Потому что на целиакию многое укладывается. и в поведении, и в психике, да и в просто усвоении материала (запоминание, внимательность). А вот если нет? Тогда снова все с нуля. Ну не знаю, что с ребенком. Сначала думала, просто стресс, потом невоспитанность. Теперь вроде на целиакию кивают. А вот если не она, тогда нам дорога в неврологам и психиаторам, а это совсем другая тема.
.
вот и я говорю, что иногда легче уже чтоб диагноз поставили....
НЕСДАВАЙТЕСЬ!!!!!!
Целиакия - это на всю жизнь, если нет, то рано или поздно все нармолизуется, перерастет! :flower:

[Мумми_Я]

вот и я говорю, что иногда легче уже чтоб диагноз поставили....
НЕСДАВАЙТЕСЬ!!!!!!
Целиакия - это на всю жизнь, если нет, то рано или поздно все нармолизуется, перерастет! :flower:
Целиакия, это не приговор, это просто стиль жизни, непростой в социальном плане, но не смертельный. Да и есть сейчас разнообразие в кулинарии. Вот только социализация и правильное восприятие проблемы окружающими удручает. Даже не знаю... на самом деле оочень сложно, особенно в большой семье, где только один член семьи-особенный. Вот тут загвоздка. Жаль, если завтра результата не будет, то ждать аж до сентября. А это не радует. Еще месяц неопределенности.

[Mashanya]

Целиакия, это не приговор, это просто стиль жизни, непростой в социальном плане, но не смертельный. Да и есть сейчас разнообразие в кулинарии. Вот только социализация и правильное восприятие проблемы окружающими удручает. Даже не знаю... на самом деле оочень сложно, особенно в большой семье, где только один член семьи-особенный. Вот тут загвоздка. Жаль, если завтра результата не будет, то ждать аж до сентября. А это не радует. Еще месяц неопределенности.
Правильно, когда целиакия как приговор, она становится стилем жизни. И нормально все воспринимаешь....
Это нормальная психологическая реакция...защитная.....
только согласитесь что лучьше бы уж ее не было!!!
и если есть хоть какая то надежда, вовсе не обязательно спасаться этим диагнозом как спасением от всех бед.....

[Еленушка]

Девочки, я весь топ не осилила, вот не знаю, поднимали ли вы вопрос о гипердиагностике Ревновой???
я очень много слышу что она создала целую индустрию вокруг этого нового для нашей страны заболеваения. и что на сегодняшний день количество больных только в петербурге превышает всю европу.
и прием у нее стоит 2000руб (замер живота, расшифровка анализов, и подбор фактов подтверждающих целиакию)
и биопсию надо делать только у ее мужа :(
мы не пошли....
мы конечно посидим на диете пол года, а там посмотрим...

дело в том что у ребенка нормальный стул (с недавнего времени,но еще до диеты нормализовался)
вес в 2г10мес 14.5, рост 98см, , нормальные анализы, вот правда ген нашли....
но не похож он на ребенка с целиакией!
есть у нас такие детки в топике еще? у кого внешне вообще не скажешь?
У меня ребенок в год и 10 месяцев рост 92 вес 13 кг, стул более-мене нормальный, иногда бывает жидковат, но в целом нормальный, в капрограмме нет жиров, но есть непереваремая клетчатка. На ребенка с целиакией не похож совсем, но анализ крови на антитела к трансглутаминазе повышен в 4 раза, по биопсии хронический энтерит :(
Ставят целиакию

[Еленушка]

Правильно, когда целиакия как приговор, она становится стилем жизни. И нормально все воспринимаешь....
Это нормальная психологическая реакция...защитная.....
только согласитесь что лучьше бы уж ее не было!!!
и если есть хоть какая то надежда, вовсе не обязательно спасаться этим диагнозом как спасением от всех бед.....
Согласна на все 100
всеми силами сопративляюсь этому диагнозу, хочется верить, что ребенок здоров....хотя ребенка уже месяц держу на диете....перестали с ним ходить в гости, так как ребенок когда видит печенюшки или булочки устраивает истерики ( не понимает почему ему нельзя то что едят другие детки и взрослые)...не хочется мучить ни ребенка ни других гостей...

[Mashanya]

мы тоже в гости не ходим , только к близким и понятливым, хотя с ребенком уже можно договориться,но стараюсь не травмировать психику...
недавно в цирк ходили, там клоун торт ел :)
деть заорал на весь цирк что нельзя есть торт дядя клоун,щеки красные будут :)

[Mashanya]

Вот тут загвоздка. Жаль, если завтра результата не будет, то ждать аж до сентября. А это не радует. Еще месяц неопределенности.
А что так долго ждать? Это потому что закрываются, или какой то хитрый анализ?
Удачи вам! Дай Бог чтобы не подтвердилось!

[Natalena]

на самом деле оочень сложно, особенно в большой семье, где только один член семьи-особенный.

Гмммм... Так вот не может быть особенным только один член семьи. ;) Потому как если у ребенка целиакия, значит либо у мамы либо у папы она тоже есть.;) В знакомых мне семьях, где у детей целиакия, все перешли на безглютеновую диету. Обычный хлеб и булку они просто не покупают. Так же как и макароны и прочие глютеновые продукты.

[Бася]

Гмммм... Так вот не может быть особенным только один член семьи. ;) Потому как если у ребенка целиакия, значит либо у мамы либо у папы она тоже есть.;) В знакомых мне семьях, где у детей целиакия, все перешли на безглютеновую диету. Обычный хлеб и булку они просто не покупают. Так же как и макароны и прочие глютеновые продукты.

Т.е. изначально на Земле появился один человек, который и принес нам эту целиакию;)
Заметьте это были не Адам и Ева.:046:

[Еленушка]

Гмммм... Так вот не может быть особенным только один член семьи. ;) Потому как если у ребенка целиакия, значит либо у мамы либо у папы она тоже есть.;) В знакомых мне семьях, где у детей целиакия, все перешли на безглютеновую диету. Обычный хлеб и булку они просто не покупают. Так же как и макароны и прочие глютеновые продукты.
Почему не может быть, кто нибудь и родственников может быть просто носителем гена.

[Мумми_Я]

Гмммм... Так вот не может быть особенным только один член семьи. ;) Потому как если у ребенка целиакия, значит либо у мамы либо у папы она тоже есть.;) В знакомых мне семьях, где у детей целиакия, все перешли на безглютеновую диету. Обычный хлеб и булку они просто не покупают. Так же как и макароны и прочие глютеновые продукты.

теоретически это так, но процесс длительный и сложный. я не собираюсь выкидывать средства на платное обследование. моя семья имеет право обследоваться бесплатно. вот и буду обследоваться бесплатно, даже долго и нудно. результат как правило один и тот же.
а сегодня нашы результаты обследования не принесли. облом. теперь ждать сентября и еще месяц неопределенности. не готово пока. а отделение в педиатричке закрывают на месяц. так что до сентября сидеть без хлеба и мучаться угрызениями совести если дочь схавтит кусок пирожка или булочку у бабушки. так хоть бы знали, надо нам сидеть или нет. Оказалось сложно именно с некоторой домашней выпечкой и бубликами. За них она родину продаст, даже сладости и конфеты не так переживательны (есть масса других, разрешенных, и не менее вкусных).
а я пока не научилась тесто для пирожков делать, блины освоила и все.
только пока нет результата средней я не могу дальше обследовать остальных. а сына Ревнова вообще пока запретила сажать на диету, ибо картинка будет не ясна. А уж младшая вообще ест все что не приколочено, тогда из дома надо вообще все "вредные" продукты исключать, а нам опять же нельзя. Вот и бесит все. Еще месяц дурдома. Даже больше. И постоянно бить по рукам одну и в магазине выслушивать"мама, мне это точно нельзя? жаль... а вот это? нет? а что можно? вот то? ладно, давай купим... мама а купи мне вот это! нет, мне только игрушку, я чупик есть не буду, ну пожалуйста!?! нет? а вот тот? тоже нет? да что ж такое? " и все это громко на весь магазин... веселуха.

[Патленд]

Вчера звонила Молчановой-у старшего сына гена предрасположенности не обнаружили!!!
Теперь хочу мужа отправить туда,но в МГЦ сказали,что взрослых обследуют только платно.

[Мумми_Я]

Вчера звонила Молчановой-у старшего сына гена предрасположенности не обнаружили!!!
Теперь хочу мужа отправить туда,но в МГЦ сказали,что взрослых обследуют только платно.
это почему это? я знаю по другим диагнозам все бесплатно, обоих родителей проверяли, но там генетическое заболевание у ребенка выявили, даже сказали, если второго рожать надумаете, только к нам, будем контролировать (кстати именно бесплатно, по полису обычному).
я в регистратуре спрашивала, мне девочка не смогда ответить, но теперь я все равно до сентября в пролете. или плюну, в поликлинике возьму направление и у генетиков сдам кровь всем детям. толко вот зачем? результата биопсии пока нет на руках. а под вопросом диагноз-это еще не диагноз.
в четверг пойду в Пироговку на консультацию к врачу общей практики (педиатор хорошая, мы у нее уже консультировались) с выпиской из педиатрички, пусть она мне еще раз человеческим языком обьяснит. потому как она тоже спец в целиакии (вместе с Ревновой работу крупную по этой теме готовили), но она нам ничего про нее не говорила, только лямблии предположила и все.
В принципе она даст указания куда нам дальше двигаться, и двигаться ли. И как максимально урезать на все затраты.
Она нас кстати и надоумила обследоваться в педиатричке, на предмет наших проблем. Но, к сожалению мы не смогли получить консультацию невролога, а это большой минус. Будем думать как попасть нк неврологам, нам КТ мозга надо делать.
Пост мой получится большой, но я в такой растерянности, простите меня за болтливость.
Когда средняя родилась у нее были кровавые склеры (я пережала), педиаторы почему-то увидели это только на 3 день, испугались и отправили нас на узи, там нам исключили гематому но поставили под вопросом кисту в мозжечке. ребенок на вид нормальный, по шкале апгар 8/9. но началась желтушка новорожденных (у нее был самый высокий билирубин из всех моих детей), ее срочно увезли В ДГБ№1, капельницы, обследования КТ и узи. и мы там около года, в последствии наблюдались.
затемнения в области мозжечка были видны и на узи и на КТ, но КТ повторное в год ("2,3,4) нам не делали-уж не знаю почему. только узи. в год диагноз сняли, потому как по всем показателям дочка росла нормально, зрение, речь, двигательные функции-в норме.
вроде все неплохо, но в 2 года начались проблемы с туалетом. вобщем до 4 лет она у меня в памперсе была. Я склонялась к тому, что стресс, рождение младшей и просто "перетягивание одеяла". Средняя у меня очень возбудимая, истеричная. Пятнами покрывается когда истерит (жуткое зрелище). Я ее жалела. Думала перерастет, показывала психологам. Они говорили-что ты хочешь, она у тебя из долгожданной принцессы стала обычным ребенком, ей это не нравится. Проблемы в психике, терпения тебе дорогая и все нормализуется.
В сад она пошла с удовольствием, сразу на целый день, общительная. Группа нравилась и потом у нас был мужчина воспитатель, все дети от него в восторге. Сейчас он взял деток постарше или на подхвате, даже не знаю. Но в саду его вижу.
Она у меня часто болела, я конечно и сама виновата, но в итоге у нее за ушами образовались шарики на лимфоузлах. Я ездила к гематологам в ДГБ1, они сказали-не смертельно, но частые инфекции виной тому.
В саду она тоже болела, хронический ринит (не аллергия) у нас привел к Аденоидам 2 степени. за зиму несколько ОРВИ и ОРЗ и она единственная, кто без антибиотиков не выздоравливала вообще, да еще и с осложнениями. вот так весело.Хотели резать, но муж не дал, отправил в Пироговку к хорошему лору. И тут выяснилось, что дочу, по хорошему никто не обследовал комплексно, на все что можно. Вот и началось.... Лор направила нас к педиатору, а той я честно сказала, денег на обследование лишних у меня нет, а скрытые инфекции и все такое очень дороги. что мне делать? она нас в педиатричку, даже подсказала как быстрее попасть. вот и попали... по уму, надо было весной так сделать, не пришлось бы теперь месяц ждать ..
да и про стул. у дочи хронический запор, даже каломазание поставили, а это довольно серьезно. но я считала это в голове беда (у меня мама и сестра не могут вне дома ходить в туалет). ту добавлю что моя мама, перепробовала много диет, когда пересоала есть мучное, т.е. весь хлеб тоже перестала мучаться запорами.
а когда нам рекомендовали безглютеновую диету, она помогла. теперь у дочи регулярный стул, крепит ее немного если булку слямзит. нормализуется и прямая кишка. потому что диаметр кала меня пугал (как у взрослых) и ест-но болезненые ощущения (а ято я хотела, если 2-3 дня не какать). тут добавлю что моя мама, перепробовала много диет, когда перестала есть мучное, т.е. весь хлеб тоже перестала мучаться запорами.
Ну и истерики с пятнами... тут вообще нет слов. Врачей боится (еще до обследования), плохо запоминала. Медленно и верно все исправляется. Но как тлько булочка на горизонте, сьедена, и вроде забыта-тут же аааааа, он меня, она меня... агрессия к ближним, истеричность и т.п.
вот такая веселая доча у меня... остальные -в норме. Сын -память великолепная. учится неплохо (шестой в списке успеваемости, без троек) но тоже склонен к истерикам. стул-нормальный. рост незначительно остановился недавно, вес всегда был небольшой, но у него такая конституция. тут не по споришь. у нас и папа высокий и стройный.
Младшая вообще ТТТ, самая самая по здоровью. конечно не такая суперская в речевом развитии как старшие, но "было у отца три сына, двое умных, а третий -футболист"...:)) и тем не менее с ней проблем нет. вот если у нее была бы целиакия, я реально бы удивилась.
А у меня вопрос на засыпку, кто нибудь сталкивался с тем, что у обоих родителей ген есть? тогда у детей точно он должен быть? это я гипотетически, ну всякое же в жизни бывает.
и как я поняла наличие гена еще не заболевание, и обратно, наличие заболевания-не факт наличия гена?

[Алоха]

Мы решили перейти на безгютеновую диету всей семьей, во-первых, чтобы сыну было комфортнее - все-таки поддержка семьи очень важна, во-вторых, раз кто-то из нас (не стали уточнять) подарил ему эту радость, то почему бы не поддержать свое здоровье той же диетой, и, в-третьих, из экономичесикх, времязатратных и этических соображений - мне трудно отгонять папу от ребенкиных медовых запеканок, а сына от папиных макарон по-флотски.

[NatAr]

Мы решили перейти на безгютеновую диету всей семьей, во-первых, чтобы сыну было комфортнее - все-таки поддержка семьи очень важна, во-вторых, раз кто-то из нас (не стали уточнять) подарил ему эту радость, то почему бы не поддержать свое здоровье той же диетой, и, в-третьих, из экономичесикх, времязатратных и этических соображений - мне трудно отгонять папу от ребенкиных медовых запеканок, а сына от папиных макарон по-флотски.

с Вами, абсолютно, согласна. Готовлю для всех и покупаю то что все едят. Наш папа не ест рыбу, так ее у нас не бывает, но он отказывается садиться на диету и себе иногда покупает булку или что-то сладкое (сейчас значительно реже). Мне это не нравится, но его не переделать.
Я соблюдаю ребенкину диету. Для ребенка очень важна психологическая поддержка. Он не чувствует себя изгоем. в гостях уже не истерит (в гости ходить стали недавно). В кафе ем то что ему можно, так он не комплексует. Но он у нас один, а когда несколько детей очень сложно.

[Natalena]

Почему не может быть, кто нибудь и родственников может быть просто носителем гена.

Потому что это болезнь передается по доминантному типу гена. То есть через поколение целиакия прыгать не может. Кто-то из родителей может не болеть, но носителем гена будет являться. Насколько я понимаю, что если ген есть, то болезнь может "выстрелить" в любой момент, когда ее что-то спровоцирует. Ну как-то так.

[Natalena]

Т.е. изначально на Земле появился один человек, который и принес нам эту целиакию;)
Заметьте это были не Адам и Ева.:046:

ЭХ, мы ведь на самом деле только копнули неглубоко генетические болезни... А скольких болезней мы еще не знаем?
А откуда вы знаете, что это были не Ева или Адам?:))

[Natalena]

Вчера звонила Молчановой-у старшего сына гена предрасположенности не обнаружили!!!
Теперь хочу мужа отправить туда,но в МГЦ сказали,что взрослых обследуют только платно.

А сами обследовались?

[Еленушка]

Потому что это болезнь передается по доминантному типу гена. То есть через поколение целиакия прыгать не может. Кто-то из родителей может не болеть, но носителем гена будет являться. Насколько я понимаю, что если ген есть, то болезнь может "выстрелить" в любой момент, когда ее что-то спровоцирует. Ну как-то так.
А как же в тех случаях, что гена предрасположенности нет, а целиакия есть?
Мы пока генетику не сдавали, бесплатная запись была очень далеко, поэтому ничего судить об этом не могу, так как сама не генетик.
Но мне кажется всеже, что в Питере эту болезнь гипердиагностируют, у нас у нет такой мамачки, которая никогда не слышала бы об целиакии.
А вот месяц назад была в Москве у своей сестры, у нее у двух детей проблемы с кишечником, первый вообще до 4 лет сам не какал, у младшей плохо перевариваемый стул и постоянные орз, они лечатся в одном из известных гастро-центре Москвы на водном стадионе и ни кто там даже не заикался об целиакии, их на эту болезнь даже и не думали проверять.
Да и она сама о такой болезни даже не слышала никогда, хотя человек она очень публичный
Даже как то странно

[psysha]

У меня - целиакия (ген- не проверяла), у старшего сына - целиакия (гена нет!!!), у младшего ген есть - целиакию пока не ставят.

В Пироговке - невролог Незговорова тоже знакома с целиакией

[psysha]

и с Ревновой

[Natalena]

А как же в тех случаях, что ген предрасположенности нет, а целиакия есть?
Мы пока генетику не сдавали, бесплатная запись была очень далеко, поэтому ничего судить об этом не могу, так как сама не генетик.
Но мне кажется всеже, что в Питере эту болезнь гипердиагностируют, у нас у нет такой мамачки, которая никогда не слышала бы об целиакии.
А вот месяц назад была в Москве у свое сестры, у нее у двух детей проблемы с кишечником, первый вообще до 4 лет сам не какал, у младшей плохо перевариваемый стул и постоянные орз, они лечатся в одном из известных гастро-центре Москвы на водном стадионе и ни кто там даже не заикался об целиакии, их на эту болезнь даже и не думали проверять.
Да и она сама о такой болезни даже не слышала никогда, хотя человек она очень публичный
Даже как то странно

Ну, то что целиакия это генетически обусловленная болезнь- вы же спорить не будете? ;) Про то, что Ц есть, а гена предрасположенности нет, спрошу у врача на приеме, как раз в августе идем к ней с результатом биопсии нашей.
Про гипердиагностику, извините, не понимаю. Я вообще не очень понимаю что означает этот термин. Ощущение так называемой гипердиагностики складывается потому, что стали вплотную заниматься данной проблематикой. То, что у нас много диабетиков к примеру, не является же доказательством того, что у нас гипердиагностика по диабету? :005: Хоть как проблему назови- от этого целиакии не станет меньше к сожалению. Можно конечно засунуть голову в песок и думать, что такой болезни нет и что все это совершенная ерунда, а врачи как всегда гипердиагностируют... Но от этого целикаия не пройдет, если она имеется в организме. :008:

[Алоха]

Эх, лучше бы эта гипердиагностика была лет на десять-пятнадцать раньше! Нам стольких проблем удалось бы, если уж не избежать, так хоть частично приуменшить их последствия.

[NatAr]

А как же в тех случаях, что гена предрасположенности нет, а целиакия есть?
Мы пока генетику не сдавали, бесплатная запись была очень далеко, поэтому ничего судить об этом не могу, так как сама не генетик.
Но мне кажется всеже, что в Питере эту болезнь гипердиагностируют, у нас у нет такой мамачки, которая никогда не слышала бы об целиакии.
А вот месяц назад была в Москве у своей сестры, у нее у двух детей проблемы с кишечником, первый вообще до 4 лет сам не какал, у младшей плохо перевариваемый стул и постоянные орз, они лечатся в одном из известных гастро-центре Москвы на водном стадионе и ни кто там даже не заикался об целиакии, их на эту болезнь даже и не думали проверять.
Да и она сама о такой болезни даже не слышала никогда, хотя человек она очень публичный
Даже как то странно


По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.
А если в известном гастро-центре Москвы не слышали о целиакии, то Москва и правда большая деревня. А в компетенции лечащего врача я бы засомневалась. (нас участковый врач (от нее я в первый раз услышала слово - целиакия) направил к районному гастроэнтерологу, а тот уже в педиатричку).

[Natalena]

Эх, лучше бы эта гипердиагностика была лет на десять-пятнадцать раньше! Нам стольких проблем удалось бы, если уж не избежать, так хоть частично приуменшить их последствия.

Вот-вот, а то и на лет так ...дцать...:005: Потому что мамы целиакийных детей ( мои подруги) в своем детстве мучились со страшенной аллергией...

[Natalena]

По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.


Угу, которые никакими таблетками не вылечиваются...:005: Потому что не устранена причина этих последствий... У меня ребенок уже 6 лет(!!!) сидит на обезболивающих препаратах, потому что каждую ночь у него болят ноги ( у нас артропатия коленных суставов) и никакое лечение не помогает вообще. :(

[Morticia]

Потому что это болезнь передается по доминантному типу гена. То есть через поколение целиакия прыгать не может. Кто-то из родителей может не болеть, но носителем гена будет являться. Насколько я понимаю, что если ген есть, то болезнь может "выстрелить" в любой момент, когда ее что-то спровоцирует. Ну как-то так.
ну на самом деле если ген доминантный, то он однозначно передается. И если болезнь передается по аутосомно-доминантному типу, то у больного ребенка обязательно должен быть кто-то из родителей болен.
Однако когда я все это сказала Ревновой, удивившись, что мы-то с мужем вообще никак на целиакийщиков не тянем, то она сказала, что все это чепуха про доминантность и что все совсем не так просто.
Про выстрелить, она тоже похмыкала. Целиакия либо есть, либо ее нет. Просто последствия можно засечь в разном возрасте. У кого-то это стул плохой с детства и проблемы с весом, а у кого-то вылезет в виде аутоимунного заболевания .......
Похоже всем полезно глютен не есть :)) В качестве профилактики:005:
На истиность не претендую, за что купила, за то продала

[Morticia]

Про то, что Ц есть, а гена предрасположенности нет, спрошу у врача на приеме, как раз в августе идем к ней с результатом биопсии нашей.
Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

[Natalena]

ну на самом деле если ген доминантный, то он однозначно передается. И если болезнь передается по аутосомно-доминантному типу, то у больного ребенка обязательно должен быть кто-то из родителей болен.
Однако когда я все это сказала Ревновой, удивившись, что мы-то с мужем вообще никак на целиакийщиков не тянем, то она сказала, что все это чепуха про доминантность и что все совсем не так просто.
Про выстрелить, она тоже похмыкала. Целиакия либо есть, либо ее нет. Просто последствия можно засечь в разном возрасте. У кого-то это стул плохой с детства и проблемы с весом, а у кого-то вылезет в виде аутоимунного заболевания .......
Похоже всем полезно глютен не есть :)) В качестве профилактики:005:
На истиность не претендую, за что купила, за то продала

Ну скажем так, ведь вообще нет конкретного гена отвечающего именно за целиакию. Есть некий ген, который был выявлен именно у заболевших людей.
Засечь в разном возрасте, наверное да. Ведь нет абсолютно не болеющих людей тем или иным, а у целиакии масса разнообразных проявлений.
У меня муж тут выдвинул на первый взгляд бредовую мысль о том, что существуют некие группы людей, ну как по типу крови например, которым нельзя есть те или иные продукты. Например монголы с трудом переваривают коровье молоко ( у меня муж наполовину монгол, и в его далеком младенчестве коровье молоко сыграло с ним злую роль...:001: Да и сейчас он не пьет молоко вообще. У младшего ребенка с рождения лактозная недостаточность). Так вот видимо, сказал мне муж, у каких-то групп людей идет непереваривание глютена, у каких-то непериваривание молока, у каких-то еще чего-нибудь. Может быть это как-то этнически связано... Ну это так, мысль в порядке бреда...:))

[Natalena]

Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

Так вот да, мы же настолько еще несовершенны в генетике, что многое остается за кадром пока что... :008:

[NatAr]

Да, о таких случаях мне говорила Корниенко, когда я приставала к ней с этим же вопросом. Что есть такие больные, у которых по анализу крови все вообще отлично, а клиника целиакии в полный рост и безглютеновая диета помогает.
Тут видимо дело в том, что генетика находится в той стадии развития, когда она просто описывает и изучает какая последовательность генов имеется у больных целиакией. Не более.....

весной были на приеме у генетика. Я ее пытала, как у взрослого человека выявить Ц (кроме биопсии). Что я поняла - анализы крови четкого ответа не дадут, садиться на строгую (МГЦ диету) и если через 4-5 месяцев изменится ваше самочувствие, то Вы обладатели Ц.

[Еленушка]

По мне лучше найти причину болезни, сделав дополнительную диагностику, чем лечить многочисленные последствия, пичкая ребенка таблетками.
А если в известном гастро-центре Москвы не слышали о целиакии, то Москва и правда большая деревня. А в компетенции лечащего врача я бы засомневалась. (нас участковый врач (от нее я в первый раз услышала слово - целиакия) направил к районному гастроэнтерологу, а тот уже в педиатричку).
Во-первых я не писала, что они не слышали, не слышала моя сестра и она совсем не врач, просто видимо не считают целиакию такой уж частовстречающей болезнью и не сажают сразу на диету.
Но детей же вылечили, сейчас с детками все ок.:support:
Я просто считаю, что кроме целиакии есть и другие заболевания, которые могут вредить кишечнику, а просто отмахнуться и посадить на диету проще всего. Я тоже про эту болезнь впервые услышала именно от местного аллерголога, который нам и дал направление в МГЦ так как у нас после сдачи на аллергены, выевили аллергию на пшнецу.

[Патленд]

А сами обследовались?

Пока нет.Начну с мужа,у него вид...отчаянно целиакийный(((

[Мумми_Я]

У меня - целиакия (ген- не проверяла), у старшего сына - целиакия (гена нет!!!), у младшего ген есть - целиакию пока не ставят.

В Пироговке - невролог Незговорова тоже знакома с целиакией
А разве Незговорова невролог? у нее на кабинете написано -врач общей практики. Кстати к ней и идем 30. Она хоть по человечески все обьяснит. Ревновой некогда, у нее поток, да и с некоторых пор научили меня слушать несколько мнений. Это успокаивает. Я Раньше думала, что клиники вроде Пироговки -высасывание денег из пациентов. На себе отметила-нет. Никто насильно ничего не заставляет. Прием соспоставим с платным приемом у любого специалиста в обычной поликлинике. да дорого первый раз, но первый они и времени больше уделяют. Я не за платные центры, а за то, что везде есть люди. Именно люди в белых халатах к которым не страшно. Вот.
Нам несколько проще, мы многодетные, поэтому к нам отношение чуть другое. Да я и сама честно говорю, не всегда все охватить можно. Но вот в районную поликлинику ккровь принципиально не сдаю. Ну не доверяю я нашим лаборантам. Приходится за денюжку.
Я вот только все равно не пойму, почему так долго делают биопсию? обидно, ждать сегодня, чтобы услышать что результат не готов. Теперь только в сентябре. Меня мучают сомнения, что если потеряется? опять по новой, и еще месяц ждать? не хотелось бы. Мне ведь при положительном результате надо и сына обследовать.Потом у него школа, и выдергивать из процесса не хотелось бы. А каникулы на обследование тратить -тоже. Ребенку отдых нужен, он последний год в музыкалке. Ответственно.
и я все равно не поняла, вроде если Ц есть, то гена может и не быть? или должен... если подумать то все не информативно по отдельности, но вместе дают эти пазлики ясную картинку.

[Мумми_Я]

Пока нет.Начну с мужа,у него вид...отчаянно целиакийный(((
это как?

[Еленушка]

Пока нет.Начну с мужа,у него вид...отчаянно целиакийный(((
И мне интересно :008:

[Патленд]

Ну при росте 178 см вес 60 кг,иммунитета нет совсем,устает очень быстро.Кормлю его хорошо,стараюсь.чтобы отдыхал побольше,но изможденность всё рано не проходит.
Вопросы стула мы с ним,конечно,не обсуждаем,но наверное,что-то беспокоит.

[Мама Мария]

С тех пор как я почти смирилась с диагнозом и вроде бы (???) заметила у себя изменения от диеты, то я смотря на своих родственников со всех сторон, замечаю признаки Ц у многих.
Например, со моей стороны дв. сестра по отцу после родов в 26 лет похудела до ужаса и состарилась конкретно и вроде что-то слегка говорила про обильный стул+аллергия. Дочка ее тоже худа безумно+аутоиммунное заболевание крови.
А со стороны мужа один брат очень маленького роста и весит 48 кг+жалобы на боли в животе, а другой - умственно отсталый, причем это проявилось у него к 7 годам.

[Мумми_Я]

Ну при росте 178 см вес 60 кг,иммунитета нет совсем,устает очень быстро.Кормлю его хорошо,стараюсь.чтобы отдыхал побольше,но изможденность всё рано не проходит.
Вопросы стула мы с ним,конечно,не обсуждаем,но наверное,что-то беспокоит.

надо запомнить формулировку вид отчаянно целиакийный.
да худоба есть, но может у него просто конституция такая? а если и вправду на диету? как профилактику чего нибудь... и понаблюдать за динамикой. это конечно не диагностика, но мужчин вообще сложно направить на обследование. да и в армию ему явно уже не надо. просто диета.
вообще сама диета не плоха. я не зря писала, что это не приговор, а стиль жизни.
если человек ведет акивный образ жизни посещает бассей фитнесс-центр, никто же не утверждает что он спортсмен, просто человек следит за собой и своим телом. Если балерина соблюдает строгую диету, никто к ней не цепляется. Все понимают-что это образ жизни ей нельзя по другому.
Так тут. Диета-это здоровый образ жизни. Т. е. соблюдаешь диету- ты здоров. И все. Не соблюдаешь-сразу проблемы. Ну диеты разные нужны, диеты всякие нужны. и еще, никто не спорит что недельному младенцу не надо давать жаренную картошку?

[psysha]

А разве Незговорова невролог? .

Я думала, что только невролог. Во всяком случае я ее нашла по рекомендации здесь на форуме именно как невропатолога (по поводу энуреза). Но лечит она действительно комплексно.

Муммимама, а у кого еще вы наблюдаетесь в Пироговке?

[Мумми_Я]

Я думала, что только невролог. Во всяком случае я ее нашла по рекомендации здесь на форуме именно как невропатолога (по поводу энуреза). Но лечит она действительно комплексно.

Муммимама, а у кого еще вы наблюдаетесь в Пироговке?
у Ткачук, она лор. Меня с дочкой к ней за руку муж привел, а ему ее посоветовали. а уж она мне Незговорву и порекомендвала, именно как хорошего педиатора. Потому как в поликлинике у нас...:015:

[Natalena]

А разве Незговорова невролог? у нее на кабинете написано -врач общей практики.

Ха, еще и какой...:love: Без преувеличения могу сказать, что она одна из лучших неврологов Питера. Проверено на собственном опыте.

[Natalena]

Пока нет.Начну с мужа,у него вид...отчаянно целиакийный(((

Ааааа.... А вот у нас у обоих с отцом моего старшего вид как раз не очень целиакийный...:))

[Natalena]

А разве Незговорова невролог? у нее на кабинете написано -врач общей практики. Кстати к ней и идем 30. Она хоть по человечески все обьяснит. Ревновой некогда, у нее поток, да и с некоторых пор научили меня слушать несколько мнений. Это успокаивает. Я Раньше думала, что клиники вроде Пироговки -высасывание денег из пациентов. На себе отметила-нет. Никто насильно ничего не заставляет. Прием соспоставим с платным приемом у любого специалиста в обычной поликлинике. да дорого первый раз, но первый они и времени больше уделяют. Я не за платные центры, а за то, что везде есть люди. Именно люди в белых халатах к которым не страшно. Вот.
Нам несколько проще, мы многодетные, поэтому к нам отношение чуть другое. Да я и сама честно говорю, не всегда все охватить можно. Но вот в районную поликлинику ккровь принципиально не сдаю. Ну не доверяю я нашим лаборантам. Приходится за денюжку.
Я вот только все равно не пойму, почему так долго делают биопсию? обидно, ждать сегодня, чтобы услышать что результат не готов. Теперь только в сентябре. Меня мучают сомнения, что если потеряется? опять по новой, и еще месяц ждать? не хотелось бы. Мне ведь при положительном результате надо и сына обследовать.Потом у него школа, и выдергивать из процесса не хотелось бы. А каникулы на обследование тратить -тоже. Ребенку отдых нужен, он последний год в музыкалке. Ответственно.
и я все равно не поняла, вроде если Ц есть, то гена может и не быть? или должен... если подумать то все не информативно по отдельности, но вместе дают эти пазлики ясную картинку.

Вы знаете, насчет Пироговки... Ну вот не могу согласиться к сожалению...:( Кроме Незговоровой я не пойду ни к кому... Взрослый невролог у них ни о чем, ведущий гинеколог клиники совсем недавно пропустил у моей подруги замершую беременность... :001: Так что уровень специалистов в массе своей оставляет желать, как говорится... :( Конечно это все на сугубо собственном опыте и субъективно, но все же...

[Евлампия]

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.

[3470]

а мне самой от диеты стало худо: депрессия, изжога, постоянное чувство голода, вздутие, потеря веса. так что оставила ее мелкому. сами не употребляем перловку, ячмень, манку, овсянку, рыбу и котлеты жарим с кукурузной мукой, макароны едим крайне редко, а хлеб-булку-печенье да, без этого никак. старший у меня очень от мелкого отличается: щечки, комплекция и рост нормальные, хотя была аллергия на пшеницу, свинину, яйцо, молоко. сейчас осталась только на молоко. дейсвительно, генетика - дело тонкое.

[Мама Мария]

У меня в МГЦ один раз аллель нашли, а через год нет.

[Мумми_Я]

Тут девочки писали что в МГЦ бывают приходят плохие реактивы и анализы неинформативны. это вообще ни в какие ворота. платно сдать что результат был неинформативный... да уж диагносты.
А что Незгворова невролог-буду знать. Значить не зря мы к ней попали, мы ее клиенты. Я вообще кроме нее и лора мы ни у кого не были, сестра старшая там что-то обследовала, но это было лет 10 назад. все уже наверное поменялось много раз.
а я уже писала, у меня мама как перестала есть глютеновые продукты (правда она сама этого не сильно поняла) стала и с весом нормализоваться и со стулом.
если в родне покопаться всегда можно найти пару тройку примеров подозрения на целиакию. я тоже понаходила. от этого еще тошнее.
по мне уж поставили бы поскорее или да или нет. а то мы попали как кура во щи.
даже посадить всех сразу не могу. а так действительно было бы проще. и хлебопечку купить и самой хлеб делать. и МГЦ потихоньку бы напрягали. думаю можно было бы найти и у них лазейку на счет халявной сдачи анализа.
просто у нас есть законы, которые никто не соблюдает. вот для примера все беременные повально сдают анализы на скрытые инфекции. и за это с них денюжку берут, а, оказывается это неправильно, по сертификату это уже входит в сертификат. только ЖК должна дать направление в КВД и там уж сделают халявно. но ЖК упорно молчат и пропускают наши анализы через лаборатории от которых, видимо, имеют некую дельту, а мы это оплачиваем. хотя не должны. это обязательная процедура. не по желанию. я вот троих родила, и только после рождения младшей узнала это. долго смеялась. потому что была даже брошура, где все это описывали, но ее мало в каких ЖК можно было найти. вот такой у нас сервис.

[Мумми_Я]

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.
что мы передадим детям-это вообще страшно представить.
а что в Мечникова хорошие гастроэнтерологи? там реально взрослому на целиакию пройти обследование? дорого?

[Galin]

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова.

И мне рекомендовали Мечникова.Расскажите пожалуйста, какие врачи там понравились, нужно ли направление, все ли обследования платно, как быстро делают?

[NatAr]

Во-первых я не писала, что они не слышали, не слышала моя сестра и она совсем не врач, просто видимо не считают целиакию такой уж частовстречающей болезнью и не сажают сразу на диету.
Но детей же вылечили, сейчас с детками все ок.:support:
Я просто считаю, что кроме целиакии есть и другие заболевания, которые могут вредить кишечнику, а просто отмахнуться и посадить на диету проще всего. Я тоже про эту болезнь впервые услышала именно от местного аллерголога, который нам и дал направление в МГЦ так как у нас после сдачи на аллергены, выевили аллергию на пшнецу.

Я очень рада, что дети здоровы.
Нам не поставили Ц в 2.5 года, сказали аллергия, мы просидели на диете, потом стали опять есть хлеб. И нашими постоянными врачами стали - аллерголог- астма и полиноз, дерматолог - дисгидроз, лор+гематолог - носовые кровотечения, уролог - белок в моче, психолог не помешает, эндокринолог - лишний вес ( к нему мы не дошли). Каждый лечит свое, а причина Ц. Сейчас сын на диете с диагнозом, но без многих проблем.

[Евлампия]

что мы передадим детям-это вообще страшно представить.
а что в Мечникова хорошие гастроэнтерологи? там реально взрослому на целиакию пройти обследование? дорого?

И мне рекомендовали Мечникова.Расскажите пожалуйста, какие врачи там понравились, нужно ли направление, все ли обследования платно, как быстро делают?

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.
Я была там платно, т.к. все обследования были на руках. А бегать по поликлиникам и ложится в больницу не было времени (работа не давала), поэтому я какие-то анализы досдала, сделала в Мечникова ФГДС с биопсией. И просто приходила на консультацию платно. Результат биопсии ждала дней 10. Вот как они ФГД делают мне очень понравилось и аккуратно и ответ расширенный.
Врач там Орешко Людмила Севарбековна р.т. 543-14-85, 24 павильон.
Вы знаете, я там толькоу Орешко была.
Не знаю насколько там хороши врачи, просто сравнить не скем особо. Т.к. мало кто в целиакии разбирается.
Я уже писала, что другой гастроэнтеролог мне диагноз целиакии по биопсии снимает, и считает что у меня ее нет.
К Мечникова я прислушалась потому, что мне от диеты стало лучше. Поэтому на ней и сижу. И сил обследоваться больше нет. Т.к. до того как целиакию поставили, я несколько лет у разных врачей лечилась и обследовалась. Уже сил на это не осталось.

[БИДЮБА]

Здравствуйте!
Сижу на диете вместе с ребёнком уже 4 года.
Сама не обследовалась, просто села на диету, и почувствовала, что жизнь и здоровье налаживаются!!!! ;)
Пропали бесконечные болячки, постоянная изможденность, усталость и температура 37,4.
Сомнений в том, что диагноз нам поставили неверный нет.
В его правильности ещё раз убедилась, съездив в отпуск и нарушив диету свою и дочки (случайно, все-таки общепит не для нас!!!).
Сейчас пожинаем плоды срыва диеты. После приема пищи скручивает живот; слабость, нарушение стула.

[Мумми_Я]

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.
Я была там платно, т.к. все обследования были на руках. А бегать по поликлиникам и ложится в больницу не было времени (работа не давала), поэтому я какие-то анализы досдала, сделала в Мечникова ФГДС с биопсией. И просто приходила на консультацию платно. Результат биопсии ждала дней 10. Вот как они ФГД делают мне очень понравилось и аккуратно и ответ расширенный.
Врач там Орешко Людмила Севарбековна р.т. 543-14-85, 24 павильон.
Вы знаете, я там толькоу Орешко была.
Не знаю насколько там хороши врачи, просто сравнить не скем особо. Т.к. мало кто в целиакии разбирается.
Я уже писала, что другой гастроэнтеролог мне диагноз целиакии по биопсии снимает, и считает что у меня ее нет.
К Мечникова я прислушалась потому, что мне от диеты стало лучше. Поэтому на ней и сижу. И сил обследоваться больше нет. Т.к. до того как целиакию поставили, я несколько лет у разных врачей лечилась и обследовалась. Уже сил на это не осталось.
Спасибо.
Вот сидела и думала, у папы нашего вид сомнительно целиакийный. Может его обследоваться направить? А то кто его знает от чего у него то одно, то друге выскакивает. Муж, он конечно родной, да и детям папа нужен..
Вот по себе ничего не ощущаю. Я вообще всеядная, а если бы еще и не самой готовить (вернее убирать после готовки:))) и особых проблем нет. Чтобы уж так явно на целиакию кивать. Зато у близких родственников (и не очень близких) начинаю "видеть" болячку, все, здраствуй Пряжка. Хотя если разобраться, у нас и вправду диагностика -----. Одни видят, другие нет. Анализы то показывают, то нет... :015: Да и методика, видимо еще очень молодая, и взаправду еще статистику набирают. И вообще обидно. Вот у диабетиков-результат, так сказать налицо. А тут... ничего не ясно, длительное обследование (в любом случае без провокации, как я понимаю, диагноз остается под вопросом). Но главное не упустить. А ко всем диагнозам нужно подходить философски (сама себя уговариваю:009:).





Сходили мы сегодня к врачу. Я успокоилась. почти. просто сама паникер, вот и напридумывала бог знает чего. Нет есть человеки в белых халатах. Нормально, доступно разьяснила что да как. Я почти все поняла, почти, потому что паникер и все равно себя накручиваю... Зато знаю теперь как перенести месяц ожидания. Что и как делать дальше и вообще перестать жалеть себя. Может я конечно и не поняла правильно, но мое ощущение-предположение было давно. ТОлько меня им не пугали. Никто не говорил-у вас целиакия. Довольно тактично предлагали пройти обследование, чтобы ее исключить. Именно исключить. Ну пока не исключается. Ну и ладно.
И еще я поняла -мы слышим только то, что хотим услышать. Банально и просто. Довольно обидно было услышать, что проблема может быть и у меня. Именно обидно, потому как я жаждала услышать, ну да, наверное у мужа... Не хотела понять что именно я могу быть в списке (мол меня это не касается). Опять себя жалеть начала. Мол как же так, почему именно я.. Господи какая дура. Нет чтобы порадоваться. Вот и посмотри на себя со стороны. Тебя видят второй раз в жизни, и спецалист может предоложить что -то у тебя и без анализов, они как раз нужны для подтверждения, или исключения лишнего. Задумайся, загляни внутрь. И тут как раз не страх иметь или не иметь болячку. А именно отметание-у меня этого не может быть. Ведь понятие первопричины проблемы-уже большой шаг к ее решению. Но говорить легче , чем сделать. Не скажу, что стала мудрее, просто вопросов стало меньше. И ясности больше. Копать себя не буду. Подожду, надо будет-пройдем все обследование. И для себя усвоила если ты готов услышать правду-ты ее услышишь, как бы неприятно тебе не было. И сразу стало легче.
Девочки- умейте слушать и доверять. Иначе кроме себя никого не улышишь.
Вот я вроде и выговорилась. На сим наверное покину топик, по крайней мере на месяц. А то пока лопатила тему, голова опухла и сумбура стало больше чем в начале. Да и не умею я кратко. А чего эфир засорять?

[Galin]

Взрослому конечно реально. Если взять направление от гастроэнтеролога из поликлиники, то бесплатно будет обследование. Если ложиться в стационар, то обследование будет там недели две.

Спасибо, теперь понятно, также как и детское обследование. Не поверите, с удовольствием бы легла на пару недель отдохнуть:), кто бы отпустил... А пока с дочкой собираюсь ложиться на обследование в 5-ку.

[svetlyach0k]

Девочки, у кого-нибудь у детей есть сопутствующее заболевание - диабет?
Как оно выражается при основной Ц.? К кому идти, чтобы не заличили?

(в штатах обязательно при диагнозе Ц. проверяют диабет, а у нас нет:( )
******************

Мне подсказали: нужно сделать сахарную кривую.
Детский диабетологический центр. ул. Мытнинская. д. 25 тел. 710-73-98

А эндокринолога детского хорошего кто-нибудь может подсказать?

[dancer]

Девочки, у меня целиакию обнаружили лет в 27 , а в 28 лет ее утвердили в Мечникова. Хотя один гастроэнтеролог, отчаянно меня исследовал: колоноскопия с биопсией (подозрение на Крона или НЯК), биопсия от ФГДС, и анализы. Он мне поставил хронический колит, и нехватку ферментов, которые расщепляют глютен. Приросте 163 см вес у меня 43-45 кг. В Мечникова только меня увидели несмотря на анализы и обследования поставили Целиакию- типичная форма. Повторили биопсию.
Сейчас мне 30. Сижу на диете 2 года. Улучшения есть. Раньше я болела часто ОРЗ, болели кости ног, болел живот, сначала несколько лет запоров, потом жидкого стула , раз по 8 в день, пищевая и лекарственная аллергия, худая, хилая, головокружения и головные боли.
Но есть некая странность,я повторила анализ на ГЕН. Так первый раз у меня была одна аллель молекулы, а через год две аллели. НО ГЕН МЕНЯТЬСЯ НЕ МОЖЕТ. А ошибаться МГЦ на ТОбольской тоже как то не серьезно. Анализы уж очень дорогие. И сидя на диете- у меня антитела к тканевой трансаминазе (сейчас точно не помню название, могу ошибиться) увеличились в 40 раз!!!!!! А антитела к глиадину уменьшились всего на 10. Диету вроде как не нарушала.
И в биопсии ФГДС (оба раза) нет укорочения ворсинок, только инфильтрация. Один гаст-г говорит, что ворсины должны быть укорочены, а второй гастроэнтеролог говорит, что хватит того, что есть инфильтрация. Мол биопсия у меня Целиакийная ПО МАРШУ.
Сейчас стул наладился, вес то набираю. то скидываю. Аллергия конечно некуда не ушла. Только что нет жидкого стула и ломоты в костях.
Хотела пару лет посидеть на диете и попробовать слезть с нее. Но теперь уже не знаю.
В принципе к моей диете все привыкли и я в том числе. Но вот думаю какой ребетеночек получиться у меня.
Не хотелось бы передать такой подарочек.
Может написала сумбурно, но после работы уже башка плохо варит.

Уважаемая Евлампия, я про целиакию вообще в жизни не слышала, до тех пор пока ребёнку не исполнилось 2 года. Никогда в жизни не мучилась животом, весом и прочей ерундой. У нашего ребёнка целиакия от того, что у меня была пищевая аллергия, а у папы нейродермит. И не факт, что целиакия будет у второго ребёнка, как карта ляжет. И не ужели вы не будете рожать из этого страха. Целиакия это не приговор, просто образ жизни, к нему быстро привыкаешь.

[partiz@n]

а мне тут педиатр объяснил, что Ц. может быть врожденная и приобретенная (как следствие дисбактериоза и пр.). Первая не проходит, вторая проходит со временем и при соблюдении диеты, как я поняла, просто здоровой диеты. Вот такая инфа, такой не встречала пока версии. Но лично меня она обнадеживает. Тем более, что были по направлению с ребенком в МГЦ, так там отказались кровь брать на ген... короче, они сами толком не знают про эту наследственность...

[Natalena]

а мне тут педиатр объяснил, что Ц. может быть врожденная и приобретенная (как следствие дисбактериоза и пр.). Первая не проходит, вторая проходит со временем и при соблюдении диеты, как я поняла, просто здоровой диеты. Вот такая инфа, такой не встречала пока версии. Но лично меня она обнадеживает. Тем более, что были по направлению с ребенком в МГЦ, так там отказались кровь брать на ген... короче, они сами толком не знают про эту наследственность...

Гм, может быть она имела в виду, что так называемая приобретенная Ц, это спровоцированная чем-то, тем же дисбактериозом?:008: Типа была в спящем состоянии...
Потому что, то, что Ц имеет наследственную природу, выяснили еще очень и очень давно...

[Neagara]

Всем привет! Моего сына в связи с аллергией посадили на безглютеновую и безмолочную диету несколько дней как. Читаю и нахожусь в смятении - диагноза и даже слова циакилия ни разу не прозвучало за эти несколько лет наблюдения у гастроэнтеролога. Посадила правда педиатор, а гастроэентеролог еще не видела результаты.
Ни одного какого-то хоть слабовыраженного признака, описываемого в интеренете в ребенке не вижу. Вот стул только раз в три дня, но нормальный и ферментная недостаточность вроде есть, но тоже под вопросом.
У нас с едой проблема - сын ел всего 6-7 продуктов и за рамки этих продуктов ни выходит. Если же удается раз в пол-года попробовать новое, то в большинстве случаев говорит, что не вкусно и больше ни когда к этому не возвращается. И осталось на всего три продукта, которые он ест:(((((
Почитав топик, теперь думаю, что возможно нам надо дальше обследоваться... вообщем, я в растерянности пока:(((

[partiz@n]

Гм, может быть она имела в виду, что так называемая приобретенная Ц, это спровоцированная чем-то, тем же дисбактериозом?:008: Типа была в спящем состоянии...
Потому что, то, что Ц имеет наследственную природу, выяснили еще очень и очень давно...


может..., но проснувшаяся проходить не должна...а про наследство - понятно, но генетик почему-то не стала кровь брать... либо им уже достаточно материала для выводов, либо точно никто ничего сказать не может... :(

[svetlyach0k]

Всем привет! Моего сына в связи с аллергией посадили на безглютеновую и безмолочную диету несколько дней как. .............
.........Почитав топик, теперь думаю, что возможно нам надо дальше обследоваться... вообщем, я в растерянности пока:(((

Добрый день!
Обследоваться надо ДО начала соблюдения безглютеновой диеты.
Может, к Ревновой в Педриатическую Академию :008:

[dancer]

может..., но проснувшаяся проходить не должна...а про наследство - понятно, но генетик почему-то не стала кровь брать... либо им уже достаточно материала для выводов, либо точно никто ничего сказать не может... :(

Нам генетик в МГЦ тоже сказал, что кровь сдавать не надо. Мотивировала тем, что от знания того, что у нас есть это ген или нет целиакия не пройдёт. Мы прошли обследование у Ревновой, поставили диагноз пока на год, говорят, что возможно у нас такие показатели из-за нашей аллергии. Теперь хочу пройти обследование в Педиатрии, говорят там пищевую аллергию с помощью лазера лечит какой-то чудный доктор:)

[Neagara]

Добрый день!
Обследоваться надо ДО начала соблюдения безглютеновой диеты.
Может, к Ревновой в Педриатическую Академию :008:

А мы уже сели на эту диету:009:... правда только 4 дня, но какой это стресс для ребенка:010:...
Спасибо, переедем на след. неделе в город сходим на консультацию.

[Еленушка]

Нам генетик в МГЦ тоже сказал, что кровь сдавать не надо. Мотивировала тем, что от знания того, что у нас есть это ген или нет целиакия не пройдёт. Мы прошли обследование у Ревновой, поставили диагноз пока на год, говорят, что возможно у нас такие показатели из-за нашей аллергии. Теперь хочу пройти обследование в Педиатрии, говорят там пищевую аллергию с помощью лазера лечит какой-то чудный доктор:)
Извините, а какие у вас показатели? нам тоже ставят диагноз под вопросом и тоже говорят, что возможно это аллергия..... и тоже на ген не послали сдавать :(

[Сальвадор-АВ-Дали]

Девочки,а как же быть с детсадами для наших целиакийных детей?Я по приморскому району сегодня узнавала-таких садов во всем районе нет.В компенсирующего вида детсад не берут-якобы нужна не только диета,а еще и посуда отдельная...Порекомендовали обратиться в РОНО....

[Irakez]

Мы ходим в 32 детсад. Он как раз около м.Пионерская. Насколько я знаю, на данный момент 2 малыша с целиакией в саду. Идите к заведующей, разговаривайте.

[Еленушка]

Мы тоже не получили место в саду в этом году, собираюсь жаловаться на рано приморского района. В 43 и 55 саду сказали, что не смогут обеспечить нам диету, и поэтому РАНО нам вообще в месте отказало :(((((

[gorenb]

Уважаемые форумчане! Кто хочет пообщаться по поводу организации в Приморском районе целиакийного детского сада (группы), звоните 8-911-911-6667, Роза

[щас спою]

девочки, где кроме педиатрички можно здать на анализ биоптат 12пк , желательно с адресами и телефонами. спасибо.

[gorenb]

девочки, где кроме педиатрички можно здать на анализ биоптат 12пк , желательно с адресами и телефонами. спасибо.В ДЦ на Олеко Дундича 32 можно сделать ФГДС и биопсию у доктора Приворотского Валерия Феликсовича (700р) (лучше предварительно записаться, телефон в яндексе найдете), он отдаст биоптат, который потом отнести рядом в 5-ю ДБ в лабораторию Ситилаб (250р). Естественно, перед процедурой сказать Приворотскому, что нужен биоптат для Ситилаб для морфометрии на предмет целиакии, потому что из стандартная процедура - это просто ФГДС, без биопсии. По нашему опыту Приворотский делает лучше чем в педиатричке (впрочем, он там тоже работает вроде как профессор кафедры). Можно и просто в 5-й больнице договориться. Но лучше у Приворотского - дети у него выходят не в состоянии шока, как в других местах, хотя, конечно, разные дети бывают, но в целом я думаю он лучший по ФГДС. Кстати я его спрашивал - взрослым он тоже делает...

[БИДЮБА]

Девочки, у меня у дочи месяц назад появилась залысинка с копейку на темечке, кожа блестит и мне кажется, что рядом тоже намечается лысинка. Я в тихом шоке, т.к. знаю, что при целиакии возможны алопеции!!!!!!
Куда бежать? К Ревновой в Педиатричку??!!!
Кушает она у меня плохо, наверное сильная нехватка витаминов и минералов.
Интересно, а Приворотский В.Ф. по направлению из поликлинники принимает? Просто раньше наблюдались у Руссковой в этом же диагностическом центре на Дундича.-не хочу к ней!!!!!!

[gorenb]

Девочки, у меня у дочи месяц назад появилась залысинка с копейку на темечке, кожа блестит и мне кажется, что рядом тоже намечается лысинка. Я в тихом шоке, т.к. знаю, что при целиакии возможны алопеции!!!!!!
Куда бежать? К Ревновой в Педиатричку??!!!
Кушает она у меня плохо, наверное сильная нехватка витаминов и минералов.
Интересно, а Приворотский В.Ф. по направлению из поликлинники принимает? Просто раньше наблюдались у Руссковой в этом же диагностическом центре на Дундича.-не хочу к ней!!!!!!

Если бесплатно, то, разумеется, по направлению. А за денюжку - то ничего не надо. А Вы бы сначала анализы в МГЦ сделали, а потом уже биопсию. И Приворотский в первую очередь хороший эндоскопист, а занимается ли он консультированием по поводу целиакии - не знаю. Впрочем если говорить о консультировании на высоком уровне, то похоже у нас в России никто этим не занимается)) Дай бог чтоб хоть диагноз правильно поставили.

[БИДЮБА]

Если бесплатно, то, разумеется, по направлению. А за денюжку - то ничего не надо. А Вы бы сначала анализы в МГЦ сделали, а потом уже биопсию. И Приворотский в первую очередь хороший эндоскопист, а занимается ли он консультированием по поводу целиакии - не знаю. Впрочем если говорить о консультировании на высоком уровне, то похоже у нас в России никто этим не занимается)) Дай бог чтоб хоть диагноз правильно поставили.

У нас диагноз целиакия стоит уже 4 года. Обследовались в Педиатричке, в МГЦ на ген сдавали, но он ничего не показал, как Ревнова потом говорила, что такое бывает. А заключение по ФГДС такое же как у всех расплывчатое.
Меня на данный момент волнует потеря волос. Так как мы являемся членами общества больных целиакией, то можем получить бесплатную консультацию Ревновой, скорее всего воспользуюсь этим правом.

[щас спою]

В ДЦ на Олеко Дундича 32 можно сделать ФГДС и биопсию у доктора Приворотского Валерия Феликсовича (700р) (лучше предварительно записаться, телефон в яндексе найдете), он отдаст биоптат, который потом отнести рядом в 5-ю ДБ в лабораторию Ситилаб (250р). Естественно, перед процедурой сказать Приворотскому, что нужен биоптат для Ситилаб для морфометрии на предмет целиакии, потому что из стандартная процедура - это просто ФГДС, без биопсии. По нашему опыту Приворотский делает лучше чем в педиатричке (впрочем, он там тоже работает вроде как профессор кафедры). Можно и просто в 5-й больнице договориться. Но лучше у Приворотского - дети у него выходят не в состоянии шока, как в других местах, хотя, конечно, разные дети бывают, но в целом я думаю он лучший по ФГДС. Кстати я его спрашивал - взрослым он тоже делает...
мы делать будем в педиатричке, а вот биоптаты сдать в несколько мест

[perepetya]

Девочки, а как у вас с прививками? Мы не делали прививки с года, написала отказ и все нормально. Сейчас начали оформление в сад (договорились вроде с соблюдением диеты). но тут в поликлинике наехали насчет прививок. с учетом того ,что у нас есть лекарственная аллергия - неизвестно на что (оциколокцинум, виферон свечи). про супрастин, я вообще стараюсь не думать.

[gorenb]

мы делать будем в педиатричке, а вот биоптаты сдать в несколько мест

Это правильно

[gorenb]

У нас диагноз целиакия стоит уже 4 года. Обследовались в Педиатричке, в МГЦ на ген сдавали, но он ничего не показал, как Ревнова потом говорила, что такое бывает. А заключение по ФГДС такое же как у всех расплывчатое.
Меня на данный момент волнует потеря волос. Так как мы являемся членами общества больных целиакией, то можем получить бесплатную консультацию Ревновой, скорее всего воспользуюсь этим правом.

Возможно, недостаток каких-либо веществ в организме и нужно скорректировать рацион. К сожалению, вопросы диетологии при целиакии у нас никого не волнуют. Назначили безглютеновую диету и все. А в МГЦ еще и такую строгую, что вообще ничего практически есть нельзя. А то, что глютаминовая кислота, основную часть которой обычно организм получает через глютен, это важнейшее вещество, особенно необходимое для нервной деятельности, никто Вам не скажет. А если рацион таков, что в отсутствие глютена недостаток глютаминовой кислоты даже частично не восполняется за счет других продуктов (например, человек пытается кроме безглютеновой диеты придерживаться еще и вегетарианства), то теоретически могут быть очень разнообразные последствия. И практически то же.

[Алоха]

Возможно, недостаток каких-либо веществ в организме и нужно скорректировать рацион. К сожалению, вопросы диетологии при целиакии у нас никого не волнуют. Назначили безглютеновую диету и все. А в МГЦ еще и такую строгую, что вообще ничего практически есть нельзя. А то, что глютаминовая кислота, основную часть которой обычно организм получает через глютен, это важнейшее вещество, особенно необходимое для нервной деятельности, никто Вам не скажет. А если рацион таков, что в отсутствие глютена недостаток глютаминовой кислоты даже частично не восполняется за счет других продуктов (например, человек пытается кроме безглютеновой диеты придерживаться еще и вегетарианства), то теоретически могут быть очень разнообразные последствия. И практически то же.gorenb, быть может хоть как-то возможно восполнить недостаток глютаминовой кислоты? У ребенка жесткая диета МГЦ, крутимся, вертимся, пьем витамины в жидком виде, но все не слишком хорошо - а хочется, чтобы здоровье не разрушалось дальше (у сына слишком поздно диагностировали, многии процессы зашли достаточно далеко).

[gorenb]

gorenb, быть может хоть как-то возможно восполнить недостаток глютаминовой кислоты? У ребенка жесткая диета МГЦ, крутимся, вертимся, пьем витамины в жидком виде, но все не слишком хорошо - а хочется, чтобы здоровье не разрушалось дальше (у сына слишком поздно диагностировали, многии процессы зашли достаточно далеко).
Отвечу Вам чуть позже

[gorenb]

Мое мнение-лучше сделать ФГДС и гистологию, чтобы потом не было сомнений и колебаний в необходимости строгой диеты. Особенно, если ребенок-мальчик. Наша армия не обеспечивает безглютеновой диеты. У моего старшего сына (ему 17 лет) антитела были выше нормы всего на три единицы (TTG = 28 при норме до 25) , но кишечник уже в плохом состоянии, результат гистологии-типичная картина целиакии. У младшего кишечник еще в довольно приличном состоянии( соответствует формированию первой стадии по Marsh), антитела в пределах нормы, ген обнаружен( с обнаружения гена мы и начали, не стали ждать - просто заплатили и сдали анализ на Тобольской). У него болел живот, были неврологические нарушения, обструктивный бронхит. После того, как перевели на диету стул стал налаживаться, дышать стал свободно, спать стал лучше. Мы всей семьей перешли на диету, чтобы не было вероятности что-то перепутать. У меня улучшилось пищеварение, в талии стала тоньше, состояние печени улучшилось. Я всем родственникам по маме сообщила о вероятности проявлений целиакии. Мой брат отказался от пшеничного хлеба и перешел на гречневые хлебцы - печень перестала болеть. Вполне можно обходиться без пшеницы. Хлеб печем из специальной смеси с добавками( кунжут, тыквенные и подсолнечные семена, рисовая и соевая мука, льняное семя и льняная мука). Жалею только о том, что не узнала о целиакии раньше. Тогда старший сын имел бы меньше сопутствующих заболеваний.
Мы делали ФГДС младшему( 3 года) в Педиатрической Академии, старшему у Приворотского. Гистологию делали в Педиатрической и в Ситилабе. В Пед.Ак. делают подробнее.
Роза

[Алоха]

Отвечу Вам чуть позжеХорошо.

Моему 16, диагноз подтвержден 2 года, стоит на учете. На диете улучшения настолько хороши, что сын сам ей уже рад (хотя сначала сходил с ума от расстройства). Но я прекрасно понимаю, что остеопороз остановить пока не удается, недовес очень большой, а недостаточность диеты приходится восполнять витаминами, но только теми, что возможны для принятия в жидком виде - а это не все.

[gorenb]

Как вы с этим боретесь?

Перешли всей семьей на безглютеновую диету. У ребенка целиакия, значит как минимум у одного родителя есть такой ген, а возможно и сопутствующие проблемы. Так что диета всем на пользу. Важно только не забывать принимать витамины, и чаще готовить пищу , богатую витаминами группы В.
Будьте здоровы!
Роза