Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[мирабель]

А я и не путаю.
Путают те, кто по одному повышенному IgG к глютену вместо пищевой непереносимости ставят Ц!

[andante]

Нам ставили целиакию по анализу-повышен IGg к глиадину=200, после попали в больницу. Оказалось-пневмония дает такие показатели, счас лечим легкие.

Поправляйтесь!!!

Уважаемая Adante, не подскажите, какие значения были у вашего реб иммуноглоб трансглютаминаза, эндомизий.
Просто Вы сказали, что поставили Ц по антителам, а симптомов особых не было.
Это важно, т.к. Вы пожалуй первая сказали о том, что биохимия на Ц была повышена, кроме
IgG к глиадину. А повышен эндомизий и трансглютаминаза.
Какие значения?

Не ответила, потому что под рукой не было результатов. Вообщем-то их и сейчас нет) Повышение было не очень большим - раза в 2 от возрастного максимума... по 180-200 к глиадину не было.... Эндомизий просто - "положительный".

девочки, подскажите, антитела к глиадину являются достоверным признаком целиакии? сейчас вот пришел результат
Антитела к глиадину IgA 21,4 Ед/мл 0,0 - 12,5
Антитела к тканевой трансглютаминазе IgA 0 Ед/мл 0,0 - 10,0
Антитела к глиадину IgG 180 Ед/мл 0,0 - 12,5
Антитела к тканевой трансглютаминазе IgG 6 Ед/мл 0,0 - 10,0

нам 2,7 весит 11,5 кг больше ничего не беспокоит

Ну весит, конечно, маловасто) Нам 2,8 вес 13 кг и это уже отставание... А когда стали отставать в прибавке? В каком возрасте? Можно связать с введением глютена?

Мне сказали тоже самое.
И посмотрите- многие здесь с дигнозом Ц явные аллергики.
ПРИЧЕМ аллергия у них явная, проявлялась даже до введения глютена ( на молоко, молочные смеси, овощи ит.д.)И если проверить IgG не только к глютену, но и к другим аллергичным продуктам, то и они тоже будут повышены.
Но зациклились только на глютене.
Надо также внимательно следить за диетой, исключать не только глютен, но и другие аллергичные продукты.
И попадание глютена в организм -небольшое количество- не более опасно, чем молоко, рыба , орехи... (у кого что).
И с возрастом возможно употребление в небольшом количестве пшеницы,овсяной каши.также, как потом дают кусочек шоколадки,кефир или яйцо, если аллергическая реактивность организма уменьшается.

Мирабель, Вы очень нервничаете;) Здесь не самые глупые люди собрались и все оценивают "по совокупности". Не стоит делать выводы, основываясь на частичной информации.... Не все аллергики, но у всех непереносимость разных продуктов присутствует и связано это с ослаблением работы поджелудочной железы... как осложнения целиакии...
Об этом тоже много статей можно найти в интернете и более того, не факт, что на диете она восстанавливается, и этому ТОЖЕ есть научное объяснение... Не всё лежит на поверхности...
У нас IGe не повышен, а реакция на продукты есть... и сложно даже поймать на что (ну или мать я такая бестолковая:))) Что опять же говорит скорее о ферментативной недостаточности, чем об аллергии...

В Вашу пользу новое модное итальянское веяние, что целиакия с возрастом проходит... но как пищевая непереносимость, а не как аллергическая реакция - не надо всё в одну корзину)

Кстати, мне подумалось, что потребление каких-нибудь злаков "не модных", вроде спельты, которые не модифицируют до бесконечности, наращивая долю глютена, в стадии ремиссии должно быть не опасным... Хотя зачем?)))

[tvorogok]

из статьи М.О.Ревновой "Целиакия у детей – новый взгляд на старую проблему" :
"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител.
И в книге своей она пишет о необходимости полного иссследования (Глава 3. Диагностика целиакии) и в т.ч., что "АГА класса G не является специфичным для целиакии, он может повышаться при пищевой аллергии, например, к коровьему молоку"
и ещё «Обязательные лабораторные исследования: общий анализ крови, сывороточное железо, анализ мочи, копрограмма, бактериологическое исследование кала, гистологическое исследование биоптата, сывороточные иммуноглобулины, холестерин крови, белок, белковые фракции
Обязательные инструментальные исследования: УЗИ печени, желчных путей, поджелудочной железы, двукратно ФГДС и прицельная биопсия СО ДПК или тощей кишки»
А ещё ДИАГНОСТИКА ЦЕЛИАКИИ: РЕКОМЕНДАЦИИ АМЕРИКАНСКОЙ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЧЕСКОЙ АССОЦИАЦИИ (http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604) с сайта Эмилии

Обследование и нужно для того, чтобы не ставили Ц. по одному повышенному IgG к глютену))))

[ksenya]

из статьи М.О.Ревновой "Целиакия у детей – новый взгляд на старую проблему" :
"Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител.
..................................

Обследование и нужно для того, чтобы не ставили Ц. по одному повышенному IgG к глютену))))

Все правильно, вызывает недоумение только один вопрос- почему при всем при этом Ревнова зачастую ставит диагноз одним взглядом на ребенка и показателям уровня антител, не посылая даже на биопсию :005:

[tvorogok]

Все правильно, вызывает недоумение только один вопрос- почему при всем при этом Ревнова зачастую ставит диагноз одним взглядом на ребенка и показателям уровня антител, не посылая даже на биопсию :005:

И нам поставила диагноз одним взглядом - 90% за целиакию. Только потом и обследование назначили, бипосию вот только сделали неудачно (теперь вроде больше биоптатов при ФГДС берут) и Ц под ? осталась ещё на год после этого((((. У меня по поводу диагоноза дочки сомнений нет. Через полгода сделаю биопсию себе на фоне года диеты, чтоб уж точно )))
А на вопрос, почему в каком-то конкретном случае Ревновой был поставлен диагноз только по антителам, наверно лучше всего ответит и объяснит сама Ревнова. Помоему, это логично задать этот вопрос врачу, поставившему диагоз. На мои вопросы она всегда отвечала. И при выписке с отделения мне все анализы "разжевали"

[svetlyach0k]

[QUOTE=мирабель;59965319Надо также внимательно следить за диетой, исключать не только глютен, но и другие аллергичные продукты.
.[/QUOTE]

почему-то аллергию на остальные продукты проверить не предлагают, а оказалось, у нас еще очень много ограничений.

[svetlyach0k]

Все правильно, вызывает недоумение только один вопрос- почему при всем при этом Ревнова зачастую ставит диагноз одним взглядом на ребенка и показателям уровня антител, не посылая даже на биопсию :005:

нам в МГЦ Молчанова тоже "поставила" диагноз при первом посещении. Обследования его подтвердили. Наверное, им действительно видно.

[ksenya]

И нам поставила диагноз одним взглядом - 90% за целиакию. Только потом и обследование назначили, "

нам в МГЦ Молчанова тоже "поставила" диагноз при первом посещении. Обследования его подтвердили. Наверное, им действительно видно.

Я понимаю, что предварительный диагноз можно поставить и "взглянув" на ребенка , но вот на на дополнительные обследования Ревнова нас не посылала :( - тоже 90% - целиакия , садитесь на диету, вот вам телефон школы диета. А на мой вопрос- "А, как же оставшиеся 10%, может биопсию?" - ответ - " ХОТИТЕ- сделайте биопсию" .

[Aprelkina]

Девочки, а счего надо начать? Почитала немного топик. Возраст 1,10 вес 10 кг, врач гоаорит очень мало и все.
Я не беспокоилсь,пока на топик не наткнулась(((
С чего начать, чтоб исключить диагноз. Участковый педиатр дает направление на анализы, или надо платно идти?
Какие призаки еще м.б?
Кроме веса , мало зубов, и сулкович отрицательный ничего не беспокоит.

[СЕВЕРНОЕ_СИЯНИЕ]

[QUOTE=andante;59978066]
Ну весит, конечно, маловасто) Нам 2,8 вес 13 кг и это уже отставание... А когда стали отставать в прибавке? В каком возрасте? Можно связать с введением глютена?


мы до 5 мес прибавляли нормально (правда на первом месяце были вначале отставания) а после 5-и где-то по 140г в месяц(( начали прикорм в 6 мес с безглютеновых каш потом овощи...глютеновые каши наверное только к 8 попробовали....я пока грудью кормила( до 1,5 лет) он вообще очень плохо ел, как перестали стал лучше....но и сейчас возрастную норму съедает на 70% наверное,иногда даже меньше.... (около 600-700г в сутки вместо 1300). бывает прибавит за неделю 200г, а на следующей недели сбрасывает:( рост 91, а у вас сколько?

[Winky]

Читаю Вас, девушки, читаю, и совсем запуталась, хотя вроде столько лет с диагнозом.
Задумали мы провоцировать страршего (6 лет, из них 4,5 на диете), и младшего (1г.11 месяцев), который вообще никогда глютен не пробовал.
Биопсию старшему планируем делать через неделю.
Пересдали кровь в МГЦ, но сдали только на предрасположенности и IGa, IGg. Что еще сдать-то, чтобы потом было с чем сравнивать после провокации.

И вот 4 года меня мучает вот этот вопрос:

Использовать DQ2/DQ8 для ИСКЛЮЧЕНИЯ целиакии:

90% больных целиакией несут DQ2 молекулу и 10% пациентов положительны по DQ8. В большом многоцентровом Европейском исследовании из 1008 больных целиакией лишь у 4 не были обнаружены ни DQ2, ни DQ8. Если у пациента оба теста (DQ2 и DQ8) отрицательны – диагноз практически исключен.

Весь мир, насколько известно моему скудному уму, по этому анализу целиакию исключает, а вот Ревнова считает, что нифига подобного..... :005:

[olgalisa]

Winky, я бы на вашем месте сделала серию копрограмм - во время диеты и еще несколько после провокации, через 2-3 дня. Почему-то про этот элементарный анализ забывают, а он оч показателен зачастую. Только при этом желательно не разнообразно питаться.

[olgalisa]

Все правильно, вызывает недоумение только один вопрос- почему при всем при этом Ревнова зачастую ставит диагноз одним взглядом на ребенка и показателям уровня антител, не посылая даже на биопсию :005:
Ревнова - человек настроения..Уже не раз говорила. А ставит она "на глаз" скорее всего смотря на характер и количество жалоб пациентов.
Зато Мирабель и видеть никого даже не надо - по одному описанию она тут всем диагноз снимает :-))) Извините, но не удержалась..

[Winky]

Winky, я бы на вашем месте сделала серию копрограмм - во время диеты и еще несколько после провокации, через 2-3 дня. Почему-то про этот элементарный анализ забывают, а он оч показателен зачастую. Только при этом желательно не разнообразно питаться.
Ольга, да мы сдавали, и сдаем регулярно.
У младшего не фонтан, несмотря на диету пожизненную. У старшего приемлемо с моей точки зрения. Я-то по плюсикам ориентируюсь. А вот тот, кто будет нам провокацию делать, считает, что у обоих примерно одинаковый результат, и свидетельствует он о проблемах поджелудочной и желчного пузыря. У него (врача) тоже свои "любимые" диагнозы.
Учитывая, что у старшего двойной загиб, очень вписывается.
Правда младший без загибов, ну так он и на диете....

[Счастливая удача]

Ревнова - человек настроения..Уже не раз говорила. А ставит она "на глаз" скорее всего смотря на характер и количество жалоб пациентов.
Зато Мирабель и видеть никого даже не надо - по одному описанию она тут всем диагноз снимает :-))) Извините, но не удержалась..

Что за Человек Ревнова? Она не просто человек настроения, но при этом может тупо и н поздороваться вчера взяв д...ги. Я её не обвиняю, но она мне показалась очень рвнодушной. Меня это очень расстроило.

[ksenya]

Девочки, а счего надо начать? Почитала немного топик. Возраст 1,10 вес 10 кг, врач гоаорит очень мало и все.
Я не беспокоилсь,пока на топик не наткнулась(((
С чего начать, чтоб исключить диагноз. Участковый педиатр дает направление на анализы, или надо платно идти?
Какие призаки еще м.б?
Кроме веса , мало зубов, и сулкович отрицательный ничего не беспокоит.

Ну не так уж и мало :) Сходите к хорошему гастроэнтерологу или педиатру для начала.

[olgalisa]

Ольга, да мы сдавали, и сдаем регулярно.
У младшего не фонтан, несмотря на диету пожизненную. У старшего приемлемо с моей точки зрения. Я-то по плюсикам ориентируюсь. А вот тот, кто будет нам провокацию делать, считает, что у обоих примерно одинаковый результат, и свидетельствует он о проблемах поджелудочной и желчного пузыря. У него (врача) тоже свои "любимые" диагнозы.
Учитывая, что у старшего двойной загиб, очень вписывается.
Правда младший без загибов, ну так он и на диете....
Инна, копрограмма еще хуже будет, если питание не подходит. Мы так смесь подбирали в свое время. Кушали то одну, то другую и сдавали копрограммы, потом выбрали ту, на какой копрограмма лучше. У нас тоже загиб пузыря у всех, даже у меня. Но у меня проблем с пищеварением никогда не было..

[olgalisa]

Что за Человек Ревнова? Она не просто человек настроения, но при этом может тупо и н поздороваться вчера взяв д...ги. Я её не обвиняю, но она мне показалась очень рвнодушной. Меня это очень расстроило.
Очень загруженный работой человек просто.. Мы наверное в свое время ее оччень доставали всякими своими проблемами, так, что она нас запомнила :-) Здоровается и узнает, даже когда я с мелкой пришла пять лет спустя после последнего общения.

[СЕВЕРНОЕ_СИЯНИЕ]

девочки, а что дает копрограмма в диагностике ц.?

[olgalisa]

Копрогрмамма - самый простой анализ, показывает насколько пища усваивается кишечником. Причин плохой усваеваемости может быть много, не обязательно целиакия. При целиакии обычно много жиров и жирных кислот, если перейти при этом к диете, то жиры и жирные кислоты должны исчезнуть постепенно. Это если по-простому объяснять.. А опытный гастролог по копрограмме много чего сказать может. Например слизь и лейкоциты - воспалительный процесс, наличие патогенной флоры, дисбактериоз. В общем чем меньше плюсиков в копрограмме, тем лучше пища переваривается и усваивается. Но я не очень сильна в расшифровке копрограмм..

[Счастливая удача]

Копрогрмамма - самый простой анализ, показывает насколько пища усваивается кишечником. Причин плохой усваеваемости может быть много, не обязательно целиакия. При целиакии обычно много жиров и жирных кислот, если перейти при этом к диете, то жиры и жирные кислоты должны исчезнуть постепенно. Это если по-простому объяснять.. А опытный гастролог по копрограмме много чего сказать может. Например слизь и лейкоциты - воспалительный процесс, наличие патогенной флоры, дисбактериоз. В общем чем меньше плюсиков в копрограмме, тем лучше пища переваривается и усваивается. Но я не очень сильна в расшифровке копрограмм..

Девочки, как Вы снимате боли в ногах? Я грелочкой.
Ещё вопрос, через какое время БГД полностью восстанавливается кишечник?
И ещё какие биопрепараты Вы даёте деткам?

[Мумми_Я]

Девочки, как Вы снимате боли в ногах? Я грелочкой.
Ещё вопрос, через какое время БГД полностью восстанавливается кишечник?
И ещё какие биопрепараты Вы даёте деткам?
грелочка не всегда помогает. сажусь в ванную (детям так же делаю), включаю горячую воду и поливаю на ноги. постепенно делаю горячее и горячее... пока ноги выдерживают. потом быстро витираю насухо и заматываю шерстяным шарфом ... через час могу заснуть... дети быстрее засыпают. а то хоть на стены лезь. я же не знала, что при Ц. это вполне "нормальное" явление... а подростком на стены лезла от боли... и сын лет с 6-7 плакал. как вспомню...:(

[Акашико]

Девочки, у нас биопсия пришла. В заключении написано, что картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин; активность воспаления низкая. Крипты овальные, углублены. Это - Ц.? Или без анализа крови об этом говорить рано?

[Sim]

Интересуюсь для знакомой. Извините, если вопросы не корректные - я не в теме.
Д-з подтвердили. Ребёнку летом будет 5 лет. В садик не ходит, в РОНО не были.

Подскажите, пожалуйста, как можно попасть в специализированный садик (моск или фрунз р-ны)?
Через комисиию в садике или через РОНО?

[Воробушки]

я меновазином коленку растираю. помогает.

[kisunder]

Девочки, всем привет! Собираемся поехать в Адлер с середины мая по июнь. Ищу компанию. У меня мальчик, 2.2 года. Полетим на самолете, буду сама готовить, повезу наши каши, макароны и муку.

[Счастливая удача]

я меновазином коленку растираю. помогает.

Спасибо. Аня, а миновазин это мазь, крем?
Спасибо ещё раз.

[Счастливая удача]

грелочка не всегда помогает. сажусь в ванную (детям так же делаю), включаю горячую воду и поливаю на ноги. постепенно делаю горячее и горячее... пока ноги выдерживают. потом быстро витираю насухо и заматываю шерстяным шарфом ... через час могу заснуть... дети быстрее засыпают. а то хоть на стены лезь. я же не знала, что при Ц. это вполне "нормальное" явление... а подростком на стены лезла от боли... и сын лет с 6-7 плакал. как вспомню...:(

Спасибо, Марина.
Скажите, пожалуйста, а это что болит? Косточки или мышцы?
Спасибки ещё раз.

[Воробушки]

Меновазин-это раствор с новокаином и анестезином на спирту, с камфорой-т.е болеутоляющее и отвлекающее средство-стоит-порядка 15 руб. дешево и сердитл:)). Я им с 15 лет постоянно пользуюсь, оно местного действия.

[My name is Katya]

Интересуюсь для знакомой. Извините, если вопросы не корректные - я не в теме.
Д-з подтвердили. Ребёнку летом будет 5 лет. В садик не ходит, в РОНО не были.

Подскажите, пожалуйста, как можно попасть в специализированный садик (моск или фрунз р-ны)?
Через комисиию в садике или через РОНО?
Через РОНО. В МОсковском р-не нет таких садов. В Фрунзенском есть, но целиакия не является основанием для зачисления в спец группу :073: так как сад оздоровительный, туда зачисляют только деток ЧБР (часто болеющий). Так что, чтобы попасть в эту группу нужно в садовской карте иметь запись ЧБР, отметку педиатра о необходимости посещения оздоровительного сада, + д-з целиакия. Ну и со всем этим в РОНО:ded:

[Sim]

Через РОНО. В МОсковском р-не нет таких садов. В Фрунзенском есть, но целиакия не является основанием для зачисления в спец группу :073: так как сад оздоровительный, туда зачисляют только деток ЧБР (часто болеющий). Так что, чтобы попасть в эту группу нужно в садовской карте иметь запись ЧБР, отметку педиатра о необходимости посещения оздоровительного сада, + д-з целиакия. Ну и со всем этим в РОНО:ded:
Спасибо. :flower:
Слышала про садик в Купчино.Слышала, что кто-то где-то там держит место в целиакийной группе. Я и подумала, что это специализированный садик...
Деток там чем кормят, безглютеновый стол? Извините за наверное глупые вопросы. :008:


но целиакия не является основанием для зачисления в спец группу
:010::010::010:
Ребёнок по ДМС наблюдается. В пол-ке даже карточки нет... Да и не болеет часто, ттт

[Sim]

Вы не подскажете, если сейчас подать док-ты в РОНО, есть шанс в сентябре в садик пойти?
Или там общая вместе с обычными садиками очередь? :001:

Какой порядок действий, пожалуйста, расскажите. :flower:
Первым делом встать на учёт в пол-ку?
Чтобы в карте была запись от педиатра (на основании карты по ДМС) что ребёнок часто болеющий?
Потом проходить врачей, как для обычного садика?
Затем с этой картой в РОНО?

[My name is Katya]

Спасибо. :flower:
Слышала про садик в Купчино.Слышала, что кто-то где-то там держит место в целиакийной группе. Я и подумала, что это специализированный садик...
Деток там чем кормят, безглютеновый стол? Извините за наверное глупые вопросы. :008:
:010::010::010:
Ребёнок по ДМС наблюдается. В пол-ке даже карточки нет... Да и не болеет часто, ттт
Специализированный не весь сад, там две группы целиакийных - младшая (от3-5лет) и старшая (от 5 до выпуска). Конечно же в в этих группах безглютеновое питание + замены аллергенов.
По поводу не болеет- с участковым врачом за бутылочку конфет всегда можно договориться;)
Вы не подскажете, если сейчас подать док-ты в РОНО, есть шанс в сентябре в садик пойти?
Или там общая вместе с обычными садиками очередь? :001:

Какой порядок действий, пожалуйста, расскажите. :flower:
Первым делом встать на учёт в пол-ку?
Чтобы в карте была запись от педиатра (на основании карты по ДМС) что ребёнок часто болеющий?
Потом проходить врачей, как для обычного садика?
Затем с этой картой в РОНО?
По поводу наличия мест - понятия не имею. По поводу порядка действий тоже точно не подскажу, т.к. в РОНО каждый год правила меняются. Наверное лучше всего позвонить в РОНО или сходить и узнать все из "первых рук" естественно сразу говорить что деть ЧБР+целиакия, уж они точный порядок действий подскажут.

[Sim]

Самый верный способ обзванивать РОНО и разговаривать со специалистами по дошкольным учреждениям. Но таких садов (групп) мало, насколько я знаю около 6 на весь город, в лучшем случае 1 на район.

Нашла ещё ответ:flower:

[Себежанка]

Девочки, у нас биопсия пришла. В заключении написано, что картина соответствует хроническому дуодениту с умеренной атрофией ворсин; активность воспаления низкая. Крипты овальные, углублены. Это - Ц.? Или без анализа крови об этом говорить рано?

У нас по такой же биопсии в педиатрички ставят целиакию, хотя кровь 50 на 50 и капрограмма вполне приличная всегда была.

[ксюн]

Девочки, как Вы снимате боли в ногах? Я грелочкой.
Ещё вопрос, через какое время БГД полностью восстанавливается кишечник?
И ещё какие биопрепараты Вы даёте деткам?
А что, при Ц болят ноги????? Ну вот у моего старшего ноги уже года 2 болят(((
Там Василькова (мать), Прокофьева (дочь) (кажется, что у них самих Ц., детей они точно своих на диете держут)(они фанатки) и Молчанова (вообще странная). Короче, выбора нет.
Все неприятные очень.
Мне Васильева (или Василькова ) тоже не очень понравилась. Один негатив. Никакого намека на хороший исход((

Молчанова прописывает гомеопатию, хотя назначать лекарства не имеет нкикакого права.
Прокофьева и Васильева сторонники своей собственной диеты - беззлаковой. Т.е. остальные врачи и весь мир считает кукурузу, рис, сахарный тростник, бананы нетоксичными при целиакии, а они считают наоборот (из круп - только гречку разрешают))))
Про остальных не знаю. Тут про заведующую МГЦ ещё писали, как я поняла, у неё тоже своя теория по поводу Ц.))))
Вам главное от них нужно направление на бесплатную сдачу анализов на ген.предрасположенность, антитела к глиадину, ТТГ и ЕМА . Если они вам поставят целиакию, то тогда надо обследоваться дальше (Педиатричка или 5ДГБ). Но в МГЦ об этом не говорят, а сажают сразу на диету.

Вот меня она (Васильева) и развела, сразу посадила дочь на диету. Только понять не могу, что должно произойти после этой диеты????? Про анализы она сказала, что ждать пол года очереди, типа долго...., надо диету, только гречка. Я еще кормлю дочку, поэтому вместе с ней будем зажигать:073:. Самое интересное, что она нас в очередь-то на анадизы не поставила!!!!! Через месяц пойду с ней ругаться!

[IDreamer]

записалась к Васильковой
эх, почитала отзывы о них как о людях, так неохота идти:005:
спасибо, теперь хоть буду морально готова и постараюсь делать адекватные выводы

[marita1982]

А по поводу Гладковой Н.А. из МГЦ кто-нибудь может что-нибудь сказать? Как она к диагнозам Ревновой М.О. относится?

[Счастливая удача]

Меновазин-это раствор с новокаином и анестезином на спирту, с камфорой-т.е болеутоляющее и отвлекающее средство-стоит-порядка 15 руб. дешево и сердитл:)). Я им с 15 лет постоянно пользуюсь, оно местного действия.

Спасибо. Куплю обязательно.

[Счастливая удача]

Здравствуйте, МАМЫ.
Ребёнку 4,11 года, вес 15 кг, рост 102 см. Диагноз Целиакия.
Инсулин - 12, глюкоза 3.65 ммоль\л
Жалобы: просыпается – сразу же усталость, позавтракает (гречка с печёным яблоком) – упадок сил. Сдать кровь натощак проблема – упадок сил, теряет сознание. Если не поужинает в 21:00, то утром в 06:00 просыпается – тремор от голода, надо срочно накормить.
У бабушек и дедушек сахарный диабет.
Что это? Как мне кормить ребёнка правильно? Кто-то говорит кормить сладким, кто-то нет, кто-то кормить дробно.
Заранее спасибо Вам большое за ответ.

[Мама Мария]

Белка побольше. Т.е на завтрак допустим каша+яйцо или сыра, брынзы, сулгуни кусок. Обед опять же гарнир + мясо, рыба. Полдник творог, кефир+фрукты+каша. Ужин еще раз гарнир + мясо. В промежутках между едой молоко или смесь давать.
Ну и провертесь на диабет.

[Счастливая удача]

Белка побольше. Т.е на завтрак допустим каша+яйцо или сыра, брынзы, сулгуни кусок. Обед опять же гарнир + мясо, рыба. Полдник творог, кефир+фрукты+каша. Ужин еще раз гарнир + мясо. В промежутках между едой молоко или смесь давать.
Ну и провертесь на диабет.


Спасибо. А в чём принцип? Меньше углеводов или больше белка? Извините за вопросы.

[Мама Мария]

Углеводов меньше не надо, а вот белка надо чем больше, тем лучше. Тогда и тремора не будет и состояние "упавшего сахара" беспокоить так не будет. Еффект не мгновенный, но довольно быстрый.
Вам бы смеси еще добавить типа Пептамена или Клинутрена Юниор Нестле.
Мой младший на Клинутрене шикарно вес набирает.

(сама всю жизнь была типа вашей дочки, а сейчас отъелась аж до 45 кг! в 33 года)

[Счастливая удача]

Углеводов меньше не надо, а вот белка надо чем больше, тем лучше. Тогда и тремора не будет и состояние "упавшего сахара" беспокоить так не будет. Еффект не мгновенный, но довольно быстрый.
Вам бы смеси еще добавить типа Пептамена или Клинутрена Юниор Нестле.
Мой младший на Клинутрене шикарно вес набирает.

(сама всю жизнь была типа вашей дочки, а сейчас отъелась аж до 45 кг! в 33 года)


Вы знаете, а ведь Вы правы. Именно так интуитивно я её и кормила раньше. А потом гастроэнтеролог сказал, что ядаю много мяса (сыры нам нельзя).
И я стала давать меньше белка и вот начался такой тремор и голод постоянный.

Относительно смеси, диетолог нам назначил НУТРИЭН ЭЕЛЕМЕНТАЛЬ. Горький конечно. Дочь пьёт на ночь 30 мл и всё. Надо больше,да? А сколько его давать в сутки? И сразу после еды илил через некоторое время. Спасибо Вам большое.

[Мама Мария]

НУТРИЭН ЭЕЛЕМЕНТАЛЬ я такой смеси не знаю. Она безглютеновая?
Те, про которые я писала , безглютеновые, соевые и их прописывают целиатикам для набора веса и витаминизации. По вкусу сладкие. Дети пьют нормально. 1-2 порции в день. Даю между едой.

[Счастливая удача]

НУТРИЭН ЭЕЛЕМЕНТАЛЬ я такой смеси не знаю. Она безглютеновая?
Те, про которые я писала , безглютеновые, соевые и их прописывают целиатикам для набора веса и витаминизации. По вкусу сладкие. Дети пьют нормально. 1-2 порции в день. Даю между едой.

Безглютеновая, безлактозная, безхолестериновая.

[Мама Мария]

Почитала описание на Клинутрен и Пептамен, они тоже безлактозные. На счет холестерина - не поняла.

[alkov]

Вам бы смеси еще добавить типа Пептамена или Клинутрена Юниор Нестле.
Мой младший на Клинутрене шикарно вес набирает.)

а их только с рекомендацией врача или можно самим? мне бы ребенку немного веса добавить))))

[Мама Мария]

Нам Корниенко прописала года 3 назад. Мы до сих пор и пьем.
Тема смесей тут уже несколько раз обсуждалась. И девочки писали, что целиатикам надо их почти постоянно пить. Тем более у меня младший цельное молоко не переносит, у него рвота начинается. Поэтому я старшему молоко, а младшему - смесь.

[alkov]

Нам Корниенко прописала года 3 назад. Мы до сих пор и пьем.
Тема смесей тут уже несколько раз обсуждалась. И девочки писали, что целиатикам надо их почти постоянно пить. Тем более у меня младший цельное молоко не переносит, у него рвота начинается. Поэтому я старшему молоко, а младшему - смесь.


подскажите тогда какой лучше (вкуснее) и если пить хотя бы 1 раз в день ребенку 6 лет . то на сколько банки хватит?
их и взрослым надо? :008: боюсь меня разнесет, мне вес надо сбавлять а не набирать:))

[Мама Мария]

Мы пьем Клинутрен Юниор. Пептамен не пробовали. Он дороже. Если пить 1 порцию в день, то хватает дней на 6 наверное.
Я порцию половиню и даю 2 раза в день по 100г готовой смеси.

[alkov]

Мы пьем Клинутрен Юниор. .
а где обычно покупаете и сколько примерно стоит ?

[tvorogok]

Есть в магазине на Лесном.
Нам гастроэнтеролог ещё советовала Нутризон сухая смесь. Стоит 265руб. в аптеке Озерки. Правда на вкус не очень. Пептамен Юниор пили до этого - тот вкусненький, но стои в 3 раза дороже (840руб. на Лесном).
Ещё на Лесном есть спортивное питание Полипротен Энергия и Полипротен белковый модуль, нам их тоже прописывали в Педиатрической, вместо Пептамена. Но у меня дочка их наотрез пить отказалась.

[мирабель]

Скажите, эти смесси на молочном или соевом белке?

[Мама Мария]

Клинутрен на сое. Покупаем в ЗМ или Детях где-то по 420р.

[Себежанка]

подскажите тогда какой лучше (вкуснее) и если пить хотя бы 1 раз в день ребенку 6 лет . то на сколько банки хватит?
их и взрослым надо? :008: боюсь меня разнесет, мне вес надо сбавлять а не набирать:))

Мы тоже пьём Клинутрен юниор, хватает банки где-то на неделю, очень вкусненький, с ванилью, правда ребёнок все равно не очень-то вес набирает. Последний раз тоже на Лесном брали - 500 с копейками.

[мирабель]

А на сою нет непереносимости?

[Мама Мария]

На Лесном всегда дороже.

[Воробушки]

у нас смесь не пошла- отказался и все. Удача, я бы Вам посоветовала сдать на диабет. Потому как такое состояние м.б. при этом заболевании.

[Счастливая удача]

у нас смесь не пошла- отказался и все. Удача, я бы Вам посоветовала сдать на диабет. Потому как такое состояние м.б. при этом заболевании.


Спасибо.

[Счастливая удача]

Мы тоже пьём Клинутрен юниор, хватает банки где-то на неделю, очень вкусненький, с ванилью, правда ребёнок все равно не очень-то вес набирает. Последний раз тоже на Лесном брали - 500 с копейками.

А там лактоза и молочный белок есть?

[verbamarina]

А там лактоза и молочный белок есть?
Клинутрен на коровьем молоке, белок не гидролизованный, соответственно, при аллергии нельзя. Я на фирму звонила, уточняла.

[Мама Мария]

Лактозы в Клинутрене нету. На банке написано не содержит глютен и лактозу, низкошлаковая диета.

[Акашико]

Бывалые, нужен ваш совет.:091: У нас по биопсии - картина целиакии, при этом кровь вся отрицательная, и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий. Ещё у нас имеются лямблии и хеликобактер, они тоже могут давать такую же картину на биопсии, как я поняла. Успокоиться уже и лечить найденное? Собственно, уже лечим. Дальше-то что делать? Целиакия под ? стоит. Сходить в МГЦ? Или сходить к другому врачу, к Приворотскому или к Корниенко, например?

[Мама Мария]

Ну во-1 Ц. не дает такую же картину как лямблии и хеликобактер. Хотя общая картина может быть похожа. А во-2 у нас могут так плохо сделать кровь, что результаты будут сильно отличаться от реальных показателей.
Рулите к Ревновой в Педиатричку и там лечите лямблий и хелико и дальше обследуйтесь на Ц.

[Счастливая удача]

Лактозы в Клинутрене нету. На банке написано не содержит глютен и лактозу, низкошлаковая диета.
Спасибо большое за информацию. А скажите, пожалуйста, что такое НИЗКОШЛАКОВАЯ? :flower:
Бывалые, нужен ваш совет.:091: У нас по биопсии - картина целиакии, при этом кровь вся отрицательная, и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий. Ещё у нас имеются лямблии и хеликобактер, они тоже могут давать такую же картину на биопсии, как я поняла. Успокоиться уже и лечить найденное? Собственно, уже лечим. Дальше-то что делать? Целиакия под ? стоит. Сходить в МГЦ? Или сходить к другому врачу, к Приворотскому или к Корниенко, например?
Я Вам очень рекомендую спросить на сайте ЭМИЛИЯ у Марии Олеговны. А лучше сходить к ней на консультацию. Я могу подробно рассказать Вам как это сделать - вариантов несколько. И советую Вам не ходить к Приворотскому, МО говорит, что хуже него целиакию никто не диагностирует. :support:

[Мама Мария]

Низкошлаковая означае, что почти все усваевается.

[Liliy]

Спасибо большое за информацию. А скажите, пожалуйста, что такое НИЗКОШЛАКОВАЯ? :flower:

Я Вам очень рекомендую спросить на сайте ЭМИЛИЯ у Марии Олеговны. А лучше сходить к ней на консультацию. Я могу подробно рассказать Вам как это сделать - вариантов несколько. И советую Вам не ходить к Приворотскому, МО говорит, что хуже него целиакию никто не диагностирует. :support:
А почему Вы так верите МО? И так недоверяете Приворотскому?

[Счастливая удача]

Низкошлаковая означае, что почти все усваевается.
Спасибо большое :support:
А почему Вы так верите МО? И так недоверяете Приворотскому?
Ну, не обижайтесь, пожалуйста. Нас долго зря промурыжили у Приворотского.

[Карми]

Девочки, кто с ЮЗа, Ветеранов (или кому не лень очень оперативно ехать туда)

кому нужны вареники, пельмени примерно 160/кг (безгл. естественно. для примера в магазине они - 180 -210 рубл. 400 гр.)
ко мне в личку :support:

у меня друг работает в Невской трапезе, достанет для меня, но там коробка 6 кг - моей кукле этого СЛИШКОМ много, да и хранить такими обьемами мне просто негде :008:
в общим ищу тех, с кем поделить коробку

думаем оперативно, ответ нужно дать сегодня вечером, край завтра утром тк. партия безглютеновых продуктов уходит с завода завтра днем

[ksenya]

Я Вам очень рекомендую спросить на сайте ЭМИЛИЯ у Марии Олеговны. А лучше сходить к ней на консультацию. Я могу подробно рассказать Вам как это сделать - вариантов несколько. И советую Вам не ходить к Приворотскому, МО говорит, что хуже него целиакию никто не диагностирует. :support:

Зато МО сразу диагностирует :))

[tvorogok]

Бывалые, нужен ваш совет.:091: У нас по биопсии - картина целиакии, при этом кровь вся отрицательная, и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий. Ещё у нас имеются лямблии и хеликобактер, они тоже могут давать такую же картину на биопсии, как я поняла. Успокоиться уже и лечить найденное? Собственно, уже лечим. Дальше-то что делать? Целиакия под ? стоит. Сходить в МГЦ? Или сходить к другому врачу, к Приворотскому или к Корниенко, например?

Хеликобактер, если не беспокоит - не лечат. Для лечения нужна убойная доза антибиотиков, и не один курс. У дочки тоже нашли в 2,5 года в Педиатричке. Я сначала тоже дергалась, а теперь уж и забыла про него))) Тогда сказали, что после 11 или 14 лет (уже не помню) можно лечить, а то вреда от лекарств больше, чем пользы от лечения. И лямблии тоже были. Но Ревнова говорила, что при лямблиозе не может быть такой атрофии. Опять-таки лямблии у нас и сейчас. Но то, что было с ребёнком тогда, до диеты (ужас и кошмар), и сейчас на диете, но с лямблиями - как день и ночь.
У меня самой вся кровь отрицательная (глиадин, трансглютаминаза, эндомизий). Положительный - только ген. По биопсии - целиакия. Может действительно так анализы крови сделали? У взрослого-то от чего кишечник лысый?

[tvorogok]

Зато МО сразу диагностирует :))

Лично я за ГИПЕР-СУПЕР-ПУПЕР-ДИАГНОСТИКУ Ревновой.:008: Пусть лучше Ц под ?, чем непонятные нескончаемые хождения по докторам, которые не знают, что с твоим ребенком, отчего и почему. Лечат, лечат, а вылечить не могут.:015:
От года-двух диеты, если нет Ц., вреда меньше, чем от несоблюдения диеты, если у ребенка есть Ц.

[Акашико]

Девочки, спасибо вам за советы.:flower: А то голова уже пухнет от всего. На Гладкова нам сказали, что на диету сейчас садиться не надо, что надо пролечить лямблиоз, потом где-то через полгода сделать ФГДС и посмотреть, улучшилось ли состояние слизистой - если улучшилось, то не Ц. это, а если не улучшилось, то тогда садимся на диету, через год делаем ФГДС и опять смотрим состояние слизистой. Как-то меня все эти перспективы не радуют. Хелико тоже сказали, что трогать не надо пока. Интернет перелопатила, в одной статье вот что прочла:" В трех случаях гистологическую картину практически невозможно отличить от целиакии: - аутоиммунный энтерит, - воздействия НПВП, - хеликобактерный гастрит." Вдруг у нас действительно это хеликобактерный гастрит?? Хелико-то аж 3 плюса.

[Акашико]

Лично я за ГИПЕР-СУПЕР-ПУПЕР-ДИАГНОСТИКУ Ревновой.:008: Пусть лучше Ц под ?, чем непонятные нескончаемые хождения по докторам, которые не знают, что с твоим ребенком, отчего и почему. Лечат, лечат, а вылечить не могут.:015:
От года-двух диеты, если нет Ц., вреда меньше, чем от несоблюдения диеты, если у ребенка есть Ц.

Вот по поводу диеты, согласна с вами. Очень страшно, что пока мы разберемся что к чему, много времени будет потеряно. Хотя гипердиагностики тоже боюсь, к Ревновой поэтому боюсь идти. Но, видимо, всё-таки пойду. Только перед тем как, может сходить в МГЦ?

[Счастливая удача]

Зато МО сразу диагностирует :))

Я понимаю Ваш юмор. Но не разделяю его. МО не всем диагностирует Целиакию. Мы только что выписались из СПбПМА и половина детей там лежат без Целиакии. Я ежедневно общалась с МО, она думающий человек. Из 10 человек в палате, только двоим был поставлен диагноз Целиакия. Проще всего огульно осуждать и шутить.

Лично я за ГИПЕР-СУПЕР-ПУПЕР-ДИАГНОСТИКУ Ревновой.:008: Пусть лучше Ц под ?, чем непонятные нескончаемые хождения по докторам, которые не знают, что с твоим ребенком, отчего и почему. Лечат, лечат, а вылечить не могут.:015:
От года-двух диеты, если нет Ц., вреда меньше, чем от несоблюдения диеты, если у ребенка есть Ц.

Вы знаете как же я с Вами согласна. Слово в слово.

Вот по поводу диеты, согласна с вами. Очень страшно, что пока мы разберемся что к чему, много времени будет потеряно. Хотя гипердиагностики тоже боюсь, к Ревновой поэтому боюсь идти. Но, видимо, всё-таки пойду. Только перед тем как, может сходить в МГЦ?

Не бойтесь, пожалуйста, идти к Ревновой.:091:

[tvorogok]

Только перед тем как, может сходить в МГЦ?

В МГЦ нам Молчанова и без биопсии и без вопросов сразу Ц. поставила и на диету посадила))))
Единственное, за что ей благодарна, что она заподозрила у нас Ц. Мы к ней с подозрением на муковисцидоз попали)))) Проверились на муковисцидоз, заодно и на Ц. посоветовала анализы сдать.

[Акашико]

Спасибо за поддержку! На консультацию схожу, хуже не будет. Подскажите, пожалуйста, как к ней попасть?

[Акашико]

[QUOTE=tvorogok;60436896]В МГЦ нам Молчанова и без биопсии и без вопросов сразу Ц. поставила и на диету посадила))))
Единственное, за что ей благодарна, что она заподозрила у нас Ц. Мы к ней с подозрением на муковисцидоз попали)))) Проверились на муковисцидоз, заодно и на Ц. посоветовала анализы сдать.[/QUOTE
А я, когда пришла на Гладкова, хотела сама попросить, чтоб обследовали на Ц., но врач сына посмотрела и меня опередила. Но она очень уж уверена, что раз кровь отрицательная, то и Ц. нет.

[Счастливая удача]

Спасибо за поддержку! На консультацию схожу, хуже не будет. Подскажите, пожалуйста, как к ней попасть?

Вы спрашиваете меня о консутации МО?

[Liliy]

Спасибо большое :support:

Ну, не обижайтесь, пожалуйста. Нас долго зря промурыжили у Приворотского.
Нет-нет, я совсем не обижаюсь, просто интересно - может какие-то факты есть, просто интересно.:flower:

[ksenya]

Лично я за ГИПЕР-СУПЕР-ПУПЕР-ДИАГНОСТИКУ Ревновой.:008: Пусть лучше Ц под ?, чем непонятные нескончаемые хождения по докторам, которые не знают, что с твоим ребенком, отчего и почему. Лечат, лечат, а вылечить не могут.:015:
От года-двух диеты, если нет Ц., вреда меньше, чем от несоблюдения диеты, если у ребенка есть Ц.

Я, наверное, не тот смайлик поставила, потому как смешного тут мало, но Приворотский не тот доктор "что хуже него целиакию никто не диагностирует", он очень грамотный гастроэнтеролог и диагностирует целиакию согласно общепринятым международным стандартам, а не по одному взгляду на ребенка, и к тому же , кроме целиакии способен увидеть и другие диагнозы. Потому что заподозрить целиакию и дальше обследоваться- это одно, а поставить целиакию и на этом жирную точку- это совсем другое.

[Oluwka]

Мы пьем Клинутрен Юниор. Пептамен не пробовали. Он дороже. Если пить 1 порцию в день, то хватает дней на 6 наверное.
Я порцию половиню и даю 2 раза в день по 100г готовой смеси.

а где обычно покупаете и сколько примерно стоит ?
По карте детская в ЗМ 381 ре.. Вроде в Детях - чутка дешевле...

[Акашико]

Вы спрашиваете меня о консутации МО?

Да. Сколько у неё сейчас стоит консультация и как к ней попасть, вы писали, что есть несколько вариантов.:flower:

[tvorogok]

Предложение проведения акции - "Обратите на нас внимание!".
Обсуждения и подробности здесь (http://vkontakte.ru/topic-1270052_24912425) и здесь (http://vkontakte.ru/topic-1270052_24992223).

[tvorogok]

Да. Сколько у неё сейчас стоит консультация и как к ней попасть, вы писали, что есть несколько вариантов.:flower:

Мы ходим от общества "Эмилия" бесплатно. А так её консультации платные (2000руб.). Она зав. отделением, поэтому только платно. (с меня первый раз она деньги за консультацию не взяла, посоветовав вступить в общество).
Моя знакомая попала к ней как к гастроэнтерологу по полису ДМС.
Можно лечь на обследование на отделение, Ревнова как заведующая принимает детей на отделение, курирут врачей. Может стоит позвонить ей на отделение, узнать нужно ли обследоваться с имеюшимися результатами или прийти на консультацию.

[Акашико]

Мы ходим от общества "Эмилия" бесплатно. А так её консультации платные (2000руб.). Она зав. отделением, поэтому только платно. (с меня первый раз она деньги за консультацию не взяла, посоветовав вступить в общество).
Моя знакомая попала к ней как к гастроэнтерологу по полису ДМС.
Можно лечь на обследование на отделение, Ревнова как заведующая принимает детей на отделение, курирут врачей. Может стоит позвонить ей на отделение, узнать нужно ли обследоваться с имеюшимися результатами или прийти на консультацию.

Спасибо!:flower:

[FIJI]

Девочки, привет! Принимайте нас, наверное в свою кампанию:(. Подскажите, чьим деткам делал обследование Приворотский- Я имею ввиду, когда кишечник смотрят и биопсию делают- как дети это переносят? Стоит ли подготовить заранее, что-то рассказать или лучше пусть будет неожиданностью? А самой выходить или остаться с ребенком? Сам ВФ сказал- если за руки врачей хватать не будете и причитать- то оставайтесь. Иначе лучше за дверью подождать.
И еще - как долго эта биопсия делается? И что потом- если положительно, то диета, а если отрицательно- тоже диета?. У моего сына- ему 3 года- кровь ничего не показывает, но живот вздут, атоп.дерматит, пищ.аллергия, иммуногл. общий повышен в 5 раз и прочие прелести, что говорит в пользу целиакии. Подскажите, кто все это прошел- чего нам ждать в дальнейшем?
Спасибо!

[Мама Мария]

Перед биопсией я сыну сказала, что пойдем к врачу на обследование, что врач будет специальным аппаратом с лампочкой смотреть через горло в живот и будет неприятно, но надо потерпеть, это быстро. С сыном не ходила, привели его минут через 5-10 мин. с одою скупою мужскою слезою на щеке. Хотя сын ревун еще тот, неврология и все остальные прелести присутствуют. Ему было 3 года.

[FIJI]

Понятно, спасибо. А вам тоже Приворотский делал? Если вам не трудно, ответьте пожалуйста и на другие мои вопросы, а то, я смотрю, здесь переписка вялая совсем:(. Видно все ушли с головой в свои проблемы:(

[FIJI]

А еще, девочки, кто-нибудь умеет делать в топе сводные таблицы? Может давайте организуем на первой странице? Ведь жить с целиакией в нашем обществе очень сложно. Где вы общаетесь? Как находите друг друга?

[Мама Мария]

Понятно, спасибо. А вам тоже Приворотский делал? Если вам не трудно, ответьте пожалуйста и на другие мои вопросы, а то, я смотрю, здесь переписка вялая совсем:(. Видно все ушли с головой в свои проблемы:(
Нам делала Корниенко в 5ДИБ. Вопросы задавайте, ответим.
По поводу жизни на диете - нам лично сложно только с родственниками со стороны мужа. И в рестораны нельзя.

[FIJI]

А отпуск? ( мы уже выкупили отдых в Испании на сентябрь:(()
А детский сад и потом школа? Разве это не сложно?
А вчера на прогулке моего ребенка добрые люди угостили. Отобрать было нереально:(

[Мама Мария]

Отпуск в Финляндии и организуются б/г туры на Кипр, в Болгарию и раньше еще Польша кажеться была.
Смотреть здесь http://vkontakte.ru/board1270052 Сейчас там висит Кипр и Болгария. Цены вообще гуманитарные.
В детский сад не ходим, с детьми сидит бабушка. В школу будем еду с собой давать. Школа рядом с домом.
На прогулке отбирать все, на давать ни в коем случае угощать ребенка. Ну порыдает. Людям объясните, что очень сильная аллергия вплоть до скорой. Ребенку постоянно на эту тему мозг промывайте.

[tvorogok]

Раньше на сайте общества "Эмилия" был отзыв мамочки по поездке в Испанию, сейчас найти не смогла. Насколько помню она писала, что с б/г продуктами у них лучше, в магазинах куча продуктов с нашей маркировкой. Единственное, она снимала аппартаметы, готовила сама. Но помню писала, что заходили в пицерию, что была пица и б/г, да ещё и несколько видов, б/г напитки с какими-то отличительными зонтиками в стаканах (для отличия от других напитков).
Вот ещё нашла на сайте "Эмилии": "В аэропорту Барселоны (Испания), в терминале 1, APTC ресторан предоставляет безглютеновое меню. Ресторан расположен в SKY CENTER. В безглютеновое меню входят салаты, пицца, нагетсы и др. блюда."

[NatAr]

А отпуск? ( мы уже выкупили отдых в Испании на сентябрь:(()
А детский сад и потом школа? Разве это не сложно?
А вчера на прогулке моего ребенка добрые люди угостили. Отобрать было нереально:(

в садик не ходил, в школу берет свое
Мы ходили кормить уточек "угощениями", благо в парке их было много. Только недавно стал отдавать угощения одноклассникам, а так все тащил домой:))

[tvorogok]

Нашла. Отзыв - "Испания без глютена" (http://celiac.spb.ru/index.php?p=291). Про пиццу оказывается не здесь читала)))
В Испанию тоже организовавалась группа в 2009 http://celiac.spb.ru/simple.php?p=270&a=469

[FIJI]

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)

[Мама Мария]

Мои не страдают. Никогда из-за еды не плакали. Если просили что-то вкусненькое, всегда была замена в б/г варианте.

Вот вчера пасху испекла. Такая вкусная получилась, что когда младший обнаружил, что я последний кусок съела, аж заплакал. Придется еще печь.

[verbamarina]

Спасибо, девочки, большое! А ваши дети, как вам кажется - страдают от своей непохожести на других? Мне кажется, мальчики должны это хуже переносить, чем девочки. У моего сейчас возраст такой- что ни увидит- мама, я хочу такое же- и истерика. Справляться пока не получается, объяснения не слушает, плачет, а шлепать жалко (но шлепаю иногда)

Моя страдает. У неё всё есть, все замены. Но ей надо то, что другие дети едят.