Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
masha1985
16.11.2009, 22:31
Как ни зайду, Слонотоп всё кипятится.
Столько страниц впустую прочитаешь, пока до чего-нибудь толкового доберёшься.
Мы тоже едим эту Помогайку, она безмолочная. На коробке написано "не содержит глютен", в составе отсутствует даже подозрительный мальтодекстрин. Нигде нет надписи что могут быть следы глютена.
спасибо:flower:
завтра пойду поищу
Ну вот, опять 25. Спокойствие, только спокойствие, дело то житейское.
Девочки а у меня и смех и грех.
Дочь вчера увидела рекламу бородинских сухариков, там Павет Воля-Кутузов, Наполеону так серьезно: "Не хрустишь бородинскими? да ты не наш, братец..."
Короче, дочь посмотрела и говорит: " Мама, а мне бородинские можно?"
-Нет, они с глютеном.
-Так что, я не НАША?... я выпала в осадок, хоть смейся, хоть плачь.
В поддержку причинно-следственной связи я повторю свой случай. Я самостоятельно села на диету, после того, как уважаемый мной врач мне сказала, что проблема во мне-глаз наметан. Ну села я на диету, ради прикола.
Повторяюсь я 17 лет мучаюсь с НМС, как я смогла 3 раза забеременеть-весьма сложный вопрос, по анализам, не так криминально, но я 8 лет не могла забеременеть, и цикл скакал так, что не дай бог никому.Ну села я на диетку, типа, хуже не будет, и про эндокринку и не думала даже.
А у меня цикл нормализовывается:support::support::support:. Я становлюсь нормальной женщиной, у которой КД не раз в квартал, а как у большинства, раз в месяц. :010:
Мне не надо ничего доказывать:015:. Я спокойно хожу с детьми в кафе, и заказываю вполне допустимые продукты- бульон например, куриный. Еще и спрошу как готовят. Я не стесняюсь, я показываю детям что это НОРМАЛЬНО, следить за тем что и как ты ешь.
masha1985
16.11.2009, 23:26
Мумми:flower::flower::flower:
У меня ребь достаточно громко комментирует все продукты в кафе-магазинах:ded:, раньше стеснялась этого, а теперь просто не обращаю внимание на недоуменные взоры окружающих - для нашей семьи это норма:019:
Роза, эта кашка безмолочная? Там на коробке про глютен нет ничего? Ребенок стал кашки в коробках просить.
Помогайка"рис-кукуруза" - без молока,без глютена,БЕЗ САХАРА, с пробиотиками, с витаминами , довольно вкусная. Мы покупаем ее в "Здоровом малыше", стоит 125рублей. А вот в Ашане на Выборгском покупала как-то по 105руб за пачку. Мы, правда там редко бываем, не знаю, есть ли она там сейчас. В Ашане на "Старой деревне"ее нет.
Мама Мария
17.11.2009, 00:51
Муммимама, а Павел Воля-то думаю как раз-таки наш человек. Он кажется 46 кг весит. Я на него каждый раз смотрю и думаю - вот она ходячая Целиакия.
Людмила81
17.11.2009, 01:42
Павел Воля - 100% наш:) Я очень жалею, что не диагностировали Ц.,когда я была маленькой:( Сейчас бы у меня не было бы столько проблем: Бронхиальная астма, язва, остеохондроз,ПМС, НМЦ, экзофтальм и т.д. (это в 28 лет). Как только я села на диету с сыном-я почувствовала себя другим человеком. У меня даже тик нервный прошел))) Чем раньше Ц. выявлена, тем лучше для организма!!!!! Моя мама говорит, "вот придумали врачи Ц. какую-то. Раньше ничего этого не было и растили Вас как-то... Кашами манными,пирожками теплыми":010: И поэтому я такая выросла:015: Я раньше больше 49 кг никогда не весила(не считая беременности), в 9 классе на медкомиссии -21 кг:001: Врачи говорили , как из "блокадного Ленинграда", а сейчас на диете 54 кг:)) Все говорят-такая кругленькая, хорошенькая стала...:love: Толк в диете есть, только если на работает во благо человека!!! Мы уже обожглись и теперь знаем- у нас 100% Ц. Надеюсь у моего ребенка в 28лет будет здоровье значительно лучше моего..............
Уточню. Собственно, хотелось бы узнать - бывает ли целиакия БЕЗ поноса?
у нас с запорами, хроническими, и каломазанием..
Муммимама, а Павел Воля-то думаю как раз-таки наш человек. Он кажется 46 кг весит. Я на него каждый раз смотрю и думаю - вот она ходячая Целиакия.
спросить у него чтоли?
:016:не 46 никак не можно, он хоть и худой но не настолько. у меня худоба-сыночка-158 рост был перед школой и 36 кг весу.. и это кости тяжелые, по нему можно стрение скелета изучать.
А я никогда сильно дистрофиком не была.Роста была небольшого-это да. Поэтому худобы не было. А вот потом и полнота есть, и сейчас во мне много лишних килограмчиков... с кем поделится? отдаю так, безвоздмездно, т.е даром.:017:
Девочки, а вы водите своих детей на причастие? Я думаю, можно если причащаться только из чаши и не есть потом хлеб, хотя и получается и не полным , но все же....
А кроме киндера, что можно из витамин? Моя кальций магний хелат пьет. Что вообще надо кроме диеты для потолстения, если самой никак? И сколько пить этой смеси клинутрен в сутки. Что-то у меня получается на дня 4-5 только хватает. Делаю на глазок.
Мама Мария
17.11.2009, 11:54
На причастие своих детей я как узнали диагноз водить перестала. Меня этот вопрос очень мучает. Все хочу сходить к наш храм и поговорить с батюшкой, может он согласиться причищать только кровью, до соединения ее с кровью.
Доброту (хлеб после) мы никогда и не ели.
Клинутрен я смешиваю по инструкции 7 колпачков на 210 мл воды, даю в 2 приема по 100мл. Сейчас после болезни даю 3 раза по 100мл. Когда принимают клинутрен витамины не нужны.
вот моя тоже больше 100 гр за раз не выпивает. А большая доза для кого написана? Чтоб просто покалорийнее было? Я на пол стакана 4 ложки кладу за раз. И так 3 раза в день. Вроде за неделю 500 гр прибавила, ну и креон. Дала им в сад креон. ну незнаю, как там она ест, говорит, что в суп кладут.
Мама Мария
17.11.2009, 12:28
А я на полстакана 3,5 чтоб по инструкции.
Девочки, а вы водите своих детей на причастие? Я думаю, можно если причащаться только из чаши и не есть потом хлеб, хотя и получается и не полным , но все же....
муж причащает. Я ему говорила, что как младенца надо, но не отслеживаю. Сама не хожу, чего выступать? Хорошо хоть просфоры наконец перестал давать.
perepetya
18.11.2009, 15:02
Ну, вот уволилась наша врач из больницы марии-магдалины. стала звонить корниенко, никто трубку не берет. *(( куда бы еще податься? на фгдс?
Мама Мария
18.11.2009, 15:05
Ира до Корниенко мега сложно дозвониться. Я помню дней 10 звонила по несколько раз в день. Если у тебя есть время, ты сходи к ней на консультацию в Педиатричку, там запись быстрая, а потом с ней договоришься о фгдс в 5 ДИБ.
perepetya
18.11.2009, 15:15
Ира до Корниенко мега сложно дозвониться. Я помню дней 10 звонила по несколько раз в день. Если у тебя есть время, ты сходи к ней на консультацию в Педиатричку, там запись быстрая, а потом с ней договоришься о фгдс в 5 ДИБ.
а как записать в педиатричку? телефон? на сайте телефоны указаны, но никто не берет трубку.
Мама Мария
18.11.2009, 15:28
Звони еще, но в амбулаторию.
perepetya
18.11.2009, 15:42
я записалась назавтра к ревновой на прием.
perepetya
18.11.2009, 15:45
Ира до Корниенко мега сложно дозвониться. Я помню дней 10 звонила по несколько раз в день. Если у тебя есть время, ты сходи к ней на консультацию в Педиатричку, там запись быстрая, а потом с ней договоришься о фгдс в 5 ДИБ.
Корниенко сказали в командировке, а расписание приема будет только через неделю.
Мама Мария
18.11.2009, 15:49
Давай, потом расскажешь.
Я хотела мальчиков к Корниенко записать, но сейчас грипп пошел, не будем по врачам пока. У нас конечно сейчас одна проблема -маленький вес. На прошлогоднем приеме она нам прописала пить Клинутрен, не сказала даже по сколько и как долго. Короче именно как гастроэнтеролог вообще ни слова не сказала, только по поводу целиакии чего-то и то клещами вытягивала.
А когда был первичный прием в 5 ДИБ, то вообще пару слав сказал, анализы не смотрела, ничего, быстренько фгдс взяла и выперла нас. Я конечно неудовлетворена ею.
perepetya
18.11.2009, 15:57
Давай, потом расскажешь.
Я хотела мальчиков к Корниенко записать, но сейчас грипп пошел, не будем по врачам пока. У нас конечно сейчас одна проблема -маленький вес. На прошлогоднем приеме она нам прописала пить Клинутрен, не сказала даже по сколько и как долго. Короче именно как гастроэнтеролог вообще ни слова не сказала, только по поводу целиакии чего-то и то клещами вытягивала.
А когда был первичный прием в 5 ДИБ, то вообще пару слав сказал, анализы не смотрела, ничего, быстренько фгдс взяла и выперла нас. Я конечно неудовлетворена ею.
Расскажу. Нас Корниенко смотрела, так я об этом узнала, только из выписки.
perepetya
18.11.2009, 16:15
Да сходите на ФГДС к Приворотскому. У него аппарат хоть новый японский и трубка тонкая. И все вам на флэшку запишет. Чтобы потом посмотреть нормально.
ФГДС можно в Медеме сделать, вы думаете большого ума нужно? Это значимости себе придать...
пардон, это вы мне?
pilsonis
18.11.2009, 23:23
Здравствуйте. Девочки перечитать 298 страниц, не хватило сил. Расскажите пожалуйста, есть ли у ваших деток сопутствующие диагнозы к целиакии. Моему сыну 4,5 года. На протяжении всего времени ходили по кругу по врачам- невролог, гастроэнтеролог, ортопед. И вот поставлен диагноз целиакия, по биопсии, сдавали в педиатрички. Я пытаюсь понять, наши неврологические проблемы сами по себе или всё же являются следствием не леченной целиакии. У малого СДВГ, тики, некоторые врачи видят зпр, вообщем хочу понять в какую сторону дальше двигаться. На безглютенную диету уже сели а дальше что?
патрикеевна
19.11.2009, 00:25
Девочки, нужен совет. У ребенка типичная картина целиакии, в Педиатричке пол-года назад еще перед обследованием на Ц., сказали что норм.ФГДС у нас быть не может, назначили бегл. диету. Через месяц получили рез-т ФГДС-хр.дуоденит, аллергия на пшеницу. На фоне б/гл.диеты состояние сразу улучшается, но стоит включить в рацион глютен(даже не пшеницу в чис. виде, а, например, рж.хлеб) -сразу все плохо. Вообщем-то я опять сомневаюсь, может у нас все-таки Ц.? Можно ли 100% довериться результату ФГДС(ребенку тогда было 1,8)?
Здравствуйте. Девочки перечитать 298 страниц, не хватило сил. Расскажите пожалуйста, есть ли у ваших деток сопутствующие диагнозы к целиакии. Моему сыну 4,5 года. На протяжении всего времени ходили по кругу по врачам- невролог, гастроэнтеролог, ортопед. И вот поставлен диагноз целиакия, по биопсии, сдавали в педиатрички. Я пытаюсь понять, наши неврологические проблемы сами по себе или всё же являются следствием не леченной целиакии. У малого СДВГ, тики, некоторые врачи видят зпр, вообщем хочу понять в какую сторону дальше двигаться. На безглютенную диету уже сели а дальше что?
прежде всего успокоится. самой. диету соблюдать со всей строгостью. не давайте ребенку яд. процесс восстановления организма индивидуален, но если все соблюдать как надо, результат будет. Главное не давать яду попасть к ребенку. А заниматься в обычном режиме. Выполнять предписания невролога, физиотерапия, и многое другое сделают свое дело, потому что организму будет проще принимать эту помощь. Самое главное- терпение и спокойствие, и выть на луну только чтобы ребенок не видел(иногда всем этого хочется). У вас все получится.
Давай, потом расскажешь.
Я хотела мальчиков к Корниенко записать, но сейчас грипп пошел, не будем по врачам пока. У нас конечно сейчас одна проблема -маленький вес. На прошлогоднем приеме она нам прописала пить Клинутрен, не сказала даже по сколько и как долго. Короче именно как гастроэнтеролог вообще ни слова не сказала, только по поводу целиакии чего-то и то клещами вытягивала.
А когда был первичный прием в 5 ДИБ, то вообще пару слав сказал, анализы не смотрела, ничего, быстренько фгдс взяла и выперла нас. Я конечно неудовлетворена ею.
Я думала, только я одна такая. Тоже пытала ее. ...Ну попейте, ну поешьте, ну вам это, наверно, не надо...Если бы не спросила. даже попытки не было, чтобы что-то подсказать, как будто я к ней пришла не на консультацию, а деньги отдать, взятые в долг:005:. Первый раз я лопух лопухом, вышла от нее, зная меньше, чем когда пришла, так во второй раз я пришла со списком из 30 вопросов:)
Здравствуйте. Девочки перечитать 298 страниц, не хватило сил. Расскажите пожалуйста, есть ли у ваших деток сопутствующие диагнозы к целиакии. Моему сыну 4,5 года. На протяжении всего времени ходили по кругу по врачам- невролог, гастроэнтеролог, ортопед. И вот поставлен диагноз целиакия, по биопсии, сдавали в педиатрички. Я пытаюсь понять, наши неврологические проблемы сами по себе или всё же являются следствием не леченной целиакии. У малого СДВГ, тики, некоторые врачи видят зпр, вообщем хочу понять в какую сторону дальше двигаться. На безглютенную диету уже сели а дальше что?
Если на стр. поставить по 20 сообщений, то кол-во стр. к прочтению превратится в 149
Есть, у всех разные, поэтому читать все равно придется.
У кого то сопутствующие при введении диеты ослабевают или, даже. исчезают, у кого то остаются, нужно лечиться дальше.
Девочки, нужен совет. У ребенка типичная картина целиакии, в Педиатричке пол-года назад еще перед обследованием на Ц., сказали что норм.ФГДС у нас быть не может, назначили бегл. диету. Через месяц получили рез-т ФГДС-хр.дуоденит, аллергия на пшеницу. На фоне б/гл.диеты состояние сразу улучшается, но стоит включить в рацион глютен(даже не пшеницу в чис. виде, а, например, рж.хлеб) -сразу все плохо. Вообщем-то я опять сомневаюсь, может у нас все-таки Ц.? Можно ли 100% довериться результату ФГДС(ребенку тогда было 1,8)?
А в чем сомнения? Аллергия-это аллергия, Целиакия-это целиакия. Если поставили диагноз дуоденит и аллергия на пшеницу в чем сложность?
сомневаетесь, сделайте еще гда нибудь, проконсультируйтесь у др. гастроэнтеролога. я непомню состава именно ржанного хлеба, но ребенка посадили на б/глютеную диету, какой ржаной хлеб???
для выздоровления нужно соблюдать предписание. зачем эксперименты? диета она на то и диета, что исключает 4 злака. а вы по чуть чуть даете яду и спрашиваете, а может что-то не так?:008:
ну ребенок же не мышка из лаборатории, зачем эксперименты?
я не ругаюсь, я недоумеваю. надеюсь без обид. Возможно Вы просто недопоняли суть диеты. Соблюдайте предписания и смотрите за результатом.
Мама Мария
19.11.2009, 00:59
Девочки, нужен совет. У ребенка типичная картина целиакии, в Педиатричке пол-года назад еще перед обследованием на Ц., сказали что норм.ФГДС у нас быть не может, назначили бегл. диету. Через месяц получили рез-т ФГДС-хр.дуоденит, аллергия на пшеницу. На фоне б/гл.диеты состояние сразу улучшается, но стоит включить в рацион глютен(даже не пшеницу в чис. виде, а, например, рж.хлеб) -сразу все плохо. Вообщем-то я опять сомневаюсь, может у нас все-таки Ц.? Можно ли 100% довериться результату ФГДС(ребенку тогда было 1,8)?
Если на глютен такая классическая реакция как при Ц, то сидите на диете. Можно конечно еще раз сходить или в МГЦ или в Педиатричку или на Дундича. Там подтвердят диагноз скорее всего, и будет у вас штампик и справочка.
Самым главным показателем, подтверждающим Ц, является эффект от диеты.
pilsonis
19.11.2009, 01:11
прежде всего успокоится. самой. диету соблюдать со всей строгостью. не давайте ребенку яд. процесс восстановления организма индивидуален, но если все соблюдать как надо, результат будет. Главное не давать яду попасть к ребенку. А заниматься в обычном режиме. Выполнять предписания невролога, физиотерапия, и многое другое сделают свое дело, потому что организму будет проще принимать эту помощь. Самое главное- терпение и спокойствие, и выть на луну только чтобы ребенок не видел(иногда всем этого хочется). У вас все получится.Спасибо за поддержку, выть действительно хочется. Наш папа, имея на руках результаты биопсии, до сих пор мне мозг выносит, всё спрашивает, не могут ли ошибаться. Если на стр. поставить по 20 сообщений, то кол-во стр. к прочтению превратится в 149Буду пробовать осилить, кроме вашего форума, ничего подобного в нете не нашла, а информация нужна, чтобы понять как двигаться дальше.
Есть и другие форумы, кронпортал, например, на родим.ру группа есть целиаков, но у нас теплее, что ли. К сожалению, с этой болячкой, мы все в одной лодке первооткрывателей. Уж сильно она заковыристая, с одной стороны, в плане диагностики.
goncharator
19.11.2009, 10:54
Спасибо за поддержку, выть действительно хочется. Наш папа, имея на руках результаты биопсии, до сих пор мне мозг выносит, всё спрашивает, не могут ли ошибаться.
Сейчас самое главное папу "перевоспитать", т к не верящие в диагноз родственники самая главная проблема. Я нашим бабушке и дедушке до сих пор не доверяю, хотя мозг уже не выносят.
У нас сопутствующих заболеваний много. БА- период ремиссии(тттчнс), Ортопедия- обувь на заказ, Неврология вроде в прошлом осталась- 5 курсов на Гаврской, иммунитет слабый и т п
Девочки, нужен совет. У ребенка типичная картина целиакии, в Педиатричке пол-года назад еще перед обследованием на Ц., сказали что норм.ФГДС у нас быть не может, назначили бегл. диету. Через месяц получили рез-т ФГДС-хр.дуоденит, аллергия на пшеницу. На фоне б/гл.диеты состояние сразу улучшается, но стоит включить в рацион глютен(даже не пшеницу в чис. виде, а, например, рж.хлеб) -сразу все плохо. Вообщем-то я опять сомневаюсь, может у нас все-таки Ц.? Можно ли 100% довериться результату ФГДС(ребенку тогда было 1,8)?
Если в 1,8 все было еще на так плохо на ФГДС, это хорошо, значит успели вовремя. Вполне может быть целиакия, и , если вы не будете соблюдать диету строго, то со временем кишечник испортится настолько, что ни у кого не останется сомнений в том, что это целиакия. Но нужно ли это вам и ребенку, чтобы все стало так плохо? Если ребенку на безглютеновой диете хорошо, то ее надо придерживаться, никаких ржи-ячменя-овса-пшеницы. Улучшение состояния ребенка на безглютеновой диете - важный диагностический признак в пользу целиакии, особенно, если выявлен ген, ответственный за предрасположенность к целиакии.:020:
perepetya
19.11.2009, 20:27
Ну, что сходили мы к Ревновой. Увидела наши анализы, посмотрела. Диагноз утвердила. Назначила госпитализацию на июль-август для проведения ФГДС. диет пожизненно.
мне сказала, чтобы я тоже села на диету вместе с ребенком.
из приятного, очень улыбчивая женщина, располагающая. На вопросы отвечала охотно и развернуто. я спрашивала про прививки, сказала делать. про сад спросила, она сказала, что если мы договоримся о своем питании, то проблем нет. под конец, я расстроенная была, она как-то очень по теплому попрощалась.
сказала, что надо вступить т.к. членам общества прием бесплатно и чтобы я обязательно ходила на школу диеты и к психологу.
теперь надо идти к участковому и вставать там на учет.
я в расстройстве, потому что в глубине души, надеялась, что она скажет. что у нас все в порядке.
п
теперь надо идти к участковому и вставать там на учет.
я в расстройстве, потому что в глубине души, надеялась, что она скажет. что у нас все в порядке.
через это проходят 99.9% всех столкнувшихся с заболеванием родителей. Психолог нужен, но необязателен, лучше нас самих нас никто не знает. Просто бывают ситуации, когда самим не справится.
Школа научит готовить и в общности таких же мам и бабушек понимаешь, что ты не одинок, что нас много и мы в тельняшках. Это помогает. Беда сплачивает, но у нас не беда. У нас начало новой, здоровой жизни, когда отступают проблемы, висевшие долгое время над головой, когда не страшно смотреть в завтра. Это здорово, знать проблему в лицо и уметь ее обезвреживать.
Опять же если есть сомнение и недоверие, можно обследваться еще где-то.
Каждый выбирает по себе, женщину, религию, дорогу...
Теперь есть выбор и для вашей семьи, идти новой дорогой, поддерживать друг друга, это не беда, это счастье иметь возможность бороться. Это образ жизни, и здоровое, полноценное питание. Это замечательно. Стакан наполовину ПОЛОН.
патрикеевна
20.11.2009, 00:22
А в чем сомнения? Аллергия-это аллергия, Целиакия-это целиакия. Если поставили диагноз дуоденит и аллергия на пшеницу в чем сложность?
сомневаетесь, сделайте еще гда нибудь, проконсультируйтесь у др. гастроэнтеролога. я непомню состава именно ржанного хлеба, но ребенка посадили на б/глютеную диету, какой ржаной хлеб???
для выздоровления нужно соблюдать предписание. зачем эксперименты? диета она на то и диета, что исключает 4 злака. а вы по чуть чуть даете яду и спрашиваете, а может что-то не так?:008:
ну ребенок же не мышка из лаборатории, зачем эксперименты?
я не ругаюсь, я недоумеваю. надеюсь без обид. Возможно Вы просто недопоняли суть диеты. Соблюдайте предписания и смотрите за результатом.
Нас посадили на диету, пока мы лежали на обследовании. Но целиакию-то не поставили, выписали с аллергией, сказали что может быть перерастем... Мы пол-года сидели на строгой бегл. диете, большинство проблем ушло, потом решили попробовать рж.хлебушек,т.к. в моем понимании аллергия это же не целиакия, когда-то нужно расширять рацион. Вообще-то, я считала что данные ФГДС( хр.дуоденит) это и есть окончат. диагноз, т.е целиакии у нас нет. Или диагноз ставится по результатам диеты? Честно говоря, совсем запуталась:009:
Нас посадили на диету, пока мы лежали на обследовании. Но целиакию-то не поставили, выписали с аллергией, сказали что может быть перерастем... Мы пол-года сидели на строгой бегл. диете, большинство проблем ушло, потом решили попробовать рж.хлебушек,т.к. в моем понимании аллергия это же не целиакия, когда-то нужно расширять рацион. Вообще-то, я считала что данные ФГДС( хр.дуоденит) это и есть окончат. диагноз, т.е целиакии у нас нет. Или диагноз ставится по результатам диеты? Честно говоря, совсем запуталась:009:
здесь нужно понять, что для Вас важно - здоровье ребенка или привычки и стереотипы в питании.
Если первое - то необходимо соблюдать диету, затем в лет 6-7 сделают ребенку провокацию и посмотрят, есть ли Ц или нет. К этому времени созреет ферментативная система организма.
Если важно второе - экспериментируйте дальше. Выбор за Вами.
Сыну поставили в 2,5 года - аллергия на пшеницу, мы сидели на диете (не жесткой, ели скрытый глютен) до 8 лет включительно, и только в 10 ему окончательно поставили диагноз Ц.
У Вас девочка, армия не светит, и я бы задумалась о здоровье, а не о справке (хотя в нашей стране без бумажки ты к...).
SvetkaSokolova
20.11.2009, 09:10
Девочки, подскажите...
Вчера получили результаты анализов из МГЦ, у нас найдена молекула гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. Это приговор?
Я так этого боялась:).
К Ревновой только в понедельник, про биопсию даже речи быть не может, моя красавица сделать не даст, да и бабушка (свекровь)-гастроэнтеролог категорически против (у нее есть печальный опыт).
Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим:001:.
Просто Деловая
20.11.2009, 09:33
Девочки, подскажите...
Вчера получили результаты анализов из МГЦ, у нас найдена молекула гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. Это приговор?
Я так этого боялась:).
К Ревновой только в понедельник, про биопсию даже речи быть не может, моя красавица сделать не даст, да и бабушка (свекровь)-гастроэнтеролог категорически против (у нее есть печальный опыт).
Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим:001:.
я тоже так думала, наивная чукотская девочка, а теперь у сына 14 лет такие проблемы , мама не горюй. Теперь на строгой диете почти полгода, многие проблемы уходят потихоньку. так что это дело Ваше.:073:
perepetya
20.11.2009, 09:54
через это проходят 99.9% всех столкнувшихся с заболеванием родителей. Психолог нужен, но необязателен, лучше нас самих нас никто не знает. Просто бывают ситуации, когда самим не справится.
Школа научит готовить и в общности таких же мам и бабушек понимаешь, что ты не одинок, что нас много и мы в тельняшках. Это помогает. Беда сплачивает, но у нас не беда. У нас начало новой, здоровой жизни, когда отступают проблемы, висевшие долгое время над головой, когда не страшно смотреть в завтра. Это здорово, знать проблему в лицо и уметь ее обезвреживать.
Опять же если есть сомнение и недоверие, можно обследваться еще где-то.
Каждый выбирает по себе, женщину, религию, дорогу...
Теперь есть выбор и для вашей семьи, идти новой дорогой, поддерживать друг друга, это не беда, это счастье иметь возможность бороться. Это образ жизни, и здоровое, полноценное питание. Это замечательно. Стакан наполовину ПОЛОН.
спасибо. за слова. просто мы сидим уже почти год на диете (дедушка нарушает злостно). и никто не верит, что у нас есть эта болячка. *(
правда, вдруг выяснилось, что подружка мой старшей дочки -- тоже имеет целлиакию. и саша подтвердила, что они когда были маленькие, то покупали сухарики, а той было нельзя и она тайком по паре штук брала.
патрикеевна
20.11.2009, 18:53
здесь нужно понять, что для Вас важно - здоровье ребенка или привычки и стереотипы в питании.
Если первое - то необходимо соблюдать диету, затем в лет 6-7 сделают ребенку провокацию и посмотрят, есть ли Ц или нет. К этому времени созреет ферментативная система организма.
Если важно второе - экспериментируйте дальше. Выбор за Вами.
Сыну поставили в 2,5 года - аллергия на пшеницу, мы сидели на диете (не жесткой, ели скрытый глютен) до 8 лет включительно, и только в 10 ему окончательно поставили диагноз Ц.
У Вас девочка, армия не светит, и я бы задумалась о здоровье, а не о справке (хотя в нашей стране без бумажки ты к...).
Конечно, мне как нормальному родителю прежде вего важно здоровье ребенка и я не эксперементатор над здоровьем своего чада, если бы при выписке нам сказали соблюдать диету 6-7 лет, мы бы ее соблюдали без вопросов, нас выписали с аллергией на пшеницу, со словами что постепенно мы может быть перерастем.. я думала, что за пол-года мы переросли, к тому же , что все так чудесно стало на фоне стр.диеты.
Мне не столько нужна справка, хотя она тоже нужна для особо упертых родственичков и дет. садика. Я сама хочу быть уверена, что не зря лишаю ребенка злаковых, к тому же у нас еще аллергия на молочку, говядину, кукурузу и мн.другое, рацион ребенка очень ограничен.
Сегодня записалась на консультацию в МГЦ, на след.пятницу.
Конечно, мне как нормальному родителю прежде вего важно здоровье ребенка и я не эксперементатор над здоровьем своего чада, если бы при выписке нам сказали соблюдать диету 6-7 лет, мы бы ее соблюдали без вопросов, нас выписали с аллергией на пшеницу, со словами что постепенно мы может быть перерастем.. я думала, что за пол-года мы переросли, к тому же , что все так чудесно стало на фоне стр.диеты.
Мне не столько нужна справка, хотя она тоже нужна для особо упертых родственичков и дет. садика. Я сама хочу быть уверена, что не зря лишаю ребенка злаковых, к тому же у нас еще аллергия на молочку, говядину, кукурузу и мн.другое, рацион ребенка очень ограничен.
Сегодня записалась на консультацию в МГЦ, на след.пятницу.
да, грустно, но непереносимсть лактозы часто сопутствует именно целиакии, но я не доктор чтобы ставить заочно да и очно диагнозы, просто диета полгода с такими проблемами пищеварения-это еще не срок.
Девочки, подскажите...
Вчера получили результаты анализов из МГЦ, у нас найдена молекула гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. Это приговор?
Я так этого боялась:).
К Ревновой только в понедельник, про биопсию даже речи быть не может, моя красавица сделать не даст, да и бабушка (свекровь)-гастроэнтеролог категорически против (у нее есть печальный опыт).
Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим:001:.
а хоть профессор.
тут много писали именно о том, что диагностика ведется и диагноз утверждается ТОЛЬКО по результатам биопсии, а без нее ну никак, анализ на генетику-скорее сопутствующий.
что значит не даст сделать? девочки писали где и как наименее безболезненно можно сделать. моя буйная и то выдержала, даже без наркоза.
с бабушками придется крайне жестко себя вести, они по доброте и жалости и макарошки, и булочки дать могут, с этим сталкивались многие, с элементарным непониманием.
а предрасположенность. сравним так, если у ребенка наследственно выявлена предрасположенность к сах диабету, станете ли сладким закармливать, продукты вредные для поджелудочной давать? думаю нет, будуте ограничивать и убирать, по возможности из рациона.
аналогия, думаю, ясна.
да и еще про "печальный опыт". Не бабушка же ФГДС делать будет, это раз, если у человека острый аппендицит, а у кого-то из родственников печальный опыт по исходу операции, надо ли делать ее нуждающемуся?
самое обидное, что тебя не понимают, считают проблему надуманной и высосанной из пальца. так удобнее, а еще раньше в поле рожали, и смертность была колосальная от сепсиса, от кровотечений, от переохлаждения.
а сейчас есть выбор, можно и в поле, и дома и в медучереждении родить, и это страх и риск конкретного человека, а не традиций.
Конечно, мне как нормальному родителю прежде вего важно здоровье ребенка и я не эксперементатор над здоровьем своего чада, если бы при выписке нам сказали соблюдать диету 6-7 лет, мы бы ее соблюдали без вопросов, нас выписали с аллергией на пшеницу, со словами что постепенно мы может быть перерастем.. я думала, что за пол-года мы переросли, к тому же , что все так чудесно стало на фоне стр.диеты.
Мне не столько нужна справка, хотя она тоже нужна для особо упертых родственичков и дет. садика. Я сама хочу быть уверена, что не зря лишаю ребенка злаковых, к тому же у нас еще аллергия на молочку, говядину, кукурузу и мн.другое, рацион ребенка очень ограничен.
Сегодня записалась на консультацию в МГЦ, на след.пятницу.
Мы выросли на картошке с мясом, аллергия была на все (заведующая аллергический отделение в Педиатричке была в шоке от наших анализов). Потихоньку на безглютеновой диете все нормализовалось, но до 5 лет в рационе были только - перепелиные яйца, фруктоза, картошка, мясо(свинина), рис и сметана (другое он не ел сам, а мы не заставляли). Сейчас не переносит только желтые продукты (бананы, репа, тыква), а апельсины трескает иногда. Мне иногда казалось, что а машина по чистке картошки, руке не отмывались, ногти черные, я готовила на одно кормление и так пять раз в день. Банки не ел и в сад не ходил.
Война была с родственниками тяжелая и затяжная.
Держитесь, все будет хорошо.
verbamarina
21.11.2009, 01:07
...Свекровь вообще считает, что у нас все в порядке, ну и что,что весим 17 кг в 6,5 лет, ну и что, что самые маленькие везде, едим ужасно, поведение жуть и т.д. Говорит столько поколений выжили, выросли не зная своего диагноза - типа ешьте дальше ваши макароны и будьте счастливы.
Кандидат наук между прочим:001:.
Вот и я всё думаю: столько поколений выжили...
А с другой стороны: а до скольки лет дожили и как? здоровье было?
Мне кажется, если у предыдущих поколений были такие же проблемы в детстве, но не смотря на это, предки жили долго и плодотворно, то и нехай с ним, с глютеном этим.
патрикеевна
21.11.2009, 01:31
Мы выросли на картошке с мясом, аллергия была на все (заведующая аллергический отделение в Педиатричке была в шоке от наших анализов). Потихоньку на безглютеновой диете все нормализовалось, но до 5 лет в рационе были только - перепелиные яйца, фруктоза, картошка, мясо(свинина), рис и сметана (другое он не ел сам, а мы не заставляли). Сейчас не переносит только желтые продукты (бананы, репа, тыква), а апельсины трескает иногда. Мне иногда казалось, что а машина по чистке картошки, руке не отмывались, ногти черные, я готовила на одно кормление и так пять раз в день. Банки не ел и в сад не ходил.
Война была с родственниками тяжелая и затяжная.
Держитесь, все будет хорошо.
Спасибо. У нас диета от вашей не многим отличается. А как вы восполняли недостаток витаминов, микроэлементов, какие витамины принимали?
Вот и я всё думаю: столько поколений выжили...
А с другой стороны: а до скольки лет дожили и как? здоровье было?
Мне кажется, если у предыдущих поколений были такие же проблемы в детстве, но не смотря на это, предки жили долго и плодотворно, то и нехай с ним, с глютеном этим.
А сколько не выжили... А кто выжил - болел потихоньку, мучился животом. У моей бабушки из 8 детей двое осталось, и те от рака скончались потом ( мама и тетя, царство им небесное). У мамы второй ребенок умер во младенчестве. А продукты тогда намного лучше были.Потом вывели твердую пшеницу( с большим содержанием клейковины), потом стали добавлять ее куда попало, и глютамат натрия, и консерванты-стабилизаторы-"улучшители"-эмульгаторы. Солнца и кислорода не хватает. Раньше ребенка выпустил во двор , и он весь день на воздухе играет. А теперь - только в сопровождении взрослых на пару часов. Вот и ухудшается состояние детей. Слава Богу, хоть начали определять от чего, и можно как-то с этим справиться.
:020:
Вот и я всё думаю: столько поколений выжили...
А с другой стороны: а до скольки лет дожили и как? здоровье было?
Мне кажется, если у предыдущих поколений были такие же проблемы в детстве, но не смотря на это, предки жили долго и плодотворно, то и нехай с ним, с глютеном этим.
А сколько не выжили... А кто выжил - болел потихоньку, мучился животом. У моей бабушки из 8 детей двое осталось, и те от рака скончались потом ( мама и тетя, царство им небесное). У мамы второй ребенок умер во младенчестве. А продукты тогда намного лучше были.Потом вывели твердую пшеницу( с большим содержанием клейковины), потом стали добавлять ее куда попало, и глютамат натрия, и консерванты-стабилизаторы-"улучшители"-эмульгаторы. Солнца и кислорода не хватает. Раньше ребенка выпустил во двор , и он весь день на воздухе играет. А теперь - только в сопровождении взрослых на пару часов. Вот и ухудшается состояние детей. Слава Богу, хоть начали определять от чего, и можно как-то с этим справиться.
:020:
+100000
У скольких рак? сколько в младенчестве загнулсь? вед причин никто и не знает.
А на счет погулять-точно, хорошо хоть дача есть, дети гуляют, но солнца все равно не хватает.
Вот и минусы селекции на лицо. Я про злаки с клейковиной. Да и не ели раньше столько хлеба. В почете и овощи были. Хотя каши тоже. Но опять же, дети долго питались грудным молоком. А это немаловажно для неокрпшего ЖКТ.
Мы хилее наших родителей, а наши дети, возможно хилее нас. Это цена цевилизации. Увы.
да, солнце - это проблема. вот у нас сегодня рахит обнаружили, причем довольно сильный... хотя все лето были на воздухе, 3 дня в неделю на даче только кушать и спать домой ходили, 2 недели были на море...
Спасибо. У нас диета от вашей не многим отличается. А как вы восполняли недостаток витаминов, микроэлементов, какие витамины принимали?
Из витаминов- мультабс, и то пил-ел его ооочень плохо. Давали фрукты по сезону.
Сейчас конь 155 см (выше сверстников), и с виду - абсолютно здоровый.
да, солнце - это проблема. вот у нас сегодня рахит обнаружили, причем довольно сильный... хотя все лето были на воздухе, 3 дня в неделю на даче только кушать и спать домой ходили, 2 недели были на море...
А мочу на пробу Сулковича сдавали? Нам тоже говорили - рахит. А оказалась - целиакия.
у нас и есть целиакия. мочу на что только не сдавали (у нас сдвоенная почка), все в норме.
Девочки, здравствуйте!
читаю топик, но хочу попросить вашего совета, в какой последовательности действовать.
Мы наблюдаемся у гастроэнтеролога в Педиатричке(Кононовой). Нас направили на конс. в ген центр и сдачу аналивов на нетитела к IgA и IgG, и тканевую трансглутаминазу. Результаты будут в начале след неделе.
А потом с этим результатом лучше к гастроэнтерологу или генетику? Думаю может к Ревновой записаться, если у нее такой большой опыт. Или сначало нужно все таки заключение генетика?
Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Девочки, здравствуйте!
читаю топик, но хочу попросить вашего совета, в какой последовательности действовать.
Мы наблюдаемся у гастроэнтеролога в Педиатричке(Кононовой). Нас направили на конс. в ген центр и сдачу аналивов на нетитела к IgA и IgG, и тканевую трансглутаминазу. Результаты будут в начале след неделе.
А потом с этим результатом лучше к гастроэнтерологу или генетику? Думаю может к Ревновой записаться, если у нее такой большой опыт. Или сначало нужно все таки заключение генетика?
Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Здравствуйте.
Если будете обращаться к генетику в МГЦ, то не ходите к доктору Прокофьевой. Моей дочере в 2,5 года поставили диагноз целиакия. Сдавали только анализ на антитела, но доктор сказала, что и по клиническим проявлениям может сказать , что у моей дочи целиакия. Сказала, что нужно соблюдать строжайшую диету и нельзя употреблять специальные безглютеновые продукты (якобы в них тоже есть какое-то количество глютена), ещё нельзя было рис, бананы, финики.
Так я мучала ребёнка 4 года. На мой вопрос, почему на фоне диеты нет улучшений, доктор сказала, что мы нарушаем диету (хотя это не так). После этого я пошла на приём к Ревновой. Она назначила нам биопсию (до этого некому это не приходило в голову сделать) и сказала, что будем делать провокацию глютеном, так как картина заболевания не вполне однозначная. Мы были на провокации 9 месяцев. После этого -повторная биопсия. Результат биопсии оказался лучше, чем на фоне диеты. После этого Ревнова диагноз нам сняла.Вот. Так что лучше сразу к ней. Мне кажется в МГЦ диагноз ставят всем, раз обратился-значит болен.
недождётесь
25.11.2009, 16:40
Девочки, а я просто пар хочу выпустить, со вчерашнего дня вся заведенная. Мы наблюдаемся на Дундича со старшим (Ц), врач, Жукова Ирина Юрьевна, нас ведущий, сказала показать младшего, да и я хотела этого сама, тк мы все на диете, а скоро в садик младшему, и я хотела бы, чтобы нам в сад дали справку для соблюдения диеты. (Младший не обследован еще, и уже 5 мес на диете). До этого этот врач мне казалась вполне компетентной, короче, пощупав ребенка, осмотрев, она сказала, что он не похож на целиакийного , ну это ладно, ерунда, что у старшего Ц подтверждена (тоже не очень на Ц-го смахивает). Потом она посмотрела его копрограммы (детрит 3, мыш. волокна с исч.1, без исч.1, жирн.кислоты 1, мыла 1,раст. клетчатка перев. 2, неперев.3, крахмал внутрикл.2, иодоф. флора 1) и сказала, что ЭТО нормально, что на стул в этом возрасте(2 г.) может влиять что угодно.:005: Но стул же у вас 1 раз в день, прокомментировала она на мое удивленное лицо. Потом я стала ей рассказывать, что у нас рахит с 2 мес., деформация головы, она это мимо ушей. Я ей про нашу нетипичную Б.астму начала рассказывать, на что она вообще сказала, а как астма и целиакия связаны :010:. После этого я замолчала. А она сделала резюме: я не могу дать вам справку в сад, что вы нуждаетесь в диете, давайте делать провокацию. Или сдавайте кровь на аллергию к злаковым, если будет +, то дам такую справку. Вот сижу и расстраиваюсь, что делать. Ведь у нас на диете первый раз без приступа ОРВи прошло, (я ей об этом сказала, на что она и выдала про взаимосвьзь), ну не хочу я совмещать выход в садик и провокацию.
Я уже поняла, что таки пойду к Приворотскому на Дундича ;). Скажите, кто сталкивался, как забрать стекла из Педиатрички, что надо сделать ?
Справку для садика должен дать обычный гастроэнтеролог в поликлинике. Нас на основании анализа на ген и клиники ( рвота, обструктивный бронхит, "странный" стул") поставили на учет по целиакии и дают справку по первому требованию. Потом старшего взяли на обследование без вопросов в дневной стационар.( Это поликлиника на Ольховой). В педиатричку мы ложились, чтобы сделать биопсию и поставить точки над I, тк. мальчикам с военкоматом придется общаться. Мы из педиатрички брали стекла(формирование первой стадии по Marsh) - отдали без вопросов, только заявление надо было написать и 100р. залога, когда мы вернули стекла, нам вернули наши деньги.(Я заходила прямо в патанатомию и там спросила.) Только заключение из Ситилаба, куда мы отнесли потом стекла, были менее подробными и просто"дуоденит". Так что в Ситилаб не советую носить. Мы там еще делали гистологию племянникам, потом хотели переделать в Педиатрической, нам сказали, что не могут посчитать, потому что на стекла ткань положена плохо.
У нас тоже на диете прошла обструкция в бронхах.Дети не маленькие, старший 196 см. в 17, младший 102 см. в три года и 4 месяца. Я советую Ревновой позвонить. Может она дасть заключение без провокации.
Про КДЦ на О.Дундича слышала тоже не очень хорошее. Сыну одной знакомой гастроэнтеролог там сняла диагноз" целиакия", разрешила все есть. Закончилось это больницей. Они теперь снова на диете.
:support:
Девочки, здравствуйте!
читаю топик, но хочу попросить вашего совета, в какой последовательности действовать.
Мы наблюдаемся у гастроэнтеролога в Педиатричке(Кононовой). Нас направили на конс. в ген центр и сдачу аналивов на нетитела к IgA и IgG, и тканевую трансглутаминазу. Результаты будут в начале след неделе.
А потом с этим результатом лучше к гастроэнтерологу или генетику? Думаю может к Ревновой записаться, если у нее такой большой опыт. Или сначало нужно все таки заключение генетика?
Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Я бы советовала убедиться, что вам сделают и анализ на HLA( на целиакийный ген). Так как у маленьких детей антитела не всегда вырабатываются, одних IgA и IgG может быть недостаточно. У нашего младшего все антитела были в норме. А у старшего, при типичной картине целиакии в кишечнике, IgA был в норме, а IgG - чуть выше нормы (28 при норме до 25). Так что на одни антитела ориентироваться не стоит. С генетиками осторожно, они обычно запрещают даже рис и бананы. Наверное, лучше к Ревновой на консультацию.
Я бы советовала убедиться, что вам сделают и анализ на HLA( на целиакийный ген). Так как у маленьких детей антитела не всегда вырабатываются, одних IgA и IgG может быть недостаточно. У нашего младшего все антитела были в норме. А у старшего, при типичной картине целиакии в кишечнике, IgA был в норме, а IgG - чуть выше нормы (28 при норме до 25). Так что на одни антитела ориентироваться не стоит. С генетиками осторожно, они обычно запрещают даже рис и бананы. Наверное, лучше к Ревновой на консультацию.
у нас в направлении было написано на ген, а к кассе мне тетя написала, что это и есть:(
неужели опять пересдавать:(
или может можно еще попросить, чтобы сделали и этот анализ...
спасибо за совет!
Анализ на ген называется HLA, а на антитела называются IgA , IgG и tTG. У вас в квитанции должно было быть написано, за что вы заплатили. Можно еще позвонить по тел. 294-70-03 в лабораторию и спросить. Там бывают не очень любезны, но если им объяснить и быть настойчивым, то ответят. Им надо сообщить дату сдачи крови и фамилию ребенка.
Еленушка
26.11.2009, 10:31
Девочки, а я просто пар хочу выпустить, со вчерашнего дня вся заведенная. Мы наблюдаемся на Дундича со старшим (Ц), врач, Жукова Ирина Юрьевна, нас ведущий, сказала показать младшего, да и я хотела этого сама, тк мы все на диете, а скоро в садик младшему, и я хотела бы, чтобы нам в сад дали справку для соблюдения диеты. (Младший не обследован еще, и уже 5 мес на диете). До этого этот врач мне казалась вполне компетентной, короче, пощупав ребенка, осмотрев, она сказала, что он не похож на целиакийного , ну это ладно, ерунда, что у старшего Ц подтверждена (тоже не очень на Ц-го смахивает). Потом она посмотрела его копрограммы (детрит 3, мыш. волокна с исч.1, без исч.1, жирн.кислоты 1, мыла 1,раст. клетчатка перев. 2, неперев.3, крахмал внутрикл.2, иодоф. флора 1) и сказала, что ЭТО нормально, что на стул в этом возрасте(2 г.) может влиять что угодно.:005: Но стул же у вас 1 раз в день, прокомментировала она на мое удивленное лицо. Потом я стала ей рассказывать, что у нас рахит с 2 мес., деформация головы, она это мимо ушей. Я ей про нашу нетипичную Б.астму начала рассказывать, на что она вообще сказала, а как астма и целиакия связаны :010:. После этого я замолчала. А она сделала резюме: я не могу дать вам справку в сад, что вы нуждаетесь в диете, давайте делать провокацию. Или сдавайте кровь на аллергию к злаковым, если будет +, то дам такую справку. Вот сижу и расстраиваюсь, что делать. Ведь у нас на диете первый раз без приступа ОРВи прошло, (я ей об этом сказала, на что она и выдала про взаимосвьзь), ну не хочу я совмещать выход в садик и провокацию.
Я уже поняла, что таки пойду к Приворотскому на Дундича ;). Скажите, кто сталкивался, как забрать стекла из Педиатрички, что надо сделать ?
Чтобы забрать стекла, надо чтобы врач написала в произвольной форме разрешение на забор стекл.
Нам такую справку дала Ревнова.
А по поводу садика, у нас нет диагноза целиакия, он под вопросом, но Приворотский нам дал справку, чтобы мы сидели на диете для садика.
Но в садике все равно забывают, что мой ребенок на диете и иногда ему дают, то что нельзя. отследить это у меня не получается, только если ребенок расcкажет, что он ест, но он еще плохо говорит :(
Я все надеюсь, что они привыкнут, так как мы пока только начали ходить в сад и стараюсь все время напоминать, блин но уследить все равно не получается :(
Анализ на ген называется HLA, а на антитела называются IgA , IgG и tTG. У вас в квитанции должно было быть написано, за что вы заплатили. Можно еще позвонить по тел. 294-70-03 в лабораторию и спросить. Там бывают не очень любезны, но если им объяснить и быть настойчивым, то ответят. Им надо сообщить дату сдачи крови и фамилию ребенка.
да, в квитанции у нас только IgA , IgG и tTG.:(
Значит пересдадим, чтобы пойти с полным набором к Ревновой.
Справку для садика должен дать обычный гастроэнтеролог в поликлинике. Нас на основании анализа на ген и клиники ( рвота, обструктивный бронхит, "странный" стул") поставили на учет по целиакии и дают справку по первому требованию. Потом старшего взяли на обследование без вопросов в дневной стационар.( Это поликлиника на Ольховой). В педиатричку мы ложились, чтобы сделать биопсию и поставить точки над I, тк. мальчикам с военкоматом придется общаться. Мы из педиатрички брали стекла(формирование первой стадии по Marsh) - отдали без вопросов, только заявление надо было написать и 100р. залога, когда мы вернули стекла, нам вернули наши деньги.(Я заходила прямо в патанатомию и там спросила.) Только заключение из Ситилаба, куда мы отнесли потом стекла, были менее подробными и просто"дуоденит". Так что в Ситилаб не советую носить. Мы там еще делали гистологию племянникам, потом хотели переделать в Педиатрической, нам сказали, что не могут посчитать, потому что на стекла ткань положена плохо.
У нас тоже на диете прошла обструкция в бронхах.Дети не маленькие, старший 196 см. в 17, младший 102 см. в три года и 4 месяца. Я советую Ревновой позвонить. Может она дасть заключение без провокации.
Про КДЦ на О.Дундича слышала тоже не очень хорошее. Сыну одной знакомой гастроэнтеролог там сняла диагноз" целиакия", разрешила все есть. Закончилось это больницей. Они теперь снова на диете.
:support: Ну не знаю ,мне там нравится... Врач у нас -Журавель - приятная и на мои взгляд компетентная женщина....
А мы вчера переоформили инвалидность еще на год... Сказали,что выросли не плохо,(5 см за год,8 лет)но вот вес.....:010::010::010::010::010::010:
Здравствуйте.
Если будете обращаться к генетику в МГЦ, то не ходите к доктору Прокофьевой. Моей дочере в 2,5 года поставили диагноз целиакия. Сдавали только анализ на антитела, но доктор сказала, что и по клиническим проявлениям может сказать , что у моей дочи целиакия. Сказала, что нужно соблюдать строжайшую диету и нельзя употреблять специальные безглютеновые продукты (якобы в них тоже есть какое-то количество глютена), ещё нельзя было рис, бананы, финики.
Так я мучала ребёнка 4 года. На мой вопрос, почему на фоне диеты нет улучшений, доктор сказала, что мы нарушаем диету (хотя это не так). После этого я пошла на приём к Ревновой. Она назначила нам биопсию (до этого некому это не приходило в голову сделать) и сказала, что будем делать провокацию глютеном, так как картина заболевания не вполне однозначная. Мы были на провокации 9 месяцев. После этого -повторная биопсия. Результат биопсии оказался лучше, чем на фоне диеты. После этого Ревнова диагноз нам сняла.Вот. Так что лучше сразу к ней. Мне кажется в МГЦ диагноз ставят всем, раз обратился-значит болен.
Да уж про Прокофьеву тут МНОГОООО писали... Мы тоже у нее. ...были...
Девочки, а я просто пар хочу выпустить, со вчерашнего дня вся заведенная. Мы наблюдаемся на Дундича со старшим (Ц), врач, Жукова Ирина Юрьевна, нас ведущий, сказала показать младшего, да и я хотела этого сама, тк мы все на диете, а скоро в садик младшему, и я хотела бы, чтобы нам в сад дали справку для соблюдения диеты. (Младший не обследован еще, и уже 5 мес на диете). До этого этот врач мне казалась вполне компетентной, короче, пощупав ребенка, осмотрев, она сказала, что он не похож на целиакийного , ну это ладно, ерунда, что у старшего Ц подтверждена (тоже не очень на Ц-го смахивает). Потом она посмотрела его копрограммы (детрит 3, мыш. волокна с исч.1, без исч.1, жирн.кислоты 1, мыла 1,раст. клетчатка перев. 2, неперев.3, крахмал внутрикл.2, иодоф. флора 1) и сказала, что ЭТО нормально, что на стул в этом возрасте(2 г.) может влиять что угодно.:005: Но стул же у вас 1 раз в день, прокомментировала она на мое удивленное лицо. Потом я стала ей рассказывать, что у нас рахит с 2 мес., деформация головы, она это мимо ушей. Я ей про нашу нетипичную Б.астму начала рассказывать, на что она вообще сказала, а как астма и целиакия связаны :010:. После этого я замолчала. А она сделала резюме: я не могу дать вам справку в сад, что вы нуждаетесь в диете, давайте делать провокацию. Или сдавайте кровь на аллергию к злаковым, если будет +, то дам такую справку. Вот сижу и расстраиваюсь, что делать. Ведь у нас на диете первый раз без приступа ОРВи прошло, (я ей об этом сказала, на что она и выдала про взаимосвьзь), ну не хочу я совмещать выход в садик и провокацию.
Я уже поняла, что таки пойду к Приворотскому на Дундича ;). Скажите, кто сталкивался, как забрать стекла из Педиатрички, что надо сделать ?
И мы у Жуковой Наблюдаемся. Посадила нас на диету без результатов биопсии. На мой вопрос про биопсию, сказала, что точно делать ее не надо. Идем к ней в декабре, посмотрим, что она нам скажет?
Девочки, а сколько стоит сделать морфологию в Педиатричке?
masha1985
26.11.2009, 22:32
Ну не знаю ,мне там нравится... Врач у нас -Журавель - приятная и на мои взгляд компетентная женщина....
А мы вчера переоформили инвалидность еще на год... Сказали,что выросли не плохо,(5 см за год,8 лет)но вот вес.....:010::010::010::010::010::010:
мы тоже вчера продлили на год:008:
Девочки,знаю,что в топе вопрос поднимался,но выхожу с телефона,нет возможности просматривать всё.Нам нужен невропатолог-но тот,кто понимал бы особенности развития ребенка с целиакией.Мне кажется,Ясенька отстает.Причем,умственное развитие,поведение выше всяких похвал,но речь-:-(.Вообщем,хочу проконсультироваться,дайте координаты,пожалуйста.
Мы ходим к Незговоровой, она принимает в Пироговке (320-70-00). Про целиакию знает очень хорошо.
патрикеевна
28.11.2009, 14:44
Девочки, подскажите где лучше сделать генетический анализ ?
недождётесь
28.11.2009, 21:20
Справку для садика должен дать обычный гастроэнтеролог в поликлинике. Нас на основании анализа на ген и клиники ( рвота, обструктивный бронхит, "странный" стул") поставили на учет по целиакии и дают справку по первому требованию. Потом старшего взяли на обследование без вопросов в дневной стационар.( Это поликлиника на Ольховой). В педиатричку мы ложились, чтобы сделать биопсию и поставить точки над I, тк. мальчикам с военкоматом придется общаться. Мы из педиатрички брали стекла(формирование первой стадии по Marsh) - отдали без вопросов, только заявление надо было написать и 100р. залога, когда мы вернули стекла, нам вернули наши деньги.(Я заходила прямо в патанатомию и там спросила.) Только заключение из Ситилаба, куда мы отнесли потом стекла, были менее подробными и просто"дуоденит". Так что в Ситилаб не советую носить. Мы там еще делали гистологию племянникам, потом хотели переделать в Педиатрической, нам сказали, что не могут посчитать, потому что на стекла ткань положена плохо.
У нас тоже на диете прошла обструкция в бронхах.Дети не маленькие, старший 196 см. в 17, младший 102 см. в три года и 4 месяца. Я советую Ревновой позвонить. Может она дасть заключение без провокации.
Про КДЦ на О.Дундича слышала тоже не очень хорошее. Сыну одной знакомой гастроэнтеролог там сняла диагноз" целиакия", разрешила все есть. Закончилось это больницей. Они теперь снова на диете.
:support:
Спасибо, девочки, за ответы. Чего то я не подумала, а зачем стекла брать, если все замеры и описание сделаны? Их(стекла) Приворотский может как-то лучше интерпретировать? Или достаточно просто описания? Просто понять хочу. Вам что Приворотский говорил?
мы тоже вчера продлили на год:008: Где продлевали опять на Бестужевскои?
masha1985
28.11.2009, 22:52
нет, в этот раз сходу дали на Гастелло, но мы и не выросли почти (((
а вы где?
нет, в этот раз сходу дали на Гастелло, но мы и не выросли почти (((
а вы где? Там же. какои у вас рост и вес и сколько Вам?
masha1985
28.11.2009, 23:08
через несколько дней 3 года будет, рост около 90 см, вес около 12 кг - сказали 1 корридор
через несколько дней 3 года будет, рост около 90 см, вес около 12 кг - сказали 1 корридор
У меня младшеи 2 и 6 она- даи Бог- 85см и худенькая... Но целиакию пока не ставят. Только среднему....
Эндокринолог говорит- у него - целиакия + низкорослая и маловесная генетика( я сама 152 см и 47 кг...:)))
masha1985
28.11.2009, 23:23
мы к эндокринологу собираемся, т.к. муж у меня - 178 см, свекр еще выше, а прадед - около 2 м. был, в моей семье все 160-170 см ростом
Еленушка
29.11.2009, 14:08
девочки, да нормальный у ваших деток рост.
Мой вот самый младший и самый длинный в своей группе в саду, у него 95 см в 2 года и 2 месяца. Все остальные детки около 83-88 см в этом возрасте и эти детки здоровы. А мой с подозрением на целиакию.
Я вот ни сколько не сомневаюсь, что мой будет выше 2 метров, так как у меня почти 180 и у папы почти 2 метра.
Такчто не заморачивайтесь, прекрасные у вас детки :support:
Мама Мария
29.11.2009, 16:16
95см в 2,2 - это высокий рост.
недождётесь
29.11.2009, 19:18
95см в 2,2 - это высокий рост.
мой 2,2 (будет 10 дек) 91 см.
Еленушка
29.11.2009, 22:32
Спасибо, девочки, за ответы. Чего то я не подумала, а зачем стекла брать, если все замеры и описание сделаны? Их(стекла) Приворотский может как-то лучше интерпретировать? Или достаточно просто описания? Просто понять хочу. Вам что Приворотский говорил?
Приворотский на стекла сам не смотрит, описания ему вполне достаточно
девочки, а пухляшки с Ц. бывают? в два года 82см, 11,5кг, в первый год сильный недобор роста, во второй год выросли на 12см, анализ на Дундича плохой, но гастоэнтеролог из 5ДГБ сказала "визуально не похожа",анализ пересдали, ждемс....
девочки, а пухляшки с Ц. бывают? в два года 82см, 11,5кг, в первый год сильный недобор роста, во второй год выросли на 12см, анализ на Дундича плохой, но гастоэнтеролог из 5ДГБ сказала "визуально не похожа",анализ пересдали, ждемс....
Моя маленткая и толстенькая. Рост, как у вас, видимо в год был, 70 см, вес 8500 кг. А скоко в год норма веса и роста? Мне вроде говорили что за год на 25 см должен вырасти.
Моя маленткая и толстенькая. Рост, как у вас, видимо в год был, 70 см, вес 8500 кг. А скоко в год норма веса и роста? Мне вроде говорили что за год на 25 см должен вырасти.
У Вас уже поствлен диагноз Ц? норма не знаю, знаю, что если при рождении 52см, а в год 70, то это самая первая колонка. Все два года меня педиатр уверяла, что это норма, показывала таблицу. Я просто в шоке. Плохо спим, плохо говорим, это может быть от Ц.?
Показатели в год были те же, что и у Вас.
У Вас уже поствлен диагноз Ц? норма не знаю, знаю, что если при рождении 52см, а в год 70, то это самая первая колонка. Все два года меня педиатр уверяла, что это норма, показывала таблицу. Я просто в шоке. Плохо спим, плохо говорим, это может быть от Ц.?
Показатели в год были те же, что и у Вас.
У нас целиакия, подтверждённая в 11 мес. по биопси Ревновой! Показатели веса тоже такие же были?
По всем остальным признакам девочка развитая, там посмотрим! По коридорам мы по второму шли, надо сходить измериться в пол-ку, в год не были.
А когда у вас всё восстановилось? По скоко в мес. вы вес набирали?
У нас целиакия, подтверждённая в 11 мес. по биопси Ревновой! Показатели веса тоже такие же были?
По всем остальным признакам девочка развитая, там посмотрим! По коридорам мы по второму шли, надо сходить измериться в пол-ку, в год не были.
А когда у вас всё восстановилось? По скоко в мес. вы вес набирали?
вес в 11мес был 8,9, рост 70. У нас ничего не восстановилось, сейчас 2,3, вес -рост как в 2года 82см, 11500кг. Гастоэнтеролога насторожило то, что потеря роста была в первый год, когда дите на груди в осном было, а во второй год, когда казалось бы хлеб, булка пошли, выросли больше нормы на 2см.
А вы по каким признакам стали биопсию делать, анализы на Ц. сдавать? что насторожило?
Мамзелька
30.11.2009, 00:21
Мы ходим к Незговоровой, она принимает в Пироговке (320-70-00). Про целиакию знает очень хорошо.
Ну и как вам Незговорова? мы ходили какое-то время, чего-то она мне совсем не нравилась....
девочки, а пухляшки с Ц. бывают? в два года 82см, 11,5кг, в первый год сильный недобор роста, во второй год выросли на 12см, анализ на Дундича плохой, но гастоэнтеролог из 5ДГБ сказала "визуально не похожа",анализ пересдали, ждемс....
У меня та еще пухляшка, вернее в младенчестве вообще была пухляшкой, сейчас просто не стройная, так скажем. Сейчас ей 5 лет, вес где-то 25-27 кг, рост наверно около 120см
У нас постоянные через кормление рвоты фонтаном, частый стул, почти каждое кормление! Вышли на Ц. в конце концов. Раньше набирали по 300 гр. теперь хоть почти по 500 гр. стараемся, кормлю дробно, каждые 2,5 часа, по 150 гр. Она родилась 2900, почти утроила без 200 гр., тока ростик маленький и на смеси мы с 3 мес., а у вас действительно странно почему не росли на сисе, ведь через грудное молоко глютен не попадает.
А сейчас вы в каком коридоре? Рост хороший, а вес?
У нас постоянные через кормление рвоты фонтаном, частый стул, почти каждое кормление! Вышли на Ц. в конце концов. Раньше набирали по 300 гр. теперь хоть почти по 500 гр. стараемся, кормлю дробно, каждые 2,5 часа, по 150 гр. Она родилась 2900, почти утроила без 200 гр., тока ростик маленький и на смеси мы с 3 мес., а у вас действительно странно почему не росли на сисе, ведь через грудное молоко глютен не попадает.
А сейчас вы в каком коридоре? Рост хороший, а вес?
сейчас 2,3года, рост 82см, вес 11500, стоим на месте уже 3 месяца, правда еще на сиси висим.
сейчас 2,3года, рост 82см, вес 11500, стоим на месте уже 3 месяца, правда еще на сиси висим.
Молодцы, висите, висите! Кабы я раньше знала, что у нас такое, сцеживалась бы, когда она плюнула грудь! Эх! Прямо хоть восстанавливай:005:
А вы что едите, скоко раз в день?
Молодцы, висите, висите! Кабы я раньше знала, что у нас такое, сцеживалась бы, когда она плюнула грудь! Эх! Прямо хоть восстанавливай:005:
А вы что едите, скоко раз в день?
мало едим, 4 раза в день, но маленькие порции, в основном мясо птицу рыбу с овощами, картошкой, макаронами, рисом, каши на молоке, масло растительное, сливочное, творог. Конфеты-особая страсть, печенье, бывает. Да вообщем все едим покм анализ ждем. Все врачи говорят срочно снимать с груди. А почему молодцы по-поводу груди? Как это влияет?
А подскажите задержка речи может быть от Ц.?
мало едим, 4 раза в день, но маленькие порции, зато если дать хлеб или булку, съест хоть пол-батона. Все врачи говорят срочно снимать с груди.
А подскажите задержка речи может быть от Ц.?
Не думаю, что это м.б. связаноЯ думаю вам нужно обратиться к нервопатологу или логопеду?
Мой старший сын молчал до 2,5 лет, просто мычал, а потом как заговорил предложениями! Тем более у старшего нет целиакия, как я думаю, проблем не было!
Мелкая тоже не говорит ещё, так слоги и поёт всё больше!
А что совсем ничего не говорит?
А плачет, может молока не хватает, надо на другую пищу переходить, молочко козье попробуте, Приневское, хорошо усваивается!
Не думаю, что это м.б. связаноЯ думаю вам нужно обратиться к нервопатологу или логопеду?
Мой старший сын молчал до 2,5 лет, просто мычал, а потом как заговорил предложениями! Тем более у старшего нет целиакия, как я думаю, проблем не было!
Мелкая тоже не говорит ещё, так слоги и поёт всё больше!
А что совсем ничего не говорит?
А плачет, может молока не хватает, надо на другую пищу переходить, молочко козье попробуте, Приневское, хорошо усваивается!
Говорить, говорит, только далеко от нормы. Петь мы вообще не поем. В каком смысле плачет? Что Вы имеете ввиду? Мы же взрослые уже, нам 2,2, переходить на какую пищу?
Вы писали, что плачет много, может голодная, я в этом смысле! Может кашки варить, молоко грудное не сытное! И вес стоит 3 мес.
Вы писали, что плачет много, может голодная, я в этом смысле! Может кашки варить, молоко грудное не сытное! И вес стоит 3 мес.
Спим плохо, моежт и голодные, только не впихнуть еду стало в последнее время, да и не худенькие мы, рост по первому коридору, вес по второму. Завтра буду звонить, узнавать результат анализа.
Спим плохо, моежт и голодные, только не впихнуть еду стало в последнее время, да и не худенькие мы, рост по первому коридору, вес по второму. Завтра буду звонить, узнавать результат анализа.
Какие анализы сдавали, на что?
Ужас, накормить это проблема, я с ужасом думаю, как потом буду заставлять есть, когда соображать начнёт! Щас как-то получается! Видимо, детки с Ц., так и идут по 1-2 коридоры! Мы правда, родились по 3, не далеко упали! Обещали, когда восстановится кишечник, должны набирать по 600-700 гр, минимум за месяц. Это мне сказали в Педиатричке!
А какой хлебушек кушаете?
Какие анализы сдавали, на что?
Ужас, накормить это проблема, я с ужасом думаю, как потом буду заставлять есть, когда соображать начнёт! Щас как-то получается! Видимо, детки с Ц., так и идут по 1-2 коридоры! Мы правда, родились по 3, не далеко упали! Обещали, когда восстановится кишечник, должны набирать по 600-700 гр, минимум за месяц. Это мне сказали в Педиатричке!
А какой хлебушек кушаете?
Могу легко накормить пюре с мясом и рыбным супом, остальное под мультики. В анализах еще не разбираюсь, гастроэнтеролог сказала пересдадим, мало ли ошибка. А родились мы по средней колонке, правда в первый год болели много, говорят, когда детки болеют, бывает откат в развитии. Хлеб едим разный, и дешевый и дорогой. Я все-таки надеюсь на хорошие анализы.
Так вам поставили Ц. по каким анализам или ещё проверяетесь?
Мы тоже хорошо тока овощи едим, остальное с Теле Няней!
У меня сын тоже очень много болел, скорее всего из за этого и отставание небольшое! Всё наверстаете!
Хорошая у Вас гастроэнтеролог, занимается вами, нашей на всё по боку. Она и Ц. пропустила в 6 мес., с нашими то рвотами!
perepetya
30.11.2009, 09:36
Мы вчера взвесились и померились. 98 см и вес 16.500. нам 3.8. врач сказала, что мы идем посередине. правда, гемоглобин -- у нас чуть ниже нормы, но оно и понятно, мясо мы не едим. я не знаю как его заставить есть мясо *(
девочки, а пухляшки с Ц. бывают? в два года 82см, 11,5кг, в первый год сильный недобор роста, во второй год выросли на 12см, анализ на Дундича плохой, но гастоэнтеролог из 5ДГБ сказала "визуально не похожа",анализ пересдали, ждемс....
Наш младший в два года весил 15,4 кг, сейчас в 3 года и 4 месяца 18400 весит и рост 102,5 года. Вот такой целиак у нас. Он в первый год на грудном вскармливании много набрал, во второй поменьше, а потом на диете уже средне. Старший тоже в маленьком возрасте был не маленький, в весе не отставал, а росте до сих пор всех перегоняет - 196 см.Вес , правда теперь отстает, всего 73,8 кг.Ну так он глютен почти 16 лет ел, в кишечнике - типичная картина целиакии.
:fifa:
У Вас уже поствлен диагноз Ц? норма не знаю, знаю, что если при рождении 52см, а в год 70, то это самая первая колонка. Все два года меня педиатр уверяла, что это норма, показывала таблицу. Я просто в шоке. Плохо спим, плохо говорим, это может быть от Ц.?
Показатели в год были те же, что и у Вас.
У нас тоже ребенок плохо спит, говорить начал более-менее нормально в три года. Я из-за того что стал плохо спать и хуже говорить стала искать в чем причина и , когда ему было два с половиной докопалась до целиакии. Сейчас, на диете, спит лучше, но засыпает плохо. Говорит уже много (3 года 4 месяца), но некоторые звуки еще не выговаривает. Еще до диеты был капризным и на руки тянулся.
:020:
Кто-нибудь знает, почему при целиакии большой живот? Если предположить, что целиакии нет, какие еще причины могут быть?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.