Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов). [PDA] - Страница 31

gorenb

30.11.2009, 19:39

А Вы плохую речь, и плохой сон связываете с Ц?

Девочки, где лучше пересдать анализы на Ц? и сколько они делаются?

Да , я связываю такие неврологические проявления, как плохой сон, ухудшение речи с целиакией. У нас все эти проявления вместе с ухудшением стула появились после того, как в рацион ввели"нордик 4 злака"(пшеница, рожь, ячмень, овес).Через пару месяцев после введения ее в рацион, ребенок почти перестал говорить ( остались только: папа, мама, я, ты. там,единственный глагол был - дай), стал капризным, стал плохо спать. А на диете стал спокойнее, лучше стал спать. Еще в мае нам говорили, что ребенок отстает на год, а сейчас-через полгода- он говорит большими предложениями, только некоторые звуки плохо произносит и "р" не говорит. Логопед сказал, что все по возрасту, без отклонений.
Анализы можно сдать в генцентре на Тобольской (антитела и ген HLA) и на антитела в Хеликсе http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=autoimmune.antibodies. Сроки 7-14 дней.

гость-я

30.11.2009, 19:51

Да, при целиакии живот вздут. Причин несколько: плохое переваривание приводит к метеоризму, патологические процессы приводят к воспалению и отеку стенок кишечника и брыжеек, которые держат кишечник. Вздутый кишечник поднимает вверх диафрагму и легкие,поэтому ухудшается вентиляция легких и чаще бывает рвота.
Мы уже полгода на безглютеновой диете. Но живот все равно большой. А какими лекарствами лечать кишечник в данном случае? Лечимся тоже уже полгода разными ферментами, бактериями и т.п. Со стулом стало лучше. А живот все равно большой.:005:
Может какой анализ еще есть, проверить, что там с кишечником?

oaroyan

30.11.2009, 19:57

Да , я связываю такие неврологические проявления, как плохой сон, ухудшение речи с целиакией. У нас все эти проявления вместе с ухудшением стула появились после того, как в рацион ввели"нордик 4 злака"(пшеница, рожь, ячмень, овес).Через пару месяцев после введения ее в рацион, ребенок почти перестал говорить ( остались только: папа, мама, я, ты. там,единственный глагол был - дай), стал капризным, стал плохо спать. А на диете стал спокойнее, лучше стал спать. Еще в мае нам говорили, что ребенок отстает на год, а сейчас-через полгода- он говорит большими предложениями, только некоторые звуки плохо произносит и "р" не говорит. Логопед сказал, что все по возрасту, без отклонений.
Анализы можно сдать в генцентре на Тобольской (антитела и ген HLA) и на антитела в Хеликсе http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=autoimmune.antibodies. Сроки 7-14 дней.

А на Тобольскую Во сколько нужно приезжать, что с собой иметь, как объяснить, что хочу сдать? Сегодня звонила, по-моему дозвониться не реально.

gorenb

30.11.2009, 20:14

А на Тобольскую Во сколько нужно приезжать, что с собой иметь, как объяснить, что хочу сдать? Сегодня звонила, по-моему дозвониться не реально.

Да, я сама с 28 раза дозвонилась, когда к генетику надо было записаться, он дает направление на бесплатные анализы, в очередь. А чтобы кровь сдать платно, звонить не обязательно. В любой будний день с 10до 12 натощак можно сдать на HLA(ген) и антитела IgA, IgG и TtG, все вместе примерно 3500-3600рублей.

gorenb

30.11.2009, 20:22

гость-я

30.11.2009, 21:05

Живот постепенно уменьшится. Но надо быть очень осторожными с лекарствами, многие из них содержат вещества, которые опасны для целиаков, или не желательны в острый период. Например: карсил -пшеничный крахмал в оболочке, эубикор - пшеничные отруби. Плохо перевариваются лекарства, которые содержат лактозу и лактулозу, тк пока нет ферментов, которые могут их расщепить, поэтому лекарства типа Дюфалак,Бифиформ нежелательны - они вызывают метеоризм. Лучше давать ребенку сухой бифидобактерин (во флакончиках по 5мл.)и Креон. Внимательно читайте все инструкции, там есть список действующих веществ и вспомогательные вещества, просматривайте все,чтобы не пропустить нежелательные ингредиенты.И не давайте ребенку много сладкого.
:020:

Спасибо. А еще есть вопросы:
Дело в том, что в 4,5 года у ребенка аллергия на огромное количество продуктов (в том числе на пшеницу). Сидим на диете.
По анализам крови целиакию отрицают (биопсию не делали). При этом врачи, которые знакомы с целиакией, первый раз видя ребенка, сразу задают вопрос о целиакии (живот выдает).
А что с лактозой и лактулозой? Как проверить, что они перевариваются? Анализы можно, какие-нибудь сдать? Может быть,какой-нибудь продукт, (лекарственный компонент, заболевание) выдают похожие симптомы?

gorenb

30.11.2009, 21:57

Спасибо. А еще есть вопросы:
Дело в том, что в 4,5 года у ребенка аллергия на огромное количество продуктов (в том числе на пшеницу). Сидим на диете.
По анализам крови целиакию отрицают (биопсию не делали). При этом врачи, которые знакомы с целиакией, первый раз видя ребенка, сразу задают вопрос о целиакии (живот выдает).
А что с лактозой и лактулозой? Как проверить, что они перевариваются? Анализы можно, какие-нибудь сдать? Может быть,какой-нибудь продукт, (лекарственный компонент, заболевание) выдают похожие симптомы?
Извините, но я не врач, не могу ответить на все ваши вопросы. То что касается целиакии меня интересовало, поэтому я искала информацию о ней и что-то знаю. У моих детей по крови тоже не скажешь, что целиакия. У младшего (кровь сдавали в два с половиной года-все анализы в норме, у старшего-ему было 16 с половиной - только TtG было чуть выше нормы -28 при норме до 25), тем не менее ген, ответственный за предрасположенность к целиакии есть у обоих и целиакия есть у обоих(делали ФГДС). У старшего в худшей форме, так как он ел глютен долго, у младшего получше. Поэтому лучше сделать биопсию и уточнить диагноз. При целиакии ухудшается работа всех пищеварительных желез, поэтому чаще случается аллергия. Надо строго соблюдать диету - вредно даже маленькое количество глютена. Глютен повреждает ткани кишечника, в ответ идет высвобождение гистамина, что дает аллергические реакции.А проверить можно так: не давайте молока, сладостей( на сколько это возможно) и лекарств с сахарами(втч лактозой и лактулозой). Если вздутие уменьшится, значит не перевариваются они. И надо ждать, постепенно работа ЖКТ наладится. Но у некоторых на это уходят годы, поэтому наберитесь терпения.Кисломолочные продукты есть можно, если нет аллергии на казеин-молочный белок.

гость-я

30.11.2009, 22:05

Спасибо.

gorenb

01.12.2009, 09:51

Девочки, информация для тех, кто хотел вступить в общество.

Школа "Диета" Санкт-Петербургского общества "Эмилия"

5 декабря (в субботу) в 13.30 состоится занятие школы "Диета".
В программе встречи:
13.30 - 15.00 - ответы на вопросы по всем аспектам целиакии ( руководитель общества И.Э.Романовская)
15.00 - 16.00 - презентация безглютеновой выпечки и ее дегустация (Е.В.Беликова). Будет представлен торт "Черный принц", миндально-персиковый пирог и др.
Занятие состоится по адресу: пр. Обуховской обороны, 199, в конференцзале ГАООРДИ (10 мин пешком от М"Пролетарская", напротив Речного вокзала)
Можно вступить в общество и пройти перерегистрацию, там же будет книга "Безглютеновая кулинария" и журнал "Жизнь без глютена".

:flower:

perepetya

01.12.2009, 12:15

Девочки, меня просто распирает. Мы сегодня пошли в сад, первый раз. Мы при звонках предупреждали, что у нас диета, но нашей "радости" нет предела. в саду есть еще целиакийщики, они знают про диету. будут следить. мама одной девочки работает нянечкой в саду и все знает.
заведующая сказала, что если в саду будет хотя бы 5 детей с подтвержденным диагнозом, то для них сделают отдельное меню. сейчас их вместе с севой три человека. в группах, вот у севы по списку всего 16 человек.
может быть кому-то будет интересно? это сад 21 на петроградской (угол бармелеева-кронверской улицы и Б.пушкарской). на следующий год -- они будут сидеть в новом помещении напротив метро чкаловская.

Мама Мария

01.12.2009, 12:35

Ира, вход с Б.Пушкарской?

perepetya

01.12.2009, 12:41

Ира, вход с Б.Пушкарской?

да.

Мумми_Я

01.12.2009, 19:18

gorenb

01.12.2009, 19:58

Мне эти стандарты не понравились. Обнаруживать целиакию, когда уже наступила задержка роста, полового развития и кишечник лишился ворсинок - это порочная практика. Хорошо бы они научились обнаруживать целиакию на ранних стадиях, пока еще не наступили серьезные последствия и деятельность организма еще не разладилась.

pilsonis

01.12.2009, 20:37

Мне эти стандарты не понравилисьА чем вам не понравились? Мне наоборот понравились. Хотя бы тем что нельзя ставить диагноз на основании положительного результата одного анализа. Я полностью согласна, что должна быть полная картина целиакии, а то сиди думай она или не она, конечно легче посадить на диету, а то что ребенку будет не хватать многих микроэлиментов, так это уже не проблема врача.

gorenb

01.12.2009, 22:56

Я сравниваю своих детей: одному 17 лет, другому три с половиной. У старшего - типичная картина целиакии в кишечнике+сколиоз,остеохондроз, плоскостопие, ДЖВП, и так далее. А у младшего целиакию обнаружили раньше(в два с половиной), кишечник не сильно поврежден, сколиоза нет. На диете ОРЗ проходит без обструкции, рвоты прекратились, стул нормализовался, живот не болит. Если бы у старшего обнаружили раньше , он был бы здоровее. А по поводу полной картины - она мало у кого бывает. У старшего нашего - только по ворсинам типичная картина. А во всем остальном - нетипичная. Рост 196, живот не болит, 1-2 раза в год жаловался на боли в животе. IgA в норме, а TtG чуть выше нормы(28 при норме до 25). У младшего все антитела в порядке, рост-вес нормальные(4коридор), кишечник -почти нормальный. Но если бы мы не перешли на диету, до сих пор бы сидели на беродуале, кромогексале и зиртеке, рвота была каждую неделю 1-2 раза. Я мучилась, думая, почему у ребенка на нормальной пище болит живот, почему речь ухудшилась. Когда узнали про целиакию и перешли на диету все наладилось. Так неужели мне надо было ждать, когда он исхудает, начнет отставать в росте, когда у него исчезнут ворсинки и все станет плохо, чтобы ни у кого не было сомнений? Микроэлементов на диете вполне хватает, если правильно кормить. У нас с мужем такие же гены, мы тоже перешли на диету, чтобы детям было легче привыкнуть. Приспособились, хлеб печем дома. Недостатка чего-либо не ощущаем. Правда, витамины принимаем постоянно (мультитабс маленькому,центрум взрослым).
Тут вопрос приоритетов, что вам важнее, чтобы картина заболевания соответствовала стандартам, или чтобы ребенок был здоров. Еда, соответствующая генному статусу организма ЛУЧШЕ лекарств. Лучше не давать злаки, чем лечить преднизолоном, антигистаминными препаратами, противоастматическими препаратами и всякой другой химией. Мы выбрали обходиться без глютена и лекарств. Детям стало лучше. И я очень жалею, что ни один врач не сказал моей маме, что ей нельзя есть простой хлеб. А она была худа, всю жизнь мучилась от боли в кишечнике и умерла от рака. Поэтому меня трясет, когда я вижу врача, который не знает, что такое целиакия, или торопится отменить диагноз, потому что картина не полная. Полная картина означает, что в организме произошли существенные изменения, все физиологические процессы нарушены и восстановление будет проходить долго. Если кому-то лень обеспечить ребенка диетой на полгода, чтобы посмотреть, будет ли улучшение, те пусть ждут полной картины. А ребенок будет комплексовать по поводу задержки роста, худобы, задержки полового развития, мучиться от метеоризма, боли в животе и поноса, и ждать, когда у родителей исчезнут все сомнения. Я сама вся была в комплексах до 26 лет, потому что была "стройная", месячные начались только в 17, и 5 лет врачи говорили мне про бесплодие. Слава Богу, потом родила. А кто-то так и остался бесплодным. Своим, да и чужим детям, этого не пожелаю.
А если вас смущает дороговизна некоторых безглютеновых продуктов, вспомните, сколько стоят лекарства, услуги массажиста, остеопата, стоматолога(зубы портятся у многих, из-за того что кальций не усваивается) . Диета не дороже.

pilsonis

02.12.2009, 01:09

qorenb , я прекрасно понимаю вас как мать, которая тоже бродит от врача к врачу и слава богу, что вы нашли причину. Но, меня смущает одно, что пока мы находились в отделении Ревновой и полностью проверялись, то по всем анализам у нас не было целиакии. Меня смущает, что морфолог пишет хронический дуоденит, а молодой врач говорит и пишет, что анализы могут соответствовать целиакии. Меня смущает гипердиагностика, что многие мамы перейдя на диету не видят результатов. На вопрос и что дальше, был получен ответ, перейти на безглютеновую диету и что надо найти всё самой в интернете, что можно и что нельзя. Мне бы очень хотелось, чтобы после постановки диагноза, каждому ребёнку индивидуально была бы подобрана диета. У моего ребёнка была гипоксия и отсюда все вытекающие неврологические проблемы. Я очень долго восстанавливала его. И одно из показаний невролога, что нам нужны: все, что содержит витамины группы В - хлеб, пивные дрожжи, солод, отруби ( для восстановления нервной системы, для питания мозга) . Мультитабс, не заменит это в полном объёме.А если вас смущает дороговизна некоторых безглютеновых продуктов, вспомните, сколько стоят лекарства, услуги массажиста, остеопата, стоматолога(зубы портятся у многих, из-за того что кальций не усваивается) . Диета не дороже.Да, меня смущает дороговизна, меня смущает, что магазин безглютеновой пищи в Питере и в Москве, и мы это всё заказываем в интернете. В Псковской области вообще с этим проблемы. Я бы эти деньги потратила на лишние занятия с психологом и дефектологом, которые ему возможно больше нужны, чем безглютеновая диета, и никто не может мне дать гарантию, что мы встали на правильный путь и как скажется всё это на нём. Проще отправить на диету, не делая дополнительных анализов. Я очень сомневаюсь, что такой же подход к диагностике за границей. И вот ещё что, я так и не нашла нигде нормы биопсии, такое ощущение, что их просто нет. Мне не нравится такой подход к диагностике.

Яга.

02.12.2009, 02:06

Нормы при биопсии давали в топике, даже, по моему, дважды эта информация проскакивала, да и обсуждали неоднократно их. Надо в топике поискать внимательно.

Winky

02.12.2009, 02:39

На сайте Эмилии разместили информацию в свободном доступе для интересующихся :

Стандарты диагностики целиакии (http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604)
Надеюсь она даст ответы на основные вопросы и развеет сомнения.
Ну вот.
Теперь у меня сомнения появились. У моего ребенка нет аллелей DQ2/DQ8.
Во всяком случае их не обнаружили в МГЦ в 2007 году.
А целиакия подтверждена морфологическим исследованием, назначенным на основе клинической картины.
И чего теперь? Пересдавать кровь?
Про биопат тоже сомневаюсь. 4-6 биопатов никто не брал.

Winky

02.12.2009, 03:03

Ну вот.
Теперь у меня сомнения появились..

Пригляделась еще раз к публикации: она за подписью Ткаченко.
Знаем такого, понаслышке, правда.
Сыну наших друзей он НЕ поставил целиакию по результатам биопсии, несмотря на положительный анализ крови. Причем, с комментарием, что в Педиатричке с такой биопсией они бы уже сидели на диете.
Я в топике уже рассказывала эту историю.

pilsonis

02.12.2009, 09:40

Нормы при биопсии давали в топике, даже, по моему, дважды эта информация проскакивала, да и обсуждали неоднократно их. Надо в топике поискать внимательно.Я видела их в топике. Вопрос откуда они взяты, где они научно-медицински обоснованны , они ведь противоречат ( у нас МЭЛ меньше или рано 10) а в диагностике Марша В норме д.б. 1 интраэпителиальный лимфоцит (ИЭЛ) на 5-10 эпителиальных клеток

(верхняя граница нормы = 25 ИЭЛ на 100 эпителиальных клеток)

Диагностически значимо > 40 ИЭЛ на 100 эпителиальных клеток! Я просто пытаюсь понять, почему во всем мире одни цифры, у нас другие.Пригляделась еще раз к публикации: она за подписью Ткаченко.
Знаем такого, понаслышке, правда. Так он только только показал какая диагностика в другой стране и внизу ссылки на источник информации. Я сама пыталась перевести эти статьи, но там более грамотный перевод.

Winky

02.12.2009, 10:08

Так он только только показал какая диагностика в другой стране и внизу ссылки на источник информации. Я сама пыталась перевести эти статьи, но там более грамотный перевод.
Я не спорю. Просто сам Ткаченко так и диагностирует. А вот Педиатричка по-другому.
Не буду продолжать эту тему, много раз уже обсуждали гипердиагностику. Каждый выбирает по себе.
Мы выбрали диету, но червячок сомнения точит.
Наши друзья, родители мальчика, пошли другим путем. У них тоже сомнения есть.

Просто Деловая

02.12.2009, 10:17

давайте в субботу на Школе и зададим эти вопросы. Кстати кто собирается ?

Еленушка

02.12.2009, 11:26

Школа диета не занимается проблемами диагностики, никто там вам в этом не поможет, у них совсем другое назначение, социальные проблемы.

gorenb

02.12.2009, 12:45

Да, меня смущает дороговизна, меня смущает, что магазин безглютеновой пищи в Питере и в Москве, и мы это всё заказываем в интернете. В Псковской области вообще с этим проблемы. Я бы эти деньги потратила на лишние занятия с психологом и дефектологом, которые ему возможно больше нужны, чем безглютеновая диета, и никто не может мне дать гарантию, что мы встали на правильный путь и как скажется всё это на нём. Проще отправить на диету, не делая дополнительных анализов. Я очень сомневаюсь, что такой же подход к диагностике за границей. И вот ещё что, я так и не нашла нигде нормы биопсии, такое ощущение, что их просто нет. Мне не нравится такой подход к диагностике.

То, о чем вы говорите, это социальные вопросы, не медицинские. Это как не замечать голову, потому что шапок не продают. Отсутствие необходимых продуктов или денег не должно быть поводом для сомнения в диагнозе.
Суть в том, что целиакия затрагивает весь организм. У вас выбор: ходить к дефектологу или помочь восстановиться организму, чтобы дефектолог не понадобился.( У нашего младшего за полгода наладилась речь). А врачи ставят диагноз на основе анализа+клиническая картина. Чтобы от диеты была польза, она должны быть строгой, ни крошки глютена! А если уже есть нарушения в физиологии, то нужны еще ферменты и легко усваиваемые продукты. Надо набраться терпения. Диета не вредит, как лекарства. Конечно, можно есть обычную пищу и всю жизнь просидеть на преднизолоне и других лекарствах. Некоторые говорят, что лучше умрут, чем откажутся от хлеба и пива. А по поводу заграницы - там не намного лучше. Нельзя травить ребенка каждый день, только потому, что у него в организме еще не все испортилась. Хлеб сейчас с высоким содержанием клейковины(глютена), много добавок вредных. Поэтому, прежде чем отказаться от диеты, надо убедиться, что целиакии точно нет. А если есть какие-то признаки, лучше перестраховаться.
:support:

gorenb

02.12.2009, 13:09

Ну вот.
Теперь у меня сомнения появились. У моего ребенка нет аллелей DQ2/DQ8.
Во всяком случае их не обнаружили в МГЦ в 2007 году.
А целиакия подтверждена морфологическим исследованием, назначенным на основе клинической картины.
И чего теперь? Пересдавать кровь?
Про биопат тоже сомневаюсь. 4-6 биопатов никто не брал.
Ген обнаруживается не в 100% случаев, может вы попали в те 5-10% тех, у кого на кровь не среагировали диагностические препараты.
К тому же это одна статья одного их гастроэнтерологов, каждый из которых имеет свое представление о целиакии. Наверняка за границей, как и у нас в России, есть врачи, которые руководствуются другими стандартами. А про диагностическое значение положительной динамики на диете вообще в этой статье ничего не сказано.

Посмотрите внимательно, какие признаки взяты за основу ( в скобках мои примечания):
Плохие прибавки в весе (организм уже поврежден)
Персистирующая диарея (организм страдает постоянно)
Хр. запор и рвота( организм страдает постоянно)
Рецидивирующая боль в животе( организм страдает постоянно)
Гипоплазия эмали пост. зубов ( ребенку уже 6-7 лет)
Идиопатическая низкорослость(патологический процесс длится долгое время)
Стойкая Fe-дефицитная анемия(патологический процесс длится долгое время)
Задержка полового созревания ( ребенку уже 12-15 лет)
Пусть этот Ткаченко на своих детях так диагностирует, ожидая, когда у них будет гипоплазия ПОСТОЯННЫХ зубов и задержка полового развития. Я не хотела бы, чтобы у моих детей были эти признаки. Считаю, что достаточно рвоты, раздутого живота, аллергичности, неврологических проявлений , плохого стула и наличия гена для того чтобы перейти на диету. Если на диете начинаются улучшения ( хотя бы живот меньше болит поначалу), надо продолжать и организм восстановится. У нашего ребенка в первую же неделю улучшилось дыхание и прекратились рвоты. А стул и неврология налаживались полгода. До сих пор еще засыпает плохо, но ОРЗ уже реже случаются.
Я за то, чтобы не дожидаться полной картины, а пытаться не допустить повреждения организма и физиологических нарушений.

Winky

02.12.2009, 13:21

Ген обнаруживается не в 100% случаев, может вы попали в те 5-10% тех, у кого на кровь не среагировали диагностические препараты
Прямо слышу голос Ревновой :).
А потом она добавила: "Ну может и перерастете, раз кровь хорошая". :))

gorenb

02.12.2009, 13:45

Прямо слышу голос Ревновой :).
А потом она добавила: "Ну может и перерастете, раз кровь хорошая". :))
Ну, этот текст я сама придумала.:)
У нас редкий случай: я целиакию нашла в интернете, поставила диагноз ребенку сама и сразу перевела на диету. А потом уже нам подтверждали диагноз генетик( через неделю), Ревнова (через два месяца).Я так намучилась с ребенком за два месяца, когда он просыпался от боли в животе и задыхался, что ни дня не хотела больше этого терпеть. Сложила в голове рвота+плохой стул+аллергия на пшеницу( по крови-2единицы, дерматитов не было)+симптомы мамы=целиакия и повезла ребенка сдавать кровь в Генцентр. В тот же день перевела на диету, а биопсию сделали через два месяца. Зато как я была счастлива, когда ребенок через два дня перестал задыхаться по ночам! А потом стало и остальное налаживаться. Для меня это основной диагностический признак, а не стандарты Ткаченко или Ревновой. А педиатр и профессор Александрова с кафедры гастроэнтерологии мне говорили, что у младшего нет целиакии, потому что он не отстает в росте и весе (у него 4-5 коридор).Потом проверили старшего, по поводу его не спорили( у него в кишечнике - типичная картина уже, так он 15 лет глютен ел). Александрова вообще меня поразила" пшеница и рожь малышу не идут, но целиакии у него нет". У ребенка не было аллергии в привычном смысле - дерматитов и тп. Был плохой стул, раздутый живот и обструктивный бронхит две осени подряд. Теперь, на диете, всего этого нет, слава Богу!
Так что надо больше прислушиваться к своей интуиции.
И, дай нам Бог здоровья и терпения, чтобы вырастить детей и общаться с такими врачами.
:004:
А по поводу" перерастет" - Дай Бог! Главное -соблюдать диету, чтобы дать ребенку возможность вырасти здоровым, а там видно будет.
:flower:

pilsonis

02.12.2009, 15:06

То, о чем вы говорите, это социальные вопросы, не медицинские. Это как не замечать голову, потому что шапок не продают.Самое главное, чтоб нам врачи не выписали панаму зимой для этой головы, которая вряд ли поможет. Я говорю о том, что врач написав "рекомендована безглютеновая диета", не несет так же никакой ответственности. Рекомендованно, это значит хотите сидите, хотите нет. Кому помогает диета, за тех я очень рада. А кто может гарантировать, что в нашем случае она поможет, а не навредит. Нам после обследования было назначено другое лечение, на фоне этого лечения ребёнок стал спокойнее и прибавил в весе на 1 кг ( для нас это показатель за 1,5 месяца) . А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм.
Именно поэтому я за полное обследование , а не так " ну возможно у вас целиакия". Суть в том, что целиакия затрагивает весь организм. А кто знает, как затрагивает эта диета весь организм. Где наши исследования? Я хочу помочь ребёнку а не гадать на кофейной гущи.Посмотрите внимательно, какие признаки взяты за основу Там внизу есть ещё колонка-Причины атрофии тонкой кишки:. Их кто нибудь берёт в счет?

Еленушка

02.12.2009, 15:35

Прочитала внимательно эту статью, и поняла вот именно этими стандартами руководствуется Приворотский...

Вэйла

02.12.2009, 16:34

И одно из показаний невролога, что нам нужны: все, что содержит витамины группы В - хлеб, пивные дрожжи, солод, отруби ( для восстановления нервной системы, для питания мозга)
Витамин В есть и в других продуктах. Вот пожалуста список продуктов котороые можно есть.

Витамин В1 (тиамин) гречка горох, фасоль, соя, печень, свинина, телятина. Суточная потребность взрослого человека в тиамине 2-2,5 мг.
Витамин В2 (рибофлавин): важнейшие пищевые источники - молоко и молочные продукты, мясо, рыба, яйца, печень, крупы (гречневая ) Суточная потребность 2,5-3 мг.
Витамин B6 - пиридоксаль, пиридоксин, пиридоксамин. Основные продукты, содержащие витамин В6 - мясо, печень, кета, фасоль, крупы (гречневая, пшено)Суточная потребность 2-3 мг. Витамин В12 (цианокобаламин) содержится в продуктах животного происхождения (печень, мясо, некоторые сорта рыбы, сыр, творог и др.). Потребность в витамине В12 15-20 мкг в сутки.
Как видите при разнообразной диете можно подобрать нужные продукты.
И так же витамины группы В могут в небольших количествах синтезироваться самим организмом.

А вообще, я так думаю, это ведь дело каждого. Если вы не согласны с мнением врача, то можете взять ответственность на себя и не соблюдать диету. Вас же никто не заставляет.
Мне караз кажется что уж лучше перестраховаться. Потому что диагноз, если он не верный, всегда успеете снять.
А безглютеновая диета при продуманном подходе нисколько не обделяет организм в витаминах.

Я, кстати, прекрасно вас понимаю, что соблюдать диету в городе где нет спец. питания очень трудно. У нас точно такая же проблема. То о чем здесь пишут, безглютеновые тортики, печенье, вафли - нам только снится. Конфет вообще мои дети не видят. Вот сегодня случайно в магазине клюкву в сахаре отыскали, так счастью не было предела. Купила сразу несколько пачек. Первая была съедена просто за 2 минуты.

Не расстраивайтесь, пожалуйста, по этому поводу. Ищите выход из проблемы, и вы обязательно найдете оптимальное решение. Главное не опускать руки.

gorenb

02.12.2009, 18:24

"А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм."

Месяц диеты - это не срок, особенно , если она не сбалансирована. Ужасно, что врачи не сообщают как кормить. У нас в Питере тоже самое. Самим пришлось составлять рацион, чтобы всего хватало. Самим приходится проверять лекарства, которые назначают, чтобы они не содержали чего-либо вредного. Я тоже громко возмущалась и высказывала неодобрение(мягко говоря) всем, начиная с педиатра, заканчивая профессором МАПО. А потом успокоилась и просто стала проверять, что нам назначают. В интернете приходится искать информацию, в основном. А обследоваться на другие возможные причины можно и на диете, а также принимать лекарства, которые помогают, если они не содержат глютена.
:020:

Еленушка

02.12.2009, 19:57

. А что я имею через месяц диеты- скинул вес на 800г, стал более писклявым, расторможенным, опять появились запоры. Никто не знает, как влияет эта диета на, конкретно его организм.

У нас тоже после начала диеты появились запоры, наверно месяца 3-4 мы мучались, пили кучу лекарств, сейчас ттт , все более-менее нормально, организ наверно привык к этой диете, хотя аппетита нет вобще, правда скоро мы с нее должны слазить ;), а уже как-то к ней привыкли....

SvetkaSokolova

03.12.2009, 10:06

Девочки, а что сложного в диете? Может я неправильно ее (диету) понимаю?
Я обоих детей посадила, еще до получения результатов анализа крови у младшего, у него в итоге тоже подтвердилась целиакия (биопсию не делала и не буду пока). Мы практические все едим, за небольшим исключением (хлеб, макароны, печенье ...). Ну муку заменили на рисовую и кукурузную. Хлеб шикарный в Финке купили (здесь такой не нашла). Остальное проверила по списку разрешенных продуктов. Оказалось, что почти все, что мы ели - и так можно.
Не пойму, я просто не запариваюсь этой темой или едим неправильно?

pilsonis

03.12.2009, 11:27

У нас тоже после начала диеты появились запоры, наверно месяца 3-4 мы мучались, пили кучу лекарств, сейчас ттт , все более-менее нормально, организ наверно привык к этой диете, хотя аппетита нет вобще, правда скоро мы с нее должны слазить ;), а уже как-то к ней привыкли....
У нас ещё и появился овечий кал, которого не было раньше никогда. Не знаю как вашим детям, но у моего идёт постоянно регресс на фоне запоров.
А почему вы посадили детей на диету Еленушка? А сейчас решили слезть.
У меня почему то складывается чувство, что на наших детях делают эксперимент, подойдёт не подойдёт диета. Ещё раз повторюсь, какие то критерии биопсии не понятные и ОЧЕНЬ отличающиеся от стандартов ( ещё понравилось, что возле результатов биопсии, было написано врачом нормы для нашего гастроэтеролога т.е. получается, что не все врачи знают нормы, это что секретная информация) И главное меня добивает, как люди садятся на диету , чтобы перестраховаться. Не всякая диета полезна и все об этом прекрасно знают и при этом всё равно садят. Я понимаю, что каждый выбирает сам. И я хочу выбрать то, что лучше для моего ребёнка, думаю что вернуться к первоначальной схеме лечения, при которой был виден результат а не мучить ребёнка. Сейчас поедем в диагностический центр к другому гастроэнтерологу и пусть врач смотрит, что лучше.

gorenb

03.12.2009, 12:40

У нас ещё и появился овечий кал, которого не было раньше никогда. Не знаю как вашим детям, но у моего идёт постоянно регресс на фоне запоров.

У нашего младшего тоже некоторое время был овечий кал. Но, по сравнению со "странным стулом"(кучка, сверху жидкость, с пузырьками и серо-зеленоватого цвета) это прогресс. Потом стул стал фрагментарным, а потом нормальным. А у старшего стул был обычный в меленьком возрасте,а потом стал неустойчивый. Сейчас, на диете, еще не наладился. У него восстановление происходит медленнее. А у вашего ребенка на диете только ухудшение? Ни каких положительных изменений вообще нет?
И еще, старайтесь давать поменьше сладкого, сладкое тормозит перистальтику.

Мумми_Я

03.12.2009, 12:41

Ничего себе тут дебаты прошли!!!
Я то наивная, решила, что там понятно все прописано... ан вот как... да, добрыми намерениями дорога в ад проложена.
Не хотела никого смутить. Просто наткнулась, решила поделится с остальными. А нам на диете хорошо. Жаль не могу сына до диагностики перевести, доа хлеба обычного или нет или только для мужа... ТАк удобно.А макароны и выпечку делаю для всех, безглютеновую. Себя жалко, семья не маленикая, если каждому отдельно готовить-у плиты можно и заснуть.

Еленушка

03.12.2009, 13:06

У нас ещё и появился овечий кал, которого не было раньше никогда. Не знаю как вашим детям, но у моего идёт постоянно регресс на фоне запоров.
А почему вы посадили детей на диету Еленушка? А сейчас решили слезть.
У меня почему то складывается чувство, что на наших детях делают эксперимент, подойдёт не подойдёт диета. Ещё раз повторюсь, какие то критерии биопсии не понятные и ОЧЕНЬ отличающиеся от стандартов ( ещё понравилось, что возле результатов биопсии, было написано врачом нормы для нашего гастроэтеролога т.е. получается, что не все врачи знают нормы, это что секретная информация) И главное меня добивает, как люди садятся на диету , чтобы перестраховаться. Не всякая диета полезна и все об этом прекрасно знают и при этом всё равно садят. Я понимаю, что каждый выбирает сам. И я хочу выбрать то, что лучше для моего ребёнка, думаю что вернуться к первоначальной схеме лечения, при которой был виден результат а не мучить ребёнка. Сейчас поедем в диагностический центр к другому гастроэнтерологу и пусть врач смотрит, что лучше.
Да и овечий кал был после того как сели на диету. да и сейчас иногда бывает, но редко
Нас посадили на диету на 6 месяцев, так как ФГДС у нас была хорошая, а вот анализы крови не очень. Из признаков целиакии только аллергия на пшеницу, которая проявилась только после 1,5 лет.
Сейчас опять будем сдавать кровь, по результатм Приворотский будет решать, что с нами делать.
Поставить диагноз целиакия только по антителам, при отсутсвии клиники они не могут

pilsonis

03.12.2009, 15:38

А у вашего ребенка на диете только ухудшение? Ни каких положительных изменений вообще нет?
И еще, старайтесь давать поменьше сладкого, сладкое тормозит перистальтику.Сладкое не даю пока. Положительных изменений нет вообще. Стал плаксивым до ужасов. Сегодня в саду ( привожу после завтрака, забираю до обеда) сказали, что стал очень раздражительным, он сегодня кинулся с кулаками на мальчика ( который весит в два раза больше), он никогда не был агрессивным ребёнком, наоборот очень доброжелательный. Ему сделали замечание, а он разревелся, и ревущим его никто не видел таким. Дома так же ведёт себя, всё ему не так. Получается, что после того как дети переходят на диету они должны становиться спокойнее а у нас наоборот. Да, ещё начал жаловаться, что болит живот возле пупка ( что это вообще не знаю), и периодически появляется икота.
У нас не было поноса, поэтому меня беспокоит такой его стул.
Еленушка, а что вам Приворотский говорил по поводу запоров, так должно быть или как?

gorenb

03.12.2009, 16:22

Дети очень метеозависимы, могут капризничать от изменений погоды.

Мумми_Я

03.12.2009, 17:20

Положительных изменений нет вообще. Стал плаксивым до ужасов. Сегодня в саду ( привожу после завтрака, забираю до обеда) сказали, что стал очень раздражительным, он сегодня кинулся с кулаками на мальчика ( который весит в два раза больше), он никогда не был агрессивным ребёнком, наоборот очень доброжелательный. Ему сделали замечание, а он разревелся, и ревущим его никто не видел таким. Дома так же ведёт себя, всё ему не так. Получается, что после того как дети переходят на диету они должны становиться спокойнее а у нас наоборот.
У нас не было поноса, поэтому меня беспокоит такой его стул.

ничего себе.... у нас так было до диеты, и запоры хронические. по 2-3 4 дня стул отсутствовал... потом каломазание. я вообще думала проблема в голове (ну есть люди которым процесс дефлокации сложен в условиях вне дома). психосоматика осталась, но в целом дочери граздо лучше, да и мне тоже.
но как только слопает запрещенного-сразу эффект налицо: немотивированная истерика с пятнами по всему лицу, овечий стул вполне может быть, или просто чуть крепит...
я и не знала по началу про скрытый глютен, это тоже немаловажно. но сейчас, по прошестивии 5 месяцев диеты, могу видеть, когда он нам попадает. У самой вопроса есть или нет глютеносодержащие продукты не возникает вообще. Если сравнить глютен с ядом, то никто самолично ни себе ни своему чаду яд давать не станет. Вот такое мое отношение к глютену.
И вопроса давать или нет не возникает. А я вот без ржаного хлебца пережила. Он ведь и сейчас пахнет, мимо хлебного отдела пройти -пытка, но я ведь иду мимо. И не сила воли, а сила убеждения, что это яд, меня удерживают.

verbamarina

03.12.2009, 22:50

1. В первый месяц на диете мой ребёнок превратился в злобного бесёнка. И с животом плохо. Как вспомню, так вздрогну. Всё стало хуже. Прямо ломка какая-то у организма. А потом пошло на лад.
2. На прошлой недели были у проф. Ревновой на приёме.
У нас как-будто срыв случился. Но точно ничего не сожрали, даже упаковки были ранее вскрытые и опробованные.
И Ревнова сказала, что это вирус. Реакция на срыв похожа. К ней в эти дни косяком потянулись с такими "срывами". Говорит после вируса быстро восстановитесь, а если сожрали - то на 3 месяца назад отбросит.
Прописала виферон. Мы им пролечились и всё стало ОК.
И я ещё дополнительно поспрашивала. Про диету. Она считает, что эта диета полноценная. Витамины принимать надо не больше, чем любому другому. То есть нет надобности что-то там восполнять. Такую диету с пользой для здоровья можно соблюдать любому человеку.
Про клинутрен - на его фоне приём витаминов не нужен.
Про овёс не поняла - она говорит, что какой-то "очищеный"(?) овёс можно. Только я не поняла, это химически очищеный овёс или сорт какой-то?

pilsonis

03.12.2009, 23:18

Про клинутрен - на его фоне приём витаминов не нужен. Т.е., если мы пьем постоянно клинутрен, то нам дополнительно ничего не надо, организму будет этого хватать. И ещё скажите пожалуйста, сколько вы пьете клинутрена, мой ребёнок пьёт 250 мл в день.
Verbamarina т.е. вы хотите сказать, что вот такая ломка организма это нормально? И что у вас с весом? Через какое время после такой ломки пошло на лад?

verbamarina

04.12.2009, 04:16

Нам назначили от 100 мл до стакана в день. Пить хоть всю жизнь.
На счёт нормальности такой ломки не знаю, потом это прошло. Через полгода диеты я смогла увидеть положительный результат. Появился прирост и привес. Хотя и сейчас дочка худая и мелкая, но она хотя бы уплотнилась. А то совсем полупрозрачная была. В два года была 8200.
Имеем запоры. Ревнова говорит - пройдёт. Рекомендует Дюфалак, минеральную воду "Зайчецка хорка". Силоса побольше (сырые фрукты/овощи).

Просто Деловая

04.12.2009, 08:52

pilsonis

04.12.2009, 10:11

verbamarina, можно я ещё к вам с вопросами по пристаю. А какая у вашей дочери была биопсия? И где вы покупаете "Заячью горку". Нам её тоже выписали, но муж, когда искал её в Питере не нашёл, ему сказали, что её нет нигде в продаже, что люди часто её спрашивают, а они даже не знают кто её поставщик, а то заказали бы. У него на следующей недели опять командировка в Питер, и я буду очень благодарна, если подскажите где её можно купить.
Чем дальше пытаюсь во всём разобраться, тем больше понимаю, что ничего не понятно. Мы были на обследовании в сентябре, нас выписали с формулировкой, что за время нахождения в отделении данных заболевания жкт не получено. Но при этом назначено было лечение фактически такое же как и всем. Пока лежали, видела много детей с диагнозом целиакия и все они , как будто от одной матери, которая их плохо кормит, и мой такой же, правда очень высокий. И вот ещё что заметила, все матери худеньких деток, были такой же комплекции и возникает вопрос " а в кого им быть полными".
Всё равно понять не могу, почему на фоне безглютенновой диеты не проходят запоры и это считается норма, при этом люди сидят на ней не один месяц. Ведь сам по себе запор вызывает интоксикацию и ведёт к нарушению обмену веществДлительно существующий запор может вызывать различные осложнения. Чаще всего, у детей, возникают нарушения микрофлоры кишечника, что влечет за собой, нарушение процессов переваривания и всасывания в его отделах. В дальнейшем нарастает интоксикация, обусловленная повышением процессов гниения в кишечнике, накоплением вредных веществ. Возможно нарушение кровообращение в стенке кишки, развитие воспалительного процесса в толстой кишке и расширение просвета кишечникаhttp://www.2mm.ru/zdorovie/550

Кагив

04.12.2009, 10:40

Про овёс не поняла - она говорит, что какой-то "очищеный"(?) овёс можно. Только я не поняла, это химически очищеный овёс или сорт какой-то? ????????? Интересно...Поподробнее может кто ответить? Мои до диеты ОБОЖАЛ овсяночку.....

Velina

04.12.2009, 11:16

Вода минеральная, которую вы ищете есть в аптеке фиалка около академки. Вчера видела.

masha1985

04.12.2009, 11:31

нам Ревнова говорила, что запоры обусловлены недостатком колибактерий в организме, что типично при целиакии. Мы еще и бификол пьем постоянно, мы без него вообще не к...

masha1985

04.12.2009, 11:33

Еще по ребенку заметила, что надо больше питья - от его продуктов очень пить хочется

Еленушка

04.12.2009, 12:41

2. На прошлой недели были у проф. Ревновой на приёме.
У нас как-будто срыв случился. Но точно ничего не сожрали, даже упаковки были ранее вскрытые и опробованные.
И Ревнова сказала, что это вирус. Реакция на срыв похожа. К ней в эти дни косяком потянулись с такими "срывами". Говорит после вируса быстро восстановитесь, а если сожрали - то на 3 месяца назад отбросит.
Прописала виферон. Мы им пролечились и всё стало ОК.

А с какими жалобами вы пошли к Ревновой, просто я даже не знаю что с моим ребенком, пошли в сад, и болеем постоянно, теперь вот стеноз получили, может это от нарушения диеты в саду:(
Может он там ест, что нельзя
Стул у ребенка нормальный, но он и до диеты был отличный

недождётесь

04.12.2009, 13:09

А с какими жалобами вы пошли к Ревновой, просто я даже не знаю что с моим ребенком, пошли в сад, и болеем постоянно, теперь вот стеноз получили, может это от нарушения диеты в саду:(
Может он там ест, что нельзя
Стул у ребенка нормальный, но он и до диеты был отличный

Болеют дети постоянно в сааду не только целиатики, а вот стеноз..... у нас у младшего без диеты до астмы дошли, 3 приступа было, так что вы поосторожнее, наблюдайте. Понастойчивее там в саду себя ведите и ежедневно на кухню показывайтесь. Кстати, мы с детьми со следующей недели в саду будем уже, о диете пока не общалась, но о нас уже знают. Тоже боюсь. За младшего, он ведь палец в рот не клади, стащит у кого-нибудь булку.Да, еще боюсь, что районный гастролог не даст справку необследованному младшему в сад о бг диете, пойду в понедельник. А старший и сам панически боится чего-нибудь не того съесть.

Winky

04.12.2009, 13:37

Болеют дети постоянно в сааду не только целиатики, а вот стеноз..... у нас у младшего без диеты до астмы дошли, 3 приступа было
Я прошу прощения, что вмешиваюсь.
У моего тоже стенозы бывают на фоне ОРВИ. Я, и все наши педиатры, никогда не связывали это с целиакией. Считается, что это особенность строения гортани у некоторых детей.
И к астматическим приступам это тоже отношения не имеет, по мнению нашего педиатра.
Стеноз - это затрудненный выдох, а астма (или хотя бы обструкция) - вдох.
Никто никогда нам не говорил, что стеноз - повод думать об астме.
У нашей подруги, совсем не тематической, тоже стенозы на фоне ОРВИ.
я бы не стала все в одну кучу мешать.

gorenb

04.12.2009, 15:34

Я тоже прошу прощения, что вмешиваюсь. Можно конечно и не смешивать. Но то, что у нашего ребенка прекратилась абструкция практически в первую же неделю после перехода на диету, это факт, теперь ОРЗ проходят без одышки. Раньше на фоне глютена болели чаще, за границей на море и солнце начинался насморк, там хлеб высокоглютеновый. И на диете, если попадался скрытый глютен - на второй день -симптомы ОРЗ. Я объясняю это действием гистамина(он сужает бронхи) и повышением проницаемости кишечника для вирусов под влиянием глютена.

Winky

04.12.2009, 15:55

gorenb

04.12.2009, 16:06

Winky

04.12.2009, 16:17

Как нанервничаешься во время приступа, так всего начинаешь бояться! У старшего были стенозы в детстве, а у младшего-обструктивные бронхиты. С возрастом легче, бронхи и гортань вырастают, стенозы проходят.
Это да.
Как я боялась этих ночных стенозов, ужас. Без ингалятора не выезжали из дома даже к друзьям на дачу. Да и сейчас с собой всегда берем. Но с возрастом (ттт) это проходит, у нас и сейчас на фоне ОРВИ чуть стенозит, но это слышу только я привычным тревожным ухом.

pilsonis

04.12.2009, 18:41

Вода минеральная, которую вы ищете есть в аптеке фиалка около академки. Вчера видела.
Спасибо, сказала чтоб на всякий случай во всех аптеках фиалки посмотрел.

verbamarina

04.12.2009, 18:50

verbamarina извините за офф, а вы по професси не преподаватель англ. языка?
Нет. В три часа ночи пишется простыми фразами.

verbamarina, можно я ещё к вам с вопросами по пристаю. А какая у вашей дочери была биопсия? И где вы покупаете "Заячью горку". Нам её тоже выписали, но муж, когда искал её в Питере не нашёл, ему сказали, что её нет нигде в продаже, что люди часто её спрашивают, а они даже не знают кто её поставщик, а то заказали бы. У него на следующей недели опять командировка в Питер, и я буду очень благодарна, если подскажите где её можно купить.
Чем дальше пытаюсь во всём разобраться, тем больше понимаю, что ничего не понятно. Мы были на обследовании в сентябре, нас выписали с формулировкой, что за время нахождения в отделении данных заболевания жкт не получено. Но при этом назначено было лечение фактически такое же как и всем. Пока лежали, видела много детей с диагнозом целиакия и все они , как будто от одной матери, которая их плохо кормит, и мой такой же, правда очень высокий. И вот ещё что заметила, все матери худеньких деток, были такой же комплекции и возникает вопрос " а в кого им быть полными".
Всё равно понять не могу, почему на фоне безглютенновой диеты не проходят запоры и это считается норма, при этом люди сидят на ней не один месяц. Ведь сам по себе запор вызывает интоксикацию и ведёт к нарушению обмену веществhttp://www.2mm.ru/zdorovie/550
Бопсия была как у всех ;) - целиакия.
Воду купили в "Фиалке". Кстати, "Зайчецка хорка" творит чудеса. Несколько чайных ложек натощак и ура! через час случилось чудо, которого ждали три дня. Муж так вообще стакан выпил. Второй день раскаивается.
Дети, действительно, выглядят задохликами. И на мам похожи, заболевание то генетическое. Видать, и мамы это имеют. Как сказал мне врач: "От осинки не родятся апельсинки".

perepetya

04.12.2009, 20:39

Нет. В три часа ночи пишется простыми фразами.

Бопсия была как у всех ;) - целиакия.
Воду купили в "Фиалке". Кстати, "Зайчецка хорка" творит чудеса. Несколько чайных ложек натощак и ура! через час случилось чудо, которого ждали три дня. Муж так вообще стакан выпил. Второй день раскаивается.
Дети, действительно, выглядят задохликами. И на мам похожи, заболевание то генетическое. Видать, и мамы это имеют. Как сказал мне врач: "От осинки не родятся апельсинки".

насчет веса. у меня мальчик, 16500 весит в 3.8. середина коридора. ревнова посмотрела на меня и велела мне сесть на диету, а я явно не задохлик и у мальчика щеки имеются. а у в саду у девочки -- целлиакия, она да. 12 кг весит, но не производит впечатление задохлика.

Мама Мария

04.12.2009, 21:30

"Зайчецка хорка" - желчегонная или как?

pilsonis

04.12.2009, 22:15

ревнова посмотрела на меня и велела мне сесть на диетуОбалдеть,у нас что уже взглядом диагноз определяют.
Про вес, я писала это к тому, что каждой матери хочется, чтоб у ребёнка был здоровый вес, вот и начинаем искать причину, почему мы такие худые, что нарушено у нас в обмене веществ, вот и выходим на целиакию . Мы вот ещё сдали анализ генетический на обмен веществ. Там по результатом вроде всё нормально, ничего криминального нет. Но, как мне сказали, чтоб докопаться до истины, почему имеет место быть генетическая худоба, нужно сдавать очень много разнообразных ген.анализов, да и толку от них фактически никаких, ничего всё равно изменить нельзя.

NatAr

05.12.2009, 03:37

Водичка эта - слабительная, горькая на вкус. Я ее пила когда на диете сидела, на меня эффекта особого не произвела, так как результата не было.
У моего сына диагноз АСТМА стоит с 6 лет, мы тогда сидели на диете, но не знали о скрытом глютене. Сейчас на диете сидит год, ингалятором пользовался разы (очень редко). С его слов (11 лет) могу сказать, что бегать ребенку стало легче и дышать свободнее, он бегает с мальчишками на равных, раньше он себе этого позволить не мог. Поэтому решайте сами есть взаимосвязь или нет.....

perepetya

05.12.2009, 14:04

Обалдеть,у нас что уже взглядом диагноз определяют.
Про вес, я писала это к тому, что каждой матери хочется, чтоб у ребёнка был здоровый вес, вот и начинаем искать причину, почему мы такие худые, что нарушено у нас в обмене веществ, вот и выходим на целиакию . Мы вот ещё сдали анализ генетический на обмен веществ. Там по результатом вроде всё нормально, ничего криминального нет. Но, как мне сказали, чтоб докопаться до истины, почему имеет место быть генетическая худоба, нужно сдавать очень много разнообразных ген.анализов, да и толку от них фактически никаких, ничего всё равно изменить нельзя.

у меня вес лишний и на диету надо садиться и без вгляда. просто проще диету соблюдать всем вместе. а у ребенка и анализы, и биопсия, и кровь. нет только гена, но ревнова сказала, что нет в этом, то возможно есть в другом. вот и пойди разберись, где что.

Просто Деловая

06.12.2009, 00:05

признавайтесь кто сегодня был?

патрикеевна

06.12.2009, 01:52

признавайтесь кто сегодня был?

:support: Если, вы про школу Диета, я была! первый раз! Сегодня вечером уже своих пирожками накормила:))

Таняня

06.12.2009, 02:39

мы тоже вчера продлили на год:008:
Девочки,:091: два вопроса: подскажите, каких врачей вам участковый назначил для переоформления инвалидности и кто писал как гастроэнтеролог? У нас в поликлинике гастроэнтеролога нет, в прошлом году на инвалидность за гастроэнтеролога писала Ревнова, т.к. мы как раз у нее на отделении лежали, а в этом году участковая сама писать хочет. Но она не компетентна в этом заболевании. :016:
Да и третий вопрос- каков ваш дефицит веса у деток?

Таняня

06.12.2009, 03:03

Девочки, напишите про вес ваших деток:flower::flower:
Нам 3 года и 10 мес. вес 13 200. Рост 99,5см мальчик

verbamarina

06.12.2009, 03:14

Девочки,:091: два вопроса: подскажите, каких врачей вам участковый назначил для переоформления инвалидности и кто писал как гастроэнтеролог? У нас в поликлинике гастроэнтеролога нет, в прошлом году на инвалидность за гастроэнтеролога писала Ревнова, т.к. мы как раз у нее на отделении лежали, а в этом году участковая сама писать хочет. Но она не компетентна в этом заболевании. :016:
Да и третий вопрос- каков ваш дефицит веса у деток?
У нас участковая писала. Она тоже не особо в целиакию втыкается. Но ведь она не лечение назначает, а описывает как ребёнку плохо. Отношения надо налаживать с участковой. Чтобы она радовалась, когда вы приходите.

masha1985

06.12.2009, 11:28

У нас гастролог есть, но все бумажки и направления пишет участковая врач - она более вникает в проблему и старается помочь нам во всем.
По весу и росту мой ребенок на нижней границе 1-го коридора, в 3 года - 88-90 см и 11 кг веса

masha1985

06.12.2009, 11:29

У нас участковая писала. Она тоже не особо в целиакию втыкается. Но ведь она не лечение назначает, а описывает как ребёнку плохо. Отношения надо налаживать с участковой. Чтобы она радовалась, когда вы приходите.
вы инвалидность уже получили, или только еще документы собираете?

Просто Деловая

06.12.2009, 11:33

:support: Если, вы про школу Диета, я была! первый раз! Сегодня вечером уже своих пирожками накормила:))
я пиццу делала вчера. А вы где сидели? хочу вспомнить зрительно.

gorenb

06.12.2009, 11:54

Девочки, напишите про вес ваших деток:flower::flower:
Нам 3 года и 10 мес. вес 13 200. Рост 99,5см мальчик
А мы - нетипичные целиаки. Младший в 3года 5мес -18400, рост102.5. Он у нас пьет только сок, воду не хочет пить (я немного в сок добавляю), чай не пьет, компот - немного. Как перешёл с грудного молока на сок, так и продолжает.Он в первый год много набрал - в год весил 11200, рост 79, хотя родился обычным -3150, рост 50.Старший примерно так же рос поначалу, в 1год и 2 мес был 83см и12 кг(родился 3050 рост 53), в 2 года 2мес был 95 см и 14,5 кг, а потом стал высоким и стройным. в 16,5лет был -195см и72кг, сейчас ( на диете 10 мес) немного прибавил -196см и 73,8 кг. Зато у обоих были паховые грыжи и проблемы с легкими: у старшего-стенозы, у младшего -обструктивные бронхиты. Дерматитов не было. У старшего в кишечнике -типичная картина. У младшего, слава Богу, раньше определили целиакию, -дуоденит.
Мы манную кашу обычно не ели, ели овсянку. В котлеты булку никогда не добавляли, почти не жарили. Наверное поэтому у детей постепенно шло ухудшение, не резко.

perepetya

06.12.2009, 12:04

я уже выше писала. мальчик 3.9. вес 16500, рост 99. родился 3500, рост 52 см. всегда набирал хорошо. пьет воду, чай, молоко-кисель-компот-сок-кофе и т.д. больше всего на свете любит сладкое. не ест мясо, возможно из-за зубов, у нас сколоты передние зубы. и 5 кариесов *( простуды, со стенозами.

Мама Мария

06.12.2009, 12:25

Нам 3,8 14 кг 102 см
И старшему 5,9 21 кг и 123 см.

solana

06.12.2009, 16:00

У нас мальчику 3,8 рост 98 см вес 12400 был месяц назад, может сейчас немного добавили. До года было более менее с приростом веса, а потом стало все хуже и хуже. Правда из каш ели только гречу в основном, а вот булки и печенье очень любит. Теперь безглютеновые ест с удовольствием.

патрикеевна

06.12.2009, 16:08

я пиццу делала вчера. А вы где сидели? хочу вспомнить зрительно.

Я сидела спиной к входу, я еще про чудо-садик рассказала, где нам готовят отдельно.

К вопросу о весе, мы весим 13 кг, рост 86см, прибавили 1кг за последний год.

Просто Деловая

06.12.2009, 16:32

Я сидела спиной к входу, я еще про чудо-садик рассказала, где нам готовят отдельно.

К вопросу о весе, мы весим 13 кг, рост 86см, прибавили 1кг за последний год.
понятно я рядышком с вами сидела в черном пальто.:))

Патленд

06.12.2009, 23:38

Девочки,а что дает инвалидность?Какие льготы,возможности?У Яночки целиакия выражена,может мне заняться оформлением?

masha1985

06.12.2009, 23:47

Пенсия, пособие на детскую карту, бесплатный проезд ребенка с сопровождающим. У нас в ИПР в прошлый раз продукты были, которые нам так и не дали, и медикаменты. В этот раз медикаменты и санаторно-курортное лечение

3470

07.12.2009, 00:23

а что, реально инву получить по целиакии?

verbamarina

07.12.2009, 00:38

вы инвалидность уже получили, или только еще документы собираете?
получили

а что, реально инву получить по целиакии?
по целиакиии нет
реально по совокупности, если есть явные тяжёлые осложнения или другие заболевания

Яга.

07.12.2009, 01:05

Девочки, напишите про вес ваших деток:flower::flower:
Нам 3 года и 10 мес. вес 13 200. Рост 99,5см мальчик

3 года и почти 11 месяцев рост 98-100, вес 14 кг, но где-то гр 600 набрал за пару месяцев, когда я стала давать клинутрен джуниор, до этого дистрофик дистрофиком, мышечной массы нет совсем:(

olgalisa

07.12.2009, 01:45

Нам 4.10 рост 107 вес 17 кг. Старшей 14 лет 157 и 50 кг! К слову в 5 лет старшая была 110 и 16900, потом подцепила палочку кишечную и за 2 месяца почти 2 кг сбросила, хотя особых проблем со стулом не было тогда, только аппетита никакого. Обнаружили только при сдаче дисбактериоза, дизгруппа не высевала ничего. А вообще старшая у меня всегда худышкой была, но после 10 лет все наладилось как-то. Сейчас метем все подряд и спортом занимаемся, от всего этого нас как-то в ширь прет :-) Не узнаю своего ребенка.

Вэйла

07.12.2009, 10:04

я пиццу делала вчера. .

Ой, пожалуйста поделитесь рецептиком! У меня вся семья сходит с ума по пицце. До диеты я ее дала частенько. А теперь такой облом...
Мне главное рецепт теста, начинку я все равно по-своему делаю.

Лукаша

07.12.2009, 12:01

А у меня мальчик 5.5 лет ростом 109 см и весом 16.700:( Худышка

Патленд

07.12.2009, 12:10

А какие осложнения и заболевания могут считаться достаточными для оформления инвалидности?

Вэйла

07.12.2009, 12:24

Девочки, напишите про вес ваших деток:flower::flower:

У старшей дочки никогда особых проблем с весом не было. Единственное что до введения прикорма была очень пухленькая. Набирала за месяц не менее килограмма. А потом как каши стали есть, сразу вес стал падать но оставался в приделах нормы. Может быть как раз за счет того что сначала было много набрано. сейчас ей 4,5 –весит 16,5 При росте 106.
Младшая в 1 год весили- 9.6 , в 2 года весила -10 кг. На диету сели 5 месяцев назад и за это время набрали больше 2-х кг. Так что в 2,5 года вес -12.2 рост- 87.5

Еленушка

07.12.2009, 12:57

Я уже писала, что мой ребенок в 2,2 года рост 94-95 см, вес 14,2 кг
На диете 5 месяцев , вес практически не изменился, вырос на 5 см :(

Velina

07.12.2009, 15:35

Нам 3.4. Вес 12,500. 92 см. Но за рост не волнуюсь, т.к. не в кого. Все маленькие. У мужа мать 155 см, а папа 164). Я сама 160. Доросла бы до меня и я была б счастлива)

Velina

07.12.2009, 15:37

3 года и почти 11 месяцев рост 98-100, вес 14 кг, но где-то гр 600 набрал за пару месяцев, когда я стала давать клинутрен джуниор, до этого дистрофик дистрофиком, мышечной массы нет совсем:(

А сколько надо пить этого клинутрена, чтоб вес пошел?

pilsonis

07.12.2009, 20:36

Похоже мой тут самый худой, 4г8м рост 112см, вес 14800.А сколько надо пить этого клинутрена, чтоб вес пошел? Тёмыч два месяца назад весил 14.400. За месяц на клинутрене+ креон набрал 1 кг. Потом посадили на диету в итоге скинул 600гр и вес стоит на месте. Так что думаю у каждого индивидуально. Но врач говорил, что на нём поправляться точно должны. Да до того как начать пить клинутрен, мы пропили питание НАН белковое, для грудничков, как сказала врач, вначале надо организм насытить белками.

Таняня

08.12.2009, 02:42

gorenb

08.12.2009, 11:24

Спасибо всем:100:, кто ответил на вопросы про вес и его дефицит.:0015: Это важно, чтобы понять, как протекает целиакия, ее типичные и нетипичные проявления у наших деток.
У меня еще вопросы:016::
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
:0064:
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?

У младшего(ттт) зубы в порядке, но у старшего - два кариеса, остеохондроз и сколиоз. Прочла, что кроме недостатка кальция, при целиакии возникает аутоиммунная реакция против белка костей. Зубы чистим с года, младший пасту ел поначалу, теперь начинает чистить сам. Те стоматологи, с которыми общалась, не слышали о целиакии вообще! У меня сложилось впечатление, что ортопеды, хирурги, остеопаты и многие другие врачи - не гастроэнтерологи не в курсе целиакии. Невролога адекватного нашли с четвертой попытки(Коротков Дмитрий Дмитриевич - в КДЦ при Педиатрической на ул. А.Матросова).
Из витаминов даем постоянно младшему мультитабс или кальцинова. Старшему -центрум. Сейчас начали маленькому капать капли в нос - семакс (набор аминокислот для развития мозга).
Тк младший не ест, то что не нравится, креон получает, если во что-то подмешать, не постоянно. Постоянно едим молочные продукты с бифидобактериями - активию, иммунеле. Старший пьет курсами гастрофарм и креон.
:019:

masha1985

08.12.2009, 12:08

1. С зубами, ттт, проблем нет, кроме скола небольшого об бетонный пол - стоматолог сказала ничего страшного и ничем не обрабатывали - все нормуль
2. Ноги болят много и сильно, но совсем недавно нам поставили диагноз - нейродистрофическая коксопатия. Судороги в ногах одна невролог (еще до целиакии) объяснила недостатком витаминов группы В.
3. При болях уголь даем, боль чаще всего от нарушений в диете. Боль при запорах бификолом снимаем, который курсами пьем.
4. На киндербиовиталь аллергия была, будем пробовать мультитабс давать, проколоть витамины не решились пока - и так нервный от посещения некоторых врачей, уважает только участковую нашу и ортопеда из садика.
5. Пьем бификол постоянно (с перерывом в неделю). На креон рвота была. Актимель и иммунеле пьет с удловольствием и регулярно.

Вэйла

08.12.2009, 12:12

Спасибо всем:100:, кто ответил на вопросы про вес и его дефицит.:0015: Это важно, чтобы понять, как протекает целиакия, ее типичные и нетипичные проявления у наших деток.
У меня еще вопросы:016::
1. Как вы связываете боли зубов :074:и целиакию и видят ли связь стоматологи?
2.Болят ли у детей ноги, сильно ли и связываете ли вы это с погрешностями в диете, что помогает при болях в ногах? Что говорят при этом ортопеды?
3.Что вы даете при болях в животе:0072: (уголь, но-шпа? ) что реально помогает?
4.Какие витамины принимает ваш деть: Киндербиовитальгель , мультитабс или жидкие витамины группы В из ампул, как рекомендуют генетики.
:0064:
5. Какие препараты вы даете вашему детю постоянно: креон, бифидопрепараты, а может быть с перерывами в неделю, или месяц?

1. у старшей в 4 года 2 пломбы. Но сейчас у большинства детей зубы плохие. Есть дети с гораздо более плохими зубами, и без целиакии. например у моей подруги дочки 3 года. 1 зуб удалили и практически все запломбировали. И таких примеров масса. Так что я считаю нам еще повезло.

2. Обе дочки жалуются на боли в ногах. До диеты это было практически ежедневно, как ложится спать - так чуть ли не слезы. Я обычно мазала прогревающим кремом. Элементарно, смешивала любой детский крем с несколькими каплями жидкого бальзама звездочка и этим натирала ноги. К ортопеду не обращалась, просто помня свое детство. Я лет до 18 мчалась с жуткими болями в ногах и ни одни врач не смог определить причину.
На диете боли в ногах сильно уменьшились. Сейчас наверное 1 или 2 раза за месяц бывают жалобы. И наверное это именно из-за попадания глютена и бывает.

3. живот у нас болит редко, поэтому ничего сказать особого не могу.

4. Синтетические витамины не пьем. слишком много публикаций о том, что искусственные витамины и усваиваются плохо и способны вред на нести. Поэтому я с настороженностью к ним отношусь. Стараюсь включать в диету как можно больше сырых овощей и фруктов, обязательно едим орехи. Не жаренные семечки тыквы и подсолнуха, морская капуста. Оливковое масло. Салаты из свежих овощей ежедневно.

5. Ни разу не давала перечисленные препараты. единственное что пьем - био кефир. Но у нас местная молочная ферма. производит свежие и качественные продукты, вот мы их и употребляем.

Velina

08.12.2009, 12:40

Похоже мой тут самый худой, 4г8м рост 112см, вес 14800. Тёмыч два месяца назад весил 14.400. За месяц на клинутрене+ креон набрал 1 кг. Потом посадили на диету в итоге скинул 600гр и вес стоит на месте. Так что думаю у каждого индивидуально. Но врач говорил, что на нём поправляться точно должны. Да до того как начать пить клинутрен, мы пропили питание НАН белковое, для грудничков, как сказала врач, вначале надо организм насытить белками.

У нас таже история. Только за две недели на клинутрене(выпила 2 банки) и креоне( по капсуле 3 раза в день) прибавила 500 гр. Убрала креон, но оставила клинутрен, но в меньшем количестве, т.к. пошла на него жуткая крапивница(видимо был переизбыток, а по чашке в день не сыпит). Тут все стоп. Вес стоит на месте, даже на 100 гр убавился. Что такое не понимаю. Может у нас что-то с ферментами, но как это узнать.