Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Кто идет завтра на собрание?
verbamarina
25.09.2009, 01:15
Да! На собрание!
Меня завтра не отпустят, но очень хочется знать, что было.
Рецепты скиньте!
Да! На собрание!
Меня завтра не отпустят, но очень хочется знать, что было.
Рецепты скиньте!
Я впервой. Думала кто из "бывалых" будет, ну и ладно, ежели чего звоните девять 44 нуль 15 девятьпрямой номерок:073:)... муммию и зовите... на марину могу не откликнуться.:support:
Я постараюсь приехать, а то так давно не была.
MamaLizuna
25.09.2009, 17:13
Девочки, у нас пришли результаты анализов, анализ отрицательной:080::080::080:Целиакию не подтвердили:)
MamaLizuna
25.09.2009, 22:34
Спасибо!!
Morticia
25.09.2009, 22:45
Девочки, сорри не буду искать тему про продукты. Какая ближе в ту и напишу. Сегодня видела объявление "на заборе" о том ,что открылся магазин диетического и безглютенового питания. Адрес: Просвещения 24/2. Завтра еще раз адрес посмотрю, чтобы не наврать. Телефона не было.....
Блин, опять в такую страшную даль ехать! Ну когда же на юге что-нибудь откроется???
Еленушка
27.09.2009, 19:56
Девочки, у нас пришли результаты анализов, анализ отрицательной:080::080::080:Целиакию не подтвердили:)
Ой какая хорошая новость!!!!!!:080::080::080:
От всей души вас поздравляю!!!!!!!!!:support:
Надеюсь в этом топике таких сообщений будет побольше :support:
Еленушка
27.09.2009, 20:28
Девочки, не знала где написать... Решила здесь... Мысли в слух...
Тут топик мальчика особого не стало... Потрясло до глубины души... И читала тему Толерантное общество и топик об особом в саду.. Дебаты... ринги.. Конечно есть и свое мнение... Но сейчас не об этом.
Я НЕ ПОНИМАЮ как дети с Ц оказались в группе ОСОБЫ МОГУТ. Разве дети/люди с Ц особые? Ну, диета.... Так знаете СКОЛЬКО диет на свете? У людей гастрит, рефлюкс и что? У кого-то с печенью, у кого-то почки.... Тогда все ОСОБЫЕ. Я с большим уважением отношусь к мама действительно особых детей. И детей жаль. И не дай БОГ..... Но дети с Ц - это обычные дети. Питание... ? Да вы посмотрите вокруг!!!!! Кто питается всем? Кому можно все? Не понятно мне нахождение детей/людей с Ц здесь. Можно создать подгруппу с другим названием. Я еще раз хочу подчеркнуть, что уважаю мам и детей особых. Но я думаю мама с ребенком с Ц не место здесь. Ведь спросите маму особого - считает ли она вашего ребенка особым. Я думаю, ответ будет однозначный. Я возмущена политикой нашего гос-ва, людям на колясках вообще жить невозможно у нас. У меня ЗДОРОВЫЙ ребенок и я счастлива и благодарю БОГА!!!! А ц или не Ц.... Да разве это проблема!!!!! Дети с Ц - для них вся жизнь открыта, любые горизонты им по силу, все вершины для покорения. Нет ограничений!!!! Только диета. Ну что это по сравнению с ГЛОБАЛЬНЫМИ проблемами? Не гневите Бога!!!! Радуйтесь!!!!!!
Я ходила беременной и очень боялась ДЦП, молила бога. И вот у меня ЗДОРОВЫЙ ребенок!!!! Слава БОГУ. Так давайте относится к детям с Ц - как к здоровым, ведь они ЗДОРОВЫ. Взрослым подчас нельзя многое, и в питании и другие ограничения. Я не считаю своего ребенка особым, может кто-то тоже так считает. Так может администраторы создадут тему (закладку) для детей с Ц, аллергиков, асматиков, диабетиков. Ведь наши дети не ОСОБЫЕ. Наши дети могут учиться, могут ходить в детские сады обычные (эта другая тема и это только гос-во наше как всегда….), могут поступать в ВУЗы любые, занимать любые должности, заниматься спортом, посещать кружки, танцы для всех детей. И значит они не особые.
У нас в стране… Гос-во радеет за рождаемость… НО! Ничего не делает в бытовом плане для мам с колясками (пандусы, метро, общественный транспорт и т.п.) Зато на ТВ только и разговоров о рождаемости… Даже для этого НИЧЕГО. А что говорить о питании. Есть дети не переносящие молоко и молочные продукты (с установленными и неустановленными диагнозами) и их тоже не берут в д/сады. И знаете сколько таких и без Ц. Еще раз повторюсь мы не особые.
Странно, что-то я никогда не задумывалась над этим вопросом. Просто когда появилась такая необходимость нашла эту тему поиском и сохранила в избранном.
А вообще если задуматься, то когда создавался этот топик деткам с Ц давали еще инвалидность и очень много здесь деток с сопутсвующими тяжелыми заболеваниями, и здесь многие рассказывают о своих достижениях или неудачах, да и диагноз то пожизненный.... вот поэтому и этот раздел, мне так кажется.
masha1985
27.09.2009, 20:38
Странно, что-то я никогда не задумывалась над этим вопросом. Просто когда появилась такая необходимость нашла эту тему поиском и сохранила в избранном.
А вообще если задуматься, то когда создавался этот топик деткам с Ц давали еще инвалидность и очень много здесь деток с сопутсвующими тяжелыми заболеваниями, и здесь многие рассказывают о своих достижениях или неудачах, да и диагноз то пожизненный.... вот поэтому и этот раздел, мне так кажется.
+1
все не так просто, как кажется
у моего ребя все проблемы от Ц. и диета их не компенсирует, неврологи за него не берутся и не знают, как и от чего лечить, а логопед предлагает срочно начинать занятия у дефектолога:(
Morticia
27.09.2009, 20:46
Девочки, не знала где написать... Решила здесь... Мысли в слух...
Тут топик мальчика особого не стало... Потрясло до глубины души... И читала тему Толерантное общество и топик об особом в саду.. Дебаты... ринги.. Конечно есть и свое мнение... Но сейчас не об этом.
Я НЕ ПОНИМАЮ как дети с Ц оказались в группе ОСОБЫ МОГУТ. Разве дети/люди с Ц особые? Ну, диета.... Так знаете СКОЛЬКО диет на свете? У людей гастрит, рефлюкс и что? У кого-то с печенью, у кого-то почки.... Тогда все ОСОБЫЕ. Я с большим уважением отношусь к мама действительно особых детей. И детей жаль. И не дай БОГ..... Но дети с Ц - это обычные дети. Питание... ? Да вы посмотрите вокруг!!!!! Кто питается всем? Кому можно все? Не понятно мне нахождение детей/людей с Ц здесь. Можно создать подгруппу с другим названием. Я еще раз хочу подчеркнуть, что уважаю мам и детей особых. Но я думаю мама с ребенком с Ц не место здесь. Ведь спросите маму особого - считает ли она вашего ребенка особым. Я думаю, ответ будет однозначный. Я возмущена политикой нашего гос-ва, людям на колясках вообще жить невозможно у нас. У меня ЗДОРОВЫЙ ребенок и я счастлива и благодарю БОГА!!!! А ц или не Ц.... Да разве это проблема!!!!! Дети с Ц - для них вся жизнь открыта, любые горизонты им по силу, все вершины для покорения. Нет ограничений!!!! Только диета. Ну что это по сравнению с ГЛОБАЛЬНЫМИ проблемами? Не гневите Бога!!!! Радуйтесь!!!!!!
Я ходила беременной и очень боялась ДЦП, молила бога. И вот у меня ЗДОРОВЫЙ ребенок!!!! Слава БОГУ. Так давайте относится к детям с Ц - как к здоровым, ведь они ЗДОРОВЫ. Взрослым подчас нельзя многое, и в питании и другие ограничения. Я не считаю своего ребенка особым, может кто-то тоже так считает. Так может администраторы создадут тему (закладку) для детей с Ц, аллергиков, асматиков, диабетиков. Ведь наши дети не ОСОБЫЕ. Наши дети могут учиться, могут ходить в детские сады обычные (эта другая тема и это только гос-во наше как всегда….), могут поступать в ВУЗы любые, занимать любые должности, заниматься спортом, посещать кружки, танцы для всех детей. И значит они не особые.
У нас в стране… Гос-во радеет за рождаемость… НО! Ничего не делает в бытовом плане для мам с колясками (пандусы, метро, общественный транспорт и т.п.) Зато на ТВ только и разговоров о рождаемости… Даже для этого НИЧЕГО. А что говорить о питании. Есть дети не переносящие молоко и молочные продукты (с установленными и неустановленными диагнозами) и их тоже не берут в д/сады. И знаете сколько таких и без Ц. Еще раз повторюсь мы не особые.
Хм...много эмоций и ничего не понятно.Так собственно, что Вас расстраивает? Место топика или отношение к детям с целиакией?
Вы собственно о чем? О том, что этому топику не место в разделе Особых. Ну отлично, обратитесь к модераторам, внесите предложение о создании подфорума с назхванием "Дети с небольшими особенностями"
Или о том,что мамы детей с целиакией предают ей слишком большое значение? Так поверьте, и остеохондроз не хочется, чтобы ребенок имел, и гриппом чтобы болел не хочется. И когда перед тобой стоит пока еще вероятность, что у тебя может быть ребенок с целиакией, то все твое естество сопростивляется этому и хочется рыдать и плкать.. только бы не подтвердилось, только бы не подтвердилось..... потом уже приходит понимание, что совсем это не так страшщно, как могло бы быть. что целиакия - образ жизни и так далее. Это вообще-то стандартные стадии, которые проходят ВСЕ , кто столкнулся с более менее сеьезными заболеваниями: отрицание, агрессия, принятие.......
Вы что, предлагаете каждой женщине, которая врывается сюда с воплем "у нас подозревают целиакию" говорить: "да не гневите Бога, не рак же подозревают"? Для каждого человека его горе - самое горестное горе на свете. Тут вроде никто не говорит о том, что целиакия - это самое страшщное заболевание, что ничего страшнее его нет. Никто не кичится этой "особенностью" Это было бы вообще смешно. И совершенно понятно, что етсь очень тяжелые детки для которых целиакия - тьфу.... на постном масле.
Здесь просто обсуждают и помогают тем, кто только что столкнулся с этой проблемой. и те ,кто уже давно, увы, в теме, просто общаются о своем.
Лично я очнеь балагодарна тем, кто поддержал меня, когда я металась со своей дочерью, не знала куда кинуться......
masha1985
27.09.2009, 21:54
Девочкам проще... (мысли вслух)
Девочки, не знала где написать... Решила здесь... Мысли в слух...
Я НЕ ПОНИМАЮ как дети с Ц оказались в группе ОСОБЫ МОГУТ. Разве дети/люди с Ц особые? Ну, диета.... Так знаете СКОЛЬКО диет на свете? У людей гастрит, рефлюкс и что? У кого-то с печенью, у кого-то почки.... Тогда все ОСОБЫЕ. Я с большим уважением отношусь к мама действительно особых детей. И детей жаль. И не дай БОГ..... Но дети с Ц - это обычные дети. Питание... ? Да вы посмотрите вокруг!!!!! Кто питается всем? Кому можно все? Не понятно мне нахождение детей/людей с Ц здесь. Можно создать подгруппу с другим названием. Я еще раз хочу подчеркнуть, что уважаю мам и детей особых. Но я думаю мама с ребенком с Ц не место здесь. Ведь спросите маму особого - считает ли она вашего ребенка особым. Я думаю, ответ будет однозначный. Я возмущена политикой нашего гос-ва, людям на колясках вообще жить невозможно у нас. У меня ЗДОРОВЫЙ ребенок и я счастлива и благодарю БОГА!!!! А ц или не Ц.... Да разве это проблема!!!!! Дети с Ц - для них вся жизнь открыта, любые горизонты им по силу, все вершины для покорения. Нет ограничений!!!! Только диета. Ну что это по сравнению с ГЛОБАЛЬНЫМИ проблемами? Не гневите Бога!!!! Радуйтесь!!!!!!
Я ходила беременной и очень боялась ДЦП, молила бога. И вот у меня ЗДОРОВЫЙ ребенок!!!! Слава БОГУ. Так давайте относится к детям с Ц - как к здоровым, ведь они ЗДОРОВЫ. Взрослым подчас нельзя многое, и в питании и другие ограничения. Я не считаю своего ребенка особым, может кто-то тоже так считает. Так может администраторы создадут тему (закладку) для детей с Ц, аллергиков, асматиков, диабетиков. Ведь наши дети не ОСОБЫЕ. Наши дети могут учиться, могут ходить в детские сады обычные (эта другая тема и это только гос-во наше как всегда….), могут поступать в ВУЗы любые, занимать любые должности, заниматься спортом, посещать кружки, танцы для всех детей. И значит они не особые.
У нас в стране… Гос-во радеет за рождаемость… НО! Ничего не делает в бытовом плане для мам с колясками (пандусы, метро, общественный транспорт и т.п.) Зато на ТВ только и разговоров о рождаемости… Даже для этого НИЧЕГО. А что говорить о питании. Есть дети не переносящие молоко и молочные продукты (с установленными и неустановленными диагнозами) и их тоже не берут в д/сады. И знаете сколько таких и без Ц. Еще раз повторюсь мы не особые.
Хорошо, Слонотоп, давайте поговорим о целиакии.
Я не вмешивалась в Ваше вИдение того, какие врачи и где компетентнее, это исключительно Ваш выбор, но необдуманное желание Ваше выдать целиакию за банальнейшую диетическую проблемку задело меня за живое. Потому что:
1. Много лет назад, когда мой ребенок попал в больницу, в соседнем с нами боксе лежал с мамой малыш чуть больше двух лет. С целиакией. Тяжелой, наследственной, запущенной - не по вине мамы, а только потому, что она о ее существовании до той поры не знала, а врачи, там, где они ранее жили, предполагали иное. Время было упущено, мальчик выглядел... сердце кровью обливалось, на него глядючи, описывать не могу, маленькая тень, а не ребенок. Перенесший несколько операций на кишечнике, и только в нашем городе, по словам мамы, получивший наконец точный диагноз. Ел он уже совсем мало, через силу, хотя здесь, в питерской больнице, ему готовили специально, добывали рисовые макароны (а времена тогда были не ах, середина девяностых), поддерживали организм, как могли, но он был очень слаб и, судя по всему, умирал. Были они тогда там еще до нас и оставались после того, как мы, пролечившись, ушли, но нет у меня уверенности, что все у этой семьи сложилось благополучно, боюсь, что больше того малыша нет. Из-за целиакии, понимаете? Из-за нее и всего, что сопутствует ей.
Не могу быть более точной, потому что за давностью лет многое подзабылось, да и у моего ребенка все было тогда непросто, но вот когда по прошествии времени вдруг выяснилось, что многие его проблемы проистекают как раз из-за обнаруженной целиакии, я вспомнила того малыша и поняла, что не имею права относиться к данному диагнозу легкомысленно.
2. Если бы диагноз моему ребенку был поставлен не так поздно (в старших классах), то многих бы проблем, я думаю, удалось бы если не избежать, то уж уменьшить последствия - точно.
А так - посмотрите вот эту таблицу 2. Клинические проявления, входящие в структуру целиакии
(http://medinfa.ru/article/7/115754/) - и поверьте, что минимум 70% этих радостей мы имеем с гуся, тьфу! из-за целиакии. Причем в уже достаточно далеко зашедшем виде. Но! Которые частично удается пригасить с помощью тщательно соблюдаемой диеты (и не только ее).
3. Рассуждая так, как это делаете Вы, можно и диабет со всем ему сопутствующим нерадостным букетом свести к диетным заморочкам. И зачем? Чтобы закрыть глаза, как страус, и заклинать себя, что все остальное мираж и новомодные увлечения необычным диагнозом, не больше? Это опасный путь, уверяю Вас.
4. Вы еще только в начале пути, Вам просто не видно и скорее всего неизвестно, к каким необратимым разрушениям приводит небрежение целиакией со временем. А я уже знаю, вижу результат, который приводит иногда меня в отчаяние, но поделать-то ничего не могу - поезд ушел.
5. Дети с целиакией - хотим мы того или нет - все же становятся особыми в силу того, что именно из-за особенностей своего существования часто выключены из общей жизни. И тут нет необходимости ломать голову отчего это их считают особыми, все просто, как мычание: особыми их делают жесткие ограничения, длящиеся всю будущую жизнь, и чем старше становятся дети, тем бОльшую часть их жизни отхватывают ограничения. Вот простой пример - весь шестой класс поехал на экскурсию, в перерыве все сидят в кафе, радостно кусая пиццу, а Ваше чадо глотая слюни пьет минералку и хрустит осточертевшим рисовым хлебцем, пока жизнерадостная одноклассница трясет у него перед носом пирожным и с удовольствием тянет: "А Слонотоповой нельзя пирожные, ну на, понюхай, понюхай. Смотри, как вкусно, не отворачивайся! Ам!". Дальше будет больше и жестче, гарантирую.
Скажете - я все смешала в кучу? Да и пусть так, зато нагляднее.
masha1985
27.09.2009, 22:09
Алоха, все четко и верно. У меня ребенок достаточно рано сел на диету, но последствия от незнания да и диеты сильно ограничивающей рацион (молочку в саду не дают, только дома) + непереносимость витаминых комплексов = отстающий в физическом плане ребенок (((
Будущее его вижу только в искусстве и за границей...
masha1985
27.09.2009, 22:10
Офф: телек не смотрю, расскажите, почему все против "1"?
masha1985
27.09.2009, 22:17
К сожалению, все врачи в нашей поликлинике думают, как Слонотоп, от этого наши проблемы только увеличиваются. "Подумаешь, лекарства на спирту нельзя, там спирта почти нет"
Извините, нервы сдают по-тихоньку...
Алоха, все четко и верно. У меня ребенок достаточно рано сел на диету, но последствия от незнания да и диеты сильно ограничивающей рацион (молочку в саду не дают, только дома) + непереносимость витаминых комплексов = отстающий в физическом плане ребенок (((
Будущее его вижу только в искусстве и за границей...masha1985, моему сыну выписали пить витамины группы В курсами ампульно (три витамина поочередно - по ампуле в день из упаковки в 10 штук - месяц, потом отдых в месяц-другой, дальше - снова), аевит - одну капсулу раз в три дня - я просто, чтобы не ошибиться, даю по капсуле в понедельник и четверг :003:. Благодаря топу узнала, что бывает магне В6 в жидком виде - теперь заменю им пиридоксина гидрохлорид. Витамин С нам во вред (моментально взлетают оксалаты), поэтому можно ограничиться клюквой и лимонами, тем более, что они отлично заменяют необходимую в нашей диете цитратную смесь. Вот только с витамином Д3 засада, ищу возможность раздобыть высококачественный рыбий жир, пока безрезультатно... Пробавляемся эргокальциферолом (Д2) на масле (ну, там сложно, дам вам для размышлений способ применения и дозы (http://www.webapteka.ru/drugbase/name7832.html), рассчитаете сами - все-таки у наших с Вами детей возраст очень разный).
Morticia
27.09.2009, 22:25
Спасибо, за доброту и поддержку.
"Предупрежден, значит вооружен" (с)
Или Вы хотите, чтобы, когда Вы неизбежно столкнетесь с такими проблемами, для Вас это было как обухом по голове? Может лучше быть в курсе и по возможности подстелить соломку?
У меня ребенок на диете гораздо менее жесткой...... и всего лишь детский сад. Уже тяжело. Пока тяжело только мне, а скоро будет и ей.
а я согласна со Слонотопом. у меня у страшего диагноз пострашнее целиакии, поэтому пережила это событие нормально, и диета для нас не что-то ужасное, а часть жизни.
Спасибо, за доброту и поддержку.Это не доброта и не поддержка, а неприятный опыт и голый практицизм. :003:
Вот еще один милый момент - это когда врачу говоришь, когда ребенок болен чем-то обычным: "Выпишите нам тоже самое, пожалуйста, только не в таблетках, нам их принимать нельзя", а в ответ чаще всего слышишь: "Не буду я искать вам аналоги, не знаю я, чем можно заменить, ну, временно-то можно, ничего страшного, или попейте сами что-нибудь, вы уже опытные", зашибись, как я люблю эти диалоги!
masha1985
27.09.2009, 22:34
На аллергопробы доедем, потом будем с аллергологом решать, как и что пить. Как ампулы называются, и в каких аптеках есть? Нам невролог одна (платно ходили) еще до постановки ц. сказала, что все проблемы у ребенка от нехватки витаминов группы В, но то, что она нам выписала, пить не смогли - ребенка, на тот момент еще не аллергика, опсыпало жутко, и долго потом корка не сходила, хоть и прекратили пить, как сыпь появилась.
а я согласна со Слонотопом. у меня у страшего диагноз пострашнее целиакии, поэтому пережила это событие нормально, и диета для нас не что-то ужасное, а часть жизни.Я не сравниваю диагнозы, боже упаси! Не делю их на страшные или не очень. Просто объясняю Слонотопу, что не стоит судить о слоне по его хвосту... Пардон, а ? :013:
А кто сдавал в МГЦ кровь из вены?
Хорошо ли там берут кровь, аккуратные ли сестры, болезненно ли?
Ребенку 3.5 года, надо сдать анализ (генетический) на целиакию...
На аллергопробы доедем, потом будем с аллергологом решать, как и что пить. Как ампулы называются, и в каких аптеках есть?Да простенькие наши же - для инъекций: тиамин (тиамина хлорид), пиридоксин (пиридоксина гидрохлорид) и рибофлавин (рибофлавин-мононуклеотид), все ампулы по 1 мг, стоят, если не ошибаюсь, копейки, есть везде.
masha1985
27.09.2009, 22:46
Девочки, меня понесло...
Я очень хочу, что бы у Гошки были братик и сестричка, но их не будет, скорее всего... очень велика вероятность повтора всего... и муж, очень сына любит, но второго "такого" не хочет...
masha1985
27.09.2009, 22:50
Хм... провокация для нас = реанимация...
Теперь понятны все ваши сообщения... Вы не вкусили все "прелести" Ц. Пойду, проветрюсь, а то, чувствую, до бана доболтаюсь.
masha1985
27.09.2009, 22:55
Мы на предрасположенность не сдавали, сдавали только на антиглиадины. Как уже писала в этом топе, мужу посоветовала одна знакомая-генетик, сдать сначала на антитела. Кровь брали у ребенка в другом месте, в МГЦ везли сразу же пробирку.
Офф: телек не смотрю, расскажите, почему все против "1"? Потому что http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1771616, из-за http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1758666. Кошмар...
masha1985
27.09.2009, 23:25
Алоха, спасибо. Про Диму читала... За наших еще страшнее становится...
Девочки подскажите.. Кто прошел через провокацию.... Ребенок на провокации вес набирал?
набрал, да еще какой, разжирел.... Правда, провокация длилась у нас почти 2 года.
На диете постепенно входит в нормы, растет - а вес стоит. Сейчас - рост 158, вес 50, 11 лет.
Здравствуйте! Все все время читаю вас,но редко пишу....
Вес на диете мы все также не набираем...
Худющий!!!!!!!!!!!!
Не знаю я что делать порой прихожу просто в отчаянье...
Кроме веса и роста - все нормально,ни аллергии, ни болезней - НИЧЕГО! ( СЛАВА БОГУ!)
Может диагноз у нас не верный? ( по анализам -нет никакой целиакии,по биопсии - " картина соответствует целиакии")
До биопсии стоял диагноз- генетика( я мелкая -152,да и муж говорит что был маленький до 8 класса( как и Илья)
Хотели с врачами сделать в октябре повторную биопсию,но свекры накормили его пирожочком!:010::010::010::wife: ( я в июне писала об этом)и теперь делать ее бессмысленно....
Ну не растет он( чуть -чуть за лето вытянулся на 1,5 см а вес тот же на 200гр за лето только прибавил. При этом весел и бодр все время,особой усталости нет- даже и в школе сейчас( может спасибо диете?)
Но так хочется чтобы он поправился!!!!!!!! Скоро переоформлять инвалидность( нам дали по целиакии,)но я надеялась,что он за этот год диеты наберет и станет если не пухлячком,то хотя бы потолще!!! и инв. снимут......
Что - то много написала, но как - то тяжело мне...:(
А Ц подтвердилась 100%?
ДА
хоть и не заглядывай никуда.. кругом страсти кипят... я о будничном хотела, как вот в школу "Диета" сходила... а тут вот сколько всего... армия. армия... даже представить страшно...
А на счет особенности... да вот в армию не должны брать, инвалидность была с диагнозом... а это у же серьезно и.. самое главное для меня лично И.. У меня муж-военный, в отставке сейчас, но, если у сына тоже целиакия как и у средней, то все военные училища для нас закрыты. А это у же выбор, вернее его ограничение. Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...
а то что сейчас твориться да везде так... в школах тоже всякого можно увидеть. но я не о том.
я о будничном... была в школе, мне понравилось, многое для себя уяснила, вроде простого, но так необходимого. жаль что не знаю никого... ну вот как-то так...
Еленушка
28.09.2009, 09:59
хоть и не заглядывай никуда.. кругом страсти кипят... я о будничном хотела, как вот в школу "Диета" сходила... а тут вот сколько всего... армия. армия... даже представить страшно...
А на счет особенности... да вот в армию не должны брать, инвалидность была с диагнозом... а это у же серьезно и.. самое главное для меня лично И.. У меня муж-военный, в отставке сейчас, но, если у сына тоже целиакия как и у средней, то все военные училища для нас закрыты. А это у же выбор, вернее его ограничение. Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...
а то что сейчас твориться да везде так... в школах тоже всякого можно увидеть. но я не о том.
я о будничном... была в школе, мне понравилось, многое для себя уяснила, вроде простого, но так необходимого. жаль что не знаю никого... ну вот как-то так...
Раскажите, может что-то новенького там давали и рецептик очень ждем :support:
Я бы тоже хотела туда попасть, но с ребенком туда я больше не поеду, он не дает ни мне послушать не людям, очень мне там с ним неудобно, а оставить его не с кем ;(
Еленушка
28.09.2009, 10:10
Хм...много эмоций и ничего не понятно.Так собственно, что Вас расстраивает? Место топика или отношение к детям с целиакией?
Вы собственно о чем? О том, что этому топику не место в разделе Особых. Ну отлично, обратитесь к модераторам, внесите предложение о создании подфорума с назхванием "Дети с небольшими особенностями"
Или о том,что мамы детей с целиакией предают ей слишком большое значение? Так поверьте, и остеохондроз не хочется, чтобы ребенок имел, и гриппом чтобы болел не хочется. И когда перед тобой стоит пока еще вероятность, что у тебя может быть ребенок с целиакией, то все твое естество сопростивляется этому и хочется рыдать и плкать.. только бы не подтвердилось, только бы не подтвердилось..... потом уже приходит понимание, что совсем это не так страшщно, как могло бы быть. что целиакия - образ жизни и так далее. Это вообще-то стандартные стадии, которые проходят ВСЕ , кто столкнулся с более менее сеьезными заболеваниями: отрицание, агрессия, принятие.......
Вы что, предлагаете каждой женщине, которая врывается сюда с воплем "у нас подозревают целиакию" говорить: "да не гневите Бога, не рак же подозревают"? Для каждого человека его горе - самое горестное горе на свете. Тут вроде никто не говорит о том, что целиакия - это самое страшщное заболевание, что ничего страшнее его нет. Никто не кичится этой "особенностью" Это было бы вообще смешно. И совершенно понятно, что етсь очень тяжелые детки для которых целиакия - тьфу.... на постном масле.
Здесь просто обсуждают и помогают тем, кто только что столкнулся с этой проблемой. и те ,кто уже давно, увы, в теме, просто общаются о своем.
Лично я очнеь балагодарна тем, кто поддержал меня, когда я металась со своей дочерью, не знала куда кинуться......
Ой как точно, я вот до сих пор в стадии агрессии и неприятия диагноза, и пока потому ,что очень тяжело именно мне. Ребенок маленький и не понимает пока, а я сижу без работы, так как садика нам не видать, и в гости почти не ходим и не ездим никуда, так как никто из друзей не готов пока принять нашу проблему, да и не только друзья, собственный муж не принимает Ц в серьез :(.
Мама Мария
28.09.2009, 10:58
Я тоже не могу принять Ц до сих пор. Проблем слава Богу! у детей, кроме как очень маленького веса у младшего, особых не было, а те которые были, разрешили еще до диеты. Мои проблемы со здоровьем как-то тоже до диеты рассосались (была аллергия и тоже очень маленький вес).
Результатов от диеты не вижу.
На ген сдавала 2 раза, один раз нашли, другой раз - нет.
Вот может пойдем к Приворскому перепроверятся. Или в Финляндию, но все в деньги упирается.
Morticia
28.09.2009, 11:40
Не знаю, просто мой мальчик вроде себя воякой не видит-легче, а если бы мечта была-летчик, или космонавт, или моряк? или теперь только о бизнесменах, авторитетах мальчишки мечтают? нет конечно. и о крыльях мечтают, и о лодках...
гражданская авиация, гражданское море...... А? Ну разве, что в космос пока никак.
Хуже , если поваром местает быть, тут уж точно никак
perepetya
28.09.2009, 12:38
гражданская авиация, гражданское море...... А? Ну разве, что в космос пока никак.
Хуже , если поваром местает быть, тут уж точно никак
наоборот, поваром хорошо -- будет готовить безглютеновые блюда, откроет ресторан.
Я лично тоже иногда, дергаюсь, что топик находится в разделе для особых, потому что по сравнению с другими диагнозами -- наш выглядит несерьезно, (еще мне кажется, что такое дерганье связано с тем, что мы сами не до концае верим в такой страшный диагноз). знаете, я за год диеты -- даже не встречалась с непониманием. мы ходим в гости со своим угощением, в ресторане всегда есть рис. ведем обычный образ жизни. но конечно же боимся последствий несоблюдения.
Мама Мария
28.09.2009, 12:39
А мы не ходим никуда. А вообще надо детей уже в ресторан сводить.
perepetya
28.09.2009, 12:44
А мы не ходим никуда. А вообще надо детей уже в ресторан сводить.
Маш, ты же знаешь меня *) мы ходим и в гости, Сева на улице отказывается от угощений. Я себя не льщу конечно же, потому что основная проблема будет в школе, когда рядом не будет мамы-няни. Ну и где-то в глубине души, я надеюсь, что диагноза нет. В октябре пойдем еще раз в больницу, возможно пойдем к Ревновой. если дадут направление бесплатное.
Мама Мария
28.09.2009, 12:46
Ир, а к Приворскому на Дундича не хочешь? У него типа европейский подход к диагностике.
А мы не ходим никуда. А вообще надо детей уже в ресторан сводить.Ходим в рестораны всей семьей, хотя у ребенка диета от МГЦ, но стараемся пока только в серьезные (те, что дорожат репутацией и выполняют капризы клиентов без недоумения). Как-то так утряслось, что все безглютеновые блюда я заказываю, как для себя (ребенок только подсказывает чего бы ему хотелось, при этом рассчитывая, что я разбираюсь в готовке лучше него и не промахнусь :0052:, приходится соответствовать :0019:), а потом меняемся. Я тетка пухлая и щекастая, мне ковыряться в меню со словами: "А вот без муки бы мне что-нибудь... и без панировки... и соусы у вас из чего? А кукуруза и рис полнят..." незазорно. :031:
perepetya
28.09.2009, 13:12
Ир, а к Приворскому на Дундича не хочешь? У него типа европейский подход к диагностике.
может и хочу. вот приеду из отпуска и пойду.
у нас кстати, поездка в отпуск предстоит. я уже запасла каши, термос, печенье, булки. там будем только фрукты и овощи есть, либо рис.
Мама Мария
28.09.2009, 13:26
Ира, а еще можно гриль есть.
perepetya
28.09.2009, 13:28
Ира, а еще можно гриль есть.
мой мальчик предпочитает колбасу *) мясо ест плохо.
мы вообще похудели за последние два месяца. то ли в рост ушел, то ли худеет от недоедания. все штаны сваливаются.
Мама Мария
28.09.2009, 14:29
Мы тоже за лето буквально 200г набрали, а потом осенью 300г потеряли, но выросли.
Вчера правда папа нас взвесил, вроде опять + в весе.
verbamarina
28.09.2009, 19:53
Муммимама, что вы молчите, как Зина Портнова?;) Сознавайтесь, чем на собрании угощали и выдавайте нам рецеты!
Муммимама, что вы молчите, как Зина Портнова?;) Сознавайтесь, чем на собрании угощали и выдавайте нам рецеты!
да нет сегодня поганый... не хотелю меня пускать... вроде настроила...
угощали шарлоткой, профитролями, пирогом с капустой... а еще розочкой...
ну что рассказывать? что-то записала, что-то нет... скорее рекомендации были мне важны, а не рецепты, рецепты я потом книжке искать буду, а вот тонкости технологии, например тех же пельмешек я не знала, но я с Лизой их и до этого обсуждала, еще про хлебопечки интересовалась...
рецепты могу в др. темке наваять. кстати есть мысли к модераторам как ее поправить,а то инфы тут есть, но надо искать... вобщем я не умею как, но догадываюсь как надо....:046::046:
вобщем было здорово, но мало... как оказалось.... и похоже с ЛВ я была одна, жаль... оцень жаль...
verbamarina
29.09.2009, 00:47
Спасибо, Муммимама. Если что, про пельмешки обращусь.
Думаю, с ЛВ были люди, но мы же в лицо друг друга не знаем. Надо, как разведчикам, журнал "Огонёк" в руках держать. Ну или бейджик/значок.
verbamarina
29.09.2009, 00:50
Скоро Новый Год!
Затевается грандиозная ЛВ ёлка. Видали?
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=179
Может и нам туда вписаться своим целиакийным столиком?
Скоро Новый Год!
Затевается грандиозная ЛВ ёлка. Видали?
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=179
Может и нам туда вписаться своим целиакийным столиком?
если сие грандиозное мероприятие будет-здорово. только я не думаю, что так реально, всем не угодишь. Да и сложно технически... хотя каждый год проводят же Алые Паруса, и неплохо (в этом году по телеку смотрела).
А своим безглютеновым столиком можно вообще собираться, кафешки есть "наши".
Спасибо, Муммимама. Если что, про пельмешки обращусь.
Думаю, с ЛВ были люди, но мы же в лицо друг друга не знаем. Надо, как разведчикам, журнал "Огонёк" в руках держать. Ну или бейджик/значок.
ну муммимама это официально, как имя-отчество, я могу и на мумми и на муммию откликаться... гошок, как не назови-он горшком и будет. :support:
Мама Мария
29.09.2009, 13:07
Я за безглютеновое кафе на НГ.
Я за безглютеновое кафе на НГ.
+1 мы бы с сыном тоже подтянулись
и для сына было бы большим плюсом посмотреть именно на таких детей с ТАКОЙ диетой, познакомиться и может и подружиться для совместного времяпровождения
я как раз об этом и думала, это наиболее важно для подростков, им сложнее всего адаптироваться. да и надо показывать альтернативу бистро. кафешки домашние -это вообще супер, а если еще и с безглютеновыми блюдами-ну тут слов нет...
Еленушка
29.09.2009, 16:39
+1 я тоже хочу
хотя на новый год мы должны будем сидеть на провокации
aLenyonok
29.09.2009, 18:14
Девушки, а малышам на застолье можно:008: Идея супер, мы бы хотели!
verbamarina
29.09.2009, 20:25
Ну, безглютеновое кафе это, может, хорошо. Но это отдельно от всего ЛВ. Отдельно для целиакийцев существует общество "Эмилия".
А вот слиться в едином порыве со всеми литтлванцами можно на общей ЛВ ёлке. Вероятно, будет возможность тусить там по возрастам или по интересам. Идёт обсуждение в той теме. Принимаются предложения. Можем втиснуться со своим предложением потусить со всеми, но имея безглютеновый столик. О еде можем и сами позаботиться. Либо торт на заказ, либо самим понатащить из дома, заодно и обменяться кулинарным опытом.
Можно попросить рассчитать стоимость билетов без еды. Неужели "особым" откажут.
Какое счастье пойти на праздник и сидеть за столом, не боясь, что ребёнок слопает какую-то дрянь!
Однако, мне не хочется замыкаться в тесном целиакийном кружке. Мир велик!
Мама Мария
29.09.2009, 20:53
Мы, например, в Эмилию не вступили, на общую елку не пойдем точно, мне за двумя там не усмотреть, чтобы они там чего не сожрали. Поэтому я все таки опять поднимаю вопрос об отдельной безглютеновой елке.
Мы бы тоже присоединилась к безглютеновой елке, отдельной :support: :support:
aLenyonok
29.09.2009, 21:16
Я тоже за отдельный сейшн! По мне - так, чем Уже круг, тем уютнее:008:
Девушки, а малышам на застолье можно:008: Идея супер, мы бы хотели!
ну на счет общей елки, тут сложно сказать... все пока на уровне организации. А своим мини топиком можно оргнизоваться, и кафешки есть, ну и самим продумать можно, если свое что-то... навернояка есть знакомые рестораторы. у нас есть, но зал маленький, ооочень маленький.
вот планирую дочери 5 лет отметить с размахом, сейчас выясняю сколько это все будет стоить, надо и об угощении подумать, и о развлекательной программе. У меня оочень много родни, у всех есть дети, возраст крайне разбросан, младшим 2 года (моя и племяшка), средним 5 (их трое, включая именниницу), срашим 11 и 13 (тут особый контингент, их сложно удивить, и будут ли участвовать-задача развлекателей), хотя они могут еще в детство впасть, там все свои, никто пальцем тыкать не станет... вобщем хотелок много...
Morticia
29.09.2009, 21:33
Мы, например, в Эмилию не вступили, на общую елку не пойдем точно, мне за двумя там не усмотреть, чтобы они там чего не сожрали.
а елси папу подключить?
Мы, например, в Эмилию не вступили...
а почему? не захотели или есть другие причины? я вступила,пока мне все нравится, есть конечно вопросы, но они скорее из другой области, я вообще многое в себе не откладываю, фильтрую, иначе чекнуться можно, в контакте нашла клуб Эмилии, вступила, в одноклассниках-даже не буду, ну не понимаю я этот сайт, не нравится он мне. но это мое, субьективное мнение.
иногда кажется все дурным сном, а "просыпаюсь" и понимаю, что все нормально, не так сташен черт, как его малюют... вот сейчас мне гораздо сложнее кормить сына булкой зная, что он тоже особый, а сажать на диету нельзя, вот это страшно... ощущение, что мышьяком с рук кормлю... а на обследование только на каникулах, он долго болел и не нагонит если в октябре отправлю... вобщем еще месяц мучений... мрак...
да, я на сайте Эмилии наткнулась на ссылку серии Доктора Хауса (22 серия 2-го сезона) там серия про целиакию... есть конечно маразмы, но самое главное что я там увидела-это как глютен стирает крипты (графика, но впечатлило), но ссылочка не работет, я смотрела на сериалбокс.. не знаю уместно ли тут ссылку кидать?
Morticia
29.09.2009, 21:47
да, я на сайте Эмилии наткнулась на ссылку серии Доктора Хауса (22 серия 2-го сезона) там серия про целиакию... есть конечно маразмы, но самое главное что я там увидела-это как глютен стирает крипты (графика, но впечатлило), но ссылочка не работет, я смотрела на сериалбокс.. не знаю уместно ли тут ссылку кидать?
Угу. Мне тоже повезло. Я смотерла серию про умирающих младенцев и эту про глютен как раз когда была беременна вторым ребенком и старшую обследовали на целиакию. Чуть не убила мужа за то,что он мне это показал :))
Но как-то серия меня сильно-сильно смутила. По-моему там перебор. Или бывают такие молниеносные формы целиакии?
Мама Мария
29.09.2009, 21:50
Мы в Эмилию не вступили, т.к. уж очень редко, неудобно по времени и далеко от нас проходят собрания, на кот. это вступление происходит.
olgalisa
29.09.2009, 22:15
если сие грандиозное мероприятие будет-здорово. только я не думаю, что так реально, всем не угодишь. Да и сложно технически... хотя каждый год проводят же Алые Паруса, и неплохо (в этом году по телеку смотрела).
А своим безглютеновым столиком можно вообще собираться, кафешки есть "наши".
Мы все время ходим на Особые елки. И нас там угощали безглютеновыми пряниками, специально для нас испеченными! А вообще я там лично и не ела ничего, как-то не за едой туда ездили, ну может по банану раз дети стрескали, только потому, что нам ехать далековасто. А вообще елки были на Лесной, рядом с нашим магазином - очень нам на руку :-) Наш контингент там тоже присутствовал, но все как-то детей пасли, толком не поговорить было, только повидались. В общем мы Особые елки трепетно любим, но у меня там еще есть очень хорошие подружки - особые мамы и вообще там всегда здорово и душевно!
Мы все время ходим на Особые елки. И нас там угощали безглютеновыми пряниками, специально для нас испеченными! А вообще я там лично и не ела ничего, как-то не за едой туда ездили, ну может по банану раз дети стрескали, только потому, что нам ехать далековасто. А вообще елки были на Лесной, рядом с нашим магазином - очень нам на руку :-) Наш контингент там тоже присутствовал, но все как-то детей пасли, толком не поговорить было, только повидались. В общем мы Особые елки трепетно любим, но у меня там еще есть очень хорошие подружки - особые мамы и вообще там всегда здорово и душевно!
а поподробнее можно? кто организовывал? как по времени, на сколько интересно?
да разбросаны по городу сильно, но, всегда здороо, когда ты не один... как говорит мой муж (это он правда о количестве детей-эго мечта 5)-больше дураков-веселей компания, только от нас он все чаще сбегает, типа работа и т.п. детей растить- то дело не легкое...
verbamarina
30.09.2009, 00:00
И мне стало интересно про такие ёлки. Расскажите, как туда вписаться и что там происходит.
Мы все время ходим на Особые елки. И нас там угощали безглютеновыми пряниками, специально для нас испеченными! А вообще я там лично и не ела ничего, как-то не за едой туда ездили, ну может по банану раз дети стрескали, только потому, что нам ехать далековасто. А вообще елки были на Лесной, рядом с нашим магазином - очень нам на руку :-) Наш контингент там тоже присутствовал, но все как-то детей пасли, толком не поговорить было, только повидались. В общем мы Особые елки трепетно любим, но у меня там еще есть очень хорошие подружки - особые мамы и вообще там всегда здорово и душевно!
Интересно
Мы, например, в Эмилию не вступили...Мы тоже живем мимо Эмилии. Во-первых, наша диета исключает все, что можно из магазина на Лесном, во-вторых, саму разнообразную информацию я могу почитать с сайта (немного, лишь то, что доступно не зарегистрированным, но этого вполне достаточно), поэтому я необходимости вступать в Эмилию не вижу. Ну, и возраст тоже... Уверена, что мой ребенок самый старший из питерских детей-целиакийщиков, и уже выпадает из этого круга общения, так что елка - тоже мимо нас.
Но я рада за всех остальных ребятишек, им обязательно нужно видеть, что они не одни такие и могут праздновать не менее вкусно и весело, чем остальные дети. :031:
Так можно и на общую ЛВ ёлку сходить ( или на Особую) и собраться в кафе всем из этого топика - будут же большие зимние каникулы, да и декабрь большой, темный и скучный...
Мы и туда и туда согласны!
Надо как-то встречаться в реале, а то до школы "Диета" мне не доехать (просто лень) больше нигде с товарищами по несчастью не пересекаемся...
Я больше про ребенка думаю, хочу чтобы он потолкался именно с себе подобными, это же большая воспитательная мера. В этом году даже "Дня целиакии" не было....
Еленушка
30.09.2009, 14:06
Мы тоже живем мимо Эмилии. Во-первых, наша диета исключает все, что можно из магазина на Лесном, во-вторых, саму разнообразную информацию я могу почитать с сайта (немного, лишь то, что доступно не зарегистрированным, но этого вполне достаточно), поэтому я необходимости вступать в Эмилию не вижу. Ну, и возраст тоже... Уверена, что мой ребенок самый старший из питерских детей-целиакийщиков, и уже выпадает из этого круга общения, так что елка - тоже мимо нас.
Но я рада за всех остальных ребятишек, им обязательно нужно видеть, что они не одни такие и могут праздновать не менее вкусно и весело, чем остальные дети. :031:
А мне вот показалось что в Эмилии все детки подроски в основном, по крайне мере у руководителей дети большие, у кого-то дажк в институте уже учаться и все их программы ориентированы именно на них... И театры и поездки все для больших деток, так что вступайте...
А социальными вопросами маленьких деток они вообще не занимаются, только школьниками
А мне вот показалось что в Эмилии все детки подроски в основном, по крайне мере у руководителей дети большие, у кого-то дажк в институте уже учаться и все их программы ориентированы именно на них... И театры и поездки все для больших деток, так что вступайте...
А социальными вопросами маленьких деток они вообще не занимаются, только школьникамиХорошо, тогда расскажите, пожалуйста, процесс вступления - что, как, куда и сколько это стоит? Потому что на сайте я подробностей не нашла.
Я была в прошлую пятницу, внесла членский взнос (400 рублей в год), получила рег. карту. Соц вопросы малышей? не знаю, как раз про сад в Прим. районе говрили, но я мимо ушей, т.к. мы в др. районе, да и меня телефон постоянно отвлекал. Были как раз дошкольников мамы и, видимо, бабушки. Но я опоздала, поэтому не знаю, положено ли представляться в начале. Школьниковда, много, как правло у орг. комитета (они в теме давно), на счет продуктов, ну тут я наверное не права и это мое мнение, но лоббирование интересов магазина на Лесном мне показалось очевидным, ну это нормально, т.к. они и спонсоры иногда и вообще все в теме, поэтому не удивилась. Были мамы из МГЦ немного, ну тут опять не буду ни критиковать, ни защищать, нет у меня на это права. Я шла со своими вопросами, ответы на них получила на 100%. Мнения остальных не знаю.
Еще знаю что есть желание создать молодежную организацию целиакийщиков, от это уже серьезная заявка, потому как это надо, дети должны быть кучнее, это ведь не секта, а общество, которое решает многие проблемы. И если инициативная молодежь будет-эсть шанс быть услышанными и государством, которому сейчас нет до нас дела. Проблем много. Лично я считаю, что молодежная "ячейка" просто обязана появиться. Но это мое мнение.НАдеюсь полемики тут не будет, меня спрашивали что было, я, в общих чертах, рассказываю. Не агитируя и не отпугивая. Каждый решает сам. Советчик я плохой в данном вопросе.
Девочки знающие подскажите пожалуйста:
Сдали сегодня анализ из вены в МГЦ на целиакию,но не сильно что бы на тощак(2 часа прошло после еды):008:
Как это может сказаться на результатах??
дЕВОЧКИ, я запуталась, поможите. Пекла я тут шарлотку и решила туда добавить разрыхлителя, предварительно посмотрев состав: указан кукурузный крахмал. Но я все же решила капнуть йод и окрасилось все в темный, ближе к черному цвет. Это значит там вовсе не кукурузный крахмал или я совсем ку-ку?:043:
любой крахмал окрашивается. ну может только модифицированный нет (где -то читала, утверждать не буду). на то он и крахмал, это же полисахарид, идет химическая реакция. йодом проверяют только продукты в которых не должно быть крахмала как такового-молочные продукты( творог, сметана),а разрыхлители и т.п. сложно проверить. я для себя усвоила-сомневаешься-не бери вовсе. разрыхлители и подобные добавки надо брать проверенные, чтобы фирма была знакомая и не левый подпольный товар.
а мы пока не делали выпечку...
сегодня была в поликлинике, у педиатора. наша поликлиника с диагнозом знакома, что приятно удивило, врач на участке временная но видно в теме, спросила соблюдаем ли мы диету, есть ли улучшения, как мы узнали о диагнозе? я была очень удивлена. Заведующая ПО в поликлинике на длительном больничном, поэтому ее функции переданы другой заведующей, но я ее знаю лично, так что выяснила что нам надо. Завтра понесу документы на регистрацию. я могу ошибаться в формулировке, но формируется реестр целиакийщиков, переписыают всех, с нас поппросили запись от педиатора, св-во о рождении, выписку из больнцы с диагнозом. пообещали уже с октября оформить карту на спецпитание. толком сама ничего не знаю, но по мере поступления информации обещаюсь делиться.
Еленушка
30.09.2009, 22:23
Хорошо, тогда расскажите, пожалуйста, процесс вступления - что, как, куда и сколько это стоит? Потому что на сайте я подробностей не нашла.
Надо приехать на собрание школы диета, там оплатить вступительный взнос и все
Еленушка
30.09.2009, 22:25
Девочки знающие подскажите пожалуйста:
Сдали сегодня анализ из вены в МГЦ на целиакию,но не сильно что бы на тощак(2 часа прошло после еды):008:
Как это может сказаться на результатах??
А разве их надо сдавать на тощак?
Я как раз думала наоборот, я ребенка специально глютеном накормила с утра перед анализом
да и к гастроэнтерологу районному нас всеже направили, в сад дали справку с указанием диеты. диет сестра у нас там есть, но меня ждет разочарование, с д/с снят статус оздоровительного... тееперь мы рядовые. но замену продуктов делать будем. по ходу пьесы разберемся, что делать дальше....главное решить все полюбовно с воспитателями.
А разве их надо сдавать на тощак?
Я как раз думала наоборот, я ребенка специально глютеном накормила с утра перед анализом
Да нас генетик прямо уверяла,что 2 часа это мало,надо как минимум 4 ,и что бы мы приехали в другой день.
А у меня физически нет времени каждый день ездить,и мы решили сдать как есть.
А вот теперь сомневаюсь,вдруг анализ не правилиный будет:008:
Еленушка
01.10.2009, 10:56
Да нас генетик прямо уверяла,что 2 часа это мало,надо как минимум 4 ,и что бы мы приехали в другой день.
А у меня физически нет времени каждый день ездить,и мы решили сдать как есть.
А вот теперь сомневаюсь,вдруг анализ не правилиный будет:008:
А вы на антитела сдавали?
У нас кстати они были повышены
да и к гастроэнтерологу районному нас всеже направили, в сад дали справку с указанием диеты. диет сестра у нас там есть, но меня ждет разочарование, с д/с снят статус оздоровительного... тееперь мы рядовые. но замену продуктов делать будем. по ходу пьесы разберемся, что делать дальше....главное решить все полюбовно с воспитателями.
Мы вот тоже в простом саду, сначала на замену продуктов все согласились (медсестра,нянечка,повар), но потом медсестра сказала, что слишком все сложно, готовить для одного они не собираются. Рекомендовали обратиться в другой сад. Жаль, что прав то мы своих не знаем. Не знаю может в рано позвонить? Может кто выскажется по поводу этой ситуации.
P.S. В саду есть аллергический стол, но не могут собрать группу 10-12 человек, а для одного отказываются готовить.
Еленушка
01.10.2009, 11:30
Мы вот тоже в простом саду, сначала на замену продуктов все согласились (медсестра,нянечка,повар), но потом медсестра сказала, что слишком все сложно, готовить для одного они не собираются. Рекомендовали обратиться в другой сад. Жаль, что прав то мы своих не знаем. Не знаю может в рано позвонить? Может кто выскажется по поводу этой ситуации.
P.S. В саду есть аллергический стол, но не могут собрать группу 10-12 человек, а для одного отказываются готовить.
У нас таже проблема, по закону для таких деток должны быть отдельные группы, это мне сказали в министерстве образования. Они то есть , но в них не попасть, очередь на 3 года в перед.
Рано нам сказало, раз вас в саду не могут накормить, сидите дома...
Я уже писала и в администрацию, никакого результата, один выход самолично договариваться с поворами, может платить им за старания
В министерстве образования считают что с диагнозом целиакия деток очень мало и что 3 группы на весь город вполне достаточно....
Нам вообще что-то сложно доказать, у нас диагноз пока не стоит, но на диету нас посадили, так что нам сложнее всего...
Кстати у вас в купчино кажется есть группа для деток с Ц
Да я что-то слышала про группу в Купчино, но как вы говорите там наверняка очередь, а нам осталось 2 года до школы(уже даже меньше). Диагноз у нас тоже пока под вопросом, сидим на жесткой диете безлактозной и безглютеновой до января. Биопсию сделали, но еще результат не готов.
А в оздоровительный сад вы не пробовали обращаться, может там пойдут навстречу, я вот думаю над таким вариантом, только когда диагноз выставят?
Еленушка
01.10.2009, 15:59
Да я что-то слышала про группу в Купчино, но как вы говорите там наверняка очередь, а нам осталось 2 года до школы(уже даже меньше). Диагноз у нас тоже пока под вопросом, сидим на жесткой диете безлактозной и безглютеновой до января. Биопсию сделали, но еще результат не готов.
А в оздоровительный сад вы не пробовали обращаться, может там пойдут навстречу, я вот думаю над таким вариантом, только когда диагноз выставят?
Оздоровительный сад нам и отказал (правда их еще очень сильно возмущает отсутсвие прививок от корои и краснухи) и что они не смогут все время следить за моим двухлетним ребенком, что он что-то схватит у соседа
Сходили в сад... все не так плохо, но по незнанию накормили дочь котлеткой... она ввечеру и вышла истерикой... ну да ладно, сама виновата, надо было самой идти, муж проявил инициативу, но не в ом направлении. ладно, прорвемся. итог-завтрак дома, обед-в саду,полдник-как получится. свое, повторюсь, ооочень негласно разрешили... даже не все родители знают... так что тсссссс. мы в группе не одни, так что может и срастется...
Были в поликлинике, данные для реестра сдали... это для компенсации.
К нам отнеслись с пониманием, тапками не кидались, все предельно внимательны. Вчера чужой педиатор (ее временно нам на участок посадили) все выспросила, и про соблюдение диеты, и про проблемы до обследования. Чуть не по фамилиям врачей... хаха, но приятно было, что не просто бумажку написала, опять же сказала, что именно нам надо кому нести... Заведующая тоже была доброжелательна. Педиатрического отделения заведующая на больничном поэтому конкретно ничего не сказали. Наша бывшая участковая (она сейчас на подростковом услышав диагноз и узнав у кого из детей очень удивилась... Спросила где мы обследовались, все ли анализы положительные, ну и услышав что вердикт поставила Ревнова, сказала, что если она поставила, значит так и есть. Их всех удивляет почему я вообще до диагностики дошла, вроде предпосылок не было. Вот теперь надо бы нас как пример и рассматривать не как халатность врачей, а как элементарную безграмотность в данном вопросе... т.е.на обследование должны были сами отправить. Есть и моя вина, многие проблемы не описаны в карточке, потому как я сама их проблемами не считала, и не жаловалась. Вобще я не в обиде. Спасение утопающих-дело рук самих утопающих.
И еще, раз меня сегодня так прет скажу вот что. Лично нас к Ревновой отправили именно из-за отсутствия финансовой и временной возможности ездить по клиникам и сдавать анализы... и о целиакии вообще речи не было, нам ее не выявляли, а исключали. А она не исключилась.
ИРИНИК67
01.10.2009, 21:18
у моего ученика и его мамы такое заболевание .могу дать телефон пообщаетесь.пишите в личку
миcc Cмит
01.10.2009, 22:32
Девочки, извините, что влезаю....я про №41 сад в Купчино с целиакийными группами.
Мы ходим туда с 15 сентября сего года, у нас "латентная" целиакия. Целиакийные группы в этом саду только с 3-х лет + этот сад оздоровительный, и чтобы туда попасть, нужна не только целиакия, но и отметка ЧБД в медкарте. С прививками всё демократично, медсестра супер-женщина:))
Поскольку, мой ребёнок ходит в группу с 2-х до 3-х лет у них есть возможность заменять ему продукты:support:
Записывались туда в январе этого года, пошли в сентябре...так что про очередь на 3 года вперёд, это вы зря;)
Девочки, хотела бы спросить подробно, как взрослых обследовать, если у младшей целиакия, а у старшего Б.А., про целиакию у старшего не думали, с весом проблем нет. У меня псориаз, Ревнова сказала, что возможно дело во мне, но я ещё и в муже сомневаюсь. Какой план действий, кто обследовался и скоко по цене? Спасибо за любой ответ!
А мне вот показалось что в Эмилии все детки подроски в основном, по крайне мере у руководителей дети большие, у кого-то дажк в институте уже учаться и все их программы ориентированы именно на них... И театры и поездки все для больших деток, так что вступайте...
А социальными вопросами маленьких деток они вообще не занимаются, только школьниками
Совершенно не согласна с Вами!!!!
Для дошколят и экскурсии и репертуары детских театров каждый месяц, поездки на летний отдых на Юг, в Польшу.
Так же психологическое консультирование и детей, родителей; псих. тренинги - бесплатно и т.д.
Мы в обществе уже 4 года и могу сказать о том, что те люди которые отслеживают информацию и имеют желание воспользоваться полученными предложениями и в театры детей водят и в Мариинку и т.д.
Еленушка
02.10.2009, 11:20
Совершенно не согласна с Вами!!!!
Для дошколят и экскурсии и репертуары детских театров каждый месяц, поездки на летний отдых на Юг, в Польшу.
Так же психологическое консультирование и детей, родителей; псих. тренинги - бесплатно и т.д.
Мы в обществе уже 4 года и могу сказать о том, что те люди которые отслеживают информацию и имеют желание воспользоваться полученными предложениями и в театры детей водят и в Мариинку и т.д.
На юг и в Польшу больше не ездят, там были какие-то проблемы
Я писала о себе, мне не устроить своего двухлетнего ребенка в садик, общество в этом помочь не может, деткам до 3 лет не положено пособия (такое, как деткам аллергикам), общество этим вопросом тоже пока не занимается, мариинка нам пока еще очень-очень рано.
Просто для школьников или для больших дошкольников там много больше всего чем для совсем маленьких деток, в том числе компенсация по питанию и т.д
А психологические тренинги не только для дошколят, а и для всех, как и театры
Это было мое личное мнение, так как для своего ребенка я социальной помощи там не нашла.
За все остально большое спасибо обществу, я туда вступила и не жалею.
Еленушка
02.10.2009, 11:24
Девочки, извините, что влезаю....я про №41 сад в Купчино с целиакийными группами.
Мы ходим туда с 15 сентября сего года, у нас "латентная" целиакия. Целиакийные группы в этом саду только с 3-х лет + этот сад оздоровительный, и чтобы туда попасть, нужна не только целиакия, но и отметка ЧБД в медкарте. С прививками всё демократично, медсестра супер-женщина:))
Поскольку, мой ребёнок ходит в группу с 2-х до 3-х лет у них есть возможность заменять ему продукты:support:
Записывались туда в январе этого года, пошли в сентябре...так что про очередь на 3 года вперёд, это вы зря;)
Я к сожалению про купчино не знаю, просто замечательно что это так у вас, но в 100 садик выборгского района такая очередь :(
А в нашем районе таких групп вообще нет...
были второй день в саду-песня... попросили (сами) принести хлеб и печенье разрешенное, чтобы доча могла полдничать, и к обеду... вот такие воспитатели и нянечка у нас... дай им бог здоровья... а на медсестру я управу найду.. пусть не думает, что в сказку попала...
Еленушка
02.10.2009, 19:22
были второй день в саду-песня... попросили (сами) принести хлеб и печенье разрешенное, чтобы доча могла полдничать, и к обеду... вот такие воспитатели и нянечка у нас... дай им бог здоровья... а на медсестру я управу найду.. пусть не думает, что в сказку попала...
Здорово, поздравляю, как же хорошо, что есть нормальные люди в садах :support:
Девочки, извините, что влезаю....я про №41 сад в Купчино с целиакийными группами.
Мы ходим туда с 15 сентября сего года, у нас "латентная" целиакия. Целиакийные группы в этом саду только с 3-х лет + этот сад оздоровительный, и чтобы туда попасть, нужна не только целиакия, но и отметка ЧБД в медкарте. С прививками всё демократично, медсестра супер-женщина:))
Поскольку, мой ребёнок ходит в группу с 2-х до 3-х лет у них есть возможность заменять ему продукты:support:
Записывались туда в январе этого года, пошли в сентябре...так что про очередь на 3 года вперёд, это вы зря;)
Ну это как-то уже вдохновляет:flower:
Девочки, а вы на юга, в смысле наши юга, ездили со своими детками. Как там справлялись? Сами готовили, много времени на это тратили?
Девочки, у меня пара вопросов, которые наверняка уже не раз здесь обсуждались, но нет времени перечитывать тему.
1. Дочке 10 месяцев, было подозрение на целиакию (потеря веса, анемия, частый стул, рвота и т.п. которые начались с началом прикорма). Сели на безглютеновую диету - реакция положительная, дочка выглядит лучше, начался набор веса, исчезла рвота и почти нормализовался стул. Неделю назад сдали инализ на ANTI TTG и ANTI DGP, результаты в пределах нормы. Может ли при целиакии быть отрицательный результат анализа на антигены и продолжать ли диету?
2. Посоветуйте пожалуйста хорошего (и желательно не очень дорогого) детского гастроэнтеролога в московском или близких к нему районах
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.