Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Девочки любезные, подскажите есть кто-нибудь из Ростова-на-Дону на форуме с целиакией?
Девочки а еще - аллергия на пшеницу и овес (на рожь и ячмень не сдавали) - это аллергия на глютен? никто не сталкивался?...
Девочки а еще - аллергия на пшеницу и овес (на рожь и ячмень не сдавали) - это аллергия на глютен? никто не сталкивался?...
Не исключено, так как аллергопробы делаются в основном на белки, а глютен - белок этих злаков. Мы, например, получив результат аллергопроб с пшеницей +2( шкала 0-1-2-3), стали проверять на целиакию, и оказалось, что у обоих детей она есть. Хотя, говорят, бывает просто аллергия на пшеницу.
Мы летом были в Болгарии в местечке "Святые Константин и Елена" под Варной. Там не было спецпитания, пришлось кое-что с собой брать. Но очень понравились бассейны с термальной водой. И цена была небольшая. Тоже мечтаю договориться с отелем о питании.
Не исключено, так как аллергопробы делаются в основном на белки, а глютен - белок этих злаков. Мы, например, получив результат аллергопроб с пшеницей +2( шкала 0-1-2-3), стали проверять на целиакию, и оказалось, что у обоих детей она есть. Хотя, говорят, бывает просто аллергия на пшеницу.
Спасибо, находимся в процессе постановки диагноза - унас тоже 2 на овес и пшеницу, а еще на молоко и яйца(
Я вот здесь нашла http://vkontakte.ru/topic-2232749_22315047.
Позвонила, поговорила. У них свой повар, могут готовить для целиатиков отдельно.
Я смотрела инфо в контакте о них, тоже задумалась, но хотелось бы отзывов от тех, кто на нашей диете и был там, насколько все же соблюдается диета, а то ведь продекларировать можно все, что угодно, а насколько повар в теме- другой вопрос.
У меня ребенку 10 лет, т.е. ее в лагерь хотелось бы отправить на целый день и, возможно, что без меня. К тому же там экскурсии предлагаются, они с питанием, а какое там питание предложат - тоже вопрос.
мы были в Турции в отеле, гда все включено и шведский стол. проблем с выбором блюда не было. просто ребенок на жаре почти ничего не ел, кроме орехов. и в один прекрасный день его ими вырвало. тогда вообще есть перестал, только свежевыжатые соки пил и йогурт иногда ел. (нам 3 года). поэтому не советую ехать в жаркое место особенно, если ребенок маленький.
Мы в прошлом году собирались, но педиатр отговорила, а так я уже готова была что угодно сдвать, лишь бы разобраться. А потом у неё в течении года набралось ещё несколько пациентов, которые всё-таки сдавали, плюс отзывы коллег. В общем она сказала, что рада, что меня отговорила тогда.
Были плохие отзывы про ImuPro300?
Девочки, а есть ли желающи с детским центром Ирвин в Болгарии летом отдохнуть? Они поддерживают наше питание. Или кто уже так отдыхал?
Я вот размышляю на эту тему.
Все мне понравилось, вот только цена:010:
Просто Деловая
29.01.2010, 12:04
Все мне понравилось, вот только цена:010:
да уж цена :010:
Доброй ночи!
Вот решилась написать - почти прочитала весь топик, но наш случай мне до конца ясным так и не представляется. Я не в состоянии шока от диагноза, для меня Целиакия была бы даже роскошным подарком (соблюдай диету) и определенностью в жизни. Но сомнений много... в том ли направлении ищем? не теряем ли драгоценное время?
История наша такая. До года абсолютно нормально развивался ребенок. И рост, и вес. Немного позже все начинал делать (садиться, ползать)...
Надо сказать, что ребенку уже было 1г7м. и он не умел бегать, прыгать и вставать самостоятельно без опоры. Вес тоже был не ахти, но в норме, а вообще аппетит у неговсегда был отвратительный - все впихивали....
После УЗИ в Турнера я плакала, у меня было ощущение, что у меня ребенок - тяжелый инвалид.
Нам поставили Spina Bifida, дисплазию крестца и миотонию (делали нейромиографию). Но обещали, что это возрастное, пройдет. Спина Бифида вообще оказалась... самым безобидным))
...
по биохимии фосфор и кальций у нас были ниже где-то раза в 2 от норм (аквадетрим принимали по рекомендации педиатра в профилактической дозе - 1 капелька), а щелочная фосфатаза - выше раз в 5
в МГЦ нам поставили предварительный диагноз на основании анализов - фосфат-диабет (или гипофосфатный рахит), который действительно является наследсственным заболеванием (правда, из клиники там обычно рост взрослого человека не превышает 130 см, а я роста выше среднего, муж - тоже)
...
и тут начинается самое интересное
нефролог и гастроэнтеролог оказываются сотрудниками кафедры, которой руководит профессор Савенкова (хотя принимаю в ДЦ на Дундича) и отказываются нас смотреть, мотивируя тем, что мы - ее пациенты, а они - не профессора, и вообще она нас "ведет", читала про нас на симпозиуме доклад и т.д.
эндокринолог дает заключение, что состояние по ее профилю - вторичное
гастроэнтеролог вообще не видит у нас проблем
невролог и ортопед - аналогично эндокринологу, т.е. проявления вторичные
...
еще лежа на нефрологии в Педиатричке мы сдаем анализы на
Антитела к эндомизию - меньше 1:5
Антитела к тканевой трансглутаминазе класса IgG - не обнаружены
Антитела к тканевой трансглутаминазе класса IgA - 4,5
Антитела к альфа-глиадину IgA - 0,55
Антитела к ретикулину класса IgА - ниже нормы
Антитела к ретикулину класса IgG - ниже нормы
и вот Кирюхина нам начинает повышать дозы вит. Д, одновременно с этим рекомендует консультацию эндокринолога в Педиатрической академии
на отд. эндокринологии нас смотрят, созывают консилиум и...
отправляют в 4ПО к Ревновой
которая с порога говорит, что у нас Целиакия, что Савенкова ее все время пропускает (хотя антитела мы сдавали лежа у последней), показывает страшные фото пациентов Савенковой, которая довела их к 9 годам к росту в 90 см... и т.д.
мы даже обрадовались сначала... что вот оно- спасение и корень всех бед!
DQ2 и DQ8 - у нас отрицательные
по биопсии - проявления хронического доуденита... ворсинки стерты, крипты уменьшены...
Целиакия? Ревнова говорит, что да, но скорее да, чем нет, но все станет ясно через год после второй биопсии...
на диете - только месяц... но... фосфор и кальций и фосфатаза изменяются только в худшую сторону....
мне кажется, мы что-то упускаем...
Ревнова говорит, что за месяц диеты у него уменьшился животик, уменьшилась печень
но может ли быть Ц. при отсутствии полож. генетич. анализа в сочетании с антителами в норме??? только биопсия в таком случае показательна?
сейчас (2,5 года) рост - 84 см, вес - 10600
у нас яркая картина неусвояемости принимаемых микроэлементов и витаминов... вит. Д просто не переходит в активную фазу в организме, а свой кальций и фосфор усиленно вымываются из костей
или просто расслабиться и соблюдать диету? я не считаю ее сложной, просто боюсь, что снова однобокая картина и снова авторитет врача.... и мы потеряем время:(
прошу помощи коллективного разума, извиняюсь за долгий рассказ
:0066::0074:Действительно, сложная ситуация у вас, но думаю, соблюдение диеты в течение полугода даст видимые результаты. Генетический анализ на антитела при целиакии не всегда показывает картину. А вот биопсия действительно говорит о том, что возможность всасывания у ребеночка снижена. Может быть вам стоит заказать кальций в порошке, нам привозили из Финляндии по-моему...
Кстати у моего малыша целиакия выявлена больше года назад, так вот в 2, 8 года вес был 10100, сейчас на фоне диеты вес 13600 приросте 100 см. возраст- 3года 11 мес.
Вы молодец, что не опускаете рук. :031:Сил вам и крепости духа!
Девочки, а есть ли желающи с детским центром Ирвин в Болгарии летом отдохнуть? Они поддерживают наше питание. Или кто уже так отдыхал?
Я вот размышляю на эту тему.
Мы бы тоже присоединились, только нам 4 года, возраст не слишком мал?
Мама Мария
29.01.2010, 15:38
У нас младшему тоже 4 вот-вот будет, а старшему почти 6 лет.
Просто Деловая
29.01.2010, 15:50
:0066::0074:Действительно, сложная ситуация у вас, но думаю, соблюдение диеты в течение полугода даст видимые результаты. Генетический анализ на антитела при целиакии не всегда показывает картину. А вот биопсия действительно говорит о том, что возможность всасывания у ребеночка снижена. Может быть вам стоит заказать кальций в порошке, нам привозили из Финляндии по-моему...
Кстати у моего малыша целиакия выявлена больше года назад, так вот в 2, 8 года вес был 10100, сейчас на фоне диеты вес 13600 приросте 100 см. возраст- 3года 11 мес.
Вы молодец, что не опускаете рук. :031:Сил вам и крепости духа!
А вы биопсию в каком возрасте делали?
Были плохие отзывы про ImuPro300?
Ну не то, чтобы плохие отзывы, я же написала, что у нашего педиатра было несколько пациентов, которые его сдали и толку 0. Выполняя все рекоммендации по питанию, которые они присылают вместе с рез-ом анализа, никакой положительной динамики не наблюдалось. Это мнение нашего педиатра, плюс опыт и отзывы её коллег.
Доброй ночи!
Вот решилась написать - почти прочитала весь топик, но наш случай мне до конца ясным так и не представляется. Я не в состоянии шока от диагноза, для меня Целиакия была бы даже роскошным подарком (соблюдай диету) и определенностью в жизни.
Как же я Вас понимаю и сочувствую, но мы сами ещё только в начале поисков ответов на многие вопросы. Так что рада бы помочь советом, да сама ещё не опытная. Вижу, что и вы столкнулись с "готовностью" ДМС решать проблемы пациентов. У нас похожая ситуация в этом плане. Никах диагнозов кроме АД не стоит, ещё с полугода тянется ворох проблем ортопедо-невро-аллерго-гастроэнтерологического характера. И чего только у нас не подозревали. Да вот только до конца так ничего и не ясно. Но больше всего меня напрягает 5 продуктов в 2.3 года. Практически не усваиваются и не перевариваются углеводы, лактоза, глюкоза, сахароза. Плюс пищевая аллергия. В не так давно наш педиатр обронила слово "ферментопатия", я начала рыть в этом напрвлении. Потом соспоставила некотрые её обмолвки с добытой информацией о дисахаридазной недостаточности, синдроме нарушенного всасывания, а одна из девушек из топика про аллегргиков озвучила мои подозрения, спросив а не проверялись ли мы на Ц... Не проверялись. Звоню педиатру, имели долгий разговор, результатом которого было обещание мне порекоммендовать кого-нибудь из МГЦ, чтобы проконсультироваться и сдать анализы. Вот жду неделю, не звонит. Паралельно (в обход старховой) сдали очередную копрограмму с дисбаком.
Я конечно очень много упустила из нашей истории, вот думаю почему Приворотский нам не назначил ФГДС с биопсисей в 1.6 г., были у него второй раз на приёме, главным образом тогда жалобы были не на невозможность что-то ввести из продуктов (хотя и это было), а на продолжающиеся срыгивания. Сейчас 2.3, срыгивания никуда не делись.
В общем после МГЦ, вне зависимости от рез-зо анализов будем делать ФГДС.
И вот ещё, может бывалые в курсе, мы в 1.7 г. перенесли ротавирус+патогенная E-coli. Читала, что после неё очень сильно нарушается кишечное всасывание и реабелитация длительная, до 2-х лет. А у нас ещё года не прошло. Педиатр говорит, что здоровые-то дети годами востанавливают кишечник после таких микст инфекций, а с нашей ферментопатией вообще труба. В общем смысл вопроса в следующем - как вы думаете, опытный морфолог отличит поражение слизистой и пр. вирусной инфекцией от поражения при Ц?
Самый опытный морфолог, из тех что я знаю, работает в Педиатрической-Ольга Леонидовна Красногорская, кафедра патанатомии. Мы сдавали биоптаты ей на гистологию. Если надумаете сдавать, напишите в личку, я дам вам телефон.Она как раз делает для 4 отделения, где обследуют на целиакию. В Ситилабе мне не понравилось.
В Генцентре анализы на целиакию можно сдать бесплатно в очередь(4-5 месяцев в среднем) по направлению от генетика . Можно сдать платно в любой будний день с 10до12(натощак ). Кровь берут хорошо, результат будет через 10-14 дней, комплекс антитела+ НLA (на ген) стоит 3500 рублей.
pilsonis
29.01.2010, 23:44
Самый опытный морфолог, из тех что я знаю, работает в Педиатрической-Ольга Леонидовна Красногорская, кафедра патанатомии. Мы сдавали биоптаты ей на гистологию. Если надумаете сдавать, напишите в личку, я дам вам телефон.Она как раз делает для 4 отделения, где обследуют на целиакию. qorenb, расскажите а она в своих заключениях ставит диагноз целиакия или только делает пересчет?
девочки,что мне делать?
сегодня сходили в мгц на консультацию к Васильковой.предложила сесть на их жесткую диету:010:-ставит целиакию под ?.-только на основании чего?- анализы никакие не назначила,хотя я спрашивала МОЖЕТ СДАТЬ?-сказала они могут быть и хорошие,у гастроэнтеролога мы еще не были ниразу в жизни,принсла только я нашу копрограмму(одну)-больше не сдавали,т к у меня никогда жалоб на стул не было,у нас только низкий вес 11 кг в почти 3 года(я и с весом поначалу не парилась-никто из врачей ничего не говорил плохого-ну дюймовочка и все и тут я услышала про целиакию...)-ни рвоты,поносов,алергии нет,только низкий вес и стул через день обычный. Васильковой наш живот не понравился-большой говорит и копрограмма плохая -нейтр жир 1,клетчатка 2,мыла и жирн к-ты по 1-ну и все вроде бы
посоветуйте,может все-таки еще гастроэнтерологу показаться сначала еще прежде чем на диету садится? вот я заварила кашу с Машулькиным ВЕСОМ,-чем дальше в лес ,тем больше дров:073:-не жилось мне спокойно.....
olgalisa
30.01.2010, 00:47
Не бойтесь посидеть на диете, даже если результата не будет. Отрицательный результат - это тоже результат. Лучше не станет на диете - копайте в другом направлении.
Просто Деловая
30.01.2010, 00:56
Не бойтесь посидеть на диете, даже если результата не будет. Отрицательный результат - это тоже результат. Лучше не станет на диете - копайте в другом направлении.
Да. только диета от Васильковой и диета от Ревновой разная. Решать вам конечно ноя бы сходила бы к Ревновой.
Самый опытный морфолог, из тех что я знаю, работает в Педиатрической-Ольга Леонидовна Красногорская, кафедра патанатомии. Мы сдавали биоптаты ей на гистологию. Если надумаете сдавать, напишите в личку, я дам вам телефон.Она как раз делает для 4 отделения, где обследуют на целиакию. В Ситилабе мне не понравилось.
В Генцентре анализы на целиакию можно сдать бесплатно в очередь(4-5 месяцев в среднем) по направлению от генетика . Можно сдать платно в любой будний день с 10до12(натощак ). Кровь берут хорошо, результат будет через 10-14 дней, комплекс антитела+ НLA (на ген) стоит 3500 рублей.
Спасибо, Вам! А попасть к Ольге Леонидовне как можно? Ну я имею в виду чисто технически? Например, идём мы к Ревновой с ан. крови, копрограммой, а она нам биопсию назначает, (биопсию делает её муж, если я правильно поняла), и какие мои действия дальше, взять биоптат и отнести его Ольге Леонидовне? Извините, может глупые вопросы.
masha1985
30.01.2010, 11:44
Нам биопсию делали на 4 отделении и не муж Ревновой
Спасибо, Вам! А попасть к Ольге Леонидовне как можно? Ну я имею в виду чисто технически? Например, идём мы к Ревновой с ан. крови, копрограммой, а она нам биопсию назначает, (биопсию делает её муж, если я правильно поняла), и какие мои действия дальше, взять биоптат и отнести его Ольге Леонидовне? Извините, может глупые вопросы.
Если вы будете делать биопсию в Педиатрической Академии по направлению от Ревновой, то гистологию будет делать Красногорская, тк она там работает, специально договариваться не надо. А если вы сделаете ФГДС в другом месте, можно договариваться с Красногорской, чтобы она сделала гистологию. Телефон я вам в личку напишу.
девочки,что мне делать?
сегодня сходили в мгц на консультацию к Васильковой.предложила сесть на их жесткую диету:010:-ставит целиакию под ?.-только на основании чего?- анализы никакие не назначила,хотя я спрашивала МОЖЕТ СДАТЬ?-сказала они могут быть и хорошие,у гастроэнтеролога мы еще не были ниразу в жизни,принсла только я нашу копрограмму(одну)-больше не сдавали,т к у меня никогда жалоб на стул не было,у нас только низкий вес 11 кг в почти 3 года(я и с весом поначалу не парилась-никто из врачей ничего не говорил плохого-ну дюймовочка и все и тут я услышала про целиакию...)-ни рвоты,поносов,алергии нет,только низкий вес и стул через день обычный. Васильковой наш живот не понравился-большой говорит и копрограмма плохая -нейтр жир 1,клетчатка 2,мыла и жирн к-ты по 1-ну и все вроде бы
посоветуйте,может все-таки еще гастроэнтерологу показаться сначала еще прежде чем на диету садится? вот я заварила кашу с Машулькиным ВЕСОМ,-чем дальше в лес ,тем больше дров:073:-не жилось мне спокойно.....
Сделайте лучше сначала анализы крови в МГЦ. Можно в понедельник сдать утром(платно) а потом сесть на диету. Результаты анализа на антитела будут готовы через неделю, на ген (HLA) - дней через 10. Только в кассе не говорите про Василькову, тогда сможете забрать анализы из лаборатории самостоятельно в любое время, не подстраиваясь под график Васильковой, и будете хранить результаты у себя. С этими результатами можно к Ревновой на отделение: обследоваться или на консультацию.
Диета от МГЦ мне кажется излишне строгой. Мы рис едим, потому что гречу младший не ест- не любит. Да и хлеб из гречневой муки хуже получается. Еще очень важно принимать витамины постоянно( например мультитабс классический), тк рис содержит меньше витаминов группы В, а они необходимы.
Ну не то, чтобы плохие отзывы, я же написала, что у нашего педиатра было несколько пациентов, которые его сдали и толку 0. Выполняя все рекоммендации по питанию, которые они присылают вместе с рез-ом анализа, никакой положительной динамики не наблюдалось. Это мнение нашего педиатра, плюс опыт и отзывы её коллег.
Спаибо, теперь все улеглось в голове.
qorenb, расскажите а она в своих заключениях ставит диагноз целиакия или только делает пересчет?
В заключении подробно указаны результаты измерений: высота-ширина и др. В конце сказано, что явной картины целиакии не наблюдается... но картина дуоденита.... может соответствовать формированию первой стадии по Marsh. Я считаю такое замечание очень ценным. Так как твердо уверена, что не надо доводить ребенка до голой кишки, когда всем все ясно, но вылечить уже сложно. Лучше начинать пока не все плохо.Мы делали гистологию у Красногорской биоптата младшего сына, ему было 2 с половиной на тот момент, он уже два месяца был на диете. А старшему было 16 на момент исследования - у него уже типичная картина целиакии, гистологию сделали в Стилабе.Сделали в Ситилабе исследование для племянников( летом Педиатрическая была закрыта, а они из другого города), оба с детства страдают болячками ЖКТ. Заключение-атрофический дуоденит, ни слова про целиакию. Подростка не убедить теперь, что надо диету соблюдать, не смотря на то что ему еще год назад субдистрофию ставили (50 кг при росте 176). Потом сдали его биоптат на исследование Красногорской, она сказала, что препарат приготовлен плохо, небрежно и считать что-либо в нем проблематично. Из чего я сделала вывод, что в Ситилабе гистологию делают хуже.
pilsonis
30.01.2010, 13:59
В заключении подробно указаны результаты измерений: высота-ширина и др. В конце сказано, что явной картины целиакии не наблюдается... но картина дуоденита.... может соответствовать формированию первой стадии по Marsh.
У моего ребёнка делала биопсию как раз Красногорская, но в её заключениях не слова о целиакии, только что наблюдаются довольно значительно и несколько неравномерно выраженные проявления хронического дуоденита. Т.е. если я правильно понимаю, то она в его дуодените признаков целиакии не увидела?
девочки, скажите, как маленькие дети переносят биопсию? Нужно ли брать разрешение у кардиолога?
У моего ребёнка делала биопсию как раз Красногорская, но в её заключениях не слова о целиакии, только что наблюдаются довольно значительно и несколько неравномерно выраженные проявления хронического дуоденита. Т.е. если я правильно понимаю, то она в его дуодените признаков целиакии не увидела?
Красногорская не гастроэнтеролог, она описывает то, что видит в микроскопе. Диагноз может поставить Ревнова на основании этих данных. Я для сравнения чуть позже размещу копию нашего заключения. Мне приписка "первой стадии по Marsh"помогает отмахнуться от тех, кто говорит, что у моего ребенка нет целиакии, потому что "не маленький и не худой". Но я то знаю, что у него прошли многие симптомы на диете. У старшего типичная уже картина в кишечнике, но он тоже не маленький -196 см. в 17 лет, вес правда не дотягивает -73 кг. Он 16 лет ел глютен, поэтому уже проблемы с щитовидкой, печенью, поджелудочной, аритмия, сколиоз, остеопороз. Мама моя была очень худой( царство ей небесное), мучилась от болей в животе всю жизнь. Поэтому по поводу диагноза у меня сомнений нет, хотя у младшего "дуоденит". И слава Богу, что не типичная картина.
Мама Мария
30.01.2010, 14:31
А я все голову по поводу Болгарии ломаю. Если бы быть уверенными в их пище, то мы бы поехали на 2 недели.
Я бы тогда взяла проживание в гостинице, пансион (еда в лагере) + развивающие занятия (по часу 2 раза в день) и праздники по 5 евро/час.
Можно еще в кафешках покушать всякую рыбу гриль, шопский салат и болгарскую окрошку на кефире. Да, а еще там везде продают картошку типа крошки-картошки с кучей топингов. Ее тоже можно в качестве покушать, я обычно брала с маслом и чесноком.
Еще привлекает, что там все-все по-русски говорят.
А может вообще плюнуть на этот Ирвин и просто сколотиться компанией и поехать самим? Нафига детям летом на отдыхе развивающие занятия?
Если вы будете делать биопсию в Педиатрической Академии по направлению от Ревновой, то гистологию будет делать Красногорская, тк она там работает, специально договариваться не надо. А если вы сделаете ФГДС в другом месте, можно договариваться с Красногорской, чтобы она сделала гистологию. Телефон я вам в личку напишу.
Ещё раз огромное спасибо!
Только вот ещё один вопрос, может Вы в курсе или ещё кто-нибудь подскажет? Нам помимо анализов на Ц нужно сдать ещё кровь на некоторые ген. заболевания, одним из симптомов которых является дисахаридазная недостаточность и вообще непереносимость углеводов. Сама я не соображу какие именно анализы нужны, поэтому консультация генетика нужна перед сдачей крови. Может кто-нибудь подскажет ФИО хорошего генетика из МГЦ?
девочки, скажите, как маленькие дети переносят биопсию? Нужно ли брать разрешение у кардиолога?
Присоединяюсь к вопросу. Нужна ли для этого госпитализация или амбулаторно и делают это в сознании или под наркозом?
И ещё, девушки, может кто-нибудь знает где можно сдать кал на углеводы? Педиатр мне сказала про Хеликс, но они всё-таки не делают.
pilsonis
30.01.2010, 14:40
Я для сравнения чуть позже размещу копию нашего заключения.
Буду, очень признательна, если сможете разместить её заключение.
pilsonis
30.01.2010, 14:49
девочки, скажите, как маленькие дети переносят биопсию? Нужно ли брать разрешение у кардиолога?
У моего ребёнка перед биопсией делали кардиограмму и смотрел окулист.
Мама Мария
30.01.2010, 14:50
Биопсию делали только старшему и мне, младшего решили не мучить, у него повышенный рвотный рефлекс.
Делали просто амбулаторно натощак. Пришли, посидели в коридоре, поговорили с врачем 5 минут, сделали биопсию, уехали домой.
девочки,у меня рядом с домом ХЕЛИКС,может мне там кровь сдать?там как надежно?а то до мгц утром натощак мы не доедем с этими пробками....
и сколько надо сдать анализов?я поняла вот эти- ЧЕТЫРЕ или что-то лишнее?
АТ к глиадину Ig G
АТ к глиадину Ig A
АТ к тк трансглутаминазе G и А
Биопсию делали только старшему и мне, младшего решили не мучить, у него повышенный рвотный рефлекс.
Делали просто амбулаторно натощак. Пришли, посидели в коридоре, поговорили с врачем 5 минут, сделали биопсию, уехали домой.
так это больно?
Мама Мария
30.01.2010, 17:07
Старшему на тот момент было 4,3. Он вообще довольно истеричный, но на фгдс даже и не заплакал. А вот мне эндоскоп взяли уже взрослый, а я маленькая, да так неудачно вставили, что аж кровь потом шла, мне было тяжело перенести эту процедуру.
Пример заключения по гистологии. Пришлось разрезать лист на части, иначе плохо видно.
pilsonis
31.01.2010, 12:40
gorenb, спасибо, но если можно увеличьте изображение, а то изображение не читаемо, или вышлите мне на почту pilsonis2008@********
Но на диете у него сразу начались улучшения : рвоты исчезли
И мне показалось, что он содержит глютен. Во-1 у нас участились рвоты.
gorenb, Мама Мария, нашла в дебрях топика ваши слова про "рвоту". Не могли бы вы подробнее описать, что вы под этим подразумеваете? Я конечно понимаю, что дети все разные и рвотный рефлекс по-разному развит и причины разные. Но для большей ясности я напишу ряд вопросов, а вы пожалуйстта вспомните как это было?
1. Срыгивал ли ребёнок до 1 г., если да, то как часто, при каких обстоятельсвах, вызывало ли у вас это беспокойство и подозрение, чувствовали ли вы, что срыгивания не такие как у сверстников?
2. Сохранились ли срыгивания после 1 г. и в каком объёме, что по этому поводу говорили врачи? Как вы перешли от понятия "срыгивание" к понятию "рвота"? Просто я ни в одном из источников про клиническую картину Ц в симптоматике рвоты не нашла, а тут постояльцев не раз встречаю слово "рвота".
Буду очень благодарна, если ответите на мои вопросы, т.к только в этом топике увидила у детей симптомы схожие с нашими, в т.ч и рвоту, которую наша педиатр называет аллергической энтеропатией.
Г.Е.Р.Д.А
31.01.2010, 17:07
Здравствуйте! Наконец-то я имею возможность пообщаться с имеющими опыт мамочками. Моему ребенку (скоро будет 7 лет) диагноз целиакия был выставлен почти в 6 лет. На диете 1 год 5 месяцев. За это время вес почти такой как и был 21,5 кг. Очень худенький. Ставят гипотрофию 1 степени. Кроме этого вторичная лактазная недостаточноть, аллергия на соевый и коровий белок, болеет ОРВИ еще чаще, чем до диеты. Почему на диете нет сдвигов и улучшений?
И ещё, девушки, может кто-нибудь знает где можно сдать кал на углеводы? Педиатр мне сказала про Хеликс, но они всё-таки не делают.
Мы делали в лаборатории Invitro, по поиску можно найти эту сеть лаборатории. В каждом районе есть.
Мы делали в лаборатории Invitro, по поиску можно найти эту сеть лаборатории. В каждом районе есть.
Вот спасибо, видимо наша доктор Инвитно с Хеликс перепутала))
так это больно?
Делала неделю назад ФГДС, без замораживания, в Мечникова.
НОРМАЛЬНО, думала перенесу хуже. Пару раз было ощущение , что задыхаюсь, но продышалась. НЕ БОЛЬНО, неприятно, ДА_ДА_ДА, но не больно.
Сын перенес две ФГДС В 2,5 и в 10 лет. В педиатричке, Все прошло нормально, не плакал, жаловался на неприятные ощущения в горле, но у него нашли воспаление пищевода и еще всякой бяки.
А консультация кардиолога нужна, если есть проблемы с сердцем. Мы не консультировались, хотя у сына не срослось овальное окошко (патология в норме). А когда наркоз делали ( по урологии), то консультация кардиолога была обязательной..
gorenb, Мама Мария, нашла в дебрях топика ваши слова про "рвоту". Не могли бы вы подробнее описать, что вы под этим подразумеваете? Я конечно понимаю, что дети все разные и рвотный рефлекс по-разному развит и причины разные. Но для большей ясности я напишу ряд вопросов, а вы пожалуйстта вспомните как это было?
1. Срыгивал ли ребёнок до 1 г., если да, то как часто, при каких обстоятельсвах, вызывало ли у вас это беспокойство и подозрение, чувствовали ли вы, что срыгивания не такие как у сверстников?
2. Сохранились ли срыгивания после 1 г. и в каком объёме, что по этому поводу говорили врачи? Как вы перешли от понятия "срыгивание" к понятию "рвота"? Просто я ни в одном из источников про клиническую картину Ц в симптоматике рвоты не нашла, а тут постояльцев не раз встречаю слово "рвота".
Буду очень благодарна, если ответите на мои вопросы, т.к только в этом топике увидила у детей симптомы схожие с нашими, в т.ч и рвоту, которую наша педиатр называет аллергической энтеропатией.
Не могу сказать, что срыгивание очень беспокоило. Была паховая грыжа и раздутый животик, это беспокоило больше. В год и 1 мсяц прооприровали грыжу. Молоко н переносит на дух, поэтому после ГВ прешли на йогурт и творожок. Рвота( именно рвота, а не срыгивние) была почти при каждой поездке на машине и иногда после макарон или колбасных изделий ( прадед их любилЮ а малыш все норовил у него стащить колбасы или сосиску, приходилось иногда давать).Рвота объясняется с одной стороны давлением кишечника на диафрагму. Когда живот раздут, любая тряска вызывает рвоту. С другой стороны , наверное, организм старался избавиться от вредных продуктов, как у нас в случае с макаронами и сосисками. после того как мы перешли на диету, рвоты прекрастились. В Финляндию спокойно съездили. Живот уменьшился в объеме, стул наладился, прекратились обструкции бронхов, растет нормально.
Не могу сказать, что срыгивание очень беспокоило. Была паховая грыжа и раздутый животик, это беспокоило больше. В год и 1 мсяц прооприровали грыжу. Молоко н переносит на дух, поэтому после ГВ прешли на йогурт и творожок. Рвота( именно рвота, а не срыгивние) была почти при каждой поездке на машине и иногда после макарон или колбасных изделий ( прадед их любилЮ а малыш все норовил у него стащить колбасы или сосиску, приходилось иногда давать).Рвота объясняется с одной стороны давлением кишечника на диафрагму. Когда живот раздут, любая тряска вызывает рвоту. С другой стороны , наверное, организм старался избавиться от вредных продуктов, как у нас в случае с макаронами и сосисками. после того как мы перешли на диету, рвоты прекрастились. В Финляндию спокойно съездили. Живот уменьшился в объеме, стул наладился, прекратились обструкции бронхов, растет нормально.
Я извиняюсь за навязчивость, просто хочу понять, у вас рвота была именно рвота, фонтаном и большим колличеством? Просто у нас до сих пор по колличеству и качеству похоже на срыгивания, т.е. ребёнок покричит, побеситься и срыгнёт, как младенец, чайную ложку максимум. Но врачи в этом возрасте это называетю уже рвотой, а не срыгиванием.
Я извиняюсь за навязчивость, просто хочу понять, у вас рвота была именно рвота, фонтаном и большим колличеством? Просто у нас до сих пор по колличеству и качеству похоже на срыгивания, т.е. ребёнок покричит, побеситься и срыгнёт, как младенец, чайную ложку максимум. Но врачи в этом возрасте это называетю уже рвотой, а не срыгиванием.
У нашего младшего была обильная рвота. А у старшего их не было. Мне кажется, дело не столько в количестве, сколько в самом факте. У ребенка раздутый из-зи плохого переваривания и воспаления кишечник давит на диафрагму, поэтому любой толчок (прыжки, кувырканье, езда на машине) приводит к тому, что часть содержимого желудка выбрасывается наружу.
Если есть подозрения на целиакию, лучше сдать анализы в МГЦ. Лучше там, чтобы проверить и на наличие гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. У маленьких детей часто антитела не определяются. У нашего младшего антитела были в норме, у старшего только IgG было чуть выше нормы (28 при норме 25), при том , что по гистологиии -типичная картина целиакии). При наличии гена и симптомов, можно предполагать целиакию и действовать дальше: делать ФГДС или переводить на диету(если ФГДС сделать невозможно по каким-то причинам). Возможно, вы увидите положительные изменения на диете сразу.
Если тяжело ребенку не есть до 10 утра, можно немного его покормить. При этом лаборанту чуть дольше придется центрифугировать кровь для исследования, а это не критично. Можно позвонить в лабораторию по тел 294-70-03 и уточнить этот момент.
Еленушка
01.02.2010, 11:19
У нашего младшего была обильная рвота. А у старшего их не было. Мне кажется, дело не столько в количестве, сколько в самом факте. У ребенка раздутый из-зи плохого переваривания и воспаления кишечник давит на диафрагму, поэтому любой толчок (прыжки, кувырканье, езда на машине) приводит к тому, что часть содержимого желудка выбрасывается наружу.
Если есть подозрения на целиакию, лучше сдать анализы в МГЦ. Лучше там, чтобы проверить и на наличие гена, отвечающего за предрасположенность к целиакии. У маленьких детей часто антитела не определяются. У нашего младшего антитела были в норме, у старшего только IgG было чуть выше нормы (28 при норме 25), при том , что по гистологиии -типичная картина целиакии). При наличии гена и симптомов, можно предполагать целиакию и действовать дальше: делать ФГДС или переводить на диету(если ФГДС сделать невозможно по каким-то причинам). Возможно, вы увидите положительные изменения на диете сразу.
Если тяжело ребенку не есть до 10 утра, можно немного его покормить. При этом лаборанту чуть дольше придется центрифугировать кровь для исследования, а это не критично. Можно позвонить в лабораторию по тел 294-70-03 и уточнить этот момент.
А если сдавали кровь не на тощак, а как раз после приема хорошой дозы глютена, интересно это сильно повлияет на результаты анализа?
Г.Е.Р.Д.А
01.02.2010, 11:52
Девушки, помогите разобраться в нескольких волнующих вопросах. Первое, можно ли принимать кальций Д3 никомед? Нам его прописали в связи с полной отменой молочки и кисломолочки. Второе: допустимо ли при Ц. стимулировать иммунитет иммуномодуляторами, как то ликопид, рибомунил? Мой малой болеет до 2-х раз в месяц различными ОРЗ , ОРВИ, бронхитами. Третье: витамины надо пить постоянно или курсами? И последнее: у нас аллегия на соевый белок; можно ли нам смесь "Пептамен Юниор" (по-моему, там в составе соевое масло и соевый лецитин, а это одно и тоже, что и соевый белок) , как долго его надо пить и на вкус он такой же, как и другие гидролизированные смеси? Мы сейчас пьем "Нутрилон Пепти ТСЦ", но он очень -очень неприятный. Спасибо.
Мама Мария
01.02.2010, 12:05
gorenb, Мама Мария, нашла в дебрях топика ваши слова про "рвоту". Не могли бы вы подробнее описать, что вы под этим подразумеваете? Я конечно понимаю, что дети все разные и рвотный рефлекс по-разному развит и причины разные. Но для большей ясности я напишу ряд вопросов, а вы пожалуйстта вспомните как это было?
1. Срыгивал ли ребёнок до 1 г., если да, то как часто, при каких обстоятельсвах, вызывало ли у вас это беспокойство и подозрение, чувствовали ли вы, что срыгивания не такие как у сверстников?
2. Сохранились ли срыгивания после 1 г. и в каком объёме, что по этому поводу говорили врачи? Как вы перешли от понятия "срыгивание" к понятию "рвота"? Просто я ни в одном из источников про клиническую картину Ц в симптоматике рвоты не нашла, а тут постояльцев не раз встречаю слово "рвота".
Буду очень благодарна, если ответите на мои вопросы, т.к только в этом топике увидила у детей симптомы схожие с нашими, в т.ч и рвоту, которую наша педиатр называет аллергической энтеропатией.
С рождения у младшего на ГВ, срыгивания были постоянные, умеренные от 1 ч.л после каждой еды до 1-2 ст.л. (изредка)
Когда пошли зубы ближе к году пошли рвоты во время еды (подавился, задела ложкой десну набухшую, слишком далеко вставила ложку, попался кусочек еды и пр.), или когда расплакался сильно (упал, ударился, братик сильно обидел, ночью кошмар приснился)
При этом выплескивалась вся-вся еда находящаяся в желудке фонтаном. Вся квартира была заблевана. При этом ребенок глютена почти и не получил в этой жизни, так печенье мария помусолил.
Когда зубы выросли все, ситуация сильно улучшилась. Последнее время почти нас не беспокоят. Только если действительно ребенок подавился или у его конкретная истерика после еды.
У старшего такой картины не набюдалось. Но давиться едой все время.
И старший и младший до сих пор едят разбленденную пищу, но оба уже могут небольшое количество и обычной еды съесть. И это радует.
Мама Мария
01.02.2010, 12:11
Девушки, помогите разобраться в нескольких волнующих вопросах. Первое, можно ли принимать кальций Д3 никомед? Нам его прописали в связи с полной отменой молочки и кисломолочки. Второе: допустимо ли при Ц. стимулировать иммунитет иммуномодуляторами, как то ликопид, рибомунил? Мой малой болеет до 2-х раз в месяц различными ОРЗ , ОРВИ, бронхитами. Третье: витамины надо пить постоянно или курсами? И последнее: у нас аллегия на соевый белок; можно ли нам смесь "Пептамен Юниор" (по-моему, там в составе соевое масло и соевый лецитин, а это одно и тоже, что и соевый белок) , как долго его надо пить и на вкус он такой же, как и другие гидролизированные смеси? Мы сейчас пьем "Нутрилон Пепти ТСЦ", но он очень -очень неприятный. Спасибо.
Клинутрен на соевом белке. На вкус приторно сладкий. Пьем его почти постоянно с перерывами уже почти 1,5 года. Витамины не принимаем дополнительно, т.к. Корниенко сказала, что одного Клинутрена достаточно.
Из иммуномодуляторов можно анаферон детский, мы еще во время болезни пьем оциллококцинум, но не знаю можно ли его, но нам помогает.
Точно можно всякие настойки типа эхинация, жень-шень и пр.
Г.Е.Р.Д.А
01.02.2010, 12:24
Мама Мария, спасибо за ответ. Только меня интересовал не Клинутрен, а Пептамен (или они аналогичны по составу)? Анаферон и оциллококцинум нам не подходит, так как там лактоза, а у нас лактазная недостаточность. На эхинацею аллегия. Вот такое ограниченное "поле деятельности"...
Если есть подозрения на целиакию, лучше сдать анализы в МГЦ.
Вот как ни странно, но именно на наличие гена мне анализ показался самым не информативным, но конечно если мастадонтам гастроэнтерологии он понадобиться, то сдадим. И биопсия нам показана, 99% что сделаем.
За ответы спасибо большое!:flower:
Клинутрен на соевом белке. На вкус приторно сладкий.
Мама Мария, нам Клинутрен Юнниор доктор рекоммендовала, когда искали замену Нутрилону низколактозному, он в Россию больше не поставляется. Так вот мы смогли найти только Клинутрен Юниор с ванильным вкусом, такой нам точно не подойдёт из-за пищевой аллергии. В общем поиски обычного Клинутрена (если он вообще есть) пока приостановили, потому что в Фиалке случайно нашли Нутрилон низколактозный, последние 2 коробки купили, так что запас пока есть. Хотя нам по возрасту-то конечно уже Клинутрен больше показан.
А вы какой именно Клинутрен пьёте?
И ещё, девушки, вчера случилось прямо из ряда вон событие. Наша педиатр, которая меня уверяла, что всё обследование на целиакию в страховку не входят, типа иммунологическое обследование все всегда оплачивают сами и без вариантов. Так вот вчера позвонила мед.сестра из 21 века и предупредила, чтобы сегодня утром не ели, приедет за анализами. Я честное слово была очень удивлина, даже деньги приготовила, чтобы анализы оплатить, но всё приехала забрала, без слов о деньгах.
эндомиз. а\т
а\т к глиадину (IgA, AgG)
а\т к тканевой трансглутамин.(IgA, AgG)
HLA-типирование
ну и биохимию (кальций, фосфор, щелочную фосфотазу, железо).
Мама Мария
01.02.2010, 13:20
Мы пьем Клинутрен Юниор. Нам его прописала Корниенко.
pilsonis
01.02.2010, 13:44
Принципиальное отличие смеси Клинутрена от Смеси Пептамен в том, что в смеси Клинутрен белок цельный, а в смеси Пептамен белок пептидный (образно говоря, расщепленный). Это обуславливает более полную и легкую усваиваемость продукта (в данном случае Пептамена), дает меньшую нагрузку на кишечник.
В принципе, Целиакия, так же прямое показание Пептамена. Он как и Клинутрен не содержит лактозу, не содержит глютен. Г.Е.Р.Д.А вот что нам ответил консультант врач-диетолог, по поводу разницы между Клинутреном и Пептаменом. Я правда не уверена, что вам его можно, если у вас аллергия на соевый белок вот тут посмотрите его состав http://www.clinfood.ru/Peptamen_junior.php, по вкусу он фактический такой же как и Клинутрен сладкий с ванильным вкусом.
Г.Е.Р.Д.А
01.02.2010, 14:23
Теперь я не уверена,что Пептамен нам подойдет (из-за соевого лецетина). Очень-очень жаль. Будем дальше пить этот противный Нутрилон Пепти . А что делать? Надо как-то вес набирать.Жалко сыночка... Очень признательна pilsons за информацию.
Мы пьем Клинутрен Юниор. Нам его прописала Корниенко.
С ванильным вкусом? Неужели нет обычного, не знаете?
Мама Мария
01.02.2010, 14:42
Да нету там никакого ванильного вкуса, хоть он там и написан.
pilsonis
01.02.2010, 14:46
ароматизатор, идентичный натуральному (ванилин),Это из состава.
goncharator
01.02.2010, 14:48
Девушки, а где вы этот Клинутрен покупаете? Нам прописали месяц назад, видела его только на Лесном( когда до него доберемся не знаю)
pilsonis
01.02.2010, 14:59
В Фиалке, мой муж на прошлой неделе брал по 430 рублей, на Лесном он 480 рублей.
pilsonis
01.02.2010, 15:01
goncharator позвоните по тел 596-22-22 , это единая справочная служба "Фиалки", вам подскажут где поближе к вам есть.
Мама Мария
01.02.2010, 15:01
В детях, в здоровом малыше.
goncharator
01.02.2010, 15:03
В Фиалке, мой муж на прошлой неделе брал по 430 рублей, на Лесном он 480 рублей.
goncharator позвоните по тел 596-22-22 , это единая справочная служба "Фиалки", вам подскажут где поближе к вам есть.
В детях, в здоровом малыше.
Спасибо БОЛЬШОЕ!!!:flower: Пойду звонить!
Да нету там никакого ванильного вкуса, хоть он там и написан.
Спасибо, Вы меня обнадёжили, а то я переживала не только из-за того, что на ваниль можем отреагировать, но даже и пить его не станем. Моя вот смекту на дух не переносит, там же тоже ванильный вкус. Любую гадость, любой сорбент может выпить и не поморищится, а сладко-ванильную смекту ни в какую.
Мама Мария
01.02.2010, 15:22
Ну вообще-то вкус мерзкий у клинутрена.
Теперь я не уверена,что Пептамен нам подойдет (из-за соевого лецетина). Очень-очень жаль. Будем дальше пить этот противный Нутрилон Пепти . А что делать? Надо как-то вес набирать.Жалко сыночка... Очень признательна pilsons за информацию.
Пептамен отличается от клинутрена составом - в нем гидролизованные белки, а в клинутрене нет. Пептамен менее сладкий. Младший у нас немного пил пептамен, а клинутрен не стал.
pilsonis
01.02.2010, 15:30
Спасибо, Вы меня обнадёжили, а то я переживала не только из-за того, что на ваниль можем отреагировать, но даже и пить его не станем. Моя вот смекту на дух не переносит, там же тоже ванильный вкус. Любую гадость, любой сорбент может выпить и не поморищится, а сладко-ванильную смекту ни в какую.
Да, есть там вкус ванилина, я же писала , что в состав входит ароматизатор ванилин.
Мой смекту тоже не пьёт, а Клинутрен с удовольствием.
masha1985
01.02.2010, 20:59
Мы на Пептамен перешли - он легче усваивается. Но пьет его ребь хуже, он противнее Клинутрена.
pilsonis
01.02.2010, 23:58
masha1985 а как прибавка веса на Пептамен такая же , как на Клинутрене?
masha1985
02.02.2010, 12:41
У нас особой прибавки ни на чем нет(
Девочки!мы записаись бесплатно к гастрэнтерологу в КДЦ на матросова при педиатр академии по направлению из пол-ки.как вы думаете нам сначала сделать анализы крови на АТ или есь шанс что нам там направление бесплатно дадут?(уж очень дорогие они и все пишут,что не особо они информативны).кто-нибудь там был?
http://celiakiya.forum2x2.ru/index.htm?sid=397e78fa116f3ab838ae6e0de07ca245
Дорогие мамочки Приморского района, у кого детишки сидят на безглютеновой диете, как вы решаете вопрос с садиком? Куда Вы водите своих детишек? Вчера была с дочкой на приеме у Ревновой, она сказала сидеть на диете минимум до 4-х лет (нам 2 годика) и садик только ЦЕЛИАКИЙНЫЙ! Во всех других диета при всем желании не соблюдается. Планировала дочку отдать в сад с сентября. Есть ли у нас в районе хотя бы одна такая группа, в РОНО говорят, что нет. И еще меня интересует вопрос много ли в Приморском районе таких детишек с целиакией. Может мы сможем сообща как то повлиять на РОНО и они откроют хоть одну группу в сентябре. Насколько я знаю из инфы с собрания Эмилии, в городе три садика, где есть такие группы: в Выборгском районе, в Купчино и в Рыбацком.
Дорогие мамочки Приморского района, у кого детишки сидят на безглютеновой диете, как вы решаете вопрос с садиком? Куда Вы водите своих детишек? Вчера была с дочкой на приеме у Ревновой, она сказала сидеть на диете минимум до 4-х лет (нам 2 годика) и садик только ЦЕЛИАКИЙНЫЙ! Во всех других диета при всем желании не соблюдается. Планировала дочку отдать в сад с сентября. Есть ли у нас в районе хотя бы одна такая группа, в РОНО говорят, что нет. И еще меня интересует вопрос много ли в Приморском районе таких детишек с целиакией. Может мы сможем сообща как то повлиять на РОНО и они откроют хоть одну группу в сентябре. Насколько я знаю из инфы с собрания Эмилии, в городе три садика, где есть такие группы: в Выборгском районе, в Купчино и в Рыбацком.
если у вас просто целиакия без пищевой аллергии, то можно ходить и в обычный сад. не есть просто хлеб, макароны и геркулесовую кашу. вместо их хлеба приносите свои хрустящие хлебцы(влспитатели обычно не возражают, тем более если у вас ясли). у нас в яслях и здоровые дети едят эти хлебцы с удовольствием. У нас ко всему ещё и пищевая аллергия, но мы ходим в обычный сад, просто договорилась с руководством и воспитателями по поводу кормления. целиакийный сад от нас далеко, так что выкручиваемся как можем:)
Девушки, помогите разобраться в нескольких волнующих вопросах. Первое, можно ли принимать кальций Д3 никомед? Нам его прописали в связи с полной отменой молочки и кисломолочки. Второе: допустимо ли при Ц. стимулировать иммунитет иммуномодуляторами, как то ликопид, рибомунил? Мой малой болеет до 2-х раз в месяц различными ОРЗ , ОРВИ, бронхитами. Третье: витамины надо пить постоянно или курсами? И последнее: у нас аллегия на соевый белок; можно ли нам смесь "Пептамен Юниор" (по-моему, там в составе соевое масло и соевый лецитин, а это одно и тоже, что и соевый белок) , как долго его надо пить и на вкус он такой же, как и другие гидролизированные смеси? Мы сейчас пьем "Нутрилон Пепти ТСЦ", но он очень -очень неприятный. Спасибо.
Уважаемый автор, стимулировать иммунитет ни в коем случае нельзя:wife: даже если вы так часто болеете. Если уж совсем не в моготу, сходите к иммунологу и после обследования он вам назначит препараты, а сами не занимайтесь "лечением иммунитета". Мы пошли в садик и стали болеть чаще, постоянные сопли и кашель, тоже пыталась что-нибудь дать для иммунитета, но умный врач сказал, что ребёнок должен переболеть этими вирусами(Слава Богу у нас не в критичных формах), а иммуностимуляторы только убивают иммунитет, ведь у ребёнка он только формируется. И мы живём без всяких витаминов, т.к. на всё аллергия, даю только кальция глицирофосфат и витамин Д.
Дорогие мамочки Приморского района, у кого детишки сидят на безглютеновой диете, как вы решаете вопрос с садиком? Куда Вы водите своих детишек? Вчера была с дочкой на приеме у Ревновой, она сказала сидеть на диете минимум до 4-х лет (нам 2 годика) и садик только ЦЕЛИАКИЙНЫЙ! Во всех других диета при всем желании не соблюдается. Планировала дочку отдать в сад с сентября. Есть ли у нас в районе хотя бы одна такая группа, в РОНО говорят, что нет. И еще меня интересует вопрос много ли в Приморском районе таких детишек с целиакией. Может мы сможем сообща как то повлиять на РОНО и они откроют хоть одну группу в сентябре. Насколько я знаю из инфы с собрания Эмилии, в городе три садика, где есть такие группы: в Выборгском районе, в Купчино и в Рыбацком.
Мы живем в Приморском районе, ребенку 3 года 7 месяцев. В садик ходим на два часа: без еды, воспитатели отказались кормить нашей едой."Ходим" -громко сказано, обычно это длится 3 дня, потом начинаются сопли и мы сидим дома. Самый долгий период-10 дней отходили. Я Была осенью в РОНО со списком детей, нуждающихся в БГ диете. Мне сказали" не нужен нам ваш список, мы сами знаем, у нас из райздрава информация". Обещали в сентябре 2010 года открыть группу с БГ диетой в 51 или 43 садике. В апреле-мае должны собирать документы . Я оставила заявление с просьбой перевести ребенка в группу с необходимой диетой. После этого не звонила туда. Завтра позвоню, поделюсь результатом.
Еленушка
04.02.2010, 20:17
Мы ходим в 51 сад, ребенку 2 года и 5 месяцев, обещали нам поддерживать диету, но тут выяснила сегодня случайно, что они не дают моему ребенку никакой замены, просто не дают есть, если ему нельзя и сидит мой ребенок голодный, а может и дают, то что ему нельзя, так как за питанием моего ребенка следят воспитатели, а не медперсонал, что меня очень сильно удивило.
И мне приходится каждый день говорить, что ему нельзя по списку...., и не всегда у меня есть возможность утром напомнить.....
А мне воспитатель с удивлением сегодня, что и пудинг нельзя? там типа наверно совсем мало муки, я прямо сегодня сильно растроилось, что вся наша диета на смарку идет....
Так что я всеми руками за целиакийную группу
Таньша ♥
04.02.2010, 20:27
Дорогие мамочки Приморского района, у кого детишки сидят на безглютеновой диете, как вы решаете вопрос с садиком? .
Я слышала о планировании таких групп в 43 саду и еще каком-то в Коломягах.
Тоже очень ЗА подобную группу. Мы пока маленькие, но время летит быстро!
мой тоже голодный сидит. ему даже иногда хлебцы забывают дать. но в наш целиакийный сад мы не рвемся, нас там не ждут после сложного старшего братца. поэтому часто прогуливаем, сидим дома.
Еленушка
04.02.2010, 23:22
Я слышала о планировании таких групп в 43 саду и еще каком-то в Коломягах.
Тоже очень ЗА подобную группу. Мы пока маленькие, но время летит быстро!
Ну про коломяги я думаю врядли, на все коломяги всего 2 сада и туда не попасть обычным деткам, очередь на 5 лет вперед, так что это анрил
Про 43 я сад тоже думаю, что они на это не пойдут, так как в этот сад тоже трудно попасть
Вот в 51 вполне возможно, темболее, как они себя позиционируют, у них много детей с подобной проблемой, хотя медперсонал этого сада, ничго не понимает по данной болезни :(
Девочки! Звонила в РОНО, сказали, что откроют с сентября группу на Авиаконструкторов, настоятельно порекомендовали приехать на следующей неделе с справкой от врача и уведомлением о постановке на учет. Подробности не рассказывали, сказали приезжайте все скажем. Так что дорогие мамочки , которые собирали и подавали заявления об открытии целиакийной группы СПАСИБО. Отсталось дело за малым попасть в эту группу.
если у вас просто целиакия без пищевой аллергии, то можно ходить и в обычный сад. не есть просто хлеб, макароны и геркулесовую кашу. вместо их хлеба приносите свои хрустящие хлебцы(влспитатели обычно не возражают, тем более если у вас ясли). у нас в яслях и здоровые дети едят эти хлебцы с удовольствием. У нас ко всему ещё и пищевая аллергия, но мы ходим в обычный сад, просто договорилась с руководством и воспитателями по поводу кормления. целиакийный сад от нас далеко, так что выкручиваемся как можем:)
Если б все было так просто, во первых СЭС запрещает носить свою еду, их там всех поувольняют за это. А, что делать с супом в котором перловка и т.д. Ревнова категорически запретила обычный садик. Да и не хочется ставить эксперименты на здоровье своего ребенка, т.к. последствия при несоблюдении безглютеновой диеты могут быть оч плачевными .
Девочки! Звонила в РОНО, сказали, что откроют с сентября группу на Авиаконструкторов, настоятельно порекомендовали приехать на следующей неделе с справкой от врача и уведомлением о постановке на учет. Подробности не рассказывали, сказали приезжайте все скажем. Так что дорогие мамочки , которые собирали и подавали заявления об открытии целиакийной группы СПАСИБО. Отсталось дело за малым попасть в эту группу.
Спасибо за новость!Я приеду.Я возьму их измором.:065:Нам очень нужен сад:005:
И,конечно,спасибо тем ,кто пробивал эту группу..:flower:
Еленушка
05.02.2010, 10:40
Девочки! Звонила в РОНО, сказали, что откроют с сентября группу на Авиаконструкторов, настоятельно порекомендовали приехать на следующей неделе с справкой от врача и уведомлением о постановке на учет. Подробности не рассказывали, сказали приезжайте все скажем. Так что дорогие мамочки , которые собирали и подавали заявления об открытии целиакийной группы СПАСИБО. Отсталось дело за малым попасть в эту группу.
Ну вот я была уверенна, что это будет 51 сад :(
Крепистесь, там неадекватные люди работают, надеюсь хоть воспитатели будут нормальными....
Ну вот я была уверенна, что это будет 51 сад :(
Крепистесь, там неодыкватные люди работают, надеюсь хоть воспитатели будут нормальными....
Ой не растраивайте меня, и так столько сил нужно чтобы туда попасть. Съезжу на след неделе, все узнаю и расскажу, может все таки повезет и сад будет другой, не 51. Хочется надеятся на лучшее.:)
Еленушка
05.02.2010, 11:12
Ой не растраивайте меня, и так столько сил нужно чтобы туда попасть. Съезжу на след неделе, все узнаю и расскажу, может все таки повезет и сад будет другой, не 51. Хочется надеятся на лучшее.:)
Неа он, мне сегодня медсестра сказала
Еленушка
05.02.2010, 11:19
А в чем неадекват?
В руководстве и медперсонале.
+ постоянный развод на деньги, типа обязательных занятий + какие то услуги медсестре...
Медсестра, вообще живет в своем мире... врач примерно там же...
Мне этот сад очень не нравится...., может это конечно мое субъективное мнение, но я мечтаю из этого сада уйти
вот некоторые отзывы http://www.littleone.ru/catalog/sample2/import_12/import_1718/
мы попали в 1 ясельную, там детки не гуляют совсем и с ними никто не занимается :(
Будем разбираться.Думаю,этот вопрос -отношение к нашим детям,нужно обозначить в саду сразу.Тем более,других вариантов у нас нет,ходить туда нам нам протяжении 4-5 лет,поэтому чтобы каждый раз не доводить до конфликтов предлагаю организоваться сразу и решать проблемы исходя из ситуации.
Будем разбираться.Думаю,этот вопрос -отношение к нашим детям,нужно обозначить в саду сразу.Тем более,других вариантов у нас нет,ходить туда нам нам протяжении 4-5 лет,поэтому чтобы каждый раз не доводить до конфликтов предлагаю организоваться сразу и решать проблемы исходя из ситуации.
Абсоляютно согласна с Вами.
Девочки! Звонила в РОНО, сказали, что откроют с сентября группу на Авиаконструкторов, настоятельно порекомендовали приехать на следующей неделе с справкой от врача и уведомлением о постановке на учет. Подробности не рассказывали, сказали приезжайте все скажем. Так что дорогие мамочки , которые собирали и подавали заявления об открытии целиакийной группы СПАСИБО. Отсталось дело за малым попасть в эту группу.
А что за уведомление о постановке на учёт???
В руководстве и медперсонале.
+ постоянный развод на деньги, типа обязательных занятий + какие то услуги медсестре...
Медсестра, вообще живет в своем мире... врач примерно там же...
Мне этот сад очень не нравится...., может это конечно мое субъективное мнение, но я мечтаю из этого сада уйти
вот некоторые отзывы http://www.littleone.ru/catalog/sample2/import_12/import_1718/
мы попали в 1 ясельную, там детки не гуляют совсем и с ними никто не занимается :(
Да уж отзывы оставляют желать лучшего...:(
А что за уведомление о постановке на учёт???
Когда Вы вставали на учет Вам должны были дать бумагу с регистрационным номером. Вот это она. Чтоб по ней вашу заяву нашли.
Позвонила в РОНО.Во вторник поеду записываться.Буду на машине,могу подхватить несколько человек-потенциальных согруппников)))
если у вас просто целиакия без пищевой аллергии, то можно ходить и в обычный сад. не есть просто хлеб, макароны и геркулесовую кашу. вместо их хлеба приносите свои хрустящие хлебцы(влспитатели обычно не возражают, тем более если у вас ясли). у нас в яслях и здоровые дети едят эти хлебцы с удовольствием. У нас ко всему ещё и пищевая аллергия, но мы ходим в обычный сад, просто договорилась с руководством и воспитателями по поводу кормления. целиакийный сад от нас далеко, так что выкручиваемся как можем:)
Не все так просто. В дет.садах то ли для калорийности, то ли еще из каких размышлений муку добавляют даже в овощное рагу, котлеты. Во всех 2-х блюдах подливы. Супы рыбные, рассольники - с перловкой. Из пяти завтраков - только 2 наши (с пшеной и рисовой кашей) В остальные дни каши либо манные, овсяные и всевозможные каши "Дружба" (смесовые).
Я пыталась договориться, объясняла и стимулировала персонал (в т.ч. и поваров). Завтракали дома. На обед сыну готовили замены. Поносы были редки (как, например, после куриного супа с ВЫЛОВЛЕННОЙ лапшой), но легкая шершавость кожи оставалась и были частые ОРВИ 6-8 раз за год. ЛОР сказала, что, возможно, из-за нарушения диеты.
В этом сентябре поставили прививку против гриппа, слегка переболели ее, я стала обеды носить в термосе и все- ребенок с октября ни одного дня по болезни не пропустил. Бывали дни когда детей в группе было 2-4 чел.
НО! Сын ходит в группу неполного дня( с 8 до 13 ч), детей по списку 14 чел., больных не принимают, подход индивидуальный, занимаются, рисуют, лепят и поют. Логопед в саду отличный. На следующий год будем ходить во второй половине дня (с 13 до 19 часов). Стоимость такая же как в др. садах. Около 400 руб. + 550 руб. развивающие занятия.
perepetya
05.02.2010, 17:15
Про сады, девочки. напомню, вдруг кому актуально. Наша заведующая сказала, что если в саду более пяти детей с одинаковым диагнозом, то для них могут делать отдельное меню (диет-сестра-врач разрабатывает).
И возможно, если кому-то интересно. наш сад со следующего года -- переезжает в новое помещение (просторное и чистое), там будет ясельная группа. и у нас уже есть три ребенка с целлиакией, за питанием следит мама одной из девочек (работает там). Сад № 21. на Петроградской.
Еленушка
05.02.2010, 17:15
Не все так просто. В дет.садах то ли для калорийности, то ли еще из каких размышлений муку добавляют даже в овощное рагу, котлеты. Во всех 2-х блюдах подливы. Супы рыбные, рассольники - с перловкой. Из пяти завтраков - только 2 наши (с пшеной и рисовой кашей) В остальные дни каши либо манные, овсяные и всевозможные каши "Дружба" (смесовые).
Я пыталась договориться, объясняла и стимулировала персонал (в т.ч. и поваров). Завтракали дома. На обед сыну готовили замены. Поносы были редки (как, например, после куриного супа с ВЫЛОВЛЕННОЙ лапшой), но легкая шершавость кожи оставалась и были частые ОРВИ 6-8 раз за год. ЛОР сказала, что, возможно, из-за нарушения диеты.
В этом сентябре поставили прививку против гриппа, слегка переболели ее, я стала обеды носить в термосе и все- ребенок с октября ни одного дня по болезни не пропустил. Бывали дни когда детей в группе было 2-4 чел.
НО! Сын ходит в группу неполного дня( с 8 до 13 ч), детей по списку 14 чел., больных не принимают, подход индивидуальный, занимаются, рисуют, лепят и поют. Логопед в саду отличный. На следующий год будем ходить во второй половине дня (с 13 до 19 часов). Стоимость такая же как в др. садах. Около 400 руб. + 550 руб. развивающие занятия.
Подскажите, а где находится ваш сад и как туда попасть?
Еленушка
05.02.2010, 17:21
Будем разбираться.Думаю,этот вопрос -отношение к нашим детям,нужно обозначить в саду сразу.Тем более,других вариантов у нас нет,ходить туда нам нам протяжении 4-5 лет,поэтому чтобы каждый раз не доводить до конфликтов предлагаю организоваться сразу и решать проблемы исходя из ситуации.
Возможно сообща что то и получится, но моего сына сегодня опять там накормили рассольником:(
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.