Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
мамадимы
24.02.2011, 22:44
спасибо
мамадимы
24.02.2011, 23:04
lда на дундича эпилептологов нет, мы туда к неврологу ходили чтоб на ээг бесплатно попасть
Я спрашивала направление у невропатолога в п-ке, она сказала что наш р-н (фрунзенский)относится к центру на дундича и что на матросова направление дать не может. Сказала что если хотим на матросова то т-ко плато---- это действительно так или обманула?
Нет, это не совсем так. Если для вас стоимость приема, существенна и вы не можете оплатить, то вам надо обратиться в страховую компанию. Поликлинника на Ал. Матр. -заведение государственное, как и пол на Олега Дундича, вряд ли цены по безналу будут отличаться. В страховой компании надо объяснить, что вам нужен именно эпилептолог, и желательно этот. Здесь можно много аргументов привести, и что были у других не помогает и т д.
Я не знаю, какой сейчас порядок, раньше я писала заявление в страх комп, приносила из больницы стоимость койки места, мне страх компания давала гарантийное письмо с которым я шла в поликл, брать направление, а потом вместе с направлением и гарантийным письмом клала ребенку в нужную больницу.
Сходите в страх компанию, мне никогда омс не отказывала, попросите, лучше личное присутствие.
gray day
26.02.2011, 15:08
добрый день!
Буквально крик о помощи... помогите, подскажите!
ситуация следующая: во вторник были у Софьи Рэмовны. в добавок к Депакину хроносфера врач назанчила Клонозепам. но как оказалось в городе его нет ВООБЩЕ! все осложняется еще и тем, что ребенок почти не может спать последние ночи... киньте в личку телефон Болдыревой С.Р., пожалуйста!!! Хочу попросить поменять препарат. держаться нету больше сил....
Лёлькина
26.02.2011, 15:13
добрый день!
Буквально крик о помощи... помогите, подскажите!
ситуация следующая: во вторник были у Софьи Рэмовны. в добавок к Депакину хроносфера врач назанчила Клонозепам. но как оказалось в городе его нет ВООБЩЕ! все осложняется еще и тем, что ребенок почти не может спать последние ночи... киньте в личку телефон Болдыревой С.Р., пожалуйста!!! Хочу попросить поменять препарат. держаться нету больше сил....
клоназепам неделю назад купили совершенно спокойно в аптеке "Радуга" на Московском пр. д.145, единственное, он был в новой упаковке и от другого производителя. Попробуйте позвонить туда (388-19-13, 388-59-96).
КЛОНАЗЕПАМ на Моск. 145 ЕСТЬ! Только что звонила и спросила. Дозировка 0,2
gray day
26.02.2011, 15:37
я забыла написать. нам нужна совсем маленькая дозировка 0,0005. только что позвонила в Радугу. есть только 0,2 и продать по моему рецепту на меньшую дозировку не могут. мне сказали, что проблема именно с этой самой маленькой дозировкой... я уже и государственные аптеки обзвонила...
но все равно БОЛЬШОЕ СПАСИБО за УЧАСТИЕ!!!
Лёлькина
26.02.2011, 15:39
а большую дозировку в аптеках разделить на нужную в виде порошков?
gray day
26.02.2011, 15:45
хороший вопрос...:009:
просто мне сказали, что они мне его даже отпустить не смогут, ен то что продать. только если переписывать рецепт.
Лёлькина
26.02.2011, 16:00
хороший вопрос...:009:
просто мне сказали, что они мне его даже отпустить не смогут, ен то что продать. только если переписывать рецепт.
да, мы делали так. переписывали рецепт на большую или меньшую дозировку. там просто врач пересчитывает кол-во таблеток.
gray day
26.02.2011, 17:36
да, мы делали так. переписывали рецепт на большую или меньшую дозировку. там просто врач пересчитывает кол-во таблеток.
видимо, это один из вариантов.
я почитала в инете про препарат. все действительно так печально? слюнотечение, сонливость и тяжелый период отмены?
меня смущает:
1) очень уж побочки неприятные. у ребенка и так спаст. тетрапарез, гиперкинезы, быстрая утомляемость, да и слюней и так хватает...
2) если препарат так тяжело достать, что будет дальше?...
клоназепам был на перерегистрации, такое происходит периодически со всеми препаратами.
вы с дозировкой не перепутали? может 0. 05
0.0005 -это от чего вам выписали?
в такой дозировке ни побочек ни препарата не почуствуете
gray day
26.02.2011, 18:17
так в рецепте написано. странно...
назначили, чтобы ночью ребенка не скручивало и не выкручивало от спазмов. дочке больно до крика.
посмотрела выписку С.Р. там по 0,5 мг, в рецепте 0,0005 и название латинскими буквами.
но
Лёлькина
26.02.2011, 19:14
видимо, это один из вариантов.
я почитала в инете про препарат. все действительно так печально? слюнотечение, сонливость и тяжелый период отмены?
меня смущает:
1) очень уж побочки неприятные. у ребенка и так спаст. тетрапарез, гиперкинезы, быстрая утомляемость, да и слюней и так хватает...
2) если препарат так тяжело достать, что будет дальше?...
нет, у нас высокая суточная дозировка и ничего этого нет. Кроме сна. На новом клоназепаме мы уже неделю с лишним не спим днём. А на старых таблетках сын обязательнно ложился спать на час-два.
просто надо выписывать вам другую дозировку и делить таблетки в аптеке. и всё.
посмотрела выписку С.Р. там по 0,5 мг, в рецепте 0,0005 и название латинскими буквами.
но
я поняла, что 0,0005 мг, а это в граммы переведено, обычно так не пишут
т е 0,5 мг
В аптеке на Московском клоназепам по 2мг. Если у вас назначение 0, 5мг, то вы 2мг делите на 4 части и даете по четвертинке. Сделать это не трудно, т к там сейчас кипрский, а не польский, делится он легко.
Когда нам врач выписывала, то в рецепте указывала по 2мг, а на словах говорила дозу, это для того, чтобы одного рецепта хватило подольше.
Лёлькина
26.02.2011, 19:40
, т к там сейчас кипрский, а не польский, .
вот! скажите, а это нормально, что он (кипрский) вообще не вызывает сонливость? в аптеке нам сказали, что он гораздо лучше старого, и что наконец-то он появился, так долго они его ждали...
вот! скажите, а это нормально, что он (кипрский) вообще не вызывает сонливость? в аптеке нам сказали, что он гораздо лучше старого, и что наконец-то он появился, так долго они его ждали...
У меня его пьет подруга, она сравнивает с польским-день и ночь. Она из дома редко выходит, а когда узнала, что кипрский сама поехала на Московский, лишь бы купить.
Говорит, что и приступов нет, и сонливости.
gray day
26.02.2011, 19:51
спасибо большое за информацию! очень выручили!:flower::091:
Лёлькина
26.02.2011, 19:58
У меня его пьет подруга, она сравнивает с польским-день и ночь. Она из дома редко выходит, а когда узнала, что кипрский сама поехала на Московский, лишь бы купить.
Говорит, что и приступов нет, и сонливости.
спасибо! :flower: это же просто супер!
Доброе время суток!
Андрей, подскажите, пожалуйста, как повышать ламиктал, снижая депакин?
Большое спасибо!
Доброе время суток!
Андрей, подскажите, пожалуйста, как повышать ламиктал, снижая депакин?
Большое спасибо!
Здравствуйте,
Я противник одновременного титрования препаратов, сложно разбираться с последствиями, если только не по жизненным показаниям. А так - повышаем ламиктал и на терапевтической концентрации, в зависимости от динамики, принимается решение об отмене депакина.
Здравствуйте! Кто-нибудь давал детям для поддержки печени гептрал? Каковы впечатления и результаты?
Здравствуйте! Кто-нибудь давал детям для поддержки печени гептрал? Каковы впечатления и результаты?
мы раз в полгода пьем или капаем
капать лучше, но надо медленно на физрастворе, врач сказал, что в таблетках полностью не усваивается
препарат переносится хорошо, печень в порядке, если учесть количество наших препаратов и сколько лет....то можно говорить, что препарат работает
надо смотреть на индивидуальную переносимость
...то можно говорить, что препарат работает
или что ваша печень прекрасно со всем справляется сама....
или что ваша печень прекрасно со всем справляется сама....
:) и еще правильное питание, отсутствие жаренного, копченного, соленого, много овощей, фруктов.....
Elsa, спасибо :flower:
Питаемся правильно и гепатопротекторы принимаем, а печень и желчный всё равно увеличены :(
Elsa, спасибо :flower:
Питаемся правильно и гепатопротекторы принимаем, а печень и желчный всё равно увеличены :(
может желчегонные травы перед едой?
мы раньше часто пили, даже аллергия проходила
укроп
бесмертник
валериана
ромашка
можно делать любой желчегонный сбор, но в состав обязательно должна входить валериана, она расслабляет желчные протоки, без нее такого эффекта не будет.
прежде чем пить желчегонные надо сделать узи и убедиться, что нет камней в желчном пузыре.
Сегодня были внепланово у Болдыревой,в связи с отсутствием Суксилепа. Дала явки-пароли как купить его в Финляндии. Сижу реву,ну нет у меня возможности туда поехать. И знакомых нет таких,кто бы стал заниматься этим.Капсул осталось на неделю. И заменить нам его НЕЛЬЗЯ. Поддержите,вот что делать????
РеДиСиНка
28.02.2011, 16:16
Сегодня были внепланово у Болдыревой,в связи с отсутствием Суксилепа. Дала явки-пароли как купить его в Финляндии. Сижу реву,ну нет у меня возможности туда поехать. И знакомых нет таких,кто бы стал заниматься этим.Капсул осталось на неделю. И заменить нам его НЕЛЬЗЯ. Поддержите,вот что делать????
Заведите тему с криком о помощи в разделе про Финляндию - думаю, многие отзовутся. Ну или как вариант - вот сюда (http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=796966) напишите. Там многие часто ездят и по аптекам ориентируются
Я с криком о помощи обратилась туда,меня чуть в бан не отправили,правила нарушила:( Удалили моё сообщение
Я с криком о помощи обратилась туда,меня чуть в бан не отправили,правила нарушила:( Удалили моё сообщение
а посредников поискать в интернете? ведь есть кто этим занимается.
Поищите вконтакте, за определенную сумму привезут. Я знаю, что многие пенсионеры ездят в Финляндию и привозят мамочкам детские товары, порошки ....за определенную сумму.
Подойдите утром к автобусам, может и найдется кто-то, тем более, что и в последующем будете обращаться..
А он действительно в Финляндии есть? Я читала, что выпуск его прекращен.
Elenamama
28.02.2011, 19:30
Ребята, а как достать фризиум (клобазам)?
уже звонила в Москву,в евроаптеку, они такую сумму заломили, не зависимо от того сколько стоит препарат еще нужно заплатить за их доставку,это 1250 евро :001:.
никто не достает лекарства из заграницы? как быть?
Леля Каль
28.02.2011, 22:00
Сегодня были внепланово у Болдыревой,в связи с отсутствием Суксилепа. Дала явки-пароли как купить его в Финляндии. Сижу реву,ну нет у меня возможности туда поехать. И знакомых нет таких,кто бы стал заниматься этим.Капсул осталось на неделю. И заменить нам его НЕЛЬЗЯ. Поддержите,вот что делать????
Не паникуйте! Попробуйте написать на доске объявлений в прочих услугах! Там часто просят что-то привезти из Финляндии! http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=35
Сегодня были внепланово у Болдыревой,в связи с отсутствием Суксилепа. Дала явки-пароли как купить его в Финляндии. Сижу реву,ну нет у меня возможности туда поехать. И знакомых нет таких,кто бы стал заниматься этим.Капсул осталось на неделю. И заменить нам его НЕЛЬЗЯ. Поддержите,вот что делать????
Мы тоже с такой же проблемой как и вы, но у нас суксилеп закончился двенедели назад, нас в дет больнице на Авангардной врач перевел на депакин хроно, но рекомендовал найти СУКСИЛЕП, мы и в финляндию звонили, но у нас тоже не кому ехать, а визу делать долго, я уже две недели живу как на иголках, если у вас получиться достать суксилеп, сообщите нам в личку.
Спасибо.
И еще у меня ко всем вопрос, кто нибудь делал ребенку 5 лет МРТ головного мозга,нам выделили квоту на бесплатное проведение этой процедуры и под наркозом, ятак переживаю,почему-то я очень боюсь этого наркоза.
Спасибо.
Мы делали МРТ головного мозга дочке в 3 года. Всё прошло хорошо. В 1ГБ хорошие анестезиологи.
Сейчас позвонила В Финку,там нет Суксилепа,возможно будет через месяц. У нас осталось на 5 дней. Заменить нам его Болдырева ни чем не может. Вот как такое может быть,что мне теперь делать с дочкой,куда бежать?
РеДиСиНка
01.03.2011, 14:21
И еще у меня ко всем вопрос, кто нибудь делал ребенку 5 лет МРТ головного мозга,нам выделили квоту на бесплатное проведение этой процедуры и под наркозом, ятак переживаю,почему-то я очень боюсь этого наркоза.
Спасибо.
Мы делали. В Адмиралтейских верфях, как раз в почти 5 лет. Все хорошо прошло. Естественно - там часик после выхода из наркоза полежали, домой - на машине. Ну и по дому еще несколько часов ходила-шаталась. Надо было, чтобы по-хорошему полежала еще, но все же понимают, что такое 5-ти летний ребенок...
Мы делали. В Адмиралтейских верфях, как раз в почти 5 лет. Все хорошо прошло. Естественно - там часик после выхода из наркоза полежали, домой - на машине. Ну и по дому еще несколько часов ходила-шаталась. Надо было, чтобы по-хорошему полежала еще, но все же понимают, что такое 5-ти летний ребенок...
спасибо, будем думать.
Ирина Латкова
03.03.2011, 15:33
Друзья, пишу на всякий пожарный, врдруг, кто не знает:)
Кто искал Депакин-Хроно? И другие лек средства....
Сейчас есть в наличии в Аптеке 223 на Испытателей 13 ФЕДЕРАЛЬНАЯ ЛЬГОТА
Механизм таков:
После того, как ваша районная аптека ВАС ПОСЫЛАЕТ....
ВЫ
Звоните в Отдел Районного здравоохранения по обеспечению лекарственными средствами.
Во фрунзенском районе - 709-6171 Тамара Николаевна
И говорите...что в аптеке посланы, нужен препарат по такой то льготе.
у Вас спросят ФИО ребзя, код льготы (фед, регион) телефон и перезвонят.
Далее Райздрав сам обзванивает аптеки и бронирует лекарство на ФИО ДИтя. Забирать нужно срочно 1-2 дня.
ВОть...:008:
Мне перезвонили в течение часа:073:
Выбираем район
http://www.gov.spb.ru/gov/admin/terr
Далее кликаем на здравоохранение и звоним по любому телефону, по которому вам дадут Отдел по обеспечению лек средствами.
Удачи!!!!
Подскажите,пожалуйста.16 лет,60кг.Схема-1000 финлепсин-ретард+350 ламиктал.Недели две,как на этой дозировке.Если не удержимся,будем убирать ламиктал.Второй день мой парень какой-то сонный,даже днем спит.Этого уже лет десять не наблюдалось.Вроде все нормально.На передозировку не похоже???
Подскажите,пожалуйста.16 лет,60кг.Схема-1000 финлепсин-ретард+350 ламиктал.Недели две,как на этой дозировке.Если не удержимся,будем убирать ламиктал.Второй день мой парень какой-то сонный,даже днем спит.Этого уже лет десять не наблюдалось.Вроде все нормально.На передозировку не похоже???
Обалдеть!!!!:010:
А как это Вы за 2 недели дошли до 350 мг ламиктала?:010::010::010:это с какой скоростью Вы его повышали?????
Кого из врачей увековечить тут в черных списках????
Обалдеть!!!!:010:
А как это Вы за 2 недели дошли до 350 мг ламиктала?:010::010::010:это с какой скоростью Вы его повышали?????
Кого из врачей увековечить тут в черных списках????
Плохо написала.Именно на этой дозировке-350 две недели.Повышаем с июля,тут все нормально.На 325 мг.приступы были.Сказали еще добавить и если не удержит то будем по-тихому убирать.Андрей похоже на передозировку или просто побочка-сонливость,н-р.
Да не должно бы при правильном повышении...
ЭЭГ давно делали? Нет ухудшения?
Анализ крови на трансаминазы?
Может, погода? Авитаминоз? Сам не могу неделю проснуться....просто рубит с ног.
Да не должно бы при правильном повышении...
ЭЭГ давно делали? Нет ухудшения?
Анализ крови на трансаминазы?
Может, погода? Авитаминоз? Сам не могу неделю проснуться....просто рубит с ног.
Мы же лечимся вслепую.Манипуляции возможны только под наркозом.Пугает,когда что-то не так происходит.Понаблюдаю еще завтра.Спасибо!
Андрей, здравствуйте. Тут в теме уже кто-то спрашивал, но я не могу найти... Нам к депакину добавили топамакс, начали вводить по 1/4 на ночь (10 дн) На 8-й день случился приступ. У нас обычно приступы ввиде замираний по 1-1,5 минуте, а тут трясся весь и длился около 15 мин. Такой приступ у нас третий раз, но ведь мы же начали принемать топамакс... Не могу сформуллировать вопрос, что это было? Я понимаю, что судить о том помогает топамакс или нет , рано... ???
Андрей, здравствуйте. Тут в теме уже кто-то спрашивал, но я не могу найти... Нам к депакину добавили топамакс, начали вводить по 1/4 на ночь (10 дн) На 8-й день случился приступ. У нас обычно приступы ввиде замираний по 1-1,5 минуте, а тут трясся весь и длился около 15 мин. Такой приступ у нас третий раз, но ведь мы же начали принемать топамакс... Не могу сформуллировать вопрос, что это было? Я понимаю, что судить о том помогает топамакс или нет , рано... ???
Да, об эффективности лекарства говорить пока рано....
Присоединение ГСП к "замираниям" - частый вариант развития болезни...
Аленушка 2
06.03.2011, 20:21
Мы МРТ по квоте дважды делали в Педиатрической академии, но у нас ко всем бумагам брали справку разрешение от невролога... без проблем наркоз, правда потом сутки чуть меньше спала, разбудили покормили и спать...
Андрей, добрый день!
Вот новости про нас. Я когда-то писала - головой мы киваем с 11 месяцев. Сейчас нам 2.9.
Съездили мы в Москву. В РДКб сделали МРТ. Ничего особо ужасного не нашли. Все в норме.
Особое внимание обратили только на то, что уплощена складчитость итнравентикулярной части головки правого гиппокампа (косвенные признаки субатрофических изменений).
С этими результатами поехали к профессору Мухину.
Вот его диагноз: криптогенная фокальная эпи с псевдогенерализованными приступами: тонические аксиальные приступы и атипичные абсансы.Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.
НВЭМ: мультирегиональная эпилептиформная активность типа ДЭПД (доброкачественные эпилептиформные паттерны детства) высоким индексом с ведущим фокусом в левых лобных отведениях.
В Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходиоли к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
Пока пьем депакин хроносфера в дозировке 600 мг. в день (вес 15 кг), как Болдырева назначила.
Мухин назначил депакин хроно - 900 мг в день.
Если кивки не уйдут, то через месяц добавить Петнидан.
Что вы обо всем этом думаете? Что посоветуете делать - следовать назначениям Мухина?
И еще, помогал ли кому-нибудь остеопат?
Мы тут были на сеансе остеопата. После него ребенок стал лучше контактировать, видны улучшения в моторике, движении, есть новые навыки. Кивки наши при этом сначала усилились, но потом стали реже.
НО остеопат просит вообще убрать депакин. Обещает вылечить без лекарств.
Вот и думаю, что делать...
Может и правда, начать с остеопата, убрать депакин.
А потом, через пару месяцев, если не поможет, то опять начать депакин, но уже хроно, а не хроносфера и в соответствии с назначением Мухина.
Что вы обо всем этом думаете?
Заранее спасибо за ответ:flower:
Юрочкина
09.03.2011, 10:36
Извините,но препараты это не диета,сегодня уберу---завтра дам,мы ходим к остеопату,даже речи нет отменить депакин!!!!
Извините,но препараты это не диета,сегодня уберу---завтра дам,мы ходим к остеопату,даже речи нет отменить депакин!!!!
Вот и я в сомнениях... Просто нас смотрели два остеопата и оба говорят, что ребенок перегружен препаратами, и что они тормозят развитие, и что надо их убирать.
Но мне как-то страшно...
А вам остеопат помогает? Видны улучшения?
Уж не знаю, куда и пойти, чтобы ребенку помогли.
Профессор сказал, что ситуация у нас серьезная, и что те препараты, которые он прописал не факт, что помогут:( Дал процентов 50.
РеДиСиНка
09.03.2011, 12:44
НО остеопат просит вообще убрать депакин. Обещает вылечить без лекарств.
Вот и думаю, что делать...
Может и правда, начать с остеопата, убрать депакин.
Проходили мы это. На своей шкуре. Иначе не скажешь. Когда ребенок только дебютировал, где мы только не были и как только не извращались, надеясь на быстрое излечение и веря всем подряд, лишь бы не было больше этих ужасных приступов и этого диагноза.
Были и у остеопата, который ровно как Ваш говорил "отменяйте препарат, срочно, пока организм не привык! Я все сделаю. Будет все хорошо". Отменили. Получили серию. Что он говорил в свое оправдание, я уже сейчас не помню, но на препараты опять сели и только благодаря им добились спокойных ночей (правда, не снятия диагноза)
Кстати, как фамилия Вашего остеопата? Можно в личку.
Вот и я в сомнениях... Просто нас смотрели два остеопата и оба говорят, что ребенок перегружен препаратами, и что они тормозят развитие, и что надо их убирать.
Но мне как-то страшно...
А вам остеопат помогает? Видны улучшения?
Уж не знаю, куда и пойти, чтобы ребенку помогли.
Профессор сказал, что ситуация у нас серьезная, и что те препараты, которые он прописал не факт, что помогут:( Дал процентов 50.
И мы тоже не остались в стороне. Ходили к остеопату, помогала действительно хорошо. Общее самочуствие значительно улучшалось. Но вот про то, чтобы снять препараты, остеопат не говорила. Наоборот, все это очень серьезно и того времени, что она тратит на сеанс, недостаточно, чтобы снять препараты. Она рассказывала, что знает только один случай, когда ее коллега взялась за ребенка с эпи(не тяжелая форма) и сняла с препаратов, но это очень сложно, большая ответственность, что будет впереди -неизвестно, больше за таких больных она не берется. фамилинашего нашего врача была на З.....ова, услышу-вспомню.
И мы тоже не остались в стороне. Ходили к остеопату, помогала действительно хорошо. Общее самочуствие значительно улучшалось. Но вот про то, чтобы снять препараты, остеопат не говорила. Наоборот, все это очень серьезно и того времени, что она тратит на сеанс, недостаточно, чтобы снять препараты. Она рассказывала, что знает только один случай, когда ее коллега взялась за ребенка с эпи(не тяжелая форма) и сняла с препаратов, но это очень сложно, большая ответственность, что будет впереди -неизвестно, больше за таких больных она не берется. фамилинашего нашего врача была на З.....ова, услышу-вспомню.
Спасибо, что ответили:flower:
А у вас прошли приступы? Как обстоят дела с развитием? Реально помог остеопат?
У нас два остеопата сошлись на том, что ребенок перегружен лекарством, говорят, что надо бы убирать.
Один говорит, чтобы мы искали гомеопата и переходили с противосудорожного на гомеопатию.
Другой кагорически просит отменять препарат. Берет на себя ответственность за это. Будет контролировать. Вот и думаю, кому доверится. Гомеопата, который снял бы нас с лекарства, мы не нашли.
Лидка-Улитка
09.03.2011, 15:40
Андрей, здравствуйте! Листала все топики и прочла, что вы отсылали кровь в генетический цент в Москву.У нас есть возможность послать в Германию нашли дальних друзей там, врачи все говорят там и экспертиза лучше и проверяют все досконально, но не знаю куда обратиться, может вы и туда отсылали и у вас есть ссылки на их центры. В Питере генетики с нами не разговаривают отправляют к неврологам, эпилептологам мы у них активно лечимся уже больше года, но они все же думают что у нас это еще в перинатальном периоде возникло, хотят докопаться до истины, говорят многие генетические заболевания лечатся.Нам будет два годика, так что шансы есть.И как это делается. Кровь собирается куда и в каком количестве?
Юрочкина
09.03.2011, 16:04
Генетические заболевания лечатся??? Это что,правда???
Андрей, здравствуйте. Я чуть выше писала... Мы начали вводить топамакс.
Где-то с 7-го дня у сына начали чесаться глаза, он их всё время чесал. Я сразу внимание не обратила...
Один день пили супрастин и два дня кларитин. Вроде стал меньше чесать, но вообще не перестал. Под глазами бордовые круги, а к вечеру как - будто отёк немного.
Вопрс: может ли быть на топамакс аллергия ? И нам, сразу, препарат менять придётся или на др. форму можно заменить? (Сейчас в таблетках пъем, вроде, есть ещё капсулы)
У меня такой вопрос ко всем присутствующим. А что, кто-то пробовал лечиться гомеопатией классической, отменив все препараты?
Да, у меня две подруги пробовали, отменив все препараты. Жаль это период времени был не долгим, обе вернулись в противосудорожным.
Одна после Китая 2,5 мес. продержалась. другая с какимто корнем на шее месяц или два. НО ВСЕ ВЕРНУЛИСЬ К ПРЕПАРАТАМ.
Мне кажется не с нашей болезнью так экспериментировать...
Если бы...
10.03.2011, 00:10
У меня такой вопрос ко всем присутствующим. А что, кто-то пробовал лечиться гомеопатией классической, отменив все препараты?
мне предложили.. предложение до сих пор в силе.. боюсь.
В Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходиоли к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
Пока пьем депакин хроносфера в дозировке 600 мг. в день (вес 15 кг), как Болдырева назначила.
Мухин назначил депакин хроно - 900 мг в день.
Если кивки не уйдут, то через месяц добавить Петнидан.
Что вы обо всем этом думаете? Что посоветуете делать - следовать назначениям Мухина?
Что я Вам могу сказать...если есть атипичные абсансы, то все должно быть направлено на борьбу с ними, все остальные слова в диагнозах - вторичны...
Если это так, то Мухин прав - до 900 при нормальной переносимости, потом + суксилеп.
И еще, помогал ли кому-нибудь остеопат?
При тяжелых формах, остеопатия без терапии - чушь...
Андрей, здравствуйте! Листала все топики и прочла, что вы отсылали кровь в генетический цент в Москву.У нас есть возможность послать в Германию нашли дальних друзей там, врачи все говорят там и экспертиза лучше и проверяют все досконально, но не знаю куда обратиться, может вы и туда отсылали и у вас есть ссылки на их центры. В Питере генетики с нами не разговаривают отправляют к неврологам, эпилептологам мы у них активно лечимся уже больше года, но они все же думают что у нас это еще в перинатальном периоде возникло, хотят докопаться до истины, говорят многие генетические заболевания лечатся.Нам будет два годика, так что шансы есть.И как это делается. Кровь собирается куда и в каком количестве?
Нет, кровь мы не отправляли никуда... А анализ делается из сухих пятен крови, которые наносят на специальную бумагу, ее в таком виде можно и по почте пересылать...
Генетические заболевания лечатся??? Это что,правда???
Да нет, конечно. При некоторых возможна терапия, снижающая до минимума проявления...
Андрей, здравствуйте. Я чуть выше писала... Мы начали вводить топамакс.
Где-то с 7-го дня у сына начали чесаться глаза, он их всё время чесал. Я сразу внимание не обратила...
Один день пили супрастин и два дня кларитин. Вроде стал меньше чесать, но вообще не перестал. Под глазами бордовые круги, а к вечеру как - будто отёк немного.
Вопрс: может ли быть на топамакс аллергия ? И нам, сразу, препарат менять придётся или на др. форму можно заменить? (Сейчас в таблетках пъем, вроде, есть ещё капсулы
Это похоже на конъюктивит? У топамакса есть такой побочный эффект. Надо с врачом решать, что делать дальше, надо убедиться, что природа не инфекционная и нет аллергена, который может это вызывать....
Если бы...
10.03.2011, 00:46
Я почему спросила.... мне тут педиатр стала "сватать" гомеопатию. Мало того, что я в нее, скажем так, слабо верю, отменять препарат я просто боюсь, а классика же подразумевает отказ от всего остального. Но сил болеть больше нет никаких.
у нас есть оочень неплохие рез-ты от гомеопатии там, где обычная медицина не помогла. Но эпи - это слишком серьёзно+ это ж надо,чтобы ребёнок был всё время на твоих глазах и в шаговой доступности от гомеопата и от вменяемого ообычного врача...
Что я Вам могу сказать...если есть атипичные абсансы, то все должно быть направлено на борьбу с ними, все остальные слова в диагнозах - вторичны...
Если это так, то Мухин прав - до 900 при нормальной переносимости, потом + суксилеп.
При тяжелых формах, остеопатия без терапии - чушь...
....
Андрей, так получается, что у нас Синдром Леннокса-Гасто?
Почитала - получается очень похоже на то, что Мухин нам ставит (это я про атипичные абсансы), но прямо он этот диагноз не пишет...
А как еще можно понять, что у нас есть эти атипичные абсансы? Или это только по ЭЭГ видно?
Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел:001:.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?
Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел:001:.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?
Я бы ориентировалась на Мухина. У него и квалификация выше и опыт. Через него столько ЭЭг прошло! Мне даже в Бехтеревке известный профессор сказал, что Мухин - это умница. Другой вопрос, что это и деньги, и сам он не ведет
Болдырева скорее для лечения классических форм. В более сложных случаях-это московские врачи.
Я бы ориентировалась на Мухина. У него и квалификация выше и опыт. Через него столько ЭЭг прошло! Мне даже в Бехтеревке известный профессор сказал, что Мухин - это умница. Другой вопрос, что это и деньги, и сам он не ведет
Болдырева скорее для лечения классических форм. В более сложных случаях-это московские врачи.
Мне тоже внутреннее чутье подсказывает, что надо Мухину верить. Он нам дал все назначения и сказал, когда подойти в следующий раз на конрольный прием.
Конечно, дороговато, но что делать... Ребенок важнее всего.
Еще так хочется найти кого-то или что-то, что вылечит ребенка без этих жутких лекарств.
Все еще надеюсь найти толкового остеопата.
Неужели с нашим дагнозом ну никому ничего кроме препаратов не помогло?
Может все же есть счастливцы? Откликнитесь!!!!!
Еще так хочется найти кого-то или что-то, что вылечит ребенка без этих жутких лекарств.
Все еще надеюсь найти толкового остеопата.
Неужели с нашим дагнозом ну никому ничего кроме препаратов не помогло?
Может все же есть счастливцы? Откликнитесь!!!!!
не надо так думать, что лекарства жуткие, главное чтобы они помогли, у нас нет выбора.
Мы пьем лекарства 20 лет, и на медосмотре скзали-ты самый здоровый студент( о болячках никто не знает). А медосмотр в этом заведении очень серьезный.
Сосредоточтесь на лечении, развитие ребенка, правильном питании, прогулках и лекарства не будут такими вредными.
Сейчас такая еда, что не знаешь, что хуже, таблетки или какие-нибудь сосиски, колбаски, пельмешки.......
не надо так думать, что лекарства жуткие, главное чтобы они помогли, у нас нет выбора.
Мы пьем лекарства 20 лет, и на медосмотре скзали-ты самый здоровый студент( о болячках никто не знает). А медосмотр в этом заведении очень серьезный.
Сосредоточтесь на лечении, развитие ребенка, правильном питании, прогулках и лекарства не будут такими вредными.
Сейчас такая еда, что не знаешь, что хуже, таблетки или какие-нибудь сосиски, колбаски, пельмешки.......
Большое спасибо, что успокоили:flower:
А у вас на лекарствах нет приступов и эпи активности?
Долго подбирали терапию?
Очень прошу еще откликнуться тех, кому удалось приспособиться и жить с эпи.
Тех, у кого на лекарствах купировались приступы, улучшилось развитие, ребенок догнал других деток и учится в школе.
Очень хочется положительных примеров, чтобы сил прибавилось для борьбы.
Что вы еще делали помимо препаратов? Что повлияло на улучшение развития?
Спасибо:flower:
Прошу совета!!! Очень хочу определиться кому верить- мануальному терапевту или обычной медицине. От этого зависит как я буду лечить ребёнка и его судьба. Дело вот в чем:
Позавчера я привозила на приём ему( мануальному терапевту) свою младшую, ей завтра 7 месяцев. Проблема была вот в чем - у неё в 10 дней от роду были судороги. Теперь я даже и не знаю, судороги ли это были на 100%, но невролог говорил, что они. Когда она спала, у неё всё тело дёргалось - руки, ноги, голова в теч. минуты. Потом прошло и повторилось где-то через 2 дня. Невролог делал узи гол. мозга, видел следы перенесённой гипоксии. Я ещё могу приписать прививку от гепатита, может это от неё были судороги, я не знаю. Невролог отправлял нас на ээг ещё раньше, но из-за эпидемий гриппа и других проблем мы отложили.
Так вот, Мухонько (мануальный терапевт ,после моего рассказа) сказал , что дело серьёзное, что у ребёнка эпи - готовность (или активность), что если не лечить у него, то будет эпилепсия.Сказал ещё что плохое кровоснабжение головы и что мы должны наблюдаться и лечиться до взрослого состояния ребёнка. Лечиться должны у него, у Мухонько и ещё какого-то его ученика и ставить ребёнку пиявки Вчера я была очень расстроенная, готовилась к худшему....
А сегодня мы съездили на ЭЭГ в больницу Рауфуса, где нам сказали, что у нас всё идеально (ээг). И что бояться эпилепсии и ожидать чего-то плохого нет оснований. Там я рассказала про судороги, врачи сказали, что может это и не они были...Врачам я сказала, что напугал меня мануальный терапевт, а они посмеялись и сказали что "он конечно сказал, чтобы лечились у него и деньги платили..."
Я теперь просто в замешательстве...Здесь многие Мухонько (мануального терапевта) хвалят, но получается что в нашем случае он ошибся?
P/S/ Наверное, всё-таки у нас что-то есть...Почитала немного тему и ещё у нас кое-что обнаружила - когда дочка лежит на животике, то кивает часто головой. Что это значит?:010:
Андрей, так получается, что у нас Синдром Леннокса-Гасто?
Почитала - получается очень похоже на то, что Мухин нам ставит (это я про атипичные абсансы), но прямо он этот диагноз не пишет...
А как еще можно понять, что у нас есть эти атипичные абсансы? Или это только по ЭЭГ видно?
Андрей, меня смущают такие разные диагнозы у трех врачей.
Как я писала, в Питере Болдырева (наш основной врач) нам уже полтора года ставит идеопатическую миоклоническую эпи младенческого возраста.
Гуменник (ходили к ней пару раз для контроля) ставит симптоматическую лобную эпи. Диф. диагноз с миоклонически-астатической эпи.
А Мухин вот такое нашел:001:.....
И ведь каждый врач делает ЭЭГ, ребенка смотрит. А диагнозы - как будто трех разных деток смотрят.
Как такое может быть? Кому же верить-то?
Атипичные абсансы - не единственный признак СЛГ. Только их недостаточно для постановки диагноза. СЛГ диагностируется по клинике + ЭЭГ. Атипичные абсансы отслеживаются на мониторинге: при их наличии происходит неполное отключение сознания во время замираноя...
А дигнозы...я вот думаю, а как это повлияет не терапию? Есть типы приступов, которые врачи видят и главное, что тактика терапии у них у всех совпадает....
P/S/ Наверное, всё-таки у нас что-то есть...Почитала немного тему и ещё у нас кое-что обнаружила - когда дочка лежит на животике, то кивает часто головой. Что это значит?:010:
Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....
Атипичные абсансы - не единственный признак СЛГ. Только их недостаточно для постановки диагноза. СЛГ диагностируется по клинике + ЭЭГ. Атипичные абсансы отслеживаются на мониторинге: при их наличии происходит неполное отключение сознания во время замираноя...
А дигнозы...я вот думаю, а как это повлияет не терапию? Есть типы приступов, которые врачи видят и главное, что тактика терапии у них у всех совпадает....
Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....
Кроме киваний меня ничего не беспокоит. .буду надеяться на лучшее
Да у них в 6 месяцев еще мышцы шеи слабые. Попробуйте в такой позе полежать - сами закиваете.
Что Вас беспокоит в ребенке СЕЙЧАС? Ничего? Оставьте его в покое и просто живите уже потому, что профилактики эпилепсии не существует....
Не согласна, кивки от лежания на животе не появятся. Ребенок голову положит на бок, уткнется подбородком,......но кивать не будет. Кивать лежа на животе, очень тяжело, это не уменьшает нагрузку, при лежании на животе, а наоброт увеличивает.
Не согласна, кивки от лежания на животе не появятся. Ребенок голову положит на бок, уткнется подбородком,......но кивать не будет. Кивать лежа на животе, очень тяжело, это не уменьшает нагрузку, при лежании на животе, а наоброт увеличивает.
Ну, в этом разделе любое движение имеет эпилептическую природу....
Ребенок, когда лежит на животе, периодически расслабляет мышцы шеи, голова падает, глаза фиксируют приближение препятствия, мозг посылает сигнал на сокращение мышц. Результат - эффект кивания...
Нет, это не кивок. Кивок-это когда голова резко опускается на маленький угол, мышцы шеи при этом не раслаблены и сразу поднимается.
Вы описываете, как голова падает на грудь.
Моя кивает как будто раскачивает голову вверх-вниз секунд по10.
Нет, это не кивок. Кивок-это когда голова резко опускается на маленький угол, мышцы шеи при этом не раслаблены и сразу поднимается.
Вы описываете, как голова падает на грудь.
Нет, я описываю то, что принимается за кивок. Падает на грудь - это падает, это пассивный кивок, никакой естественности в движениях при этом не наблюдается...и дети при этом обычно плачут...
Андрей, здравствуйте. Я чуть выше писала... Мы начали вводить топамакс.
Где-то с 7-го дня у сына начали чесаться глаза, он их всё время чесал. Я сразу внимание не обратила...
Один день пили супрастин и два дня кларитин. Вроде стал меньше чесать, но вообще не перестал. Под глазами бордовые круги, а к вечеру как - будто отёк немного.
Вопрс: может ли быть на топамакс аллергия ? И нам, сразу, препарат менять придётся или на др. форму можно заменить? (Сейчас в таблетках пъем, вроде, есть ещё капсулы)
Здравствуйте. Мы были у окулиста, (3 дня капали капли улучшения не было) нам поставили алергический коъюктевит. сказали убирать топамакс.
Завтра попытаюсь прорваться к неврологу, но вдруг не попаду, хочу спросить:
Мы пропили 10 дней по 1/2 на ночь и 10 дней по 1/2 утором и вечером. Сегодня был первый день третьей декады. Топамакс выводят так же, пошагово, по 10 дней? Могу я с завтрашнего дня начать давать его только на ночь по 1/2 ?
И у меня немного не к вам , наверно, сомнения, но не надо-ли нам было сдать кровь? Общий не покажет аллергию?
И у меня немного не к вам , наверно, сомнения, но не надо-ли нам было сдать кровь? Общий не покажет аллергию?
если мне память не изменяет, в общем есть эзонофилы, которые указывают на аллергию. Может еще косвенно показать, например СОЭ
если мне память не изменяет, в общем есть эзонофилы, которые указывают на аллергию. Может еще косвенно показать, например СОЭ
Спасибо, вот и мне так казалось. Но что-то ни один врач не назначил.
Андрей, были у невролога, она нам расписала схему, как уходить с топамакса 25 мг (мы пропили 10 дн по 1/2 на ночь и 10 дн по 1/2 - 2 р/сутки):
1/2 утром - 1/4 вечером - 3 дня
1/4 ут - 1/4 веч - 3 дня
утром ничего 1/4 веч - 3 дня
После отмены топамакса начать пантогам.
Андрей, нас невролог принемала на бегу, ей было некогда, приняла, потому, что инвалиды. Писала быстро. Сомнения грызут. Это нормальная схема? Мы по 1/4 не пили...
РеДиСиНка
15.03.2011, 12:05
Андрей, были у невролога, она нам расписала схему, как уходить с топамакса 25 мг (мы пропили 10 дн по 1/2 на ночь и 10 дн по 1/2 - 2 р/сутки):
1/2 утром - 1/4 вечером - 3 дня
1/4 ут - 1/4 веч - 3 дня
утром ничего 1/4 веч - 3 дня
После отмены топамакса начать пантогам.
Андрей, нас невролог принемала на бегу, ей было некогда, приняла, потому, что инвалиды. Писала быстро. Сомнения грызут. Это нормальная схема? Мы по 1/4 не пили...
Я бы пантогам ввела еще ДО отмены или хотя бы во время. Он хорошо поддерживает организм во время стресса, который получается от от отмены
По крайней мере мы все снижения делаем где-то с середины курса пантогама (кстати, на всякий случай напоминаю, что и его не сразу полную дозу в день бабахают. Тоже начинают с 1 таблетки неск. дней, потом увеличивают)
Ну.....как-то неравноценная замена топамакса на пантогам. Совсем.
Прием препарата был кратковременным, поэтому снимать можно сразу, тем более при наличии серьезных побочных смысл с ними бороться еще 10 дней?
Ну.....как-то неравноценная замена топамакса на пантогам. Совсем.
Прием препарата был кратковременным, поэтому снимать можно сразу, тем более при наличии серьезных побочных смысл с ними бороться еще 10 дней?
Спасибо.
Просто о замене топамакса на др. препарат будет решать невролог из краевой, к нему только через неделю попадём.
После последнего приступа (криптогенная фокальная эпилепсия, пьем вальпарин почти 2 года) у сына (9 лет) сильные нарушения в речи - не может ни запоминать (и раньше были проблемы, а сейчас вообще ничего запомнить не может), ни нормально мысль выразить - забывает даже простые слова. Раз был приступ, пришлось увеличивать вальпарин до 750 мг. Врач по телефону порекомендовала добавить новый перпарат - Элькар по 3 ч.л. 3 раза в день. Вроде становиться чуть-чуть получше.
Подскажите, плиз, кто-нибыдь сталкивался с такими проблемами?
А кепру вам не назначали?
нет, даже не слышала про этот препарат
Андрей, добрый день!
Вот новости про нас. Я когда-то писала - головой мы киваем с 11 месяцев. Сейчас нам 2.9.
Съездили мы в Москву. :flower:
иех...всё думаю ..может и нам съездить в Москву...послушать и там что скажут:009:
к Мухину...?как туда записываться?
у нас вроде и не сложный случай...но один говорит убирать препараты(Болдырева) ...Гуменик говорит принимать препараты..
что делать...незнаю...(((
нет, даже не слышала про этот препарат
А мониторинг ночного сна не делали?
К Мухину можно записаться по телефонам с сайта http://www.epileptologist.ru/index.php Только на первичный прием к нему раньше чем через 3 месяца не попадете. Сначала вас поставят в очередь на запись :065:, а через месяц-другой надо буджет позвонить и уже тогда записаться. грозили мне даже, что до полугода запись может быть. Я записалась и ездила к Миронову из этого же центра по рекомендации моей одноклассницы. она в Хабаровске живет и проходила у него обучение по видио-ЭЭГ-мониторингу. говорит про него "толковый чувак". к нему на прием легче попасть, записывались 2 раза, один раз даже на той же неделе была запись, другой раз через 2 недели.
Мне он понравился очень.
Ну, теперь и к Миронову будет очередь на 6 месяцев :))
К Мухину можно записаться по телефонам с сайта http://www.epileptologist.ru/index.php Только на первичный прием к нему раньше чем через 3 месяца не попадете. Сначала вас поставят в очередь на запись :065:, а через месяц-другой надо буджет позвонить и уже тогда записаться. грозили мне даже, что до полугода запись может быть. Я записалась и ездила к Миронову из этого же центра по рекомендации моей одноклассницы. она в Хабаровске живет и проходила у него обучение по видио-ЭЭГ-мониторингу. говорит про него "толковый чувак". к нему на прием легче попасть, записывались 2 раза, один раз даже на той же неделе была запись, другой раз через 2 недели.
Мне он понравился очень.
Cпасибо,буду думать....Хотя даже если и поеду к ним..не факт..что после них не будут меня мучать сомнения...давать или не давать....
как тяжко сделать выбор...:(:005::009::017::091:
Ну, теперь и к Миронову будет очередь на 6 месяцев :))
:046::)):)):))
Cпасибо,буду думать....Хотя даже если и поеду к ним..не факт..что после них не будут меня мучать сомнения...давать или не давать....
как тяжко сделать выбор...:(:005::009::017::091:
Если возможность есть, то съездить. Московские врачи на несколько порядков выше....
[QUOTE=Andre®;58187584]А мониторинг ночного сна не делали? [QUOTE]
Нет, не делали,только ЭЭГ периодически, но эпиактивность всегда сохраняется.
[QUOTE=Andre®;58187584]А мониторинг ночного сна не делали? [QUOTE]
Нет, не делали,только ЭЭГ периодически, но эпиактивность всегда сохраняется.
А где и у кого вы лечитесь?
[QUOTE=IsMirra;58201683][QUOTE=Andre®;58187584]А мониторинг ночного сна не делали?
А где и у кого вы лечитесь?
Мы живем в Татарстане:-)
Здраствуйте!
Подскажите,пожалуйста,кто-нибудь покупал аналог суксилепа и где!Очень нужно!
Всем здравствуйте, прошу совета, может кто поделится опытом или просто мыслями, буду очень признательна?!
Вопрос вот в чем, у моей дочки эпи, возраст 2,2 г. Сегодня были на консультации у психолога, направила лечащий врач, оценить развитие. Отставание есть, но не критическое, основное - речь, мелкая и крупная моторика (но это из-за сниженного мышечного тонуса, который у нас с рождения такой). Я задала вопрос про детский сад, нужен ли он моему ребенку и получила ответ, что нужен, но не обычный, а с малочисленными группами и специалистами типа дефектолога, логопеда, психолога в комплекте, а это уже не просто детский сад, а коррекционный д.с... Просто логопедический д.с. нам не подойдет, нужен именно специальный, так как посещая его мы сможем бесплатно получать занятия со всеми вышеперечисленными специалистами, а не тратить на них деньги, находясь дома. Как в такой сад попасть - посетить городскую или районную комисссию, которая выдаст направление в подобный сад. Теперь у меня вопрос - нужен ли такой д.с., как его посещение отразиться на дальнейшей жизни, не повлияет ли это на выбор школы (не отправят ли потом автоматом в коррекционную...)? Какой там контингент детишек (может кто посещает)? И был ли кто-нибудь на подобной комиссии?
Заранее спасибо всем кто ответит!
Elenamama
20.03.2011, 00:16
мы конечно не ходим в сад, но пытались попасть в обычный -не взяли, недавно были в речевом центре, там сказали что и в коррекционный с таким диагнозом не берут, если только через псих-невролог. диспансер, якобы они могут помочь определить в такой сад.
нам 2,7, грубая задержка у нас.
только в коррекционном будут заниматься с ребенком, там специалисты есть, а в обычном саду развивать никто не будет.
Гала&Ева
20.03.2011, 00:24
Всем здравствуйте, прошу совета, может кто поделится опытом или просто мыслями, буду очень признательна?!
Вопрос вот в чем, у моей дочки эпи, возраст 2,2 г. Сегодня были на консультации у психолога, направила лечащий врач, оценить развитие. Отставание есть, но не критическое, основное - речь, мелкая и крупная моторика (но это из-за сниженного мышечного тонуса, который у нас с рождения такой).
СКАЖИТЕ, А КАК ВЫ БОРЕТЕСЬ СО СНИЖЕННЫМ ТОНУСОМ??? и МОЖНО ЛИ ОТ НЕГО ИЗБАВИТЬСЯ?
Здравствуйте, до вчерашнего дня никак не боролись, точнее раньше делали массажи, когда состояние по эпи позволяло (ребенок был компенсирован) и все. Лечащий врач обращала на это внимание, но конкретного ничего не говорила, может быть потому что эти 2 года ушли на обследования и выяснения причины эпи. А вчера психолог сказала, что тонус обязательно нужно повышать гимнастикой, что то типа бэби-йоги, можно дома стенку поставить, плавание. По поводу плавания порекомендовала сначала походить индивидуально к инструктору, который занимается с подобными детьми, перенять у него опыт, а потом можно и самостоятельно. Плюс у нас проявления мозжечковой дисфункции, шаткая походка, отсутствуют характерные для этого возраста захваты пальцами рук предметов, здесь помогут любые упражнения на качания - качели, качание на одеяле (ребенка кладут в одеяло, родители берутся за концы и раскачивают в разные стороны). В общем врач сказала, что если заниматься, то многое можно исправить и улучшить, попробуйте :)
Странно... Вообще эпилепсия не является противопоказанием для обычного сада (об этом все врачи говорят), но я понимаю, что здесь происходит конфликт интересов на уровне заведующей и у родителей остается 2 варианта, либо добиваться правды, тратя свои нервы и время (и еще не известно как потом к твоему ребенку в этом саду относиться будут) либо развернуться и уйти. Но неужели в коррекционный сад с таким диагнозом можно попасть только через ПНД? Спасибо за ответ, Elenamama.
Странно... Вообще эпилепсия не является противопоказанием для обычного сада (об этом все врачи говорят), но я понимаю, что здесь происходит конфликт интересов на уровне заведующей и у родителей остается 2 варианта, либо добиваться правды, тратя свои нервы и время (и еще не известно как потом к твоему ребенку в этом саду относиться будут) либо развернуться и уйти. Но неужели в коррекционный сад с таким диагнозом можно попасть только через ПНД? Спасибо за ответ, Elenamama.
На форуме есть логопед из РиМа-olica.Спросите у нее.Она бывает в теме про аутизм,про школы.Она точно скажет про возможность перехода в обычную школу.
При чем здесь логопед? Дети с эпи посещают детский сад, обычную, а также школу с углубленным изучением предметов. Нет никаких противопоказаний. Личные прихоти заведующей никого не должны волновать. Есть закон, на который и надо опираться.
Если есть заболевание и врачом рекомендованы противосудорожные, то ребенок должен их принимать -это единственное о чем могут у вас спросить.
Добрый день, подскажите пож-та, кто совершал авиаперелеты с детками, какие мед. документы необходимо (и необходимо ли (справка от врача с указание/без диагноза, рецепты на препараты)) иметь при себе, для возможности наличия в салоне самолета потивоэпи-препаратов+диазепам? Если кто-то летал, подскажите, пожалуйста!
Можете взять справку и рецепт от врача, но никто не смотрит. На всякий случай, лекарства должны быть в родных упаковках, а не россыпью. Я тоже интересовалась, когда дочь летела за границу, у нее была куча таблеток, упаковок, но даже внимания никто не обратил, хотя она пыталась показать целостность упаковок.
очень нужен конвулекс в каплях(в аптеках города его нет), нам бы хоть немножко , чтоб дождаться пока найдём..а то детке принимать уже нечего!?? Может есть у кого????спасибо
Гала&Ева
20.03.2011, 20:16
кто совершал авиаперелеты с детками, какие мед. документы необходимо (и необходимо ли (справка от врача с указание/без диагноза, рецепты на препараты)) иметь при себе, для возможности наличия в салоне самолета потивоэпи-препаратов+диазепам? Если кто-то летал, подскажите, пожалуйста!
Мы летали и, не раз, никто ничего не требовал.
Гала&Ева
20.03.2011, 20:19
очень нужен конвулекс в каплях(в аптеках города его нет), нам бы хоть немножко , чтоб дождаться пока найдём..а то детке принимать уже нечего!?? Может есть у кого????спасибо
я могу помочь, но боюсь, так скоро не получится..., если что обращайтесь, вышлю почтой, без проблем.
спасибо большое, нет..огромное спасибо!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd.