Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Воробушки]

Ну вот вы зря на МГЦ накинулись. Запрещают продукты промышленного производства, потому что существует вероятность загрязнения глютеном. Когда сами всё делаете, тогда на 100% уверены, а когда на фабрике - всё возможно. Сами же понимаете. Наверное.
Вот шоколадки Крупской ели-ели, а потом бац! - возможна пшеница. Поэтому и запрещают фабричные продукты.

а на рынке не добавляют? а какое там качество? и где контроль рыночной продукции? а чтобы самим масло делать-это надо дома сидеть и не работать.... а лучше в деревню уехать...

[Воробушки]

Кто из них мать не помню)))
Кстати, производители детского питания зачастую сами выращивают овощи-фрукты. А вы знаете, где росли те овощи, что вы покупали?
С аллергией - действительно нужно к аллергологу. Только нам наша говорила, что все наши проблемы из-за целиакии. Вроде права - на диете постепенно всё ушло)))
А вы какие анализы на Ц. сами сдавали? Я сдавала на антитела - они в норме оказались. Ген - есть. А вот по биопсии - атрофия слизистой. И причем у ребенка проблемы начались до ввода прикорма.
Нашла - Василькова (мать), Прокофьева (дочь)

у нас была реакция на агушу-сделали пробы-показал творог. убрала, потом стала обычный давать-прошло. 4 месяца ничего не было. а на днях опять на что-то вылезло. пошла думать на что...

[loveStory]

Кто из них мать не помню)))
Кстати, производители детского питания зачастую сами выращивают овощи-фрукты. А вы знаете, где росли те овощи, что вы покупали?
С аллергией - действительно нужно к аллергологу. Только нам наша говорила, что все наши проблемы из-за целиакии. Вроде права - на диете постепенно всё ушло)))
А вы какие анализы на Ц. сами сдавали? Я сдавала на антитела - они в норме оказались. Ген - есть. А вот по биопсии - атрофия слизистой. И причем у ребенка проблемы начались до ввода прикорма.
Нашла - Василькова (мать), Прокофьева (дочь)

Мы только ген сдали, и капрограммы:))
Мы в самом начале пути. Прокофьева же не говорит что надо к другим врачам и другие анализы. Спасибо девочкам в топике, узнала хоть многое. Пойдем по врачам, как с отдыха вернемся, будем обследоваться.
Пока отдыхаем почитаю книгу Ревновой и Романовской.
А что за антитела? Вам сказали, что вы носитель?

[Nadyucha]

Нашла через поисковик, спасибо. А вы не едете?

[loveStory]

почитайте их диету-мед уже нельзя, а вдруг пчелки по пшенице летали...:010:
А коровы же тоже злаки могут сьесть=) А вдруг корова с целиакией и глютен у нее не усвоилася:. А свинья, курица....их кто обследовал. Прям поле для исследований :))Шучу не придерайтесь!

На самом деле их логика понятна и возможно и правильная от части, но к сожалению очень сложна в реализации. Любые продукты содержат загустители, а ими часто являются рис, кукурузная мука.... Их никто не перебирает от примесей и следовательно мини-микро-процент глютена в этом загустителе есть. По этому в МГЦ запрещают даже печь из гречневой муки, если вы ее сделали не сами.

[Воробушки]

а из гречневой муки между прочим сложно печь, а на заметку-гречневая крупа-одна из самых грязных в плане примесей.... и все зависит от производителя как он организовал процесс очистки..

[loveStory]

а из гречневой муки между прочим сложно печь, а на заметку-гречневая крупа-одна из самых грязных в плане примесей.... и все зависит от производителя как он организовал процесс очистки..


Какие хорошие?:))

[tvorogok]

почитайте их диету-мед уже нельзя, а вдруг пчелки по пшенице летали...:010:

Да, читала через строчку))) А вот сейчас задумалась, а как цветет пшеница? есть ли унеё нектар и пыльца?

Нашла через поисковик, спасибо. А вы не едете?

Нет, мы не едем. Моей дочке 8 лет. Боязно пока, это же палаточный лагерь. Думаю моя пока не доросла))) И потом мы дачу сняли на всё лето. А вот в следующем надо будет подумать.

Какие хорошие?:))

В б/г магазине. Там они делают специальный заказ на производство и проверяют на содержание глютена. Только сейчас там нет гречневой муки из-за того, что греча дорогая. Сказали, когда подешевеет, тогда опять будут для ная производить (её не очень покупают).
А так есть смесь гречневая МакМастер (гречневая мука+кукурузный крахмал)

[tvorogok]

Пришло по эл.почте из "Эмилии":

Уважаемые жители Калининского района Санкт-Петербурга, имеющие детей с диагнозом целиакия, а также с др. пищевыми непереносимостями (стойкими аллергиями на молоко, лактозу, различные виды мяса, орехи и проч.)!

Администрация отдела образования Калининского района готова пойти навстречу пожеланиям родителей и организовать группу для детей, нуждающихся в особой диете, на базе ГДОУ №20 Калининского района (пр.Металлистов 63, к. 2).
Контактное лицо в администрации: главный специалист отдела образования Калининского района Князева Ольга Владимировна (телефон 542-22-26). Желающие переговорить с ней лично, звоните или приходите на прием в администрацию района (по средам с 15 до 18, каб.29).

Организовать подобную группу они готовы при единственном условии (вполне логичном!)- наличии желающих ее посещать. А именно - лиц, получивших направление в этот сад в районной медико-педагогической комиссии.

Поэтому, если вы заинтересованы в посещении детского сада вашим ребенком, просим вас поторопиться и ДО 25 ИЮНЯ подать заявление в медико-педагогическую комиссию Калининского района. Комиссия находится по адресу: Гражданский проспект 74, каб.5. Прием по вторникам с 15 до 17. Телефон 533-68-39.


Для подачи заявления необходим паспорт родителя, свид. о рожд. ребенка, мед.заключение из поликлиники. Главное - до 25 июня заявить о себе. Работникам комиссии будет дано указание по комплектованию группы детей с подобными диагнозами, и рекомендовать им этот сад. Направление в сад необходимо отнести в течение двух недель с момента получения в МПК.

Сам детский сад №20 на данный момент является единственным, на основе которого возможно создать подобную группу в нашем районе - он оздоровительной направленности (это главное в вопросе организации), в нем имеются еще вакантные места. В штате сада опытные воспитатели, медсестра (очень ответственная) и врач!!!, которые будут следить за здоровьем детей, вопросами соблюдения ими диеты. Организацию питания берет на себя администрация: компания поставщик продуктов, имеет полномочия поставлять безглютеновую продукцию (муку, хлебцы, каши). Точно так же можно организовать поставки безлактозной, безбелковой продукции. Условия в группах сада хорошие. Площадки сада, хотя и не оборудованы по последней моде, но здесь с детьми гуляют! Площади для прогулок много, много зелени. Сад находится в удобном месте с развитой транспортной инфраструктурой - отсюда можно добраться до М. Пл.Ленина, Ладожская, Чернышевская, Академическая. Остановки транспорта находятся недалеко от детского сада.

Уважаемые родителиЙ Не будем забывать, что создание специализированных групп везде когда-то начиналось с нуля. Везде были свои опасения, степень риска. Но если администрация готова пойти нам навстречу, стоит этим воспользоваться в полной мере.

Желающие участвовать в создании группы! Убедительно прошу, сообщить о своем намерении (после передачи направления в сам сад), по адресу chistovi@********, чтобы у общества "Эмилия" также была иноформация, сколько заявлений подано на организацию группы. Заранее благодарна! Чистова Юлия.

[loveStory]

Пришло по эл.почте из "Эмилии":

Уважаемые жители Калининского района Санкт-Петербурга, имеющие детей с диагнозом целиакия, а также с др. пищевыми непереносимостями (стойкими аллергиями на молоко, лактозу, различные виды мяса, орехи и проч.)!

Администрация отдела образования Калининского района готова пойти навстречу пожеланиям родителей и организовать группу для детей, нуждающихся в особой диете, на базе ГДОУ №20 Калининского района (пр.Металлистов 63, к. 2).
Контактное лицо в администрации: главный специалист отдела образования Калининского района Князева Ольга Владимировна (телефон 542-22-26). Желающие переговорить с ней лично, звоните или приходите на прием в администрацию района (по средам с 15 до 18, каб.29).

Организовать подобную группу они готовы при единственном условии (вполне логичном!)- наличии желающих ее посещать. А именно - лиц, получивших направление в этот сад в районной медико-педагогической комиссии.

Поэтому, если вы заинтересованы в посещении детского сада вашим ребенком, просим вас поторопиться и ДО 25 ИЮНЯ подать заявление в медико-педагогическую комиссию Калининского района. Комиссия находится по адресу: Гражданский проспект 74, каб.5. Прием по вторникам с 15 до 17. Телефон 533-68-39.


Для подачи заявления необходим паспорт родителя, свид. о рожд. ребенка, мед.заключение из поликлиники. Главное - до 25 июня заявить о себе. Работникам комиссии будет дано указание по комплектованию группы детей с подобными диагнозами, и рекомендовать им этот сад. Направление в сад необходимо отнести в течение двух недель с момента получения в МПК.

Сам детский сад №20 на данный момент является единственным, на основе которого возможно создать подобную группу в нашем районе - он оздоровительной направленности (это главное в вопросе организации), в нем имеются еще вакантные места. В штате сада опытные воспитатели, медсестра (очень ответственная) и врач!!!, которые будут следить за здоровьем детей, вопросами соблюдения ими диеты. Организацию питания берет на себя администрация: компания поставщик продуктов, имеет полномочия поставлять безглютеновую продукцию (муку, хлебцы, каши). Точно так же можно организовать поставки безлактозной, безбелковой продукции. Условия в группах сада хорошие. Площадки сада, хотя и не оборудованы по последней моде, но здесь с детьми гуляют! Площади для прогулок много, много зелени. Сад находится в удобном месте с развитой транспортной инфраструктурой - отсюда можно добраться до М. Пл.Ленина, Ладожская, Чернышевская, Академическая. Остановки транспорта находятся недалеко от детского сада.

Уважаемые родителиЙ Не будем забывать, что создание специализированных групп везде когда-то начиналось с нуля. Везде были свои опасения, степень риска. Но если администрация готова пойти нам навстречу, стоит этим воспользоваться в полной мере.

Желающие участвовать в создании группы! Убедительно прошу, сообщить о своем намерении (после передачи направления в сам сад), по адресу chistovi@********, чтобы у общества "Эмилия" также была иноформация, сколько заявлений подано на организацию группы. Заранее благодарна! Чистова Юлия.

Хоть в калининский район переезжай. А ваша дочка ходила в садик и как вы питание организовывали?
Моему хоть и год, но уже задумываюсь. Записаны в садик куда и дочь ходит, он хороший, но не оздоровительный. Воспитатели даже воду приносить запрещали бутелированную, когда у дочери были сильные запоры и надо было постоянно пить. Хотя казалось, что сложного вместо молока налить нашу воду. Пришлось ставить бутылки в шкаф, объяснять, что все что в шкафу- это наше и перед сэс сами отчитаемся и ребенок выходил пить в корридор.
А тут с целиакией суп в шкаф не положешь:)) Единственный вариант вижу- приплачивать поварихе, чтоб она из их же продуктов (чтоб сэс опять же не придралась) варила без глютена. Но как заведующей сказать:010:

[tvorogok]

Мы в садик не ходили( У нас есть бабушка, обученная б/г диете))))
Сначала жиди в Выборгском районе, там д/с №100 с б/г группой. Сначала нас туда не брали из-за аллергии на молочку и маленькие мы были (группа смешанная, возраста разные). Посоветовали прийта когда аллергия пройдет, и ребенок подрастет. И ещё очередь туда была. Потом переехали в Калиниский район. Там есть садик №43. Про него узнала поздно. За год до школы хотели походить. Но туда нас не взяли, нет мест, группа уже укомплектована.
Может здесь кто, чего посоветует из опытных. ВКонтакте есть группа Целиакия - безглютеновая жизнь. (http://vkontakte.ru/mail#/club1270052). Там есть тема про детский сад.

И ещё была в декабре на школе «Диета» в обществе "ЭМИЛИЯ" там Романовская И.Э. говорила, что Комитет образования Санкт-Петербурга готов открыть в каждом районе города по садику с целиакийной группой, и на такое количество детей, какое нужно. Только у них нет сведений о количестве детей с Ц. и кому эти садики нужны. Кому нужен садик или будет нужен в будущем - обращайтесь в РОНО.

[мирабель]

Кто из них мать не помню)))
Кстати, производители детского питания зачастую сами выращивают овощи-фрукты. А вы знаете, где росли те овощи, что вы покупали?
С аллергией - действительно нужно к аллергологу. Только нам наша говорила, что все наши проблемы из-за целиакии. Вроде права - на диете постепенно всё ушло)))
А вы какие анализы на Ц. сами сдавали? Я сдавала на антитела - они в норме оказались. Ген - есть. А вот по биопсии - атрофия слизистой. И причем у ребенка проблемы начались до ввода прикорма.
Нашла - Василькова (мать), Прокофьева (дочь)

Проблемы- до введения прикорма?
Т.е. до введения глютена?
Тогда почему Вы их связываете с Ц?

[tvorogok]

Потому, что у меня тоже целиакия.

[Воробушки]

tvorogok, спасибо. мы как раз почти рядом. Буду звонить. Только страшно переходить из своего садика.... у нас просто не дают запрещенную еду, а сад находится во дворе, а тут возить нужно будет ....

[мирабель]

Потому, что у меня тоже целиакия.

Вы это подтвердили анализами или биопсией?
Биопсия в достаточно взрослом возрасте, мне кажется, всегда по разным причинам ( даже не из-за Ц) будет не очень хорошей из-за ряда разных повреждающих факторов ( не только непереваренного глютена). Все различные яды вызывают такую же атрофию ворсин, как и при Ц.
Почитайте- у хронических курильщиков- сильная атрофия ворсин слизистой бронхов. Болезнь известна как хроническая обструктивная болезнь легких.
Еще из-за загазованности, вредной работы.
Но это то , что вдыхает. Бронхи.
Если попадают токсичные вещества в кишечник- слизистая кишечника.
Наивно думать, что кроме глютена в кишечн. ничего вредного не попадает.

[tvorogok]

Биопсией)))
Я не курю. И у меня не вредная работа, сижу в офисе))) Легкие в норме - недавно проверяла)))
Но что же я ем такое, что ворсинки в 2 раза меньше нижней границы нормы? У дочки, сидящей на б/г диете 6 лет, всё гораздо лучше))) Т.е разница в питании у нас была только в наличии/отсутствии глютена в еде.
Посижу на диете ещё полгодика и сделаю биопсию.

Кстати нашла на сайте "Эмилии" (http://celiac.spb.ru/index.php?p=153) :
"Вопрос: Через какие периоды времени в Финляндии делают биопсию?
Ответ: через год. При этом отслеживают произошедшие изменения. У детей через год возможно восстановление ворсинок, у взрослых значительное улучшение наступает через 3-4 года, а полное восстановление через 10 лет"
К пенсии буду, как новенькая:))

И ещё там же "В: как быстро больной целиакией почувствует улучшение после начала безглютеновой диеты? В чем может состоять это улучшение?
О: клинические симптомы могут исчезнуть в течение даже одной недели, восстановление ворсинок происходит не ранее чем через год у детей, у взрослых – в течение 3-4 лет, однако, если клинические симптомы после 4 лет диеты не исчезают, можно уверенно говорить о том , что это проблемы не только целиакии"

[verbamarina]

Конечно существует)))
А чтобы быть уверенным на 100% в молоке надо свою корову или козу держать на балконе, там же овощи выращивать))) А ещё лучше в тайгу, как староверы))) Подальше от соблазнов и от глютена)))

А это возможно не есть фабричные?

а на рынке не добавляют? а какое там качество? и где контроль рыночной продукции? а чтобы самим масло делать-это надо дома сидеть и не работать.... а лучше в деревню уехать...
Как дети, ей богу.
Врач говорит - нельзя! могут быть пробемы!
а вы - а мне трудно! поэтому фигню вы говорите!

[Воробушки]

У каждого свой взгляд. и давайте уважать мнение других.

[Воробушки]

я рыночной продукции (кроме овощей) вообще не доверяю.

[tvorogok]

Как дети, ей богу.
Врач говорит - нельзя! могут быть пробемы!
а вы - а мне трудно! поэтому фигню вы говорите!

А сами придерживаетесь диеты Васильковой-Прокофьевой?

И потом какой врач? Для меня авторитет всё та же Ревнова. Она считает бредом диету МГЦ. Про Приворотского слышала, что он говорил о Васильковой-Прокофьевой, что "они губят наших детей".

Из руководства для врачей, рекомендованное МИНИСТЕРСТВОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ФЕДЕРАЛЬНЫМ АГЕНСТВОМ ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ И СОЦИАЛЬНОМУ РАЗВИТИЮ, ГУ НАУЧНЫМ ЦЕНТРОМ ЗДОРОВЬЯ ДЕТЕЙ РАМН "Новые технологии питания детей, больных целиакией и лактазной недостаточностью". Москва, 2005г.
"Нетоксичными злаковыми при целиакии считаются рис, гречиха, кукуруза,пшено, а также мука и крахмалы, приготовленные из картофеля, тапиоки, маниоки, батата, бобов, гороха, сои....
Рекомендуемые продукты и блюда для безглютеновой диеты: супы вегетарианские или на слабом мясном (курином, рыбном) бульоне из различных овощей, каши молочные (рисовая, кукурузная, гречневая, пшенная), молоко (только в блюдах), кисломолочные продукты: кефир, биокефир, творог, сыр, сметана (в блюдах), яйца сваренные «вкрутую» и в виде парового омлета; мясо, птица и рыба в отварном, тушеном и запеченном виде; овощи отварные, запеченные, тушеные и в сыром виде, фрукты и ягоды спелые, сладких сортов, сырые или после тепловой обработки, плодоовощные соки (разбавленные на 1/3 кипяченой водой); безглютеновые заменители хлеба, кондитерских и макаронных изделий, готовые «сухие завтраки» (кукурузные хлопья, кукурузные и рисовые палочки), мед (по переносимости), масло сливочное и растительное (в блюдах)...."

[NatAr]

Нашла через поисковик, спасибо. А вы не едете?

сын ездил в прошлом году, очень понравилось
расстроился, что не может поехать в этом

[loveStory]

Как дети, ей богу.
Врач говорит - нельзя! могут быть пробемы!
а вы - а мне трудно! поэтому фигню вы говорите!

Как то не корректно с вашей стороны , когда сами покупаете и даете покупные продукты. Не вы писали про сыр?? А Прокофьева не разрешает! Не ужели вы сами делаете творог, сметану, масло....не едите ничего с сахаром и не используете продукты с рисовым или кукурузным загустителем. Ваше меню состоит только из 5 пунктов разрешенных в МГЦ?
И зачем пошли к Ревновой?
Вы чьей диеты придерживаетесь? На сколько мне известно у них разный подход, одна придерживается мировой практики , вторая своей.
И я думаю тут каждый родитель сам выбирает кого слушать.

[alisa 007]

Tvorogok, спасибо, купила мультитабс юниор, правда меня смутил мальтодекстрин, но раз вы запрос делали и Ревнова его советует - я уверена можно. Ребенок совсем плохо ест, может восполнится дефицит витаминов.

[Cherries]

У меня тоже самое, а группы нет. А сколько стоит лагерь?

вот телефон Куратора группы Евгении +7-921-986-880 866
лагерь стоит 9000
будут они с 4 по 16 июля в Рощине

группа в Контакте называется Туристический лагерь Муровейник

[МамаГаля]

Замечания: Слизистая оболочка 12-перстной кишки сниженной толщины. Ворсинки пальцевидной формы, тяжелая атрофия, высота 234,28 мкм, крипты овальные, мелкие, глубина 130,71 мкм, просветы крипт узкие, соотношение 1,79. Эпителий ворсин цилиндрический, высота 29,22 мкм, эпителий крипт 17,16 мкм, соотношение 1,7, количество межэпителиальных лейкоцитов повышено, 15,1 на 100 эпителиоцитов, в их составе преобладают лимфоциты. Бокаловидные клетки в сниженном количестве. В строме умеренная инфильтрация плазматическими клетками, лимфоцитами, небольшая примесь эозинофилов и нейтрофилов.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ. Картина соответствует хроническому дуодениту с тяжелой атрофией ворсин, активность воспаления низкая.


Только что получила результаты биопсии,может кто то сможет это превести на русский язык. С врачом смогу связаться только во вторник. Все выходные буду себе мозг раъедать эти анализом (((

[tvorogok]

Посмотрите здесь (http://www.pediatriajournal.ru/MagazinArticles/9531/54.pdf) за 3 странице есть таблица морфометрических показателей СО ДПК у детей с целиакией

[verbamarina]

Как то не корректно с вашей стороны , когда сами покупаете и даете покупные продукты. Не вы писали про сыр?? А Прокофьева не разрешает! Не ужели вы сами делаете творог, сметану, масло....не едите ничего с сахаром и не используете продукты с рисовым или кукурузным загустителем. Ваше меню состоит только из 5 пунктов разрешенных в МГЦ?
И зачем пошли к Ревновой?
Вы чьей диеты придерживаетесь? На сколько мне известно у них разный подход, одна придерживается мировой практики , вторая своей.
И я думаю тут каждый родитель сам выбирает кого слушать.
Повторюсь, вы как дети в садике.
Мы придерживаемся диеты от Педиатрической академии, ребёнок наблюдается у Ревновой. Однако, я не считаю всех остальных врачей олухами.
Если я к Ревновой пошла, значит автоматически считать любую стороннюю мысль ересью?
Я покупаю продукты промышленного производства, потому что мне трудно без них. Однако, я осознаю, какой большой это риск. Очень много проколов с фабричными продуктами из "разрешённого списка". Я знаю на своём опыте, чтобы всё точно было без глютена, надо делать самой. Фабричные продукты опасны. Об этом и говорят в МГЦ.
Да и Ревнова это не отрицает. Просто она предлагает непрерывный контроль продуктов, а МГЦ - просто не употреблять их, не подвергаться опасности.

И последнее, слушать-то слушать, но и анализировать полученную информацию тоже надо. Думать, иначе говоря.

[Nadyucha]

Спасибо. Правда, поразмышляла и решила, что я все таки не готова отправить его в лагерь.

[tvorogok]

И последнее, слушать-то слушать, но и анализировать полученную информацию тоже надо. Думать, иначе говоря.

Согласна на все 100.

[alkov]

у взрослых значительное улучшение наступает через 3-4 года, а полное восстановление через 10 лет[/B]"
К пенсии буду, как новенькая:))"
:014: и я тоже

[alkov]

Конечно существует)))
А чтобы быть уверенным на 100% в молоке надо свою корову или козу держать на балконе, там же овощи выращивать))) )
дак и от своей парного коровьего молока можно травануться (правда не глютеном, а другой гадостью).
творог и кефир делаю сама ( творог с хлористым кальцинированный = качественный мед :019: = фрукты или сливки :019::019::019:). а кефир из молока простоквашино или пискаревского с помощью гриба молочного;)

и совсем не согласна с МГЦ кот советуют развесные сухофрукты на рынке покупать, точно гадости нахвататься... лучше хорошую фасовку без консервантов

[loveStory]

Если я к Ревновой пошла, значит автоматически считать любую стороннюю мысль ересью?

Если вы от одного доктора идете ко второму и предерживаетесь точки зрения и назначений второго, значит первому вы как мининмум не доверяете.:))

[loveStory]

Девочки помогите разобраться.
У ребенка две недели жидкий стул. Сначало связывала с прорезыванием зубов, но зубы так и не вылезли (нам год).
Вчера стала читать книгу по целиакии и там вот описание стула один в один как у нас, стул не участился (1-2 р.д) просто жидкий, залпом выходит, чаще вечером или рано утром, в этот момент болит живот, изменился его цвет и запах. Дальше в течении дня все ОК, ребенок как и всегда, веселый, подвижный.
Мы на диете безглютеновой , ничего не ели запрещенного. Единственное на что можно грешить- это старшая дочь могла где нибудь что-нибудь уронить и он мог подобрать.
Мы пропили энторофурил, смекту, линекс, сидели на жесткой диете, овощно -кашевой. Толку ноль.
Прочитала в книжке, что такое может продолжаться по 2-3 мес.:001:
Сдала в хеликс на дизгруппу, жду результатов, сегодня идем к семейному врачу, но думаю для него целиакия -это еще загадка=)
Самое ужасное, что мы через 3 дня уезжаем, я боюсь ехать мало ли хуже станет. И к кому бежать не знаю и что предпринять тоже. И опять же в всесе мы не набираем=( с этим стулом.
Может посоветуете , что можно предпринять или какие анализы сдать? Может было у кого нибудь такое. Понимаю , что глупо спрашивать в форуме, но знаю что семейный врачь меня кроме как в инфекцию ни куда не направит, хоть знать какие у него анализы выписать.

[loveStory]

Может кто подскажет, тел педиатрического отделения, для записи к Ревновой, а то по найденным 2-а дня занято.

[Воробушки]

Я бы посоветовала сдать капрограмму...

[Мама Мария]

Девочки помогите разобраться.
У ребенка две недели жидкий стул. Сначало связывала с прорезыванием зубов, но зубы так и не вылезли (нам год).
Вчера стала читать книгу по целиакии и там вот описание стула один в один как у нас, стул не участился (1-2 р.д) просто жидкий, залпом выходит, чаще вечером или рано утром, в этот момент болит живот, изменился его цвет и запах. Дальше в течении дня все ОК, ребенок как и всегда, веселый, подвижный.
Мы на диете безглютеновой , ничего не ели запрещенного. Единственное на что можно грешить- это старшая дочь могла где нибудь что-нибудь уронить и он мог подобрать.
Мы пропили энторофурил, смекту, линекс, сидели на жесткой диете, овощно -кашевой. Толку ноль.
Прочитала в книжке, что такое может продолжаться по 2-3 мес.:001:
Сдала в хеликс на дизгруппу, жду результатов, сегодня идем к семейному врачу, но думаю для него целиакия -это еще загадка=)
Самое ужасное, что мы через 3 дня уезжаем, я боюсь ехать мало ли хуже станет. И к кому бежать не знаю и что предпринять тоже. И опять же в всесе мы не набираем=( с этим стулом.
Может посоветуете , что можно предпринять или какие анализы сдать? Может было у кого нибудь такое. Понимаю , что глупо спрашивать в форуме, но знаю что семейный врачь меня кроме как в инфекцию ни куда не направит, хоть знать какие у него анализы выписать.

Попробуйте пропить смекту и энтерол. Сначала смекту по инструкции, потом энтерол по инструкции, но разнося их часа на 2 друг от друга. Но улучшение где-то на 2-3 день будет.
Зубы могут давать ухудшение стула. Так же это может быть какая-нибудь ротовирусная инфекция. Но может быть и срыв диеты.
А Энтерофурил вы детский пили или взрослый? Нас обычно спасает взрослый эрсефурил.

[TANUSP]

Может кто подскажет, тел педиатрического отделения, для записи к Ревновой, а то по найденным 2-а дня занято.

телефон отделения 542-55-33

Если через АПО записываться, то телефоны 591-76-44, 542-86-86

[loveStory]

Попробуйте пропить смекту и энтерол. Сначала смекту по инструкции, потом энтерол по инструкции, но разнося их часа на 2 друг от друга. Но улучшение где-то на 2-3 день будет.
Зубы могут давать ухудшение стула. Так же это может быть какая-нибудь ротовирусная инфекция. Но может быть и срыв диеты.
А Энтерофурил вы детский пили или взрослый? Нас обычно спасает взрослый эрсефурил.

Энтерофурил суспензию пили. Смекта вообще не закрепляла, пили ее почти неделю.
В общем то даже не похоже на инфекцию, кроме изменения в цвете и консистенции стула, ничего нет. Единственное алергенные пятна усилились.

Записались завтра к Ревновой, я уже радуюсь и жду завтра=) Надеюсь завтра прояснится картина, плюс анализы будут готовы.

[loveStory]

телефон отделения 542-55-33

Если через АПО записываться, то телефоны 591-76-44, 542-86-86
:flower:

[solana]

Нам раньше помогал энтерол и надо капрограмму обязательно сдать, только ее не везде хорошо делают. Мне больше всего нравится на Матросова в поликлинике педиатрички. И еще при срывах обычно креон прописывают. Телефон посмотрите на сайте http://klinika.gpma.ru/apo/ а вот телефон отделения Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия (СПбГПМА), 4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. (812) 542 55 33 После приема энтерофурила мб жидкий стул.

[loveStory]

Нам раньше помогал энтерол и надо капрограмму обязательно сдать, только ее не везде хорошо делают. Мне больше всего нравится на Матросова в поликлинике педиатрички. И еще при срывах обычно креон прописывают. Телефон посмотрите на сайте http://klinika.gpma.ru/apo/ а вот телефон отделения Санкт-Петербургская государственная педиатрическая академия (СПбГПМА), 4 педиатрическое отделение, ул. Литовская,2, тел. (812) 542 55 33 После приема энтерофурила мб жидкий стул.

От энтерофурила может быть жидкий стул:010: У нас вроже хорошо делают капрограмму, пойду наберу направлений.=)

[Мама Мария]

У нас от энтерофурила суспензии никогда положительных эффектов на было. Только от эрсефурила во взрослой упаковке 200мг и энтерола и где-то на 3 день.приема. Ну и линекс наше все.

[МамаКристинка]

Всем добрый день!
Прошу вашей помощи и советов.
Мне 25 лет, с 22 лет потихноьку все симптомы целиакии начались, и после родов дошло до того, что сильно похудела, теперь не могу есть молочное, орехи, яблоки, ем все паренное и вареное, постоянно мучает желудок, кишечник и аллергия. На диете сижу с начала апреля, диагноз поставила Ревнова М.О. (за что огромнейшее спасибо ей), потому что все врачи не могли определить что у меня за болячка. У меня к вам такой вопрос, если у вас только в старшем возрасте поставили этот диагноз, как быстро восстановился организм и как скоро вы начали нормально питаться? У меня классическая целиакия, присутствуют практически все симптомы.

Еще насчет детей хотела спросить. У моей дочки под вопросом целиакия. К возрасту 1.8 ест всего лишь картошку, брокколи, индейку, гречку, рис, кабачок и смесь гидролизат. Постоянно сидим на креоне, хотя по анализу "капрологическая эластаза" показала очень хороший результат, однако как только забуду дать креон, сразу начинается сбой стула и аллергические прыщики. Скажите, были ли такие проблемы у ваших детей и как вы с ними справились? Новый продукт ввожу очень медленно и много времени даю на адаптацию.

[loveStory]

Кто нибудь делал ФГДС и биопсию на гладкова 4, маленьким деткам? Как все прошло? Там ребенка забирают от родителей? Реаниматолог присутствует? Завтра едем, как то очень волнительно. И не понятно, что биопсию еще куда то надо будет везти.
А грудным молоком тоже кормить нельзя? 6 часов без еды, нам не вытерпеть=(

[МамаКристинка]

loveStory, мне самой там делали ФГДС, биоптат надо везти на Бухарестскую 134, в сити-лаб. насчет маленьких детей не знаю...

[loveStory]

loveStory, мне самой там делали ФГДС, биоптат надо везти на Бухарестскую 134, в сити-лаб. насчет маленьких детей не знаю...
Спасибо. Нам наверное туда же везти. Как все сложно у них и как раз в тот момент когда без машины:010:


Девочки еще вопрос. Мы на безглютеновой деете уже 2 мес, ребенку год. Реально что за 2 мес все востановилось?
А то у нас голопом по европпам, уезжаем через 3 дня, Ревнова говорит, чтоб осенью глютен не вводить, сделать ФГДС сейчас. А вдруг не информативно будет. Покажет, что все ОК на фоне диеты?

[Воробушки]

2 месяца мало для восстановления. Для полного нужен год. Как к Ревновой сходили?

[loveStory]

2 месяца мало для восстановления. Для полного нужен год. Как к Ревновой сходили?

Ну хорошо, тогда зря переживаю:))
Как то сумбурно все, пока сидишь на приеме, все в кабинет влетают,и врачи и пациенты, врачь на расхвать.
Она сказала, что лучше нам лечь на обследование. :001:У нас по мимо не до конца выясненной целиакии начался жидкий стул на безглютеновой диете. + за время 2 мес без глютеновой диеты мы не выросли и не прибавили.
В общем решили срочно сделать фгдс и биопсию и сдать дисбактериоз, капрограмму, кровь, дизгруппу я уже сдала. И если что-то не так то ей звонить, а пока и мне диету сказали соблюдать "у меня вид не очень" - сказала доктор:)) Ну и бификол будем пить с витаминами и сидеть на диете. Если что то не так, то будем ей звонить. Вот как то так.

Теперь уезжать страшно. Сейчас взвесила детку, а он не то что не набрал, а похудел:010:

[solana]

Вообще-то в начале диеты мы тоже похудели и Ревнова нам сказала, что так бывает. И набирать вес начали месяцев через 6 и живот перестал болеть примерно в это же время. Сели на диету в сентябре а заметные улучшения начались с весны. А по росту так и вообще только летом выросли. Так что насчет этого не переживайте.
И у меня тоже целиакию заподозрили уж очень вид был отощавший.:)

[solana]

Всем добрый день!
Прошу вашей помощи и советов.
Мне 25 лет, с 22 лет потихноьку все симптомы целиакии начались, и после родов дошло до того, что сильно похудела, теперь не могу есть молочное, орехи, яблоки, ем все паренное и вареное, постоянно мучает желудок, кишечник и аллергия. На диете сижу с начала апреля, диагноз поставила Ревнова М.О. (за что огромнейшее спасибо ей), потому что все врачи не могли определить что у меня за болячка. У меня к вам такой вопрос, если у вас только в старшем возрасте поставили этот диагноз, как быстро восстановился организм и как скоро вы начали нормально питаться? У меня классическая целиакия, присутствуют практически все симптомы.
Еще насчет детей хотела спросить. У моей дочки под вопросом целиакия. К возрасту 1.8 ест всего лишь картошку, брокколи, индейку, гречку, рис, кабачок и смесь гидролизат. Постоянно сидим на креоне, хотя по анализу "капрологическая эластаза" показала очень хороший результат, однако как только забуду дать креон, сразу начинается сбой стула и аллергические прыщики. Скажите, были ли такие проблемы у ваших детей и как вы с ними справились? Новый продукт ввожу очень медленно и много времени даю на адаптацию.
Полгода а может и год точно подождите особенно с молочным. Фрукты можно через полгода попробовать. У взрослых дольше все восстанавливается, главное диету бг не нарушать. Обязательно принимайте витамины, при целиакии может быть нарушено усвоение витаминов группы B и микроэлементов Ca Mg, может быть анемия.
Лекарства вам Ревнова назначила?
Постоянно креон давать нельзя, его назначают только курсами. Во время сбоя стула сделайте капрограмму, чтобы понять как что переваривается.
У моего ребенка аллергии не было, главная проблемма боли в животе и недобор веса и целиакию нам после трех лет поставили. Ест он у меня очень избирательно, ему 5 лет уже, а многие продукты он просто есть не хочет. А в 1.8 он ел небольшой ассортимент и были проблемы с аппетитом.
Ведите пищевой дневник и новый продукт больше трех дней подряд не давайте.
Бывает что сбой стула это тоже проявление аллергии.

[alisa 007]

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?

[tvorogok]

Нам курс креона больше месяца никто не назначал.
В Педиатрической академии рекомендовали пить курсами по 1 месяцу, таких курсов, кажется, 3 в год.

[alisa 007]

Да уж, наверно, сколько врачей - столько и мнений, а нам больным разбирайся, кто из них прав? Склоняюсь к мнению вашего доктора, потому что моя и по крови целиакию исключила. А больше в городе и посоветоваться не с кем. Сейчас буду интернет мониторить по вопросу креона.

[cosmo]

Мы сегодня были у гастроэнтеролога в 1 ДГБ на Авангардной, так нам гастроэнтеролог прописала Эубикор.:wife:
Вообще, странная доктор.
Стала щупать ребенку живот. Ребенок сказал, что больно. А она говрит, что ты притворяешься, сейчас пойлем к хирургу отрежем, что болит. Не знаю как мой ребенок не расплакался.
Вообщем, убеждаюсь, что даже в большом городе найти адекватного и компетентного врача, чтобы вел твоего ребенка очень непростое дело.

[Воробушки]

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?

нельзя ферментные препараты пить постоянно-только курсами-т.к. в итоге посадите свою ферментную систему и она работать не будет.

[Воробушки]

Мы сегодня были у гастроэнтеролога в 1 ДГБ на Авангардной, так нам гастроэнтеролог прописала Эубикор.:wife:
Вообще, странная доктор.
Стала щупать ребенку живот. Ребенок сказал, что больно. А она говрит, что ты притворяешься, сейчас пойлем к хирургу отрежем, что болит. Не знаю как мой ребенок не расплакался.
Вообщем, убеждаюсь, что даже в большом городе найти адекватного и компетентного врача, чтобы вел твоего ребенка очень непростое дело.

:wife::wife::wife:

[МамаГаля]

Это точно, что постоянно нельзя креон? Мы набираем только с ним и профессор наша назначила нам на все лето. Сказала, что это заместительная терапия. Что делать?
Мы пьем раз в квартал 1 неделя 3 раза в день,2 неделя 2 раза в день и 3 неделю 1 раз в день. Как наш врач сказала,что если его постоянно пить,то животик разленится и перестанет сам работать.

[alisa 007]

Спасибо, мамы, напугали, но просветили. Сделаю через месяц приема креона перерыв, отменять как поняла лучше постепенно.

И хочу поделиться радостью, результат нашей потовой пробы - все в норме, теперь забуду это страшное слово муковисцидоз, за две недели ожидания очереди на потовую пробу похудела на 7 кг, хотя и была 53 . Правда генетик на прощание сказала, что потовая пробы не позволяет на 100% исключить это заболевание, но я успокоилась все равно.

[loveStory]

Мы сегодня окончательно вписались в ряды целиакийных.:( Принимайте. А я так надеялась, что в ген центре ошиблись.
Сегодня сделали ФГС взяли кусочик. Врачь сказал, что у нас класическая целиакия, кишка гладкая. Копрограмма то же плохая, при этом бактериологическое исследование ничего не обнаружило. Я в расстройствах, надо как то менять образ жизни. Врачь посоветовал сесть всей семье на диету без глютена, иначе ребенок все равно где нибудь да урвет.
На днях заловила своего ребенка отдирающим макароны от поделки старшей дочери, сколько всего надо учесть, я пока в шоке.
Сама 2 дня на диете и как то тяжко, хочется хлеба, печенья и конфет=)
Девочки, ни кто не находил в интернете список продуктов разрешенных по фирмам. Например какие конфеты не содержат глютен?
Кто нибудь покупет деткам продукцию безглютеновую Schar, как она не вызывает сомнений? Сегодня накупила печенек и макоронов, уезжаем в другой город где нет такого, попробуем.

[tvorogok]

Не расстраивайтесь, целиакия не самое страшное заболевание. Жить можно)))) Есть куча замен по продуктам.
Посмотрите здесь (http://vkontakte.ru/topic-1270052_23019232) и здесь (http://vkontakte.ru/album-1270052_123979513)
Schar покупайте смело, у них производство только б/г продуктов и опыта больше 20 лет.

[loveStory]

Не расстраивайтесь, целиакия не самое страшное заболевание. Жить можно)))) Есть куча замен по продуктам.
Посмотрите здесь (http://vkontakte.ru/topic-1270052_23019232) и здесь (http://vkontakte.ru/album-1270052_123979513)
Schar покупайте смело, у них производство только б/г продуктов и опыта больше 20 лет.

tvorogok:flower:
Спасибо вам, посмотрела фотографии, сразу есть захотела:)) Наверное не так страшно жить без него, надо привыкнуть, поменять продукты, даже торты без глютена=).
Вы тоже вместе с ребенком соблюдаете эту диету?

[tvorogok]

Да. Дочка 6,5 лет на диете, я - полгода.
И кстати, вместе на диете проще. В плане того, что я не беспокоюсь что-то перепутать (продукты, посуду), и готовить на всех проще, чем каждому своё))) И дочка обрадовалась моей диете. Правда потом, когда поняла, что её сладости я тоже буду есть - немного расстроилась)))

[Синеглазая]

tvorogok:flower:
Спасибо вам, посмотрела фотографии, сразу есть захотела:)) Наверное не так страшно жить без него, надо привыкнуть, поменять продукты, даже торты без глютена=).
Вы тоже вместе с ребенком соблюдаете эту диету?
можно самому выпечку делать)очень вкусненько):019:печеньки, тортики, и прочее

[loveStory]

можно самому выпечку делать)очень вкусненько):019:печеньки, тортики, и прочее


а где вы берете рецепты?

[Maripan]

девочки, здравствуйте!
подскажите, люди опытные - кто знает что про анализ на эндомизий? информативен ли он и для чего нужен?

[МамаКристинка]

Полгода а может и год точно подождите особенно с молочным. Фрукты можно через полгода попробовать. У взрослых дольше все восстанавливается, главное диету бг не нарушать. Обязательно принимайте витамины, при целиакии может быть нарушено усвоение витаминов группы B и микроэлементов Ca Mg, может быть анемия.
Лекарства вам Ревнова назначила?
Постоянно креон давать нельзя, его назначают только курсами. Во время сбоя стула сделайте капрограмму, чтобы понять как что переваривается.
У моего ребенка аллергии не было, главная проблемма боли в животе и недобор веса и целиакию нам после трех лет поставили. Ест он у меня очень избирательно, ему 5 лет уже, а многие продукты он просто есть не хочет. А в 1.8 он ел небольшой ассортимент и были проблемы с аппетитом.
Ведите пищевой дневник и новый продукт больше трех дней подряд не давайте.
Бывает что сбой стула это тоже проявление аллергии.
Спасибо за ответ ! Я молочное пока не ем,даже боюсь пробовать. Диету не нарушала,только вот что-то рисовая лапша мне не подошла,которая сэн-сой, после нее были срывы. Фрукты ем только груши и бананы. Из сладостей подошел зефир шармель. Буду ждать,когда же ее все восстановится.
А дочке врач сказала давать ферменты еще все лето. Думаю на днях позвоню ей,ещё раз спрошу. Аппетит у дочки хороший.

[alex12345]

Девочки, сдавали в МГЦ анализ на Ц у Васильковой (записывались заранее и ждали 2 мес), узнала результат по телефону-отрицательный, сказала сдать еще в сентябре, на руках анализа нет, ехать за результатом не хочется. Дурацкий вопрос но как назывался анализ? просто идем к Приворотскому на консультацию а на что сдавали не в курсах, позвонить Васильковой и узнать?

[alisa 007]

О, вам тоже ферменты на все лето? Я только тут с мамами советовалась насчет ферментов, вроде никому так надолго не назначают, только нам на 3 месяца.

[Tatana]

а где вы берете рецепты?

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829

[loveStory]

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=30829
:flower:

[Irakez]

А кто-нибудь едет на Кипр на безглютеновый отдых?

[МамаКристинка]

А кто-нибудь едет на Кипр на безглютеновый отдых?

А как это понять? Там есть спец программа? Мы вот думаем с мужем, куда поехать отдыхать, планировали в Испанию, только вот не знаем как быть с моим и дочкиным питанием. А на Кипре уже отдыхали, только ничего не слышала про безглютеновый отдых там.

[Юнона]

А как это понять? Там есть спец программа? Мы вот думаем с мужем, куда поехать отдыхать, планировали в Испанию, только вот не знаем как быть с моим и дочкиным питанием. А на Кипре уже отдыхали, только ничего не слышала про безглютеновый отдых там.


Взяла ссылку с сайта Эмилии (сайт общества больных целиакией) http://www.spaagency.ru/news/103.html, там есть инфа про Кипр с безглютеном.

[tvorogok]

А как это понять? Там есть спец программа? Мы вот думаем с мужем, куда поехать отдыхать, планировали в Испанию, только вот не знаем как быть с моим и дочкиным питанием. А на Кипре уже отдыхали, только ничего не слышала про безглютеновый отдых там.

Посмотрите здесь (http://vkontakte.ru/board1270052#/topic-1270052_24719364)

[Irakez]

Да, мы именно с этим агентством едем. Думала здесь найти компанию.

[GLOW]

Кто нибудь делал ФГДС и биопсию на гладкова 4, маленьким деткам? Как все прошло? Там ребенка забирают от родителей? Реаниматолог присутствует? Завтра едем, как то очень волнительно. И не понятно, что биопсию еще куда то надо будет везти.
А грудным молоком тоже кормить нельзя? 6 часов без еды, нам не вытерпеть=(
мы делали 15-06-11, ребенок 3г8м
делали со мной, т.е. я активно помогала держать ребенка
подготовила его морально, конечно всплакнул, но я быстро его отвлекла, а потом в магазин пошли и он сам себе игрушку в награду за героизм выбрал.
Но наш ребенок весьма лояльно относится ко всем процедурам, дважды сдавал кровь из вены - не плакал, даже не поморщился
Биопсия - болезненная процедура, сын жаловался потом, что ему было больно :008:
.
кормить вообще ничем нельзя, мы и не поили даже. но если у Вас совсем крошка... даже не знаю, может не 6 часов голодать, а 2-3 часов хватит?
позвоните и уточните
.
отвозили образец на Бухарестскую, результаты вот сейчас смотрю прямо на сайте у них, можно распечатать и не ехать туда второй раз

[GLOW]

девочки, меня вот терзают сомнения
на Гладкова отходили 2 недели, было подозрение на целиакию
в результате обследования - все анализы хорошие
сдали кровь на тобольскую - там тоже все отлично
а врач всё-равно назначила нам ФГДС и биопсию, говорит, что без этой процедуры не снимет с нас подозрение на целиакию
сделала - вот читаю результат... хронический дуоденит
у вас в результатах биопсии так и было написано - целиакия? Или врач сама такой приговор ставит, когда почитает?

[Евлампия]

девочки, меня вот терзают сомнения
на Гладкова отходили 2 недели, было подозрение на целиакию
в результате обследования - все анализы хорошие
сдали кровь на тобольскую - там тоже все отлично
а врач всё-равно назначила нам ФГДС и биопсию, говорит, что без этой процедуры не снимет с нас подозрение на целиакию
сделала - вот читаю результат... хронический дуоденит
у вас в результатах биопсии так и было написано - целиакия? Или врач сама такой приговор ставит, когда почитает?
У меня поставлена целиакия ,а на ФГДС пишут дуоденит хроничекский (и еще много чего), что может соответствовать первой степени Целиакии по Марш.
Как то так. Атрофий ворсин и удлинения крип при этом нет. МЭЛ только чуть завышен и то что есть при доудените.
А вот про анализы, они у меня всегда разные, врач выбрала те, которые похуже и потсавила диагноз-Целиакия.

[MKatya]

У меня поставлена целиакия ,а на ФГДС пишут дуоденит хроничекский (и еще много чего), что может соответствовать первой степени Целиакии по Марш.
Как то так. Атрофий ворсин и удлинения крип при этом нет. МЭЛ только чуть завышен и то что есть при доудените.
А вот про анализы, они у меня всегда разные, врач выбрала те, которые похуже и потсавила диагноз-Целиакия.

Здравствуйте! А анализы крови Вы какие сдавали? Если не секрет, у Вас повышены показатели? Мы тоже на Гладкова только что сделали биопсию, ее результат аналогичен Вашему. А в МГЦ аж 4 года назад сдавали 2 анализа, рез-ты отрицательные. Интересно, этих данных достаточно, для выводов, или еще что-то сдавать придется - например, повторить анализы крови на антитела?

[MKatya]

А главный мучительный вопрос - если деткам поставили целиекию - Вы, родители, на нее проверялись? Каким способом - кровь, генетически, или биопсию сразу?

[Tatana]

А главный мучительный вопрос - если деткам поставили целиекию - Вы, родители, на нее проверялись? Каким способом - кровь, генетически, или биопсию сразу?

Дочь и внучка обследовались одновременно. Дочь полностью с биопсией- поставлена целиакия, до 26 лет вопросов к здоровью не было, сильнейший иммунитет, никаких проявлений.
Внучка посажена МГЦ на диету без биопсии годика в 1,5. Два года на диете обе. Внучка не набирает в весе положенного, все как и раньше, результатов ноль. Ревнова ей тож ставила Ц на 50%.
В итоге сейчас новое обследование, эндокринолог-все ок, кардиолог, вопросы есть, но такого недобора в весе давать точно не могут.
Смена гастроэнтеролога. Тож в Педиатричке, фамилию не запомнила, профессор. У нее поставленный диагноз вызывает большие сомнения, договорились, что месяц еще пролечим дизбак и потихоньку нужно сходить с диеты, а то, ее слова" она у вас на диете многих полезных веществ не получает" и биопсия, недообследованная она у вас, грит. Внучке 3и3 сейчас.
Дочь остается на диете, сомнений в ее необходимости нет.

[loveStory]

А главный мучительный вопрос - если деткам поставили целиекию - Вы, родители, на нее проверялись? Каким способом - кровь, генетически, или биопсию сразу?
Как только нашли у мелкого ген , я тоже сдала этот анализ и себе и старшей дочке. У нас не нашли его, но сказали, что это не показатель. Взрослым он платный и стоит две с лишним тыс. И как то о том что он не показателен, заранее не предупреждают. Далее с ребенком двинули к гастроэнтерологу, и мне сказали что у меня вид целиакийный, и то же самое сказал, врачь делающий ФГДС ребенку:)) На диету села, но по приезду с отдыха пойду делать ФГДС.

Девочки у кого нашли и подтвердили целиакию во взрослом возрасте, у вас были какие нибудь симптомы описанные?
У меня вот ничего нет из описанного в литературе:)) Но читаю мамины записи, и я развивалась так же как и мой малыш, плохо ела, не росла, постоянные растройства ЖКТ, отстовала в физ развитии....

[loveStory]

Кто нибудь авторизирован в обществе Эмилия?
Я правильно понимаю, чтоб получить доступ надо сходить в школу питания и получит какую то карту? Кто нибудь может рассказать об этом подробнее? Платно не платно и в чем подвох=)
Еще там написано, что по этой карте к ревновой скидка в клинику? Она еще где-то принимает по мимо Педиатрички?
Надеялась на отдыхе будет время поизучать целиакийный ссайт, а тут облом=)

[GLOW]

интересно, Ревнова из Педиатрической и Ревнов на Гладкова,4 - это родственники?
нам биопсию делал Ревнов

[ksenya]

девочки, меня вот терзают сомнения
на Гладкова отходили 2 недели, было подозрение на целиакию
в результате обследования - все анализы хорошие
сдали кровь на тобольскую - там тоже все отлично
а врач всё-равно назначила нам ФГДС и биопсию, говорит, что без этой процедуры не снимет с нас подозрение на целиакию
сделала - вот читаю результат... хронический дуоденит
у вас в результатах биопсии так и было написано - целиакия? Или врач сама такой приговор ставит, когда почитает?


Таня, обычно что-нить все таки пишут про целиакию, у нас было - может соответствовать 1-й стадии формирования целиакии

интересно, Ревнова из Педиатрической и Ревнов на Гладкова,4 - это родственники?
нам биопсию делал Ревнов

Угу

[tvorogok]

Кто нибудь авторизирован в обществе Эмилия?
Я правильно понимаю, чтоб получить доступ надо сходить в школу питания и получит какую то карту? Кто нибудь может рассказать об этом подробнее? Платно не платно и в чем подвох=)
Еще там написано, что по этой карте к ревновой скидка в клинику? Она еще где-то принимает по мимо Педиатрички?
Надеялась на отдыхе будет время поизучать целиакийный ссайт, а тут облом=)

Чтобы получить карту и доступ на сайт к определенной информации (список проверенных продуктов, он-лайн консультации врачей, информацию о театрах-экскурсиях) надо вступить в общество)))
Вступить можно на школе "Диета". Летом занятия не проводяться, должны будут начаться в сентябре (проводятся 2 раза в месяц). Вступительный взнос рублей 200 что-ли, и ежегодный 500. Там же можно задать интерисующие вопросы руководителю общества, потом дегустация б/г выпечки.
На сайте куча информации куда есть доступ всем))) Ограниченный доступ, по-моему, только к перечисленной выше информации.
Ходим к Ревновой через общество. Сколько-то первых консультаций от общества у неё бесплатно, а какие-то за 200руб. В этом году мы были бесплатно, несколько лет назад за 200руб. попадали.

Девочки у кого нашли и подтвердили целиакию во взрослом возрасте, у вас были какие нибудь симптомы описанные?
У меня вот ничего нет из описанного в литературе:)) Но читаю мамины записи, и я развивалась так же как и мой малыш, плохо ела, не росла, постоянные растройства ЖКТ, отстовала в физ развитии....

Мне поставила Орешко в ноябре прошлого года. Анализы крови на антитела в норме, ген есть. По биопсии сильная атрофия ворсин, и гастродуоденит, что может соответствовать какой-то стадии целиакии (документов сейчас нет под рукой). Через год диеты сделаю опять биопсию и проверю, есть ли улучшение.
Сильно здоровым ребенком я не была, но таких проблем как у дочки не было.

[alisa 007]

Tvorogok, а вы сами чуствуете на диете какие-то изменения есть?

[tvorogok]

Tvorogok, а вы сами чуствуете на диете какие-то изменения есть?

У меня симптомов явных особо и не было.
Было последнее время (до диеты) вздутие живота, овощи непереваренные в кале (морковка).
Вздутия сейчас вроде нет, овощи остались)))
Но я так понимаю у взрослых быстро всё не проходит. Я только полгода сижу на диете. Причем соблюдаю только б/г диету. А диету при гастродуодените я не соблюдаю, хотя нужна щадящая диета, прием пищи 5-6 раз в день.

[Синеглазая]

девочки, меня вот терзают сомнения
на Гладкова отходили 2 недели, было подозрение на целиакию
в результате обследования - все анализы хорошие
сдали кровь на тобольскую - там тоже все отлично
а врач всё-равно назначила нам ФГДС и биопсию, говорит, что без этой процедуры не снимет с нас подозрение на целиакию
сделала - вот читаю результат... хронический дуоденит
у вас в результатах биопсии так и было написано - целиакия? Или врач сама такой приговор ставит, когда почитает?
у моей тоже по биопсии-хронический дуоденит..сильная атрофия ворсин..ген есть..улучшения на диете очень хорошие, ттт
А главный мучительный вопрос - если деткам поставили целиекию - Вы, родители, на нее проверялись? Каким способом - кровь, генетически, или биопсию сразу?
я сделала себе ФГДС, целиакии точно нет..но у меня и признаков особо нет..правда нашли грыжу и гастродуоденит

[Воробушки]

Девочки из вас кто-нибудь сдавал на лямблии в педиатричке? название кафедры-вроде кафедра патологии... мне телефон нужен или дайте пож-ста телефон АПО. спасибо.

[МамаКристинка]

Я тоже делала на Гладкова биопсию, и там было написано "хронический гастродуоденит", и врач-гастроэнтеролог с клиники "мир здоровья" сказала, что по анализу нет целиакии, а когда Ревнова увидела мой анализ, сказала, что классическая целиакия, за что я ей примного благодарна!!!

С детства меня мучил гастрит и гормонов не хватало. А так в целом все нормально было. После операции по-женски в 2008г. начались приступы ВСД, потом непонятно на что аллергия. Во время беременности все более-менее устаканилось, а вот после родов проявились буквально все симптомы целиакии....

Ревнов - это муж Ревновой, она мне его рекомендовала как отлчиного специалиста-эндоскописта!

[tvorogok]

Девочки из вас кто-нибудь сдавал на лямблии в педиатричке? название кафедры-вроде кафедра патологии... мне телефон нужен или дайте пож-ста телефон АПО. спасибо.

кафедра патанатомии - тел. 5Ч2-5З-60.

еще хвалят академию Мечникова (Пискаревский, 47), кафедра паразитологии и эпидемиологии, 2 корпус, тел.5Ч3-1З-21

[loveStory]

Чтобы получить карту и доступ на сайт к определенной информации (список проверенных продуктов, он-лайн консультации врачей, информацию о театрах-экскурсиях) надо вступить в общество)))
Вступить можно на школе "Диета". Летом занятия не проводяться, должны будут начаться в сентябре (проводятся 2 раза в месяц). Вступительный взнос рублей 200 что-ли, и ежегодный 500. Там же можно задать интерисующие вопросы руководителю общества, потом дегустация б/г выпечки.
На сайте куча информации куда есть доступ всем))) Ограниченный доступ, по-моему, только к перечисленной выше информации.
Ходим к Ревновой через общество. Сколько-то первых консультаций от общества у неё бесплатно, а какие-то за 200руб. В этом году мы были бесплатно, несколько лет назад за 200руб. попадали.



Мне поставила Орешко в ноябре прошлого года. Анализы крови на антитела в норме, ген есть. По биопсии сильная атрофия ворсин, и гастродуоденит, что может соответствовать какой-то стадии целиакии (документов сейчас нет под рукой). Через год диеты сделаю опять биопсию и проверю, есть ли улучшение.
Сильно здоровым ребенком я не была, но таких проблем как у дочки не было.
tvorogok спсибо вам :flower:
Думаю ради дешевых консультаций стоит вступить, а то так она в 10 раз дороже=)
Прием в итоге в Педиатричке через общество? И после постановке диагноза ей, как часто надо ходить на консультации и что они они из себя представляют? Она осматривает ребенка, анализы ... или просто на интересующие вопросы отвечает?
Орешко- это врачь по целиакии для взрослых? Еще прочитала вчера, что полное востановление ворсин в кишечнике происходит у взрослых через 2-2.5 года:001:


P.S Я вчера на ссайте целиакии увидела рекламу безглютеновых тортов, все теперь я точно уверена, что жизнь на поставленном диагнозе не закончилась:)) Хотя если выехать из мегаполисов, то жизнь осложняется. Мы сейчас на отдыхе, не то что безглютенового питания не найти, но и детское питание на вопрос "какие без глютена" дают те что без ГМО=)), а мы далеко не в маленьком городе. А врачь на просьбу дать анализы капрограммы и услышав диагноз целиакия , поставила ребенку градусник:))

[Евлампия]

Здравствуйте! А анализы крови Вы какие сдавали? Если не секрет, у Вас повышены показатели? Мы тоже на Гладкова только что сделали биопсию, ее результат аналогичен Вашему. А в МГЦ аж 4 года назад сдавали 2 анализа, рез-ты отрицательные. Интересно, этих данных достаточно, для выводов, или еще что-то сдавать придется - например, повторить анализы крови на антитела?
Антитела к глиадину, к эндомизию, к трансглутаминазе. Ген на целиакию.
Сначала все было в норме. Потом все повышалось и повышалось. А вот сидя на диете год, только ухудшилось. Уменьшились антитела к глиадину G только.
Но другой врач другую болезнь подозревал у меня. А в мЕчникова четко ставят Ц. Сейчас бросила обследоваться пока...

[Воробушки]

кафедра патанатомии - тел. 5Ч2-5З-60.

еще хвалят академию Мечникова (Пискаревский, 47), кафедра паразитологии и эпидемиологии, 2 корпус, тел.5Ч3-1З-21

спасибо, выручили.:flower:

[Евлампия]

Девочки у кого нашли и подтвердили целиакию во взрослом возрасте, у вас были какие нибудь симптомы описанные?
У меня вот ничего нет из описанного в литературе:)) Но читаю мамины записи, и я развивалась так же как и мой малыш, плохо ела, не росла, постоянные растройства ЖКТ, отстовала в физ развитии....
Мне поставили Ц в 28 лет.
симптомы: частые ОРВИ с детсва. До 7 лет полная, потом худая. Аллергия пищевая и лекарственная. Низкий иммунитет, запоры, потом частый неперевариваемый стул, сухость кожи. И постоянное чувство голода.
Но при любых заболеваниях кишечника такие симптомы. Поэтому -это не точный показатель все таки. ИМХО

[Воробушки]

Евлампия, как вы сейчас?

[Евлампия]

Евлампия, как вы сейчас?

На диете? Вес так и не набран. Аллергия осталась. Стул стал один раз в день. Непереваренный все равно. Ферменты не принимаю, т.к. боюсь аллергии.
Периодически запор, видимо от рисовых продуктов.
Слабость, раздражительность и постоянное чувство голода остались.
Подозревали Б.Крона. У них с Ц симтомы похожи чуть чуть. Но пока не подтвердился. Я сейчас беременна, поэтому ничего не обследую, на диете бг сижу.
Самочувствие по ЖКТ чуть лучше в этом состоянии, только запоры начались.
Вот вкратце, как то так...

[perepetya]

Что делать? Опять нас обкидало *((( конкретно так, позавчера просто сыпь на локтях-коленках, в пятницу вызвали в сад. ребенок клянется, что ничего не ел чужого. дома тоже ничего не ел, разве что иогурты валио. мы в последнее время ослабили диету и стали есть перепелиные яйца, иогурты валио, сыр олтермани. и даже черешню-клубнику. в пятницу к вечеру опух сильно, позвонила гомеопату, дали горошины. утром встал чистый, а мы и обрадовались. пошли на диво-остров, вернулись, дома уже через полчаса весь красный. пятна по всему телу мигрируют, то исчезают, то появляются. такая типичная крапивница. но плюс к этому стал жаловаться на боль в пятках и что яички болят, хотя там не опухоли, не пятен нет. не знаю, к кому кидаться *(((

[Воробушки]

На диете? Вес так и не набран. Аллергия осталась. Стул стал один раз в день. Непереваренный все равно. Ферменты не принимаю, т.к. боюсь аллергии.
Периодически запор, видимо от рисовых продуктов.
Слабость, раздражительность и постоянное чувство голода остались.
Подозревали Б.Крона. У них с Ц симтомы похожи чуть чуть. Но пока не подтвердился. Я сейчас беременна, поэтому ничего не обследую, на диете бг сижу.
Самочувствие по ЖКТ чуть лучше в этом состоянии, только запоры начались.
Вот вкратце, как то так...

удачи ВАМ!!!