Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Да, проблематично конечно на орджоникидзе из петродворца, сдадим пока условно.
Я вот смотрю на дочку, всего 3 недели как мы слезли с диеты и уже такие изминения, какает непонятно чем, по 3-4 раза, видно животик ее беспокоит...Может хватить ее мучить, и опять на диету сесть, но с др.стороны ведь надо обследоваться...хотя, если это не целиакия, то что м.б незрелость кишечника, аллергия на глютен? Только мы в сад намылились, как же теперь до школы с ней дома сидеть?
masha1985
02.05.2008, 20:37
Надя, съездите в МГЦ. Муж мой отвозил когда кровь ребенка, какогй именно анализ сдавать никто не написал. Ему прямо в МГЦ врач сказала, что для начала надо сдать. Лямблии сдавали на 9-й Красноармейской (если не ошибаюсь), отвозили "свежайший" памперс.
Надя, съездите в МГЦ. Муж мой отвозил когда кровь ребенка, какогй именно анализ сдавать никто не написал. Ему прямо в МГЦ врач сказала, что для начала надо сдать. Лямблии сдавали на 9-й Красноармейской (если не ошибаюсь), отвозили "свежайший" памперс.
На 3-й Красноармейской, дом 9, наверное.
masha1985
03.05.2008, 12:40
На 3-й Красноармейской, дом 9, наверное.
Спасибо, что поправили.
Сдали капрграмму, в анализе присутствуют мышечные волокна, жирные кислоты и раст.клечатка, написано ед. в поле зрения...Ну и что на основании этого можно сказать?
olgalisa
07.05.2008, 22:37
Это должен сказать гастролог. И надо сдавать серию копрограмм.. В идеале все дожно быть по нулям, ну может немного непереваримой клетчатки..
Nattallia
08.05.2008, 10:48
Да, проблематично конечно на орджоникидзе из петродворца, сдадим пока условно.
Если вы из Петродворца, то можете сдать анализ на лямблии в Ломоносове.Там очень хорошая лаборатория при Санэпидемстанции. Мы именно там сдавали анализ на лямблии ,тоже в консерванте. Кстати, когда мы были на приёме у гастроэнтеролога на Авангардной ,она говорила ,что раньше многих и из Питера посылали в эту лабораторию.
Если вы из Петродворца, то можете сдать анализ на лямблии в Ломоносове.Там очень хорошая лаборатория при Санэпидемстанции. Мы именно там сдавали анализ на лямблии ,тоже в консерванте. Кстати, когда мы были на приёме у гастроэнтеролога на Авангардной ,она говорила ,что раньше многих и из Питера посылали в эту лабораторию.
Спасибо, буду знать:flower:
Мы сели опять на диету, за 2 дня все изменилось пропал понос и прочее, вот и анализы никакие не нужны и так все ясно. С садиком я уже дговорилась, еду нам будут заменять, сад у нас оздоровительный и в нем полно деток с аллергией на глютен.
Сейчас обследоваться передумали, решили отложить годам к 4м. Всем спасибо за советы и участие.
olgalisa
08.05.2008, 22:47
Ой, это какой же садик??? Хоть в Петродворец переселяйся.. Мы со своей едой ходим..
У нас под домом 11, он бывший оздоровительный. Мы уже намылились в частный сад, ну думаю схожу на всякий случай с заведующей поговорю, в наш сад, в который мы по очереди стояли. Заведующая позвала диет.сестру, которая и сказала, что у них есть такие детки, будут заменять, даже свое таскать не надо. В садике также есть сухой бассеин, какие-то коктели и еще люстра Елизарова (правда не знаю, что это такое). А раньше деткам еще и массаж ежегодно делали и носики прогревали при насморке, но щас все это сняли.
МамАнечка
09.05.2008, 03:30
Девочки, хочу вот тоже влезть со своей историей:
В 1 год и 10 месяцев посадили врачи сына на безглютеновую, безлактозную и гипоаллергенную диету (короче говоря ел всего около 10 продуктов). Симптомы были такие: с рождения очень жидкий стул (иногда с пеной), с рождения оч.сухая и шершавенькая кожа, с 6 месяцев первые болячки на щечках, к 1 году и 10 месяцам почти полное отсутствие кожи под коленками и слабое напоминание о ее наличии на сгибах локтей и запястьях. Расчесы были до трещин. При этом ОЧЕНЬ хороший аппетит, большой "беременный" живот при общей спортивной комплекции. По весу и росту от сверстников не отличался.
В итоге только через 5,5 месяцев такой жуткой диеты стул и аппетит нормализовался, живот втянулся где-то через 3 месяца диеты. А кожу пришлось в экстренном порядке восстанавливать уколами (Нейнормин и Нейтимун). При этом мы всё это время лечились у гомеопата. А за два дня до нормализации стула (за 5,5 месяцев ни разу нормально ни покакал) я бросила эту гомеопатию.
В итоге до сих пор на безглютеновой диете, ест низколактозную молочку, развивается на 5+ (ПМР на 3-3,5 года), рост и вес просто супер.
НИ ОДНОГО АНАЛИЗА НА ЦЕЛИАКИЮ НЕ СДАВАЛИ. И что-то даже не вижу в этом смысла.
Прикол в другом. Я вдруг поняла, что у меня самой она самая... целиакия. Только не в АД и поносах выражается, а в постоянных болях в животе и запорами. (в 1 год у меня заподозрили пролемы с желудком, а в 5 лет официально подтвердили хронический гастродуоденит)
НА ВТОРОЙ ДЕНЬ БЕЗГЛЮТЕНОВОЙ ДИЕТЫ Я ПОЧУВСТВОВАЛА СЕБЯ ЧЕЛОВЕКОМ!!! :080:
А человеком нормальным я почувствовала себя после того, как съездила с мужем в Финляндию и сходила там в первый попавшийся ресторан... глазам своим не поверила, когда увидела в конце каждого наименования блюда загадочные латинские буквы, которые потом в сноске расшифровывались так: Безглютеновое блюдо, безлактозное и низколактозное... А еще "по желанию клиента имеется безглютеновый хлеб и низколактозное мороженое"
Вот. А теперь еще пара моментов. Читала где-то, что в Европе провели поголовное исследование населения на целиакию и результаты были такими, что из 100-200 человек (в зависимости от страны) болен целиакией ОДИН. Т.е. она очень даже распространена!!! Не зря же у них в меню ресторанов такие сноски.
Второй момент. Все обсуждают безглютеновую диету, а про безлактозную никто ничего не пишет.
А ведь фермент ЛАКТАЗА, который расщепляет ЛАКТОЗУ (молочный сахар) находится на концах тех самых ворсинок, которые сглаживаются при целиакии. И поэтому тем людям, которые только-только садятся на безглютеновую диету обязательно нужно соблюдать еще и безлактозную диету до восстановления кишечника (а это занимает не меньше 6 месяцев).
P/S А сама я все-таки попробую провериться по всем статьям на целиакию. И уж если у меня ее обнаружат, то у сына она по-любому есть.
l_nastenka
10.05.2008, 02:32
Нам похоже тоже сюда(((:(
Если можно, задам вопрос не про ребенка, а про себя. А то уже совсем запуталась. Сдавала анализ на антитела к глиадину. В итоге Ig A=5,40; Ig G=1,517. Врач по этому анализу целиакию исключила, но почему-то назначила безглютеновую диету. А я здесь читаю, что одного анализа недостаточно. Кому мне верить?
Morticia
10.05.2008, 10:29
Если можно, задам вопрос не про ребенка, а про себя. А то уже совсем запуталась. Сдавала анализ на антитела к глиадину. В итоге Ig A=5,40; Ig G=1,517. Врач по этому анализу целиакию исключила, но почему-то назначила безглютеновую диету. А я здесь читаю, что одного анализа недостаточно. Кому мне верить?
одного анализа не достаточно. Если хотите большей определенности, то делайте биописю. Но по одному результату биопсии целиакию подтвердить тоже на 100% нельзя. Золотой стандарт: 3 биопсии (до диеты, на диете, провокация глютеном)
а можете просто сесть на диету и смотреть на улучшения/ухудшения. Смотря что Вам проще. Вы человек взрослый, Вам проще решить за себя: сделать биопсию (10 минутная крайне неприятная процедура) или посидеть на диете
а можете просто сесть на диету и смотреть на улучшения/ухудшения. Смотря что Вам проще. Вы человек взрослый, Вам проще решить за себя: сделать биопсию (10 минутная крайне неприятная процедура) или посидеть на диете
Ну на диете улучшения почти у всех ! И это не говорит о том, что у ребёнка целиакия. Диета сложным деткам нужна, спору нет, но вот нужна ли пожизненная диета ? Нам хватило 4 года. А целиакии у нас нет и не было, хотя в тот непростой период мы бы без диеты не выкарабкались бы.
Morticia
10.05.2008, 14:02
Ну на диете улучшения почти у всех ! И это не говорит о том, что у ребёнка целиакия. Диета сложным деткам нужна, спору нет, но вот нужна ли пожизненная диета ? Нам хватило 4 года. А целиакии у нас нет и не было, хотя в тот непростой период мы бы без диеты не выкарабкались бы.
ММММММ... я так понимаю, что в данной ситуации речь о ВЗРОСЛОМ человеке.
Если бы речь шла обо мне, я бы однозначно предпочла биописю. СЕБЕ мне было бы гораздо проще на нее решиться. 10 минут и свободна.
ММММММ... я так понимаю, что в данной ситуации речь о ВЗРОСЛОМ человеке.
Если бы речь шла обо мне, я бы однозначно предпочла биописю. СЕБЕ мне было бы гораздо проще на нее решиться. 10 минут и свободна.
А где биопсию взрослому можно сделать? Случайно не знаете? Спасибо.
Morticia
11.05.2008, 00:09
А где биопсию взрослому можно сделать? Случайно не знаете? Спасибо.
Хм.... я бы позвонила той же Корниенко и у нее бы уточнила. Или зайдите на сайт общества "Эмилия" там есть раздел что-то типа "где обследоваться". Там перечислены все основные специалисты в городе, кто этим занимается.
МамАнечка
12.05.2008, 15:29
ММММММ... я так понимаю, что в данной ситуации речь о ВЗРОСЛОМ человеке.
Если бы речь шла обо мне, я бы однозначно предпочла биописю. СЕБЕ мне было бы гораздо проще на нее решиться. 10 минут и свободна.
Так ведь потом все равно нужно на диету садиться, чтобы остальные две биопсии делать (на диете и после провокации). Я вот села на диету и на вторые сутки заметила улучшение самочувствия. И зачем мне тогда биопсия?
Я бы на нее решилась, если бы даже через пару недель не почувствовала разницы, а для биопсии эти пара недель диеты решающего значения не сыграют.
Morticia
12.05.2008, 19:23
Так ведь потом все равно нужно на диету садиться, чтобы остальные две биопсии делать (на диете и после провокации). Я вот села на диету и на вторые сутки заметила улучшение самочувствия. И зачем мне тогда биопсия?
Я бы на нее решилась, если бы даже через пару недель не почувствовала разницы, а для биопсии эти пара недель диеты решающего значения не сыграют.
Так почитайте внимательно. Тут есть люди у которых был однозначный диагноз целиакия. А после нескольких лет диеты и повторной биопсии ни о какой целиакии речь не идет.
Так что 100% подтвердить диагноз целиакия можно только по результатам 3 биопсий. А уж делать их или нет, решать безусловно самому пациенту. Мальчикам однозначно все 3 делать, потому что иначе не будет "отмазки" для армии.
А у многих однозначные улучшения наступают не после 2 недель, а после полугода диеты. И что тогда?
l_nastenka
14.05.2008, 13:59
Корниенко как зовут? В МГЦ анализы платные?
задам вопрос знатокам целиакии и я..
у нас по 4м анализам крови (ну стандартные какие-то на целиакию, 5тый=генетический не сдали) все в норме, только 1 показатель почти на верхней границе, по какашкам корниенко сказала - ничего интересного
значит точно нет ее? целиакии.. или может?
Morticia
15.05.2008, 21:48
Корниенко как зовут? В МГЦ анализы платные?
Елена Александровна
Народ говорит, что по направлению бесплатно. Мы сдавали платно
l_nastenka
16.05.2008, 02:07
Елена Александровна
Народ говорит, что по направлению бесплатно. Мы сдавали платно
Мы решили лечь на обследование. С заведующей договорились (ее зовут Светлана Алексеевна) г\энтерологического отделения, что нас на 3 дня в отдельную палату положат, а потом на стационар перевут. В МГЦ нас отговорили идти, сказали что все тоже самое в ДИБ 5 можно сделать.
Я вроде читала что Корниенко там заведующая, поэтому и спрашивала как ее зовут!!!:008:
Тов.знатоки!
Сдала с сынос анализ крови в МГЦ (НЦА??? типированный к целиакии). Полгода сидит сын на безглютеновой, безказеиновой диете (особых плюсов не вижу).
20 мая должна я получить результат, а 22 вылетаем в отпуск. Я без врача по результату анализа смогу понять - он говорит "за" целиакию, или "против"???
Morticia
16.05.2008, 09:36
Мы решили лечь на обследование. С заведующей договорились (ее зовут Светлана Алексеевна) г\энтерологического отделения, что нас на 3 дня в отдельную палату положат, а потом на стационар перевут. В МГЦ нас отговорили идти, сказали что все тоже самое в ДИБ 5 можно сделать.
Я вроде читала что Корниенко там заведующая, поэтому и спрашивала как ее зовут!!!:008:
13 или 14 гастроэнтеологическое отделение. Точно не помню. Полагаю там не одна гастроэнтерология
Morticia
16.05.2008, 09:38
Тов.знатоки!
Сдала с сынос анализ крови в МГЦ (НЦА??? типированный к целиакии). Полгода сидит сын на безглютеновой, безказеиновой диете (особых плюсов не вижу).
20 мая должна я получить результат, а 22 вылетаем в отпуск. Я без врача по результату анализа смогу понять - он говорит "за" целиакию, или "против"???
нет. Потому что этот анализ вообще не говорит за или против целиакии. Он только говорит о наличии или отсутствии последовательности генов отвечающих за предрасположенность к целиакии. Т.е эти гены могут быть и у здорового человека и у больного целиакией.... вот такой прикольный анализ :))
Morticia
16.05.2008, 09:40
задам вопрос знатокам целиакии и я..
у нас по 4м анализам крови (ну стандартные какие-то на целиакию, 5тый=генетический не сдали) все в норме, только 1 показатель почти на верхней границе, по какашкам корниенко сказала - ничего интересного
значит точно нет ее? целиакии.. или может?
девочки, идите к врачу!!!!! диагностика целиакии, увы, не самая простая штука.
Точно отрицать целиакию на основании тех анализов, которые Вы сдали НЕЛЬЗЯ. Точно подтвердить тоже.
а если по этим анализам ничего сказать нальзя, зачем тогда их сдают?
Стоят они не дешево.
masha1985
16.05.2008, 10:57
нет. Потому что этот анализ вообще не говорит за или против целиакии. Он только говорит о наличии или отсутствии последовательности генов отвечающих за предрасположенность к целиакии. Т.е эти гены могут быть и у здорового человека и у больного целиакией.... вот такой прикольный анализ :))
Когда муж приехал в МГЦ с пробиркой с кровью, врач принимавшая анализы, оказалась его знакомой. В направлении было написано: анализ на целиакию. Она сказала, что анализов много разных, расспросила его и предложила для начала сделать самый простой и не очень дорогой анализ. Т.к. показатели по нему зашкаливали, нам поставили диагноз в КДЦ на Гладкова.
Биопсию-то со временем все равно делать придется, т.к. мальчик и в армии диет.стола не предусмотрено.:001:
Я вот с понедельника собралась с выпиской из КДЦ по врачам в районной пройтись. Есть ли смысл помимо гастролога к аллергологу заглянуть?
девочки, идите к врачу!!!!! диагностика целиакии, увы, не самая простая штука.
Точно отрицать целиакию на основании тех анализов, которые Вы сдали НЕЛЬЗЯ. Точно подтвердить тоже.
были у корниенко... сказала нет целиакии, но у меня ощущение что на диете нам стало лучше (сама ввела)
Morticia
16.05.2008, 21:24
а если по этим анализам ничего сказать нальзя, зачем тогда их сдают?
Стоят они не дешево.
Если Вы меня спрашиваете, то подозреваю, что набирают статистику. Генетика находится на той стадии развития, когда просто по сути набирает информацию, какая последовательность генов за что отвечает. Вопрос только в одном, почему платно. Для меня это загадка.
Когда мы делали этот анализ, то по сути цеплялись за соломинку. Ревнова сказала: "Молитесь, чтобы все три показателя были отрицательными, тогда целиакии нет" И только потом я узнала, что даже если все "три показателя отрицательны", то исключить целиакию все равно нельзя. есть такие детки, у который по анализам все чисто, а по клинике и биопсии - целиакия. Не знаю ,если бы сейчас оказаться в той же ситуации с такими же знаниями, отказалась бы я от этого анализа или нет. Скорее всего нет. Что такое 3 тыс перед перспективой биопсии у маленького ребенка? Тоже ведь цеплялась бы за соломинку
были у корниенко... сказала нет целиакии, но у меня ощущение что на диете нам стало лучше (сама ввела)
ну так и посидите на диете. Вполне вероятно, что через годик Вы потихоньку введете глютен и все будет ок. Возможно у Вас просто возрастная непереносимость глютена. У детей незрелый ЖКТ. Многие проблемы они просто перерастают.
Биопсию-то со временем все равно делать придется, т.к. мальчик и в армии диет.стола не предусмотрено.:001:
Угу. И даже не одну!!!! :010: Парням в этом плане хуже, нужно по полной программе все делать :(
шапокляк76
30.05.2008, 01:32
Девочки, прочитала я сегодня этот топик и что-то ужаснулась. У меня сын аллергик. Сдали кровь на анализ оказался IgE 517 (норма52) пшеничная мука 3,рисовая крупа 3, овсяная крупа 0, молоко 0. Врач рекомендовала исключить продукты, содержащие пшеничную муку. А я вот тут начиталась и думаю, может у нас целиакия? Рост и вес ребенка в норме.Стул тоже. Булки, блины, рожки очень любит, трескает их очень много , проблем с ЖКТ не отмечалось., но атопический дерматит был, сейчас еще аллергический ринит.
Подскажите, что делать? Идти сдавать еще какие-нибудь анализы и где в своей поликлинике или еще куда-то обратиться?
Morticia
30.05.2008, 08:51
Девочки, прочитала я сегодня этот топик и что-то ужаснулась. У меня сын аллергик. Сдали кровь на анализ оказался IgE 517 (норма52) пшеничная мука 3,рисовая крупа 3, овсяная крупа 0, молоко 0. Врач рекомендовала исключить продукты, содержащие пшеничную муку. А я вот тут начиталась и думаю, может у нас целиакия? Рост и вес ребенка в норме.Стул тоже. Булки, блины, рожки очень любит, трескает их очень много , проблем с ЖКТ не отмечалось., но атопический дерматит был, сейчас еще аллергический ринит.
Подскажите, что делать? Идти сдавать еще какие-нибудь анализы и где в своей поликлинике или еще куда-то обратиться?
Атопия и целиакия - разные вещи. Исклоючите пшеничную и рисовую муку и делайте блины и булку на ржаной, кукурузной и пр. Будет Вам щасте. Блины мложно заменить сырниками с овсяными хлопьями, например. Вариантов-то масса. Это просто то ,что в первую очередь в голову пришло.
Целиакия не проходит, а вот аллергию Ваш сын может и перерасти.
Получили анализ из МГЦ, там tTG=IgG повышен до 62, остальное в норме,интересно, это значит, что точно ОНА, или нет? Не хочется делать биопсию, садиться на диету?
шапокляк76
30.05.2008, 20:48
У меня вопрос у кого вы брали направление в МГЦ?
направление нам дала Корниенко, а делали платно. А ее до 2 нет, сижу мучаюсь, сажать уже на диету или нет.
l_nastenka
30.05.2008, 22:27
направление нам дала Корниенко, а делали платно. А ее до 2 нет, сижу мучаюсь, сажать уже на диету или нет.
У нас IG G повышена. Нас уже месяц где-то назад посадили на диету. Но не советую торопиться)) До 2 июня что ли?
olgalisa
31.05.2008, 00:17
У нас ЗА целиакию были антитела IG G- 200 и самое глвное - явные улучшения на диете. И потом и сейчас - явные ухудшения при нарушении диеты. Но диета должна быть очень индивидуальна. Мы реагируем очень например на некоторые фрукты, на масло. И реакция бывает покруче, чем когда глютен попадет, так что искать надо по всем направлениям..
Мы тогда сделали все же. Как раз моему было 2,5 года - он поорал, конечно, но быстро забыл, а вот я наверное никогда не забуду. Лучше в коридорчике было переждать. Мы были у Ревнова, пожалела что к нему пошла.
С нормальными показателями крови как у вас, я бы не стала делать. ни к чему соврешенно. имхо.
А кто такая Корниенко?
Я так поняла, что Вы сделали биопсию? В итоге она показала целиакию или нет?
Здравствуйте! У моего ребёнка диагноз целиакия с 2 лет. На диете сидим уже три года избавились от кучи болячек. И я тоже соблюдаю диету, жалею только о том, что раньше не знала о своём недуге. Очень плохо себя чувствовала много лет, а врачи ничего найти не могли.
А на целиакию надо обследоваться в Педиатрической Академии!!!!!!! тел. 542 55 33
Зав. отделением Марина Олеговна Ревнова. Так же мы являемся членами СПб общества больных целиакией "Эмилия" сайт www.celiac.spb.ru тел. общества: 542-11-77 На занятиях школы Диеты можно получить полную информацию.
Когда дочка сдала кровь в МГЦ на гены, то ген не нашли, а биопсия подтвердила, да и результат от диеты говорит сам за себя. Да процедура неприятная, но необходимая и это нужно для себя понять. А мальчикам, чтобы было освобождение от армии биопсию необходимо делать 2 раза, 2-ой для подтверждения диагноза. Могу много дельного рассказать, пишите!
Я тоже задавала этот вопрос. Сейчас необязательно обследование в МГЦ для постановки диагноза целиакия. Зав. отделением М.О. Ревнова (Педиатр. Академ.) именно она занимается целиакией, сказала, что досаточно их анализов и биопсии.
А где биопсию взрослому можно сделать? Случайно не знаете? Спасибо.
Обследование взрослых 543-14-85
olgalisa
04.06.2008, 01:26
Да, Юле моей уже чисто Ревнова поставила диагноз, в генетическом мы даже анализов не сдавали.
Morticia
04.06.2008, 19:14
Я тоже задавала этот вопрос. Сейчас необязательно обследование в МГЦ для постановки диагноза целиакия. Зав. отделением М.О. Ревнова (Педиатр. Академ.) именно она занимается целиакией, сказала, что досаточно их анализов и биопсии.
ну прямо реклама какая-то. :))
РЕвнова не единственный спец в городе. Хотя один из сильнейших. И не только в ПМА можно обследоваться на целиакию.
Мама Мария
05.06.2008, 18:35
Мы сегодня были второй раз в МГЦ у Васильковой. Первый раз были у Прокофьевой.
Когда нас направляли на анализы, то Прокофьева предупредила, что к ним пришли такие плохие реагенты, то анализы будут неинформотивны. У старшего анализы выше нормы, но не очень, у меня в норме.
Посадили младшего на диету без анализов, а старший как придеться, т.е. диета с редкими нарушениями. А еще я младшего грудью кормлю и я не на диете. За год нормальные прибавки у обоих, но в целом картина не изменилась ни у одного из детей. Т.е. грубо говоря все здоровы, слава Богу. Как таковой клинической картины нет ни у кого. Василькова сказала, что по старшему судить нельзя, т.к. есть нарушения, а по младшему тоже судить нельзя т.к. мы на ГВ.
Короче диагноз нам все равно паяют. На приеме Василькова то одно говорит, до другое прямо противоположное первому.
Даже сказала, что БИОПСИЯ нифига неинформативна!!! и делать ее совершенно не обязательно. Я ее несколько раз переспрашивала это. И что провокации сейчас уже не делают, они тоже неинформативны. Сказала, что сейчас во всем мире идет просто сбор данных и накопление информации. Но на диете надо сидеть теперь всю жизнь.
Такое впечатление, что к ней любой придет и диагноз поставится в однозначном порядке.
А тоже самое наша педиатр, проработавшая в Педиатричке с Ревновой сказала и про Ревнову. Всем ставят.
И наша педиатр и аллерголог и ортопед, нас осматривавшие, сказали, что идет жуткая гипердиагностика целиакии.
Я в трансе от сегодняшнего дня.
Потом зашли к нашему остеопату Харитоновой Н,М, (ее на форуме тут много Особые знают), она сказала, что ни у кого из нас атрофии не чувствует.
И куда мне рулить??? вот в чем вопрос.
Ревнова все-таки более адекватна, чем врачи МГЦ. Вообще по вопросу целиакии лучше к гастроэнтерологам обращаться. Можно у Корниенко Е. А. проконсультитроваться.
Высказывания про биопсию, накопление информации и т. п. - бред, ИМХО.
masha1985
05.06.2008, 21:06
Я на Дне целиакии консультировалась у врача из Педиатрической по поводу точной постановки диагноза, мне сказали, что биопсия обязательна,т.к. мальчик (армия все ж...). Биопсий как минимум должно быть 2 - без диеты и не менее, чем через год сидения на диете, а 3-я биопсия может и не получиться
Про нестрогую диету и ГВ: через молоко глютен не попадает, насколько мне известно; нестрогая диета не имеет вообще смысла именно при целиакии. ИМХО.
Мама Мария
05.06.2008, 21:33
Дя я знаю, что нестрогая диета не имеет значения, просто ребенок клинически здоров, вот со старшим за диетой особо и не слежу, тем более, что диагноз нам только сегодня озвучили.
А про ГВ - в МГЦ сказали, что передается. Ну мол если не сам глютен, то что-то точно даже от здоровой матери. Чесслово так сказали.
Мама Мария
05.06.2008, 21:34
Ревнова все-таки более адекватна, чем врачи МГЦ. Вообще по вопросу целиакии лучше к гастроэнтерологам обращаться. Можно у Корниенко Е. А. проконсультитроваться.
Высказывания про биопсию, накопление информации и т. п. - бред, ИМХО.
Про бред согласна абсолютно. Сама под впечатлением, что с психом сегодня пообщалась.
Нервничаю.
Через грудное молоко глютен не передается. Первые признаки целиакии появляются только после введения глютена.
А по какой причине стали ребенка обследовать?
masha1985
05.06.2008, 22:23
Через грудное молоко глютен не передается. Первые признаки целиакии появляются только после введения глютена.
А по какой причине стали ребенка обследовать?
Ала:flower::flower::flower::flower::flower:, кратко и точно все объяснили про ГВ, а я мысль потеряла в своем сообщении и не дописала...вся в расстройствах,:( убеждаю себя, что в понедельник на биопсию ехать НАДО, пока еще не поздно...
Мама Мария
05.06.2008, 22:43
masha1985, а где будете делать биопсию. Мы тоже пойдем, чтоб вопрос решить раз и навсегда.
Ала, у нас вопрос целиакии всплыл, когда у нас после ротовируса очень плохие копрограммы были + пошли на остеопатию, и доктор нам сказала, что кишечник очень не в порядке, идите провертись на целиакию.
Еще мы все худые.
Девочки, а если биопсия хорошая, то значит все хорошо? И нет никакой целиакии?
А сейчас какие копрограммы? Мне педиатр говорила, что после ротовируса кишечник, как при целиакии может быть.
Нам целиакию исключили на основании биопсии. Биопсию делали в педиатрической академии, с результатами ходили к Корниенко на консультацию.
Мама Мария
05.06.2008, 23:13
Ала, а Корниенко тоже в Педиатрической работает?
Нейтральный жир в копрограммах отсутствует, кислоты и мыла то по одному, то по два креста.
Если через ГВ глютен не передается (в МГЦ считают, что передается), то младший на жесткой диете. Результатов в изменении копрограмм и особый набор веса не наблюдается за больше года диеты.
У старшего и то картина лучше с нарушением диеты.
masha1985
05.06.2008, 23:20
masha1985, а где будете делать биопсию. Мы тоже пойдем, чтоб вопрос решить раз и навсегда.
Ала, у нас вопрос целиакии всплыл, когда у нас после ротовируса очень плохие копрограммы были + пошли на остеопатию, и доктор нам сказала, что кишечник очень не в порядке, идите провертись на целиакию.
Еще мы все худые.
Девочки, а если биопсия хорошая, то значит все хорошо? И нет никакой целиакии?
Мы решили поехать на биопсию в ДГБ №5 в Купчино. Диагноз нам поставили в КДЦ №2 на Гладкова по анализу крови на антиглиадин, который сдавали в МГЦ. У моего ребенка клиника очень явная: малейшее нарушение диеты - на следующий день, извиняюсь очень, жуткий стул. Проблемы начались в 7 мес. - ребенок активно насасывал сушки. В диагнозе я не сомневаюсь, биопсию будем делать только из-за того, что без нее официально диагноз не ставят:(
masha1985
05.06.2008, 23:31
Ала, а Корниенко тоже в Педиатрической работает?
Нейтральный жир в копрограммах отсутствует, кислоты и мыла то по одному, то по два креста.
Если через ГВ глютен не передается (в МГЦ считают, что передается), то младший на жесткой диете. Результатов в изменении копрограмм и особый набор веса не наблюдается за больше года диеты.
У старшего и то картина лучше с нарушением диеты.
А вы на все остальное проверялись - лямблии и т.п. У моего были плохие копрограммы, когда клебсиелла обнаружилась и лактозонегативная флора. Еще, вроде, при лактозной недостаточности картина может быть похожа на целиакию.
Мама Мария
05.06.2008, 23:51
Да все нормально вроде.
olgalisa
06.06.2008, 00:21
По поводу грудного молока.. Мои девицы просто плохо его переносили, обе. Может даже потому, что плохо лактозу расщепляли - лактозная недостаточность - спутник целиакии. Алиса например первый месяц 1200 прибавила, потом пошел стул с клубками слизи и прожилками крови на чистом грудном молоке.. Никакие там бифидумы и прочее вообще не помогали, посевы были чистые. Вот так у нас было. Стали кувыркаться со смесями, более менее потом пошло на Фрисосое, он без лактозы.
Ала, а Корниенко тоже в Педиатрической работает?
Нейтральный жир в копрограммах отсутствует, кислоты и мыла то по одному, то по два креста.
Если через ГВ глютен не передается (в МГЦ считают, что передается), то младший на жесткой диете. Результатов в изменении копрограмм и особый набор веса не наблюдается за больше года диеты.
У старшего и то картина лучше с нарушением диеты.
Корниенко в педиатрической на Литовской 2 принимает и к ней можно попасть в 5-ю больницу на консультацию (она зав. эндоскопическим отделением), у нее можно биопсию сделать.
Мама Мария
06.06.2008, 01:47
Ала, а у Корниенко какое оборудование отечественное или импортное? Новое-старое?
И насколько она зациклена на целиакии? Просто в МГЦ там такая профессиональная деформация у врачей, они с какой-то прям радостной злостью всем подряд этот диагноз ставят. Плохие анализы-целиакия, хорошие-все равно целиакия, даже вот мне сказали нефиг биопсию делать!
Про оборудование ничего не знаю, мы в педиатричке биопсию делали. Мне не показалось, что Корниенко зациклена на целиакии, нам не спешила целиакию ставить, хотя у нас по клинической картине очень похоже.
Мама Мария
06.06.2008, 15:39
Звонила сегодна в Педиатричку, Корниенко не известно будет ли у них еще принимать, поэтому записалась к Серебрянниковой.
Интересно, что это за врач?
Нам в поликлиннике дали направление на биопсию в Педиатрическую. Значит будет бесплатно?
Наверное бесплатно, только не скоро, скорее всего. Там по записи большая очередь.
Morticia
06.06.2008, 18:25
Ала, а у Корниенко какое оборудование отечественное или импортное? Новое-старое?
И насколько она зациклена на целиакии? Просто в МГЦ там такая профессиональная деформация у врачей, они с какой-то прям радостной злостью всем подряд этот диагноз ставят. Плохие анализы-целиакия, хорошие-все равно целиакия, даже вот мне сказали нефиг биопсию делать!
Какое у нее оборудование не знаю, но биопсию нам сделали очень быстро и хорошо. Я переживала больше чем ребенок.
Корниенко мне показалась наименее зацикленной на целиакии.
Звонила сегодна в Педиатричку, Корниенко не известно будет ли у них еще принимать, поэтому записалась к Серебрянниковой.
Интересно, что это за врач?
Нам в поликлиннике дали направление на биопсию в Педиатрическую. Значит будет бесплатно?
Я бы либо шла к Ревновой, либо к Корниенко. Если уж в Педиатричку, то к Ревновой. Но она-то как раз по-моему мнению на целиаикии зациклена. Зато крупнейший спец в Питере по этому вопросу.
Мама Мария
06.06.2008, 20:24
А если к Корниенко, то тогда в 5-ую больницу?
masha1985
06.06.2008, 20:26
Звонила сегодна в Педиатричку, Корниенко не известно будет ли у них еще принимать, поэтому записалась к Серебрянниковой.
Интересно, что это за врач?
Нам в поликлиннике дали направление на биопсию в Педиатрическую. Значит будет бесплатно?
Мне сказали, что по направлению бесплатно, но в мае запись была на октябрь.
Корниенко в 5-й больнице.
Вообще в педиатрической что-то непонятное с очередями. Нам тоже предложили ждать несколько месяцев, а по полису ДМС записали через три дня (на ближайший день приема, в пятницу записались на понедельник). И никаких очередей мы там не увидели, одни были, сделали и ушли не встретив никого вообще. Мне кажется туда можно подойти утром и предложить денег непосредственно врачу, если пожелаете ускорить процесс.
Девочки, а если биопсия хорошая, то значит все хорошо? И нет никакой целиакии?
Если до биопсии вы не сидели на безглютеновой диете и биопсия идеальная - ура, никаких диет ! Но уже не первый раз слышу, что при биопсии обнаруживаются всякие др. болячки. Вопрос о целиакии снимается, но начинается борьба с гастритом, дуоденитом и проч. А ведь до биопсии все проблемы с животиком я связывала с целиакией, возможным попаданием скрытых глютенов и идущих отсюда проблем. Теперь же непонятно, откуда у нас такие болячки при идеальной диете. Так что расстование с гастроэнтерологами откладывается. :(
Звонила сегодна в Педиатричку, Корниенко не известно будет ли у них еще принимать, поэтому записалась к Серебрянниковой.
Интересно, что это за врач?
Нам в поликлиннике дали направление на биопсию в Педиатрическую. Значит будет бесплатно?
Мы были на консультации у Серебрянниковой. Мне показалась она очень адекватным врачом. Хотя именно она и поставила под вопросом целиакию, и активно настаивала на биопсии у Ревнова. И вообще рекомендовала лечь к ним на обследование.
Мы сдали лишь 1 анализ, и как выяснилось, самый неинформативный - на ген DQ2(оказался положительным), биопсию решили отложить до лучших времен. Сейчас сидим на диете уже 2 недели, но особых улучшений не видно :( Теперь полгода ждать надо, чтобы понять?
У нас вообще история непонятная, жидкого стула не было никогда, только запоры, причем с рождения. До года вес-рост были в норме, а вот после года началось :((( причем после обследования В КДЦ на Гладкова(там даже и не заикались про целиакию). Начала моя малышка активно худеть(за мес скинула 1 кг!) и живот болел страшно - по ночам криком кричит, нервная вся, дерганая... в копрограммах жиров-мылов не было ни разу, переваримая клетчатка на 2 креста и непереваримая на 1. Живот большой... что в пользу боляки...
а еще улучшения у нас появились после лечения антибиотиками ( киш. инфекция).
Скажите, опытные мамы, к Корниенко имеет смысл идти сейчас или нет? Мы ток что были у гастролога в ДГБ1, велели пить креон, элькар и хилак-форте + безглютеновая диета 3-6 мес.
В Педиатричке мне в целом не понравилось - поэтому интересуюсь ДИБ5
Morticia
07.06.2008, 08:32
В Педиатричке мне в целом не понравилось - поэтому интересуюсь ДИБ5
Знаете вообще я именно поэтому и подалась к Корниенко. В Педиатричке мне категорически не понравилось.
Если не лень и не очнье напряжно с деньгами, то лично я бы по своему настрою, получила еще одну консультацию.....
Мама Мария
07.06.2008, 10:53
Тоды, попробую сегодня в 5-ую б-цу записаться к Корниенко. И даже не буду наверное про МГЦ рассказывать. Пусть с нуля нас принимает.
У нас у маленького была долгая свистопляска со стулом. Дизбактериоз был жуткий . И афигенная недостача веса. Наладился стул от одной таблетки энтерола, а до энтерола чего мы только не пили. Он на диете уже больше года, а вес ни тпру ни ну. 10 кг в 2 года.
Мама Мария
07.06.2008, 13:41
Позвонила в ДИБ №5 к Корниенко не записаться, надо в ПН звонить на отделение и с ней лично договариваться. Узнала сколько будет стоит биопсия - 980р.!!! Я думала гораздо дороже.
Уж скорей бы! Кровь правда скорее всего тоже будут брать.
Девочки , а они у взрослого, т.е. у меня могут взять биопсию или нет?
masha1985
07.06.2008, 13:57
Позвонили в ДГБ №5, биопсию они не делают сейчас, хотя 1,5 недели назад сказали, приезжайте в любой день:(
Что теперь делать? К Педиатричке что-то совсем душа не лежит...
Может, есть еще варианты?:008:
Мама Мария
07.06.2008, 14:18
Я только что с ними говорила, сказали, что можно.
masha1985
07.06.2008, 14:26
Скажите, пожалуйста, по какому телефону вы звонили?
Мама Мария
07.06.2008, 14:27
Мы звонили на эндоскопическое отд. Я спросила сколько стоит и сделают ли. Они ответили да.
тел. 366-75-77
Скажите пожалуйста, а У Корниенко можно сдать кровь на аллергены? Она сама вообще аллергией занимается или отправляет к аллергологам?
Дело в том, что мы сдали пробы на кое-какие аллергены, сидим на диете, а улучшений нет :( Нам снова надо сдавать кровь и при этом на все пищевые? И может ли сама целиакия давать аллергию, при том, что мы на диете?
Корниенко направляла нас делать анализ на аллергены на в Поликлинику на Пражской, а с результатами ходили к ней. Аллергия может быть и независимо от целиакии, наверное. Только если на диете не сидеть, тяжелее будет проходить.
нас она тоже на Пражскую отправляла на аллергены сдавать.
Morticia
07.06.2008, 23:10
Позвонила в ДИБ №5 к Корниенко не записаться, надо в ПН звонить на отделение и с ней лично договариваться. Узнала сколько будет стоит биопсия - 980р.!!! Я думала гораздо дороже.
Уж скорей бы! Кровь правда скорее всего тоже будут брать.
Девочки , а они у взрослого, т.е. у меня могут взять биопсию или нет?
Да, у Корниенко биопсия несколько дешевле. Только Вам еще не напомнили про то, что исследование биоптата будет стоит еще 500 р. (в Педиатричке все тоже самое 1500 + 800 р)
По поводу "записаться к Корниенко" ей лично позвоните и все. К ней никто и не "записывался". С ней лично надо поговорить и вероятнее всгео в ближайшее время Вы и попадете к ней на консультацию
Позвонили в ДГБ №5, биопсию они не делают сейчас, хотя 1,5 недели назад сказали, приезжайте в любой день:(
Что теперь делать? К Педиатричке что-то совсем душа не лежит...
Может, есть еще варианты?:008:
Позвоните Корниенко лично и обо всем договоритесь!!!
Мама Мария
07.06.2008, 23:18
Спасибо, будем в ПН звонить.
Мама Мария
09.06.2008, 21:16
Я сегодня целый день звонила Корниенко, не дозвонилась. Теперь она будет в среду.
А к Серебрянниковой в Педиатричку решили не ходить.
Я сегодня целый день звонила Корниенко, не дозвонилась. Теперь она будет в среду.
А к Серебрянниковой в Педиатричку решили не ходить.
Простите, а Вы прямо на кафедру звонили? Не дадите ли телефончик кафедры? У нас подозрение на панкреатит по данным сегодняшнего УЗИ, я в некоторой панике. Через регистратуру в ПМА не записаться, говорят, Корниенко не дала расписания на июнь:(
Мама Мария
09.06.2008, 23:58
366-75-77
Девочки, а как вы решаете в садике вопрос питания?
Мы просто свой сад домашний открываем - и подбирается уже парочка детей с целиакией, в том числе сын воспитателя.
Планируем обеспечивать правильную еду естественно для таких детой.
Вот и пришла к вам за советом
Мама Мария
10.06.2008, 23:42
А где садик планируете открывать. Нам пока не поставили точный диагноз и мы в обычный записались, а если что, не дай Бог!, будем дома до школы сидеть+развивалки.
А где садик планируете открывать. Нам пока не поставили точный диагноз и мы в обычный записались, а если что, не дай Бог!, будем дома до школы сидеть+развивалки.
Ой тут наверное низзя - в личку скажу.
мне бы еще советов бывалых
olgalisa
11.06.2008, 00:40
Мы в садик ходим со своей едой в термосах и соевой смесью в поильнике+груша, либо печенье кукурузное. Рисовая каша и картошка с ежиком - каждый день. Дома утром сами завтракаем той же рисовой кашей. Еще у нас в меню плов, супы, голубцы - это пока все, что Юля есть может. Всеравно стул неустойчивый. :-( В саду умудрились витаминки впихнуть, а у них мука в составе. Еще как-то соком напоили, а мы с ним тож плохо дружим... У других детей она пока ничего не просит, гордо говорит, что ест свою еду. Но всеравно проколы бывают, не понимает до конца, что ей ни в коем случае нельзя ни грамма чужой еды. Но это со временем придет, мала еще.
А для организации питания в саду важно, чтобы посуда была отдельная и ложка раздаточная своя к этой еде. У нас дома есть "безглютеновые" сковородки и кастрюли, в которых мы только детям готовим. И даже дуршлаг. Тарелки тоже лучше иметь отдельные, чтобы ни милиграмма чужой еды не попало. А так - список допустимых продуктов известен, главное чтобы аллергии еще не было. А то мы на яблоки например жутко реагируем.
СПасибо за ответ подробный. А в чем кроме неустойчивого стула это проявялется?
l_nastenka
11.06.2008, 01:58
Мы лежали в ДИб 5 на обследовании. Нам в 10 мес. сделали ФГДС. Сейчас ждем биопсию. Корниенко нас смотрела, но сказала что мы не очень тянем на целиакийных. ФГДС делал заведующий тем отделением - мужчина. Сдавали еще там кровь на аллергены. Мы все чешемся и в сыпи, а кровь показала, что у нас аллергии ни начто нет. :)
Кто-то спрашивал где кровь на целиакию сдать взрослым. Как раз на территории ДИБ 5 лаборатория "Ситилаб" Бухаретская 134.
Мы в садик ходим со своей едой в термосах и соевой смесью в поильнике+груша, либо печенье кукурузное. Рисовая каша и картошка с ежиком - каждый день. Дома утром сами завтракаем той же рисовой кашей. Еще у нас в меню плов, супы, голубцы - это пока все, что Юля есть может. Всеравно стул неустойчивый. :-( В саду умудрились витаминки впихнуть, а у них мука в составе. Еще как-то соком напоили, а мы с ним тож плохо дружим... У других детей она пока ничего не просит, гордо говорит, что ест свою еду. Но всеравно проколы бывают, не понимает до конца, что ей ни в коем случае нельзя ни грамма чужой еды. Но это со временем придет, мала еще.
А для организации питания в саду важно, чтобы посуда была отдельная и ложка раздаточная своя к этой еде. У нас дома есть "безглютеновые" сковородки и кастрюли, в которых мы только детям готовим. И даже дуршлаг. Тарелки тоже лучше иметь отдельные, чтобы ни милиграмма чужой еды не попало. А так - список допустимых продуктов известен, главное чтобы аллергии еще не было. А то мы на яблоки например жутко реагируем.
Я просто спрашиваю, потому что на мой организм похоже. Аллергии нет, типа просто ферментов не хватает - а кишечник всегда на грани... Вот и задумалась
МамАнечка
11.06.2008, 02:16
Девочки, а как вы решаете в садике вопрос питания?
Мы просто свой сад домашний открываем - и подбирается уже парочка детей с целиакией, в том числе сын воспитателя.
Планируем обеспечивать правильную еду естественно для таких детой.
Вот и пришла к вам за советом
Я организовала свой домашний дет.сад. Но у нас только мой сын с целиакией. Ему готовим отдельно.
А вообще можем в личке пообщаться на тему организации домашнего садика. Могу опытом поделиться и всякое такое :008:...
l_nastenka
11.06.2008, 13:39
Нам на ФГДС врач написал субатрофический дуоденит. Теперь сижу, боюсь рез-та биопсии. У кого нить такое писали??? Что выявили потом?
Корниенко действительно очень приятная тетечка. С результами хочу еще к ней на прием сходить.
olgalisa
11.06.2008, 21:12
Я просто спрашиваю, потому что на мой организм похоже. Аллергии нет, типа просто ферментов не хватает - а кишечник всегда на грани... Вот и задумалась
Мы без диеты постоянно срывались на рвоту-понос. А вообще целиакия много в чем может выражаться - и в псориазах и в астме и в хрупкости костей.. У Ревновой в методичке много разных вариантов описано. Самое основное в диагнозе - улучшение самочувствия на диете. А ферментативная недостаточность, аллергии, дисбактериоз - это все сопутствующее. И всеранво оно присутствует, потому как очень сложно строгую диету соблюдать.
olgalisa
11.06.2008, 22:07
Нам на ФГДС врач написал субатрофический дуоденит. Теперь сижу, боюсь рез-та биопсии. У кого нить такое писали??? Что выявили потом?
Корниенко действительно очень приятная тетечка. С результами хочу еще к ней на прием сходить.
У нас тож такое было написано. Дуоденит сейчас вообще не редкость у многих детишек, не зависимо от целиакии.
Мама Мария
12.06.2008, 00:32
Cегодня опять не дозвонилась до Корниенко. То еще не пришла, то уже ушла. Теперь только в ПН.
А мне так хочется проверится до июля и на дачу спокойно уехать.
Мама Мария
17.06.2008, 23:55
Если до биопсии вы не сидели на безглютеновой диете и биопсия идеальная - ура, никаких диет ! Но уже не первый раз слышу, что при биопсии обнаруживаются всякие др. болячки. Вопрос о целиакии снимается, но начинается борьба с гастритом, дуоденитом и проч. А ведь до биопсии все проблемы с животиком я связывала с целиакией, возможным попаданием скрытых глютенов и идущих отсюда проблем. Теперь же непонятно, откуда у нас такие болячки при идеальной диете. Так что расстование с гастроэнтерологами откладывается. :(
Т.е. если кровь плохая, а биопсия хорошая, то целиакии нет? или...?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.