Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
tvorogok
10.11.2010, 11:57
Наш педиатр тоже говорит, что у нас "вторичная" целиакия, которая развилась на фоне другой аллергии.:073:
Вторичная или с рождения - соблюдать строгую б.г. диету надо всю жизнь.
И , к сожалению, врач, который легко говорит " у вас нет целиакии" не несет никакой ответственности за последующие ухудшение здоровья и страдания ребенка. Хоть жалобы на них писать надо что-ли.
:015:
Причем таких врачей, считавших, что у неё нет целиакии было два. Но ни один из них в мед.карточке или в больничной выписке не написал, что целиакии у неё нет. Ответственность на себя не взяли. Вот и получается сама своими руками ребёнку яду насыпала.
А слова есть слова, сегодня сказала, завтра забыла, плслезавтра отказалась. И, как говориться слова, к делу не пришьёшь.
мы были в Турции и Испании. в Турции сложнее. там очень мало что слышали или не слышали про глютен. и еда вкусной и полезной не показалась. выкручивались хлебцами, орешками, гречневой кашей быстрого приготовления, фруктами, кукурузными початками. голодным не был. 1 раз вырвало от орешков.
в Испании рай для детей на БГ диете. в отеле был большой выбор: мясо, фрукты, мармелад, какао БГ. хлебцы брали с собой. на экскурсиях в кафе был БГ стол с бутербродами, картошкой фри, макаронами, мороженым. там же купили много БГ печенья по смешным ценам : 1.33 евро за пачку. так что очень советую именно Европу. там знают проблему.
Спасибо за полный ответ!! Про осведомленность Европы в "нашей" проблеме знаю. Особенно Италия впереди планеты всей. Там вообще целиакия признана социально значимой проблемой, а значит в любом магазине и в любой точке общепита обязаны быть безглютеновые продукты.
просто финансово это намного дороже Турецко-Греческо-Египетского отдыха.
Хочется выяснить насколько безопасно посещение этого рая...
tvorogok
11.11.2010, 11:13
ВКонтакте есть группы с целиакией. Например "Целиакия - безглютеновая жизнь". Там в теме "Путешествия, поездки" и "Лето 2010" некоторые делились впечатлениями, в т.ч. и по Турции-Египту. Посмотрите, может, что найдете.
Девы. подскажите в МГЦ
хочу попасть на прием к другому доктору НЕ ВАСИЛЬКОВЙ
нужен доктор кто не заставляет беззлаковой диеты (сидеть на грече) придерживатьсяч, а ЗА обычную безглютеновую.
кого посоветуете? как доктор МОлчанова?
Евлампия
11.11.2010, 11:36
Девы. подскажите в МГЦ
хочу попасть на прием к другому доктору НЕ ВАСИЛЬКОВЙ
нужен доктор кто не заставляет беззлаковой диеты (сидеть на грече) придерживатьсяч, а ЗА обычную безглютеновую.
кого посоветуете? как доктор МОлчанова?
Молчанова мне назначила обычную б/г диету. Но как врач , мне она не понравилась вообще.
И диагноз ставит только по анализу крови на антитела к глиадину, причем который был чуть завышен.
И всем назначает свою гомеопатию, причем о ней говорит больше, чем о том что надо.
ВКонтакте есть группы с целиакией. Например "Целиакия - безглютеновая жизнь". Там в теме "Путешествия, поездки" и "Лето 2010" некоторые делились впечатлениями, в т.ч. и по Турции-Египту. Посмотрите, может, что найдете.
:080: Спасибо за информацию!!! Обязательно посмотрю...
Молчанова мне назначила обычную б/г диету. Но как врач , мне она не понравилась вообще.
И диагноз ставит только по анализу крови на антитела к глиадину, причем который был чуть завышен.
И всем назначает свою гомеопатию, причем о ней говорит больше, чем о том что надо.
спасибо,
а если сравнивать ее с другими врачами то остальные я поняла за беззлаковую???
Девы. подскажите в МГЦ
хочу попасть на прием к другому доктору НЕ ВАСИЛЬКОВЙ
нужен доктор кто не заставляет беззлаковой диеты (сидеть на грече) придерживатьсяч, а ЗА обычную безглютеновую.
кого посоветуете? как доктор МОлчанова?
Зачем вообще в МГЦ соваться? Генетики, все-таки не гастроэнтерологи! Звоните в педиатрическую академию Ревновой М.О. И диагностика будет полновесная, и рекомендации по диете соответствующие.
Зачем вообще в МГЦ соваться? Генетики, все-таки не гастроэнтерологи! Звоните в педиатрическую академию Ревновой М.О. И диагностика будет полновесная, и рекомендации по диете соответствующие.
ревнова уложит на дневной стационар:(
нам кишку нельзя, а ради одного аналдиза генного ложиться не хочу, опять же ревнова любитель диагновза... мнения расходятся...
к тому же к Ревновой я всегда успею, а в мгц по направлению;)
Уложит надо взять в кавычки. Обычно укладываются те, кому поехать некуда (из другого города, например).
Питерцы приезжают ежедневно на необходимые процедуры и обход, затем домой уезжают. Конечно, оформлять поступление на отделение необходимо по всем правилам...
Если Вас волнует бесплатность обследования по направлению в МГЦ, то в педиатричку тоже можно получить направление на плановую госпитализацию - будет также бесплатно.
any-kalina
11.11.2010, 11:47
мы были в Турции и Испании. в Турции сложнее. там очень мало что слышали или не слышали про глютен. и еда вкусной и полезной не показалась. выкручивались хлебцами, орешками, гречневой кашей быстрого приготовления, фруктами, кукурузными початками. голодным не был. 1 раз вырвало от орешков.
в Испании рай для детей на БГ диете. в отеле был большой выбор: мясо, фрукты, мармелад, какао БГ. хлебцы брали с собой. на экскурсиях в кафе был БГ стол с бутербродами, картошкой фри, макаронами, мороженым. там же купили много БГ печенья по смешным ценам : 1.33 евро за пачку. так что очень советую именно Европу. там знают проблему.
а как отель назывался? город в Испании какой и через какую турфирму купили?
any-kalina
11.11.2010, 11:53
это к какому врачу надо обратиться чтобы бесплатно сделали?
к педиатру в поликлинике районной, там дают направление бесплатную консультацию в МГЦ и КДЦ.
Питерцы приезжают ежедневно на необходимые процедуры и обход, затем домой уезжают. Конечно, оформлять поступление на отделение необходимо по всем правилам....
а поподробней ?
Себежанка
11.11.2010, 12:06
Девочки,извените, что влезаю, я просто опять в шоке, можно поделюсь. Звонила гастроэнтерологу,чтобы уточнить день посещения и сдать анализы бесплатно на хеликобактер и цитомегаловирус, как договаривались. Причём недавно она нам подтвердила целиакию. А теперь сказала,что у нас похоже только на симптомы цилеакии(хотя она её не исключает), но к 15 годам у ребя может развиться болезнь Крона или язвенный колит:-(,поэтому срочно нужно сдать два платных анализа:@ в Хеликс. На мой вопрос про бесплатные анализы,про которые договаривались ранее, был ответ-реактивов нет и неизвестно когда будут,можете в Хеликсе сдать.
От всего уже едет крыша. Хочется определённости и бесплатных анализов.
Спасибо за полный ответ!! Про осведомленность Европы в "нашей" проблеме знаю. Особенно Италия впереди планеты всей. Там вообще целиакия признана социально значимой проблемой, а значит в любом магазине и в любой точке общепита обязаны быть безглютеновые продукты.
просто финансово это намного дороже Турецко-Греческо-Египетского отдыха.
Хочется выяснить насколько безопасно посещение этого рая...
Посмотрите в группе целиакия в контакте http://vkontakte.ru/club1270052 там есть темы Путешествия поездки и Лето 2010. Было что-то про Грецию и про Кипр. Про Турцию и Египет попадались отрицательные отзывы.
к педиатру в поликлинике районной, там дают направление бесплатную консультацию в МГЦ и КДЦ.
бесплатно на консультацию, а анализы то платные
ревнова уложит на дневной стационар:(
нам кишку нельзя, а ради одного аналдиза генного ложиться не хочу, опять же ревнова любитель диагновза... мнения расходятся...
к тому же к Ревновой я всегда успею, а в мгц по направлению;)
нас Ревнова не уложила...
tvorogok
11.11.2010, 22:10
Девы. подскажите в МГЦ
хочу попасть на прием к другому доктору НЕ ВАСИЛЬКОВЙ
нужен доктор кто не заставляет беззлаковой диеты (сидеть на грече) придерживатьсяч, а ЗА обычную безглютеновую.
кого посоветуете? как доктор МОлчанова?
С дочкой попали в МГЦ к Молчановой. Было всё тоже, как у Евлампии. Обычная б/г диета, гомеопатия... Причем, никому говорить о лекарствах я не должна, т.к. она, Молчанова, делать это не имеет права. Но если мне не безразлично здоровье ребёнка - я должна их дать ребёнку.
ревнова уложит на дневной стационар:(
нам кишку нельзя, а ради одного аналдиза генного ложиться не хочу, опять же ревнова любитель диагновза... мнения расходятся...
к тому же к Ревновой я всегда успею, а в мгц по направлению;)
Молчановой диагноз нам был поставлен тоже по одной только крови. Ревнова сомневалась - поставила под ?, т.к. биопсию взяли неудачно, морфометрию не удалось сделать.
У меня самой антитела ВСЕ в норме, а вот по биопсии ((( классическая целиакия.
Кстати за анализы ребёнка в МГЦ я платила, хотя направление было из районной поликлиники.
Евлампия
11.11.2010, 23:09
спасибо,
а если сравнивать ее с другими врачами то остальные я поняла за беззлаковую???
Я только у нее была.
Евлампия
11.11.2010, 23:18
А теперь сказала,что у нас похоже только на симптомы цилеакии(хотя она её не исключает), но к 15 годам у ребя может развиться болезнь Крона или язвенный колит:-(,поэтому срочно нужно сдать два платных анализа:@ в Хеликс. .
А кто Вам так сказал? Просто мне в МГЦ сразу целиакию поставили в 28 лет, а гастроэнтеролог (по знакомству ) заподозрил Крона. А Целиакию отмел.
В Мечникова поставили опять Целиакию (биописия без атрофий, но есть дуоденит). Дальше не захотели разбираться, даже когда я жаловалсь на ухудшение.
Так что пока Крон не подтвердился, улучшения на диете совсем маленькие, даже иногда похуже бывает.
А анализы какие ASCA и ANSA?
С дочкой попали в МГЦ к Молчановой. Было всё тоже, как у Евлампии. Обычная б/г диета, гомеопатия... Причем, никому говорить о лекарствах я не должна, т.к. она, Молчанова, делать это не имеет права. Но если мне не безразлично здоровье ребёнка - я должна их дать ребёнку.
Не помню , говорила или нет, уже путаюсь где и что говорю. Но на ее гомеопатию , у меня аллергия.:(
Не помню , говорила или нет, уже путаюсь где и что говорю. Но на ее гомеопатию , у меня аллергия.:(
ну я же имею право отказаться от ее гомеопатии?;)
Евлампия
11.11.2010, 23:48
ну я же имею право отказаться от ее гомеопатии?;)
Конечно!:) Она ее лично не продает, рецепты тока выписывает... И рассказывает, кажется что в Швеции обучалась, азам гомеопатии этой.
tvorogok
11.11.2010, 23:56
Справедливости ради, хочу сказать, что это Молчанова заподозрила у ребёнка целиакию. До этого никто ничего сказать не мог. Нас вообще-то в МГЦ направили с подозрением на муковисцидоз. Молчанова тогда посоветовала сдать кровь ещё и на целиакию.
Подскажите, а как быстро должны быть улучшения на диете, и какие улучшения?
У нас нет острой реакции на глютен (рвота, понос, сыпь, раздражение и т.п. ) Но мы в целом часто болеем, не набираем вес, плохо растем, аллергия на много чего, и неврологи ставят СДВГ.
Целиакию под ? поставили в ДДЦ на Дундича по крови и биопсии.
olgalisa
12.11.2010, 00:39
Девы. подскажите в МГЦ
хочу попасть на прием к другому доктору НЕ ВАСИЛЬКОВЙ
нужен доктор кто не заставляет беззлаковой диеты (сидеть на грече) придерживатьсяч, а ЗА обычную безглютеновую.
кого посоветуете? как доктор МОлчанова?
Повторюсь - МГЦ не дружит с Ревновой. По-моему они там все за свою очень скудную диету. Про гомеопатию вообще промолчу.. То, что нам со старшей назначали, только все ухудшило, либо аллергию вызывало. У Ревновой диета рискованная, но всеж поинтереснее. Мы не все из магазина едим, смотрим на индивидуальную переносимость.
МГЦ не дружит с Ревновой. По-моему они там все за свою очень скудную диету.
здравствуйте всем. прочитала еще не весь топ
но вопрос задам
ВАСИЛЬКОВА (МГЦ) ставит целиакию по отрицательному анализу крови (нет никаких признаков)
посадила на "гречневую" диету
биопсию не могу пока ребенку своему делать - жалко очень
скажите - куда бежать?
Ревнова? или таки Корниенко?
или анализы какие еще?:091:
здравствуйте всем. прочитала еще не весь топ
но вопрос задам
ВАСИЛЬКОВА (МГЦ) ставит целиакию по отрицательному анализу крови (нет никаких признаков)
посадила на "гречневую" диету
биопсию не могу пока ребенку своему делать - жалко очень
скажите - куда бежать?
Ревнова? или таки Корниенко?
или анализы какие еще?:091:
Василькова нам поставила целиакию, только по результатам копрограммы :065:
мы побежали к Ревновой, а сейчас еще и у Шноль в КДЦ №2 наблюдаемся
tvorogok
12.11.2010, 09:36
здравствуйте всем. прочитала еще не весь топ
но вопрос задам
ВАСИЛЬКОВА (МГЦ) ставит целиакию по отрицательному анализу крови (нет никаких признаков)
посадила на "гречневую" диету
биопсию не могу пока ребенку своему делать - жалко очень
скажите - куда бежать?
Ревнова? или таки Корниенко?
или анализы какие еще?:091:
ФГДС длится несколько минут. Ребенок через несколько часов забудет об этом Сама сделала - неприятно, но пережить можно. Самый верный анализ - это биопсия, т.к при целиакии слизистая кишечника атрофируется и истончается. А антитела в крови в некоторых случаях могут при этом быть в норме.
ФГДС длится несколько минут..
не каждый ребенок готов к данной процедуре, если он вырывается и орет то ничего не сделать:(
Евлампия
12.11.2010, 10:45
А у меня Целиакию заподозрил иммунолог больницы Джанелидзе, по иммуннограмме.
Воробушки
12.11.2010, 12:15
Ятоже своему не хотела делать биопсию, но потом поняла, что это единственный более-менее правдивый анализ. Сделали в 1,8. Он уже думать про нее забыл. И я успокоилась-теперь дома ни крошки мучного (только хлеб мужа и тот прячется). так спокойнее.
tvorogok
12.11.2010, 12:25
не каждый ребенок готов к данной процедуре, если он вырывается и орет то ничего не сделать:(
Моя вырывалась и орала. А трое взрослых людей в белых халатах её очень крепко держали. А я или бабушка под дверью заламывали руки. Но ребёнок орет от страха, а не от боли. Видела малыша, который покрылся какими-то пятнышками после ФГДС. Он так сопротивлялся, что видимо сосудики на лице полопалсиь от напряжения. Но ФГДС ему сделали.
К сожалению это надо для точной постановки диагноза.
Справедливости ради, хочу сказать, что это Молчанова заподозрила у ребёнка целиакию. До этого никто ничего сказать не мог. Нас вообще-то в МГЦ направили с подозрением на муковисцидоз. Молчанова тогда посоветовала сдать кровь ещё и на целиакию.
Одной "крови" для подтверждения диагноза НЕДОСТАТОЧНО!!! А как попасть на отделение к Ревновой для диагностики (бесплатной), сама Ревнова и расскажет. Дозвонитесь только ей и напроситесь на консультацию.
ФГДС одного тоже недостаточно. Изменения в кишке могут быть и при других состояниях/болезнях. Методов определения целиакии несколько. Они должны быть использованы при диагностике комплексно и все, тогда только врач сможет вынести суждение.
tvorogok
12.11.2010, 14:59
Мы на диете уже 6 лет. С диагнозом тоже давно определились. У Ревновой конечно же были - на отделении лежали 2 раза, на консультациях были - и несосчитать.
Говоря ФГДС, я имела в виду ФГДС с взятием биопсии, для дальнейшего исследования. Эту самую процедуру делали ребёнку 3 раза.
девочки,скажите плиз...получила сейчас результаты крови. сдавали ИгГ и ИгА к трансглютаминазе и глиалину. ИгГ к глиадину 150! при норме до 12,5((( остальное в норме....это свидетелтьсвует,что у нас ц. или еще не факт?
Девочки! Подскажите какие поливитамины можно взрослым с целиакией принимать?
tvorogok
12.11.2010, 18:59
Задавала вопрос производителям АЛФАВИТА:
Можно ли принимать витамины АЛФАВИТ людям с целиакией?
На вопрос отвечает специалист Отдела развития компании АКВИОН Цимбалова Виктория
В витаминно-минеральных комплексах серии АЛФАВИТ нет веществ, которые являются источниками глютена (крахмала кукурузного, муки, ферментов растительного происхождения и т. п.). Поэтому комплексы серии АЛФАВИТ могут приниматься людьми, страдающими целиакией.
http://www.alphavit.ru/question/index.shtml?10
Задавала вопрос производителям АЛФАВИТА:
Можно ли принимать витамины АЛФАВИТ людям с целиакией?
На вопрос отвечает специалист Отдела развития компании АКВИОН Цимбалова Виктория
В витаминно-минеральных комплексах серии АЛФАВИТ нет веществ, которые являются источниками глютена (крахмала кукурузного, муки, ферментов растительного происхождения и т. п.). Поэтому комплексы серии АЛФАВИТ могут приниматься людьми, страдающими целиакией.
http://www.alphavit.ru/question/index.shtml?10
Спасибо.
tvorogok
12.11.2010, 19:16
девочки,скажите плиз...получила сейчас результаты крови. сдавали ИгГ и ИгА к трансглютаминазе и глиалину. ИгГ к глиадину 150! при норме до 12,5((( остальное в норме....это свидетелтьсвует,что у нас ц. или еще не факт?
В книге Ревновой написано:
"При целиакии у каждого 10 больного происходит снижение синтеза иммуноглобулина А... Соответственно в этом случае происходит снижение антиглиадиновых антител класса А, которые являются специфичными для целиакии, и затрудняет диагностику целиакии.
Иммуноглобулин АГА G не является специфичным для целиакии, он может повышаться при пищевой аллергии, например, к коровьему молоку.
...
Когда АГА А нормальные (оно встречается в норме у здоровых людей в небоьшом количестве), а АГА G повышены целиакия может быть, а может и не быть.
От тТГ создается впечатление, что она увеличивается при целиакии у части детей после 7-летнего возраста, т.е. до 7 лет она "не работает". Кроме того, т.к. тТГ также относится к иммуноглобулинам коасса А, то при дефиците общего ИГ А она не превышает норму"
(я так понимаю, что АГА А - это IgA, а АГА G - это IgG )
Девочки, подскажите, пожалуйста .... У нас IgA, 10,42, а IgG- 456. Это типично для целиакии?
Одной "крови" для подтверждения диагноза НЕДОСТАТОЧНО!!! А как попасть на отделение к Ревновой для диагностики (бесплатной), сама Ревнова и расскажет. Дозвонитесь только ей и напроситесь на консультацию.
ФГДС одного тоже недостаточно. Изменения в кишке могут быть и при других состояниях/болезнях. Методов определения целиакии несколько. Они должны быть использованы при диагностике комплексно и все, тогда только врач сможет вынести суждение.
А как дозвониться Ревновой?
раз уж цифры стали писать, вот наши )))
Название теста Результат Ед.изм Референтные значения
Антитела к глиадину IgA 5,6 Ед/мл 0,0 - 12,5
Ан. к тк.трансглютаминазе IgG 0,28 Ед/мл 0,0 - 10,0
Ан. к тк. трансглютаминазе IgA 0,061 Ед/мл 0,0 - 10,0
Ан.к глиадину IgG 150 Ед/мл 0,0 - 12,5
tvorogok
12.11.2010, 20:55
А как дозвониться Ревновой?
Телефон 4-го педиатрического отделения отделения СПбГПМА 542-55-33, заведующая отделением Ревнова Мария Олеговна
Мама Мария
12.11.2010, 22:56
Задавала вопрос производителям АЛФАВИТА:
Можно ли принимать витамины АЛФАВИТ людям с целиакией?
На вопрос отвечает специалист Отдела развития компании АКВИОН Цимбалова Виктория
В витаминно-минеральных комплексах серии АЛФАВИТ нет веществ, которые являются источниками глютена (крахмала кукурузного, муки, ферментов растительного происхождения и т. п.). Поэтому комплексы серии АЛФАВИТ могут приниматься людьми, страдающими целиакией.
http://www.alphavit.ru/question/index.shtml?10
Я не знаю, может я Алфавит и поддельный купила, но понос у меня от него был коллосальный. Упаковка в норме, покупала в Фармакоре.
Сначала не связала, что у меня растройство из-за Алфавита. Просто прекратила его принимать. Пропила линекс и дней через 10 опять начала его принимать. И опять коллосальный понос.
Телефон 4-го педиатрического отделения отделения СПбГПМА 542-55-33, заведующая отделением Ревнова Мария Олеговна
Спасибо!:flower:
tvorogok
12.11.2010, 23:37
Я не знаю, может я Алфавит и поддельный купила, но понос у меня от него был коллосальный. Упаковка в норме, покупала в Фармакоре.
Сначала не связала, что у меня растройство из-за Алфавита. Просто прекратила его принимать. Пропила линекс и дней через 10 опять начала его принимать. И опять коллосальный понос.
Да... Я на диете 1 месяц, и Алфавит ещё не пробовала. Да и врядли спустя 1 месяц диеты будет какая-то реакция.
раз уж цифры стали писать, вот наши )))
Если бы еще понимать, что эти цифра означают:009:
olgalisa
12.11.2010, 23:42
У нас были антитела к G - 200, на этом основании Генетический поставил диагноз старшей 14 лет назад. Мы уверились в наличии целиакии по результатам диеты и срывам от ее отсутствия, сильным срывам, до капельниц на ровном месте.
Из витаминов мы принимаем Киндербиовитальгель и еще один такой в сиропе был, не помню название. Принимаем редко и только старшая, младшая пока ничего не переносит, все ее витамины в соевой смеси. Кстати, на всех соевых смесях стали писать, что они без глютена. От единовременного приема витаминного драже в саду у мелкой тоже понос был капитальный, но мне кажется тут еще и аллергическая реакция присутствует..
У нас были антитела к G - 200, на этом основании Генетический поставил диагноз старшей 14 лет назад. Мы уверились в наличии целиакии по результатам диеты и срывам от ее отсутствия, сильным срывам, до капельниц на ровном месте.
Из витаминов мы принимаем Киндербиовитальгель и еще один такой в сиропе был, не помню название. Принимаем редко и только старшая, младшая пока ничего не переносит, все ее витамины в соевой смеси. Кстати, на всех соевых смесях стали писать, что они без глютена. От единовременного приема витаминного драже в саду у мелкой тоже понос был капитальный, но мне кажется тут еще и аллергическая реакция присутствует..
именно к глиадину не трансглютаминазе? нас вот кроме веса ничего не беспокоит(((( и стул нормальный и на диете посидели,ничкаких изменений,правда недели 3 всего пока...
tvorogok
13.11.2010, 10:37
Я не знаю, может я Алфавит и поддельный купила, но понос у меня от него был коллосальный. Упаковка в норме, покупала в Фармакоре.
Сначала не связала, что у меня растройство из-за Алфавита. Просто прекратила его принимать. Пропила линекс и дней через 10 опять начала его принимать. И опять коллосальный понос.
Нашла ооветы Ревновой М.О. :
Безглютеновые витамины –мультитабс, киндер гель биовиталь, алвитил, витамины Vision, последние наименее аллергенные. Если нет выхода на эту фирму, то в Питере можете звонить Галине Ивановне, +7-911-748-79-75
tvorogok
13.11.2010, 11:31
именно к глиадину не трансглютаминазе? нас вот кроме веса ничего не беспокоит(((( и стул нормальный и на диете посидели,ничкаких изменений,правда недели 3 всего пока...
3 недели - мало. У детей кишечкник восстанавливается где-то от полугода, у взрослых - от 1 года.
Дочке делали ФГДС с биопсией после года диеты - ворсинки были атрофированы, слизитсая истончена. Нам и года не хватило, может плохо соблюдали диету по незнанию. А вот через пят лет диеты - по биопсии всё было в норме (на нижней границе). Но я и без биопсии, по ребёнку сама вижу, что нам диета помогает. У ребенка до диагноза и диеты были то рвота, то запоры с овечьи стулом, то непереварееный стул со слизью, разноцветный, плохо ототмывался, боли в животе (очень часто по ночам неотложку вызывала), плохой аппетит, рост и вес естественно плохо прибавляли.
А про себя уже писала выше, что симптомов характерных для типичный целиакии нет. И показатели крови все в норме! Но вот ворсинки атрофированы (в 2 раза меньше нормы), слизистая тонкого кишечника истончена (в 3 раза). И проблемы с коленными суставами начались. На одном колене уже сделали операцию, для другого - лекарств, для стимуляции регенерации тканей выписали на курсы от 3 до 6 мес. на 12000руб. А через год, два или три надо будет повторять эти курсы.
Теперь жалею, что не обследовалась 6 лет назад, когда ребёнку диагноз ставили, может и не было бы этих проблем.
Себежанка
13.11.2010, 18:29
[QUOTE=Евлампия;51419136]А кто Вам так сказал? Просто мне в МГЦ сразу целиакию поставили в 28 лет, а гастроэнтеролог (по знакомству ) заподозрил Крона. А Целиакию отмел.
В Мечникова поставили опять Целиакию (биописия без атрофий, но есть дуоденит). Дальше не захотели разбираться, даже когда я жаловалсь на ухудшение.
Так что пока Крон не подтвердился, улучшения на диете совсем маленькие, даже иногда похуже бывает.
А анализы какие ASCA и ANSA?
Нам так гастроэнтеролог сказала, изучив подробно анализы,видимо её ещё смущает наш частый афтозный стоматит. Результатов крови на Крона и язв.колит пока нет,вчера только в Хеликсе сдали.
А ещё у нас золотистый стафилокок обнаружили и Haemophilus haemolyticus.
:(
Евлампия
13.11.2010, 19:04
Нам так гастроэнтеролог сказала, изучив подробно анализы,видимо её ещё смущает наш частый афтозный стоматит. Результатов крови на Крона и язв.колит пока нет,вчера только в Хеликсе сдали.
А ещё у нас золотистый стафилокок обнаружили и Haemophilus haemolyticus.
:(
А колоноскопию не предлагали?
мультитабс пьем давно. никаких понсов от них не было.
мы пьем финский мультитабс. на нем есть пометка, что он без глютена
Себежанка
13.11.2010, 22:39
А колоноскопию не предлагали?
Пока нет.
Синеглазая
13.11.2010, 23:49
3 недели - мало. У детей кишечкник восстанавливается где-то от полугода, у взрослых - от 1 года.
Дочке делали ФГДС с биопсией после года диеты - ворсинки были атрофированы, слизитсая истончена. Нам и года не хватило, может плохо соблюдали диету по незнанию. А вот через пят лет диеты - по биопсии всё было в норме (на нижней границе). Но я и без биопсии, по ребёнку сама вижу, что нам диета помогает. У ребенка до диагноза и диеты были то рвота, то запоры с овечьи стулом, то непереварееный стул со слизью, разноцветный, плохо ототмывался, боли в животе (очень часто по ночам неотложку вызывала), плохой аппетит, рост и вес естественно плохо прибавляли.
:010: прям как с нас писали..но у нас еще есть и отставание в развитии и срыгивания частые были до 1,5 лет к тому всему и синяки под глазами жуткие..понижен тонус в теле..
Девочки, спасибо за топик и полезную инфу. которую я отсюда почерпнула.
Сегодня получили выписку с обследования у гастроэнтеролога (не заточенного под целиакию)
анализы все в норме, решила отстать от ребенка с обследованиями.
Правда поставили на дистрофию 2 степени :065: из-за отставания в весе и росте от сверстников. Будем просто каждые 8-9 мес проходить обследования .
Надеюсь что с диагнозом Ц. мы к вам не вернемся.
Желаю всем здоровья и сил выдерживать борьбу с врачами и глютеном.
Еще раз спасибо, всем удачи!
Синеглазая
14.11.2010, 00:55
Девочки, спасибо за топик и полезную инфу. которую я отсюда почерпнула.
Сегодня получили выписку с обследования у гастроэнтеролога (не заточенного под целиакию)
анализы все в норме, решила отстать от ребенка с обследованиями.
Правда поставили на дистрофию 2 степени :065: из-за отставания в весе и росте от сверстников. Будем просто каждые 8-9 мес проходить обследования .
Надеюсь что с диагнозом Ц. мы к вам не вернемся.
Желаю всем здоровья и сил выдерживать борьбу с врачами и глютеном.
Еще раз спасибо, всем удачи!
:080::flower: поздравляю!
EGSokolova
14.11.2010, 01:48
а кто делал маленькому (4г) ребенку биопсию -как это делается? с наркозом?
а кто делал маленькому (4г) ребенку биопсию -как это делается? с наркозом?
первую фгдс делали в 2,5.- держали силой, забыл быстро в этот же день. просил пить и это было сложнее.
вторую уже в 10 лет - еще не забыл, сейчас 12
надо делать третью - это еще сложнее для меня, подготовить его к процедуре не очень приятной, мягко говоря
все без наркоза. себе тоже- отказалась от обезболивания.
EGSokolova
14.11.2010, 10:13
вот засада...держать......спасибо
tvorogok
14.11.2010, 10:41
вот засада...держать......спасибо
Дочке делали в 2,5, в 3,5 и 7 лет. Делали в 5ДГБ и Педиатрической, и держали не родители, а мед. работники.
В 7 лет даже спокойнее у этой процедуре отнеслась.
EGSokolova
14.11.2010, 11:03
а почему так много раз делали?
tvorogok
14.11.2010, 11:48
В самом начале неудачно взяли бопсию (т.е. выщип). Морфометрию по не сделать не удалась.
Повторить Ревнова посоветовала через год строгой диеты. Решили через год к ней не ложиться, а попробовать в другом месте. Делали в 5ДГБ. Там диагоноз подтвердили (в т.ч проф.Кориниенко ребенка осматривала). Через год диеты у дочки ворсики в кишечнике были атрофированы, слизистая истончена. Нам посоветовали следующую ФГДС сделать года через 3. Вот опять и обследовались в 7 лет.
По идее надо 2 раза делать - до диеты и после 1 года диеты. Чтобы убедится, что до диеты слизистая атрофирована, а на диете слизистая восстановилась и диагноз верно поставлен.
Но при явных симптомах улучшения ФГДС с биопсией, как я понимаю, иногда не делают. У нас диагноз был под ?, поэтому делали.
EGSokolova
14.11.2010, 13:15
ну да, до и после диеты...а у вас ,бедных,так много .....ой,как не хочется делать ребенку это мучение......
я опытным путем определила аллергию на глютен и лактозу, сыну было 9мес, убрала все из питания и за 2 года внешние проявления исчезли....кожа чистая.. но вот появились лор-проблемы....нашли думающего педиатра, она направила на анализы...и наверняка направит на биопсию.... врач считает,что надо подтвердить диагноз документарно,исследованиями....наверно она права....мальчик же , надо думать об армии....но так жалко детку...
:080::flower: поздравляю!
спасибо:flower:
МЫ тоже получили наши анализы-сдавали на Дундича
все в норме,кроме глиадина G- 18(норма до 12)
жалобы наши тока на дефецит веса+ стоИм с этим весом с мая- 12 кг в 3 г 7 мес рост 96 см
вот и незнаю че делать дальше-парится или не парится или забыть про ЭТУ целиакию:041:
врач Русскова на Дундича говорит-можно попробывать все раво вас на 3 мес посадить на диету-посмотреть что будет,но это же не так просто-у нас садик,да и попробуй объясни-почему вдруг нельзя стало есть булочки и т д:(
Таньша ♥
14.11.2010, 14:56
Девочки, очень нужен совет!
Ребенку сейчас 11 месяцев, целиакия - у меня. С чего начать проверку, и самое главное в каком возрасте? Пока конечно я держу на безглютеновой диете, но хотелось бы выяснить, есть или нет целиакия.
Мама Мария
14.11.2010, 15:33
А мне совсем своего не жалко было на ФГДС отправлять. Не вижу ничего страшного в этом.
Объяснила ему, что доктор будет специальным аппаратом через горлышко ему внутрь смотреть и будет неприятно, но надо потерпеть. И чтобы он не дернулся, его будет врачи другие держать.
Сыну было 4 года кажется.
Он не плакал и не орал. Хотя ревун и трус еще тот.
tvorogok
14.11.2010, 15:50
ну да, до и после диеты...а у вас ,бедных,так много .....ой,как не хочется делать ребенку это мучение......
я опытным путем определила аллергию на глютен и лактозу, сыну было 9мес, убрала все из питания и за 2 года внешние проявления исчезли....кожа чистая.. но вот появились лор-проблемы....нашли думающего педиатра, она направила на анализы...и наверняка направит на биопсию.... врач считает,что надо подтвердить диагноз документарно,исследованиями....наверно она права....мальчик же , надо думать об армии....но так жалко детку...
Если 2 года строго соблюдали б/г диету, то анализ биопсии скорее всего ничего не покажет. Ведь на диете кишечник восстанавливается. В этом и есть весь смысл диеты. Исследования надо проводить ДО диеты.
девочки ,скажите ,пожалуйста.дочка на диете,ставят аллергию на глютен,биопсию не делали. есть смысл делать генетическое обследование на целиакию?может быть так,что гена целиакии нет,а целиакия есть?например,возникла из-за погрешностей прикорма и т.д.
девочки ,скажите ,пожалуйста.дочка на диете,ставят аллергию на глютен,биопсию не делали. есть смысл делать генетическое обследование на целиакию?может быть так,что гена целиакии нет,а целиакия есть?например,возникла из-за погрешностей прикорма и т.д.
говорят что бывает.
я лично в это не верю, п.ч. заболевание генетическое
как может не быть гена?
Тогда наверное есть смысл рассматривать как аллергию. имхо.
EGSokolova
14.11.2010, 16:57
Если 2 года строго соблюдали б/г диету, то анализ биопсии скорее всего ничего не покажет. Ведь на диете кишечник восстанавливается. В этом и есть весь смысл диеты. Исследования надо проводить ДО диеты.
да ,я в курсе....но до диеты не было нормального врача ,которому можно было бы доверять...я не знала про целиакию тогда,интуитивно убрала то,Что давало реакцию....
мне было важно тогда здоровье ребенка, а не диагноз.....как говорится - "вам ехать или шашечки"..мне было важно "ехать" -жить.... правда как выяснилось, я не весь глютен убрала, овсянку сын ест....может, на нее остаточная реакция и есть....в общем , поживем -увидим....
тоже ,кстати, читала,что есть некий ген,кот. покажет наличие непереносимости глютена,надеялась ,что таким анализом все и докажется...
verbamarina
15.11.2010, 00:29
говорят что бывает.
я лично в это не верю, п.ч. заболевание генетическое
как может не быть гена?
Тогда наверное есть смысл рассматривать как аллергию. имхо.
Да не отловили ещё ген этот. Науке известно, что при целиакии у многих больных встречается определённое сочетание генов, но не у всех.
Ищут ещё, изучают.
Подскажите,кто едит в Сочи в санаторий "Семашко".Просто я никак не могу понять,там точно мать и дитя,а то отзывы одни детские.Спасибо.
Нам предложили путевку с 21 февраля в Семашко, я в санаторий звонила, сказали размещение вместе с ребенком в отдельном номере, вот только подробно про условия не расспросила. Телефон санатория на сайте можете взять, им позвонить и уточнить. А Вам когда предложили?
Нам предложили путевку с 21 февраля в Семашко, я в санаторий звонила, сказали размещение вместе с ребенком в отдельном номере, вот только подробно про условия не расспросила. Телефон санатория на сайте можете взять, им позвонить и уточнить. А Вам когда предложили?
Спасибо,успокоили,а то никакой информации,что мать и дитя,как хочешь так и узновай.Нам 11 апреля.
Воробушки
17.11.2010, 10:26
а кто вам предложил путевку?
а кто вам предложил путевку?
Мы лежали на дневном стационаре в Педиатрической академии и подписали какое-то специальное согласие на путевку. Через неделю позвонили и предложили.
Воробушки
17.11.2010, 14:09
Мы тоже были на дневном, но нам никто и ничего....
Себежанка
17.11.2010, 14:38
А анализы какие ASCA и ANSA?
Евлампия, в общем прищли наши результаты по крови, но для меня это тёмный лес:ASCA- IgA<1:100, IgG-0.02 Ед/мл. Антитела к цитоплазме нейтрофилов- IgG- титр < 1:40, результат- не обнаружено.
С врачём ещё не общалась, поэтому сижу, гадаю.
Евлампия, в общем прищли наши результаты по крови, но для меня это тёмный лес:ASCA- IgA<1:100, IgG-0.02 Ед/мл. Антитела к цитоплазме нейтрофилов- IgG- титр < 1:40, результат- не обнаружено.
С врачём ещё не общалась, поэтому сижу, гадаю.
отрицательные результаты, но это не исключает наличия болезни Крона или НЯКа, Вам врач не предлагал сдать кал на калпротектин???? Из всех неинвазивных маркеров самый информативный, я бы Вам очень советовала его сдать, и решать вопрос о колоноскопии. Почему Вы не хотите обследоваться у Ревновой? В этом отделении занимаются не только целиакией, там много лечат ВЗК
Да не отловили ещё ген этот. Науке известно, что при целиакии у многих больных встречается определённое сочетание генов, но не у всех.
Ищут ещё, изучают.
И не отловят 1 конкретный ген, потому как это заболевание полигенное, что означает, что в развитии его играют роль многие гены, некоторые из них известны, на наиболее значимые проводится тестирование, наличие этого гена не говорит о том, что у вас обязательно разовьется целиакия, а свидетельствует о том, что ест генетическая предрасположенность.
Себежанка
17.11.2010, 15:31
отрицательные результаты, но это не исключает наличия болезни Крона или НЯКа, Вам врач не предлагал сдать кал на калпротектин???? Из всех неинвазивных маркеров самый информативный, я бы Вам очень советовала его сдать, и решать вопрос о колоноскопии. Почему Вы не хотите обследоваться у Ревновой? В этом отделении занимаются не только целиакией, там много лечат ВЗК
Спасибо большое за поддержку и совет. Просто мы только в конце сентября сделали ФГДС с биопсией и у Ревновой по поводу цилеакии побывали. А когда утвердили по ней диагноз, я настояла на дальнейшем обследовании. Вот врач и отправила нас на сдачу крови на Крона и НЯКа. Попадём на приём- буду расспрашивать дальше про кал на калпротектин (спасибо за подсказку).
А колоноскопию можно будет совместить с очередной ФГДС(планируем только к лету)?
Евлампия
17.11.2010, 15:52
Евлампия, в общем прищли наши результаты по крови, но для меня это тёмный лес:ASCA- IgA<1:100, IgG-0.02 Ед/мл. Антитела к цитоплазме нейтрофилов- IgG- титр < 1:40, результат- не обнаружено.
С врачём ещё не общалась, поэтому сижу, гадаю.
отрицательные результаты, но это не исключает наличия болезни Крона или НЯКа, Вам врач не предлагал сдать кал на калпротектин???? Из всех неинвазивных маркеров самый информативный, я бы Вам очень советовала его сдать, и решать вопрос о колоноскопии. Почему Вы не хотите обследоваться у Ревновой? В этом отделении занимаются не только целиакией, там много лечат ВЗК
Да, тоже хотела это написать.:)
Спасибо большое за поддержку и совет. Просто мы только в конце сентября сделали ФГДС с биопсией и у Ревновой по поводу цилеакии побывали. А когда утвердили по ней диагноз, я настояла на дальнейшем обследовании. Вот врач и отправила нас на сдачу крови на Крона и НЯКа. Попадём на приём- буду расспрашивать дальше про кал на калпротектин (спасибо за подсказку).
А колоноскопию можно будет совместить с очередной ФГДС(планируем только к лету)?
Ну наверно можно, если только не в один день....
Себежанка
17.11.2010, 16:04
Да, тоже хотела это написать.:)
Ну наверно можно, если только не в один день....
Спасибо. Только ребёночка очень жалко травмировать и ФГДС и колоноскопией. А без неё неё нельзя, если кал ничего не покажет?
Мама Мария
17.11.2010, 16:14
А чего страшного в колоноскопии? Мне в детстве делали, неприятно - да, но небольно и нестрашно.
Да, тоже хотела это написать.:)
Ну наверно можно, если только не в один день....
детям можно в один день, тк колоноскопию делают под наркозом, то обычно и фгдс в этот же день, надо просто обговорить этот вопрос зараннее
Спасибо. Только ребёночка очень жалко травмировать и ФГДС и колоноскопией. А без неё неё нельзя, если кал ничего не покажет?
эти вопросы надо решатть в беседе с врачом, тк учитываются все моменты анализов, клиники, заочно вам никто точно ничего не скажет
Евлампия
17.11.2010, 17:58
детям можно в один день, тк колоноскопию делают под наркозом, то обычно и фгдс в этот же день, надо просто обговорить этот вопрос зараннее
Да? Я не знала. То есть и ФГДС и колоно, все сразу и под наркозом? я не знала, здорово)))
Евлампия
17.11.2010, 18:00
gabusya, кал калпротектин, тоже может быть в норме, если нет обострения? да?
А чуть превышение нормы, это уже наверняка ВЗК или другая болячка? При простом колите, он может быть повышен или нет?
like_a_diamond
17.11.2010, 18:02
Добрый день!
Отправляют с дочей с МГЦ с подозрением на целиакию из-за малого веса.
Родилась 51 см 3330, в 6 месяцев 6300 и 65 см, за последние 3 недели вес не изменился (но был курс массажа).
Подскажите, к кому лучше записаться? Там несколько врачей занимаются этой проблемой? В МГЦ все платно? Есть ли вероятность по направлению получить бесплатную диагностику? (направил платный невролог).
svetlyach0k
17.11.2010, 18:04
Девочки, добрый день!
у меня вопрос к вам:
Еслиу старшего сына Ц., какой анализ сдать младшему, который сидит на диете с рождения, чтобы понять, какова вероятность Ц. у него? Не хочу я пока малышу делать провакацию и биопсию. Мне врач что-то говорила про какой-то анализ, если сдать обоим и если результат одинаковый, то диагноз подтверждается.
Да? Я не знала. То есть и ФГДС и колоно, все сразу и под наркозом? я не знала, здорово)))
зарубежом всем так делают))))))))
Добрый день!
Отправляют с дочей с МГЦ с подозрением на целиакию из-за малого веса.
Родилась 51 см 3330, в 6 месяцев 6300 и 65 см, за последние 3 недели вес не изменился (но был курс массажа).
Подскажите, к кому лучше записаться? Там несколько врачей занимаются этой проблемой? В МГЦ все платно? Есть ли вероятность по направлению получить бесплатную диагностику? (направил платный невролог).
а глютен то в 6 месяцев вы пробовали???
gabusya, кал калпротектин, тоже может быть в норме, если нет обострения? да?
А чуть превышение нормы, это уже наверняка ВЗК или другая болячка? При простом колите, он может быть повышен или нет?
если нет обострения, то калпротектин может быть нормальным, но это редко. А про другие болячки, вообще во всей мироввой литературе считается крайне специфичным для ВЗК маркером, повышение его при других болячках маловероятно (по литературным данным), НО в медицине вообще не бывает абсолюта, а уж в лабораторной ее части тем более, я, например, видела один случай повышения калпротектина у ребенка с другим диагнозом (аутоиммунная энтеропатия), во всех остальных случаях подтвердилось ВЗК. Что Вы имеет в виду под простым колитом? Инфекционный? При этом нет!
Девочки, добрый день!
у меня вопрос к вам:
Еслиу старшего сына Ц., какой анализ сдать младшему, который сидит на диете с рождения, чтобы понять, какова вероятность Ц. у него? Не хочу я пока малышу делать провакацию и биопсию. Мне врач что-то говорила про какой-то анализ, если сдать обоим и если результат одинаковый, то диагноз подтверждается.
только анализ на генетическую предрасположенность, покажет, есть предрасположенность или нет, все остальное будет в норме (до момента введения глютена).
Такого анализа нет (про который врач говорит), по крайней мере, ни в одном междунарожном источнике и тд я ппро такой не читала. Уточниет, что имеется в виду по конкретнее. Единстенный 100%ный случай подтвердить целиакию- провести провокацию:(
svetlyach0k
17.11.2010, 18:32
только анализ на генетическую предрасположенность, покажет, есть предрасположенность или нет, все остальное будет в норме (до момента введения глютена).
Такого анализа нет (про который врач говорит), по крайней мере, ни в одном междунарожном источнике и тд я ппро такой не читала. Уточниет, что имеется в виду по конкретнее. Единстенный 100%ный случай подтвердить целиакию- провести провокацию:(
Спасибо! Может, разводили на деньги:005:
svetlyach0k
17.11.2010, 18:35
А этот анализ (на генетическую предрасположенность) только в МГЦ или можно еще где-то сдать?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.