Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Мама Мария]

Я третьего точно не готова, а муж хочет. Вообще за болезнь не считает.

[cosmo]

Девушки, подскажите, пожалуйста где взрослому можно сдать кровь на антитела? И какие нужно сдавать для достверности.
Иду в субботу на ФГДС и делать брать биопсю на целиакию. Делать буду в МСЧ 157.
У моих двух детей целиакия.
А у меня месяц назад прихватило желудок, постоянные боли.
Да и вообще, желудок всегда был моей постоянной проблемой.
Вот и озадачилась: может и у меня целиакия?

[TANUSP]

Мы пошли в школу в этом году( с 7.5 лет), хотя врачи рекомендовали идти на следующий год:010:
Целый год очень сильно болеем-пропускаем, соответственно, много. Обратились к заведующей в поликлинику, с вопросом о переводе на домашнее обучение-она посмеялась нам в лицо и ответила, что никто нам такую справку не даст("не входим мы в реестр заболеваний, при которых переводят на домашнее обучение"). Она порекомендовала обратиться в психдиспансер, со словами-"может там у Вас что-нибудь найдут". Ребенку целиакию подтвердили в декабре 2010г (до этого стоял диагноз под вопросом), весит 19 кг ( в мае 8 лет) и много сопутствующих заболеваний.

Есть перечень заболеваний при которых оформляется домашнее обучение. Он должен быть в поликлинике.
Мы оформляем ДО через невролога. + неявная леворокусть + все ООООчень медленно делаем. С классом не успеваем совсем. Концентрация внимания почти отсутствует.
Попробуйте получить от школы рекомендацию, что ребенок нуждается в домашнем обучении. Это облегчит вам жизнь.
ДО оформляют с 01 июня на следующий учебный год. В середине года крайне редко. Финансирование распределяется в сентябре месяце.
В психдиспансер к психоневрологу участковому сходите, поговорите. Это не страшно. Просто на консультацию сами.

[Воробушки]

Интересно, а вот мамы детей с целиакией рожают ещё и вторых?

а почему бы и нет? мы вот на диете ребенка держим и себя и мужа приучаю к ней. особо не напрягает. и не факт что второй ребенок будет с целиакией. я вот второго очень хочу .

[Мумми_Я]

Интересно, а вот мамы детей с целиакией рожают ещё и вторых?
пока не знала не только вторых, но и третьих рожала. а сейчас 100 раз подуала бы. но... знаю человечка, у которого целиакия, и ребь есть. но будет и второй, думаю. Диабетикам тоже несладко было, однако они имеют нынч инсулин. Может и нас ферментами фармацевтия "побалует".

[My name is Katya]

Интересно, а вот мамы детей с целиакией рожают ещё и вторых?
А почему нет? разве небольшие ограничения повод отказываться от счастья?

[Счастливая удача]

А почему нет? разве небольшие ограничения повод отказываться от счастья?

Да, НО дело ведь не только в нас, мамах. Мы и напечём и приготовим.


А мы спрашиваем ребёнка о том, как ему учится потом в школе, как ездить в командировки, как самому рожать в будущем?

[EGSokolova]

господи....а как его спросить,Не родивши....

бросьте мучить себя подобными мыслями вины......это не вина вовсе...ну не знаю ,как Вам показать,что целиакия (даже с кучей сопутствующих боляк) - не это ужас-ужас-ужса, от которого не хочется жить....

знаете, у меня племянница родилась(еще в 80е годы прошлого века,ей 25).здоровая...но жили они на Ваське,около табачной фабрики....в результате у нее была дикая аллергия, до отеков -на рыбу....даже на плохо помытую вилку,на запах... ее так лечили травами,что залечили вконец ребенка. она питалась одной перловкой...буквально...при ней,маленькой,старались ,не есть - ничего ей было нельзя....кто виноват? никто, экология... сейчас красавица девица, умница и все такое....упомяни ей, что "жалко что ты родилась ,столько страданий".....

кстати, старший брат ее целиакист, узнали уже в 14 лет....диету не блюдет, дурак, но с виду не заметно...

вот так жизнь распорядилась - 2 ребенка, первый с Ц,второй - без....


Счастливая Удача, у Вас молитва в подписи?

[alkov]

Интересно, а вот мамы детей с целиакией рожают ещё и вторых?

девочки давайте не будем здесь продолжать эти темы, это дело каждого :flower:

[Счастливая удача]

девочки давайте не будем здесь продолжать эти темы, это дело каждого :flower:

Это не только дело каждого, это ещё и дело ребёнка которого мы рожаем. И это важнее, чем НАШЕ ДЕЛО.

[Воробушки]

давайте закроем эту тему, это действительно дело каждого. Счастливая удача, Вы говорите это дело ребенка, тогда может вообще не рожать? Вдруг он не дай Бог унаследует что-то нехорошее или получит травму при родах?,0 или ему ПРОСТО не повезет в жизни???? ВЫ уже родили ребенка и насколько я помню у ВАс дочка. Вы ей запретите рожать в будущем?

[EGSokolova]

раз молитва, значит= верующая...не гневите Б-га !!

[alkov]

Это не только дело каждого, это ещё и дело ребёнка которого мы рожаем. И это важнее, чем НАШЕ ДЕЛО.

п2,6 правил
Необходимо помнить, что все участники форумов желают своим детям добра, даже если их представления о добре расходятся с вашими. Не позволяйте себе высказывания типа "Настоящая мать не должна…", "Не стоило заводить детей, если…", "Мне жаль ваших детей…" и т.п.

и не будем больше на эту тему :flower:

топик у нас на другую тему

[Воробушки]

Значит Вы будете ее настраивать на то чтобы она не рожала, ведь она знает что у нее есть целиакия! счастье ребенка и уровень самооценки зависит в том числе (в основном) от родителей. Как они переносят эту диету и как к ней относятся.
А если Вы верите в Бога и пишете молитвы в конце сообщения -то зачем эти вопросы? Тем более 30% продуктов можно, ведь есть дети которые могут питаться только спец. смесями, но они живут, любят, имеют друзей, женятся и рожают детей ! ВЫ подумайте все же какое счатье иметь ребенка (одного , двух и как бОг даст), а вы уже лишаете себя этой радости так нагнетая обстановку для дочери!
Улыбнитесь и мир покажется добрее!

[ksenya]

Я спросила о ВТОРОМ ребёнке, когда мать уже знает, что есть в роду целиакия. Кстати, в мире Целиакия это показание к стерилизации.

Моей дочке объяснять ничего не надо будет. Она уже сама знает, то ей нельзя 70 процентов подуктов, что она не может как все ходить в садик. В гостях на днях рождения она знает, что ей можно только то, что мама испекла, что в поездах, в самолётах, в походах мама везде с мисочками. Она ощущает уровень своей НЕСВОБОДЫ. Я бы себе не хотела такое детство, какое ей досталось в нашей стране.

Знаю, меня обвинят в том что я не оптимистка. Да. Причин для оптимизма я не вижу.

Т.к. и мои родные никто не верят этому диагнозу. И я понимаю, что не дай БОГ со мной что-то случится, этот ребёно никому не нужен и никто не будет соблюдать ей диету, печь, готовить. Она приаязана ко мне на 100 процентов. Это очень высокий уровень НЕСВОБОДЫ.

Не обижайтесь, не просто "не оптимистка" , а как то слишком "депрессивно", хочется Вас встряхнуть. нельзя так , может сейчас не самый легкий период , у всех бывают непростые моменты в жизни, но вы накручиваете себя и это может и ребенку передаваться :(

У меня 4 ребенка, диагноз только у одного и то меня терзают сомнения в его достоверности( но диета на 100%). Кроме того,раньше мы не ели яйца и молоко. Ребенок растет, список запрещенных продуктов сократился, он сам уже знает что можно, что нет. В сад не ходили, ну и что, многие по разным соображениям не ходят, в начальной школе с термосом, часть одноклассников завидовала и угощалась нашей едой, на ДР или свое подкидываю, или с родителями обсуждаем, что включить в меню из возможного нам. Сейчас в школе питаемся в столовой. С таким диагнозом можно жить, путешествовать, рожать.

[My name is Katya]

Да сейчас у каждого второго ребенка есть ограничения в питании (аллергии, непереносимости и прочее), это связано с нашей экологией, но это не повод отчаиваться! Люди и с более серьезными проблемами живут и вполне счастливо!!!

[Мама Мария]

У меня было детство - сплошные ограничения, жуткая аллергия на все, вся в коросте, дистрофия 3-4 степени (в 18 лет 34 кг) и пр. Ничего нельзя, никуда нельзя, нейродермит цветет.
До 18 лет думала, что никогда не выйду замуж, не будет детей. Бесплодие мне ставили и меня вполне диагноз устраивал, т.к. с таким здоровье рожать еще более "здоровых" детей не хотелось.
Не очень у меня жизнь была веселая.
А потом как-то с Божьей помощью наладилось.

[jgbr]

Уберите из рацона ЛАКТОЗУ и будут улучшения. А года через 2 попробуете потихоньку ввести.

А точно ли будут и почему???

[Счастливая удача]

А точно ли будут и почему???

Медицина вообще совершенно НЕ ТОЧНАЯ наука. А лактазная недостаточность очень часто сопровождает целиакию.

[Мама Мария]

Все еще не могу определится с Кипром. Трушу ужасно. Тем более у нас купен Родос и забронирован коттедж в Финляндии. Все это сдавать придется. Денег жалко, а с ними сейчас у нас проблемы.

[Воробушки]

А почему именно кипр, чем родос не устраивает? и на родосе вы куда?

[Мама Мария]

Родос я купила себе одной на недельку, а после забронировала коттедж в Финляндии на всю семью. А на Кипр предлагают организованный отдых с безглютеновым полным пансионом.
Если мне покупать Кипр, то надо сдавать и Родос и Финку, естественно с денежными потерями. Плюс у меня ЧБР, и при полете туда и обратно в самолете мои мальчики очень рискуют своим здоровьем. И в конце концов у младшего ну очень чувствительный желудок, и кипрский общепит скорее всего вызовет проблемы.
Сама я в прошлом году отдыхала на Кипре и не могу хорошо отозваться об их ресторанах.

[Воробушки]

а что такое чбр? Извините, но я не знаю...

[Мама Мария]

часто болеющий ребенок

[Воробушки]

а.. мы тоже...

[Клёпа Великолепная ®]

Посоветуйте мне, девочки, вот что......
Какие анализы сдать, чтобы результат был достоверный? Когда я выясняла это, года 4 назад, диагностика была типа 50 на 50. ТО есть никакая....
Мне педиатр рекомендует проверится, а я все не решусь.
Сын рост - в норме, вес - чуть ниже нормы, но кость, видно, тонкая, и как следствие выглядит мега-хрупким. Кушает плохо... С другой стороны, если на улице, на даче например набегается, то ест хорошо. А в городе, когда затрат энергии не так уж много - ничего не затолкать. Не любит ни творог, ни кефир, ни суп... Мало что любит и каждая еда для меня - стресс. Ест медленно, неохотно.
Стул обычно н ормальный, склонности к поносам нет.
То есть напрягает меня только его вес, по большому счету. Так - активный, бодрый, жилистый.... И подтягивается, и отжимается, но запястья мизинчиком можно обхватить.
Паникую зря?
Диета безглютеновая кажется мне невыносимой.

[perepetya]

Родос я купила себе одной на недельку, а после забронировала коттедж в Финляндии на всю семью. А на Кипр предлагают организованный отдых с безглютеновым полным пансионом.
Если мне покупать Кипр, то надо сдавать и Родос и Финку, естественно с денежными потерями. Плюс у меня ЧБР, и при полете туда и обратно в самолете мои мальчики очень рискуют своим здоровьем. И в конце концов у младшего ну очень чувствительный желудок, и кипрский общепит скорее всего вызовет проблемы.
Сама я в прошлом году отдыхала на Кипре и не могу хорошо отозваться об их ресторанах.

Маш, я бы на твоем месте не рыпалась. Отдохни от семьи и езжай спокойно в финку, тем более, что детям по большому счету все-равно куда, лишь бы с мамой-папой.

[Мама Мария]

Маш, я бы на твоем месте не рыпалась. Отдохни от семьи и езжай спокойно в финку, тем более, что детям по большому счету все-равно куда, лишь бы с мамой-папой.

Да так и решила.
Хотя группа на Кипр уже на 14 дней набрана.
Лучше уж я Финку на более длительный срок продлю, сестру, маму, тетю позову. А то мы коттедж сняли в Санталахти на 10 человек рассчитанный, а нас всего 4.
Там у нас Финский залив будет в 50 метрах с пляжем, всякие детские развлекухи и пр.

И на Родосе для себя любимой отдохну.

[Мама Мария]

Клёпа Великолепная, только вам решать и только вы сейчас ответственны за здоровье вашего ребенка.
А диета, она всем по началу кажется невыносимой, а потом ее даже и не замечаешь.

[My name is Katya]

Да, мня тоже диета поначалу пугала, но очень быстро привыкли и теперь особых трудностей не испытываем.

[perepetya]

Да так и решила.
Хотя группа на Кипр уже на 14 дней набрана.
Лучше уж я Финку на более длительный срок продлю, сестру, маму, тетю позову. А то мы коттедж сняли в Санталахти на 10 человек рассчитанный, а нас всего 4.
Там у нас Финский залив будет в 50 метрах с пляжем, всякие детские развлекухи и пр.

И на Родосе для себя любимой отдохну.

*) пригласи нас в финку *) на пару дней *) хоть познакомимся ближе *)

[Черепахина]

Подкажите, пожалуйста, к какому врачу обратиться?
После появления аллергии на щечках у сына 1,2г сдали анализы. Был выявлен повышенный анализ на глиатин (кажется правильно написала?) и почти повышенный на пшеницу. Врач заподозрила целиакию. Но она педиарт-аллерголог и, думаю, направит нас к гастроэнтерологу. Сейчас пока ждем еще какой-то анализ, а потом будем сдавать кровь на целиакию.
Сечас сели на аглютеновую диету, высыпания прошли. Но сегодня опять немного появились на смесь на основе сои :(
Мы наблюдаемся в скандинавии.
В каких центрах лучше всего сдать анализы и к какому врачу пойти?
посоветуйте, пожалуйста. Это вопрос для меня новый, у нас в роду ни у кого тако болезни не было :(

врач сказала, что может быть просто аллергия на зерновые и можно вылечить, но я очень переживаю. У кого-нибудь так было?

[Мама Мария]

*) пригласи нас в финку *) на пару дней *) хоть познакомимся ближе *)

Ира, если продлю, то позову обязательно. А продлю, если денег лишних заработаю, пока голяк. Сейчас забронировали только на неделю, и мы это время хотим только семьей провести.

[olgalisa]

Черепахина, если вы своему врачу доверяете, то наверное стоит его слушать. Особенно если кроме аллергии больше ничего не беспокоит. На основании одних только повышенных (во сколько раз???) анализов целиакию как правило не ставят. А комплексно обследоваться на целиакию можно в Педиатричке или в 5 больнице - тут в топике много про это написано.

[Черепахина]

Черепахина, если вы своему врачу доверяете, то наверное стоит его слушать. Особенно если кроме аллергии больше ничего не беспокоит. На основании одних только повышенных (во сколько раз???) анализов целиакию как правило не ставят. А комплексно обследоваться на целиакию можно в Педиатричке или в 5 больнице - тут в топике много про это написано.
анализ повышен в 1,5 раза.
Врачу доверяю, она старшего от астмы просто спасла :091:
буду ей сегодня звонить, про смесь спрашивать.

[Элк]

Добрый день. А вы в какой класс ходите? Не хотите перевести на домашнее обучение. У меня мама учитель-рассказывала, что у них в школе (в обычной) был мальчик с целиакией-умный, но болел часто-по закону с таким заболеванием можно перевестись на дом. обучение. так вот ЕГЭ сдал хорошо. и поступил куда хотел. подумайте.

Спасибо. Я уже подумываю об этом.
Только ребенок очень хочет в школу ходить. С детьми ему общаться надо... Я тоже понимаю, что надо. А то ведь как же процесс социализации?? Взрослым когда станет, кто ему организует "заработок на дому"? Это ведь невозможно... В общем, вопросов много - ответов не видать пока.

[Черепахина]

посоветуйте, пожалуйста, гастроэнтеролога, нужно сдать анализы на целиакию (какие-то иммунноглобулины) и проконсультироваться :091:
желательно в платных центрах

[olgalisa]

анализ повышен в 1,5 раза.
Врачу доверяю, она старшего от астмы просто спасла :091:
буду ей сегодня звонить, про смесь спрашивать.
В 1.5 раза при отсутствии диеты и какой-либо клиники - врят ли целиакия ( у нас был повышен почти в 20 раз, хотя глютен оч редко попадал при гипоаллергенной диете)..
Антитела к иммуноглобулинам сдают обычно в генетическом центре на Тобольской.

[Smorodina]

О!!!!!Нам дают место в 51 саду!!!!! В апреле комиссия, пожелайте нам удачи, пожалуйста.

[Счастливая удача]

О!!!!!Нам дают место в 51 саду!!!!! В апреле комиссия, пожелайте нам удачи, пожалуйста.


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ну-ну, место в детском саду это "большой повод для радости".
Особенно для деток с целиакией.
Ну удачи Вам!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[My name is Katya]

О!!!!!Нам дают место в 51 саду!!!!! В апреле комиссия, пожелайте нам удачи, пожалуйста.
@@@@@@@@@УДАЧИ@@@@@@@@@@
А этот сад в каком районе? вас берут именно по целиакии или как ЧБР? Мы ходим в целиакийную группу, но основанием для приема в сад все-равно считается ЧБР, и мы все равно должны сидеть на больничном не менее 5 раз в год :073: и предоставлять в сад справки.

[гоглик]

Подскажите, пожалуйста, живу в другом городе. Хочу приехать с ребенком на обследование. Сколько времени занимает обследование и есть ли для иногородних место, где можно остановиться при больнице или самим искать место проживания?

[Рамона]

Подскажите, пожалуйста, живу в другом городе. Хочу приехать с ребенком на обследование. Сколько времени занимает обследование и есть ли для иногородних место, где можно остановиться при больнице или самим искать место проживания?
В Педиатрическую академию берут иногородних. Остановиться можно вместе с ребенком на отделении, но без обеспечения спального места маме (есть топчаны или вместе с ребенком). Есть коммерческие боксы. Уложиться недели в 2 - реально. Все зависит от состояния ребенка. Кто-то и за неделю управляется, а кто-то и на месяц зависает.. Запись на госпитализацию по тф 8(812) 542 55 33. Д0 16 -00., кроме выходных.

[гоглик]

Спасибо. А что из себя представляют коммерческие боксы и сколько это стоит?

[verbamarina]

Я видела 2 года назад эти платные палаты.
Отдельный коридорчик на пять комнат. На них один санузел - унитаз, душ. В коридоре диван, телевизор, холодильник, чайник, микроволновка(?). В палате кровать взрослая, детская железная, шкаф, тумбочка.
Всё очень скромно и как-то тесно.
Пища тоже весьма умеренная, но есть можно.
А цены на этот год не знаю.

[Laky]

О!!!!!Нам дают место в 51 саду!!!!! В апреле комиссия, пожелайте нам удачи, пожалуйста.

Мы ходим в 51 садик уже год, в ясельки. Диета не нарушается, судя по стулу ребенка. Садик хороший, с НГ пришла новая заведующая. Детей с насморком водят на процедуры (прогревания и пр. по показаниям врача). Делают кислородные коктейли и массаж. Один большой минус, с детьми в ясельках не гуляли не разу. Сказали весной будут, когда снег растает. И это меня оч расстраивает. Буду разговаривать с заведующей, но судя по всему других родителей нашей группы это не беспокоит.

[Smorodina]

Это Приморский район,приятно отзывы читать про сад хорошие. Мне показалась заведующая очень приятной женщиной.

[Рамона]

Я видела 2 года назад эти платные палаты.
Отдельный коридорчик на пять комнат. На них один санузел - унитаз, душ. В коридоре диван, телевизор, холодильник, чайник, микроволновка(?). В палате кровать взрослая, детская железная, шкаф, тумбочка.
Всё очень скромно и как-то тесно.
Пища тоже весьма умеренная, но есть можно.
А цены на этот год не знаю.
Сейчас все несколько по-другому.Так как на первом этаже теперь находится амбулаторно-поликлиническое отделение, то по платные были выделены два бокса в отремонтированном крыле отделения. Бокс - на 2 кровати, шкаф платяной, стол, тумбочка, тв. Цена - 1100 в сутки. Туалет, душевая - общие на все отделение(тоже после ремонта, чистые).

[гоглик]

Сейчас все несколько по-другому.Так как на первом этаже теперь находится амбулаторно-поликлиническое отделение, то по платные были выделены два бокса в отремонтированном крыле отделения. Бокс - на 2 кровати, шкаф платяной, стол, тумбочка, тв. Цена - 1100 в сутки. Туалет, душевая - общие на все отделение(тоже после ремонта, чистые).

1100 это за двоих или за каждого? А питание в эту стоимость входит?

[Рамона]

1100 это за двоих или за каждого? А питание в эту стоимость входит?
Цена за бокс, никого к вам не подселяют. Некоторые родители "кооперируются " друг с другом с целью экономии, вселяются вдвоем ( с детьми, само-собой), платят половину, т.е. 650 в сутки. Питание матерей не входит в стоимость. Кормятся только мамы детей до года. Питание родителей в реестр услуг больницы не входит(уже этот вопрос поднимался даже у гл. врача).Есть микроволновка, есть рядом недорогое кафе, столовая. Да и так подкармливаем родителей, еда ведь иногда остается. Так что, конечно, не курорт, но вполне сносно.:ded:

[гоглик]

Цена за бокс, никого к вам не подселяют. Некоторые родители "кооперируются " друг с другом с целью экономии, вселяются вдвоем ( с детьми, само-собой), платят половину, т.е. 650 в сутки. Питание матерей не входит в стоимость. Кормятся только мамы детей до года. Питание родителей в реестр услуг больницы не входит(уже этот вопрос поднимался даже у гл. врача).Есть микроволновка, есть рядом недорогое кафе, столовая. Да и так подкармливаем родителей, еда ведь иногда остается. Так что, конечно, не курорт, но вполне сносно.:ded:

Чтобы так оформиться нужно направление или просто платно приехать? Мы планируем приехать летом. Наверное нужно заранее записываться?

[Рамона]

Обязательно позвоните и запишитесь. Академия пришлет Вам вызов, возьмете направление у себя, сдадите анализы и приедете. Подробности, что и как вам по тф расскажут. Если поедете без направления, то придется платить за все (вкл. анализы, обследования и прочее), а это недешево.

[гоглик]

А сколько по времени занимает обследование?

[Рамона]

Я вроде уже писала - в зависимости от состояния ребенка. Кто-то укладывается в две недели, кто-то в месяц. На некоторые обследования небольшая очередь, так как берут ограниченное кол-во человек в день (УЗИ, ФГДС,МРТ, например), но необязательно эта очередь будет. Так что ориентируйтесь недели на две-три, по городу погуляете в выходные, музеи-парки-экскурсии.Совместите приятное с полезным. Ну и если нужен больничный, то его выдают.

[гоглик]

Спасибо огромное.

[Счастливая удача]

Спасибо огромное.

Прочитайте заренее книгу Ревновой "Целиакия болезнь или образ жизни".

[tuska]

Девочки, подскажите, куда идти и с чего начинать, в голове каша.
Весь топик пока не осилила, а вопросов куча.
Ребенку 1,3, с рождения дисбактериоз (периодически лечим), обратились в п-ку к гастроэнтерологу по поводу частого неоформленного стула (до 5-6 раз в день). Нам дали направление на посев, капрограмму и в МГЦ к генетику с целиакией под ?По анализам зол.стаф и ещё что-то. Сдали в МГЦ 3 анализа, сегодня по их результатам генетик поставила Целиакию. Прописала диету на 6 мес., ФГДС и кучу гомеопатических препаратов и на этом всё.
Но здесь я читала, что окончательный диагноз ставят гастроэнтерологи, в связи с этим вопрос куда идти дальше (к какому гастроэнтерологу) и вообще каков план дальнейших действий?

[Воробушки]

желательно лечь в педиатрическую академию для обследования, т.к. на основании только анализов МГЦ диагноз не ставится. Необходимо еще сделать биопсию. мы делали примерно в том же возрасте что и вы -ничего страшного. А диету соблюдать желательно опять же после биопсии -иначе м.б. смазанная картина. А гомеопатия от целиакии не лечит!

[Мама Мария]

Гомеопатию просто прописывают для восстановления организма.

[tvorogok]

Нам Молчанова в МГЦ 6 лет назад тоже гомеопатию прописывала. При этом просила никому об этом не говорить. Потому, что не имеет права делать этого))))
Если у вас мальчик, то ФГДС с биопсией нужны будут ещё и для освобождения от призыва в армию.

[tuska]

Да, она обмолвилась, что это не входит в её обязанности и сказала, что сможет нас принять ещё один раз бесплатно и если мы хотим дальнейших консультаций (видимо её лечения гомеопатией), то можем приходить платно :010:

Что нужно сделать для того, чтобы лечь в Педиатричку? Получить направление от гастроэнтеролога из поликлинники? И куда с ним? На Матросова звонить или на Литовскую?

Девочки, спасибо за помощь :flower:

[tvorogok]

Во-во, Молчанова мне домой даже звонила, почему это мы к ней не приходим. Я ей сказала, что мы обследовались в Педиатрической, и я не вижу смысла к ней ходить. Она очень обиделась и сказала тогда, что вообще-то её консультации платные)))

СПбГПМА, 4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. 542 55 33
Д.м.н., проф. Ревнова Мария Олеговна – зав. отделением
Позвоните туда. Вам надо будет взять направление (не помню уже у кого брали))) на обследование, но так понимаю там очередь. Но бывает, что советуют взять на срочную госпитализацию, тогда не надо будет ждать. Там ещё есть дневной стационар, и приезжать только где-то на полдня. Хотя с маленьким может это и не удобно.

[MAMA_Lizuli]

Девочки, может кто подскажет...в КУПЧИНО у нас есть ли садик для деток больных целиакией....и если кто туда уже ходит, как там в общем? ;-))) Спасибо заранее)

[tuska]

Во-во, Молчанова мне домой даже звонила, почему это мы к ней не приходим. Я ей сказала, что мы обследовались в Педиатрической, и я не вижу смысла к ней ходить. Она очень обиделась и сказала тогда, что вообще-то её консультации платные)))

СПбГПМА, 4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. 542 55 33
Д.м.н., проф. Ревнова Мария Олеговна – зав. отделением
Позвоните туда. Вам надо будет взять направление (не помню уже у кого брали))) на обследование, но так понимаю там очередь. Но бывает, что советуют взять на срочную госпитализацию, тогда не надо будет ждать. Там ещё есть дневной стационар, и приезжать только где-то на полдня. Хотя с маленьким может это и не удобно.

Спасибо.

[My name is Katya]

Девочки, может кто подскажет...в КУПЧИНО у нас есть ли садик для деток больных целиакией....и если кто туда уже ходит, как там в общем? ;-))) Спасибо заранее)
Есть, №41 сад чудесный, но попасть сложно, в целиакийную группу очередь, при этом у ребенка кроме Ц еще должен быть диагноз ЧБР т.к. сад оздоровительный.

[Счастливая удача]

Есть, №41 сад чудесный, но попасть сложно, в целиакийную группу очередь, при этом у ребенка кроме Ц еще должен быть диагноз ЧБР т.к. сад оздоровительный.

Какой район?

[My name is Katya]

Купчино, это Фрунзенский район.
А вообще если вам нужен сад со спец. питанием звоните в РОНО каждого района и разговариваете со специалистом по дошкольным учреждениям.
В нашем районе нет такого сада и мне в РОНО предложили возить в центральный (где-то на фонтанке) но нам это было неудобно, я позвонила в соседний Фрунзенский, туда нам добираться гораздо удобней.

[tuska]

Девочки, подскажите как проходит обследование на ПО№4 в Пед. Академии? Нам дали туда направление, вот хочу узнать процедуру, как поступают, какие условия, как проходит день на дневном стационаре, какие обследования, процедуры делают, что нужно для поступления?

[Себежанка]

Девочки, подскажите как проходит обследование на ПО№4 в Пед. Академии? Нам дали туда направление, вот хочу узнать процедуру, как поступают, какие условия, как проходит день на дневном стационаре, какие обследования, процедуры делают, что нужно для поступления?

Да, действительно было бы интересно. Нам тоже туда скоро ехать.

[gorenb]

Девочки, подскажите как проходит обследование на ПО№4 в Пед. Академии? Нам дали туда направление, вот хочу узнать процедуру, как поступают, какие условия, как проходит день на дневном стационаре, какие обследования, процедуры делают, что нужно для поступления?

Мы были два года назад, может что изменилось. Поступали как и все через приемный покой - на очередь и оформление документов ушло часа два, потом пришли на отделение, посетили Ревнову, она назначала лечащего врача, после этого уехали домой, через день пришли к лечащему, она назначила анализы и лечение и сразу домой. Потом сдали анализы крови, уехали. Потом приезжали 1-2 раза в неделю на исследования ( УЗИ, ЭКг, ЭЭГ, ФГДС - в очередь). Пока ждали врача или процедуру - находились в "общей" палате, где есть пара столиков, несколько стульев и кроватей, где можно посидеть и подождать. Я брала с собой маленький ноутбук и включала мультики, чтобы детям было не скучно. В целом, было не напряжно, для нас в любом случае лучше, чем лежать там.
:020:

[Мумми_Я]

Мы были два года назад, может что изменилось. Поступали как и все через приемный покой - на очередь и оформление документов ушло часа два, потом пришли на отделение, посетили Ревнову, она назначала лечащего врача, после этого уехали домой, через день пришли к лечащему, она назначила анализы и лечение и сразу домой. Потом сдали анализы крови, уехали. Потом приезжали 1-2 раза в неделю на исследования ( УЗИ, ЭКг, ЭЭГ, ФГДС - в очередь). Пока ждали врача или процедуру - находились в "общей" палате, где есть пара столиков, несколько стульев и кроватей, где можно посидеть и подождать. Я брала с собой маленький ноутбук и включала мультики, чтобы детям было не скучно. В целом, было не напряжно, для нас в любом случае лучше, чем лежать там.
:020:
это "местные" так лежать могут. А иногородним как быть??? Там 2-3 недели жить придется.
Натульчик, если приедешь, могу предложить пару койко мест вам с сыном.Сама знаешь, у нас и стол вам пригодный. Будете кататься в педиатричку. Если хочешь, я спрошу мужа. Думаю землячке он не откажет.:065:

[Себежанка]

это "местные" так лежать могут. А иногородним как быть??? Там 2-3 недели жить придется.
Натульчик, если приедешь, могу предложить пару койко мест вам с сыном.Сама знаешь, у нас и стол вам пригодный. Будете кататься в педиатричку. Если хочешь, я спрошу мужа. Думаю землячке он не откажет.:065:

Спасибо большое за предложение, Мариша!:)))) НО очень не хочется вас напрягать, тем более, что нам уже выслали "приглашение" . К тому же они в курсе, что мы ложимся на полный стационар и оставили нам место. 14 апреля уже ложимся. Вот только хотелось бы знать, что брать с собой из дома, а что можно и там купить, разрешают ли гулять с детьми по территории и за пределами академии?

[Svetlanochka]

ппо территории гулять можно. есть небольшая детская площадка рядом с корпусом. я живу недалеко-если что будет нужно-смогу подвезти.

[Мумми_Я]

Спасибо большое за предложение, Мариша!:)))) НО очень не хочется вас напрягать, тем более, что нам уже выслали "приглашение" . К тому же они в курсе, что мы ложимся на полный стационар и оставили нам место. 14 апреля уже ложимся. Вот только хотелось бы знать, что брать с собой из дома, а что можно и там купить, разрешают ли гулять с детьми по территории и за пределами академии?
Магазин лесной32 там рядышком. Территория обычная. Вы автобусом или машиной? Ну купить, не знаю даже, смотря что именно тебе надо? Мы попробуем с мелкой на апрель втиснуться. Она еще не обследованная, а надо бы. Да и МГЦ там рядом. Пора бы уже всех на учет там ставить. Сыну точно надо, остальных -за компашку..

[Себежанка]

ппо территории гулять можно. есть небольшая детская площадка рядом с корпусом. я живу недалеко-если что будет нужно-смогу подвезти.

спасибо!

[Себежанка]

Магазин лесной32 там рядышком. Территория обычная. Вы автобусом или машиной? Ну купить, не знаю даже, смотря что именно тебе надо? Мы попробуем с мелкой на апрель втиснуться. Она еще не обследованная, а надо бы. Да и МГЦ там рядом. Пора бы уже всех на учет там ставить. Сыну точно надо, остальных -за компашку..

Спасибо, Марин, про магазин на Лесной знаю, была там один раз. Просто не знаю, что с собой в больницу взять надо, к примеру, кипятильник, постельное, раз мамочек там не кормят может кастрюльку :)) В общем, если не разу не бывал, теряешься в том, что особо пригодиться за 2-3 недели.

[Мумми_Я]

Спасибо, Марин, про магазин на Лесной знаю, была там один раз. Просто не знаю, что с собой в больницу взять надо, к примеру, кипятильник, постельное, раз мамочек там не кормят может кастрюльку :)) В общем, если не разу не бывал, теряешься в том, что особо пригодиться за 2-3 недели.
ааа, ну не знаю, как кипятильник а чайник и микроволновка на отделении есть. кормежка... не знаю, лежать там и не есть:001:, хотя и еда не аховая. разве что котлетки из каш были ничего такие, сьедобные. воо лепешками назывались:065:.
а в выходные там делать нечего. так что не отказывайся сразу. ;)

[Рамона]

Девушки дорогие. Постараюсь донести до Вас информацию "из первых рук".
1.Кипятильники на отделении запрещены. Возьмите чайник с собой.Вот он Вам точно пригодится.
2.Хотите, берите с собой маленький тв, ноутбук, что хотите. Но за этим добром присматривать будете сами.
3. Гулять разрешено. Но перед уходом поставьте в известнось персонал когда Вы вернетесь и конечно, если нет на это время процедур.
4.Некоторые родители (не ленивые 0 и город посмотрят, экскурсии, музеи, театры и прочее посетят и ребенка полечат:080:

[Рамона]

5. Официально родителей на отделении не кормят- неофициально, когда остается - пожалуйста.
6. Магазины есть в шаговой доступности (за пределами больницы). Пятерочка, Квартал, ваш "целиакийный" магазин на Лесном. Продукты есть где купить. Да и непродукты тоже.
7. Душевая комната после ремонта. Помыться-постираться есть где в нормальных условиях.
8. Некоторые анализы будут платными. Это не от врачей зависит и, честное слово, не им в карман.Просто часть обследований не предусмотрены ОМС. Но не хотите, можете от платных обследований и отказаться. Дело добровольное.
9. Впуск на отделение до 19 часов. Не водите к себе в палату кучу родственников да еще и без бахил. В коридоре хорошие диваны. Общайтесь там.
10. Постельное белье брать не надо, только полотенце. Посуду по желанию. Кружку лучше, конечно, взять.
11. И напоследок. Будьте доброжелательны. И все получится. Если возникнут вопросы, отвечу по мере возможностей.:009::080:

[Воробушки]

Спасибо, все так четко написали!!!

[ivanovochka]

Девочки! Подскажите чьим деткам делали провокацию глютеном?Какую схему назначали и каков результат?Заранее большое спасибо.

[My name is Katya]

Я в ШОКЕ!!!
Целиакию? нам поставили в конце июня врач гастроэнтеролог в диагностическом центре на О.Дундича, в основном на основе одного показателя - имуноглабулин к глиадину зашкаливал, анализ на аллергены показал, что аллергии нет.
Сегодня пришли к ЭТОМУ ЖЕ врачу, с теми же жалобами что и год назад (то есть на диете нет никаких улучшений).
И она (врач) мне говорит: "а вы что, все это время на строгой безглютеновой диете?" я говорю "Да". А она говорит: "я Вам не назначала безглютеновую диету, я просто сказала ограничивать потребление глютено содержащих продуктов" :010: при этом ее рукой в карте ребенка написано ДЗ: Целиакия?
Объясните как при таком диагнозе может быть частичное ограничение потребления глютеносодержащих продуктов?
У меня теперь вообще большое сомнение в квалификации этого врача :005:

[Мама Мария]

К сожаению обычно при Ц. недосаточно одного соблюдения диеты. Надо кишечник , печень и вообще весь организм лечить и восстанавливать.

[tvorogok]

Да, странно. Если ДЗ:Целиакия? - должна была бы дальнейшее обследование рекомендовать, а не "ограничивать потребление глютено содержащих продуктов". И посещение гасроэнтеролога раз в год для ребёнка с проблемами - маловато. Вот если нет проблем, на диете давно - тогда можно и раз в год.
И Мама Мария права - нам кучу всего выписывали для восстановления ЖКТ, печени, желчного пузыря.

[EGSokolova]

а вот эти прописанные для восстановления-работает или нет?

[Мама Мария]

Конечно работает.

[masha1985]

Сыну ничего из назначенного не пошло, но это инд. непереносимость. Состояние значительно улучшилось через 2 года диеты

[Воробушки]

А кто у вас врач на дундича ? у нас лововник- она не признае нашего диагноза, хотя очень внимательно относится, а на диете мы с сентября и востоновление пошло - вес набрали около 1,3кг, стул стал 1-2 раза в день (вместо 5-6)... результат как говорится налицо...

[гоглик]

А какие препараты назначают для восстановления?

[tvorogok]

Это смотря у кого какие ещё симптомы и хронические заболевания, сопутствующие целиакии.
Нам выписывали в разное время:
для нормализации микрофлоры ЖКТ - бифиформ, линекс, нормофлорин, хилак фотре, лактулозу (при запорах), зостерин ультра (его при аллеригии тоже хорошо),
для печени и желчного пузыря - хофитол, галстена,
для поджелудочной - креон 10000,
ещё веторон, кудесан, элькар, энтеральные смеси (для набора веса) типа Пептамен Юниор, Нутризон, Полипротен

[Элк]

А какие препараты назначают для восстановления?

Гоглик, препараты начинают "работать" только при условии СТРОЖАЙШЕГО соблюдения безглютеновой диеты!! Если есть только "частичное ограничение глютенсодержащих продуктов", как кто-то писал здесь, то незачем и препараты поглощать - не поможет.

[Irakez]

Мамы, у которых детки с целиакией учатся в школе, какая у ваших детей группа здоровья? Моему сыну в саду поставили 3 группу здоровья, а мы планировали в гимназию поступать. Кроме целиакии и нарушения осанки - нет никаких других диагнозов. ОРВИ и ОРЗ болеет 2 раза в год. Боюсь, что будут проблемы с зачислением. Кто знает, возможна ли 2 группа здоровья при целиакии?

[Себежанка]

5. Официально родителей на отделении не кормят- неофициально, когда остается - пожалуйста.
6. Магазины есть в шаговой доступности (за пределами больницы). Пятерочка, Квартал, ваш "целиакийный" магазин на Лесном. Продукты есть где купить. Да и непродукты тоже.
7. Душевая комната после ремонта. Помыться-постираться есть где в нормальных условиях.
8. Некоторые анализы будут платными. Это не от врачей зависит и, честное слово, не им в карман.Просто часть обследований не предусмотрены ОМС. Но не хотите, можете от платных обследований и отказаться. Дело добровольное.
9. Впуск на отделение до 19 часов. Не водите к себе в палату кучу родственников да еще и без бахил. В коридоре хорошие диваны. Общайтесь там.
10. Постельное белье брать не надо, только полотенце. Посуду по желанию. Кружку лучше, конечно, взять.
11. И напоследок. Будьте доброжелательны. И все получится. Если возникнут вопросы, отвечу по мере возможностей.:009::080:

Огромное спасибо за ответ. Теперь более или менее всё представляю :)) Вы нам очень помогли! А про экскурсии, в смысле что отпускают, особо!!!

[andante]

Да, странно. Если ДЗ:Целиакия? - должна была бы дальнейшее обследование рекомендовать, а не "ограничивать потребление глютено содержащих продуктов". И посещение гасроэнтеролога раз в год для ребёнка с проблемами - маловато. Вот если нет проблем, на диете давно - тогда можно и раз в год.
И Мама Мария права - нам кучу всего выписывали для восстановления ЖКТ, печени, желчного пузыря.

Нет, ну что я не понимаю?... Ревнова отправила на биопсию в декабре и рекомендовала прийти на обследование ближе к лету... Она, конечно, в результате не сомневалась, но почему не слова не было о дополнительной терапии? Только книгу выдала - "там почитаете про диету"... Через три месяца я всё таки к ней снова пришла - с моей инициативы: "ну можете элькар попить", " нормофлорин пили? хорошо... наверное, поэтому копрограмма плохая"... Вот и всё...

Попробовала записаться к Приворотскому, но это оказалось непросто:) Записалась к Жуковой на Дундича- есть отзывы? Это не она диагноз Сновамама поставила?)))

[Мама Мария]

Восстанавливать кишечник надо идти к обычному гастроэнтерологу. Правда как следует контролировать состав назначаемых препаратов.
Мы у Корниенко тоже щипцами ничего не могли вытянуть. Она только мне все пыталась втолковать, что дети у меня мало едят, поэтому такие худые. А едят они у меня лопатами. Но когда я уже почти нашипела на нее, то посоветовала Клинтрен Юниор пить. Но нисколько, никогда и никак...
Про лечение дизбака тоже ничего не сказала, хотя я ее 100 раз про это спросила.
И это был платный прием в Педиатричке.

[My name is Katya]

А кто у вас врач на дундича ? у нас лововник- она не признае нашего диагноза, хотя очень внимательно относится, а на диете мы с сентября и востоновление пошло - вес набрали около 1,3кг, стул стал 1-2 раза в день (вместо 5-6)... результат как говорится налицо...
У нас Рускова. Мы обратились к ней год назад с жалобами на боли в животе, тяжелые запоры (практически с рождения) и плохой аппетит - за время диеты нет ни малейшего улучшения ни по одному из пунктов :(

Попробовала записаться к Приворотскому, но это оказалось непросто:) Записалась к Жуковой на Дундича- есть отзывы? Это не она диагноз Сновамама поставила?)))
А почему не получилось к Приворотскому? Вы хотели бесплатно, по направлению к нему или как? Я вот тоже подумываю после получения свежих результатов анализов к нему на консультацию сходить.

[мирабель]

Отзовитесь, пожалуйста, те, у кого у реб была подтверждена Ц по анализам биохимии (не наличие предрасположенности, не IgG к глютену-один повышен, а остальные норма!), именно комплекс биохимических анализов (эндомизий, трансглютаминаза и т. д. ).
Из огромного числа детей здесь с диагнозом Ц здесь есть такие?
Или только Ц поставлена по ФГС?
Только не надо здесь писать, что у детей IgA может быть снижен и поэтому биохимия в норме.
Это легко проверить -сдать общий IgA.
У моего реб общий- норма. Так почему я должна думать, что биохимия на Ц мне ничего не может показать?
Вся биохимия, кроме IgG к глютену- норма.
Но этот анализ совсем не специфичен для Ц, по сравнению с другими.
Есть здесь те, у кого повышенные анализы на Ц ( еще раз КРОМЕ одного IgG к глютену) и какие у реб были при этом симптомы?

[tvorogok]

Мы обратились к ней год назад с жалобами на боли в животе, тяжелые запоры (практически с рождения) и плохой аппетит - за время диеты нет ни малейшего улучшения ни по одному из пунктов :(


А на лямблии проверялись?
Нам ещё в 5ДГБ советовали сдать кал на эластазу, когда жаловались на запоры. Только уже не помню, что этот анализ означает. У нас норма.

[My name is Katya]

А на лямблии проверялись?
Нам ещё в 5ДГБ советовали сдать кал на эластазу, когда жаловались на запоры. Только уже не помню, что этот анализ означает. У нас норма.
В прошлом году проверяли по крови, сейчас врач тоже сказала сдать и кровь и ПЦР кала.
Я слышала, что их очень сложно обнаружить, даже если они есть. А все симптомы схожи, вот я уже подумываю, может пролечить их даже если анализы покажут что нет.

[tvorogok]

Хвалят СЭС на Моховой, 11.
Мы в марте кал сдавали на Пискаревском 47, академия Мечникова, кафедра паразитологии и эпидемиологии, 2 корпус (как входите в академию через главный вход, перед вами два полукруглых павильона. даже четвертькруглых. вам нужен левый, самая левая дверь, 2 этаж), тел.543-13-21, принимают ежедневно с 9-до 15. Результат на следующий день. Только кал свежий нужен.
Говорят, что смотрит очень хороший паразитолог Феликс Иванович, он смотрит не тока лямблии, а вообще все что можно посмотреть.300 р. стоит.
Нашли у нас их. Пролечились. Пересдавали уже в Педиатрической академии. Говорят у них там страшно хорошие реактивы)))) Можно даже вчерашние какашки привозить (только в холодильнике хранить).
У них реакция во вторник и четверг кажется. Отвезли в понедельник, результат был в среду, по телефону ответ сказали. Стоит 250 руб.
Адрес в Педиатричке: вход с ул. Матросова, д. 5, кафедра пат.анатомии находится в доме №3 (по ул. Матросова), с 10 до 14, тел. 542-53-6о. . Отвозила бабушка, я завтра заберу ответ.
У нас последнее время проблемы с весом были, круги под глазами, печень была увеличена месяца 3 назад, животик шершавый. Были в феврале у Ревновой она посоветовала проверяться на лямблии, где-то раз в год.
Сейчас у нас пошел вес. В октябре были 22,5кг (дочке 8,5 лет), в феврале 22,5кг, сейчас 23,9кг. Вот только не знаю кто помог. Мы ещё к остеопату ходили, или всё-таки причина в лямблиях - и это из-за того, что мы их поприжали.