Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[loveStory]

Девочки, тут со всеми проблемами не уследила за ребенком. Нашел печеньку и засунул в рот, я ее конечно вытащила, но уже разжеванную. А на следующий день у сестры стащил чипсу в составе пшеничный крахмал. Вот уже неделю жду чего будет и ничего нет, ни каких симптомов. При этом в до диеты на все глютеновое его сыпало, в самом начале диеты отодранная и обсосанная макарона от поделки сестры обошлась нам месечным поносом. А тут ничего.
У кого нибудь последствия наступали через несклько недель как описано у Ревновой в книге? Вот думаю успокоится или все же быть на чеку.

[Mills]

Девочки, тут со всеми проблемами не уследила за ребенком. Нашел печеньку и засунул в рот, я ее конечно вытащила, но уже разжеванную. А на следующий день у сестры стащил чипсу в составе пшеничный крахмал. Вот уже неделю жду чего будет и ничего нет, ни каких симптомов. При этом в до диеты на все глютеновое его сыпало, в самом начале диеты отодранная и обсосанная макарона от поделки сестры обошлась нам месечным поносом. А тут ничего.
У кого нибудь последствия наступали через несклько недель как описано у Ревновой в книге? Вот думаю успокоится или все же быть на чеку.

Мне Корниенко сказала, что при подтвержденной целиакии отложенной реакции не бывает. Но, как вы понимаете, я не знаю, так ли это...

У меня был аналогичный вопрос некоторое время назад.

[Милитина]

Вот как-то нелогично это - отложенная реакция при целиакии, заблудившийся понос что ли? Какие-то еще кожные реакции может быть при определенном накоплении

[tvorogok]

Девочки, тут со всеми проблемами не уследила за ребенком. Нашел печеньку и засунул в рот, я ее конечно вытащила, но уже разжеванную. А на следующий день у сестры стащил чипсу в составе пшеничный крахмал. Вот уже неделю жду чего будет и ничего нет, ни каких симптомов. При этом в до диеты на все глютеновое его сыпало, в самом начале диеты отодранная и обсосанная макарона от поделки сестры обошлась нам месечным поносом. А тут ничего.
У кого нибудь последствия наступали через несклько недель как описано у Ревновой в книге? Вот думаю успокоится или все же быть на чеку.

Может, если печеньку не проглотил, так в кишечник попало совсем мало или ничего.
А в пшеничном крахмале, как я поняла, глютена может не быть или очень мизерное количество (видимо зависит от самого процесса производства крахмала). Т.к в он-лайн консультации Ревнова М.О. по поводу пшеничного крахмала в лекарствах сказала, что можно принимать ("но блины печь из него не стоит").
Вспомнила свой случай. Я год назад купила негладя конфеты "Нестле" (названия не помню, красненький фантик). Не глядела на состав, т.к. я на них раньше глядела, и в голове почему-то осталось, что там нет ничего "ненашего". Выйдя из магазина сунула конфету дочке и сама стала есть. Когда стала жевать поняла, что что-то не так. Там вафельнавя крошка оказалась в составе, а я почему-то думала, что рисовые шарики должны быть. Выплюнули, проглотить не упели. Через полчаса, когда домой приехали, дала дочке угля активированного. Реакции не было у неё. ТО ли уголь помог, то ли не попало ничего.

[tvorogok]

Мне Корниенко сказала, что при подтвержденной целиакии отложенной реакции не бывает. Но, как вы понимаете, я не знаю, так ли это...

У меня был аналогичный вопрос некоторое время назад.

Как-то странно

[loveStory]

Вот как-то нелогично это - отложенная реакция при целиакии, заблудившийся понос что ли?
:)):)):))

Может, если печеньку не проглотил, так в кишечник попало совсем мало или ничего.
А в пшеничном крахмале, как я поняла, глютена может не быть или очень мизерное количество (видимо зависит от самого процесса производства крахмала). Т.к в он-лайн консультации Ревнова М.О. по поводу пшеничного крахмала в лекарствах сказала, что можно принимать ("но блины печь из него не стоит").
Вспомнила свой случай. Я год назад купила негладя конфеты "Нестле" (названия не помню, красненький фантик). Не глядела на состав, т.к. я на них раньше глядела, и в голове почему-то осталось, что там нет ничего "ненашего". Выйдя из магазина сунула конфету дочке и сама стала есть. Когда стала жевать поняла, что что-то не так. Там вафельнавя крошка оказалась в составе, а я почему-то думала, что рисовые шарики должны быть. Выплюнули, проглотить не упели. Через полчаса, когда домой приехали, дала дочке угля активированного. Реакции не было у неё. ТО ли уголь помог, то ли не попало ничего.

Ни печеньку ни чипсу не проглотил, все выковыряла из его рта:073: Но меня все гложет, где реакция. В любом случае крогки со слюной уж точно попали. Буду надеяться что реакция прошла не замето=)

[Милитина]

:)):)):))



Ни печеньку ни чипсу не проглотил, все выковыряла из его рта:073: Но меня все гложет, где реакция. В любом случае крогки со слюной уж точно попали. Буду надеяться что реакция прошла не замето=)
ну мой тоже летом ухитрился выхватить у старшей сестры из тарелки подушечку пшеничную с начинкой, успели выковырять пальцем изо рта, втроем держали, маленький, а как сопротивлялся. Реакции не было, хотя подушечка вся была обсыпана крошкой (остатки с дна коробки). Но у нас в биопсии написано, что с одинаковой вероятностью может быть как целиакия, так и просто хронический гастродуоденит. Но на диете нам значительно лучше, а то все стул бы со слизью.

[МамАнечка]

Самое главное, что и шансов не было у него:)) я сдавала ген анализ ранее-тоже DQ8, отец сдал сейчас - выявлены и DQ8 и DQ2:))))) встретились два одиночества...
У меня и у сына выявлена оба гена. есть еще у меня мнение, что и папа наш (т.е. мой муж) в этом деле тоже замешен. (судя по его здоровью и слабому ЖКТ), то он ни за какие коврижки не соглашается сдавать ген.анализ, т.к. ему страшна только одна мысль, что он не сможет есть покупные пельмени........ :001:

Девочки, тут со всеми проблемами не уследила за ребенком. Нашел печеньку и засунул в рот, я ее конечно вытащила, но уже разжеванную. А на следующий день у сестры стащил чипсу в составе пшеничный крахмал. Вот уже неделю жду чего будет и ничего нет, ни каких симптомов. При этом в до диеты на все глютеновое его сыпало, в самом начале диеты отодранная и обсосанная макарона от поделки сестры обошлась нам месечным поносом. А тут ничего.
У кого нибудь последствия наступали через несклько недель как описано у Ревновой в книге? Вот думаю успокоится или все же быть на чеку.

У сына реакция, как правило, наступает через 6-7 дней и выражается в ЖУТКОМ ЖОРЕ, и очень плохом поведении (оно связано с тем, что я не разрешаю есть столько, сколько он пытается и он начинает разносить весь дом...) Причем поноса и диатеза в качестве реакции на глютен уже давно не было.
У меня самой реакция только через 1 сутки наступает в виде ДИЧАЙШИХ болей в животе, при которых никакие спазмолитики не помогают.

[andante]

Вам как-то комментировали специалисты - два гена это к чему?) ген передается полностью? То есть одна пара от мамы, одна от отца? Что такое аллели - это сам ген или те цифры из которых он формируется?

[Светик_Семицветик@]

Девочки, здравствуйте!!!!
моей дочке младшей 1,2 г
проблемы с ЖКТ. попали на Гладкова на обследование. взяли антитела к глиадину, они у нас при норме от 0-12,5 -25, а вторые антитела 60,8.
сказли,что целеакия, надо биопсию делать
какие проблемы таит в себе эта процедура? что страшного можт быть? я не знаю....поцарапают, травмируют....
делать ее или нет?

[Mills]

Девочки, здравствуйте!!!!
моей дочке младшей 1,2 г
проблемы с ЖКТ. попали на Гладкова на обследование. взяли антитела к глиадину, они у нас при норме от 0-12,5 -25, а вторые антитела 60,8.
сказли,что целеакия, надо биопсию делать
какие проблемы таит в себе эта процедура? что страшного можт быть? я не знаю....поцарапают, травмируют....
делать ее или нет?

Процедура неприятная, да. Но быстрая, в этом ее плюс.
Делать или нет - только вам решать, тут все советы бесполезны.

[svetka-pipetka]

Девочки, здравствуйте!!!!
моей дочке младшей 1,2 г
проблемы с ЖКТ. попали на Гладкова на обследование. взяли антитела к глиадину, они у нас при норме от 0-12,5 -25, а вторые антитела 60,8.
сказли,что целеакия, надо биопсию делать
какие проблемы таит в себе эта процедура? что страшного можт быть? я не знаю....поцарапают, травмируют....
делать ее или нет?

Когда нам поставили диагноз в 1 год и тоже велели сделать биопсию, мы не сделали, а просто сели на диету. В детсаду нам она не была нужна - мне по справке от врача поверили и стали готовить замены в еде. А вот перед походом в 1 класс я, как чувствовала, отвела ребенка на биопсию. Неприятно, да, но не зря сходили. Во-первых, целиакию-таки подтвердили, а во-вторых, результат биопсии очень помог в оформлении бумаг для получения компенсации за питание в школе (52,5 руб в день - около 1000 руб в мес. Пустячок - зато приятно :) )

[Marmyrusik]

Девочки, здравствуйте!!!!
моей дочке младшей 1,2 г
проблемы с ЖКТ. попали на Гладкова на обследование. взяли антитела к глиадину, они у нас при норме от 0-12,5 -25, а вторые антитела 60,8.
сказли,что целеакия, надо биопсию делать
какие проблемы таит в себе эта процедура? что страшного можт быть? я не знаю....поцарапают, травмируют....
делать ее или нет?

Моей дочке предположили Ц. в 3 года, я начитавшись в интернете отзывов о биопсии решила ее не делать, а приспокойненько сесть всей семьей на б\г диету (мне это совершенно не сложно). Через полгода начались сыпи на теле, не понимая в чем дело, я вновь приехала к Ревновой, она сказала это чистой воды срыв на глютен (ума не приложу откуда он взялся), она предложила обследоваться. Я согласилась. Когда пришел день Х (день взятия бипсии) я уже была похожа на шизофреника (внешне правда спокойна как танк, чтобы дочку не пугать), но бессонные ночи и представление этой процедуры во всех подробностях привели только к нервым срывам.
Вся процедура занимает 3 минуты! Это все что нужно вам знать, ребенок оч. быстро ее забывает, тем более в 1,2. После ФГДС рекомендуют чай с ромашкой (я с собой взяла) и бутербродик. Я еще игрушку подарила.

[Светик_Семицветик@]

Спасибо за ответы!!!
мы глютен и так не едим. из того,что можем есть - кабачок, картошка, каша гречневая и смесь. раньше ели Нутрилон безлактозный. врач сказала менять. сыпи у моей дочки вообще не было никоглда, к слову. Всегда чистая была. И со сменой смеси сказала вместо говядины ввести индейку. КАК дочку усыпало(((( я даж неотложку вызвала,потому что она аж опухла. смесь было сказано менять все равно. Пептамен Юниор. Он ванильный и безумно сладкий. Вообщм, смесь так сменили. 4 дня на новой, сыпь та, что по телу была - все прошло, но щеки пунцовые, явно смесь не идет.
что делать - не понимаю. Сказали менять на сою. Я то поменяю, проблема не в этом. Просто за те 5 дней, когда я буду вводить ей понемноу смесь - она покроется коркой ((( Спросила врача о возможности вернуться к Нутрилону, на которого не было реакции и понемного заменить на сою. Чтоб хоть не сыпало так. Не разрешила. А щеки все хуже и краснее (((((((((((
Еще сказала убрать коробочную бейби и варить хлопья. А от них у нас и просто от отварной гречи болит пузо ((((
вообщем, приехала к гастроэнтерологу с проблемой тольок переодического поноса. а поимела сыпь, больной живот и прочее.

и еще...знающие. разве антитела к глиадину тольок о цлиакии говорят? например, что аллергия какая-то?
и разве покажет ФГДС что-то, если мы сейчас сидим на диете?

[ksenya]

Когда нам поставили диагноз в 1 год и тоже велели сделать биопсию, мы не сделали, а просто сели на диету. В детсаду нам она не была нужна - мне по справке от врача поверили и стали готовить замены в еде. А вот перед походом в 1 класс я, как чувствовала, отвела ребенка на биопсию. Неприятно, да, но не зря сходили. Во-первых, целиакию-таки подтвердили, а во-вторых, результат биопсии очень помог в оформлении бумаг для получения компенсации за питание в школе (52,5 руб в день - около 1000 руб в мес. Пустячок - зато приятно :) )

а на основании чего вам подтвердили целиакию, ведь получается, что вы 6 лет на диете на тот момент были, по биопсии все должно быть в норме, нет?

[svetka-pipetka]

а на основании чего вам подтвердили целиакию, ведь получается, что вы 6 лет на диете на тот момент были, по биопсии все должно быть в норме, нет?

У нас диета была с грешком. С возрастом ребенок стал хитрее, время от времени втихую тырила хлеб и печеньица. В результате мне было сказано при диопсии: "Глютен -таки попадает в организм. Мало смысла тогда в диете!:ded:". Ну и далее всякие параметры написаны. Наша врач, глядя в эти параметры, тем не менее подтвердила диагноз.

[мирабель]

А кто Вам делал биопсию?
И кто и где писал заключение( морфолог)?

[svetka-pipetka]

А кто Вам делал биопсию?
И кто и где писал заключение( морфолог)?

Биопсию делал Ревнов. Морфологию делали в лаборатории Ситилаб, что в Купчино. Фамилия Антонов, ни о чем мне не говорящая.

[tvorogok]

и еще...знающие. разве антитела к глиадину тольок о цлиакии говорят? например, что аллергия какая-то?
и разве покажет ФГДС что-то, если мы сейчас сидим на диете?

IgA повышаются при попадании глютена при целиакии, а IgG могут повышаться и при аллергии (например, на белок коровьего молока). Если повышены оба - скорее всего целиакия.
Только вот у маленьких деток глиадиновые антитела считаются неинформативными.
А вы диету строго соблюдали? может глютен всё-таки попадал?

[tvorogok]

Объявление из группы ВКонтакте (http://vk.com/wall-1270052_1186)

Обращение к родителям из Колпинского района г. Санкт-Петербурга!

Мы, члены общества «Эмилия», проживающие в Колпинском районе Санкт-Петербурга, Камылина Надежда, Сидорова Елена, Губина Юлия обращаемся к Вам с просьбой.
Мы ищем детей с диагнозом целиакия или подозрением на нее для открытия группы в детском саду нашего района. На данный момент нам известны четыре ребенка (наши дети соответственно и ребенок матери, которая в обществе не состоит).

Просим Вас проинформировать о нашей инициативе родителей, проживающих в нашем районе и имеющих детей в возрасте от 1 до 3 лет. Укажите, пожалуйста, наши контакты с просьбой связаться с нами в ближайшее время всех желающих пойти в детский сад. Срочность связана с тем, что группы начинают формировать в феврале.

Наши контакты:

Камылина Надежда (ребенок Камылин Михаил Евгеньевич д.р. 02.02.2010) м.т. 8-9II-OO-56-976, эл.почта: kamylinanadja@********;

Сидорова Елена (ребенок Воронцов Игорь Анатольевич д.р. 11.07.2010) м.т. 8-9O5-226 O4 37, эл.почта: Lenareds@**********;

Губина Юлия (ребенок Губина Алина Дмитриевна д.р. 27.08.2010) м.т. 8-9II-777 14 З5, эл.почта: Ivanova.77@inbox.ru.

Ждем ответа.
Заранее благодарим за помощь.

[Mills]

Биопсию делал Ревнов. Морфологию делали в лаборатории Ситилаб, что в Купчино. Фамилия Антонов, ни о чем мне не говорящая.

Это очень хороший специалист. Возможно, лучший. Мне на Гладкова сразу сказали, что в любом случае (если даже биопсию будут делать в Педиатричке), стекла стоит отправить к Антонову на анализ, его слово будет последним.

[svetka-pipetka]

Это очень хороший специалист. Возможно, лучший. Мне на Гладкова сразу сказали, что в любом случае (если даже биопсию будут делать в Педиатричке), стекла стоит отправить к Антонову на анализ, его слово будет последним.

О как! Значит, Антонов - это ИМЯ!! А я и не знала даже...:008: Сдала себе анализ, как анализ крови, и все!

[Светик_Семицветик@]

IgA повышаются при попадании глютена при целиакии, а IgG могут повышаться и при аллергии (например, на белок коровьего молока). Если повышены оба - скорее всего целиакия.
Только вот у маленьких деток глиадиновые антитела считаются неинформативными.
А вы диету строго соблюдали? может глютен всё-таки попадал?
мы вообще не думали о диете, потому что о целиакии никогда речь не шла. мы пили коровью смесь и ели говядину Гербер из банки. и никогда сыпи не было, но с кишечником было не очень.
а глютен...иногда (по пальцам посчитать) она пососала сушку, и 1 раз полизала печенье. это за весь год, в принипе. но тогда я не заметила каких-то проблем. пробелмы начались с рождения, еще ДО глютена.
IgA у нас 21.31
IgG 60,8
и еще брали антитела к трансглутаминазе. я не знаю что это. там все в норме

[Светик_Семицветик@]

О как! Значит, Антонов - это ИМЯ!! А я и не знала даже...:008: Сдала себе анализ, как анализ крови, и все!
А кто делал на Гладкова ФГДС?

[Mills]

А кто делал на Гладкова ФГДС?

Вот я и делала.

[Светик_Семицветик@]

Вот я и делала.

спасибо.
завтра везу дочку:001:и потом к Антонову материал биопсии

[Светик_Семицветик@]

А у нас все анализы (глиадины, копрограммы, генетический) были "целиакийные". И улучшения на диете очевидные, самое главное - исчезли проблемы со стулом. И сидели мы на диете 4 года. Вот только как оказалось после биопсии, целиакии у нас нет и не было. Так что биопсия - решающее исследование. В нашем случае, к сожалению, придётся делать ещё как минимум 1 биопсию. Т.к. на диету мы сели не сделав её, поэтому дальнейшая диагностика усложнилась.
а что значит копрограммы целиакийные?
простите...я тут новая....
подскажите?:091:

[Светик_Семицветик@]

девочки, подскажите еще пожалуйстаи, а если вот у нас не целиакия, а другой вид болячки, аллергия навпример, там не могут ворсинки сгладиться? или это только при целиакии возможно? могут перепутать что-то?
все лелею надежду (

[Mills]

девочки, подскажите еще пожалуйстаи, а если вот у нас не целиакия, а другой вид болячки, аллергия навпример, там не могут ворсинки сгладиться? или это только при целиакии возможно? могут перепутать что-то?
все лелею надежду (

Могут... увы. Тут трудная диагностика, мы вот так и не разобрались пока.

Удачи вам на ФГДС, держитесь, это очень быстро, а потом сразу подарок в зубы и все хорошо!
Пусть все обойдется.

[tvorogok]

мы вообще не думали о диете, потому что о целиакии никогда речь не шла. мы пили коровью смесь и ели говядину Гербер из банки. и никогда сыпи не было, но с кишечником было не очень.
а глютен...иногда (по пальцам посчитать) она пососала сушку, и 1 раз полизала печенье. это за весь год, в принципе. но тогда я не заметила каких-то проблем. проблемы начались с рождения, еще ДО глютена.
IgA у нас 21.31
IgG 60,8
и еще брали антитела к трансглутаминазе. я не знаю что это. там все в норме

При целиакии 100 мг глютена (=1/6 ч.л. муки) приводит к атрофии слизистой кишечника. Здесь (http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=296) 10 заповедей, чтобы не ошибиться, когда кормите ребенка "на диете". Это серьезно. А у вас ребенок и сушку сосал и печенку лизал. С другой стороны - назначать б/г диету до обследования нельзя.
У некоторых здесь, и у моей дочки в том числе, проблемы начались с рождения. Хотя считается, что глютен в грудное молоко не попадает. Но вот, если у мамы целиакия, то почему бы и нет. Ведь врачи не рекомендуют кормящим мамам, если ребенок аллергик, пить коровье молоко.
Про антитела ничего сказать не могу, я не доктор. В классическом варианте Ц. должны быть повышены все. Только не у всех она проявляется в классическом виде.
Вот здесь (http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html) есть статья Ревновой. Здесь есть и про симптомы целиакии, и про диагностику, и про копрограмму:
"При копрологическом исследовании выявляются как макроскопические изменения кала (кал желто-коричневый или серо-желтый, редко – оформленный, с не переваренными остатками пищи), так и микроскопические изменения, характерные для стеатореи 2 типа (жирные кислоты непостоянно, мыла), наличие зерен крахмала, йодофильной флоры."
Там же есть и про аллергию: поражение ЖКТ- энтерит и колит. "Морфологические изменения в тонкой кишке характеризуются обычно умеренной атрофией с некоторым укорочением ворсин, углубление крипт не характерно, лимфоплазмоцитарная инфильтрация собственной пластинки, обычно с присутствием эозинофилов в инфильтрате."

[Dolla]

Девочки, подскажите!!! :091:
Не пойму, что с ребенком. Резкое ухудшение, только что пролечили дрожжевые грибки.

Какие анализы можно сдать, чтобы понять, попадал глютен в последние дни или нет? (В Хеликсе есть анализ "Скрининг целиакии" - антитела к глиадину IgG титр и антитела к эндомизию IgA ). Чтобы исключить этот момент и искать дальше.:110:

Ребенок уже в пятницу уезжает к бабушке на 1,5 месяца, и мне надо принять решение, может все-таки оставить дома.:043:

[Мама Мария]

Девочки, подскажите!!! :091:
Не пойму, что с ребенком. Резкое ухудшение, только что пролечили дрожжевые грибки.

Какие анализы можно сдать, чтобы понять, попадал глютен в последние дни или нет? (В Хеликсе есть анализ "Скрининг целиакии" - антитела к глиадину IgG титр и антитела к эндомизию IgA ). Чтобы исключить этот момент и искать дальше.:110:

Ребенок уже в пятницу уезжает к бабушке на 1,5 месяца, и мне надо принять решение, может все-таки оставить дома.:043:

Может быть флора после лечения поехала?, те же грибки голову подняли? Или кишечную инфекцию подхватили?

[Capitole]

Нет, не 100% здоровый, конечно. Иначе мы бы по врачам не ходили... Есть проблемы с ЖКТ, вполне очевидные.
Когда мы только начинали лечиться, вопрос об исключении Ц. встал буквально сразу, и Думова и врачи с Гладкова сразу сказали, что следует проверить этот момент. Проверяли. Анализы категорически мимо Ц. Мы были в Израиле даже, в хорошем гастроцентре, там врачи махали руками и говорили, что и речи быть не может о Ц., даже ФГДС отказались делать, типа, нет показаний. И проблемы наши вроде бы ушли. Но вот, год назад опять начились трудности, снова задались мыслью, не Ц. ли это.

Ревнова считает, что Ц., причем классический случай. Все остальные - против, доктор, делавший анализ биоптата, тоже написал, что нет данных, хоть и есть хронический дуоденит.

Мнение Корниенко, Думовой, + целой бригады иммунологов: у нее аллергия (мы с мужем поливалентные алергики) с тяжелым рецедивирующим течением.

В общем, я сейчас на МГЦ надеюсь. Ревнова отговаривала к ним обращаться, причем в резкой форме, но мне нужна точность. Хоть какая-то.

Проблема в том, что на диете не лучше. Совсем.
Подскажите,пожалуйста,в Израиле куда обращались.
Хочу обследовать ребенка в Израиле, правда у нас установлен диагноз Ц. (тяжелое течение), но мне что-то этого мало ,есть проблемы

[tvorogok]

Я как-то тоже хотела после санатория "Детские Дюны" проверить ребенка. Звонила в Хема-Медика. Только не помню, что за анализы мне там предложили (я с ребенокм до них не доехала). Вроде они предлагали глиадиновые антитела IgA и IgG. Их телефон З21-63-ОО.
Но сдругой стороны их наверное имеет смысл делать, если есть анализы на диете, т.е чтобы было с чем сравнить. И опять таки провокацию же рекомендуют делать 6 мес. Видимо от одного раза и сразу антитела не повышаются :009:

[Корица]

Я у Орешко спрашивала, делают ли у нас какие-то анализы на определение наличия глютена в организме. Она мне кроме антител тоже ничего не сказала :( Но это немного не то, что мы тут хотим. Видимо, ничего другого у нас пока не делают. Иначе уж специалисты знали бы об этом.
А антитела мне, например, ни к чему. Они у меня и так в норме. Так что тратить 4000, чтобы опять узнать что норма - смысла нет :(

[Galin]

Девушки, кто ездил в детские Дюны с ребёнком, расскажите, пожалуйста, что там за условия.

Как с питанием, ест ли эту еду ребёнок с отсутствием аппетита?
Как со взрослой едой быть? Диету-то не предоставляют.
Какие процедуры можно там сделать?
Какие условия проживания?
Нужно ли брать свои лыжи, санки?

[Якида]

Девушки, кто ездил в детские Дюны с ребёнком, расскажите, пожалуйста, что там за условия.

Как с питанием, ест ли эту еду ребёнок с отсутствием аппетита?
Как со взрослой едой быть? Диету-то не предоставляют.
Какие процедуры можно там сделать?
Какие условия проживания?
Нужно ли брать свои лыжи, санки?

вроде писали этим летом что накормили детей там глютеновыми продуктами

[tvorogok]

И в Контакте девочки писали, что много косяков с диетой.
Я туда дочку отправляла одну. Очень жалею. Рвоты была три раза (причем узнавала об этом только когда приезжала туда сама на выходные). Списывали на ротовирус или на меня, что я её дома накормила жирной пищей (что в принципе правда - делала сметанный торт на праздник, но дома её от него ни разу от него не рвало). Дочку забрала раньше срока.
Если поедете с ребенком, то вы конечно сможите контролировать, что ей дают.
Из процедур запомнила грязи, говорят они единственный детский санаторий, который их делает в ЛО.

[ksenya]

Девушки, кто ездил в детские Дюны с ребёнком, расскажите, пожалуйста, что там за условия.

Как с питанием, ест ли эту еду ребёнок с отсутствием аппетита?
Как со взрослой едой быть? Диету-то не предоставляют.
Какие процедуры можно там сделать?
Какие условия проживания?
Нужно ли брать свои лыжи, санки?

У меня сейчас дочка в санатории, но ей 12 лет, так что могу ответить частично.

1. Моя ест практически все, говорит, не всегда все вкусное, но если ребенок приучен к кашам, супам, то нормально. На завтрак обычно каша, бутерброд с хлебцом, обед - суп, второе( часто котлета паровая с пюре, например), компот, хлебцы. Полдник- кексы кукурузные, яблоко печеное, болше не вспоминается :) , ужин- овощное рагу, например. Вечером еще- кефир с хлебцами. а вот мальчик, который сидит с ней за столом, ест не очень хорошо, со слов дочери - "поковыряется и все ".

2. Не знею. но если речь идет об отделении Мать и дитя, то там по-моему есть микроволновки.
3. Процедур-ОЧЕНЬ много, грязелечебница,водолечебница, соляная пещера, физиотерапия + свои лаборатории( т.е можно сдать кровь, копрограмму сделать и пр.), 2 бассейна, один их которых с минеральной водой,
4. Очень комфортные, санаторий полностью после недавней реконструкции, между всеми корпусами переходы
5. Не знаю :)

На счет нарушений диеты сказать не могу, у нас нет явной реакции на глютен, дочка ни на что не жалуется, никаких болей не наблюдается. В столовой дети сидят за своим отдельным столом, за которым больше никто не ест, на нашем посту 2 ребенка с целиакией.

[alkov]

ну что теперь баскин робинс есть можно?)))
новая инфо в контакте:019:

[Mills]

Подскажите,пожалуйста,в Израиле куда обращались.
Хочу обследовать ребенка в Израиле, правда у нас установлен диагноз Ц. (тяжелое течение), но мне что-то этого мало ,есть проблемы

Мы были в Таль-а-Шомер.

[Snezhanna]

ну что теперь баскин робинс есть можно?)))
новая инфо в контакте:019:

:091::091::091:

[tvorogok]

ну что теперь баскин робинс есть можно?)))
новая инфо в контакте:019:

На новогоднем празднике его раздавали детям и родителям (не развесное, а в готовой упаковке). Дочка съела полстаканчика, вроде нормально, без реакции)))
Я спросила у девушек, можно нам всё мороженое их производства. Сказали, что можно то мороженное в составе которого нет добавок из злаков.

[Светик_Семицветик@]

При целиакии 100 мг глютена (=1/6 ч.л. муки) приводит к атрофии слизистой кишечника. Здесь (http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=296) 10 заповедей, чтобы не ошибиться, когда кормите ребенка "на диете". Это серьезно. А у вас ребенок и сушку сосал и печенку лизал. С другой стороны - назначать б/г диету до обследования нельзя.
У некоторых здесь, и у моей дочки в том числе, проблемы начались с рождения. Хотя считается, что глютен в грудное молоко не попадает. Но вот, если у мамы целиакия, то почему бы и нет. Ведь врачи не рекомендуют кормящим мамам, если ребенок аллергик, пить коровье молоко.
Про антитела ничего сказать не могу, я не доктор. В классическом варианте Ц. должны быть повышены все. Только не у всех она проявляется в классическом виде.
Вот здесь (http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html) есть статья Ревновой. Здесь есть и про симптомы целиакии, и про диагностику, и про копрограмму:
"При копрологическом исследовании выявляются как макроскопические изменения кала (кал желто-коричневый или серо-желтый, редко – оформленный, с не переваренными остатками пищи), так и микроскопические изменения, характерные для стеатореи 2 типа (жирные кислоты непостоянно, мыла), наличие зерен крахмала, йодофильной флоры."
Там же есть и про аллергию: поражение ЖКТ- энтерит и колит. "Морфологические изменения в тонкой кишке характеризуются обычно умеренной атрофией с некоторым укорочением ворсин, углубление крипт не характерно, лимфоплазмоцитарная инфильтрация собственной пластинки, обычно с присутствием эозинофилов в инфильтрате."
про целиакию раньше ничкто ничего и не говорил. это я сама стала подозревать, когда я поняла,что проблемы с жкт уж какие-то непонятной природы. а дисбак перелечен дцать раз. но мы до ФГДС уже недели за 1,5 сушки не лизали
но спецом вернулись на старую смесь.
спасибо. статью прочитаю.
делал биопсию Ревнов, как оказалось. поставили субатрофический дуоденит (ужас, ребенку год:010:)
у нас были проблемы с переваривание мяса в банке. отменили мясо, стало лучше.
и еще. переводит врач нас на соевую смесь. хотя, на безлактозный нутрилон никогда реации кожной не было:009:

[Милитина]

про целиакию раньше ничкто ничего и не говорил. это я сама стала подозревать, когда я поняла,что проблемы с жкт уж какие-то непонятной природы. а дисбак перелечен дцать раз. но мы до ФГДС уже недели за 1,5 сушки не лизали
но спецом вернулись на старую смесь.
спасибо. статью прочитаю.
делал биопсию Ревнов, как оказалось. поставили субатрофический дуоденит (ужас, ребенку год:010:)
у нас были проблемы с переваривание мяса в банке. отменили мясо, стало лучше.
и еще. переводит врач нас на соевую смесь. хотя, на безлактозный нутрилон никогда реации кожной не было:009:
будьте бдительны, у моей старшей именно на соевую смесь аллергия была

[Милитина]

Девочки, скажите, а как вы детишкам прививки делаете? У нас в 2,8 г только первый тур АКДС и полиомиелита.

[Светик_Семицветик@]

будьте бдительны, у моей старшей именно на соевую смесь аллергия была
как кормить тогда? какую Вы смесь давали? я уже замучалась с этими смесями.
в чем выражалась? сыпь и красные щеки?

[tvorogok]

про целиакию раньше ничкто ничего и не говорил. это я сама стала подозревать, когда я поняла,что проблемы с жкт уж какие-то непонятной природы. а дисбак перелечен дцать раз. но мы до ФГДС уже недели за 1,5 сушки не лизали
но спецом вернулись на старую смесь.
спасибо. статью прочитаю.
делал биопсию Ревнов, как оказалось. поставили субатрофический дуоденит (ужас, ребенку год:010:)
у нас были проблемы с переваривание мяса в банке. отменили мясо, стало лучше.
и еще. переводит врач нас на соевую смесь. хотя, на безлактозный нутрилон никогда реации кожной не было:009:

Я когда сама делала ФГДС эндоскопист сказала, что дуоденит сейчас есть даже у грудничков из-за искуственного вскармливания.
А вы к одному врачу ходите? странно как-то настаивать на соевой смеси от которой у ребенка аллергия

[Светик_Семицветик@]

Я когда сама делала ФГДС эндоскопист сказала, что дуоденит сейчас есть даже у грудничков из-за искуственного вскармливания.
А вы к одному врачу ходите? странно как-то настаивать на соевой смеси от которой у ребенка аллергия
я не знаю есть ли аллергия у нее на сою. мы первый раз пробуем.
надеюсь, что нет. иначе, Нутрамиген будем пить. нет больше вариантов.
мы стали воодить сейчас ее , чтоб убрать белок коровьего молока
ходим на гладкова к Шноль

[Snezhanna]

Девочки, скажите, а как вы детишкам прививки делаете? У нас в 2,8 г только первый тур АКДС и полиомиелита.

Вот только хотела спросить как быть с прививками???? У нас кроме БЦЖ ничего нет.

[Snezhanna]

ну и Примите нас в свои ряды :flower: похоже нам с вами по пути .

[andante]

Везет!:) Думается больше ничего и не надо... Хватит целиакии...) А так по прививкам можно много у аутят почитать-вот они расхлебывают последствия по полной...(((((

[andante]

Добро пожаловать!)

[svetka-pipetka]

Вот только хотела спросить как быть с прививками???? У нас кроме БЦЖ ничего нет.

Мы все прививки сделали, но были задержки по срокам. Однако все задержки никак не были связаны с целиакией. Вот просто в моем мамашьем мозгу было принято решение, что дите в 6 месяцев еще слабовато. Я решила, что сделаю их в год с хвостиком. Пока мы ждали год, возник диагноз целиакии. Но он как-то не влиял на принятие решений о прививках. Делали и все.

[Милитина]

Везет!:) Думается больше ничего и не надо... Хватит целиакии...) А так по прививкам можно много у аутят почитать-вот они расхлебывают последствия по полной...(((((

меня интересует как детям с целиакией делают прививки, а кто что расхлебывает - большой вопрос. Я перенесла в 25 недель беременности тяжелый грипп, и считаю, что в диагнозе моего ребенка этот грипп сыграл не последнюю, а может и главную роль, может если бы у меня была заранее сделанная прививка от гриппа, я бы его не подхватила или отделалась бы гораздо легче.

[Милитина]

Мы все прививки сделали, но были задержки по срокам. Однако все задержки никак не были связаны с целиакией. Вот просто в моем мамашьем мозгу было принято решение, что дите в 6 месяцев еще слабовато. Я решила, что сделаю их в год с хвостиком. Пока мы ждали год, возник диагноз целиакии. Но он как-то не влиял на принятие решений о прививках. Делали и все.
нам врач, которая целиакию поставила тоже сказала - делайте по плану и даже кое-что посоветовала сделать дополнительно к общему календарю, но у нас в сентябре вылез строфулюс (это как я поняла разновидность диатеза) и мы с ним боремся-боремся и все никак, завтра поеду кожного доктора спрошу можно ли нам на таком фоне делать прививки. детям же с проявлением диатеза их делают

[svetka-pipetka]

нам врач, которая целиакию поставила тоже сказала - делайте по плану и даже кое-что посоветовала сделать дополнительно к общему календарю, но у нас в сентябре вылез строфулюс (это как я поняла разновидность диатеза) и мы с ним боремся-боремся и все никак, завтра поеду кожного доктора спрошу можно ли нам на таком фоне делать прививки. детям же с проявлением диатеза их делают

С диатезом у меня было старшее дите. Но я дожидалась периода, когда становилось ей лучше и делала прививку. Обычно делали прививки летом. Весна и осень - всегда нам было не очень как-то...

[Милитина]

С диатезом у меня было старшее дите. Но я дожидалась периода, когда становилось ей лучше и делала прививку. Обычно делали прививки летом. Весна и осень - всегда нам было не очень как-то...

спасибо. Но нам летом сложно, мы - жители Крайнего Севера, а в отпуск хочется уже со всеми прививками поехать. Подожду пока самый ОРЗешный период пройдет и, наверно, начнем, если врач разрешит. Хотя боюсь очень.

[svetka-pipetka]

.....а в отпуск хочется ......

Кстати, об отпуске..А есть ли среди форумчан реальные участники каких-нибудь выездных детских лагерей для детей от 7 лет с диагнозом целиакия?
Я пыталась изучать ссылки с Эмилии, но так и не поняла, есть такая практика или нет! :009:
Я в приближении лета начинаю впадать в истерику в связи с тем, куда деть ребенка! Дач, бабушек - нет. В дошкольном возрасте вопрос был решен - летняя дача от детсада. Сейчас - ума не приложу. Не сидеть же в квартире 2 месяца!!

Помогите ссылками, пожалуйста. (Не пишите мне про поиск.:073: Я, во-первых, пробовала, а во-вторых, я тупая - не могу от него добиться нужного результата!)

Спасибо! :flower:

[Snezhanna]

А я вот не решалась делать прививки пока не знала что с моим ребенком не так. Как чуяла. Уже было решилась с этой осени, тем более что иммунолог-аллерголог "типа" давал добро, но у нас полезли зубы. 8 зубов за 1,5 месяца и я подумала что это судьба :) сейчас вот обследуемся и будет видно что к чему.
Я просто думала может целиакия является противопоказанием, вообщем буду консультироваться тогда уже после :(

[Snezhanna]

Девочки., а вот как вы себя успокаиваете/поддерживаете????? (я имею в виду как мамы???)

На сегодняшний день я рада так как скорей всего мы нашли причину всех наших бед , но когда я задумываюсь на перспективу. то меня перекрывает. я конечно стараюсь держаться ради детей, но боюсь что когда нить у меня не хватит сил:(

[Mills]

Девочки., а вот как вы себя успокаиваете/поддерживаете????? (я имею в виду как мамы???)

На сегодняшний день я рада так как скорей всего мы нашли причину всех наших бед , но когда я задумываюсь на перспективу. то меня перекрывает. я конечно стараюсь держаться ради детей, но боюсь что когда нить у меня не хватит сил:(

Простите, а что именно так уж вас пугает? Вот я обнаружила несколько целиатиков среди своих студентов, они мне очень помогли советами... нет особых проблем у них. Меньше, чем у диабетиков, к примеру. Брат подруги живет с этим диагнозом 10 лет - отлично живет.

В общем, это неудобно бывает, да, но все-таки не повод отчаиваться. Честно. У вас прекрасная перспектива, ничем не хуже других людей.

[tvorogok]

Кстати, об отпуске..А есть ли среди форумчан реальные участники каких-нибудь выездных детских лагерей для детей от 7 лет с диагнозом целиакия?
Я пыталась изучать ссылки с Эмилии, но так и не поняла, есть такая практика или нет! :009:
Я в приближении лета начинаю впадать в истерику в связи с тем, куда деть ребенка! Дач, бабушек - нет. В дошкольном возрасте вопрос был решен - летняя дача от детсада. Сейчас - ума не приложу. Не сидеть же в квартире 2 месяца!!

Помогите ссылками, пожалуйста. (Не пишите мне про поиск.:073: Я, во-первых, пробовала, а во-вторых, я тупая - не могу от него добиться нужного результата!)

Спасибо! :flower:


ВКонтакте Детский туристический палаточный лагерь «МУРАВЕЙНИК» (http://vk.com/club23991139). Там правда детишки от 8-ми лет вроде.
Еще в группе Целиакия - безглютеновая жизнь. (http://vk.com/topic-1270052_25744533) Мария Ростова в прошлом году пыталась организовать группу детей без родителей в Болгарию, но группа не набралась.
От "Эмилии" мы ездили в оздоровительный лагерь под Лугой "Зеленый огонек" на 18 дней. Но это лагерь для инвалидов, поэтому ребенок едет с сопровождающим. Для "Эмилии" город выделяет около 30 мест, т.е. 15 детей. Этого мало :005:. И не знаю будут ли в этом году.

[tvorogok]

Есть Закон Санкт-Петербурга от 15.11.2006 №530-86 «Об организации отдыха и оздоровления детей и молодежи в Санкт-Петербурге» по которому работающим родителям возмещают от 50% стоимости путевки.
Вот сайт (http://leto.kpmp.ru/index.php?page=kategorii-putevok)
Предлагаю написать в Комитет по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями и спросить в какой лагерь могут поехать наши дети.

[svetka-pipetka]

ВКонтакте Детский туристический палаточный лагерь «МУРАВЕЙНИК» (http://vk.com/club23991139). Там правда детишки от 8-ми лет вроде.
Еще в группе Целиакия - безглютеновая жизнь. (http://vk.com/topic-1270052_25744533) Мария Ростова в прошлом году пыталась организовать группу детей без родителей в Болгарию, но группа не набралась.
От "Эмилии" мы ездили в оздоровительный лагерь под Лугой "Зеленый огонек" на 18 дней. Но это лагерь для инвалидов, поэтому ребенок едет с сопровождающим. Для "Эмилии" город выделяет около 30 мест, т.е. 15 детей. Этого мало :005:. И не знаю будут ли в этом году.


Марию Ростову я изучала. А вот про Муравейник пошла читать...
Спасибо! :flower:

[ksenya]

Девочки, скажите, а как вы детишкам прививки делаете? У нас в 2,8 г только первый тур АКДС и полиомиелита.

Мы делали все, но по индивидуальному графику, после консультации с аллергологом и иммунологом.

[Мама Мария]

Девочки., а вот как вы себя успокаиваете/поддерживаете????? (я имею в виду как мамы???)



У всех в начале такое состояние паники и депрессии. А сейчас мы живем и не тужим.

[Светик_Семицветик@]

У всех в начале такое состояние паники и депрессии. А сейчас мы живем и не тужим.
у меня вообще пока что смятение и полное непонимаю как растить двух детей. Старшая знает, что такое вк4усности. Сформированный вкус, любимые лакмства. А младшей это все будет нельзя. У нас еще и четкая ЛН прослеживается. так что я тихо мирно схожу с ума. Потом вот читаю топ (перечитываю с самого начала) и смотрю, что мамы растят детей и неплохо все. И появляется надежда.

[Mills]

у меня вообще пока что смятение и полное непонимаю как растить двух детей. Старшая знает, что такое вк4усности. Сформированный вкус, любимые лакмства. А младшей это все будет нельзя. У нас еще и четкая ЛН прослеживается. так что я тихо мирно схожу с ума. Потом вот читаю топ (перечитываю с самого начала) и смотрю, что мамы растят детей и неплохо все. И появляется надежда.

Я для себя сразу определила, что БГ диета будет означать для моей дочки повышение качества питания. И для всей семьи тоже. Нам этот постулат очень помог как-то. Мы очень быстро перестроились, извели сразу все глютеновое, в садике тоже все знали и нам пошли навстречу (есть еще дети с Ц.)...

Но, у нас еще неизвестно, может и не Ц.
Кириенко диагноз сняла. А мы еще думаем, т.к. другого диагноза у нас нет, а проблема есть.

Мне кажется, самые большие проблемы есть у тех, кто много покупает продуктов переработанных (колбасы, сосиски, полуфабрикаты разные). Кто много покупает в обычных магазинах. Им труднее.
Если такого нет, то проще перейти на БГ... ИМХО, конечно...

[Милитина]

Девочки., а вот как вы себя успокаиваете/поддерживаете????? (я имею в виду как мамы???)

На сегодняшний день я рада так как скорей всего мы нашли причину всех наших бед , но когда я задумываюсь на перспективу. то меня перекрывает. я конечно стараюсь держаться ради детей, но боюсь что когда нить у меня не хватит сил:(
мы с дитенышем лежали при постановке диагноза не у Ревновой в гастро, а в эндокринологии, посмотрели там на детей с диабетом, видели начало диабетической комы, некоторых деток из реанимации переводили после диабетической комы, у многих инсулиновые помпы. После этого наш диагноз меня не пугает, лишь бы больше ничего не присоединилось.

[Милитина]

у меня вообще пока что смятение и полное непонимаю как растить двух детей. Старшая знает, что такое вк4усности. Сформированный вкус, любимые лакмства. А младшей это все будет нельзя. У нас еще и четкая ЛН прослеживается. так что я тихо мирно схожу с ума. Потом вот читаю топ (перечитываю с самого начала) и смотрю, что мамы растят детей и неплохо все. И появляется надежда.
если диагноз поставлен недавно и на диете вы недавно, то ни о какой речи о ЛН не может быть, она скорее всего вторичная и через 6-12 месяцев вы о ней забудете, а когда появятся в меню все эти йогурты, творожки, кефирчики валио, домашние сырники, запеканки, вареники жить станет гораздо веселее.

[Мама Мария]

у меня вообще пока что смятение и полное непонимаю как растить двух детей. Старшая знает, что такое вк4усности. Сформированный вкус, любимые лакмства. А младшей это все будет нельзя. У нас еще и четкая ЛН прослеживается. так что я тихо мирно схожу с ума. Потом вот читаю топ (перечитываю с самого начала) и смотрю, что мамы растят детей и неплохо все. И появляется надежда.

Безглютеновых сладостей в магазинах выше крыши. Мои вообще не замечают, что они в чем-то ущемлены. Только с кафе-ресторанами в России пока что нет выбора. Только Икея (картошка фри и и тортик БГ) и теперь вот Баскин Роббинс обещает БГ меню.
А так мы в Финляндии отрываемся, там везде море бг еды в общепите.

[надюшик]

Вот только хотела спросить как быть с прививками???? У нас кроме БЦЖ ничего нет.

У нас тоже только БЦЖ и первая гепатит которую в р.д. делали и всё!!! так и живём. манту только делаем когда получается...

[Милитина]

У нас тоже только БЦЖ и первая гепатит которую в р.д. делали и всё!!! так и живём. манту только делаем когда получается...
это Вы шестилетнему?

[Snezhanna]

Простите, а что именно так уж вас пугает? Вот я обнаружила несколько целиатиков среди своих студентов, они мне очень помогли советами... нет особых проблем у них. Меньше, чем у диабетиков, к примеру. Брат подруги живет с этим диагнозом 10 лет - отлично живет.

В общем, это неудобно бывает, да, но все-таки не повод отчаиваться. Честно. У вас прекрасная перспектива, ничем не хуже других людей.


Пугает как раз взрослый возраст, как они смогут без меня соблюдать, будут ли придерживаться диеты и муж вот очень переживает, что на Др допустим в 18 лет сына пригласят, ну не пойдет же он со своей едой :008: я понимаю что это глупые страхи, но все же признаюсь честно они присутствуют :(

Раньше я не переживала, зная что если мы проголодаемся зайдем в любое кафе и перекусим. зайдем в любой магазин и купим все что хочется, а сейчас получается что круг этот сужен и всегда надо при себе иметь специальную еду, а вдруг когда-нить у меня ее не будет под рукой :(

И кроме того сейччас мы рады, потому что вот три дня как можно есть те продукты. которые мы вообще не ели (я говорю про вкусняшку), но ведь наступит день когда все это надоест и захочется чего-то другого??????:008:

[Snezhanna]

У всех в начале такое состояние паники и депрессии. А сейчас мы живем и не тужим.

Спасибо :flower: вот бы мне скорей уже привыкнуть и не переживать.

У нас новый большой этап в жизни, сегодня начались подготовишки в школе, с 1-го сентября мы идем в первый класс, младший должен пойти в ясли, а теперь больше вопросов и страхов !!!

[Snezhanna]

Безглютеновых сладостей в магазинах выше крыши. Мои вообще не замечают, что они в чем-то ущемлены. Только с кафе-ресторанами в России пока что нет выбора. Только Икея (картошка фри и и тортик БГ) и теперь вот Баскин Роббинс обещает БГ меню.
А так мы в Финляндии отрываемся, там везде море бг еды в общепите.

Для меня еще сложность. что за всем этим надо ехать в город, с двумя детьми это сложно (ноя найду выход - это фигня), кой чего нашла сегодня в нашем окей-экспресс и в здоровом малыше :)

В кафе мы ходим уже одно и тоже и давно, там делают натуральное пюре и шашлык (это ж все можно???), раньше мы еще брали блинчики и мороженое, теперь придется своё приносить :))

У нас тоже только БЦЖ и первая гепатит которую в р.д. делали и всё!!! так и живём. манту только делаем когда получается...

Меня пока прививки не очень пугают, потому что в последнее время столько отрицательной информации про них. что может и вправду ну их нафиХ :008:

[Mills]

Пугает как раз взрослый возраст, как они смогут без меня соблюдать, будут ли придерживаться диеты и муж вот очень переживает, что на Др допустим в 18 лет сына пригласят, ну не пойдет же он со своей едой :008: я понимаю что это глупые страхи, но все же признаюсь честно они присутствуют :(

Раньше я не переживала, зная что если мы проголодаемся зайдем в любое кафе и перекусим. зайдем в любой магазин и купим все что хочется, а сейчас получается что круг этот сужен и всегда надо при себе иметь специальную еду, а вдруг когда-нить у меня ее не будет под рукой :(

И кроме того сейччас мы рады, потому что вот три дня как можно есть те продукты. которые мы вообще не ели (я говорю про вкусняшку), но ведь наступит день когда все это надоест и захочется чего-то другого??????:008:

Во взрослом возрасте как раз легче (ну это мне так кажется). В ресторанах почти всегда есть рыба-мясо на гриле, овощи. Это, кстати, стандартный заказ при Ц. в Испании, Германии, да и у нас тоже.
Мне вот кажется, что именно специальную еду (всякие смеси и пр.) нужно ограничивать. Я как на состав Шер взгляну - вздрагиваю.
Мне кажется верным выбирать какие-то простые продуктовые решения, отказываться от снэков в принципе. Яблоки доступны всегда и везде. (это я к примеру).
В общем, органик - наш выбор :).
Не расстраивайтесь. Мне очень помогло то, что я знакома с большим количеством именно молодых людей с этой проблемой. Все нормально. Я просто вижу. Сейчас вам очень непросто (у меня был такой период, я очень понимаю ваше состояние). Но все наладится. Вы найдете удобный для вас стиль питания.

[Корица]

Я тоже в самом начале пути. Про день рождения в 18 лет я пока не задумываюсь, но все равно многие вещи вызывают вопросы:
- как быть с летним отдыхом?
- раньше я могла отдать дочку родителям или свекрови на дачу на несколько дней или на неделю, теперь не понимаю как это делать?
- как организовать себя,чтобы всегда была еда в доме и завтраки (а иногда и обед) дочке с собой?
(с родственниками еще трудно, объяснять и доказывать)

но с другой стороны, не я первая! Здесь много мам, которые все как-то смогли организовать в своей жизни, значит и у меня получится :) Тем более, что девочки всегда делятся информацией :flower:

[мирабель]

Заранее извиняюсь за резкость, но не надоело ныть?
Как не стыдно!
Большинство родителей с детьми с массой различных болезней , если бы было можно, выбрали бы путь лечения- диету.
И были бы счастливы.
Но .к сожаления, очень малое количество болезней лечится диетой. А некоторые- никак не лечатся.
Я понимаю, писали бы о своих проблемах в разделе здоровых детей.
А здесь... Почитайте другие разделы.
НЕ ходит, НЕ переворачивается, не слышит, НЕ понимает...Диабет, операции на сердце, почки, эпилепсия...
И Вы в шоке, ужасе, трагедия от диагноза Ц?
В таких случая я себе говорю: Спасибо, что только это.

[Mills]

Я тоже в самом начале пути. Про день рождения в 18 лет я пока не задумываюсь, но все равно многие вещи вызывают вопросы:
- как быть с летним отдыхом?
- раньше я могла отдать дочку родителям или свекрови на дачу на несколько дней или на неделю, теперь не понимаю как это делать?
- как организовать себя,чтобы всегда была еда в доме и завтраки (а иногда и обед) дочке с собой?
(с родственниками еще трудно, объяснять и доказывать)

но с другой стороны, не я первая! Здесь много мам, которые все как-то смогли организовать в своей жизни, значит и у меня получится :) Тем более, что девочки всегда делятся информацией :flower:

У меня не было проблем с родственниками и друзьями. Вообще никаких.
Мама и свекровь получили инструкции, записали себе все. Если сомневались - сразу мне звонили. Но ключевой параметр был такой: если есть выбор между простым продуктом (кусок мяса) или сложным (сосиска) - выбираем простой. Мне казалось, что это повышает шансы не сделать ошибку. Список с сайта (именно групп продуктов и принципы) я развесила у всех :).
Все хлебо-булочные продукты были сразу же изведены (свекровь) или тщательно убраны. В общем, не было проблем. Свекровь купила новую сковородку и стала печь на ней рисовые блины. На свой ДР сделала не торт, а бизе.
Друзья, когда звали дочку на ДР подруги, спецом заказали безглютеновый торт у Высоцкой, отдельно оговорив все принципы и пр. В садике на угощения и пр. - сладости от Ударницы. На НГ в саду решили не делать сладкий подарок (только игрушка) именно потому, что много детей с разными запретами.
В общем, жить можно. Честно.

[Светик_Семицветик@]

если диагноз поставлен недавно и на диете вы недавно, то ни о какой речи о ЛН не может быть, она скорее всего вторичная и через 6-12 месяцев вы о ней забудете, а когда появятся в меню все эти йогурты, творожки, кефирчики валио, домашние сырники, запеканки, вареники жить станет гораздо веселее.
у нас ЛН началаь в 2 мес
до года я кормила грудью. первый глютен она погпробовала в год где то. в проблемы были всегда.

[loveStory]

Заранее извиняюсь за резкость, но не надоело ныть?
Как не стыдно!
Большинство родителей с детьми с массой различных болезней , если бы было можно, выбрали бы путь лечения- диету.
И были бы счастливы.
Но .к сожаления, очень малое количество болезней лечится диетой. А некоторые- никак не лечатся.
Я понимаю, писали бы о своих проблемах в разделе здоровых детей.
А здесь... Почитайте другие разделы.
НЕ ходит, НЕ переворачивается, не слышит, НЕ понимает...Диабет, операции на сердце, почки, эпилепсия...
И Вы в шоке, ужасе, трагедия от диагноза Ц?
В таких случая я себе говорю: Спасибо, что только это.

Это понимание все равно приходит со временем. А для любой любящей матери, любой новый диагноз- это шок в первую очередь, а затем уже смирение , привыкание, адаптация и уже потом осознание, что не так и страшна Целиакия.
По этому, думаю не уместно называть это нытьем, люди делятся своими переживаниями.
В таком же шоковом состоянии по началу прибывают и люди с вышеописанными вами заболеваниями и они тоже с ними смиряются и принимают их и идут по жизни. Им безусловно сложнее , но сравнения не уместны.
Представте ситуацию, вам безумно тяжело, все плохо до невозможности и вы делитесь с подругой, а она вместо того чтоб выслушать, вам скажет " да фингня, что ты ноешь, у Кати вообще ужас что......" Вам легче станет??? Вот вы сейчас тоже самое написали людям столкнувшимися с проблемой!

[Snezhanna]

Во взрослом возрасте как раз легче (ну это мне так кажется). В ресторанах почти всегда есть рыба-мясо на гриле, овощи. Это, кстати, стандартный заказ при Ц. в Испании, Германии, да и у нас тоже.
Мне вот кажется, что именно специальную еду (всякие смеси и пр.) нужно ограничивать. Я как на состав Шер взгляну - вздрагиваю.
Мне кажется верным выбирать какие-то простые продуктовые решения, отказываться от снэков в принципе. Яблоки доступны всегда и везде. (это я к примеру).
В общем, органик - наш выбор :).
Не расстраивайтесь. Мне очень помогло то, что я знакома с большим количеством именно молодых людей с этой проблемой. Все нормально. Я просто вижу. Сейчас вам очень непросто (у меня был такой период, я очень понимаю ваше состояние). Но все наладится. Вы найдете удобный для вас стиль питания.

Я надеюсь что дальше я освою выпечку блюд без смесей, но пока такой возможности нет, решила пользоваться смесями :008: потом время покажет, честно я пока еще вся в непонятностях :) Спасибо за поддержку :flower:

Я тоже в самом начале пути. Про день рождения в 18 лет я пока не задумываюсь, но все равно многие вещи вызывают вопросы:
- как быть с летним отдыхом?
- раньше я могла отдать дочку родителям или свекрови на дачу на несколько дней или на неделю, теперь не понимаю как это делать?
- как организовать себя,чтобы всегда была еда в доме и завтраки (а иногда и обед) дочке с собой?
(с родственниками еще трудно, объяснять и доказывать)

но с другой стороны, не я первая! Здесь много мам, которые все как-то смогли организовать в своей жизни, значит и у меня получится :) Тем более, что девочки всегда делятся информацией :flower:
Ой, ну значит вы меня понимаете, вот точно такие же и у нас проблемы, пытаюсь объяснить родственникам на меня смотрят как на сумасшедшую и мало вообще кто верит что такое бывает. Летом тоже хотела отправить детей к маме, но с мамой предстоит еще работать и работать.
У меня к сожалению счас совсем не осталось времени на инет и не могу все прочитать (весь топик), читала по диагонали, дети с каждым днем активней и активней, хотят кушать, вот стараюсь выдумываю чем кормить и развлекать :) Спасибо :flower:

[loveStory]

Я тоже в самом начале пути. Про день рождения в 18 лет я пока не задумываюсь, но все равно многие вещи вызывают вопросы:
- как быть с летним отдыхом?
- раньше я могла отдать дочку родителям или свекрови на дачу на несколько дней или на неделю, теперь не понимаю как это делать?
- как организовать себя,чтобы всегда была еда в доме и завтраки (а иногда и обед) дочке с собой?
(с родственниками еще трудно, объяснять и доказывать)

но с другой стороны, не я первая! Здесь много мам, которые все как-то смогли организовать в своей жизни, значит и у меня получится :) Тем более, что девочки всегда делятся информацией :flower:

Нашла + в летнем отдыхе:)) Теперь приходится искать где можно самим готовить. Тут на ЛВ, много топиков про отдых оранизованный самостоятельно. Например в ту же Испанию, можно уехать в аппартаменты на берегу моря на много дешевле, чем по путевкам и даже дешевле чем ехать по России. Единственное надо поизучать тему, но все реально. Так у меня многие друзья улетают на все лето с детками, живут на берегу моря в апартаментах, сами готовят.
Вы кстати не спрашивали путевку при выписке?

[Snezhanna]

Заранее извиняюсь за резкость, но не надоело ныть?
Как не стыдно!
Большинство родителей с детьми с массой различных болезней , если бы было можно, выбрали бы путь лечения- диету.
И были бы счастливы.
Но .к сожаления, очень малое количество болезней лечится диетой. А некоторые- никак не лечатся.
Я понимаю, писали бы о своих проблемах в разделе здоровых детей.
А здесь... Почитайте другие разделы.
НЕ ходит, НЕ переворачивается, не слышит, НЕ понимает...Диабет, операции на сердце, почки, эпилепсия...
И Вы в шоке, ужасе, трагедия от диагноза Ц?
В таких случая я себе говорю: Спасибо, что только это.

Честно???!!!

Мне не стыдно!!! Я люблю и волнуюсь за своих как любой нормальный человек и что плохого в том что есть некоторые страхи и опасения?????? Что плохого что я волнуюсь за их будущее?????

И почему ныть??? Я пришла за поддержкой, зная что здесь такие же люди как и мы (с такой же проблемой) и они могут объяснить, посоветовать, поддержать!!!

Мне жалость и сочувствие точно не нужны, тогда да - я написал б в разделе здоровых детей и там бы принимала сочувствия!!! И я не пишу в теме где люди с другой проблемой.

Мне очень жаль что есть детки, которым требуется более серьезная медицинская помощь, ведь все мы знаем что нет ничего хуже чем болеющий ребенок и даже не так важно чем он болеет!!!

[Snezhanna]

Нашла + в летнем отдыхе:)) Теперь приходится искать где можно самим готовить. Тут на ЛВ, много топиков про отдых оранизованный самостоятельно. Например в ту же Испанию, можно уехать в аппартаменты на берегу моря на много дешевле, чем по путевкам и даже дешевле чем ехать по России. Единственное надо поизучать тему, но все реально. Так у меня многие друзья улетают на все лето с детками, живут на берегу моря в апартаментах, сами готовят.
Вы кстати не спрашивали путевку при выписке?

Раньше я как раз и испытывала полное удовольствие от того что не надо готовить :)) за тебя уберут и тебе приготовят - вот это отдых :))

[НаТа+К]

Раньше я как раз и испытывала полное удовольствие от того что не надо готовить :)) за тебя уберут и тебе приготовят - вот это отдых :))

мы отдыхали в этом году в Грецие в отеле 5+ , сказали , что надо безглютеновое меню и дочке готовили отдельно и еще всегда можно было найти , что поесть на общем столе .
брали смесь , продукты б/г и гречку в термосе заваривала..... голодный ребенок не ходил

[Мама Мария]

у нас ЛН началаь в 2 мес
до года я кормила грудью. первый глютен она погпробовала в год где то. в проблемы были всегда.

По моему опыту и по опыту многих здешних мам глютен при ГВ передается.

[Nastya_Slastya]

Девочки, разъясните мне, пож!
У меня ребенку почти полтора года. С сентября планировали начать в ясли ходить. Записались еще в 3 месяца.
Но мы на безглютеновой и безмолочной диете. Видимо нам нужно идти в какой то спец садик? А как нас туда зачислят, если диагноз "целиакия под ?" Куда вообще с этим обращаться?
Как у Вас решен с этим вопрос?

[Nastya_Slastya]

По моему опыту и по опыту многих здешних мам глютен при ГВ передается.

да-да, и глютен и аллергены передаются! я своего еще кормлю, сидим на диете вдвоем. и стоит мне хоть чуть-чуть отступить от нее, все сразу видно на сыне - и прыщи, и стул...

[Корица]

Спасибо, девочки! :flower::flower::flower:

[Корица]

Ой, ну значит вы меня понимаете, вот точно такие же и у нас проблемы, пытаюсь объяснить родственникам на меня смотрят как на сумасшедшую и мало вообще кто верит что такое бывает. Летом тоже хотела отправить детей к маме, но с мамой предстоит еще работать и работать.
У меня к сожалению счас совсем не осталось времени на инет и не могу все прочитать (весь топик), читала по диагонали, дети с каждым днем активней и активней, хотят кушать, вот стараюсь выдумываю чем кормить и развлекать :) Спасибо :flower:

понимаю :)
У меня было время прочитать топик и многие девочки писали о таких же проблемах. Я наивно думала ,что мне не придется столкнутся с непониманием родственников. Однако случилось наоборот. Папа заявил, что видит "что меня зомбировали" :010:, мама очень-очень внимательно слушала, что я ей долго-нудно-обстоятельно рассказывала- объясняла, я думала ну вот хоть она поняла. А через какое-то время она приехала и спросила, когда мы бросим диету? Сестра тоже высказывается, что ерунда все это. В прошлый мой визит предлагала мне бутерброд с икрой: "Хлеб тебе нельзя. А булку можно? " . В общем, как вы написали "работать и работать"

(кстати, я не только из-за себя так подробно им все объясняла - а из-за них тоже. Все как-то не очень здоровы - и мне кажется, что вполне возможно, что проблемы там такие же как у меня с дочкой :( )

[Корица]

Нашла + в летнем отдыхе:)) Теперь приходится искать где можно самим готовить. Тут на ЛВ, много топиков про отдых оранизованный самостоятельно. Например в ту же Испанию, можно уехать в аппартаменты на берегу моря на много дешевле, чем по путевкам и даже дешевле чем ехать по России. Единственное надо поизучать тему, но все реально. Так у меня многие друзья улетают на все лето с детками, живут на берегу моря в апартаментах, сами готовят.
Вы кстати не спрашивали путевку при выписке?

Да я еще и выписку не получила. Нам ее переписывают
а про какую путевку?

[Милитина]

у нас ЛН началаь в 2 мес
до года я кормила грудью. первый глютен она погпробовала в год где то. в проблемы были всегда.
У нас ЛН была с рождения, глютен он в большом количестве вообще никогда не пробовал, лишь изредка попадал, сейчас нам 2 г 8 м. На полной безглютеновой диете чуть больше года, ЛН почти полностью ушла, только молоко употребляем валио низколактозное, все остальное - обычный творог, сметану, ацидофилин и прочее. До года тоже были на ГВ с добавлением безлактозного НАНа, потом было решено убрать ГВ, тк ЛН не проходила. Она ушла на безглютеновой диете

[Милитина]

да-да, и глютен и аллергены передаются! я своего еще кормлю, сидим на диете вдвоем. и стоит мне хоть чуть-чуть отступить от нее, все сразу видно на сыне - и прыщи, и стул...
если бы глютен передавался с ГВ, то не было тех деток у которых проблемы начались только с началом прикорма. Там скорее какой-то сложный механизм связанный именно с аллергенами, ведь есть целиакия, а есть аллергия на глютен - это две совершенно разные вещи.

[МамаГаля]

Девочки, разъясните мне, пож!
У меня ребенку почти полтора года. С сентября планировали начать в ясли ходить. Записались еще в 3 месяца.
Но мы на безглютеновой и безмолочной диете. Видимо нам нужно идти в какой то спец садик? А как нас туда зачислят, если диагноз "целиакия под ?" Куда вообще с этим обращаться?
Как у Вас решен с этим вопрос?
У нас тоже сначала была безмолочная диета,а теперь и безглютенновая (7 месяцев). Дочка пошла в оздоровительный садик (после проходжения комиссии) в котором есть замена стола,завтракаем мы дома, супы для нас отдельно варят (без морковки,крупы,сметаны и т.д.) на второе дают обычно варенную картошку,овощи+ варенное мясо,на полдник обычно кашу на воде (греча,рис) Я приношу в сад свои хлебцы и печенье.

[tvorogok]

если бы глютен передавался с ГВ, то не было тех деток у которых проблемы начались только с началом прикорма. Там скорее какой-то сложный механизм связанный именно с аллергенами, ведь есть целиакия, а есть аллергия на глютен - это две совершенно разные вещи.

Мне кажется, что глютен передается с ГВ у мамочек у кого целиакия и кто не сидит на диете.

[Светик_Семицветик@]

Это понимание все равно приходит со временем. А для любой любящей матери, любой новый диагноз- это шок в первую очередь, а затем уже смирение , привыкание, адаптация и уже потом осознание, что не так и страшна Целиакия.
По этому, думаю не уместно называть это нытьем, люди делятся своими переживаниями.
В таком же шоковом состоянии по началу прибывают и люди с вышеописанными вами заболеваниями и они тоже с ними смиряются и принимают их и идут по жизни. Им безусловно сложнее , но сравнения не уместны.
Представте ситуацию, вам безумно тяжело, все плохо до невозможности и вы делитесь с подругой, а она вместо того чтоб выслушать, вам скажет " да фингня, что ты ноешь, у Кати вообще ужас что......" Вам легче станет??? Вот вы сейчас тоже самое написали людям столкнувшимися с проблемой!
спасибо:091:

[Светик_Семицветик@]

По моему опыту и по опыту многих здешних мам глютен при ГВ передается.
я тоже об этом слышала. тогда почему они на Ц настаивают?:010:
мы так и не успели толком поесть глютена. сушки пару раз лизнула за всю свою жизнь. каши тольок греча.
ладно...в любом случае, биопсию взяли.... :001:будет видно:001:
но Ревнов, после процедура сказал, у вас Ц. и к бабке не ходи
я поинтересовалась. а на каком таком основании он сделал умозаключение? он сказал,что видел тясячи детей, может различить по виду кишки