Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Мама Мария
29.05.2009, 19:02
А нам Василькова только платно и все анализы, а Прокофьева, хоть на одного ребенка 2 анализа бесплатно направление дала.
Karasusha
30.05.2009, 22:51
А нам Василькова только платно и все анализы, а Прокофьева, хоть на одного ребенка 2 анализа бесплатно направление дала.
Какое-то у нее (Васильковой) выборочное отношение к пациентам :( посмотрим, что дальше будет.
Vida nueva
02.06.2009, 12:30
Девочки, я к Вам тоже за советом. Сыну 5,5 сейчас.
Предистория такова: у сына с рождения аллергия на молочный белок, цельное молоко ни коровье, ни козье мы не пьем. Была аллергия на мясо и злаковые (пшеница). Проявлялась в виде рвот и растройст стула. В садик мы не ходим, сидим дома с бабушкой, которая готовит.
Лечили лямблии несколько раз. Один раз наша гастроэнтеролог назначила нам сдать кровь на целиакию в МГЦ, ген у нас выделили, остальное все ниже нормы.
Одна проблема - у нас энурез. Когда опять заболел живот, подруга вела своего сына к Ревновой, мы пошли за компанию. Сдали анализы, в итоге у нас опять лямблии. Ревнова отправила нас их долечивать по Вега-тесту в центр Бенефакта (это гомеопатия). Еще пошли на обследование к Незговоровой И.В., которая после проведенного ночного ЭЭГ и МРТ (голова+сосуды и поясница), поставила нам аномалию Арнольда-Киари 1, целиакию?, аутизм?, дисплазию пояснично-крестцового отдела.
По строению сын не похож на целиакийного ребенка, растем хорошо, а веса у нас даже избыток, т.к. кость широкая. Аутизмом тоже не страдаем, ребенок не очень общительный, зато по интеллекту опережает сверстников намного, читает сам с 3,8, сейчас увлечен английским, компьютером - причем в игры практически не играет, очень любит писать мне сочинения.
Ревнова и Незговорова отправляют нас к Ревнову делать ФГС, а я не могу принять решения. Со стулом у нас проблем нет, в топике я прочитала, что если у ребенка лямблии, то целиакии у него быть не может.
У меня сын впечатлительный, мы только что перенесли наркоз при МРТ, ФГС - это все же насилие над личностью, поэтому жду комментариев.
Очень меня еще беспокоит "круговая порука" у всех врачей, к которым Ревнова посылает.
Мама Мария
02.06.2009, 13:15
Я бы обязательно сделала фгс биопсию, тем более раз на пшеницу стул портится и диагнозов целый воз.
Vida nueva
02.06.2009, 14:21
Не портится на пшеницу у нас стул. Просто вылезла небольшая аллергия. Сейчас стул абсолютнов норме уже больше года, как пролечили последний раз лямблии.
Natalena
02.06.2009, 14:25
По строению сын не похож на целиакийного ребенка, растем хорошо, а веса у нас даже избыток, т.к. кость широкая. Аутизмом тоже не страдаем, ребенок не очень общительный, зато по интеллекту опережает сверстников намного, читает сам с 3,8, сейчас увлечен английским, компьютером - причем в игры практически не играет, очень любит писать мне сочинения.
Ревнова и Незговорова отправляют нас к Ревнову делать ФГС, а я не могу принять решения. Со стулом у нас проблем нет, в топике я прочитала, что если у ребенка лямблии, то целиакии у него быть не может.
У меня сын впечатлительный, мы только что перенесли наркоз при МРТ, ФГС - это все же насилие над личностью, поэтому жду комментариев.
Очень меня еще беспокоит "круговая порука" у всех врачей, к которым Ревнова посылает.
У меня тоже ребенок не похож по строению на целиакийного ребенка, как раз мы очень упитанные. Это ничего не значит.
Про лямблии чушь какая-то. У моей подруги ребенок с полностью подтвержденным диагнозом целиакия, при чем по классическому типу, так вот лямблии у него бесконечные.
Очень меня еще беспокоит "круговая порука" у всех врачей, к которым Ревнова посылаетВот эту фразу, извините, совсем не поняла. Что значит круговая порука?:008: Ревнова просто отправляет к проверенным специалистам. Как и Незговорова кстати. И поверьте, я знаю о чем говорю.
Гораздо страшнее когда при целиакии врач подтасовывает результаты и пишет, что такого диагноза у ребенка нет.:005: Вот это действительно страшно.
Девочки, я к Вам тоже за советом. Сыну 5,5 сейчас.
Предистория такова: у сына с рождения аллергия на молочный белок, цельное молоко ни коровье, ни козье мы не пьем. Была аллергия на мясо и злаковые (пшеница). Проявлялась в виде рвот и растройст стула. В садик мы не ходим, сидим дома с бабушкой, которая готовит.
Лечили лямблии несколько раз. Один раз наша гастроэнтеролог назначила нам сдать кровь на целиакию в МГЦ, ген у нас выделили, остальное все ниже нормы.
Одна проблема - у нас энурез. Когда опять заболел живот, подруга вела своего сына к Ревновой, мы пошли за компанию. Сдали анализы, в итоге у нас опять лямблии. Ревнова отправила нас их долечивать по Вега-тесту в центр Бенефакта (это гомеопатия). Еще пошли на обследование к Незговоровой И.В., которая после проведенного ночного ЭЭГ и МРТ (голова+сосуды и поясница), поставила нам аномалию Арнольда-Киари 1, целиакию?, аутизм?, дисплазию пояснично-крестцового отдела.
По строению сын не похож на целиакийного ребенка, растем хорошо, а веса у нас даже избыток, т.к. кость широкая. Аутизмом тоже не страдаем, ребенок не очень общительный, зато по интеллекту опережает сверстников намного, читает сам с 3,8, сейчас увлечен английским, компьютером - причем в игры практически не играет, очень любит писать мне сочинения.
Ревнова и Незговорова отправляют нас к Ревнову делать ФГС, а я не могу принять решения. Со стулом у нас проблем нет, в топике я прочитала, что если у ребенка лямблии, то целиакии у него быть не может.
У меня сын впечатлительный, мы только что перенесли наркоз при МРТ, ФГС - это все же насилие над личностью, поэтому жду комментариев.
Очень меня еще беспокоит "круговая порука" у всех врачей, к которым Ревнова посылает.
Вставлю свое слово
у нас тоже стаяла аллергия, только в 10 лет поставили Ц. Были рвоты непонятные. И по весу и росту опережает сверстников. Были проблемы не связанные с кишечником на прямую.
Вы просили совет - ИДИТЕ И ОБСЛЕДУЙТЕСЬ ПО ПОЛНОЙ, не так страшен ФГС, как последствия несоблюдения диеты.
Лямблии могут быть у любого человека с Ц и без нее.
Vida nueva
02.06.2009, 15:19
Сейчас реагируем только на молоко.
А про лямблии я вычитала с этом топике, как мнение московских и зарубежных врачей.
Наталёнок
02.06.2009, 15:21
Вы просили совет - ИДИТЕ И ОБСЛЕДУЙТЕСЬ ПО ПОЛНОЙ
Согласна, если уж занялись обследованием, то делайте все обследвания, которые назначают врачи, а не выборочно.
Vida nueva
02.06.2009, 16:01
У Ревновой были вчера, ген есть, но других проявлений нет. Они почти уверена, что это лямблии, но для исключения назначила ФГС.
У меня еще вопрос, очень у многих ФГС не может дать ответа о диагнозе, т.к. плохо взят анализ. Как в этом случае быть, я вчера разговаривала с 2-мя такими, у меня племяннику делали ФГС, биопсию сделать не смогли. Ревнов тогда сказал, что у 60% не удается ее сделать. Вот чего я боюсь.
Мама Мария
02.06.2009, 16:05
Мы делали у Корниенко в 5 диб. Нормально, ребенок 4,4 года даже не плакал.
Vida nueva
02.06.2009, 16:12
Я прочитала про Корниенко, но мне Педиатричка намного ближе.
Меня волнует не у кого делать, а результат, которого часто не бывает.
Наталёнок
02.06.2009, 16:13
Мы тоже в ДИБ 5, делала Качан, очень ласковая с детьми. Биопсию сделать удалось.
Наталёнок
02.06.2009, 16:16
Я прочитала про Корниенко, но мне Педиатричка намного ближе.
Меня волнует не у кого делать, а результат, которого часто не бывает.
У меня сейчас на руках 2 направления : в педиатричку и в 5. Выбирала не из-за территориальной близости...
9-го июня ложимся в 5.
Вообще можно обследоваться и там и там...;)
Мама Мария
02.06.2009, 16:20
А мы в 5 диб пришли утром, посидели в коридоре, подождали, сдалал и поехали домой. Результат через 10 дней. Биопсия получилась и у меня и у сына. Стоимость 900 руб. где-то была год назад.
Vida nueva
02.06.2009, 16:21
Мне Ревнова предложила у нее на отделении сделать, мы вчера к ней пришли с направлением, но оформляться нужно было через приемное отделение, сидеть там 4 часа с непонятными детьми выше моих сил. Остаются только платные варианты.
Я и советов решила просит, т.к. нет у меня уверенности в необходимости ФГС. Анализ крови в номе, да есть ген, но больше ничего нет. Живот у нас не болит, рвоты есть, но у нас сосуды плохие.
Vida nueva
02.06.2009, 16:28
А координаты 5 ДБ дайте, пожалуйста.
Наталёнок
02.06.2009, 16:29
А координаты 5 ДБ дайте, пожалуйста.
http://www.dib5.net/board/
http://dib5.net/index/0-18
http://dib5.net/index/0-36
Мне Ревнова предложила у нее на отделении сделать, мы вчера к ней пришли с направлением, но оформляться нужно было через приемное отделение, сидеть там 4 часа с непонятными детьми выше моих сил. Остаются только платные варианты.
Я и советов решила просит, т.к. нет у меня уверенности в необходимости ФГС. Анализ крови в номе, да есть ген, но больше ничего нет. Живот у нас не болит, рвоты есть, но у нас сосуды плохие.
Мы делали в педиатричке. бесплатно (посидели в приемном меньше часа), Делали ФГС женщины.
А СОСУДЫ и у нас слабые, уже варикацелию удаляли.
Vida nueva
02.06.2009, 16:57
Всем спасибо. Пойдем сначала сходим к Корниенко на консультацию, жаль только, она сейчас в Америке на конгрессе. Если мне и она назначит ФГС, то будем делать.
Может Ревнова и суперспециалист по целиакии, я ей благодарна за сына моей подруги, но я хочу иметь мнение еще одного врача, который занимается не только целиакией.
Morticia
02.06.2009, 16:57
Очень меня еще беспокоит "круговая порука" у всех врачей, к которым Ревнова посылает.
Меня тоже беспокоит :))
Поэтому я бы сделала ФГДС в другом месте, впрочем мы так и сделали. У Корниенко в ДИБ 5. Да далеко, зато мне так спокойнее.
На самом деле Вы поймите, целиакию страшнее пропустить, чем сделать ФГДС. Это далеко не такая страшная процедура, как кажется с первого взгляда. Лучше 5 мин потерпеть, но получить определенность.
Vida nueva
02.06.2009, 17:19
Я нормально отношусь к диагностике, но :
1. Всегда проверяю мнения врачей
2. К Ревновой нас привели, она посмотрела сына, сразу отправила сдавать на лямблии, дисбак и к Незговоровой.
3. Когда я забирала ответы, она мне сказала, что лечите лямблии, если все будет нормально, то потом обследуетесь.
4. Незговорова ставит целякию?, т.к. аномалии развития органов и ген.
5. Для проверки нужен еще один врач, т.к. по крови ничего нет (мы сдавали в МГЦ и еще один анализ, сейчас не вспомню название, на основании которого, наша гастроентеролог (к.м.н.) сказала, что целиакии 90% нет.
Morticia
02.06.2009, 17:50
Для проверки нужен еще один врач, т.к. по крови ничего нет (мы сдавали в МГЦ и еще один анализ, сейчас не вспомню название, на основании которого, наша гастроентеролог (к.м.н.) сказала, что целиакии 90% нет.
Смотрите какая фигня. Кровь - это по сути вообще ни о чем. Кровь + явная клиника - да, могут поставить диагноз, но исключить целиакию не могут. Так что я бы на Вашем месте тоже сходила к Корниенко..... другое дело, что она, скорее всего, тоже порекомендует биопсию. :))
Vida nueva
02.06.2009, 18:05
Если порекомендует, то буду делать, а сейчас после 23400 за МРТ + 8000 за ЭЭГ, не считая 2-х приемов у Ревновой и 2-х у Незговоровой (к ней у меня притензий нет, все через кассу, врач мне понравилась очень), делать биопсию у Ревнова я не готова.
Сейчас поедем на море, а в августе пойдем к Корниенко.
perepetya
02.06.2009, 18:30
Если порекомендует, то буду делать, а сейчас после 23400 за МРТ + 8000 за ЭЭГ, не считая 2-х приемов у Ревновой и 2-х у Незговоровой (к ней у меня притензий нет, все через кассу, врач мне понравилась очень), делать биопсию у Ревнова я не готова.
Сейчас поедем на море, а в августе пойдем к Корниенко.
надо отметить, что если биопсия будет неудачной, как у нас (мы делали два раза). то на диету посадят, у нас гена нет, но кровь повышена, копрограмма плохая. корниенко в заключении написала, что целлиакия не исключена.
митамуся
02.06.2009, 20:48
Сегодня ходила с сыном на О.Дундича с направлением от гастроэнтеролога из районной п-ки на консультацию с последующей ФГДС и биопсией. Врач сначала была настроена скептически: зачем, мол, вам биопсию делать? не вижу оснований для постановки такого диагноза и т.п. Про улучшения от диеты сказала, что такая положительная реакция м.б. при других проблемах (например, лямблиях). Но все-таки выписала нам направление на анализы: Иммуноглобулины А и Е, АT антиглиадиновые, АТ к тканевой трансглютаааминазе, АТ к аскоридам, лямблиям, токсокарозу и развернутую биохимию! Все бесплатно:080:, чего и хотелось, собственно. А в МГЦ сделали почему-то только АТ антиглиадиновые...
Vida nueva
03.06.2009, 09:26
надо отметить, что если биопсия будет неудачной, как у нас (мы делали два раза). то на диету посадят, у нас гена нет, но кровь повышена, копрограмма плохая. корниенко в заключении написала, что целлиакия не исключена.
Я этого и опасаюсь, знаю многих, у кого анализ не получился.
Сегодня ходила с сыном на О.Дундича с направлением от гастроэнтеролога из районной п-ки на консультацию с последующей ФГДС и биопсией. Врач сначала была настроена скептически: зачем, мол, вам биопсию делать? не вижу оснований для постановки такого диагноза и т.п. Про улучшения от диеты сказала, что такая положительная реакция м.б. при других проблемах (например, лямблиях). Но все-таки выписала нам направление на анализы: Иммуноглобулины А и Е, АT антиглиадиновые, АТ к тканевой трансглютаааминазе, АТ к аскоридам, лямблиям, токсокарозу и развернутую биохимию! Все бесплатно:080:, чего и хотелось, собственно. А в МГЦ сделали почему-то только АТ антиглиадиновые...
Кровь и копрограмма у нас в норме. Поэтому и гложут сомнения.
Сегодня ходила с сыном на О.Дундича с направлением от гастроэнтеролога из районной п-ки на консультацию с последующей ФГДС и биопсией
А у кого были? Мы там наблюдаемся, так наша доктор (Жукова), тоже скептически относится к диагнозу целиакия.
митамуся
03.06.2009, 15:59
У нас АТ антиглиадиновые тоже в норме, но я в предыдущих сообщениях читала, что в МГЦ реактивы не супер:005:. А вот копрограммки у нас с иодофильной флорой, непереваренной клетчаткой и т.п.
Vida nueva
03.06.2009, 16:05
Мы тоже были у гастроэнтеролога на Дундича год назад, о целиакии даже речи не было, хотя анализ с геном у меня из МГЦ уже был.
если вы сидите на строгой диете, то антител у вас не будет.
Мы год на безглютеновой диете, из них полгода - на жесткой диете (без риса, кукурузы и банана) по Прокофьевой из МГЦ. Год назад IGg был 90, а сейчас - 120! HLA нам почему-то не назначали. Делали только потовую пробу...
Мы год на безглютеновой диете, из них полгода - на жесткой диете (без риса, кукурузы и банана) по Прокофьевой из МГЦ. Год назад IGg был 90, а сейчас - 120! HLA нам почему-то не назначали. Делали только потовую пробу...
Возможно скрытый попадает глютен,
мы сдавали три раза
до диеты показатели повышенные
во время диеты - норма
прекратили диету - повысились.
Возможно скрытый попадает глютен,
мы сдавали три раза
до диеты показатели повышенные
во время диеты - норма
прекратили диету - повысились.
Что значит скрытый? Едим фактически одну гречу и картошку + овощи и мясо...Когда ели хлеб было 90, а сейчас - диета и 120. Лямблии на этот показатель могут влиять? У нас они есть.
olgalisa
04.06.2009, 01:31
Спросите лучше у врача - откуда такие цифры в анализах. Мы тоже ели гречу, овощи и мясо. Периодически глютен попадал, срывы случались, сомнительные продукты употребляли.. Тем не менее в 2 года было 200, в 5 лет - 2.3 вроде (ну очень ниже нормы).
Natalena
04.06.2009, 01:49
Мы год на безглютеновой диете, из них полгода - на жесткой диете (без риса, кукурузы и банана) по Прокофьевой из МГЦ. Год назад IGg был 90, а сейчас - 120! HLA нам почему-то не назначали. Делали только потовую пробу...
Недавно разговаривала с врачом, который в теме так сказать, так вот анализ на антитела совершенно непоказателен в силу того, что у нас в городе очень плохие реактивы...:008:
Недавно разговаривала с врачом, который в теме так сказать, так вот анализ на антитела совершенно непоказателен в силу того, что у нас в городе очень плохие реактивы...:008:
Но у нас-то с мужем АГА в норме! Трудно верить врачам, когда у них нет ОБЩЕЙ стратегии. Как у Крылова в басне, "когда в товарищах согласья нет..." Прокофьева из МГЦ говорит, "скорее всего, целиакия у вас есть". Участковый врач в поликлинике: "нет у вас никакой целиакии, НЕ ПОХОЖИ вы на таких больных", аллерголог на Чайковского: "сходите к Ревновой".
Natalena
04.06.2009, 02:58
Но у нас-то с мужем АГА в норме! Трудно верить врачам, когда у них нет ОБЩЕЙ стратегии. Как у Крылова в басне, "когда в товарищах согласья нет..." Прокофьева из МГЦ говорит, "скорее всего, целиакия у вас есть". Участковый врач в поликлинике: "нет у вас никакой целиакии, НЕ ПОХОЖИ вы на таких больных", аллерголог на Чайковского: "сходите к Ревновой".
А не нужно верить всем врачам.;) Во всем мире проблемой целиакии занимаются гастроэнтерологи. Потому как это хоть и генетически предрасположенная болезнь, но повреждение идет в кишечнике. И только у нас в России почему-то этой проблемой стали заниматься генетики. :009:
А уж участковые врачи это вообще, извините, не показатель. Уж насколько я люблю своего педиатра из поликлиники ( она умничка и общаемся мы уже 8 лет, и стаж работы педиатром у нее фиг знает сколько лет), но мне в голову даже не придет обсуждать с ней целиакию. Нет, обсудить я конечно могу, но ее мнение не приоритетно вообще по этому вопросу. Не потому что она ничего не смыслит в этой проблеме, а потому что ей физически некогда заморачиваться не ее спецификой, понимаете?:008: У нее 1500 детей на участке, и ей нужно распознать бронхиты, пневмонии, ангины и т.д. , максимум что она может сделать, увидев ребенка с проявлениями классической целиакии, это дать направление к гастроэнтерологу. А уж распростаняться на тему " нет у вас никакой целиакии" без диагностики не имеет права ни одни врач. Тем более непрофильный.
Для меня лично Ревнова - авторитет. Именно в области проблемы целиакии. И именно она увидела у нас симптомы, хотя мы не классические совершенно. Мы хорошо растем и прибавляем в весе тоже хорошо, даже слишком хорошо.:019:
Что значит скрытый? Едим фактически одну гречу и картошку + овощи и мясо...Когда ели хлеб было 90, а сейчас - диета и 120. Лямблии на этот показатель могут влиять? У нас они есть.
А гречка ядрица и перебираете?
И какое мясо? (Мой муж не может есть индейку (кажется так называется эта птичка), так как ее кормят рыбой, а у него на рыбу аллергия, реакция почти сразу)
марулика
04.06.2009, 15:03
А не нужно верить всем врачам.;) Во всем мире проблемой целиакии занимаются гастроэнтерологи. Потому как это хоть и генетически предрасположенная болезнь, но повреждение идет в кишечнике. И только у нас в России почему-то этой проблемой стали заниматься генетики. :009:
А уж участковые врачи это вообще, извините, не показатель. Уж насколько я люблю своего педиатра из поликлиники ( она умничка и общаемся мы уже 8 лет, и стаж работы педиатром у нее фиг знает сколько лет), но мне в голову даже не придет обсуждать с ней целиакию. Нет, обсудить я конечно могу, но ее мнение не приоритетно вообще по этому вопросу. Не потому что она ничего не смыслит в этой проблеме, а потому что ей физически некогда заморачиваться не ее спецификой, понимаете?:008: У нее 1500 детей на участке, и ей нужно распознать бронхиты, пневмонии, ангины и т.д. , максимум что она может сделать, увидев ребенка с проявлениями классической целиакии, это дать направление к гастроэнтерологу. А уж распростаняться на тему " нет у вас никакой целиакии" без диагностики не имеет права ни одни врач. Тем более непрофильный.
Для меня лично Ревнова - авторитет. Именно в области проблемы целиакии. И именно она увидела у нас симптомы, хотя мы не классические совершенно. Мы хорошо растем и прибавляем в весе тоже хорошо, даже слишком хорошо.:019:
Скажите, пож-та, а как попасть к Ревновой?
А гречка ядрица и перебираете?
И какое мясо?
Я не magg, но отвечу - гречку ядрицу нужно перебирать обязательно (а продел лучше вообще не использовать), потому что даже в самой наилучшей гречке попадаются включения пшеницы и овса, причем не полным зерном, а полуобкатанными частичками (но они вполне легко определяются наметанным глазом и даже наощупь - у них другие плотность и твердость).
Если гречка не перебрана, то какой смысл ее есть, если вместе с нею в желудок снова попадают ненужные злаки?
Мясо ребёнок ест любое - с удовольствием.
А вообще, наверное, с этими вопросам лучше заглянуть в тему о продуктах, там все намного подробнее: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900
Мама Мария
04.06.2009, 15:50
Мы покупаем либо на Лесном либо в окее каши Агроальянс гречу и рис.
Natalena
04.06.2009, 16:07
Скажите, пож-та, а как попасть к Ревновой?
Если платно, то попасть очень просто, звоните на отделение в ПМА и договариваетесь. Как попасть бесплатно- не знаю.:)) Наверное нужно брать направление из поликлиники своей.
А гречка ядрица и перебираете?
И какое мясо? (Мой муж не может есть индейку (кажется так называется эта птичка), так как ее кормят рыбой, а у него на рыбу аллергия, реакция почти сразу)
Гречка - ядрица, перебираю. Мясо - свинина, говядина, редко кура. В фарш кладу яйцо и лук.
Гречка - ядрица, перебираю. Мясо - свинина, говядина, редко кура. В фарш кладу яйцо и лук.
Можно грешить на плохие реактивы.
А состояние ребенка изменилось за год?
митамуся
04.06.2009, 21:39
А не нужно верить всем врачам.;) Во всем мире проблемой целиакии занимаются гастроэнтерологи. Потому как это хоть и генетически предрасположенная болезнь, но повреждение идет в кишечнике. И только у нас в России почему-то этой проблемой стали заниматься генетики. :009:
А уж участковые врачи это вообще, извините, не показатель. Уж насколько я люблю своего педиатра из поликлиники ( она умничка и общаемся мы уже 8 лет, и стаж работы педиатром у нее фиг знает сколько лет), но мне в голову даже не придет обсуждать с ней целиакию. Нет, обсудить я конечно могу, но ее мнение не приоритетно вообще по этому вопросу. Не потому что она ничего не смыслит в этой проблеме, а потому что ей физически некогда заморачиваться не ее спецификой, понимаете?:008: У нее 1500 детей на участке, и ей нужно распознать бронхиты, пневмонии, ангины и т.д. , максимум что она может сделать, увидев ребенка с проявлениями классической целиакии, это дать направление к гастроэнтерологу. А уж распростаняться на тему " нет у вас никакой целиакии" без диагностики не имеет права ни одни врач. Тем более непрофильный.
Для меня лично Ревнова - авторитет. Именно в области проблемы целиакии. И именно она увидела у нас симптомы, хотя мы не классические совершенно. Мы хорошо растем и прибавляем в весе тоже хорошо, даже слишком хорошо.:019:
А нам впервые озвучила возможный диагноз "синдром мальабсорбции" именно участковая врач в нашей бывшей п-ке и к генетику дала направление, но я выбрала пойти на Гладкова и еще на год проблема "зависла"...
Можно грешить на плохие реактивы.
А состояние ребенка изменилось за год?
Стало лучше, но сказать совсем хорошо - не могу, проблемы не ушли.
митамуся
05.06.2009, 17:17
А посоветуйте, пожалуйста, где купить недорогую хлебопечку?
Подскажите, плиз, тема детских садов и целиакии где-то обсуждается или можно здесь?
Есть ли мамочки из Кировского района, которые водят деток в детсад или собираются водить?
А посоветуйте, пожалуйста, где купить недорогую хлебопечку?
мы покупали через интернет (муж покупал, я полный ноль), дешевле чем в магазине, правда в придачу пришлось купить косметическую штучку, очищающие поры (печку освоила, а эту штуку еще нет )
Еленушка
05.06.2009, 22:12
Девочки добрый день, а ни кто из вас не делал ФГС на Дундича у Приворотского?
Как все прошло?
Мы должны были делать биопсию 2 числа, но малыш заболел, пьем антибиотики, теперь и не знаю когда сново записываться :(
а что с организацией "Эмилия"? как заплатить членский взнос по карточке? или это уже невозможно?
aLenyonok
05.06.2009, 23:01
Подскажите, плиз, тема детских садов и целиакии где-то обсуждается или можно здесь?
Есть ли мамочки из Кировского района, которые водят деток в детсад или собираются водить?
Отвечу Вам здесь. Собираемся с сентября в 45-й детский сад (пр. Стачек), где есть группы для деток с атопическим дерматитом. Меню настолько урезано, что оставшиеся продукты нам подходят. Со слов заведующей, опыт работы с целиатиками в этом садике есть.
Попробуем...
Еленушка
05.06.2009, 23:28
Меня тоже волнует вопрос садиков, в наши аллерго сады нас не берут, у них нет возможности не давать пшеницу, это приморский район. Куда податься незнаю:(
Отвечу Вам здесь. Собираемся с сентября в 45-й детский сад (пр. Стачек), где есть группы для деток с атопическим дерматитом. Меню настолько урезано, что оставшиеся продукты нам подходят. Со слов заведующей, опыт работы с целиатиками в этом садике есть.
Попробуем...
Спасибо, что отозвались!
На комиссии по детсадам сказали, что нам тоже дорога только туда, но мест нет, мы пока шестые на очереди:(
Потом до него нам еще добираться верхним транспортом минут 25 :(
Вот и спрашиваю, кто как выкручивается.
В обычный сад еду свою говорят нельзя.
А Вы где обитаете? Вам близко до сада?
У заведующей спрашивала, говорит, что у них сейчас один мальчик с целиакией есть и еще один будет ходить. Мамочку последнего знаю, но она не с литлвана.
aLenyonok
07.06.2009, 00:10
А Вы где обитаете? Вам близко до сада?
Живем неподалеку от м. Ветеранов. Если наш поход в сад не будет совпадать с папиным графиком - ездить нам на автобусе:073: Тоже мин. 25-30...
MamaLizuna
07.06.2009, 00:19
Спасибо, что отозвались!
На комиссии по детсадам сказали, что нам тоже дорога только туда, но мест нет, мы пока шестые на очереди:(
Потом до него нам еще добираться верхним транспортом минут 25 :(
Вот и спрашиваю, кто как выкручивается.
В обычный сад еду свою говорят нельзя.
А Вы где обитаете? Вам близко до сада?
У заведующей спрашивала, говорит, что у них сейчас один мальчик с целиакией есть и еще один будет ходить. Мамочку последнего знаю, но она не с литлвана.
Мы собираемся в 75 садик, (у нас целиакия под вопросом) разговаривала с заведующей, сказала, что будем думать, что делать, а по поводу еды говорит, что тогда нужно приносить сертификаты качества на продукты (если самим покупать)
митамуся
07.06.2009, 01:01
Живем неподалеку от м. Ветеранов. Если наш поход в сад не будет совпадать с папиным графиком - ездить нам на автобусе:073: Тоже мин. 25-30...
Мы ходили в 27-й садик на Голикова до переезда в Красносельский р-н. Там тоже есть стол для аллергиков, довольно урезанный, т.е. подходящий нам. Садик очень мне нравился:love:, жалею, что пришлось перейти в другой - рядом с домом:(. О своем диагнозе (под?) мы узнали уже позднее.
aLenyonok
07.06.2009, 11:21
Мы ходили в 27-й садик на Голикова до переезда в Красносельский р-н. Там тоже есть стол для аллергиков, довольно урезанный, т.е. подходящий нам. Садик очень мне нравился:love:, жалею, что пришлось перейти в другой - рядом с домом:(. О своем диагнозе (под?) мы узнали уже позднее.
А... в 27-ой я "стучалась"... Прямо сказали - не хотим целиатиков, ответственность двойная.
Если бы настояла, взяли бы, скорее всего....
митамуся
07.06.2009, 14:20
А... в 27-ой я "стучалась"... Прямо сказали - не хотим целиатиков, ответственность двойная.
Если бы настояла, взяли бы, скорее всего....
А у меня ностальгия по яслям в 27-м :105: Дочка в новый сад после этого так и не полюбила:(
Мы собираемся в 75 садик, (у нас целиакия под вопросом) разговаривала с заведующей, сказала, что будем думать, что делать, а по поводу еды говорит, что тогда нужно приносить сертификаты качества на продукты (если самим покупать)
75 - это на Трефолева 38?
Да у нас целиакия тоже под вопросом. Наш гастроэнетолог говорит до 5 лет точно этот диагноз не установить.
А Вы в этот сад заранее записывались? Направление в сад на комиссии получили?
Если Вы рядом с садом живете, то мы с Вами почти соседи, мы на ул. Корнеева обитаем:)
MamaLizuna
07.06.2009, 20:45
75 - это на Трефолева 38?
Да у нас целиакия тоже под вопросом. Наш гастроэнетолог говорит до 5 лет точно этот диагноз не установить.
А Вы в этот сад заранее записывались? Направление в сад на комиссии получили?
Если Вы рядом с садом живете, то мы с Вами почти соседи, мы на ул. Корнеева обитаем:)
Мы живем в красносельском районе, садик на Казакова. Записывались, когда еще не знали, что нам поставят целиакию под вопросом.
вы давно на диете? И есть ли у Вас улучшения? У нас просто как была каппрограмма плохая так она и осталась плохой,и прибовляем мы по 300 грамм.
Мы живем в красносельском районе, садик на Казакова. Записывались, когда еще не знали, что нам поставят целиакию под вопросом.
вы давно на диете? И есть ли у Вас улучшения? У нас просто как была каппрограмма плохая так она и осталась плохой,и прибовляем мы по 300 грамм.
Понятно, а я уже обрадовалась. Жалко, что не соседи:(
На диете где-то года полтара. Явных признаков улучшения не видно. Иногда понос на ровном месте, вес плохо прибавляет, правда за зиму хорошо вытянулся, где по сантиметру прибавлял в месяц. Копраграммы редко бывают хорошие. Иногда мне кажется, что нет у нас целиакии, а иногда думую, что да - есть.
Мы живем в красносельском районе, садик на Казакова. Записывались, когда еще не знали, что нам поставят целиакию под вопросом.
вы давно на диете? И есть ли у Вас улучшения? У нас просто как была каппрограмма плохая так она и осталась плохой,и прибовляем мы по 300 грамм. 300 гр в месяц? Это не плохо( эх мои бы так...!!:008:). Сын прибавил за полгода диеты только 500гр..:010:.А я так надеялась...
MamaLizuna
08.06.2009, 00:05
Понятно, а я уже обрадовалась. Жалко, что не соседи:(
На диете где-то года полтара. Явных признаков улучшения не видно. Иногда понос на ровном месте, вес плохо прибавляет, правда за зиму хорошо вытянулся, где по сантиметру прибавлял в месяц. Копраграммы редко бывают хорошие. Иногда мне кажется, что нет у нас целиакии, а иногда думую, что да - есть.
Жалко:(
Вот и у нас также. Надеюсь тоже, что не целиакия у нас, а так с возростом пройдет. Врач сказал, что неперевариваемость, возможна до 3х лет.
MamaLizuna
08.06.2009, 00:07
300 гр в месяц? Это не плохо( эх мои бы так...!!:008:). Сын прибавил за полгода диеты только 500гр..:010:.А я так надеялась...
Да, мы вроде всегда набирали по 300 гр. Просто как то она стала скидывать, плохо кушала, вот нас и послали в МГЦ, хочу теперь сходить к гатроэнтерологу в 5ДГБ
Да, мы вроде всегда набирали по 300 гр. Просто как то она стала скидывать, плохо кушала, вот нас и послали в МГЦ, хочу теперь сходить к гатроэнтерологу в 5ДГБ
Можт просто зубы полезли? У вас ведь вес не критическии?
MamaLizuna
08.06.2009, 13:01
Можт просто зубы полезли? У вас ведь вес не критическии?
Сейчас (т.е. месяц назад) рост у нас 77 см и вес 9550гр.
"Катюша"
09.06.2009, 12:45
Девочки подскажите пожалуйста: при анализе крови у нас ат к глиадину IgA-38.68 (при норме до 12), ат к глиатидину IgG в норме, как и остальные показатели, мы плохо набираем вес и рост, при возрасте 1год и 6 мес вес 9300, рост 78 см(поэтому гастроэнтеролог и сказала сдать кровь) и вес набирается скачками при приеме креона. Биопсию пока делать не стали сказали сдать кровь на аллергены к злаковым и иммуноглобулин Е общий -может просто аллергия. Наконец-то вопрос -какие у нас шансы с таким анализом крови не подтвердиться по целиакии???
verbamarina
10.06.2009, 02:56
Так это... кровь - она вообще ни о чём. Так что 50 на 50. Целиакию ставят только по биопсии. Ну может есть аллергия, так аллергия может быть и при целиакии.
Ну это я так, болтаю.
"Катюша"
10.06.2009, 15:55
Понятно....... В общем будем надеяться и ждать осени. Спасибо за ответ. А вы болтайте, мож я еще чего полезного узнаю))))
Мамочки,
Не хочу вас пугать, а просто несколько предостеречь...
Дочка с полутора лет и до 4.5 лет сидела на жесткой безглютеновой и гипоаллергенной диете - кисломолочку давали но по маленьким порциям и лет с 2 примерно. С прошлого сентября после ФГДС мы сели на провокацию у Ревновой М.О.. Все бы ничего, но в мае дочка неудачно упала и в итоге компрессионные переломы 5 позвонковых тел (а это не мало уж поверьте мне)...
По рентгенограммам позвоночки у нас прозрачненькие и явно ослабленные, как говорят врачи (не ортопеды травматологи) - очень вероятно - это следствие нашей диеты, им не хватало полезных веществ.
В общем впереди у нас месяцы, если не годы реабилитации.
К чему я это написала, да к тому, чтобы с вашими врачами четко обговорите диеты для ваших деток и то, какими продуктами можно заменить - восполнить ту или иную нехватку веществ.
А то получается, что одно лечим а другое в буквальном смысле калечим, увы :(
olgalisa
11.06.2009, 01:03
Это все очень относительно... и неизвестно как контролировать. У меня для старшей все было рассчитано буквально по калориям и всяческим белкам-жирам-углеводам-минералам и т.п. Всего хватало на нашей диете рис-греча-картофель +200 гр мяса + яблоко+ 250 мл соевй смеси в день. Биохимию раз в год точно сдавали. Был небольшой недостаток кальция в крови. В 5 лет выяснили, что у нас гиперкальциурия - много кальция с мочой уходило. А препараты кальция мы никакие не могли употреблять. Поправляйтесь поскорее!
Это все очень относительно... и неизвестно как контролировать. У меня для старшей все было рассчитано буквально по калориям и всяческим белкам-жирам-углеводам-минералам и т.п. Всего хватало на нашей диете рис-греча-картофель +200 гр мяса + яблоко+ 250 мл соевй смеси в день. Биохимию раз в год точно сдавали. Был небольшой недостаток кальция в крови. В 5 лет выяснили, что у нас гиперкальциурия - много кальция с мочой уходило. А препараты кальция мы никакие не могли употреблять. Поправляйтесь поскорее!
Ех... Вот именно неизвестно как контролировать, по показателям крови и мочи у нас тоже вне обострений болячек простудных все было довольно неплохо, никаких отклонений от нормы. А тут выяснилось остеопения под вопросом и очень слабые кости :(
Где бы найти ту самую золотую середину?
Спасибо за поддержку поправляться обязательно будем :), а вот с поскорее не наш случай предполагаю.
Дочка с полутора лет и до 4.5 лет сидела на жесткой безглютеновой и гипоаллергенной диете - кисломолочку давали но по маленьким порциям и лет с 2 примерно. С прошлого сентября после ФГДС мы сели на провокацию у Ревновой М.О.. Все бы ничего, но в мае дочка неудачно упала и в итоге компрессионные переломы 5 позвонковых тел (а это не мало уж поверьте мне)...
По рентгенограммам позвоночки у нас прозрачненькие и явно ослабленные, как говорят врачи (не ортопеды травматологи) - очень вероятно - это следствие нашей диеты, им не хватало полезных веществ.
В общем впереди у нас месяцы, если не годы реабилитации.
К чему я это написала, да к тому, чтобы с вашими врачами четко обговорите диеты для ваших деток и то, какими продуктами можно заменить - восполнить ту или иную нехватку веществ.
А то получается, что одно лечим а другое в буквальном смысле калечим, увы :(
Да, у нас сейчас тоже проблема - лечить остеопороз (а времени осталось мало). Диеты были всегда: сначала для НАД, а теперь жесткая целиакийная.
Вот, для мам детей с целиакией, нашла такое:
Клинические проявления, входящие в структуру целиакии (процент от числа обследованных)
- Аллергические (пищевая аллергия, дерматиты, ринит, бронхиты, бронхиальная астма) 71,2
- Неврологические (перинатальная энцефалопатия - ПЭП, задержка психомоторного развития - ЗПМР, вегетососудистая дистония - ВСД, гипервозбудимость, задержка речевого развития, невроз навязчивых состояний, логоневроз, гидроцефалия, судорожный синдром, мозжечковая пирамидная недостаточность, перинатальное поражение подкорковых структур, пароксизмальный гипоталамический синдром, эпилепсия, агрессивность) 39,2
- Гипотрофия и дистрофия 24,8
- Нарушения остеогенеза (остеопороз, рахит, дисплазия тазобедренного сустава, сколиотическая деформация позвоночника, задержка костного возраста, спондиломиелодисплазия различных отделов позвоночника, Х-образная деформация нижних конечностей, задержка роста зубов и нарушение их формы) 16,4
- Задержка роста 13,6
- Задержка физического развития 13,6
- Недостаточность соединительной ткани, проявляющаяся в увеличении подвижности суставов (локтевых, лучезапястных, коленных) 8,4
- Дискинезия желчевыводящих путей 8,0
- Обменная нефропатия 7,6
- Диспанкреатизм, реактивный панкреатит 7,6
- Гипоплазия эмали зубов, множественный кариес, стоматиты, гингивиты, остеомиелит 6,8
- Ацетонемическая рвота 1,9
Отсюда: http://medinfa.ru/article/7/115754/
(Синее - это, увы, уже наше нажитое:002:).
Еленушка
11.06.2009, 10:22
Ех... Вот именно неизвестно как контролировать, по показателям крови и мочи у нас тоже вне обострений болячек простудных все было довольно неплохо, никаких отклонений от нормы. А тут выяснилось остеопения под вопросом и очень слабые кости :(
Где бы найти ту самую золотую середину?
Спасибо за поддержку поправляться обязательно будем :), а вот с поскорее не наш случай предполагаю.
Надеюсь у вас все быстро прийдет в норму.
Я вот чем больше читаю про эту болезнь, тем болеше прихожу к выводу, что каждый ребенок индивидуальный, и может и не стоит так яростно придерживаться строгой диеты если это не сильно сказывается на ребенке. Например так это делают в финдляндии. У моего ребенка из признаков циалиакии только не очень хороший стул был и покраснения на щечках. По росту мы вообще своих сверсников сильно опережаем и всегда на глютене нормально вес набирали. Я своему так называемые продукты со скрытым глютеном иногда даю, стул нормальный пока ТТТ
Мамочки,
Не хочу вас пугать, а просто несколько предостеречь...
Дочка с полутора лет и до 4.5 лет сидела на жесткой безглютеновой и гипоаллергенной диете - кисломолочку давали но по маленьким порциям и лет с 2 примерно. С прошлого сентября после ФГДС мы сели на провокацию у Ревновой М.О.. Все бы ничего, но в мае дочка неудачно упала и в итоге компрессионные переломы 5 позвонковых тел (а это не мало уж поверьте мне)...
По рентгенограммам позвоночки у нас прозрачненькие и явно ослабленные, как говорят врачи (не ортопеды травматологи) - очень вероятно - это следствие нашей диеты, им не хватало полезных веществ.
В общем впереди у нас месяцы, если не годы реабилитации.
К чему я это написала, да к тому, чтобы с вашими врачами четко обговорите диеты для ваших деток и то, какими продуктами можно заменить - восполнить ту или иную нехватку веществ.
А то получается, что одно лечим а другое в буквальном смысле калечим, увы :(
печально, что эта болячка так сильно отразилась на состоянии ребенка. Наполняйтесь быстрее необходимыми веществами. @@@@@@@@@@@@@@@@
А на счет гипоаллергенной диеты скажу так - это та диета которая не вредит ребенку. У нас она своя, если нет реакции на продукт мы его едим и никому не говорим. Наш аллерголог был в шоке, когда узнал наш рацион. А из списка продуктов и блюд, выданный ею, ребенок предпочел есть одно-два или быть голодным. Кормить насильно бесполезно - рвота и все (он победил). Когда идем на прем к врачу, прошу сына не говорить о еде, сама аккуратно спрашиваю. Да, согласна, вранье (но это другая тема).
svetlyach0k
11.06.2009, 16:54
и у меня остеопения, и у моей племяшки, и у сестры...
У меня есть показатель нехватки кальция - очень болят ноги. Когда пила кальций - не болели. Но у кальция свои побочные эффекты. Лечащий врач сказала, что это чуть ли не яд. Предложила гомеопатию, которая способствует усвоению кальция из пищи. И прописала селёдку, готовить 3 часа - есть с костями:( Я не ем... гомеопатию пить забываю... :(
А у сына - ТТТ на момент постановки Ц. остеопении не было.
verbamarina
12.06.2009, 00:11
Прочитала список болезней, у нас есть всё-ё-ё. Из каждого пункта есть.
Я раньше думала, что безглютеновая диета полноценна, а, оказывается, и нет.
К диетологу, что ли, идти к какому-то или к гомеопату. Прям растерялась.
митамуся
12.06.2009, 00:59
При нашем образе питания мы отказались от овсянки (едим кукурузную, гречневую, рисовую и пшенную кашу), макарон (заменила на безглютеновые) и хлеба-булки (едим хлебцы кукурузные, гречневые и рисовые). Я думаю, это не страшно. Остальное: свежее мясо, рыбу, молоко и проверенные сметану и творог, а так же овощи и фрукты мы как ели, так и едим. В ближайшем будущем собираюсь хлебушек дома печь из разрешенной муки.
Вот кому молочку нельзя, тут уже сложнее:005:
svetlyach0k
12.06.2009, 01:45
Витамны, похоже, не помогают? Может, нам колоть их внутривенно, если через кишечник не усваиваются?
митамуся
12.06.2009, 01:55
И все-таки на фоне диеты усвояемость витаминов и минералов неминуемо додлжна повыситься? Так я понимаю? А все перечисленные клинические проявления - это результат уже нажитого за бездиетное время.
Да, у нас сейчас тоже проблема - лечить остеопороз (а времени осталось мало). Диеты были всегда: сначала для НАД, а теперь жесткая целиакийная.
Вот как ее лечить, вопрос... Хотя мы сейчас уже не сидим на диете (внешних признаков на провокации не вижу - рост усилился - раньше всегда на нижней границе были, хотя с весом никогда проблем не было).
У нас тоже часть из перечисленного вами увы существует.
verbamarina
12.06.2009, 03:27
Так а вы во время провокации сделали биопсию? Мне очень интересны результаты.
И все-таки на фоне диеты усвояемость витаминов и минералов неминуемо додлжна повыситься? Так я понимаю? А все перечисленные клинические проявления - это результат уже нажитого за бездиетное время.
Мы с полутора лет сели на диету, а до 1ги 2 мес были считай почти только на ГВ, и диеты придерживались.
А вот астма у нас пришла уже на диете, и судя по всему проблемы с костями тоже формировалась годами...
Так а вы во время провокации сделали биопсию? Мне очень интересны результаты.
Мы делали биопсию на диету - перед провокацией, в сентябре того года, результаты или целиакия на длительной безглютеновой диете, или хронический гастродуоденит вне обострения. Начали провоцироваться, внешних признаков не проявилось, у ребенка активизировался рост, вот в сентябре повторно биопсию планировали делать, чтобы увидеть разницу...
митамуся
15.06.2009, 02:07
Мы делали биопсию на диету - перед провокацией, в сентябре того года, результаты или целиакия на длительной безглютеновой диете, или хронический гастродуоденит вне обострения. Начали провоцироваться, внешних признаков не проявилось, у ребенка активизировался рост, вот в сентябре повторно биопсию планировали делать, чтобы увидеть разницу...
Значит у вас может быть не Ц. И в этом случае нужные питательные вещества при безглютеновой диете все-таки не усваиваются:(
А в чем причина возникновения хрон.гастродуоденита?
Девочки добрый день! Посоветуйте пожайлуста куда можно пристроить ребенка с этим диагнозо на лето.
Заранее благодарна.
Вот тут все есть http://www.celiac.spb.ru/
и про отдых тоже ))
Закончилась наша эпопея с обследованием.Результат биопсии пришел,завтра на беседу с врачом.Но услышав по телефону заключение,я просто в бешенстве.Результат не исключает наличие целиакии...То есть всё зря?Наши поездки,обструкция,которой переболела моя девочка из-за вируса,подхваченного там,слезы её во время уколов и взятии крови,мои бессонные ночи в ожидании этого результата-всё ради этой расплывчатой фразы?И что дальше?Какой может быть диагноз?Какие рекомендации на основании этого результата??Или на всякий случай посадим и дальше на диету?ЗАЧЕМ БЫЛА ЭТА БИОПСИЯ,ЕСЛИ ОНА НИЧЕГО НЕ ПОКАЗЫВАЕТ??
Vida nueva
16.06.2009, 10:24
Очень Вас понимаю, сама нахожусь в замешательстве. У нас есть ген, но больше ничего. Ревнова послала на биопсию, но у меня очень много знакомых, кто не получил ответа даже после биопсии, то материал неправильно взят, но результат расплывчат. Просто же сажать ребенка на диету я считаю вредным, т.к. любое ограничение наносит вред организму (если конечно это не целиакия).
Вот и у нас-ген и всё.Хотя нет,ещё задержка в весе,но мы почти полгода на диете и результат в этом отношении нулевой.Вообщем,скорее всего,я буду расширять диету,постепенно.И посмотрим.
Закончилась наша эпопея с обследованием.Результат биопсии пришел,завтра на беседу с врачом.Но услышав по телефону заключение,я просто в бешенстве.Результат не исключает наличие целиакии...То есть всё зря?Наши поездки,обструкция,которой переболела моя девочка из-за вируса,подхваченного там,слезы её во время уколов и взятии крови,мои бессонные ночи в ожидании этого результата-всё ради этой расплывчатой фразы?И что дальше?Какой может быть диагноз?Какие рекомендации на основании этого результата??Или на всякий случай посадим и дальше на диету?ЗАЧЕМ БЫЛА ЭТА БИОПСИЯ,ЕСЛИ ОНА НИЧЕГО НЕ ПОКАЗЫВАЕТ??
Маш, держись, все будет хорошо!
Иногда показывает, нам вот показала, что хронический г/дуоденит, а картина не характерна для целиакии.
На диете уже полтора года, результатов 0:(
Спасибо за поддержку.Сочувствую вам,очень тяжело,когда не видишь результатов:-(.Я поговорила с врачом.Сказано,во-первых,сидеть год на диете,а потом повторно полностью обследоваться,включая биопсию.хм,а как же мнение о том,что биопсия на фоне диеты вообще неинформативна?Плюс предложила нам доплатить 250 рублей и сделать морфометрию,она должна дать 100 процентный ответ.Конечно,муж сегодня поедет,заплатит,2 недели еще ждем,но как-то очень много вопросов у меня теперь...
Nezhenka
16.06.2009, 14:28
Мы после биопсии тоже не получили конкретного ответа: написали, что есть дуоденит, который "может привести к началу развития целиакии", но это, конечно, не ответ на конкретный вопрос: есть целиакия или нет.
Вот еще хочу спросить: сдали мы анализ HLA-типирование, и на бланке фраза, что выявлен гаплотип молекулы DQ2, отвечающий за наследственную предрасположенность к целиакии.Кто уже сталкивался с таким, что говорят врачи по этому поводу?
Мы после биопсии тоже не получили конкретного ответа: написали, что есть дуоденит, который "может привести к началу развития целиакии", но это, конечно, не ответ на конкретный вопрос: есть целиакия или нет.
Вот еще хочу спросить: сдали мы анализ HLA-типирование, и на бланке фраза, что выявлен гаплотип молекулы DQ2, отвечающий за наследственную предрасположенность к целиакии.Кто уже сталкивался с таким, что говорят врачи по этому поводу?
у нас найден гаплотип молекулы DQ2, целиакии нет
Nezhenka
16.06.2009, 14:56
у нас найден гаплотип молекулы DQ2, целиакии нет
о как, оказывается, бывает!
то есть опять всё под вопросом.
мы сдавали еще кровь на антитела, они у нас в норме, а биопсию не делали... после этого стали кормить ребенка ржаным хлебом - начала поправляться,т.е. состояние не ухудшилось, а даже улучшилось, когда слезли с безглютеновой диеты. это лучший показатель, я считаю
Nezhenka
16.06.2009, 15:19
мы сдавали еще кровь на антитела, они у нас в норме, а биопсию не делали... после этого стали кормить ребенка ржаным хлебом - начала поправляться,т.е. состояние не ухудшилось, а даже улучшилось, когда слезли с безглютеновой диеты. это лучший показатель, я считаю
согласна
у нас тоже все анализы в пределах нормы.и ребенка абсолютно ничего не беспокоит.только очень худенькая - 17 кг в 6 лет.
Morticia
16.06.2009, 16:20
о как, оказывается, бывает!
то есть опять всё под вопросом.
да. у нас одна аллель DQ2, целиакии по результатам биопсии нет
Nattallia
16.06.2009, 16:24
Закончилась наша эпопея с обследованием.Результат биопсии пришел,завтра на беседу с врачом.Но услышав по телефону заключение,я просто в бешенстве.Результат не исключает наличие целиакии...То есть всё зря?Наши поездки,обструкция,которой переболела моя девочка из-за вируса,подхваченного там,слезы её во время уколов и взятии крови,мои бессонные ночи в ожидании этого результата-всё ради этой расплывчатой фразы?И что дальше?Какой может быть диагноз?Какие рекомендации на основании этого результата??Или на всякий случай посадим и дальше на диету?ЗАЧЕМ БЫЛА ЭТА БИОПСИЯ,ЕСЛИ ОНА НИЧЕГО НЕ ПОКАЗЫВАЕТ??
Одной только биопсии для постановки диагноза чаще всего недостаточно.Судить о том ,есть или нет целиакия будет врач ,учитывая результаты всех обследований в комплексе. Поэтому и пишут,что" результат не исключает наличия целиакии", а не утверждают , что она есть или нет. У нас, например, тоже была такая фраза " данная морфологическая картина не исключает наличия глютеновой энтеропатии – изменения СО ДПК могут соответствовать 3-й стадии целиакии".
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.