Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
У нас тоже была такая же почти диета до 2-х лет - это нам аллерголог прописал. Иногда мы ржаные продукты употребляли и кувыркались со стулом при этом. Одно могу сказать - на рожь и перловку - самая слабая реакция.
В том-то и дело, что на этих хлебцах у нас стул не портиться. Сейчас вот опять запирать стало, даю ражаные отруби, так хоть какая-то регулярность появляется.
В том-то и дело, что на этих хлебцах у нас стул не портиться. Сейчас вот опять запирать стало, даю ражаные отруби, так хоть какая-то регулярность появляется.
запоры?
у нас они и стали причиной обследования на целиакию. аж до каломазания дошло. сейчас как срыв (реально ворует запрещенные продукты, раз поймала, провела разьяснительную беседу, надеюсь поможет).
запоры?
у нас они и стали причиной обследования на целиакию. аж до каломазания дошло. сейчас как срыв (реально ворует запрещенные продукты, раз поймала, провела разьяснительную беседу, надеюсь поможет).
Мы тоже пришли к гастроэнтерологу с запорами. А что значит "каломазание" - это когда подкакивает по чуть-чуть? Мы вот по недели не могли прокакаться, зажимались, и только капелюшка выходила, в день могли 6-8 трусиков перемазать.
Мы тоже пришли к гастроэнтерологу с запорами. А что значит "каломазание" - это когда подкакивает по чуть-чуть? Мы вот по недели не могли прокакаться, зажимались, и только капелюшка выходила, в день могли 6-8 трусиков перемазать.
это и есть каломазание. это проявление хронических запоров уже довольно запущенная стадия. мы и у проктологов консультировались в Педиатричке. у нас чуть не 2 года такое было. я считала что проблема в голове. у меня 3 деток. младшая родилась, когда средней (с целиакией) было 2.5 года. она до этого была принцессой, мир у ног, а тут еще кто-то маму делит с ней (сын у меня большой, не делили так). чего у нас только не было, и памперс вернулся (писалась принципиально). и запоры начались, а уж про истерики и т.п. могу рассказывать часами. вобщем никто толком ничего не говорил. потом сад, и тут начались постоянные простуды. сопли бесконечные потом аденоиды. собиралиь резать. родня не дала мне оперировать, отправили на консультацию к хорошему лору, я у нее попросила порекомендовать хорошего педиатора, а вышло что не просто хороший педиатор, а замечательный невролог. вот тогда нас к Ревновой и направили, и лор, и невролог увидели признаки целиакии (я и не знала, что есть косвенные признаки, и специалисты других профилей могут их видеть, если знают о чем речь).
иногда запоры возвращаются, но причина банальна-ворованный хлеб. пришлось запугать ребенка.
она сейчас мнительная, многое ей видется в неприглядном свете, на это и давила. надеюсь желание есть запрещенное отбило напрочь. хотя потом , возможно, придется психологу работать в другом направлении. но сейчас я не могу иначе. изолировать никак. дома есть продукты которые нам неьзя. я их есть не могу, даже если попросят, у самой шиза (первое время тянуло, раз необдуманно схватила булку с маслом, так потом рот мыла, чуть не с мылом).
меня никто в семье не понимает, я не могу передать рукой хлеб (обычный) родным, смеются, подтрунивают. но мне наплевать. я знаю-диета, и я буду жить долго, счастливо и буду здорова.
я уже много писала, но повторю еще раз.
диета-это образ жизни. это не приговор, это просто другое мировозрение. и не стоит думать что мы ущербные, мы как все, только с особенностями.
диета-это образ жизни. это не приговор, это просто другое мировозрение. и не стоит думать что мы ущербные, мы как все, только с особенностями.
Диета - это не более чем питание, исключающие некоторые продукты. Просто в нашем случае исключаются наиболее распространенные продукты. Люди постепенно к этому привыкнут. Никого же не удивляет, что диабетикам нельзя есть сахар. Диабет понятен, потому что его начали диагностировать давно. Со временем и к безглютеновой диете будут относится спокойно. А мы должны научиться правильно объяснять детям и родным необходимость исключения глютена. Жаль, что медики нам в этом мало помогают. Ни о какой особости не должно быть и речи. И мы и дети должны считать себя обычными людьми. Особенности питания это только часть жизни. Все остальное не отличается от других настолько, чтобы придавать этому большое значение. Конечно, трудно в первое время, пока организм ребенка не наладился, есть определенные трудности социального плана. Но это нивелируется со временем. Есть инвалиды которые не могут двигаться, имеют другие серьезные проблемы.Мы не такие. Целиакия не приговор, вы правы. Кто-то не ест сахара или мяса, а мы не едим некоторые злаки.
Меня нисколько не огорчил этот диагноз. Я была рада, что наконец нашла причину проблем со здоровьем у членов моей семьи и способ избежать этих проблем. Огорчает только то, что многие люди продолжают болеть, не зная, что можно стать здоровее , если исключить глютен.
Еленушка
05.03.2010, 19:17
Девочки из приморского, что там с группой слышно?
Диета - это не более чем питание, исключающие некоторые продукты. Просто в нашем случае исключаются наиболее распространенные продукты. Люди постепенно к этому привыкнут. Никого же не удивляет, что диабетикам нельзя есть сахар. Диабет понятен, потому что его начали диагностировать давно. Со временем и к безглютеновой диете будут относится спокойно. А мы должны научиться правильно объяснять детям и родным необходимость исключения глютена. Жаль, что медики нам в этом мало помогают. Ни о какой особости не должно быть и речи. И мы и дети должны считать себя обычными людьми. Особенности питания это только часть жизни. Все остальное не отличается от других настолько, чтобы придавать этому большое значение. Конечно, трудно в первое время, пока организм ребенка не наладился, есть определенные трудности социального плана. Но это нивелируется со временем. Есть инвалиды которые не могут двигаться, имеют другие серьезные проблемы.Мы не такие. Целиакия не приговор, вы правы. Кто-то не ест сахара или мяса, а мы не едим некоторые злаки.
Меня нисколько не огорчил этот диагноз. Я была рада, что наконец нашла причину проблем со здоровьем у членов моей семьи и способ избежать этих проблем. Огорчает только то, что многие люди продолжают болеть, не зная, что можно стать здоровее , если исключить глютен.
это и есть каломазание. это проявление хронических запоров уже довольно запущенная стадия. мы и у проктологов консультировались в Педиатричке. у нас чуть не 2 года такое было. я считала что проблема в голове. у меня 3 деток. младшая родилась, когда средней (с целиакией) было 2.5 года. она до этого была принцессой, мир у ног, а тут еще кто-то маму делит с ней (сын у меня большой, не делили так). чего у нас только не было, и памперс вернулся (писалась принципиально). и запоры начались, а уж про истерики и т.п. могу рассказывать часами. вобщем никто толком ничего не говорил. потом сад, и тут начались постоянные простуды. сопли бесконечные потом аденоиды. собиралиь резать. родня не дала мне оперировать, отправили на консультацию к хорошему лору, я у нее попросила порекомендовать хорошего педиатора, а вышло что не просто хороший педиатор, а замечательный невролог. вот тогда нас к Ревновой и направили, и лор, и невролог увидели признаки целиакии (я и не знала, что есть косвенные признаки, и специалисты других профилей могут их видеть, если знают о чем речь).
иногда запоры возвращаются, но причина банальна-ворованный хлеб. пришлось запугать ребенка.
она сейчас мнительная, многое ей видется в неприглядном свете, на это и давила. надеюсь желание есть запрещенное отбило напрочь. хотя потом , возможно, придется психологу работать в другом направлении. но сейчас я не могу иначе. изолировать никак. дома есть продукты которые нам неьзя. я их есть не могу, даже если попросят, у самой шиза (первое время тянуло, раз необдуманно схватила булку с маслом, так потом рот мыла, чуть не с мылом).
меня никто в семье не понимает, я не могу передать рукой хлеб (обычный) родным, смеются, подтрунивают. но мне наплевать. я знаю-диета, и я буду жить долго, счастливо и буду здорова.
я уже много писала, но повторю еще раз.
диета-это образ жизни. это не приговор, это просто другое мировозрение. и не стоит думать что мы ущербные, мы как все, только с особенностями.
Спасибо за поддержку! Мы в самом начале пути - сегодня нам поставили диагноз - целиакия под вопросом. Но диета в любом случае. Это только средней дочке, еще проверять старшую, через неделю у меня роды - третья лапушка. Врач так и не сказала определенно - нужно ли мне соблюдать б/г диету при грудном вскармливании, если есть вероятность, что у младшей тоже может быть целиакия? Может кто сталкивался - посоветуйте!
По моему мнению, лучше соблюдать диету и не пить свежего коровьего молока. Я не знала этого, пила чай с молоком. У ребенка были проблемы со стулом и на коже были белые точки, которые потом превратились в черные камедоны, пришлось выдавливать. Еще грыжа паховая появилась - живот был раздут. После того как перешли на кисломолочные продукты стало легче. Про целиакию узнали только когда ему исполнилось два с половиной года. Думаю, если бы я была на диете, может и грыжи бы не было.
Девочки из приморского, что там с группой слышно?
Вчера звонила в РОНО. Методист подтвердила,что группа будет в 51 садике.
pilsonis
05.03.2010, 23:39
это и есть каломазание. это проявление хронических запоров уже довольно запущенная стадия.
иногда запоры возвращаются, но причина банальна-ворованный хлеб. пришлось запугать ребенка.
Муммимама75, а у вашей дочи сразу на диете ушли запоры? У моего наоборот стало ещё хуже с запорами. Сейчас вот нашли спасение, третью неделю пьёт "заячью горькую" и всё нормализовалось, даже боюсь прекращать давать минералку.
olgalisa
05.03.2010, 23:48
По поводу диеты при грудном вскармливании.. По идее не должно ничего влиять, нет в молоке глютена. Если нормально ребенок переносит - то почему бы и нет? Мои к сожалению плохо переносили грудное молоко. И копрограммы были плохие и в весе плохо прибавляли.
По поводу запоров - у старшей наверное они и были, стул был чрез день, после срывов - аж через 5 могла. Это при безглютеновой диете. У мелкой все по-другому. Так что все индивидуально.
Мама Мария
06.03.2010, 02:35
Девочки, по поводу ГВ и глютена. Мне кажется, что диету маме надо соблюдать обязательно.
Даже если сравнить с аллергенами, то все, что мама аллергенного съела, вызывает через ГВ у ребенка реакцию. Так же и с глютеном.
А у Ревновой есть что-нибудь по поводу ГВ?
Спасибо за поддержку! Мы в самом начале пути - сегодня нам поставили диагноз - целиакия под вопросом. Но диета в любом случае. Это только средней дочке, еще проверять старшую, через неделю у меня роды - третья лапушка. Врач так и не сказала определенно - нужно ли мне соблюдать б/г диету при грудном вскармливании, если есть вероятность, что у младшей тоже может быть целиакия? Может кто сталкивался - посоветуйте!
я столкнулась с наличием целиакии у себя. это тоже нельзя сбрасывать со счетов.
Муммимама75, а у вашей дочи сразу на диете ушли запоры? У моего наоборот стало ещё хуже с запорами. Сейчас вот нашли спасение, третью неделю пьёт "заячью горькую" и всё нормализовалось, даже боюсь прекращать давать минералку.
нам даже дюфалак не пришлось пить, на диете стало все уходить, какала до этого даже не через день, а 2-3 дня без стула, а уж боли и размер кала:001: реально как у взрослого, естественно трещины, боль и страх.
сейчас струл нормализовывается, но из-за срывов запоры бывают. по ним я и "секу" что срыв.
По поводу диеты при грудном вскармливании.. По идее не должно ничего влиять, нет в молоке глютена. Если нормально ребенок переносит - то почему бы и нет? Мои к сожалению плохо переносили грудное молоко. И копрограммы были плохие и в весе плохо прибавляли.
По поводу запоров - у старшей наверное они и были, стул был чрез день, после срывов - аж через 5 могла. Это при безглютеновой диете. У мелкой все по-другому. Так что все индивидуально.
это все точно индивидуально, но нам предлагали даже курс клизм (простая кипяченая водичка. без ничего, прохладная, для стимуляции прямой кишки, привыкания не вызывает, ничего не вымывает, потому как просто водичка, но стимулирует кишечник). нам не понадобилось, потому как диета все исправила. да и не стала дите мучать.
Девочки, по поводу ГВ и глютена. Мне кажется, что диету маме надо соблюдать обязательно.
Даже если сравнить с аллергенами, то все, что мама аллергенного съела, вызывает через ГВ у ребенка реакцию. Так же и с глютеном.
тут сложно возразить не специалисту, но по мне лучше перебдить, чем недобдить.
если есть подозрения, мама и сама может сесть на диету б\г и прикормы б\г вводить в дальнейшем.
мы тут уже обсуждали это.
девочки! может еще кто поможет темку причесать?
смысл такой.
вывести в начало темы статьи, ссылки и.т.п. научного характера о целиакии.
кроме того сформировать перечень специалистов в этой области с контактами и др. сведениями.
модератор всю эту информацию разместит в начале темы, чтобы новеньким, да и не только не искать все это по теме самим (сложно лопатить все).
наши разговоры так и остануться, потому как мы тут просто мамочки (бабушки и.т.д.) со своими переживаниями, сомнениями и просто помогаем друг другу.
в теме продуктов тоже можно сделать подобное.
в рецептах сами рецепты вынести в начало (ссылки на них в теме), работа с виду плевая, но я не справилась. если у кого есть тоже желание сделать красивую "прическу" нашим славным топикам, не стесняйтесь, это нужно всем, можно пробовать свои силы.
Еленушка
06.03.2010, 16:54
Вчера звонила в РОНО. Методист подтвердила,что группа будет в 51 садике.
Это я то знаю, так как сами ходим в этот сад, просто мне интересно дальнейшие действия....
девочки! может еще кто поможет темку причесать?.
Поскольку я сравнительно недавно всю эту тему перечитала и кое-что у себя в ссылках или в ворде сохранила, то могу это выложить в своём сообщении. А как что-то другое сделать технически не представляю, ну да это наверное дело модератора?
pilsonis, вы "заячью горькую" в каких объемах даете? Хочу тоже попробовать.:support:
недождётесь
10.03.2010, 19:04
Это я то знаю, так как сами ходим в этот сад, просто мне интересно дальнейшие действия....
А что у вас в саду об этом говорят, рацион приличный будет, или щи да каша пища наша?
Еленушка
10.03.2010, 19:44
А что у вас в саду об этом говорят, рацион приличный будет, или щи да каша пища наша?
У моего типа меню специальное, но скудное очень, и вполне могут дать рассолник с перловкой.
Причем безглютеновое питание там еще и без молочное :010:
Там такие врачи и медсестра:010::010::010::010::010::010::010:, я вот хочу народа понасобрать и всем пойти к заведущей, надо что-то делать, я больше не могу одна бороться....
недождётесь
10.03.2010, 20:34
ну безмолочное может и потому лучше, что в сад поставляют подешевле молоко, из сухого восстановленное, а там мб глютен., но всеж хочется разнообразия. Когда спец. группа будет, можно и покачать права, чтобы творог и молоко проверенные брали. А я к поварам и диет сестре так и хожу каждый день, все напоминаю))) достала их уже. А стул вот все-равно не идеальный у обоих, уже и не знаю, что делать.
мирабель
10.03.2010, 22:00
Подскажите, пожалуйста!
На сайте магазина безглютенового питания на Лесном увидела в продаже "тест на целиакию" ( по крови ).
Позвонила. По телефону отвечал мужчина и он не мог мне сказать, какие именно показатели крови тест определяет.
Повторял только: "проверяет,есть или нет целиакия".
Может, кто-нибудь знает, по каким параметрам этот тест работает?
Или кто-то им пользовался?
Стоит 450 рублей.
Спасибо.
pilsonis
11.03.2010, 00:26
pilsonis, вы "заячью горькую" в каких объемах даете? Хочу тоже попробовать.:support:
Моему уже 5 исполнилось, вес 16, даю 1-1,5 ст.л. утром натощах ( это нам в педиатрической врач назначил, почему утром, не знаю). У моего стул на этой воде стал "человеческий", я такой у него и не помню когда был в последний раз. Да и аппетит сразу улучшился.
verbamarina
11.03.2010, 01:23
Подскажите, пожалуйста!
На сайте магазина безглютенового питания на Лесном увидела в продаже "тест на целиакию" ( по крови ).
Позвонила. По телефону отвечал мужчина и он не мог мне сказать, какие именно показатели крови тест определяет.
Повторял только: "проверяет,есть или нет целиакия".
Может, кто-нибудь знает, по каким параметрам этот тест работает?
Или кто-то им пользовался?
Стоит 450 рублей.
Спасибо.
Я там видела такой в прошлом году, это на антитела вроде.
Подскажите, пжта:091:, собираюсь на консультацию к Ревновой, в связи с чем есть пара вопросов:
1 Ревнова принимает ТОЛЬКО платно или можно бесплатно попасть? Направление от гастроэнтеролога из пол-ки есть.
2 Какие ей нужны анализы для первой консультации? А то у нас капрограмма, например, осенняя, может надо свежие анализы крови и кала?:009:
Подскажите, пжта:091:, собираюсь на консультацию к Ревновой, в связи с чем есть пара вопросов:
1 Ревнова принимает ТОЛЬКО платно или можно бесплатно попасть? Направление от гастроэнтеролога из пол-ки есть.
2 Какие ей нужны анализы для первой консультации? А то у нас капрограмма, например, осенняя, может надо свежие анализы крови и кала?:009:
Мы записались на стационар по направлению. правдо место аж на апрель.
вот по ентому номеру все расскажут по анализам какие нужны для стационара 542-55-33 или по ентому не помню точно 542-86-86
были вчера у гастроентеролога в 1 ДГБ
сказали что почти 100% вероятность что у нас целиакия (все аллергологи до этого твердили в один голос что я безумная мамаша начитавшаяся интернета и нет у нас никакой целиакии а просто АД:wife:)
сказали что надо на тобольскую, на направления не дали :015:
дали просто листочек с печатью "педиатр" (хотя были у гастроентеролога)
в котором написано описание наших жалоб и в конце:
1. сдать анализ на лямблии
2. целиакия ?
у меня вопрос: с этой бумаженцией в МГЦ меня не отправят домой или сдавать анализы за свой счет?
goncharator
11.03.2010, 10:35
были вчера у гастроентеролога в 1 ДГБ
сказали что почти 100% вероятность что у нас целиакия (все аллергологи до этого твердили в один голос что я безумная мамаша начитавшаяся интернета и нет у нас никакой целиакии а просто АД:wife:)
сказали что надо на тобольскую, на направления не дали :015:
дали просто листочек с печатью "педиатр" (хотя были у гастроентеролога)
в котором написано описание наших жалоб и в конце:
1. сдать анализ на лямблии
2. целиакия ?
у меня вопрос: с этой бумаженцией в МГЦ меня не отправят домой или сдавать анализы за свой счет?
С этой бумажкой идите к участковому врачу, они должны дать направление в МГЦ с кучей печатей.
Мы записались на стационар по направлению. правдо место аж на апрель.
вот по ентому номеру все расскажут по анализам какие нужны для стационара 542-55-33 или по ентому не помню точно 542-86-86
спасибо большое, а что делать если гастроэнтеролог в стационар нас не направляет , а только на консультацию?
были вчера у гастроентеролога в 1 ДГБ
сказали что почти 100% вероятность что у нас целиакия (все аллергологи до этого твердили в один голос что я безумная мамаша начитавшаяся интернета и нет у нас никакой целиакии а просто АД:wife:)
сказали что надо на тобольскую, на направления не дали :015:
дали просто листочек с печатью "педиатр" (хотя были у гастроентеролога)
в котором написано описание наших жалоб и в конце:
1. сдать анализ на лямблии
2. целиакия ?
у меня вопрос: с этой бумаженцией в МГЦ меня не отправят домой или сдавать анализы за свой счет?
Должны дать направление на консультацию, печать обычно в регистратуре ставят. Нас приняли по такому направлению бесплатно и все анализы бесплатно. Анализ на лямблии тоже сдавали в нашей пол-ке опять же направление давала гастроэнтеролог. Думаю в МГЦ такие анализы не делают, там же все-таки гены изучают.
Должны дать направление на консультацию, печать обычно в регистратуре ставят. Нас приняли по такому направлению бесплатно и все анализы бесплатно. Анализ на лямблии тоже сдавали в нашей пол-ке опять же направление давала гастроэнтеролог. Думаю в МГЦ такие анализы не делают, там же все-таки гены изучают.
не, анализ на лямблии на Красноармейской. я сказала что сдавала у них, в 1ДГБ. врач грусненько посмеялась и отправила на Красноармейскую. причем каки можно не свежие, там какая то особенная лаборатория (в других местах каки нужны еще теплые...сорри за подробности:008:)
спасибо. пойдем к участковой за направлением
Мы записались на стационар по направлению. правдо место аж на апрель.
вот по ентому номеру все расскажут по анализам какие нужны для стационара 542-55-33 или по ентому не помню точно 542-86-86Сегодня сходила к участковому гастроэнтерологу, она дала направление на ЭКСТРЕННУЮ госпитализацию в педиатричку, сказала, что это будет дневной стационар:ded:. Только что им звонила (542-55-33), сказали приезжать хоть завтра, Ревнова посмотрит и скажет, что делать дальше. Только вот не спросила бесплатно ли?
Сегодня сходила к участковому гастроэнтерологу, она дала направление на ЭКСТРЕННУЮ госпитализацию в педиатричку, сказала, что это будет дневной стационар:ded:. Только что им звонила (542-55-33), сказали приезжать хоть завтра, Ревнова посмотрит и скажет, что делать дальше. Только вот не спросила бесплатно ли?
Ну хоть Вам повезло с участковой, а то кто-то в топике мучался, никак не хотели писать cito :(
Да, бесплатно.
Моему уже 5 исполнилось, вес 16, даю 1-1,5 ст.л. утром натощах ( это нам в педиатрической врач назначил, почему утром, не знаю). У моего стул на этой воде стал "человеческий", я такой у него и не помню когда был в последний раз. Да и аппетит сразу улучшился.
Моему тоже 5 исполнилось и вес, примерно, такой же. Вчера решила сама попробовать водичку:0099:. Вы ее чем -нибудь запиваете?
Мамзелька
11.03.2010, 19:37
Здравствуйте! Я в ноябре писала, у меня доча 5 лет в садике блин кусила пару раз, переживала тогда....зимой начались периодические боли в животе, доча жаловалась....я даже это не сопоставила, забыла даже, а вчера были у Ревновой, она посмотрела наши анализы и узи недавно делали, сказала, что это точно из-за блина!:010: назначила креон и еще какую-то суспензию....пролечимся и к ней, если не поможет, пойдем к ней на стационар...
pilsonis
12.03.2010, 00:26
Моему тоже 5 исполнилось и вес, примерно, такой же. Вчера решила сама попробовать водичку:0099:. Вы ее чем -нибудь запиваете?
Да, гадость не сусветная. Но мой пьёт. Ничем не запивает. Я ему объяснила, лучше это потерпеть, чем потом мучиться в туалете.
Сегодня сходила к участковому гастроэнтерологу, она дала направление на ЭКСТРЕННУЮ госпитализацию в педиатричку, сказала, что это будет дневной стационар:ded:. Только что им звонила (542-55-33), сказали приезжать хоть завтра, Ревнова посмотрит и скажет, что делать дальше. Только вот не спросила бесплатно ли?
Напишите чего и как завтра;) странно почему нам на стационар аж на апрель сказали. Подождите а как вам на дневной стационар без направления и анализов, что ли????????
были вчера у гастроентеролога в 1 ДГБ
сказали что почти 100% вероятность что у нас целиакия (все аллергологи до этого твердили в один голос что я безумная мамаша начитавшаяся интернета и нет у нас никакой целиакии а просто АД:wife:)
сказали что надо на тобольскую, на направления не дали :015:
дали просто листочек с печатью "педиатр" (хотя были у гастроентеролога)
в котором написано описание наших жалоб и в конце:
1. сдать анализ на лямблии
2. целиакия ?
у меня вопрос: с этой бумаженцией в МГЦ меня не отправят домой или сдавать анализы за свой счет?
А у какого гастроэнтеролога были в первой городской, можно фамилию? А там же у аллергологов были и они тоже говорили что это аллергия?
А у какого гастроэнтеролога были в первой городской, можно фамилию? А там же у аллергологов были и они тоже говорили что это аллергия?
были у Джихая. аллерголог там же (не помню фамилию :( Батаева что ли...не уверена) говорила что это АД и что бы я не забивала голову.
Алерголог в ВМА в клинике детских болезней - то же самое (и что я начиталась интернета:008:)
Выкладываю то, что сохрала у себя после прочтения этой темы (инфа на первую страницу). По ссылкам общая инфа о Ц и чуть лактазной недостаточности.
http://www.celiakia.ru/pg2007cd.htm
http://medinfa.ru/article/7/115754/
http://www.pregnancy.h1.ru/health/baby/ps/celiak.htm
http://agluten.narod.ru/chavo.htm
http://www.lactase.ru/publications/lactose-intolerance-baby.html
http://permpediatr.narod.ru/gastroenterologia2.html
http://www.terramedica.spb.ru/4_2008/revnova.htm
http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604
http://old.consilium-medicum.com/media/gastro/07_01/34.shtml
были у Джихая. аллерголог там же (не помню фамилию :( Батаева что ли...не уверена) говорила что это АД и что бы я не забивала голову.
Алерголог в ВМА в клинике детских болезней - то же самое (и что я начиталась интернета:008:)
Вы меня начинаете пугать:005:Нам тоже ставят уже год АД и гастроэнтерологи тоже, но вот тот гастроэнтеролог у которого мы в первой городсокой были меня вообще не впечатлил, были у Юмашевой, не хочу флудить, лучше вообще не буду высказывать свое мнение о ней:)). А на аллергены вы сдавали? Если сдавали то на что у вас показывало? А кожно у вас проявляется как то?А какая у вас реакция на продукты с содержанием глютена? У меня тут деть облизал сухарик так у него через три часа приступ удушья был. Но у нас не только на глютеносодержащие лезет к примеру на кукурузную кашу тоже и т.п. Мы не ели вообще никогда ничего с содержанием глютена, точнее почти никогда, за исключением облизанного сухарика, и два раза пшеничную кашу. Я все надеюсь что не подтвердится целиакия и будет только АД. А то два сразу это уж слишком.
Выкладываю то, что сохрала у себя после прочтения этой темы (инфа на первую страницу). По ссылкам общая инфа о Ц и чуть лактазной недостаточности.
спасибо.
Вы меня начинаете пугать:005:Нам тоже ставят уже год АД и гастроэнтерологи тоже, но вот тот гастроэнтеролог у которого мы в первой городсокой были меня вообще не впечатлил, были у Юмашевой, не хочу флудить, лучше вообще не буду высказывать свое мнение о ней:)). А на аллергены вы сдавали? Если сдавали то на что у вас показывало? А кожно у вас проявляется как то?А какая у вас реакция на продукты с содержанием глютена? У меня тут деть облизал сухарик так у него через три часа приступ удушья был. Но у нас не только на глютеносодержащие лезет к примеру на кукурузную кашу тоже и т.п. Мы не ели вообще никогда ничего с содержанием глютена, точнее почти никогда, за исключением облизанного сухарика, и два раза пшеничную кашу. Я все надеюсь что не подтвердится целиакия и будет только АД. А то два сразу это уж слишком.
на алергены сдавали 2 раза.
у нас алергия практически на все ( т.е. по сути проще перечислить все на что алергии нет. это всего 8 продуктов :( первый раз аллергию на пшеницу не показало )
реакция смазанная. алеогологи говорили вводить 1 моно-продукт в 4-5 дней на фоне ремиссии. 2-3 недели ремиссии не смотря на ввод продуктов, реакции на продукты не было, а потом резкое ухудшение на глазах и при отмене никаких улучшений в течении нескольких месяцев
ребенок за 7 месяцев не вырос ни на сантиметр. как стали строго соблюдать безглютеновую диету через 2 месяца ребенок стала расти, картина АД стала четкой (т.е. при попадании алергена высыпания в течении нескольких минут и пропадание симптомов на следущий день)
у ребенка до безглютеновой диеты 8-10 раз покаки в день. стул жидкий (т.е. нормальных человеческих каках у ребенка я не видела ни разу)
как сели на диету - нормальный стул.
один раз украла булку - кожных высыпаний не было, но тут же через час начался понос:010:
кожные проявления АД - корки за ушами, на лице, локтях, коленях - просто сухие корки, не чешутся и не болят. а в зоне подгузника - просто слезает вся кожа- открытая рана вся в кровящих язвах и мокнутьях.:(:(:(
Я все надеюсь что не подтвердится целиакия и будет только АД. А то два сразу это уж слишком.
Если подтвердится целиакия, на диете начнутся улучшения и АД пройдет. У нашего младшего на диете исчезли обструкции бронхов и аденоиды уменьшились, дышит нормально.
Максюта_Нск
12.03.2010, 18:53
Если подтвердится целиакия, на диете начнутся улучшения и АД пройдет. У нашего младшего на диете исчезли обструкции бронхов и аденоиды уменьшились, дышит нормально.
Подскажите, а как скоро у вас наступило улучшение? Мы почти год на диете - не прошли ни боли в животе, ни АД. В состоянии ребенка не изменилось вообще ничего :(
Если подтвердится целиакия, на диете начнутся улучшения и АД пройдет. У нашего младшего на диете исчезли обструкции бронхов и аденоиды уменьшились, дышит нормально.
Мы с момента высыпаний а точнее уже полтора года сидим на строгой диете, не отходим от нее даже на грамульку, никаких улучшений нет, стало немного меньше когда смесь убрали гипоаллергенную. А едим полтора года только рис, гречку, кролик и картофель. Осталось только на полную голодовку перейти или на питание одной водой, тогда может улучшений дождемся:005:
А едим полтора года только рис, гречку, кролик и картофель. Осталось только на полную голодовку перейти или на питание одной водой, тогда может улучшений дождемся:005:
у вас на кролика точно нет реакции, у нас были довольно сильные. (хотя по анализам нормально кролик шел, а говядина наоборот) долгое время ели нутрию, потом ферментация наладилась перешли на говядину. едим только ее.
у нас то же самое + белокачанная капуста, свекла. борщ это наше все:008:
вы на лямблии сдавали? мы сдавали в 1дгб, а оказалось там плохая лаборатория, направили в другое место
у вас на кролика точно нет реакции, у нас были довольно сильные. (хотя по анализам нормально кролик шел, а говядина наоборот) долгое время ели нутрию, потом ферментация наладилась перешли на говядину. едим только ее.
у нас то же самое + белокачанная капуста, свекла. борщ это наше все:008:
вы на лямблии сдавали? мы сдавали в 1дгб, а оказалось там плохая лаборатория, направили в другое место
на лямблии сдавали уже раз пять. я надеялась их найдут , а ничего, тут все нормально. сдавали в разных лабораториях. белокачанную у меня ребенок ни в каком виде не хочет есть. хоть на нее вообще по анализам была реакция. я пробовала убирать все продукты попеременно эффекта на было.
olgalisa
12.03.2010, 22:27
У меня старшая выросла на грече, мелкая растет на рисе, у нее на гречу всяческие реакции до сих пор, хотя по целиакии, особенно по рекомендациям МГЦ можно ТОЛЬКО гречу. levvis, у вас вообще были светлые периоды, когда ребенка ничего не беспокоило? Дизбак сдавали? Мы сначала ели антигистамины, потом вводили продукты и смотрели реакцию. Выходили на наш минимум, а потом расширяли диету.
Мы с момента высыпаний а точнее уже полтора года сидим на строгой диете, не отходим от нее даже на грамульку, никаких улучшений нет, стало немного меньше когда смесь убрали гипоаллергенную. А едим полтора года только рис, гречку, кролик и картофель. Осталось только на полную голодовку перейти или на питание одной водой, тогда может улучшений дождемся:005:
У меня сына сыпало на картофель, даже вымоченный, до 2 лет.:(
Знакомая диета, у нас еще была брокколи, цв. капуста, кабачок, вываренная в двух водах свинина. Да и сейчас недалеко от этого ушли:005:
Напишите чего и как завтра;) странно почему нам на стационар аж на апрель сказали. Подождите а как вам на дневной стационар без направления и анализов, что ли????????
Поехали сегодня с ребенком, а она (МО) уехала в Москву на конференцию, ну нормально? Я же вчера звонила, сказали приезжайте:wife:, с ребенком так тяжело добираться (своим ходом), сегодня еще снег такой противный, он всю дорогу шел у меня и ныл, мне его тащить неудобно- шуба скользкая, а уже подъезжая к дому сказал, что описался:010:. Короче, 4 часа потрачены зря...
ЗЫ: поедем теперь в понедельник. А какие анализы вы имеете в виду?
Девочки, вот читаю в топе, почти у всех АД или другие аллергические реакции, а вот бывает целиакия без таких проявлений? У моего кроме малого веса (с ростом все нормально) и кашеобразного стула, больше ничего нет, едим ВСЁ, но мало:(
Про диету: когда были в МГЦ, я решила посадить его на диету (врач так напугала, что надо немедля все отменить и это еще до сдачи анализов), так вот : накупила всяких безглют. макарон, из каш давала гречу, рис,пшенку иногда кукурузную кашу, ну овощи мясо, никакого хлеба-булки, покупала ему хлебцы, сидели недели 2, приехали опять в генетич. центр, а врач мне говорит, что это у вас не диета, правильная диета-это только ГРЕЧА, овощи, мясо и больше ничего нельзя! даже продукты, на которых написано, что безглютеновые! Она мне бумажку дала, где написан список продуктов, которые можно и нельзя есть при целиакии, если кому интересно могу огласить.
У меня старшая выросла на грече, мелкая растет на рисе, у нее на гречу всяческие реакции до сих пор, хотя по целиакии, особенно по рекомендациям МГЦ можно ТОЛЬКО гречу. levvis, у вас вообще были светлые периоды, когда ребенка ничего не беспокоило? Дизбак сдавали? Мы сначала ели антигистамины, потом вводили продукты и смотрели реакцию. Выходили на наш минимум, а потом расширяли диету.
У меня сына сыпало на картофель, даже вымоченный, до 2 лет.:(
Знакомая диета, у нас еще была брокколи, цв. капуста, кабачок, вываренная в двух водах свинина. Да и сейчас недалеко от этого ушли:005:
светлые периоды были до трех месяцев, пока были проблемы с кишечником, как только кишечник пришел в норму сразу все оказалось на коже. Кишечник подразумеваю колики ужасные, сидели на сабсимплексе и с трубкой. Ну как наверно многие. А после трех светлых периодов не стало совершенно.
По анализам на аллергены нам можно только рис и кролик. Это я стала давать гречу и картофель, ну не держать же на двух продуктах, нереально. Пробовала убирать поочередно продукты на неделю - полторы, эффекта не было, вот и продолжила их давать без изменений. Недавно начала вводить брокли и индейку. А точнее брокли пытаюсь ввести уже почти два месяца. :)) Ребенко при ее виде вообще есть отказывается:))Даже если ее не видно каким то образом умудряется унюхать грамульки этого овоща:))
Поехали сегодня с ребенком, а она (МО) уехала в Москву на конференцию, ну нормально? Я же вчера звонила, сказали приезжайте:wife:, с ребенком так тяжело добираться (своим ходом), сегодня еще снег такой противный, он всю дорогу шел у меня и ныл, мне его тащить неудобно- шуба скользкая, а уже подъезжая к дому сказал, что описался:010:. Короче, 4 часа потрачены зря...
ЗЫ: поедем теперь в понедельник. А какие анализы вы имеете в виду?
Капец:wife: Нормально:015: А как они это объяснили? Ну не сегодня же она узнала о поездке:wife: Это же вина того кто отвечал на звонок. Или им не сообщают о графике и изменениях в расписании врачей. Нет слов.
По телефону сказали что нужны следующие анализы АЛТ , клин. анализ крови, моча общий. соскоб на энтеробиоз, к-л на глист, еще к-л на какие то кишечные простейшие, и справку об отсутствии карантина, справка о прививках от педиатра (ентим сильно насмешили меня) , флюорография родителя.
Максюта_Нск
13.03.2010, 07:18
Мы с момента высыпаний а точнее уже полтора года сидим на строгой диете, не отходим от нее даже на грамульку, никаких улучшений нет, стало немного меньше когда смесь убрали гипоаллергенную. А едим полтора года только рис, гречку, кролик и картофель. Осталось только на полную голодовку перейти или на питание одной водой, тогда может улучшений дождемся:005:
Спасибо за ответ! Не единственные мы не дождались еще улучшения. Со стулом у моей было все в порядке и до диеты, беспокоили только боли в животе. Но они и никуда не исчезли до сих пор (хотя степень целиакии нам диагностировали самую легкую). И высыпания - те есть, то нет. при том, что новых продуктов никаких не вводим.
Подскажите, а как скоро у вас наступило улучшение? Мы почти год на диете - не прошли ни боли в животе, ни АД. В состоянии ребенка не изменилось вообще ничего :(
АД у нас не было. Ребенок имел проблемы с легкими, плохо спал, капризничал, речь ухудшилась, живот был раздут и стул был плохой.Улучшения с бронхами наступили через два дня, а стул улучшился за полгода, иногда еще бывает типа"овечьего". Раньше ел борщ, овощные супы, а теперь перестал. Гречневую кашу не ест, ест немного гречневых хлебцев. Основная еда - рис:хлеб рисовый, макароны рисовые, отварной рис.Из белковых: курица, индейка, постная говядина немного. Из молочного -йогурт и сыр.С удовольствием ест сырую морковь и фрукты. Мы уже больше года на диете. Живот не болит, расслабились, начали давать понемногу шоколад и получили аллергическую сыпь. Ждем когда пройдет, даем зиртек и галстену. Растет хорошо (+ полтора кг за три месяца). А вот старший растет-то хорошо( уже 197 см), а прибавляет плохо, как был 73 кг год назад, так и остался, хотя тоже уже год на диете.
И, хочу напомнить, надо принимать витамины, мультитабс например.
Я полагаю, скорость улучшения зависит от индивидуальных особенностей и степени ухудшения до диеты.
:020:
Капец:wife: Нормально:015: А как они это объяснили? Ну не сегодня же она узнала о поездке:wife: Это же вина того кто отвечал на звонок. Или им не сообщают о графике и изменениях в расписании врачей. Нет слов.
По телефону сказали что нужны следующие анализы АЛТ , клин. анализ крови, моча общий. соскоб на энтеробиоз, к-л на глист, еще к-л на какие то кишечные простейшие, и справку об отсутствии карантина, справка о прививках от педиатра (ентим сильно насмешили меня) , флюорография родителя. Про анализы гастроэнтеролог из пол-ки сказала, мол там всё и сдадите. А вам какой врач про анализы энти говорил?
Еще по телефону они сказали, что МО посмотрит и там уже решит что с нами делаать, куда направлять.
В понедельник отпишусь...
masha1985
13.03.2010, 14:34
Если у вас направление на экстренную госпитализацию, МО слегка ни при чем. Когда приезжаешь экстренно, берут в приемный покой, там сразу сдаются кровь и моча, смотрит дежурный врач. Потом на отделении наблюдает лечащий врапч, и скорее всего не МО. Мы сами так ложились по совету МО, а по телефону записывались лично к ней на платную консультацию. После консультации у МО выбивали направление в поликлинике, на следующий день приехали в приемный покой, с МО уже не общались, лечащим врачом была девушка, которая вела нас до выписки.
Если подтвердится целиакия, на диете начнутся улучшения и АД пройдет. У нашего младшего на диете исчезли обструкции бронхов и аденоиды уменьшились, дышит нормально.
Не факт, чо АД пройдет на фоне диеты:( Бывает, что есть и аллергия на продукты и целиакия, при этом исключение только глютена не приводит у улучшению
Если у вас направление на экстренную госпитализацию, МО слегка ни при чем. Когда приезжаешь экстренно, берут в приемный покой, там сразу сдаются кровь и моча, смотрит дежурный врач. Потом на отделении наблюдает лечащий врапч, и скорее всего не МО. Мы сами так ложились по совету МО, а по телефону записывались лично к ней на платную консультацию. После консультации у МО выбивали направление в поликлинике, на следующий день приехали в приемный покой, с МО уже не общались, лечащим врачом была девушка, которая вела нас до выписки.
В приемном отделение посмотрели наше направление, сказали что с целиакией- это не экстренно, отправили к МО и сказали, если она напишет на направлении, что берет нас, тогда опять в приемное, оформляться. Я так поняла.
А вы ложились на дневной стационар?
Про анализы гастроэнтеролог из пол-ки сказала, мол там всё и сдадите. А вам какой врач про анализы энти говорил?
Еще по телефону они сказали, что МО посмотрит и там уже решит что с нами делаать, куда направлять.
В понедельник отпишусь...
да это сказала девочка по телефону когда я звонила уточняла про стационар дневной.
Максюта_Нск
13.03.2010, 21:27
И, хочу напомнить, надо принимать витамины, мультитабс например.
Я полагаю, скорость улучшения зависит от индивидуальных особенностей и степени ухудшения до диеты.
:020:
Витамины дочь принимает, конечно же. Степень ухудшения до диеты... По биопсии ей поставили самую слабую степень (диагноз поставлен в 7 лет). Кроме регулярных болей в животе и АД других проблем не было. И за год ничего не изменилось, хотя помимо аглютеновой диеты мы исключили еще и те продукты, на которые титр антител хоть немного повышен, плюс проходим лечение у гатроэнтеролога. А насколько я понимаю, одним из критериев правильности диагноза является улучшение состояния на диете.
Гастроэнтерологи ошибочность диагноза даже не рассматривают.
Меня не столько напрягает диета, сколько волнует прекращение врачами поисков других возможных причин болей в животе. Наверное, будем делать повторную биопсию и после нее провоцироваться.
masha1985
13.03.2010, 23:41
В приемном отделение посмотрели наше направление, сказали что с целиакией- это не экстренно, отправили к МО и сказали, если она напишет на направлении, что берет нас, тогда опять в приемное, оформляться. Я так поняла.
А вы ложились на дневной стационар?
Значит, вам в поликлинике не так направление написали - пишется экстреная госпитлизация и указывается что стадия обострения - у нас так было. Хоть и был аншлаг в приемном, но нас взяли на дневной стационар.
Мы на дневно стационаре сделали биопсию, сдали серию копрограмм, несколько анализов мочи и крови общих.
ЗЫ: да, за давностью забыла - отметку у Ревновой в направлении ставили:008:
Жаль, что вам не повезло:(, удачи;)
olgalisa
13.03.2010, 23:55
[QUOTE=levvis;40493891]светлые периоды были до трех месяцев, пока были проблемы с кишечником, как только кишечник пришел в норму сразу все оказалось на коже. Кишечник подразумеваю колики ужасные, сидели на сабсимплексе и с трубкой. Ну как наверно многие. А после трех светлых периодов не стало совершенно.
По анализам на аллергены нам можно только рис и кролик. Это я стала давать гречу и картофель, ну не держать же на двух продуктах, нереально. Пробовала убирать поочередно продукты на неделю - полторы, эффекта не было, вот и продолжила их давать без изменений. Недавно начала вводить брокли и индейку. А точнее брокли пытаюсь ввести уже почти два месяца. :)) Ребенко при ее виде вообще есть отказывается:))Даже если ее не видно каким то образом умудряется унюхать грамульки этого овоща:))
Все-таки, дизбак сдавали? И еще - все эти кролики-брокколи - баночные? Часто причина аллергии кроется в дизбактериозе, так что очень советую его сдать, если давно не сдавали. И аллергиков лучше банками вообще не кормить.
У нас кожные проявления были до 1.5 лет, позже на все реагировали жидким стулом, кожа была чистой..
verbamarina
14.03.2010, 01:16
Если у вас направление на экстренную госпитализацию, МО слегка ни при чем. Когда приезжаешь экстренно, берут в приемный покой, там сразу сдаются кровь и моча, смотрит дежурный врач. Потом на отделении наблюдает лечащий врапч, и скорее всего не МО. Мы сами так ложились по совету МО, а по телефону записывались лично к ней на платную консультацию. После консультации у МО выбивали направление в поликлинике, на следующий день приехали в приемный покой, с МО уже не общались, лечащим врачом была девушка, которая вела нас до выписки.
В точности так и мы "ложились".
Только МО сказала, чтобы перед оформлением в приёмнике зашли к ней, и она написала бумажку, чтобы нас оформили на отделение без всяких там анализов - дизгруппа и др., с которыми обычно в больницу ложатся.
Это мы на дневном стационаре были.
masha1985
14.03.2010, 01:33
Мы еще типа со "срывом" ехали - у нас диета не налажена была. - было показание к экстреной госпитализации
Витамины дочь принимает, конечно же. Степень ухудшения до диеты... По биопсии ей поставили самую слабую степень (диагноз поставлен в 7 лет). Кроме регулярных болей в животе и АД других проблем не было. И за год ничего не изменилось, хотя помимо аглютеновой диеты мы исключили еще и те продукты, на которые титр антител хоть немного повышен, плюс проходим лечение у гатроэнтеролога. А насколько я понимаю, одним из критериев правильности диагноза является улучшение состояния на диете.
Гастроэнтерологи ошибочность диагноза даже не рассматривают.
Меня не столько напрягает диета, сколько волнует прекращение врачами поисков других возможных причин болей в животе. Наверное, будем делать повторную биопсию и после нее провоцироваться.
Если ребенок до 7 лет ел глютен, могли накопиться нарушения обмена, которые будут уходить долго. У нас только у младшего были заметные улучшения. Но он и до диеты рос неплохо : рост в 5 коридоре, вес в 6, сейчас в три с половиной весит 19кг. А у старшего все еще не наладилось, улучшения не заметны. У него сколиоз-остеохондроз, ДЖВП, ДНТЗ, гастродуоденит, вес не прибавляется. Когда был маленьким - никаких серьезных нарушний не было заметно, боли в животе начались только лет в 13. А к 16 годам уже в кишечнике была "типичная картина." Подумайте, может стоит еще подождать с провокацией. Обследование можно продолжать и на диете.
Девочки,как вы думаете-может ли целиакия сопровождаться ожирением?Проверили мужа-у него всё нормально,хотя вид у него-прям в учебник по целиакии помещай.А я после очень тяжелой ЭКО-беременности просто умираю от проблем с кишечником,кожей,вообщем все симптомы.Но вес прет просто-уже почти 100 кг.Но не может же быть такого,везде главной особенностью заболевания является истощение?
[QUOTE=levvis;40493891]светлые периоды были до трех месяцев, пока были проблемы с кишечником, как только кишечник пришел в норму сразу все оказалось на коже. Кишечник подразумеваю колики ужасные, сидели на сабсимплексе и с трубкой. Ну как наверно многие. А после трех светлых периодов не стало совершенно.
По анализам на аллергены нам можно только рис и кролик. Это я стала давать гречу и картофель, ну не держать же на двух продуктах, нереально. Пробовала убирать поочередно продукты на неделю - полторы, эффекта не было, вот и продолжила их давать без изменений. Недавно начала вводить брокли и индейку. А точнее брокли пытаюсь ввести уже почти два месяца. :)) Ребенко при ее виде вообще есть отказывается:))Даже если ее не видно каким то образом умудряется унюхать грамульки этого овоща:))
Все-таки, дизбак сдавали? И еще - все эти кролики-брокколи - баночные? Часто причина аллергии кроется в дизбактериозе, так что очень советую его сдать, если давно не сдавали. И аллергиков лучше банками вообще не кормить.
У нас кожные проявления были до 1.5 лет, позже на все реагировали жидким стулом, кожа была чистой..
Дисбак сдавали там набор но по чувствительности только на очень сильные антибиотики от которых рост замедляется и нарушается, тут и так вопрос с целиакией а еще и антибиотиками рост заглушить то ...................... будет.
Банки мы не едим, только свежеприготовленную пищу, притом гречку и рис не детскую в коробках или быстрого приготовления а Краснодар.
Девочки,как вы думаете-может ли целиакия сопровождаться ожирением?Проверили мужа-у него всё нормально,хотя вид у него-прям в учебник по целиакии помещай.А я после очень тяжелой ЭКО-беременности просто умираю от проблем с кишечником,кожей,вообщем все симптомы.Но вес прет просто-уже почти 100 кг.Но не может же быть такого,везде главной особенностью заболевания является истощение?
где это везде?
значит я не одна такая. муж стройный, а вот у мню много лишнего на шикарной и стройной фигуре. на диете не худею (рот не зашить), но проблемстало реально меньше.
кстати у меня проблема с беременностью была (все три раза). теперь даже слабо представляю как я вообще смогда забеременеть и выносить своих малышей. но слов из песни не выкинешь.
а предрасположенность но не заболевание может быть у любого. как мина. вроде и не взорвалась. а один щелчок и все -рвануло. вобщем провериться всегда можно. главное относиться ко всему более философски и не паниковать.
И у меня были проблемы-4 кесарева,доносила только первую берем.до срока,остальные недоношенные:(.Надо наверное,сходить к генетику,сдать анализы.Может и правда-вылезло от потрясения такого?
Максюта_Нск
14.03.2010, 07:10
Подумайте, может стоит еще подождать с провокацией. Обследование можно продолжать и на диете.
Нам еще генетик подливает масла в огонь, сомневаясь в диагнозе.
Наверное, если решим не начинать провокацию, то все равно сделаем еще биопсию. И еще хочу первые стекла свозить пересмотреть (вторую биопсию планируем не делать не у себя в городе)
Девочки, вот читаю в топе, почти у всех АД или другие аллергические реакции, а вот бывает целиакия без таких проявлений? У моего кроме малого веса (с ростом все нормально) и кашеобразного стула, больше ничего нет, едим ВСЁ, но мало:(
Про диету: когда были в МГЦ, я решила посадить его на диету (врач так напугала, что надо немедля все отменить и это еще до сдачи анализов), так вот : накупила всяких безглют. макарон, из каш давала гречу, рис,пшенку иногда кукурузную кашу, ну овощи мясо, никакого хлеба-булки, покупала ему хлебцы, сидели недели 2, приехали опять в генетич. центр, а врач мне говорит, что это у вас не диета, правильная диета-это только ГРЕЧА, овощи, мясо и больше ничего нельзя! даже продукты, на которых написано, что безглютеновые! Она мне бумажку дала, где написан список продуктов, которые можно и нельзя есть при целиакии, если кому интересно могу огласить.
Огласите, пожалуйста! Мы в целиакийной компании новенькие, к диете только морально и материально готовимся.
Огласите, пожалуйста! Мы в целиакийной компании новенькие, к диете только морально и материально готовимся.
Продукты, разрешенные в употребление больным с Ц. при отсутствии аллергических реакций на эти продукты:
1 Каша из гречнев. крупы-ядрицы (перебирать обязательно!)
2 Растительные масла, кроме кукуруного
3 Все овощи, ягоды, фрукты (кроме бананов и фиников). Развесные сухофрукты. Развесной мед. Целые кофейные зерна (смолоть и варить). Листовой чай (без гранулированных добавок)
4 Рыба и др. морепродукты, купленные сырыми и приготовленные дома, все виды мяса, домашние изделия из фарша, приготовленного дома. Соленая рыба, продаваемая вразвес из бочки. Яйца птиц.
5 Разливное молоко. Самодельные сливки, масло, сметана, творог, кисломолоч. продукты из разливного молока и закваски, например молочного гриба.
6 Кисломолоч продукты произодства Пискаревского молоч. завода, не содержащие сухого молока и пищевых добавок. Кефир, молоко в п/э пакетах.
7 Консервы домашние без фабричного уксуса, можно на разбавленной уксусной эссенции, горошек в банках, шпроты латвийские и петербургские
8 Зубной порошок. Гель для зубов Колгейт (одноцветный, зеленый, полупрозрачный), детская паста Дракоша, Лаколют
Продукты, которые могут содержать пищевые добавки, вызывающие Ц.
1 Фабричные изделия на кукуруз муке, в т.ч кукуруз. палочки. Чипсы. Все воздушные хлебцы. Греч. каша быстрого приготовления. Чай в гранулах.
2 Продукты зарубежного производства, имеющие на упаковке надпись "gluten-free" и перечеркнутый колос в кружочке, т.к по лицензии могут содержать до 0,3% глютена (глиадина)
3 Молоч. продукты фабричной разфасовки, мороженное, йогурты, сырки, развсной творог и сметана, содержащая нормализованные сливки. Молоч. смеси. Сухое и сгущ. молоко, маргарин и масла промыш. производства.Сыры. Майонез. Уксус фабричный. Горчица. Кетчупы. Томатная паста.
4 чернослив. курага, изюм и подобные продукты в упаковках зарубежного производства
5 Консервы
6 Все, в т.ч и гомеопатические, лекарствва и витамины в виде таблеток, драже, цветных и белых капсул, сиропов, крупинок, горошков
7 Все виды жев. резинки. Парфюмерия, в состав которой входят злаки
8 Сахар. Фруктоза
9 Чай в пакетиках (клей в швах)
10 Шоколад, кокао, пепси-кола, растворим. кофе. Все конфеты, зефир, меренги, джемы, пастила, лукум, халва и др. фабричные сласти. Фасованный мед.
Продукты, сделанные на основе злаков:
1 Все каши из перечислен. злаков (рисовая, манная, овсяная, хлопья Геркулес, пшиничка, пшенная, перловая, ячневая, кукурузная. Продел, т.к состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы)
2 Все домашние и фабричные выпеченные изделия из пшеничной, ржаной, рисовой, гречневой муки. Комбинированные смеси муки с крахмалами.
3 Все изделия из полуфабрикатов, котлеты, сырники на пшеничной и ржаной муки или с добавлением хлеба. Колбасы, сосиски, сардельки, ветчины, копчен. мясо
4 Кукурузные и др. хлопья, в состав которых входит солодовый экстракт.
5 Пиво и плохо очищенная водка.
olgalisa
14.03.2010, 23:23
[QUOTE=olgalisa;40529161]
Дисбак сдавали там набор но по чувствительности только на очень сильные антибиотики от которых рост замедляется и нарушается, тут и так вопрос с целиакией а еще и антибиотиками рост заглушить то ...................... будет.
Банки мы не едим, только свежеприготовленную пищу, притом гречку и рис не детскую в коробках или быстрого приготовления а Краснодар.
Пока от бяки в животе не избавитесь, будет аллергия на все.. и не понятно будет - есть ли целиакия. Не обязательно антибиотики - есть эрсефурил, бактисубтил, бактериофаги. На них делают чувствительность в Пастера. На эрсефурил не встречала чтобы делали, но оч люблю этот препарат - там заявлено, что флору не нарушает. Так что оч советую для начала пролечить дизбак, тем более, что вы такие молодцы и банок не едите.
[QUOTE=levvis;40537085]
Так что оч советую для начала пролечить дизбак, тем более, что вы такие молодцы и банок не едите.
Дисбактериоз это одно из следствий целиакии, поэтому нужен комплекс: диета + ферментативная поддержка +полезная микрофлора . Иначе после лечения бяки снова поселятся.
Девочки,завтра собираюсь ехать в РОНО и 51 сад для выяснения обстановки.Кто-нибудь присоединится?
Или может есть новости-по телефонам никуда не могу дозвониться..
Маша, дозвонилась счас до РОНО, сказали комиссия будет работать и раньше начала апреля не беспокоить их. Короче ждать звонка.
Спасибо!!!!!Значит,будем ждать апреля)
Евлампия
15.03.2010, 16:56
Продукты, разрешенные в употребление больным с Ц. при отсутствии аллергических реакций на эти продукты:
1 Каша из гречнев. крупы-ядрицы (перебирать обязательно!)
2 Растительные масла, кроме кукуруного
3 Все овощи, ягоды, фрукты (кроме бананов и фиников). Развесные сухофрукты. Развесной мед. Целые кофейные зерна (смолоть и варить). Листовой чай (без гранулированных добавок)
4 Рыба и др. морепродукты, купленные сырыми и приготовленные дома, все виды мяса, домашние изделия из фарша, приготовленного дома. Соленая рыба, продаваемая вразвес из бочки. Яйца птиц.
5 Разливное молоко. Самодельные сливки, масло, сметана, творог, кисломолоч. продукты из разливного молока и закваски, например молочного гриба.
6 Кисломолоч продукты произодства Пискаревского молоч. завода, не содержащие сухого молока и пищевых добавок. Кефир, молоко в п/э пакетах.
7 Консервы домашние без фабричного уксуса, можно на разбавленной уксусной эссенции, горошек в банках, шпроты латвийские и петербургские
8 Зубной порошок. Гель для зубов Колгейт (одноцветный, зеленый, полупрозрачный), детская паста Дракоша, Лаколют
Продукты, которые могут содержать пищевые добавки, вызывающие Ц.
1 Фабричные изделия на кукуруз муке, в т.ч кукуруз. палочки. Чипсы. Все воздушные хлебцы. Греч. каша быстрого приготовления. Чай в гранулах.
2 Продукты зарубежного производства, имеющие на упаковке надпись "gluten-free" и перечеркнутый колос в кружочке, т.к по лицензии могут содержать до 0,3% глютена (глиадина)
3 Молоч. продукты фабричной разфасовки, мороженное, йогурты, сырки, развсной творог и сметана, содержащая нормализованные сливки. Молоч. смеси. Сухое и сгущ. молоко, маргарин и масла промыш. производства.Сыры. Майонез. Уксус фабричный. Горчица. Кетчупы. Томатная паста.
4 чернослив. курага, изюм и подобные продукты в упаковках зарубежного производства
5 Консервы
6 Все, в т.ч и гомеопатические, лекарствва и витамины в виде таблеток, драже, цветных и белых капсул, сиропов, крупинок, горошков
7 Все виды жев. резинки. Парфюмерия, в состав которой входят злаки
8 Сахар. Фруктоза
9 Чай в пакетиках (клей в швах)
10 Шоколад, кокао, пепси-кола, растворим. кофе. Все конфеты, зефир, меренги, джемы, пастила, лукум, халва и др. фабричные сласти. Фасованный мед.
Продукты, сделанные на основе злаков:
1 Все каши из перечислен. злаков (рисовая, манная, овсяная, хлопья Геркулес, пшиничка, пшенная, перловая, ячневая, кукурузная. Продел, т.к состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы)
2 Все домашние и фабричные выпеченные изделия из пшеничной, ржаной, рисовой, гречневой муки. Комбинированные смеси муки с крахмалами.
3 Все изделия из полуфабрикатов, котлеты, сырники на пшеничной и ржаной муки или с добавлением хлеба. Колбасы, сосиски, сардельки, ветчины, копчен. мясо
4 Кукурузные и др. хлопья, в состав которых входит солодовый экстракт.
5 Пиво и плохо очищенная водка.
Это видимо диета МГЦ?
А про зубную пасту Жемчуг есть информация, ее нельзя получается?
Девочки, а исходя из чего можно заподозрить целиакию? Какие у нее основные признаки?
Еленушка
15.03.2010, 17:08
Девочки,завтра собираюсь ехать в РОНО и 51 сад для выяснения обстановки.Кто-нибудь присоединится?
Или может есть новости-по телефонам никуда не могу дозвониться..
В 51 саду очень долго висело объявление, что комиссия 24 марта, теперь его что-то сняли :001:, вот ребенок поправится, подойду в медкабинет, спрошу...
Мне методист сказала, что пока заявак на целиакийную группу очень мало, девочки кто еще не съездил в рано или позвоните, надо о себе напоминать...
Еленушка
15.03.2010, 17:13
Девочки, а исходя из чего можно заподозрить целиакию? Какие у нее основные признаки?
Частый стул, рвоты, плохие прибавки в весе....
Частый стул, рвоты, плохие прибавки в весе....
Спасибо. А постоянное желание ребенка есть является косвенным признаком? И на основании чего гастроэнтеролог может подтвердить/опровергнуть диагноз (какие анализы, исследования)?
Рвот нет, но стeл бывает учащенным. Еще было подозрение на диабет, и живот достаточно большой.
Продукты, разрешенные в употребление больным с Ц. при отсутствии аллергических реакций на эти продукты:
1 Каша из гречнев. крупы-ядрицы (перебирать обязательно!)
2 Растительные масла, кроме кукуруного
3 Все овощи, ягоды, фрукты (кроме бананов и фиников). Развесные сухофрукты. Развесной мед. Целые кофейные зерна (смолоть и варить). Листовой чай (без гранулированных добавок)
4 Рыба и др. морепродукты, купленные сырыми и приготовленные дома, все виды мяса, домашние изделия из фарша, приготовленного дома. Соленая рыба, продаваемая вразвес из бочки. Яйца птиц.
5 Разливное молоко. Самодельные сливки, масло, сметана, творог, кисломолоч. продукты из разливного молока и закваски, например молочного гриба.
6 Кисломолоч продукты произодства Пискаревского молоч. завода, не содержащие сухого молока и пищевых добавок. Кефир, молоко в п/э пакетах.
7 Консервы домашние без фабричного уксуса, можно на разбавленной уксусной эссенции, горошек в банках, шпроты латвийские и петербургские
8 Зубной порошок. Гель для зубов Колгейт (одноцветный, зеленый, полупрозрачный), детская паста Дракоша, Лаколют
Продукты, которые могут содержать пищевые добавки, вызывающие Ц.
1 Фабричные изделия на кукуруз муке, в т.ч кукуруз. палочки. Чипсы. Все воздушные хлебцы. Греч. каша быстрого приготовления. Чай в гранулах.
2 Продукты зарубежного производства, имеющие на упаковке надпись "gluten-free" и перечеркнутый колос в кружочке, т.к по лицензии могут содержать до 0,3% глютена (глиадина)
3 Молоч. продукты фабричной разфасовки, мороженное, йогурты, сырки, развсной творог и сметана, содержащая нормализованные сливки. Молоч. смеси. Сухое и сгущ. молоко, маргарин и масла промыш. производства.Сыры. Майонез. Уксус фабричный. Горчица. Кетчупы. Томатная паста.
4 чернослив. курага, изюм и подобные продукты в упаковках зарубежного производства
5 Консервы
6 Все, в т.ч и гомеопатические, лекарствва и витамины в виде таблеток, драже, цветных и белых капсул, сиропов, крупинок, горошков
7 Все виды жев. резинки. Парфюмерия, в состав которой входят злаки
8 Сахар. Фруктоза
9 Чай в пакетиках (клей в швах)
10 Шоколад, кокао, пепси-кола, растворим. кофе. Все конфеты, зефир, меренги, джемы, пастила, лукум, халва и др. фабричные сласти. Фасованный мед.
Продукты, сделанные на основе злаков:
1 Все каши из перечислен. злаков (рисовая, манная, овсяная, хлопья Геркулес, пшиничка, пшенная, перловая, ячневая, кукурузная. Продел, т.к состоит из перемолотых зерен гречихи и пшеницы)
2 Все домашние и фабричные выпеченные изделия из пшеничной, ржаной, рисовой, гречневой муки. Комбинированные смеси муки с крахмалами.
3 Все изделия из полуфабрикатов, котлеты, сырники на пшеничной и ржаной муки или с добавлением хлеба. Колбасы, сосиски, сардельки, ветчины, копчен. мясо
4 Кукурузные и др. хлопья, в состав которых входит солодовый экстракт.
5 Пиво и плохо очищенная водка.
Девочки, только что была у Ревновой, она сказала, ЭТУ диету выкинуть!!! Многое в ней - бред. Обещала разобраться с МГЦ, что они там такую пургу гонят.
Еленушка
15.03.2010, 18:30
Спасибо. А постоянное желание ребенка есть является косвенным признаком? И на основании чего гастроэнтеролог может подтвердить/опровергнуть диагноз (какие анализы, исследования)?
Рвот нет, но стeл бывает учащенным. Еще было подозрение на диабет, и живот достаточно большой.
Большой живот тоже один из признаков, как и повышенный или сниженный апетит, боли в животе, целиакия может сопровождаться диабетом....
Анализы можно здать платно наилучший из доступных тестов IgA античеловеческая тканевая трансглутамаза (TTG) и IgA эндомизиальная антительная иммунофлуоресценция (EMA). ну и ФГДС 12 пестной кишки.
Ну еще здесь на форуме многие сдают генетические анализы, мы не сдавали, так как мне кажется, что они спецефичны и не точны+ очень дорогие...., были случаеи их изменения в течении жизни, а это по логике должно быть невозможно....
Большой живот тоже один из признаков, как и повышенный или сниженный апетит, целиакия может сопровождаться диабетом....
Анализы можно здать платно наилучший из доступных тестов IgA античеловеческая тканевая трансглутамаза (TTG) и IgA эндомизиальная антительная иммунофлуоресценция (EMA). ну и ФГДС 12 пестной кишки.
Ну еще здесь на форуме многие сдают генетические анализы, мы не сдавали, так как мне кажется, что они спецефичны и не точны+ очень дорогие...., были случаеи их изменения в течении жизни, а это по логике должно быть невозможно....
Спасибо Вам большое за подробный ответ:flower:
Девочки,завтра собираюсь ехать в РОНО и 51 сад для выяснения обстановки.Кто-нибудь присоединится?
Или может есть новости-по телефонам никуда не могу дозвониться.. А в каком районе этот садик и что там правда есть группа для Ц.?
В точности так и мы "ложились".
Только МО сказала, чтобы перед оформлением в приёмнике зашли к ней, и она написала бумажку, чтобы нас оформили на отделение без всяких там анализов - дизгруппа и др., с которыми обычно в больницу ложатся.
Это мы на дневном стационаре были.
Сегодня оформились на дневной стационар. Первым делом пошла к МО, она на моем направление чего-то начирикала и отправила в приемное отделение. Там мы никаких анализов не сдавали:ded:, только посмотрел педиатр, оформили карточку и далее на отделение к МО. Она нас лично приняла, проконсуультировала, а завтра она назначит нам лечащего врача.
Еленушка
15.03.2010, 18:35
А в каком районе этот садик и что там правда есть группа для Ц.?
Сегодня оформились на дневной стационар. Первым делом пошла к МО, она на моем направление чего-то начирикала и отправила в приемное отделение. Там мы никаких анализов не сдавали:ded:, только посмотрел педиатр, оформили карточку и далее на отделение к МО. Она нас лично приняла, проконсуультировала, а завтра она назначит нам лечащего врача.
Это садик на Авиаконструкторов 13, пока там нет целиакийной группы, но планируют открыть в следующем году, я вожу туда ребенка, так как после моей борьбы с рано и министерством образования нам именно там дали место, с требованием сделать для нас целиакийный стол.
Евлампия
15.03.2010, 21:06
Большой живот тоже один из признаков, как и повышенный или сниженный апетит, боли в животе, целиакия может сопровождаться диабетом....
Анализы можно здать платно наилучший из доступных тестов IgA античеловеческая тканевая трансглутамаза (TTG) и IgA эндомизиальная антительная иммунофлуоресценция (EMA). ну и ФГДС 12 пестной кишки.
Ну еще здесь на форуме многие сдают генетические анализы, мы не сдавали, так как мне кажется, что они спецефичны и не точны+ очень дорогие...., были случаеи их изменения в течении жизни, а это по логике должно быть невозможно....
Вот как раз у меня ГЕН за год изменился, можно сказать ухудшился:073:
Да, с Вами согласна, ген - не показатель ..
Ну еще здесь на форуме многие сдают генетические анализы, мы не сдавали, так как мне кажется, что они спецефичны и не точны+ очень дорогие...., были случаеи их изменения в течении жизни, а это по логике должно быть невозможно....
Ген не меняется, меняется точность исследования. То что ген не обнаружен, не значит, что его нет, тк погрешность измерения 5%, потом его могут обнаружить, или наоборот. Я считаю, что важно определять ген, в противном случае некоторые ждут, когда состояние ребенка ухудшится до типичной картины целиакии. А если есть ген, клинические проявления, антитела и эффект от диеты, надо склоняться к этому диагнозу. Говорю это потому что например у старшего антитела в норме кроме TTG( 28 при норме 25), у младшего вообще в норме. Но в кишечнике у старшего уже типичная целиакийная картина, при тои что рост 197 см. В раннем детстве у него явных признаков не было вовсе.Но у нас у родни просматривается явно генетическая предрасположенность и много онкологии было. Мне кажется, не стоит отказываться от этого анализа.
:020:
Сегодня оформились на дневной стационар. Первым делом пошла к МО, она на моем направление чего-то начирикала и отправила в приемное отделение. Там мы никаких анализов не сдавали:ded:, только посмотрел педиатр, оформили карточку и далее на отделение к МО. Она нас лично приняла, проконсуультировала, а завтра она назначит нам лечащего врача.
опа , я думала она сама лечащий врач.
опа , я думала она сама лечащий врач.
Нас тоже вела ординатор. Ревнова - профессор, завкафедрой. Может она кого-то и ведет. Но не всех.
Нас тоже вела ординатор. Ревнова - профессор, завкафедрой. Может она кого-то и ведет. Но не всех.
еще и завотделением, все дети через нее проходят, но сама она скорее консультирует. лечащих много толковых барышень, и разьяснят и успокоят. МО на всех не хватит.
Я вообще решила, сдам кровь в лаборатории, если выйдет сделать ФГДС в поликлинике и взять биоптат, то стеклышки сдам в Педиатричку. И лежать не надо, и по деньгам ыйдет не сильно дорого.
В 51 саду очень долго висело объявление, что комиссия 24 марта, теперь его что-то сняли :001:, вот ребенок поправится, подойду в медкабинет, спрошу...
Мне методист сказала, что пока заявак на целиакийную группу очень мало, девочки кто еще не съездил в рано или позвоните, надо о себе напоминать...
Они вроде говорили, что собираются детей с целиакией распределить по имеющимся обычным группам, Вы в курсе? Мы вот боремся там за отдельную группу, а то наших деток уже распределили по группам (у нас диабет, тоже с сентября там обещали группу..), что для нас ни каким боком не приемлемо. Нам постоянно целиакию в пример приводят, что они детей по группам распределяют.... :wife:
Еленушка
16.03.2010, 13:30
Ген не меняется, меняется точность исследования. То что ген не обнаружен, не значит, что его нет, тк погрешность измерения 5%, потом его могут обнаружить, или наоборот. Я считаю, что важно определять ген, в противном случае некоторые ждут, когда состояние ребенка ухудшится до типичной картины целиакии. А если есть ген, клинические проявления, антитела и эффект от диеты, надо склоняться к этому диагнозу. Говорю это потому что например у старшего антитела в норме кроме TTG( 28 при норме 25), у младшего вообще в норме. Но в кишечнике у старшего уже типичная целиакийная картина, при тои что рост 197 см. В раннем детстве у него явных признаков не было вовсе.Но у нас у родни просматривается явно генетическая предрасположенность и много онкологии было. Мне кажется, не стоит отказываться от этого анализа.
:020:
Я всеже останусь при своем мнении, так как недавно читала статьи американские по этому вопросу, так вот там написано, что стали проводить генетические иследования у здоровых людей и у 50% был найден это ген.....так что этот вопрос до конца не изучен.... темболее всю онкологию подводить под один ген не стоит....
А целиакия без этого гена тоже может быть...
Еленушка
16.03.2010, 13:32
Они вроде говорили, что собираются детей с целиакией распределить по имеющимся обычным группам, Вы в курсе? Мы вот боремся там за отдельную группу, а то наших деток уже распределили по группам (у нас диабет, тоже с сентября там обещали группу..), что для нас ни каким боком не приемлемо. Нам постоянно целиакию в пример приводят, что они детей по группам распределяют.... :wife:
Сейчас все именно так, в саду кроме нас есть еще ребенок с подобными проблемами в старшей группе, что будет в следующем году не знаю.....
Все зависит от колличества желающих, сад то паршивый и не все туда стремятся....
И меню у них не всегда с безглютеновым питанием, там врач и диет сестра совсем не в теме, хотя бьют себя пяткой в грудь, что они все знают, я уже устала спорить и ругаться.....
Девочки, а мне в саду (№69 на Авиаконструкторов), заведующая вообще сказала, что если нам постовят Ц. то они нас в сад не возьмут, мол нет у них диет. стола. А как вы в садик ходите? Как вас взяли?
Еленушка
16.03.2010, 20:23
Девочки, а мне в саду (№69 на Авиаконструкторов), заведующая вообще сказала, что если нам постовят Ц. то они нас в сад не возьмут, мол нет у них диет. стола. А как вы в садик ходите? Как вас взяли?
Ну так нас никуда и не брали, вот я и дошла до министерства образования, даже 43 сад куда нас распределили нас не взял, хотя он считается аллергосадом.
После бесконечных хождений в РАНо и писем во все возможные инстанции мы получили место в 51 саду, хотя это очень очень от нас далеко
Еленушка
16.03.2010, 20:41
А чем вас кормят?
Утром каша рисовая или гречневая или яйцо, в обед суп, овощи мясо, полдник опять каша и фруктина...скудно конечно...
Сейчас все именно так, в саду кроме нас есть еще ребенок с подобными проблемами в старшей группе, что будет в следующем году не знаю.....
Все зависит от колличества желающих, сад то паршивый и не все туда стремятся....
И меню у них не всегда с безглютеновым питанием, там врач и диет сестра совсем не в теме, хотя бьют себя пяткой в грудь, что они все знают, я уже устала спорить и ругаться.....
Да уж, мы туда совсем не стремимся, просто так решили в роно. И нам общая группа не нужна, потому что это не реально, за нашими детьми с их заморочками там уследить.. а если они ещё диабет с целиакией смешают + обычных деток и буду считать себя корифеями во всех заболеваниях, это будет тушите свет... :010: ) Сегодня нам только из роно пели песню, что бы мы не беспокоились... что они приняли такое решение. Просто нет слов...:((((
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.