Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Генетик, зав. отделением а МГЦ.
Уже лет 15 там точно работает.
Понятно
она генетик, а не гастроэнтеролог и не специалист именно по ц.
Мне тоже одна дама в центре сказала, что у меня нет ц (по результатам анализов) и я позволила себе съесть что-то глютеновое (мне же специалист(!) сказала, что нет ц), и получила на этом заново свои боли.
А Орешко мне ц. поставила (по тем же самым анализам)
Ну а мне - наука - надо правильно выбирать кого слушать, а чьи слова пропустить мимо ушей
tvorogok, буду дочку обследовать после праздников. Кровь, биохимию, мочу сдала, осталось УЗИ пройти и капрологию сдать и тогда меня на приём к гастроэнтерологу запишут. Ну и там ещё дней 10 ждать. Думаю, будет не поздно биопсию делать. Сын маленький, пускай на диете будет. Если у дочки всё подтвердится, значит и у сына скорее всего есть, они ж родственники. Подскажите пожалуйста, а от Ц могут в крови лимфоциты быть повышены. У меня у обоих детей в повышены были в последний раз. Или это от чего другого?
Корица, я бы хотела, чтоб это Ц была. К диете я уже привыкла. Тут хотя бы знаешь от чего проблемы и как их устранить.
мирабель
09.03.2012, 20:01
Целиакия- совсем не плохой диагноз.
Понятно лечение, к тому же безвредное.
Но это если истинная, настоящая целиакия.
Хуже, когда за целиакию принимают другие проблемы. И не видят других причин.
Начитавшись про целиакию, я поняла, что самое в ней нехорошее это то, что нелеченная целиакия (т.е когда о ней не знали и не соблюдали диету в течение очень длительного периода жизни) дает такой букет "других" проблем и причин, который потом очень трудно распутать и зачастую уже невозможно вылечить :(
Болезнь - системная, т.е. затрагивает все органы и системы организма :(
tvorogok
10.03.2012, 13:15
tvorogok, буду дочку обследовать после праздников. Кровь, биохимию, мочу сдала, осталось УЗИ пройти и капрологию сдать и тогда меня на приём к гастроэнтерологу запишут. Ну и там ещё дней 10 ждать. Думаю, будет не поздно биопсию делать. Сын маленький, пускай на диете будет. Если у дочки всё подтвердится, значит и у сына скорее всего есть, они ж родственники. Подскажите пожалуйста, а от Ц могут в крови лимфоциты быть повышены. У меня у обоих детей в повышены были в последний раз. Или это от чего другого?
Корица, я бы хотела, чтоб это Ц была. К диете я уже привыкла. Тут хотя бы знаешь от чего проблемы и как их устранить.
Про лимфоциты я не знаю (
А с сыном вы смотрите, если посадите на диету и не обследуетесь, то потом для постановки диагноза надо будет провокацию делать. А у мальчиков впереди армия. Так, что тут палка о двух концах. :(
tvorogok
10.03.2012, 13:27
Начитавшись про целиакию, я поняла, что самое в ней нехорошее это то, что нелеченная целиакия (т.е когда о ней не знали и не соблюдали диету в течение очень длительного периода жизни) дает такой букет "других" проблем и причин, который потом очень трудно распутать и зачастую уже невозможно вылечить :(
Болезнь - системная, т.е. затрагивает все органы и системы организма :(
+1
Пока будешь искать индивидуально переносимую дозу глютена из ребенка инвалида сделаешь. Да и самой не хочется быть развалиной и повиснуть на шее ребенка на старости лет. И для меня эта теория ничем не подтверждена, где исследования и доказательства? Пока только ссылка на слова генетика.
К тому же я уже разочек поверила в то, что у дочки нет Ц. После года диеты: по 1 ч.л. пшеничной муки в день * 2 дня = неотложка на 3-й день. Больше опытов проводить не собираюсь.
Таньша ♥
10.03.2012, 23:46
Начитавшись про целиакию, я поняла, что самое в ней нехорошее это то, что нелеченная целиакия (т.е когда о ней не знали и не соблюдали диету в течение очень длительного периода жизни) дает такой букет "других" проблем и причин, который потом очень трудно распутать и зачастую уже невозможно вылечить :(
Болезнь - системная, т.е. затрагивает все органы и системы организма :(
Я по собственному опыту соглашусь, НО! когда начинаешь соблюдать диету очень многие проблемы буквально исчезают на глазах. В моем случае это происходило очень быстро. А диагноз меня появился в 28 лет.
(головные боли, онемение кистей рук до состояния судороги, когда даже ложку держать не могла, все проблемы с ЖКТ ушли, гемоглобин поднялся на 40 единиц, самое главное - беременность, кот. закончилась рождением ребенка, а не выкидышем).
Я по собственному опыту соглашусь, НО! когда начинаешь соблюдать диету очень многие проблемы буквально исчезают на глазах. В моем случае это происходило очень быстро. А диагноз меня появился в 28 лет.
(головные боли, онемение кистей рук до состояния судороги, когда даже ложку держать не могла, все проблемы с ЖКТ ушли, гемоглобин поднялся на 40 единиц, самое главное - беременность, кот. закончилась рождением ребенка, а не выкидышем).
Спасибо за ваш положительный пример! :)
Очень радует, что у кого-то улучшения :support:
у меня пока прошли только боли (на самом деле это немало, потому что просыпаться от этого по ночам ну совсем не гуд :( ) и немного изменилось состояние кожи (стала не такой чрезмерно жирной и сальной). Я жду улучшения общего самочувствия - уменьшения усталости, утомляемости и состояния "нет сил ни на что".
Но я свои проблемы накапливала 37 лет, так что и улучшений мне ждать дольше. Но я на них очень надеюсь :)
Спасибо за ваш положительный пример! :)
Очень радует, что у кого-то улучшения :support:
у меня пока прошли только боли (на самом деле это немало, потому что просыпаться от этого по ночам ну совсем не гуд :( ) и немного изменилось состояние кожи (стала не такой чрезмерно жирной и сальной). Я жду улучшения общего самочувствия - уменьшения усталости, утомляемости и состояния "нет сил ни на что".
Но я свои проблемы накапливала 37 лет, так что и улучшений мне ждать дольше. Но я на них очень надеюсь :)
Вы поищите, может среди б\г продуктов в Вашем меню есть что-то, что вредит, несмотря на б\г? У меня, например, кукуруза оказалась, исключила её и уже через неделю казалось, что горы могу своротить, неделю назад раз поела и на неделю выключилась из розетки. Только восстановилась, как вчера пошли в цирк, а там клоун заставил меня 1 попкорнину съесть, и буквально через 5 минут дочь меня спросила, почему я больше не смеюсь, что я очень устала.
dame, вполне возможно, что есть что-то еще... Но я не наблюдаю ни на что такой явной реакции, как у вас, чтобы можно было отследить.
В целом, я думаю, надо получше следить за питанием - оно у меня далеко от идеала (сахар - значительно уменьшила, но еще кушаю - тем более праздники были - ДР дочи и 8 марта, опять же), надо больше клетчатки - зеленых овощей, а углеводов - меньше
Пока у меня ушло некоторое время на привыкание к безглютеновой диете, теперь буду стараться перестроить свой "беглютеновый" рацион на более правильный и сбалансированный
Знаете, у меня такая явная реакция стала видна только после 2 недель полной отмены, а до того было просто общее неважное состояние, потому что если "лишний" продукт ешь 5 раз в день вместе со всеми остальными ингредиентами, то как его отследишь.
а как вы поняли, что именно этот продукт надо отменить?
а как вы поняли, что именно этот продукт надо отменить?
У наших приятелей ребёнок не мог переносить б\г смеси, потом они выяснили, что из-за кукурузы, уже не помню, как, а поскольку мы совместно покупаем в интернете, то они всегда брали бескукурузные смеси и я тоже решила попробовать. До этого я уже полностью отказалась от сахара, потом от кофе, стало чуть лучше, но не особо. А когда попробовала перейти на их смеси и выпечку, то улучшение было очень заметным. Однажды испекла что-то из такой смеси, но пекарский порошок положила с кукурузным крахмалом - остаток дня и ночь провела в туалете и с болями. Потом сделала тот же пирог, но вместо пекарского порошка положила кислоту с содой - на ура! В общем, методом научного тыка. :)
dame. а в выпечку вы что добавляете вместо сахара?
Зы. Я сегодня решила отказаться от сахара! Надеюсь, на этот раз у меня получится :support:
Давно уже об этом думала, но все как-то не получалось :( Надо придумать, чем заедать расстройства и стрессы (бывают такие моменты, когда сладкого хочется просто жуть как)
dame. а в выпечку вы что добавляете вместо сахара?
сироп агавы, а если заканчивается, то фруктозу
Понятно...
про сироп агавы я ничего не знаю, а вот фруктозу моя любимая Диана Шварцбайн не рекомендует совсем :( Она пишет, что это еще хуже чем сахар.
Понятно...
про сироп агавы я ничего не знаю, а вот фруктозу моя любимая Диана Шварцбайн не рекомендует совсем :( Она пишет, что это еще хуже чем сахар.
мало ли кто что пишет, надо пробовать и смотреть на самочувствие
dame, так ведь о самочувствии и речь! :) Его то я и хочу улучшить!
Я хочу отказаться от сахара, потому что это очень вредно. А заменять одну вредность другой я не хочу :)
Буду кушать фрукты на сладкое! :)
loveStory
11.03.2012, 17:19
dame, так ведь о самочувствии и речь! :) Его то я и хочу улучшить!
Я хочу отказаться от сахара, потому что это очень вредно. А заменять одну вредность другой я не хочу :)
Буду кушать фрукты на сладкое! :)
А медом, орехами, сухофруктами нельзя заменять сладкое. Тоже очень хочется завязать с сахаром, хоть я книгу и не читала=). Но пока не могу, уж очень люблю конфетки=)
Корица, у дочки я так понимаю тоже подтвердили Ц.?
А медом, орехами, сухофруктами нельзя заменять сладкое. Тоже очень хочется завязать с сахаром, хоть я книгу и не читала=). Но пока не могу, уж очень люблю конфетки=)
Корица, у дочки я так понимаю тоже подтвердили Ц.?
Кстати, она же пишет, что вы не сможете отказаться сразу от сладкого до того, как приведете в норму обмен веществ! Т.е, это - зависимость организма. Зато обещает, что когда организм придет в норму тяга к сладкому исчезнет! В общем, непросто это. Заменять сахар, если уж совсем не получается отказаться, советует медом, патокой, стевией и почему то ксилитом. (еще напомню, что она эндокринолог и книга во многом с позиций эндокринологии написана, но в общем-то она о том, какой надо вести образ жизни, чтобы организм функционировал правильно)
Да, дочке Ревнова поставила ц. Хотя по анализам и биопсии у нас все хорошо - изменения в кишечнике очень незначительные по биопсии
Наша врач сказала, что она не сомневалась бы, и не поставила ц, если бы у меня не было диагноза... а так... - отправила к Ревновой, чтобы она уже решала, что с нами делать.
loveStory
11.03.2012, 17:45
Кстати, она же пишет, что вы не сможете отказаться сразу от сладкого до того, как приведете в норму обмен веществ! Т.е, это - зависимость организма. Зато обещает, что когда организм придет в норму тяга к сладкому исчезнет! В общем, непросто это. Заменять сахар, если уж совсем не получается отказаться, советует медом, патокой, стевией и почему то ксилитом. (еще напомню, что она эндокринолог и книга во многом с позиций эндокринологии написана, но в общем-то она о том, какой надо вести образ жизни, чтобы организм функционировал правильно)
Да, дочке Ревнова поставила ц. Хотя по анализам и биопсии у нас все хорошо - изменения в кишечнике очень незначительные по биопсии
Наша врач сказала, что она не сомневалась бы, и не поставила ц, если бы у меня не было диагноза... а так... - отправила к Ревновой, чтобы она уже решала, что с нами делать.
А что пишут про трстниковый сахар, его можно? Ну наверное отказ от сладкого будет похож на отказ от глютена, по состоянию организма. У меня как то резко полуилось отказаться, я с детьми уехала туда где безглютеновых заменителей хлеба-печенья-конфет не было. Первый месяц было не выносимо, руки тянулись сами. Так как я не состояла в Эмилии и толком не знала список разрешенных продуктов, то из сладкого ела только сахар в чай. Спасали меня ягоды. А потом привыкла=)
А Ревнова поставила только на основании вашего диагноза? Как это может быть показателем? Ген же может не передаться? И вам официально поставили Ц.?
не помню, чтобы было можно тростниковый. По сути, это тоже самое - тот же сахар - рафинированный продукт с большим содержанием углеводов.
У меня официальный диагноз, Орешко поставила ( и тоже нормальный анализ на антитела и не очень плохая биопсия, хотя и хуже чем у дочери)
Ревнова поставила на основании всей нашей истории болезни (уж очень у нас клиника богатая, я вам в личку о наших проблемах писала) и того, что на фоне диеты у нас явное улучшение. А по поводу "приличной" биопсии она сказала, что это потому что вы мало ели глютеновых продуктов. И это так и есть. Когда несколько лет назад мне гастроентеролог рекомендовала уменьшить кол-во углеводов, конечно, я его уменьшила за счет макарон-булки-хлеба. А стол у нас с дочей один. Ну а лечащая врач сказала, что повреждения кишечника при ц. носят мозаичный характер - так что не факт, что биопсия будет взята из поврежденного участка.
В общем, я в диагнозе не сомневаюсь :( За много лет нескончаемых больничных, мне никто не мог помочь. И только безглютеновая диета дала улучшение. Так что даже, если бы нам не поставили ц., я бы все равно продолжила держать ее на б/г диете!
Ревнова сказала, что чудес не бывает - т.е. наши улучшения напрямую связаны с диетой и я с ней согласна, как ни грустно признавать себя и ребенка больными :(
alisa 007
11.03.2012, 20:08
dame, вполне возможно, что есть что-то еще... Но я не наблюдаю ни на что такой явной реакции, как у вас, чтобы можно было отследить.
В целом, я думаю, надо получше следить за питанием - оно у меня далеко от идеала (сахар - значительно уменьшила, но еще кушаю - тем более праздники были - ДР дочи и 8 марта, опять же), надо больше клетчатки - зеленых овощей, а углеводов - меньше
Пока у меня ушло некоторое время на привыкание к безглютеновой диете, теперь буду стараться перестроить свой "беглютеновый" рацион на более правильный и сбалансированный
Вот я заметила у сына, что от пшена и гречи (перебираю тщательно) всегда болит живот ночью, раздувает, хоть и безглютеновый продукт, а не идет и всё! Почему не понимаю, но не даю.
Вот я заметила у сына, что от пшена и гречи (перебираю тщательно) всегда болит живот ночью, раздувает, хоть и безглютеновый продукт, а не идет и всё! Почему не понимаю, но не даю.
а что в замен даете?
loveStory
11.03.2012, 21:37
не помню, чтобы было можно тростниковый. По сути, это тоже самое - тот же сахар - рафинированный продукт с большим содержанием углеводов.
У меня официальный диагноз, Орешко поставила ( и тоже нормальный анализ на антитела и не очень плохая биопсия, хотя и хуже чем у дочери)
Ревнова поставила на основании всей нашей истории болезни (уж очень у нас клиника богатая, я вам в личку о наших проблемах писала) и того, что на фоне диеты у нас явное улучшение. А по поводу "приличной" биопсии она сказала, что это потому что вы мало ели глютеновых продуктов. И это так и есть. Когда несколько лет назад мне гастроентеролог рекомендовала уменьшить кол-во углеводов, конечно, я его уменьшила за счет макарон-булки-хлеба. А стол у нас с дочей один. Ну а лечащая врач сказала, что повреждения кишечника при ц. носят мозаичный характер - так что не факт, что биопсия будет взята из поврежденного участка.
В общем, я в диагнозе не сомневаюсь :( За много лет нескончаемых больничных, мне никто не мог помочь. И только безглютеновая диета дала улучшение. Так что даже, если бы нам не поставили ц., я бы все равно продолжила держать ее на б/г диете!
Ревнова сказала, что чудес не бывает - т.е. наши улучшения напрямую связаны с диетой и я с ней согласна, как ни грустно признавать себя и ребенка больными :(
Самое главное, что есть улушения и вы их видете.
Я в нескольких истониках читала, что безглютеновая диета обеспечивает человека правильным питанием. Что глютен вреден и для здорового человека, клейковина зашлаковывает кишечник, налипая на стенках. В америке хлебопеки одно время рекламировали активно хлеб, который не портится годами, в нем содержание глютена 30% , это привело к большим проблемам в здоровье населения. У всех, постоянно употребляющих такой хлеб, были симптомы схожие с Ц. Думаю не зра, те же голанцы, не важно есть у них Ц или нет придерживаютмя безглютеновой диеты. А в китае и индии, которые являются одним из лидеров в выращивании пшеницы, вся пшеница идет на экспорт. Они считают ее вредной ине употребляют у себя. Но у нас пока - хлеб всему голова:))
Так что не стоит признавать себя больными, лучше считайте себя продвинутыми европейцами!=)
alisa 007
11.03.2012, 21:51
а что в замен даете?
Рис, картофель, макароны, овощи на гарнир.
Таньша ♥
11.03.2012, 21:53
Ревнова сказала, что чудес не бывает - т.е. наши улучшения напрямую связаны с диетой и я с ней согласна, как ни грустно признавать себя и ребенка больными :(
Откуда такой пессимизм?! Я например, себя сейчас считаю ЗДОРОВОЙ! Болела я ДО.
Целиакия - это не болезнь, а образ жизни ;) и тем более никогда не скажу ребенку, что он больной.... глупости.
Диета - это наше здоровье, соблюдать ее - значит быть здоровым.
Сдала доче последнии анализы, записала на четверг к гастроэнтерологу. На диете у неё стал проходить дерматит на голове и тик нервный гораздо менее заметным стал. Живот и голова не болит. И есть стала лучше, до этого почти ничего не ела. Сыну стало хуже. Но я связываю это с его ангиной. Давала много лекарств, в том числе и нурофен в сиропе. Там может быть глютен? Всё время капризничает и лезет на руки. Ничего ему не интересно. Грусный и ничего не говорит почти. Аппетит при этом хороший.
Ревнова сказала, что чудес не бывает - т.е. наши улучшения напрямую связаны с диетой и я с ней согласна, как ни грустно признавать себя и ребенка больными :(
вы что!!! :ded: никогда не говорите такое ребенку!!
Я говорю БОЛЬНЫЕ это ТЕ КТО ПЬЕТ ЛЕКАРСТВО
alisa 007
11.03.2012, 23:11
Сдала доче последнии анализы, записала на четверг к гастроэнтерологу. На диете у неё стал проходить дерматит на голове и тик нервный гораздо менее заметным стал. Живот и голова не болит. И есть стала лучше, до этого почти ничего не ела. Сыну стало хуже. Но я связываю это с его ангиной. Давала много лекарств, в том числе и нурофен в сиропе. Там может быть глютен? Всё время капризничает и лезет на руки. Ничего ему не интересно. Грусный и ничего не говорит почти. Аппетит при этом хороший.
Тоже сыну от нурофена в сиропе было плохо долго.
Snezhanna
11.03.2012, 23:12
Нельзя нурофен??????????? Я почему-то была уверена что можно:009: а на что заменить???????? у нас 5-ки лезут нам без него никак :005:
Светик_Семицветик@
11.03.2012, 23:18
Девочки, добрый вечер!
Скажите, пожалуйста, а где можно взять хорошего взрослого гастроэнтеролога?
Надо отправлять мужа. Младшей целиакию врач по биопсии подтвердила (хотя как то так неуверенно), надо идти ещё куда то.
А вот мужнина сильнейшая усталость меня сильно напрягает....но он пьет много пива, и любит макароны, мужику.36 лет, крепкий очень, веси 100 кг. хочу его тоже обследовать. Он мне все твердит, что он устает из за работы, но я сомневаюсь ооочень. В принципе, кроме усталости ничего не беспокоит, иногда правда болит желудок и периодически на горшке, пардон, сидит......мои словам он не верит. Пусть врачи им занимаются.
Светик_Семицветик@
11.03.2012, 23:27
Снежанна, а если свечи нурофен? любые свечи!
Тоже сыну от нурофена в сиропе было плохо долго.
Вот я тупица. Сейчас почитала состав нурофена и увидела "сироп мальтитола". Мальтитол это мальтозная патока, а это солод, т.е. ячмень. :087:
Девочки, а вы чем температуру деткам сбиваете? Мне кроме нурофена ничего не помогает.
Snezhanna
12.03.2012, 00:48
Снежанна, а если свечи нурофен? любые свечи!
Свечи ему не нравились :(
Вот я тупица. Сейчас почитала состав нурофена и увидела "сироп мальтитола". Мальтитол это мальтозная патока, а это солод, т.е. ячмень. :087:
Девочки, а вы чем температуру деткам сбиваете? Мне кроме нурофена ничего не помогает.
Нам тоже это единственное средство которое помогает при наших зубах :005:
Милитина
12.03.2012, 10:13
Вот я тупица. Сейчас почитала состав нурофена и увидела "сироп мальтитола". Мальтитол это мальтозная патока, а это солод, т.е. ячмень. :087:
Девочки, а вы чем температуру деткам сбиваете? Мне кроме нурофена ничего не помогает.
девочки, уже обсуждали, что мальтитол не = мальтозной патоке, что нурофен можно при целиакии, просто там в аннотации есть упоминание, что со слабым кишечником может вызывать проблемы. Мой тоже его не переносит.
tvorogok
12.03.2012, 10:15
Вместо нурофена даю ибуфен (суспензия для детей). Действующее вещество то же - ибупрофен.
Самое главное, что есть улушения и вы их видете.
Я в нескольких истониках читала, что безглютеновая диета обеспечивает человека правильным питанием. Что глютен вреден и для здорового человека, клейковина зашлаковывает кишечник, налипая на стенках. В америке хлебопеки одно время рекламировали активно хлеб, который не портится годами, в нем содержание глютена 30% , это привело к большим проблемам в здоровье населения. У всех, постоянно употребляющих такой хлеб, были симптомы схожие с Ц. Думаю не зра, те же голанцы, не важно есть у них Ц или нет придерживаютмя безглютеновой диеты. А в китае и индии, которые являются одним из лидеров в выращивании пшеницы, вся пшеница идет на экспорт. Они считают ее вредной ине употребляют у себя. Но у нас пока - хлеб всему голова:))
Так что не стоит признавать себя больными, лучше считайте себя продвинутыми европейцами!=)
Симптомы, схожие с целиакией, это ведь не аутоиммунные заболевания? Думаю, что скорее всего имеются в виду кишечные проявления (или что?) Я, к сожалению, уж аутоиммунное заработала :(
про голландцев не знала. Вот они молодцы!
Спасибо, Ольга, вам за оптимизм! :flower: Так и буду считать себя продвинутой европейкой! :)
И про более правильное питание - тоже правда. Закупилась правильными продуктами - теперь буду готовить правильную еду!
Вот я заметила у сына, что от пшена и гречи (перебираю тщательно) всегда болит живот ночью, раздувает, хоть и безглютеновый продукт, а не идет и всё! Почему не понимаю, но не даю.
Кстати, сама замечаю реакцию у себя на гречу! А ведь раньше не было! Или не замечала?
И действительно не знаю, чем заменять. У нас завтраки - гречневая, пшенная каша, омлет. Причем омлет стараюсь пореже делать, т.к. есть легкая аллергия на яйца. А если еще и гречу-пшено исключать... сложно меню планировать. (молочное нам тоже нельзя)
Откуда такой пессимизм?! Я например, себя сейчас считаю ЗДОРОВОЙ! Болела я ДО.
Целиакия - это не болезнь, а образ жизни ;) и тем более никогда не скажу ребенку, что он больной.... глупости.
Диета - это наше здоровье, соблюдать ее - значит быть здоровым.
вы что!!! :ded: никогда не говорите такое ребенку!!
Я говорю БОЛЬНЫЕ это ТЕ КТО ПЬЕТ ЛЕКАРСТВО
простите, девочки! :flower: Не ругайте меня, пожалуйста!
Стараюсь, конечно, смотреть оптимистично на все это, как на образ жизни.
Но все-таки диагноз есть диагноз, никуда от этого не деться. К тому же я совсем недавно узнала о своем диагнозе, соответственно и на диете недолго, и как бы сильно мне этого не хотелось, здоровой я пока себя не ощущаю :(
Ребенку я не говорю, что она больная. Но все-таки она знает, что у нее ц. Я говорю, что это наша особенность. Так можно?
loveStory
12.03.2012, 12:01
Симптомы, схожие с целиакией, это ведь не аутоиммунные заболевания? Думаю, что скорее всего имеются в виду кишечные проявления (или что?) Я, к сожалению, уж аутоиммунное заработала :(
про голландцев не знала. Вот они молодцы!
Спасибо, Ольга, вам за оптимизм! :flower: Так и буду считать себя продвинутой европейкой! :)
И про более правильное питание - тоже правда. Закупилась правильными продуктами - теперь буду готовить правильную еду!
Нет у них не Ц, но при большом количестве глютена якобы даже у не страдающего Ц человека, отмирают ворсины, нарушается всасывание, а дальше все как у нас..
alisa 007
12.03.2012, 12:06
Я тоже ребенку про болезнь ничего не говорю, просто когда просит запрещенные продукты говорю, что они плохие, от них живот болеть будет и предлагаю замену.
[QUOTE=alisa 007;77314229]Я тоже ребенку про болезнь ничего не говорю, просто когда просит запрещенные продукты говорю, что они плохие, от них живот болеть будет и предлагаю замену.[/QUOTE
мне кажется, что если не говорить про болезнь, то может сформироваться ложное представление об опасности нарушения диеты
что значит не болезнь? к чему самим себе заговаривать зубы?
а осложнения: первейшее-рак кишечника, артриты и т.д. и т.п.
я ребенку говорю о болезни правду: пока ты живешь со мной - ты автоматически соблюдаешь диету, живешь один или с женой - уже твое право соблюдать диету или нет - но приготовься к осложнениям и серьезному снижению качества жизни
потом ребенок прекрасно видит, как я пожинаю плоды несоблюдения диеты 34 года (соблюдаю только 4 года) - мои болезни, бесконечные обследования и больницы
мы даже обсуждаем вопрос о спиртных напитках: объясняю, что водка и виски - не твой вариант, а вот коньяк и вино - в умеренных количествах - пожалуйста в праздник
зачем прятать голову в песок? так самим легче? Целиакия - это навсегда.
Говорить, проговаривать, ввинчивать в мозг эту информацию - возможно тогда дети смогут принять самостоятельное правильное решение во взрослой жизни. Мы же не сможем контролировать взрослых детей. Все основные моменты и сценарии формируются именно в детстве.
Я не пугаю ребенка, я просто объективна.
alisa 007
12.03.2012, 16:11
Луна, в глобальном смысле вы, конечно, правы. Но пока я не хочу формировать в нем комплекс неполноценности, я как мать чувствую, что он не готов это слышать про себя. Очень нервный, возбудимый, ранимый, в нашем случае удобнее пока так.
loveStory
12.03.2012, 17:36
[QUOTE=alisa 007;77314229]Я тоже ребенку про болезнь ничего не говорю, просто когда просит запрещенные продукты говорю, что они плохие, от них живот болеть будет и предлагаю замену.[/QUOTE
мне кажется, что если не говорить про болезнь, то может сформироваться ложное представление об опасности нарушения диеты
что значит не болезнь? к чему самим себе заговаривать зубы?
а осложнения: первейшее-рак кишечника, артриты и т.д. и т.п.
я ребенку говорю о болезни правду: пока ты живешь со мной - ты автоматически соблюдаешь диету, живешь один или с женой - уже твое право соблюдать диету или нет - но приготовься к осложнениям и серьезному снижению качества жизни
потом ребенок прекрасно видит, как я пожинаю плоды несоблюдения диеты 34 года (соблюдаю только 4 года) - мои болезни, бесконечные обследования и больницы
мы даже обсуждаем вопрос о спиртных напитках: объясняю, что водка и виски - не твой вариант, а вот коньяк и вино - в умеренных количествах - пожалуйста в праздник
зачем прятать голову в песок? так самим легче? Целиакия - это навсегда.
Говорить, проговаривать, ввинчивать в мозг эту информацию - возможно тогда дети смогут принять самостоятельное правильное решение во взрослой жизни. Мы же не сможем контролировать взрослых детей. Все основные моменты и сценарии формируются именно в детстве.
Я не пугаю ребенка, я просто объективна.
Вы объективны, но к сожалению дети так устроены, что они не могут осознавать доли ответственности и страха пред болезнями, которые вдруг, когда-то настанут, если он будет употреблять запретное. Он осознает лишь то, что сейчас.
Осложнения у нас, взрослых. А у ребенка котрый с детства на диете их в принципе не должно быть. Не думаю, что ребенку нужно объяснять, что он болен и он не такой как все. Тогда он будет по жизни со сверстниками проводить параллели, стесняться своей неполноценности, те его будут потакать, смеяться... Ведь дети они инуитивно чувствуют неравенство, а в своих насмешках безжалостны. Набоборот мне кажется, нужно прививать не чувство ответственности перед будущими болезням (которое дети не осознают) и страха съесть запретное, а то что его образ жизни лучше и правильнее чем у других. Пусть уверенно топает по жизни. Зачем окутывать его страхами. Т.к постоянное понукание, напоминание о болезни, о том, что будет если съест, чем заболеет в будещем, неменуемо вызовет интерес к запретному. Раз попробует в тайне от вас, ничего, два, три.... зато-он такой как все! А последствия к сожалению не у всех сразу наступают.
У меня есть такой пример, подруге постоянно говорили, что она не такая как все, она очень больна ( у нее диабет инсулинозависимый с рождения). За ней как цербер везде бегала мама и следила за ее питанием, ей вдалбливали то нельзя, это не смей. Но девочка ела в школе украдкой конфеты, чтоб быть такой же как все. Теряла сознание, скорая-реанимация, опять школа и опять конфета и все по кругу. Сейчас ей 32, нет волос, ампутированны пальцы, нет зубов. И она сама осознает, что если бы мать не акцентировала на сладком, и ее болезни столько внимания, не ставила бы во главе угла, то не ела бы она никогда эти конфеты. Ведь ей просто хотелось не конфету, а быть такой же как и все и почуствовать хоть на минуту, что она не больна.
А у нас всего лишь целиакия, давайте не пилить своих деток,они обычные, замечательные и любимые и с самым правильным питанием!:)) Пусть другие ходят и завидуют нашему питанию:))
Девочки, подскажите пожалуйста! Пришли дочкины УЗИ ЖКТ и капрология. УЗИ почти идеальное, только косвенные признаки гастрита. Капрология тоже хорошая, только нашли "Растительная клетчатка переваримая" - немного.
При Ц разве такое может быть? Я думала там полный ужас будет.
Мама Мария
12.03.2012, 20:15
Я своим детям говорю четко, что глютен для нас яд на всю жизнь, что нам его категорически нельзя, иначе будет плохо-плохо и будете болеть. А болеть мои больше не хотят и очень боятся этого.
У меня тут после ротовируса кишечник сорвало уже неделю как (всегда так) плюс на 8 марта выпила и было мне очень плохо с животом. Так старший (8 лет) подошел ко мне и говорит мол думай мама , что ты там ела, тебе точно глютен попался. Будь осторожней.
А я ребёнку говорю, что у него аллергия на пшеницу т.к у нас много ещё на что аллергия...)))
alisa 007
12.03.2012, 23:17
А я ребёнку говорю, что у него аллергия на пшеницу т.к у нас много ещё на что аллергия...)))
Я тоже иногда пользуюсь аллергией, она всем понятна, даже старики знают.
Ребенку я не говорю, что она больная. Но все-таки она знает, что у нее ц. Я говорю, что это наша особенность. Так можно?
нужно :flower:
у меня тоже все с меня началось причем скрытая форма((( на диете с дитем 1,5 года :073:
ребенку объясняю что все люди разные ( со своими особенностями)
- есть бронхиальная астма ( даже на рыбный запах удушье бывает :010: )
- есть диабетики, это очень сложная диета
- есть непереносимость молочного белка, вообще ничего толком не съещь
- ... и тд и тп
причем все привожу на реальных примерах людей. чтобы знал что все со своими особенностями:ded:\
что значит не болезнь? к чему самим себе заговаривать зубы?
а осложнения: первейшее-рак кишечника, артриты и т.д. и т.п.
вы правы, но мне кажется что данные действия больше подходят для ребенка после 10 лет, а до 10 не надо слишком подробно, а то неврастения разовьется ;)
вы правы, но мне кажется что данные действия больше подходят для ребенка после 10 лет, а до 10 не надо слишком подробно, а то неврастения разовьется ;)
я про осложнения подробно не рассказываю, просто говорю: видишь как я мучаюсь-потому что диету с детства не соблюдала
дети - они как взрослые. только маленькие)))
я за честность: да, это навсегда, да отстой- в кафе не во всяком поешь, в лагерь не поедешь
и плакал ребенок не раз (про водку плакал: что я не мужик что ли?)
все объясняю - про все ограничения (на примере других болезней)
какой смысл врать до 10 лет, что все ерунда и аллергия, а потом на подростка в переходном возрасте обрушить информацию об инвалидизирующем наследственном заболевании?
у подростков и так есть от чего расстроиться: любовь безответная, дружба, денег нет, а все хочется и т.д.
у каждого свой подход
я - за правду! (адаптированную под детский возраст)
loveStory
13.03.2012, 15:53
и плакал ребенок не раз (про водку плакал: что я не мужик что ли?)
:))Какой смешной.
Вы скажите, что настоящие мужчины пьют коньяк!=)
Вообще в школе диета сказали, что в водке нет глютена!
Евлампия
13.03.2012, 16:02
:))Какой смешной.
Вы скажите, что настоящие мужчины пьют коньяк!=)
Вообще в школе диета сказали, что в водке нет глютена!
Старнно, а мне в этой же школе 3 года назад сказали что есть:073:
loveStory
13.03.2012, 16:22
Старнно, а мне в этой же школе 3 года назад сказали что есть:073:
Вот мне тоже показалось это странным, так как везде читала, что есть. Мы с мужем были осенью, переспросила его, он тоже говорит, что "сказали что нет в водке глютена".
Вообще на соклько знаю водка (а точнее спирт) не тольк из пшеницы производится, а и из картофела.
В общем не нападайте, сказала, то что слышала:)) Сама водку не пью и не пила , ничего вам сказать не могу:))
Милитина
13.03.2012, 17:09
Вот мне тоже показалось это странным, так как везде читала, что есть. Мы с мужем были осенью, переспросила его, он тоже говорит, что "сказали что нет в водке глютена".
Вообще на соклько знаю водка (а точнее спирт) не тольк из пшеницы производится, а и из картофела.
В общем не нападайте, сказала, то что слышала:)) Сама водку не пью и не пила , ничего вам сказать не могу:))
зерновая водка вообще редкость и на ней обычно пишут - из зернового спирта:014:
да и, правда, сказать ребенку: "Водка вся поддельная, будешь пить благородные напитки - текилу, виски (если кукурузу переносит), коньяк".
мой организм считает, что в водке море глютена
реакция бурная и незамедлительная - все водочку дальше кушают, а я в "архитектурах малых форм" отсиживаюсь...
Евлампия
13.03.2012, 18:52
Вот мне тоже показалось это странным, так как везде читала, что есть. Мы с мужем были осенью, переспросила его, он тоже говорит, что "сказали что нет в водке глютена".
Вообще на соклько знаю водка (а точнее спирт) не тольк из пшеницы производится, а и из картофела.
В общем не нападайте, сказала, то что слышала:)) Сама водку не пью и не пила , ничего вам сказать не могу:))
а я тоже не пью:)) Просто сын растет, не знаю еще, целиакийный он будет или нет (Ц у меня).. вот и думаю. что потом пить ( молодежь обычно все пробует).. :015:
И я не нападаю, просто пишу левой рукой КРАТКО, на правой сын спит:)):))
Мама Мария
13.03.2012, 20:26
Я нашу отечественную водку пила и всегда только хорошо от нее было, а вот тут финскую попила Финляндию - реакция было четкая.
tvorogok
14.03.2012, 01:32
Девочки, подскажите пожалуйста! Пришли дочкины УЗИ ЖКТ и капрология. УЗИ почти идеальное, только косвенные признаки гастрита. Капрология тоже хорошая, только нашли "Растительная клетчатка переваримая" - немного.
При Ц разве такое может быть? Я думала там полный ужас будет.
У нас УЗИ нормальное. В 3,5 года была небольшая дисфункция желчного пузыря, позже ещё нашли дисфукцию сфинктера Одди.
Копрограммы тоже не все были ужас-ужас. Но это где-то до года. А потом у нас на оборотной стороне бланка было исписано всё, но с разными количественными вариациями: жир нейтральный, жирные кислоты, мыла, клетчатка непереварим., крахмал, йодофильная флора.
Вот нашла при целиакии: "Копрологический анализ в подавляющем большинстве случаев позволяет выявить стеаторею II типа за счет жирных кислот и мыл; у части больных возможно сочетание со стеатореей I типа за счет нейтрального жира. Выраженность стеатореи в значительной степени зависит от тяжести и обширности повреждения слизистой оболочки тонкой кишки. Помимо этого, в копрограмме больного целиакией повышено количество внеклеточного крахмала, что указывает на присутствие йодофильной флоры, неперевариваемой клетчатки, то есть налицо признаки дисбиоза кишки"
loveStory
14.03.2012, 01:35
а я тоже не пью:)) Просто сын растет, не знаю еще, целиакийный он будет или нет (Ц у меня).. вот и думаю. что потом пить ( молодежь обычно все пробует).. :015:
И я не нападаю, просто пишу левой рукой КРАТКО, на правой сын спит:)):))
Не -не , я не вас имела в виду , когда писала "не нападайте" . А написала в общем, ожидая, что могут посыпаться на меня, что не то написала:))
Вас уже можно поздравить с рождением сына:flower: Пусть ваши гены его обойдут стороной!
Милитина
14.03.2012, 12:39
Я нашу отечественную водку пила и всегда только хорошо от нее было, а вот тут финскую попила Финляндию - реакция было четкая.
вот! Потому что у нас - спирт-ректификат, а у них более качественный - зерновой:)
У нас УЗИ нормальное. В 3,5 года была небольшая дисфункция желчного пузыря, позже ещё нашли дисфукцию сфинктера Одди.
Копрограммы тоже не все были ужас-ужас. Но это где-то до года. А потом у нас на оборотной стороне бланка было исписано всё, но с разными количественными вариациями: жир нейтральный, жирные кислоты, мыла, клетчатка непереварим., крахмал, йодофильная флора.
Вот нашла при целиакии: "Копрологический анализ в подавляющем большинстве случаев позволяет выявить стеаторею II типа за счет жирных кислот и мыл; у части больных возможно сочетание со стеатореей I типа за счет нейтрального жира. Выраженность стеатореи в значительной степени зависит от тяжести и обширности повреждения слизистой оболочки тонкой кишки. Помимо этого, в копрограмме больного целиакией повышено количество внеклеточного крахмала, что указывает на присутствие йодофильной флоры, неперевариваемой клетчатки, то есть налицо признаки дисбиоза кишки"
tvorogok, спасибо за ответ!
Сейчас капрология младшего пришла, ему 1 г 8 м. На диете чуть больше месяца. Ц не подтверждена. Только антитела к глиаделину больше чем в 2 раза повышены в крови.
Обнаружили:
Растительная клетчатка переваримая - немного
Мышечные волокна - умереное количество
Крахмал внеклеточный - значительное количество
Остальное в норме. Такие анализы могут быть при Ц ? Спасибо!
Snezhanna
14.03.2012, 15:07
А я всё недождусь результатов биопсии :010:
tvorogok, спасибо за ответ!
Сейчас капрология младшего пришла, ему 1 г 8 м. На диете чуть больше месяца. Ц не подтверждена. Только антитела к глиаделину больше чем в 2 раза повышены в крови.
Обнаружили:
Растительная клетчатка переваримая - немного
Мышечные волокна - умереное количество
Крахмал внеклеточный - значительное количество
Остальное в норме. Такие анализы могут быть при Ц ? Спасибо!
да, могут быть!
только не очень понятна фраза "ц. не подтверждена". Как это можно подтвердить-не-подтвердить по результатам капрологии? :009: нужны результата биопсии!
да, могут быть!
только не очень понятна фраза "ц. не подтверждена". Как это можно подтвердить-не-подтвердить по результатам капрологии? :009: нужны результата биопсии!
Корица, спасибо! Не подтверждена, т.е. ему не делали биопсию. Да и делать на диете смысла нет. И жалко такому маленькому наркоз делать.
У дочки за две недели диеты прошел нервный тик, который мы 2 года не могли ничем вылечить. Столько таблеток в неё влили, психолога посещали и т.д. Даже не верится, что от диеты может пройти тик. Как оно связано то? :0007:
Snezhanna, да уж, терпения вам и скорейшего прихода результатов!
Милитина
14.03.2012, 17:22
Корица, спасибо! Не подтверждена, т.е. ему не делали биопсию. Да и делать на диете смысла нет. И жалко такому маленькому наркоз делать.
а сколько маленькому? Нам в педиатричке сказали, что наркоз делается только в случае каких-то дополнительных диагнозов и в 2 г. 2 мес. делали без наркоза.
marita1982
14.03.2012, 17:25
Мы в 1г8мес делали без наркоза, про наркоз мне говорили следующее: что процедура очень быстрая, наркоз не требуется, только если ребенок очень сильно возбудимый и совсем тяжело будет реагировать на процедуру, тогда рассматривают вариант наркоза.
Ребенку 1,8 младшему. Но он до ужаса боится врачей. Сразу визжать начинает, когда видит, что его хотят потрогать. Даже кровь сдать проблема, вдвоём с мужем держать надо. Сейчас фаги от кишечной палочки даю, он так плотно рот сжимает, что приходится одной рукой зубы разжимать, а другой как-то вливать и чтобы не всё выплюнул. Даже не представляю, как ему можно будет без наркоза что-то делать.
Хочу поплакаться, дочка пришла из сада - живот огромный, болит, какахи жидкие и зеленые. говорит суп с макарончиками был :001:
вот КАК:010:
второй год ходим в этот сад, о диагнозе знают все, деть не единственный в саду с Ц.
пойти повару по голове настучать или жалобу куда то накатать? :091:
Хочу поплакаться, дочка пришла из сада - живот огромный, болит, какахи жидкие и зеленые. говорит суп с макарончиками был :001:
вот КАК:010:
второй год ходим в этот сад, о диагнозе знают все, деть не единственный в саду с Ц.
пойти повару по голове настучать или жалобу куда то накатать? :091:
Не повару - воспитателям!!!!
Милитина
15.03.2012, 09:59
Хочу поплакаться, дочка пришла из сада - живот огромный, болит, какахи жидкие и зеленые. говорит суп с макарончиками был :001:
вот КАК:010:
второй год ходим в этот сад, о диагнозе знают все, деть не единственный в саду с Ц.
пойти повару по голове нас,тучать или жалобу куда то накатать? :091:
а где воспитатели, нянечка, которая еду раскладывает, были? Но, скорее всего, скандал проблемы не решит. Может с шоколадкой и просьбой быть внимательнее?
Коробчонка
15.03.2012, 10:00
Хочу поплакаться, дочка пришла из сада - живот огромный, болит, какахи жидкие и зеленые. говорит суп с макарончиками был :001:
вот КАК:010:
второй год ходим в этот сад, о диагнозе знают все, деть не единственный в саду с Ц.
пойти повару по голове настучать или жалобу куда то накатать? :091:
тут, конечно, не повар виноват, а воспитатель с нянечкой. А вы сами смотрите в меню, что завтра будет?
Я ежедневно смотрела меню на завтра и утром давала с собой какой-то паек исходя из этого с запиской что сегодня можно и что нельзя. Воспитателям легче так.
тут, конечно, не повар виноват, а воспитатель с нянечкой. А вы сами смотрите в меню, что завтра будет?
Я ежедневно смотрела меню на завтра и утром давала с собой какой-то паек исходя из этого с запиской что сегодня можно и что нельзя. Воспитателям легче так.
Мы точно так же делаем! Хотя 1 раз тоже накормили супчиком с макаронами(но у нас на удивление все прошло спакойно)
loveStory
15.03.2012, 18:07
Хочу поплакаться, дочка пришла из сада - живот огромный, болит, какахи жидкие и зеленые. говорит суп с макарончиками был :001:
вот КАК:010:
второй год ходим в этот сад, о диагнозе знают все, деть не единственный в саду с Ц.
пойти повару по голове настучать или жалобу куда то накатать? :091:
Надо сначало к воооспитателям и без ругани. Может суп вообще без макарон был. Моя очень долго небылицы про сад рассказывала, в итоге сама с ней 3 недели посещала группу. Когда была в группе с 25 детьми- это тихий ужас, не знаю как воспитатели успевают за всеми следить. Выше правильно написали про записочку, возьму себе на вооружение:))
Поругаться всегда успеете.
Девочки, я к вам за советом:flower:
Кто уже опытный, подскажите пожалуйста.
Сыну в июне в ПМА поставили целиакию (антитела + биопсия). В выписке написано, что плановая госпитализация через год. На диету мы сели в прошлом марте. Через недельку пойду в поликлинику к гастроэнтерологу. За этот год изменения хорошие по неврологии, а вот капрограмма, как была плохой, так и осталась хуже некуда...
Как думаете, можно просить госпитализацию раньше? Т.к. сейчас в ожидании второго ребенка, то боюсь, что в июне мне уже тяжеловато будет проходить это все. Обязательно ли именно в ПМА госпитализироваться? Или можно в гастроэнтерологическое отделение в Купчино? Мне просто до него от дома ближе. Кто там был, там есть вариант дневного стационара, как в ПМА, когда только на обследования можно приезжать?
Корица, спасибо! Не подтверждена, т.е. ему не делали биопсию. Да и делать на диете смысла нет. И жалко такому маленькому наркоз делать.
У дочки за две недели диеты прошел нервный тик, который мы 2 года не могли ничем вылечить. Столько таблеток в неё влили, психолога посещали и т.д. Даже не верится, что от диеты может пройти тик. Как оно связано то? :0007:
Мой, как сели на диету, примерно через неделю стал спать всю ночь, до этого каждую ночь были истерики.
olgalisa
15.03.2012, 18:38
Про водку хочу написать.. Джае генетический раньше водку разрешал! В их очень скудном списке продуктов водка значилась, из спирта экстра высокой очистки. Посему старшая всегда орала - дайте водки, мне её можно! Лет с 5-ти так орала на всяких праздниках. Как-то решили ей дать попробовать, чтоб убедилась, что не вкусная она - так понравилась. С тех пор стала орать - "дайте мне водку, мне её можно, я пробовала, мне она понравилась!". Очень удивлялась, что больше пробовать не даем. Правда к 16 годам мнение изменила - "как можно вообще такую гадость пить" :-).
Про водку хочу написать.. Джае генетический раньше водку разрешал! В их очень скудном списке продуктов водка значилась, из спирта экстра высокой очистки. Посему старшая всегда орала - дайте водки, мне её можно! Лет с 5-ти так орала на всяких праздниках. Как-то решили ей дать попробовать, чтоб убедилась, что не вкусная она - так понравилась. С тех пор стала орать - "дайте мне водку, мне её можно, я пробовала, мне она понравилась!". Очень удивлялась, что больше пробовать не даем. Правда к 16 годам мнение изменила - "как можно вообще такую гадость пить" :-).
Здорово!:))
тут, конечно, не повар виноват, а воспитатель с нянечкой. А вы сами смотрите в меню, что завтра будет?
Я ежедневно смотрела меню на завтра и утром давала с собой какой-то паек исходя из этого с запиской что сегодня можно и что нельзя. Воспитателям легче так.с воспитателями и нянечкой хорошие отношения, они обычно следят.
в меню не смотрю, ребенка моего не по меню кормят, а чего на кухне "наскребут"
с собой ничего давать нельзя категорически. в шкафчике лежит пачка печенья (на случай когда детям печеньки дают или конфетки к праздникам) так она с сентября лежит почти полная, мало дают. в прошлом году была другая воспитатель в яслях, так пачка в неделю уходила, ребенка докармливали печеньками
сейчас не докармливают. но забираю ее поздно, и вроде не сильно она голодная, видимо еды хватает.
может правда сочиняет про суп и это вирус хапанула, не очень понятно.:005:
Про водку хочу написать.. Джае генетический раньше водку разрешал! В их очень скудном списке продуктов водка значилась, из спирта экстра высокой очистки. Посему старшая всегда орала - дайте водки, мне её можно! Лет с 5-ти так орала на всяких праздниках. Как-то решили ей дать попробовать, чтоб убедилась, что не вкусная она - так понравилась. С тех пор стала орать - "дайте мне водку, мне её можно, я пробовала, мне она понравилась!". Очень удивлялась, что больше пробовать не даем. Правда к 16 годам мнение изменила - "как можно вообще такую гадость пить" :-).
посмеялась :))
Самая счастливая***
15.03.2012, 19:40
Девочки, всем привет!!! У моей дочки ей сейчас 6.10 подозревают целиакию(( низкий рост, маленький вес, астма, атопический дерматит. Подскажите пож-та где вначале надо обследоваться у генетика или гастроэнтеролога??? К кому лучше попасть??
Сами вы проверялись на целиакию?? Извините много вопросов:008:
Девочки, всем привет!!! У моей дочки ей сейчас 6.10 подозревают целиакию(( низкий рост, маленький вес, астма, атопический дерматит. Подскажите пож-та где вначале надо обследоваться у генетика или гастроэнтеролога??? К кому лучше попасть??
Сами вы проверялись на целиакию?? Извините много вопросов:008:
Я бы сразу пошла к Ревновойс необходимыми анализами. Как у нас в принципе и вышло. Сдали анализы в МГЦ на HLA-типирование, кровь на антитела, копрограмму, анализ на дисбиоз, кровь на аллрегены на молоко...
Мы к Ревновой первый раз пришли только с найденным геном (HLA-типирование), она отправила досдавать остальные анализы, потом снова к ней. Так что для экономии времени и денег лучше с анализами сразу идти.
Людмила81
16.03.2012, 11:51
У дочки за две недели диеты прошел нервный тик, который мы 2 года не могли ничем вылечить. Столько таблеток в неё влили, психолога посещали и т.д. Даже не верится, что от диеты может пройти тик. Как оно связано то? :0007:
У меня тоже на диете прошел нервный тик глаза... :)
У меня тоже на диете прошел нервный тик глаза... :)
Вчера была у врача, который как раз по целиакии специализируется и она сказала, что нервный тик и Ц никак не связаны. :009:И это совпадение.
Ещё сказала, что мелкому нужно срочно делать гастроскопию с биопсией, т.к. он больше месяца на диете и ждать нельзя. Что делать? Он и так крайне нервный и всего боится. :(Как он это перенесёт? Мы ему от дисбака 6 раз в день лекарства даём и он зубы не разжимает почти, а уж после этого точно рот не откроет и как мы ему курс лечения продолжим?! Старшенькой можно подождать с биопсией, сначала все анализы дополнительные сдать и ДНК, а уж потом при подтверждении биопсию, т.к. она на диете 3 недели только. Да и ей не страшно делать, она то большая и всё понимает. Что делать с мелким??? ПОСОВЕТУЙТЕ!
tvorogok
17.03.2012, 12:50
А ФГДС с наркозом у вас делают?
А ФГДС с наркозом у вас делают?
Сказали, что без. Занимает 2 минуты.
Сказали, что без. Занимает 2 минуты.
Успокоится самой. Ребенок от беспокойства мамы будет еще больше беспокоится. Мы проходили биопсию уже через 2 мес диеты, за это время антитела снизились почти до нормы. Так что категорически не советую тянуть с биопсией, и дочке тоже. По нормам первая биопсия должна быть ДО начала диеты.
Врачи же с разными детьми работают, знают как делать. Да, будет стресс, но взвесьте все плюсы и минусы, что лучше пожалеть ребенка и жить в неизвестности или все же пойти на обследование и подтвердить или опровергнуть диагноз. Это на самом деле не такая уж и стрессовая процедура, мой двухлетка в этом же кабинете ждал вместе со мной заключения ФГДС, успокоился сразу после процедуры. Если Ваш ребенок более впечатлительный, приготовьте ему компенсацию, новую игрушку после процедуры или что-нибудь что он любит. Я предупреждала заранее, что буде неприятно, но надо потерпеть.
Про связь неврологии и целиакии очень хорошо написано в статье Ревновой, на сайте Эмилии выложена.
Шаманка, спасибо! А биопсия через 2 месяца от начала диеты показала Ц ? Вам заключение сразу дали? Мне сказали, что минимум 2 недели ждать.
Дочку я по совету врача сняла с диеты. В понедельник поеду ей все анализы + днк сдам в другую хорошую лабораторию, и если опять будет не порядок, то биопсию. Кстати, мне в лаборатории сказали, что все анализы можно сдать в течении дня, т.е. не на голодный желудок. А до этого мы сдавали в ***** и там сказали, что строго натощак. И кому верить?
Шаманка, спасибо! А биопсия через 2 месяца от начала диеты показала Ц ? Вам заключение сразу дали? Мне сказали, что минимум 2 недели ждать.
Дочку я по совету врача сняла с диеты. В понедельник поеду ей все анализы + днк сдам в другую хорошую лабораторию, и если опять будет не порядок, то биопсию. Кстати, мне в лаборатории сказали, что все анализы можно сдать в течении дня, т.е. не на голодный желудок. А до этого мы сдавали в ***** и там сказали, что строго натощак. И кому верить?
Биопсия подтвердила Ц. Заключение ФГДС можно получить сразу, врач описывает, что видит. А вот кусочек ткани, который возьмут на исследование(биопсия), действительно будут долго изучать;)
Анализы разные по разному сдаются. Антитела строго натощак. Генетические анализы в зависимости от правил лаборатории, чаще никаких требований нет.
Шаманка, ещё раз спасибо!
Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?
loveStory
17.03.2012, 18:31
Шаманка, ещё раз спасибо!
Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?
Ну как вам поставят диагноз по письму? И вы реально будете доверять такому диагнозу? :))
Нас Ревнова посмотрела и на ФГДС отправила, ребенку был год! ДЛится все не долго, деть конечно испугался, поорал, но стресса не было. Тут же уснул, проснулся веселым и бодрым. А первый раз ему вообще было 2.5 мес, когда необходимо было делать ФГДС, вот тогда мне было очень страшно.
Под наркозм и не советую делать, последстия могут быть более плачевные от наркоза, нежели от стресса.
Главное сами морально подготовтесь, выпейте успокоительного..=)
Девочки, а никто не может подсказать электронку Ревновой? Как думаете, если написать ей письмо с описанием ситуации и симптомами, она ответит? Понятно, что никто не поставит диагноз не видя ребёнка, но хоть похоже или нет на Ц?
На сайте ПМА что то есть про заочные консультации специалистов.
Но вот я не стала такой возможностью пользоваться, слишком мало данных было. Хотя для очной консультации пришлось за 5 тыс км лететь.
На руках были куча капрограмм( не норма, но лямблий и гельминтов не было ни в одной), анализ на антитела(превышение в 2 раза), анализы крови с перерывом в год показывающие недостаток железа, узи внутр. органов с функцией желчного пузыря(тоже не норма) + подробно описанный осмотр врача(от состояния зубов и кожи до того как прощупываются живот).
Т.к. даже на платную госпитализацию записи не было, а мы уже были на диете, то дозванивалась до самой Марии Олеговны, звонила в отделение(тел. на сайте ПМА) объясняла ситуацию, что обследоваться необходимо срочно, а в моем городе нет специалистов, и меня переключали на ее кабинет. С миллионного раза дозвонилась. Она сказала, чтобы мы приезжали, делали ФГДС и шли к ней. На ФГДС записалась заранее и на следующий день после приезда прошли.
Пришли в ПМА с теми бумажками которые уже были и описанием ФГДС, без результатов биопсии(она еще не готова была). Мария Олеговна срочно госпитализировала нас, в стационаре еще кучу всего досдавали, в т.ч. анализы на содержание минеральный веществ ( у моего оказалось что не только железа не хватало), анализы на аллергию(полная норма), еще раз узи печени, кучу разных анализов кала. Для заключения все равно ждали результатов биопсии, хотя М.О. еще до нее, по всем остальным анализам сказала, что большая вероятность, что диагноз подтвердится, кроме анализов еще ЗРР, изменения в поведении на фоне диеты и много чего другого спрашивала и читала в карте с самого рождения. Кстати, многие врачи не верят в диагноз, потому что у меня ребенок опережает ростовесовые показатели сверстников, почему то для большинства это самый важный признак, а биопсии и др. анализы фигня:005:
Девочки, спасибо вам! Склоняюсь в сторону ФГДС. Куда деваться. А вдруг не Ц, надо будет тогда другую причину искать. Я уже жду диагноза Ц с радостью.
Шаманка, а у вас на фоне диеты ЗРР прошло? Как изменилось поведение ребёнка? Я не знаю, на что надо обращать внимание.
Деть у меня стал оочень много есть. Он голодный всегда. Стал вроде спокойнее, спать лучше стал. Стал более ласковый . Сыпь на попе прошла. Но вот словарный запас не увеличивается. И в развитиии он дальше не идёт. Вялый и устаёт быстро. Может я слишком быстро хочу результата? На диете чуть больше месяца.
Девочки, спасибо вам! Склоняюсь в сторону ФГДС. Куда деваться. А вдруг не Ц, надо будет тогда другую причину искать. Я уже жду диагноза Ц с радостью.
Шаманка, а у вас на фоне диеты ЗРР прошло? Как изменилось поведение ребёнка? Я не знаю, на что надо обращать внимание.
Деть у меня стал оочень много есть. Он голодный всегда. Стал вроде спокойнее, спать лучше стал. Стал более ласковый . Сыпь на попе прошла. Но вот словарный запас не увеличивается. И в развитиии он дальше не идёт. Вялый и устаёт быстро. Может я слишком быстро хочу результата? На диете чуть больше месяца.
Примерно так же, ка у вас. Самое главное, что спать стал по ночам, а до диеты кажую ночь была истерика, а то и не одна. Я с ним почти 2 года не спала совсем.
ЗРР не прошла. Но невролог и психолог говорят о таком индивидуальном развитии, т.к. пассивный словарный запас в норме, задания согласно возрасту выполняет, даже некоторые и для более старших.
На диете стал лучше кушать, как бы это ни странно звучало, но рацион расширился.
Результат конечно не через месяц диеты наступает, у моего стул оформляться начал где-то через 3-4 мес диеты и то до сих пор не стабильный(на диету сели в 20х числах марта прошлого года). Капрограммы еще плохие.
Snezhanna
18.03.2012, 02:19
Девочки, спасибо вам! Склоняюсь в сторону ФГДС. Куда деваться. А вдруг не Ц, надо будет тогда другую причину искать. Я уже жду диагноза Ц с радостью.
Шаманка, а у вас на фоне диеты ЗРР прошло? Как изменилось поведение ребёнка? Я не знаю, на что надо обращать внимание.
Деть у меня стал оочень много есть. Он голодный всегда. Стал вроде спокойнее, спать лучше стал. Стал более ласковый . Сыпь на попе прошла. Но вот словарный запас не увеличивается. И в развитиии он дальше не идёт. Вялый и устаёт быстро. Может я слишком быстро хочу результата? На диете чуть больше месяца.
У нас через 1.5 месяца на диете стал "Р" говорить , а до этого года по самым лучшим логопедам в районе ходили, никто поставить не мог :)
Младший очень много лапотать стал. все же больше на своем, но уже проскакивают отдельные слова которые вполне понятны :)
svetlyach0k
19.03.2012, 00:39
Девочки, смотрите, что стянула из Контакта
http://www.glutenfreesociety.org/gluten-free-society-blog/hidden-corn-based-ingredients/
http://www.truehealthlabs.com/gluten-associated-sensitivity-and-cross-reactive-foods/
http://blog.primohealthcoach.com/blog/bid/79586/18-Gluten-Cross-Reactive-Foods
можно это у нас как-то проверить?
пытаюсь у нас что-нибудь нагуглить
Аллергия на какой-то один пищевой продукт иногда может сопровождаться аллергией на другие близкородственные продукты. Например, аллергия на пшеничную муку может означать, что у больного возможна аллергия на другие злаки, в частности рожь, ячмень и овес. Это явление называется перекрестной реактивностью. Полагают, что антитела IgE, которые связываются с антигенами одного вида пищи, способны связываться с белками родственной пищи, имеющими сходную структуру. Перекрестная реактивность наблюдается и при пищевой непереносимости, но в этом случае ее механизм неизвестен.
Snezhanna
19.03.2012, 01:04
я не очень поняла что вы имеете ввиду . я просто очень слаба в медицинском вопросе. НО меня пугает тот факт что среди мои друзей уже 6 детей с подозрением на целиакию :001: ну не может быть чтоб у 6 детей одного возраста в одно время вдруг обнаружилось такое генетическое заболевание :005:
svetlyach0k
19.03.2012, 01:56
я не очень поняла что вы имеете ввиду . я просто очень слаба в медицинском вопросе. НО меня пугает тот факт что среди мои друзей уже 6 детей с подозрением на целиакию :001: ну не может быть чтоб у 6 детей одного возраста в одно время вдруг обнаружилось такое генетическое заболевание :005:
ох, я тоже не врач.. но почему нет? я считаю, что и у нас статистика приблизилась к финской, если бы нас кто-нибудь пересчитал. А то считатся до сих пор, что нас 800 человек на весь Питер:010:
svetlyach0k
19.03.2012, 02:04
девочки, а к какому аллергологу сходить проконсультироваться? Кто знаком с нашими бедами?
в статье говорится об антителах к другим белкам, не аллергии:
Испытаний, проведенных в нашей лаборатории показывает, что есть много белков и пищевых продуктов, которые считаются безопасными для клейковины чувствительной, но на самом деле может быть обострение иммунного ответа. Это означает, что не может быть клейковины антител в организме, но могут быть и другие антитела для других продуктов, которые вызывают такую же реакцию. (перевод гугла)
svetlyach0k
19.03.2012, 11:11
смотрите, что я нашла:
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=food.intolerance
Пищевая непереносимость
Определение специфических IgG к 90 наиболее часто встречаемым пищевым аллергенам
авокадо, коровье молоко, ананас, морковь, апельсин, дыня канталупа, арахис, мягкий сыр, баклажан, овес, банан, огурец, баранина, оливки, бета-лактоглобулин, орех колы, виноград, палтус, глютен, черный перец, говядина, перец Чили, голубика, персик, грейпфрут, петрушка, грецкий орех, пшеница, гречневая крупа, пшено, грибы (шампиньоны), пятнистая фасоль, груша, рис, дрожжи пекарские, рожь, дрожжи пивные, сардины, зеленый горошек, свекла, зеленый сладкий перец (p. Capsicum), свинина, земляника, сельдерей, индейка, семя подсолнуха, йогурт, слива, казеин, соевые бобы, кальмар, стручковая фасоль, камбала, сыр брынза, капуста брокколи, сыр Чеддер, капуста кочанная, томаты, картофель, треска, кофе, тростниковый сахар, краб, тунец, креветки, тыква, кролик, устрицы, кукуруза, форель, кунжут, хек, табак, цветная капуста, курица, цельное зерно ячменя, лимон, черный чай, лосось, чеснок, лук, швейцарский сыр, масло сливочное, шоколад, мед, яблоко, миндаль, яичный белок, молоко козье, яичный желток
или вот: http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=allergy.food.IgG
Определение специфических иммуноглобулинов класса G к пищевым аллергенам
или
Определение специфических иммуноглобулинов класса E к пищевым аллергенам
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=allergy.food.IgE
а нужно какие сдавать :008: - Ig A, IgE или IgG
и не достаточно ли тогда просто суммарного IgE для начала:008:
Определение субклассов IgG к пищевым аллергенам. Антитела класса IgG к пищевым аллергенам - потенциальный фактор не IgE-опосредованных реакций повышенной чувствительности к компонентам пищи.
посоветуйте врача:091:
tvorogok
19.03.2012, 11:22
Мы ходили к аллергологу в начале б/г диеты (сейчас уже нет). И она не советовала сдавать анализы на антитела, т.к они не очень информативны. Говорила, что лучше смотреть на самого ребенка.
Но я сдала анализы на аллергены (IgE), панель была на 90 аллергенов. У ребенка были повышены некоторые антитела на продукты, которые она вообще не употребляла - палтус, авокадо и ещё какие-то, уже не помню. Это видимо и есть перекрестная пищевая аллергия.
svetlyach0k
19.03.2012, 11:34
Следует отметить, что клиническое значение факта выявления в крови пациента значимого количества IgG к пищевым аллергенам неоднозначно, интерпретация полученных данных затруднена тем, что положительный результат может быть вариантом нормы, выявленные иммуноглобулины класса G могут выполнять функции блокирующих антител, которые уменьшают выраженность аллергических реакций, протекающих с участием специфических IgE. Тестирование на IgG антитела к панели пищевых аллергенов целесообразно проводить в комплексе других исследований в трудных случаях диагностики пищевой непереносимости, результаты подлежат интерпретации врачом-аллергологом.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.