Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
perepetya
17.03.2009, 16:45
вопрос,
а куда с такими детками ездят отдыхать??? летом,
море хочется, да боязно
А чем такие дети отличаются от других? Мы правда на диете еще не ездили. Мы только прошлым летом сели на диету, но уже в отпуске пытались соблюдать. Ели продукты, которые не должны содержать глютен. За границей в отличии от нашей страны, многие продукты маркированы предупреждением о содержании глютена.
Nattallia
17.03.2009, 18:27
Да? Упс, не знала. Сами туда собирались... :(
Активно целиакией занимаются в Педиатричке и МГЦ, но для первоначального осмотра я бы туда не сунулась теперь.
Я бы выбрала Педиатрическую Академию,уж точно не МГЦ...
MamaLizuna
17.03.2009, 18:31
Я бы выбрала Педиатрическую Академию,уж точно не МГЦ...
А где Педиатричка находиться? и почему не в МГЦ?
Мамзелька
17.03.2009, 18:47
Вообще идеальное место для отдыха целиакийщиков - Финляндия и иже с ней.
Они там очень задвинуты на глютене - во всех забегаловках в меню помечено, что не содержит глютен....
Но море холодное....
А вы знаете, что в финке другие стандарты по глютену. Ну то есть они считают, что там нет глютена, а на самом деле есть. Так нам говорили в школе диета, вроде.
А вы знаете, что в финке другие стандарты по глютену. Ну то есть они считают, что там нет глютена, а на самом деле есть. Так нам говорили в школе диета, вроде.
Нет, не знаю.
Для меня стандарт по глютену - это мой ребенок.
Он за 10 дней в Финляндии прибавил полкило, ибо ел все с удовольствием в три горла - а для нас полкило - это огого.
Ну нравится ему есть в кафе - маленький еще.
И сбоев (ттт) не было за эти 10 дней.
Мамзелька
17.03.2009, 18:57
Нет, не знаю.
Для меня стандарт по глютену - это мой ребенок.
Он за 10 дней в Финляндии прибавил полкило, ибо ел все с удовольствием в три горла.
Ну нравится ему есть в кафе - маленький еще.
И сбоев (ттт) не было за эти 10 дней.
ну тогда отлично. мы то просто только по коттеджам ездим, в кафе еще ни разу не были..
ну тогда отлично. мы то просто только по коттеджам ездим, в кафе еще ни разу не были..
У меня просто был шок, когда мы туда впервые приехали с диагнозом.
Пришли в кафе - и увидели пометки G в меню (меня на форуме просветили, что в некоторых местах общепита у них помечают так безглютеновые блюда).
Когда нам принесли для ребенка отдельную горячую безглютеновую булочку к его еде (мы не просили, только уточнили про глютен), которую мой нежорка моментально слопал, у меня случилась истерика.
Плакала и не могла остановиться.
Может, у них не такие стандарты, но я все равно больше верю в их еду с надписью Gluteniton, чем в наш список из 20 продуктов, которые проверили год назад, а потом изменились закупочные цены на какой-нибудь ингредиент, и состав продукта молча поменяли. :(
Nattallia
19.03.2009, 12:12
А где Педиатричка находиться? и почему не в МГЦ?
Ул. Литовская,2 ( м. Выборгская) Клиника 4 педиатрии т. 542-55-33 ,зав.отделением- Ревнова Мария Олеговна,
поликлиника- 542-86-86
По поводу МГЦ довольно много негативных отзывов: не правильно диагноз выставляют, странные методы лечения ( не одобряют их и в ПА),кроме того,там неправильно информируют о безглютеновой диете (необоснованно запрещают многие продукты ) .
MamaLizuna
19.03.2009, 13:41
Ул. Литовская,2 ( м. Выборгская) Клиника 4 педиатрии т. 542-55-33 ,зав.отделением- Ревнова Мария Олеговна,
поликлиника- 542-86-86
По поводу МГЦ довольно много негативных отзывов: не правильно диагноз выставляют, странные методы лечения ( не одобряют их и в ПА),кроме того,там неправильно информируют о безглютеновой диете (необоснованно запрещают многие продукты ) .
Спасибо!:flower:
MamaLizuna
19.03.2009, 13:44
Ул. Литовская,2 ( м. Выборгская) Клиника 4 педиатрии т. 542-55-33 ,зав.отделением- Ревнова Мария Олеговна,
поликлиника- 542-86-86
По поводу МГЦ довольно много негативных отзывов: не правильно диагноз выставляют, странные методы лечения ( не одобряют их и в ПА),кроме того,там неправильно информируют о безглютеновой диете (необоснованно запрещают многие продукты ) .
А не скажите, к каму лучше идти?
что даете деткам от вздутия?
Chouette
19.03.2009, 23:37
Здравствуйте. :)А кто нибудь может рассказать и диагностическом гастроэнтерологическом центре на ул. Чайковского, д 73. Как я понимаю, это филиал Педиатрической академии. У нас диагноз Ц уже 4 года. Поставила Ревнова. А теперь наш педиатр решила отправить в этот центр, а я о нем ничегошеньки не знаю.:(
Мы там обследовались год назад и сейчас повторяем обследование.
В прошлый раз обследовали на соматическом отделении жкт, почки (много анализов, в т.ч. урографию и цистографию сделали), анализы крови на аллергию(благодаря этому скорректировали диету), лямблии нам нашли там же (почему-то не нашли их до этого) - пролечили, состояние улучшилось. Сейчас прошел год. И то ли погрешности в диете, то ли накопление всех факторов, но пришли к заведующей - первым делом поставила нам под подозрением целиакию. До этого лечились с аллергией у аллерголога, с жкт - у гастроэнтеролога, у нефролога с почками, у невропатолога.... и так далее. Наш недовес и недорост и огромные животы врач участковый в карточке подправляла ("Чтобы к Вам не придирались, что дети заморенные, дистрофия!!!" А целиакию никто и не думал думать).
Сдали кровь АГА и tTG. Правда, у них делают долго, около месяца, потому как накапливают анализы и сдают скопом. Нам не повезло, последняя палета ушла за день до нашего поступления. Я сама отвезла на Тобольскую за деньги, только для скорости и самоуспокоения, теперь вот жду результат. По результатам крови и копрограмм будут решать про биопсию. Только я пока не поняла, делают ли биопсию у них или куда-то отправляют.
В целом отношение очень внимательное, и со стороны врачей, и заведующей. Сестры на отделении - сама отзывчивость, всегда помогут и разъяснят тем, кто что не понял или забыл. Никакого хамства. Врачей оттуда расхватывают по всяким Скандинавиям, но пока еще кадры есть :)) В-общем, не жалею, что мы туда попали, тем более, рядом с домом:004: А на результаты нынешней диагностики посмотрим.
Nattallia
20.03.2009, 11:28
А не скажите, к каму лучше идти?
Лучше,конечно ,к Ревновой
Большое спасибо. Надеюсь, нам тоже там помогут. Првда очередь там огромная, 15 мая запись только на сентябрь. Думаю, может попробовать на месте там поговорить
MamaLizuna
20.03.2009, 21:22
Лучше,конечно ,к Ревновой
Спасибо!
Мама Мария
20.03.2009, 21:35
что даете деткам от вздутия?
Активированный уголоь, полифепам, энтерос гель. Ну и хилак-линекс-бактисубтил, если совсем все плохо.
svetlyach0k
21.03.2009, 01:24
Девочки, помогите!
Сижу, реву... У сына опять полные карманы сушек, плюшек...
8,5 лет.
Что делать? :033:
Мама Мария
21.03.2009, 01:40
Девочки, помогите!
Сижу, реву... У сына опять полные карманы сушек, плюшек...
8,5 лет.
Что делать? :033:
Все изьять. По башке надовать. Накормить сорбентами, потом к врачу, курс креона и еще чего-нибудь назначат для восстановления.
Все будет хорошо.
svetlyach0k
21.03.2009, 01:50
Все изьять. По башке надовать. Накормить сорбентами, потом к врачу, курс креона и еще чего-нибудь назначат для восстановления.
Все будет хорошо.
Это уже давно продолжается, он давно таскает. Поймаем за руку, вздрючку устроим.
А толку никакого.
Нет мгновенной реакции организма, он думает, что фигня всё это, "ошибочный диагноз".
Он умный мальчик, талантливый, а глютен из него идиота делает.
Это уже давно продолжается, он давно таскает. Поймаем за руку, вздрючку устроим.
А толку никакого.
Нет мгновенной реакции организма, он думает, что фигня всё это, "ошибочный диагноз".
Он умный мальчик, талантливый, а глютен из него идиота делает.
А может вообще дома не держать "запретное"? Или попробуйте спокойно с примерами объяснить к чему это ведет. Мне кажется, перспектива отстсвания в умственном развитии его не очень впечатлит, а вот если рассказать, что лет в 15, когда все его друзья будут за девушками ухаживать, он будет дай Бог на 10 выглядеть...
Лучше,конечно ,к Ревновой
А вот мы категорически ПРОТИВ Ревновой! :015:
MamaLizuna
21.03.2009, 02:05
А вот мы категорически ПРОТИВ Ревновой! :015:
А почему?
svetlyach0k
21.03.2009, 08:41
А может вообще дома не держать "запретное"? Или попробуйте спокойно с примерами объяснить к чему это ведет. Мне кажется, перспектива отстсвания в умственном развитии его не очень впечатлит, а вот если рассказать, что лет в 15, когда все его друзья будут за девушками ухаживать, он будет дай Бог на 10 выглядеть...
ДОМА НЕТ НИЧЕГО!!!!!
Он покупает в школе в буфете. Где деньги берет - тоже вопрос. Бабушку сегодня "приставим к стенке".
svetlyach0k
21.03.2009, 08:42
А вот мы категорически ПРОТИВ Ревновой! :015:
К ней надо идти в субботу, тогда она по-свободней.
А как креон принимать?
masha1985
21.03.2009, 11:24
Нашему пока 2 года, я стараюсь дома и в дороге в изобилии держать Шеровские печеньки и прочее. Когда у ребенка свой обширный ассортимент, на другое наш мальчик не реагирует, даже в гостях.
Когда у нас были срывы, мы отмечались в поликлинике, там предлагали варианты лечения.
Morticia
21.03.2009, 11:26
ДОМА НЕТ НИЧЕГО!!!!!
Он покупает в школе в буфете. Где деньги берет - тоже вопрос. Бабушку сегодня "приставим к стенке".
так а безглютеновая выпечка у вас дома есть? Может стоит расширять свои умения и срочно начинать печь то, что ему можно?
Мама Мария
21.03.2009, 12:08
Мои мальчики на данный момент просто обожрались б/г выпечкой, что уже никакую не хотят.
svetlyach0k
21.03.2009, 13:55
Нашему пока 2 года, я стараюсь дома и в дороге в изобилии держать Шеровские печеньки и прочее. Когда у ребенка свой обширный ассортимент, на другое наш мальчик не реагирует, даже в гостях.
Когда у нас были срывы, мы отмечались в поликлинике, там предлагали варианты лечения.
У сына дома - весь магазин на Лесном. Ни каких денег не жалею.
До этого года он строго соблюдал диету.
Видимо, возраст...
svetlyach0k
21.03.2009, 13:55
так а безглютеновая выпечка у вас дома есть? Может стоит расширять свои умения и срочно начинать печь то, что ему можно?
Пеку пироги иногда по 2 штуки в день.
Мама Мария
21.03.2009, 14:28
Значит у мальчика просто бунт. Остается одно - грамотно промыть ему мозги.
Мы осенью ходили на развивалки, всем так сказала, что требенка ничем-ничем не кормит-не поить, типа страшный аллергик. Про целиакию бесполезно, ничего ж не поймут. Одной знакомой на площадке попыталась объяснить, дык она испугалась. что заразное еще и к нам теперь не подходит. А развивалки-то всего 2 часа, дык нет у кого-то был ДР и навручали вафель-конфет. Слава Богу! Мишка сознательность сам проявил ничего есть не стал, все бабушке отдал.
svetlyach0k
21.03.2009, 15:55
Значит у мальчика просто бунт. Остается одно - грамотно промыть ему мозги.
Мы осенью ходили на развивалки, всем так сказала, что требенка ничем-ничем не кормит-не поить, типа страшный аллергик. Про целиакию бесполезно, ничего ж не поймут. Одной знакомой на площадке попыталась объяснить, дык она испугалась. что заразное еще и к нам теперь не подходит. А развивалки-то всего 2 часа, дык нет у кого-то был ДР и навручали вафель-конфет. Слава Богу! Мишка сознательность сам проявил ничего есть не стал, все бабушке отдал.
Боже мой! Как я радовалась и гордилась сыном - он везде чётко всем объяснял, от угощений отказывался...
Бунт, да...
А в школе успеваемость упала, ничего делать не хочет, тупит...
Ему бы помог собрат по несчастью, одногодка. У них же сейчас авторитет - не мама или папа, а одноклассники:)
partiz@n
23.03.2009, 13:52
всем привет! у нас подозревают целиакию (1,5 г.), какой-то фермент , не помню точно (АГА или АЛА или.. )повышен от нормы в 3,5 раза.. будем дальше обследоваться... а если врач назначает обследование - оно платное, или можно где-то бесплатно?
Боже мой! Как я радовалась и гордилась сыном - он везде чётко всем объяснял, от угощений отказывался...
Бунт, да...
А в школе успеваемость упала, ничего делать не хочет, тупит...
Ему бы помог собрат по несчастью, одногодка. У них же сейчас авторитет - не мама или папа, а одноклассники:)
Мой сын очень стесняется диагноза, в школе есть отказывается, ничего с собой не берет. Сок и батончик у него в сумке, я ему подсовываю.
Но у него есть реакция - кровь идет из носа на следующий день после глютена.
А школьная успеваемость и глютен взаимосвязаны, у нас точно.
Мой сын очень стесняется диагноза, в школе есть отказывается, ничего с собой не берет. Сок и батончик у него в сумке, я ему подсовываю.
Но у него есть реакция - кровь идет из носа на следующий день после глютена.
А школьная успеваемость и глютен взаимосвязаны, у нас точно.
Вот эта тема-школа,меня ужасно пугает...
Правда, надо отметить, что в д\с пока с питанием вроде проблем нет (даю термосы) - благодаря правильной политике воспитателей (среди детей проведена работа по поводу сынова отдельного меню).
Да, еще тут у сына появилась собратка по диагнозу прямо в их группе. Сын с этой девочкой и так за одним столом сидел, а тут она с термосами тоже явилась. Этот факт серьезно повлиял на сына, даже временно кончились вопросы типа:а когда мне можно будет есть папин хлеб? Типа,он не один такой...
Что-то мне подсказывает, что возможно в школе мой такой будет не один (при нынешних темпах выявления).
Буду стараться найти с учителем общий язык на эту тему. Или это утопия и проблемы все-равно будут серьезные? ( Вопрос к мамам школьников)
Мы ходим в школу с термосом, но у нас школа не совсем обычная - только начальная, полного дня, Уже все привыкли, особых проблем нет. Все нормально относятся, как будет в старшей школе - не предсталяю, с термосом в старшие классы вряд ли будет ходить - чем же тогда питаться? На перекусах долго не продержишься :(
Так что в начальной школе - проблема решаема. А вот дальше .... Мамы старших школьников - как питаетесь?
olgalisa
24.03.2009, 00:16
Мы до недавнего времени ничего в школе не ели. Категорически не хотела ничего с собой брать "позориться", даже яблоки или бананы. Только пила в школе воду, либо чай в столовой. В этом году деУшка стала слишком самостоятельной, есть поблемы... Сама теперь решает что ей можно, а что нельзя. В столовой иногда покупает винегрет - на мой взгляд самое безобидное. Спрашивать состав стесняется. Один раз накололась - купила кофейный напиток... Хорошо, что он не вкусный оказался, но пару глотков все же попробовала. А так ей интереснее после школы со всеми забежать в ларек и купить там чипсов-шоколадок-конфет, чтобы быть как все. Иногда сомнительного состава, так что хоть вообще денег не давай! Проводим беседы на эту тему, но сомостоятельность всеравно так и прет... "Я это уже ела и мне ничего не было" - самый весомый аргумент. Острой реакции уже нет, поэтому доказывать сложно.
партизан, смотря кто вам и как назначит обследование. Мы обследовались бесплатно по записи в Педиатричке. Анализы типа АГА - антитела к иммуноглобулинам и иже с ними обычно делают платно в генетическом на Тобольской.
щас спою
24.03.2009, 00:19
АГА и ТТГ теперь и в педиатричке делают
partiz@n
24.03.2009, 09:17
партизан, смотря кто вам и как назначит обследование. Мы обследовались бесплатно по записи в Педиатричке. Анализы типа АГА - антитела к иммуноглобулинам и иже с ними обычно делают платно в генетическом на Тобольской.
АГА и ТТГ теперь и в педиатричке делают
спасибо! а этот анализ АГА, он достоверно говорит о целиакии, если значительно превышен, или может повышаться и от других заболеваний и тп.?
goncharator
24.03.2009, 10:05
спасибо! а этот анализ АГА, он достоверно говорит о целиакии, если значительно превышен, или может повышаться и от других заболеваний и тп.?
Ц должны поставить после результатов биопсии 12-перстн. кишки ( в Педиатричке). АГА или биопсия, как я понимаю достоверно не говорит о Ц, но в совокупности всех анализов, клинич картины ставят Ц. Как-то мудрено написала.
У моей старшей АГА нормальный, но Ц стоит ( биопсию не делали)
Кстати, я вас видела в "Мамы астматиков", у моего младшего БА как последствие целиакии, все это взаимосвязано.
partiz@n
24.03.2009, 10:15
Ц должны поставить после результатов биопсии 12-перстн. кишки ( в Педиатричке). АГА или биопсия, как я понимаю достоверно не говорит о Ц, но в совокупности всех анализов, клинич картины ставят Ц. Как-то мудрено написала.
У моей старшей АГА нормальный, но Ц стоит ( биопсию не делали)
Кстати, я вас видела в "Мамы астматиков", у моего младшего БА как последствие целиакии, все это взаимосвязано.
да :( мы и тут и там :(
только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )
кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...
Cherries
24.03.2009, 11:10
да :( мы и тут и там :(
только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )
кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...
безглютеновая диета - прекрасна и удивительна)) если сами найдете в себе силы и на ней же будете- почувствуете изменения к лучшему однозначно , ребенок привыкает очень быстро.. но если есть печенюшки в гостях, то это не диета а так... ходите в гости со своими сладостями)) и будет вам счастье
partiz@n
24.03.2009, 11:14
безглютеновая диета - прекрасна и удивительна)) если сами найдете в себе силы и на ней же будете- почувствуете изменения к лучшему однозначно , ребенок привыкает очень быстро.. но если есть печенюшки в гостях, то это не диета а так... ходите в гости со своими сладостями)) и будет вам счастье
да, я та и собиралась - всех на один стол!! думаю, эта диета полезна при многих заболевания ЖКТ... а про отклонения от диеты - ведь если снизить потребление глютена , то тоже будет лучше?
и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.
perepetya
24.03.2009, 11:18
да :( мы и тут и там :(
только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )
кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...
в гости со своим ходим. все нормально воспринимают, я говорю, что сидим на диете. аллергиков много, поэтому диету воспринимают нормально. больше сил приходится тратить на родных бабушке и дедушек, ну что будет от одного кусочка сушечки.
Cherries
24.03.2009, 11:29
в гости со своим ходим. все нормально воспринимают, я говорю, что сидим на диете. аллергиков много, поэтому диету воспринимают нормально. больше сил приходится тратить на родных бабушке и дедушек, ну что будет от одного кусочка сушечки.
да, я до сих пор не могу забыть, как моя свекровь, человек весьма образованный))) выдала... в ответ на то, что целиакия это генетика и диета это образ жизни))), ну ведь все равно всего понемного давать надо, пусть привыкает))...
у нас больше всех убивался дедушка... буквально плакал... как же так - ребенку нельзя булки...но по прошествии времени /8 лет))) - все успокоились... заодно умерели потребление хлебобулочных изделий))))
perepetya
24.03.2009, 11:44
да, я до сих пор не могу забыть, как моя свекровь, человек весьма образованный))) выдала... в ответ на то, что целиакия это генетика и диета это образ жизни))), ну ведь все равно всего понемного давать надо, пусть привыкает))...
у нас больше всех убивался дедушка... буквально плакал... как же так - ребенку нельзя булки...но по прошествии времени /8 лет))) - все успокоились... заодно умерели потребление хлебобулочных изделий))))
у меня был опыт со старшей, у нее была аллергия на молоко и пшеницу. сидели на диету, было запрещено все молочное, а свекровь давала ей кефир и сыр, говорила, что ничего страшного -- там же кальций. а то что ребенок цвел, никого не волновало. поэтому с младшим чуть проще, только дед исподтишка кормит сушками *((( вожу им продукты, вместе с ребенком. для ребенка покупаю хлеб отдельный, надо отметить, что он и его уже почти не просит. обходится печенье, мармеладом, сухарями. и мне кажется, что употребляя, как-раз все это может разнести как на булках. и очень бы хотелось ограничить потребление сахара.
Мама Мария
24.03.2009, 12:22
Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.
[QUOTE=Мама Мария;23599336]Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.[/QUOTE
+1
partiz@n
24.03.2009, 15:28
Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.
понятно....
goncharator
24.03.2009, 16:13
да :( мы и тут и там :(
только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )
кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...
Нам тоже снач поставили БА, только потом заподозрили Ц. Ц поставили в три года, до этого не могли понять, что с ребенком. Как только сели на строгую диету, сразу увидели улучшение, в том числе и по БА.
В гости накупите своих печенюшек на Лесном и берите с собой, так как не строгая диета эффекта не даст.
Узнайте, может кровь на Тобольской можно сдать бесплатно, я сдавала два раза, оба раза бесплатно.
Удачи, не переживайте так сильно!
и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.
У нас наоборот жуткие запоры были ( у обоих детей ), ломай и откатывай :)), сели на диету сразу стул нормальный стал.
partiz@n
24.03.2009, 19:20
Нам тоже снач поставили БА, только потом заподозрили Ц. Ц поставили в три года, до этого не могли понять, что с ребенком. Как только сели на строгую диету, сразу увидели улучшение, в том числе и по БА.
В гости накупите своих печенюшек на Лесном и берите с собой, так как не строгая диета эффекта не даст.
Узнайте, может кровь на Тобольской можно сдать бесплатно, я сдавала два раза, оба раза бесплатно.
Удачи, не переживайте так сильно!
большое спасибо за поддержку! стараюсь искать плюсы и в этом. а диагноз поставили после биопсии? очень жаль малыша подвергать такому.. подскажите, пожалуйста, название магазина или номер дома - еще не знаю.. а у кого можно узнать про кровь на Тобольской? Вы имеете ввиду сдавать кровь малышу или родителям будет бесплатно?
partiz@n
24.03.2009, 19:23
У нас наоборот жуткие запоры были ( у обоих детей ), ломай и откатывай :)), сели на диету сразу стул нормальный стал.
а всегда и с рождения? просто у нас до прикорма - жидкий стул, после - запоры, потом нормализовалось... вот только сейчас (1,5г) немного крепит, но, надеюсь, от питания (я все еще лелею надежду, что анализ ошибочный, диагноз невернный и все такое..., хотя надежда призрачна :( )
щас спою
24.03.2009, 19:47
спасибо! а этот анализ АГА, он достоверно говорит о целиакии, если значительно превышен, или может повышаться и от других заболеваний и тп.?
нет, целиакию ставят в комплексе данных (клиника, ага, ттг,dq ) но главное биопсия 12 пк с последующей морфометрией
щас спою
24.03.2009, 19:50
клиника бывает разная, у некоторых вообще рвоты бывают, а у котого с животом порядок, но маленькие, хиленькие, вечно уставшие.
partiz@n
25.03.2009, 12:23
нет, целиакию ставят в комплексе данных (клиника, ага, ттг,dq ) но главное биопсия 12 пк с последующей морфометрией
клиника бывает разная, у некоторых вообще рвоты бывают, а у котого с животом порядок, но маленькие, хиленькие, вечно уставшие.
понятно, спасибо.
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?
partiz@n
26.03.2009, 12:41
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?
я собираюсь. хотя, если на диету, то всех... а значит и диагноз не обязателен :))
Мама Мария
26.03.2009, 12:58
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?
По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.
По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.
A почему в Хеликсе?
Хочу что бы муж сдал кровь, а он не хочет ехать на Тобольскую.
Мама Мария
26.03.2009, 14:30
Когда мы общались с Васильковой и Прокофьевой из МГЦ, то обе нам говорили, что реактивы у них плохие и анализы показывают черти-что. Я на генотип сдавала 2 раза, один раз аллель нашли, другой раз нет.
Поэтому есть желание сдать в другой лаборатории. Узнали, что на Ц. сдают в Хеликсе , решили туда. Еще есть крупная лаборатория Ситилаб, можно и туда попробовать.
Когда мы общались с Васильковой и Прокофьевой из МГЦ, то обе нам говорили, что реактивы у них плохие и анализы показывают черти-что. Я на генотип сдавала 2 раза, один раз аллель нашли, другой раз нет.
Поэтому есть желание сдать в другой лаборатории. Узнали, что на Ц. сдают в Хеликсе , решили туда. Еще есть крупная лаборатория Ситилаб, можно и туда попробовать.
Спасибо!
partiz@n
26.03.2009, 16:07
По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.
и что у Вас, если не секрет?
Мама Мария
26.03.2009, 17:30
и что у Вас, если не секрет?
Как у всех здесь. Целиакия, но под?
Когда мы общались с Васильковой и Прокофьевой из МГЦ, то обе нам говорили, что реактивы у них плохие и анализы показывают черти-что. Я на генотип сдавала 2 раза, один раз аллель нашли, другой раз нет.
Поэтому есть желание сдать в другой лаборатории. Узнали, что на Ц. сдают в Хеликсе , решили туда. Еще есть крупная лаборатория Ситилаб, можно и туда попробовать.
В Хеликсе и Ситилабе можно сдать только скрининг на антитела к гиадину IgA и IgG, генетику они не делают. Или мы не поняли друг друга.
partiz@n
26.03.2009, 17:38
Как у всех здесь. Целиакия, но под?
т.е. и у Вас, и у старшего? я просто пока не проверилась и не проверила мужа - смотрю на него подозрительно - типа его ген :)
Как у всех здесь. Целиакия, но под?
Ну почему же как у всех. Есть индивидуумы с целиакией без вопросов, спасибо М.О. А все вопросы у меня в голове.
В Хеликсе и Ситилабе можно сдать только скрининг на антитела к гиадину IgA и IgG, генетику они не делают. Или мы не поняли друг друга.
Да, я тоже слышала что генетику делают только в МГЦ.
Но мои друзья возили пробирку на Авангардную в 1 ДГБ.
Я уточню у них, куда именно.
У них, кстати, интересный результат: IgA и IgG превышены в 3 раза, аллель нашли
НО. По данным биопсии целиакию не выявили, хотя крипты тоже удлиннены и утончены.
Делали на Авангардной же.
Им сказали, что из Педиатрички они бы вышли с диагнозом (:005:), а на Авангардной смотрят по количеству лимфоцитов, и вот лимфоциты у них в норме.
В нашей биопсии лимфоциты не упомянуты, а у вас?
Мама Мария
26.03.2009, 18:28
т.е. и у Вас, и у старшего? я просто пока не проверилась и не проверила мужа - смотрю на него подозрительно - типа его ген :)
И у младшего тоже.
На мужа я подозрительно не смотрю, но на его братьев - да. Старший жутко худой 47 кг и 160 ростом, а у младшего ко 2 классу школы началось отставание в развитие ЗПП, но он скорее толстый.
В нашей биопсии лимфоциты не упомянуты, а у вас?
Из выписки
Межэпителиальные лимфоциты ворсинок немногочисленны (усредненное количество МЭЛ (n=3) на 100 эпителиоцитов ворсин: 9,3), межэпителиальные лейкоциты не видны....
Что значит, не понимаю
IgG превышает в 2 раза норму
У ребятенка на диете явные изменения к лучшему.
Я хочу проверить себя и супруга.
Из выписки
Межэпителиальные лимфоциты ворсинок немногочисленны (усредненное количество МЭЛ (n=3) на 100 эпителиоцитов ворсин: 9,3), межэпителиальные лейкоциты не видны....
Что значит, не понимаю
IgG превышает в 2 раза норму
У ребятенка на диете явные изменения к лучшему.
Я хочу проверить себя и супруга.
Во. Это оно.
Им сказали, что для целиакии характерны лимфоциты 40 и более. А у них, кажется, 5. И поэтому данная морфологическая картина соответсвует поверхностному дуодениту 2 степени, целиакии нет.
На диету они не сели, но у них нет характерной клиники - поносов.
Ребенок отстает некритично в росте и весе, поэтому пошли проверяться на модный диагноз.
У нас в их возрасте как раз поносы только начались (им год и три).
А вы где биопсию делали? У нас только таблицы размеров крипт и средние значения.
кроме того, у нас брали 1 кусочек биопата, а у них 3, что представляется более информативным.
Короче, я в очередной раз в раздумьях.
goncharator
26.03.2009, 20:19
У нас : цитата " усредненное общее количество клеток лимфоцитарно-плазмоцитарного инфильтрата на 1 мм2 = 8979" , в таблице: Лимф -6837. И что это значит?
не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.
Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.
Мама Арсения
26.03.2009, 20:50
Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!
Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!
Тогда пойду читать опять нашу биопсию....
Во. Это оно.
Им сказали, что для целиакии характерны лимфоциты 40 и более. А у них, кажется, 5. И поэтому данная морфологическая картина соответсвует поверхностному дуодениту 2 степени, целиакии нет.
На диету они не сели, но у них нет характерной клиники - поносов.
Ребенок отстает некритично в росте и весе, поэтому пошли проверяться на модный диагноз.
У нас в их возрасте как раз поносы только начались (им год и три).
А вы где биопсию делали? У нас только таблицы размеров крипт и средние значения.
кроме того, у нас брали 1 кусочек биопата, а у них 3, что представляется более информативным.
Короче, я в очередной раз в раздумьях.
Биопсию делали в Педиатричке. Лимфоцитов должно быть не более 10 (у нас 9,3). Первый раз (когда реб. было 2,5г) делали биопсию, был жидкий стул до 10 раз в день - но Ц не поставили, но мы сидели на диете 5 лет.
А сейчас ему 10 лет, диагноз поставили после провокации, которую мы ему устроили сами (2 года глютена), сейчас расхлебываем.
не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.
Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.
У нас кроме цифр, еще симптомы есть (живот большой, боли в костях при нагрузке, нервный и прочее), мелкий ребенок сказать не может в силу возраста.
Мама Арсения
26.03.2009, 21:44
Я понимаю, что кроме цифр есть многое другое. но всё же...
Лимфоцитов(МЭЛ) должно быть не больше 30-40 на 100 поверхностных энтероцитов.
нашла инфо в интернете.
goncharator
26.03.2009, 22:12
не знаю. У нас, как у вас. Цифры похожие вроде. Из Педиатрички биопсия?
А у друзей, как у NatAr - и на основании этих цифр им целиакию не подтвердили, во как.
Я просто в некотором потрясении пребываю уже неделю. Я была уверена, что с такой кровью, как у них, диагноз будет подтвержден, ан нет. И чему верить, не пойму.
У нас из Педиатрички биопсия
Я так понимаю что лимфоциты- это количество МЭЛ.
И эти цифры присутствуют в выписке по биопсии из Педиатрички.(Под таблицей)
а то что вы пишите 4-х значное число- это наверно что-то другое!
У нас : цитата " усредненное общее количество клеток лимфоцитарно-плазмоцитарного инфильтрата на 1 мм2 = 8979" , в заключении врача под таблицей написано , двузначных чисел не нашла
Тогда пойду читать опять нашу биопсию....
И я пойду читать:016:
По идее сдавать надо всем, и папе с мамой и деткам.
В нашей семье сдели я и старший сын, а младший у нас и не успел глютена поесть, его не трогали, да и денег на него не хватало. Будут деньги сдадим все и не в МГЦ, а Хеликсе.
Тоже подумываю о Хеликсе, но там нет генетического анализа.
svetlyach0k
27.03.2009, 12:20
Вот эта тема-школа,меня ужасно пугает...
Правда, надо отметить, что в д\с пока с питанием вроде проблем нет (даю термосы) - благодаря правильной политике воспитателей (среди детей проведена работа по поводу сынова отдельного меню).
Да, еще тут у сына появилась собратка по диагнозу прямо в их группе. Сын с этой девочкой и так за одним столом сидел, а тут она с термосами тоже явилась. Этот факт серьезно повлиял на сына, даже временно кончились вопросы типа:а когда мне можно будет есть папин хлеб? Типа,он не один такой...
Что-то мне подсказывает, что возможно в школе мой такой будет не один (при нынешних темпах выявления).
Буду стараться найти с учителем общий язык на эту тему. Или это утопия и проблемы все-равно будут серьезные? ( Вопрос к мамам школьников)
В садике у нас все было идеально. Группа логопедическая, маленькая. У кого-то из персонала есть ребенок с таким диагнозом, восприняли грамотно. Разрешили термосы носить. Мы микроволновку подарили, воспитатели были в восторге!
Ребенок сам категорически отказывался от всего, что ему нельзя.
А школа - это кошмар. Несмотря на то, что меня в этой школе все помнят, к ребёнку отношение хорошее, школа отличная, самый лучший класс вроде бы Но..
Дети злые - в прошлом году сын дрался даже из-за термоса. Ему хлеб бросали в суп - он приходил голодный. Есть ещё такая девочка - но в соседнем классе.
В этом году его понесло... Учительнице не углядеть - 29 человек в классе. Она с ними до 18 часов.:010:
Предлагают заключить с ребенком договор - ты перестаешь есть запрещенные продукты, получаешь в конце года самую желанную игрушку.
Я согласна на все, даже на такую торговлю. Но муж категорически против. Наверное, он прав.
Остается ждать, когда сын повзрослеет...
Я ему прочитала свои записи,, сделанные во время обострения его болезни. Но разве это поможет... Он меня даже не слышит...
Мы до недавнего времени ничего в школе не ели. Категорически не хотела ничего с собой брать "позориться", даже яблоки или бананы. Только пила в школе воду, либо чай в столовой. В этом году деУшка стала слишком самостоятельной, есть поблемы... Сама теперь решает что ей можно, а что нельзя. В столовой иногда покупает винегрет - на мой взгляд самое безобидное. Спрашивать состав стесняется. Один раз накололась - купила кофейный напиток... Хорошо, что он не вкусный оказался, но пару глотков все же попробовала. А так ей интереснее после школы со всеми забежать в ларек и купить там чипсов-шоколадок-конфет, чтобы быть как все. Иногда сомнительного состава, так что хоть вообще денег не давай! Проводим беседы на эту тему, но сомостоятельность всеравно так и прет... "Я это уже ела и мне ничего не было" - самый весомый аргумент. Острой реакции уже нет, поэтому доказывать сложно.
.
У меня сын в школе часов до пяти :001:(дополнительные занятия, сама не рада). У меня рука не поднимется не приготовить ему термос. Хотя сейчас он все равно ничего не ест - ест плюшки из буфета:(. Я каждое утро готовлю, каждый вечер - в унитаз все выкидываю:(
От картофельных чипсов у меня лично реакция (специально провела на себе эксперимент) - я строго настрого запретила своему, но вероятно, бесполезно.
да :( мы и тут и там :(
только у нас первично подозрение было на БА.. все думала, что не подтвердиться... вроде оно... смирилась.. теперь это... я в шоке... но это, наверно, первые эмоции, наверно, у всех так... в принципе питание и жизнь без глютена вполне приемлема и здорова (овощи, фрукты и мясо), но как-то непривычно... правда, я еще надеюсь, что не подтвердится... будут средства, может, сдам кровь на Тобольской , чтоб выявить, есть ли наследственность (это же наследственное заболевание? )
кстати, а что будет, если заболевание не выявлено на ранних стадиях? и еще, если мы на первых порах будем диету соблюдать не очень строго - это очень плохо? ну, например, дома поел правильно, а в гости сходил слопал печенюжку...
Диету надо соблюдать 100% или можно не соблюдать совсем.
Когда нам поставили диагноз, я только с облегчением вздохнула - так настрадалась из-за старшего...
да, я та и собиралась - всех на один стол!! думаю, эта диета полезна при многих заболевания ЖКТ... а про отклонения от диеты - ведь если снизить потребление глютена , то тоже будет лучше?
и еще - вычитала, что симптом Ц - жидкий пенистый светлый стул 2 и более раз в сутки... это правда? у нас, такое было до года.. сейчас, вроде, нет... до года ссылалась на дисбак.
у всех свои симптомы. У старшего были запоры (год), потом жирный стул несколько раз в день. Ни от попы не отмыть, ни от горшка..
Я до постановки диагноза Ц. помирала совсем, никто помочь не мог. И сама стала ограничивать себя в еде. Угадала процентов на 70%, никак овсянку вычислить не могла, и не отдавала отчет, что у нас сыном похожие симптомы...
Девочки, смысл диеты что ни-ни, ни грамма глютена!!! Даже стараться, чтоб следов его не было. Иначе не будет эффекта от диеты.
Я выкинула всю посуду для выпечки, доски и т.д. - на них тесто прилипает...
Все новое купила. В доме - стерильно!
Муж тоже на диете - совершенно спокойно
большое спасибо за поддержку! стараюсь искать плюсы и в этом. а диагноз поставили после биопсии? очень жаль малыша подвергать такому.. подскажите, пожалуйста, название магазина или номер дома - еще не знаю.. а у кого можно узнать про кровь на Тобольской? Вы имеете ввиду сдавать кровь малышу или родителям будет бесплатно?
Я биопсию старшему делала, потому что сын (армия). И младшему буду делать провокацию и биопсию. Хотя для меня уже очевидно, что у него тоже Ц.
Надо каждый год отмечаться у гастроэнтеролога.
Если девочка - можно и не делать, диагноз официальный ведь не нужен, если диета дает результаты - вот и ответ на вопрос.
а всегда и с рождения? просто у нас до прикорма - жидкий стул, после - запоры, потом нормализовалось... вот только сейчас (1,5г) немного крепит, но, надеюсь, от питания (я все еще лелею надежду, что анализ ошибочный, диагноз невернный и все такое..., хотя надежда призрачна :( )
может быть с рождения, может в 20, 30, 40, 60 лет проявиться под действием стресса, болезни...
У меня с детсва проблемы со здоровьем, а после рождения сына и двух лет работы на трех работах, по ночам и без выходных - как с катушек съехала, хоть помирай.
Я была с сыном Мишей вчера на Тобольской у Васильчиковой. Целиакия под вопросом. Сдали кровь на АГА. Про биопсию было сказано, что это психологическая травма для ребенка. Т.е. она напишет, что надо делать, а невролог напишет в ответ, что не желательно. Потом нас посадят на диету... Девочки, а родителям разве не надо обследоваться? Может нам тоже надо сдать кровь, что б хоть как-то прояснилась ситуация?
Я советую идти к Ревновой, пусть ставят официально, с биопсией, "по ГОСТУ" - армия!!!!!
Мы начали наблюдаться у Молчановой. .она тоже против биопсии. А потом ушли к Ревновой ради штампа.
У Молчановой продолжаем лечение гомеопатией. Мне она очень нравится.
я собираюсь. хотя, если на диету, то всех... а значит и диагноз не обязателен :))
Я начала обследоваться сама, из-за окружения - никто не верил, все меня доставали, что мы ерундой занимаемся. Но биопсию сделали очень неудачно, биоптат не подлежал обследованию, я и плюнула. Живу без официального диагноза.
Девочки, вы даете малышам пальчиковые краски? Масса для лепки точно из пшеничной муки, а вот краски как?
partiz@n
27.03.2009, 14:11
Я начала обследоваться сама, из-за окружения - никто не верил, все меня доставали, что мы ерундой занимаемся. Но биопсию сделали очень неудачно, биоптат не подлежал обследованию, я и плюнула. Живу без официального диагноза.
большое Вам спасибо за ответы!!! вчера "порадовали" бабушку с дедушкой.. хотела выйти на работу, посадить бабушку с внуком.. теперь боюсь, вдруг следы глютена все же будут... они-то только на хлебном и живут..
svetlyach0k
27.03.2009, 14:25
большое Вам спасибо за ответы!!! вчера "порадовали" бабушку с дедушкой.. хотела выйти на работу, посадить бабушку с внуком.. теперь боюсь, вдруг следы глютена все же будут... они-то только на хлебном и живут..
Бабушки - это проблема. Я своим дала прочитать брошюру Ревновой, но честно говоря бесполезно. Отрезала сыр своим хлебным ножом, потом брала чистый нож - отрезала сыр внуку:001: Следить за ними надо, учить..постоянно.
partiz@n
27.03.2009, 14:38
Бабушки - это проблема. Я своим дала прочитать брошюру Ревновой, но честно говоря бесполезно. Отрезала сыр своим хлебным ножом, потом брала чистый нож - отрезала сыр внуку:001: Следить за ними надо, учить..постоянно.
вот-вот , как раз про нож я и боюсь больше всего...
svetlyach0k
27.03.2009, 14:49
вот-вот , как раз про нож я и боюсь больше всего...
Выбора-то нет... Контроль, контроль и ещё раз контроль:ded:
Мама Мария
27.03.2009, 15:37
Бабушки - это проблема. Я своим дала прочитать брошюру Ревновой, но честно говоря бесполезно. Отрезала сыр своим хлебным ножом, потом брала чистый нож - отрезала сыр внуку:001: Следить за ними надо, учить..постоянно.
А еще чтоб руки не забыла между помыть!!!
Но мы дома глютн больше не держим. Так жить спокойней.
svetlyach0k
27.03.2009, 15:55
А еще чтоб руки не забыла между помыть!!!
Но мы дома глютн больше не держим. Так жить спокойней.
мы тоже.. а вот бабушки - нет.
partiz@n
27.03.2009, 16:39
мы тоже.. а вот бабушки - нет.
да! причем, даже если у них тоже , они от хлеба не откажутся. так что будем контролировать!
Я начала обследоваться сама, из-за окружения - никто не верил, все меня доставали, что мы ерундой занимаемся. Но биопсию сделали очень неудачно, биоптат не подлежал обследованию, я и плюнула. Живу без официального диагноза.
Вот и у меня муж не верит, следующий поход к врачу будет совместным, что б не я, а медик объяснил ситуацию:(
partiz@n
28.03.2009, 09:17
а у меня еще вопрос возник... мы еще выписку не получили , дальше на обследование не отправлены, диагноз не поставлен, но я уже пару дней посадила на диету. а сейчас испугалась, может, рано? может, дальше обследования должны быть еще без диеты? прочитала, что если после диеты перейти опять к глютену, можно вообще спровоцировать ... точно не помню, но что-то злокачественное... сижу-боюсь... до врача дойдем только на следующей неделе...
Morticia
28.03.2009, 11:29
а у меня еще вопрос возник... мы еще выписку не получили , дальше на обследование не отправлены, диагноз не поставлен, но я уже пару дней посадила на диету. а сейчас испугалась, может, рано? может, дальше обследования должны быть еще без диеты? прочитала, что если после диеты перейти опять к глютену, можно вообще спровоцировать ... точно не помню, но что-то злокачественное... сижу-боюсь... до врача дойдем только на следующей неделе...
ну пара дней погоды не сделает :)). На диету лучше до биопсии не садиться
svetlyach0k
28.03.2009, 16:07
ну пара дней погоды не сделает :)). На диету лучше до биопсии не садиться
+1
partiz@n
28.03.2009, 18:47
ну пара дней погоды не сделает :)). На диету лучше до биопсии не садиться
+1
спасибо. правда, я на биопсию не рассчитывала - только на кровь - жалко малыша. а если думать про армию - так перед ней же проверять заново будут, наверно... опять ее делать, а она перед диетой будет... кстати, а провокация для чего проводится? можно после нее сделать биопсию? и про диету - ее лучше пока бросить на пару неделю-1,5 до врача и анализов или продолжить?
working girl
28.03.2009, 22:30
Вчера сходили к врачу-вес 9300!!Это такой прогресс для Яночки,до этого месяца 4 не могли перешагнуть эту цифру в 9 кг.А сейчас-500 грамм за 2 недели.Не знаю,правда,что тут помогло-то ли наша диета,то ли Клинутрен,который мы даем последнюю неделю.Посмотрим дальше.
Morticia
28.03.2009, 22:44
спасибо. правда, я на биопсию не рассчитывала - только на кровь - жалко малыша. а если думать про армию - так перед ней же проверять заново будут, наверно... опять ее делать, а она перед диетой будет... кстати, а провокация для чего проводится? можно после нее сделать биопсию? и про диету - ее лучше пока бросить на пару неделю-1,5 до врача и анализов или продолжить?
Да нет, почему перед армией будут переделывать? Понимаете ли, дело в том, что родителям для установления диагноза нужно обычно подтверждение, что их ребенку на диете лучше. И усе. Большинство на этом успокаивается. А вообще-то золотой стандарт диагностики целиакии - это три!!!!! биопсии: до диеты, после какого-то времени диеты и после провокации. Т.е на первой должна быть картина целиакии, на второй улучшение, а после провокации - ухудшение. Вот этого для армии будет достаточно :005: Сомневаюсь, что кто-то будет проделывать все это на мелких детях. Жалко их и вправду.
С другой стороны маленькие дети ФГДС и биопсию переносят гораздо легче чем дети подросшие, но еще не достаточно сознательные. Так что лично я ине жалею ,что биопсию сделали. 5 минут, ато хоть конкретика есть. А анализы в большиснтве случаев не являются достаточным для постановки диагноза. Анализы + клиника + улучшения на диете - да (но не для армии). Только анализы - нет.
Ваши несколько дней диеты погоды не сделают вообще. Можете бросить, можете не бросать. Как хотите. Вы же ко врачу не через месяц-несколько месяцев пойдете.....
Мама Мария
28.03.2009, 23:52
Вчера сходили к врачу-вес 9300!!Это такой прогресс для Яночки,до этого месяца 4 не могли перешагнуть эту цифру в 9 кг.А сейчас-500 грамм за 2 недели.Не знаю,правда,что тут помогло-то ли наша диета,то ли Клинутрен,который мы даем последнюю неделю.Посмотрим дальше.
Мы до Клинутрена на диете сидели почти 1,8. В принципе в своей жизни мы глютена почти и не получили, так сушку полизали несколько раз. Вес либо стоял, либо ну еле-еле, а на Клинутрене вес рванул за первый месяц на 1 кг. За 5 мес. на этой смеси прибавили 3 кг.
working girl
29.03.2009, 00:12
Вот и у нас на диете за три недели вес вообще не прибавился.Я так расстроилась:(
А потом она заболела ротавирусом,очень тяжело-с температурой высокой,поносом неделю,еле остановили.Вес упал тогда сильно.А потом я купила Клинутрен и вот после недели такой результат.Причем Ясик и пьет-то его раз в день-на ночь.
только вот интересно-а сколько по времени его давать можно?
Мама Мария
29.03.2009, 00:22
Наша педиатр сказала, что Клинутрен можно пить до полугода, потом перерыв и можно опять. И мы тоже пьем его одну порцию в день, только половиним ее на два раза.
angellaz
29.03.2009, 01:32
Девочки скажите пожалуйста,кто наблюдается у Молчановой в МГЦ, какую вы пьёте гомеопатию,название? вы у неё покупаете или она продаётся в гомеопатич.аптеках? Очень интересно,мы бы тоже попили бы:)!
partiz@n
29.03.2009, 12:12
Да нет, почему перед армией будут переделывать? Понимаете ли, дело в том, что родителям для установления диагноза нужно обычно подтверждение, что их ребенку на диете лучше. И усе. Большинство на этом успокаивается. А вообще-то золотой стандарт диагностики целиакии - это три!!!!! биопсии: до диеты, после какого-то времени диеты и после провокации. Т.е на первой должна быть картина целиакии, на второй улучшение, а после провокации - ухудшение. Вот этого для армии будет достаточно :005: Сомневаюсь, что кто-то будет проделывать все это на мелких детях. Жалко их и вправду.
С другой стороны маленькие дети ФГДС и биопсию переносят гораздо легче чем дети подросшие, но еще не достаточно сознательные. Так что лично я ине жалею ,что биопсию сделали. 5 минут, ато хоть конкретика есть. А анализы в большиснтве случаев не являются достаточным для постановки диагноза. Анализы + клиника + улучшения на диете - да (но не для армии). Только анализы - нет.
Ваши несколько дней диеты погоды не сделают вообще. Можете бросить, можете не бросать. Как хотите. Вы же ко врачу не через месяц-несколько месяцев пойдете.....
спасибо, грустно... будем думать...
masha1985
29.03.2009, 14:39
партизан, есть о чем подумать. Мы сыну сделали биопсию, т.к. Ревнова сказала, что у нас типичная картина и биопсия только подтвердит диагноз. Биопсия подтвердила Ц и М.О. на мой вопрос уточнила, что при поставленном диагнозе целиакия провокацию не проводят.
партизан, есть о чем подумать. Мы сыну сделали биопсию, т.к. Ревнова сказала, что у нас типичная картина и биопсия только подтвердит диагноз. Биопсия подтвердила Ц и М.О. на мой вопрос уточнила, что при поставленном диагнозе целиакия провокацию не проводят.
А нам та же М.О. 2 года назад после подтверждения диагноза биопсией сказала: "Провокация лет в 6. У вас кровь хорошая, может и снимем диагноз". :005:
Это она утешала мать, бьющуюся в конвульсиях?
Больше мы не встречались пока с Ревновой.
Так что даже при поставленном диагнозе провокацию делают, видимо.
Morticia
29.03.2009, 15:30
Это она утешала мать, бьющуюся в конвульсиях?
Ревнова на меня не произвела впечатление "утешающего" врача :)) Так что вряд ли.
masha1985
29.03.2009, 16:28
у нас все подтверждает Ц., только генетику не сдавали, диагноз без вопроса стоит.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.