Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
angellaz
30.09.2008, 23:23
kz спасибо вам за разьяснения! всё понятно, обьяснили лучше чем врач:)
Девочки,а есть сдесь такие у кого детишки ходят в д/с 41 в Купчино в группу для детей с Ц.?
masha1985
04.10.2008, 15:38
Сегодня муж забрал результаты биопсии: с учетом того, что ребенок успел посидеть на диете, нам поставили 1-ю ст.целиакии, предложили оформить инвалидность.
Morticia
04.10.2008, 16:22
предложили оформить инвалидность.
Вообще странно. Потому что когда я узнавала, мне все говорили, что по целиакии крайне не охотно оформляют инвалидность.
Я бы оформляла. У Вас же мальчик. Мало того, что льготы какие никакие, так еще и для армии полезно....с нашим государством никогда не знаешь ,что будет через пару лет, а уж через 16 и тем более....
но это ИМХО.
masha1985
04.10.2008, 16:40
Мы потому и биопсию делали, что мальчик.
Мне в поликлинике объясняли, что инвалидность дают с точно поставленным диагнозом, т.е. если все обследования уже пройдены и диагноз ими подтвержден.
princesa
06.10.2008, 16:10
Здравствуйте всем! Сегодня делала себе биопсию для постановки диагноза, с лечащим врачом не смогла потом переговорить.. И закрались сомнения, после обследования не надо никаких диет.. покушала.. желудок болит чего-то.. :((
А по мне так процедура не ужасней обычной ФГДС, вот только после обычной ФГДС не болит желудок.. а тут чего-то :((
perepetya
06.10.2008, 16:28
Здравствуйте всем! Сегодня делала себе биопсию для постановки диагноза, с лечащим врачом не смогла потом переговорить.. И закрались сомнения, после обследования не надо никаких диет.. покушала.. желудок болит чего-то.. :((
А по мне так процедура не ужасней обычной ФГДС, вот только после обычной ФГДС не болит желудок.. а тут чего-то :((
это скорее нервное. потому что биопсию берут часто и не всегда сообщают.
princesa
06.10.2008, 16:36
это скорее нервное. потому что биопсию берут часто и не всегда сообщают.
спасибо!:flower: успокоили немного, а то сижу уже накручиваю себя и думаю.. может зря на такое согласилась!! а то если сравнить например биопсию шейки матки, ведь нерожавшим особо то и не делают.. рубец там какой-то вроде все равно остается.. а я как-то и не подумала об этом.. точнее МЧ уговорил, что там миллиметр какой-то возьмут и ничего не будет.. А судя по заключению, там целых 12мм взяли:008:.
В конце концов думаю.. ведь и детям делают.. а у них куда все критичней..
Сегодня муж забрал результаты биопсии: с учетом того, что ребенок успел посидеть на диете, нам поставили 1-ю ст.целиакии, предложили оформить инвалидность.
Нам тоже по результатам биопсии поставили диагноз целиакия. Но инвалидность оформлять никто не предлагал. Кто Вам предложил и какие документы надо для оформления инвалидности?
perepetya
06.10.2008, 18:20
спасибо!:flower: успокоили немного, а то сижу уже накручиваю себя и думаю.. может зря на такое согласилась!! а то если сравнить например биопсию шейки матки, ведь нерожавшим особо то и не делают.. рубец там какой-то вроде все равно остается.. а я как-то и не подумала об этом.. точнее МЧ уговорил, что там миллиметр какой-то возьмут и ничего не будет.. А судя по заключению, там целых 12мм взяли:008:.
В конце концов думаю.. ведь и детям делают.. а у них куда все критичней..
биопсию шейки берут и у нерожавших. иногда там кровит и сразу врач предупреждает, что может кровить. короче, валерьянка наше все *)
Странно. Нам никто инвалидность не предлагал, правда дело было 1,5 года назад. А где делали биопсию?
Nattallia
06.10.2008, 20:17
Инвалидность могут дать только по сопуствующим заболеваниям. Просто диагноза целиакия недостаточно.Только если всё сильно запущено- ребёнок очень истощён, значительно отстаёт в развитии или есть осложнения какие -то .
masha1985
06.10.2008, 21:27
Биопсию нам делали в Педиатричке. Про инвалидность несколько раз говорила педиатр в поликлинике, и врач из Педиатрички мужу сказала, когда он результаты биопсии забирал.
Также я читала некий документ, правда в электронном виде, завтра напишу как называется, - какие-то из последних рекомендаций по установлению инвалидности у детей - там целиакия идет наравне с фенилкетонурией, указание на какие-то осложнкения очень расплывчаты.
Morticia
06.10.2008, 21:33
Инвалидность могут дать только по сопуствующим заболеваниям. Просто диагноза целиакия недостаточно.Только если всё сильно запущено- ребёнок очень истощён, значительно отстаёт в развитии или есть осложнения какие -то .
вот и у меня такая же инфа
Nattallia
07.10.2008, 18:38
У моей знакомой буквально на днях ребёнку отказали в продлении инвалиности. Сказали- ну и что , что целиакия, вес -рост в норме, что ещё хотите?Нет показаний для инвалиности. Ну и что ,что хлеб нельзя- мясо, яйца ведь можно? Так что разговор короткий- отказ и всё.
olgalisa
07.10.2008, 22:12
У нас была инвалидность, у Алисы. С2-х до 7 лет, тож так лихо в Петродворце ее сделали. Потом не продлили, хотя к 7 годам мы каждый год умудрялись попадат в больницы и на Гладкова нам усердно увеличивали диагноз - там идисбак был какой-то степени хронический и иммунодефицит вторичный и астма даже стояла. Если дают инвалидность - берите, лишняя денежка и льготы не помешают.
Девочки, мне пока видимо к Вам. Правда я из Москвы. У нас непереносимость глютена, белков коровьего молока и сои. Правда гастроэнтеролог нам пока целиакию не поставил, т.к. мы не делали биопсию. Сыну моему скоро 5 лет, вес 14 кг., рост 103. Обследоваться начали из за недобора веса и есть проявления атопического дерматита. Других проявлений у нас нет, ни поносов, ни рвоты, живот всегда нормальный, не большой. Непереносимость показала по крови, антитела к глиадину G 98 при норме до 40. На БКМ и сою по 3+, на глютен 1+. По липидограмме кала у нас привышены общие липиды и неэстерифицированные жирные кислоты. По копрограмме все отлично, жиры не выявляются. На диету сели с июля, у нас безмолочная, бесглютеновая и бессоевая диета. Правда за 2 месяца диеты мы в весе не прибавили, вот я и думаю, может у нас се же не целиакия?! Вообщем, я всю голову уже сломала, что же у нас. Ребенок у меня всегда молочку и глютен потреблял спокойно, ни как на него не реагировал внешне. По росту мы на нижней границе нормы, рост всегда прибавлял по возрастным нормам, т.е. первый год 26 см., 2-й год 13 см, потом каждый год по 7-8 см. Девочки, поговорите со мной, я уже на грани срыва, не знаю что и думать. А может ли ребенок конституционально быть таким? И еще, сдавали ли вы пробы на муковисцедоз? У нас тоже его проявлений нет никаких и пробы мы не сдавали.
perepetya
08.10.2008, 16:15
Девочки, мне пока видимо к Вам. Правда я из Москвы. У нас непереносимость глютена, белков коровьего молока и сои. Правда гастроэнтеролог нам пока целиакию не поставил, т.к. мы не делали биопсию. Сыну моему скоро 5 лет, вес 14 кг., рост 103. Обследоваться начали из за недобора веса и есть проявления атопического дерматита. Других проявлений у нас нет, ни поносов, ни рвоты, живот всегда нормальный, не большой. Непереносимость показала по крови, антитела к глиадину G 98 при норме до 40. На БКМ и сою по 3+, на глютен 1+. По липидограмме кала у нас привышены общие липиды и неэстерифицированные жирные кислоты. По копрограмме все отлично, жиры не выявляются. На диету сели с июля, у нас безмолочная, бесглютеновая и бессоевая диета. Правда за 2 месяца диеты мы в весе не прибавили, вот я и думаю, может у нас се же не целиакия?! Вообщем, я всю голову уже сломала, что же у нас. Ребенок у меня всегда молочку и глютен потреблял спокойно, ни как на него не реагировал внешне. По росту мы на нижней границе нормы, рост всегда прибавлял по возрастным нормам, т.е. первый год 26 см., 2-й год 13 см, потом каждый год по 7-8 см. Девочки, поговорите со мной, я уже на грани срыва, не знаю что и думать. А может ли ребенок конституционально быть таким? И еще, сдавали ли вы пробы на муковисцедоз? У нас тоже его проявлений нет никаких и пробы мы не сдавали.
мне в больнице объясняли, что целиакия -- это не аллергия. у нас на аллергены -- пшеницы нет вообще. и аллергены все такие экзотические, типа укропа и форели.
А вот антитела к глиадину G у нас повышены, это же и есть один из признаков целиакии? Мы еще сдавали иммуноглобулины крови А, G, М - там все в норме. И общий уровень IgE у нас 18 при норме до 24. Вообщем кроме антител IgG у нас все остальное хорошо. И вот IgE на БКМ и сою у нас 3 (высокая степень сенсибилизации), а на глютен 1 (низская степень сенсибилизации). Я в этом плохо понимаю, может поэтому врач и не ставит нам целиакию, т.к. клиники нет кроме худобы и анализы на глютен несильно повышены. У нас еще недавно лямблии нашли, начинаем курс лечения. Может из за них ребенок не поправляется?
perepetya
08.10.2008, 16:51
А вот антитела к глиадину G у нас повышены, это же и есть один из признаков целиакии? Мы еще сдавали иммуноглобулины крови А, G, М - там все в норме. И общий уровень IgE у нас 18 при норме до 24. Вообщем кроме антител IgG у нас все остальное хорошо. И вот IgE на БКМ и сою у нас 3 (высокая степень сенсибилизации), а на глютен 1 (низская степень сенсибилизации). Я в этом плохо понимаю, может поэтому врач и не ставит нам целиакию, т.к. клиники нет кроме худобы и анализы на глютен несильно повышены. У нас еще недавно лямблии нашли, начинаем курс лечения. Может из за них ребенок не поправляется?
я не настоящий сварщик *( лямблии могут причиной плохого набора веса.
у нас и биопсия оказалась никакой, и анализы не туда и не сюду. поставили под вопросом, вот будет через месяц делать повторные анализы и биопсию.
я не настоящий сварщик *( лямблии могут причиной плохого набора веса.
у нас и биопсия оказалась никакой, и анализы не туда и не сюду. поставили под вопросом, вот будет через месяц делать повторные анализы и биопсию.
А из за чего Вы начали обследование? Какие то клинические признаки?
perepetya
08.10.2008, 17:03
да пришли обследоваться по причине запоров. сделали все, биопсия, узи, анализы, кровь. ничего. оставался анализ на целиакию, его и сделали. оказался один из показателей повышен в 10 раз. оставили диагноз под вопросом.
будем проходит повторно.
да пришли обследоваться по причине запоров. сделали все, биопсия, узи, анализы, кровь. ничего. оставался анализ на целиакию, его и сделали. оказался один из показателей повышен в 10 раз. оставили диагноз под вопросом.
будем проходит повторно.
А какой анализ у вас зашкаливает?
perepetya
08.10.2008, 17:08
А какой анализ у вас зашкаливает?
какой-то из антител, нет рядом выписки.
IG у нас почти в норме, аллергии как таковой нет.
какой-то из антител, нет рядом выписки.
IG у нас почти в норме, аллергии как таковой нет.
Вот и у нас антитела к глиадину повышены примерно в 2 раза. Кстати мы еще сдавали антитела к тканевой трансглутаминазе, они у нас в норме <1, при норме от 0 до 25.
Всем добрый день!!! моему малышу 2г 4 мес!
Тоже стоит диагноз целиакия!!!! С чем я до сих пор не согласна ........
У нас проблема только в деффиците веса и отсутствовал аппетит до 2-х лет....
В 2 года на лице вскочила бляшка( аллергия) и пошло поехало...
Аллерголог назначил кучу обследований, в том числе исключить целиакию. Так мы и оказались в Педиатрической академии... Где помоему только целиакию и ищут и нам нашли....
Поставили По анализу крови,антитела класса G повышены 60 при норме 40.остальные в норме и боипсия где написано " выраженные проявления целиакии не наблюдаются,однако морфологическая картина,соответствуя диагнозу хронический дуоденит невысокой степени активности,все же не исключает наличия глютеновой энтеропатии-изменения СО ДПК могут приблизительно соответсвовать формированию ее 1-й стадии".
Ревнова при первом нашем осмотре сказала нам что мы не похожи на целиакийных......., а анализы показали 80% целиакии..........
Девченки какие у вас были циферки в биоптате*(я имею ввиду ворсинка,крипта,отношение ворсинки к крипте)
И вообще возможен вариант чтобы этот диагноз сняли после 6 мес диеты?
+1
Только мы еще маленькие (год и три) и пока ТТТ у нас аллергия не показывалась. Все анализы чистые, но до результатов биоптата целиакия стояла под вопросом, а после результатов биоптата добавили фразу: "Целиакия сомнений не вызывает":010: Хотя в заключении лаборатории стоит дуоденит:008:
masha1985
12.10.2008, 18:08
Я что-то не могу найти нашу недавно сделанную биопсию, но у нас при соблюдении диеты показало целиакию 1 ст. или целиакию при соблюдении диеты с небольшими нарушениями, по ФГДС было воспаление в 12-перстной кишке
Мама Арсения
12.10.2008, 18:21
и что теперь, вы на диете?
Целиакия сомнений не вызывает-это доктор написал? Где вы обследовались? что беспокоило?
Мама Арсения
12.10.2008, 18:22
а вы сколько времени диету соблюдали? Диета помогла вам?
и что теперь, вы на диете?
Целиакия сомнений не вызывает-это доктор написал? Где вы обследовались? что беспокоило?
Да, диагноз доктор написала:046:, заведующая в тот момент была на конференции за бугром.
Нас с 4 месяцев смущал маленький вес и рост небольшой:(. К году мы были 74см и 7750, это при том, что родились 52 и 3200:ded:Искали причину маленьких прибавок и в конце концов оказались у Ревновой в Педиатрическом. Хочется услышать о ребенке у которого там не нашли целиакию хотя бы под "?"
masha1985
12.10.2008, 20:19
Диету на тот момент соблюдали месяца 2 с нарушениями и около 1,5 мес. очень строго. Нам диета помогла, подрос немного, щечки появились, спокойнее стал, прекратились проблемы со стулом, появился аппетит
ЗЫ: биопсию мы делали, когда попали со срывом диеты в Педиатричку на госпитализацию
у нас в биопсии написано чо-то типа первоначально поставленный диагноз хронический дуоденит не искючает наличия глютеновой энтеропатии и что может соответствовать 1-й начале 2-й степени целиакии. Были и у Ревновой и у Корниенко. Ревнова-точно целиакия, Корниенко-почти 100% не целиакия а аллергия. кого слушать не знаю,обе профессора:). но у нас есть сокращение глубины крипт:(.
у нас в биопсии написано чо-то типа первоначально поставленный диагноз хронический дуоденит не искючает наличия глютеновой энтеропатии и что может соответствовать 1-й начале 2-й степени целиакии. Были и у Ревновой и у Корниенко. Ревнова-точно целиакия, Корниенко-почти 100% не целиакия а аллергия. кого слушать не знаю,обе профессора:). но у нас есть сокращение глубины крипт:(.
У нас такая же ситуация. Сидим 2 месяца на строгой диете - результатов ноль. Аппетит так и не появился.
а мы почти 2 года на диете:) резльтат тоже 0. с аппетитом у нас правда наоборот-ооочень сильно повышен.так и остался и аллергия не уменьшилась(
Morticia
12.10.2008, 22:10
Народ, я что-то начинаю опять рефлексировать.
Напомню предысторию. Нам по результат биопсии диагноз целиакия не подтвердили. Сидим на гипоаллергенной иете (безмолочка, без яица, без говядины, рыбы и экзотов) Чувствуем себя отлично. Стул нормальный, капрограму давно не делала. Аллергии тоже давно не видела. Ребенок отлично набирает вес, нормальный рост (15,6 кг в 2 и 3 г, рост около 92-94 см). Живот большой, но и ест она много. Аппетит отменный, даже слишком, я бы сказала. Последнее время стали позволять ей сушки и кое-какие печенюшки (до 2 лет такого не было вообще, старались ограничивать......) И вот что.
На День рождения папы мы с ней пекли ему печенье в подарок. В итоге она натрескалась песочного печенья, да так, что ее им просто вырвало. Ну ладно, бывает. Тяжелое тесто, непривычная пища.. да и съела она его порядочно....
Где-то недели 1,5 -2 назад был странный то ли вирус, то ли еще что-то.... Рвота раз 6. Потом подъем температуры до 37 С и все. На следующий день все ок.
Вчера муж сказал, что она что-то типа то ли срыгивала, то ли еще что-то...
Сегодня точно срыгнула небольшим кол-вом хлебо-булочных изделий (приходили гости, пили чай, она съела 2 бутерброда с сыром и пару сушек).....
Периодически (пару дней) говорит: "Я срыгиваю...." и пытается что-то сплюнуть на пол.
Так вот что это такое? Почему-то мне кажется, что у нее это именно после булки или чего-то подобного в чуть больших количествах?
Еще момент. Появился младший брат, который срыгивает молочко..... возможно, что подражает ему этим своим "Я срыгиваю....", но сегодня я четко видела, что она и вправду срыгнула.
Начала опять нервничать на тему целиакии. Муж говорит, чтобы я успокоилась, по биопсии нам четко сказали , что целиакии нет. МАкароны она периодически ест, все нормально. А вот почему такая реакция на хлебо-булочные может быть? У нее такого вообще никогда не наблюдалось.
masha1985
12.10.2008, 22:29
Может, это реакция на маргарин или что-то подобное в хлебе? Меня в детстве от маргарина и вытошнить могло, а так вообще особых проблем не было
Мама Арсения
12.10.2008, 22:38
Так вы на диете сидите? Есть результаты?
Мама Арсения
12.10.2008, 22:40
Извените ,а можно узнать!? у вас биопсия идеальная была или все равно что-то накопали?
И у кого вы наблюдались?
Мама Арсения
12.10.2008, 22:41
Так 2 года диеты и что дальше?........
Вы делали биопсию до диеты и после?
Мама Арсения
12.10.2008, 22:44
Вообще я настолько запуталась!!!!!!!!!!!!! Сама скоро врачом стану! Эта целиакия сведет меня с ума!Ё
Скадывается такое впечатление что в Педииатричке этот диагноз ставят всем подряд и наши дети выступают в качестве подопытных кроликов! Может они таким образом исследуют эту болезнь!?
Мама Арсения
12.10.2008, 22:46
Еще очень хочеться узнать ваши результаты биопсии-ворсинки, крипты и их соотношение!!!!!!!!!!!!!!
Мама Арсения
12.10.2008, 22:55
Девочки поговорите со мной!!!!!!!!!!!!!!!!!ААААААААААААААА!!!
Morticia
12.10.2008, 22:57
Извените ,а можно узнать!? у вас биопсия идеальная была или все равно что-то накопали?
И у кого вы наблюдались?мы были у Ревновой, но в итоге пошли к корниенко. Биописю делали в ДИБ 5
результат: картина соответствует хроническому дуодениту, для целиакии не характерна
Вообще я настолько запуталась!!!!!!!!!!!!! Сама скоро врачом стану! Эта целиакия сведет меня с ума!Ё
Скадывается такое впечатление что в Педииатричке этот диагноз ставят всем подряд и наши дети выступают в качестве подопытных кроликов! Может они таким образом исследуют эту болезнь!?
Примерно такое мнение я слышала не один раз и не от одного медика в городе СПб. В смысле, что в педиатричке целиакию ставят всем (хотя вот здесь есть пример одной форумчанки, которой в педиатричке уелиакию не поставили, поставили хронический лямблиоз, по-моему) и далее по тексту. И по этой причине тоже мы пошли к корниенко :))
olgalisa
12.10.2008, 22:58
Не кричать! :-) Я своим диагноз "поставила" по результату диеты. Хорошо нам на ней и сидимна попе ровно.Если нарушаем - сразу проблемы, а их никому не хочется..
masha1985
12.10.2008, 23:00
И еще я знаю одну девушку, у которой ребенку целиакию даже Ревнова не подтвердила
Мама Арсения
12.10.2008, 23:00
Извините за настойчивость! я всё про значения ворсинок,крипт и их соотношений!!! У вас есть эти данные под рукой !!! Очень Важно!!!!!!!!!!
masha1985
12.10.2008, 23:05
И нам на диете лучше значительно. Недавно ребенка булочкой угостили папины знакомые:wife:: в саду 3 раза в штанишки и дома пару раз за следующий день:001:
Morticia
12.10.2008, 23:06
Извините за настойчивость! я всё про значения ворсинок,крипт и их соотношений!!! У вас есть эти данные под рукой !!! Очень Важно!!!!!!!!!!
у меня есть. Только Вы в предыдущем посте не у меня спрашивали. :))
" ворсинки пальцевидной формы, высокие, высота 622,35 мкм, крипты округлые, мелкие, глубина 183,44 мкм, просветы крипт узкие, соотношение 3,39" - это то, что вам нужно?
Мама Арсения
12.10.2008, 23:12
да, спасибо за инфо!
Так 2 года диеты и что дальше?........
Вы делали биопсию до диеты и после?
нам Ревнова сказала с диеты слезать страшно с такой биопсией,а биопсию надо сделать говорит но позже сначала аллергию и дизбакториоз подлечить, Корниенко сказала сейчас биопсию делать нет смысла(типа будет тоже самое (у нас ад сильный), а сказала разбираться с аллергией и если аллергии на пшеницу нет слезать с диеты и через год биопсию делать. Были еще у главного аллерголога города (Макаровой вроде) она тоже сказала с диеты слезать надо будет. Но вот не знаю кого слушать:(
Мама Арсения
12.10.2008, 23:19
А почему после 2-х лет диеты будет тоже самое?Я вот думаю может ещё к одному специалисту типа Корниенко сходить, очень хочеться услышать ещё одно мнение ! а у вас в биопсии какие Цифры были у ворсинок ,крипт?
ищу не найти:( как найду напишу сразу. тоже самое будет потому что Корниенко считает что у нас биопсия такая из-за аллергии сильной а аллергия у нас не прошла поэтому и тоже самое будет так она считает
средняя толщина пластины СО ДНК около 0,57 наблюдается довольно значительно и несколько неравномерно выраженное проявление хронического дуоденита (усредненно общее колличество клеток лимфоцидно-плазменного инфильтрата на 1 мм-10003)невысокой степени активности с заметным неодинаково выраженным уменьшением длины (усредненная длина 0,10 соотношение "усредненная длина :усредненная толщина 2,9) с умеренным неодинаково выраженным увеличением глубины крипт CO LYR( усредненная глубина 0,26 величина соотношения усредненная высота/усредненная глубина крипты снижена до 1,1) со слабо выраженным расстройством кровообращения в строме пластины СО ДНК
Данная морфологическая картина соответствуя диагнозу "хронический дуоденит"не исключанет наличия глютеновой энтеропатии-изменения со ДПК могут приблизительно соответствовать 1-йначалу формирования 2-й стадии целиакии,также такие морфологические изменения могут иметь место во время соблюдения безглютеновой диеты
А почему после 2-х лет диеты будет тоже самое?Я вот думаю может ещё к одному специалисту типа Корниенко сходить, очень хочеться услышать ещё одно мнение !
Вот я сходила к Корниенко, чтобы услышать еще одно мнение, но оно меня совсем не порадовало... Ревнова в 1,3 поставила ребенку целиакию под "?", уже 1,5 года сидим на диете, года в 4 планировалась провокация. Корниенко провокацию не рекомендовала совсем, потому что на диете все хорошо. Но ведь неизвестно точно, улучшения из-за диеты или просто дочка переросла, аллергия прошла, поэтому с кожей и стулом все ок. Мы одновременно исключили все аллергены и глютен, диета была очень строгая. Сейчас ест все, кроме глютена, коровье молоко тоже может пить (но не любит).
В итоге через некторое время пойдем опять к Ревновой, или еще к какому-нибудь гастроэнтерологу. Консультация Корниенко мне совсем не понравилась (очень поверхностно, невнимательно и быстро), такое впечатление, что они с Ревновой пообщались по поводу таких "перебегающих" пациентов :) Полезной оказалась только информация о том, что перед провокацией нам не надо делать биопсию (для меня это было важно, потому что в таком возрасте провокацию может начать сам ребенок - в садике например что-то съесть с глютеном :001:)
olgalisa
13.10.2008, 00:01
Нам биопсии делали на диете, обоим девицам. Точно не могу назвать цифры, но было все в пределах нормы. Опять же стоял хронический дуоденит и " не исключает глютеновой энтеропатии". Оба раза получалось у нас после срывов небольших делать, но вот так ничего не показало.. Наверное потому что мы давно на диете сидели. И непонятно зачем нам вообще их назначали, наверное посмотреть как мы хорошо на диете сидим..
Не кричать! :-) Я своим диагноз "поставила" по результату диеты. Хорошо нам на ней и сидимна попе ровно.Если нарушаем - сразу проблемы, а их никому не хочется..
Я с Вами абсолютно согласна!
Девочки отложите свои бумажки с анализами и понаблюдайте за детьми. Если им на диете хорошо, а без диеты плохо- результаты на бумажках могут быть любыми. Конечно наши мозги не желают принять факт наличия целиакии, но это не самое страшное. Со временем мы поймем, что это вообще не принципиально, ведь своих детей мы все равно будем любить одинаково, с целиакией или без нее. Мывообще без анализов идим на диете, тк нет возможности их сделать. Зато дите здоровое и не страдает!
Мама Арсения
13.10.2008, 00:08
Да все это понятно! Очень хорошо когда результат диеты на лицо!!!!!!!!!!! Тогда Нет в принципе никаких сомнений!!!!!!!! но вот когда результатов от диеты нет......... Тогда что!????????????
нам Ревнова сказала с диеты слезать страшно с такой биопсией,а биопсию надо сделать говорит но позже сначала аллергию и дизбакториоз подлечить, Корниенко сказала сейчас биопсию делать нет смысла(типа будет тоже самое (у нас ад сильный), а сказала разбираться с аллергией и если аллергии на пшеницу нет слезать с диеты и через год биопсию делать. Были еще у главного аллерголога города (Макаровой вроде) она тоже сказала с диеты слезать надо будет. Но вот не знаю кого слушать:(
у нас тоже АтД, уже 4 мес на бг диете и 3 на бк + ротационная диета.хоть и исключаю у нас целиакию на 98%, но такая диета дает положительные результаты, т.к. снижается нагрузка на жкт и соответственно на иммунитет
здесь мамочки аллергиков http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=468736
Мама Арсения
13.10.2008, 00:10
спасИбо!!!!!!!! А у вас как все проявляется-Аллергия?
Да все это понятно! Очень хорошо когда результат диеты на лицо!!!!!!!!!!! Тогда Нет в принципе никаких сомнений!!!!!!!! но вот когда результатов от диеты нет......... Тогда что!????????????
Тогда наблюдать за ребенком. привести в систему , в виде таблицы, все, что попадает ребенку в рот. После 2 месяцев ведения такого пищевого дневника, включить фильтр и выбрать все дни поноса, и исключать все продукты, которые по вашему видению могут быть повинны в расстройстве. Очень часто при целиакии возникает дисахаридазная недостаточность, которая в течении 1-3 лет строгой б/гл диеты проходит. У нас именно так и было. Я убирала все фрукты, соки и капусту. Естественно молоко. Я вела дневник 0,5 года, пока заметила на что у дитя понос. После исключения глютена, только через 8 месяцев начала давать по 20 гр в неделю пюре персика. Ни о каких яблоках и грушах не мечтали. Сейчас, после 2 лет диеты, едим все. Терпение, терпение. Конечно тяжело с этим смириться, но что поделать.
А кроме обследований на целиакию вам что-то еще проверяли?
у нас тоже АтД, уже 4 мес на бг диете и 3 на бк + ротационная диета.хоть и исключаю у нас целиакию на 98%, но такая диета дает положительные результаты, т.к. снижается нагрузка на жкт и соответственно на иммунитет
здесь мамочки аллергиков http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=468736
спасибо:) а ротационная диета это как?
спасИбо!!!!!!!! А у вас как все проявляется-Аллергия?
это мне вопрос:)?
у нас поносов не было никогда хотя лопали хлеб и т.д. с 4 мес-атопический дерматит обострение (так в карточке пишут на протяяжении уже 3 лет) + маленкий рост,большой живот и повышенный аппетит(очень повышенный) на диете эти проблемы не ушли. но у нас дизбакториоз сильный. вот Ревнова взялась его лечить сейчас пьем бактерии всякие
спасибо:) а ротационная диета это как?
отвечу здесь: это к-да каждый продукт потребляется не чаще 1 раза в 4 дня - во избежание накопительной аллергии, но это уже обсуждается в том топике ;)
Мама Арсения
13.10.2008, 00:37
У нас поносов никогда не было! Только аллегрические проявления и дефицит веса! Когда мы попали в педиатричку нас до получения анализов на целиакию посадили на безмолочную диету,т. к. повышены аллергены на молоко. Врач предполагал что у нас непереносимость коровьего молока. Но когда получили биопсию и антиглиадиновые антитела,безмолочку сказали постепенно отменять. Мы ввели молоко вновь , а глютен отменили. Вот 3 недели на диете б/г -и аллергических высыпаний совсем почти не осталось!!!!!!!! и то эти высыпания были не столь значительными!
Так может это аллергия на глютен???????? Совсем запуталась!!!!!!!!!
Да, кстати, ротационная диета- единственный способ выявить явные аллергены. Попробуйте, наверняка поможет вычислить проблемные продукты, Ну а дневник поможет вам систематизировать питание и приведет в порядок ваши мысли и сомнения отпадут.
Мама Мария
13.10.2008, 00:48
А у нас из проявлений только вес пониженный да и все. И все равно поставили целиакию.
Хочу все-таки к Ревновой еще сходить до кучи.
Да, кстати, ротационная диета- единственный способ выявить явные аллергены. Попробуйте, наверняка поможет вычислить проблемные продукты, Ну а дневник поможет вам систематизировать питание и приведет в порядок ваши мысли и сомнения отпадут.
спасибо:flower: попробуем
Мама Арсения
13.10.2008, 00:50
На основании чего вам поставили целиакию?
Только аллегрические проявления и дефицит веса! Когда мы попали в педиатричку нас до получения анализов на целиакию посадили на безмолочную диету,т. к. повышены аллергены на молоко. Врач предполагал что у нас непереносимость коровьего молока. Но когда получили биопсию и антиглиадиновые антитела,безмолочку сказали постепенно отменять. Мы ввели молоко вновь , а глютен отменили. Вот 3 недели на диете б/г -и аллергических высыпаний совсем почти не осталось!!!!!!!! и то эти высыпания были не столь значительными!
Так может это аллергия на глютен???????? Совсем запуталась!!!!!!!!!
Я правильно понимаю, вы только 3 недели на диете? А вес уже увеличивается? Вам хочется сразу ответить на все вопросы? Кишечник ребенка зреет к 8 годам. Про аллергию на глютен и целиакию много раз пыталась безуспешно выяснить разницу. Так и не поняла до конца.
Я правильно понимаю, вы только 3 недели на диете? А вес уже увеличивается? Вам хочется сразу ответить на все вопросы? Кишечник ребенка зреет к 8 годам. Про аллергию на глютен и целиакию много раз пыталась безуспешно выяснить разницу. Так и не поняла до конца.
может, к-да аллергия - это иммуноглобулин Е зашкаливает, а к-да непереносимость - G?!
А у нас из проявлений только вес пониженный да и все. И все равно поставили целиакию.
Хочу все-таки к Ревновой еще сходить до кучи.
у вас же тоже аллергия, это тоже проявление
может, к-да аллергия - это иммуноглобулин Е зашкаливает, а к-да непереносимость - G?!
у нас Е очень зашкаливает, а вот аллергии на пшеницу по анализу нет да и вообще практически ни на что нет а Е зашкаливает и ребенок весь в дерматите:(
может, к-да аллергия - это иммуноглобулин Е зашкаливает, а к-да непереносимость - G?! Ну да, что-то в этом роде. только результаты биопсии при этом одинаковые!? И проблемы с пищеварением очень похожие. Вот только у нас все анализы спокойные (кровь), а по факту не переносим глютен, Поживем- разберемся.
у нас Е очень зашкаливает, а вот аллергии на пшеницу по анализу нет да и вообще практически ни на что нет а Е зашкаливает и ребенок весь в дерматите:(
Е еще бывает зашкаливает при паразитах там всяких, вирусах
Мама Арсения
13.10.2008, 01:06
Да мы были месяц на безмолочной и 3 недели уже на б/г. вес +-200 . а рост каждый месяц +1 см
Да мы были месяц на безмолочной и 3 недели уже на б/г. вес +-200 . а рост каждый месяц +1 см
А до диеты вес и рост были критично низкими? Возраст у вас какой?
Мама Мария
13.10.2008, 01:19
у вас же тоже аллергия, это тоже проявление
Да мы с аллергией разобрались задолгоо до диеты безглютеновой. Вот вес пока не ах.
Мама Арсения
13.10.2008, 01:23
В росте у нас все в порядке,а вот по весу отстаем!
нам 2 г 4 мес, вес 11200 рост 89
Мама Мария
13.10.2008, 01:31
А нам 2,6 рост 92см и вес 10800.
В росте у нас все в порядке,а вот по весу отстаем!
нам 2 г 4 мес, вес 11200 рост 89
Ну, совсем не критично низкие показатели. А может вы зря тревогу бьете? Я в детстве сама такая же тощая была, но целиакии у меня нет. Если его кроме аллергических высыпаний и низкого веса больше ничего не беспокоит, то может расслабиться? Ведь много ребятишек с АД и без диагноза Целиакия!!! АД говорят врачи, если лечить и не лечить к 6 годам проходит.
А нам 2,6 рост 92см и вес 10800. Да , рост идеальный, а вес маловат, аппетит слабоват? Дрожжи надо включить в рацион. Наша бабушка повадилась внучкек каждый день оладушки да блинчики печь, а мы хлебопечку приобрели, так доча за 3 мес 1 кг набрала.
Мама Арсения
13.10.2008, 01:43
так я бы рада раслабиться! так когда в педиатрической академии тебе паяют этот диагноз,становиться страшно!!!!!!!!
я тоже почти уверена,что не должно у нас быть целиакии!!! У нас ещё лямблии долго были ,но вот последний анализ их не показал!!!От них же тоже происходит атрофия слизистой!!!!! но в академии этот факт никто во внимание не принял!!!! Целиакия и все тут!!!!!! пол года диеты.а потом посмотрим!!!!!!!!!!!!!!!!! И ещё перед госпитализацией нам делали в первой городской УЗибрюшной полости где показало ,что у нас не все в порядке, а через 2 недели в Педиатричке сделали заново так все идеально_как это все понимать не знаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Вот я и говорю: "НАБЛЮДАТЬ". ПОл года диеты никому не помешает, так что вперед, расслабьтесь на пол-года. Диета наша очень даже полезная, хоть и дорогая. А дальше видно будет, целиакия не такая уж страшная болячка, подумаешь пшеницу и овес (мы и не лошади)нельзя. Рожь и ячмень вообще в игнор. Почитала я недавно про ФКУ- шную диету, так мне вообще полегчало. Там вообще все нельзя, даже мясо. После ихней диеты, так наша вообще кажеться идеальной. Сделайте то, что должны, а дальше будет то, что будет.
Да, кстати, ротационная диета- единственный способ выявить явные аллергены. Попробуйте, наверняка поможет вычислить проблемные продукты, Ну а дневник поможет вам систематизировать питание и приведет в порядок ваши мысли и сомнения отпадут.
а Вы пробовали настоящую ротац диету, т.е. продукт 1раз/4дня?!
У меня ребенку 3,10 - рост 104, а вес 15 кг.
Аппетита нет вообще.
Мы когда первый раз сели на диету: был виден результат - у ребенка появился аппетит. Потом мы ушли с диеты, в связи с тем , что Корниенко нам сказала, что нет у нас ни какой целиакии. Полгода ели все - постепенно аппетит стал пропадать и ребенок стал отказываться от еды. Сейчас сидим на диете -улучшений нет. Дерматита, аллергий у нас никогда не было.
Вот сейчас и не знаю, что делать: продолжать соблюдать диету или попробовать давать все?
Morticia
13.10.2008, 12:21
так я бы рада раслабиться! так когда в педиатрической академии тебе паяют этот диагноз,становиться страшно!!!!!!!!
я тоже почти уверена,что не должно у нас быть целиакии!!! У нас ещё лямблии долго были ,но вот последний анализ их не показал!!!От них же тоже происходит атрофия слизистой!!!!! но в академии этот факт никто во внимание не принял!!!! Целиакия и все тут!!!!!! пол года диеты.а потом посмотрим!!!!!!!!!!!!!!!!! И ещё перед госпитализацией нам делали в первой городской УЗибрюшной полости где показало ,что у нас не все в порядке, а через 2 недели в Педиатричке сделали заново так все идеально_как это все понимать не знаю!!!!!!!!!!!!!!!!!!
честно сказать я не понимаю, а почему Вы так торопитесь? И почему Вы так хотите получить диагноз аллергия, но не хотите целиакия? и то и другое одинаково не приятно. Бывает такая аллергия, что мама дорогая.... Я бы на Вашем месте постаралась лучше сжиться с мыслью, что целиакия - это не приговор, а стиль жизни. Судя по мне сразу же становится намного легче :))
Я бы на Ваше месте вообще не торопилась. Безглютеновая диета не так уж сложна, и лучше посидеть на ней сейчас (или начать применять ее сейчас), чем когда ребенку будет уже лет 5. вот попробуйте тогда ему вдруг запретить етсь привычные продукты......
В общем, в Вас играют эмоции. Мне это олично знакомо, сама через это прошла. Очнеь советую сесть, осмыслить все и принять мысль, что это не конец света, даже если диагноз подтвердится. Что по сравнению с тем, чем вообще можно в этой жизни болеть, целиакия - просто семечки.
посмотрите на динамику.
Посмотрите динамику, скорее всего все будет понятно. По мне так гораздо хуже неопределенность.
Мама Мария
13.10.2008, 14:35
Целиакия - это конечно образ жизни, но паршивый. Путешествия, гости, кафешки-рестораны и пр. удовольствия жизни теперь очень проблематичны. А еще большинство из нас сопротивляются диагнозу, потому что не видят результата от диеты.
Целиакия - это конечно образ жизни, но паршивый. Путешествия, гости, кафешки-рестораны и пр. удовольствия жизни теперь очень проблематичны. А еще большинство из нас сопротивляются диагнозу, потому что не видят результата от диеты.
У нас тоже нет рез-та от диеты, единственно ребенок стал летом на даче хорошо кушать, а вот вес все равно не прибавил, хотя меня кроме веса особо больше ничего не беспокоило. Поносов небыло, на боли в животе не жаловался, рост прибавлял по возрастным нормам. Нам правда наш врач Ц.не ставит пока, но рекомендует лечь на обследование в больницу, а мне не хочется, боюсь вообще залечить ребенка. Еще у нас АД на сгибах рук, на диете тоже это не прошло. Вот завтра еще к аллергологу пойдем.
olgalisa
13.10.2008, 14:53
У меня ребенку 3,10 - рост 104, а вес 15 кг.
Аппетита нет вообще.
Мы когда первый раз сели на диету: был виден результат - у ребенка появился аппетит. Потом мы ушли с диеты, в связи с тем , что Корниенко нам сказала, что нет у нас ни какой целиакии. Полгода ели все - постепенно аппетит стал пропадать и ребенок стал отказываться от еды. Сейчас сидим на диете -улучшений нет. Дерматита, аллергий у нас никогда не было.
Вот сейчас и не знаю, что делать: продолжать соблюдать диету или попробовать давать все?
Могу вам сказать, как сама посидевшая на этой диете.. Аппетит у меня ож стал ого-го какой :-) Потом тож стала булку есть и аппетит ушел.
Мама Мария
13.10.2008, 14:57
Могу вам сказать, как сама посидевшая на этой диете.. Аппетит у меня ож стал ого-го какой :-) Потом тож стала булку есть и аппетит ушел.
у вас точно-точно нат Ц.? Только у девочек?
Morticia
13.10.2008, 14:59
Целиакия - это конечно образ жизни, но паршивый. Путешествия, гости, кафешки-рестораны и пр. удовольствия жизни теперь очень проблематичны. А еще большинство из нас сопротивляются диагнозу, потому что не видят результата от диеты.
паршивый. С аллергией-то не лучше. Просто аллергия бывает разная. У моей дочери в легкой форме, а бывает.......огого. Хотя у меня те же проблемы с гостями, путешествиями и пр удовольствием. Большая часть людей вообще не понимает, как это ребенку что-то нельзя. странные какие-то родители.....
В общем, сравнивать кому хуже смысла нет, дело-то не в этом... главное, чтобы дети были здоровы и хорошо себя чувствовали.
Мама Мария
13.10.2008, 15:02
У меня была ого-го какая аллергия, но тем не менее я могла поехать на море в ту же Турцию-Болгарию и спокойно питаться в пределах своей диеты и не парится о следах глютена везде и всюду.
Хотя сейчас аллергия (еще до диеты) улеглась сама собой. И мне особенно обидно попадать в какие-то ограничения снова.
а Вы пробовали настоящую ротац диету, т.е. продукт 1раз/4дня?!
Да, нам ее никто не назначал, (с врачами у нас очень туго. Один дисбактериоз у всех детей), мы к этой диете пришли самостоятельно. Раньше и не догадывалась что это и есть ротационная диета. Я в 10 месяцев начала вести дневник пищевой. На тот момент мы могли кушать: соевая смесь, кролик, кабачки, каша рисовая, гречневая,кукурузная, творог и 1 ст ложка тыквенного пюре в неделю. Все мои попытки ввести что-то еще заканчивалось неудачей. Тогда еще овсянку пробовала и детское печенье с глютеном. Через 0,5 года поняла, что овсянка не идет. Затем еще несколько неудачных попыток с печеньем... В 1,8 года убрала весь глютен. Через 2 месяца начали пить кефир агуша, и ввела картошку, начала с 1 ч ложки в неделю. Через 6 месяцев ели обычный суп с морковкой и рисом на говядине. А вот овощи и фрукты к 2 годам начали по 1 ч ложке в неделю и строго в одно и тоже время 16,00. Я тогда думала, чтобы организм научился к этому времени вырабатывать необходимые ферменты. К 3 годам впервые ели яблоко 1 ч ложку в неделю, сейчас уже 1/4 яблока съедаем через день. Соки ввели по 50 гр 1 раз в неделю, потом перешли на 2 раза в неделю и тд. Сейчас бывают срывы от ежедневного сока, но я стараюсь не давать те, которые вызывают брожение. Думаю, что в то тяжелое время моя тактика была единственно верной. Врач наша, когла мы приходили, просто убегала из кабинета или говорила, что вы сами все знаете. Не могу спокойно то время вспоминать, металась, как умалишеная, всех врачей задолбала, на РУСС МЕД Сервере меня один врач даже обозвал: 'kz - короткое замыкание. Полегчало только когда приняла целиакию полностью и сказала себе: Будем жить без глютена. Разве я тогда могла подумать, что и муж избавится от стольких проблем!!!
olgalisa
13.10.2008, 22:27
у вас точно-точно нат Ц.? Только у девочек?
У меня точно нет целиакии :-) Даж сдавала анализы в генетическом. В детстве почти не болела ни чем. После родов и гормонов вот стала резко терять в весе, села на диету целиакийную и похудела на ней до 48 кг. Постянно есть хотелось! Потом опять стала все подряд есть и теперь 63 свои вешу..
Mafiozka
14.10.2008, 11:12
всем привет,
мы наверно к вам,
подозрение на целиакию поставили ещё в год, из-за слабой прибавке в весе, в два года вообще остановился, на 12,300 и вот только за месяц до трёх лет, резко прибавил в весе, наверно из-за безглютеновой диеты,
+ постоянные запоры,
+отставание в росте, сейчас 90см нам 3,1
+ в аллерго-тестах, на все злаки аллергия, кроме кукурузы и риса
+ у нас просто аллергия на всё, из продуктов сейчас едим, рис, картошка, кукуруза, капуста, индейка. всё!!
в Педиатричке дали направление, в МГЦ, записались, на четверг, к Васильевой,
Здравствуйте все! Создавала топик про Прокофьеву из МГЦ. Все время теперь думаю, что впаяет она нам целиакию...
Искала и не смогла осилить весь топик. У меня вопрос - какие признаки целиакии? Могут ли ее поставить на основании маленького веса и роста?( я тоже маленькая и у меня в семье все мелкие) . Ни запоров, ни поносов у дочери и у сына не было, капрограммы нормальные., Алергии никакой у нас не было, едим все. Сдавали анализы на задержку роста и муковисцидоз- все хорошо.Теперь ждем результата анализа крови и посещения Прокофьевой...
olgalisa
14.10.2008, 21:00
http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=262 - вот тут почитайте, кто на новенького. Вообще всех отсылаем к сайту Эмилии - http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=90
Кстати,у Алисы при целиакии тож были запоры НО аллергопробы аллергии на глютеносодержащие продукты не показывали.
http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=262 - вот тут почитайте, кто на новенького. Вообще всех отсылаем к сайту Эмилии - http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=90
Кстати,у Алисы при целиакии тож были запоры НО аллергопробы аллергии на глютеносодержащие продукты не показывали.
Спасибо, пошла читать...
девушки, подскажите, пжта, что такое дуоденит, чем его лечат и лечат ли вообще?
ничего сдесь не читала...почитаю позже .от темы трясёт...:010:врачи прямо все настаивают на биопсии!!!мы сидим на безглютеновой диете, тку нас ...ну скажем так аллегргия на глютен, глютеновая энтеропатия, целлиакия, одна хрень. сидим на диете , гомеопатии, кусок кишки отдавать не буду...тк не вижу в этом смысла! дисбаланса в кишечнике не хочу! возьмут пробу, скажут---да у вас целлиакия-сидите на диете, а мы и так сидим. это ж стресс для ребёнка!!! до армии нам ещё далеко, с целиакией пока в армию берут.:036:
Девочки!а есть ли сады или группы в садах для наших деток? у меня ребёнок с нормальным весом и ростом всегда был, и стул отличный!
тьфу -3 раза. можт мы ещё переростём!!! УРЯ
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.