Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Что зае рунда!?
У нас в реанимации все хорошо,а ничего они не вводили дополнительно.Первый раз тоже у нас дома все плохо было- приезжаем- у них с первого дня все хорошо и сразу в невр отд переводят.Счас тож самое.У нас дома все плохо,по 30 приступов каж день- у них ни одного и говорят,что ничего невводят дополнительно.Видимо свое что-то они вводят.Кто-нибудь знает?завтра нас опять перевести хотят.
Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.
невропотолог посмотрел наши записи, мол они хотят совсем их остановить. по его мнению раз в день для его возраста, значит не работает. они дали сначала 15, потом 30 в сутки, а после повышения дозы до30+45 в день последний приступ так и не ушел. может поэтому? мы пьем в таблетках стероиды Soluble Prednisolone Tablets по 5 мг. две недели по 8 табл. ежедневно,потом на уменьшение. думают это все уйдет, по крайней мере надеяться, но я уже не верю не во что. я вот думаю Андрей, чем это все грозит?
Андрей, мониторинг есть, пачка бумаги, но вот я не поняла, кто будет его смотреть безвозмездно, если выложу в интернете ?
Настороженность - не знаю... Эпилепсия была у моего отца, но появилась после ЧМ травмы и злоупотребл. спиртным до и после нее. Гриша спал оч. беспокойно по ночам до 1,5 лет, просыпался чаще всего с плачем, думали связано с тем, что оч. любил поприкладываться без меры, ГВ до 2 лет. Невропатологи смотрели-смотрели, УЗИ ГМ сделали- все в порядке..У нас доктор и массажистки опытные, с рождения наблюдали, все говорили - хор. ребенок. Потом заметили эти задумывания, потом на занятих в детской группе одна из мам заметила (там ребенок с проблемами такими и не только). Да, я знаю, что до 100 абсансов в день - вот это уже не норма. А у нас не так. Но врачи говорят, что сейчас у всех все по-разному.. Одинцова тоже говорит, атипичные, и вообще странно, это характерно для возраста 10-12 лет, и типа страшно повезло, что нет задержки развития.
На видео не получается поймать эти моменты, глазки застывают, просто смотрит как бы "невидящим" взглядом, но вдруг он действительно смотрит и думает...(у взрослых так бывает), глаза не закатывает, навязч. движений нет, из рук не валится ничего.. На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется. Активность в лобн. части, по данным ЭЭГ-мониторинга.
Один доктор говорит, Гриша отдельно, а мамины волнения отдельно, весной будем отменять Депакин. Одинцова ничего не говорит, на прием в середине декабря с новым мониторингом.
Подскажите, если знаете, что еще сделать для диагностики и я бы мнение хор. специалиста хотела послушать, кто мог бы помочь разобраться с самого начала, к кому обратиться ??? Спасибо...
На гипервентиляции и фотостимул. ничего не проявляется.
При детской абсансной эпилепсии (ДАЭ) гипервентиляция дает приступ чуть ли ни 100% случаев. Так что это является одним из методов диагностики ДАЭ. Опять же на ЭЭГ очень характерные всплески. Похоже, у вас все-таки не ДАЭ. Надо разбираться.
Рекомендую нашего эпилептолога Гуменник Елену Валерьевну (больница св. Ольги на Земледельческой).
Спасибо. Попробуем к ней сходить. Просто уже не знаю, что делать. Как будто очнулась
Fortezia
16.11.2007, 12:12
Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.
вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек
Nefertiti
16.11.2007, 13:02
вот и я про это подумала: насколько сбалансировано, а главное РЕГУЛЯРНО питается ребенок.
Сбалансированная диета и еда через 3 - 3,5 часа 5 раз в день вытащили нас из многих болячек
а что делать если ребенок малоежка?
я своего 3 раза в день кормлю и то насильно
Fortezia
16.11.2007, 14:02
кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.
Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))
Nefertiti
16.11.2007, 14:14
кормить тем что нравится (в пределах разумного) + перед едой или ложку крепкого бульона или икры красной
Мы пели, поясали, читали стихи и книги, показывали фокусы - сейчас мульты спасают, но сейчас уже не критично. А была дистрофия 2 степени.
Мне кажется, если задаться целью и обставить еду как праздник - красиво - все получится. Рожи в омлете - наше все.)))
а я не знаю пока что ему нравися. нам же еще 1 год и 3 месяца. и икру рановато. весим правда как двухлетки но мы не толстые, мы длинные.
Fortezia
16.11.2007, 15:00
Мы начали икру в год. С 1 икринки. По 1 икринке добавляли через 2 недели.
Что нравится - надо искать.)))
Nefertiti
16.11.2007, 15:13
а почему вы вот так рано стали давать икру, почему выбрали именно ее?
Значит, что-то в окружении ребенка дополнительно провоцирует приступы. Звуки, телевизор, мигание света, холод, тепло? Что-то в рационе питания?
Что у Вас с уровем глюкозы в крови?
Подумайте на эту тему.
Нам делали инфузную что ль терапию(глюкоза,калий вроде еще).Я спросил про нее лечащегоневролога.Говорб это единственное отличие от дома- а невролог говорит,чтоне столь важна она.Еще нам делали санацию.Седня выписались сразу домой.Еще раз у них уточнили,что не было даже атак и криков в реанимации у нашего ребенка.Привезли домой- чз 10 минут первый приступ или там атака с криком. И уже еще 5 было(((.Подскажите Андрей,как проверить уровень глюкозы,может ли он так быстро падать,что токо приехали домой и привет.И как лучше поднять глюкозу?хоть проверим,мож действительно глюкоза.
Слушайте может действительно какая то лампочка у вас мигает, или теливизор. Не могу понять как уровень глюкозы дома и в больнице может быть разный, если только в больнице ее (глюкозу) не вводят ?
Слушайте может действительно какая то лампочка у вас мигает, или теливизор. Не могу понять как уровень глюкозы дома и в больнице может быть разный, если только в больнице ее (глюкозу) не вводят ?
да нет лампочек.а глюкоза входит в состав инфузной терапии (или инфузионной),которую делали в больнице.Там много крика(в больнице) опять же уколы,кормление через зонд.Если б ребенок был в "напряженном" состоянии что-нибудь спровоцировало б приступ.А они говорят- не было ничего. Наверное он себя хорошо чувствовал. Когда он у нас хорошо себя чувствует можно не ходить на цыпочках.Все по-фиг ничего не спровоцирует приступ.И по мне -это излишне боятся провокаций.Надо снять напряжение.ниче и не спровоцирует.
очень жду рекомендаций по поднятию уровня глюкозы в домаш условиях.наверное это важно
"В отличие от судорожного синдрома при дистонических атаках ребенок не теряет сознание, а мышечный тонус можно снизить, придав ребенку рефлекс-запрещающую позицию"
подскажите ,пожалуйста,что за рефлекс-запр. поз.?я хотел бы проверить что у нас.
в инете нашел,что это поза эмбриона.вряд ли это поможет.все у нас быстро и коротко
Андрей, мониторинг есть, пачка бумаги, но вот я не поняла, кто будет его смотреть безвозмездно, если выложу в интернете ?
Есть такие люди. Вы выкладывайте, а я Вас с ними познакомлю :))
Подскажите Андрей,как проверить уровень глюкозы,может ли он так быстро падать,что токо приехали домой и привет.И как лучше поднять глюкозу?хоть проверим,мож действительно глюкоза.
Анализ крови джелают достаточно простой, либо есть приборы сейчас, можно уровень глюкозы измерять дома по капиллярной крови (из пальца).
Ее уровень постоянно меняется, а во время приступов падает почти в 100% случаев. Это топливо для мозга и мышц, которое постоянно расходуется, так что ее уровень может падать достаточно быстро.
Но давайте выясним этот вопрос, прежде, чем начинать ее поднимать...
в инете нашел,что это поза эмбриона.вряд ли это поможет.все у нас быстро и коротко
не знаю, какие дистонические атаки у Вас подозревают, по описанию похоже на инфантильные спазмы...:005:
не знаю, какие дистонические атаки у Вас подозревают, по описанию похоже на инфантильные спазмы...:005:
Вот подробное описание приступов(атак?),кот сделала мама:
Она вся сжимается, лицо перекашивает, бывает один глаз открыт, а другой закрыт, бывает зажмуривается и при этом кричит или визжит или рычит как-то, очень страшно, а тело как-то каменеет, сжимается вся как лягушечка,или как-бы выкручивает и это длится от 15 секунд до минуты где-то,а после бледнеет, губы синие, дыхание прерывистое, и еще бывают какие-то подрагивания ногами
страшно!:(
уровень глюкозы посмотрим в пон-к по выписке.глюкозу 40% по 40мл в день посоветовал неонатолог между кормлениями.
уровень глюкозы посмотрим в пон-к по выписке.глюкозу 40% по 40мл в день посоветовал неонатолог между кормлениями.
Пусть неонатолог ее сам пьет! Надо сначала выяснить сам ФАКТ, а потом уже давать назначения!
Вот подробное описание приступов(атак?),кот сделала мама:
Она вся сжимается, лицо перекашивает, бывает один глаз открыт, а другой закрыт, бывает зажмуривается и при этом кричит или визжит или рычит как-то, очень страшно, а тело как-то каменеет, сжимается вся как лягушечка,или как-бы выкручивает и это длится от 15 секунд до минуты где-то,а после бледнеет, губы синие, дыхание прерывистое, и еще бывают какие-то подрагивания ногами
страшно!:(
Складывания молниеносные? Или это происходит постепенно?
дравствуйте, тут давно не была,но с тех пор к сожалению лучше не стало(((
Ребенок у меня 5,6 лет третий год в логосадиае,в этом году пришел к нам в сад вроде бы грамотный дифектолог и сказала что у ребенка снижена познавательная активность,и концентрация посоветовала нам сезьдить в институт коррекционой педагогики(у нас в москве)сделать ЭЭГ,и показать результаты невропатологу для медикоментозной коррекции,предпологалось что у нас кора головного мозга,незрелая или как это там по умному,короче что задержка в развитии у ребенка.Сходили мы туда сделали ЭЭГ и диагноз меня просто убил((( Это к нашему заиканию,астигматизму и ОНР в дополнение еще и такое.Причем не смотря на степени звания и возрасти специалист описывающего результаты,я что то не вижу в чем проявляется у нас таой жуткий диагноз
Короче я что пишу то,запись к врачу аж с 19 декабря,до этого времени хотелось бы понять может пока стоит еще гденибудь переделать ЭЭГ или еще что-нибудь другое сделать,совет мне нужен опытных родителей
\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\\\\\\\
Вот результат обследования
Уровень развития основного рита ЭЭГдиапазон возрасной нормы
Выявлено грубо выроженая эпилептиформная активностьв виде одиночныхмеделнных комплексовострая волна медленая волнаамплитуда преоблодает в левом полушариихорактер активности и ее региональное распределение позволяют
1)предпологать ее источник в височном отделе левого полушария(?)
2)на основе сочитания хорактеристик и комплексов и речевх нарушенийпредпологать возможное наличие синдрома Ландау-Клефнера,что требует клинического анализа
\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\\ \\\
Ребенку 5,6лет,говорит на уровне лет 5 макс,при этом реч богатая,предложения состовляет правильно умеет читать невсе но многие буквы,пишет вапше уже все,и слова и цыфры,математика потруднее дается но в пределах примеров на 3 плюс 2 справляемся.Слух музыкальный,как человек закончивший муз школу я это немного определить могу,память плоховатая это да,и заикание посояной,с 3х лет ,не ярковыроженое скорее запинки,но посояные,ну и еще астигматизм +3,5
Ну какой тут Ландау-Клеффнер(((да и еще никаких приступов,даже предпологаемых я унего никогда вроде не замечала
Извините что так много получилось,заранее спасибо
Складывания молниеносные? Или это происходит постепенно?
Секунду две идет замирание и она вся напрягается,а потом на выдохе идет какой-нибудь крик и на этом же выдохе собирается влягушечку,т.е за секунду,но не молниеносно.потом когда чз 15 сек она отходит и прерывисто дышит возможны молниеносные короткие подергивания с вскрикиванием.
Ну какой тут Ландау-Клеффнер(((да и еще никаких приступов,даже предпологаемых я унего никогда вроде не замечала
Извините что так много получилось,заранее спасибо
Ландау-Клеффнер - это вряд ли. У Вас не было бы уже речи вообще, как мне кажется...
А вообще этот диагноз ставится на основании ЭЭГ ночного сна. Там должен быть "электрический эпилептический статус".
И надо как можно быстрее установить или опровергнуть этот диагноз. 19 декабря - это слишком поздно. Ищите возможности попасть к эпилептологам в МСК.
Клинические проявления эпилепсии - это не только приступы. Это может быть и задержка развития, например, вызванная постоянной эпилептической активностью. В этом случае так же назначается терапия.
jul-juliya
18.11.2007, 04:58
Здравствуйте!
Подскажите как правильно поступить:Я уже писала,что у нас были приступы эпи...снимали фенобарбиталом....по вашему совету обратилась за дальнейшем лечением к Болдоревой(за это огромное спасибо!)С.Р перевела нас на Депакин...пара приступов было в момент перехода с одного препарата на другой(точнее в течении месяца пока переходили и привыкали)
Теперь с Августа не было не одного приступа!
Но....по моей инициативе(С.Р была против) мы сдали анализ крови на аллергены-на СИРОП Депакин.
Результат:+(один плюс)12%
Я понимаю,что у него есть аллергия на сироп Депакин...но на сколько это плохо ....или опасно для него?
Идти к аллергологу?(наверняка скажет отменять)
Идти к Софии Ремовне...но она была против сдачи анализа...и мы должны были к ней придти только в Январе.
Может подскажите что делать...не ждать Января и идти к Ремовне?
Но я боюсь перевода снова на новое лекарство(опять будут приступы...или могут быть)
2 последних ЭЭГ(сентябрь и октябрь) сделанных у Болдоревой были хорошие и приступов не было....С.Р сказала,что мы правильно подобрали препарат и дозу.
А как быть с аллергией на депакин?!
ЗЫ:С августа когда я стала давать сироп Депакин...пошла сыпь....просто сыпь на шее.Это было начало...постепенно сыпь опускается ниже...грудь спина.Еще сухие бляшки(не сыпь) на сгибах(под коленками,на ногах, спине,руках)Но периодически он сыпь на шее так расчешет,что это кровоточащая корка(и опять только на шее)
Даю: Зиртек 4-5 капель в день(только когда очень плохо)
Каждый день мазь Гистан -на сыпь и Бипантен -на сухую кожу.
И когда расчешет еще + Адвантан.
А как установили аллергию именно на сироп депакин, можно подробнее?
Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп":005:
Что еще проверяли из списка аллергенов?
Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Поговорите с СР, может быть, есть смысл перейти на форму вальпроатов в каплях (конвулекс, например)?
Nefertiti
18.11.2007, 13:40
У нас тоже была аллергическая реакция на депакин, правда не такая сильная.
Были просто шершавые красные щеки. но потом все само прошло в течение 3 недель
Спасибо огромное за ответ,будем искать докторов по быстрее
Andre
Подскажите,что по моему описанию ближе :атаки или приступы?
Запись к врачу аж с 19 декабря,до этого времени хотелось бы понять может пока стоит еще гденибудь переделать ЭЭГ или еще что-нибудь другое сделать,совет мне нужен опытных родителей
Я так поняла вы живете в Москве - мы наблюдаемся в Институте педиатрии и десткой хирургии на Талдомской у врача Ермакова http://www.pedklin.ru/Structure/Psiho/myweb/Index.htm - попробуйте. Мы много в Москве уже перепробывали.
Я поддерживаю голос Лены в пользу Талдомской.В Москве мы токо там лежали,ноя могу сравнить со многими больницами в Самаре и одной Новгородской.Талдомская наиболее компетентна.Токо лечились мы у зав. отд.неврологии Перминова,а не у Ермакова.Всех наших проблем правда они не решили))).Все остальное я беру на себя)))
Но по-моему они специализируются и лучше всего помогают при ИНФАНТИЛЬНЫХ спазмах,наскоко я помню.
РЕБЯТА ОЧЕНЬ НУЖЕН ВАШ СОВЕТ, особенно от Андрея. Мы когда в этом году в сентябре отдыхали в Турции, у нас ребенок приболел, поднялась температура, был кашель. И потом когда ему стало получше, температура спала, мы пошли кушать - он как-то неохотно, прямо таки совсем без желания, чуть чуть поел. Потом говорит живот болит, лег и потом встал и его вырвало. С этого дня на неделю отказался есть практически вообще, ел только печенье, хлеб и с утра хлопья – и то все по граммулечке. А если в обед что-то поел, то ситуация повторялась, бледнел, жаловался на живот, ложился на стул, потом вставал и его рвало. Вообщем неделю при всем многообразии еды ничего не ел. Ну когда домой приехали вроде бы все нормализовалось.
Сейчас мы опять приболели. Уже вторую неделю сопли-кашель (но без температуры тьфу тьфу), вчера еще ухо начало болеть. И вот сегодня, в обед, когда ему предложили кушать – он сказал что не хочет, потом сказал что ему плохо, болит живот, весь побледнел и опять его вырвало. Сейчас опять есть ничего не хочет, ест опять одни печенье. Я ему дала одну капсулу креона. И вот думаю – это случайно это не панкреатит??? (начиталась здесь на форуме что депакин дает эту болячку, а мы его уже больше 2-х лет принимаем). И потом получается вся эта гадость начинается на фоне ОРВИ/простуды.
Да, летом когда мы делали УЗИ нам ставили диагноз дисхолия, увеличения поджелудочной железы за счет хвоста. После чего нам сказали 10 дней попить креон, а потом желчегонный сбор.
jul-juliya
18.11.2007, 20:29
А как установили аллергию именно на сироп депакин, можно подробнее?
Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп":005:
Что еще проверяли из списка аллергенов?
Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Поговорите с СР, может быть, есть смысл перейти на форму вальпроатов в каплях (конвулекс, например)?
Аллергию установили:По моей очень настоятельной просьбе взяли кровь и налили в пробирку наш Депакин(сказали проверить на аллерген можно все что угодно-главное принести образец...на что хотите проверку)...проверили Дегрануляцию тучных клеток(не знаю что это такое)...результат анализа уже описывала в предыдущем топике.
Первый раз слышу о таком аллергене, как "сироп
Описание:
спомогательные вещества: метилпарагидроксибензоат; пропилпарагидроксибензоат; сахароза; раствор сорбита 70%; глицерин; ароматизатор искусственный — вишня; кислота соляная концентрированная; едкий натр; вода очищенная
Аллергия может быть на что то из этого....
Что еще проверяли из списка аллергенов?
За исключением проверки проводимой до года(была реакция на коровий белок-сильная),больше мы на другие аллергены мы не проверялись.Но сама постепенно я поняла есть аллергия(не большая) на сахар,осталась на молоко...но стала меньше....
Насколько я понял, у ребенка сейчас сыпь по всему телу вообще?
Нет в том то и дело если бы сыпь и по всему телу...я уже давно бы побежала к С.Р и просила отмену Депакина.
Все не так плохо.....но аллергия все таки существует и закрывать ли мне на это глаза я не знаю?!
Сыпь все также только на шее и периодически она проходит на несколько недель(не больше 1,5-2)потом все сначала.
У нас тоже была аллергическая реакция на депакин, правда не такая сильная.
Были просто шершавые красные щеки. но потом все само прошло в течение 3 недель
У нас то сильная(сыпь расчесанная до крови и потом ужасной корки и опять до крови)то не сильная(просто шершавые бляшки по телу...чаще в местах сгибов)Кстати бляшки проходят но не полностью...просто их становиться меньше.Но ни когда не проходят полностью с момента начала приема Депакина.
Может вам попробовать полечить аллергию? Гомеопатия хорошо справляется с этим делом. Тем более, если пока не сильно запущено все.
Andre
Подскажите,что по моему описанию ближе :атаки или приступы?
Их можно отличить только по ЭЭГ. На инфантильные спазмы не похоже, но тонические приступы очень напоминает. ЭЭГ.
Описание:
спомогательные вещества: метилпарагидроксибензоат; пропилпарагидроксибензоат; сахароза; раствор сорбита 70%; глицерин; ароматизатор искусственный — вишня; кислота соляная концентрированная; едкий натр; вода очищенная.
Вот в том-то и дело, что в сиропах много добавок и реакция есть на какой-то компонент сиропа. Это, на самом деле, не редкость.
Посоветуйтесь с СР, возможно конвулекс - это вариант. Там капли без добавок, по-моему.
Да, летом когда мы делали УЗИ нам ставили диагноз дисхолия, увеличения поджелудочной железы за счет хвоста. После чего нам сказали 10 дней попить креон, а потом желчегонный сбор.
Надо провериться у гастроэнтеролога. Анализ крови на трансаминазы, возможно УЗИ поджелудочной и амилазу. При ОРВИ идет интоксикация всегда и что-то с ней не справляется...а пьет ребенок достаточно во время болезни?
jul-juliya
19.11.2007, 02:01
Вот в том-то и дело, что в сиропах много добавок и реакция есть на какой-то компонент сиропа. Это, на самом деле, не редкость.
Посоветуйтесь с СР, возможно конвулекс - это вариант. Там капли без добавок, по-моему.
Андрей,а чем Депакин отличается от Ковулекса????!!!!
Как вы думаете переход с одного на другой может вызвать новый приступ?
Андрей, у нас все-все ЭЭГ на бум. носителях. Пачка бумаги. Мне ее сканировать или бежать записывать на диск мониторинг (если он вообще хранится у них, попробую позвонить узнать).
Пожалуйста, подскажите, имеет ли значение, где делать ЭЭГ-мониторинг (ну я не знаю, может аппаратура разная, описание и я не знаю что еще... делали на М. Тореза). Через 2 нед. надо делать. Это в Новгороде у себя я представляю, кто есть кто, в СПб докторов не знаю.. Еще раз прошу, посоветуйте, пожалуйста, к кому нам по абсансной эпилепсии обратиться, вам "изнутри" виднее ситуация по докторам. Спасибо
Андрей,а чем Депакин отличается от Ковулекса????!!!!
Как вы думаете переход с одного на другой может вызвать новый приступ?
Формально - ничем, действующим веществом обоих препаратов является вальпроат натрия. Но депакин - это оригинальный препарат компании Sanofi. А конвулекс - это уже дженерик. Теоретически некоторый риск при смене торгового наименования препарата существует.
Андрей, у нас все-все ЭЭГ на бум. носителях. Пачка бумаги. Мне ее сканировать или бежать записывать на диск мониторинг (если он вообще хранится у них, попробую позвонить узнать).
Пожалуйста, подскажите, имеет ли значение, где делать ЭЭГ-мониторинг (ну я не знаю, может аппаратура разная, описание и я не знаю что еще... делали на М. Тореза). Через 2 нед. надо делать. Это в Новгороде у себя я представляю, кто есть кто, в СПб докторов не знаю.. Еще раз прошу, посоветуйте, пожалуйста, к кому нам по абсансной эпилепсии обратиться, вам "изнутри" виднее ситуация по докторам. Спасибо
Хорошо было бы, если остался диск. Но если делали у Шауб на Тореза, она точно его сохранила, но получить его будет не просто, судя по последнему опыту некоторых форумчан. Где делать мониторинг, несомненно, имеет значение. Аппаратура играет большую роль.
Проконсультируйтесь с Болдыревой Софьей Рэмовной, она принимает в 1 ДГБ.
Андрей, куда посоветуете на ЭЭГ-мониторинг ? Я-то считала, что аппаратура сейчас везде современная..
Есть такие люди. Вы выкладывайте, а я Вас с ними познакомлю
Андрей, вы сами смотрите или московский доктор ваш ? А то я бы сама приехала, познакомиться:)
спасибо вам всем огромное ,пойдем туда на Талдомскую,мне тут удалось перезаписать ребенка с 19 на 6 число,если туда раньше получится.будет просто здорово.Кстати в инсте Корекционной пелагогики нам рекомендовали доктора Новиову,еще горячо и хорошо говорили о Дробинской.но к ней запась анрил,Может ктонибуть в Москве будуче сталкивался с такими специалистами,если да поделитесь впечатлениями.
Надо провериться у гастроэнтеролога. Анализ крови на трансаминазы, возможно УЗИ поджелудочной и амилазу. При ОРВИ идет интоксикация всегда и что-то с ней не справляется...а пьет ребенок достаточно во время болезни?
Совсем недавно сдавали биохимию крови - была в норме. УЗИ делали летом - дисхолия, увеличение поджелудочной железы за счет хвоста. Или надо все сейчас переделывать??? Ну сегодня вроде бы все нормально, и вчера после того как вырвало - больше не на жаловался.
А на счет того что пьет ли достаточно - он у меня вообще не пивун - практически некогда не просит пить и если даю сделает несколько глотков и все. Ну буду следить за этим.
За питьем слежите очень тщательно, особенно во время болезни...там же интоксикация идет, а вода - единственный способ все это выводить из организма, особненно нейротоксины...Пусть лучше не ест, но пить - обязательно, пусть чуть-чуть, но поите часто...
Понаблюдайте за ребенком, и если увиите что-то настораживающее, обращатесь сразу к врачу очно.
Андрей, куда посоветуете на ЭЭГ-мониторинг ? Я-то считала, что аппаратура сейчас везде современная..
Я дал слово этот адрес больше не называть ввиду соответствующего там отношения к пациентам:005:
Если будете консультироваться у Софьи Рэмовны, она Вам и подскажет, где это можно сделать, если в этом вообще есть необходимость. Возможно, достаточно и предыдущего.
Андрей,а чтоб понять приступ ЭЭГ конечно надо делать во время него?А это раз в час в четыре).
Лечат врачи только на уровне сознания столь сложные болезни как наши.
Лечат громко сказано- не дают совсем загнуться.
Вопрос всем- как Вы считаете нужно ли подключать бессознательное,не охватываемое четкой наукой?То,что по мнению ученых намного доминирует над сознательным.
Вопрос всем- как?
Я видел на себе очень быстрый сильный эффект от лечения бабушки из деревни.Она бралась помочь дочке.Мы проездили долго.Были за эи на препарате и без противосудорожных.Видимого улучшения не было.
Значит ли это,что пока мы сами не подключимся к бессознательному,то нахаляву за счет способностей в бессознательном других,мы-родители эффекта не добъемся?
Андрей,а чтоб понять приступ ЭЭГ конечно надо делать во время него?А это раз в час в четыре).
Это смотря какой приступ. Иногда и без ЭЭГ понятно, что это приступ. Но для того, чтобы отличить Ваши так называемые "дистонические атаки" от приступов нужен видео-мониторинг с ЭЭГ.
Мама Димки
21.11.2007, 00:06
Мы тоже в ближайшее время будем делать видео-ЭЭГ мониторинг
Мы тоже в ближайшее время будем делать видео-ЭЭГ мониторинг
Что-то настораживает? А как вообще сейчас дела?
Снова мы...Здравствуйте! Здоровья Вашим деткам и нам тоже... Съездили в Израиль и опять почти ничего. сделали ЭЭГ-ничего не показало.. Вот ссылочка.http://photofile.ru/users/dudinka2002/3289437/70735119/ (http://photofile.ru/users/dudinka2002/3289437/70735119/)
Конечно трудно судить о больницах когда результата НЕТ!!!сразу и наглядного. Нам повысили дозу Тигретола с 200мг в сутки до 400мг. а Ламотриджин 25 мг в сутки все это на 2 приема.. сказали приехать через 3-4 месяца делать дальнейшие исследования. диагноз поставили Complex Partial Severe Epilepsy с возможным наличием очага в RTM (на основании клиники).
Сначала начали хорошо спать-я обрадовалась, но потом опять приступ...реанимация...1,5 часа без сознания.... сейчас опять все хорошо.
Врачи с Израиля говорят - ничего не менять, продолжать пить назначенное.. "Вы уже определитесь с врачом!!!!"
А как я могу определиться если ребенку лучше не становиться??!!! Или так должно быть?... Я в расстерянности...
Муж уже начинает подумывать о "бабке", я отношусь к этому с опаской...
Посоветуйте как быть? Интересно а что может провоцировать эти приступы??
Нам предложили оформить инвалидность!!!! А НАДО ЛИ????
vika_1980
21.11.2007, 17:51
Здравствуйте. Нам колят гормон Синактен Депо, после 4 укола у дочи зверский апетит. Нормально ли это? Может кто подскажет.
Dudinka
Мы пробовали несколько бабок.Может это и опасно,а нам повезло, плохого не было.Дочке к сожалению видимо не помогли.Мы продолжаем поиск.
Я был против инвалидности.Оформили.Теперь совсем не против.Каждый месяц хоть там какие деньги и льготы.Бумажка- фигня.Когда ребенок выздоровеет,то пусть хоть все оклеено будет справками,по-фиг на них.
Здравствуйте. Нам колят гормон Синактен Депо, после 4 укола у дочи зверский апетит. Нормально ли это? Может кто подскажет.
Может. Такое бывает на гормонах.
vika_1980
21.11.2007, 21:25
Спасибо Андрей. А подскажите еще, как лучше давать капли Конвулекс 10-ти месячному ребенку? Можно ли мешать с соком? А то моя сопротивляется, пыталась и со шприца вливать, все равно часть проливается.
Спасибо Андрей. А подскажите еще, как лучше давать капли Конвулекс 10-ти месячному ребенку? Можно ли мешать с соком? А то моя сопротивляется, пыталась и со шприца вливать, все равно часть проливается.
Можно давать с едой или соком...
Здравствуйте.как выписались с реанимации не остановим приступы.нас выписали когда мы там немного заболели бронхитом.домой приехали вовсю бронхитом разболелись.счас темп более менее либо норма,либо 37,5.но приступы каждый час.сабрил уже 2000мг/сутки ,300мг депакин.что дальше не знай.
приходила бабка лечить,новая.
приступы не остановила. плюс не понравилась сразу.это первый негативный опыт.бабок надо расспрашивать,чтоб еще впечатление как о человеке сложилось.Другая меня лечила очень замечательно,но ребенку к сожалению не помогла сильно,однозначно,как мне.может ему было по-лучше.хотя проездили к ней месяца 4.
подскажите,что бронхит сильно может давать осложнение на приступы??
А какие препараты даете ребенку сейчас, кроме противосудорожных?
7 дней кололи цефтриаксон-антибиотик(сег послед раз).магне В6 1 табл,витамин вижион Лайфпак,аскорил,эреспал от горла,глицин,циннаризин.Сабрил снизили до 1750мг.
а в депакин хроно написано можно 1 раз в день давать. но детям 2р/день,так?
7 дней кололи цефтриаксон-антибиотик(сег послед раз).магне В6 1 табл,витамин вижион Лайфпак,аскорил,эреспал от горла,глицин,циннаризин.Сабрил снизили до 1750мг.
а в депакин хроно написано можно 1 раз в день давать. но детям 2р/день,так?
7 дней кололи цефтриаксон-антибиотик(сег послед раз).магне В6 1 табл,витамин вижион Лайфпак,аскорил,эреспал от горла,глицин,циннаризин.Сабрил снизили до 1750мг.
а в депакин хроно написано можно 1 раз в день давать. но детям 2р/день,так?
Казалось бы, ничего не должно провоцировать приступы...кроме аскорила: в его состав входит сальбутамол - бронхолитик, противопоказанный при эпилепсии, а так же в ситуациях, когда по-прежнему не ясно, что же у Вас с уровнем глюкозы???:ded:...
Цефтриаксон - понятно, антибиотик 3 поколения, которого нет в свободной продаже - это только для стационаров...видимо, чтобы не рисковать...
Эреспал - это не от горла, :017:это тоже при бронхитах назначается для предотвращения абструкции...
Не понятно, к чему магне В6, Лайфпак, глицин - могут тоже спровоцировать все, что хочешь... Ну, про циннаризин промолчу...не понимаю, какое отношение он имеет к бронхиту и что им вообще лечат...он тоже может провоцировать судороги, кстати как средство, усиливающее обменные процессы в ГМ...
Ну, и самое непонятное - кто решил снизить сабрил с 2000 мг до 1750???:015:
Депакин хроно лучше-таки давать детям в 2 приема.
GALAктика
24.11.2007, 22:33
Здравствуйте, на вашем форуме впервые. Сыну 8 лет, 2 года назад после общего наркоза (паховая грыжа) мы чем-то непонятным заболели: сын перестал писать, просыпаться по утрам, стала жуткой проблемой одеться на улицу, и т. д. Год мы лечились у невропатолога, делали массажи, кололи уколы.Жуткие головные боли прошли, но остальные проблемы остались. После гастролей новосибирских невропатологов кое-что прояснилось, сделали
ЭЭГ с депривацией сна, поставили диагноз, назначили Депакин.
Приступы у нас по типу абсансов. Лечимся ок. 5 мес. Ему все-равно часто бывает плохо. Сразу перестает соображать, плохо пишет, хнычет, говорит странные слова, выпучивает глаза, будто дурачится.
Есть и радости мы отучились четверть на дому, с одной четверкой! Только что нам всем: ребенку, мне и учительнице стоило!
Такой вопрос:
1. Если я правильно поняла, читала у вас, что если принимаешь депакин, нельзя пить жаропонижающие и болеутоляющие. Первый раз слышу, неужели невропатолог нас не предупредила?
2. Кто слышал или знает о фенотропиле. Одна невропатолог, правда взрослый, мне говорил, что его пьют даже вместо противосудорожных препаратов?
3. Правда ли, что ЯМРТ очень неприятная процедура. Что звуки просто дикие, что вылежать не возможно. Сможет ли ребенок 8 лет вылежать? И какой там наркоз делают. Я теперь наркозов боюсь.
Здравствуйте, на вашем форуме впервые. Сыну 8 лет, 2 года назад после общего наркоза (паховая грыжа) мы чем-то непонятным заболели: сын перестал писать, просыпаться по утрам, стала жуткой проблемой одеться на улицу, и т. д. Год мы лечились у невропатолога, делали массажи, кололи уколы.Жуткие головные боли прошли, но остальные проблемы остались. После гастролей новосибирских невропатологов кое-что прояснилось, сделали
ЭЭГ с депривацией сна, поставили диагноз, назначили Депакин.
Приступы у нас по типу абсансов. Лечимся ок. 5 мес. Ему все-равно часто бывает плохо. Сразу перестает соображать, плохо пишет, хнычет, говорит странные слова, выпучивает глаза, будто дурачится.
Есть и радости мы отучились четверть на дому, с одной четверкой! Только что нам всем: ребенку, мне и учительнице стоило!
Такой вопрос:
1. Если я правильно поняла, читала у вас, что если принимаешь депакин, нельзя пить жаропонижающие и болеутоляющие. Первый раз слышу, неужели невропатолог нас не предупредила?
2. Кто слышал или знает о фенотропиле. Одна невропатолог, правда взрослый, мне говорил, что его пьют даже вместо противосудорожных препаратов?
3. Правда ли, что ЯМРТ очень неприятная процедура. Что звуки просто дикие, что вылежать не возможно. Сможет ли ребенок 8 лет вылежать? И какой там наркоз делают. Я теперь наркозов боюсь.
Сложно составить объективное представление о ситуации по Вашему описанию...
1. Не понятно, что лечили год у невропатолога и какой диагноз у Вас при этом стоял?
2. Диагноз эпилепсии поставили по ЭЭГ? Или все же было доказано, что все описанные Вами состояния - это приступы?
3. Какова доза депакина (его форма? хроно? энтерик?)в настоящий момент и каков вес ребенка?
По Вашим вопросам:
1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие? Скорее всего, писали о необходимости избегать средства с ацетилсалициловой кислотой и парацетамолом. Найз, нурофен используют (конечно, с учетом индивидуальных противопоказаний).
2. Фенотропил не является заменой для противосудорожной терапии. Более того, влияя на процессы торможения в ГМ, он, на мой взгляд, может приступы провоцировать. О чем косвенно свидетельствует наличие анксиолитической активности у препарата.
3. Там грохот приличный, но в этом возрасте, в принципе, можно попробовать обойтись без наркоза. Попроситесь посидеть рядом с ребенком во время процедуры: нас пускали. Возможно, Ваше присутствие его успокоит.
Andre
в выписке нет уровня сахара.врач сказал,что он в норме.уточню в понедельник еще раз.уровень глюкозы тоже самое?
сабрил я решил снизить :все равно даже на 1750мг лучше было с приступами.такое ощущение,что сильно он не помогает.я снизил до 1750мг и поднял депакин с 225мг до 300мг хроно.(в стационаре нам убрали хроно и сниз дозу)
циннаризин для мозжечка написан.а у нас по нему показатели хуже всего( по Ефимовскому прибору).
Вчера прочитал :чем труднее болезнь тем больше средств к ее излечению нужно.и чем больше средств -тем подозрительнее кажутся они по отдельности каждое.Н а русский язык: нам всем нужны тысячи врачей,помощников,лекарств и процедур, а раз так, то все они могут казаться подозрительными,т.к. по отдельности нужный эффект они далеко не дают.А значит...
Andre
Вы советуете отменить циннаризин?
может как Вы говорили постепенно все ж депакин нарастить до 30мг/кг? как таблетку делить тогда ,на глаз?
добавили депакин хроно до 450мг/сут
советовался с самарским и моск неврологом:)
а московский говорит- раз сабрил перестал действовать- уходите с него.токо вот куда?
3. Правда ли, что МРТ очень неприятная процедура. Что звуки просто дикие, что вылежать не возможно. Сможет ли ребенок 8 лет вылежать? И какой там наркоз делают. Я теперь наркозов боюсь. МРТ действительно не очень приятная процедура, шумно и замкнутое пространство над головой, но все таки мы своего ребенка 4 лет (жуткого труса) уговорили ее сделать, хоть и со второго раза, но все же без наркоза. Вам бы я тоже не советовала с наркозом делать. И действительно, как сказал Андрей, можно попросить быть рядом с ребенком - нам разрешили даже двоим - отцу и матери. А где вы живете?
советовался с самарским и моск неврологом:)
а московский говорит- раз сабрил перестал действовать- уходите с него.токо вот куда?
Я не в курсе Вашего анамнеза и всех проведенных экспериментов. Думаю, что неврологам, которые Вас ведут - виднее.
К тому же, какой смысл давать Вам какие-то рекомендации, если Вы - экспериментатор и делаете все по своей, совершенно непонятной логике, основанной на подозрительных диагностических методах.:005:
1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие?
Это я, наверно, писала. Подтверждаю еще раз - я не нашла что можно безопасно применять с депакином.
Вот, например, нурофен хваленый. Цитирую:
Взаимодействие с другими препаратами:
При совместном применении с ибупрофеном цефамандол, цефаперазон, цефотетан, вальпроевая кислота, пликамицин повышают частоту развития гипопротромбинемии.
К тому же нурофен только для детей старше 6 лет.
Самое безопасное для депакинщиков - это старый добрый метод - уксус+водка+вода.
Разово (на ночь) при безумной температуре можно дать парацетамол, ни в коем случае не превышая дозировку.
Nefertiti
27.11.2007, 16:17
а я давала и детский панадол, и нурофен, цефекон в попу когда у нас отит был.
Не превышала только дозы и все нормально.
А водку наоборот боюсь.
GALAктика
27.11.2007, 20:39
Сложно составить объективное представление о ситуации по Вашему описанию...
1. Не понятно, что лечили год у невропатолога и какой диагноз у Вас при этом стоял?
2. Диагноз эпилепсии поставили по ЭЭГ? Или все же было доказано, что все описанные Вами состояния - это приступы?
Списываю с карточки диагноз по которому нас лечили год, извините если ошибусь, подчерк неразборчивый:
-гипертензионный синдром,
-цереброастенический синдром,
-гиперкинетическое расстройство на руидуальном фоне.
Диагноз: симптоматическая эпилепсия с частыми полиморфными приступами поставили после ЭЭГ с депривацией сна. Процедура такая: не даешь спать ребенку целую ночь (!!!) потом тащишь его в 7 утра в больницу, там его укладывают, он, естественно, засыпает и делают запись около часа.
Вот на этой-то записи и проявились признаки, как мне объяснили такие пики, всплески. и Как мне объяснили, очага нет.
Получается, что да, диагноз поставили по ЭЭГ. Потому что когда я начала объяснять, что твориться с моим ребенком, мне сказали, что или вы мамочка не умеете справляться с обычной детской истеричностью, либо может это эпи. Насчет приступов я сама была очень удивлена, я не знала, что бывают такие приступы, внешне похоже на упрямства или баловство, дурашливость. Потом меня стало смущать, что в эти моменты взгляд останавливается и губа отвисает.
GALAктика
27.11.2007, 20:49
А где вы живете?
Мы живем в столице респ. Хакасия славном городе
Абакане и чтобы сделать ЯМРТ нам надо пилить в Красноярск, обещали добрые люди посоветовать адекватных специалистов. И на инвалидность говорят запросят это обследование. И эпилептологов в нашем городе нет никаких. Вот неврологи есть, но и они никакие...:-)
GALAктика
27.11.2007, 21:26
3. Какова доза депакина (его форма? хроно? энтерик?)в настоящий момент и каков вес ребенка?
По Вашим вопросам:
1. Где Вы прочитали, что нельзя ВСЕ жаропонижающие и болеутоляющие? Скорее всего, писали о необходимости избегать средства с ацетилсалициловой кислотой и парацетамолом. Найз, нурофен используют (конечно, с учетом индивидуальных противопоказаний).
2. Фенотропил не является заменой для противосудорожной терапии. Более того, влияя на процессы торможения в ГМ, он, на мой взгляд, может приступы провоцировать. О чем косвенно свидетельствует наличие анксиолитической активности у препарата.
3. Там грохот приличный, но в этом возрасте, в принципе, можно попробовать обойтись без наркоза. Попроситесь посидеть рядом с ребенком во время процедуры: нас пускали. Возможно, Ваше присутствие его успокоит.
Сейчас принимаем депакин хроно 300 по таблетке утром и вечером. Еще утром по совету невролога даю 1\2 табл. фенотропила. После введения фенотропила произошло явное улучшение, особенно помогло в учебе. Потом маленко ухудшилось. Иногда он так ясно быстро соображает, что мне кажется, что болезнь придуманная . Но потом опять заново. Месяца два назад у нас новая фишка началась: галлюцинации, спутанность сознания, когда плохо. Иногда делаем уроки и если ему плохо, то он не может в этот момент говорить и писать, может кивать.
Скажите, каково отрицательное действие парацетомола и аспирина, в чем суть? В статье в начале топика прочитала, что только аспирин увеличивает концентрацию вальпроатов. А, допустим, если это разовое (голова болит или низкое давление-цитрамон) может это и к лучшему?
Скажу честно в больнице в начале осени дозу нам увеличили до 1,5 таблетки утром и вечером. При этом узи показало увеличенную печень, а в анализах биохимии я не разбираюсь, сказали,что они нормальные. Кололи *******ин делали внутривенное магнезию, кавентон. Казалось бы должно быть лучше, но лучше не стало, появилась первая явная галлюцинация. Я испугалась и, каюсь, уменьшила постепенно до таблетки.
Вот, например, нурофен хваленый. Цитирую:
Взаимодействие с другими препаратами:
При совместном применении с ибупрофеном цефамандол, цефаперазон, цефотетан, вальпроевая кислота, пликамицин повышают частоту развития гипопротромбинемии.
К тому же нурофен только для детей старше 6 лет.
Самое безопасное для депакинщиков - это старый добрый метод - уксус+водка+вода.
Разово (на ночь) при безумной температуре можно дать парацетамол, ни в коем случае не превышая дозировку.
Эти побочные эффекты описаны НЕ для разовых применений. Для развития гипопротромбинемии не достаточно разовых приемов.
А вот водку как раз применять у детей опасно: вообще у детей и при эпилепсии в частности.
Диагноз: симптоматическая эпилепсия с частыми полиморфными приступами поставили после ЭЭГ с депривацией сна. Процедура такая: не даешь спать ребенку целую ночь (!!!) потом тащишь его в 7 утра в больницу, там его укладывают, он, естественно, засыпает и делают запись около часа.
Получается, что да, диагноз поставили по ЭЭГ. Потому что когда я начала объяснять, что твориться с моим ребенком, мне сказали, что или вы мамочка не умеете справляться с обычной детской истеричностью, либо может это эпи. Насчет приступов я сама была очень удивлена, я не знала, что бывают такие приступы, внешне похоже на упрямства или баловство, дурашливость. Потом меня стало смущать, что в эти моменты взгляд останавливается и губа отвисает.
Не понятно, почему симптоматическая эпилепсия...есть какие-то причины, вызывающие приступы (повреждения ГМ и т.п.)? И не понимаю, как по ЭЭГ можно написать про полиморфные приступы:009:это же клинический диагноз...
Если ребенок весит колиграммов 30, то дозировка депакина маловата, конечно - около 20 мг на кг веса в сутки...
Но в целом надо бы разбираться с Вашим случаем не в интернете...есть у меня сомнения, что все, что происходит с ребенком, имеет только эпилептическую природу. Нет ли у Вас возможности поехать в Москву для нормального обследования?
Ну, МРТ Вы не делали.....а транскраниальную доплерографию сосудов ГМ? Все ли у Вас в порядке с шейным отделом позвоночника?
Мы живем в столице респ. Хакасия славном городе
Абакане и чтобы сделать ЯМРТ нам надо пилить в Красноярск, обещали добрые люди посоветовать адекватных специалистов. И на инвалидность говорят запросят это обследование. И эпилептологов в нашем городе нет никаких. Вот неврологи есть, но и они никакие...:-)
Понятно. Если бы рядом с Москвой я бы посоветовала вам ехать делать МРТ - там где делали мы - только мы делали платно. Позвонили и в этот же день съездили и сделали
Andre
Андрей а Вы советуете людям Москву.Скажите Талдомская у вас на каком счету?Вы знаете тех врачей?)
Мы 2 й день пьем 2000мг сабрил и 450мг депакина на 13 кг веса ребенка.Приступы не уходят.Вот блин,противосудорожные.Ни хрена не противо.Подождем еще чуть и надо опять подбирать что-то другое.
GALAктика
27.11.2007, 22:54
Не понятно, почему симптоматическая эпилепсия...есть какие-то причины, вызывающие приступы (повреждения ГМ и т.п.)? И не понимаю, как по ЭЭГ можно написать про полиморфные приступы:009:это же клинический диагноз...
Если ребенок весит колиграммов 30, то дозировка депакина маловата, конечно - около 20 мг на кг веса в сутки...
Но в целом надо бы разбираться с Вашим случаем не в интернете...есть у меня сомнения, что все, что происходит с ребенком, имеет только эпилептическую природу. Нет ли у Вас возможности поехать в Москву для нормального обследования?
Ну, МРТ Вы не делали.....а транскраниальную доплерографию сосудов ГМ? Все ли у Вас в порядке с шейным отделом позвоночника?
Дело в том, что основные проблемы начались после общего наркоза. Может поэтому врач пишет, что симптоматическая эпилепсия? Но возможно наркоз дал просто провокацию заболевания, потому что до этого где-то 3-4 года ребенок дико орал по ночам и просыпался утром всегда с плачем, причем ночные крики и просыпания не помнил.
-Вы имеете в виду "не только эпилептическую природу"?
А вот доплерографию я думаю у нас сделать можно.
С шейным отделом позвоночника у нас не все в порядке, я сама имею образование массажиста и на ощупь там позвонок на позвонке, в разные стороны. Невропатолог говорит о кривошее, искривлении осанки.
В Москву мы приехать не можем, средств не хватит. У вас там какие-то региональные программы, а мы все за деньги покупаем. Даже к невропатологу бесплатному в поликлинику не можем пойти, пробовали, назначают массаж, церебролизин. Даже на назначенный наезжими врачами депакин не хотели давать платный рецепт, рассказали страшную сказку о том, что ребенок почти дебилом станет
и т.д. А у нас совсем не такая реакция на депакин оказалась, аппетит стал волчий, я бы даже сказала истеричный аппетит; засыпает почти самый последний. До депакина у нас развилась такая неприятность, как недержание кала. Кал был черного цвета, с "блестками"; аппетит был плохой, ребенок был серо-зеленого цвета. Сейчас сильно увеличилась двигательная активность, хорошо подрос. Приступы сначала совсем прикратились, т.е. застывание на месте с отвисание губы, но через 2 месяца ему стало по другому плохо, я уже писала.
О Талдомской много хороших отзывов, больше даже, чем об РДКБ. Не хотите в Солнцево попробовать, к Айвазяну?
По поводу препаратов: Вы доэкспериментировались, я Вам говорил, что нельзя с противосудорожными так, хочу - дам, хочу - отменю. Они теряют эффективность, это общеизвестный факт. Даже при отмене препаратов после многолетней ремиссии,если происходит срыв, то возвращение дозировки и даже ее превышение может не привести к прекращеню приступов и приходится снова подбирать препарат.
И так будет каждый раз, когда Вы будете экспериментировать, пока не добъетесь того, что у ребенка будет фармакорезистентная эпилепсия со всеми вытекающими последствиями в отношении продолжительности жизни...
Дело в том, что основные проблемы начались после общего наркоза. Может поэтому врач пишет, что симптоматическая эпилепсия? Но возможно наркоз дал просто провокацию заболевания, потому что до этого где-то 3-4 года ребенок дико орал по ночам и просыпался утром всегда с плачем, причем ночные крики и просыпания не помнил.
-Вы имеете в виду "не только эпилептическую природу"?
А вот доплерографию я думаю у нас сделать можно.
С шейным отделом позвоночника у нас не все в порядке, я сама имею образование массажиста и на ощупь там позвонок на позвонке, в разные стороны. Невропатолог говорит о кривошее, искривлении осанки.
В Москву мы приехать не можем, средств не хватит. У вас там какие-то региональные программы, а мы все за деньги покупаем. Даже к невропатологу бесплатному в поликлинику не можем пойти, пробовали, назначают массаж, церебролизин. Даже на назначенный наезжими врачами депакин не хотели давать платный рецепт, рассказали страшную сказку о том, что ребенок почти дебилом станет
и т.д. А у нас совсем не такая реакция на депакин оказалась, аппетит стал волчий, я бы даже сказала истеричный аппетит; засыпает почти самый последний. До депакина у нас развилась такая неприятность, как недержание кала. Кал был черного цвета, с "блестками"; аппетит был плохой, ребенок был серо-зеленого цвета. Сейчас сильно увеличилась двигательная активность, хорошо подрос. Приступы сначала совсем прикратились, т.е. застывание на месте с отвисание губы, но через 2 месяца ему стало по другому плохо, я уже писала.
В РДКБ можно добиться бесплатной госпитализации, правда, процедуры там не все бесплатные...
Да, наркоз мог, в принципе, явиться спусковым крючком, как грипп у нас...
Увеличение аппетита и веса на депакине - частое явление...
А нарушений обмена веществ, пищевой непереносимости нет?
GALAктика
27.11.2007, 23:21
А нарушений обмена веществ, пищевой непереносимости нет?
К счастью, переносит пищу всю нормально, ест почти как взрослый, т.е. прошли многие детские "модности" , ест мясо, суп, там если лук попадет не вредничает. Причем остальные мои дети, старшая дочь и младший сын модничают, что есть силы. Интересно, что простудными Сергей болеет очень редко. Причем бывает, что все болеют, а он нет ничего. Ходит без шарфа с 2 лет, не заставишь. Вот бывает какая-то аллергия не понятно на что, очень редко, так она и до депакина была, причем покрываются плечи сыпью и запах противный.
Хочу спросить у вас, может чего посоветуете...
У меня ребенок начал выгибаться. Я не знаю, судороги это или нет, т.к. банально не знаю что это такое). Поначалу сын просто задирал голову - мы решили что это его любопытство - сейчас он стал просто выгибаться в дугу и причем становится это чаще. На твердой поверхности вроде проходит быстро - а если держать на руках или когда купается - там никак... Стали обращать на это внимание, когда папе стало невовозможно одному купать сына - он выгибается дугой, упирается ногами в дно ванной, теперь я его держу под попу. И кормить - если его выгибает во время кормления - то малышу кушать неудобно, он от голода начинает орать. Кроме этого - у нас какой-то странный сон - т.е. ночь - самое активное и бессонное время суток, засыпает не раньше 3-х. Часто во время сна очень громко плачет или начинает кричать - приходится его будить - и потом не сразу успокаивается. Во время выгибаний не плачет - особо ему неприятностей не доставляет.
Моему малышу 4 месяца. Роды были сложные - экстренное кесарево, до этого 3 часа - потужной период, малыша из меня "выдавливали" - то по очереди, то 2 врача сразу.
До этого нас смотрели 3 разных невролога - сказали развитие все ок.
После участившихся выгибаний - отправили на узи головного мозга. узи показало увеличение желудочков на 1 мм - предположение - гипоксия в родах. Сказали - это норма, ничего страшного, невролог тоже сказала - ваши выгибания - это возрастное...
Я вот спрашиваю везде и у всех - никто не говорит, что это у всех так))). Отправили к вам... Пока пытаюсь разобраться - судороги это или нет и как это можно понять: что надо сделать...
Простите, нажала ответить, а не добавить сообщение...
Тихая Минутка
03.12.2007, 20:49
Хочу спросить у вас, может чего посоветуете...
.
Привет! Только я заглянула сюда, а ты уже написала.:flower:
В общем я сюда выкладываю ссылку на твою темку http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=378293
Думаю, что здесь обязательно поделятся ценной информацией!
:flower:Спасибо большое за все!!!!
Неврологи не говорят, что это рефлекс Галанта? Он сохраняется до 3-4 месяцев и проявляется как реакция на тактильное раздражение области в 1-1.5 см от длинной оси позвоночника.
Вы пишите, что на твердой поверхности, когда его никто не держит, это проходит довольно быстро. Может быть, держа на руках и пр купании Вы раздражаете именно эти области?
Неврологи не упоминают такой рефлекс... Держим мы обычно малыша поперек спинки... Я так понимаю, что если это рефлекс временный, то он сейчас переживает как бы "расцвет" - т.е. все чаще становятся выгибания, а потом, соответственно, должен пойти на затухание... Т.е. надо просто подождать и посмотреть? Вы говорите, что он сохранаяется до 3-4 мес., нам - 4, значит - скоро должно пройти, если это рефлекс.
Это должен решить квалифицированный невролог на очном осмотре и все Вам досконально объяснить. Похоже, пока такой Вам не встретился.
vika_1980
04.12.2007, 23:13
Здравствуйте. Подскажите,пожалуйста, телефон Ноговицына в Москве, и как к нему можно попасть на прием.
7cvetik2003
06.12.2007, 23:16
Здравствуйте! Я написала на "безрезульт. терапии" заключение Камынина и ЭЭГ наше, будет время - напишите свое мнение, пожалуйста. Конечно, описывать ВСЕ наши обследования долго, но на вопросы все отвечу, про лечение и т.д. Может, найдется похожий случай, но с хорошим результатом лечения?...
Я написал там и большая просьба ко всем: пишите влпросы, связанные с эпилепсией в этом топике. Не стоит создавать одинаковые темы и дублировать вопросы в разных топиках, сложно ориентироваться.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.