PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 [79] 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89

Taiska
16.01.2012, 12:05
+1
Я сама тоже хочу провериться.
Нам надо к Орешко.

Кто он и где работает? Сколько стоит интересно?
Мне 37 лет, а фигура у меня 14 летней девочки. Всем вроде нравится а я ненавижу.

Девочки,хотела у вас спросить,вы проверялись на целиакию у Орешко?
У меня странные вещи,всю жизнь предрасположенности к запросам и ничего не помогает,спасалась только отваром чернослива и то-не всегда,от дюфалака отекало по утрам лицо,копрограмма более ли менее,от запоров потом сгустилась желчь,началась ЖКБ -я не знала,что запоры по неделе так опасны(я тогда была студенткой,свободных средств сходить к врачу не было).
В общем,удали желчный,а запоры так и остались,через полгода начла терять вес-желчь в желудке,отрыжка и еще куча неприятных симптомов.за полгода похудела на 10кг,врачи недоумевают,т.к.если это из-за того,что нет желчного,то должны быть поносы,а у меня запоры.
Села на Бк диету,часть проблем ушло,кр запоров,села на БГ диету-появился самостоятельный ежедневный стул,но довольн жидковатый,чувствую движения в животе,раньше ничего не чувствовала.
На диете около месяца,но дня 4назад съела овсянку кашу,втот день появился шум в ушах,о котором я успела забыть и было холодно весь день.Сижу гадаю,совпадение это или такой результат провокации?

Вот хотела спросить,у кого-нить была такая резкая смена в стуле в связи с БГ диетой? Я сдала пока все возможные анализы,кр.генетических,жду ответов,хочу к Орешко записаться.
Она только спец по целиакии или вообще как гастроэнтеролог может проконсультировать?

Мама Мария
16.01.2012, 13:41
Девчки, мы купили себе путевки в Грецию в отель практикующий б/г диету. На целый месяц!!! Сижу под впечатлением. Я в отпуске обычно бываю по 1 неделе в году, а тут целый месяц. И дети первый раз на море поедут.

perepetya
16.01.2012, 13:44
Девчки, мы купили себе путевки в Грецию в отель практикующий б/г диету. На целый месяц!!! Сижу под впечатлением. Я в отпуске обычно бываю по 1 неделе в году, а тут целый месяц. И дети первый раз на море поедут.

ну вы молодцы, а куда поедете? кстати в магазинах там все плоохо с продуктами.4

Якида
16.01.2012, 13:48
Девчки, мы купили себе путевки в Грецию в отель практикующий б/г диету. На целый месяц!!! Сижу под впечатлением. Я в отпуске обычно бываю по 1 неделе в году, а тут целый месяц. И дети первый раз на море поедут.

а напишите название отеля

Мама Мария
16.01.2012, 13:52
Aldemar Olympian Village 5* Греция, Пелопоннес.

Мама Мария
16.01.2012, 13:53
ну вы молодцы, а куда поедете? кстати в магазинах там все плоохо с продуктами.4

С собой немножко возьмем покушать. У нас аппартаменты с кухней и ALL б/г.

Якида
16.01.2012, 14:02
С собой немножко возьмем покушать. У нас аппартаменты с кухней и ALL б/г.

а в какие числа поездка?

Мама Мария
16.01.2012, 14:05
С 15.06 по 13.07

Теперь есть яркая цель в жизни.
А то уже 4 месяц старший сын на больничном. Фактически на домашнем обучении в школе.

Юнона
16.01.2012, 14:23
Девочки, завтра у дочки осмотр врачей к школе. Может, в поликлинике уже нужно у кого-то поинтересоваться, внесены мы в этот реестр? И как он правильно называется, подскажите, пожалуйста.

Милитина
16.01.2012, 14:43
С 15.06 по 13.07

Теперь есть яркая цель в жизни.
А то уже 4 месяц старший сын на больничном. Фактически на домашнем обучении в школе.
глянула фото - обалденно, там воздухом сыт будешь! Молодцы! Пусть путешествие будет удачным и отдых приятным!

Taiska
16.01.2012, 15:07
мочи на глиадодорфины, но несомненно существуют и другие тесты на следы глютена в организме. Как раз позавчера получили и мы результаты дочки, у неё следов глютена нет.

Подскажите пожалуйста,может вы знаете,а у здоровых людей этот анализ на следы глютена в организме что-то другое покажет,чем у человека с целителей,но не сидящему на диете?

Юнона
16.01.2012, 15:09
Девчки, мы купили себе путевки в Грецию в отель практикующий б/г диету. На целый месяц!!! Сижу под впечатлением. Я в отпуске обычно бываю по 1 неделе в году, а тут целый месяц. И дети первый раз на море поедут.

Здорово как! Там и погоды-то плохой не бывает. Так что желаю Вам горы БГ еды :).

Мама Мария
16.01.2012, 15:26
Спасибо девочки!
Сама до сих пор не верю. И что муж на такое пошел.

tvorogok
16.01.2012, 15:36
Девочки, завтра у дочки осмотр врачей к школе. Может, в поликлинике уже нужно у кого-то поинтересоваться, внесены мы в этот реестр? И как он правильно называется, подскажите, пожалуйста.

Сама где-то тут писала инфу с сайта Эмилии, а сейчас найти не могу. :009:
вот нашла это
Вы можете позвонить в Информационно-справочную службу по соц. политике СПб (Шаумяна, 20) тел.334-41-44 (8.30-17.20 пятн. до 16.30) и уточнить, зарегистрирован ли у них ваш ребенок (объясните, что вам полагается ден. компенсация за шк. питание в связи с заболеванием). Если ребенок не зарегистрирован, и вы заносили его в базу данных в поликлинике, то надо выяснять почему не дошло до Шаумяна. Я так думаю, что они дадут вам телефоны, куда звонить. Если у них ваши данные есть, а денег нет, то надо трясти школу, потому что деньги выплачивает Комитет по образованию.


и ещё:
Главный специалист по питанию школьников Комитета по образованию СПб - тел.576 18З9, Елена Раифовна Артамонова

Корица
16.01.2012, 15:42
Девочки,хотела у вас спросить,вы проверялись на целиакию у Орешко?
У меня странные вещи,всю жизнь предрасположенности к запросам и ничего не помогает,спасалась только отваром чернослива и то-не всегда,от дюфалака отекало по утрам лицо,копрограмма более ли менее,от запоров потом сгустилась желчь,началась ЖКБ -я не знала,что запоры по неделе так опасны(я тогда была студенткой,свободных средств сходить к врачу не было).
В общем,удали желчный,а запоры так и остались,через полгода начла терять вес-желчь в желудке,отрыжка и еще куча неприятных симптомов.за полгода похудела на 10кг,врачи недоумевают,т.к.если это из-за того,что нет желчного,то должны быть поносы,а у меня запоры.
Села на Бк диету,часть проблем ушло,кр запоров,села на БГ диету-появился самостоятельный ежедневный стул,но довольн жидковатый,чувствую движения в животе,раньше ничего не чувствовала.
На диете около месяца,но дня 4назад съела овсянку кашу,втот день появился шум в ушах,о котором я успела забыть и было холодно весь день.Сижу гадаю,совпадение это или такой результат провокации?

Вот хотела спросить,у кого-нить была такая резкая смена в стуле в связи с БГ диетой? Я сдала пока все возможные анализы,кр.генетических,жду ответов,хочу к Орешко записаться.
Она только спец по целиакии или вообще как гастроэнтеролог может проконсультировать?

Если хотите получить ответ на вопрос ,есть ли у вас ц или нет, записывайтесь к Орешко, не тяните. Чем дольше вы на диете, тем сложнее будет поставить диагноз!

А вот про шум в ушах вы меня удивили. У меня это тоже есть, просто беспрерывный, надоело жуть как. Правда, Орешко сказала, что это не связано с ц, это проблемы с позвоночником... А у вас вот получается с диетой связалось...
(про усталость она мне тоже сказала, что не связано с ц, это от щитовидки. Но вот читаю опыт других девочек, и вижу, что многие отмечают улучшение по этой части на диете - значит все-таки есть связь? ОХ, и непростая это штука! )

Корица
16.01.2012, 16:17
Девчки, мы купили себе путевки в Грецию в отель практикующий б/г диету. На целый месяц!!! Сижу под впечатлением. Я в отпуске обычно бываю по 1 неделе в году, а тут целый месяц. И дети первый раз на море поедут.

Поздравляю! :flower:
потом нам расскажите, как вам понравилось!

А вы поездку сами организуете, или через фирму?
И как отель такой нашли?

Мама Мария
16.01.2012, 16:27
Через фирму Марии Ростовой Синегорье, она из Эмилии. Еще в этом году она Болгарию 2 варианта и 1 вариант Грецию б/г организует.

tvorogok
16.01.2012, 16:29
Вот нашла на сайте Эмилии (http://celiac.spb.ru/index.php?p=311)

Информация по компенсациям за питание школьников В своей поликлинике нужно встать на диспансерный учет (уточнить у своего участкового врача или заведующей, как можно войти в базу даных) и затем проконтролировать, чтобы данная информация о диагнозе вашего ребенка обязательно (без ошибок в ФИО, дате рождения и в адресе) поступила в городской МИАЦ ( в Комитете Здравоохранения СПБ).
В школе у социального педагога заполнить заявление на получение компенсации за бесплатное питание, отметив диагноз Целиакия как диагноз, в связи с которым выдается компенсация.
Также нужно написать заявление, на какой счет переводить ваши деньги.
Справка от врача теперь не нужна!
Как только данные вашего ребенка поступят в МИАЦ, глава муниципального образоания выпустит приказ о назначении ему Компенсации. Сегодня размер компенсации для школьника, больного целиакией, 70 % от выделяемой правительством СПб суммы (т.е. 70 % от 66 рублей в день умножить на количество учебных дней, в том числе, и дней, в течение которых ваш ребенок был болен).
К сожалению, в связи с тем, что данная система вступила в действие не так давно, и участники процесса не совсем в нем ориентируются (и, прежде всего, родители), компенсация будет выплачиваться только с момента выхода Приказа, не с момента написания заявления.

Любые разъяснения типа "Больным целиакией теперь компенсация не полагается", "Компенсация только для малоимущих", "Компенсация только детям-инвалидам" и т.п. неправомерны и незаконны!

Корица
16.01.2012, 16:33
Через фирму Марии Ростовой Синегорье, она из Эмилии. Еще в этом году она Болгарию 2 варианта и 1 вариант Грецию б/г организует.

А как к ней можно обратиться?

ЗЫ. Пока бюджета на летний отдых нет, но вдруг появиться ;)

tvorogok
16.01.2012, 17:00
А как к ней можно обратиться?


ВКонтакте (http://vkontakte.ru/id75561397#/topic-1270052_25744533) в группе или в личку

Юнона
16.01.2012, 17:41
Лена-tvorogok, СПАСИБО!

Mills
16.01.2012, 17:46
У меня полный взрыв мозга... Получила сегодня бумагу из педиатрички (ходили со всеми биопсиями-анализами-копрограммами за пять лет) к Корниенко.

Там был расширенный прием (несколько врачей смотрели доки и ребенка). Получила бумагу, где написано черным по белому "Данных за целиакию нет".



ВСЕ лечащие врачи, которые наблюдают мою дочь много лет советуют расслабиться и бросать диету. Я в полном раздрае.

Юнона
16.01.2012, 18:08
С одной стороны, это здорово, конечно, просто супер... Но что теперь будете делать??? Может, еще к кому на консультацию, к Приворотскому, например, или ?

Корица
16.01.2012, 18:13
ВКонтакте (http://vkontakte.ru/id75561397#/topic-1270052_25744533) в группе или в личку

спасибо :flower:

Мама Мария
16.01.2012, 18:13
или к Ревновой?

Мы обследовались у Корниенко. Я очень жалею, что к ней пошла, что не к Ревновой.

Корица
16.01.2012, 18:16
У меня полный взрыв мозга... Получила сегодня бумагу из педиатрички (ходили со всеми биопсиями-анализами-копрограммами за пять лет) к Корниенко.

Там был расширенный прием (несколько врачей смотрели доки и ребенка). Получила бумагу, где написано черным по белому "Данных за целиакию нет".



ВСЕ лечащие врачи, которые наблюдают мою дочь много лет советуют расслабиться и бросать диету. Я в полном раздрае.

что-то я запуталась... Корниенко разве не в 5 б-це работает? Или она и там и там?
в педиатричке - на 4-м отделении

Якида
16.01.2012, 18:17
или к Ревновой?

Мы обследовались у Корниенко. Я очень жалею, что к ней пошла, что не к Ревновой.


почему?

Мама Мария
16.01.2012, 18:19
Да, консультации все состояли из 2-3 слов, биопсия ни о чем, там ничего не написали, кроме общих фраз, ни длин крипт и пр. Ничего.

Mills
16.01.2012, 18:46
У Ревновой мы были, в том-то и дело. Она и поставила Ц. И я в диагнозе не сомневалась. Сразу сели на диету и все такое.

Сомнения у меня начались после дружной атаки ВСЕХ других специалистов, которые категорически настаивали, что в данном случае не может идти речь о Ц. Традиционная реакция иммунологов+гастраэнтерологов на заключение по биопсии: "о, здорово, целиакии нет".
Мы были у Корниенко (это уже последняя инстанция), были у Думовой на Авангардной, лечимся на Гладкова, были на Дундича... Все считают, что в нашем случае речь идет о достаточно тяжкой аллергии (у дочки плохая наследственнность в этом смысле, мы с мужем аллергики глубокие) + функциональное расстройство. Мы были в Израиле, там меня просто высмеяли, когда я пискнула про Ц. Даже анализы делать отказывались, твердо стояли на том, что нет клинических данных.
У меня осталось только одно исследование - генетический анализ крови. Ревнова сказала его не делать, вроде и так все понятно, а теперь я думаю, что мы сделаем... И зря я сразу не сделала...

В общем, трудная ситуация. И было бы улучшение на диете, я бы вообще не думала, что там есть. Сидели бы себе и чувствовали себя хорошо. Ан нет.

Корица
16.01.2012, 19:04
Да, сложно вам :(
А сколько времени вы на диете?

и знаете, если у вас тяжелая аллергия, уж ее то последствия на диете должны были быстро пройти! Ну мне так кажется... Нет аллергенов - нет последствий!

А вот,если у вас ц. - все сложнее :(

И кстати, мне врезались в память слова из какой-то статьи, что есть случаи у больных ц, когда диета не дает улучшений :(
Так что всякое бывает. Но опять же, это не повод ее не соблюдать, если все-таки ц установлена

и, конечно, сделайте генетический анализ!

Mills
16.01.2012, 19:24
Так вот понять бы, установлена она или нет...

С аллергией мы справляемся, тут вообще сложностей нет особых. На диете мы с октября. Состояние здоровья резко ухудшилось, увы.

Мама Мария
16.01.2012, 21:30
У меня и моих мальчиков в начале где-то как раз на полгода или больше состояние здоровья ухудшилось. Мы похудели все сильно, а и так до диеты тощие были, я вся в каких-то прыщах крупных была, чувствовала себя плохо, мерзла, все время голодная, усталая и раздражительная. У старшего были адские запоры. Наверняка еще что-то было, уже и не вспомнить. Мне наша остеопат сказала, что такое может быть в начале диеты и это хороший маркер.

Mills
16.01.2012, 21:45
У меня и моих мальчиков в начале где-то как раз на полгода или больше состояние здоровья ухудшилось. Мы похудели все сильно, а и так до диеты тощие были, я вся в каких-то прыщах крупных была, чувствовала себя плохо, мерзла, все время голодная, усталая и раздражительная. У старшего были адские запоры. Наверняка еще что-то было, уже и не вспомнить. Мне наша остеопат сказала, что такое может быть в начале диеты и это хороший маркер.

Спасибо!

andante
17.01.2012, 02:10
Девочки,хотела у вас спросить,вы проверялись на целиакию у Орешко?

На диете около месяца,но дня 4назад съела овсянку кашу,втот день появился шум в ушах,о котором я успела забыть и было холодно весь день.Сижу гадаю,совпадение это или такой результат провокации?

Она только спец по целиакии или вообще как гастроэнтеролог может проконсультировать?

Овсянка желчегонное действие оказывает... с непривычки у меня было довольно сильное - бок правый заболел и сухость во рту была... это после полугода без овсянки... Может у Вас какой-то не тот процесс запускает?..

Орешко достаточно широкого профиля доктор:) Мне понравилась... только толку все равно мало:((


У меня осталось только одно исследование - генетический анализ крови. Ревнова сказала его не делать, вроде и так все понятно, а теперь я думаю, что мы сделаем... И зря я сразу не сделала...


Мы тоже не сделали генетический анализ со слов Ревновой. Год назад были повышены антитела и хорошие (не целиакийные) результаты биопсии. Вот по антителам и внешним признакам (убедительным) поставили диагноз. Ругаю себя за отсутствие генетического теста не первый месяц:) Хотя сделала себе - выявили DQ8. Если все сложится, завтра пойдем в МГЦ контроль за антителами и генетику сделать. На всякий случай...

У меня и моих мальчиков в начале где-то как раз на полгода или больше состояние здоровья ухудшилось. Мы похудели все сильно, а и так до диеты тощие были, я вся в каких-то прыщах крупных была, чувствовала себя плохо, мерзла, все время голодная, усталая и раздражительная. У старшего были адские запоры. Наверняка еще что-то было, уже и не вспомнить. Мне наша остеопат сказала, что такое может быть в начале диеты и это хороший маркер.

У меня уже год диеты не самое лучшее состояние кишечника. И похудела тоже. Может как dame писала - тяжелые металлы пошли... Хотя были просветы по эмоциональному и психическому фону... да и вирусные хронические болячки удалось взять под контроль...

svetlyach0k
17.01.2012, 13:36
Добрый день! Подскажите пожалуйста, нет ли для взрослых центров на подобии того, что на Гладкова? Можно ли туда попасть по направлению на бесплатное обследование?
Что-то мне совсем не хорошо, надо проверить ЖКТ и печень. А куда пойти, не знаю.

Только Орешко?

svetlyach0k
17.01.2012, 13:44
Кто он и где работает? Сколько стоит интересно?
Мне 37 лет, а фигура у меня 14 летней девочки. Всем вроде нравится а я ненавижу.
Я тоже покупаю одежду, маркированную 12 лет, 14 лет. Но после того, как освоила хлебопечку:001: вес пошел вверх, при моем маленьком росте - я не рада:(
у меня такая же ерунда с руками - атопический дерматит, как раз обострение спало - тоже до трещин кровяных. 0.
у меня тоже самое:(
теперь уже не только на руках.
Да, коллега, всё именно так и есть.
Вы начинаете понимать реалии нашего образа жизни.

вот-вот. у меня главная проблема - старший сын ел хлеб в школе во 2-3-4 классах, а младший стал в этом году хлеб в саду таскать.

svetlyach0k
17.01.2012, 13:49
[SIZE="2"]Из рассылки общества "Эмилия":

IZE]

Творожок, я уже триста лет назад написала по указанному адресу, горя желанием заполнить анкету, но ни ответа ни привета...

тоже самое

svetlyach0k
17.01.2012, 13:57
Овсянка желчегонное действие оказывает... с непривычки у меня было довольно сильное - бок правый заболел и сухость во рту была... это после полугода без овсянки... Может у Вас какой-то не тот процесс запускает?..
ль...

я час в туалете провела после б/г финской овсянки:009: Боюсь повторять опыт. Судя по всему, я сильно с диетой накосячила. Впору садиться на жёсткую диету, без молоко, без яиц (блинчиков и тп.), без кофе. без какао..

Помню, Ревнова на школе диета говорила: не бойтесь расширять меню.. Кажется, я дорасширялась:005:

alisa 007
17.01.2012, 22:51
Девочки, я смотрю многие мамы детей с целиакией ну, скажем, миниатюрные, я сама такая, рост 158, вешу 52 кг. Может быть наша низкорослость тоже косвенный признак целиакии? Сама я была всегда меньше всех, кушала плохо всегда, но болей в животе не было.
А у детей наших все проблемы усугубились, попробую посидеть на этой диете, может исчезнут некоторые проблемы, меня например очень часто беспокоят сильнейшие головные боли

МамАнечка
17.01.2012, 22:57
В общем, трудная ситуация. И было бы улучшение на диете, я бы вообще не думала, что там есть. Сидели бы себе и чувствовали себя хорошо. Ан нет.

У старшего сына первое улучшение на фоне диеты произошло через 5,5 МЕСЯЦЕВ!!!! СТРОГОЙ БЕЗЛАКТОЗНОЙ И БЕЗГЛЮТЕНОВОЙ диеты.
А у меня первые признаки улучшения появились через 3 ДНЯ!!!.
Видимо, у всех всё по разному совсем.

МамАнечка
17.01.2012, 23:00
Девочки, я смотрю многие мамы детей с целиакией ну, скажем, миниатюрные, я сама такая, рост 158, вешу 52 кг. Может быть наша низкорослость тоже косвенный признак целиакии? Сама я была всегда меньше всех, кушала плохо всегда, но болей в животе не было.
А у детей наших все проблемы усугубились, попробую посидеть на этой диете, может исчезнут некоторые проблемы, меня например очень часто беспокоят сильнейшие головные боли

А я ростом 175 и весом 65 кг. (почти идеал). Но до диеты ВСЮ ЖИЗНЬ (т.е. 26 лет) мучалась с дичайшими болями в животе. и никто бы не подумал... если бы не сынулька старший.
Тут, кстати, у моего отца (рост 186 вес 100 кг) прошел шум в ушах на фоне диеты (он как узнал, что у нас с сыном оба гена нашли, так тут же и сел на диету). Плюс стали меньше беспокоить кости на фоне перемены погоды (мучался с ними с юности)... А ему уже 60 будет в этом году. На диете второй год.

Anatoliy
18.01.2012, 00:33
Отзовитесь, мамочки деток с диагнозом целиакия или с подозрением на нее,проживающие в Колпино.Набираем малышей для открытия группы с особым питанием в дет.саду.Четыре ребенка уже есть,нужно не меньше восьми.Группы начинают формировать в феврале,времени мало.Звоните мне с 12.00-00.00 (905)226 04 37 Елена(на форуме не сижу).Вместе мы добъемся открытия группы в нашем районе.

Милитина
18.01.2012, 10:04
А я получила ответ от министерства образования Мурманской области по поводу группы для целиатиков, по их сведениям всего в городе два ребенка детсадовского возраста с целиакией - врут и не краснеют, бессовестные рожи. И еще пишут, что ничто не мешает нам ходить в обычный детский сад. Уроды!

svetlyach0k
19.01.2012, 18:39
Девочки, я смотрю многие мамы детей с целиакией ну, скажем, миниатюрные, я сама такая, рост 158, вешу 52 кг. Может быть наша низкорослость тоже косвенный признак целиакии? Сама я была всегда меньше всех, кушала плохо всегда, но болей в животе не было.
А у детей наших все проблемы усугубились, попробую посидеть на этой диете, может исчезнут некоторые проблемы, меня например очень часто беспокоят сильнейшие головные боли

у меня тоже головные боли с рождения - последние годы легче стало. Не знаю, связано ли это с диетой, или мигрень действительно с возрастом проходит:009:

Capitole
19.01.2012, 20:57
Девочки, я смотрю многие мамы детей с целиакией ну, скажем, миниатюрные, я сама такая, рост 158, вешу 52 кг. Может быть наша низкорослость тоже косвенный признак целиакии? Сама я была всегда меньше всех, кушала плохо всегда, но болей в животе не было.
А у детей наших все проблемы усугубились, попробую посидеть на этой диете, может исчезнут некоторые проблемы, меня например очень часто беспокоят сильнейшие головные боли

У меня рост 160 вес 47кг . Всегда мечтала набрать вес, но никакие диеты не помогали. Болей в животе не было,стул нормальный.Но дикий аппетит,ежедневные головные боли с детства. Решила проверить и себя только, когда поставили ц. и старшему сыну (17лет рост 176см, вес 60) младшему поставили целиакию в 1,5года.
Стала лучше себя чувствовать, но вес набрать так и не могу

Корица
19.01.2012, 21:44
А у меня такое ощущение, что я полнеть начала, причем в тех местах, где не надо бы :)

Здоровой быть хочу, а полной - не хочу! :) Наверное, это от неумеренного поедания Шармель :)

Мне на диету надо! :) (еще одну! - а себя жалко, и так я вся в ограничениях, а если еще и от сладкого отказаться - грустно ) Но, видимо, придется со временем... сейчас я ко второму радикальному шагу в плане питания пока не готова

alisa 007
19.01.2012, 22:58
А я не могу никак сесть на диету безглютеновую, хочу очень попробовать - может пропадет усталость постоянная, головная боль, нервозность. Дома ем безглютеновое, а как зайду к бабуле, она старалась, готовила и отказать не могу ей.

МамАнечка
19.01.2012, 23:08
А я не могу никак сесть на диету безглютеновую, хочу очень попробовать - может пропадет усталость постоянная, головная боль, нервозность. Дома ем безглютеновое, а как зайду к бабуле, она старалась, готовила и отказать не могу ей.

у меня как раз именно эти симптомы ушли буквально на 3й день безглютеновой диеты.
Надо что-то делать с бабулей... может самой напечь безглютена и ее в гости пригласить ;)

Ninchik
20.01.2012, 03:25
Девушки, а в МГЦ анализ сдавать не надо записываться? если платно, конечно. просто с улицы прийти?

alisa 007
20.01.2012, 09:03
у меня как раз именно эти симптомы ушли буквально на 3й день безглютеновой диеты.
Надо что-то делать с бабулей... может самой напечь безглютена и ее в гости пригласить ;)

Буду стараться, так хочется почувствовать себя другим человеком.:)

Корица
20.01.2012, 10:36
у меня как раз именно эти симптомы ушли буквально на 3й день безглютеновой диеты.
Надо что-то делать с бабулей... может самой напечь безглютена и ее в гости пригласить ;)

Так приятно, когда пишут об улучшениях не диете! :flower: Обнадеживает!

Милитина
20.01.2012, 11:03
Девушки, а в МГЦ анализ сдавать не надо записываться? если платно, конечно. просто с улицы прийти?
да, если гены хотите проверить, то правильно называйте HLA-типирование, а то в регистратуре девушка усиленно мне навязывала весь комплекс анализов, и когда я дважды отказалась, сделала морду кирпичом и сказала, что не знает, что за анализ я хочу сделать, а я тогда точное название не знала.

svetlyach0k
20.01.2012, 12:52
А у меня такое ощущение, что я полнеть начала, причем в тех местах, где не надо бы :)
а
а мне - от хлебопечки отказываться: хлебушек, пельмешки, пицца, шанежки.. и понеслось - в штаны уже не влезаю:001: тоже придется от всего отказаться:( при том, что детям все равно надо готовить сладости и вкусности:010:
Силы воли - никакой:(
А я не могу никак сесть на диету безглютеновую, хочу очень попробовать - может пропадет усталость постоянная, головная боль, нервозность. Дома ем безглютеновое, а как зайду к бабуле, она старалась, готовила и отказать не могу ей.

у меня как раз именно эти симптомы ушли буквально на 3й день безглютеновой диеты.
Надо что-то делать с бабулей... может самой напечь безглютена и ее в гости пригласить ;)
+1 у меня тоже самое прошло на диете

svetlyach0k
20.01.2012, 12:57
а я хочу еще раз замолвить словечко за гомеопатию (и Молчанову)
Мне так плохо опять недавно было, все отговаривали идти к Молчановой, напрягали на полное обследованиеу гастроэнтеролога. А мне так лень.. Выбрала гомеопатию:)) И о чудо! раны на коже затянулись, стул нормализовался.. Фантастика! Сама знаю, что гомеопатия так быстро не действует, нужно время.. Может это потому, что я уже пила эти горошины раньше:008:

Taiska
22.01.2012, 22:55
Если хотите получить ответ на вопрос ,есть ли у вас ц или нет, записывайтесь к Орешко, не тяните. Чем дольше вы на диете, тем сложнее будет поставить диагноз!

А вот про шум в ушах вы меня удивили. У меня это тоже есть, просто беспрерывный, надоело жуть как. Правда, Орешко сказала, что это не связано с ц, это проблемы с позвоночником... А у вас вот получается с диетой связалось...
(про усталость она мне тоже сказала, что не связано с ц, это от щитовидки. Но вот читаю опыт других девочек, и вижу, что многие отмечают улучшение по этой части на диете - значит все-таки есть связь? ОХ, и непростая это штука! )

Так на диете усвоение меняется,то что не усваивалось-начало усваиваться.
Я про Орешко подумала и решила,что биопсию делать не хочу,тем более это не 100% постановка диагноза,все антитела,которые у нас с Питере делают-сдала-все отрицательно,но пока на диете,может у меня и ц.,но улучшения есть,пока пару-тройку месяцев посижу на диете-ничего со мной не сделается плохого от нее,а хорошего много-хоть овощей побольше поем и т.д.,лишний раз печеньку сомнительного качества не съем.
Буду идти по самому последнему пути-наблюдению.

Taiska
22.01.2012, 23:12
Овсянка желчегонное действие оказывает... с непривычки у меня было довольно сильное - бок правый заболел и сухость во рту была... это после полугода без овсянки... Может у Вас какой-то не тот процесс запускает?..

Орешко достаточно широкого профиля доктор:) Мне понравилась... только толку все равно мало:((

У меня уже год диеты не самое лучшее состояние кишечника. И похудела тоже. Может как dame писала - тяжелые металлы пошли... Хотя были просветы по эмоциональному и психическому фону... да и вирусные хронические болячки удалось взять под контроль...

Вы знаете,а это признак густой желчи-это я про эффект после овсянки и как следствие -проблемы кишечника.
У меня самой по непонятным причинам идет густая желчь и в холода усугубляется,из-за этого идут спазмы кишечника(я не чувствую ничего,не болей,ни самих спазмов,но из-за них запор).разжижжаю урсосаном,но без диеты от него не так много толку.
Единственное,что не могут понять врачи-почему она густая.анализы все ок. Продолжаем искать причины.пока на БГБК диете хорошо(но на ней может быть хорошо не только при целиакии,а для лечения жкт от непонятных проблем,а после их ликвидации,типа можно расширять меню),но вес у меня маловат,аж цикл весь сбился,да и сидеть на косточках больно.

andante
23.01.2012, 10:13
А как определяют, что густая? Я сдавала кровь (биохимия) - все Ок. УЗИ тоже, после завтрака желчный сокращается хорошо...

tvorogok
23.01.2012, 12:48
Так на диете усвоение меняется,то что не усваивалось-начало усваиваться.
Я про Орешко подумала и решила,что биопсию делать не хочу,тем более это не 100% постановка диагноза,все антитела,которые у нас с Питере делают-сдала-все отрицательно,но пока на диете,может у меня и ц.,но улучшения есть,пока пару-тройку месяцев посижу на диете-ничего со мной не сделается плохого от нее,а хорошего много-хоть овощей побольше поем и т.д.,лишний раз печеньку сомнительного качества не съем.
Буду идти по самому последнему пути-наблюдению.

У меня почему-то все антитела в норме, а по биопсии - целиакия (атрофия ворсин и истончение слизистой кишечника). И ген нашли.
У Орешко как такового обследования нет(не то, что обследования детей) Сделала анализы в МГЦ, потом биопсию в Мечникова и с результатми к Орешко. По ним и диагноз поставила. Не то, чтобы я сомневаюсь в нем. Но хочется большей ясности, посижу на диете сделаю опять биопсию для сравнения.

andante
23.01.2012, 13:52
Я вот жду Вашей второй биопсии;))) У меня ген тоже есть DQ8, а антител нет. Признаки можно найти... При желании:) но вот встречаю все таки мнение, что антитела должны быть. Повышены .. А биопсию сделать не могу решиться. На диете год... Вы я помню раньше на диету сели? Не пора бы вторую сделать биопсию и пролить свет на этот вопрос?)))

Корица
23.01.2012, 15:51
У меня почему-то все антитела в норме, а по биопсии - целиакия (атрофия ворсин и истончение слизистой кишечника). И ген нашли.
У Орешко как такового обследования нет(не то, что обследования детей) Сделала анализы в МГЦ, потом биопсию в Мечникова и с результатми к Орешко. По ним и диагноз поставила. Не то, чтобы я сомневаюсь в нем. Но хочется большей ясности, посижу на диете сделаю опять биопсию для сравнения.

Вот вы молодец! Мне что-то очень не хочется делать биопсию повторно... наверное, и не решусь

А антитела у меня тоже в норме. Но насколько я поняла, они зависят от количества потребляемого глютена. А меня оно не такое уж и большое было
А кроме того, антитела к глиадину с возрастом уменьшаются. В общем, у меня эти анализы были непоказательны.

tvorogok
24.01.2012, 12:49
Я вот жду Вашей второй биопсии;))) У меня ген тоже есть DQ8, а антител нет. Признаки можно найти... При желании:) но вот встречаю все таки мнение, что антитела должны быть. Повышены .. А биопсию сделать не могу решиться. На диете год... Вы я помню раньше на диету сели? Не пора бы вторую сделать биопсию и пролить свет на этот вопрос?)))

Я на диете год. Для восстановления кишечника взрослым вроде надо 3-4 года. У моей дочки через год диеты по биопсии были ворсинки укорочены (точной цифры в 5ДГБ нам не даи). Так, что ещё посидю на диете. :))

tvorogok
24.01.2012, 12:54
Мама заболела, вызвала врача на дом.
У нас вместо поликлиники теперь центр семейной медицины. И врач не терапевт, а врач общей практики (типа он и терапевт, и лор, и невропатолог, и хирург))))
Год назад мама с нами тоже села на диету (без обследования). Так вот, она упомянула врачу, что соблюдает безглютеновую диету. На что врач спросил "Это, что секта какая-то религиозная?" . Я в шоке :010:

Якида
24.01.2012, 12:55
Мама заболела, вызвала врача на дом.
У нас вместо поликлиники теперь центр семейной медицины. И врач не терапевт, а врач общей практики (типа он и терапевт, и лор, и невропатолог, и хирург))))
Год назад мама с нами тоже села на диету (без обследования). Так вот, она упомянула врачу, что соблюдает безглютеновую диету. На что врач спросил "Это, что секта какая-то религиозная?" . Я в шоке :010:
:001:

а я с ребенком пошла к педиатру в поликлинику, чтобы он мне для сада выписал справку что нам нельзя из продуктов, говорю что у нас целиакия, он спрашивает диагноз установлен или вы предполагаете, говорю что установлен - показываю результаты биопсии и анализы крови (у нас и по крови и по биопсии -однозначно целиакия), он внимательно смотрит, и говорит - но вы не расстраивайтесь, к школе все пройдет)))

alisa 007
24.01.2012, 16:42
Я сообщила эндокринологу-доценту!, что мы сидим на безглютеновой диете, она вздохнула и сказала, ну что поделать, раз длинная кишка.

3470
24.01.2012, 16:56
мне один врач всерьез советовал давать в день по печенинке, "чтобы кишечник привыкал", "а там, гладишь, и все пройдет!" )))

Якида
24.01.2012, 17:03
Это конечно жесть, я понимаю что не профильный врач может не знать тонкостей болезни, но говорить такие вещи что пройдет, привыкнет...

Мама Мария
24.01.2012, 17:06
Плохо в институте такие врачи учились... И таких у нас очень много.

Хельга Патаки
24.01.2012, 17:08
всем добрый день, вот и пишу в этом топике.. 2,5 месяца ждали наш результат крови на АГА и наконец получили. ставят нам ц под вопросом, а показатели следующие:
глиадин Ig A-3.68
глиадин Ig G-75.57
тканевая трансглютаминаза Ig A-0.11
Ig G-0.55
общий Ig A-0,55

насколько я понимаю, повышен у нас только глиадин Ig G, правильно?

на безглютеновой диете сидим с года, сейчас ребенку 2,2. сели на нее, т.к. с 9 месяцев мучаемся атопическим дерматитом, сдавали кровь планово в пол-ке и педиатр сказала ограничить потребление пшеницы и продуктов, содержащих ее. убрали полностью, выбрали подходящую диету и кожа ребенка пришла в норму.

т.к. мы аллергики, из нашего рациона исключена полностью вся молочка, кисломолочка, яйца, сыр, все мясо, кроме кролика и говядины, все каши, кроме ржаной, гречневой и рисовой, ну и естественно шоколад, прочие сладости, цитрусовые, орехи.

в итоге в 2,2 года весит 10 кг при росте 86см. т.е. стул в норме, регулярный, проблем с животом нет. т.о. из признаков ц у нас только малый вес.

не знаю, куда бежать, за что хвататься.. теперь надо проходить обследование конкретно на предмет ц. почитала, практически все ходят платно, можно ли попасть по направлению, какую больницу/центр посоветуете? и какого конкретно врача? многие ходят к ревновой, насколько я поняла, но создалось такое впечатнение, что результатами этих походов практически никто не доволен (как я поняла, ей выгодно ставить ц и назначать доп обследования), причем это не первые плохие отзывы о ее работе. если не она, то кто??

и еще вопрос: как выглядит обследование: надо ложиться в больницу на период обследования или это делается на условиях дневного стационара?

я не то, что паникую, так, нервничаю что-то, неожиданно это.
поговорите со мной, поставьте голову на место, плиз.

и еще один вопрос: в оздоровительный садик с таким диагнозом берут беспрепятственно?

Мама Мария
24.01.2012, 17:17
Хельга Патаки, если вы едите ржаную кашу, то вы не на безглютеновой диете.

Хельга Патаки
24.01.2012, 17:24
значит я путаю термины. не безглютеновая диета, а диета, исключающая потребление пшеницы и ее содержащие продуктыю

Мама Мария
24.01.2012, 17:58
Безглютеновая диета - это диета с полным исключением всех продуктов, содержащих пшеницу, рожь, ячмень и овес, а также продуктов, содержащих даже следы вышеперечисленных продуктов. Остальное все можно, если нет аллергии и др. отрицательных реакций на продукты.
Вы же соблюдаете гиппоаллергенную диету.

tvorogok
24.01.2012, 21:05
Можно спросить, а чем Ревновой выгодно ставить Ц и назначать доп.обследования?

мирабель
24.01.2012, 21:37
Можно спросить, а чем Ревновой выгодно ставить Ц и назначать доп.обследования?

Да хотя бы к своему мужу направлять на ФГДС!
Кстати, кто-нибудь делал у него ФГДС платно?

Mills
24.01.2012, 22:00
Да хотя бы к своему мужу направлять на ФГДС!
Кстати, кто-нибудь делал у него ФГДС платно?

Мы делали платно у Ревнова. Не думаю, что он так уж невероятно на этом зарабатывает, честно говоря, ну, несерьезно предполагать, что это прямо вот выгода и бизнес...

Хотя в нашем случае... сложно все пока.

stepansonchik
24.01.2012, 22:13
Мы делали платно у Ревнова. Не думаю, что он так уж невероятно на этом зарабатывает, честно говоря, ну, несерьезно предполагать, что это прямо вот выгода и бизнес...

Хотя в нашем случае... сложно все пока.

Все относительно,хотя бы5 человек каждый день оправляют на ФГДС,1000 в день - не плохо

мирабель
24.01.2012, 23:08
Мы делали платно у Ревнова. Не думаю, что он так уж невероятно на этом зарабатывает, честно говоря, ну, несерьезно предполагать, что это прямо вот выгода и бизнес...

Хотя в нашем случае... сложно все пока.

Сколько стоит платно сделатьФГДС?
Учтите, что ему это всего 10-15 минут.
А сколько приезжает из пригорода и близлежащих городов
к Ревновой, предполагаю, что немало.
Они по записи ждать не могут, значит, платно, может и в дополнение к записанным.

Mills
24.01.2012, 23:10
Сколько стоит платно сделатьФГДС?
Учтите, что ему это всего 10-15 минут.
А сколько приезжает из пригорода и близлежащих городов
к Ревновой, предполагаю, что немало.
Они по записи ждать не могут, значит, платно, может и в дополнение к записанным.

Стоит 2 т. или 2,5 т. не помню точно. Это на Гладкова, без записи.

мирабель
24.01.2012, 23:39
Вот видите...
А платили Вы в кассу?

Mills
24.01.2012, 23:54
Вот видите...
А платили Вы в кассу?

Конечно, нет :).

Galin
25.01.2012, 01:46
Это конечно жесть, я понимаю что не профильный врач может не знать тонкостей болезни, но говорить такие вещи что пройдет, привыкнет...

Плохо в институте такие врачи учились... И таких у нас очень много.

Мне тут свекровь сказала, что это говорила Малышева по тв. Теперь опасаюсь оставлять дочку бабушке, а вдруг последует умным советам, будет приучать потихоньку.
И участковая недавно ту же мысль высказывала.

мирабель
25.01.2012, 09:48
Конечно, нет :).

Вот видите.
Да чем больще Ц?, тем больше заработок.
И еще через год диеты- повторить ФГДС.
И консультации Ревновой для большинства- платные.

Милитина
25.01.2012, 11:18
Да хотя бы к своему мужу направлять на ФГДС!
Кстати, кто-нибудь делал у него ФГДС платно?
а нас она не к своему мужу направляла - здесь какая ее выгода?

мирабель
25.01.2012, 11:24
а нас она не к своему мужу направляла - здесь какая ее выгода?

Ну не всех же только к мужу.
Он физически не справится.

Mills
25.01.2012, 12:08
Вот видите.
Да чем больще Ц?, тем больше заработок.
И еще через год диеты- повторить ФГДС.
И консультации Ревновой для большинства- платные.

Видите ли, я сама слышала ОЧЕНЬ много отзывов о гипердиагностике в 4-м отделении, бизнесе и пр.
Все может быть.
Но Ревнова все же является экспертом, ведущим экспертом в своей области. Именно потому мне лично, очень трудно игнорировать ее мнение и мнение ее мужа. Хотя в нашем случае, они двое - против всех, буквально всех врачей города :001:. Я вот сейчас сижу и смотрю на две бумаги. На одной, за подписью Ревнова., написано: косвенные данные за целиакию. На другой (вернее на других), за подписью самых уважаемых докторов, в том числе, Корниенко, написано: "данных за Ц. нет).

И все равно мне трудно решить, что у нас нет Ц. и все более или менее хорошо. Именно потому что ведущий эксперт - другого мнения.

tvorogok
25.01.2012, 12:12
Сколько стоит платно сделатьФГДС?
Учтите, что ему это всего 10-15 минут.
А сколько приезжает из пригорода и близлежащих городов
к Ревновой, предполагаю, что немало.
Они по записи ждать не могут, значит, платно, может и в дополнение к записанным.

Ну не всех же только к мужу.
Он физически не справится.


Не могут ждать и не хотят - разные вещи. Нас в МГЦ на диету посадили без обследования, так М.О. сказала лечь к ним на отделение по срочной госпитализации, и не ждали своей очереди. Причем рублей 200, что мы платили как я поняла пошли не эндоскописту, а за морфологическое исследование. Нам ФГДС (3 раза) тоже не Ревнов делал))). Есть люди которые не хотят ждать, хотя по мед. показаниям им не срочно. Или не хотят лежать в Педиатричке. У всех разные ситуации и кошельки. Если бы мне мой позволял, я бы сделала платно и у Ревнова. Говорят специалист он хороший))) И то, что едут вк М.О. из других городов и платно - говорит о многом.
Кстати к М.О. ходим на консультации бесплатно. Здесь тоже скрытый корыстный умысел? И когда я с отцом ребенка из-за алиментов судилась - пошла мне навстручу и справку написала (хотя это только через юр.отдел Педиатрички, да и справка мне в суде не пригодилась).
И если у М.О. муж хороший специалист, почему она его не может рекомендовать? Так кроме неё никто не делает? И если не хотите платить мимо кассы - не делайте этого.
Я у Орешко была, такая же ситуация. Деньги эндоскописту заплатила на руки. А вот за консультацию Орешко пришлось в кассу, т.к. печать на справку мне бы не поставили, если нет договора.

tvorogok
25.01.2012, 12:17
Видите ли, я сама слышала ОЧЕНЬ много отзывов о гипердиагностике в 4-м отделении, бизнесе и пр.
Все может быть.
Но Ревнова все же является экспертом, ведущим экспертом в своей области. Именно потому мне лично, очень трудно игнорировать ее мнение и мнение ее мужа. Хотя в нашем случае, они двое - против всех, буквально всех врачей города :001:. Я вот сейчас сижу и смотрю на две бумаги. На одной, за подписью Ревнова., написано: косвенные данные за целиакию. На другой (вернее на других), за подписью самых уважаемых докторов, в том числе, Корниенко, написано: "данных за Ц. нет).

И все равно мне трудно решить, что у нас нет Ц. и все более или менее хорошо. Именно потому что ведущий эксперт - другого мнения.

Т.е. по мннению этих других докторов у вас здоровый ребенок? или они другой диагноз поставили?

Mills
25.01.2012, 12:51
Т.е. по мннению этих других докторов у вас здоровый ребенок? или они другой диагноз поставили?

Нет, не 100% здоровый, конечно. Иначе мы бы по врачам не ходили... Есть проблемы с ЖКТ, вполне очевидные.
Когда мы только начинали лечиться, вопрос об исключении Ц. встал буквально сразу, и Думова и врачи с Гладкова сразу сказали, что следует проверить этот момент. Проверяли. Анализы категорически мимо Ц. Мы были в Израиле даже, в хорошем гастроцентре, там врачи махали руками и говорили, что и речи быть не может о Ц., даже ФГДС отказались делать, типа, нет показаний. И проблемы наши вроде бы ушли. Но вот, год назад опять начились трудности, снова задались мыслью, не Ц. ли это.

Ревнова считает, что Ц., причем классический случай. Все остальные - против, доктор, делавший анализ биоптата, тоже написал, что нет данных, хоть и есть хронический дуоденит.

Мнение Корниенко, Думовой, + целой бригады иммунологов: у нее аллергия (мы с мужем поливалентные алергики) с тяжелым рецедивирующим течением.

В общем, я сейчас на МГЦ надеюсь. Ревнова отговаривала к ним обращаться, причем в резкой форме, но мне нужна точность. Хоть какая-то.

Проблема в том, что на диете не лучше. Совсем.

andante
25.01.2012, 13:03
Можно спросить, а чем Ревновой выгодно ставить Ц и назначать доп.обследования?

А кто владелец "первого в городе и единственного специализированного магазина" на Лесном?.. Ну это так... мысли вслух;)))

Да хотя бы к своему мужу направлять на ФГДС!
Кстати, кто-нибудь делал у него ФГДС платно?

Мы делали, очень негативные воспоминания... Опоздал, оборудование не работало... Заключение не полное. Материал взял из "абсолютно голой кишки" (по его словам), по результатам биопсии - гастродуоденит от силы... атрофия незначительная.

Видите ли, я сама слышала ОЧЕНЬ много отзывов о гипердиагностике в 4-м отделении, бизнесе и пр.
Все может быть.
Но Ревнова все же является экспертом, ведущим экспертом в своей области. Именно потому мне лично, очень трудно игнорировать ее мнение и мнение ее мужа. Хотя в нашем случае, они двое - против всех, буквально всех врачей города :001:. Я вот сейчас сижу и смотрю на две бумаги. На одной, за подписью Ревнова., написано: косвенные данные за целиакию. На другой (вернее на других), за подписью самых уважаемых докторов, в том числе, Корниенко, написано: "данных за Ц. нет).

И все равно мне трудно решить, что у нас нет Ц. и все более или менее хорошо. Именно потому что ведущий эксперт - другого мнения.

Согласна, у Ревновой опыт и знания есть. Но это не исключает, что человек делает на этом бизнес...

tvorogok
25.01.2012, 13:07
А кто владелец "первого в городе и единственного специализированного магазина" на Лесном?.. Ну это так... мысли вслух;)))


Кто?

andante
25.01.2012, 13:08
И еще, может кто-то тоже имеет информцию по этому поводу... Мне на консультации сказали на днях, что повышение антител, характерное при целиакии, может дать деятельность аскарид... или вирус эпштейн-барр...
Та же Ревнова ставит диагноз на основании одних антител, при здоровых показателях биопсии... Внешние признаки (индекс Андронеску) у нас прошли при нормализации работы желчного пузыря... Ген она рекомендовала не сдавать, так как "не показателен" в нашем случае - и так все понятно...:)
В общем я с сомнениях))))
Жду генетический анализ и котроль антител через год диеты - на днях будут готовы...

Mills
25.01.2012, 13:16
А кто владелец "первого в городе и единственного специализированного магазина" на Лесном?.. Ну это так... мысли вслух;)))



Мы делали, очень негативные воспоминания... Опоздал, оборудование не работало... Заключение не полное. Материал взял из "абсолютно голой кишки" (по его словам), по результатам биопсии - гастродуоденит от силы... атрофия незначительная.



Согласна, у Ревновой опыт и знания есть. Но это не исключает, что человек делает на этом бизнес...

У нас полностью аналогичная картина. И далее, все что вы пишите очень похоже.

Mills
25.01.2012, 13:16
И еще, может кто-то тоже имеет информцию по этому поводу... Мне на консультации сказали на днях, что повышение антител, характерное при целиакии, может дать деятельность аскарид... или вирус эпштейн-барр...
Та же Ревнова ставит диагноз на основании одних антител, при здоровых показателях биопсии... Внешние признаки (индекс Андронеску) у нас прошли при нормализации работы желчного пузыря... Ген она рекомендовала не сдавать, так как "не показателен" в нашем случае - и так все понятно...:)
В общем я с сомнениях))))
Жду генетический анализ и котроль антител через год диеты - на днях будут готовы...

Да-да. Все как у нас. Мы тоже идем на ген.анализ.

Aurika
25.01.2012, 13:16
Нет, не 100% здоровый, конечно. Иначе мы бы по врачам не ходили... Есть проблемы с ЖКТ, вполне очевидные.
Когда мы только начинали лечиться, вопрос об исключении Ц. встал буквально сразу, и Думова и врачи с Гладкова сразу сказали, что следует проверить этот момент. Проверяли. Анализы категорически мимо Ц. Мы были в Израиле даже, в хорошем гастроцентре, там врачи махали руками и говорили, что и речи быть не может о Ц., даже ФГДС отказались делать, типа, нет показаний. И проблемы наши вроде бы ушли. Но вот, год назад опять начились трудности, снова задались мыслью, не Ц. ли это.

Ревнова считает, что Ц., причем классический случай. Все остальные - против, доктор, делавший анализ биоптата, тоже написал, что нет данных, хоть и есть хронический дуоденит.

Мнение Корниенко, Думовой, + целой бригады иммунологов: у нее аллергия (мы с мужем поливалентные алергики) с тяжелым рецедивирующим течением.

В общем, я сейчас на МГЦ надеюсь. Ревнова отговаривала к ним обращаться, причем в резкой форме, но мне нужна точность. Хоть какая-то.

Проблема в том, что на диете не лучше. Совсем.

у нас похожая ситуация-в 1,9 делали в Педиатричке биопсию-поставили Ц,написано в биопсии как у многих-дуоденит, через некоторое время были с на приеме у Корниенко, она сказала что считает , что сокрее у нас не Ц а аллергия так проявляется ( оч. сильный атопический дерматит был тогда), , были еще на одной консультации у Ревновой-она сказала что у нас точно Ц и что нам ну ни в коем случае нельзя даже думать о провокации, можем в реанимацию загреметь...сидели на дитете более двух лет, изменений особых не заметили. пошли еще на консультацию к Рябчук ФН:love: она очень нами плотно занялась, с сыном моим подружилась очень:love:, созывала комиссию врачебную, нас долго распрашивали о том как и что у нас было с рождения и в итоге написали, что "клинических данных за Ц нет", мы сдали кровь на антитела (-) сделали еще одну биопсию и стали потихонечку вводить глютен, АД наш к тому времени стал потихонечку уменьшаться ( но я это больше с возрастом связываю потому что и без диеты он у нас еще быстрее стал проходить, сейчас уже остаточные явления и аллергия на рыбу осталось) , в общем глютен мы ввели, никаких изменений не заметили, мне кажется ребенок наоборот более живой, активнй стал, месяцев через 9 после того как глютен ввели сдали опять анализы на антитела , все в норме, ФН сказала что нет у нас никакой Ц и биопсию делать не надо, наш гастроэнтеролог в поликлинике говорит, что что б нам официально снять диагноз нам надо опять в Педиатричку ложиться (раз они поставили пусть и снимают) я в раздумье...

tvorogok
25.01.2012, 13:20
С сайта ИНВИТРО
Антиглиадиновые антитела присутствуют у большинства больных целиакией. Антитела класса IgА более специфичны, чем антитела класса IgG, однако комбинированное скрининговое исследование на специфические IgА и IgG против глиадина может быть более эффективно в связи с ассоциирующимся иногда с целиакией общим IgА-дефицитом (для правильной интерпретации результатов целесообразно также параллельное определение общей концентрации иммуноглобулинов класса IgA в сыворотке).
Серологическое тестирование полезно в качестве предварительного скринингового обследования при клинических подозрениях на целиакию и решении вопроса о проведении биопсии для подтверждения диагноза.
Антитела к глиадину (IgА реже, чем IgG ) иногда наблюдаются при патологических состояниях, когда целиакия гистологически не подтверждена – это все виды синдрома мальабсорбции, включая болезнь Крона, язвенный колит, дефицит галактозидазы, постинфекционную мальабсорбцию и т. п. Умеренное увеличение уровня IgА и IgG может с повышенной частотой выявляться у пациентов с ревматоидным артритом, синдромом Шегрена, системным склерозом и другими видами патологии соединительной ткани. Очень высокая частота выявления антиглиадиновых антител у больных с любыми формами интерстициальных лёгочных заболеваний (гиперчувствительный пневмонит, идиопатический фиброзирующий альвеолит, фиброзная стадия саркоидоза и пр.).
При лечении (исключении глютена из диеты) пациентов с целиакией, не имеющих IgА дефицита, определение антиглиадиновых IgА антител может быть тестом выбора для контроля правильности диеты. При переходе на свободную от глютена диету концентрация антиглиадиновых IgА антител снижается до уровня ниже порогового за период от 2 до 6 месяцев, в то время как IgG антитела сохраняются более года. Отклонение от диеты вызывает более заметное повышение концентрации IgА антител, чем IgG.

andante
25.01.2012, 15:36
Получила результаты тестов, быстро сделали в этот раз:
Ген у ребенка выявлен (DQ8), антитела снизились на диете (год назад все были повышены: и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий).
Надежды мои на нецелиакийный вариант развития событий пошли прахом...(((

andante
25.01.2012, 15:38
Самое главное, что и шансов не было у него:)) я сдавала ген анализ ранее-тоже DQ8, отец сдал сейчас - выявлены и DQ8 и DQ2:))))) встретились два одиночества...

Mills
25.01.2012, 15:52
Получила результаты тестов, быстро сделали в этот раз:
Ген у ребенка выявлен (DQ8), антитела снизились на диете (год назад все были повышены: и глиадин, и трансглютаминаза, и эндомизий).
Надежды мои на нецелиакийный вариант развития событий пошли прахом...(((

Сочувствую. Иду вашим путем, посмотрим, что у нас будет... Только у нас антитела не были повышены. Только глиадин и то, в рамках статошибки...

Anulik
25.01.2012, 20:13
Девочки, а скажите пожалуйста где можно купить безглютеновые продукты?Где у нас в Питере есть специализироанные магазины?

Mills
25.01.2012, 20:51
Девочки, а скажите пожалуйста где можно купить безглютеновые продукты?Где у нас в Питере есть специализироанные магазины?

Безглютеновые продукты можно купить в сети О'КЕЙ, в сети ДЕТИ, во многих супермаркетах. Что касается специализированных магазинов, то да, они есть. Есть на Лесном, еще на Звездной.

В общем, гугл - ваш друг.

Anulik
25.01.2012, 20:54
Спасибо большое за информацию!!! :flower:
Безглютеновые продукты можно купить в сети О'КЕЙ, в сети ДЕТИ, во многих супермаркетах. Что касается специализированных магазинов, то да, они есть. Есть на Лесном, еще на Звездной.

В общем, гугл - ваш друг.