Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Здравствуйте, Андрей!
Хотелось бы узнать Ваше отношение к препарату топсавер - это аналог топамакса. В связи с бешенным подорожанием всех импортных лекарств рассматриваю как альтернативу этот препарат. (У нас нет ремиссии на топамаксе, просто некоторое улучшение. Поэтому сейчас продолжаем его пить с депакином (заменив трилептал на депакин), будем смотреть еще в этой комбинации).
Здравствуйте,
это хорватский дженерик, ну, хоть, по крайней мере, не наш "Тореал" из китайской субстанции.
В целом надо отдавать себе отчет в том, что смена торгового наименования препарата может привести к неприятным последствиям...но если выбора нет...то что остается...
Если решитесь - попробуйте замещать постепенно, продолжая принимать оригинальный препарат...с интервалом недели в 2...
Андрей, спасибо за консультацию.
А я вчера беседовала с доктором по поводу нашей ситуации. Ребенок 11,300 кг весом, принимает 500 мг депакина в сутки, плюс 5 мг нитрозепама на ночь. В общем уже несколько месяцев картина стабильная (после улучшения) - по паре в день кратковременных (минута-две) парциалльных генерализованных приступа (при пробуждении весь зажимается, смотрит странным взглядом, на свое имя реагирует) - потом пробуждается и начинает шуметь как обычно. Раньше еще глаза в это время закатывал вверх, потом вбок, сейчас перестал. Еще глаза вбок уходят - как нистагм - по вечерам когда устает и спать хочет. Бывает еще по вечерам плохо контролируемый нервный смех.
Ну в общем врач сказала что будем продолжать те препараты что сейчас т к полной ремисси нам все равно не добиться (у нас генетика). Если нитрозепам перестанет помогать будем менять его на суксилеп. Вот такие дела. Врач сказала что то что у нас сейчас не так плохо.
quickhelper
12.02.2009, 01:00
Здравствуйте. Всегда читаю эту тему. Теперь и у меня возник вопрос ( при чем при чтении , до этого даже в голове такого не было ). У ребенка эпилепсия ( с-м Веста ), принимаем АЭПэ, как нам подобрали дозу в год , так до сих пор и не повышали ( нам 3 года ). Тогда вес был 10 кг, сейчас 14 кг. Пили максимальные дозы на тот момент. Нужно ли повышать дозу , если приступы уменьшаются на фоне неврологического лечения ( конечно не ушли совсем ) и на ЭЭГ эпиактивности нет ( делали не мониторинг, а ЭЭГ бодровствования )? Боюсь, как бы не вернулись к судорогам, а с другой стороны у нас хоть какое то развитие появилось и на ЭЭГ появилась Альфа активность в виде групп колебаний, до этого не было вообще - мне объяснили, что это положительные сдвиги ( как бы не затормозить тоже все это повышением дозы ) . Как поступить ? Вроде и смысла не вижу для повышения и врач ничего про это не говорит. Извините, но я в этой теме можно сказать ноль полный.
Да и еще хотелось бы спросить, а можно ли принимать с препаратами от эпилепсии ( ну и не только от эпилепсии ) какие нибудь настойки на спирту ? Ни как не повлияет это ( что спирт содержится ) ?
Здравствуйте! Спасибо за советы. ЭЭГ сделали.Писали 12 часов.(21-00 до 9-00).Дословно заключение оч.сложно прочесть,практически ничего не разобрать.Диагноз:невротическая реакция(детский онанизм), т.е. эписиндром и т.п. не подтвердилось.:support:Лечение:фенибут,глиатилин,М ексидол.
По приезде в Новгород обратилась к неврапотологу за выпиской рецептов на эти препараты и вот тут то опустили меня с небес на землю.Мол лечение назначено не верно, ЭЭГ в таком возрасте мало информативна и эписиндром, по ее мнению,у нас присутствует. Вот те раз!!!
Здравствуйте, Андрей!
Спасибо за ответ и приглашение на ваш форум.
Подскажите пожалуйста, кто такой Зенков и где его найти?
И у меня возник еще вопрос, надо ли сдавать какие-нибудь анализы при приеме больших дозировок пиридоксина? И как часто?
Здравствуйте. Всегда читаю эту тему. Теперь и у меня возник вопрос ( при чем при чтении , до этого даже в голове такого не было ). У ребенка эпилепсия ( с-м Веста ), принимаем АЭПэ, как нам подобрали дозу в год , так до сих пор и не повышали ( нам 3 года ). Тогда вес был 10 кг, сейчас 14 кг. Пили максимальные дозы на тот момент. Нужно ли повышать дозу , если приступы уменьшаются на фоне неврологического лечения ( конечно не ушли совсем ) и на ЭЭГ эпиактивности нет ( делали не мониторинг, а ЭЭГ бодровствования )? Боюсь, как бы не вернулись к судорогам, а с другой стороны у нас хоть какое то развитие появилось и на ЭЭГ появилась Альфа активность в виде групп колебаний, до этого не было вообще - мне объяснили, что это положительные сдвиги ( как бы не затормозить тоже все это повышением дозы ) . Как поступить ? Вроде и смысла не вижу для повышения и врач ничего про это не говорит. Извините, но я в этой теме можно сказать ноль полный.
Да и еще хотелось бы спросить, а можно ли принимать с препаратами от эпилепсии ( ну и не только от эпилепсии ) какие нибудь настойки на спирту ? Ни как не повлияет это ( что спирт содержится ) ?
А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?
Здравствуйте! Спасибо за советы. ЭЭГ сделали.Писали 12 часов.(21-00 до 9-00).Дословно заключение оч.сложно прочесть,практически ничего не разобрать.Диагноз:невротическая реакция(детский онанизм), т.е. эписиндром и т.п. не подтвердилось.:support:Лечение:фенибут,глиатилин,М ексидол.
По приезде в Новгород обратилась к неврапотологу за выпиской рецептов на эти препараты и вот тут то опустили меня с небес на землю.Мол лечение назначено не верно, ЭЭГ в таком возрасте мало информативна и эписиндром, по ее мнению,у нас присутствует. Вот те раз!!!
А распечатки кривых Вам выдали? Можете отсканировать и выложить в интернете?
Что Вам дали по результатам исследования кроме заключения? Диск с записью дали?
Здравствуйте, Андрей!
Спасибо за ответ и приглашение на ваш форум.
Подскажите пожалуйста, кто такой Зенков и где его найти?
И у меня возник еще вопрос, надо ли сдавать какие-нибудь анализы при приеме больших дозировок пиридоксина? И как часто?
Люда, здравствуйте, рад Вас видеть у нас на форуме:flower:
Что касается контроля пиридоксина, то его делают методом ВЖХ, не дешевое удовольствие... А вообще считается, что 500 мг - предельная доза, со 100 мг рекомендуется наблюдение невролога.
http://www.photosight.ru/photos/2922749/ http://www.photosight.ru/photo/alone/2922749/ Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.
quickhelper
13.02.2009, 00:49
А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?
Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают:) : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.
Ирина МН**
13.02.2009, 20:00
Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.
Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет.:(
Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит.
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше.
А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.
Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают:) : стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.
В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...
Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.
Зенкова можно попытаться поискать ЗДЕСЬ (http://www.mma.ru/person/id2817). Проблема в том, что ни Мухин, ни Петрухин сами уже не ведут больных ввиду сильной загруженности...у них есть ученики...например, ВЮ - ученик Мухина....
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
Диффузная эпилептиформная активность на ЭЭГ может приводить к нарушению высших психических функций - это состояние называется эпилептическая энцефалопатия. Такое состояние требует терапии... Обычно, это выясняется в результате мониторинга ночного сна как наиболее информативного...
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Детский мозг пластичен и функции поврежденных участков могут на себя брать здоровые...но дается это путем занятий, постоянных, длительных...
При условии, конечно, что нет того, о чем я написал выше.
quickhelper
13.02.2009, 23:08
В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...
Мы живем в небольшом городке, у нас даже невропатолога нет. Нужно в областной город ехать, а там невропатологу вообще все равно что с нами, как говорят лежит она у вас и пусть лежит, все равно ничего не будет делать. Поэтому спросишь повышать дозу, он скажет повышать - вот почти 2 года не спрашивала, нам никто и не говорил про это, пока у вас не прочитала. Спросила у него - он сказал повышать. Ему все равно как ребенку от этого. Ламиктал пробовали - результата ноль, но мы его прибавляли к конвулексу. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.:080:Спасибо большое за помощь.
Андрей, спасибо за консультацию.
Напишите обязательно потом, на что решитесь...
. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.:080:
Ну, вот и ответ:)
Моника Правински
14.02.2009, 00:48
Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%.
сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД.
так вот сегодня:
температуры нет
дыхание в норме
сатурация 91
поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком...
и вдруг...
он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор...
нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца...
я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?
в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была
я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?
Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...
Моника Правински
14.02.2009, 00:58
спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...
но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.
Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.
спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...
но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.
Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...
Моника Правински
14.02.2009, 01:30
Да, на тонические похоже...
Но сейчас, пожалуй, вряд ли стоит что-то делать. Ребенок в реанимации. Нужно дождаться нормализации состояния, потому что это может быть временным ухудшением на фоне болезни. Я просто надеюсь, что ребенок выздоровит и не надо будет пересматривать терапию. Опять же - не факт, что приступ эпилептический...
нас еще в четверг должны были перевести в отделение, но просто там нет физически мест, вот и держат в реанимации. он уже стабилизировался и по-любому дома ему будет намного лучше чем в больнице, тем более в реанимации, где он лежит привязанный, с зондом, а меня пускают только 2 раза в день...
А можно абсанс перепутать с нервным тиком и наоборот?
Например, просто бровки подергиваются............
Заронилось смутное сомнение, что я все под одну гребенку собрала.
Привет всем!
Моей дочке седня 3 года!
Очень рады мы с ейной мамой:)
Я хочу токо сказать,что счастье сразу есть и всегда его надо праздновать.
Часто и на форуме и от родственников и по телеку слышу про «надежду».
Я ни с кем дискутировать не буду,а скажу токо приветственное слово для людей с такой же психикой как и я.
Чуваки и чувихи, надежды нет! Ну нет и нет.Есть сверхмогучие мы с детьми.Наверное чем смелей мы будем в осознании этого и действиях,тем больше смогем и еще счастливее станем! Как сказал чувак «жизнь ОЧЕНЬ коротка».Времени на то чтоб набираться смелости тож нет.Время на пустышки и фантомы-нет. Приветствую вас! Виталя
нас еще в четверг должны были перевести в отделение, но просто там нет физически мест, вот и держат в реанимации. он уже стабилизировался и по-любому дома ему будет намного лучше чем в больнице, тем более в реанимации, где он лежит привязанный, с зондом, а меня пускают только 2 раза в день...
Света, как там Ванюшка? Надеюсь, что повторений не было?
А можно абсанс перепутать с нервным тиком и наоборот?
Например, просто бровки подергиваются............
Заронилось смутное сомнение, что я все под одну гребенку собрала.
Нууууу....всем - в сад!:)) в смысле - на мониторинг ЭЭГ с видео:)) Разобраться можно только так...
Привет всем!
Моей дочке седня 3 года!
Очень рады мы с ейной мамой:)
Я хочу токо сказать,что счастье сразу есть и всегда его надо праздновать.
Приветствую вас! Виталя
Виталя:)), мы Вас тоже приветствуем и поздравляем в днем рождения ребенка!
А надежда все же есть всегда. Это то, что нами всеми здесь движет! Но иногда и расстаться с излишними иллюзиями тоже необходимо...
С праздником!
Нууууу....всем - в сад!:)) в смысле - на мониторинг ЭЭГ с видео:)) Разобраться можно только так...
Ну в сад мне, конечно, давно пора :)
Я не совсем корректно поставила вопрос.
Абсансы, как были, так и есть, с отключением сознания на несколько секунд в сопровождении движения зрачков.
А иногда бывает просто подергивание бровями (или одной бровкой) без отключек и бегания глазок.
Вот эти проявляения как классифицируются?
Это могут быть тоже приступы - миоклонические. Миоклонии так же могут входить в структуру сложного абсанса...
Алена 75
16.02.2009, 19:22
Всем доброго дня! Сегодня только вернулись от Болдыревой С. Р. диагноз нам поставили : Абсансная эпилепсия младенческого возраста, Криптогенная парциальная эпилепсия-все под?
Прописали Депакин-сироп по 1 мл. 3 раза в день. Вот!
Хочу спросить кто Депакин пил как пошел, и на что нужно обратить внимание???
Еще нам надо МРТ головного мозга, кто делал поделитесь опытом плиз ьНам 1год и 10 м.:flower:
РеДиСиНка
16.02.2009, 20:21
Может, кто не видел?
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=21824135&postcount=736
Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.
Извините что влезаю)) Мы были у Зенкова на приеме. После отмены фризиума у ребенка резко ухудшилось сотояние+ участились заведения глаз, никто из врачей толком не мог сказать что это эпи или нет. Зенков нам САМ сделал ЭЭГ и все прояснил, оказалось что это не эпи, и еще он подкорректировал лечение для снятия обострения после отмены фризиума. Нам помогло. :080: Очень притный в общении человек и очень доступный. Все популярно объясняет, что для чего назначает и как лекарство работает. Если есть какие-то сомнения неразрешенные другими врачами,я думаю сходить можно. Если хотите телефон дам. Пишите в личку.
Ирина МН**
16.02.2009, 21:35
. Если хотите телефон дам. Пишите в личку.
Спасибо! Я вам в личку написала.
Всем добрый вечер! У меня есть вопрос, который меня очень тревожит и заботит, хотя у нас ситуация не такая уж и тяжёлая. Моему сыну 13 лет. Три года назад ему поставили диагноз- псевдоабсансы или симптоматическая эпилепсия. Диагноз поставили по ЭКГ. Припадков не было , но были , так называемые, дежавю. Назначили Депакин хроно 300. Сначала в дозе 900 мг/сутки, сейчас уже 1200 мг/сутки. Регулярно делаем ЭКГ, говорят ситуация всё лучше и лучше, но Депакин отменять не собираются ещё года 2, как минимум!!!! Ситуации с дежавю исчезли практически сразу, но успеваемость в школе неуклонно падает. Ребёнку не сосредоточиться. Сейчас сынуля в 8 классе, грозит 2-й год. Возможно, что это действие Депакина такое? Мы из Питера, наблюдаемся в детском диагностическом центре. Хочу пойти в институт мозга-может кто-нибудь посоветует там врача? Нужно ли сделать МРТ? Буду рада любым советам!:001::001:
Всем добрый вечер! У меня есть вопрос, который меня очень тревожит и заботит, хотя у нас ситуация не такая уж и тяжёлая. Моему сыну 13 лет. Три года назад ему поставили диагноз- псевдоабсансы или симптоматическая эпилепсия. Диагноз поставили по ЭКГ. Припадков не было , но были , так называемые, дежавю. Назначили Депакин хроно 300. Сначала в дозе 900 мг/сутки, сейчас уже 1200 мг/сутки. Регулярно делаем ЭКГ, говорят ситуация всё лучше и лучше, но Депакин отменять не собираются ещё года 2, как минимум!!!! Ситуации с дежавю исчезли практически сразу, но успеваемость в школе неуклонно падает. Ребёнку не сосредоточиться. Сейчас сынуля в 8 классе, грозит 2-й год. Возможно, что это действие Депакина такое? Мы из Питера, наблюдаемся в детском диагностическом центре. Хочу пойти в институт мозга-может кто-нибудь посоветует там врача? Нужно ли сделать МРТ? Буду рада любым советам!:001::001:
У нас тоже эпи, пьет депакин 1350 мг/примерно 45 кг веса (сейчас 16,5 лет). Да, успеваемость не подарок, тоже проблемы с концентрацией внимания, АЭПы пьет прилично дольше, с 6 лет, но у нас улучшилась ситуация, когда к депакину добавили немного кеппры (250 мг/вечером). В Институте мозга мы ходили к Одинцовой, МРТ делали, но разово, где-то тоже лет в 13, там все ОК. В ИМ хвалят Королеву, но к ней попасть тогда не получилось, она болела. На форуме хвалят Болдыреву С.Р. из ДГБ №1. Судя опять же по форумским сообщениям, кеппра идет немногим, но вот у нас такая комбинация сработали. Ремиссия 2 года, пить лекарства еще года 3 минимум, но пусть лучще АЭПы, чем приступы ( у нас посттравматическая эпи с большими, но редкими приступами). А может просто нагрузка в 8 классе увеличилась? У меня сын учится в самой обычной школе, я реально оценивала с самого начала, что гимназию он не потянет именно из-за сниженной концентрации внимания.
Спасибо, большое за ответ! Мой сын тоже ходит в самую простую школу, и нагрузки, конечно же , возросли, но и ухудшения с учёбой тоже не сразу случились. Сейчас пытаемся перейти на домашнее обучение, что бы как-то выравнять ситуацию. Так всё таки Депакин может влиять на познавательные процессы, в смысле тормозить их?
РеДиСиНка
16.02.2009, 23:42
Еще как может :(
Спасибо, большое за ответ! Мой сын тоже ходит в самую простую школу, и нагрузки, конечно же , возросли, но и ухудшения с учёбой тоже не сразу случились. Сейчас пытаемся перейти на домашнее обучение, что бы как-то выравнять ситуацию. Так всё таки Депакин может влиять на познавательные процессы, в смысле тормозить их?
Я считаю, что у нас повлиял. Скорость реакции, увы, не та. Но спросите мнение врача. А у Вас учителя в школе знают про диагноз? У нас знают.
Алена 75
17.02.2009, 00:11
Пожалуйста, помогите мне разобраться с Депакином. Объясните для меня тупой , врач назначила давать по 1 мл 3 раза в день, 1 мл как намерять? на ложках которые к Депакину даются стоит 100 мг и 200 мг.Ничего не понимаю как давать? Завтра нужно начать прием:001::001::001::001:
http://www.e-lekar.ru/img/_big_foto/4621.jpg
Такой депакин?
Если - да, то читаем: "Натрия вальпроат 5,764 г/100 мл", т.е. в 100 мл - 5764 мг, в 1 мл - 57.64 мг.
Если на ложке нет обозначения в мл или риски в 50 мг, то можно использовать ложки, которые прилагаются к жаропонижающим типа "Эффералгана", там точно есть обозначения в мл.
Но Вам необходимо точно знать, сколько мг в сутки принимает Ваш ребенок в пересчете на его вес.
Я считаю, что у нас повлиял. Скорость реакции, увы, не та. Но спросите мнение врача. А у Вас учителя в школе знают про диагноз? У нас знают.
Спасибо за ответ. Учителя про диагноз знают, но к СОЖАЛЕНИЮ не учитывают! И помогать не собираются. Единственный способ снять напряжение-оформить дом. (т.е. индивидуальное ) обучение. Это сами учителя и предложили! :001: Но это даже не самое страшное-учителей хороших не много, как и врачей:( А пугает то , что ребёнок может совсем на себя махнуть рукой: второй год-так второй год, двоечник-так двоечник и т.д. А этого так не хочется!!! поэтому и пойду в институт мозга-там с врачами поговорю, хочу определиться, стоит ли на ребёнка с учёьой наседпть или может от этого только хуже. И надо выбрать индивидуальный маршрут обучения. Может у кого-то схожие проблемы есть? И кто-нибудь поделится опытом или соображениями по этому поводу? Заранее спасибо.
Алена 75
17.02.2009, 00:37
Андрей, большое спасибо! Я уже совсем того:009: нашла шприц от Нурофена! Болдырева назначила по 1 мл 3 раза в день. Почитала про Депакин и страшно так:001:
Спасибо за ответ. Учителя про диагноз знают, но к СОЖАЛЕНИЮ не учитывают! И помогать не собираются. Единственный способ снять напряжение-оформить дом. (т.е. индивидуальное ) обучение. Это сами учителя и предложили! :001: Но это даже не самое страшное-учителей хороших не много, как и врачей:( А пугает то , что ребёнок может совсем на себя махнуть рукой: второй год-так второй год, двоечник-так двоечник и т.д. А этого так не хочется!!! поэтому и пойду в институт мозга-там с врачами поговорю, хочу определиться, стоит ли на ребёнка с учёьой наседпть или может от этого только хуже. И надо выбрать индивидуальный маршрут обучения. Может у кого-то схожие проблемы есть? И кто-нибудь поделится опытом или соображениями по этому поводу? Заранее спасибо.
Да, с учителями не повезло Вам, это самое основное. У нас хорошие учителя, если у ребенка есть тяга к знаниям, но не всегда получается (как у моего), могут и позаниматься дополнительно, причем бесплатно. Даже никаких проблем не было со стороны своих учителей (только завуч, которая с нашим классом не работает, попыталась что-то обострить), когда у моего где-то лет в 13-14 в школе был большой приступ, кстати, все моментально утихло после справки из Института мозга о том, что ребенок может посещать массовую школу.А что, никто-никто из учителей не поддерживает парня? А насчет того, что на себя махнет рукой - вот на это есть мы, родители, старшая сестра , есть друзья (его и наши), он у меня с удовольствием общается со взрослыми+ берем периодически с собой на фестивали авторской песни, какое-то время занимался страйкболом, так ему парень в секции сказал, что у него тоже такое заболевание, мол, не дрейфь, Кирюха, все будет пучком. Так что это - как настроишь. Удачи Вам.
Спасибо за ответ. Учителя про диагноз знают, но к СОЖАЛЕНИЮ не учитывают! И помогать не собираются. Единственный способ снять напряжение-оформить дом. (т.е. индивидуальное ) обучение. Это сами учителя и предложили! :001: Но это даже не самое страшное-учителей хороших не много, как и врачей:( А пугает то , что ребёнок может совсем на себя махнуть рукой: второй год-так второй год, двоечник-так двоечник и т.д. А этого так не хочется!!! поэтому и пойду в институт мозга-там с врачами поговорю, хочу определиться, стоит ли на ребёнка с учёьой наседпть или может от этого только хуже. И надо выбрать индивидуальный маршрут обучения. Может у кого-то схожие проблемы есть? И кто-нибудь поделится опытом или соображениями по этому поводу? Заранее спасибо.
У меня дочь сидела года два на депакине, тогда было не заметно, что депакин влияет на учебу, а потом, когда перевели на топамакс, стала говорить как было тяжело учиться на депакине. О заболевании никто в школе не знал, я думаю, что и не надо знать. Отношение учителей может быть неоднозначно. Сейчас в институте, с учебой без проблем, но вот здоровье, после лечения у Болдыревой выправить не удается. Ходить к ней ни в коем случаем советую.
8-9 класс, у нас тоже был тяжелый в плане учебы, да еще и психологический кризис, они начинают осозновать, что у них эпи. Нам очень помогло занятие спортом, танцами. У вас мальчик, пусть ходит в зал, качается, морально это очень помогает.
В институте мозга у Одинцовой были, мне она понравилась. С 16 лет ушли в Бехтеровку, к заведующей взрослого отделения Липатовой, очень нравится.
Если у сына бывают депрессивные состояния, то с назначением кеппры аккуратнее.
Спасибо за поддержку! Спортом мой парень занимается (фехтование) и там как раз всё в порядке-и на сборы ездит и не плохо выступает, тренер в курсе и помогает ему. А вот в школе........ Учителя меня постоянно в школу вызывают, намекая, что хорошо бы моего мальчика в другую школу перевести. Неважно в какую, главное от них подальше..... Наверно, так и придётся сделать.
Алена 75
17.02.2009, 17:10
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?
Спасибо за поддержку! Спортом мой парень занимается (фехтование) и там как раз всё в порядке-и на сборы ездит и не плохо выступает, тренер в курсе и помогает ему. А вот в школе........ Учителя меня постоянно в школу вызывают, намекая, что хорошо бы моего мальчика в другую школу перевести. Неважно в какую, главное от них подальше..... Наверно, так и придётся сделать.
УНа домашнее обучение-потом проблемы при поступлении в вуз, т к даются не все предметы.
Но если выхода другого нет, то может сначала поставить учителей в известность, может по человечески отнесутся? А если нет, то обращаться к председателю эпилептического общества, он поможет отстоять права подростка.
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?
депакин в начале приема может вызвать тошноту, рвоту...., но многие дети его хорошо переносят.
Мы лечились у Болдыревой 2-3 года, эпилептолог высшей категории, коей она себя заявляет, им не является. Ее выгнали с Земледельческой, сейчас ее приютил в 1дгб Каган, который является близким другом ее отца. Мою дочь она довела до состояния анафилактического шока, неделю в реанимации, висели на волоске. (ттт) У знакомого так же пошли побочные на топамакс, на которые она закрывала глаза, пока ребенок не дошел до состояния близкого к нашему.
Что не отнимешь у Болдыревой, это умение общаться и вводить в заблуждение
Ирина МН**
17.02.2009, 20:28
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка?
Мы год депакин пили,на фоне приема были проблемы с поджелудочной железой и печенью.
Мы лечились у Болдыревой 2-3 года, эпилептолог высшей категории, коей она себя заявляет, им не является. Ее выгнали с Земледельческой, сейчас ее приютил в 1дгб Каган, который является близким другом ее отца. Мою дочь она довела до состояния анафилактического шока, неделю в реанимации, висели на волоске. (ттт) У знакомого так же пошли побочные на топамакс, на которые она закрывала глаза, пока ребенок не дошел до состояния близкого к нашему.
Что не отнимешь у Болдыревой, это умение общаться и вводить в заблуждение
А можно подробнее про "выгнали с Земледельческой" (было бы интересно - за что?), как она довела Вашего ребенка до анафилактического шока, и что было с ребенком знакомой на топамаксе?
Спрашиваю потому, что побочки на препараты случаются и от врача они часто не зависят....
Мы год депакин пили,на фоне приема были проблемы с поджелудочной железой и печенью.
+1 - реанимация из-за поджелудочной.
Поэтому, каюсь, субъективно не люблю этот препарат, но многие дети идут на нем вполне нормально...
Начиталась про депакин и задумалась.Может он нам такое отставание дает?Мы его с года пьем,так что я даже не знаю,как бы мы без депакина развивались. Вдруг все по-другому бы было.:002:
РеДиСиНка
17.02.2009, 22:53
что было с ребенком знакомой на топамаксе?
И мне интересен этот аспект
Начиталась про депакин и задумалась.Может он нам такое отставание дает?Мы его с года пьем,так что я даже не знаю,как бы мы без депакина развивались. Вдруг все по-другому бы было.:002:
Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(
А можно подробнее про "выгнали с Земледельческой" (было бы интересно - за что?), как она довела Вашего ребенка до анафилактического шока, и что было с ребенком знакомой на топамаксе?
Спрашиваю потому, что побочки на препараты случаются и от врача они часто не зависят....
Да побочки мне знакомы, чтобы обезопасить ребенка от них мы и легли под "присмотр" к тому времени почти уже родной с.р.
на второй день введения финлепсина-красные разводы по телу-с р -это не то, все нормально
на пятый день приема финлепсина давление 20х40 (нет я не ошиблась) температура 40!,
диагноз болдыревой- грипп, ей даже в голову не пришло подумать, что это на финлепсин, хотя я ее предупреждала о непереносимости карбамазепина
5 дней температура 40, давление она даже не стала больше мерить, у нее в приборе села батарейка!!!!!, ходить, вставать дочь не могла.
Я требую, чтобы она приняла какие-то меры - начали колоть антибиотики, состояние ухудшается.
На 10-й день, ни ест ни пьет, глаза открывать не может. Болдырева непреклонна,-это грипп
Никаких анализов, капельниц
.
Мою просьбу вызвать кого-то из врачей, она игнорирует
Ночью я затащила дежурного врача в палату, она тут же подняла всю больницу на ноги, печень, селезенка увеличены......
Утром анализ крови-трансаминаза зашкаливает-это нас и спасло.
Скорую Болдырева смогла вызвать к вечеру. Дыхания, сердцебиение были настолько слабые.
Приехавшая скорая,от транспортировки отказалась-нетранспортабельна.
Диагназ-анафилактический шок второй степени, обезвоживание и еще куча всего.
Врач скорой таким матом покрыл Болдыреву, что она просто сбежала.
Затем дочь долго реанимировали, пока давление не поднялось до 45........
Привезли в Боткинскую, выгружать нельзя опять реанимировали......
анализы крови-гемоглобин-40, лейкоциты-1,........
Вообщем врачи скорой настаивали чтобы мы подавали в суд, они согласны были быть свидетелями предоставить все документы. Интересно, что и весь персонал больницы(Земледельческой), тоже просил, чтобы мы подали в суд на Болдыреву и они будут свидетелями
Андрей, за эти три года (вроде 4)лечения у Болдыревой, столько всего перенесли. Если вам это НАДО,а не праздное любопытство, то я могу написать в личку, здесь это будет выглядеть бредом. Каждый скажет, что такого не бывает :(. Одна выписка СР чего стоит :)
И мне интересен этот аспект
На топамакс переводили с депакина. Надо уточнить, что это был один из первых опытов применения топамакса. Начали трястись руки, все сильнее и сильнее, мальчику просто становилось плохо. Кровь на анализ Болдырева не брала, поэтому говорить конкретно нельзя, может гипокалиемия, может парестезии, может непереносимость, может быстрое введение.
Здесь она испугалась, т к родители непоследние люди в городе и обещали попортить ее врачебную карьеру. Только после этого она сняла препарат.
От дальнейшего лечения у Болдыревой они сразу отказались.
.
Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(
А мы переходили на депакин после бензонала, поэтому, наоборот показалось, что познавательные функции увеличились.
А где лучше МРТ делать, в институте мозга?
РеДиСиНка
18.02.2009, 09:44
Мы в Адмиралтейских верфях делали. Но уже давно, правда
А где лучше МРТ делать, в институте мозга?
А разве там есть?
Мы Депакин переносим ,вроде бы, нормально. Правда пить его начали только в 10 лет и уже 3 года пьём. В весе прибавил по началу, но об этом врачи предупреждают и в инструкции написано. А ещё в инструкции написано, что влияет на конгнитивную (познавательную) функцию мозга. К сожалению, это правда.......:(
Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.
Мы тоже вроде неплохо переносим.И анализы все хорошие всегда были.И на тромбоциты.И на билирубин,АЛТ,АСТ.
В весе плохо прибавляем,худенькая очень,хотя кушаем хорошо.Но врачи сказали,что это конституция такая у нас.У меня муж астенического телосложения.)))
Но вот наша речь...((( Но депакин нам вряд ли отменят ил заменят,так как наш эпилептолог говорит,что в нашем случае-это препарат №1.
А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..
А пантогам, фенибут? Уменя дочь заговорила на них..
Гммм,а разве можно с некупированными приступами эти препараты?Наш эпилептолог категорически против.
Да и пили мы во время ремессии пантогам и когитум,кололи актовегин,*******ин,церебрум композитум.Как-то особо нам не помогало.:( Развитие шло,но очень-очень медленно.Добились только срыва ремиссии.Уж не знаю по какой причине она у нас сорвалась. Может и из-за интенсивного лечения ноотропами.
З.Ы.Ремиссия была три с половиной года.
у нас ноотропил приступы провацировал, а вот пантогам, наоборот
Мы пантогам тоже периодически пьём, но каких-то изменений я не замечала при его приёме:( Депакин нам тоже отменять не собираются, хотя ЭЭГ очень приличная.
А разве там есть? А где есть? Мы просто никогда не делали. Ходят слухи, что где-то старые аппараты стоят и качество-там не очень:001: Где лучше сделать?
Алена 75
18.02.2009, 18:54
Подскажите пожалуйста где можно сдать кровь на тромбоциты и АЛТ, где хорошо делают?
polinamama
18.02.2009, 19:08
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?
Мы примемам депакин 1год и2 мес(заболели 1/12/2007) 42мг/кг дочке сейчас 3г7мес
Поначалу спала практически постоянно - просыпалась поесть.
месяца через 4 стала спать меньше, но все равно больше чем "до". Начался энурез - ночью писалась раза 2-3 - месяца 2 это было.
через 8 мес от начала приема посыпались волосы да и структура их гораздо хуже стала - все кудри выпрямились в салому.
через год на плановом обследовании выявили небольшое увеличение печени и рыхлость поджелудочной железы.
Все показатели крови в норме.
По развитию...не думаю что повлиял. Просто раньше все налету схватывала, щас меньше..но раньше я её на развивалки таскала, дома много занимались, а потом на работу вышла, доча в саду.:016: Думаю просто мало занимаемся. Но в группе самая маленькая - дети ее на 1-1.5 года старше, а по активности не уступает и на всех утренниках "звезда":017:
Приступов год нет.:love:
Подскажите пожалуйста где можно сдать кровь на тромбоциты и АЛТ, где хорошо делают?
простые анализы в поликлинике. кровь из пальца. - сдаём раз в месяц
Ирина Латкова
18.02.2009, 19:37
Вот сегодня начала давать Депакин, умоляю расскажите кто его принемал, как он может плохо повлиять на здоровье ребенка? Я вообще не сплю и не ем так тяжело принять , что малышку надо кормить химией и поддержки моральной дома вообще нет.
И почему пишут лучше к Болдыревой не ходить?
Мы принимали..только не долго.....пошли колики в животике..кричал и надрывался...вобщем побочки:005:
А к Болдыревой я рекомендую;)
Алена 75
18.02.2009, 23:22
Интересно, а нельзя как то защитить печень и поджелудочную (про Депакин) или с ним принимать ничего нельзя? :(
Интересно, а нельзя как то защитить печень и поджелудочную (про Депакин) или с ним принимать ничего нельзя? :(
Мы осенью и весной пьем карсил по назначению нашего врача.Чистим немного печень.))
А где есть? Мы просто никогда не делали. Ходят слухи, что где-то старые аппараты стоят и качество-там не очень:001: Где лучше сделать?
надо спросить у врача, который вас направляет т е то место, которое для него предпочтительней.
через 8 мес от начала приема посыпались волосы да и структура их гораздо хуже стала - все кудри выпрямились в салому.
У нас тоже, только из прямых стали мелкими кудряшками, структура поменялась.
Девочек надо обязательно проверять на кистозные изменения яичников, если в этом возрасте возможно это сделать. поликистоз- распространенное побочное на депакине.
Интересно, а нельзя как то защитить печень и поджелудочную (про Депакин) или с ним принимать ничего нельзя? :(
На депакине, надо соблюдать диету. Исключить жареное, копченое.......
У нас тоже, только из прямых стали мелкими кудряшками, структура поменялась.
Девочек надо обязательно проверять на кистозные изменения яичников, если в этом возрасте возможно это сделать. поликистоз- распространенное побочное на депакине.
Ооо,я даже о таком не слышала. А с какого возраста их нужно проверять?
Мы осенью и весной пьем карсил по назначению нашего врача.Чистим немного печень.))
Карсил не для чистки печени...считается, что L-карнитин уменьшает возможную тяжесть печеночных энцефалопатий...Обычно для поддержки печени курсами пьют что-то типа "Эссенциале"...
А поликистоз написан и в побочных топамакса:005:
Карсил не для чистки печени...считается, что L-карнитин уменьшает возможную тяжесть печеночных энцефалопатий...Обычно для поддержки печени курсами пьют что-то типа "Эссенциале"...
А поликистоз написан и в побочных топамакса:005:
То есть карсил вообще из другой оперы и его принимать не следует?Лучше принимать Эссенциале?Я правильно поняла?:0001:
Ооо,я даже о таком не слышала. А с какого возраста их нужно проверять?
во время приема депакина
Карсил не для чистки печени...считается, что L-карнитин уменьшает возможную тяжесть печеночных энцефалопатий...Обычно для поддержки печени курсами пьют что-то типа "Эссенциале"...
А поликистоз написан и в побочных топамакса:005:
перечитала инструкцию, только что купленного препарата, не нашла.
То есть карсил вообще из другой оперы и его принимать не следует?Лучше принимать Эссенциале?Я правильно поняла?:0001:
Сын пьет депакин 3 года, Эссенциале курсом как поддержку печени раз в 3 месяца, печеночные пробы сдает раз в полгода ( на пределе нормы то один показатель, то другой) , галстена - раз в полгода курсом. За три года все равно организовалась дискинезия желчевыводящих путей.
polinamama
19.02.2009, 10:34
Мы тоже пьем и галстену, и хофитол для печени курсами.
Сейчас посоветовали пиридоксин по 5мг вместе с депакином - волосы меньше выпадают, и на боли в ногах не жалуется(по ночам жаловалась - ни то депакин, ни-то боли роста)
А дискинезия желчных путей не депакином вызывается, болие 50%детей с ней знакомы.
Мы тоже пьем и галстену, и хофитол для печени курсами.
Сейчас посоветовали пиридоксин по 5мг вместе с депакином - волосы меньше выпадают, и на боли в ногах не жалуется(по ночам жаловалась - ни то депакин, ни-то боли роста)
А дискинезия желчных путей не депакином вызывается, болие 50%детей с ней знакомы.
у нас врожденная дискенизия, для оттока желчи завариваем травы, хорошо помогает, но обязательно добавлять корень валерианы
А дискинезия желчных путей не депакином вызывается, болие 50%детей с ней знакомы.
До приема депакина ни о каких болях в животе ребенок и не слышал. Погрешностей в диете практически не имеем, когда дозу снизили, ушли и ежедневные боли, сейчас пришлось опять повышать - все вернулось тут же.
До приема депакина ни о каких болях в животе ребенок и не слышал. Погрешностей в диете практически не имеем, когда дозу снизили, ушли и ежедневные боли, сейчас пришлось опять повышать - все вернулось тут же.
А лечащий врач, что говорит? Ведь каждодневные боли в живот тяжело переносить, знаю что это такое. Разве при таком побочном можно увеличивать дозу? почему нельзя добавить туже кеппру?
во время приема депакина
перечитала инструкцию, только что купленного препарата, не нашла.
Я понимаю,что во время приема депакина.Я не понимаю с какого возраста это можно делать.Не представляю как почти шестилетнюю девочку будут проверять на поликистоз.:027: Признаться первый раз слышу об этом и никогда не сталкивалась.
поликистоз виден на узи. Нам тоже только сейчас сказали, спустя 5 лет как уже и депакин не пьем. Вернее на узи спросили, что депакин пили? :(
поликистоз виден на узи. Нам тоже только сейчас сказали, спустя 5 лет как уже и депакин не пьем. Вернее на узи спросили, что депакин пили? :(
:(:(:(
Спасибо за информацию,надо обязательно провериться!:flower:Мы тоже,уже скоро как пять лет его пьем.
Всем добрый день.
Если кто-то может, прокомментируйте пожалуйста наше ЭЭГ. Один врач говорит, надо противосудорожные, другой - нет, третья прописывает небольшую дозу + пантогам и глиатилин.
Альфа-активность не выражена
Бета-активность слабо выражена
Доминирует Дельта-активность в виде ритма частотой 2 гц, очень высокой амплитуда (до 208 мкВ), наиболее выраженная в теменно-центрально области .
Зарегестрирована эпилептиформная активность в вилде спайк, полиспайк - МВ в зоне вертекса, ОВ-МВ в левой лоблной области.
Вот. Пили мы уже противосудорожные, ламотриджин (ламолеп), ребенок явно тормозил, и двигательно и в речи, после отмены пошел прогресс, в целом чувствовал себя лучше. Последний невролог считает что нужно уменьшить дозу, но давать надо.
Я вот и думаю, давать или нет. Или сделать ЭЭГ сейчас.... или пропить и сделать через 3 месяца...
Алена 75
20.02.2009, 15:28
Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????
РеДиСиНка
20.02.2009, 15:32
поликистоз виден на узи. Нам тоже только сейчас сказали, спустя 5 лет как уже и депакин не пьем. Вернее на узи спросили, что депакин пили? :(
И что теперь? Это как-то лечится?
Ох, боюсь я за свою начавшую зреть девочку... :(
Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????
Нам советовали в свое время,и мы делали.Наркоз ребенок перенес хорошо.Нам было год с небольшим.
И что теперь? Это как-то лечится?
Ох, боюсь я за свою начавшую зреть девочку... :(
не знаю, у нас мелкокистозные изменения. :( и сопутствующие к этому.
Лечащая врач говорит, что в таких ситуациях препарат сразу снимают, но Болодырева так не считала, и мы продолжали пить. Сейчас на топамаксе, надеюсь, что восстановится
Просто англоязычная инструкция на топамакс существенно отличалась от нашей...
Кажется, в нашей нет ни слова про полифиброматоз:001::010:
polinamama
20.02.2009, 23:17
Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????
Мы делали в "Скандинавии" (проста мне хотелось сделать в условиях стационара. и надо было быстро.Все хорошо перенесли, правда от наркоза доча долго отходила - но вечером носилачь как юла)))
Недавно знакомые делали на удельной, а анастезиолога им на отделении на земледельческой рекомендовали.Все прошло отлично
Просто англоязычная инструкция на топамакс существенно отличалась от нашей...
Кажется, в нашей нет ни слова про полифиброматоз:001::010:
Сколько новых и непонятных слов.:002: Пошла гуглить полифибромитоз.Следующее лекарство,которое нам пророчат,если что будет не так,это топомакс.:001:
Здравствуйте, я из Родим по ссылочке Андре@ перешла сюда. У нас на сегодня вот такая ситуация: диагноз симпом.эпи с инфантильными приступами остается, ручки при этом ушли, сейчас остаются только глаза, он их вверх поднимает и стал открывать рот, как будто воздуха не хватает, иногда после такой манипуляции у него отрыжка, что это и связано ли с судорогами? У меня еще вопрос: при таких судорогах вся ЦНС повреждается или какие то отдельные участки, есть ли другие препараты (даю Депакин хроно 225 мг/2р) на кот можно заменить депакин. Мой невролог уверяет что это лучший и единственный. Но я смотрю что у нас не продолжительная ремиссия на нем. 3 нед ничего не было, потом срыв на мес. и опять отпускает... Про участки поврежд. я спрашиваю потому что он же невролог уверяет что Видеомонит-г нам делать не надо, по 3 мин ЭЭГ и так все ясно.
О том что я даю таблетки вместо сиропа я вообще умалкиваю врачам, ему сейчас 10 мес. и весит он 8,5 кг, сироп перестала давать т.к. он стал захлебываться, давиться слюной вместе с сиропом и все выплевывать. А таблетку с кашей (1 ч.л.) мешаю и даю, другого варианта нет, а его это устраивает. А можно ли?
Не надо пугаться топамакса. Все противосудорожные имеют побочные, но из личного опыта, топамакс самый щадящий препарат. Сложность только при введение и то это индивидуально.
Здравствуйте, я из Родим по ссылочке Андре@ перешла сюда. У нас на сегодня вот такая ситуация: диагноз симпом.эпи с инфантильными приступами остается, ручки при этом ушли, сейчас остаются только глаза, он их вверх поднимает и стал открывать рот, как будто воздуха не хватает, иногда после такой манипуляции у него отрыжка, что это и связано ли с судорогами?
Здравствуйте, добро пожаловать на наш форум!
Скорее всего, это такая форма приступов.
У меня еще вопрос: при таких судорогах вся ЦНС повреждается или какие то отдельные участки, есть ли другие препараты (даю Депакин хроно 225 мг/2р) на кот можно заменить депакин.
Как правило, при таких симптомах как Леннокса-Гасто и Веста повреждение мозга диффузное (в том числе и с преимущественным поражением определенных зон)...Что-то (но не все) можно увидеть по МРТ.
Мой невролог уверяет что это лучший и единственный. Но я смотрю что у нас не продолжительная ремиссия на нем. 3 нед ничего не было, потом срыв на мес. и опять отпускает...
Депакин является фактически универсальным препаратом 1 очереди фактически при всех формах эпилепсии. Обычно, при Весте, после депакина используют сразу Синактен-депо. Потом пытаются добавлять томапакс, сабрил...нет, препараты в запасе еще есть...
Про участки поврежд. я спрашиваю потому что он же невролог уверяет что Видеомонит-г нам делать не надо, по 3 мин ЭЭГ и так все ясно.
Вполне возможно. Если клиническая картина ясна и рутинное ЭЭГ показывает высокий индекс эпиактивности, смысла в мониторинге нет...
О том что я даю таблетки вместо сиропа я вообще умалкиваю врачам, ему сейчас 10 мес. и весит он 8,5 кг, сироп перестала давать т.к. он стал захлебываться, давиться слюной вместе с сиропом и все выплевывать. А таблетку с кашей (1 ч.л.) мешаю и даю, другого варианта нет, а его это устраивает. А можно ли?
Если переносимость нормальная, вероятно, можно, но все же стоило бы поставить в известность врача с такими же объяснениями. Думаю, он не будет возражать...
Здравствуйте! Примите в свои ряды новенькую.
Моей дочке 9,5 месяцев, ставят генерализованную криптогенную эпилепсию, синдром Веста. Приступы начались в 5,5 месяцев, в 8 месяцев легли в НПЦ в Солнцево в Москве, там нам и поставили диагноз. Сейчас принимаем Конвулекс по 8 капель 3 раза в день (доча весит 9 кг), на состояние ребенка в плане эпи он не повлиял. Пробовали вводить сукилеп, но начались побочки в виде рвоты, лекарство отменили. В марте будем опять ложиться в НПЦ на синактен-депо.
Скажите, пожалуйста, синдром Веста вообще лечится, бывает, что дети восстанавливаются?
Есть у кого то положительные сдвиги в лечении подобного эпи?
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли давать иммунал ребенку с эпи? А то мы болеем с ноября месяца с перерывами в 2-3 дня :( То сопли, то кашель, то отит. Надо чем-то имунную систему поднимать.
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли давать иммунал ребенку с эпи? А то мы болеем с ноября месяца с перерывами в 2-3 дня :( То сопли, то кашель, то отит. Надо чем-то имунную систему поднимать.
Никогда не задавалась вопросом о совместимости таких препаратов и нашей болезни.Мы сейчас пьем афлубин,поэтому присоединяюсь с таким же вопросом к Андрею.
Ирина Латкова
23.02.2009, 00:50
Добрый день! Вот Болдырева посоветовала сделать МРТ, т.к делать нам надо с наркозом, хочу совета стоит ли рисковать и делать или нет. И кому советовали вы делали????? И как все прошло????
Делайте обязательно, раз рекомендует.....
Я многое бы дала..чтоб сделать МРТ более ранее......
В нашей стране ребенок "отошел" гораздо легче, чем в Германии:005:
И вообще...МРТ это не риск...это информативность...о состоянии головного мозга и т.д. и т.п.
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли давать иммунал ребенку с эпи? А то мы болеем с ноября месяца с перерывами в 2-3 дня :( То сопли, то кашель, то отит. Надо чем-то имунную систему поднимать.
Люда, здесь на форуме есть гомеопат - Илья Фролов. Можно с ним поговорить на эту тему. Я с некоторых пор сам стал верить в гомеопатию, после того, как попробовал сам лечить простуды исключительно гомеопатией у себя и детей...
Противопоказаний к его применению, вроде бы, нет при эпилепсии...но настойка спиртовая...а это уже не хорошо, учитывая, что пить его надо длительно...
В марте будем опять ложиться в НПЦ на синактен-депо.
Скажите, пожалуйста, синдром Веста вообще лечится, бывает, что дети восстанавливаются?
Есть у кого то положительные сдвиги в лечении подобного эпи?
Здравствуйте,
то, что решили проколоть курс синактена - это хорошо. После него у многих детей нормализуется ЭЭГ и прекращаются приступы...
Прогноз зависит от наличия повреждений ГМ и сопутствующих диагнозов...
Андрей, подскажите пожалуйста, можно ли давать иммунал ребенку с эпи? А то мы болеем с ноября месяца с перерывами в 2-3 дня :( То сопли, то кашель, то отит. Надо чем-то имунную систему поднимать.
У нас инъекции тимогена вызвали приступ. На сегоднешний день-это единственный препарат, из всех чем мы когда либо лечились, который спровацировал приступ.
У нас инъекции тегретола вызвали приступ. На сегоднешний день-это единственный препарат, из всех чем мы когда либо лечились, который спровацировал приступ.
Не совсем понял, при чем тут иммунал....:)
Здравствуйте,
то, что решили проколоть курс синактена - это хорошо. После него у многих детей нормализуется ЭЭГ и прекращаются приступы...
Прогноз зависит от наличия повреждений ГМ и сопутствующих диагнозов...
Спасибо большое, что откликнулись.
На счет повреждения ГМ - делали МРТ - незначительная наружная гидроцефалия, вариант развития "пятый желудочек". Из сопутствующих диагнозов только задержка психо-моторного развития на фоне эпи, до начала приступов развитие было по возрасту. В остальном ребенок здоров. Причину возникновения эпи врачи так и не выяснили.
Скажите, пожалуйста, как часто лекарство все таки подбирают и приступы прекращаются, чем наоборот? И еще зачем пить конвулекс, если он не помогает?
polinamama
23.02.2009, 12:36
Действие иммунала как иммуностимулятора не доказано должным образом и его польза весьма условна, а через печень он пойдет...и для наших деток это лишняя нагрузка
Не совсем понял, при чем тут иммунал....:)
Ну конечно, у меня уже крыша поехала от этих противосудорожных, я имела ввиду тимоген .:)
TanyaSagina
24.02.2009, 21:12
Здравствуйте Андрей! Помогите разъяснить ситуацию!
А история наша такова:
У меня 30,07,2008 родился ребенок - девочка, в срок, 3500кг, 51 см. Роды были очень тяжелые. 13-ти часовой безводный период, ребенок в заднем виде затылочного предлежания, применялись акушерские выходные щипцы, асфиксия тяжелой степени, 1 балл, инкубация ИВЛ, в/в адреналин, через 5 мин 4 балла, через 10 - 4 балла. Через 15 мин перевели на ИВЛ аппарат, на аппарате были 5 дней, потом под кислородом. Судороги были двое суток. Кушали через зонд две недели, после занятий с логопедом начала кушать сама. В больнице пробыли месяц, выписали домой, принимали диакарб, остальные лекарства были для желудочно-кишечного тракта. Спустя неделю дома начались непрекращающиеся крики, я грешу на массаж и УВЧ. появились судороги ввиде выгибания на правую сторону, тянула рот и глаза отводила тоже вправо. Легли в больницу, делали мониторинг, МРТ (отправила Вам заключение), в общем ставили ишемический инсульт, эписиндром, поражение ЦНС, пролечились *******ином, прописали конвулекс, продержались на нем неделю, потом опять стала беспокойной, плохо кушала, назначили ламиктал, на нем я тоже не увидела ни каких сдвигов. Так нам мурыжили, извините за выражение, три месяца, дошло до того, что у ребенка начались страшные судороги ввиде кивка головы и вскидывания ручек. После того как я настояла положили опять в больницу, назначили топомакс - неделя и все заново, далее - клоназепам и депакин хроно. на этих препаратах немного подуспокоилась, две недели отдыха, потом опять стала беспокойной, просыпается в час ночи и до утра, днем более или менее спокойная. Сейчас начала давать вигабатрин, приобрели синактен, но оставили его на экстренний случай.
Консультировались у многих специалистов, у всех свои выводы, одни говорят это следствие инсульта, а инсульт соответственно из-за гипоксии, затяжных родов и род.травмы, другие, что были сбои в закладке корко-подкорковых структур еще внутриутробно, хотя беременность я отходила отлично, без осложнений, сдавала все анализы, УЗИ, все было отлично, ни каких угроз.
Сейчас нам 6,5 месяцев, из-за судорог ничего не умеем, хотя раньше держала голову, пытается гулить, отвечает когда с ней разговориваешь, улыбается, но все это очень редко.
Сейчас нам ставят диагноз симптоматическая эпилепсия синдром Веста.
Попробую вложить наше заключение ЭЭГ.
Пожалуйста, объясните, что у нас?:091:
Здравствуйте Андрей! Помогите разъяснить ситуацию!
Здравствуйте, а куда отправили заключение МРТ?
Ориентироваться по заключениям сложно...У Вас нет кривых ЭЭГ? Можете их отсканировать и выложить в интернете?
Без этого пока сложно что-то говорить...наличие на ЭЭГ паттернов "вспышка-подавление" позволяет заподозрить синдром Отахара....поэтому надо это видеть...
А синактен должен был быть опробован сразу после неудачи с конвулексом...это препарат выбора при синдромах Веста и Отахара...жаль, что 6 месяцев потеряно...
TanyaSagina
24.02.2009, 23:02
Спасибо, что ответилди! Кривые нам не отдали, поэтому не могу Вам их выложить. Я не могу понять, почему нам отказываются ставить Синактен, хотя я настаивала,мы его с таким трудом купили, говорят увеличивать вигабатрин, но я даю его уже 4 дня и улучшений никаких, мне кажется даже хуже стало, может конечно из-за депакина.Да, у меня есть ЭЭГ, которое делали месяцем раньше, там сохранились и кривые, я завтра постараюсь их отсканировать и выложить.
Вот наше МРТ.
TanyaSagina
25.02.2009, 10:11
Здравствуйте Андрей! Отсканировала наше предыдущее ЭЭГ, посмотрите пожалуйста, может здесь будет что-то понятно.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.