Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[alisa 007]

При многих заболеваниях ЖКТ, безглютеновая диета приносит положительный результат.А у меня аллергия началась на ее гомеопатию. Но я не поэтому против ее гомеопатии, а против того, что по моей теме было уделено минимум времени, а про то как она в Швейцарии или Швеции училась (не помню уже), по теме своей гомеопатии, было очень много разговоров.:(
Но каждому свое видимо...

Можно немного поподробнее, Евлампия. Вы имеете ввиду ВЗК? Или ещё какие-то заболевания есть?

[svetlyach0k]

svetlyach0k а вы сами на диете или не проверялись?
Да, ятоже на диете
Сделала биопсию, но неудачно (биоптат слишком маленький), а переделывать не стала - и дорого и не приятно, и уже третий месяц диеты пошел, а результат налицо.
Я в каком возрасте вам поставили ц?
И через какое время на диете начались улучшения? И какие именно?

Старшему сыну в 6 лет, мне в 30. Младший на диете с рождения.
Сыну стало лучше уже недели через 2, через 2 месяца я ребенка просто не узнавала (в хорошем смысле). У него нормализовался стул, прошел дерматит, с мозгами, памятью и поведением стало лучше. Прошла агрессия, психозы. До этого он в 5 лет не мог запомнить двух строк:005:, . Да и просто бытовые слова - нам с ним было очень тяжело вспоминать названия предметов, которые нас окружают:005: Мрак! Сколько я с ним носилась по неврологам, какие только исследования мы не делали. А все оказалось так просто:(

У меня первые улучшения начались где-то через месяц: прошла наконец-то изжога (которая мучила круглые сутки:010:), стул стал нормальный, через полгода - прошли практически все симптомы. А это целый букет: сухость всех слизистых (я зимой не могла без слез одеваться - хотелось всю одежду сорвать и сидеть дома, никакие крема не спасали. И глаза и губы.. всё:001:), понос, апатия, неврозы, навязчивые страхи, потеря памяти, сонливость, отсутсвие жизненной энергии и каких-либо желаний. Но стоило нарушить диету (нечаянно) и опять все вернулось в один момент:(
Самое интересное, я незадолго до того, как узнала про эту болезнь, сама исключила из рациона многие продукты: хлеб, булку, печеньки, тортики, колбасу, сосиски. Но не сообразила убрать овсянку (думала при изжоге - это самое лучшее:005: )и конечно ничего не знала про скрытый глютен.

[svetlyach0k]

Чую - к Ревновой прямая таки ж дорога, надо записаться и у нее спросить, что делать.
:

это правильнее всего

[svetlyach0k]

Отзывы самые разнообразные про ту же Ревнову.
Эх...

вот как ни странно, у меня к Молчановой самые теплые чувства - она лечила ребенка бесплатно, хотя поликлинника отказалась дать направление на обследование!
А Ревнова и Маркова..
но это не хорошо писать. Это надо было к ним претензии предъявлять.

Но все равно считаю, что лучше к Ревновой .

[С'est la vie]

Да, ятоже на диете
Сделала биопсию, но неудачно (биоптат слишком маленький), а переделывать не стала - и дорого и не приятно, и уже третий месяц диеты пошел, а результат налицо. .
Ничего себе.
Я уже и у себя ц. нашла .:065:
Но я без ржаного хлеба не могу...всякие сладости - мне нафиг не надобно, а вот это.:005:

[Евлампия]

Да вроде ясно, что мы сами являемся носителями кучи ращных генов. Они могут проявляться, могут спать и потом передаваться следующему поколению.
Но все равно мне надо знать, есть ли у нас Ц. или нет - я для этого читаю топ и ищу, куда пойти. Переделывать и перепроверять диагнозы совсем не хочется. И так удовольстиве ниже среднего.
Отзывы самые разнообразные про ту же Ревнову.
Эх...
Да, про Ревнову много разных отзывов. Я бы перепроверила бы, так как диагноз на всю жизнь. Взрослому проще с ним, а вот детишкам сложнее.
Тоже пишут, что она с порога ставит диагнозы. Они общаются с Мечникова с Орешко (взрослый диагност Целиакии). Орешко тоже с порога ставит.
Я про Ревнову ничего плохого сказать не могу. Но все же лучше иметь несколько мнений, хотя понимаю, что это тяжело и морально и физически и материально.

Можно немного поподробнее, Евлампия. Вы имеете ввиду ВЗК? Или ещё какие-то заболевания есть?
Ага. ВЗК я и имела ввиду. Симптоматика Кроновская на Ц похожа. У меня например Крона потом и подозревали. Пока не подтвердился Крон, но сказали лет через 5 проверить еще раз. Пока прошло около 4 лет. С ужасом представляю опять все эти обследования...

Да, ятоже на диете
Сделала биопсию, но неудачно (биоптат слишком маленький), а переделывать не стала - и дорого и не приятно, и уже третий месяц диеты пошел, а результат налицо.


Старшему сыну в 6 лет, мне в 30. Младший на диете с рождения.
Сыну стало лучше уже недели через 2, через 2 месяца я ребенка просто не узнавала (в хорошем смысле). У него нормализовался стул, прошел дерматит, с мозгами, памятью и поведением стало лучше. Прошла агрессия, психозы. До этого он в 5 лет не мог запомнить двух строк:005:, . Да и просто бытовые слова - нам с ним было очень тяжело вспоминать названия предметов, которые нас окружают:005: Мрак! Сколько я с ним носилась по неврологам, какие только исследования мы не делали. А все оказалось так просто:(

У меня первые улучшения начались где-то через месяц: прошла наконец-то изжога (которая мучила круглые сутки:010:), стул стал нормальный, через полгода - прошли практически все симптомы. А это целый букет: сухость всех слизистых (я зимой не могла без слез одеваться - хотелось всю одежду сорвать и сидеть дома, никакие крема не спасали. И глаза и губы.. всё:001:), понос, апатия, неврозы, навязчивые страхи, потеря памяти, сонливость, отсутсвие жизненной энергии и каких-либо желаний. Но стоило нарушить диету (нечаянно) и опять все вернулось в один момент:(
Самое интересное, я незадолго до того, как узнала про эту болезнь, сама исключила из рациона многие продукты: хлеб, булку, печеньки, тортики, колбасу, сосиски. Но не сообразила убрать овсянку (думала при изжоге - это самое лучшее:005: )и конечно ничего не знала про скрытый глютен.
Надо же как. ну тогда возможно действительно это Ц и есть.
Ну это лучше, чем ВЗК. Держитесь.

[svetlyach0k]

Надо же как. ну тогда возможно действительно это Ц и есть.
Ну это лучше, чем ВЗК. Держитесь.

Положа руку на сердце - я так рада этому диагнозу. Потому что то, что было:001::001::001: Реально, смотря на стол или стул мучительно вспоминать, как это называется.. или жуткий зуд с головы до ног, изжога 24 часа в сутки, полное отсутствие сил встать с кровати.. А муж-то молодой и здоровый...


Мы уже привыкли. Бабушек выдрессировали.
Проблема только у детей - "не такой как все". Старший свято соблюдал диету до школы, дрался даже, а в школе понеслось:001: Хлеб в столовке, буфет. И сразу по мозгам - шарах:001:
В прошлом году соседке по парте, её братику и маме такой диагноз поставили. Видимо, сыну стало от этого легче: не он один. Пока нарушений диеты нет.

[Евлампия]

Положа руку на сердце - я так рада этому диагнозу. Потому что то, что было:001::001::001: Реально, смотря на стол или стул мучительно вспоминать, как это называется.. или жуткий зуд с головы до ног, изжога 24 часа в сутки, полное отсутствие сил встать с кровати.. А муж-то молодой и здоровый...


Мы уже привыкли. Бабушек выдрессировали.
Проблема только у детей - "не такой как все". Старший свято соблюдал диету до школы, дрался даже, а в школе понеслось:001: Хлеб в столовке, буфет. И сразу по мозгам - шарах:001:
В прошлом году соседке по парте, её братику и маме такой диагноз поставили. Видимо, сыну стало от этого легче: не он один. Пока нарушений диеты нет.

Я согласна полностью. Лучше чувствовать себя здоровым и сидеть на диете, чем наоборот.
У меня на диете сначала стул улучшился и чуть аллергия прошла, и крутить живот перестало. Но вес так и набрался, только упал даже чуть чуть.
Но к сожалению , пища переваривается у меня очень плохо. Честно скажу, ферменты не пью. Только на диете сижу.

Да, я уже говорила, что детишкам тяжело. Но ко всему можно приспособиться, главное это правильный диагноз, и конечно же настрой , чтобы ребенок не чувствовал себя ущемленным.

[svetlyach0k]

Но к сожалению , пища переваривается у меня очень плохо. Честно скажу, ферменты не пью. Только на диете сижу.
.

А Вы что-то еще проверяли? Поджелудочную? Она тоже страдает.
По началу диеты требуется исключить молочку (на 6 месяцев)
Как долго Вы на диете?

[Евлампия]

А Вы что-то еще проверяли? Поджелудочную? Она тоже страдает.
По началу диеты требуется исключить молочку (на 6 месяцев)
Как долго Вы на диете?
Поджелудочную- только узи.
Молочку я лет 10 не ем. На БГ диете почти 4 года.
Проверен ЖКТ сверху и кишечник (колоноскопия)до повздошной.
В итоге : Хр. гастродоуденит (1 ст.по Марш Целиакия). Хр.энтероколит, дискенизия ЖВП и еще чтото. Но как я уже писала, что один врач видит Ц, другой не видит ее. У меня нет атрофий ворсин и увеличение крипт. И незначительно повышенны антитела к глиадину (G). Потом вдруг сидя на диете, у меня резко ухудшаются анализы. Вообщем путаница какая-то...

[svetlyach0k]

Вообщем путаница какая-то...

:005:да, всё как-то запутанно..

[Корица]

У меня первые улучшения начались где-то через месяц: прошла наконец-то изжога (которая мучила круглые сутки:010:), стул стал нормальный, через полгода - прошли практически все симптомы. А это целый букет: сухость всех слизистых (я зимой не могла без слез одеваться - хотелось всю одежду сорвать и сидеть дома, никакие крема не спасали. И глаза и губы.. всё:001:), понос, апатия, неврозы, навязчивые страхи, потеря памяти, сонливость, отсутсвие жизненной энергии и каких-либо желаний. Но стоило нарушить диету (нечаянно) и опять все вернулось в один момент:(
Самое интересное, я незадолго до того, как узнала про эту болезнь, сама исключила из рациона многие продукты: хлеб, булку, печеньки, тортики, колбасу, сосиски. Но не сообразила убрать овсянку (думала при изжоге - это самое лучшее:005: )и конечно ничего не знала про скрытый глютен.


Спасибо за ответ :) Оптимистично, потому что некоторые пишут об ухудшениях на диете
А сколько времени вы уже на диете?
Особенно радует, что про энергию и желания ) (тоже надеюсь на изменения в этом плане)

[wertasdfg]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

[Galin]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).
А какое обследование вы хотите?
Наиболее достоверна биопсия. Нужно делать сейчас и через год диеты. И чем раньше вы сделаете, тем проще ребёнку её перенести и забыть.
Если диагноз под вопросом, то отправят в обычный сад, даже если договоритесь о заменах, то скрытого глютена очень много в пище.

[Tatana]

Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).
Внучка 2-й год ходит в 51 сад Приморского района( пр. Авиаконструкторов?).
Мы на диете 2 года, в группе еще пять детей с целиакией, к тому же в садике много аллергиков с различными ограничениями в питании. Наши сидят за отдельным столиком со своим меню, со своим хлебушком.
Очень довольны заведующей, она не так давно садик приняла.

К развитию ребенка у нас тоже нет претензий, кроме физического. Сейчас 3и9, на той недели делали биапсию в Педиатричке, взвешивались- 10.850:( А так шилопопина еше та:)

[svetlyach0k]

Спасибо за ответ :) Оптимистично, потому что некоторые пишут об ухудшениях на диете
А сколько времени вы уже на диете?
Особенно радует, что про энергию и желания ) (тоже надеюсь на изменения в этом плане)

уже 6 лет. чувствую себя почти здоровым человеком:)) Кроме прочего, не пью молоко, кофе, не ем яйца, орехи - всё сразу на коже, брр А сын и молоко и яйца трескает - хоть бы хны. Память стала лучше, но всё равно плохая. Была остеопения (начало остеопароза), не верю своим глазам - но последнее исследование показало норму:009:

Видимо, дети действительно легче восстанавливаются. И сейчас сравниваю сыновей - младший на диете с рождения - он гораздо более развитый, чем старший. Думаю, это может быть связано и с целиакией. Какая-то наша семейная особенность - сильно страдает мозг при попадании глютена. Я сразу видела по поведению сына и по тому, как он делает домашку - что он опять ел хлеб. Крошки в карманах это подтверждали.
Младший сын в 3,5 года опережает по развитию, мелкой моторике, рисованию, лепке, словарному запасу своего 5-ти летнего брата (пока тому не поставили диагноз). Конечно, это могут быть индивидуальные особенности, но старший так и не рисует, не лепит, плохо читает, проблемы с речью (усной и письменной) - потому что самые главные годы для развития пришлись на пик болезни. Я металась между его врачами, работой, своими врачами.
Потом ему еще и СДВГ диагностировали, жалко что так поздно. И опять - я практически сама до этого дошла, а врач только подтвердил. По моим наблюдениям, эти две болезни (СДВГ и целиакия или другая пищевая непереносимость) частенько идут вместе. Почему - не знаю.

Вобщем, мой совет: у кого маленькие детки - не тяните! Решите эту проблему: есть целиакия или нет. Если она все-таки есть, то чем раньше будет установлен диагноз, тем лучше будет и вам и деткам!

[svetlyach0k]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
).

мы как раз это и обсуждаем последние три-четыре страницы.
Лучше - пройти полное обследование, в Педиатрической Академии или на Гладкова.
Там сдается много анализов, делается УЗИ, биопсия. Исключаются другие заболевания, которые могут дать похожую картину.

В садик мы ходим в обычный - со своим термосом. Заведующая разрешила. И мы там уже не одни (старший сын был первым когда-то)
В школу - тоже со своим термосом.
В школе положена компенсация запитание.

Кстати, у старшего сына в вашем возрасте вообще не было ярко выраженных проблем. Первые появились в два года - когда пошел в ясли. А к 5-ти годам:001::001:

[tvorogok]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).

Антиглиадиновые антитела у маленьких детей не информативны. lgG может быть завышен и при аллергии. Да и вообще они не надежны. Диагноз к тому же ставится по совокопности разных анализов + положительная динамика на диете, а не на основании каких-то одних.
Генетики не имеют право ставить этот диагноз. Они обязаны направлять дальше на обследование при подозрении на целиаки.

ДИАГНОСТИКА ЦЕЛИАКИИ: Основные положения (http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604)

• НЕ назначать диету ДО обследования.

• НЕ ставить диагноз на основании клиники и/или эндоскопической картины.

• Использовать надежные серологические тесты (IgA к ТТГ, АЭА).

• Использовать определение IgG к ТТГ и АЭА при доказанном дефиците общего IgA.


• Брать не менее 4-6 биоптатов большими щипцами.

• Ориентироваться на наиболее информативные признаки целиакии:

> 40 ИЭЛ, атрофия ворсин, гиперплазия крипт.

• Определять DQ2/DQ8 не для диагностики, а для исключения целиакии.

• При неоднозначности/несоответствии морфологии и серологии, НЕ СПЕШИТЬ

с постановкой диагноза, а пересмотреть или повторить морфологию и серологию.

[svetlyach0k]

• Брать не менее 4-6 биоптатов большими щипцами.
.

:010: Вот мне-то как раз это и не сделали.. Ревнов:005:

[any-kalina]

Здравствуйте! Я к вам. Помогите советом, а то у меня каша в голове.
Дочке 1г4мес в МГЦ ставят Целиакию (?). Сдавали анализ на антиглиадиновые антитела lgA в норме lgG завышен. Поэтому и ставят Ц. Гастроэнтеролог в пол-ке говорит надо вставать на учет, для этого надо справку из МГЦ с результатами lgA, lgG и HLA-тестирование. На последнее очередь на март, но врач (Василькова) сказала, что это нафиг не надо, она даст справку если через 3 месяца диеты будет положительный результат. Кроме неустойчивого стула (то 1 то 4 раза в день, с разной степени густоты) и небольшого отставания в весе (аппетит неважный) ничего странного в поведении дочки не замечаю (она весела, бодра, активна, и побегать может и по 30 мин. с книжкой посидеть). Поэтому в диагнозе все же сомневаюсь, еще до года 3 раза были кишечные палочки, отставания в весе могут быть и из-за этого, да и мы с мужем далеко не крупные.
Так вот в чем проблема, я хочу знать действительно ли это Ц. 3 месяца на диете мы посидим, это не проблема, но если эта диета навсегда, то надо что-то думать про садик. Следовательно нужна справка от гастроэнтеролога (для РОНО) до распределения мест (а мы в 2012 хотим, распределение в феврале-марте). Чего мне делать то? Проходить обследование платно? Где? Биопсию пока делать не хочу.
Ну и второй вопрос про садик. Ваши дети в садике соблюдают БГ диету? В специализированный (оздоровительный) садик ходят? Ну а если обычный садик, то до марта ждать буду (наверное).


кроме антител к глиадинам желательно сдать на антителами к эндомизию и тканевой трансглутаминазе, и конечно бы сделать биопсию - и все это надо делать до диеты! Возьмите направление у педиатра и сходите к Приворотскому в КДЦ на О.Дунчица. (сам прием платный, анализы при напрвалении будт бесплатны). Необходимо также смотреть клинич анализ крови нет ли анемии, биохим анализ крови и копрограмму, рост/вес.

Повышение только антител к глиадину IgG - не говорит толькоо Ц, причины могут быть в другом. (Слова Корниенко - главному по СПб детскому гастроэнтерологу ). Необходимо комплексное обследование.

[wertasdfg]

Спасибо. Значит лучше обследоваться, а с садиком пока не заморачиваться.
А по аллергопробам у нас аллергия на овсянку-3, на гречу и пшеницу-2. Просто еще Василькова утверждает, будто гречу при алергии есть можно, а вот рис, кукурузу и БГ-продукты (иностранного производства) при Ц есть нельзя :010: правда гастроэнтеролог говорит что можно. Ну это в другой топик, я где-то про продукты еще видела.

[tvorogok]

:010: Вот мне-то как раз это и не сделали.. Ревнов:005:

Вам 6 лет назад делали? Моей дочке 7 лет назад тоже только 1 взяли - и тоже неудачно (в Педиатричке).
Стандарты не так давно утвердили, надеюсь теперь берут побольше биоптатов)))))

Вот нашла про диагностику))))
Статья "Проект стандартов диагностики и лечения целиакии у детей" (http://www.rmj.ru/articles_680.htm)
Методы диагностики целиакии в США (на кронпортале) (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/5037-Методы-диагностики-целиакии-РІ-РЎРЁРђ?)

[Якида]

мы как раз это и обсуждаем последние три-четыре страницы.
Лучше - пройти полное обследование, в Педиатрической Академии или на Гладкова.
Там сдается много анализов, делается УЗИ, биопсия. Исключаются другие заболевания, которые могут дать похожую картину.

В садик мы ходим в обычный - со своим термосом. Заведующая разрешила. И мы там уже не одни (старший сын был первым когда-то)
В школу - тоже со своим термосом.
В школе положена компенсация запитание.

Кстати, у старшего сына в вашем возрасте вообще не было ярко выраженных проблем. Первые появились в два года - когда пошел в ясли. А к 5-ти годам:001::001:

+1

[svetlyach0k]

Вам 6 лет назад делали? Моей дочке 7 лет назад тоже только 1 взяли - и тоже неудачно (в Педиатричке).
Стандарты не так давно утвердили, надеюсь теперь берут побольше биоптатов)))))
]

понятно :(

[Galin]

+1
А я не понимаю, ну как вам это удаётся?
Вы всю еду приносите с собой? Завтрак, обед, ужин, это ж сколько нужно термосов, сил и времени, чтоб всё это сготовить и принести:001:

[svetlyach0k]

А я не понимаю, ну как вам это удаётся?
Вы всю еду приносите с собой? Завтрак, обед, ужин, это ж сколько нужно термосов, сил и времени, чтоб всё это сготовить и принести:001:

*2 ( у меня двое)
В термосе 2 горячих блюда в контейнерах (кстати, хорошие термосы для обедов почему-то редкость): суп и второе.
младшему в мешочках даю второй завтрак и полдник (гифилус, кифирчик и печеньки например) Завтракает дома.
Старший в этом году кроме термоса практически больше ничего не берет. Раньше собирала и бутербродик и фруктинку какую-нибудь.
Очень полезная штука - микроволновка - разогревать обед можно прямо в контейнере.

Я бы не сказала, что очень тяжело. Просто теперь, когда их стало двое, я стала готовить более простые блюда

[loveStory]

Вам 6 лет назад делали? Моей дочке 7 лет назад тоже только 1 взяли - и тоже неудачно (в Педиатричке).
Стандарты не так давно утвердили, надеюсь теперь берут побольше биоптатов)))))

Вот нашла про диагностику))))
Статья "Проект стандартов диагностики и лечения целиакии у детей" (http://www.rmj.ru/articles_680.htm)
Методы диагностики целиакии в США (на кронпортале) (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/5037-Методы-диагностики-целиакии-РІ-РЎРЁРђ?)

пол года назад Ревнов тже брал 1, но честно говоря сложно представить чтоб у нашего годоваса взяли их 6:010:
Хотя со слов Ревнова кишка лысая-лысая, а по биопсии совсем не лысая, начальная стадия атрофии. Вот скоро ложимся на обследование со всеми детьми, рассажу склько будут брать в Педиатричке:))

[Якида]

А я не понимаю, ну как вам это удаётся?
Вы всю еду приносите с собой? Завтрак, обед, ужин, это ж сколько нужно термосов, сил и времени, чтоб всё это сготовить и принести:001:

у меня 3 термоса

- суп
- горячий пирог или блины
- полдник (мясо+ гарнир)

+ спортивная бутылка (мл 400) - компот
+ контейн с хлеб+ печенье + банан

завтрак и ужин дома


в саду ест только свою еду (мне кажется так удобней и мне и воспитателям, нет путаницы что можно, что нельзя), но готовить каждый день запарно конечно.

Есть вариант сидеть дома с няней например, но это дороже и все равно готовить. Сама сидеть и не работать не хочу.

[Tatana]

Далеко не все заведующие разрешат, что бы мамы приносили свое питание. Так то да, было бы здорого и решало проблемы многих мам.

[Марьяна]

У нас в саду запрещено приносить свою еду.
В группе лежат хлебцы, печеньки - ими полдник заменяют.
Завтракаем дома частенько+ в саду часто разрешенные каши, может перехватить.
Еще у воспитателей в заначке фрикадельки семперовские безглютеновые. Но нам замены готовят - на обед, часто и на полдник даже.

[Алоха]

*2 ( у меня двое)
В термосе 2 горячих блюда в контейнерах (кстати, хорошие термосы для обедов почему-то редкость): суп и второе.
младшему в мешочках даю второй завтрак и полдник (гифилус, кифирчик и печеньки например) Завтракает дома.
Старший в этом году кроме термоса практически больше ничего не берет. Раньше собирала и бутербродик и фруктинку какую-нибудь.
Очень полезная штука - микроволновка - разогревать обед можно прямо в контейнере.

Я бы не сказала, что очень тяжело. Просто теперь, когда их стало двое, я стала готовить более простые блюдаЯ пользуюсь чешскими термосами для хранения вторых блюд tescoma FAMILY

http://habitat.com.ua/content/shop/item_2105_sm1.jpg

Они разделены внутри на два объема - для самого блюда и для гарнира, но можно в нижнюю часть налить суп, а в верхнюю - положить второе (термосы были в продаже трех объемов - литр, литр двести и литр четыреста). Мне больше всего нравятся удобная ручка и форма термоса, как неваляшка. Я очень неуклюжа, все роняю, поэтому термос такой устойчивой формы для меня был подарком. :006:
Покупала в Максидоме, давно.
Но, в принципе, они есть в инет-магазинах. http://productorg.ru/product_info.php?products_id=1001180290/ и http://tescoma-shop.ru/ishop/catalog?item=310536

[svetlyach0k]

Я пользуюсь чешскими термосами для хранения вторых блюд tescoma FAMILY
]

Спасибо! У нас такие были. Сейчас у нас металлические - и те сын умудряется ломать

[Mills]

пол года назад Ревнов тже брал 1, но честно говоря сложно представить чтоб у нашего годоваса взяли их 6:010:
Хотя со слов Ревнова кишка лысая-лысая, а по биопсии совсем не лысая, начальная стадия атрофии. Вот скоро ложимся на обследование со всеми детьми, рассажу склько будут брать в Педиатричке:))

О, наш случай. Ревнов сказал - кишка лысая. По биопсии - не лысая нефига. Тоже начальная стадия атрофии. гастроцентр не согласен с диагнозом Ц. Аллерголог не согласен... Мы все же сели на диету, но улучшений нет совершенно.

Так что пойдем в МГЦ еще. Анализы у нас тоже весьма неплохие, вообще ничего почти не повышено.

[Корица]

*2 ( у меня двое)
В термосе 2 горячих блюда в контейнерах (кстати, хорошие термосы для обедов почему-то редкость): суп и второе.
младшему в мешочках даю второй завтрак и полдник (гифилус, кифирчик и печеньки например) Завтракает дома.
Старший в этом году кроме термоса практически больше ничего не берет. Раньше собирала и бутербродик и фруктинку какую-нибудь.
Очень полезная штука - микроволновка - разогревать обед можно прямо в контейнере.

Я бы не сказала, что очень тяжело. Просто теперь, когда их стало двое, я стала готовить более простые блюда

Ой, а может быть в продуктах или здесь покажете, как выглядят эти термосы?
Я хожу присматриваюсь (у нас еще не все выяснено, жалею ,что на О. Дундича пошла, но чувствую, что закончится все диагнозом и диетой). Я вижу обычные термосы, но мне кажется у вас какие-то другие...

[Корица]

Я пользуюсь чешскими термосами для хранения вторых блюд tescoma FAMILY

http://habitat.com.ua/content/shop/item_2105_sm1.jpg

Они разделены внутри на два объема - для самого блюда и для гарнира, но можно в нижнюю часть налить суп, а в верхнюю - положить второе (термосы были в продаже трех объемов - литр, литр двести и литр четыреста). Мне больше всего нравятся удобная ручка и форма термоса, как неваляшка. Я очень неуклюжа, все роняю, поэтому термос такой устойчивой формы для меня был подарком. :006:
Покупала в Максидоме, давно.
Но, в принципе, они есть в инет-магазинах. http://productorg.ru/product_info.php?products_id=1001180290/ и http://tescoma-shop.ru/ishop/catalog?item=310536


Спасибо большое за информацию :flower:
А какой объем на ваш взгляд самый удобный?

[Алоха]

Спасибо большое за информацию :flower:
А какой объем на ваш взгляд самый удобный?Смотря для какого возраста. Наверное, для ребенка - лучше поменьше, но для своей семьи я приобретала большие, по литру четыреста, в расчете на взрослых. И тот, что высокий с чашкой, тоже взяла - он на литр.

http://blackfriday.ru/images/all/1/2011/05/256549_fWKcDSfJ3zN2DB5mP7c2_stockmedium.jpg

[Корица]

Спасибо, посмотрю при случае, что там есть сейчас в Максидоме
в Домовом только обычные - для напитков

[tvorogok]

В О'Кее и Реале видела такого плана термоса. Т.е термос с металлической колбой, в которой 2 или 3 пластиковых контейнера для разных блюд.

[esperansa05]

Доброе утро! У меня вопрос по врачам. Записались к Ревновой на 22 декабря. Почитала
отзывы - говорят, она помешена на этом заболевании, ставит диагноз всем подряд. Записалась также к Приворотскому на Дундича, и тоже на 22 декабря. Хочу ещё попробовать к Корниенко записаться, но она только 28 декабря принимает и там уже всё расписано (если только кто-то откажется).Теперь надо выбрать. Кого посоветуете?

[perepetya]

А я не понимаю, ну как вам это удаётся?
Вы всю еду приносите с собой? Завтрак, обед, ужин, это ж сколько нужно термосов, сил и времени, чтоб всё это сготовить и принести:001:

мы тоже носим свое. я встаю утром в 7.20 и делаю обед. суп, второе, хлебцы, фрукты. мы еще и на безмолочной-без яиц куриных. варю бульон на несколько дней. гарнир рис-макароны, мясо. ест он вообще плохо, если съедает хоть каплю и то хорошо.

[perepetya]

В О'Кее и Реале видела такого плана термоса. Т.е термос с металлической колбой, в которой 2 или 3 пластиковых контейнера для разных блюд.

я видела в интернет-магазине набор, стоил около 2.5 рублей и проще оказалось купить в сад свч и носить еду просто в банках.

[perepetya]

Я пользуюсь чешскими термосами для хранения вторых блюд tescoma FAMILY

http://habitat.com.ua/content/shop/item_2105_sm1.jpg

Они разделены внутри на два объема - для самого блюда и для гарнира, но можно в нижнюю часть налить суп, а в верхнюю - положить второе (термосы были в продаже трех объемов - литр, литр двести и литр четыреста). Мне больше всего нравятся удобная ручка и форма термоса, как неваляшка. Я очень неуклюжа, все роняю, поэтому термос такой устойчивой формы для меня был подарком. :006:
Покупала в Максидоме, давно.
Но, в принципе, они есть в инет-магазинах. http://productorg.ru/product_info.php?products_id=1001180290/ и http://tescoma-shop.ru/ishop/catalog?item=310536

а покажите его в открытом виде? а то в каталогах только внешний вид, и еще там стеклянная форма.
у нас термос biosteeal -- с широким горлом, металлический. куплен в окее за 600 рублей.

[Алоха]

а покажите его в открытом виде? а то в каталогах только внешний вид, и еще там стеклянная форма.
у нас термос biosteeal -- с широким горлом, металлический. куплен в окее за 600 рублей.Сейчас не могу - мы с фотоаппаратом и термосом временно не вместе :024:, когда будет возможность - сниму и покажу. А пока опишу на словах: широкогорлый, внутри обычная стеклянная термосная колба, в которую помещаются два пластиковых контейнера - нижний большой, верхний меньше и более плоский (вставляется сверху в нижний), потом плотно укладывающаяся широкая плоская крышка, а далее уже завинчивающаяся крышка с ручкой. При необходимости можно использовать как обычный термос - без контейнеров-вкладышей, на весь объем.
Не знаю, на сколько времени рассчитано сохранение тепла, я, в основном, возила в этих термосах еду в больницу, потом еще давала с собой в дальнюю дорогу. Но на то, что еда и питье/суп/бульон остыли - никто ни разу не пожаловался, значит - термосы работают нормально.

[i.vel20100]

Добрый день! Подскажите пож-та, у нас критическая ситуация, к кому обращаться -не знаю. С 7 месяцев начались беспричинные рвоты, к году стал плохо расти и набирать вес. 6 раз были катаральные отиты среднего уха.
родился 2950, рост 50 см.
в год был -9 кг, 78 см,
в 2 года -10 кг, 83 см,
в 3 года -12 кг, 92 см,
сейчас 4 года -95 см, 12,5 кг.
стул всегда с кислым запахом, по объему очень много, непереваренный, рыхлый, бывает белесый, в капрограммах - непереваренная клетчатка, крахмал, йодофильные бактерии, жиры. Ребенок плохо ест, очень мало, аппетита никакого. Часто болеем. Ножки-ручки худые, как веревочки.
Лямблии, глисты, хеликобактер не нашли (по крови и калу).
Костный возраст делали в 3 года -отставал на 2 года, написали по снимку 1 год.
Эндокринолог по своей части сказал все в норме. У нас по моей линии у всех гипотиреоз, но у ребенка анализ на щитовидку в норме.
Гастроэнтерология, стационар обследовали на целиакию -анализы на глиадин A, G и трансглутаминазу A, G все в норме, почти по нулям. Общий имунноглобулин Е сильно завышен- 586 (норма до 50). Остальные имуноглобулины в норме -A, M, G. На муковисцидоз обследовали -потовые пробы в пределах нормы. ФГДС делать я отказалась, мы живем в Самаре, делают у нас плохо, многим говорят биопат неоднозначный, ориентируйтесь на анализы. HLA типирование в Самаре не делают вообще.
ВОПРОС: может ли быть целиакия при нормальных анализах? похоже ли наша картина на целиакию? и сели бы вы в в нашем случае на пробную диету? наши гастроэнтерологи против аглиадиновой пробной диеты -типа анализы у нас в норме. Заранее спасибо. я в тупиковой ситуации, врачи назначают просто бифиформ попить.

[Je.Lo]

Милые девочки, подскажите!
Мальчику 3 года. Обследуемся у гастроэнтеролога, Ц. под ?.
У нас отчего-то страдает поджелудочная. Она и увеличена в размере. И по биохимиии: Альфа-амилаза повышена в 2 раза (при норме до 100, она 195). Это уже 6 месяцев.
У кого Ц., делали ли биохимию? как у вас с этим показателем?
Спасибо всем!

[svetlyach0k]

наши гастроэнтерологи против аглиадиновой пробной диеты -типа анализы у нас в норме. Заранее спасибо. я в тупиковой ситуации, врачи назначают просто бифиформ попить.

Добрый день!
один анализ на антитела - не показатель. Нужно комплексное обследование, биопсия:(
У Вас сын? можно было бы на всё махнуть рукой и попробовать безглютеновую диету, но что потом делать с армией?

[tvorogok]

ВОПРОС: может ли быть целиакия при нормальных анализах? похоже ли наша картина на целиакию? и сели бы вы в в нашем случае на пробную диету? наши гастроэнтерологи против аглиадиновой пробной диеты -типа анализы у нас в норме. Заранее спасибо. я в тупиковой ситуации, врачи назначают просто бифиформ попить.

http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=262
"Наиболее доказательными для постановки диагноза целиакии являются тесты определения уровней антител к тканевой трансглутаминазе ( tTG ) вследствие их высокой чувствительности и специфичности. Определение уровней антиглиадиновых антител (АГА) классов A и G являются больше скрининг-исследованием. В детском возрасте содержание иммуноглобулинов значительно варьирует и находится в зависимости от возраста и наличия Ig A иммунодефицитного состояния. IgA достигает уровня взрослых только к 16 годам, а содержание IgA у детей до 2 лет составляет 1/5 от уровня его у взрослых. Кроме того, не у всех детей до 2 лет вырабатываются аутоантитела, поэтому чувствительность и специфичность ниже, чем у взрослых. Учитывая известную стойкую ассоциацию целиакии с селективным дефицитом IgA ( выявляемому у 10% больных), всем пациентам проводится параллельное определение АГА IgA и IgG, а также - общего IgA. Специфичность теста (при параллельном измерении IgA и IgG) составляет 80%, а чувствительность – 95%. По нашим данным повышение уровней АГА и tTG происходит всего у 20% больных целиакией. "

А у вас общий IgA сколько? дефицита нет?
У аллерголога были?
Вообще-то на Ц. похоже. А обследоваться в Питере или Москве нет возможности, если у вас в Самаре с биопсией так плохо?
На пробную диету бы села, но вот если мальчик - то лучше биопсию. Да и с девочкой, чтобы не думалось потом.

[tvorogok]

Милые девочки, подскажите!
Мальчику 3 года. Обследуемся у гастроэнтеролога, Ц. под ?.
У нас отчего-то страдает поджелудочная. Она и увеличена в размере. И по биохимиии: Альфа-амилаза повышена в 2 раза (при норме до 100, она 195). Это уже 6 месяцев.
У кого Ц., делали ли биохимию? как у вас с этим показателем?
Спасибо всем!

Это Амилаза в анализе крови? У нас такие цифры:
3 месяца на диете (дочке 2,5г) - 80,
через год - 44,8 (вроде так, в выписке доктор от руки писала - ничего не понятно)
и ещё через 3,5 года - 128,1 (в скобках написано, что норма 0-220)

[i.vel20100]

А у вас общий IgA сколько? дефицитаась. И заниматься теперь нами отказываются. нет?
У аллерголога были?
Вообще-то на Ц. похоже. А обследоваться в Питере или Москве нет возможности, если у вас в Самаре с биопсией так плохо?
На пробную диету бы села, но вот если мальчик - то лучше биопсию. Да и с девочкой, чтобы не думалось потом.[/QUOTE]

У меня мальчик. Но с армией не заморачиваюсь, тк у моего брата тоже заболевание с которым в армию не берут, но как дошло до армии в комиссии заявили что вы все это годы липовые анализы копили. Все равно пришлось платить.
У моего сына общий IgA в норме. Дефицита нет. Аллерголог сказал по ее части все в норме. Кожный высыпаний никаких нет и не было. Хотя общий IgE завышен в 10 раз по сравнению с нормой. Обследоваться в другом городе возможности к сожалению нет. Наверно так и придется сесть на пробную диету. Врачи кивают на то что биопсию надо было делать. А я же вижу как у нас в стационаре ее делают...

[svetlyach0k]

Далеко не все заведующие разрешат, что бы мамы приносили свое питание. Так то да, было бы здорого и решало проблемы многих мам.
:( зато в школе проблемы - гоняют из столовой с контейнерами

У меня мальчик. Но с армией не заморачиваюсь, тк у моего брата тоже заболевание с которым в армию не берут, но как дошло до армии в комиссии заявили что вы все это годы липовые анализы копили. Все равно пришлось платить.
...
:010:

[tvorogok]

:( зато в школе проблемы - гоняют из столовой с контейнерами

:010:
Нас не гоняют. Это где ж написано, что в школьной столовой можно только их еду есть. Где ж есть то, как не в столовой. Может вам в письменном виде попросить диретора школы ответиь на этот вопрос? И если, что - в РОНО.
В садиках эту проблему как-то решают, а в школе - ребенку есть не нужно что ли?

[Tatana]

:010:
Нас не гоняют. Это где ж написано, что в школьной столовой можно только их еду есть. Где ж есть то, как не в столовой. Может вам в письменном виде попросить диретора школы ответиь на этот вопрос? И если, что - в РОНО.
В садиках эту проблему как-то решают, а в школе - ребенку есть не нужно что ли?

Может быть подключать директора и РОНО и не понадобится. С классным руководителем для начала поговорить и объяснить всю серьезность питания для ребенка и таких запретов. Что за умник-то гоняет ребенка?

[недождётесь]

Девочки, я с детьми и мамой планирую в июне отдыхать в Италии (Сицилия). Забронировала аппарты на 6 человек. Буду искать себе компаньонов для разделения отдыха и расходов на жилье (в идеале в виде БГ мамочки с 1 ребенком). Если кому актуально - пишите в личку.

[Мама Мария]

Девочки, кто в прошлом году ездил на б/г отдых с Марией Ростовой в Болгарию и на Кипр с Татьяной Полищук?
Какие у вас отзывы. Я не член общества, на сайте Эмилии отзывы прочитать не могу.

В этом году везет Мария Ростова в Болгарию и в Грецию. Кто-нибудь собирается?
Мы точно поедим. Куда только еще не решили.

http://vkontakte.ru/topic-1270052_25744533

[tvorogok]

В этой же группе альбом Отдых в Болгарии с безглютеновой диетой (http://vkontakte.ru/topic-1270052_25744533#/album-1270052_127570122). Там участники выложили фото. можно у них спросить.
а на сайте Эмилии отзывов нет :005:

[svetlyach0k]

:010:
ли?

Может быть подключать директора ?

с классным и директором всё в порядке, в столовой работают хамки - ложки ребенку не дадут. Они же и выгоняют из-за стола со своей едой.
Когда классный руководитель в школе- сын ест у неё в кабинете. А когда её нет - начинается:001: Дома то он смелый, а там боится ответить. И просит нас не ходить не ругаться:(
у них в столовке есть зона "кафе" - там над ним старшеклассники издеваются.

[Корица]

с классным и директором всё в порядке, в столовой работают хамки - ложки ребенку не дадут. Они же и выгоняют из-за стола со своей едой.
Когда классный руководитель в школе- сын ест у неё в кабинете. А когда её нет - начинается:001: Дома то он смелый, а там боится ответить. И просит нас не ходить не ругаться:(

Ну это беспредел! Я бы к директору пошла обязательно! :) Надо на них управу найти :015:

[svetlyach0k]

Ну это беспредел! Я бы к директору пошла обязательно! :) Надо на них управу найти :015:

Да мы с мужем конечно уже в низком старте.. Сын испугался чего-то..

[Je.Lo]

Это Амилаза в анализе крови? У нас такие цифры:
3 месяца на диете (дочке 2,5г) - 80,
через год - 44,8 (вроде так, в выписке доктор от руки писала - ничего не понятно)
и ещё через 3,5 года - 128,1 (в скобках написано, что норма 0-220)

Спасибо за ответ!
Амилаза у вас была в норме. А у нас повышена в 2 раза.(( Ищем причину этого уже полгода. Обошли всех врачей, дошли до главных врачей на Дундича и ПМА. Теперь обследуемся на Ц. (все показатели в норме, кроме АГА). Что делать, не знаю! Отчего поджелудочная может так плохо работать, непонятно...:(

[Страшилище]

не могу не написать
тут все про цеаликию

http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

[svetlyach0k]

не могу не написать
тут все про цеаликию

http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

Спасибо!
Посмотрела дату публикации - 2002 год. Удивительно, почему в 2006 никто не обратил наше внимание на наш СДВГ:005:

[Корица]

Спасибо!
Посмотрела дату публикации - 2002 год. Удивительно, почему в 2006 никто не обратил наше внимание на наш СДВГ:005:

Наверное, мало кто из врачей интересуется научной литературой :(
Я читая этот топик, тоже обратила внимание, что проблема совсем не нова и сейчас 2011 (!) год и, наверное, за прошедшее время врачи уже получили достаточно информации и опыта, чтобы в этом разбираться! На это я надеялась, проходя обследование на О.Дундича. И ведь перелопатила топик и поняла, что мало кому помогли там разобраться с проблемой :015: Но понадеялась, что "это было давно", а теперь они там опытные и знающие! Напрасные оказались надежды :(

[svetlyach0k]

Наверное, мало кто из врачей интересуется научной литературой :(
:(

:009: так мы у Ревновой лежали

[Корица]

тогда совсем грустно :(

кстати, тут на днях на сайте Эмилии читала статью в разделе что-то типа ""Ц у знаменитостей", там статья про американскую телеведущую. История очень похожая на многие наши истории, когда у человека куча проблем, никто не может найти причину и, в итоге, она сама додумалась что же с нею такое, а потом еще долго искала врача, который внес ясность!
Я была удивлена. Думала, только у нас тут проблемы, а оказывается - вовсе нет!

[Юнона]

Девочки, подскажите, кто знает, сталкивался, пользовался: были в очередной раз у остеопата, она говорит, обратитесь по поводу целиакии к хорошему гомеопату (врач педиатр-аллерголог Аршанская), она Вам поможет. А чем нам может гомеопат помочь??? А может, кто ее знает??? Я записалась к ней, а теперь меня сомнения берут. Да и прием у нее 2200, а мне при том, что сейчас к остеопату еще ходим ... как-то напряжно будет, если это бессмысленно.

[Мама Мария]

Гомеопат поможет восстановится организму, укрепит иммунитет, но от самой Ц. естественно не вылечит.

[Счастливая удача]

Дорогие мамы.
Одна девочка Оксана отдаст бесплатно безглютеновые продуты.
Её телефон 441-12-78.
Позвоните ей, у ней очень много.

[svetlyach0k]

\Я была удивлена. \!

:)) я тоже, потому что у меня двое знакомых, уехавших в Америку, у которых обнаружили Ц (и у них и у детей) - никаких проблем:046:

[svetlyach0k]

Девочки, подскажите, кто знает, сталкивался, пользовался: были в очередной раз у остеопата, она говорит, обратитесь по поводу целиакии к хорошему гомеопату.

нужен гастроэнтеролог! Такой, который в курсе, что такое Ц! а то и среди них это редкость:015: Лучше - к Ревновой в Педиатрическую Академию
Гомеопат нам помог восстановиться, но ! сына она принимала бесплатно и горошины её стоили копейки.

[Мама Мария]

нужен гастроэнтеролог! Такой, который в курсе, что такое Ц! а то и среди них это редкость:015: Лучше - к Ревновой в Педиатрическую Академию
Гомеопат нам помог восстановиться, но ! сына она принимала бесплатно и горошины её стоили копейки.

А можно, плиз, координаты вашего гомеопата? Он Вам помог? От чего у него лечились и какие были результаты?

[Патленд]

Девочки,я хочу высказаться,можно?
Сегодня мы ушли из 51 сада.Ушли из группы,за место в которой мы бились год.Ушли из группы,где весной я пережила серьезнейший конфликт и внешне победила.Это был даже не конфликт,это была травля.Воспитатели восстали против того,что больной ребенок будет в их группе.Одна из них тогда написала заявление на увольнение и поставила перед родителями задачу-если хотите ,чтобы я осталась,этого ребенка в группе быть не должно.
Мамаша-председатель родительского комитета подошла ко мне и поставила перед фактом-мы не дадим вам жизни ,вас ,вашего ребенка не будет в нашей группе.Причина-нашим воспитателям не нужны больные дети,а мы,родители,будем защищать воспитателей.В итоге воспитатель всё равно уволилась,я дошла до РОНО ,меня поддержала новая заведущая...и в сентябре мы вернулись в группу достаточно спокойно.
Но спокойствие это было обманчивым.Два раза за три месяца ребенок болел и болел потому,что воспитатели специально-я утверждаю это!специально её простужали.Я приходила забирать её и обнаруживала .что она играет раздетой-замерзшая .На улице-полуодетая.То,что не соблюдалась диета-так,как она должна соблюдаться,я даже не сомневаюсь!
В ноябре дочка перенесла тяжелейшую пневмонию.И моё терпение лопнуло.Я нашла частный сад,куда её согласились взять и завтра мы первый день идем туда..
И я так и ушла бы,закрыв дверь.Но сегодня мне позвонил папа мальчика,второго целиакийного ребенка в нашей группе.Я не могу успокоиться..Их так же планомерно пытаются вытравить оттуда.Те же методы-оставляют мерзнуть,не одевают на прогулке,плюс,несмотря на объяснения необходимости диеты,диета нарушается и у ребенка наблюдаются тяжелые последствия.Плюс словесные оскорбления.
Я не знаю сейчас,что буду делать,пишу,потому что у меня чувство ..безнадеги какой-то,но у меня огромное желание,несмотря на уход,не оставить ситуацию так как есть.
Цинизм-издевательство над детьми.Верх цинизма-такое отношение к больным детям,к родителям,которых жизненная ситуация загнала в угол.Надеюсь,что родителям этого малыша удастся справиться с ситуацией.

[alisa 007]

Девочки,я хочу высказаться,можно?
Сегодня мы ушли из 51 сада.Ушли из группы,за место в которой мы бились год.Ушли из группы,где весной я пережила серьезнейший конфликт и внешне победила.Это был даже не конфликт,это была травля.Воспитатели восстали против того,что больной ребенок будет в их группе.Одна из них тогда написала заявление на увольнение и поставила перед родителями задачу-если хотите ,чтобы я осталась,этого ребенка в группе быть не должно.
Мамаша-председатель родительского комитета подошла ко мне и поставила перед фактом-мы не дадим вам жизни ,вас ,вашего ребенка не будет в нашей группе.Причина-нашим воспитателям не нужны больные дети,а мы,родители,будем защищать воспитателей.В итоге воспитатель всё равно уволилась,я дошла до РОНО ,меня поддержала новая заведущая...и в сентябре мы вернулись в группу достаточно спокойно.
Но спокойствие это было обманчивым.Два раза за три месяца ребенок болел и болел потому,что воспитатели специально-я утверждаю это!специально её простужали.Я приходила забирать её и обнаруживала .что она играет раздетой-замерзшая .На улице-полуодетая.То,что не соблюдалась диета-так,как она должна соблюдаться,я даже не сомневаюсь!
В ноябре дочка перенесла тяжелейшую пневмонию.И моё терпение лопнуло.Я нашла частный сад,куда её согласились взять и завтра мы первый день идем туда..
И я так и ушла бы,закрыв дверь.Но сегодня мне позвонил папа мальчика,второго целиакийного ребенка в нашей группе.Я не могу успокоиться..Их так же планомерно пытаются вытравить оттуда.Те же методы-оставляют мерзнуть,не одевают на прогулке,плюс,несмотря на объяснения необходимости диеты,диета нарушается и у ребенка наблюдаются тяжелые последствия.Плюс словесные оскорбления.
Я не знаю сейчас,что буду делать,пишу,потому что у меня чувство ..безнадеги какой-то,но у меня огромное желание,несмотря на уход,не оставить ситуацию так как есть.
Цинизм-издевательство над детьми.Верх цинизма-такое отношение к больным детям,к родителям,которых жизненная ситуация загнала в угол.Надеюсь,что родителям этого малыша удастся справиться с ситуацией.

Кошмар, нашим детям и так трудно, но от педработников такой жестокости даже не ждешь, кто как не они могут сдружить детей и взрастить в них понимание к проблемам других.
Правильно, что боритесь с такими, кто как не мы защитит наших детей!!!

[svetlyach0k]

А можно, плиз, координаты вашего гомеопата? Он Вам помог? От чего у него лечились и какие были результаты?

Мы попали к Молчановой Светлане Васильевне в МГЦ. Она помогла быстрее восстановиться после постановки диагноза Ц (нашла её Молчанова, но окончательно диагноз ставили у Ревновой), потом я обращалась к ней с сыном, когда у того начались ночные кошмары. Всё прошло.
Мне подсказала, как справиться с остеопенией. Последния остеодентометрия показала норму. С женским здоровьем помогла. Правда, в этом деле самый главный совет - ложиться рано, высыпаться:))

[svetlyach0k]

Девочки,я хочу высказаться,можно?
.

цензурных слов нет..
Помочь наверное может только одно: если записать все на камеру, диктофон и показать репортаж по телевизору. Может быть, обратиться в фонд? У нас оказывается, есть государственный фонд (не эмилия) - сидят где-то на Чайковского.

[verbamarina]

Была я пятницу на собрании Эмилии, кипятилась там по поводу садика.
Единственый совет от Ирены Романовской - прийти в исполком к куратору всех садиков и там рассказать, так сказать заявить о себе. Потому что на самом деле, со слов Ирены, нам в детских садах никто ничего не обязан. Никаких диет.
Меня поразило следующее - были родители (из членов общества!) которые говорили - создавать в каждом районе безглютеновую группу совсем не нужно! вы представьте как трудно будет воспитателям! они же бедные! в одной группе разновозрастные дети!

Так то.

[loveStory]

Девочки,я хочу высказаться,можно?
Сегодня мы ушли из 51 сада..

Ужас!:001: Это тот сад что в Приморском районе? О котором много положительных отзывов среди целиакийцев!!!!?
А когда вы приходили и забирали полураздетую дочь, чем вам объясняли? И когда вы в сад устраивались - вас брали зная, что у вас целиакия?
Я когда у дочери были проблемы в саду, по другой причине, настойчиво сказала, что буду посещать детский сад вместе с ней, что я и делала целый месяц. Но я сразу решила, что если устрою из всего конфликт, то жизни не будет ни кому, поэтому ходила с миром, помогая на равне с няней всем деткам. За одно подружилась с воспитателями, разведала обстановку и после этого проблем ни каких не возникало. Может вы сами развели войну на столько, что и отношение к вам подобающее, хотя в любом случае считаю, что на ребенке это не должно было отражаться.
Нам со вторым целиакийцем тоже предстоит скоро в сад, даже не знаю как будем:(

[Патленд]

Мы устраивались в сад в 2010 году,когда они только начали набирать детей с целиакией.Дочери было 2.10.
Попали в младшую группу.Воспитатели мне показались нормальными,да и мы и их не видели почти-сразу начали болеть и в общей сложности той осенью походили раза три по неделе.И после одного посещения стали замечать странную вещь-ребенок стал бояться ходить в туалет по большому.Она забивалась в угол и какала в штаны,а когда её заставали за этим занятием,кричала-не трогайте меня,пожалуста,не подходите!Мы были,конечно,в замешательстве,но причины не поняли и просто старались её уговаривать ,успокаивать...Причина раскрылась в ноябре ,когда я забежала в группу забрать сандалики перед днём рождения дочки.Воспитательница в разговоре со смехом рассказала,что они с няней ,решили проучить дочку-девочку ,которой не было трёх лет,за то,что она накакала в штаны.Они испачкали ей руки фекалиями ,а когда она стала кричать,сказали-вот видишь,тебе неприятно и нам тебя мыть неприятно,надо ходить на горшок..
Чтобы меня не обвинили в выдумке или сгущении красок,я скажу-когда весной мы вернулись,добившись перевода в другую группу и новая заведующая попыталась разобраться в этом инциденте,воспитатель даже не скрывала,что они это сделали,но реакция была-а что такого?Подумаешь!И практически все коллеги её поддержали.
А нам тот случай стоил года мучений-только зимой дочка перестала кричать во время стула и только летом,после посещений психолога,начала ходить на горшок.
Чем мотивировала воспитатель то,что ребенок раздет?А ничем."Ой..не заметила."
Мне не в чем себя обвинить-и изначально,и в самом разгаре конфликта я вела себя корректно,я понимала,что мне придется оставлять там ребенка.
А то,что в саду творится беспредел,доказал мой звонок в РОНО.Как только я начала описывать ситуацию,заведующая РОНО ,услышав номер сада сразу отреагировала:"51?Да,мы знаем ситуацию там,готовы Вам помогать,потому что после снятия старой заведующей ситуация критическая".
Новая заведующая показала себя мудро и спасибо ей за поддержку,но ,видимо,обязать людей по человечески относиться к больным детям нельзя.Поэтому..я рада,что мы ушли из этого сада.Даст Бог,в дальнейшем нам удастся оградить ребенка от таких людей.

[loveStory]

.Они испачкали ей руки фекалиями ,а когда она стала кричать,сказали-вот видишь,тебе неприятно и нам тебя мыть неприятно,надо ходить на горшок..
.

:010::010::010:
Кошмар.Сложно даже такое представить А ребенок вам этого не расказывал? Просто моя в 2.5 рассказывала все, еще и подводила к воспитательнице тыкала в нее и говорила, "она это сделала".
Про то, что детки перестают какать в д.с на горшочки, это у многих деток, они сдерживают себя, а дальше получается что в штанишки, и так даже у 6-7 леток бывает. Но чтоб искореняли таким методом. Мы в 51 думали мелкого, как запасной вариант если ну ни как не пойдут на встречу с питанием в нашем саду, но уже передумала.

[Патленд]

Нет,она тогда почти не говорила.
Знаете,сейчас в этот сад пришла замечательная заведующая.Неравнодушная,грамотная,дай Бог ей сил вывести сад из кризиса.Она нам очень помогла,но то,что гнило много лет с предыдущей мадам ,исправить сложно и всё получится не за один год.Она старается,многое сдвинулось с мертвой точки и я уверена-скоро этот сад будет хорошим.

Так что не отказывайтесь от идеи с ним,может вам повезет с воспитателями и всё наладится.Там много хороших людей.

[МамаВаря]

.Причина раскрылась в ноябре ,когда я забежала в группу забрать сандалики перед днём рождения дочки.Воспитательница в разговоре со смехом рассказала,что они с няней ,решили проучить дочку-девочку ,которой не было трёх лет,за то,что она накакала в штаны.Они испачкали ей руки фекалиями ,а когда она стала кричать,сказали-вот видишь,тебе неприятно и нам тебя мыть неприятно,надо ходить на горшок..
.

а здесь присутствуют юристы?... неужели нельзя подать в суд на воспиталку?... я не в шоке... я уже просто в ступоре((((
ну хоть дайте разумный совет... как припугнуть подобного рода воспитателей??? нам в сад скоро предстоит пойти... жуть какая-то везде(((((
Патленд.Вам выражаю свое сочувствие. Вы мужественный человек. Все делали абсолютно правильно! Вашей дочке повезло, что у нее такие замечательные родители! Вам обязательно повезет с воспитателями! Все будет хорошо )

[МамаВаря]

У меня вот вопрос... 1и 2 декабря конференция специалистов http://www.pediatriya-spb.ru/
никто не ходил туда 1 числа или собирается завтра??? хочется понять, какое кол-во родителей с детьми там ожидается?...

[loveStory]

а здесь присутствуют юристы?... неужели нельзя подать в суд на воспиталку?... я не в шоке... я уже просто в ступоре((((
ну хоть дайте разумный совет... как припугнуть подобного рода воспитателей??? нам в сад скоро предстоит пойти... жуть какая-то везде(((((
Патленд.Вам выражаю свое сочувствие. Вы мужественный человек. Все делали абсолютно правильно! Вашей дочке повезло, что у нее такие замечательные родители! Вам обязательно повезет с воспитателями! Все будет хорошо )

И какие доказательства мама предьявит?? Их нет! Следовательно и доказать будет не реально.

[Патленд]

И какие доказательства мама предьявит?? Их нет! Следовательно и доказать будет не реально.

Да,именно это мне и сказала заведующая."Вы же понимаете,что ничего не докажете.."

[Воробушки]

Патленд, Вы правильно сделали , хоть частный сад и дороже-надеюсь Вашему ребенку там будет комфортнее...
Нам повезло и с поварами и с воспитателем (у которой внучка сама с целиакией)....

[loveStory]

Моего мелкого, вчера, чуть сушками не накормили в Сказкином доме. Малышей завели в домик, куда родители не влезли и чтоб они там не ели пласмасовые овощи=) их угостили сушками. Очень удивлялись, что ребенку нельзя. За то новогодние представления у них с несладким подарком, что очень радует.

[svetlyach0k]

Девочки, кто причащает своих детей или причащается сам...
Просите "без частицы"? а крошки?

[Мама Мария]

Я боюсь и не причащаюсь и детей не причащаю. И очень переживаю из-за этого.

[loveStory]

Девочки, кто причащает своих детей или причащается сам...
Просите "без частицы"? а крошки?

в кровь все равно тело опускают. Я сама в прошлом году все узнавала, батюшки считают что все церковное не может принести вред.... Мы не причащаемся , и тоже иногда это гнетет.

[3470]

моему сыну после причастия становится дня на три плохо, поэтому это дело забросили.

[svetlyach0k]

:(

[svetlyach0k]

я в очередной раз рискнула. "Без частицы"
Видимых глазу крошек не было:008:

[lenochka25]

девочки, скажите а как проявляется это заболевание?с какого возраста можно заподозрить?

[svetlyach0k]

девочки, скажите а как проявляется это заболевание?с какого возраста можно заподозрить?

заболевание проявляется по разному
у кого-то под действием стресса в 20,30 , 40 лет
у кого-то сразу - как только ввели прикорм - начались проблемы:
http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html

[Людмила81]

Я хочу высказаться по-поводу причастия...
Церковь допускает то, что прихожанин может быть болен и таким образом разрешает отказываться от просфорок. Даже несмотря на то, что не все настоятели это принимают и понимают, это не значит, что это запрещено православными канонами. Вам не стоит отказываться от причастия детей, несмотря на мнение и мировоззрение настоятелей наших храмов. У каждого батюшки есть свой руководитель, как и в любой другой организации. К нему и следует обратиться в случае разногласий по любому вопросу. Уверена, что ситуация будет положительно разрешена в Вашу пользу. Так же следует обратить внимание, что многие настоятели имеют медицинское образование и быть может Вам стоит обратиться к батюшке, имеющим подобное образование, невзирая на то, что Приход находится далеко от Вашего места жительства. Тем самым у Вас не возникнет проблем с употреблением глютеносодержащих продуктов во время таинства причастия. Это не домыслы, я с подобной проблемой знакома не понаслышке, т.к. у самой сын имеет диагноз целиакия.

[loveStory]

Я хочу высказаться по-поводу причастия...
Церковь допускает то, что прихожанин может быть болен и таким образом разрешает отказываться от просфорок. Даже несмотря на то, что не все настоятели это принимают и понимают, это не значит, что это запрещено православными канонами. Вам не стоит отказываться от причастия детей, несмотря на мнение и мировоззрение настоятелей наших храмов. У каждого батюшки есть свой руководитель, как и в любой другой организации. К нему и следует обратиться в случае разногласий по любому вопросу. Уверена, что ситуация будет положительно разрешена в Вашу пользу. Так же следует обратить внимание, что многие настоятели имеют медицинское образование и быть может Вам стоит обратиться к батюшке, имеющим подобное образование, невзирая на то, что Приход находится далеко от Вашего места жительства. Тем самым у Вас не возникнет проблем с употреблением глютеносодержащих продуктов во время таинства причастия. Это не домыслы, я с подобной проблемой знакома не понаслышке, т.к. у самой сын имеет диагноз целиакия.

Мне сказали, что тогда причастие не будет полным:(

[3470]

священник утверждает, что это не вино и просфора, а кровь и тело и что грех этому не верить. а почему тогда ребенку плохо после? я вот думаю почитать, как у католиков это дело происходит и если они причащаются только кровью, походить к ним.

[Мумми_Я]

Была я пятницу на собрании Эмилии, кипятилась там по поводу садика.
Единственый совет от Ирены Романовской - прийти в исполком к куратору всех садиков и там рассказать, так сказать заявить о себе. Потому что на самом деле, со слов Ирены, нам в детских садах никто ничего не обязан. Никаких диет.
Меня поразило следующее - были родители (из членов общества!) которые говорили - создавать в каждом районе безглютеновую группу совсем не нужно! вы представьте как трудно будет воспитателям! они же бедные! в одной группе разновозрастные дети!

Так то.
Девочки, честно? разновозрастные группы это действительно тяжело, и для воспитателей и для деток.
У меня в такой садик ходят две. В этом году привели много малышастиков. Честь и хвала воспиталкам нашим, да и остальному персоналу, включая заведующую огромный спасиб, человеческий. НО свою старшую вожу в сад только тогда, когда мне надо уехать по делам. Много времени она со мной дома. Почему? Да потому что ей уже 7(понятно мы не пошли в этом году в школу, НАШИМ детям я бы категорически не рекомендовала торопиться), и таких как она 3 человека в группе. а около 10 деток малыши 3 лет. Как может воспитатель уделить на занятиях время всем, иои давать простые задания старшим деткам. Вобем младшая ходит, я довольна. а вот со старшей пока не гоню лошадей. Мы на подготовку в школу ходим, а это вечер. Мы на танцы ходим, это тоже вечер. Обения ей хватает, но со сверсниками.
Поэтому не надо ругать родителей. Может они сами с таким столкнулись и не в восторге.
Хотя группы нужны, и я глубоко за такие в каждом районе. Нам просто немножко не повезло. Группа появилась, когда доча уже подрасла.

священник утверждает, что это не вино и просфора, а кровь и тело и что грех этому не верить. а почему тогда ребенку плохо после? я вот думаю почитать, как у католиков это дело происходит и если они причащаются только кровью, походить к ним.
католики причааются облатками, без крови христовой, облатки делают в некоторых местах из нашей муки. но не думаю, что у нас в городе с этим проще.
есть церкви, где и у самих священников дети с Ц. и там с пониманием относятся. Но просить надо. А на счет неполного причастия... ну младенцам до года же не деют крошек. только кровь христову, и никому не приходится ничего обьяснять. Так полагалось издавна. Просто наши дети дольше будут младенцами. Ну а потом сами выбирать. Тут сила веры и только.

[loveStory]

\ Да потому что ей уже 7(понятно мы не пошли в этом году в школу, НАШИМ детям я бы категорически не рекомендовала торопиться), и таких как она 3 человека в группе. а около 10 деток малыши 3 лет.

Почему нашим деткам нельзя в школу во время как и всем? Точнее почему вы не рекомендуете?

Девочки, я вот не пойму чем наши детки отличаются от остальных, ну нельзя им глютен, а в остальном то, чем они иные. Не кидайте тапками, просто хочу понять, может у нас не запущенные случаи и нет каких то проблем как у других?? Но у нас ни кто не считает ребенка больным или не таким как все, и стараемся не акцентировать на этом внимание и не делать из него особого. Тут просто многие писали, что не ходят по причине целиакии ни в гости, ни в общественные места, а теперь и в школу надо позже:001: Может у нас все еще в переди, хоть знать к чему готовиться. А то мы везде ходим и проблем пока не нашли.

[tvorogok]

Дочка пошла в школу в 7 лет, сейчас в 3-м классе. Учится нормально, в классе есть детки, которые учатся хуже, а Ц. у них нет)))). Школа у нас с углубленым немецким (в неё пошли потому, что рядом с домом, во дворе). Справляемся))))

[masha1985]

Девочки, честно? разновозрастные группы это действительно тяжело, и для воспитателей и для деток.
У меня в такой садик ходят две. В этом году привели много малышастиков. Честь и хвала воспиталкам нашим, да и остальному персоналу, включая заведующую огромный спасиб, человеческий. НО свою старшую вожу в сад только тогда, когда мне надо уехать по делам. Много времени она со мной дома. Почему? Да потому что ей уже 7(понятно мы не пошли в этом году в школу, НАШИМ детям я бы категорически не рекомендовала торопиться), и таких как она 3 человека в группе. а около 10 деток малыши 3 лет. Как может воспитатель уделить на занятиях время всем, иои давать простые задания старшим деткам. Вобем младшая ходит, я довольна. а вот со старшей пока не гоню лошадей. Мы на подготовку в школу ходим, а это вечер. Мы на танцы ходим, это тоже вечер. Обения ей хватает, но со сверсниками.
Поэтому не надо ругать родителей. Может они сами с таким столкнулись и не в восторге.
Хотя группы нужны, и я глубоко за такие в каждом районе. Нам просто немножко не повезло. Группа появилась, когда доча уже подрасла.


католики причааются облатками, без крови христовой, облатки делают в некоторых местах из нашей муки. но не думаю, что у нас в городе с этим проще.
есть церкви, где и у самих священников дети с Ц. и там с пониманием относятся. Но просить надо. А на счет неполного причастия... ну младенцам до года же не деют крошек. только кровь христову, и никому не приходится ничего обьяснять. Так полагалось издавна. Просто наши дети дольше будут младенцами. Ну а потом сами выбирать. Тут сила веры и только.

мы покрестились наконец-то в октябре, при нас крестили младенца, причащали всех одинаково - вино, а в нем размочена просвирка (((