Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

['kz]

врачи прямо все настаивают на биопсии!!!мы сидим на безглютеновой диете, тку нас ...ну скажем так аллегргия на глютен, глютеновая энтеропатия, целлиакия, одна хрень. сидим на диете , гомеопатии, кусок кишки отдавать не буду...тк не вижу в этом смысла! дисбаланса в кишечнике не хочу! возьмут пробу, скажут---да у вас целлиакия-сидите на диете, а мы и так сидим. это ж стресс для ребёнка!!! до армии нам ещё далеко, с целиакией пока в армию берут.:036:
Вот как раз для армии и нужно сделать биопсию. Потом Вам придется доказывать, что у мальчика действительно Ц-ия. А это гораздо страшнее, чем "отдать крохотный кусочек кишки" Мамы с рождения не позволяют диагнозы снимать, платят за это деньги. У Вас же есть возможность, пусть даже в будущем, иметь причину для отвода от армии, так не упускайте ее.

[olgalisa]

Ну, на биопсии не "кусок кишки" всеж берут, а микроскопическую пробу верхнего слоя. Восстанавливается она за часы какие-то.

[olgalisa]

девушки, подскажите, пжта, что такое дуоденит, чем его лечат и лечат ли вообще?
Гастрит - воспалительные очаги в желудке, дуоденит - в двенадцатиперстной кишке. Еще ниже - энтерит, колит. Возникают от всяческих нехороших воздействий - аллергенов например, или плохой флоры. И лечение соответственное - убрать эти воздействия..

[masha1985]

Вот как раз для армии и нужно сделать биопсию. Потом Вам придется доказывать, что у мальчика действительно Ц-ия. А это гораздо страшнее, чем "отдать крохотный кусочек кишки" Мамы с рождения не позволяют диагнозы снимать, платят за это деньги. У Вас же есть возможность, пусть даже в будущем, иметь причину для отвода от армии, так не упускайте ее.
+1000
мы сделали и не жалеем

[masha1985]

Делюсь впечатлениями от МГЦ. Ездил муж с ребенком. Нельзя: продукты из спец. магазина, любые крупы, в том числе греча, рис, кукуруза, молочку и сыр, бананы, ГВ - тоже не правильное питание. Говорят, что не правильно кормим и сами к ним приедем через пол года. При этом не затрагиваются темы, которые они должны освещать, например, по поводу последующих детей, только настоятельные рекомендации провериться всем.
Как я рада, что летом попала с ребенком к Ревновой. У меня ребь за последний месяц вырос на сантиметр и поправился на 300 гр. При этом мы активно поглощаем гречу, сыр, молочку и бананы.

[Мама Мария]

весной мгц гречу еще разрешали. маразм крепчал?

[piava]

в мгц сделали анализ-аллергия на пшеницу и нам тут же гастроэнтеролог назначает эубикор:) и мы его пили месяц...

[masha1985]

Я и в поликлинике районной стараюсь не появляться у гастролога, только нервы мотать, а толку "0" - она до сих пор не верит, что у ребенка целиакия и от кусочка булки у нас такое:001:, хотя все анализы, клиника и биопсия показывают именно целиакию.

[piava]

а кому- нибудь говорили..., в чем же причина Ц? откуда она такая?

[РомАня]

Гастрит - воспалительные очаги в желудке, дуоденит - в двенадцатиперстной кишке. Еще ниже - энтерит, колит. Возникают от всяческих нехороших воздействий - аллергенов например, или плохой флоры. И лечение соответственное - убрать эти воздействия..

:flower: эх, еще бы найти, что убрать надо...

[masha1985]

весной мгц гречу еще разрешали. маразм крепчал?
эт точно:065:

Ген.дерево рисовала, видно, для себя (это я про врача), взять-то оттуда нечего:009:
Мы с мужем пол часа потом в маршрутке ржали, когда он описывал эту консультацию:046:

[Morticia]

а кому- нибудь говорили..., в чем же причина Ц? откуда она такая?
если бы это было известно, то всем было бы легче жить :))

[piava]

мне говорили,что причина : прививки + модифицированные продукты

[Morticia]

мне говорили,что причина : прививки + модифицированные продукты
Ну если бы кто-то смог это доказать, то было бы вообще круто. А "говорить" можно что угодно.
Скажем так, медицинское сообщество не имеет единого мнения на эту тему :))

[masha1985]

в МГЦ причина - сидение за компьютером во время беременности...

[Morticia]

в МГЦ причина - сидение за компьютером во время беременности...
ну тогда понятно, почему она нынче так "распространена" :046::046::046::046:

[Winky]

в МГЦ причина - сидение за компьютером во время беременности...
Да ну... :073:
Ну тогда на ЛВ должна быть настоящая эпидемия целиакии....

[Dipka]

мне говорили,что причина : прививки + модифицированные продукты

У меня у младшего ребенка из прививок только БЦЖ, а подозрение на целиакию есть.

[masha1985]

Я и говорю, мы с мужем просто со смеху покатывались после консультации, хорошо, что на халяву.
А если серьезно, то мы грешим на мононуклеоз мужа, которым он тяжело переболел в районе 18 лет - тогда ему врач говорила о возможных последствиях в следующих поколениях, но в МГЦ эту версию пропустили мимо ушей, как и наше улучшение после диеты, одобренной Ревновой.

[Winky]

Эх, кабы знать... У нас ни у кого кроме сына никаких гастропроблем нет. Даже грешить не на что. Да МГЦ анализы на гинетику и прочее - отрицательные. А вот клиника есть. Поди пойми...

[Tatra]

Вот как раз для армии и нужно сделать биопсию. Потом Вам придется доказывать, что у мальчика действительно Ц-ия. А это гораздо страшнее, чем "отдать крохотный кусочек кишки" Мамы с рождения не позволяют диагнозы снимать, платят за это деньги. У Вас же есть возможность, пусть даже в будущем, иметь причину для отвода от армии, так не упускайте ее.

я вот тоже про армию думаю - кроме биопсии еще надо наверное какое-то заключение от гастролога с печатями и т.п? т.к. мы к гастрологам ходили частным образом, то никаких бумажек кроме биопсии и назначений у нас нет, надо наверное идти в гос.поликлинику чтобы там все официально оформляли? девочки, вы как делали, какие у вас документы есть на руках?

Делюсь впечатлениями от МГЦ. Ездил муж с ребенком. Нельзя: продукты из спец. магазина, любые крупы, в том числе греча, рис, кукуруза, молочку и сыр, бананы, ГВ - тоже не правильное питание.

:046: валяюсь. надо с голоду что ли сразу умереть, чтоб не мучаться?

а кому- нибудь говорили..., в чем же причина Ц? откуда она такая?

так вроде бы наследственное, или это уже устаревшее мнение?

[olgalisa]

Делюсь впечатлениями от МГЦ. Ездил муж с ребенком. Нельзя: продукты из спец. магазина, любые крупы, в том числе греча, рис, кукуруза, молочку и сыр, бананы, ГВ - тоже не правильное питание. Говорят, что не правильно кормим и сами к ним приедем через пол года. При этом не затрагиваются темы, которые они должны освещать, например, по поводу последующих детей, только настоятельные рекомендации провериться всем.
Как я рада, что летом попала с ребенком к Ревновой. У меня ребь за последний месяц вырос на сантиметр и поправился на 300 гр. При этом мы активно поглощаем гречу, сыр, молочку и бананы.
10 лет назад из всего этого только бананы запрещали.. И разрешали водку высокой очистки :-) Помню как Алиса в Новый год гордо сказала за столом лет в 5 - и мне водки! Мне ее можно!
По поводу последующих детей.. Вот я не знаю, чтобы в одной семье кто-то один целиакийный был, к сожалению..

[Tatra]

Целиакия - это конечно образ жизни, но паршивый. Путешествия, гости, кафешки-рестораны и пр. удовольствия жизни теперь очень проблематичны. А еще большинство из нас сопротивляются диагнозу, потому что не видят результата от диеты.

У меня была ого-го какая аллергия, но тем не менее я могла поехать на море в ту же Турцию-Болгарию и спокойно питаться в пределах своей диеты и не парится о следах глютена везде и всюду.

Хотя сейчас аллергия (еще до диеты) улеглась сама собой. И мне особенно обидно попадать в какие-то ограничения снова.

насчет следов парится бесполезно, все равно они могут быть везде. поэтому мы уже за свою безглютеновую жизнь были 4 раза на море, кафешки-рестораны - регулярно, гости - вообще не вижу проблемы.
больше всего меня напрягают глупые люди, которым 500 раз все разжуешь про диету, все равно какую-нибудь сушку-печенюшку сунут ребенку. поубивал бы. :wife:

[Мама Мария]

Я на диете, но я поняла, что вроде водку хорошую можно. Ну и пью. И еще вино и шампанское. Мона?

[masha1985]

насчет следов парится бесполезно, все равно они могут быть везде. поэтому мы уже за свою безглютеновую жизнь были 4 раза на море, кафешки-рестораны - регулярно, гости - вообще не вижу проблемы.
больше всего меня напрягают глупые люди, которым 500 раз все разжуешь про диету, все равно какую-нибудь сушку-печенюшку сунут ребенку. поубивал бы. :wife:
Вот-вот:(
Съеденный кусочек булочки уже неделю нам покоя не дает. Извините за подробность, но такого стула как сегодня, у нас давно не было:001:, еще и жуткие боли в животе - крутится весь и стонет.

[Мама Мария]

А если полпачки линекса разом? нам помогает.

[Morticia]

больше всего меня напрягают глупые люди, которым 500 раз все разжуешь про диету, все равно какую-нибудь сушку-печенюшку сунут ребенку. поубивал бы. :wife:
Можно я тоже поплачусь? Мне конечно проще, у нас сего лишь гипоаллергенная диета. Но сегодня приезжаю к маме, которая "выпросила" старшую дочку в гости, и вижу, что доча трескает вареное сердце. Спрашиваю: " МАма ,а чье сердце?" Мама с невинными глазами отвечает: "Телячье"
Вот объясните мне, КАК объяснять? Телятина - это что не говядина что ли? Есть кортокий список из продуктов, которые ребенку нельзя. Неужели так сложно или лень запомнить? И ведь привожу ребенка со своей едой. Нет же нужно обязатлеьночем-то еще накормить.
А свекор, который каждый раз приезжает и начинает со мной разговор на тему: "А все ли полезные продукты получает наша внучка?" Это после того, как видит, что я не даю ей печенье, тортик или что-то еще. Ну конечно... без тортиков да печенья какие же полезные продукты может получать ребенок....
Зла не хватает. Это СВОИ, РОДНЫЕ бабушки/дедушки, с которыми по 100 раз все обговорено. И рявкнуть не могу и прибить очнеь хочется. А уж что говорить про "добрых" посторонних людей которые так удивляются, что ребенку нельзя то, что они считают совершенно необходимым в рационе 2 летки. Как же без шоколадки и чупа-чупса.....:wife::wife::wife::wife:

[masha1985]

Я уж и боюсь что-то из лекарств давать, Лактулозой напичкались, потом Бификол наш любимый переборщили, все остальное обычно рвоту вызывает

[Morticia]

По поводу последующих детей.. Вот я не знаю, чтобы в одной семье кто-то один целиакийный был, к сожалению..
Я в свое время общалась с женщиной здесь на форуме. У нее муж и сын с целиакией, а она и дочка без. Дети от одного папы.
Так что есть свет в конце туннеля :080::080::080:

[Winky]

Я в свое время общалась с женщиной здесь на форуме. У нее муж и сын с целиакией, а она и дочка без. Дети от одного папы.
Так что есть свет в конце туннеля :080::080::080:
Ну я буду верить в это. Мне очень надо. Спасибо.

['kz]

Можно я тоже поплачусь? Мне конечно проще, у нас сего лишь гипоаллергенная диета. Но сегодня приезжаю к маме, которая "выпросила" старшую дочку в гости, и вижу, что доча трескает вареное сердце. Спрашиваю: " МАма ,а чье сердце?" Мама с невинными глазами отвечает: "Телячье"
Вот объясните мне, КАК объяснять? Телятина - это что не говядина что ли? Есть кортокий список из продуктов, которые ребенку нельзя. Неужели так сложно или лень запомнить? И ведь привожу ребенка со своей едой. Нет же нужно обязатлеьночем-то еще накормить.
А свекор, который каждый раз приезжает и начинает со мной разговор на тему: "А все ли полезные продукты получает наша внучка?" Это после того, как видит, что я не даю ей печенье, тортик или что-то еще. Ну конечно... без тортиков да печенья какие же полезные продукты может получать ребенок....
Зла не хватает. Это СВОИ, РОДНЫЕ бабушки/дедушки, с которыми по 100 раз все обговорено. И рявкнуть не могу и прибить очнеь хочется. А уж что говорить про "добрых" посторонних людей которые так удивляются, что ребенку нельзя то, что они считают совершенно необходимым в рационе 2 летки. Как же без шоколадки и чупа-чупса.....:wife::wife::wife::wife: Я год назад, устав объяснять маме, что это никогда не пройдет, оставила ребенка ей на неделю(уехали из города) со списком всех разрешенных продуктов. Поставила на вид хороший стул и хорошее настроение дитя , У мамы на этот счет было свое мнение и упрямство победило. Она накормила девченку печеньем. Когда мы вернулись, мама отчаянно пыталась понять, что с ребенком не так? 3 день понос. Она была жутко напугана. Выяснили, я даже ругаться не стала. Сказала ей: Убедилась? После этого случая эксперименты прекратились. Все проверяется йодом. А иногда она меня ругает за "лишние" продукты в рационе типа тунца натурального в банке.

[Tatra]

Вот объясните мне, КАК объяснять? Телятина - это что не говядина что ли? Есть кортокий список из продуктов, которые ребенку нельзя. Неужели так сложно или лень запомнить? И ведь привожу ребенка со своей едой. Нет же нужно обязатлеьночем-то еще накормить.


может попробовать написать списочек и им на холодильник прилепить? или обидятся?

хотя я и списки писала, и беседы проводила, и литературу читать с закладками и подчеркиваниями давала и расписывала в ужасных красках чем это грозит - бесполезно! только пока на повышенных тонах не поговоришь, и то не с первого раза...

[Tatra]

Я год назад, устав объяснять маме, что это никогда не пройдет, оставила ребенка ей на неделю(уехали из города) со списком всех разрешенных продуктов. Поставила на вид хороший стул и хорошее настроение дитя , У мамы на этот счет было свое мнение и упрямство победило. Она накормила девченку печеньем. Когда мы вернулись, мама отчаянно пыталась понять, что с ребенком не так? 3 день понос. Она была жутко напугана. Выяснили, я даже ругаться не стала. Сказала ей: Убедилась? После этого случая эксперименты прекратились. Все проверяется йодом. А иногда она меня ругает за "лишние" продукты в рационе типа тунца натурального в банке.

ну так учимся только на своих ошибках.

многие путают с аллергией и стараются убедить что надо постепенно вводить продукт, потом пугаются что это навсегда, типа какой ужас.

[Morticia]

Я год назад, устав объяснять маме, что это никогда не пройдет, оставила ребенка ей на неделю(уехали из города) со списком всех разрешенных продуктов. Поставила на вид хороший стул и хорошее настроение дитя , У мамы на этот счет было свое мнение и упрямство победило. Она накормила девченку печеньем. Когда мы вернулись, мама отчаянно пыталась понять, что с ребенком не так? 3 день понос. Она была жутко напугана. Выяснили, я даже ругаться не стала. Сказала ей: Убедилась? После этого случая эксперименты прекратились. Все проверяется йодом. А иногда она меня ругает за "лишние" продукты в рационе типа тунца натурального в банке.
Девочки так дело в том, что у нас нет таких резких проявлений после нарушения диеты. Ну расслабит ребенка немного, ну подумаешь. Ну вылезет аллергия на щеках, да фигня....
Тем более, что я уже устала бороться с параметрами "нормальности" у моей мамы. По ее понятиям новорожденный ребенок должен спать ночьдю 5-6 часов не просыпаясь, днум по 3-4 часа спать на улице (тоже не просыпаясь). И она всеми силами будет этого добиваться. Сегодня она добивалась ,чтобы ребенок 2 лет поспал днем 2 часа. Дочка проснулась через час, но маме же мало, она ее уложила еще на час. В итоге она проснулась с дневного сна почти в 7 часов. Догадайтесь, во сколько чадо заснет вечером :( Зато мама свой "долг" выполнила. У нее-то ребенок поспал "нормально"
Мне каждый раз после таких оставляний радостно докладывают, что доча "хорошо" покакала. Навалила аж пол горшка. Объясняю, что это вообще-то не есть гуд и мне нужен оформленный стул, а не пол горшка жижи.... а пофигу.
И маме все равно, что мне нужно ребенку на следующей неделе прививку сделать. Фигня, что ее обсыпать после таких экспериментов может, и прививка опять полетит к черту. Я делаю ребенку всего лишь вторую за ее жизнь привику, с кучей подготовок и перестраховок.......так, блин, и это не дают сделать.
и не могу же я отлучить бабушку от общения. Тем более, что у меня сейчас родился второй ребенок, и бабушка домогается со своей помощью прсто ежедневно. Нужна мне такая помощь, а?
может попробовать написать списочек и им на холодильник прилепить? или обидятся?
Сегодня молча просто взяла листок и написала. Но это не первый раз я его пишу. Мама делает идиотские глаза, когда я говорю: "почему ты дала сметану, ей же молочку нельзя". Действительно, разве сметана из молока делается......
В общем, это крик души. Вы извините..... наболело...... Хочу всех родственников убить на месте :(

[Бася]

Я в свое время общалась с женщиной здесь на форуме. У нее муж и сын с целиакией, а она и дочка без. Дети от одного папы.
Так что есть свет в конце туннеля :080::080::080:

Что-то я не поняла;)
Вы предлагаете новых наделать или этих отмыть?;)

[Tatra]

Сегодня молча просто взяла листок и написала. Но это не первый раз я его пишу. Мама делает идиотские глаза, когда я говорю: "почему ты дала сметану, ей же молочку нельзя". Действительно, разве сметана из молока делается......
В общем, это крик души. Вы извините..... наболело...... Хочу всех родственников убить на месте :(

"как я вас понимаю" :) только у меня не родственники, а няни, и менять их бесполезно - каждый раз одно и тоже.

[РомАня]

Вот-вот:(
Съеденный кусочек булочки уже неделю нам покоя не дает. Извините за подробность, но такого стула как сегодня, у нас давно не было:001:, еще и жуткие боли в животе - крутится весь и стонет.

а энтеросорбенты разве в этом деле не помогут?!

[Арни]

И я поплачусь! Маме пятьсот раз объясняла почему нельзя, что нельзя. Нет, приходит и сует по-тихоньку ребенку просфорку, мол, из церкви же, не может навредить... АААААА!!! Или опять - а что, у тебя дома даже хлебушка нет? - Да, вот так убого живем - Ну так сказала, я б принесла... Но маленький же ребенок, как объяснить, что вот бабушка ест, а ей нельзя??? Ну проще потерпеть разок, тем более приходит очень редко. Вот! Больше и пожаловаться негде, все окружающие - мол, чего ты маму гнобишь, раньше-то рОстили без ваших новомодных диет, и ничего, сейчас выдумывают тоже... Не кормишь ребенка нормально, вот и худая она!

[МамАнечка]

может попробовать написать списочек и им на холодильник прилепить? или обидятся?

хотя я и списки писала, и беседы проводила, и литературу читать с закладками и подчеркиваниями давала и расписывала в ужасных красках чем это грозит - бесполезно! только пока на повышенных тонах не поговоришь, и то не с первого раза...

тоже самое было. Пока тупо на них не наорала :wife:. Теперь даже перед тем как яблоком зеленым накормить у меня разрешение спрашивают :065:

[piava]

да, уж родственники не понимают,..:005:что заболезнь такая? хлеб -это святое, все всегда его ели. :ded:а ведь у некоторых малышей и астматические проявления. у меня сына знакомой накормили в саду по ошибке булочкой - случился приступ астмы...
слышала,что в Америке оч много людей с такими проблемамии и по всему миру всё больше и больше таких людей.

[РомАня]

Тем более, что я уже устала бороться с параметрами "нормальности" у моей мамы. По ее понятиям новорожденный ребенок должен спать ночьдю 5-6 часов не просыпаясь, днум по 3-4 часа спать на улице (тоже не просыпаясь).
а у мя 2х месячный ребенок так и спал,в 12 кушал мамку и в 6 утра, а остальное время - дрых. я тогда так счастлива была..... пока прививку в 3 мес не сделали, вот уже больше 1, 5 лет расхлебываем :001:
прививка может болезнь и не вызовет, но спровоцировать только так может, у кого к чему предрасположенность есть, то и вылезет... у кого дерматит/астму, у кого целиакию, у кого аутизм... - заметьте, все это болезни иммунного характера!
конечно, проблемы с иммунитетом могут быть вызваны и инфекциями, паразитами, тяжелыми металлами в воздухе и воде, но ничто не сравнится с внутривенным введением солей ртути, которое проводится уже ни одному поколению (мой деть, например, со стороны мужа - 2е поколение, а с моей - 3е), да еще в род доме! к-да у ребка еще только глобули G свой есть :wife::wife::wife:

[Morticia]

Что-то я не поняла;)
Вы предлагаете новых наделать или этих отмыть?;)
Это смотря что Вам больше нравится: мыть или делать :)):)):))

"как я вас понимаю" :) только у меня не родственники, а няни, и менять их бесполезно - каждый раз одно и тоже.
Ну с няней бы я не церемонилась. Да и дома у меня проще, у меня просто нет продуктов, которые ребенку нельзя. А вот стоит привезти к маме :010: причем свекровь в этом плане более дисциплинированная. А вот мама :wife:
И ведь не поверите, у меня очень адекватная мама, но как будто кто-то ее под локоть толкает...
В итоге сегодня у ребенка понос. Всю ночь бегала с ней к горшку. Даже на улице пришлось присаживаться......ужас.
прививка может болезнь и не вызовет, но спровоцировать только так может, у кого к чему предрасположенность есть, то и вылезет... у кого дерматит/астму, у кого целиакию, у кого аутизм... - заметьте, все это болезни иммунного характера!
Про прививки я знаю. У меня у ребенка первая прививка поставлена 2 месяцап назад, до этого не привита по моему желанию. И целиакию у нее начали подозреать ДО ее первой прививки.
Несмотря на мой антипрививочный настрой в целом я все же не готова вещать на прививки всех собак.
Целиакия по последним данным имеет все же генетический характер, она не может быть спровоцирована, она наследуется. Ранше правда считалось, что наследуется она по аутосомно-доминантному типу (т.е один из родителей обязательно должен болеть целиакией, чтобы кто-то из детей ее имел), а теперь считается что механизм наследования более сложный...... Хотя все это весьма и весьма туманно. Никто пока точно ничего не знает.

[Mafiozka]

у нас слава богу с моими родителями таких проблем нет, у меня мама врач, -терапевт и сама на меня по началу кричала, когда я из жалости давала мелкому что нить запрещённое,
а мой папа 100 раз спросит можно или нет,

Ходили сегодня в МГЦ, к генетику, ничего нового она мне не сказала, только расспросила о всех ближайших родственниках, да Сашку посмотрела, дала сразу направление на кровь, ответ будет готов только через 2 недели, вот тогда и звонить, все остальные процедуры обследования, только платно (нет талончиков),
хотела спросить, с какого возраста можно делать тканевую трансглу.... что-то там??? а то мне сказали что мы ещё малы,

['kz]

причем свекровь в этом плане более дисциплинированная. А вот мама :wife:
И ведь не поверите, у меня очень адекватная мама, но как будто кто-то ее под локоть толкает...
В итоге сегодня у ребенка понос. Всю ночь бегала с ней к горшку. Даже на улице пришлось присаживаться......ужас. .
Вот ведь парадокс, а у меня свекровь такая же бестолковая. Но она это не специально делает, просто "не догоняет". Я вам по секрету скажу, я маму напугала, что якобы, последние исследования доказывают зависимость между употребляемыми продуктами с глютеном и начало диабета. Напомнила ей, что диабетикам ведь тоже манку и много хлеба нельзя! ПРосто так сказала, междупрочим, не кричала. Она почему-то считает, что диабет-это страшно, а вот Ц-это так-фигня! Но вы уж меня не сдавайте(шучу)Да плюс еще и понос у нее на глазах 3 дня не прекращался, Короче напугалась, теперь все в норме, спрашивает меня. Но я бабушкам сама покупаю конфеты, сметану и масло, а на праздники колбасу и майонез. Все новогодние подарки формирую сама. А еще моя любимая фраза: " Ты для кого хорошая бабушка, для себя или для ребенка? Дай конфетку, но ту, которую ей можно! Ты же не будешь есть мед, если у тебя на него аллергия? Или рыбу, если ты от нее задыхаешься,,, Для себя-то ты стараешься, так постарайся и для ребенка"

['kz]

В итоге сегодня у ребенка понос. Всю ночь бегала с ней к горшку. Даже на улице пришлось присаживаться......ужас. . Так вам же сняли Целиакию и анализы ее не подтверждают, и биопсия в норме? Ну правда же "великий мим"

[Tatra]

Ну с няней бы я не церемонилась. Да и дома у меня проще, у меня просто нет продуктов, которые ребенку нельзя. А вот стоит привезти к маме :010: причем свекровь в этом плане более дисциплинированная. А вот мама :wife:
И ведь не поверите, у меня очень адекватная мама, но как будто кто-то ее под локоть толкает...
.

эх, когда от няни зависишь, то будешь церемониться (надо работать, а ребенок болеет часто), только если сильно достанет.
няня тоже вполне адекватная, но вот "прости, не подумала я".

продукты я не стала убирать, чтобы потом было легче в гостях и прочих общественных местах, чтобы знал как выглядит еда, которую нельзя.
храню их отдельно, но на замок не запрешь. ребенок даже спрашивает уже: а это мне можно есть? и все равно бывают проколы.

Мамы мальчиков! По поводу документов подскажите - что собираете для армии?

[masha1985]

Мы сделали анализ крови на антитела, сделали биопсию. Собираю все выписки из центров, где лежали. Все подлинники и мед.карту держу дома. Отмечаем в мед. карте все срывы диеты. Постоянно посещаем иммунолога. Сейчас взяли бумаги для оформления инвалидности, надо специалистов всех проходить. Планирую перед школой сделать биопсию и попробовать провести провокацию.

[Morticia]

Вот ведь парадокс, а у меня свекровь такая же бестолковая. Но она это не специально делает, просто "не догоняет". Я вам по секрету скажу, я маму напугала, что якобы, последние исследования доказывают зависимость между употребляемыми продуктами с глютеном и начало диабета. Напомнила ей, что диабетикам ведь тоже манку и много хлеба нельзя! ПРосто так сказала, междупрочим, не кричала. Она почему-то считает, что диабет-это страшно, а вот Ц-это так-фигня! Но вы уж меня не сдавайте(шучу)Да плюс еще и понос у нее на глазах 3 дня не прекращался, Короче напугалась, теперь все в норме, спрашивает меня. Но я бабушкам сама покупаю конфеты, сметану и масло, а на праздники колбасу и майонез. Все новогодние подарки формирую сама. А еще моя любимая фраза: " Ты для кого хорошая бабушка, для себя или для ребенка? Дай конфетку, но ту, которую ей можно! Ты же не будешь есть мед, если у тебя на него аллергия? Или рыбу, если ты от нее задыхаешься,,, Для себя-то ты стараешься, так постарайся и для ребенка"
Ха, я ж говорю, я ребенка привожу в гости со СВОЕЙ едой. С баночками, коробочками и так далее. Я же не прошу ее кормить. Я все даю с собой. И все равно надо что-то впихнуть другое.
Так вам же сняли Целиакию и анализы ее не подтверждают, и биопсия в норме? Ну правда же "великий мим"
Дык у нас и не безглютеновая диета. Я сразу же написала Мне конечно проще, у нас сего лишь гипоаллергенная диета.
я тут так.. по старой памяти вам всем плачусь :)) Причем я даже до сих пор и не знаю толком, какие проявления у нашей аллергии. Как ввела ее больше полу года назад, так и все... ребенок здоров и счастлив. Т.е была куча всего: поносы, живот огромный, дерматит...... Как и что проявлялось, я сейчас сказать не могу. Хотела сделать прививку и потом пробовать потихоньку вводить новые продукты.
Правда вот последнее время была странная реакция на сушки/печенье и булку (рвота). Опять думаю, а к чему бы это......

[angellaz]

Делюсь впечатлениями от МГЦ. Ездил муж с ребенком. Нельзя: продукты из спец. магазина, любые крупы, в том числе греча, рис, кукуруза, молочку и сыр, бананы, ГВ - тоже не правильное питание. Говорят, что не правильно кормим и сами к ним приедем через пол года. При этом не затрагиваются темы, которые они должны освещать, например, по поводу последующих детей, только настоятельные рекомендации провериться всем.
Как я рада, что летом попала с ребенком к Ревновой. У меня ребь за последний месяц вырос на сантиметр и поправился на 300 гр. При этом мы активно поглощаем гречу, сыр, молочку и бананы.

[angellaz]

Извиняюсь!!! Хотела процетировать сообщение от masha :009:1985 ,но не знаю как это сделать
Хотела сказать что мы тоже наблюдаемся у Прокофьевой в МГЦ всё тоже самое только гречу разрешила,но её надо перебирать чтоб были все целые зёрна и промывать по не сколько раз :) :) :)

[Мама Мария]

Про гречу - это новая мулька из МГЦ

[masha1985]

Мы гречу едим постоянно, почти каждый день, и в саду ее дают вместо макарон и блинчиков - никогда проколов не было. В МГЦ запретили вообще все крупы:010:,,,,

[Mafiozka]

это жесть!!!!, с такой диетой легче детей на голодовку посадить
а про рис и кукурузу что нить сказали????
мы едим именно готовые каши, на них написано, "без глютена"

[Aurika]

а грудное вскармливание чем им интересно не нравится????

[Aurika]

недавно они разрешали молочные продукты Пискаревского з-да а сейчас уже и это нельзя???

[masha1985]

Так и рис и кукурузу нельзя:073:
Не парьтесь, это МГЦ выпендривается;)
Нам на Дне целиакии презентовали кашки Винни безглютеновые, но мы к тому моменту питались уже "взрослыми" кашами.

[Mafiozka]

нда ...уж, выпендриваются,
у меня всё на рисе, и кукурузе, хлеб, печенье, макароны, и я без них вижу, что на такой диете мелкому, в 100 раз лучше, пусть есть.

[masha1985]

а грудное вскармливание чем им интересно не нравится????
Мама-то не правильно питается гречей, кукурузой и пр. запрещенными продуктами:065:

недавно они разрешали молочные продукты Пискаревского з-да а сейчас уже и это нельзя???
Ага, ни молочку, ни сыра. Хотя мой ребь прекрасно все это употребляет после проверки йодом:028:

[Бася]

Ага, ни молочку, ни сыра. Хотя мой ребь прекрасно все это употребляет после проверки йодом:028:

Простите:008:, а что мед делает синеет, белеет? Что должно быть если глютена нет? Или что должно быть если он есть?

[Dipka]

Я вам по секрету скажу, я маму напугала, что якобы, последние исследования доказывают зависимость между употребляемыми продуктами с глютеном и начало диабета.
А вот это, между прочим, действительно, так. Считается, что нарушение диеты при целиакии может приводить к куче осложнений, в том числе, и к старту диабета.

Цитата из статьи Ревновой: "Что можно ответить родителям, дети которых находятся под наблюдением практически всех узких специалистов, ведущих больного посистемно и не видящих болезнь в целом до подросткового возраста, когда целиакия уже провоцирует манифестацию сахарного диабета, аутоиммунных поражений щитовидной железы, кожи, поражений соединительной ткани? "

[Dipka]

Простите:008:, а что мед делает синеет, белеет? Что должно быть если глютена нет? Или что должно быть если он есть?

Мне кажется, что эта проба не очень показательна во многих случаях.
По-моему, так: йод соединяясь с любым крахмалом синеет. Но если говорить про мед, то мед не должен содержать крахмал вообще, если мед синеет, значит в него подмешана мука.

[Мама Мария]

Девочки, а вы аскорутин принимали? И где вообще можно точно посмотреть состав лекарственных препаратов, а то достало дергаться.

[РомАня]

Девочки, а вы аскорутин принимали? И где вообще можно точно посмотреть состав лекарственных препаратов, а то достало дергаться.

http://kronportal.ru/celiac-unsafe-products

[Мама Мария]

РомАня, спасибо большое!
Только меня удивило, что там в списке есть рисовые хлопья Нордик. Нам Корниенко их разрешила. Или все же нельзя?
Мы кушаем их, но т.к. на глютен у нас в принципе нет явной реакции, нам не определить самим.

[Мама Мария]

А еще у нас кажеться вес прибавился. Мы стали пить смеси, кот. нам Корниенко прописала.

[*Fikke*]

А еще у нас кажеться вес прибавился. Мы стали пить смеси, кот. нам Корниенко прописала.

Подскажите, что за смеси,а то у дочки тоже с весом беда,хоть и сидим на безглютеновой диете(( 6 лет 16.5кг :001:

[Winky]

Подскажите, что за смеси,а то у дочки тоже с весом беда,хоть и сидим на безглютеновой диете(( 6 лет 16.5кг :001:
Нам тоже интересно.

[Мама Мария]

Смесь Супро плюс 2640 на основе изолята соевого белка, есть еще и безлактозный вариант. Продается в магазе на Лесном и в некот. аптеках.
Еще. Нутри дриньк (в виде коктейля клубничного и шоколадного) и Нутри комп смесь. В аптеках.

Единственное Корниенко не уточнила дозировку, сказала только 250-500 мл в день и все. А сколько ложек разводить в таком количестве воды не сказала, а в инструкции только взрослая дозировка.

[*Fikke*]

Спасибо,попробуем! :flower:

[masha1985]

Хлопья "Нордик", как и кашки Хайнц и многие другие, видимо, содержат следы глютена, т.к. продукция с глютеном и без него производится на одном оборудовании.

['kz]

А хлопья Муллен Паррас кто-нибудь ест?

[Мама Мария]

Муллен Паррас с Нордик вреде бы одно и тже производство.

Короче нам разрешили, мы и кушаем Нордик. Инече я эту несчастную гречку на 4-х человек буду круглые сутки перебирать.

[Птаха1]

Смесь Супро плюс 2640 на основе изолята соевого белка, есть еще и безлактозный вариант. Продается в магазе на Лесном и в некот. аптеках.
Еще. Нутри дриньк (в виде коктейля клубничного и шоколадного) и Нутри комп смесь. В аптеках.

Единственное Корниенко не уточнила дозировку, сказала только 250-500 мл в день и все. А сколько ложек разводить в таком количестве воды не сказала, а в инструкции только взрослая дозировка.

А если у нас непереносимость сои, то нам получается это нельзя?

[Мама Мария]

А если у нас непереносимость сои, то нам получается это нельзя?

Да, нельзя.

[Mafiozka]

вот и нам нельзя, и молочку и сою, и козье тоже, так что живём без молока,

[Птаха1]

вот и нам нельзя, и молочку и сою, и козье тоже, так что живём без молока,
Ой, Вы такие же как мы. Нам правда врач разрешил козий сыр, сыр ольтермани 17%, и на козьем молоке делать самим кефир с закваской "Эвиталия". Но я правда сыну немного козьего молока в кашу добавляю. А Вам говядину можно? Нам нет.

[Mafiozka]

нам тоже,
на данный момент едим только картошку , рис, кукурузу, бел,капусту, индёйку, изредка яблоки, и ржаной хлеб, всё!!

[Птаха1]

нам тоже,
на данный момент едим только картошку , рис, кукурузу, бел,капусту, индёйку, изредка яблоки, и ржаной хлеб, всё!!
Мы хлеб тоже иногда едим, т.к. нам пока диагноз Целиакия не поставили, правда нам врач не разрешил его временно, но мы нарушили диету на днях и я решила пусть пока ест, т.к. он у меня клинически на глютен не реагирует. По анализу у нас на глютен есть непереносимоть, но низкая степень, а вот на БКМ и сою у нас высокая степень непереносимости, поэтому по коровьему молоку,сое и говядине и нас строгая диета.:005:

[Яга.]

вот и нам нельзя, и молочку и сою, и козье тоже, так что живём без молока,
Мы пили Нутриген, правда, сладкий он. Напиток безбелковый с молочным вкусом (с фантика списала) Но там минералы и витаминки всякие есть. Мы вот через полгода диеты только смогли кисломолочку ввести, про молоко пока еще и не мечтаем. Покупали в маге на Лесном, больше нигде его не видела.
****
Лежали почти две недели с бронхитом на Земледельческой. Порадовало, что нам чем могли, помогали в плане еды. Кухня старалась, только для нас одних готовила, что можно, выделяли сэмперовского кролика, т.к. нам говядину нельзя. Неприятный осадок оставила одна из буфетчитц, которая специально забывала про нас, оставляла еду на кухне, пыталась подсунуть обычную еду.
А вот врачи, зная, казалось бы все, про лекарства забывают, что в них глютен часто встречается.

[Птаха1]

Мы пили Нутриген, правда, сладкий он. Напиток безбелковый с молочным вкусом (с фантика списала) Но там минералы и витаминки всякие есть. Мы вот через полгода диеты только смогли кисломолочку ввести, про молоко пока еще и не мечтаем. Покупали в маге на Лесном, больше нигде его не видела.
****
Лежали почти две недели с бронхитом на Земледельческой. Порадовало, что нам чем могли, помогали в плане еды. Кухня старалась, только для нас одних готовила, что можно, выделяли сэмперовского кролика, т.к. нам говядину нельзя. Неприятный осадок оставила одна из буфетчитц, которая специально забывала про нас, оставляла еду на кухне, пыталась подсунуть обычную еду.
А вот врачи, зная, казалось бы все, про лекарства забывают, что в них глютен часто встречается.
Спасибо за наводку, надо будет попробовать. :)

[Яга.]

Спасибо за наводку, надо будет попробовать. :)
Вот тут о нем (http://www.vmeste-so-vsemi.ru/content/view/59/49/)
Вот в маге на Лесном (http://www.glutena-net.ru/catalog.php) эту не хочет показывать:( Тогда выбрать напитки - на 5 стр

[Птаха1]

Вот тут о нем (http://www.vmeste-so-vsemi.ru/content/view/59/49/)
Вот в маге на Лесном (http://www.glutena-net.ru/catalog.php) эту не хочет показывать:( Тогда выбрать напитки - на 5 стр

Спасибки. Я уже нашла в инете по поиску, я из Москвы ;) , у нас на Ленинском в "Марии" продается, я там все и покупаю безглютеновое. Еще у нас продают там колбаску и сосиски без глютена, сои и говядины, нам врач сам сказал что можно, производитель "Колбастер", посмотрите может и у Вас в Питере это есть. Разработаны специально для безбелковой диеты. :080:

[Яга.]

Спасибки. Я уже нашла в инете по поиску, я из Москвы ;) , у нас на Ленинском в "Марии" продается, я там все и покупаю безглютеновое. Еще у нас продают там колбаску и сосиски без глютена, сои и говядины, нам врач сам сказал что можно, производитель "Колбастер", посмотрите может и у Вас в Питере это есть. Разработаны специально для безбелковой диеты. :080:
мЯчта, увы. К нам не привозят:(

[Мама Мария]

мЯчта, увы. К нам не привозят:(

На Лесном есть и колбаса докторская и сардельки и пельмени и вареники с вишней и творогом и блинчики и еще чего-то.

[piava]

девочки,очень интересно, :support:какие у кого были цифры иммуноглабулина к глиадину? и что кому говорили? IgG=51,5; IgA=77,5. и что кому говорили?

[Яга.]

На Лесном есть и колбаса докторская и сардельки и пельмени и вареники с вишней и творогом и блинчики и еще чего-то.
Есть, да не про нашу честь! Только та колбаса с сосисками с говядиной, нам ее нельзя (надеюсь, пока), вишню и творог тоже пока нельзя:(
В том то и прелесть, что у Птахи в Москве без говядины, без сои, ну и, ес-но, без глютена.

[Птаха1]

Есть, да не про нашу честь! Только та колбаса с сосисками с говядиной, нам ее нельзя (надеюсь, пока), вишню и творог тоже пока нельзя:(
В том то и прелесть, что у Птахи в Москве без говядины, без сои, ну и, ес-но, без глютена.
Не расстраивайтесь, мой деть их кстати не очень ест, вон в холодильнике лежат, а он не хочет. :001:
Мой сын ходит в детский садик, я ему там разрешаю немного кефира обычного. Я боюсь что если деть не будет пить кисломолочку, то рости будет плохо, у нас и так рост на нижней границе нормы, но мы и родились 46 см.

[Птаха1]

девочки,очень интересно, :support:какие у кого были цифры иммуноглабулина к глиадину? и что кому говорили? IgG=51,5; IgA=77,5. и что кому говорили?
А как это имуноглобулины к глиадину? Мы сдавали антитела к глиадину. У нас IgA=6.22 (норма до 45), IgG=98.08 (норма до 40). Может это одно и то же. У нас стоит диагноз: вторичная сенсибилизация к глютену, а первично у нас к БКМ и сое, но это другой уже анализ.

[angellaz]

девочки,очень интересно, :support:какие у кого были цифры иммуноглабулина к глиадину? и что кому говорили? IgG=51,5; IgA=77,5. и что кому говорили?

У нас AgA-4 (норма до 45) AgG-45 (норма до 40) год сидим на диете,пересдали анализы сейчас эти показатели в норме, в МГЦ сказали продолжать диету, пойдём в ноябре на обследование в Педиатричку ,хотим сделать биопсию нам 2 года и 1 мес

[Птаха1]

У нас AgA-4 (норма до 45) AgG-45 (норма до 40) год сидим на диете,пересдали анализы сейчас эти показатели в норме, в МГЦ сказали продолжать диету, пойдём в ноябре на обследование в Педиатричку ,хотим сделать биопсию нам 2 года и 1 мес
А Вас на диету посадили только из за этих показателей, или еще что то было?

[piava]

да,уж...у нас IgА такая большая цифра (77,5),норма 30...

[Птаха1]

да,уж...у нас IgА такая большая цифра (77,5),норма 30...
А у нас IgG=98.08 (норма до 40).
Мы еще делали к тканевой трансглутаменазе, вроде я в и-нете вычитала, что это наиболее информативный показатель, он у нас в норме.

[Maripan]

Мы получили анализы!!!
у нас AgA-4; AgG-3, нам диагноз целиакия сняли:support::support::support:
правда диета гораздо более жесткая, чем при ц.- аллергия на все злаки, кроме ржи, на все молочные и кисломолочные продукты, капусту, свеклу и все красные-оранжевые овощи-фрукты... проще сказть, что нам можно :( единственное, что обнадеживает, что может пройти :)
к сожалению, в сад нам пока никак... а вот с целиакией наш знакомый ходит и весьма успешно :)

[Птаха1]

Мы получили анализы!!!
у нас AgA-4; AgG-3, нам диагноз целиакия сняли:support::support::support:
правда диета гораздо более жесткая, чем при ц.- аллергия на все злаки, кроме ржи, на все молочные и кисломолочные продукты, капусту, свеклу и все красные-оранжевые овощи-фрукты... проще сказть, что нам можно :( единственное, что обнадеживает, что может пройти :)
к сожалению, в сад нам пока никак... а вот с целиакией наш знакомый ходит и весьма успешно :)
ПОЗДРАВЛЯЮ.
А Вы перед этим сидели на безглютеновой диете? Раньше этот анализ делали или в первый раз?
Мы недавно делали аллергопробы. У нас аллергия на многие цветения показала, на бытовые нет аллергии. Вот в пятницу пойдем еще и на пещевые делать.

[Maripan]

ПОЗДРАВЛЯЮ.
А Вы перед этим сидели на безглютеновой диете? Раньше этот анализ делали или в первый раз?
Мы недавно делали аллергопробы. У нас аллергия на многие цветения показала, на бытовые нет аллергии. Вот в пятницу пойдем еще и на пещевые делать.


Спасибо!
Мы сидели на диете 3 с лишним месяца, потом слезли -изменений никаких... стали есть активно хлеб (ржаной) более 2х месяцев, на этом фоне сдали кровь на АГА. Наш гастроэнтеролог сказала, что и не думала особенно, что у нас Ц., но на всяк. случай отправила на тест(весу нам сильно не хватает). А когда посмотрела список разрешенных продуктов - сказала, что на такой диете мы еще очень даже приличные :)
Вообще у нас клиническая картина на истинную Ц. не тянула, хотя и характерных симптомов тоже хватало... Оказывается, аллергия и Ц. - достаточно тесно связаны...
А у вас Ц. поставлен диагноз?

[masha1985]

Мы получили анализы!!!
у нас AgA-4; AgG-3, нам диагноз целиакия сняли:support::support::support:
правда диета гораздо более жесткая, чем при ц.- аллергия на все злаки, кроме ржи, на все молочные и кисломолочные продукты, капусту, свеклу и все красные-оранжевые овощи-фрукты... проще сказть, что нам можно :( единственное, что обнадеживает, что может пройти :)
к сожалению, в сад нам пока никак... а вот с целиакией наш знакомый ходит и весьма успешно :)

Маша, мы с Гошей поздравляем тебя и Нику, все образуется и в садик успеете находиться ;)

[Птаха1]

Спасибо!
Мы сидели на диете 3 с лишним месяца, потом слезли -изменений никаких... стали есть активно хлеб (ржаной) более 2х месяцев, на этом фоне сдали кровь на АГА. Наш гастроэнтеролог сказала, что и не думала особенно, что у нас Ц., но на всяк. случай отправила на тест(весу нам сильно не хватает). А когда посмотрела список разрешенных продуктов - сказала, что на такой диете мы еще очень даже приличные :)
Вообще у нас клиническая картина на истинную Ц. не тянула, хотя и характерных симптомов тоже хватало... Оказывается, аллергия и Ц. - достаточно тесно связаны...
А у вас Ц. поставлен диагноз?
Не, у нас пока не поставлена Ц., но у нас повышен IgG 98. У нас тоже из признаков только недобор веса, мы сидели на диете примерно 2,5 месяца, без результата, вес так и не набрали. Еще у нас АД присутствует. Сейчас мы стали хлеб есть, деть на это ни как не реагирует, т.е. кал не испортился и всякие там клинические проявления не появляются. Но нам строго нельзя сою и молоко коровье. У меня тут сын съел в саду печенье, там была соя, так у него сразу подбородок покраснел, я даже испугалась, дала ему капли Зиртек. А аллерголог на тоже сказала, что типа у Вас такая диета, что там поправляться не с чего. У нас еще показала аллергопроба на цветение овсянницы и рожь, по 4 плюса. :(

[piava]

поздравляю!!!:flower::flower::flower:
а мы сидим безглютена, но всё равно прыщи высыпают. нада садиться на Наш хлеб и воду:005:

[Лун@]

поздравляю!!!:flower::flower::flower:
а мы сидим безглютена, но всё равно прыщи высыпают. нада садиться на Наш хлеб и воду:005:


А сколько Вы на диете?

Когда я посадила ребенка на диету у него с кожей 1-й месяц было Ужас-ужас....Его обсыпало всего та-а-а-ак, что я просто испугалась... Но - Ревнова в своей книге писала что при смене диеты всегда так и происходит - типа такое очищение (высвобождается много гистамина и все выходит на кожу). После месяца диеты кожа у ребенка стала как у новорожденного.

[YuliaZ]

Мамочки, у меня наступает мандраж...

Более 3 лет как мы силим на диете, и вот на завтра нам назначен ФГДС и взятие биопсии 12 перстной...

Волнуюсь, так как сказали что с 6 вечера вообще нельзя даже пить не то что есть, а мы как раз по вечерам обожаем покушать мы вообще любители хорошо и много покушать...
И я очень боюсь как и что будут делать завтра...

Расскажите чего нам ждать, что говорить дочке сегодня вечером мне?
Спасибо