PDA

Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 [88] 89

tvorogok
23.03.2012, 16:05
на самом деле молочку нежелательно - кисломолочное только разрешили
но это мы очень редко так балуемся - раз в несколько месяцев в виде большого исключения.
Про самодельное мороженое держу в голове, когда-нибудь может решусь сделать. У меня перед ним комплекс :) , все кажется что это очень сложно

Мороженое из йогурта (http://www.povarenok.ru/recipes/show/27510/) - этот рецепт самый простой. можно из Валио попробовать))) Пока сама не пробовала.

Милитина
23.03.2012, 16:33
подскажите не знающему человеку, уж простите за глупые вопросы, поступаем в садик, медсестра обратила внимание на аллергию на злаковые и прицепилась, типа у вас целиакия, на самом деле нам такой диагноз не ставили, проблема в том, что заведующая ее поддержала и сказала несите справку, что у нас ее нет, мы конечно пошли на олеко дундича к гастроэнтерологу, вот вопрос, у нас проблемы со стулом-запоры, такого же не может быть при целиакии? насколько я прочитала первичный материал, стул у таких деток как раз несформированный?:091:
есть информация, что может проявляться и в виде запоров

tvorogok
23.03.2012, 16:37
У дочки до диеты были жуткие запоры :(

Якида
23.03.2012, 16:37
подскажите не знающему человеку, уж простите за глупые вопросы, поступаем в садик, медсестра обратила внимание на аллергию на злаковые и прицепилась, типа у вас целиакия, на самом деле нам такой диагноз не ставили, проблема в том, что заведующая ее поддержала и сказала несите справку, что у нас ее нет, мы конечно пошли на олеко дундича к гастроэнтерологу, вот вопрос, у нас проблемы со стулом-запоры, такого же не может быть при целиакии? насколько я прочитала первичный материал, стул у таких деток как раз несформированный?:091:


у меня у ребенка были запоры - больше никаких признаков целиакии

Якида
23.03.2012, 16:40
А я мясо (говядину) покупаю у нас на ст.Бернгардовка. Там привоз по вторникам. прямо при мне от туши отрезают нужную часть ...
Кстати, бычки родом из Пскова, их сюда живыми везут и уже тут того...

А кур мне привозят прямо на дом из под Борисовой Гривы фермеры. У них там все виды домашней птицы, кроме перепелов, т.е. куры, утки, гуси, индоутки, цесарки и индюки. Я уже и забыла когда последний раз курятину в магазине покупала...бррр.
Они, кстати, и яйца тоже продают. Овощи, кстати, тоже у них берем, пока есть, т.к. они не очень много выращивают (картошка, морковь, свекла и летом-осенью кабачки)

А перепелиные яйца беру прямо у нас во Всеволожске - дяденька в частном доме разводит перепелов и цесарок для себя, а излишки продает. Когда стала у него покупать, поняла, что в магазинах чаще всего почти тухляк продают... :001:

Дайте контакты :flower:

Дря
23.03.2012, 16:49
Девочки, пришел результат биопсии на электронку. :( Похоже, что у сына Ц. Иду вечером к врачу на консультацию.
Подскажите пожалуйста, а на диете у ваших деток прошли проблемы? Как они развиваются?

oblaco
23.03.2012, 17:32
есть информация, что может проявляться и в виде запоров

У дочки до диеты были жуткие запоры :(

у меня у ребенка были запоры - больше никаких признаков целиакии
:( ушла грустить и мучиться думами до приема врача, а может еще подскажите, у меня ребенок как-то был месяц ел манную кашу и поправилась она на ней очень хорошо, у деток с целиакией так же не может быть?:091: они же поправляются от пищи кот у них не усваивается?:091:

Корица
23.03.2012, 18:05
Девочки, пришел результат биопсии на электронку. :( Похоже, что у сына Ц. Иду вечером к врачу на консультацию.
Подскажите пожалуйста, а на диете у ваших деток прошли проблемы? Как они развиваются?

ничего себе, как у вас быстро делают!

Якида
23.03.2012, 18:28
:( ушла грустить и мучиться думами до приема врача, а может еще подскажите, у меня ребенок как-то был месяц ел манную кашу и поправилась она на ней очень хорошо, у деток с целиакией так же не может быть?:091: они же поправляются от пищи кот у них не усваивается?:091:


у меня ребенок до диагноза тоже ел манную, набирал хорошо вес, живота большого не было, обследоваться стали из-за запоров

МамАнечка
23.03.2012, 22:21
:( ушла грустить и мучиться думами до приема врача, а может еще подскажите, у меня ребенок как-то был месяц ел манную кашу и поправилась она на ней очень хорошо, у деток с целиакией так же не может быть?:091: они же поправляются от пищи кот у них не усваивается?:091:

Меня мама кормила манкой в раннем детстве. В итоге в 1 год я весила 16 кг и была ростом 90 см... А потом всю жизнь запоры мучали...А в 26 лет узнала о том, что у меня Ц. (сейчас я 175 см и вешу 65 кг)

МамАнечка
23.03.2012, 22:25
Меня очень заинтересовало мясо по вторникам у Бернгардовки:) Не подскажите, в какой время приезжать надо? И как там, найти легко?
Я на машине, могла бы кого-то с собой брать в компанию, с нашего района.

Это отдельно стоящий магазин напротив станции. Там в первом помещении обычный "типа ларек"..., а проходишь через него и попадаешь в мясной.
Привоз обычно по вторникам с 10:00, если быстро раскупают, то тогда еще в четверг привоз бывает

Дря
23.03.2012, 22:52
ничего себе, как у вас быстро делают!
Ага. два дня всего делали.

ушла грустить и мучиться думами до приема врача, а может еще подскажите, у меня ребенок как-то был месяц ел манную кашу и поправилась она на ней очень хорошо, у деток с целиакией так же не может быть? они же поправляются от пищи кот у них не усваивается?

У меня оба детя среднего веса и выше среднего роста.

Dolla
24.03.2012, 01:42
подскажите не знающему человеку, уж простите за глупые вопросы, поступаем в садик, медсестра обратила внимание на аллергию на злаковые и прицепилась, типа у вас целиакия, на самом деле нам такой диагноз не ставили, проблема в том, что заведующая ее поддержала и сказала несите справку, что у нас ее нет, мы конечно пошли на олеко дундича к гастроэнтерологу, вот вопрос, у нас проблемы со стулом-запоры, такого же не может быть при целиакии? насколько я прочитала первичный материал, стул у таких деток как раз несформированный?:091:

у моей дочки тоже проявлялось в виде запоров в течение 10 месяцев и проявления были на коже, волосы, ногти плохие были. От запоров ничего не помогало - ни питье бактерий ни дюфалак ни чернослив и пр.народные методы. нам всё ставили аллергию, продукты убирали-убирали, а кожа все хуже...
на БГ диете стул наладился. а так иногда до 5-7 дней доходило (педиатр говорила, что если ребенка не беспокоит - стимулировать не надо!!! сейчас уже кажется глупостью((((
так что вот, бывают и запоры при Ц.

Dolla
24.03.2012, 01:47
Девочки, пришел результат биопсии на электронку. :( Похоже, что у сына Ц. Иду вечером к врачу на консультацию.
Подскажите пожалуйста, а на диете у ваших деток прошли проблемы? Как они развиваются?

у нас сначала ушли проблемы, стул стал налаживаться спустя 1,5 месяца, волосы заблестели, ногти крепче стали. Обрадовалась. Правда аппетит понизился, но по сравнению с тем, как она ела раньше, я думаю, что он просто вошел в норму )) но сейчас непонятно, что происходит, кожа ужасная, мизинец словно "гниет", доча вся чешется, худенькая. Аскоридов-лямблий-дрожжевые грибки пролечили. И все равно не ясны причины. Я уже с ума схожу :(
во вторник идем к Ревновой на дневной стационар.

alisa 007
24.03.2012, 11:00
Я делала по этому рецепту:
http://www.say7.info/cook/recipe/300-Krem-zavarnoy.html

Муку брала Микс В.

Но со взбитыми сливками и клубникой понравилось больше.

А вообще мы сейчас пришли от врача. Ругал нас за то, что опять сладкое едим. Он вообще против сахара, фруктозы и т.п. Разрешает мед (но у младшего аллергия) и стивию. Ну горького шоколада финского клеточку разрешил.
Все равно по чуть-чуть будем сладкое есть, может не каждый день. Просто до этого мы несколько месяцев без сладкого, молочки и соли сидели. Эффект конечно положительный был.
Травок младшему назначил.
И ванны скипедарные :(

Спасибо, а ванильный сахар вы без опасения используете?

svetlyach0k
24.03.2012, 12:43
н все кажется что это очень сложно
все очень просто
у нас проблемы со стулом-запоры, такого же не может быть при целиакии? насколько я прочитала первичный материал, стул у таких деток как раз несформированный?:091:

у моего старшего сына целый год были запоры, а потом (может от молока из-под коровы, кто знает) сменились на частый и жирный стул

Мама Мария
24.03.2012, 13:50
Спасибо, а ванильный сахар вы без опасения используете?

Я его вообще не использую.

alisa 007
24.03.2012, 18:07
Я его вообще не использую.

Я тоже побаиваюсь:).

svetlyach0k
24.03.2012, 18:24
Девочки, пришел результат биопсии на электронку. :( Похоже, что у сына Ц. Иду вечером к врачу на консультацию.
Подскажите пожалуйста, а на диете у ваших деток прошли проблемы? Как они развиваются?

я на диете первое время ребенка узнать не могла - в хорошем смысле. Кожа почистилась, проблемы со стулом прошли. А главное - прошла агрессия, память стала нормальная.
Как только он нарушал диету в школе - падала успеваемость.

у меня тоже прошел целый букет болячек.

Но вот опять накатило, отказались теперь и от кукурузы и от риса.

nina-304
24.03.2012, 22:37
Девушки подскажите!
Я в некоторой растерянности.
Сейчас дочке 1,10. После года стала плохо набирать в весе. Появились запоры. Обследовались у гастроэнтеролога на Гладкова.
Отправили нас к генетику в МГЦ. Сдали анализы. Ген не найден,антитела глиадиновые в норме.
Но все равно с ноября мы на диете. Изменений никаких только то,пожалуй что поспокойнее стала,меньше капризов.
Вес практически не набирала совсем. Сейчас мы весим 9 000 кг. Рост 82 см.
И тут я пару месяцев вычитала про лактазную недостаточность...покумекала ...что в весе она по сути остановилась после года,когда стала кашу на молоке делать. Сдали кал на углеводы,результат 0,3 ( при норме 0).
Перешли на безлактозное молоко и сыр. За 1,5 мес набрала 300 гр. Для нас это много! Радость огромная!
Запоры потихоньку закончились.
И вот сегодня наконец то мы попали на прием к Приворотскому на Дундича.
Он посмотрев анализы выдает мне,что целиакии точно на 98 % нет у нас,тк ген не найден!
Я попыталась поспорить что мне пару врачей говорили,плюс много читала что это ничего не значит,надо делать биопсию..на что он меня уверял что это не так! Целиакии у ребенка нет!
И он преклоняется перед моей сообразительностью и чутьем по поводу лактазной недостаточностью,что проблема скорее всего в этом. Отправил сдать анализ на лямблии и к нему перед летом если анализ нормальный будет.
Потихоньку вводить продукты содержащие глютен
У кого какие мысли ? Он прав по поводу того,что если ген не найден - значит Ц нет.?

Данюра
24.03.2012, 23:53
У кого какие мысли ? Он прав по поводу того,что если ген не найден - значит Ц нет.?
У нас исследовали 4 гена. (Мы сдавали в Москве в Хема-медика). Из них 3 - целиакийные. Но целиакии у нас нет. Сын просто носитель.

МамАнечка
25.03.2012, 00:55
Первое, что меня удивило, что вас посадили на безглютеновую диету, а безлактозную соблюдать не сказали. На сколько я помню, первые пол года всем, кто садится на безглютеновую нужно обязательно соблюдать и безлактозную, т.к. фермент, который расщепляет лактозу находится на кончиках ворсинок, которые в связи с (возможной) целиакией прилипли к стенкам кишечника. И только когда кишечник восстановится, можно потихонько вводить низколактозные продукты и если всё ок, то тогда и обычные.

На счет Вашего вопроса могу только сказать, что я верю только в действие диеты. В Вашем случае результат (+300 гр) возможно появился на фоне именно двух диет. Я бы в вашем случае еще подождала 2-3 месяца, чтобы удостовериться в устойчивости результата, а потом бы только начала пробовать глютен.

loveStory
25.03.2012, 01:18
У нас исследовали 4 гена. (Мы сдавали в Москве в Хема-медика). Из них 3 - целиакийные. Но целиакии у нас нет. Сын просто носитель.

Вы при этом сидите на диете? И как узнали, что именно носительство, а не Ц.?

Snezhanna
25.03.2012, 01:26
Первое, что меня удивило, что вас посадили на безглютеновую диету, а безлактозную соблюдать не сказали. На сколько я помню, первые пол года всем, кто садится на безглютеновую нужно обязательно соблюдать и безлактозную, т.к. фермент, который расщепляет лактозу находится на кончиках ворсинок, которые в связи с (возможной) целиакией прилипли к стенкам кишечника. И только когда кишечник восстановится, можно потихонько вводить низколактозные продукты и если всё ок, то тогда и обычные.

На счет Вашего вопроса могу только сказать, что я верю только в действие диеты. В Вашем случае результат (+300 гр) возможно появился на фоне именно двух диет. Я бы в вашем случае еще подождала 2-3 месяца, чтобы удостовериться в устойчивости результата, а потом бы только начала пробовать глютен.


Нам тоже про безлактозную словом никто не обмолвился :008:
Я правда все жду результаты биопсии :015: в выписке из педиатричке написано соблюдать безглютеновую диету и всё :008: после этого были у аллерголога тоже не слова про молочку и более того я спрашивала и у аллерголога и в педиатричке можно ли нам кефир????

Snezhanna
25.03.2012, 01:27
У нас исследовали 4 гена. (Мы сдавали в Москве в Хема-медика). Из них 3 - целиакийные. Но целиакии у нас нет. Сын просто носитель.


Расскажите подробней как вам диагностировали :flower:

nina-304
25.03.2012, 01:33
Первое, что меня удивило, что вас посадили на безглютеновую диету, а безлактозную соблюдать не сказали. На сколько я помню, первые пол года всем, кто садится на безглютеновую нужно обязательно соблюдать и безлактозную, т.к. фермент, который расщепляет лактозу находится на кончиках ворсинок, которые в связи с (возможной) целиакией прилипли к стенкам кишечника. И только когда кишечник восстановится, можно потихонько вводить низколактозные продукты и если всё ок, то тогда и обычные.

На счет Вашего вопроса могу только сказать, что я верю только в действие диеты. В Вашем случае результат (+300 гр) возможно появился на фоне именно двух диет. Я бы в вашем случае еще подождала 2-3 месяца, чтобы удостовериться в устойчивости результата, а потом бы только начала пробовать глютен.

В том то и дело что нам про это никто ничего не говорил!
Это я сама вычитала,сдали анализы...и решила что будем соблюдать безлактозную диету.
Я почему и хочу услышать мнения,тк тоже склоняюсь к мысли что пока еще посидеть на диете,хотя бы до сентября,пока в сад не пойдем. А дальше видно будет!

andante
25.03.2012, 02:36
Моя старшая сестра живет в Италии. Она одно время встречалась с мужчиной, который дочке своей до 18 лет покупал постоянно безглютеновые продукты, а потом ей сказали, что ей можно есть всё подряд...
К сожалению, она с ним больше не общается, чтобы по подробнее разузнать.
Но смущает тот факт, что Италия и Финляндия - это две самые продвинутые страны в целиакии. (В Италии на законодательном уровне прописано, что каждый повар и официант должен знать что такое глютен и что они должны предлагать безглютенщикам замену в кафе и ресторанах... А уж про выбор наших безглютеновых макарон в Италии... они вкуснее, чем обычные во много раз!!!)

Ну так вот, может всё-таки бывают случаи??? :091: Как бы и где бы про это узнать???

Мне подруга из Италии тоже говорит, что у них "считается, что детки это перерастают"...

Ну вот, в наших рядах пополнение, получила ответ по генетике, обнаружили у ребенка обе молекулы. Гастроэнтеролог сказала, что вероятность 99%, назначила креон, выдала справку для сада.
Так что продолжаем с сыночком нашу б/гл диету.

Две молекулы DQ2 и DQ8, или две аллели 201 одинаковые у DQ2?
У меня у мужа два гена: DQ2 и DQ8, повышены IgA АГА - но по биопсии целиакии нет. Не торопитесь с диагнозом:)


А какой ген является достоверным? Кто-то выше писал, что смотрел амер. передачу и там сказали, что если DQ2 и DQ8 найдены, то целиакия 100%.

Я писала, но как раз наоборот - при всех остальных симптомах и проявлениях без генов нельзя поставить диагноз. Но наличие генов говорит только о предрасположенности.

Миндальные печеньки неслабо слабят. Будьте готовы.

А я сегодня утром напоила миндальным молочком ребенка и удивляюсь результату...:)))

Сегодня была у Орешко, сказала, что у сына найден ген DQ2, а остальное все чисто (но он и глютен почти не ел). Она сказала, что тогда 100% диета на всегда. Мои надежды расстаили.:(

Почему всё таки?!..

andante
25.03.2012, 02:43
Тут раньше спрашивали, не было времени написать.
Мы прошли обследование в ПА на IgE - все в норме.
Сдали тест в Германии на панель IgG - проявились все молочные продукты, овсянка и ещё по мелочи.
Тесты в Питере на IgG неинформативны и результаты расходятся с иностранными аналогами принципиально.
Мы теперь на Безглютеновой/Безказеиновой диете.
Но круг пищевых непереносимостей этим не исчерпывается - это точно. Я вижу проблемы с пшеном, соей и т.п. Никакие тесты ответа на это не дают...

svetlyach0k
25.03.2012, 12:00
Тут раньше спрашивали, не было времени написать.
Мы прошли обследование в ПА на IgE - все в норме.
Сдали тест в Германии на панель IgG - проявились все молочные продукты, овсянка и ещё по мелочи.
Тесты в Питере на IgG неинформативны и результаты расходятся с иностранными аналогами принципиально.
Мы теперь на Безглютеновой/Безказеиновой диете.
Но круг пищевых непереносимостей этим не исчерпывается - это точно. Я вижу проблемы с пшеном, соей и т.п. Никакие тесты ответа на это не дают...

согласна с Вами.

svetlyach0k
25.03.2012, 20:32
http://mariana-aga.livejournal.com/157513.html?thread=5143369

цитирую:

Автор книги, кардиолог, пишет, что современные эпидемии как клинического ожирения, так и диабета и целиакии, кожных и аутоиммунных заболеваний, и даже, ДАЖЕ аутизма и шизофрении совпадают во времени не только с тем, что наступила "эра компьютеров" и "эра фруктозы", а и с тем, что современная пшеница стала не та, что раньше. Раньше люди ели по килограмму хлеба в день, будь то ржаного или пшеничного, в разных регионах мира, и все худые были, и взрослые и дети. А сейчас потребление хлеба сократилось, плюс все переходят на "здоровый" хлеб, несдобный и цельнозерновой, а население разнесло в габаритах и разболелось оно так, что остается только головой покачать. И дело не в том, что ученые сейчас считают лучше, более тщательно тестируют население. Люди объективно больше болеют! Детей с аутизмом объективно большее число рождается на тысячу новорожденных, старческое безумие и альцгеймер чаще приходят к старикам.

Современная пшеница, пшеница последних 20-30лет, которую теперь выращивают на 99% посевных площадей, виновата, говорит автор книги. Она была модифицирована так, чтобы увеличить урожайность раз в 10, с 500кг зерна с гектара посевных площадей, до 5000кг (!!!) и улучшить её хлебопекарные и кулинарные качества,но в то же время не проводилось тестирования последствий таких генетических модификаций на здоровье потребителей.

и т.д.

Марьяна
25.03.2012, 22:58
Ну да, раньше сорта пшеницы клейковины содержали раз в 10 меньше, та же спельта, в ней содержание глютена около 3-4 процентов, а в современной - порядка 30, если не путаю.
И есть целое направление лечения аутизма - безглютеновая и безказеиновая диета.

loveStory
26.03.2012, 02:07
http://mariana-aga.livejournal.com/157513.html?thread=5143369

цитирую:

Автор книги, кардиолог, пишет, что современные эпидемии как клинического ожирения, так и диабета и целиакии, кожных и аутоиммунных заболеваний, и даже, ДАЖЕ аутизма и шизофрении совпадают во времени не только с тем, что наступила "эра компьютеров" и "эра фруктозы", а и с тем, что современная пшеница стала не та, что раньше. Раньше люди ели по килограмму хлеба в день, будь то ржаного или пшеничного, в разных регионах мира, и все худые были, и взрослые и дети. А сейчас потребление хлеба сократилось, плюс все переходят на "здоровый" хлеб, несдобный и цельнозерновой, а население разнесло в габаритах и разболелось оно так, что остается только головой покачать. И дело не в том, что ученые сейчас считают лучше, более тщательно тестируют население. Люди объективно больше болеют! Детей с аутизмом объективно большее число рождается на тысячу новорожденных, старческое безумие и альцгеймер чаще приходят к старикам.

Современная пшеница, пшеница последних 20-30лет, которую теперь выращивают на 99% посевных площадей, виновата, говорит автор книги. Она была модифицирована так, чтобы увеличить урожайность раз в 10, с 500кг зерна с гектара посевных площадей, до 5000кг (!!!) и улучшить её хлебопекарные и кулинарные качества,но в то же время не проводилось тестирования последствий таких генетических модификаций на здоровье потребителей.

и т.д.

Соглашусь, но наверное частично. Думаю причина полноты не только в хлебе, а уж слишком много факоров, даже по мимо изменненного питания, повлияло на рост населения в шырь:)).
И по поводу генетических продуктов и полей- то ввоз и выращивание их в Россий запрещен. У нас еще обычная пшенца.:)) Надеюсь.
А глютена стало содержаться больше не в пшенице, а в хлебе, так как его добавляют для пышности и более долгого срока хранения.

Данюра
26.03.2012, 09:39
Расскажите подробней как вам диагностировали :flower:

Почему-то не нашла свою тему за 2007 год, заводила про нашу лже-целиакию.
У нас глиадины зашкаливали за 200 (в 1,5 года), плюс вся клиника, характерная для целиакии. Так что посадили нас на строгую безглютеновую диету, а биопсию не назначили. Дело было в далёком 2003, про целиакию я тогда ещё ничего не знала, так что просто стали соблюдать диету и всё. А в 2004 мы ездили в Евпаторию с вашим целиакийным обществом, тогда то мы и узнали, что биопсию делают до диеты. В 2007 у нас было всё отлично со здоровьем и тогда решились на провокацию. Полгода "провоцировались", потом поехали в Москву в НИИ педиатрии. Там сделали биопсию, сдали кровь "на гены". По биопсии - с ворсинками всё отлично, целиакии нет. Но нашли у нас гастродуоденит в лёгкой форме, так что получается некоторые наши "номера" с животиком были на самом деле из-за этой болячки, а не из-за целикии (на которую мы валили раньше все наши неприятности со здоровьем).

dame
26.03.2012, 10:40
Соглашусь, но наверное частично. Думаю причина полноты не только в хлебе, а уж слишком много факоров, даже по мимо изменненного питания, повлияло на рост населения в шырь:)).
И по поводу генетических продуктов и полей- то ввоз и выращивание их в Россий запрещен. У нас еще обычная пшенца.:)) Надеюсь.
А глютена стало содержаться больше не в пшенице, а в хлебе, так как его добавляют для пышности и более долгого срока хранения.

вот я тоже очень осторожно отношусь к теориям, которые все возможные и невозможные беды объясняют одной причиной
реальная жизнь намного сложнее и разностороннее

Марьяна
26.03.2012, 11:19
Ну, по количеству клейковины селекция тоже идет. Плюс, в муке высшего сорта, экстра и первого - по ГОСТу очень маленькие нормы на содержание оболочки зерновой, только сердцевинка, что повышает процент клейковины в муке автоматом, даже без добавления ее.
И процент содержания клейковины в пшенице снижается, чем северней и влажней климат, в которой выращивают пшеницу. Исходя из этого, как раз северные районы могут быть больше подвержены целиакии.

alkov
26.03.2012, 11:33
А глютена стало содержаться больше не в пшенице, а в хлебе, так как его добавляют для пышности и более долгого срока хранения.

как раз пишут что имеенно пшеницу генетически изменили чтобы она давала больше клейкости, все это около 30 лет назад началось, поэтому наше поколение тоже страдает(((

опять получается, что лезем свои рылом в природу, а она сопротивляется.
сами сабе и вредим, к сожалению :005: жаль что ничего изменить не можем....

мирабель
26.03.2012, 12:25
Почему-то не нашла свою тему за 2007 год, заводила про нашу лже-целиакию.
У нас глиадины зашкаливали за 200 (в 1,5 года), плюс вся клиника, характерная для целиакии. Так что посадили нас на строгую безглютеновую диету, а биопсию не назначили. Дело было в далёком 2003, про целиакию я тогда ещё ничего не знала, так что просто стали соблюдать диету и всё. А в 2004 мы ездили в Евпаторию с вашим целиакийным обществом, тогда то мы и узнали, что биопсию делают до диеты. В 2007 у нас было всё отлично со здоровьем и тогда решились на провокацию. Полгода "провоцировались", потом поехали в Москву в НИИ педиатрии. Там сделали биопсию, сдали кровь "на гены". По биопсии - с ворсинками всё отлично, целиакии нет. Но нашли у нас гастродуоденит в лёгкой форме, так что получается некоторые наши "номера" с животиком были на самом деле из-за этой болячки, а не из-за целикии (на которую мы валили раньше все наши неприятности со здоровьем).

Да таких историй здесь на самом деле большинство.
Одни глиадины , единственный анализ, который повышен- показатель проницаемости кишечника, его воспаления.
А причины- дискинезии, пищевая аллергия, да что угодно, даже плохая работа печени.
Чаще- пищевая аллергия. И без сыпи, отеков, заложенного носа... хотя часто это тоже присутствует.
А молоко и пшеница - самые распространенные аллергены.
Убрав из, в любом случае станет лучше.
Здесь обсуждалось миндальное печенье.
Мой реб в 9 лет съел половину миндального печенья из Севера (без глютена )- жуткий отек носа и бронхов,
Чуть -чуть рыбного бульона ( без рыбы) - понос.
И такого много.
Боюсь больше тех продуктов, которые он не переносит, чем ржаного хлеба или овсяной каши.
Хотя тоже ставят как и всем целиакию.
Посадив на строгую диету без аллергичных для него продуктов, но с употреблением ржаного хлеба и овсянки, решила все проблемы.
А тоже глиадины зашкаливали.
Сейчас идеальный кищечник. И диагноз целиакия-"псевдодиагноз", целиатиков просто " штампуют" из других похожих состояний, но с совершенно другими причинами.

svetlyach0k
26.03.2012, 12:39
погуглила - сахарная свекла тоже бывает генно модифицированная
и фрукты, и овощи - как узнать, что продают в наших магазинах?

loveStory
26.03.2012, 12:41
Да таких историй здесь на самом деле большинство.
Одни глиадины , единственный анализ, который повышен- показатель проницаемости кишечника, его воспаления.
А причины- дискинезии, пищевая аллергия, да что угодно, даже плохая работа печени.
Чаще- пищевая аллергия. И без сыпи, отеков, заложенного носа... хотя часто это тоже присутствует.
А молоко и пшеница - самые распространенные аллергены.
Убрав из, в любом случае станет лучше.
Здесь обсуждалось миндальное печенье.
Мой реб в 9 лет съел половину миндального печенья из Севера (без глютена )- жуткий отек носа и бронхов,
Чуть -чуть рыбного бульона ( без рыбы) - понос.
И такого много.
Боюсь больше тех продуктов, которые он не переносит, чем ржаного хлеба или овсяной каши.
Хотя тоже ставят как и всем целиакию.
Посадив на строгую диету без аллергичных для него продуктов, но с употреблением ржаного хлеба и овсянки, решила все проблемы.
А тоже глиадины зашкаливали.
Сейчас идеальный кищечник. И диагноз целиакия-"псевдодиагноз", целиатиков просто " штампуют" из других похожих состояний, но с совершенно другими причинами.

Вы видимо не обратили внимание, что девушка выше писала, что у них еще нашли 3-и гена из четырех!!!!

Марьяна
26.03.2012, 12:51
Ну, везде же пишут, что наличие генов ни о чем не говорит, только отсутствие можно использовать для диагностики.

tvorogok
26.03.2012, 13:13
Мой реб в 9 лет съел половину миндального печенья из Севера (без глютена )- жуткий отек носа и бронхов,


Из СЕВЕРА - и без глютена ))))

В магазине на Лесном давно продавали печенье ореховое (без муки) прозводства "Петра" (на основе дробленого арахиса, яичного белка и сахара, украшено грецким орехом.).
Производитель потом на этой же производственной линии стал делать печенье с мукой. Хозяина б/г магазина в изветность не поставили. Это выяснилось только после того как люди стали жаловаться на реакцию, из магазина это печенье тут же убрали.

мирабель
26.03.2012, 13:24
Да у моего тоже нашли 2 гена из 2-х. Делали в МГЦ.
Но генетик сказала , что наличие гена- ни о чем. Их находят у половины все детей.

мирабель
26.03.2012, 13:27
Из СЕВЕРА - и без глютена ))))

В магазине на Лесном давно продавали печенье ореховое (без муки) прозводства "Петра" (на основе дробленого арахиса, яичного белка и сахара, украшено грецким орехом.).
Производитель потом на этой же производственной линии стал делать печенье с мукой. Хозяина б/г магазина в изветность не поставили. Это выяснилось только после того как люди стали жаловаться на реакцию, из магазина это печенье тут же убрали.

Если ВЫ считаеате, что реакция на миндальное печение была на небольшое количество глютена в печенье, то почему нет такой жн аналогичной реакции на тарелку овсяной каши или большой кусок ржаного хдеба?

tvorogok
26.03.2012, 13:28
Я считаю, что в Севере не может быть печенья БЕЗ ГЛЮТЕНА ))))

мирабель
26.03.2012, 13:47
Но ведь и в овсяной каще, и в ржаном хлебе есть точно глютен, намного больше. Почему нет никакой реакции?
Если реакция на миндальное печение только из-за малого количества глютена?

tvorogok
26.03.2012, 13:50
Мирабель, я не про то - есть ли у вашего ребенка Ц. или нет)))
Я про пирожное из "Севера" - а то вдруг кто побежит покупать.

loveStory
26.03.2012, 16:23
Ну, везде же пишут, что наличие генов ни о чем не говорит, только отсутствие можно использовать для диагностики.

Как раз не везде. Здесь и я и многие, много раз приводили разные примеры, и разные ссылки на статьи.
У нас нет ничего ( а скорее не успело появиться), но есть ген. Орешко сказала, что Ц, и диета на всегда! Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.

loveStory
26.03.2012, 16:28
Да у моего тоже нашли 2 гена из 2-х. Делали в МГЦ.
Но генетик сказала , что наличие гена- ни о чем. Их находят у половины все детей.

не находят их у половины детей. Может если у половины отправленных с подозрением на Ц. детей.???
В общем в который раз убеждаюсь, что из-за отсутствия в России единых стандартов, по которым работают все европпейские врачи, наши врачи расходятся во мнении по одному и тому же вопросу.

Евлампия
26.03.2012, 17:21
Как раз не везде. Здесь и я и многие, много раз приводили разные примеры, и разные ссылки на статьи.
У нас нет ничего ( а скорее не успело появиться), но есть ген. Орешко сказала, что Ц, и диета на всегда! Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.
Не хочу обидеть Орешко. И не читала вашей истории (к сожалению сейчас нет времени).. но Орешко помешана на Ц, и я считаю, что она гипердиагност. короче с порога по виду ставит целиакию.

Себежанка
26.03.2012, 17:34
В том то и дело что нам про это никто ничего не говорил!
Это я сама вычитала,сдали анализы...и решила что будем соблюдать безлактозную диету.
Я почему и хочу услышать мнения,тк тоже склоняюсь к мысли что пока еще посидеть на диете,хотя бы до сентября,пока в сад не пойдем. А дальше видно будет!
Нам гастроэнтеролог сразу предложила сдать анализ на лактазную недостаточность. Там выявили всего лишь первичную частичную. Но у ребёнка после полутора лет диеты всё равно сохраняется реакция на молочку. Грешу на плохое восстановление кишечника из-за срывов в детском саду. Но в педиатричке нам при обследовании ещё год назад говорили, что молочку можно в небольших количествах. А мы её непереносим. Вот вам и парадокс.

Якида
26.03.2012, 18:09
не находят их у половины детей. Может если у половины отправленных с подозрением на Ц. детей.???
В общем в который раз убеждаюсь, что из-за отсутствия в России единых стандартов, по которым работают все европпейские врачи, наши врачи расходятся во мнении по одному и тому же вопросу.


Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

мирабель
26.03.2012, 18:21
Согласна. А не так: биопсия- любое воспаление- хлоп!- целиакия!
При нормальных анализах крови. Люди внушаемы, им хочется верить, что все так просто- все дело только в глютене.
Да если бы было так, то практически не было бы проблем ни у кого с кишечником. Сиди на диете- и нет никаких проблем.
Но так бывает редко.

Данюра
26.03.2012, 19:33
Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.
Это уж точно! Мы поехали в Москву разбираться с нашими делами, т.к. боялись, что в Питере нам точно поставят диагноз Ц. Слишком уж типичный у нас был случай. А в Москве раньше уж точно не было такого ажиотажа с выставлением этого диагноза. Нам даже врач сказал, что больной целиакией - удача для врача, слишком уж редкая болезнь, а так хочется вживую поработать "с материалом".

Марьяна
26.03.2012, 19:34
Как раз не везде. Здесь и я и многие, много раз приводили разные примеры, и разные ссылки на статьи.
У нас нет ничего ( а скорее не успело появиться), но есть ген. Орешко сказала, что Ц, и диета на всегда! Так, что видимо в России нет однозначных методов диагностики.

Ну, у нас, как вы правильно написали, нет четкого стандарта. А вот американские и европейские стандарты, к которым у меня доверия больше, поскольку и опыта у них больше, именно такую связь и указывают.

Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

И нам тоже самое сказала:) Мы уже на диете к ней попали, так получилось, сели за несколько месяцев до приема. Договорились на том, что сдаем анализы на DQ2/DQ8, если отрицательно, то сидим на диете лет до 5-6, дальше начинаем вводить глютен по-тихоньку. Если положительный-то подрасти, провокация и на дневной стационар к ней. Кстати, провокацию она говорила делать рожью, объяснила тем, что рожь, в отличие от пшеницы и ячменя, дает гораздо меньше случаев аллергии, которая может смазать результаты биопсии.
И, кстати, мы ген.анализ не могли полгода доехать сдать, вот сдали, наконец. Получили результат сегодня - нет этих генов:080::080::080:
Главное, чтобы в МГЦ не ошиблись с результатами:065:

alkov
26.03.2012, 20:21
Здесь обсуждалось миндальное печенье..
заходила в метрополь купить безе и миндальное печенье, спросила состав: ответили что миндальное с пшеницей, иначе оно было бы очень дорогим(((

а безе без, проверила йодом действительно чистое

Дря
26.03.2012, 20:43
Данюра, а вы в Москве у кого по Ц консультировались?
У меня у сына антитела АГА повышены были. Сделали биопсию, т.к. уже 40 дней были на диете. Биопсия показала снижение высоты ворсинок, увеличение глубины крипт, много лимфоцитов и т.д. и т.п. ,т.е. картину типичную для Ц. Но нам сказали ещё ДНК-анализ сдать. Без него диагноз не ставят. Буду сдавать.

loveStory
26.03.2012, 22:50
Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше

Совсем запутали:))
Почему тогда в обратной последовательности сдавать анализы?
А если гена нет, то не надо обследоваться? А маркеры целиакии- это что?

Данюра
26.03.2012, 23:43
Данюра, а вы в Москве у кого по Ц консультировались?

Мы были в гастроотделении НИИ педиатрии РАМН на Ломоносовском 2/62. Направление на госпитализацию брали у них же в консультационном центре (за 7 месяцев до стационара). На приём ходили к врачу-консультанту по диете Рославцевой Елене Александровне (она же и дала нам направление в гастро).

ната кря
26.03.2012, 23:46
насколько я смогла понять своим слабым умом:009:(после общения с врачами, обществами и печатными источниками), без генов (за редким, необъяснимым исключением:))) - целиакии нет, для проблем с кишечником есть ещё множество причин. если есть гены, то значит - есть генетическая предрасположенность к целиакии, которая может стартовать в любом возрасте, а может - никогда. могут начаться проблемы с первого прикорма, а могут - только в старости, или в зрелом возрасте, особенно в моменты, когда организм ослаблен. если появилась клиника, поднялись антиглиадиновые антитела ( igA и igG), по биопсии есть изменения в тонком кишечнике - значит, механизм запущен, и это уже целиакия, тогда пожизненная диета. igE говорит об аллергии, хотя аллергия и целиакия могут сочетаться. в силу неразвитой иммунной системы у малышей неинформативно отсутствие антител. так же неинформативны антитела и биопсия, если вы давно уже на диете (сначала нужно обследоваться, затем не меньше года диеты - затем снова обследование, и улучшение подтверждает диагноз). если вы не пробовали глютен (или давно сели на диету, не обследовавшись), единственный путь поставить диагноз - провокация. на диете (строгой:ded:) кишечник должен восстанавливаться (полгода-год, иногда дольше), и должны уйти антитела, ну и самочувствие должно улучшиться;).
прошу учесть, что я дилетант:)

Дря
27.03.2012, 00:39
Мы были в гастроотделении НИИ педиатрии РАМН на Ломоносовском 2/62. Направление на госпитализацию брали у них же в консультационном центре (за 7 месяцев до стационара). На приём ходили к врачу-консультанту по диете Рославцевой Елене Александровне (она же и дала нам направление в гастро).
Спасибо!

Милитина
27.03.2012, 09:22
Нам гастроэнтеролог сразу предложила сдать анализ на лактазную недостаточность. Там выявили всего лишь первичную частичную. Но у ребёнка после полутора лет диеты всё равно сохраняется реакция на молочку. Грешу на плохое восстановление кишечника из-за срывов в детском саду. Но в педиатричке нам при обследовании ещё год назад говорили, что молочку можно в небольших количествах. А мы её непереносим. Вот вам и парадокс.
Вы написали, что первичная непереносимость, так она же не проходит от диеты, от диеты уходит вторичная, а первичная, как мне объясняла доктор в Москве, это навсегда.

Милитина
27.03.2012, 09:28
Мне врач так сказала (Корниенко)
Ген есть у 30% населения, но это не значит что есть целиакия
Но если есть целиакия - то ген есть 99%

У взрослого рекомендует обследование в таком порядке - ген - если есть - то антитела и маркеры целиакии - если есть - то биопсия
если гена нет- не обследоваться дальше
спорить, конечно, не буду, но и врач говорила, и читала, что не только два уже известных гена отвечают за целиакию, есть еще какие-то, но пока они не выявлены, и что лишь у 20-40% больных целиакией на сегодняшний день выявляют DQ2 и DQ8.

Дря
27.03.2012, 12:13
Мы были в гастроотделении НИИ педиатрии РАМН на Ломоносовском 2/62. Направление на госпитализацию брали у них же в консультационном центре (за 7 месяцев до стационара). На приём ходили к врачу-консультанту по диете Рославцевой Елене Александровне (она же и дала нам направление в гастро).
Дозвонилась туда. Доктор на защите докторской и будет не раньше июня. :(

Якида
27.03.2012, 13:09
Совсем запутали:))
Почему тогда в обратной последовательности сдавать анализы?
А если гена нет, то не надо обследоваться? А маркеры целиакии- это что?

потому что если нет гена то и нет целиакии 99%,
а с биопсии не рекомендует начинать у взрослых, тк биопсия у взрослых "чаще всего всегда плохая" - и разобраться из-за целиакии или других болячек... (ну имеется ввиду что скорее всего у взрослого почти всегда естьпроблемы в этой области)

маркеры - имела ввиду
Антитела к эндомизию (класса IgA) методом нРИФна пищеводе приматов

Антитела к альфа-глиадину IgG методом ИФА

Якида
27.03.2012, 13:10
спорить, конечно, не буду, но и врач говорила, и читала, что не только два уже известных гена отвечают за целиакию, есть еще какие-то, но пока они не выявлены, и что лишь у 20-40% больных целиакией на сегодняшний день выявляют DQ2 и DQ8.

да еще какие-то но их процент, как мне говорили, 1-5%

loveStory
27.03.2012, 14:33
Девочки, может кто знает.
На завтра назначена ФГДС и биопсия, а 4 дня назад было отравление, с рвотой и ж/c, сейчас самочувствие нормальное. Стоит делать? Не скажется ли на результатах?

Счастливая удача
27.03.2012, 14:36
*Международный День Целиакии 2012*


* Общество ищет таланты!*
Вы любите танцевать, петь или рассказывать стихи? В рамках Международного
дня целиакии предлагаем Вам и Вашим детям принять участие в конкурсе
"Общество ищет таланты!".Для участия присылайте заявку с вашим ФИО,
возрастом, типом номера и названием аудиозаписи (если требуется) на почту
celiacday2012.**********
C нетерпением ждём ваших заявок, о времени и месте проведения
Международного дня целиакии сообщим позднее.


*Ищем ведущего 6-8 лет!*
На роль соведущего Международного дня целиакии требуется мальчик 6-8 лет,
умеющий читать и хорошо говорить, который не боится сцены и зрителей. Со
всеми предложениями пишите на почту celiacday2012@g******** или звоните по
телефону 89602385245

Счастливая удача
27.03.2012, 14:36
Дорогие члены общества! 31 марта после занятия школы "Диета", в 14.30, ждем
всех, кто хотел бы помочь нам в организации и проведении Дня Целиакии.

Мама Мария
27.03.2012, 14:39
Девочки, может кто знает.
На завтра назначена ФГДС и биопсия, а 4 дня назад было отравление, с рвотой и ж/c, сейчас самочувствие нормальное. Стоит делать? Не скажется ли на результатах?

Я бы уточнила этот момент у врача.

Данюра
27.03.2012, 17:46
Дозвонилась туда. Доктор на защите докторской и будет не раньше июня. :(
Может быть вам тогда к любому другому записаться. Ваша цель - сделать у них биопсию, а направление в стационар теоретически любой гастроэнтеролог может дать.

Snezhanna
27.03.2012, 19:47
ВОТ очень актуальный вопрос биопсии :065:
сегодня получила наши результаты :010: девочки, ну это просто капец какой-то тут мне хочется не просто ругаться матом, а реально матерится :015::015::015:

Биопсию задержали, ну да ладно я уже не тороплюсь.

Сегодня позвонила - результат готов, приезжайте в любое время. Погода плохая и я решила вместо прогулки доехать до врача. По дороге еще думала как хорошо если скажут что целиакии нет:)), ну я еще могла предположить что ее нет у младшего, но старший то у меня "прям по книжке".

Во общем прихожу к доктору выдает мне два бланка с результатами и говорит - "У старшего целиакии нет, у младшего есть" Старшего снимаем с диеты, а младшего оставляйте :010::010::010: я испытала клинический шок :)) НАПОМНЮ что на биопсию младшему настояла Я и ругалась с врачом эндоскопистом тоже Я (они считали что данных за Ц. у младшего нет). Врачу конечно некогда к ней глав.врач пришел и во общем "До свидание!"

Я уже собралась уходить, но видимо шок был на столько сильным что я решила сама перечитать заключение :ded: Читаю заключение - и о чудо у обоих детей заключение одинаковое :009: я уже ничего не понимаю, сравниваю цифры в биопсии и они опять же практически одинаковые с небольшим отклонениями, но в целом показатели одинаковые :ded: (напомню что я без мед образования :073:) я иду к Ревновой - она ворчит что у нее тоже время нет, на что я говорю мне пофиг, если надо я оплачу, НО просто требую поставить точку в нашем вопросе :065: в результате Доктор ошибся !!!!:001::001::001::001::001: и целиакия конечно у обоих детей :005: ну вот честно мне этой Дарье Олеговне так хотелось дать в глаз блин:015: столько ошибок и хорошо что я все проконтролировала, но я ведь могла тупо обрадоваться своему счастью и побежать покупать батон (к примеру:005:) Я РАЗОЧАРОВАНА конечно :(

Snezhanna
27.03.2012, 19:50
в связи с этим хотелось узнать кому, чем и как помог доктор диетолог Завьялова?????? можно в личку - я просто хочу понять с какими вопросами к ней можно обратиться :)

Дря
27.03.2012, 21:56
Может быть вам тогда к любому другому записаться. Ваша цель - сделать у них биопсию, а направление в стационар теоретически любой гастроэнтеролог может дать.

В том то и дело, что мне сказали, что Ц только она занимается. Биопсию я уже обоим сделала.
Причем сегодня врач сказала, что Ц у младшего нет. В заключении стоит "Гистологическая картина соответствует клиническому диагнозу глютеновая энтеропатия" :009: Ничего не поняла я короче. Хочу ещё кому-то показать результаты гистологии. Я даже Ревновой М.О. на удачу скинула письмо по электронке, нашла в интернете. Вдруг ответит. :ded:

Данюра
27.03.2012, 23:07
В том то и дело, что мне сказали, что Ц только она занимается. Биопсию я уже обоим сделала.
Причем сегодня врач сказала, что Ц у младшего нет. В заключении стоит "Гистологическая картина соответствует клиническому диагнозу глютеновая энтеропатия" :009: Ничего не поняла я короче. Хочу ещё кому-то показать результаты гистологии. Я даже Ревновой М.О. на удачу скинула письмо по электронке, нашла в интернете. Вдруг ответит. :ded:
Да уж. Наберитесь терпения. С этой Ц быстро не бывает. У нас почти 5 лет ушло пока разобрались.

Корица
28.03.2012, 09:37
Снежанна, молодец, что к Ревновой пошли!
Неудачно у вас как-то все с этим обследованием вышло, но разобрались и хорошо! Результат свой получили.
Ревнова то в курсе как у нее врачи результаты гистологии читают? :015:

marita1982
28.03.2012, 09:59
Снежанна, молодец, что к Ревновой пошли!
Неудачно у вас как-то все с этим обследованием вышло, но разобрались и хорошо! Результат свой получили.
Ревнова то в курсе как у нее врачи результаты гистологии читают? :015:

Думаю, что в курсе. Нам год назад врач сунула в руки рез-т биопсии со словами: "У Вас ужасные результаты биопсии. Идите в МГЦ. Сидите на диете. Через год снова к нам" и убежала, не слушая мои просьбы как-то прокомментировать поподробнее, что же именно там так все ужасно. Пришлось пойти за разъяснениями к МО, попутно объяснив, что наш бывший лечащий врач не стала нам ничего объяснять по биопсии. И уже МО все по пунктам разложила, почему считается, что у нас все ужасно, что у нас классическая картина целиакии и что делать в дальнейшем.
Вопрос с постановкой окончательного диагноза тоже решала через Ревнову. Участковые врачи отказывались соглашаться с диагнозом на основании результатов биопсии, им нужна была официальная выписка из Академии, а у нас на руках была выписка с целиакией под вопросом, биопсия пришла уже спустя 2 недели после выписки. А врач из педиатрички упорно заявляла, что она ничего не знает, она свою работу проделала, мы выписаны и ее это дело больше не касается. В то время как МО была глубоко возмущена отношением участковых специалистов и только через нее решился вопрос с повторным экстренным госпитализированием в педитричку на 1 день только, чтобы иметь на руках официальный диагноз.

Милитина
28.03.2012, 11:07
в связи с этим хотелось узнать кому, чем и как помог доктор диетолог Завьялова?????? можно в личку - я просто хочу понять с какими вопросами к ней можно обратиться :)
мы у нее обследовались, она ставила нам диагноз и она нам подробно давала рекомендации по расширению диеты - на тот момент у ребенка был очень скудный (по набору продуктов) рацион. Я уже писала, что пришла к ней со списком вопросов, типа:
- а можно ли нам арбуз и дыню?
- какие компоты и как вводить?
- сахар надо ограничивать?
- молоко какого производителя употреблять?
и т.п. и т.д.

Snezhanna
28.03.2012, 12:18
Снежанна, молодец, что к Ревновой пошли!
Неудачно у вас как-то все с этим обследованием вышло, но разобрались и хорошо! Результат свой получили.
Ревнова то в курсе как у нее врачи результаты гистологии читают? :015:

Думаю, что в курсе. Нам год назад врач сунула в руки рез-т биопсии со словами: "У Вас ужасные результаты биопсии. Идите в МГЦ. Сидите на диете. Через год снова к нам" и убежала, не слушая мои просьбы как-то прокомментировать поподробнее, что же именно там так все ужасно. Пришлось пойти за разъяснениями к МО, попутно объяснив, что наш бывший лечащий врач не стала нам ничего объяснять по биопсии. И уже МО все по пунктам разложила, почему считается, что у нас все ужасно, что у нас классическая картина целиакии и что делать в дальнейшем.
Вопрос с постановкой окончательного диагноза тоже решала через Ревнову. Участковые врачи отказывались соглашаться с диагнозом на основании результатов биопсии, им нужна была официальная выписка из Академии, а у нас на руках была выписка с целиакией под вопросом, биопсия пришла уже спустя 2 недели после выписки. А врач из педиатрички упорно заявляла, что она ничего не знает, она свою работу проделала, мы выписаны и ее это дело больше не касается. В то время как МО была глубоко возмущена отношением участковых специалистов и только через нее решился вопрос с повторным экстренным госпитализированием в педитричку на 1 день только, чтобы иметь на руках официальный диагноз.

Да, я тоже ожидала большего!!! Ну вообще никаких разъяснений :005::005::005: про безлактозную диету молчу! КАк поддерживать организм, как помогать ему, какие витамины - на что вообще весь этот год обращать внимание !!!

Ревнова так вообще вчера сказала "Ну вы ж книжку мою прочитали - значит всё знаете!" сказала следов глютена можно не боятся :005:

Snezhanna
28.03.2012, 12:21
мы у нее обследовались, она ставила нам диагноз и она нам подробно давала рекомендации по расширению диеты - на тот момент у ребенка был очень скудный (по набору продуктов) рацион. Я уже писала, что пришла к ней со списком вопросов, типа:
- а можно ли нам арбуз и дыню?
- какие компоты и как вводить?
- сахар надо ограничивать?
- молоко какого производителя употреблять?
и т.п. и т.д.


А она как думаете по гастриту ведь тоже может проконсультировать??? Меня еще эта хеликобактер у младшего беспокоит !! Вопросов конечно тьма тьмущая :)) надо все записать на листочек!!!



и еще девочки у кого-нить есть координаты грамотного иммунолога, который бы был в курсе и про целиакию???? У меня у младшего ни одной прививки, мне б грамотного специалиста в этом вопросе :flower:

Милитина
28.03.2012, 12:44
А она как думаете по гастриту ведь тоже может проконсультировать??? Меня еще эта хеликобактер у младшего беспокоит !! Вопросов конечно тьма тьмущая :)) надо все записать на листочек!!!



и еще девочки у кого-нить есть координаты грамотного иммунолога, который бы был в курсе и про целиакию???? У меня у младшего ни одной прививки, мне б грамотного специалиста в этом вопросе :flower:
по гастриту по лечению - не знаю (нам схему лечения гастродуоденита она назначала, хотя там самое важное - диета), а по диете - точно. и про прививки я у нее спрашивала, она мне сказала делать и даже Пневмо23 делать (у нас её только платно делают, в календарь прививок не входит)

loveStory
28.03.2012, 13:38
в связи с этим хотелось узнать кому, чем и как помог доктор диетолог Завьялова?????? можно в личку - я просто хочу понять с какими вопросами к ней можно обратиться :)

Были вчера, но как то все бегом-бегом. Скзала какие смеси и витамины, посмтрела ребенка и все. Но врачь очень приятная, видимо некогда ей было. Не больше 15 мин. прием длился.

Дря
28.03.2012, 14:26
Были вчера, но как то все бегом-бегом. Скзала какие смеси и витамины, посмтрела ребенка и все. Но врачь очень приятная, видимо некогда ей было. Не больше 15 мин. прием длился.
А какие вам витамины рекомендовали?

loveStory
28.03.2012, 14:59
А какие вам витамины рекомендовали?

супрадин кидс и кальцемин

Дря
28.03.2012, 15:23
супрадин кидс и кальцемин

Спасибо! :flower:

Юнона
28.03.2012, 15:39
и еще девочки у кого-нить есть координаты грамотного иммунолога, который бы был в курсе и про целиакию???? У меня у младшего ни одной прививки, мне б грамотного специалиста в этом вопросе :flower:

Снежанна, в декабря была с дочкой на конференции по вопросам детской аллергологии и иммунопатологии, как-то так называлась, во время которой консультировали специалисты. В частности, я разговаривала с иммунологом - она понравилась всем, кто с ней общался - оставила впечатление граммотного специалиста. У меня есть ее телефон. Но сама я с ней больше не встречалась. Если интересно, могу дать.

Милитина
28.03.2012, 15:47
Снежанна, в декабря была с дочкой на конференции по вопросам детской аллергологии и иммунопатологии, как-то так называлась, во время которой консультировали специалисты. В частности, я разговаривала с иммунологом - она понравилась всем, кто с ней общался - оставила впечатление граммотного специалиста. У меня есть ее телефон. Но сама я с ней больше не встречалась. Если интересно, могу дать.
если это возможно - дайте и мне:flower:

Snezhanna
28.03.2012, 16:05
Снежанна, в декабря была с дочкой на конференции по вопросам детской аллергологии и иммунопатологии, как-то так называлась, во время которой консультировали специалисты. В частности, я разговаривала с иммунологом - она понравилась всем, кто с ней общался - оставила впечатление граммотного специалиста. У меня есть ее телефон. Но сама я с ней больше не встречалась. Если интересно, могу дать.

Спасибо :flower: Буду премного благодарна :)

alisa 007
28.03.2012, 19:28
супрадин кидс и кальцемин

Супрадин кидс - это который гель? Нам всё-таки можно его???

loveStory
28.03.2012, 20:34
Супрадин кидс - это который гель? Нам всё-таки можно его???

сказала купить не гель, а какие-то желейки-конфетки.
Мы давно сувпрадин пьем, нам его Ревнова прописывала еще.

alisa 007
28.03.2012, 22:22
сказала купить не гель, а какие-то желейки-конфетки.
Мы давно сувпрадин пьем, нам его Ревнова прописывала еще.

Спасибо!!!! А то я пыталась звонить производителю, узнавать насчет глютена, соединяли-соединяли, никто не сказал толком ничего, только деньги проговорила.

alkov
29.03.2012, 11:43
Девочки подскажите в МГЦ Василькова прием не ведет... кто знает почему и когда выйдет???

tvorogok
29.03.2012, 11:45
Была на последней школе "Диета". Народ говорил, что она болеет и уже давно.

alkov
29.03.2012, 12:01
Была на последней школе "Диета". Народ говорил, что она болеет и уже давно.
а к кому лучше вместо нее??

Snezhanna
29.03.2012, 12:52
Девочки , а кто нить собирается в эту субботу на школу Диета ???

Евлампия
29.03.2012, 12:59
Девочки , а кто нить собирается в эту субботу на школу Диета ???
Девочки кто пойдет на школу диета, не могли бы спросить, как я могу взнос внести. У меня карта Эмилии есть. А взносы давно не платила. (не могу полноценно на сайт выходить Эмилии). Сама подъеать не могу, не выездная сейчас, так как малеький ребенок.

tvorogok
29.03.2012, 13:39
а к кому лучше вместо нее??

:009: НЕ знаю)))
Говорят с целиакией три варинта врачей - Василькова, Прокофьева, Молчанова. К другим вроде не записывают с Ц.
Я в МГЦ в начале постановки диагноза была у Молчановой. На дальнейшее обследование (как и остальные генетики) она нас не отправила. Более того очень сильно обиделась, что мы легли в Педиатричку))) Но! она первая увидела у дочки Ц, а попали мы к ней с диагнозом "муковисцидоз?" :010:

alkov
29.03.2012, 13:57
:009: НЕ знаю)))
Говорят с целиакией три варинта врачей - Василькова, Прокофьева, Молчанова. К другим вроде не записывают с Ц.

мы сейчас для галочки ходим 2-3 раза в год, смотрят улучшения от диеты.
молчанова мне не понравилась своим навязыванием бадов
то есть остается Прокофьева:005:

Евлампия
29.03.2012, 14:10
мы сейчас для галочки ходим 2-3 раза в год, смотрят улучшения от диеты.
молчанова мне не понравилась своим навязыванием бадов
то есть остается Прокофьева:005:
про Молчанову согласна, но нам она гомеопатию прописывала все..

alkov
29.03.2012, 14:13
про Молчанову согласна, но нам она гомеопатию прописывала все..
а вы ее бады пили? если нет то как она на это реагирует?

и кто был у прокофьевой как она ? адекватна?

Irakez
29.03.2012, 14:30
:009: НЕ знаю)))
Говорят с целиакией три варинта врачей - Василькова, Прокофьева, Молчанова. К другим вроде не записывают с Ц.
Я в МГЦ в начале постановки диагноза была у Молчановой. На дальнейшее обследование (как и остальные генетики) она нас не отправила. Более того очень сильно обиделась, что мы легли в Педиатричку))) Но! она первая увидела у дочки Ц, а попали мы к ней с диагнозом "муковисцидоз?" :010:
А нам Молчанова наоборот говорила: "Целиакии у вас нет! Я детей с целиакией вижу сразу!". А потом стала генеалогическое дерево рисовать и немного смягчилась:046:. Дала бесплатное направление на антитела (на самые дешевые), на все остальное направление вам не дам: у вас нет показаний. А у сына и гены и антитела потом нашли.