Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
Elenamama
20.07.2010, 19:32
А с ламикталом сейчас характер приступов хоть как-то меняется?
Врач рассматривает вариант повышения ламиктала до 25 мг в сутки?
Постепенно повышает пили 12 мг, сегодня повысил до 15мг, про 25 не знаю.
Резче, сильнее подергивание в сторону идет, но это скорее связываем с конвульсофином.
еще много стало одиночных подергиваний, когда оступается,или спотыкается,боиться через порог переступать, теряет равновесие сразу одиночное подергивание.
Андрей, а Вы что-то можете сказать по поводу эритемы?
И еще вопрос. Андрей, у Вашего сына на какой неделе ввода топамакса начались улучшения, снизилось кол-во приступов? Когда купировались? Уже на терапевтической дозе?
Нет, посоветовать ничего не могу кроме того, что надо бы выяснить причину, потому что если это самостоятельное заболевание, то это не так страшно, а вот если симптом других нарушений (ревматоидный артрит, волчанка...), то это может серьезно осложнять и подбор противосудорожных...
Нет,на Звенигородской.
А к фоновой ЭЭГ у врача нет претензий?
Постепенно повышает пили 12 мг, сегодня повысил до 15мг, про 25 не знаю.
Резче, сильнее подергивание в сторону идет, но это скорее связываем с конвульсофином.
еще много стало одиночных подергиваний, когда оступается,или спотыкается,боиться через порог переступать, теряет равновесие сразу одиночное подергивание.
Надо наблюдать...у ламиктала есть такое нехоршее свойство - увеличивать число мелких приступов. Если это пойдет по нарастающей, то это не ваш препарат.
Elenamama
21.07.2010, 16:25
Нет, посоветовать ничего не могу кроме того, что надо бы выяснить причину, потому что если это самостоятельное заболевание, то это не так страшно, а вот если симптом других нарушений (ревматоидный артрит, волчанка...), то это может серьезно осложнять и подбор противосудорожных...
А к фоновой ЭЭГ у врача нет претензий?
Надо наблюдать...у ламиктала есть такое нехоршее свойство - увеличивать число мелких приступов. Если это пойдет по нарастающей, то это не ваш препарат.
да, мелких стало очень много, прям россыпь :(
Андрей, врач сегодня сообщил, что у него на счет нас есть еще одна мысль-гормоны, совместно с препаратами на этой дозировке какая есть.
будет еще по поводу этого советоваться с врачами, завтра сообщит
Лёка и Артем
21.07.2010, 17:09
Вы по этому поводу не общались с врачом? Это может быть и приступами, и симптомами некоторых других довольно серьезных патологий...
с врачами мы естественно общались, но никто из них пока не сказал что бы это могло быть. а про какие патологии вы говорите?
Андрей, посоветуйте, пожалуйста, как поступить в сложившейся ситуации.
При вводе топамакса участились миоклонические (резкий наклон туловища вперед, как при поклоне, что приводит к падению, и участились серии поворотов головы вправо). Врач назначила отменить топамакс, а ввести ламиктал. Мы уже как то пробовали его вводить, тогда участились тонические приступы.
Топамакс до терапевтической дозы не довели, остановились на 37,5 мг – 2 раза в день, и стали отменять. Сейчас пьем по 15 мг – 2 раза в день. Читала, что «у некоторых больных отчетливое урежение приступов наблюдалось уже с дозы 1 мг/кг/сутки (Мы были на дозе в 2 раза выше). Ламиктал еще не вводим. Врач назначила параллельно один отменять, другой вводить.
-Андрей, а какой неделе приема топамакса, у вашего сына, стали уменьшаться приступы, купировались? Уже на терапевтической дозе, или раньше? Не происходило ли видоизменение приступов, учащение каких либо и т.д. Я понимаю, что все это очень индивидуально, но так хочется разобраться в сложившейся ситуации.
Я читала, что топамакс эффективен при миатонических приступах падения.
Если рассуждать чисто теоретически, то вероятнее всего из-за нашей атрофии мозга и зоны кист ПЭП не действуют. Тогда есть ли смысл их применять? Может нам попробовать отменять их медленно и поочередно. Но вот с какого начать?????
«У вальпроатов недостаток – слабое воздействие на тонические приступы". А у нас наибольшую опасность оказывают тонические, т.к. проходят с резким падением и травматизацией.
Финлепсин применяют при тонических (у нас они следуют за падением)." Но нередко приводит к учащению миоклонических,…, атипичных абсансов». А у нас и миоклонические идут ежедневно сериями после сна.
И дальше «При резистентных тонических приступах возможно сочетание вальпроатов и топамакса с производными карбомазепина….»
И как разобраться в этом хитром сплетении…..
Может действительно, из-за атрофии мозга и зоны кист, судороги не купируются, так нам говорила врач. Возможна ли отмена ПЭП в нашем случае? Я читала у Зенкова в книге «Фармакорезистентные эпи…» такой вариант возможен.
И еще, читала про синдром Веста.По описанию, он был у сынишки, но только нам не поставили его…. И получается, что с возрастом Веста перешел в СЛГ.
Вам встречались подобные случаи?
Спасибо!
фоновая ЭЭГ-это что??? Прошу прощения я просто не в курсе :009:
по всей остальной ЭЭГ притензий нет,только на фотовспышку при закрытых глазках:005:
Вика мама Даши
22.07.2010, 10:06
Добрый день всем!
Андрей, ка вы думаете могут ли занятия с дельфинами спровоцировать приступы? У дочки уже 2 года ремиссия, хотим в сентябре попробовать позаниматься, т.к. у нас глубокое ЗПР,ЗРР, аутичность и т.п.
Недавно на свой страх и риск стали делать массаж,прошли курс пиявок и прокололи уколы для улучшения мозговой деятельности, пока все нормально (т...т..т....).
с врачами мы естественно общались, но никто из них пока не сказал что бы это могло быть. а про какие патологии вы говорите?
Не хочу я Вас пугать...думаю, что врачи заподозрили бы, если бы что-то было не так...
Они не предложили сделать мониторинг, чтобы эти состояния зафиксировать на ЭЭГ. Это, по крайней мере, помогло бы прояснить их природу. А потом уже стоит думать о чем-то другом.
фоновая ЭЭГ-это что??? Прошу прощения я просто не в курсе :009:
по всей остальной ЭЭГ притензий нет,только на фотовспышку при закрытых глазках:005:
Фоновая - это та, что просто с закрытыми глазами без нагрузок. Ессли в остальном все нормальлно, ограничьте подобные нагрузки (телевизор, компьютер и т.п.).
Добрый день всем!
Андрей, ка вы думаете могут ли занятия с дельфинами спровоцировать приступы? У дочки уже 2 года ремиссия, хотим в сентябре попробовать позаниматься, т.к. у нас глубокое ЗПР,ЗРР, аутичность и т.п.
Недавно на свой страх и риск стали делать массаж,прошли курс пиявок и прокололи уколы для улучшения мозговой деятельности, пока все нормально (т...т..т....).
Маловероятно, конечно...но...если рассматривать общение с дельфинами как положительный стресс и значительное возбуждение (если реакция будет таковой), то.... Но при стойкой ремиссии маловероятно. Только понятно, что в воде со всеми предосторожностями, да?
Андрей, посоветуйте, пожалуйста, как поступить в сложившейся ситуации.
При вводе топамакса участились миоклонические (резкий наклон туловища вперед, как при поклоне, что приводит к падению, и участились серии поворотов головы вправо). Врач назначила отменить топамакс, а ввести ламиктал. Мы уже как то пробовали его вводить, тогда участились тонические приступы.
Падения - потенциально жизнеугрожающий вид приступов, если такие приступы усиливаются, препарат надо отменять...
В разном возрасте реакция на препараты может быть разная, поэтому, возможно, есть смысл поппробовать ламиктал еще раз...
Что врач думает по поводу кеппры?
Топамакс до терапевтической дозы не довели, остановились на 37,5 мг – 2 раза в день, и стали отменять. Сейчас пьем по 15 мг – 2 раза в день. Читала, что «у некоторых больных отчетливое урежение приступов наблюдалось уже с дозы 1 мг/кг/сутки (Мы были на дозе в 2 раза выше). Ламиктал еще не вводим. Врач назначила параллельно один отменять, другой вводить.
Снижение дозировки топамакса до 15 мг повлияло на падения? Их число уменьшилось? Я спрашиваю потому, что для СЛГ характерны периоды спонтанного ухудшения, которые могут быть никак не связаны с проводимой терапией. И это может ввести в заблуждение...
Я читала, что топамакс эффективен при миатонических приступах падения.
У нас так и было.
А действовать топамакс начал с первой же дозы, правда, нам его вводили в Педиатричке очень ударно:005:, с 25 мг и планировали повышать по 25 мг, хорошо, что ВЮ вовремя меня предупредил о том, что так быстро нельзя. Т.е. у нас сразу было почти 1,5 мг на кг. Примерно через 6 мес. на топамаксе был жуткий срыв со статусами и новыми подборами препаратов...но топамакс всегда оставался базовым препаратом.
Если рассуждать чисто теоретически, то вероятнее всего из-за нашей атрофии мозга и зоны кист ПЭП не действуют. Тогда есть ли смысл их применять? Может нам попробовать отменять их медленно и поочередно. Но вот с какого начать?????
У Вас еще не все препараты опробованы...и доступные, и новейшие...
«У вальпроатов недостаток – слабое воздействие на тонические приступы". А у нас наибольшую опасность оказывают тонические, т.к. проходят с резким падением и травматизацией.
Финлепсин применяют при тонических (у нас они следуют за падением)." Но нередко приводит к учащению миоклонических,…, атипичных абсансов». А у нас и миоклонические идут ежедневно сериями после сна.
Вальпроат с ламикталом может подействовать и на то, и на другое. Может быть, действительно попробовать добавить ламиктал?
И дальше «При резистентных тонических приступах возможно сочетание вальпроатов и топамакса с производными карбомазепина….»
И как разобраться в этом хитром сплетении…..
:005:увы...только методом проб и ошибок...
Может действительно, из-за атрофии мозга и зоны кист, судороги не купируются, так нам говорила врач. Возможна ли отмена ПЭП в нашем случае? Я читала у Зенкова в книге «Фармакорезистентные эпи…» такой вариант возможен.
Такой вариант возможен в случае, если все одинаково, что с АЭП, что без них. И в этом надо быть уверенным, а то может получиться так, что такой эксперимент приведет прямо в реанимацию со статусом. У нас так и было, когда вынужденно отменили вальпроат, который, как казалось, не действовал...
И еще, читала про синдром Веста.По описанию, он был у сынишки, но только нам не поставили его…. И получается, что с возрастом Веста перешел в СЛГ.
Вам встречались подобные случаи?
Спасибо!
Да, трансформация синдрома Веста в СЛГ - возрастное явление и нередкое:005:
СПАСИБО:flower: БОЛЬШОЕ.:flower::flower::flower: Ограничили!!!Уже почти месяц не смотрим.Надеюсь это поможет:008:
Elenamama
22.07.2010, 18:43
да, мелких стало очень много, прям россыпь :(
Андрей, врач сегодня сообщил, что у него на счет нас есть еще одна мысль-гормоны, совместно с препаратами на этой дозировке какая есть.
будет еще по поводу этого советоваться с врачами, завтра сообщит
Андрей а что вы скажите на счет гормонов?
Вика мама Даши
22.07.2010, 22:05
Мы сегодня съездили на консультацию с врачом на счет дельфинов. Нас записали на 10 сеансов с 1 сентября. Пока впечатление очень хорошее. Я потом напишу о результатах. Они мне рассказывали разные хорошие истории про результаты. Очень хочется верить, что и нам поможет.
Конечно, с эпилепсией особо брать не хотят. Нам еще с доктором повезло))
Андрей а что вы скажите на счет гормонов?
Гормоны...
отношусь очень настороженно из-за огромного количества побочных эффектов. Но при синдроме Веста, например, синактен депо - препарат 1 очереди выбора и часто весьма эффективный, причем, эффект тем выше, чем раньше начато лечение. А в принципе, могут и видоизменения приступов вызвать, и появление новых видов и утяжеление существующих...Так что неоднозначно все... А что именно хотят пробовать?
Elenamama
23.07.2010, 00:20
синактен депо
у нас приступы то можно сказать легкие, только что очень часто и каждый день
не знаем что и делать, уже 2 месяца в больнице
Как Вы думаете в нашем случае это выход колоть гормоны?
Вика мама Даши
23.07.2010, 00:37
синактен депо
у нас приступы то можно сказать легкие, только что очень часто и каждый день
не знаем что и делать, уже 2 месяца в больнице
Как Вы думаете в нашем случае это выход колоть гормоны?
Нам только после этого гормона стало легче и смогли подобрать терапию. Мы месяц лежали в больнице, приступы доходили до 24 раз в сутки, долго врач не хотела использовать гормоны, но выхода уже не было.Каждую неделю проверяли кровь на сахар, кололи месяц и после него приступы снизились до 2-х раз в сутки.
Приступы у дочки были без потери сознания, со рвотой, длились до 14 секунд
синактен депо
у нас приступы то можно сказать легкие, только что очень часто и каждый день
не знаем что и делать, уже 2 месяца в больнице
Как Вы думаете в нашем случае это выход колоть гормоны?
А вы на системные проверялись?
Мне напоминает нашу ситуацию. Мелкие приступы, лекарства все проходили мимо, даже люминал в больших дозах не помогал. Связать было не с чем. Прекращали пить препараты, тоже самое. +оксалатоурия.
Приступы доходили до 130 в день,. появлялся белок в моче, 1-2 прослойки. ЭЭГ подтверждала эпи. Потом все проходило, приступов не было по три-четыре месяца, а потом на три дня приступы.
Меня настораживало, что приступы не реагировали на провакации, а возникали сами из-за каких-то внутренних факторов.
Кровь на протяжении всех лет была идеальной, а в больницу мы ложились три раза в год, так что заподозрить другой диагноз не могли.
Только сейчас, спустя 20 лет, когда дочь траванулась в двух палочках (до этого никогда не было отравлений), и после отравления стали болеть суставы, случайно обнаружили смешанное системное заболевание.
Теперь все встало на свои места, приступы реагируют на витамины, на преднизалон ..., вдыхание токсичных веществ (склады) и др. Не стало оксалатоурии, не стало неприятных ощущений как перед приступом...., противосудорожные тоже снижаем.
Elenamama
23.07.2010, 17:18
А вы на системные проверялись?
Мне напоминает нашу ситуацию. Мелкие приступы, лекарства все проходили мимо, даже люминал в больших дозах не помогал. Связать было не с чем. Прекращали пить препараты, тоже самое. +оксалатоурия.
Приступы доходили до 130 в день,. появлялся белок в моче, 1-2 прослойки. ЭЭГ подтверждала эпи. Потом все проходило, приступов не было по три-четыре месяца, а потом на три дня приступы.
Меня настораживало, что приступы не реагировали на провакации, а возникали сами из-за каких-то внутренних факторов.
Кровь на протяжении всех лет была идеальной, а в больницу мы ложились три раза в год, так что заподозрить другой диагноз не могли.
Только сейчас, спустя 20 лет, когда дочь траванулась в двух палочках (до этого никогда не было отравлений), и после отравления стали болеть суставы, случайно обнаружили смешанное системное заболевание.
Теперь все встало на свои места, приступы реагируют на витамины, на преднизалон ..., вдыхание токсичных веществ (склады) и др. Не стало оксалатоурии, не стало неприятных ощущений как перед приступом...., противосудорожные тоже снижаем.
Что значит системные?
У нас до больницы было по 6-7 раз за день, подергивания в сторону, голова, руки, ножки.
С препаратами сейчас 3,2 но бывает и по 4. На ЭЭГ эпи, но сейчас как ни странно повторное ЭЭГ лучше,но клиника нет.
Мелкие(одиночные) подергивания появились недавно.
На провокации реагирует, если накричится.Соли в моче появляются, с чем это связано, пока не разобрались.
Что значит системные?
У нас до больницы было по 6-7 раз за день, подергивания в сторону, голова, руки, ножки.
С препаратами сейчас 3,2 но бывает и по 4. На ЭЭГ эпи, но сейчас как ни странно повторное ЭЭГ лучше,но клиника нет.
Мелкие(одиночные) подергивания появились недавно.
На провокации реагирует, если накричится.Соли в моче появляются, с чем это связано, пока не разобрались.
я имею ввиду системные заболевания
неплохая статья http://www.rusmg.ru/php/content.php?id=8892
вот здесь описана наша ситуация
"....Неврологические проявления при СКВ включают мигрень, транзиторные ишемические атаки, инсульты, эпилептические припадки, хорею, миелопатию и другие проявления.....
.....Эпилептические припадки (генерализованные судорожные, генерализованные бессудорожные, фокальные) наблюдаются у 20–50% больных, обычно в период обострения, но могут на несколько лет предшествовать развернутой картине СКВ. ..."
"....
При хроническом течении длительно превалирует одно или несколько проявлений (дискоидное поражение кожи, артрит, гематологические нарушения, феномен Рейно, незначительная протеинурия, эпилептиформные припадки и др.). Пациенты с подобными моно– или олигосимптомами, как правило, наблюдаются врачами других специальностей – дерматологами, гематологами, нефрологами, неврологами и др. и попадают в поле зрения ревматологов только при появлении развернутой картины СКВ. При хроническом моносимптомном течении окончательный диагноз нередко ставится лишь в процессе длительного наблюдения...."
У нас были приступы, оксалатоурия. После лечения депакином, начался феномен Рейно. Других проявлений, даже кожных не было.
Elsa, вы пишите, что приступы реагируют на витамины, т.е у вас недостаток каких-то витаминов? Как боролись с оксалатурией? (у нас в последнем анализе большое количесво кристаллов оксалатов). Скажите пожалуйста, какие анализы сдаются, чтобы исключить (или распознать) эти системные заболевания?
Elsa, вы пишите, что приступы реагируют на витамины, т.е у вас недостаток каких-то витаминов? Как боролись с оксалатурией? (у нас в последнем анализе большое количесво кристаллов оксалатов). Скажите пожалуйста, какие анализы сдаются, чтобы исключить (или распознать) эти системные заболевания?
Нет, не недостаток, кололи В1, В6, В12, и вот на них и было состояние, как перед приступом, сразу прекращали. Эпилептологи не верили. То же на фолиевую.
Борьба с оксалатурией, на мой взгляд-это полная ерунда. Мы боролись с ней 20 лет, дочь довольно щепитильна, соблюдала диету. Соли как были так и оставались. Минеральные воды, которые прописывают щелочные с пониженным содержанием мин соли, еще хуже.
Оксалатурия-это дисбактериоз, нарушение всасываемости, оксалаты не связываются с пищей, а выводятся почками. Посмотрите в инете-причины оксалатурии.
Сейчас, когда назначили преднизалон(метипред) ничего нет, даже на макдак. При системных, в той или иной степени пищеварение нарушено.
Анализы сдаются у ревматолога.
1. Анф (антинуклеарный фактор)
2. Антитела к двуспиральной днк.
Платно делает инвитро.
Но лучше проконсультироваться с ревматологом. Многие системные носят хронический очень вялотекущий характер, в период полного спокойствия, ремиссии покажут пробы или нет, я не знаю. Нам повезло с врачом, она просто вытащила из нас антитела. Никакие анализы ничего не показывали.
Elsa, спасибо за ответ! У нас и нарушения ЖКТ тоже присутствуют и аутические черты есть, врачи говорят, обследуйте ребёнка с ног до головы, а мы уже и не знаем, в каком направлении копать. Сначала беспокоили периодические задержки мочи - ребёнок мог писать первый раз за сутки после только обеда, и вообще было редкое и скудное мочеиспускание, при этом анализы мочи были в норме, биохимия хорошая (почечные показатели). Когда обратились к гомоепату, на одном из этапов лечения получилось, что ребёнок долго не писал, стали его отпаивать, прописался вечером чем-то коричневым и очень мутным, потом другой препарат дали, долго была коричневая и мутная моча, сдали это на анализ, там и нашли большое количество кристаллов оксалатов. Сейчас, слава Богу, мочеиспускание наладилось. Вот я думаю, может здесь есть какая-то связь между приступами, психоневрологическими проблемами и такими нарушениями.
Попробуйте обследовать в этом направлении. Мне тоже все время говорили, надо обследовать. К сожалению, я не знала про системные, врачи тоже очень плохо осведомлены. Про системные знают только про острое, тяжелое течение, а про хроническое не в курсе. Если обострения нет, то никакие анализы не покажут, только специфические.
Еще косвенно на наличие этих заболеваний указывают положительные пробы на сифилис(ложный анализ),
положительная проба на австралийский антиген, если гепатитом не болели ( у нас один раз было так)
Еще косвенно на наличие этих заболеваний указывают положительные пробы на сифилис(ложный анализ),
положительная проба на австралийский антиген, если гепатитом не болели ( у нас один раз было так)
Это плохие тест-системы...скорее всего, положительный результат из-за ревматоидного фактора...такого быть не должно.
Это плохие тест-системы...скорее всего, положительный результат из-за ревматоидного фактора...такого быть не должно.
ложноположительная реакция на сифилис-это один из диагностических критериев красной волчанки
http://www.gemclinic.ru/volchanka.html
столкнувшись поближе с системными, диагностика еще хуже чем при эпилепсии.
наличие антител не говорит о наличии заболевания, а наличие клиники и отсутствии антител может говорить о заболевании. А если учесть, что клинические проявления разнообразны, от заикания до аллергического насморка, то и диагностировать на ранней стадии, при хроническом течении, никто не будет, пока не возникнет обострение.
Обострение очень тяжело и болезненно. Болит каждая клеточка тела, у меня дочь полгода практически не спала, если ложилась, рукой не могла пошевелить. Даже дышать глубоко не могла. Стоя было легче. При этом полное незнание врачей, участковой, скорой, пока одна пожилая медсестра не посоветовала ревмоцентр.
Наличие L-клеток, ревматоидный фактор-это вообще у процентов 20, и то не при каждом заборе, хотя анализы делают три дня подряд.
единственно, что радует, лечение одно - преднизалон, не будет ошибки в выборе препарата :))
здравствуйте, у нас парциальная эпилепсия, буквально на днях были у Болдыревой, всё стабильно, принимаем Депакин хроносферу 500 мг в сутки, а вчера перегрелись на солнышке, долго купались и вечером Мишка стал вскидывать руки, причём лежит- ничего, стоит - тоже ничего, а сажаю его, и начинает вскидываться 3-4 раза подряд, это новые проявления судорог? у кого-нибудь было такое? может жара спадёт и всё нормализуется? нам к Болдыревой теперь только в конце августа.
Ответ на это может дать только ЭЭГ... необходимо, чтобы эти состояния попали во время ЭЭГ. Болдырева для этого не нужна. Ели ремиссия стабильная, то жара не должна ни на что влиять...
sahkanit
31.07.2010, 23:03
Здравствуйте!
Все хожу и думаю - писать или не писать...
Моему ребенку 5 месяцев. Пару недель назад начала замечать нечто странное: ребенок начинает мелко-мелко дрожать, делает гримасу, как будто ему в рот положили что-то противное и его тошнит, из глаз выкатывается по слезинке. Длится все примерно минуту.
Сначала я думала - просто переел и действительно тошнит его. Потом думала, так на зубы реагирует. Но приступы бвают и когда не ел, и зубов пока не видно. Несколько таких приступов в день.
Что это может быть? Может так проявляться эпилепсия?
У меня в детстве стоял диагноз "судорожная готовность", приступы были только дважды - реакция на привики, но выглядели гораздо серьезней. У старшего ребенка ничего такого нет.
До врача доберемся не раньше 5 вгуста, мы сейчас в Питере в гостях...
Здравствуйте!
Все хожу и думаю - писать или не писать...
Моему ребенку 5 месяцев. Пару недель назад начала замечать нечто странное: ребенок начинает мелко-мелко дрожать, делает гримасу, как будто ему в рот положили что-то противное и его тошнит, из глаз выкатывается по слезинке. Длится все примерно минуту.
Сначала я думала - просто переел и действительно тошнит его. Потом думала, так на зубы реагирует. Но приступы бвают и когда не ел, и зубов пока не видно. Несколько таких приступов в день.
Что это может быть? Может так проявляться эпилепсия?
У меня в детстве стоял диагноз "судорожная готовность", приступы были только дважды - реакция на привики, но выглядели гораздо серьезней. У старшего ребенка ничего такого нет.
До врача доберемся не раньше 5 вгуста, мы сейчас в Питере в гостях...
А есть связь со сном? у нас приступы чаще всего после сна происходят.
Может у вас и не ЭПИ. но показаться хорошему врачу надо обязательно и ЭЭГ сделать.
sahkanit
01.08.2010, 01:14
А есть связь со сном? у нас приступы чаще всего после сна происходят.
Может у вас и не ЭПИ. но показаться хорошему врачу надо обязательно и ЭЭГ сделать.
Нет, со сном не связано.
А к врачу обязательно пойдем!
napev_888
02.08.2010, 00:05
Вы знаете, возможно ребенок просто так реагирует на жару.
У нас подобная ерунда началась, когда ей было примерно 6 мес.
Я сдуру не поняла, думала ребенок срыгивает. Пока по лету (кажется), не приехали на осмотр на Авангардную, и у нее приступ начался прямо на пеленальнике...
sahkanit
02.08.2010, 00:30
Вы знаете, возможно ребенок просто так реагирует на жару.
У нас подобная ерунда началась, когда ей было примерно 6 мес.
Я сдуру не поняла, думала ребенок срыгивает. Пока по лету (кажется), не приехали на осмотр на Авангардную, и у нее приступ начался прямо на пеленальнике...
Вот и я думала, что срыгивает...
А какой диагноз вам в итоге поставили? Как у вас сейчас?
napev_888
02.08.2010, 00:48
Вот и я думала, что срыгивает...
А какой диагноз вам в итоге поставили? Как у вас сейчас?
Вроде ничего. Депакин в сиропе льготный у нас закончился, откопала из старых запасов Конвулекс в сиропе (одно и то же).
Финлепсин у нас отменили еще в 2002 году, в Раухфуса (она по зиме попала туда с двусторонним воспалением легких - я работала, муж сидел с ней).
Просто поглядывайте пока. Если не потеет сильно, то особо не напрягайте (все-таки погода еще та, давно такого не было).
Вот и я думала, что срыгивает...
А какой диагноз вам в итоге поставили? Как у вас сейчас?
У нас одни из приступов похожи на ваши, как давится, из глаз слезки, но вот дрожи нет. При этом идет частичная потеря сознания, т е на речь не реагирует. Окружающие думают, что плохо, тошнит.
Врачи эти движения во рту называли автоматизмами, но это не совсем так.
Диагноз был эпилепсия, ээг подтверждала. Помогали практически все противосудорожные.
Сейчас, когда поставили СКВ, на эти приступы стали смотреть по другому. Больше относят их к сосудистым проявлениям. На препаратах (метипред, плаквинил, курантил), во время приступа потери сознания нет, и дочь рассказывает, что начинается давление на глаза изнутри, тошнит, слабеют ноги......
Обязательно к врачу и если будет возможность, снимите приступы на видео
sahkanit
02.08.2010, 00:59
Вроде ничего. Депакин в сиропе льготный у нас закончился, откопала из старых запасов Конвулекс в сиропе (одно и то же).
Финлепсин у нас отменили еще в 2002 году, в Раухфуса (она по зиме попала туда с двусторонним воспалением легких - я работала, муж сидел с ней).
Просто поглядывайте пока. Если не потеет сильно, то особо не напрягайте (все-таки погода еще та, давно такого не было).Спасибо!
У нас одни из приступов похожи на ваши, как давится, из глаз слезки, но вот дрожи нет. При этом идет частичная потеря сознания, т е на речь не реагирует. Окружающие думают, что плохо, тошнит.
Врачи эти движения во рту называли автоматизмами, но это не совсем так.
Диагноз был эпилепсия, ээг подтверждала. Помогали практически все противосудорожные.
Сейчас, когда поставили СКВ, на эти приступы стали смотреть по другому. Больше относят их к сосудистым проявлениям. На препаратах (метипред, плаквинил, курантил), во время приступа потери сознания нет, и дочь рассказывает, что начинается давление на глаза изнутри, тошнит, слабеют ноги......
Обязательно к врачу и если будет возможность, снимите приступы на видеоСпасибо! К врачу конечно пойдем, как только домой вернемся. А на видео успела только самый конец снять...
Юрочкина
02.08.2010, 02:25
У нас примерно так заболевание проявлялось в самом начале,только перед этим еще глаза к верху поднимала.Не тяните,как можно быстрей обратитесь к врачу и ЭЭГ срочно,постарайтесь полностью видео сделать.Мы сами неделю не понимали что с ребенком,а потом начались другие по виду приступы,что нас из поликлиники на скорой увезли.Лучше быстрее обследоваться.Надеюсь у Вашего малыша,все будет хорошо.
napev_888
02.08.2010, 02:51
У нас примерно так заболевание проявлялось в самом начале,только перед этим еще глаза к верху поднимала.Не тяните,как можно быстрей обратитесь к врачу и ЭЭГ срочно,постарайтесь полностью видео сделать.Мы сами неделю не понимали что с ребенком,а потом начались другие по виду приступы,что нас из поликлиники на скорой увезли.Лучше быстрее обследоваться.Надеюсь у Вашего малыша,все будет хорошо.
Дело в том, что на 04 августа мы записаны на обследование почек. Если получится, посмотрят хотя бы ее зубы (это все платно, с деньгами - беда).
Деушке ужо одиннадцатый год. Коренные вовсю, но все испорчено (подозреваю, что из-за лекарств больше). Стараюсь чистить ей зубы, но, дама с характером. Так просто не дает.
С ээг - тоже ерунда получилась, делали еще в январе (как раз самые морозы были) на Свердловской наб. (от 1-КО) - она вся извертелась.
ЭЭГ не получилось, теперь, в конце августа будем записываться (если не забуду про это)
Дело в том, что на 04 августа мы записаны на обследование почек. Если получится, посмотрят хотя бы ее зубы (это все платно, с деньгами - беда).
.
почему платно? районные бесплатные зубные еще никто не отменял, а оснащение там сейчас гораздо лучше чем в платных. У меня дочь в субботу ходила, несколько видов наркоза (в платных был только один), наркоз сделали дозировано, буквально на 10-15 минут т к кариес маленький, а не целый шприц, что потом полдня отходит.
Обследование почек тоже можно сделать бесплатно
napev_888
02.08.2010, 08:35
почему платно? районные бесплатные зубные еще никто не отменял, а оснащение там сейчас гораздо лучше чем в платных. У меня дочь в субботу ходила, несколько видов наркоза (в платных был только один), наркоз сделали дозировано, буквально на 10-15 минут т к кариес маленький, а не целый шприц, что потом полдня отходит.
Обследование почек тоже можно сделать бесплатно
В том то и дело, на обследование почек записаны на бесплатно. Нужно сегодня туда позвонить, чтобы нашли отдельный бокс - звезда живет по своему расписанию. Боюсь, что разбудит там все отделение.
Здравствуйте!
Все хожу и думаю - писать или не писать...
Моему ребенку 5 месяцев. Пару недель назад начала замечать нечто странное: ребенок начинает мелко-мелко дрожать, делает гримасу, как будто ему в рот положили что-то противное и его тошнит, из глаз выкатывается по слезинке. Длится все примерно минуту.
Сначала я думала - просто переел и действительно тошнит его. Потом думала, так на зубы реагирует. Но приступы бвают и когда не ел, и зубов пока не видно. Несколько таких приступов в день.
Что это может быть? Может так проявляться эпилепсия?
У меня в детстве стоял диагноз "судорожная готовность", приступы были только дважды - реакция на привики, но выглядели гораздо серьезней. У старшего ребенка ничего такого нет.
До врача доберемся не раньше 5 вгуста, мы сейчас в Питере в гостях...
Машенька, держитесь, не накручивай себя, покажитесь врачам, проверьтесь, проверьте все, что можно, вполне вероятно, что что-то с ростом связано... Мы с вами!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@
Здравствуйте!
Помогите пожалуйста, мы на депакине хроносфера, сегодня вечернюю дозу ребенок выплюнул, я дала повторно, но когда стала прибирать, то показалось, что гранул меньше, т.е. получается что примерно половина дозы получилась лишней. Я в панике, как быть? утром дать лишь половину? или все как обычно? или может отнести во времени утренний прием? может кто сталкивался с подобным? как поступать в таких случаях?
да, у нас тоже было подобное. однажды, дочка дважды выпила утреннюю дозу. Вечером приняла как обычно. Из=за единичного случая вряд ли что-то будет. Я даже сама иногда вечером путалась с этим делением и давала больше, редко, но было. В этом случае, немного отодвигала утреннее принятие таблеток на час, полтора. Но это чисто для своего успокоения. На поведении не сказывалось и даже сонливости не было.
Спасибо, Вам за быстрый ответ! я даже спать не могу. у нас такое впервые.
марулика
05.08.2010, 02:34
Здравствуйте!
Помогите пожалуйста, мы на депакине хроносфера, сегодня вечернюю дозу ребенок выплюнул, я дала повторно, но когда стала прибирать, то показалось, что гранул меньше, т.е. получается что примерно половина дозы получилась лишней. Я в панике, как быть? утром дать лишь половину? или все как обычно? или может отнести во времени утренний прием? может кто сталкивался с подобным? как поступать в таких случаях?
Давайте, как обычно! Я уже это спрашивала у Андрея...
Марулика, спасибо! так и сделаю.
Лидка-Улитка
09.08.2010, 19:20
Подскажите, пож-та! Доченьке 1год3мес. диагноз:эпилептический синдром, сидим не хроносфере 300 и сейчас еще фенибут ввели. С года стала замечать, что глаза периодически стали расходиться в разные стороны, было ли это у кого-нибудь? Сегодня приехали с Моховой уже от 4 окулиста, задолбали врачи, перенаправила снова к другому. Может кто посоветует окулиста детского- ортоитиста, малышку замучили этими глазными каплями, да и постоянный стресс с этими глазниками, только дерганья да замирания возобновляются с силой.
вы у окулиста или у офтольмолога консультировались? раньше ходили в глазной центр на загородном, очень нравились специалисты.
Здравствуйте!!! Вот нашла ваш форум и решила написать.
У сыночка с 5.5мес началась эпилепсия \ после АКДС \, я так думаю прививка вызвала генетически заложенную болезнь \ у моего мужа с 4-8 лет была эпи , какие таблетки принимал не помнит, да и вообще у него такие родители были что и не особо его и лечили\ вообщем поставили первоначально диагноз просто эпилепсия а какая и чего ничего не сказали, никаких синдромов у нас не выявлено, колбасило Никитку капитально и всегда приступы разные то миоклонические то тонические.
Пичкали всякими разными таблетками но приступов становилось всё больше
Что принимали \ Ламиктал,Топамакс,Кеппра,феминал,ривотрил,депакин, суксимид, орфирил лонг,нитразепан \
До болезни развивался как обычный здоровый ребенок, сидел,как заболели так и слегли, развитие остановилось,только в 1.6 годика после массажей сел.
В 2 года проверились в другой больнице поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия \ на то время приступы каждый день тонические от 18-20 раз в день \ назначили Орфирил лонг, суксимид,ривотрил, да еще врач сказала что с таким диагнозом дети только лежат, ничего больше, но как же так у меня ведь он сидит, ползает,встаёт к опоре, конечно головкой не понимает кое-что., на что наш врач только пожимает плечами. Хорошо стали мы принимать назначенные врачом лекарства и что он слёг, и стал как варёная сосиска, я как мать смотреть на это безобразие не захотела и на свой страх и риск отменила ривотрил и суксимид, оставила только орфирил.
Сейчас сыночку 2.7 годика, после отмены вернулись все навыки , а главное приступов потихоньку стало меньше сейчас 1-2 и то редко
К чему всё это я писала- хочу спросить было ли у кого нибудь такое ? что делать дальше, и еще ребеночек у меня не ходит сам говорят вестибулярный нарушен - восстанавливается ли он? мы постоянно ходим на массаж и лфк,и есть ли у нас надежда что он пойдёт? Может нам остеопат поможет?
В сентябре поедем снова на обследование посмотрим что скажут на этот раз, никаким врачам уже не верю.
Здравствуйте!!! Вот нашла ваш форум и решила написать.
У сыночка с 5.5мес началась эпилепсия \ после АКДС \, я так думаю прививка вызвала генетически заложенную болезнь \ у моего мужа с 4-8 лет была эпи , какие таблетки принимал не помнит, да и вообще у него такие родители были что и не особо его и лечили\ вообщем поставили первоначально диагноз просто эпилепсия а какая и чего ничего не сказали, никаких синдромов у нас не выявлено, колбасило Никитку капитально и всегда приступы разные то миоклонические то тонические.
Пичкали всякими разными таблетками но приступов становилось всё больше
Что принимали \ Ламиктал,Топамакс,Кеппра,феминал,ривотрил,депакин, суксимид, орфирил лонг,нитразепан \
До болезни развивался как обычный здоровый ребенок, сидел,как заболели так и слегли, развитие остановилось,только в 1.6 годика после массажей сел.
В 2 года проверились в другой больнице поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия \ на то время приступы каждый день тонические от 18-20 раз в день \ назначили Орфирил лонг, суксимид,ривотрил, да еще врач сказала что с таким диагнозом дети только лежат, ничего больше, но как же так у меня ведь он сидит, ползает,встаёт к опоре, конечно головкой не понимает кое-что., на что наш врач только пожимает плечами. Хорошо стали мы принимать назначенные врачом лекарства и что он слёг, и стал как варёная сосиска, я как мать смотреть на это безобразие не захотела и на свой страх и риск отменила ривотрил и суксимид, оставила только орфирил.
Сейчас сыночку 2.7 годика, после отмены вернулись все навыки , а главное приступов потихоньку стало меньше сейчас 1-2 и то редко
К чему всё это я писала- хочу спросить было ли у кого нибудь такое ? что делать дальше, и еще ребеночек у меня не ходит сам говорят вестибулярный нарушен - восстанавливается ли он? мы постоянно ходим на массаж и лфк,и есть ли у нас надежда что он пойдёт? Может нам остеопат поможет?
В сентябре поедем снова на обследование посмотрим что скажут на этот раз, никаким врачам уже не верю.
конечно есть надежда что пойдет! У вас такая хорошая динамика!
Остеопат может помочь, а может и нет. Еще хочу сказать, лечите соматику. Обязательно поддерживайте печень, если есть проблемы со стулом-аллергии, налегайте на это - вычистите диету, это тоже помогает. Если у вас проблемы после прививки возможно стоит сдать тест на тяжелые металлы и попробовать их вывести. Удачи!
Я тоже сократила препараты от эпи до минимума, теперь наш доктор говорит что я молодец - не гружу ребенка лекарствами. У нас эпи вызвана обменными нарушениями, так что боремся в первую очередь с этим.
Лидка-Улитка
09.08.2010, 22:28
Консультировались , уже к пятому пойдем, все отправляют, то к одним, то к другим. А который бы взялся за нас не нашли.
Здравствуйте!!! Вот нашла ваш форум и решила написать.
У сыночка с 5.5мес началась эпилепсия \ после АКДС \, я так думаю прививка вызвала генетически заложенную болезнь \ у моего мужа с 4-8 лет была эпи , какие таблетки принимал не помнит, да и вообще у него такие родители были что и не особо его и лечили\ вообщем поставили первоначально диагноз просто эпилепсия а какая и чего ничего не сказали, никаких синдромов у нас не выявлено, колбасило Никитку капитально и всегда приступы разные то миоклонические то тонические.
Пичкали всякими разными таблетками но приступов становилось всё больше
Что принимали \ Ламиктал,Топамакс,Кеппра,феминал,ривотрил,депакин, суксимид, орфирил лонг,нитразепан \
До болезни развивался как обычный здоровый ребенок, сидел,как заболели так и слегли, развитие остановилось,только в 1.6 годика после массажей сел.
В 2 года проверились в другой больнице поставили диагноз эпилептическая энцефалопатия \ на то время приступы каждый день тонические от 18-20 раз в день \ назначили Орфирил лонг, суксимид,ривотрил, да еще врач сказала что с таким диагнозом дети только лежат, ничего больше, но как же так у меня ведь он сидит, ползает,встаёт к опоре, конечно головкой не понимает кое-что., на что наш врач только пожимает плечами. Хорошо стали мы принимать назначенные врачом лекарства и что он слёг, и стал как варёная сосиска, я как мать смотреть на это безобразие не захотела и на свой страх и риск отменила ривотрил и суксимид, оставила только орфирил.
Сейчас сыночку 2.7 годика, после отмены вернулись все навыки , а главное приступов потихоньку стало меньше сейчас 1-2 и то редко
К чему всё это я писала- хочу спросить было ли у кого нибудь такое ? что делать дальше, и еще ребеночек у меня не ходит сам говорят вестибулярный нарушен - восстанавливается ли он? мы постоянно ходим на массаж и лфк,и есть ли у нас надежда что он пойдёт? Может нам остеопат поможет?
В сентябре поедем снова на обследование посмотрим что скажут на этот раз, никаким врачам уже не верю.
У моего сынишки приступы начались тоже после прививки АКДС. Вернее прививка послужила толчком к появлению приступов. Я написала вам в личку.
napev_888
15.08.2010, 01:30
Подскажите, пож-та! Доченьке 1год3мес. диагноз:эпилептический синдром, сидим не хроносфере 300 и сейчас еще фенибут ввели. С года стала замечать, что глаза периодически стали расходиться в разные стороны, было ли это у кого-нибудь? Сегодня приехали с Моховой уже от 4 окулиста, задолбали врачи, перенаправила снова к другому. Может кто посоветует окулиста детского- ортоитиста, малышку замучили этими глазными каплями, да и постоянный стресс с этими глазниками, только дерганья да замирания возобновляются с силой.
Вы знаете, у нас тоже (правда поздно) поставили сходяще-расходящееся косоглазие + проблемы со зрением (это выяснилось после 8-ми лет). Вам окулисты ничего не дадут, незачем пичкать ребенка лишними лекарствами. Все это дают судороги. Нужно просто подождать, пока организм подстроится под лекарства. Увы, сразу это не проходит:005:
У моего сынишки приступы начались тоже после прививки АКДС. Вернее прививка послужила толчком к появлению приступов. Я написала вам в личку.
АКДС - это, не помню точно, прививка от коклюша + от дифтерии + еще от чего-то там.
Именно коклюшевая составляющая, чаще всего, вызывает судороги.
Генетически заложенная болезнь, мне кажется, - немного не правильное выражение. Это заложено у всех (как и туберкулез и т.д....).
Возможно, организм был немного ослаблен, и выдал реакцию.
Нужен регулярный контроль (ЭЭГ и т.д.). И, естесссно, наблюдение у невролога.
К чему всё это я писала- хочу спросить было ли у кого нибудь такое ? что делать дальше, и еще ребеночек у меня не ходит сам говорят вестибулярный нарушен - восстанавливается ли он? мы постоянно ходим на массаж и лфк,и есть ли у нас надежда что он пойдёт? Может нам остеопат поможет?
В сентябре поедем снова на обследование посмотрим что скажут на этот раз, никаким врачам уже не верю.
Помимо остеопата, может помочь и иглоукалывание (если нужны координаты - могу дать).
Но я к этим вещам оч. осторожно отношусь...
Вам хорошо бы регулярный массаж (кстати, раньше и его не разрешали при эпи. Делали ей на свой страх и риск). И очень хорошо бы в бассейн.
Ребенка вашего просто перегрузили лекарствами:wife:. Тут и взрослый бы стал как сосиска.
Моей деушке в Раухфуса, еще в 2000 году, ей тогда было 6 мес., отменив финлепсин, назначили конвулекс в сиропе (за наш счет, разумеется) и реланиум, который довели до взрослой дозы.
Приступы были всех видов, подсчету они не поддавались. Я с секундомером не расставалась. Во сне даже слышала, когда она переставала дышать. И замеряла, сколько секунд (или минут) и какие.... И каждый день отчитывалась перед врачом - -экспериментаторшей (надо бы, кстати, поискать как ее звали - оч. интересная дама оказалась) - типа дневник приступов вела:015:. Зав. отделением там была Хоменко Анна Ануфриевна (с ней было проше намного договориться, ничего не могу сказать). Сейчас она ведет прием в ДГБ № 1 на Авангардной.
Спец. литературы я изучила массу:005: Заодно, обзавелась справочником лекарственных препаратов - т.к. оч. многие лекарства тоже могут вызвать судороги.
В 6 мес. у меня ребенок стал как одномесячный - она только ела и спала. И выдавала приступы:010:
В результате, судороги-то конечно прекратились, но через месяц снова начались (в общей сложности, мы там отвалялись 1,5 мес.).
Я с истерикой настояла на отмене реланиума и назначении финлепсина!!!!!!!!!!!
И, что вы думаете, через 3 недели приступы совсем прекратились. Как и у вас, постепенно становилось все меньше...
К слову, по ЭЭГ у нас до сих пор судорожная готовность и есть очаги.
Однако, через 2 года у нее отменили финлеписин.
Сейчас она только на депакине (он же конвулекс) в сиропе
По поводу окулиста - у моей тоже немного гноились глаза - каких только лекарств на ней не испробовали. Даже брали мазок на гонококи 8((
Дело закончилось тем, что просто ромашкой или раствором фурацилина обрабатывала.
Сейчас и это не требуется, держу под рукой альбуцид на всякий случай.
Лидка-Улитка
15.08.2010, 20:36
Вы знаете, у нас тоже (правда поздно) поставили сходяще-расходящееся косоглазие + проблемы со зрением (это выяснилось после 8-ми лет). Вам окулисты ничего не дадут, незачем пичкать ребенка лишними лекарствами. Все это дают судороги. Нужно просто подождать, пока организм подстроится под лекарства. Увы, сразу это не проходит:005:
Я поняла, что это и не пройдеТ, а только усугубляется, сейчас делаем массаж, упор на шейно-воротниковую зону, и пытаюсь заниматься с ней, правда наблюдает за предметами не очень долго.Очень обидно, что вроде вовремя заметили, а врачи браться не хотят, хоть что-нибудь бы посоветовали, все сами придумываем, лечим. Подумываю еще о том чтобы попеременно глазки заклеивать, часа на два в день.
Лёлькина мама
15.08.2010, 20:55
Я поняла, что это и не пройдеТ, а только усугубляется, сейчас делаем массаж, упор на шейно-воротниковую зону, и пытаюсь заниматься с ней, правда наблюдает за предметами не очень долго.Очень обидно, что вроде вовремя заметили, а врачи браться не хотят, хоть что-нибудь бы посоветовали, все сами придумываем, лечим. Подумываю еще о том чтобы попеременно глазки заклеивать, часа на два в день.
если косоглазие не механическое, а неврологическое, то клеить-оперировать и тд. его бесполезно. Мы много лет заклеивали глаза попеременно, пока не объясниле мне, что бесполезно. Сказали, что когда деть стабилизируется неврологически, то и косоглазие станет меньше.
Может непонятно объяснила, но как факт - мой деть как пошёл сам на пятом году жизни, так стало с косоглазием получше, как только меньше судорог, то тоже лучше. Раньше очень косил, теперь почти незаметно. Но сразу после приступов и косим сильно, и нистагм усиливается.
Лидка-Улитка
15.08.2010, 23:42
если косоглазие не механическое, а неврологическое, то клеить-оперировать и тд. его бесполезно. Мы много лет заклеивали глаза попеременно, пока не объясниле мне, что бесполезно. Сказали, что когда деть стабилизируется неврологически, то и косоглазие станет меньше.
Может непонятно объяснила, но как факт - мой деть как пошёл сам на пятом году жизни, так стало с косоглазием получше, как только меньше судорог, то тоже лучше. Раньше очень косил, теперь почти незаметно. Но сразу после приступов и косим сильно, и нистагм усиливается.
Ясно, но мы начали лечение в 8 месяцев, когда ребенка просто трясло, а неврологи ничего не могли нам сказать,только восьмой по счету врач помог, уже и вроде по-тихоньку получше стало, ЭЭГ вообще ничего не показывает, только мониторинг фиксирует судорожную готовность в височно-лобных областях. А в год как полезли сразу много зубов были истерики сумасшедшие, вот тогда я и заметила это косогласие и дерганья с замираниями возобновились.
Сабрил в России не зарегистрирован, поэтому купить его легально в аптеках Вы не сможете. Есть посредники, которые возят его из Европы, в частности, из Германии.
Подскажите, на депакине тромбоциты 172 - это очень мало? (до врача дозвонюсь только в конце недели).
Elenamama
17.08.2010, 17:15
Андрей, подскажите пожалуйста!
Сейчас сидим на ламиктале 44 мг в сутки и конвульсофине 300 мг в сутки, плюс синактен-депо 7 укол, приступы иногда все же проскальзывают. Ламиктал увеличивают, планируют довести до 5 мг на кг веса в сутки.
вес ребенка 12 кг, возраст 2 года.
Что Вы скажите?
Elenamama
17.08.2010, 17:16
Подскажите, на депакине тромбоциты 172 - это очень мало? (до врача дозвонюсь только в конце недели).
У нас на нем до 60- ти были тромбоциты, норма 180
У меня тоже вопрос про ламиктал .Начали вводить его 5 недель назад.Неделю назад стали уменьшать депакин хроно(еще финлепсин ретард в схеме есть).У ребенка появилось навязчивое движение головой.Сначала подумала,что может шея затекла,отлежал,Уже с неделю эта история.Еще появились приступы внезапной слабости,то засыпать резко начинает(15 лет) днем или вечером уснет ненадолго,но так крепко,потом просыпается и не спит всю ночь.На что это похоже???
У нас на нем до 60- ти были тромбоциты, норма 180
Ой, спасибо! Почти в норму укладываемся
Андрей, подскажите пожалуйста!
Сейчас сидим на ламиктале 44 мг в сутки и конвульсофине 300 мг в сутки, плюс синактен-депо 7 укол, приступы иногда все же проскальзывают. Ламиктал увеличивают, планируют довести до 5 мг на кг веса в сутки.
вес ребенка 12 кг, возраст 2 года.
Что Вы скажите?
Вроде бы, ничего неразумного в такой тактике нет. Но надо дождаться окончания курса уколов синактена, сейчас из-за гормонов картина может быть не объективной.
Elenamama
18.08.2010, 14:55
Вроде бы, ничего неразумного в такой тактике нет. Но надо дождаться окончания курса уколов синактена, сейчас из-за гормонов картина может быть не объективной.
Почему же они говорят что все должно было быть чисто уже именно на гормонах?
Уважаемый Андрей! Хочу Вас поблагодарить!!! СПАСИБО Вам ОГРОМНОЕ!
(Если помните, мы пили депакин в малой дозе, затем нам добавили финлепсин, тоже в мин. дозе в итоге оставили два препарата в средних дозах и с кол-вом приступов в мес. до 6)
Мириться с этим не хотелось, перекрестилась, добавила депакина (сейчас 500мг в сут. на 15 кг) и постепенно убрала финлепсин.
И вот! прошло 2 мес., а у нас только один приступ!!!!!! За два месяца только однин!!!!!!!
Чтобы мы делали на краю света, без интернет и Вас !?!
Ещё раз спасибо!
Почему же они говорят что все должно было быть чисто уже именно на гормонах?
Это в том случае, если гормоны "подходят". Это ведь точно так же, как и остальные препараты, могут убрать приступы, а могут и нет...С гормонами, чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее и наоборот.
Уважаемый Андрей! Хочу Вас поблагодарить!!! СПАСИБО Вам ОГРОМНОЕ!
(Если помните, мы пили депакин в малой дозе, затем нам добавили финлепсин, тоже в мин. дозе в итоге оставили два препарата в средних дозах и с кол-вом приступов в мес. до 6)
Мириться с этим не хотелось, перекрестилась, добавила депакина (сейчас 500мг в сут. на 15 кг) и постепенно убрала финлепсин.
И вот! прошло 2 мес., а у нас только один приступ!!!!!! За два месяца только однин!!!!!!!
Чтобы мы делали на краю света, без интернет и Вас !?!
Ещё раз спасибо!
Спасибо и Вам за теплые слова. Именно в эти моменты я понимаю, что весь этот проект существует не зря. Спасибо.
Моя одноклассница родила девочку 9/9 по шкале Апгар.
В 3 месяца у нее обнаружили непроходимость кишечника и срочно сделали операцию, наркоз около 2-х часов.
На шестой день после операции появились судороги, в результате которых была гипоксия около 3-х минут(пока подключили к аппарату ИД). Судороги шли постоянно, около 150 в день. Подобрали лекарство, выписали с диагнозом "судорожный синдром".
Они живут в небольшом городе в Тверской обл., в больнице лежали в Твери. Поехали на консультацию в Москву, где им поставили диагноз "эпилепсия" и подобрали еще одно лекарство.
Девочка перестала держать голову, не реагирует на маму, не улыбается, но судороги сократились.
Подскажите, пожалуйста, советом к кому стоит обратиться, какие у нее перспективы.
Подскажите, пожалуйста, советом к кому стоит обратиться, какие у нее перспективы.
Эпилепсия - слишком общий диагноз. Есть ли что-то поточнее? Это ни синдром Веста?
Какие препараты ребенок принимает, дозировка, вес и возраст?
Обратиться хотят к врачам в Москве?
Ну, а перспективы - это уж во многом зависит от наличия органических поражений мозга...
Подскажите, может вопрос не по теме.))) Но очень нужна помощь по этому вопросу. Собираемся в отпуск в Хорватию. Есть ли какие-то ограничения по провозу ТРИЛЕПТАЛА через границу.
В списках психотропных и наркотических веществ, утвержденных правительством, я ни Трилептала ни карбамазепина не нашла.
Значит ли это, что я могу провезти лекарства без справок и рецептов?
Не думаю, что кто-то вообще этим вопросом озаботится на таможне. Только в чемодан не кладите, вдруг улетит куда-нибудь не туда, только с собой.
napev_888
19.08.2010, 16:08
Подскажите, может вопрос не по теме.))) Но очень нужна помощь по этому вопросу. Собираемся в отпуск в Хорватию. Есть ли какие-то ограничения по провозу ТРИЛЕПТАЛА через границу.
В списках психотропных и наркотических веществ, утвержденных правительством, я ни Трилептала ни карбамазепина не нашла.
Значит ли это, что я могу провезти лекарства без справок и рецептов?
Проблемы могут возникнуть, очень большие. Лучше узнайте предварительно в аэропорту (заранее).
Проблемы могут возникнуть, очень большие. Лучше узнайте предварительно в аэропорту (заранее).
Вы это знаете на личном опыте? Мы только что ездили, никто даже не смотрел.
Вика мама Даши
19.08.2010, 16:45
Мы на Украину летаем несколько лет, пол чемодана таблеток. Никто никогда даже не спросил:009:
napev_888
19.08.2010, 19:44
Вы это знаете на личном опыте? Мы только что ездили, никто даже не смотрел.
Вообще-то списки запрещенных препаратов могли и поменять.
НО, группы основные остались те же.
Моя одноклассница родила девочку 9/9 по шкале Апгар.
В 3 месяца у нее обнаружили непроходимость кишечника и срочно сделали операцию, наркоз около 2-х часов.
На шестой день после операции появились судороги, в результате которых была гипоксия около 3-х минут(пока подключили к аппарату ИД). Судороги шли постоянно, около 150 в день. Подобрали лекарство, выписали с диагнозом "судорожный синдром".
Они живут в небольшом городе в Тверской обл., в больнице лежали в Твери. Поехали на консультацию в Москву, где им поставили диагноз "эпилепсия" и подобрали еще одно лекарство.
Девочка перестала держать голову, не реагирует на маму, не улыбается, но судороги сократились.
Подскажите, пожалуйста, советом к кому стоит обратиться, какие у нее перспективы.
просто так кишечная непроходимость не возникает, то что ее проаперировали не говорит о том, что больше такого не возникнет. Надо выяснить причину.
Одной из причин может быть болезнь Крона, а наличие антител вызывать судороги.
napev_888
19.08.2010, 20:05
Вообще-то списки запрещенных препаратов могли и поменять.
НО, группы основные остались те же.
Конечно извиняюсь:091:
Вообще-то существует международная классификация, думаю это больше подходит:080:
Да, кишечная непроходимость просто так не возникает.
Но, к сожалению, это случается оч. часто.
В любом случае - гипоксия у ребенка + адаптация к препарату. Хорошо, что вовремя заметили и все сделали по быстрому.
"Эпилепсию" - нужно будет наблюдать + ЭЭГ и т.д. по необходимости.
Из Твери действительно ближе до Москвы доехать понаблюдаться. :-)
Вообще-то списки запрещенных препаратов могли и поменять.
НО, группы основные остались те же.
Вообще-то, если есть , что конкретного сказать по этому вопросу - говорите, а догадки всякие строить и страшилки рассказывать может любой. Трилептал - не наркотик и не психотроп.
"Эпилепсию" - нужно будет наблюдать + ЭЭГ и т.д. по необходимости.
Из Твери действительно ближе до Москвы доехать понаблюдаться. :-)
Нужно будет не наблюдать, а в первую очередь разбираться в причинах. И по-любому, лучше в Москве.
Эпилепсия - слишком общий диагноз. Есть ли что-то поточнее? Это ни синдром Веста?
Какие препараты ребенок принимает, дозировка, вес и возраст?
Обратиться хотят к врачам в Москве?
Ну, а перспективы - это уж во многом зависит от наличия органических поражений мозга...
Диагноз - "Симптоматическая эпилепсия мультифокальная"
Ребенку 5 месяцев, весит 6800, принимает Депакин сироп 4,5 мл в сутки (3*1,5мл) и Топомакс 1таб в сутки (2*0,5таб)
Дорога до Питера пока для них тяжеловата. Не могли бы вы посоветовать врача или клинику в Москве?
В Москве - это РДКБ или МНИИ Педиатрии и детской хирургиии. Надо добиваться госпитализации туда.
napev_888
26.08.2010, 15:25
В Москве - это РДКБ или МНИИ Педиатрии и детской хирургиии. Надо добиваться госпитализации туда.
:wife::wife::wife::wife::wife::wife::wife::wife::w ife:
:wife::wife::wife::wife::wife::wife::wife::wife::w ife:
Это значит, что вы не согласны? Объясните, пожалуйста, почему.
napev_888
26.08.2010, 16:12
Это значит, что вы не согласны? Объясните, пожалуйста, почему.
:009::080::014::016::010:
napev_888
26.08.2010, 16:13
Что ж тут поделаешь...
:009::080::014::016::010:
Пытаюсь расшифровать:005:
Вы там проходили лечение?
А что вы можете посоветовать?
napev_888
26.08.2010, 17:55
Пытаюсь расшифровать:005:
Вы там проходили лечение?
А что вы можете посоветовать?
Не знаю:008:
Юрочкина
26.08.2010, 22:28
Вы говорите, если есть что сказать конкретно.Не надо пугать родителей,которым сейчас нужна помощь,поддержка.Если моему ребенку не помогли,я не кричу о том что в энную больницу не ходите,другим же детям стало лучше.Даже если диагнозы написаны одинаковые,дети то разные.
Elenamama
26.08.2010, 23:24
Вы говорите, если есть что сказать конкретно.Не надо пугать родителей,которым сейчас нужна помощь,поддержка.Если моему ребенку не помогли,я не кричу о том что в энную больницу не ходите,другим же детям стало лучше.Даже если диагнозы написаны одинаковые,дети то разные.
+1 Согласна
зачем вводите в заблуждение, не хорошо:005:
Андрей,здравствуйте,проконсультируйте нас ,пожалуйста,что нас ожидает дальше...Ребенок 5.7 лет,врожденные пороки мозга,шунтозависимая гидроцефалия.На данный момент ждали октября,чтоб сменить давление в шунте-картина гипердренажа.Попали 5 июля в больницу с судорожным приступом,на дважды сделанной ЭЭГ ничего не было найдено и с пантогамом в зубах отправлены были домой.Наверно имеет смысл описать судороги,нет?Глазки закатывались в угол-нистагм(записано в правый угол),на слова не реагировал,нашла ребенка на полу,ручкой повторял одно и то же движение(крутил большим пальцем),носогубный треугольник посинел,описался...Потом 3 часа проспал,до конца дня был вялым.
Тогда списали на жару и перегрев...
Сегодня утро началось опять с приступа:лежит,вздыхает,глаза в левом углу бьются,длительность примерно 5 минут,сейчас заснул,на слова не реагирует,ручкой повторяет движение(левой),сначала чесал ногу,потом просто на любой поверхности так делал.Вчера рано разбужен из-за похода в поликлинику и вечером в 8 часов лег спать почти сам(учитывая,что с засыпанием у нас очень сложно).Засыпание при недостатке сна у нас выглядит так:сначала отключаются ноги и тело,только потом голова,то есть и двигаться не может,но по-прежнему разговаривает и просит что-либо...
Вот такая ситуация,что посоветуете?Наблюдаемся у Ляпина+Имшенник,сегодня естественно в больнице нет никого...Было сказано,что при повторе сажают на противосудорожные...Чем я могу помочь в выходные ребенку?
Юрочкина
28.08.2010, 11:51
Андрей,здравствуйте,посоветуйте пожалуйста ,наверно можно чем-то помочь ребенку.Приступ,который врачи называют дистаническая атака-малышка дергается и ноет постоянно т.е.круглосуточно,когда в апреле с такой же проблемой попали в больницу врач увеличила дозу депакина,была интоксикация,отказ от еды и воды,кормили через зонд неделю,до этого аппетит был хороший всегда,чуть меньше обычного ела во время таких приступов,вобщем вернулись к своей обычной дозе депакина.Но эти атаки,продолжаются,каждый месяц по несколько дней.Скажите пожалуйста что в таких случах делать? Сама даю капли Зеленина,растираю ноги и спину,она выгибается так что голова до попы достает(если на животе лежит).Давно хотела обратиться с этими вопросами к Вам,но не решелась,так как оч.много по этому по воду выслушала от доктора,когда наконец-то попали к ней на бесплатный прием(записала по моей настоятельной просьбе леч.врач). Вам огромное спасибо,что у нас (родителей) есть такая возможность,спросить,посоветоваться как помочь нашим детям.
Андрей,здравствуйте,проконсультируйте нас ,пожалуйста,что нас ожидает дальше...
Вот такая ситуация,что посоветуете?Наблюдаемся у Ляпина+Имшенник,сегодня естественно в больнице нет никого...Было сказано,что при повторе сажают на противосудорожные...Чем я могу помочь в выходные ребенку?
Думаю, что предпринимать что-либо в данной ситуации самостоятельно не стоит...Во-первых, нет жизнеугрожающей ситуации и приступы протекают довольно легко (по описанию). Во-вторых, много отягчающих обстоятельств. Но мне кажется, что прежде, чем сажать ребенка на противосудорожные, надо разобраться с шунтом. Возможно, приступы вторичны и протекают из-за неправильной работы шунта...
Андрей,здравствуйте,посоветуйте пожалуйста ,наверно можно чем-то помочь ребенку..
А Вы давно делали ЭЭГ в последний раз? Эти приступы сопровождаются специфическими изменениями ЭЭГ?
Спасибо.Пока сидим спокойно и дышим ровно.
Но совсем спокойно, наверное, не стоит....чем дольше шунт работает неправильно, тем больше вероятность появления стойких органических изменений, после которых применение противосудорожных может стать неизбежным...
Это понятно все,операция запланирована уже,будем звонить в сентябре-как отпуска кончатся.Собственно не считаю ,что надо начинать прием противосудорожных сразу,действительно проблемы есть по другой части и наверно вы правы-начать оттуда надо,а дальше по развитию событий.
Спасибо еще раз.
Юрочкина
29.08.2010, 23:12
В апреле ЭЭГ делали,но сразу после этих приступов,они по продолжительности были короче,два-три дня.А год назад один день,сейчас почти по неделе,перерыв четыре недели примерно.Завтра приедет врач на дому делать ЭЭГ,ждем что покажет.
Андрей, вопрос к вам и к другим, которые наверняка точно могут сказать, при судорогах или эпилептическом припадке ребенок может плакать(ну не навзрыд, а как будто в страхе) и бояться???
РеДиСиНка
30.08.2010, 00:23
Еще как может, если в сознании :(
Диагноз - "Симптоматическая эпилепсия мультифокальная"
Ребенку 5 месяцев, весит 6800, принимает Депакин сироп 4,5 мл в сутки (3*1,5мл) и Топомакс 1таб в сутки (2*0,5таб)
Андрей, а как вы считаете такое назначение лекарств - нормальное?
Андрей, вопрос к вам и к другим, которые наверняка точно могут сказать, при судорогах или эпилептическом припадке ребенок может плакать(ну не навзрыд, а как будто в страхе) и бояться???
Да, конечно, может. Если при приступах у ребенка сохраняется сознание, то происходящее с ним может элементарно его пугать...я уж не говорю о том, что судороги мышц могут быть ОЧЕНЬ болезненными...
Андрей, а как вы считаете такое назначение лекарств - нормальное?
Нормальность терапии определяется ее эффективностью...С точки зрения дозировок, по депакину получается 37 мг на кг, нормальная терапевтическая концентрация, но у детей скорость метаболизма выше, поэтому есть резерв для повышения.
А с топамаксом не пойму дозировки...таблетка 25 мг?
С точки зрения фармакологии комбинация депакина с топамаксом оправдана, они друг друга дополняют...но опять же вопрос эффективности. Если эта комбинация никак не влияет на приступы, вряд ли имеет смысл опираться на фармакологию...
Спасибо большое, Андрей ! Будут продолжать лечение, оно вроде действует, количество приступов сократилось со 100 до 7-8 в день.
like_a_diamond
02.09.2010, 00:18
Добрый вечер.
Дочери 3 мес 3 недели. Сегодня кормила ребенка во время сна, у дочери начались судороги . При этом тело оставалось расслабленным, сосала грудь во время этого приступа. Длилось это 5-10 сек. Я начала ее шевелить, меять положение, но не сильно. Сразу это дрожание прекратилось.
Позвонила нашему невропатологу, она сказала, что такое бывает у детей в возрасте моей дочери. Сказала понаблюдать за ней. По-моему, врач недооценивает серьезность проблемы.
Думаю сделать электроэнцефалограмму.
Что Вы можете сказать по данному случаю? Какими должны быть мои дальнейшие действия?
Немного инфы о родах и лечении:
Сейчас делаем электрофорез (Эуфилин, Дибазол), массаж. Дочь родилась с асфиксией в родах, 5/7 по Апгар. На ИВЛ 22 часа.
В 3 недели был расширен правый желудочек ГМ, лечила диакарбом+аспаркам, церебрум-композитумом. Второе узи в2 мес и 3 нед хорошее.
В шее зажато... прошу прощения, не знаю, что. Т.е. голову чаще держит в одну сторону. Возила к остеопату 3 раза, не особо помог, как я понимаю.
Заранее спасибо за ответ.
А зачем назначен электрофорез? Если Вы внимательно посмотрите инструкцию. к эуфиллину, то судороги там как раз значатся...
Что Вы подразумеваете под судорогами? Опишите подробнее, как это выглядело?
А что в шее зажато и на основании каких ОБЪЕКТИВНЫХ обследований сделан такой вывод и кем?
Юрочкина
02.09.2010, 00:43
Андрей,здравствуйте,в понедельник сделали ЭЭГ,судорожной готовности не показало,и на мои вопросы что же происходит с ребенком каждый месяц ответа нет,сказано что с эпилепсией это не связано,зато может вызвать приступы.Что же делать? передохнуть,а через четыре недели все повторится.
like_a_diamond
02.09.2010, 00:46
А зачем назначен электрофорез? Если Вы внимательно посмотрите инструкцию. к эуфиллину, то судороги там как раз значатся...
Что Вы подразумеваете под судорогами? Опишите подробнее, как это выглядело?
А что в шее зажато и на основании каких ОБЪЕКТИВНЫХ обследований сделан такой вывод и кем?
Записи невропатолога не разобрать :(. Делали узи гм и шейного отдела. +массажистка сказала, что надо вправлять, что массажем не помочь ребенку.
УЗИ ш.о.: нестабильность С1-С2 легкой степени.
В 15.25 закончился сеанс эл-за, в 15.35 дочь уснула, я не успела покормить ее. Взяла сонную на руки, приложила к груди. Дочь ела 1-2 минуты, затем начался приступ этот. Тело оставалось расслабленным, трясло ее абсолютно всю. После того, как начала тормошить слегка, все прекратилось. После приступа дочь продолжала кушать.
Elenamama
02.09.2010, 11:49
Записи невропатолога не разобрать :(. Делали узи гм и шейного отдела. +массажистка сказала, что надо вправлять, что массажем не помочь ребенку.
УЗИ ш.о.: нестабильность С1-С2 легкой степени.
В 15.25 закончился сеанс эл-за, в 15.35 дочь уснула, я не успела покормить ее. Взяла сонную на руки, приложила к груди. Дочь ела 1-2 минуты, затем начался приступ этот. Тело оставалось расслабленным, трясло ее абсолютно всю. После того, как начала тормошить слегка, все прекратилось. После приступа дочь продолжала кушать.
Мамочка! не доверяйте что говорят массажисты, слушать только врача!
По поводу приступов.
Опишите подробней именно как трясло ребенка: что происходило с глазами, не закатывала ли она их, либо в одну сторону были направлены, не синел ли носогубный треугольник?, не бледнело ли лицо? Сколько длилось это секунды, минуты?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.