Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.
К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.
Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.
К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.
Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!
Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.
Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...:(
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще :( ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....
Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету:(
Удачки вам!!!
сделайте гастроскопию, это не так страшно, как кажется. Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем. Будем делать перед армией ;)))
Ёшкин_Кот
30.05.2006, 23:11
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще
Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).
Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!
Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.
Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...:(
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще :( ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....
Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету:(
Удачки вам!!!
Спасибо!
Если бы биопсия давала 100% результат, так я бы и не сомневалась. Для меня пока диета на несколько лет до провокации большее зло. Но мне сказали что диагноз без вопроса можно будет поставить только после 3 лет, после кучи анализов. А биопсия - ну так, посмотреть что там делается.
К тому же у нас еще лямблии не выводятся, они тоже живут в 12перст.кишке, и могут искажать картину.
Но на диету нас в любом случае посадят, скорее всего...
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.
Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем.
можно нескромный вопрос - а какие проблемы? со здоровьем или просто трудно соблюдать?
диету соблюдать не сложно, носитель гена у нас папа, у него, после начала диеты, поправилось здоровье, прошла усталость, сонливость, слабость и пр. У ребенка симптомов было мало, был только хронический жидкий стул. Все прошло, хотя в это году он здорово нарушил диету - съел булочку, что вылилось в недельную слабость, нытье, сонливость, усталость.
Чепушилка
31.05.2006, 12:46
А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые.
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.[/QUOTE]
Целиакия - не так редка как кажется, 6-10 % населения ее имеют, только не выявленную. И живут, болеют, умирают не зная от чего, тем паче она может маскироватся даже под шизофрению...
Ну и диета - не трагедия... Живет мое семейство без выпечки и хлеба - и ниче... тем более что хлеб и макароны, печенье есть и без глютеовые.
а , чтобы не повторятся, вот по ссылке - сообщество, посвещенное целиакии, там в комментах - много полезного про продукты, какие нельзя и почему. И какие можно.http://community.livejournal.com/celiakiya/profile
А мы в первую очередь делали ФГДС и что? Диагноз - субатрофический дуоденит (он может быть при: целиакии или лямблеозе или пищевой аллергии) Отправили на анализ крови - результат отрицательный. Врач говорит - это не показатель, давайте еще раз ФГДС, только теперь на клеточном уровне (почему сразу не мог это сделать?). Плюнули на врача. Пошли к гомеопату, она решила нас посадить на диету, есть улудшение.
Но она нам сказала, что это возможно не целиакия а .... (не помню как называется) суть в том, что просидев на этой диете год, возможно мы сможем потом есть злаковые.
А как прошла процедура? Зонд был тонкий или толстый? Сколько вам было на тот момент?
Чувствую, у меня ребенок долго мне это будет припоминать :))
nemo, спасибо за информацию :flower: .
Чепушилка
31.05.2006, 15:40
На тот момент нам было 1г. 10 мес.
Мы попалив ДГБ (подавились морковкой и кусочек в бронхахзастрял) ему сначала операцию делали (но это под общим наркозом), а через 3 дня ФГДС.
Ну что Вам сказать... до сих пор панически боимся врачей. Даже когда просто на консультацию приходим.
У нас просто атопический дерматит был и когда мы сели на диету, он прошел. Поэтому я наглядно вижу, что диета помогла.
Я тоже когда про диету услышала была в панике!!!! Что делать? Чем ребенка кормить?
Поверьте, ничего страшного в этом нет, те же макароны, булочки, хлеб, кексы, сосиски и даже колбаса продаются в специализированных магазинах. А какие у них вкусные макаронные изделия!!!!
Ёшкин_Кот
31.05.2006, 17:41
Поверьте, ничего страшного в этом нет, те же макароны, булочки, хлеб, кексы, сосиски и даже колбаса продаются в специализированных магазинах. А какие у них вкусные макаронные изделия!!!!
Угу, нам в МГЦ врач сказала, что спец. безглютеновые продукты нельзя - т.к. низкий процент глютена там все-таки есть. Мы так и не решились сесть на эту диету, будем ждать талона на анализ.
Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).
Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! :( Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке. Я конечно понимаю, что у деток бывают скачки - то растет то нет, но 8 месяцев не сдвинуться ни на миллиметр - это честно говоря перебор :( Кстати а вас у нас всегда был на максимальной отметке, так что мне кажется целиякая имеет очень много симптомов, чем трудно диагностируется увы:( ...
Tatra:
Хороший врач морфолог по биопсии сразу определит - целиакия это или нет! ( при этом заболевании определенный размер крипт и т.д...)
По анализу крови можно и не определить - бывали случаи, и часто.
Лямблии часто спровождают целиакию.
А генетики не должны лечить это заболевание, они могут аанлизы делать, а лечит гастроэнтеролог
Чепушилка:
а может у вас пищевая алергия? тогда действительно через год можно опять есть злаки
Чепушилка
01.06.2006, 15:03
Tatra:
а может у вас пищевая алергия? тогда действительно через год можно опять есть злаки
Вот только на это и молюсь.
Но у моей племяннице целиакия...
Tatra:
Хороший врач морфолог по биопсии сразу определит - целиакия это или нет! ( при этом заболевании определенный размер крипт и т.д...)
По анализу крови можно и не определить - бывали случаи, и часто.
Конечно мне хотелось бы чтобы морфолог попался грамотный :)
Но гастроэнтеролог ничего не обещала :(
Александровна
01.06.2006, 17:12
Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! :( Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке
А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).
Ёшкин_Кот
01.06.2006, 17:47
А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).
У нас кроме роста\веса ничего нет ...
Вот наш рост\вес:
родилась 48см 2470
1 год - 71см 8кг
2 года - 84см 10кг
2,10 - 90см около 12
Александровна
01.06.2006, 22:52
Аня, так у вас и рост и вес в норме. Если смотреть показатель "масса в зависимости от роста". http://www.olgris.kiev.ua/ru/len_f_0.shtml
А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).
У нас почти с самого рождения пошли проблемы со здоровьем, с 2 недель АД тяжелое течение (мокнутия экземы по всему телу), дисбактериоз сильный более года, проблемы с животиком, небольшое отставание (поздно сели, встали пошли и т.д.). На что только не проверяли дочку, всевозможные инфекции, иммуноглобулин Е в год был больше нормы в 27 раз! Потом я сама просто настояла проверить дочку на целиакию, генетик сначало говорила что у нас по пухлости совсем не целиакийный ребенок... но потом она заговорила по другому... Честно говоря знала бы с самого начала - не ела бы глютен когда дочку кормила на ГВ, да и потом не давала бы глютен. Помню попробовала она кусочек батона- через полчаса вся красная, истерики и сильнейший зуд, а потом симптом с прекращением роста...
Сейчас на безглютеновой диете, и стала догонять сверстников по росту, и с кожей получше явно стало, и со стулом...
Мы струсили и не пошли :(
Хочу сначала к генетикам все же сходить, вдруг там все нормально будет?
Там как, сначала на прием идти надо или сразу можно кровь сдать?
Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали.
А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться?
Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали.
А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться?
ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
Несколько анализов - это несколько раз забор из вены? Все сразу они не делают?
Нам гастроэнтеролог написала название анализа "HLA типирование по Д0,2, Д0,8". :009:
Я записалась к Васильковой в МГЦ, но может переписаться к Красильникову? Что-то я почитала отзывы о ней не очень. К кому там вообще с целиакией обращаться?
Мы все равно раньше июля на диету не сядем - уезжаем на 3 недели. Может после поездки и сделать биопсию? (мысли вслух :))
Юля, я вас еще не замучала вопросами? :flower:
ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
Несколько анализов - это несколько раз забор из вены? Все сразу они не делают?
Нам гастроэнтеролог написала название анализа "HLA типирование по Д0,2, Д0,8". :009:
Я записалась к Васильковой в МГЦ, но может переписаться к Красильникову? Что-то я почитала отзывы о ней не очень. К кому там вообще с целиакией обращаться?
Мы все равно раньше июля на диету не сядем - уезжаем на 3 недели. Может после поездки и сделать биопсию? (мысли вслух :))
Юля, я вас еще не замучала вопросами? :flower:
По поводу перечисленных генетиков - не в курсе, сорри, у нас Беньковская была.
Мы попали к ней, потому что у нее было удобное время - нам тогда важно было время.
Несколько анализов - это сначало на иммуноглобулины мы сдавали а после "HLA типирование на целиакию", то что вам написали я не в курсе, что это именно. Тот что я написала анализ делают 2 недели, бесплатно еще очень долго ждать запись + потом долго ждать дату самого анализа - это было в мае в том году, как сейчас не в курсе. Мы его в итоге сделали платно (по ДМС), а так он стоил 1500р. На бесплатно нас генетик направил, но ждать было замучаешся :(
Не не замучали вопросами, я сама в таком положении около года назад была... и честно говоря до последнего думала, что у нас этого гена не найдут... ну надежда как говориться умирает последней :)
Ёшкин_Кот
02.06.2006, 18:37
Оля, рост весу-то соответствует, а вот все это вместе взятое возрасту совсем не соотвествует :( . Не знаю ... может это моя паранойя из-за того, что деть недоношенный. Мне все время кажется, что она маленькая :( .
[QUOTE=Tatra]ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
А почему вы решили что положительный анализ крови автоматически исключает целиакию?! Ревнова, например, (наеврно знаете такую) считает что в нашей стране, в отличии от запада,только биопсия может дать точный отве. Знаю много случаев когда анализ крови ничего не показал - а целиакия есть. Как то это называется - не помню.. - не медик :)
Только не делайте биопсию после диеты - бесполезно и зря ребеночка промучаете...
Филифьонка
02.06.2006, 23:12
У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.
А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.
Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).
В общем, сидим мы на диете и не жужжим.
Чепушилка
02.06.2006, 23:14
Девочки!
А биопсия это что? и "с чем ее едят?"
А то нам сделали каких-то 2 анализа (ответ отрицательный), но как мне сказали это совершенно не показатель.
А биопсия дает 100% ответ?
биопсия кишечника при эндоскопическом обследовании. Она заключается во взятии кусочка ткани и проведении гистологического исследования, которое определяет степень атрофии кишечных ворсинок. Ну.. по типа ФГС - глотать зонд надо :(
ну а там смотрит морфолог есть ли атрофия кишечных ворсинок и межэпителиальная лимфоцитарная инфильтрация - о че я вычитала :)
В общем если при отрицательном нализе крови есть подозрения на целиакию - то делают биопсию (смотрят на ворсинки)) - и делается окончательный диагноз. Если целиакия - садятся на диету - и все улучшается...
Девочки!
А биопсия это что? и "с чем ее едят?"
А то нам сделали каких-то 2 анализа (ответ отрицательный), но как мне сказали это совершенно не показатель.
А биопсия дает 100% ответ?
http://www.doktor.ru/onkolog/faq/fgs.htm
http://www.doktor.ru/onkolog/faq/biopsy/index.htm
жуть короче :(
мне сказали что не 100% ответ.
У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.
А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.
Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).
В общем, сидим мы на диете и не жужжим.
а она вас отправляла на биопсию?
к ней по этому телефончику записываются 542-5533?
а книжку ее где можно купить?
Ревнова, например, (наеврно знаете такую) считает что в нашей стране, в отличии от запада,только биопсия может дать точный отве.
Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).
так как все-таки считает Ревнова? :)
кстати, у Васильковой тоже книжка есть http://www.ozon.ru/context/detail/id/1362278/
у Ревновой биопсию делает муж - она его работу хвалит, говорит что он точные диагнозы ставит. Ну и положит.эффект от диеты - конечно же достоверный признак - но вы ж хотите анализы сделать и на основании их узнать - есть у вас целиакия или нет... ;)
у Ревновой биопсию делает муж - она его работу хвалит, говорит что он точные диагнозы ставит. Ну и положит.эффект от диеты - конечно же достоверный признак - но вы ж хотите анализы сделать и на основании их узнать - есть у вас целиакия или нет... ;)
хочу, но похоже не выйдет :(
вам спасибо за информацию :flower:
Александровна
03.06.2006, 13:08
Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
В воскресенье идем к гастроэнтерологу. Если подозрения остануться, то сразу на диету:(
Чепушилка
03.06.2006, 15:47
Я почему-то думала что это анализ крови....
Не, я Ярика больше "зондированию" подвергать не буду...
Уж лучше подолжим диету соблюдать
Причла книгу Ревновой и у меня возникло к вам несколько вопросов:
1. У вашего малыша отдельная посуда(тарелки,ложки,нож,кастрюля,разделочная доска)?
2.Вы моете руки после того как поедите хлеб?
3.Еще меня беспокоит вопрос о крошках хлеба на полу.Они же могут попасть на пол,а у меня Артем любит на полу поиграть в машинки или кубики на кухне пока я готовлю,а потом может руки в рот сунуть.Как вы с этим боретесь?
У меня у старшей сестры сыну уже 11 лет - в 2 года поставили этот диагноз. Было очень сложно вот именно с такими проблемами, как вы спрашиваете. Плюс ко всему потом уже, когда деть пошел в школу ( в сад он не ходил) - было тяжело объяснять деткам, почему ребенок не ест со всеми за общим столом, почему у него своя еда, почему он не ест со всеми на празднике торт ....... и все такое..
Вы видимо еще с этим столкнетесь в будущем.
А с проблемой посуды, крошек и т.д - они справились довольно таки просто: всей семьей отказались от злаковых продуктов. перешли на безглютеновые. т.е. в доме не было ничего, что запрещено. ВООБЩЕ! Да, было дорого для семейного бюджета (сами знаете наверное, сколько стоит мука или хлеб, или макаронные изделия) - но зато безопасно для ребенкиного здоровья. Страшнее было увидеть, как ребенок после случайно попавшей крошки в рот - покрывается страшнейшими кровоточащими корками и очень страдает.
Удачи вам и здоровья.
Причла книгу Ревновой и у меня возникло к вам несколько вопросов:
1. У вашего малыша отдельная посуда(тарелки,ложки,нож,кастрюля,разделочная доска)?
2.Вы моете руки после того как поедите хлеб?
3.Еще меня беспокоит вопрос о крошках хлеба на полу.Они же могут попасть на пол,а у меня Артем любит на полу поиграть в машинки или кубики на кухне пока я готовлю,а потом может руки в рот сунуть.Как вы с этим боретесь?
На безглютенке сидим уже 2 года как...
1. Отдельная специальная детская посуда и приборы, думаю что деткам вообще надо есть специальными приборами разработанных для маленьких ручек и ртов :)
2. Нет, не мою именно после того как поели хлеба, моем после того как закончим трапезничать, и то в целях гигиены.
3. Приучили опять же таки в целях гигиены не тянуть в рот ничего, если руки грязные, крошки хлебные стараюсь убюирать сразу же со стола. Да и деть приучен, что у нее специальный - ее хлебушек.
Паранойи по поводу того, что мы какие то не такие не имею, и не считаю что стоит паниковать и сильно над этим убиваться. Проблемы есть у всех, только у каждого они свои. И просьба девушки особенно те кто сам не себе не знает такой жизни - не нагнетайте рассказами как очень плохо другим, и без этого иногда на душе бывает как кошки... Ищите позитив :)
И еще, хотела тут на днях создать топик, чтоб общаться по душам всем у кого есть в семье целиакия... Как астматики, не против?:)
Соотвественно у нас вопросик, кому делали провокацию, какого ? Нас к сожалению Мария Олеговна на провокацию откинула аж на сентябрь 2008 года...уф.... хотели пораньше, не уговорить было...
Собственно вопрос, и как у вас происходит или просиходила провокация?:) Тут вчера в саду с нашей медсестрой говорила по поводу наших особенностей, так медсестра сказала, что еще одна старшая девочка в нашем саду уже с января на провокации и ура ура, вроде как 3 раза тьфу у них.. я искренне порадовалась за них.... Ех.. будем ждать нашей очереди :)
А в книжке написано что провокация с 7 лет.Или не так?У вас есть сомнения в диагнозе?Нам только недавно его поставили и я никак не могу смириться с этим,все еще сомнения,хотя признаков много.
И спасибо за хорошие слова в первом сообщении о том что не надо убиваться и паниковать,а то у меня уже параноя начинается-уже боюсь ребенкину еду на стол класть,хотя знаю,что он чистый.
Ну честно говоря я тоже была в ТАКОМ шоке от того, что нам его поставили под вопросом, вопрос убирают как я поняла как раз после провокации...
Конечно же хочется верить, что у нас это не истинная целиакия, а просто на тот момент были некоторые проблемы во всем организме... Но с другой стороны, если на диете все будет здорово ребенку и это будет действительный диагноз, то очень даже хорошо, что его нашли так рано и убереглись от тяжелых последствий.
По поводу провокации как мне сказала Ревнова, то в нашем случае надо ждать минимум год а то и больше, когда ребенок живет без проблем (ОРВИ не в счет), вот у нас например бронхиальная астма- с декабря ремиссия... Кожные высыпания тоже пока в ремиссии (3 раза тьфу)... Поэтому она советовала подождать годик примерно чтобы было все в ремиссии..а потом стартануть. Но почему с сентября- потому что летом мы уезжаем, а провоцировать надо начинать в Питере и не уезжать, как она сказала, не дай Бог, чтобы сразу же к ней в клинику легли чтобы привести в порядок ребенка - если пойдут сильные проявления от провокации.
Нет серьезно, не все так страшно. В садик ходить ребенок сможет даже в муниципальный (это я уже выяснила в результате долгих общений :) ), в школу тоже, путешевствовать с ребенком не вопрос, по поводу псих проблем...
Например у нас в садике она не ест хлеба ихнего - мы приносим печенюшки\хлебцы - ну и что, детки наоборот просят дочку чтобы она их угостила своими вкуснятинами :) Это какой настрой дать ребенку и как самой реагировать на это :) Тут вот на днях нашла полуфабрикаты хлеба рисового (небольшие кирпичики на половину готовые храняться в морозильнике до полугода) дороговато конечно по 60р, но зато когда сделаешь - вкусные.. и внешне да и на вкус почти как и наша пшеничная булка... А девочки тут я читала вообще сами хлеба пекут в хлебопечках:)
У нас дома тоже нет НИЧЕГО из запрещенных продуктов. Не скажу, что сильно дорого, мы не едим печенье и хлеб совсем, а в сад на полдник я покупаю, надолго хватает. Макароны тоже не едим, Макс пробовал как то, ему не понравились.
Пока не убрали все, пока я не перемыла всю кухню, эффекта от диеты было не видно, мы где-то полгода привыкали, учились на ошибках и проколах, но у Макса сразу реакция-видно, можно отследить, что съел.
Cherries
26.04.2007, 21:22
приборы детские, посуда детская, но если она грязная, то есть просто из общей чистой посуды, продукты в доме бывают всякие, КРОМЕ МУКИ, все остальное можно убрать, а мучная пыть ИМХО может попасть куда угодно, соответственно, я не пеку, но папа у нас как ел хлеб так и есть, а мы с ребенком едим "наш"
У детеныша своя посуда - чашки, стаканы, тарелки, миски, кастрюльки, сковородка, ложки-вилки-нож... Лопатка для выпечки, доска для резки... свой шкафчик на кухне...
Нам много чего нельзя кроме пшеничной и ржаной муки... потому как мы еще и аллергики... так что детенышу уже года три как готовлю всё отдельно. Зато она привыкла - что у нее своя еда. В гостях и в городе - никаких проблем, еще и следит, чтоб мама взяла с собой ее хлеб-пирог-сухарики...:)) И сразу как узнали (еще тогда ставили просто пищевую аллергию, в полтора года), стали приучать, что ей можно, а что нельзя - теперь отказывается от ЛЮБОЙ еды, предложенной кем-то кроме родителей, даже когда кормят бабушка с дедушкой - приходит проверяет, можно ли ей это :))
(по мне пусть уж так, чем готовность слопать запрещенное))))
Дома хлеб остался, наш папа без хлеба не может, просто едим раздельно, а с пола детеныш крошки не поднимает, потому как большая уже.
Руки - моем, папа ребенкину еду и не трогает ;) , а я при дочке ни хлеб, ни булку не ем (ем ночью, когда крепко спит :046: ))))
В садик мы не ходим, так что минус еще одна головная боль.
А пирог я пеку из безглютеновой муки прямо в микроволновке, получается быстро и вкусно, и блинчики из нее же - пльчики оближешь!
На хлебопечку пока собираюсь с силами :008:
Мне кажется, проблем психологических, связанных с целиакией, у дочери нет, как впрочем и с видом ее кожи. Пальцем в нас не тыкают, а если кто из взрослых спрашивает, дочь сама же и отвечает - аллергия (слово целиакия пока не в ходе).
Все знакомые уже предупреждены о диете моего детеныша, так что тоже не предлагают запрещенного (сложнее другое, некоторые стесняются в нашем присутствии угощать своих детей сладостями, чтобы не смутить мою...). Вам это еще предстоит, к сожалению...:008:
Так что мне кажется, я со всех сторон подстраховалась... вот только везти на море летом страшновато... как кормить в пути и как обеспечить безопасное питание на отдыхе...
Ах да, мои родители во внучкин диагноз не верят... мол, такого с нами быть не может... :)) вот это проблема...
YuliaZ
Всеми руками ЗА тему для целиакийного общения ...
Вот это вы млодцы-как дочурку воспитали.Мы тоже хлеб,булку и макароны не просим,но до вас нам еще далеко.А сколько вам?
olgalisa
26.04.2007, 23:34
У нас тоже посуда отдельная - и столовая и кастрюли и ножи и сковородки и т.п.. Глютеновое мы с мужем едим, на счет крошек вот были инциденты с мелкой, старшая как-то плохо всегда ела и крошки не собирала никогда, а мелкая вот другая совсем растет. Сегодня у попугая еду попробовала, когда отвернулись, хорошо что у него там просо. Старшую мы элементарно с детства запугали больницей и капельницей и она боялась есть глютеновую еду. Наше все нюхала. особо не завидовала. Мы ей завидовали :-) Так и воспитывали. Сейчас вот хочет как все быть, был период страданий - ну почему я такая родилась? Потом прошло. Тем более сейчас много разной безглютеновой еды появилось, макароны...Наверное я особо не заморачивалась на счет этой целиакии, раз на второго решилась... Хотя очень хотелось, чтоб второй хотя бы здоровый ребенок был..
olgalisa
27.04.2007, 03:16
Название топика поправьте плиз, он обещает быть полезным... целиАкия
Про целиакию сейчас много пишут, у меня сын 5 лет на диете с 2 лет. Посуда отдельная, он знает что у него своя еда , иногда ему это нравиться, иногда пользуется этим (в детском саду, когда что-то не нравится). В детский сад и школу брать обязаны, хотя не очень хотят , приходиться доказывать что можно.Но в целом очень здоровая диета, некоторые сами соблюдают и без болезни. А вообще общество всеже помогает.
Nattallia
27.04.2007, 10:34
У нас тоже посуда оттдельная, а если случается использовать общую,то прежде ещё раз мою для "подстраховки" . У нас в семье на диете только ребёнок. В присутствии ребёнка спокойно едим то,что "нельзя ". Считаю это принципиально важным. Это не " издевательство",как кто- то может подумать. Ребёнок должен научиться относиться к своей диете как к должному, как правильно кто- то сказал: есть люди блондины,есть брюнеты,а есть те,кто на безглютеновой диете... Ребёнку нужно учиться жить с этим,и самое главное не нужно его жалеть и вырабатывать комплекс,что он " не такой как все", надо постараться проще к этому относиться,у меня это тоже пришло не сразу,понимаю,не так это просто...
У ребенка отдельная посуда, но не из-за целиакии, а потому что просто маленький, и у него должна быть отдельная посуда.
Крошки убираем, полы моем, но без паранойи.
Муку обычную я из дома выгнала. Для готовки используем миксы.
Хлеб едят все, кроме ребенка. Раньше ели тайком, теперь начинаем потихоньку есть при нем - ребенок должен привыкнуть есть за общим столом свою еду. Объясняем, что это ему нельзя.
Нам в сентябре в сад. Готовимся.
Вообще, я за несколько месяцев, что мы живем с этим диагнозом, приучила себя отноститься к нему (диагнозу) не как к болезни, а как к особенности. У всех свои особенности.
Спасибо! :008:
А что делать - либо она сама понимает - зачем все ограничения, либо...не могу же я всю жизнь ходить за ней следом и отбирать прямо изо рта! ;)
Нам летом будет пять лет, большие уже!
Nattallia, Winky
Всеми лапами с вами! Для ребенка это не болезнь - это образ жизни... :support:
Осталось только два момента
1. уговорить окружающих не стесняться есть при ребенке (если ребенок не давится при этом слюной)
2. объяснить, что "приучить" организм к пшенице при целиакии - НЕВОЗМОЖНО!
(простите, наболело...:015: )
olgalisa
А вы вторую девочку в каком возрасте проверяли на Ц.?
А когда мама грудью кормит - маме тоже из питания убирать глютенсодержищие продукты?
(извините, если вопрос выглядит глупо...:008: )
olgalisa
28.04.2007, 02:53
Вторую вот мы никак проверить не можем, потому как в генетическом нам сказали до 3-х лет сидеть на диете и не рыпаться. Мы попытались всеравно сушки погрызть и попали на 6 дней под капельницу. Правда тогда всей семьей мы тут отравились, или там ротовирус был, но мелкая уж больно тяжко вылезала из этого. В посевах ничего не обнаружили, ну очень все целиакию напоминает. Ну и реакции на безобидные продукты и лекарства очень уж у нас особые. Может есть только рис, мясо, овощи, соевую смесь. На все остальное либо аллергия, либо стул едет. Даж груши не всегда идут. В общем я не сомневаюсь уже, что она у меня такая же.
На счет груди писалось что нет в молоке женском глютена. Но вот мои обе оч плохо мое молоко переносили. По копрограммам подобрали соевую смесь, хотя вот мелкая на Нутрилоне Омнео отъелась как-то до 6 коридора.
А на счет еды при ребенке... Меня вот оч удивляло когда все узнают про диету и сразу жалеть начинают ребенка. Я обычно говорю - и чего жалеть? Ребенок ест натуральню здоровую пищу, ему завидовать надо. Сладости как-то малышам вообще не полезны, а в более старшем возрасте мы стали мармелад-шоколад есть. Торты и булки у нас дома как-то не уважаются, ну вот только бутерброды, так мы сами теперь хлеб печем. Ей и бутеры эти нужны были, чтоб в школе как все их кушать, а так она у меня особо без них не страдала. Как приучили есть 4 раза в день - 2 раза кашу, 2 раза овощи с мясом, так и кушает до сих пор. Суп у нас на всех уже варится, плов и голубцы не часто делаем зато реакция на них, как на хороший торт :-) Очень любит сама себе из яиц что-то ваять когда надоедает однообразие в пище. Яичницу первую в 5 лет мне сделала сама! И еще я помню маленькой совсем Алиске мы делаи всяике рожицы в тарелке из овощей, в кашу фрукты пихали, потому что ела плохо, да и однообразно все было. А так вроде весело и интересно получалось :-)
Про молоко вы меня немного успокоили... у моей, пока была на грудном вскармливании, всё в порядке было...так бодро и шли по пятому коридору:))
(но буду иметь в виду - на будущее)))
Что касается здоровой еды - полностью с вами согласна!!!
Каши, мясо, овощи - хорошая и вкусная еда, мы сладкое - мармелад от Удариницы вот только этой весной попробовали, но и без него неплохо жили, из яблок и груш (когда на груши не было реакции) тоже вкусненькое придумывали...
Потому и злюсь - когда детеныша жалеют, да еще над ним причитают! А Кошкин - сразу ушки на макушке - что там бабушки-дедушки говорят такое?!
Но у нас проблем с аппетитом никогда не было, ребенок сметает всё, что можно съесть, особенно как осенью сели на безглютеновую диету - троглодит, а не ребенок! Аппетит поначалу был просто пугающий :))
Хотя наши "разгрузочные" дни так и остались - примерно один день в неделю-две ребенок отказывается от еды, чай, сок, пару сухариков и - "Спасибо, мама, я не голодная!"...я уже и не настаиваю... У кого-нибудь дети так ведут себя?
Мы бутеры на сухарях гречишных делаем с вареным мясом и огурцами. Детеныш так радуется им (каши, кажется, уже надоедают...:)))
У меня средненько так ест. Не очень много. Бабушка наша страшно переживает: у ребенка недовес жуткий. Уже три месяца на диете - вес практически стоит (полкило на Элькаре набрали и все). И аппетит невелик. Иногда вроде ничего, иногда вообще не впихнуть еду.
Но ни на что не жалуется. Весёлый, улыбчивый, общительный мальчик (ттт). Ну и ладно.
Наростим вес со временем.
Я тоже читала, что в грудном молоке нет глютена, что бы мама ни ела.
3У нас всегда очень хороший аппетит(и на диете и без диеты),за все его почти 2 года можно по пальцам пересчитать,когда он от еды отказался.Он даже с t 39 умудрялся есть просить:028: .Но это тоже проблема,приходится ограничивать,а то может взрослую порцию съесть и добавку попросить.А вот на счет хлебцев "Здоровей":сколько вы детишкам разрешаете за раз съесть?У нас вообще в день пачка уходит где-то,но это раз за 6 в день:065: .
olgalisa
28.04.2007, 21:01
Мы здоровей, ну пару штук от силы съедаем, это младшая. И вообще она вот у меня тож с оч хорошим аппетитом, не знаю что дальше будет. Старшая не ела, а сейчас как корова извиняюсь - все время жевать что-то надо :-) Но растет очень сейчас. А с мелкой мы тож все стоим на 11.500 и в росте тоже. Элькар нам не пошел...:-(
Я у своей сухарики только отбирать успеваю... она же готова слопать всю пачку, зато потом и в каше будет ложкой лениво ковырять... сытая-то! :)) Так что стараюсь ограничивать, чтоб аппетит не перебивать :)) Зато на полдник с салатом - за милую душу!
Мы почти всех наших знакомых детей "подсадили" на эти сухарики. Теперь когда в гости идем - никому не обидно, сидят и вместе их грызут за чаем (да и если в гости внезапно нагрянем, с прогулки, к примеру, с пустыми руками - всегда есть что дать пожевать))))
3У нас всегда очень хороший аппетит(и на диете и без диеты),за все его почти 2 года можно по пальцам пересчитать,когда он от еды отказался.Он даже с t 39 умудрялся есть просить:028: .Но это тоже проблема,приходится ограничивать,а то может взрослую порцию съесть и добавку попросить.А вот на счет хлебцев "Здоровей":сколько вы детишкам разрешаете за раз съесть?У нас вообще в день пачка уходит где-то,но это раз за 6 в день:065: .
Ех..в посдежнее время у нас большой аппетит стал почти проблемой, даже Ревнова сказала- добавок не давать- ограничивать, и вообще у нас пошло уже ожирение... :( Итого имеем показатель роста в 2-ке, а веса в 6-ке... (маленькие и толстые)
olgalisa
02.05.2007, 00:45
Хм, а мы почему-то наоборот...Рост ползет как-то, а в весе стоим. А что вы такое кушаете и в каких количествах, что до 6-го коридора доехали? Интересно...:-)
Хм, а мы почему-то наоборот...Рост ползет как-то, а в весе стоим. А что вы такое кушаете и в каких количествах, что до 6-го коридора доехали? Интересно...:-)
А мы по жизни в 6-ке сидим... едим все и побольше... даже когда на гиппоаллергенной и безглютеновой и вообще супер диете... только и делала что готовила и готовила еду...уф...
Скажите пожалуйста. а как ваши родственники относятся к диете, соблюдают так же трепетно как и вы? Потому что у нас это серьзная проблема. Не могу оставлять ребенка с бабушками, потому что срывы стула после них хуже, чем после садика. У нас целиакия пока не подтверждена, но у нас своя диета очень строгая. с маленьким перечнем продуктов, все протертое, есть надо маленькими порциями и часто, иначе не усваивается ничего. Весь последний месяц было все хорошо, оставила сегодня ребенка на пол дня со свекровью. оставила всю еду и подробные инструкции. И все-таки она его перекормила и скормила банан целый, а Саше категорически это нельзя. Как результат вечером опять прослабило.Теперь востанавливаться неделю будет, как минимум.Причем не в первый раз это. Многократно разговаривали, вроде все всё поняли - и каждый раз все по новой. Вроде вполне вменяемая женщина - но осознать проблему не желает. Считает, что мне все кажется. Стараюсь не оставлять с ней ребенка, но иногда вынуждена. Как убедить?! Ребенок бабушку любит очень, она играет хорошо с ним,ссорится серьзно не хочется. Как мирным путем проблему решить? Я уже боюсь подтверждения целиакии не столько из-за проблем, связанных с заболеванием, сколько боюсь объяснений с родственниками. Все время слышу вздохи -бедный ребено, ничего ему нельзя, и что стул у него нормальный, конечно "ненормальный" и боли в животе обычно вижу только я, после отъезда доброй бабушки.
Накипело ужасно, очень хотелось высказаться, а никто не понимает из подруг, все недоумевают. подумаешь бабушка банан ребенку дала, чего психуешь?
Ала, а это проблема... мы сейчас живем вместе с моими родителями - так всё равно никуда не выберешься без ребенка, потому что знаю - получу вечером объевшееся чудо и будем массировать живот весь вечер и не спать и выдавать в горшке ТАКОЕ - что нос зажимай да успевай выносить... :001:
Позиция у них "с нами такого быть не может" (это про целиакию под вопросом, тем более - вопрос же! значит, можно и попробовать угостить) и "бедный голодный ребенок, родители нормальной еды не дают" (в присутствии ребенка) :005:
(это я тоже - жалуюсь, потому как наболело)...
Попытки угостить жареным - ведь другие дети в этом возрасте едят! Кормить всё время - потому что просит... а она и будет просить, уже живот как барабан - а аппетит ого-го какой на безглютеновой диете! Ну не сразу у нас до мозга доходит, что наелся))):008:
И убивающий меня вывод - "Не даете, вот потому и не усваивается такая пища... Надо тренировать желудок!" :015:
И ведь взрослые разумные люди, а? Диета у ребенка - заглядение! Каши, мясо вареное, огурчик да яблоко, теперь вот выпечка своя... Что такое нормальная еда тогда? Жареное мясо, сушки-чипсы-печенье? Без банана (нам его тоже нельзя), яиц, молока - ребенок проживет неплохо, а вот с таким поносом, что был осенью - брррр!
И это мы всего полгода оборону держим :))
Так что - прощай кино- и просто театр... Но детенышем своим я горжусь, соблазны в виде конфет и прочих сладостей отвергаем (даже когда предлагают, с видом вдовствующей королевы), и в магазине раздается деловитое "Мама, вот это мне нельзя, и это нельзя, и вот это.... А это можно!"
olgalisa
06.05.2007, 04:54
Если родственники не понимают, то с ними надо строго! Либо оградить от общения с ними. У нас правда оч мало родственников, нет такой проблемы. Мама моя как-то сразу прониклась и с Алиской строго оч была на счет диеты, даже строже меня :-) Пока маленькие, с ними просто, а вот когда подрастут и начнут читать состав продуктов и орать - там ничего нет, мне это можно! - вот тут уже другие проблемы начинаются... Дедушка наш тож не верит до сих пор, но как-то свыкся уже, даж не спрашивает. Маленькой он тож пихал все подряд, пришлось категорически ограничить с ним общение, или все время на виду держать ребенка. Папа наш вот тож до сих пор не верит ни во что, но все правила соблюдает. Не мог без содрогания смотреть на Юлю под капельницами в больнице. Я ему сказала, что в следующий раз он там с ней лежать будет - все вопросы отпали. А друзья как-то поверили, привыкли уже. Но это все за 11 лет уже так у нас устаканилось. Объясняла всем по многу раз одно и то же, не ленилась, привыкли, выучили. Нас от пары кусочков банана по 6 раз на дню несло... В 10 лет стали их употреблять чуть ли не по 1 кг в день, дооолго боялись их кушать :-)
Возможно, если бы сразу были сильные последствия, легче было бы убедить, а так, в большинстве случаев, стул может стать не один, а два раза в день, чуть более обильный.Похоже, что разницу видим только мы с мужем, а остальные просто не понимают, что значит нормальный стул - считают не вода-значит норма. Каждая встреча начинается с обьяснений, что у ребенка больной кишечник, рассказываю об этом каждый день с 8 месяцев начиная. И каждый раз ощущение, что слышат в первый раз. Я спрашиваю почему морковку кусками дали, не протертую, говорит, что не знала! что нельзя и думала, что в 3,5 года уж морковку-то ребенок переварить сможет! Муж говорит оставляй подробную инструкцию, так я не могу предугадать, что в следующий раз придумается. Банан, кстати нам можно, но по-немногу, треть банана в день, и делю на два раза порцию. А стенания про молоко, про то что это жизненно необходимый продукт -это вообще песня отдельная. Как можно не понимать, что если понос страшный от молока, ничего из него все равно не усвоится. Причем мне все время рассказывается, что в их семье детям всегда молоко давали, аллергии на молоко быть не может! (При этом у моего мужа экзема страшнейшая была в детстве на щеках, и астма в итоге!) А про "приучать" желудок я тоже много слышу. На мой вопрос почему свою больную печень к жирному не приучаете, а старательно избегаете такой еды. получила ответ, что после геппатита печень беречь надо. Вот так. А кишечник ребенка беречь не надо. А вообще я тоже считаю. что питание ребенка вполне полноценное и здоровое, только маленькое количество фруктов расстраивает, а без жареной картошки и колбасы копченой - проживем!
Так распереживалась вчера, что даже спать не могу:(
Моя мама прочитала книгу Ревновой.... + Была мной запугана нашим состоянием... Деда Маруськин по началу не верил, но со временем увидел что у ребюенка на диете стало реально лучше... Да и бабушка его контролирует. А вот со вторыми рождсвенниками, не особо верят, но они и не так часто приезжают.
В общем всем кто путается нас накормить тем что нельзя, и не желает понимать, что это не моя блаж- было сообщено! Если ребенку от вашей еды будет плохо - то я собственноручно сдам моегео ребенка с ним и пусть они сами по больницам валяются и вылечивают его! (и с таким лицом...что со мной лучше не спорить)
Книгу Ревновой читали все, но похоже ничего не поняли:009:. Объясняли в мягкой форме, скандалили, кричали. С моей мамой все проще. она все-таки старается мои просьбы выполнять, а отношение свекрови несколько снисходительное, считает, что уж она-то знает как детей кормить надо. Любимая фраза "В нашей семье такого никогда не было". Поскольку у нас острых состояний, так чтобы в больнице лежать не было, а обильный стул 3 раза в день почему-то проблемой не считается, то способ манипуляции "Сами будете расхлебывать" не проходит.Я уже с карандошом в руках схему ЖКТ рисовала и процесс пищеварения подробно описывала... все в пустую. А вроде люди с университетским образованием и ребенка любят искренне. Видимо просто нельзя ни с кем оставлять, а так хочется хотя бы раз в два месяца в театр сходить и вообще отдохнуть .:041:
Ала... у нас и номер с книгой не прошел:110:
Еще осенью показала маме сайт Ревновой и Эмилии - она прочитала и сказала, что быть такого с моей внучкой не может! Там такие симптомы описаны, каких у девочки никогда не было....
Вот и все...
Нет, ни хлеб, ни молоко они Котьке не дадут, но зачем мелко-мелко резать - она же уже большая! Надо тренировать желудок! А то, что у нее не усваиваются фрукты толком, и дав яблоко сырым и непорезанным - на выходе я это яблоко, плавающее на поверхности в горшке, различу невооруженным глазом ("...а что тут такого? У тебя тоже самое было в детстве...это же не понос!"....апплодисменты, занавес!... :005: )
И хлебные крошки ("нам хлеб, Котьке сухарики" а мыть руки между этими действиями - это уже паранойя!) .... И могут погреть на сковороде... И будут кормить, пока ребенок просит...:015:
А шантаж "Сами сидеть будете" у нас не пройдет... во-первых, вся семья знает, что я к больному детенышу никого не подпущу (ох, намерения благие, но, наверно, бабушки-дедушки за внуков боятся больше чем за детей, оттого и делают порой такие странные вещи), во-вторых, деть у меня с рук не слезет, когда ей плохо (мы-то уж точно произошли от обезьяны, и очень цепкой при этом!:073: )))...
Наверно, надо попасть в больницу с острым состоянием у детеныша, чтобы старшее поколение осознало серьезность ситуации...
А друзья, кстати, сразу приняли - раз я говорю - нельзя! - значит именно эту еду детенышу давать нельзя... Детей с пищевой аллергией сейчас много, запреты у всех разные, так что как раз в гостях я спокойна (все наши знакомые предупреждены)))), сидят детеныши, у каждого своя тарелка со своей едой...:103:
но зачем мелко-мелко резать - она же уже большая! Надо тренировать желудок! А то, что у нее не усваиваются фрукты толком, и дав яблоко сырым и непорезанным - на выходе я это яблоко, плавающее на поверхности в горшке, различу невооруженным глазом ("...а что тут такого? У тебя тоже самое было в детстве...это же не понос!"....апплодисменты,
Такое ощущение, что наши бабушки общаются регулярно, так как абсолютно одинаковые высказывания ... и поступки:001:
Ментальная связь бабушек?! :))
(прошу прощения за офф-топ))))
Ментальная связь бабушек?! :))
(прошу прощения за офф-топ))))
Похоже на то:)) Я даже развеселилась немного!
olgalisa
07.05.2007, 01:00
Если с родственниками ничего не прокатывает, то остается только все время держать дите при себе и на виду... Первые лет 5 наверное, а то и больше. Конечно тяжко это, но мы вот с папой меняемся например на выходных - он с мелкой сидит, мы со старшей развлекаемся по гостям и прочее. Или всей семьей куда-нить ходим-ездим. Нам детей скинуть некуда, так что привыкли уже к такому укладу, люди ко всему привыкают...
Nattallia
07.05.2007, 10:10
Дам такой совет. Приведите ваших бабушек 19 мая во дворец Белосельских- Белозерских,где будут отмечать международный день целиакии. Там будут врачи,психологи,пусть послушают специалистов,зададут вопросы... может изменится их отношение . Кстати в "Эмилии" есть психолог,можно обратиться к нему,если вы вступите в общество.
Cherries
07.05.2007, 10:27
поддерживаю и отправить бабушек на школу Диета к Лизе Беликовой - там они пообщаются, увидят таких же бабушек))) им станет проще
Nattallia
07.05.2007, 11:05
Да,школа Диета нам в своё время тоже очень помогла и самое ценное было даже не то,как и что научиться готовить для наших детей,а именно общение друг с другом ,особенно когда только диагноз поставили и было состояние шока , мы поддерживали друг друга,давали советы,сопереживали друг другу... Главное было пройти этот этап, когда надо было свыкнуться с тем,что теперь мы будем на диете всегда. Время прошло и теперь уже всё не так страшно,как казалось тогда...
Дам такой совет. Приведите ваших бабушек 19 мая во дворец Белосельских- Белозерских,где будут отмечать международный день целиакии. Там будут врачи,психологи,пусть послушают специалистов,зададут вопросы... может изменится их отношение . Кстати в "Эмилии" есть психолог,можно обратиться к нему,если вы вступите в общество.
Наталья, подскажите плз. что это за отмечание и что там будет, и вообще можно ли прийти не входящим в Эмилию? Спасибо
Nattallia
07.05.2007, 16:30
Наталья, подскажите плз. что это за отмечание и что там будет, и вообще можно ли прийти не входящим в Эмилию? Спасибо
2-ой МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЦЕЛИАКИИ
Санкт Петербург, 19 мая 2007 г. 12.00
Дворец Белосельских- Белозерских, Невский пр. , 41
Приглашаем всех желающих!
12.00-16.00 работают информационные площадки. Отвечают на ваши вопросы:
врачи 4 педиатрической клиники СПбГПМА (Картинная галерея)
психологи центра "Гармония" (Картинная галерея)
диетологи (Парадная лестница)
специалисты по социальным вопросам (Парадная лестница)
12.00 -16.00 выставка фармацевтической и безглютеновой продукции (Парадная столовая)
12.00 -14.00 работает детская площадка: детей развлекают артисты театра Музыкальной комедии (Детская комната)
14.00 - 15.00 официальная часть и концерт (Зеркальный зал)
показ моделей детских причесок и одежды (дизайнер одежды Елена Бионди, стилист Олег Тимошин)
показ коллекции детских и женских шляпок от дизайнера Татьяны Тараскиной
выступление национальных танцевальных и музыкальных коллективов г. Санкт-Петербурга
особый подарок – композиция от Андрея Решетина (группа «Аквариум» в 90-х) и ансамбля «Солисты Екатерины Великой»
15.00 - 16.00 фуршет и дегустация безглютеновых продуктов и блюд, предоставленных ресторанами города (Дубовый зал)
15.30 - 16.00 беспроигрышная лотерея для детей. Суперпризы – хлебопечь для выпечки безглютенового хлеба, 2 б илета «Люкс» на все аттракционы парка развлечений "Диво-остров" (с открытой датой) л)
Вход на мероприятие - свободный.
olgalisa
07.05.2007, 16:49
Ой как здорово! Мы обязательно придем, если не заболеем! Кто еще? ;-)
У нас не получится, к сожалению, а очень хотелось бы сходить.
Nattallia
07.05.2007, 19:07
Мы поедем наверное...
Девушки, мы наверное тоже попробуем туда приехать всей нашей семьей :)
особенно интересна часть с 15 до 16-ти:)
О! мы постараемся... очень интересно!
Туда можно приходить с детенышем?
olgalisa
07.05.2007, 22:34
Навеное нужно с детенышем :-) Наташа, а неужели все это удовольствие бесплатно? И не имеет значение членство в обществе?
Nattallia
08.05.2007, 08:36
Навеное нужно с детенышем :-) Наташа, а неужели все это удовольствие бесплатно? И не имеет значение членство в обществе?
Мне пришла рассылка,что приглашаются как можно больше членов общества и друзей. Я думаю,чем больше будет народа,тем лучше. Ведь праздник организуется для того,чтобы больше людей узнало о том,что есть такое заболевание,как целиакия... На счёт бесплатного фуршета у меня тоже есть некоторые сомнения,я не уточняла, может кто был на школе Диета знает подробности... но скорее всего тоже бесплатно ,так как речь шла о БЛАГОДАРСТВЕННОМ фуршете с просьбой прислать фото детей для него.
Сорри, про прислать фото детей для него.. не совсем понятно?
Nattallia
08.05.2007, 15:14
Сорри, про прислать фото детей для него.. не совсем понятно?
Цитирую : " Дорогие друзья, для благодарственного фуршета спонсорам мероприятия "День целиакии" 19 мая 2007 г. просим вас прислать фотографии ваших детей (с подписью - имя, фамилия, возраст, если один ребенок) . Можно высылать также фотографии общества: отдых, общие мероприятия и др. ... Все они будут использованы для презентации "Вас благодарят наши дети".
Большая просьба - сделать это в течение этой недели. Заранее благодарна , ирена романовская"
Слушайте,сейчас перечитала,выходит,это фуршет только для СПОНСОРОВ ? Не понятно... В любом случае,с фуршетом или без, думаю не столь важно,мы не обидемся если и без него...
olgalisa
08.05.2007, 16:38
Ага, нестоль важно. Главное чтоб Алиса у меня заранее не обрадовалась, а то она читала это объявление. :-) А фото - это для тех, кто в обществе состоит и рассылку получает, за просто так они ничего не рассылают. Наташа спасибо за интересную информацию! Наверное можно там и вступить в общество ...
Вот я тоже подумала о вступлении...
вот только у нас Ц. под вопросом сейчас, возьмут ли нас в общество?
Конечно возьмут. Они же справку не спрашивают.
Мы сами правда пока только собираемся вступать....
Нез@будк@
09.05.2007, 15:37
Девочки, прошу прощения за ОФФ, так наболело... Просьба ко всем, кто знает и умеет, научите меня пожалуйста печь кукурузнй хлеб!!! Ну всяко уже пробовала - то, что получается, стыдно ребенку предложить, а сидим мы на диете не просто без глютена, но и почти без всего остального... Спасибо!
olgalisa
09.05.2007, 16:46
Покупаете импортную муку Микс В и печете по рецепту, который там указан(мука, вода, ложка масла растительного). В составе муки есть кукурузный крахмал и рисовая мука. Если чисто из кукурузной, то лучше спросить nemo - она по выпечкам ас :-)
Нез@будк@
10.05.2007, 15:14
Покупаете импортную муку Микс В и печете по рецепту, который там указан(мука, вода, ложка масла растительного). В составе муки есть кукурузный крахмал и рисовая мука. Если чисто из кукурузной, то лучше спросить nemo - она по выпечкам ас :-)
Спасибо! Только рис нам не идет, а то, что nemo ас по выпечке, я уже поняла!:flower:
olgalisa
10.05.2007, 18:55
Тогда вам скорее всего пойдет Микс С - там вот все кукурузное! Купите и экспериментируйте! Блины из нее и кексы оч хорошие получаются. Хлеб мы тож и из нее пекли в хлебопечке правда :-) Если надо могу сюда рецепт хлеба скинуть из Микса В.
Нез@будк@
11.05.2007, 15:58
Тогда вам скорее всего пойдет Микс С - там вот все кукурузное! Купите и экспериментируйте! Блины из нее и кексы оч хорошие получаются. Хлеб мы тож и из нее пекли в хлебопечке правда :-) Если надо могу сюда рецепт хлеба скинуть из Микса В.
Надо-надо!!! Очень даже надо! Только я пока не знаю, что такое МиксС и где ее купить???
olgalisa
11.05.2007, 16:27
О, так вы даж не знаете про магазин на Лесном! Это метро Выборгская, выходите и идете налево, через перекресток по Лесному. В конце первого же дома находится магазинчик диетический - там много всего низкоаллергенного и даж хлеб продается из разной муки в т. ч. и кукурузной. Цены правда кусаются. Но не все. В магазине продаются и эти миксы В и С - 130 р пакет вроде и печенье из кукурузной муки и много-много всего, состав обозначен кружочками. Есть и без молока, яиц и почего аллергенного всего. В общем съездите туда обязательно!
Хлеб - 500г муки, 1 ст ложка сухих дрожжей, 6 г растительного масла, 500 мл теплой воды. Все смешать до однородной массы, поставить в фотрму, в теплое место для поднятия. Затем поместить фотму в духовку, нагретую до 200 градусов, снизу поставить емкость с водой. Выпекать примерно 50 минут, не открувая духовки. Резать после того, как остынет. Лучше взять половину всего этого - мы так в хлебопечке пекли, приличный хлеб по размеру получился.
А на дрожжи реакции нет?
(уф, до какой жизни дошла - всего боюсь... любой продукт вне списка разрешенного вызывает дрожь и трепет:)))
olgalisa
11.05.2007, 23:29
Не должно быть. Там есть еще другая мука импортная глютен фри, так она прямо с жрожжами продается.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.