Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Ну у меня вид абсолютно не целиакийный. Что одену, пока и сама не знаю. Но прийти ооочень хочется. Опять же завтра скажут возьмут деток или нет.
Будем надееться , что деток возьмут.:073:
Будем надееться , что деток возьмут.:073:
пока все проблемно. хоть с собой бери... ну если на ушах стоять не будут. я может пораньше заеду. спрошу, что мне надо и назад. или сестре заведу, она там недалече живет. но к ней и от нее пешкодралом. и с метро идти не сильно удобно. хотя у нас маршрутки сейчас ходят в те края... вобщем как в сказке. утро вечера мудренее.
Лягушонок
22.10.2009, 21:38
Девочки, у меня тетя болеет, сама придти не сможет, могу ли я посетить школу и получить доступ в общество?! Если да, то что мне при себе иметь надо?!
Просто Деловая
22.10.2009, 21:51
Тоже хочу очень пойти но не узнаю успею или нет. У меня тож шрам после аппендицита. Зовут Наталья , но вид не целиакийный совсем.:))
masha1985
22.10.2009, 21:54
Пойдете на школу Диеты - поинтересуйтесь про Е. А также о лекарствах. Не запугивайте народ. И так всех трясет. Следы глютена до 20 ppm допустимы и они присутствуют во всех почти проверенных продуктах на сайте Эмилия. А вот свыше 20 уже нельзя. На каком-то форуме тоже всего боялись, а потом оказалось и в МакДонадсе сидят и котлеты там едят.
Говорили, что из разрешенных Е - все можно.
Слонотоп, Вы как тролль.
Е можно не все, есть Е, содержащие солодовый экстракт. Список запрещенных Е висит в коридоре 4 отделения Педиатрички.
про следы глютена каждый решает сам за себя, если ребенок не реагирует явно, это не значит, что и его организм не реагирует на эти самые следы глютена
Про котлеты вообще не поняла:009: - Вы их предлагаете из булки вынимать?:073:
Кто-то, помнится, писал уже про "Марс" и "Сникерс" вместо "Пикника" , не Вы ли?:065::065::065:
Значит все кто с ЛВ на лбу пишем ЛВ. думаю не потеряемся... ххахахаха
шучу, конечно.
Слонотоп - Не нужно нервничать.
Воспринимайте все спокойно.
Вы несколько... э-э... шокируете и будируете. (с) :032:
Ну вот опять шумно. Девочки. Давайте уважать друг друга.
Мы ведь не пытаемся искать аксиому. Правда у каждого своя. просто поддержим друг друга. В одиночку сложнее.
Мы же умницы. Нам все по плечу.
Ну вот пока читала, забыла, что хотела спросить... ну что за напасть? склероз? нет, глютеновая блокада.. (я так сыну говорю, когда он рассеян и "тупит").
Ну вот опять шумно. Девочки. Давайте уважать друг друга.
Мы ведь не пытаемся искать аксиому. Правда у каждого своя. просто поддержим друг друга. В одиночку сложнее.
Мы же умницы. Нам все по плечу.Ага. :0020:
Евлампия
22.10.2009, 23:33
Девочки, пойти завтра не получается:( Кто сходит, расскажите что там было... Меня еще волнует то, что никак карту оплатить не могу, взнос, т.к. кроме как там никак не оплатить.. А мне доступ в Эмилию (сайт) закрыли:(
Может в следующий раз соберусь и с ЛВ кого увижу:080:
masha1985
22.10.2009, 23:58
Просто есть люди, которые запугивают других. А потом сами же едят что ни попадя. Не помню где видела... Не буду врать.. но по-моему Вконтакте. Там вообще веселуха:support::015::016::014:
И не нужно нападать... Я ведь никого нге оскорбляла, не грубила. А то что у меня есть свое мнение, основонное на личном опыте... Так это мое мнение и я не навязываю. А про Е - говорили на Диете. И про пасты зубные говорили, что можно ВСЕ.
Не нужно нервничать. Если бы я нервничала по поводу вот таких катлет:046:
Я не нервничаю и не нападаю на Вас, я предостерегаю от "таких котлет" тех, кто в самом начале и решил сидеть на диете, т.к. смысла диеты при этом нет, к сожалению. Сами мы не можем себе позволить есть, что попало, и Целиакию моему ребенку никто и никогда не снимет - классический тип со всеми вытекающими. Напомню всем, что на том же самом сайте был в разрешенных продуктах Пискаревский творог, а сколько им народу "перетравилось". Просто хочу пожелать всем девочкам быть более внимательными к тому, что едят и пьют наши детки, не забывать про элементарную проверку йодом простых молочных продуктов - молока, творога, сметаны и кефира.
verbamarina
23.10.2009, 01:33
Извините, еще раз... Но отвечу
Ничего я на это не сказал, только говорю... (с)
verbamarina
23.10.2009, 01:45
Я, может, завтра тоже приеду. На Чернышевскую мне удобно ехать. Скорее всего с дочкой буду, но до упора сидеть не буду, терпежа у ребёнка точно не хватит.
Девочки, пойти завтра не получается:( Кто сходит, расскажите что там было... Меня еще волнует то, что никак карту оплатить не могу, взнос, т.к. кроме как там никак не оплатить.. А мне доступ в Эмилию (сайт) закрыли:(
Может в следующий раз соберусь и с ЛВ кого увижу:080:
Очень жаль,жаль.;)
Я, может, завтра тоже приеду. На Чернышевскую мне удобно ехать. Скорее всего с дочкой буду, но до упора сидеть не буду, терпежа у ребёнка точно не хватит.
Отличненько.
Значит все кто с ЛВ на лбу пишем ЛВ. думаю не потеряемся... ххахахаха
шучу, конечно.
Как же все таки мы узнаем друг друга? Я точно буду в светлой вязаной кофте с большими деревянными пуговицами:support:
Содержат глютен
Е 150
Е 160
Е 411
Е 636
Е 637
Е 953
Е 965
Вообще запрещены к использованию (но в России используются иногда)
Е 121 (красный краситель)
Е 123 (кармин) - очень часто встречаю в мороженном и йогуртах
Е 240 (формальдегид)
На счет этих Е сама неоднократно интересовалась на школе диета и у "наших" врачей. Они на меня смотрели круглыми удивленными глазами.
На сайте эмилии уже давно висит объява, что в пискаревский творог добавляют муку.
А Слонотопа не трогайте. Это единственный человек, который своим разумным спокойствием придает мне силы. Судя по ее постам, мы думаем в одном направлении. ))
Евлампия
23.10.2009, 14:45
На сайте эмилии уже давно висит объява, что в пискаревский творог добавляют муку.
Я этот творог ем просто тачками и никогда не проверяла:005:
Потом услышала что там мог быть творог, стала проверять йодом, пока не чернел ни разу:080:
Но, очень часто в нем стали попадать изюм, куски деревяшек...Все равно ем его.. т.к. кроме него не знаю что еще можно. На молоко у меня не переносимость.
Я этотт творог ем просто тачками и никогда не проверяла:005:
Потом услышала что ам мог быть творог, стала проверять йодом, пока не чернел ни разу:080:
Но, очень часто в нем стали попадать изюм, куски деревяшек...Все равно ем его.. т.к. кроме него не знаю что еще можно. На молоко у меня не переносимость.
:046::046::046: В этом глютене творога не обнаружено ??! шутка:flower:
perepetya
23.10.2009, 14:57
Я этот творог ем просто тачками и никогда не проверяла:005:
Потом услышала что там мог быть творог, стала проверять йодом, пока не чернел ни разу:080:
Но, очень часто в нем стали попадать изюм, куски деревяшек...Все равно ем его.. т.к. кроме него не знаю что еще можно. На молоко у меня не переносимость.
в дикси продается творог полная крынка. на иойд не реагирует, по вкусу приятный, гораздо мягче пискаревского. хотя я сама делаю творог, правда получается каждый раз по-разному, но на сырники и оладушки подходит.
Еленушка
23.10.2009, 15:11
Содержат глютен
Е 150
Е 160
Е 411
Е 636
Е 637
Е 953
Е 965
Вообще запрещены к использованию (но в России используются иногда)
Е 121 (красный краситель)
Е 123 (кармин) - очень часто встречаю в мороженном и йогуртах
Е 240 (формальдегид)
На счет этих Е сама неоднократно интересовалась на школе диета и у "наших" врачей. Они на меня смотрели круглыми удивленными глазами.
На сайте эмилии уже давно висит объява, что в пискаревский творог добавляют муку.
А Слонотопа не трогайте. Это единственный человек, который своим разумным спокойствием придает мне силы. Судя по ее постам, мы думаем в одном направлении. ))
Вообще очень странно что это все Е могут содержать глютен
вот например
E953 Изомальт, изомальтит
Изомальт (Isomalt, isomaltitol, изомальтит, палатинит, E953) — подсластитель, добавка, препятствующая слеживанию и комкованию, наполнитель, глазирующий агент. Химическая формула C12H24O11.
В чистом виде он представляет из себя белое кристаллическое вещество без запаха, примерно с 5% воды в кристаллах, с чистым сладким вкусом и малой гигроскопичностью. Изомальт растворим в воде. Его водный раствор прозрачен и бесцветен.
В зависимости от применения изомальт может быть получен в зёрнах разной крупности от гранулята до порошка. Получить изомальт можно из сахарозы.
Изомальт встречается в природе в сахарном тростнике, сахарной свёкле и мёде. Из них его потом и получают. По своим вкусовым качествам изомальт близок к сахарозе (0,5 сладости сахарозы), но плохо всасывается стенками кишечного тракта и может быть использован при приготовлении диабетических продуктов.
Изомальт на 40–60% менее сладок, чем сахар, но при дополнительном добавлении подсластителей можно добиться любого оттенка сладости. Это позволяет раскрыться даже самым нежным ароматам.
Изомальт прекрасно сочетается со многими наиболее употребляемыми ароматизаторами, подчеркивая натуральный вкус продукта. По вкусовым качествам и визуальному восприятию изомальт практически не отличим от сахара.
Ничего опасного нет :(
Из всех перечисленных только вызывает сомнение
E411 Овсяная камедь
Овсяная камедь (Oat gum, E411) — стабилизатор.
кому интересно брала информацию с этого сайта
http://www.calorizator.ru/addon/e4xx/e411
Еленушка
23.10.2009, 15:14
Слонотоп, спасибо вам за пожелания и вам тоже удачи большой, чтобы все было хорошо :flower:
Еленушка
23.10.2009, 15:18
Ой залезла в инет в поисках Е, лучше вообще это ни читать
Все Е которые могут содержат глютен, вообще опасны для жизни:(:010::010::010:
так что в любом случае их лучше не употреблять :(
http://dmitry.zqp.ru/cgi-bin/read.cgi?rev=36
Еленушка
23.10.2009, 15:31
Слонотоп, вам кулачков на обследование, будем ждать от вас результатов@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Евлампия
23.10.2009, 16:21
:046::046::046: В этом глютене творога не обнаружено ??! шутка:flower:
Совсем крыша поехала.. описалась :010:, конечно же глютен:)):)):))
Мы три года едим постоянно Простоквашино (всю продукцию) и Веселый молочник (всю продукцию) Ни РАЗУ ничего не было. Вкусный творог - хорошего качества. Сметана!!!!
Все говорят о качестве продуктов. что при нашей диете - здоровое питание. Ну какое оно здоровое? Если в твороге деревяшки? Ну подумайте.... Деревяшки и едим, но взять другой и капнуть боимся.
Отпустите проблему, эксперементируйте. Если в семье есть кто-то без Ц - ну съест он этот продукт. Мы брали разные сыры, брали копчености. Никогда ничего. Даже колбасу и сардельки - ничего. А брали разное и столько за три года. Ребенок не ел - вредно ему. А сами - проверяли. Снимите шоры. Раскрепоститесь. Улыбнитесь, жизнь прекрасна!!!!!! Вы водите детей в сад. ездиете отдыхать - там больше опасности, чем в одной упаковке творога, которую вы проверите.
Я учу ребенка, тому что ВСЕМ чего-то нельзя - кому-то сахар, кому-то клубнику, кому-то молоко. И это правда. А сколько взрослых с ограничениями. Есть дети кому даже чай нельзя. Но это не беда. Жизнь удивительна и прекрасна. В ней столько радости, солнца и света. А еще есть другие задачи. пролблемы. Которые намного важнее для жизни. Я не говорю ребенку что он особый, он как все. То что нельзя ему, можно другому, то что нельзя другому - можно ему. Не создаю культ из еды. Не акцентирую внимания на вкусняшках. И ребенок у меня спокоен в этом плане. Его внимание приковано совсем к другим детским вещам. Конечно,, мне проще. С детсва легко лепить. Но я думаю что придумала и нашла бы способ радовать и более старшего ребенка. Главное захотеть, перестроиться и ЖИТЬ и РАДОВАТЬСЯ. Попробуйте. Это не сложно. Сложно начать, а потом.... Вы и не вспомните о своих страхах. Попробуйте ради себя, своих детей, своей семьи. Ведь это главное в нашей жизни. Дайте своим детям уверенность в себе, в завтрашнем дне. Не угрозами, что ты будешь болеть, не запретами "Тебе НЕЛЬЗЯ". Ведите себя естественно, "Да ну, нам это нужно?" Это вредно, это не полезно. У меня ребенок первое что говорит характеризуя еду - полезно. И если не полезно, то уже и не интересно. И это все не сразу. Это работа над собой в-первую очередь и только над собой. Дети - отражение нас. Мой упертый, настойчевый и очень тяжело убедить. Не хочу - это все. Не прошибешь. Умные они все не по годам, но ко всему можно найти ключик.
Я писала что нам все вершины подвластны в этом мире. Начались разговоры о космонавтах, летчиках, моряках. Только туда и без Ц попасть трудно. Естиь куча других ограничений, при которых не берут. Пример мой папа - хотел быть летчиком граждпнской авиации. Ан нет не взяли по мед комиссии. И знаете почему. Он не различал оттенки цветов. Не дальтоник, нет. Оттенки. В жизни ему это не особо и мешало. Так что..... Не Ц , так другое. Но мы можем все в этой жизни!!!! Научитесь радоваться. Я научилась, и мне комфортно. Скептики всегда будут.. Не для них тирада. Говорила для других, может кому поможет.
После обследования, напишу. Где, как и что. Напишу для тех кто на распутье. Для тех у кого Ц без ?, и кто верит в свой диагноз - эта инфа не нужна будет.
Вы молодец! Ваш позитивный настрой вселяет надежду в других. Поддержка очень важна для всех!
А про продукты. Я боюсь не глютена , а аллергии, т.к. я сильный аллергик. И ладно была бы просто сыпь, а то и астма, и отеки и прочие "приятности". И с годами становится хуже. Тут пробовала молочку доктор Бранд, так на него сразу реакция аллергическая. Поэтому я ем ограничеснный список продуктов и бывает очень боюсь новых. Несмотря на то, что всегда ввожу новый продукт с маленькой дозы, все равно в таком страхе нажохусь, что уже не рада пробам.:065:
В связи с этим, использую свой список продуктов, только старюсь их чередовать, стобы не было моно питания, что тоже плохо.
А с Ц я сжилась (правда на диете я всего 2 года с лишним). Надеюсь чтобы ребятеночек не перенял ее от меня (планирую Б ТТТ).. А там как бог даст или судьба с генетикой распорядятся. Жизнь покажет.
И стараюсь радоваться жизни, т.к. есть болезни намного страшнее Ц. Целиакия это не болезнь,а образ жизни. К сожалею все по -разному ее переносят, и разные трудности бывают.
Слонотоп, здоровья Вам и вашим детишкам!:flower:
И всем терпения и выдержки.:flower:
Надеюсь кого нибудь встречу в школе Диета в следующий раз!:014:
Если успеем, буду с сыном, почти 4хлетним шилом. Буду в серо-черном полосатом джемпере к капюшоном.
verbamarina
23.10.2009, 17:03
Я в школу не попадаю, пошлю гонца.
Слонотоп, вы чудо! Так красиво написали:flower:
Я прослезилась... красотень..
А если по существу, то от здорового питания еще никому не поплохело. Хотя... у меня папа очень следит за собой. Приучил не есть все подряд, не перекусывает. Поэтому ему 70 скоро, он перенес инсульт 5 лет назад, но он огурчик. Свеженький такой. Потому что не боялся себя беречь. вот.
Ладно, будем собираться. Бегемотика с двумя спиногрызиками, думаю не увидеть будет сложно... Ник у меня соответствует.
Сегодня была на консультации у Корниенко Е.А. Ну что, диагноз все тот же- целиакия. Сходила к участковому ,на что она мне сказала: сходите еще куда-нибудь чтобы диагноз уточнить. Девочки, я так уже устала куда-то бежать, причнм зная что все методы не дают 100%гарантии.
[QUOTE=Муммимама75;32771231]Я прослезилась... красотень..
А если по существу, то от здорового питания еще никому не поплохело. Хотя... у меня папа очень следит за собой. Приучил не есть все подряд, не перекусывает. Поэтому ему 70 скоро, он перенес инсульт 5 лет назад, но он огурчик. Свеженький такой. Потому что не боялся себя беречь. вот.
Ладно, будем собираться. Бегемотика с двумя спиногрызиками, думаю не увидеть будет сложно... Ник у меня соответствует.[/QUOT
Ну вот хоть кто-то почти родной придет:flower:
значит только я и наташа? люююдииии... аааууу...
недождётесь
23.10.2009, 19:30
И как тяжело переубедить мужчину, избавить от комплексов. Но любовь, спокойствие, не делание ажжиотажа вокруг проблемы - творит чудеса....
Золотые слова...просто золотые.
Если вам все это удалось, у меня вызывает глубокое уважение ваша личность.
Девочки, доброго времени суток! :flower:
Подскажите, миленькие, к кому в Питере лучше обратиться для уточнения диагноза?
что даете деткам при поносе?
Мама Мария
24.10.2009, 01:04
смекту, линекс, энтерол, эрсефурил.
чернику сушенную даю, и размолотые высушенные перепонки куриные, дедовские методы, сыну помогали. У остальных такого не бывает. в принципе.
Девочки, доброго времени суток! :flower:
Подскажите, миленькие, к кому в Питере лучше обратиться для уточнения диагноза?
тут девочки выкладывали информацию и по 5 ДГБ и по Педакадемии... если сами не найдете, то свистайте, поможем.
размолотые высушенные перепонки куриные, дедовские методы, сыну помогали.
Вкуснятина, наверное):046:
Кто ходил на школу-диеты поделитесь плиз информацией, что было интересного.
недождётесь
24.10.2009, 18:32
присоединюсь к просьбе
Были очень вкусные рулетики.:019:
Продавали книжку по кулинарии, говорили про конпенсацию школьника в размере 70%.
Следующее занятие 6 или 7 ноября(пока неизвестно) будет занятие по выпечки хлеба.:support:
Мамзелька поздравляю с Днем Рождения Вашу дочу. :flower:.
Здоровья всей вашей семье.
verbamarina
25.10.2009, 00:50
Меня обещали отпустить на 6-7 число, если на Чернышевской.
Выйду в свет.:061:
Меня обещали отпустить на 6-7 число, если на Чернышевской.
Выйду в свет.:061:
здорово, потому как будет что-то типа мастер -класса по хлебу. Виды хлебопечек, их особенности, рецепты, ну и дегустация.
Лукаша! Не факт, что нам не 100% компенсация (по статусу многодетности). Мы пока питаемся там (до каникул) и не платим ни 30 ни сколько нибудь % вообще,именно из-за многодетности, так что не факт, что компенсаия не полностью, надеюсь на всю сумму целиком.
Кстати именно для этого завела в сбербанке соц.карту. Там сейчас акция для пенсионных (социальных) карт, их оформляют без комиссий и др. сборов. Довольно быстро, я заказала две карты, обычную и социальную (для мат. капитала), с нового года туда переведу выплаты сыну ежемесячные (те что были 300 а теперь 450 или поболее в месяц) и монетизацю льгот по оплате коммуналки тоже туда пусть засылают.
мне в собесе сказали, что с НГ компенсации будут адресные, не в жилконторы или петроэнергосбыту, а конкретному плательщику, Иванову Иван Иванычу на личный счет, т.е. все монетизируют.
Это касается всех категорий льготников, и инвалидов и ветеранов и многодетных.
Естественно, мне удобно не на сберкнижку а на карту, ну буду я раз в 3-4 месяца с нее оплачивать коммуналку. А сидя дома я всегда смогу ею воспользоваться. Ну фанат я электронных денег. Считаю это удобным. Тем более, что смс при изменении баланса будет приходить сразу. Я и собесовские карты хочу перевести на такое. А то постоянно проверять баланс перед покупками не всегда удобно. При грамотном подходе, хищения можно свести к минимуму.
Я не агитирую. Я просто высказываю собственную точку зрения. А принимать или нет это к сведению-личное дело каждого. Надеюсь полемики не устроим.
verbamarina
25.10.2009, 02:59
Мумми, касательно льгот по квартплате:
я думала, что нам как реб.-инвалиду, дадут эту льготу безоговорочно,
а меня в пункте оформления этих всяких компенсаций завернули, сказав, что это только в зависимости от дохода. Доход у нас выше какой-то там цифры, вот и не дадут.
Правда, что-ли? Эта льгота зависит от дохода?
masha1985
25.10.2009, 12:52
Инвалидам льготу дают по оплате ком.услуг без учета дохода. Сходите в ОСЗН в отдел по делам инвалидов. Там должны прояснить ситуацию.
недождётесь
25.10.2009, 19:04
Девочки, кто-нибудь пил Арбидол? Он есть в списках разрешенных, а я в составе муку нашла в аннотации. Как такое может быть... И анаферон в списке тоже, в аннотации нет муки, дала пока анаферон, но всегда ранее лечила Арбидолом, он как то лучше помогал.
И вообще, сезон ОРВи открыт, чем лечите все это??? И про бронхомунал кто что слышал?
недождётесь
25.10.2009, 19:09
Довольно быстро, я заказала две карты, обычную и социальную (для мат. капитала), с нового года туда переведу выплаты сыну ежемесячные (те что были 300 а теперь 450 или поболее в месяц) и монетизацю льгот по оплате коммуналки тоже туда пусть засылают.
м.
А сыну это то, что по детской карте? и сберовскую карту тоже можно будет только в спец магазине отоварить или уже можно деньги снять??? И по карте для мат капитала поясните, как ее сделать, что нужно для этого?
Про хлеб очень интересно, спасибо за информацию. А то у меня ребенок печенье ест, а хлеб безглютеновый ему не нравится, может можно дома что-нибудь повкуснее испечь?
И вообще, сезон ОРВи открыт, чем лечите все это??? И про бронхомунал кто что слышал?Клюква давлёная с мёдом ежедневно в чай, чаще курицу варю, лук и чеснок в сыром виде. И вроде всё. Врач сказала, что для профилактики гриппа нужно будет давать гриппферон или интерферон, а жаропонижающие - если что - в свечах. Пока не болеем. Бронхомунал по прочтении о нем меня смутил.
Народ, важный для меня вопрос: ген, отвечающий за непереносимость глютена доминантный или рецессивный?
Morticia
25.10.2009, 20:00
Народ, важный для меня вопрос: ген, отвечающий за непереносимость глютена доминантный или рецессивный?
В интернете везде написано, что наследуется по аутосомно-доминантному типу. Т.е у ребенка с целиакией хотя бы один из родителей должен быть БОЛЕН целиакией.
Когда я пристала с этим к Ревновой. Типа какая цнлиакия если ни у меня, ни у мужа даже близко такого не было. Она сказала, что не все так просто и сведения в интернете уже устаревшие. Вот так вот.
В интернете везде написано, что наследуется по аутосомно-доминантному типу. Т.е у ребенка с целиакией хотя бы один из родителей должен быть БОЛЕН целиакией.
Когда я пристала с этим к Ревновой. Типа какая цнлиакия если ни у меня, ни у мужа даже близко такого не было. Она сказала, что не все так просто и сведения в интернете уже устаревшие. Вот так вот.Спасибо, Zlovrednaya. :0037:
Очень жаль, что Ревнова не поделилась свежими новостями, подробненько.
Так, вот в инете порылась и нашла статью-не статью, но кое-что:
Целиакия. Современный взгляд на проблему:
"Введение
Целиакия – хроническое полисиндромное заболевание, характеризующееся неспецифическими повреждениями слизистой оболочки тонкой кишки глютеном, нарушающими пищевую абсорбцию на поврежденном участке, и исчезновением повреждения при устранении из пищи глиадина пшеницы и аналогичных ему фракций ржи, ячменя, овса.
Синонимами термина «целиакия» являются кишечный инфантилизм, глютеновая энтеропатия, непереносимость глютена, идиопатическая стеаторея, нетропическая спру. Термина «синдром целиакии» или «вторичная целиакия» не существует.
Известно, что возникновение целиакии обусловлено непереносимостью одного из компонентов белка злаковых – проламина. Белки злаков имеют в своем составе 4 фракции: альбумины, глобулины, проламины и глютенины. Две последние фракции носят название «глютен». В различных злаках проламины имеют различное название: в пшенице – глиадины, во ржи – секалинины, в ячмене – гордеины, в овсе – авенины и т.д. Наиболее высокая концентрация проламинов определяется в пшенице, ячмене, ржи.
Распространенность
Целиакия традиционно считается в России одним из редких заболеваний с частотой встречаемости 1 случай на 5-10 тысяч детей. Данных о частоте целиакии у взрослых не имеется.
Зарубежные исследователи, изучающие проблему целиакии на протяжении более 30 лет, утверждают о частоте, приближающейся к 1 : 300 в популяции (Catassi C/ et al.,1994 из СД96, 1 с.332).) и даже 1:100 (Колин,96,Колхо). После проведенного в1993-1995 годах в Италии обследования на целиакию 17201 школьника в возрасте 6-15 лет выяснилось, что частота целиакии составляет 1 : 184 человека. Известные ранее и вновь диагносцированные формы соотносятся как 1 : 7 (Катасси,96,с.23).
К сожалению, мы не имеем возможности провести широкое обследование населения Санкт-Петербурга на целиакию, но наши данные указывают на высокую частоту целиакии, возможно, приближающуюся к общеевропейским значениям.
Генетика
Целиакия наследуется по аутосомно-доминантному типу и является полигенным заболеванием. Выявлена основная ассоциация целиакии с локусами гена главного комплекса гистосовместимости, расположенного на 6 хромосоме. Для глютеновой болезни характерно наличие гаплотипов HLA-A1-B8-DR3 и HLA-B44-DR7 (Alper из Фролькиса). Проводится дальнейшая детализация ассоциации глютеновой энтеропатии с антигенами HLA и определением фрагментов антигенов этой системы. Недавно было проведено основанное на PCR обследование для типирования трех наиболее часто встречающихся ассоциированных с целиакией аллелей DQA1*0501, DQB1*0201 и DRB1*04 (Sacchetti 13, стр.12,98).
Патогенез целиакии
Несмотря на многочисленные исследования, патогенез целиакии до конца не выяснен. Основную схему можно представить следующим образом: в начале заболевания глютен связывается со специфическими рецепторами эпителиоцитов, детерминированными генами HLA и/или поврежденных вирусами. В ответ на действие глютена в процесс активно вовлекается лимфоидная ткань кишки: в собственной пластинке слизистой оболочки отмечается увеличение числа лимфоидных и плазматических клеток, вырабатывающих в том числе антиглиадиновые антитела, а также лимфоцитов, несущих гамма-дельта Т-клеточный рецептор (Тронконе,с8.98). Нарушается проницаемость вследствие проникновения белков глютена в энтероцит и повреждения лизосом клетки. При прогрессировании процесса запускается аутоиммунный механизм, результатом которого является выработка в том числе антиретикулиновых и антиэндомизийных антител. Повреждение слизистой двенадцатиперстной кишки, являющейся эндокринным органом, вызывает торможение соматомедийной системы с дальнейшим подавлением секреции гастрина, глюкагона, холецистокинина, вазоактивного интестинального пептида, панкреатического пептида, секретина, мотилина, а также подавление экзокринной секреции ЖКТ. В частности, при секретиновой недостаточности повышается давление в двенадцатиперстной кишке, увеличивается давление в панкреатических протоках и угнетается секреция жидкой части панкреатического сока, что является риском развития панкреатита.
Клиническая картина
Клиническая картина целиакии очень разнообразна.
«Классическая» форма проявляется клинически через 4 – 8 недель после введения в питание глютенсодержащих продуктов. Чаще всего таковыми являются манная каша или геркулесовые отвары, вводимые еще раньше.
Нередко болезнь начинается на втором году жизни, а иногда и позже под действием факторов, способствующих реализации генетических дефектов (кишечные инфекции или другие острые заболевания, стрессовые ситуации и т.п.). Ранее такую целиакию называли вторичной, ошибочно считая, что она носит приобретенный характер. Мы полностью разделяем точку зрения С.В.Бельмера, что все случаи целиакии имеют врожденную основу, а сроки манифестации связаны со степенью выраженности основного дефекта, и, следовательно, с компенсаторными возможностями кишечника (Бельмер С.В. выяснить!). Кишечная инфекция в таком случае является не причиной, а провоцирующим фактором.
По данным анализа клинической картины 285 детей, больных целиакией, выяснилось, что симптомами целиакии являются:
обильный, зловонный, светлый или «разноцветный», плохо отмывающийся стул 2 и более раз в сутки (80%), причем подобный стул может отмечаться периодически в течение жизни;
увеличение окружности живота (77%), определяемое по индексу Андронеску ( процентное отношение окружности живота к росту). Нормальные значения составляют 41-42% после 2 лет и 50-52% у детей до 1,5 лет
боли в животе (77%) – боли локализуются в околопупочной области, чаще нарастание болевого синдрома происходит через 3-5 часов после приема пищи, характер болей от тупых разлитых до острых. Боли проходят самостоятельно или после дефекации;
рвоты от редких до ежедневных (47%);
снижение аппетита, повышение его или смена периодов полного отсутствия до резкого повышения (89%);
отставание массы тела и роста от возрастных показателей (60%);
проявления сопутствующей пищевой аллергии – атопический дерматит (60%), респираторный аллергоз (33%);
проявления фосфорно-кальциевой недостаточности: боли в костях ночные и при физической нагрузке, переломы костей при неадекватной травме, поражение зубной эмали, кариес зубов (50%);
раздражительность, агрессивное поведение, неспокойный сон (63%).
Редкими проявлениями у наших больных были запоры, выпадение прямой кишки, избыточный вес, эпилепсия, шизофрения.
Кроме основных проявлений у больных отмечались общие симптомы витаминно-минеральной и белковой недостаточности: частые ОРВИ, мышечная слабость, парестезии с потерей чувствительности, мышечные судороги вплоть до тетании, периферическая нейропатия, обмороки, выпадение волос. Дистрофические изменения и ломкость ногтей, повышенная кровоточивость от мелкоточечных кровоизлияний до тяжелых носовых кровотечений, нарушение сумеречного зрения, фолликулярный гиперкератоз, хейлиты, глосситы, рецидивирующие стоматиты, гипопротеинемические отеки.
По данным зарубежных исследователей при длительном течении нераспознанной целиакии повышается риск возникновения опухолей ЖКТ и другой локализации (Holmes et al,1989 – Holmes G 1998, p.55) и ассоциированных с целиакией аутоиммунных заболеваний – сахарного диабета 1 типа, аутоиммунного тиреоидита, болезни Аддисона, СКВ, склеродермии, миастении, ревматоидного артрита, алопеции, аутоиммунного хронического активного гепатита, герпетиформного дерматита, первичного билиарного цирроза печени (Reunala,98; Ventura,98; Collin,98 - Corazza ea, 95; Kihgham, 98,Fry).
Течение целиакии характеризуется чередованием периодов обострения и ремиссии. Продолжительность самопроизвольной ремиссии может быть от несколькизх лет до нескольких десятков лет.Обострения могут протекать с прогрессирующим вовлечением новых органов и систем.
Таким образом, не имеется ни одного симптома, который бы встречался у 100% больных целиакией, что ведет к множеству диагностических ошибок. Поэтому целиакию и называют «Великий Мим». С целью улучшения диагностики мы рекомендуем делить симптомы на основные и дополнительные. К основным следует отнести симптомы, которые встречаются у 40 и более процентов пациентов, остальные являются дополнительными.
Далее...
Диагностика
Несмотря на отсутствие патогномоничных для целиакии признаков, корректный сбор анамнеза, комплексное клинико-лабораторное и инструментальное обследование позволяют поставить диагноз целиакии. Критерии диагностики целиакии, разработанные в 1969 году Европейским обществом педиатров-гастроэнтерологов и требовавшие обязательно 3 биопсии, были пересмотрены в 1990 году (валкер-смит). В соответствии с ними обнаружение атрофии ворсинок, гиперплазии крипт, дистрофических изменений эпителия на фоне глютенсодержащего питания и полная клиническая ремиссия после исключения глютена являются основой для постановки диагноза целиакии.
Клинические критерии диагностики целиакии:
Основные:
обильный зловонный светлый стул 2 и более раз в день
увеличение окружности живота
боли в животе
рвоты от редких до ежедневных
снижение аппетита и/или повышение аппетита
отставание массы тела и роста
боли в костях, кариес зубов, переломы костей более 2 раз
раздражительность, агрессивность
неспокойный сон
атопический дерматит
герпетиформный дерматит
анемия
наличие жирных кислот, мыл в серии копрограмм
дисбактериоз кишечника
Дополнительные:
частые ОРВИ – более 3 раз в год
стойкие запоры
выпадение прямой кишки
мышечная слабость
повторяющиеся мышечные судороги
повторяющиеся парестезии
частые кровотечения из носа, ювенильные маточные и другие кровотечения
нарушения менструального цикла
фолликулярный гиперкератоз
нарушение сумеречного зрения
кожный зуд
рецидивирующие стоматиты
гипопротеинемические отеки
наличие у родственников сахарного диабета первого типа, полиэндокринопатий, заболеваний соединительной ткани, опухолей кишечника и других органов
снижение в крови альбумина. Холестерина, липидов, макро- и микроэлементов, витаминов.
Данные лабораторных исследований так же, как и клиническая симптоматика, имеют выраженные различия и зависят от обширности поражения тонкой кишки.
Для тяжелых форм нелеченной целиакии характерны анемия, снижение уровней электролитов, витаминов, бикарбонатов, альбумина, холестерина, липидов в крови, Для более легких форм вышеназванные изменения избирательны.
При копрологическом исследовании выявляются как макроскопические изменения кала (кал желто-коричневый или серо-желтый, редко – оформленный, с непереваренными остатками птщи), так и микроскопические изменения, характерные для стеатореи 2 типа (жирные кислоты непостоянно, мыла) наличие зерен крахмала, йодофильной флоры.
Микробиологическое исследование кала выявляет дисбактериоз различной степени выраженности.
Широко распространенный оральные тесты на толерантность являются вспомогательными низкочувствительными методами определения расстройства всасывательной функции. Основные пробы проводят с D-ксилозой и глюкозой. Зарубежные исследователи отдают предпочтение сукрозе, применяя ее для контроля терапии безглютеновой диетой.
Наиболее доказательными для постановки диагноза целиакии являются тесты определения уровней антиглиадиновых антител (АГА) классов A и G, определения антиэндомизийных (АЭМА) и антиретикулиновых (АРА) антител. (Тронконе). Большое внимание в настоящее время уделяется определению антител класса А к трансглютаминазе вследствие их высокой чувствительности, специфичности и дешевизне (Реверс, 98,Биаги,98 с.159).
Большую диагностическую информацию дает морфологическое исследование биоптата слсзистой оболочки тонкой кишки, который берется либо эндоскопическим методом под контролем зрения из 12-перстной кишки у связки Трейца или вслепую капсульным методом из тощей кишки. Полученный биоптат должен быть строго ориентирован на плоскости для получения точных морфометрических результатов. Морфологическая диагностика базируется на следующих признаках: частичная или полная атрофия ворсинок, удлинение крипт, повышенный индекс митозов в криптах, дистрофические изменения эпителия, лимфо-плазмоцитарная инфильтрация собственной пластинки, изменение количества бокаловидных клеток и др. Нами рассчитаны соответствующие коэффициенты, выявляющие поражение слизистой тонкой кишки.
Зарубежные исследователи. несколько десятков лет занимающиеся проблемой диагностики целиакии, до сих пор не пришли к единому мнению о количестве биопсий (1, 2, 3 или обходиться без биопсий при наличии серологического подтверждения заболевания), о необходимости провокации глютеном (Валкер,96)
Мы в свою очередь, на основании нашего многолетнего опыта диагностики целиакии, а также учитывая новизну данной проблемы для России, предлагаем практическому здравоохранению основной упор в постановке диагноза делать на клиническую картину, повышение уровней АГА (А и/или G) и эффект от длительной (не менее 3-6 месяцев) строжайше соблюдаемой безглютеновой диеты.
Биопсия слизистой тонкой кишки и, при необходимости, провокация глютеном должны проводиться только в медицинском учреждении, специализирующемся на целиакии, или под его контролем.
Мы согласны с зарубежными коллегами, что наиболее сложен для диагностики целиакии контингент детей в возрасте до 2 лет с проявлениями аллергии к коровьему молоку, а также лямблиозом и постэнтеритным синдромом. Чем раньше выставлен диагноз целиакии, тем более он требует дальнейшего подтверждения провокацией глютена и повторной биопсией желательно в младшем школьном возрасте (Поланко с.93,96, Тронконе98).
Далее...
Основные этапы диагностки целиакии
Клинический: сочетание 3 основных симптомов или 2 основных и 2 и более дополнительных – подозрение на целиакию.
Лабораторный: повышение уровня АГА A и / или G
-целиакия возможна с большой степенью вероятности.
Инструментальный: выявление атрофии слизистой 12перстной кишки визуально и характерные морфологические признаки - целиакия подтверждена.
При невозможности проведения предыдущих второго или третьего этапов – пробная строжайшая безглютеновая диета не менее 3 месяцев, а при снижении весо-ростовых показателях как доминирующем симптоме – не менее года!
В некоторых случаях возможна провокация глютеновым порошком с последующим обследованием.
При отсутствии эффекта лечения необходимо углубленное обследование для исключения других заболеваний, протекающих со сходной клиникой (особенно это касается детей до 2-летнего возраста): пищевая аллергия и непереносимость белков коровьего молока, массивное заражение лямблиями, постэнтеритный синдром (Тронконе), а также болезнью Крона, неспецифическим язвенным колитом, болезнью Уиппла, полипозом кишечника, болезнью коротких альфа-цепей, опухолями кишечника.
Лечение
Основным методом лечения является, бесспорно, пожизненная диета с полным исключением всех продуктов, содержащих глютен ячменя, овса, пшеницы, ржи: хлеб белый и черный, макаронные изделия, торты, печенье, пряники, мороженое, некоторые йогурты, импортные сыры, сосиски, сардельки, колбасные изделия (из-за возможности добавления муки), консервы, соусы, кетчуп, уксус, майонез, конфеты с начинкой, карамели, некоторые сорта шоколада, растворимый кофе, красители, консерванты. Категорически зарещен прием даже 100 мг (!) глютена, вызывающих атрофию ворсинок, что было проверено на группе добровольцев. Недопустимыми для больных целиакией являются продукты с содержанием глютена более 1 мг на 100г продукта. Мы требуем, чтобы наши больные никогда не употребляли в пищу продуктов, в которых может содержаться глютен.
Разрешаются изделия мз рисовой, кукурузной муки, картофельного крахмала, рисовая, кукурузная, пшенная, гречневая каши, причем крупу необходимо долго промывать из-за возможности загрязнения в местах изготовления, при транспортировке и хранения. В начале лечения молоко либо исключается, либо ограничивается. Остальные продукты разрешаются по переносимости, причем со временем нахождения больного на безглютеновой диете расширяется спектр запрещенных ранее продуктов (вплоть до облигатных аллргенов).
Кроме диеты проводится коррекция витаминно-минеральной недостаточности, отдельно назначаются препараты кальция и витамина Д 3, проводится терапия, направленная на нормализацию полостного пищеварения, устранения дисбиоценоза кишечника. И если ранее подобное лечение было неэффективно, то при назначении диеты происходит быстрая коррекция патологических состояний.
Одной из серьезнейших проблем является медико-социальная адаптация больного. При нашем участии в 1995 году в Санкт-Петербурге создано Общество больных целиакией, которое в настоящее время насчитывает около 450 человек, однако, существуют основания полагать, что в городе количество больных с данной патологией намного превышает указанные цифры (Фролькис). Основными задачами Общества являются помощь больному, его социальная адаптация, психологическая поддержка, организация поставки гарантированных продуктов, обеспечение членам летнего оздоровительного отдыха с гарантированным безглютеновым питанием, организация групп в детских садах также с обеспечением безглютенового питания. Общество является большим подспорьем для врачей, теперь твердо уверенных в соблюдении больными строжайшей безглютеновой диеты.
Таким образом, целиакия является одной из самых больших проблем медицины, остро стоящая в Европе и мире и только недавно поднятая в России, и, в частности, в Санкт_Петербурге. Мы надеемся, что после объединения усилий педиатров, гастроэнтерологов, аллергологов, инфекционистов и врачей других специальностей, под наблюдением которых находятся больные целиакией, многие вопросы «взрыва айсберга целиакии» (Катасси?) найдут свое разрешение.
Литература:
Болезни кишечника / Гребенев А.Л., Мягкова Л.П.- М.:Медицина,1994. – 219с.
Ревнова М.О. Целиакия. Метод. рекомендации / Спб педиатр. мед. акад.- Петербург: Б.и., 1998.- 24 с.
Фролькис А.В.// Новые С-Петерб.врачебн.ведомости.-
Alper C.A.,Fleischnick E.,Awdeh Z. Et al.,// J. Clin. Invest.- 1987.- Vol.79.- P.251-256.
Catassi C., Ratsch I-M., Fabiani E.// Lancet.- 1994.- Vol.343.- P.200-203.
Catassi C.// Coeliac disease.- Tampere,1996.- P.23-33
Collin P., Reunala T., Maki M. //Coeliac disease.- Tampere,1996.- P.47-51.
Kolho K-L., Akerblom H., Viikari J., Savilahti E.// Coeliac disease.- Tampere,1996.- P.16. 1998.-№2(4).- С.32-37.
Walker-Smith J.A.// Coeliac Disease.- Tampere,1996.- P.191-193.
Polanco I., Mearin M.L., Krasilnikoff P.A.// Pediatrica Edition Espaniola.-1996.- Vol.16,N 2.-P.11-18.
Fry L.// Coeliac Disease.- Tampere,1996.- P.65-74.
Walker-Smith J/A.,Guandalini S.,Schmitz J.,Shmerling D.H. et al.// Arch.Dis.Child.-1990.- Vol.65.- P.909-911.
Troncone R., Maurano F., Iovine G., Petrone E., et al.// Changing features of coeliac disease.- Tampere, 1998.- P.7-12.
Reunala T.// Changing features of coeliac disease.-Tampere,1998.- P.13-17.
Holmes G.// Changing features of coeliac disease.- Tampere,1998.- P.55-59.
Holmes G., Prior P., Lane M.R., Pope D., et al.// Gut.- 1989.- Vol.30.- P.333-338.
Ventura A.// Changing features of coeliac disease.- Tampere,1998.- P.67-72.
Greco L.// Changing features of coeliac disease.- Tampere,1998.- P.79-82.
Collin P., Kaukinen K.// Changing features of coeliac disease.- Tampere,1998.- P.89-91.
Corazza G.R., Andreani M.L., Venturo N., Bernardi M., et al.// Gastroenterology.- 1995.- Vol.109,N3.- P.1333-1337.
Kingham J.G.C., Parker D.R.// Gut.- 1998.- Vol.42,N4.- P.120-122.
Sacchetti L., Sarrantonio C., Pastore L., Carlino V., et al.// Clin. Chem.-1997.- Vol.43.- P.2204-2206.
С 1994 года авторы подняли проблему клинической, лабораторной и инструментальной диагностики и лечения целиакии у детей. В статье приводятся анализ данных клинического обследования больных целиакией, методы диагностики и лечения на основании собственного опыта авторов в соответствии с последними зарубежными исследованиями.
Отсюда: http://www.pregnancy.h1.ru/health/baby/ps/celiak.htm
А больше всего мне вот это понравилось: ЦЕЛИАКИЯ. НА XIV КОНГРЕССЕ ДЕТСКИХ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГОВ РОССИИ (http://www.celiakia.ru/pg2007cd.htm)
Москва – 13-15 марта 2007 г. Вполне свежо, не так ли?
Там были доклады, полностью посвященные целиакии: гастроэнтерологов России (СПб МАПО, СПб ГПМА, Хабаровск, Астрахань, Н.Новгород, Барнаул, Томск, Москва, Смоленск), Казахстана, Узбекистана. На очень полезные для нас, мам, темы - укажу только некоторые из них (хотя стоило бы прочесть все):
"ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ЦЕЛИАКИИ".
"ЦЕЛИАКИЯ И РЕПРОДУКТИВНОЕ ЗДОРОВЬЕ ДЕВОЧЕК-ПОДРОСТКОВ".
"СОСТОЯНИЕ КАЛЬЦИЕВОГО ОБМЕНА У ДЕТЕЙ С ЦЕЛИАКИЕЙ".
"АЦЕТОНЕМИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ, КАК КЛИНИЧЕСКОЕ ПРЯВЛЕНИЕ ЦЕЛИАКИИ".
"ЯВЛЯЕТСЯ ЛИ ЦЕЛИАКИЯ ТРУДНЫМ ДИАГНОЗОМ? КРИТЕРИИ ДИАГНОЗА И ОШИБКИ В ДИАГНОСТИКЕ".
"СОСТОЯНИЕ СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ И ЛЕГКИХ У ДЕТЕЙ ПРИ ЦЕЛИАКИИ".
"НЕВРОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ЦЕЛИАКИИ".
"МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ И МОРФОМЕТРИЧЕСКИЕ ИССЛЕДОВАНИЯ ПРИ ЦЕЛИАКИИ У ДЕТЕЙ".
Morticia
25.10.2009, 21:25
Ген целиакии не найден. Есть ассоциация в генетики с Ц. Т.е есть цепочка (не сильна в генетике, простите за кривизну) одна аллель, две аллели (уже название другое). Так вот у больных Ц прослеживается закономерность. Но также этой закономерности нет и у 100% больных Ц. Так что вот так.... К чему это все сдавать? Вообще-то они просят отмечаться у них. Видимо идет работа по сбору статистеческих данных в генетике. Но все это ооочень условно. Тем более одна аллель.
В бытовом плане мне объяснили так. При гриппе - насморк, при ОРВИ и РЗ - насморк. При аллергии - насморк. Насморк ассоциация. Но дальше вопрос чего? Вот так примерно и это....
ГЕНА - НЕТ. ОН НЕ НАЙДЕН. И на этот анализ вообще не смотрят при обследовании. Я имею ввиду других врачей (не МГЦ - им сам бог велел смотреть, не Педиатрия)
И вообще у меня вопрос - на каком основании генетики лечат заболевания ЖКТ, гинекологию и т.п. Ведь эти врачи сидят и принимают пациентов по всем вопросам и не только с Ц. И меня в свое время лечить сорбирались (не по ЖКТ) и все те же тетечки. Только я пошла к специалисту.
Так какого, тра-та-та......пардон, Педиатричка направляет на генетический анализ, а? Да еще и за свои деньги? Еще раз ..... тра-та-та.
Я в свое время тут тоже на слюну исходила, что идет банальное накопление статистических данных. Причем за наш счет. И это меня бесит дико. Для диагностики это так..... косвенный показатель. Знать бы это ТОГДА
Ну зато если что, потом можно будет гордо говорить, что я лично вложила в развитие генетики в России определенное количество средств. Если таки откроют "ген целиакии", то буду гордо говорить, что и на мои деньги тоже :fifa:
Впрочем Алоху, я полагаю, интересует не ген как таковой, а наследование целиакии, ведь так?
Впрочем Алоху, я полагаю, интересует не ген как таковой, а наследование целиакии, ведь так?Да просто ребенкин сидел и задачки по генетике решал, а я мимо проходила. Он и спросил. Я ему Вашу информацию дала, он опять там что-то порешал, сказал, что пока все сложно, но он еще попробует (оптимист! :0019:), терминами забросал, а я сильно заинтересовалась. Потому что чувствую себя темной и необразованной. Целиакия у чада махровым цветом, чей подарочек - мы уже сами знаем - с обеих сторон, но сам принцип наследования очень, очень заинтересовал.
Потому что хочется не эмоциями одними пробавляться, а спокойно и взвешенно владеть информацией (разумеется, на доступном уровне).
Чудный ребенок!!!!!!!!:)Ох, спасибо! :006:
Morticia
25.10.2009, 22:21
А вы у них спросите?
Ну уж спасибо. 2 общений с г-жой Ревновой мне достаточно выше крыши. До сих пор с мужем периодически эти консультации вспоминаем :046:
Мы сами сдавали это анализ, и зачем? Я не пойму..... Если бы я ТОГДА знала то что знаю сейчас... не ходила бы и не сдавала. ....... Говорили бы сразу всю правду. Или делайте бесплатно. И ПРОСИТЕ людей.
Собственно о чем и речь.
Только вот какая мама откажется от такой простой диагностики? Мне знаете как Ревнова сказала, когда давала направление в МГЦ? "Молитесь ,чтобы все три показателя были отрицательны. Тогда целиакии нет" Ха-ха три раза. Я и молилась.
А то, что есть дети у которых и генетика чистая, и антитела спокойные, а целиакия есть? Я тоже об этом узнала только позже........
Ну и что? Мы тоже сделали этот анализ. Антитела спокойные, обнаружена 1!!!!! аллель DQ2 И что с этим делать? Да ничего, один черт биопсию делать пришлось.
Morticia
25.10.2009, 23:39
Так вы делали биопсию. И только по ней у вас Ц. 100%? Или есть вопрос.
У моей дочери по биопсии нет целиакии.
У меня теперь вопрос, а не проворонили ли мы случайно :110:
verbamarina
26.10.2009, 00:42
Инвалидам льготу дают по оплате ком.услуг без учета дохода. Сходите в ОСЗН в отдел по делам инвалидов. Там должны прояснить ситуацию.
Спасибо. Пойду туда правду искать.
Мумми, касательно льгот по квартплате:
я думала, что нам как реб.-инвалиду, дадут эту льготу безоговорочно,
а меня в пункте оформления этих всяких компенсаций завернули, сказав, что это только в зависимости от дохода. Доход у нас выше какой-то там цифры, вот и не дадут.
Правда, что-ли? Эта льгота зависит от дохода?
Да стопудово врут, дети-инвалиды в семье-вообще никаких справок, все пособия так дают, без доходов. По ЗАКОНУ положено.
А сыну это то, что по детской карте? и сберовскую карту тоже можно будет только в спец магазине отоварить или уже можно деньги снять??? И по карте для мат капитала поясните, как ее сделать, что нужно для этого?
нет, это не карта мат капитала. я наверное непонятно написала,там сейчас можно 12тысяч на текущие нужды наличностью взять, на сертификате 312тысяч с копейками начислено, вот и разрешили 12 наличностью выдавать, надо счет в сбере открыть, ну и справки разные в пенсионный фонд, тут целая тема есть на ЛВ. у меня ссылка не сохранилась. Так вот,я счет открыла, но не сберкнижкой а пластиковой картой, в сбере сказали, что для мат. капитала ооочень подходит.
Про хлеб очень интересно, спасибо за информацию. А то у меня ребенок печенье ест, а хлеб безглютеновый ему не нравится, может можно дома что-нибудь повкуснее испечь?
а мои наоборот, хлеб хоть подогретый, хоть холодный нормуль, а печенье-только с голодухи, зато вафли -в лет.
Клюква давлёная с мёдом ежедневно в чай, чаще курицу варю, лук и чеснок в сыром виде. И вроде всё. Врач сказала, что для профилактики гриппа нужно будет давать гриппферон или интерферон, а жаропонижающие - если что - в свечах. Пока не болеем. Бронхомунал по прочтении о нем меня смутил.
Народ, важный для меня вопрос: ген, отвечающий за непереносимость глютена доминантный или рецессивный?
Да просто ребенкин сидел и задачки по генетике решал, а я мимо проходила. Он и спросил. Я ему Вашу информацию дала, он опять там что-то порешал, сказал, что пока все сложно, но он еще попробует (оптимист! :0019:), терминами забросал, а я сильно заинтересовалась. Потому что чувствую себя темной и необразованной. Целиакия у чада махровым цветом, чей подарочек - мы уже сами знаем - с обеих сторон, но сам принцип наследования очень, очень заинтересовал.
Потому что хочется не эмоциями одними пробавляться, а спокойно и взвешенно владеть информацией (разумеется, на доступном уровне).
вот поедем в МГЦ на неделе, постараюсь не забыть спросить у генетиков. Самой стало интересно, хорошо , что старший пока не силен в вопросах генетики, и не задавался таким вопросом... но чую будет и мне вопросов много.
Он, когда средняя пузожителем была, не интересовался как она туда попала, а вот какие у нее глаза, нос, волосы будут очень выспрашивал, пришлось напрячь мозг и вспомнить про доминантные и рецессивные признаки по колеру... :001: Но сетренка появилась на редкость одного с ним колеру, что родные видно (в отличии от младшей, у с рецессивными признаками выдавшей кареглазым и темноволосым родителям голубоглазость и пепельный блонд:073:)
А вообще читаю и ощущаю себя человеком с другой планеты... Я и в МГЦ пойду на халявной основе, чтобы платить за то, что не мне и надо? щщас, дудки... направленьице получено, не мне это надо было, пускай сами проверяют, раз статисты. Есть вещи, которые я бесплатно делать не стала бы-например в своей районной поликлинике не стала бы сдавать анализы. Приходится платно, в соседней делать, или в лабораториях. Потому как ну не верю я нашим, столько всего уже упустили у других деток, ну их к лешему. А вот всякие диагностики мы проходили по направлениям. Раньше так нельзя было, там плати, тут дай... Мне средняя в первые 3 года своей жизни в копейку вышла огого. А сейчас у меня нет возможности всех диагностировать платно, значит берем направления, идем по спецам в поликлинике, собираем бумажки и вперед-на очередь. Которая, к слову сказать, не так и медленна. Я научилась не боятся своих прав. Да, это можно назвать наглостью, но видевшие не дадут соврать, чо я оочень вежливо вела себя в метро, сказав, дословно "девочки, сейчас нам дядя уступить место", и дядя уступил. Лучше я буду так говорить, чем дочь бубнить на ухо: "мама! я хочу сесть", и при этом никто не сдвинется с мест, для детей предназначенных, уткнувшись в книгу, или прикинувшись спящими. Нет, если мы едем всего остановку, а люди, как правило с работы, я и дергаться не буду, усажу назад даже метнувшегося.
Опять же, пока не установили пандусы- я их не дождалась, я с коляской моталась по городу, и мне помогали, и по два мужчинки метнулись, и по одному. Но это только сейчас, а когда то даже беременную дедок с места согнать пытался, и реально обиделся, что не я уступила (пузо на нос лезло).
Так вы делали биопсию. И только по ней у вас Ц. 100%? Или есть вопрос. Я знаю точно - что толко биопсия может сказать есть или нет Ц. Даже при повышеном антителе, при нормальной биопсии - диагноз не ставится. Т.к первоисточник - кишечник. И даже при латентной форме - он страдает, без выявленной внешней симптоматике. Хотя и симптоматика мало-мальская должна быть. Хоть какая-нибудь. Хоть мизирная.
Тогда у меня ВОПРОС. На каком основании Ц? Ведь ФГДС - 100 и единственный диагност.
Слонотоп, судя по всему Вы стараетесь не замечать очевидного и, не являясь специалистом, все больше запутывать других родителей. Я выкладывала ссылку на доклады по теме целиакии, представленные по результатам работы НИИ разных городов России и некоторых соседних государств на XIV КОНГРЕССЕ ДЕТСКИХ ГАСТРОЭНТЕРОЛОГОВ РОССИИ, там уж всяко высококлассные специалисты работают и статистика у них тоже набрана не по единичным случаям - почитайте внимательно, возьмите за труд. Быть может тогда Вы перестанете рассказывать всем, что кроме ФГДС/биопсии (причем Вы оба раза противоречите самой себе - заметили?) нет других способов диагностики и никто не может диагностировать лучше врача Приворотского.
Не хотите читать в ссылке - не поленюсь, выложу тексты здесь - для всех, чтобы родители САМИ могли делать выводы.
ДИАГНОСТИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ЦЕЛИАКИИ.
"З.И. Пирогова.
Медицинская академия последипломного образования Санкт-Петербург.
В последние годы значительно вырос интерес к проблеме синдрома мальабсорбции у детей. Одним из заболеваний протекающим с синдромом мальабсорбции является целиакия. Несмотря на то, что целиакия была описана более 100 лет назад, диагностика ее у педиатров нередко вызывает затруднения. Клинические проявления глютеновой энтеропатии варьируют от крайне тяжелого синдрома нарушенного всасывания до латентных и бессимптомных форм. У детей выделяют классическую (типичная форму – начинающуюся во второй половине первого года жизни, как правило, через 2-3 месяца после введения первого прикорма, содержащего глютен. Проявляется она диареей, полифекалией, стеатореей, железодефицитной анемией, синдромом нарушенного всасывания 2 или 3 степени. У взрослых пациентов А.И. Парфенов отмечает торпидную (рефрактерную) форму, которая характеризуется не только тяжелым течением, но также отсутствием эффекта от обычного лечения, нередко необходимо лечение глюкокортикоидами. Латентная форма глютеновой энтеропатии длительно протекает субклинически. Впервые появляется во взрослом возрасте. Клиническая картина как при типичной форме. Потенциальная форма встречается у родственников больных целиакией. В последнее время как у взрослых, так и у детей наблюдается атипичная (стертая) форма глютеновой энтеропатии. При этой форме целиакии отмечается внекишечная манифестации в виде железодефицитной анемии, геморрагического синдрома, остеомаляции, полиартралгии эндокринных нарушений, задержки роста и полового развития.. Диарея и другие клинические признаки нарушения всасывания могут осутствовать.
Под наблюдением находилось 156 детей от первого года жизни до 17 лет у которых диагностирована глютеновая энтеропатия. Диагноз был верифицирован на основании анамнеза, клинических симптомов, трофологического статуса и методов обследования: серологического, эндоскопического, морфологического с морфометрией слизистой оболочки кишки, генетического (определениеHLA –антигена). Манифестация заболевания у 40 детей (25,6%) наблюдалась на первом году жизни в виде диарейного синдрома полифекалии, снижения аппетита, отставания в физическом развитии.
У 12 детей (7,3%) неустойчивый стул появился в первые 2-3 месяца жизни на фоне у 3 детей введения в питание овсяного отвара, а у 9 детей переносимого стафилококкового энтероколита, осложненного дисбактериоэом кишечника. Заболевание в дальнейшем у этих детей прогрессировало также диарейным синдромом после введения первого прикорма в виде манной или овсяной каши. К году детей отмечалось явное отставание в массе и росте .3 пациента из обследуемых были прооперированы по поводу инвагинации. У 20 детей(12,5%) диарейный синдром возник на втором году жизни. 76 (48%)больных отмечали эпизоды обильного зловонного жидкого ,или глинистого стула.У30 детей (19,1%) была выявлена вторичная лактазная недостаточность,у 27 (17,1%) - лямблиоз и у 8 –глистная инвазия,. Все больные неоднократно обследовались на дисбактериоз .Проводилась его коррекция , не всегда эффекивная.45 пациентов (27,2 %)перенесли острую кишечную инфекцию ,у30 детей она была неясной этиологии.У 9 больных(5,2%) отмечалась склонность к запорам . 130 детей(83,2%)жаловались на боли в животе тупого ноющего характера с локализацией в околопупочной области и проходящие чаще после отхождения газов или дефекации. У135 больных(86,6%) в клинических анализах крови отмечались проявления анемии. С пренатальной гипотрофией родилось20 детей (12,5%) .К году дистрофический синдром имели 126 детей(80,7%). Диагноз целиакии на первом году был поставлен только трем детям. На момент осмотра белково каллорийная недостаточность 1 степени была выявлена у 35детей (22,4%), 2- степени у 54 (34,1%),у 6 больных (3,8%)- 3 степени. Увеличение в обьеме живота отмечено у 82 детей (60%). Боли в костях ,особенно, в ночное время ,или после физической нагрузки наблюдались у 43 больных (27%) У 5детей были переломы в лучезапястных суставх, у 3- в голеностопных. У20 детей (12,5%)отмечались истончение зубной эмали, выраженный кариес, или коричневый налет на зубах. 7 больных имели в анамнезе судорожный синдром.
По выраженности клинических симптомов больные были разделены на две группы.В первую группу включены 40пациентов (25,6%) с типичной формой целиакии. Во вторую-116 пациентов (74,4%) со стертым (атипичным) ее вариантом. Уровень аглиадиновых антител у всех детей оказался повышенным, достоверных рзличий между группами не получено.Уровень Ig Aи Ig G к тканевой трансглютаминазе был нерезко повышен у больных с типичной формой различия не достоверны. При морфологическом исследовании биоптата слизистой 12-перстной кишки у детей первой группы отмечались характерные для целиакии изменения в виде атрофии ворсин слизистой. При атипичной форме у 1/3 они были умеренными ,а у 2/3 вобще отсутствовали. У 82 детей определены антигены HLA системы.DG-2 у34 детей, DG-8 у 46 и у 2 больных наполовину DG2/DG8.
Таким образом при выявлении у больного хронической диареи ,синдрома мальабсорбции ,протекающих с нарушением трофологического статуса необходимо проводить диагноз с глютеновой энтеропатией. При типичной форме целиакия имеет четкий симптомо-комплекс. Среди больных целиакией чаще ( у 74,4%)обнаруживается стертая (атипичная ) форма. При атипичной форме иногда единственными клиническими симптомами могут быть анемия ,или системный остеопороз. Дети с белковокаллорийной недостаточностью и длительным отставанием в физическом развитии также должны быть обследованы на возможную целиакию. При атипином течении целиакии и положительных серологических тестах диагноз должен подтверждаться гистологическим исследованием биоптата слизистой оболочки 12- перстной кишки. При всех положительных серологических маркерах и выявляемых HLA антигенах DG-2 или DG-8 диагноз целиакии можно считать установленным".
ЦЕЛИАКИЯ – ПО-ПРЕЖНЕМУ ТРУДНЫЙ ДИАГНОЗ?
О.П.Каменева, БЯ.Виноградов, Н.И.Воеводина, Ф.И.Елисеев
ГОУ ВПО Астраханская государственная медицинская академия, г. Астрахань
"Несмотря на достаточное количество научной литературы, посвященной проблеме глютеновой энтеропатии, в том числе «Рабочего протокола диагностики и лечения целиакии у детей» (2004), в практике педиатров еще встречаются затруднения, связанные с выявлением целиакии у подростков. Цель нашей публикации – привлечь внимание врачей различных специальностей к проблеме своевременной диагностики атипичных форм этого заболевания. В 2006 году в гастроэнтерологическом отделении ОДКБ выявлено 3 новых случая целиакии у подростков 16 и 17 лет и 36-летней матери нашего пациента, госпитализированного по поводу хронического постинфекционного колита ( у ребенка антитела к глиадину - АГА не обнаружены). У всех пациентов диагноз был установлен по совокупности клинико-анамнестических данных и положительных результатов серологического исследования (высокий титр АГА в сыворотке крови). Биопсия слизистой дистальных отделов 12-перстной кишки не проводилась. В 2-х случаях получен хороший результат после комплексного лечения сопутствующей гастроэнтерологической патологии на фоне строгой аглиадиновой диеты (катамнез- 8 мес.). В том числе у женщины - матери нашего пациента – восстановилась масса тела, полностью купировалась хроническая диарея, по поводу которой она лечилась у терапевтов более 10 лет с различными диагнозами (СРК, хронический панкреатит, колит, дисбактериоз). В 1 случае (девушка 17 лет, студентка 1 курса ВУЗа) последовал отказ от соблюдения элиминационной диеты, и клинические симптомы заболевания в виде умеренной непостоянной диареи, похудания, астении, полигиповитаминоза, анемии сохранились.
В качестве примера сложности диагностики целиакии у подростка приводим следующее наблюдение. Денис З., 16 лет, находился в ГЭО ОДКБ (мед.карта № 546) с 22.02 по 26.04.06. Поступил переводом из отделения кишечных инфекций Областной инфекционной больницы после сальмонеллеза в тяжелом состоянии с жалобами на резкую слабость, утомляемость, обширные отеки. Из анамнеза: развивался по возрасту до 12 лет, затем стал худеть при сохранном аппетите; перенес острый гастрит в 1,5 года, ветряную оспу, наблюдался по поводу иммунологической недостаточности по В-типу, виража тубпроб. С 7 лет периодически неустойчивый стул, расценен как проявления дисбиоза. В 9-летнем возрасте стафилодермия, анемия 1 ст. С 12 лет периодическая боль в животе, отрыжка тухлым. Впервые отеки голеней появились летом 2005 года на фоне лечения тяжелой анемии в гематологическом отделении. Исключалась патология почек. Периодически субфебрилитет, выявлена герпетическая инфекция (ИФА+), эндоскопически эрозивный эзофагит, гипертрофический гастрит, эрозивный бульбит, дуоденит. Далее неоднократно лечился по поводу анемии с кратковременным эффектом. Данная госпитализация: подросток истощен, масса 38 кг при росте165см. Кожа сухая с гиперпигментацией. Экхимозы. Нет вторичных половых признаков. Пастозность лица, передней брюшной стенки, асцит, отек голеней. Метаболические изменения в миокарде, гидроперикард (по УЗИ), гидроторакс. Умеренная гепатоспленомегалия. Стул был 1-2раза в день кашицеобразный в чередовании с оформленным. Анемия 2 ст., гипопротеинемия – 33г/л, гипокальцемия с периодическими судорогами в кистях рук. Перенес ОРВИ, затем правостороннюю нижнедолевую пневмонию, флебит подключичной вены. Диагностический поиск прошел следующие этапы: исключены нефротический синдром, ХПН, неопластический процесс в ЖКТ, туберкулез, НЯК, болезнь Крона, системные заболевания крови и соединительной ткани, висцеральная форма лимфогранулематоза, хронические вирусные инфекции. Проводилась синдромная терапия. Через месяц пребывания в стационаре – титр АГА был повышен в 6 раз, назначена аглиадиновая низколактозная диета, преднизолон 1мг/кг. В катамнезе через 8 месяцев: вырос на 5 см, прибавил в массе 14 кг, появилась мутация голоса, оволосение по мужскому типу".
Ссылка на все материалы: http://www.celiakia.ru/pg2007cd.htm
Евлампия
26.10.2009, 11:44
Девочки, я сдавала анализы на ген в МГЦ 2 раза с разницей в год. Хотя понимаю, что пересдавать на ген не имеет смысла. НО!:ded: У меня ген изменился. Была однаа аллель, а стал галтип (две аллели кажется, могу ошибиться). ОН МЕНЯТЬСЯ НЕ должен! Я когда спросила в Мечникова ПОЧЕМУ ТАК? Мне ответили: Наверно ошибка!!!:010:
Смысл такой, что ген вообще тогда не показатель. И гастроэнтеролог, который снял мне этот диагноз сказал, что таой же ген и у здоровых людей тоже бывает...
Но в Мечникова настаиавают что у меня Ц (по биопсии и превышенным антителам)...
Девочки,я на Выборгской купила книгу: б/г рецепты. Могу потом отсканировать и выслать кому надо. Но я щас у свекрови живу, там сканера нет. Вернусь в город к себе недели через две и могу потом скинуть кому-нибудь, куда-нибудь.
Мама Мария
26.10.2009, 12:35
Я тоже в МГЦ на ген сдавала, один раз нашли, через год - нет. Сами понимаете.
вот как вы меня все улыбаете, чесслово:001::046:... мне скоро идти, сама не знаю зачем, уже диагноз поставленкровь сдали, биопсию с морфологией-тоже, клиника соответствует, диета соблюдается... сдвиги есть... а им еще заключение МГЦ подавай:015:... аааа.. и буду мучаться... блин, только на учет надо ко всем.. хихи... будем вездеучтенными. чтобы потом нам не говорили "вас тут не стояло".
Алоха! Лично мерси за труд. Я все себе захомячила, спасиб огроменный:flower::flower::flower:. У меня папка с информацией потихоньку пухнет.:065:
Еленушка
26.10.2009, 13:44
При атипином течении целиакии и положительных серологических тестах диагноз должен подтверждаться гистологическим исследованием биоптата слизистой оболочки 12- перстной кишки. При всех положительных серологических маркерах и выявляемых HLA антигенах DG-2 или DG-8 диагноз целиакии можно считать установленным".
Я очень внимательно прочла эту статью и все равно ничего не поняла.
Если у нас атипичная форма например, биопсия кишечника в норме, но есть повышение одного показателя антител, то разве можно установить диагноз точно?. Ведь написано, что при всех положительных серологических маркерах, а у нас он один.
Рост вообще у мого ребенка на много выше среднего, вес в норме, из всех признаков была только аллергия, вот нам то что делать???????? Анемии нет.
Сидим конечно на диете....пока.....потому что некоторые врачи предполагают, что у моего ребенка может быть только самое начало болезни.
Morticia
26.10.2009, 14:36
Рост вообще у мого ребенка на много выше среднего, вес в норме, из всех признаков была только аллергия, вот нам то что делать???????? Анемии нет.
Сидим конечно на диете....пока.....потому что некоторые врачи предполагают, что у моего ребенка может быть только самое начало болезни.
Еленушка, так а просто аллергия не может быть? Почему целиакия именно?
Мама Мария
26.10.2009, 14:40
Девочки, подскажите, а лазолван сироп и геделикс сироп нам можно?
Мы болеем раз в 100 лет орви, и тут так конретно заболели гриппом. Температура спала, еперь горло пылает, кашель и и насморк начинается.
Эти два сиропа еще из прошлой жизни стоят.
Девочки, подскажите, а лазолван сироп и геделикс сироп нам можно?
Мы болеем раз в 100 лет орви, и тут так конретно заболели гриппом. Температура спала, еперь горло пылает, кашель и и насморк начинается.
Эти два сиропа еще из прошлой жизни стоят.
а что в составе? я бы лучше капли давала... хотя моим амбробене прописали. его можно
Девочки, подскажите, а лазолван сироп и геделикс сироп нам можно?
В лекарствах обычно состав честный пишут, почитайте, если ничего подозрительного нет, должно быть все нормально, по идее.
Вот геделикс в каплях мы пили, его точно можно.
Еленушка
26.10.2009, 15:53
Еленушка, так а просто аллергия не может быть? Почему целиакия именно?
Ну у нас аллергия на злаковые, и появилась она совсем недавно когда ребенку было год и 7 месяцев ( до этого ел все подряд, все было отлично), и показатель к тканевой трансглютоминазе повышен, вот и стоит целиакия под вопросом.
Ой как я надеюсь, что это не целиакия :091::091::091::091::091::091::091:
Ну у нас аллергия на злаковые, и появилась она совсем недавно когда ребенку было год и 7 месяцев ( до этого ел все подряд, все было отлично), и показатель к тканевой трансглютоминазе повышен, вот и стоит целиакия под вопросом.
Ой как я надеюсь, что это не целиакия :091::091::091::091::091::091::091:
мддаааа. когда аллергия, это вообще абзац.
так, 6-го на хлебный день идем? деть с собой взять реально?
Еленушка
26.10.2009, 16:14
мддаааа. когда аллергия, это вообще абзац.
так, 6-го на хлебный день идем? деть с собой взять реально?
Я ходила в сентябре с ребенком, это было ужасно, он спокойно смог просидеть 15 минут, потом начались гонки и капризы, угомонился только на торт с чаем, затем все сначала, я всем мешала очень:(
pS Хлеб кстати я наконец-то научилась делать, методом проб и ошибок, получается очень вкусный :)
Я ходила в сентябре с ребенком, это было ужасно, он спокойно смог просидеть 15 минут, потом начались гонки и капризы, угомонился только на торт с чаем, затем все сначала, я всем мешала очень:(
pS Хлеб кстати я наконец-то научилась делать, методом проб и ошибок, получается очень вкусный :)
оо моих минут на 30 хватило, потом тоже мешали... но дети были не только у меня. нормуль. справились.
я просто к хлебу пока с опаской, мне посмотреть надо, что да как. в идеале вообще стоять рядом, когда кто-то делалет. но это утопия... ктож мне так покажет? на это времени моного надо.
а еще обещали дегустацию нового производителя, не сильно дружественной, но очень родной, для меня, Польши.
Еленушка
26.10.2009, 16:28
оо моих минут на 30 хватило, потом тоже мешали... но дети были не только у меня. нормуль. справились.
я просто к хлебу пока с опаской, мне посмотреть надо, что да как. в идеале вообще стоять рядом, когда кто-то делалет. но это утопия... ктож мне так покажет? на это времени моного надо.
а еще обещали дегустацию нового производителя, не сильно дружественной, но очень родной, для меня, Польши.
Ну 30 минут для моего это не реально :) Подожду пока немного подрастет, хотя бы еще пару месяцев :)
А с хлебом мне проще, у меня хлебопечка, я вот наконец то нашла правильное соотношение продуктов для выпечки хлеба в хлебопечке
Хлеб пеку давно из обычной муки, получается прекрасный. уже и не помню когда последний раз покупала хлеб в магазине, а вот из mix B, все ни как не получался вкусным и пышным, и вот теперь пеку и безглютеновой муки классный хлеб, нарезаю и замораживаю, хватает очень на долго, даже мужу понравилось, хотя он очень по началу нос воротил, а как слопал случайно даже и не понял, что хлеб не из настоящей муки :)
Morticia
26.10.2009, 16:36
Ну у нас аллергия на злаковые, и появилась она совсем недавно когда ребенку было год и 7 месяцев ( до этого ел все подряд, все было отлично), и показатель к тканевой трансглютоминазе повышен, вот и стоит целиакия под вопросом.
Ой как я надеюсь, что это не целиакия :091::091::091::091::091::091::091:
Ну моя до 1 и 3 молоко и молочку лопала по полной программе. А потом...... в общем до сих пор сидим на полной безмолочке.
Вот правда, даже не запариваюсь. Это тааакая фигня по сравнению с мировой революцией :fifa:
А вообще читаю и ощущаю себя человеком с другой планеты... Я и в МГЦ пойду на халявной основе, чтобы платить за то, что не мне и надо? щщас, дудки... направленьице получено, не мне это надо было, пускай сами проверяют, раз статисты. Есть вещи, которые я бесплатно делать не стала бы-например в своей районной поликлинике не стала бы сдавать анализы. Приходится платно, в соседней делать, или в лабораториях. Потому как ну не верю я нашим, столько всего уже упустили у других деток, ну их к лешему. А вот всякие диагностики мы проходили по направлениям. Раньше так нельзя было, там плати, тут дай... Мне средняя в первые 3 года своей жизни в копейку вышла огого. А сейчас у меня нет возможности всех диагностировать платно, значит берем направления, идем по спецам в поликлинике, собираем бумажки и вперед-на очередь. Которая, к слову сказать, не так и медленна. Я научилась не боятся своих прав. Да, это можно назвать наглостью, но видевшие не дадут соврать, чо я оочень вежливо вела себя в метро, сказав, дословно "девочки, сейчас нам дядя уступить место", и дядя уступил. Лучше я буду так говорить, чем дочь бубнить на ухо: "мама! я хочу сесть", и при этом никто не сдвинется с мест, для детей предназначенных, уткнувшись в книгу, или прикинувшись спящими. Нет, если мы едем всего остановку, а люди, как правило с работы, я и дергаться не буду, усажу назад даже метнувшегося.
Опять же, пока не установили пандусы- я их не дождалась, я с коляской моталась по городу, и мне помогали, и по два мужчинки метнулись, и по одному. Но это только сейчас, а когда то даже беременную дедок с места согнать пытался, и реально обиделся, что не я уступила (пузо на нос лезло).
Мумми ты молодец, но такому успеху надо учиться, вот у меня не всегда так получается.
У меня к тебе вопрос: в МГЦ ты направление брала у педиатора или гастроэнтеролога?
Мумми ты молодец, но такому успеху надо учиться, вот у меня не всегда так получается.
У меня к тебе вопрос: в МГЦ ты направление брала у педиатора или гастроэнтеролога?
У гастроэнтеролога, она без заключения МГЦ не может нас внести в реестр. Ну пусть будет. Я к ней еще раз иду перед МГЦ с сыном, и она, а не педиатор, даст направления для него сразу и в МГЦ и в педакадемию.заочно не дала, назначила на осмотр (ну ее право). а пока я записывалась в МГЦ попоадает по времени после ее "осмотра", так что двух зайцев поведу.
Я тоже пеку в хлебопечке на безглютеновом режиме, супер получается. Могу поделиться рецептом, у меня samsung
Я тоже пеку в хлебопечке на безглютеновом режиме, супер получается. Могу поделиться рецептом, у меня samsung
спасибо. только я пока в поиске печки. присматриваюсь. продавцы,как-то бестолкоые попались, на элементарные (хихи) вопросы ответить не смогли: в какой последовательности загрузка продуктов?:008:
Еленушка
26.10.2009, 17:15
спасибо. только я пока в поиске печки. присматриваюсь. продавцы,как-то бестолкоые попались, на элементарные (хихи) вопросы ответить не смогли: в какой последовательности загрузка продуктов?:008:
Там сначала вода, потом масло, потом сыпучие продуты должны идти
у меня панасоник
Теперь и мы тоже в рядах беглютеновой диеты , сидим уже полгода. Прибавляем так себе, но растем хорошо, как и раньше, впрочем. Ходила к разным гастроэнтерологам, чего только не наслушалась, такое впечатление, что все в разных местах учились.... Скажите, пожалуйста,а пшено можно и ли нет? У Ревновой в списке можно, в инете читаю - нет.
Еленушка
26.10.2009, 17:16
Теперь и мы тоже в рядах беглютеновой диеты , сидим уже полгода. Прибавляем так себе, но растем хорошо, как и раньше, впрочем. Ходила к разным гастроэнтерологам, чего только не наслушалась, такое впечатление, что все в разных местах учились.... Скажите, пожалуйста,а пшено можно и ли нет? У Ревновой в списке можно, в инете читаю - нет.
Пшено точно можно
Теперь и мы тоже в рядах беглютеновой диеты , сидим уже полгода. Прибавляем так себе, но растем хорошо, как и раньше, впрочем. Ходила к разным гастроэнтерологам, чего только не наслушалась, такое впечатление, что все в разных местах учились.... Скажите, пожалуйста,а пшено можно и ли нет? У Ревновой в списке можно, в инете читаю - нет.
педакадемия -разрешает, МГЦ-нет. как и рис и кукурузу.
Там сначала вода, потом масло, потом сыпучие продуты должны идти
у меня панасоник
хаха, а есть такие в которых сначала сыпучка, а потом вода. т.е. разные по определению. да и функциям и т.п. вот я и растерялась. уже и не знаю чего хочу... но вариант-что варенье варит и тесто для пельменей лепит-не знаю, надо ли мне?
Еленушка
26.10.2009, 17:27
педакадемия -разрешает, МГЦ-нет. как и рис и кукурузу.
хаха, а есть такие в которых сначала сыпучка, а потом вода. т.е. разные по определению. да и функциям и т.п. вот я и растерялась. уже и не знаю чего хочу... но вариант-что варенье варит и тесто для пельменей лепит-не знаю, надо ли мне?
сначала сыпучие потом вода, это хлеб из обычной муки вроде, а из безглютеновой порядок другой должен быть, может конечно в других хлебопечках подругому, но вроде они все сделаны по одному принципу
Я делаю тесто в хлебопечке, очень хорошее получается, лучше вымешивается чем руками.
А самое лучшее что я для себя открыла в хлебопечке, это только что испеченный хлеб к завтраку, когда ставишь таймер с вечера и засыпаешь все продукты, а на следующий день, ровно к завтраку горячий свежий хлеб. очень удобно.
сначала сыпучие потом вода, это хлеб из обычной муки вроде, а из безглютеновой порядок другой должен быть, может конечно в других хлебопечках подругому, но вроде они все сделаны по одному принципу
Я делаю тесто в хлебопечке, очень хорошее получается, лучше вымешивается чем руками.
я не уверена, поэтому и колеблюсь. в школе сказали не париться и пользоваться простой, спец режим не сильно нужен, можно добиться нужного эффекта и так, не переплачивая. а я засмотрелась на тех, что и выпечку делают. а тот пинасоник еще и варенье варит и тесто пельменное сам месит... но дорогой аппарат. вот и не знаю. чего я хочу собственно.
Еленушка
26.10.2009, 17:38
я не уверена, поэтому у колеблюсь. в школе сказали не париться и пользоваться простой, спец режим не сильно нужен, можно добиться нужного эффекта и так, не переплачивая. а я засмотрелась на тех, что и выпечку делают. а тот пинасоник еще и варенье варит и тесто пельменное сам месит... но дорогой аппарат. вот и не знаю.
Я пробовала печь на обычном режиме, получается тоже хорошо, но закладку продуктов делаю в обратном порядке. Так что отдельный безглютеновый режим может и не нужет. Тесто для пельменей супер, кекс и кулич пекла только пару раз, обычно пеку в духовке.
Многие хвалят LG они дешевле
Я пробовала печь на обычном режиме, получается тоже хорошо, но закладку продуктов делаю в обратном порядке. Так что отдельный безглютеновый режим может и не нужет. Тесто для пельменей супер, кекс и кулич пекла только пару раз, обычно пеку в духовке.
Многие хвалят LG они дешевле
ну вот, еще больше сомнений... хнык... как корову выбираю. :073::065:
недождётесь
26.10.2009, 18:18
Муммимама75, нам тут сегодня педиатр предложила дать напрвыление в МГЦ, у меня обследован старший сын в педиатричке, Ц без ?. А я подумываю и младшего обследовать, но он на диете "заодно со старшим". Может обоих там заодно, ради "в реестр". И еще, девушка в МГЦ невнятно ответила- по направлению консультация бесплатно, а сам анализ(спросила я)-а анализ, если специалист назначит. То что назначит, я как то не сомневалась, но может я ошибаюсь? И он-то(анализ) тоже бесплатно? Кстати, когда вы туда едете? Я так поняла у них за неделю запись.
. И еще, девушка в МГЦ невнятно ответила- по направлению консультация бесплатно, а сам анализ(спросила я)-а анализ, если специалист назначит. То что назначит, я как то не сомневалась, но может я ошибаюсь? И он-то(анализ) тоже бесплатно? Кстати, когда вы туда едете? Я так поняла у них за неделю запись.недождётесь, направление на обследование в МГЦ было дано районным пульмонологом (так как наша педиатр была тогда в отпуске, а у пульмонолога ребенок стоял на учете). Все, что ребенку назначала врач в МГЦ, делалось там же и бесплатно.
Ничего, что я тут влезла вместо Муммимамы75? :003:
недождётесь, направление на обследование в МГЦ было дано районным пульманологом (так как наша педиатр была тогда в отпуске, а у пульманолога ребенок стоял на учете). Все, что ребенку назначала врач в МГЦ, делалось там же и бесплатно.
Ничего, что я тут влезла вместо Муммимамы75? :003:
нормуль, даже добавить нечего.
Муммимама75, нам тут сегодня педиатр предложила дать напрвыление в МГЦ, у меня обследован старший сын в педиатричке, Ц без ?. А я подумываю и младшего обследовать, но он на диете "заодно со старшим". Может обоих там заодно, ради "в реестр". И еще, девушка в МГЦ невнятно ответила- по направлению консультация бесплатно, а сам анализ(спросила я)-а анализ, если специалист назначит. То что назначит, я как то не сомневалась, но может я ошибаюсь? И он-то(анализ) тоже бесплатно? Кстати, когда вы туда едете? Я так поняла у них за неделю запись.
Мы записались, просто я знаю,что бесплатно делают. Могут сразу-если есть место, могут с отсрочкой, но это по их усмотрению, если есть необходимость. У нас есть, наверное, но платно точно делать не стану. У нас там наблюдались знакомые, правда с другим диагнозом, да и узи с третьей крошкой я в МГЦ делала (шопотом: мне предположили патологию и я у них делала два узи).
я не помню за неделю ли... может и так... мы на днях идем. но не к Васильковой, а к Молчановой.
недождётесь
26.10.2009, 19:43
мы на днях идем. но не к Васильковой, а к Молчановой.
А кого больше хвалят?
У меня хлебопечка панасоник, я пеку хлеб из Микс Б. Сначала делала на безглютеновом режиме, и с обратным порядком. А как-то раз был нужен теймер, решила попробовать в обычном режиме и с прямым порядком (сухие - снизу, жидкости - сверху) - так ничуть не хуже получается.
А кого больше хвалят?недождётесь, там много врачей-генетиков, выбор большой. :031:
Я повела ребенка к первой попавшейся (то есть, к той, к которой с ходу записали в регистратуре на ближайший прием), думаю, что нет смысла искать врача, пока не побывали там сами и не увидели, подходит ли тот врач, к которому Вы попали Вашему ребенку и Вам. Потому что на всех врачей всегда можно встретить совершенно противоположные отзывы. :003:
недождётесь
26.10.2009, 20:29
недождётесь, там много врачей-генетиков, выбор большой. :031:
Я повела ребенка к первой попавшейся (то есть, к той, к которой с ходу записали в регистратуре на ближайший прием), думаю, что нет смысла искать врача, пока не побывали там сами и не увидели, подходит ли тот врач, к которому Вы попали Вашему ребенку и Вам. Потому что на всех врачей всегда можно встретить совершенно противоположные отзывы. :003:
Все понятно :003:, будем записываться "на кого попадет". Кстати, взрослые там же обследуются? Может и мужа заодно проверить (у него многое с детства из клинических признаков Ц присутствует). Тоже направление брать, или только за деньги сие возможно?
Все понятно :003:, будем записываться "на кого попадет". Кстати, взрослые там же обследуются? Может и мужа заодно проверить (у него многое с детства из клинических признаков Ц присутствует). Тоже направление брать, или только за деньги сие возможно?
Алоха сказала правильно, лично мне все равно у меня есть доктор, к которму я иду за советом, а остальное-чисто для галочки. все равно, после приема у любого специалиста я бегу к доктору, потому что я доверяю именно этому человеку. но это настолько индивидуально.
а на счет себя любимой, я впринципе знаю что надо и кровушку и ФГДС, ну если генетики предложат и меня "проверить", почему нет? для статистики не помешает. чем больше народу будет обследовано, тем яснее будет картина. а то, судя даже по высказываниям. не везде еще понимают суть проблемы, и естественно от нее отмахиваются.
просто вспомнила тут историю услышанную на занятиях.
в конце сентября был телемост между Москвой и Новосибирском. От Новосибирска выступала мама больного целиакией ребетенка. У них проблемы детских садов и продуктов -острее некуда. Но президент не был, от него были представители. Проблему взяли на "карандаш", но...
после эфира, даме позвонили и "пообещали" повторное обследование которое снимет диагноз. :065:
Что еще можно сказать? Ничего? нет, надо пробиваться. Многое сделано, но еще многое надо сделать.
Если по сути, то планирую начать договариваться с районом, для начала. Я хочу спец садик у себя в раоне, я не хочу "пододвигать" деток из других районов, только потому, что меня, допустим, возьмут в другом районе. Я хочу у нас. Но это долгий и кропотливый путь, я хочу попробовать. Лучше пожалеть о сделаном, чем жалеть, что не сделал.
Morticia
26.10.2009, 21:38
Я хочу у нас. Но это долгий и кропотливый путь, я хочу попробовать. Лучше пожалеть о сделаном, чем жалеть, что не сделал.
ВОТ!!!! Молодец какая!!!
Я точно также бьюсь с аллергией. Мне не понятна позиция мам, которые говорят, что мне проще договориться с воспитателем и носить еду из дома. Типа все равно моему аллергику отдельно готовить не будут.
Вот пока мы так будем "подстраиваться", наши дети и будут изгоями.
А заведующим удобно: "У нас в саду нет аллергостола, потому что нет аллергиков" (аллергостол обязаны вводить, если есть хотя бы 10 детей с особенностями питания) Три ха-ха. Нет аллергиков. Да их просто не берут в сад, их выживают и все.
Не хочу, чтобы моя дочь чувствовала себя изгоем только из-за того, что ей что-то нельзя. И буду настаивать, чтобы моему ребенку предоставляли равные права.
Так что Мумми, поддерживаю всем лапами!!!!!! Может не нашим детям, так хоть следующим будет легче. А там глядишь и о наших еще кто-то позаботится.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.