Просмотр полной версии : Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?
В федеральном списке скоро одни дженерики останутся. Во уроды!!! :wife:
Конечно, они дешевле, остальное в этой стране мало кого волнует..
Ой... а не подскажите где делают маску?:091:
По-моему, можно и со своим анестезиологом приезжать, а с ним уж можно договориться о разных способах...
К а ш т а н ч и К
12.10.2008, 14:31
А оригиналов кривых ЭЭГ у Вас на руках нет?
Один есть, а второй в понедельник должны мне отдать
Сейчас дали направление на Авангадную. Но пока мелкая болеет, придется туда визит отложить.. Как там на счет эпилептолога на Авангардной - никто не знает?
Мы уже полтора года наблюдаемся у Болдыревой С.Р. По-моему, врач хорошая. У нас диагноз криптогенная лобная эпилепсия (как нервный тик, простые передергивания). Прописали нам Депакин Хроно 300, приступы сразу прекратились. Лекарства, естественно, еще пьем.
polinamama
12.10.2008, 21:49
Merinlen , Мы масочный делали в скандинавии
Подскажите, пожалуйста, быть может, у кого был опыт возврата на препарат? Дело в том, что мы были на депакине и на нем была какая-никакая положительная динамика, промежутки между приступами с каждым повышением увеличивались (максимум почти3 мес), потом решили, что дозировка большая, а приступы так и не купировали, перейти на финлепсин. Приступы стали легче, но с каждым повышением дозировки учащались в итоге стали через 8-10 дней. Перешли на осполот, сразу улучшение до 2,5 месяцев, потом опять промежутки между приступами уменьшались. Сейчас повышаем осполот до максимальной терапевтической дозы, но думаю врядли это поможет. Потом наверно будет кеппра, но уже что-то не верю в чудо. Может нам потом стоит опять вернуться на депакин, или он уже не сработает?
Странное было решение по поводу депакина при положительной динамике...
Мне кажется, что Вы можете попробовать комбинацию депакина с финлепсином перед кеппрой...
Андрей, а, что вы думаете по поводу политерапии при доброкачественной эпилепсии?
Все зависит от тяжести приступов и того, насколько из-за них снижается качество жизни пациента.
Все зависит от тяжести приступов и того, насколько из-за них снижается качество жизни пациента. я к тому, что нам ставят Панайотопулоса...и не хотелось бы на 2 сидеть
С депакина ушли потому как дозировка была большая, а промежуток с месяца только до неполных 3 месяцев увеличили.А на комбинации депакина и финлепсина мы были 2 месяца когда ввели к депакину финлепсин, они стали легче значительно но приступы стали учащаться. А как вы считаете, есть ли смысл еще повышать осполот, если приступы учащаются, только сразу было значительное улучшение.
Скажите, пожалуйста, а где Вы наблюдаетесь?
Мне просто не понятно, почему такие низкие дозировки всех препаратов при весе в 20 кг? Препаратов аж 3 и только ламиктал в нормальной дозировке...
Заирания у ребенка не замечаете? Остановку взгляда, деятельности, заторможенность кратковременную? Ребенок ходит? Падений внезапных не бывает?
Можно я повторюсь, ждала ответа, Андрей про нас забыли:010:
Наблюдаемся у Зайцева Д.Е.
Ребенок не ходит, не сидит, не держит голову.Замираний практически не бывает, да и тяжело тут сказать замер он или просто не среагировал.
Напомню, что у нас был Веста, сейчас стоит Лобная. Принимаем конвульсофин, ламикал,кеппра.
Вес у нас оказался всего 15 кг. Приступы чаще всего утром на просыпание или во сне.
Всемирная Организация Здравоохранения обнародовала доклады, из которых следует, что до 80% всех существующих заболеваний человека либо напрямую вызываются паразитами, либо являются следствием их жизнедеятельности в нашем организме!
Все врачи, неважно, к какой специальности они принадлежат, обязаны признать факт, что по свидетельствам патологоанатомической практики, 90% вскрытых трупов кишат крупными червями, простейшими и одноклеточными микроорганизмами.
Не секрет, что простейшие одноклеточные паразиты поражают организм ребенка еще в утробе матери и для борьбы с ними нельзя применить ни антибиотики, ни облучение, ни операции.
я к тому, что нам ставят Панайотопулоса...и не хотелось бы на 2 сидеть
С депакина ушли потому как дозировка была большая, а промежуток с месяца только до неполных 3 месяцев увеличили.А на комбинации депакина и финлепсина мы были 2 месяца когда ввели к депакину финлепсин, они стали легче значительно но приступы стали учащаться. А как вы считаете, есть ли смысл еще повышать осполот, если приступы учащаются, только сразу было значительное улучшение.
А сколь тяжелыми были приступы? и Какова была их частота до начала терапии?
К осполоту вообще отношусь скептически, принцип действия похож на диакарб - ингибитор угольной ангидразы...
Можно я повторюсь, ждала ответа, Андрей про нас забыли:010:
Наблюдаемся у Зайцева Д.Е.
Ребенок не ходит, не сидит, не держит голову.Замираний практически не бывает, да и тяжело тут сказать замер он или просто не среагировал.
Напомню, что у нас был Веста, сейчас стоит Лобная. Принимаем конвульсофин, ламикал,кеппра.
Вес у нас оказался всего 15 кг. Приступы чаще всего утром на просыпание или во сне.
Так а...мне непонятно все же, почему у ребенка препаратов 3, а в терапевтической концентрации только 1? Чем Зайцев объясняет нерациональную политерапию?
Мне пока непоятна тактика Вашего врача...
Мониторинг сна никогда не делали?
Господа миряне! В Василеостровском районе появился депакин хроно по региональной льготе! Рецепт сегодня выписали, да забыли печать на 2 экземпляре поставить, черт побери, завтра поставлю и выкуплю! Только еще обнаружили, что почему-то в реестре мы стоим как льготники по ТБЦ (убью районный тубдиспансер), позвонила в МИАЦ и в поликлинику, кто за это отвечает, обещали разобраться. Короче, кому депакин по регионалке, сказали, что дали разнарядку на 300 мг и 500 мг, узнавайте. Я хочу с государства ухватить сколько можно, пока возможно.
Господа миряне! В Василеостровском районе появился депакин хроно по региональной льготе! Рецепт сегодня выписали, да забыли печать на 2 экземпляре поставить, черт побери, завтра поставлю и выкуплю! Только еще обнаружили, что почему-то в реестре мы стоим как льготники по ТБЦ (убью районный тубдиспансер), позвонила в МИАЦ и в поликлинику, кто за это отвечает, обещали разобраться. Короче, кому депакин по регионалке, сказали, что дали разнарядку на 300 мг и 500 мг, узнавайте. Я хочу с государства ухватить сколько можно, пока возможно.
А что нужно, чтоб его по льготе получать? Нужна инвалидность или нет? Это как, бесплатно или просто дешевле? А то мы уже 1,5 года покупаем его на свои кровные....
А что нужно, чтоб его по льготе получать? Нужна инвалидность или нет? Это как, бесплатно или просто дешевле? А то мы уже 1,5 года покупаем его на свои кровные....
Инва не нужна, у нас нет, нужно, чтобы была внесена запись в МИАЦе в реестр, что Вам он нужен по региональной льготе, это узнайте у своего невропатолога, как происходит запись в реестр, я, честное слово, забыла, мы там давно, они как-то сами сведения подают. Бесплатно.
РеДиСиНка
14.10.2008, 00:42
По регионалке и топамакс появился...
Так а...мне непонятно все же, почему у ребенка препаратов 3, а в терапевтической концентрации только 1? Чем Зайцев объясняет нерациональную политерапию?
Мне пока непоятна тактика Вашего врача...
Мониторинг сна никогда не делали?
Андрей,вы меня извените, но я не понимаю почему вы считаете, что препараты не в норм. дозе.
Кеппра - обозначена как 500 мг - 2 раза в сутки, и она идет для детей старше 16 лет, нам 5 - мы пьем сейчас - 250 и 250. Пили кеппру и 1000 в день, но он нам снизил при вводе ламиктала.
Конвульсофин мы принимаем 1,5 таблетки в день - 450 получается( я считала что он дается для детей от 300до600 в сутки). Чем Зайцев обьясняет - да я даж и не знаю, честно не задавалась этим вопросом.
Начинали мы у Зайцева с депакина, ребенка рвало круглосуточно на нем, потом был нитразепам. К нему стали добавлять ламиктал , конвульсофин и потом сменили нитраз на кеппру.
Если честно,Андрей, я уже и вопросы то не знаю какие задавать врачам, много чего пили, но не помогает нам.Если приступов было значительно меньше, то ребенок спал постоянно,даже не просыпался поесть.
Ночной сделали этой весной.На его основании нам и поменяли диагноз.Но терапия осталась прежней.
По регионалке и топамакс появился...
Похоже, конец года, бюджет надо исполнять, за неисполнение по шее дадут. Народ, ловим момент....
Инва не нужна, у нас нет, нужно, чтобы была внесена запись в МИАЦе в реестр, что Вам он нужен по региональной льготе, это узнайте у своего невропатолога, как происходит запись в реестр, я, честное слово, забыла, мы там давно, они как-то сами сведения подают. Бесплатно.
Опять вопросы: что такое МИАЦ? Дальше: про запись в реестр у невропатолога узнать не могу, т.к. не стоим на учете, мы наблюдаемся у эпилептолога (может она что-то скажет?), только почему она сразу нам ничего не рассказала про льготы.....:(
РеДиСиНка
14.10.2008, 02:42
Опять вопросы: что такое МИАЦ? Дальше: про запись в реестр у невропатолога узнать не могу, т.к. не стоим на учете, мы наблюдаемся у эпилептолога (может она что-то скажет?), только почему она сразу нам ничего не рассказала про льготы.....:(
Что такое МИАЦ не знаю, но самой интересно.
А на учете у обычного поликлинического невропатолога и надо состоять именно для получения лекарств. Я только за рецептами к ней и хожу. Если вы на учет не встанете - ничего не получится.
Что такое МИАЦ не знаю, но самой интересно.
А на учете у обычного поликлинического невропатолога и надо состоять именно для получения лекарств. Я только за рецептами к ней и хожу. Если вы на учет не встанете - ничего не получится.
А это как, прийти и сказать: поставьте нас на учет, так что ли? Правда нам эпилептолог обещала скоро снять наш диагноз, типа будем нормальными и здоровыми.
Кстати, нашла: МИАЦ - это медицинский информационно-аналитический центр.
В МИАЦе (расшифровка правильна) формируется реестр льготников, на основании которого выписывается рецепт. Сведения туда подают поликлиники, просто я сталкивалась с этой конторой по работе, и когда возникла проблема, почему нас нет в реестре и выяснилось, что подали сведения, неправильно напечатав фамилию, пришлось периодически звонить в МИАЦ и узнавать, занесли нас в реестр или нет.
Андрей,вы меня извените, но я не понимаю почему вы считаете, что препараты не в норм. дозе.
Кеппра - обозначена как 500 мг - 2 раза в сутки, и она идет для детей старше 16 лет, нам 5 - мы пьем сейчас - 250 и 250. Пили кеппру и 1000 в день, но он нам снизил при вводе ламиктала.
Просто вот же Ваш ответ на мой вопрос по дозировкам:
Принимаем мы, уже даво,кеппра 250 - 2 таб, ламиктал 50- 2 таб,конвульсофин - 1,5 табл.Вес примерно 20 кг.
Конвульсофин у нас 333 мг. - принимаем 3 раза по половинке.
Итого получается, что кеппра - 25 мг на кг (при средней терапевтической 50-60 мг на кг), ламиктал 100 мг - 5 мг на кг (это нормально на фоне вальпроатов), конвульсофин по Вашим данным получается - 16,7 мг на кг (при средней в районе 30 мг на кг)...
А что написано в заключении по мониторингу сна?
РеДиСиНка
14.10.2008, 12:20
А это как, прийти и сказать: поставьте нас на учет, так что ли? Правда нам эпилептолог обещала скоро снять наш диагноз, типа будем нормальными и здоровыми.
Смотрите сами, нужно ли вам это - вставать на учет, если вам обещают снять диагноз. Я на это пошла только от того, что платить ежемесячно больше 4 тыс. за лек-ва не могла. А больше мне от "стояния на учете" никакой пользы, я бы даже сказала вред, т.к. сразу информация пошла в сад, с трудом утаила от школы.
Смотрите сами, нужно ли вам это - вставать на учет, если вам обещают снять диагноз. Я на это пошла только от того, что платить ежемесячно больше 4 тыс. за лек-ва не могла. А больше мне от "стояния на учете" никакой пользы, я бы даже сказала вред, т.к. сразу информация пошла в сад, с трудом утаила от школы.
А чего таить от сада, у нас сразу все знали и медсестра, и воспитатели, но у нас такой случай, что ребенку можно ходить в обычный садик и, даже, заниматься в спортивных секциях.
Итого получается, что кеппра - 25 мг на кг (при средней терапевтической 50-60 мг на кг), ламиктал 100 мг - 5 мг на кг (это нормально на фоне вальпроатов), конвульсофин по Вашим данным получается - 16,7 мг на кг (при средней в районе 30 мг на кг)...
А что написано в заключении по мониторингу сна?
Взесились - весим 15 кг.(опять похудел)
Ночной заключение: Определяются грубые изменения биоэлектрической активности гм во время бодрствования по типу коррелятов атипичных абсансов, периодически трансформирующиеся во время сна в левостороннюю фокальность в передних отделах коры больших полушарий гм.
Взесились - весим 15 кг.(опять похудел)
Ночной заключение: Определяются грубые изменения биоэлектрической активности гм во время бодрствования по типу коррелятов атипичных абсансов, периодически трансформирующиеся во время сна в левостороннюю фокальность в передних отделах коры больших полушарий гм.
И это все? А что со структурой сна? Какими волнами представлена эпиактивность?...
И это все? А что со структурой сна? Какими волнами представлена эпиактивность?...
так списываю: в представленной записи ээг наблюдается картина грубых изменений БЭАГМ во сне. Деформированные ээг паттерны стадий МВ сна расцениваются, как условно соответствующие 2 ст.
Структура значительно искажена. REM-фаза не отдифференцирована. Относительно быстро сон углубляется с появлением пароксизмальной активнсти в в иде единичных реже сгруппированых высокоамлитудных разрядов умеренно деформирванных комплексов ОВ-МВ с вовлечением преимущественно любных, заднелобных-центральных отделов билатерально, реже с левостронней латерализацией.Пароксизмальная активность персистирует по форме напоминая паттерн вспышка-угнетение, на протяжении большей части сна. Двигательная активность во сне не сопровождается специф. патологическими коррелятами.
МамаТема
15.10.2008, 04:16
А больше мне от "стояния на учете" никакой пользы, я бы даже сказала вред, т.к. сразу информация пошла в сад, с трудом утаила от школы.
А как вы узнали, что сведения ушли в сад? Врач сама сказала, что направит эти сведения или спросила ваше согласие на передачу сведений? После ваших слов я хочу узнать не напрвлены ли мои сведения в сад, так как я сказала врачу, что не желаю ставить кого-либо еще в известность о диагнозе. А вдруг она все же направила, хотя и покивала мне. Это ж врачебная тайна. Без согласия родителей ни-ни. Или вам в садике сказали, что о диагнозе им известно? Я прям забеспокоилась.
А как вы узнали, что сведения ушли в сад? Врач сама сказала, что направит эти сведения или спросила ваше согласие на передачу сведений? После ваших слов я хочу узнать не напрвлены ли мои сведения в сад, так как я сказала врачу, что не желаю ставить кого-либо еще в известность о диагнозе. А вдруг она все же направила, хотя и покивала мне. Это ж врачебная тайна. Без согласия родителей ни-ни. Или вам в садике сказали, что о диагнозе им известно? Я прям забеспокоилась.
Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка. Мы в саду сразу поставили в известность медсестру, а она - воспитателей, хотя у нас настолько легкая форма, что тоже могли бы и не говорить. А сейчас ходим в другой сад, так там тоже есть дети с эпилепсией и воспитатели все про них знают.
МамаТема
15.10.2008, 12:43
Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка. Мы в саду сразу поставили в известность медсестру, а она - воспитателей, хотя у нас настолько легкая форма, что тоже могли бы и не говорить. А сейчас ходим в другой сад, так там тоже есть дети с эпилепсией и воспитатели все про них знают.
Я не хочу. Я уже столкнулась в младшей группе, где сказала, что у ребенка эпи, одна воспитательница сказала, что она не знает как себя вести и что она боится таких детей. Я ее успокоила, что принимаем лекарства, приступы (ттт) под контролем, но ее поведение оставляло желать лучшего: она стала мне говорить, когда я забирала ребенка, что у нее кроме моего 15 детей, что она не может все внимание только на моего ребенка (хотя я ее не просила все внимание моемцу ребенку), стала просить, чтобы я его оставляла на полдня, если уж так хочу, чтобы ребенок ходил в сад (хотя у нас противопоказаний к саду нет), короче пыталась снизить всячески время прибывания ребенка в саду только по этой причине. Это очень неприятно. Причем ребенок не отстает в развитии (ттт) и все задания и занятия выполняет, ведет себя хорошо.Вторая абсолютно нормально ко всему отнеслась. Я не хочу повторений и тем более у меня уже нет возможности его оставлять на полдня, если какая-нибудь воспитательница окажется неготовой к работе с нормальным ребенком только из-за наличия диагноза. Раз пока все нормально (ттт) зачем им знать? Только нервничать будут. Поэтому я и не ставила. Очень рада, что наша медсестра замечательная женщина и специалист. Я так поняла, вы сами захотели поставить медсетсру и воспитателей в известность.
Я так поняла, вы сами захотели поставить медсетсру и воспитателей в известность.
Да, мы когда готовили карту для сада, там невропатолог все написала, конечно спросив мое мнение. Получается сначала знала медсестра, а она, в свою очередь, сказала воспитателям. Никто ничего не боялся, я сразу объяснила как и что, т.е. пьем таблетки, приступов никаких нет (у нас простые передергивания, как нервный тик). Эпилептолог тоже для сада справку написала, что ребенок может посещать д/с как нормальный ребенок и, что ни в каких мероприятиях по оказанию первой помощи он не нуждается. И вообще, я надеюсь, что скоро с нас снимут диагноз.:))
МамаТема
15.10.2008, 14:06
Да, мы когда готовили карту для сада, там невропатолог все написала, конечно спросив мое мнение. Получается сначала знала медсестра, а она, в свою очередь, сказала воспитателям. Никто ничего не боялся, я сразу объяснила как и что, т.е. пьем таблетки, приступов никаких нет (у нас простые передергивания, как нервный тик). Эпилептолог тоже для сада справку написала, что ребенок может посещать д/с как нормальный ребенок и, что ни в каких мероприятиях по оказанию первой помощи он не нуждается. И вообще, я надеюсь, что скоро с нас снимут диагноз.:))
О, у нас иногда, когда деть засыпает, бывает вздрогнет и дальше спит. Это нормально или это какие-то приступы? Нужно ли об этом врачу говорить?
О, у нас иногда, когда деть засыпает, бывает вздрогнет и дальше спит. Это нормально или это какие-то приступы? Нужно ли об этом врачу говорить?
Смотря как часто он так взрагивает. Моего раньше передергивало аж по 5-6 раз за обед и в это время суп с ложки проливался, а во сне все нормально было. Вы на всякий случай врачу скажите об этом, думаю хуже не будет.
РеДиСиНка
15.10.2008, 14:50
А чего таить от сада, у нас сразу все знали и медсестра, и воспитатели, но у нас такой случай, что ребенку можно ходить в обычный садик и, даже, заниматься в спортивных секциях.
Очень рада, что у вас адекватно прореагировали.
Нам вот тоже можно. И то, и другое. Нам только спать там нельзя. А это, как вы понимаете, сильно меняет жизнь маме, которой так и не удалось устроиться на нормальную работу.
А как вы узнали, что сведения ушли в сад?
Глупая была, меня легко убедили, что есть супер необходимость, чтобы все были в курсе. Сейчас в школе никто, кроме медсестры (но я ее нежно лю и она как раз из нашего того садика), не знает. Считаю это лишним.
Я не знаю, чего вы так боитесь, что в саду узнают о болезни? Ведь если что, ни медсестра, ни воспитатели не будут знать, что это вдруг случилось с вашим ребенком. Существует даже брошюрка для воспитателей про детей с эпилепсией, там подробно описано оказание помощи ребенку во время припадка.
Ага, ага. У меня тоже были такие идеалистические представления. А потом пошли ограничения на посещения сада и всячиские косые взгляды со стороны персонала. Теперь я куда практичнее. И ни в каких кружках-секциях (где считаю, что опасности нет) не сообщаю, даже если заполняю анкету с соответствующим пунктом.
Готова ловить помидоры и объяснять позицию.
А еще меня воспиталка убила. Когда я ей сообщила о д-зе (возникшем через полгода нашего хождения в этот сад) и спросила, в курсе ли она о первой помощи. Она ответила, что да, конечно и учить ее не надо: "просто надо крепко-крепко держать или к полу прижимать, чтобы ни в коем случае не трясся":073:
Потом ей медсетра мозги вправляла, а воспиталка злилась, что ей пришлось время тратить.
А это как, прийти и сказать: поставьте нас на учет, так что ли? Правда нам эпилептолог обещала скоро снять наш диагноз, типа будем нормальными и здоровыми.
Резюме, раз вы так спокойны по поводу оглашения и всеобщего ознакомления, то конечно идите и вставайте в пол-ку на учет, лекаство бесплатное не всегда, но почти всегда по региональной льготе бывает
МамаТема
15.10.2008, 16:08
Глупая была, меня легко убедили, что есть супер необходимость, чтобы все были в курсе. Сейчас в школе никто, кроме медсестры (но я ее нежно лю и она как раз из нашего того садика), не знает. Считаю это лишним.
У нас медсестра та же осталась,но я ей сказала тогда еще, что ставить в известность новых воспитателей не буду,с учетом "опыта".:073: Все разъяснила по поводу врачебной тайны. Я и в карту,которая пойдет в школу, не дам согласие вписывать этот диагноз (очень-очень хочу надеяться, что к тому времени его не будет).Ну, ладно, я немного успокоилась.
МамаТема
15.10.2008, 17:32
раз вы так спокойны по поводу оглашения и всеобщего ознакомления, то конечно идите и вставайте в пол-ку на учет, лекаство бесплатное не всегда, но почти всегда по региональной льготе бывает
По-моему, постановка на учет в поликлинике имеет смысл только в том случае, если эпи у мальчика, так как это является (наличие в детсве факта нахождения на учете, а не только выписки из больниц с диагнозом) основанием освобождения от конституционной обязанности несения военной службы. Для девочек,наверное, не так важн.Если будут рожать, то просто покажут выписки врачу, чтобы была под особым наблюдением во время беременности. У них же нет конституционной обязанности рожать в любом случае при любом диагнозе.:))
РеДиСиНка
15.10.2008, 18:10
Для девочек,наверное, не так важн.
Я уже писала выше. Мы встали на учет только потому, что у меня нет возможности ежемесячно тратить на лек-во около 4,5 тыс. руб.
А рожать... Как же я хочу, чтобы это когда-то было.
Как молю Бога, чтобы для моей девочки нашелся человек, полюбивший и захотевший взять ее в жены не смотря на проблемы, чтобы помогал ей вместо меня во время приступов, ну и чтобы выносить-родить смогла
МамаТема
15.10.2008, 18:27
Я уже писала выше. Мы встали на учет только потому, что у меня нет возможности ежемесячно тратить на лек-во около 4,5 тыс. руб.
А рожать... Как же я хочу, чтобы это когда-то было.
Как молю Бога, чтобы для моей девочки нашелся человек, полюбивший и захотевший взять ее в жены не смотря на проблемы, чтобы помогал ей вместо меня во время приступов, ну и чтобы выносить-родить смогла
Я не учитывала ситуации, когда это очень чувчтвительно для бюджета семьи. А о возможности сокрытия факта диагноза от всяких ненужных чужих глаз. У меня мальчик и я только из-за армии его поставила на учет.
Очень-очень надеюсь, что наши детки вырастут и встретят свои вторые половинки и будут любимы и счастливы с ними.
У меня мальчик и я только из-за армии его поставила на учет.
А как вы думаете, еще не поздно встать на учет, спустя 1,5 года лечения?
А как вы думаете, еще не поздно встать на учет, спустя 1,5 года лечения?
Не поздно. Мы тоже стоим на учете только из-за армии. В школе о диагнозе известно, особенных проблем нет.
Не поздно. Мы тоже стоим на учете только из-за армии.
А я приду к невропатологу и что сказать? С ребенком надо идти?
А я приду к невропатологу и что сказать? С ребенком надо идти?
Я бы пошла сначала одна и просто поговорила с врачом, ну и выписки взяла бы, естественно. Мы, переехав 5 лет назад, просто пошли в поликлинику и периодически выписываем рецепты на депакин. ЭЭГ я делаю не по направлению поликлиники, а дозу последний раз корректировали 2 года назад в Институте Мозга. Так что в карточке у нас практически одни записи о выписке препаратов.
Я бы пошла сначала одна и просто поговорила с врачом, ну и выписки взяла бы, естественно. Мы, переехав 5 лет назад, просто пошли в поликлинику и периодически выписываем рецепты на депакин. ЭЭГ я делаю не по направлению поликлиники, а дозу последний раз корректировали 2 года назад в Институте Мозга. Так что в карточке у нас практически одни записи о выписке препаратов.
А я все выписки (копии) вклеиваю в карточку, так что там все есть....
Nefertiti
15.10.2008, 19:50
В пятницу пойду на собрание по поводу устройства ребенка в детский сад с 3-х лет.
Хотела бы посоветоваться, стоит ли сразу ставть персонал в известность об этом диагнозе, о том что у нас индивид. график прививок или пока стоит промолчать?
В развитии мы не отстаем, приступы под контролем и весной обещали снять с нас лекарство.
И вообще, как скоро снимают диагноз вобще?
В пятницу пойду на собрание по поводу устройства ребенка в детский сад с 3-х лет.
Хотела бы посоветоваться, стоит ли сразу ставть персонал в известность об этом диагнозе, о том что у нас индивид. график прививок или пока стоит промолчать?
В развитии мы не отстаем, приступы под контролем и весной обещали снять с нас лекарство.
И вообще, как скоро снимают диагноз вобще?
Вы знаете, у меня устройством ребенка в сад занимался муж, т.к. я со вторым (маленьким) сидела дома. Так вот, по-моему он сразу ничего не говорил, но т.к. сад у нас специализированный (по зрению), мы проходили горкомиссию и, естественно, в документах указывался наш диагноз. На собрании заведующая просто в сторонке поговорила с папой и узнала что и как. А в обычный садик (годом раньше) тоже оформляли карточку, проходили всех врачей и невропатолог сама вписала наш диагноз, таким образом в саду медсестра все узнала и ничего страшного не произошло. Кстати, у нас тоже обещали диагоз снять (лечимся где-то 1,5 года, не меньше).
Пароксизмальная активность персистирует по форме напоминая паттерн вспышка-угнетение, на протяжении большей части сна. Двигательная активность во сне не сопровождается специф. патологическими коррелятами.
Если действительно на ЭЭГ присутствует паттерн "вспышка-угнетение", то это не очень хороший признак...совсем.
Не предлагали ли Вам использовать в качестве терапии сабрил, зонегран, синактен-депо?
Чтобы какие-тоболее подробные рекомендации дать, надо подробно разбираться с терапии. У Вас вся статистика по препаратам есть, сможете описать реакцию на каждый из вводимых препаратов?
Если действительно на ЭЭГ присутствует паттерн "вспышка-угнетение", то это не очень хороший признак...совсем.
Не предлагали ли Вам использовать в качестве терапии сабрил, зонегран, синактен-депо?
Чтобы какие-тоболее подробные рекомендации дать, надо подробно разбираться с терапии. У Вас вся статистика по препаратам есть, сможете описать реакцию на каждый из вводимых препаратов?
Плачу.
Сабрил и зонегрен - не предлагали! Синоктен - хотели проколоть еще до года, но все-время что-то не срасталось: то карантин в больнице, то мы заболеем, то еще что-нибудь. Поэтому попытки бросили. Пропили в том году - преднизолон, практически 11 месяцев.
вы имеете в виду описать реакцию на все препараты какие мы пили? Или на те что мы сейчас пьем? Андре,извините, я туго соображаю:010:, но реакцию описать по изменению приступов?
Пока жду ответа - пойду доставать все наши записи.Заодно попробую все коротко и ясно собрать в кучку.
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 00:36
У нас медсестра та же осталась,но я ей сказала тогда еще, что ставить в известность новых воспитателей не буду,с учетом "опыта".:073: Все разъяснила по поводу врачебной тайны. Я и в карту,которая пойдет в школу, не дам согласие вписывать этот диагноз (очень-очень хочу надеяться, что к тому времени его не будет).Ну, ладно, я немного успокоилась.
Девочки, объясните пожалуйста!
У дочки ЭПИ, пошли в сад в этом году, столкнулись с таким негативом к себе именно из-за диагноза, что ходить в этот сад для меня пытка. Неужели участковая врач не обязана была писать диагноз в мед.карте? Ведь её ещё заведующая подписывает. Меня никто ни о чём не спрашивал, писать- не писать дигноз, просто написали и всё.
А карта, которая в школу пойдёт, это разве не та же карта, которая в саду? Мне кажется карта, которая сейчас в саду, она чуть ли не до 18 лет.
МамаТема
16.10.2008, 02:29
А как вы думаете, еще не поздно встать на учет, спустя 1,5 года лечения?
не поздно. Главное, что сам факт постановки на учет имел место.
МамаТема
16.10.2008, 02:36
А я приду к невропатологу и что сказать? С ребенком надо идти?
Я пришал к невропатологу со всеми выписками. Из трех разных мнений мы выбрали, что вклеить в карту (заключение Мухина по результатам проведенных в разных местах обследований). Я сказала, что были приступы вкратце и сказала, что там-то прошли обследования,дала заключения.Она все посмотрела. В карте записала, что обследовался там-то, консультирован теми-то врачами. Диагноз такой-то, принимает то-то. Ходила с ребеном, так как еще делается запись об осмотре ребенка и его развитии и состоянии в настоящий момент. Поликлиническая карта хранится у меня дома. В садике другая карта безтаких записей.
МамаТема
16.10.2008, 02:40
А я все выписки (копии) вклеиваю в карточку, так что там все есть....
А я с некоторых пор далеко не все обследования вклеиваю в карту,а то смотриться, как будто у моего ребенка куча всяких диагнозов и болезней. Мне от этого мрачно становится. Все обследования просто храню дома. В случае чего, если попросят, принесу-покажу.
МамаТема
16.10.2008, 02:51
В пятницу пойду на собрание по поводу устройства ребенка в детский сад с 3-х лет.
Хотела бы посоветоваться, стоит ли сразу ставть персонал в известность об этом диагнозе, о том что у нас индивид. график прививок или пока стоит промолчать?
В развитии мы не отстаем, приступы под контролем и весной обещали снять с нас лекарство.
И вообще, как скоро снимают диагноз вобще?
Я просто написала отказ от всех прививок. Сейчас прививка личное дело каждого, а не обязаловка, как раньше. Вот я и воспользовалась. А сама детя к иммунологу с разработкой индивид. плана прививок. Никого о своем индивидуальном плане я не ставила в известность, не вижу смысла. Првивки по индплану делаем в поликлинике. Зачем в саду говорить о инд. плане, как эта информация воспитателю может быть полезна для ребенка в саду? Думаю, никак. Про свой опыт постановки в известность я чуть выше написала. Мое решение было: при контроле над приступами, соответствию развития возрасту поставила в известность только медсестру на случай "а вдруг не дай Бог что". Очень сомневаюсь,что воспитатели смогут заметить непродолжительный приступ. У нас в группе 18 деток, и за всеми нужно смотреть. Думаю сразу не стоит, а то испугаются и не захотят брать. Когда устроите, тогда подумайте об этом.
МамаТема
16.10.2008, 03:15
Девочки, объясните пожалуйста!
У дочки ЭПИ, пошли в сад в этом году, столкнулись с таким негативом к себе именно из-за диагноза, что ходить в этот сад для меня пытка. Неужели участковая врач не обязана была писать диагноз в мед.карте? Ведь её ещё заведующая подписывает. Меня никто ни о чём не спрашивал, писать- не писать дигноз, просто написали и всё.
А карта, которая в школу пойдёт, это разве не та же карта, которая в саду? Мне кажется карта, которая сейчас в саду, она чуть ли не до 18 лет.
В мед.карте поликлинической, если вы предоставили сведения,то записать о диагнозе должна быть. А в карту, которая ушла в садик, нет. Я полагаю, в строке осмотра неврологом допустим вариант "осмотрен, развитие соответствует возрасту." и все. И в таком варианте на подпись к заведующей. Врач может передавать сведения о диагнозе (вашем или ваших детей) только с вашего согласия за исключением некоторых случаев, описанных в законе:
"ОСНОВЫ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН" (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1) (ред. от 18.10.2007) (с изм. и доп., вступающими в силу с 01.01.2008)
Статья 61. Врачебная тайна
Информация о факте обращения за медицинской помощью, состоянии здоровья гражданина, диагнозе его заболевания и иные сведения, полученные при его обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. Гражданину должна быть подтверждена гарантия конфиденциальности передаваемых им сведений.
Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении профессиональных, служебных и иных обязанностей, кроме случаев, установленных частями третьей и четвертой настоящей статьи.
С согласия гражданина или его законного представителя допускается передача сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в интересах обследования и лечения пациента, для проведения научных исследований, публикации в научной литературе, использования этих сведений в учебном процессе и в иных целях.
Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:
1) в целях обследования и лечения гражданина, не способного из-за своего состояния выразить свою волю;
2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;
3) по запросу органов дознания и следствия и суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством;
(в ред. Федерального закона от 24.07.2007 N 214-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
4) в случае оказания помощи несовершеннолетнему в возрасте, установленном частью второй статьи 24 настоящих Основ, для информирования его родителей или законных представителей;
(в ред. Федерального закона от 01.12.2004 N 151-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
5) при наличии оснований, позволяющих полагать, что вред здоровью гражданина причинен в результате противоправных действий;
6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы в порядке, установленном положением о военно-врачебной экспертизе, утверждаемым Правительством Российской Федерации.
(п. 6 введен Федеральным законом от 21.12.2005 N 170-ФЗ)
Лица, которым в установленном законом порядке переданы сведения, составляющие врачебную тайну, наравне с медицинскими и фармацевтическими работниками с учетом причиненного гражданину ущерба несут за разглашение врачебной тайны дисциплинарную, административную или уголовную ответственность в соответствии с законодательством Российской Федерации, законодательством субъектов Российской Федерации.
Участковая врач (и любой другой врач тоже) не только не обязана, а не имеет никакого права никому передавать сведения о диагнозе без вашего согласия, если только это не относится к указанным исключениям. Карта, которая сейчас в саду уйдет в школу, по-моему. Мы даже когда проходим плановые обследования в стационаре в справке педиатр для садика пишет в графе "диагноз" только одно слово "обследование в ПМА СПб". После первого такого обследования педиатр собиралась написать туда диагноз и убедить меня, что она должна это сделать, но я заранее просмотрела ОЗ и напомнила ей про врачебную тайну и ответственность, сказала, что я согласия не даю (приходили на прием вместе с мужем). Написали в справке "обследование".
Конечно, в случае,если бы мой ребенок не мог посещать обычный сад,то я бы сама отдала его в специализированный, или если бы мог, но нужен был контроль за ребенком (легкий приступ при засыпании или что-то в этом роде),то я бы без колебаний поставила бы в известность воспитателей и все необходимые документы предоставила бы.
Девочки, объясните пожалуйста!
У дочки ЭПИ, пошли в сад в этом году, столкнулись с таким негативом к себе именно из-за диагноза, что ходить в этот сад для меня пытка. Неужели участковая врач не обязана была писать диагноз в мед.карте? Ведь её ещё заведующая подписывает. Меня никто ни о чём не спрашивал, писать- не писать дигноз, просто написали и всё.
А карта, которая в школу пойдёт, это разве не та же карта, которая в саду? Мне кажется карта, которая сейчас в саду, она чуть ли не до 18 лет.
Моего ребенка после приступа в школе попытались отправить на домашнее обучение, помогла справка, где черным по белому было сказано, что ребенок может посещать обычную школу и в надомном обучении не нуждается+"обаятельная" улыбка (только спокойно) и обещание поставить в известность РОНО. Садик, конечно, не школа ( в том смысле,что в сад можно ходить, а можно и не ходить), но вдруг поможет. С Мамой Темы согласна насчет того, что в известность персонал надо ставить, даже если пристпы незаменты глазу и купированы, ттт, береженого Бог бережет.
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 10:20
Конечно, в случае,если бы мой ребенок не мог посещать обычный сад,то я бы сама отдала его в специализированный, или если бы мог, но нужен был контроль за ребенком (легкий приступ при засыпании или что-то в этом роде),то я бы без колебаний поставила бы в известность воспитателей и все необходимые документы предоставила бы.
Спасибо большое!
Мне заведующая одного из дет. садов сказала, что есть какое-то Положение, согласно которому детей с эпилепсией в детский сад не берут. Кому-нибудь известно такое Положение? А где такие сады специализированные?
Когда я была в РОНО, мне тётя сказала, что они не берут детей с эпилепсией и даже садика такого нет. Пришлось нам договариваться с заведующей садика лично.( без спонсорской помощи не обошлось)
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 10:22
Моего ребенка после приступа в школе попытались отправить на домашнее обучение, помогла справка, где черным по белому было сказано, что ребенок может посещать обычную школу и в надомном обучении не нуждается+"обаятельная" улыбка (только спокойно) и обещание поставить в известность РОНО. Садик, конечно, не школа ( в том смысле,что в сад можно ходить, а можно и не ходить), но вдруг поможет. С Мамой Темы согласна насчет того, что в известность персонал надо ставить, даже если пристпы незаменты глазу и купированы, ттт, береженого Бог бережет.
В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!
МамаТема
16.10.2008, 10:45
Спасибо большое!
Мне заведующая одного из дет. садов сказала, что есть какое-то Положение, согласно которому детей с эпилепсией в детский сад не берут. Кому-нибудь известно такое Положение? А где такие сады специализированные?
Когда я была в РОНО, мне тётя сказала, что они не берут детей с эпилепсией и даже садика такого нет. Пришлось нам договариваться с заведующей садика лично.( без спонсорской помощи не обошлось)
Такие садики есть. В нашем районе (в Калининском). Но адрес я не знаю. Надо поискать. О Положение тоже впервые слышу, эпилепсия эпилепсии рознь.
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 10:55
Такие садики есть. В нашем районе (в Калининском). Но адрес я не знаю. Надо посикать. О Положение тоже впервые слышу, эпилепсия эпилепсии рознь.
А Вы не знаете как такие сады называются? Нас заведующая хочет направить в другой сад в группу "Особый ребёнок", хотя с интеллектом у нас норма. Я с ней не согласна.Что делать?
А сколь тяжелыми были приступы? и Какова была их частота до начала терапии?
К осполоту вообще отношусь скептически, принцип действия похож на диакарб - ингибитор угольной ангидразы... До начала терапии было 2 приступа с промежутком в 20 дней первый минут 10, второй в д.саду около часа. Потом на депакине стали пореже через 2,5 месяца, но были длительные до 2,5 часов( что можно снимать приступ реланиумом не знала, а со скорой кололи только магнезию). На финлепсине стали короче, легче, но при этом раз в 8-10 дней. Потом ввели осполот, сразу продержалась 2,5 месяца, а потом участились. И мне кажется, что на осполоте приступы тяжелее, чем на финлепсине...
МамаТема
16.10.2008, 11:34
А Вы не знаете как такие сады называются? Нас заведующая хочет направить в другой сад в группу "Особый ребёнок", хотя с интеллектом у нас норма. Я с ней не согласна.Что делать?
Я поищу. Поищу девочку ту, она точно знает адрес садика. Про заведующую: если у вас норма в развитии, то с чего бы вам идти в группу "особый ребенок". Я так понимаю в этой группе дети, которые остают в развитии. Если так, то там другая программа обучения, ориентированная как раз на таких детей. Полагаю, что для того, чтобы направить ребенка в спец. группу необходима психолого-медико-педагогическая комиссия (по-моему, так называется). Только потому что заведущей не хочется иметь в садике ребенка с эпи, она не может вас "пристроить" в группу "особого ребенка". Если противопоказаний для посещения сада нет, то не могут отказать в приеме в дет.сад. Я подробнее посмотрю законодательство по этому вопросу и напишу.
МамаТема
16.10.2008, 11:47
В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!
Просто сказали не возьмем? Если будете предоставлять сведения о диагнозе, то обложитесь справками (сведениями), подтверждающими что ребенок может посещать обычный дет. сад. Напишите, как и все пишут, заявление в РОНО о том, что хотите отдать в сад и пусть дадут письменный ответ. Если отказ получите, то он должен быть мотивирован со ссылками на нормы закона, которые не предоставляют им право взять ребенка в сад на общих основаниях, где будет написано, что дети с эпилепсией не могут посещать ДОУ. Скажите, что в случае незаконного отказа обжалуете (в прокуратуру, например).
Пока жду ответа - пойду доставать все наши записи.Заодно попробую все коротко и ясно собрать в кучку.
Надо попробовать восстановить всю последовательность ввода препаратов: с чего начинали, что добавляли, что убирали, до каких дозировок доходили, вес ребенка и реакция на препараты (не только по картине приступов)...
Надо это все восстановить, может быть, появятся мысли какие...в любом случае пригодится для дальнейших консультаций...
До начала терапии было 2 приступа с промежутком в 20 дней первый минут 10, второй в д.саду около часа. Потом на депакине стали пореже через 2,5 месяца, но были длительные до 2,5 часов( что можно снимать приступ реланиумом не знала, а со скорой кололи только магнезию). На финлепсине стали короче, легче, но при этом раз в 8-10 дней. Потом ввели осполот, сразу продержалась 2,5 месяца, а потом участились. И мне кажется, что на осполоте приступы тяжелее, чем на финлепсине...
Как приступы выглядили до терапии, на депакине, финлепсине, с осполотом?
Спасибо большое!
Мне заведующая одного из дет. садов сказала, что есть какое-то Положение, согласно которому детей с эпилепсией в детский сад не берут. Кому-нибудь известно такое Положение? А где такие сады специализированные?
Когда я была в РОНО, мне тётя сказала, что они не берут детей с эпилепсией и даже садика такого нет. Пришлось нам договариваться с заведующей садика лично.( без спонсорской помощи не обошлось)
Что за ерунда, нас взяли в обычный садик без всяких проблем, а в РОНО мы вообще ничего не говорили. А сейчас мы ходим в спецсадик по зрению, так у нас есть дети с ТАКОЙ эпи (судороги при повышении температуры выше 37,5) и ничего страшного в этом ни заведующая, ни воспитатели, ни медсестра не видят. Может нам просто сад такой хороший попался....
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 14:31
Просто сказали не возьмем? Если будете предоставлять сведения о диагнозе, то обложитесь справками (сведениями), подтверждающими что ребенок может посещать обычный дет. сад. Напишите, как и все пишут, заявление в РОНО о том, что хотите отдать в сад и пусть дадут письменный ответ. Если отказ получите, то он должен быть мотивирован со ссылками на нормы закона, которые не предоставляют им право взять ребенка в сад на общих основаниях, где будет написано, что дети с эпилепсией не могут посещать ДОУ. Скажите, что в случае незаконного отказа обжалуете (в прокуратуру, например).
Про письменный отказ я знала. Хотели сначала пойти этим путём. Я этой тёте в РОНО сказала, что мы возьмём письменный отказ от заведующей, на что она сказала "Ну и что, придёт ко мне эта жалоба и дальше ничего", начала давить на то, что типа "вы понимаете, а сели приступ случится", рассказала про летальный исход в одном из садов района.
Короче, решили внести спонсорскую помощь и пойти уже в другой сад.Честно говоря, уже не хотелось связываться с тем. Но перед тем как предложить спонсорскую помощь, я пошла с ребёнком к заведующей сада,в кот. мы сейчас. Она сказала, что типа мы бы взяли и с эпи, что были у них такие дети,но мест нет. После чего пошёл наш папа в сад и место сразу нашлось. Попали мы в логопедическую группу, проходили комиссию, в заключении комиссии было написано:рекомендована группа для детей с ЗПР.Но взяли в логопедич. группу. Да, у дочки помимо ЭПИ ещё СДВГ, очень она активна. Видимо, поэтому так написали, потому что со всеми заданиями на комиссии она справилась. Но я бы и на группу с ЗПР была бы согласна, я же вижу, что у дочки поведение не ахти.Короче,ещё не начали мы ходить в сад, а до меня слухи уже доходили, что воспитатели и нянечки все уже перепуганы. Сейчас мы уже отходили туда месяц, чувствуется негатив к нам, никто даже не старается адаптировать ребёнка к саду. Такое ощущение, что все так и ждут что мы сами свалим. А заведующая довольная получила своё, а теперь в обратную. Говорит, вот попробуем вас в другой сад в группу "Особый ребёнок", а деньги будем отдавать вам.:001: Интересно, как она это собирается делать?А я не хочу её в "Особый ребёнок", да и другие специалисты говорят не нужна ей эта группа.
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 14:37
Что за ерунда, нас взяли в обычный садик без всяких проблем, а в РОНО мы вообще ничего не говорили. А сейчас мы ходим в спецсадик по зрению, так у нас есть дети с ТАКОЙ эпи (судороги при повышении температуры выше 37,5) и ничего страшного в этом ни заведующая, ни воспитатели, ни медсестра не видят. Может нам просто сад такой хороший попался....
Да, видимо нам не повезло. Была у меня возможность подождать ещё годик и пойти в садик, в котором нас знает логопед и заведующая и ничего они нам такого не говорили. Но у них нет младшей логопед.группы, сказали, что в среднюю возьмём, что девочку нужна группа,где поменьше народу. И такие хорошие они. А чёрт дёрнул меня пойти в другой сад, не хотела год терять. А теперь даже неудобно подходить к ним.
В случае с садиком думаю такое не прокатит. Тётя из РОНО сама сказала мне, что не возьмём в сад!
тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.
Кисуля-пукуля
16.10.2008, 20:21
тетя из РОНО - так вот пусть она это напишет письменно и подпишется. Сказать может кто угодно и что угодно, а вот ответить за подписанное собственной подписью, противоречащее вречебной справке, думаю, что кишка у нее будет тонка. Тете, я думаю, будет дороже собственная задница ( в смысле, тепленькое рабочее место). В Вашем случае - последнее слово за врачом, ИХМО, конечно, но не будешь показывать зубы - съедят.
В смысле от врача? Получить от эпилептолога справку, что мы можем посещать детский сад?
Сейчас-то мы ходим в сад, но похоже нас хотят оттуда вызволить.
С нами даже договор никто не заключал в садике.
В смысле от врача? Получить от эпилептолога справку, что мы можем посещать детский сад?
Сейчас-то мы ходим в сад, но похоже нас хотят оттуда вызволить.
С нами даже договор никто не заключал в садике.
Да, именно....когда у меня были проблемы в школе, я попросила у эпилептолога справку, где прямым текстом было написано, что ребенок может посещать общеобразовательную массовую школу. В Вашем случае я бы взяла такую справку относительно сада, открытым текстом объяснив врачу причину. Наша только посмеялась, справку написала без вопросов.
Здравствуйте Андре. Вот что получилось восстановить:
(сент. 2003)первые приступы появились на 18 день жизни после пневмонии, отека мозга и комы. В реанимации давали в\в Фенлипсин, дозировка не прописана, и ск. дней довался тоже. После ээг поменяли на Депакин 40 мг\кг.Вес был 4 кг.
- приступы были в виде постоянных вздрагиваний,и на просыпания приступы с закидыванием ручки к голове и закатывания глаз- по 3-4 раза в с.
(декаб.03) снижен Депакин -50 мг\3 раза в с, + Топамакс100 - 60 мг\сутки.(вес примерно 8 кг.)
вздрагивания -реже, но не на много. Приступы изменились(стали более сильные)- сворачивания внутрь до 3 сек, некоторые с ост.дыхания. - 1-2 в неделю.
Развитие: удерживал голову, поворачивался,следил за игр.
(янв.2004) на той же терапии ухудшения по приступам до 8-10 в сутки. с остан.дыхания -нет.
(февр.04) + курс диакарба - улучшения не значи.
(март04) нам 6 мес, вес пример - 10,5 кг.
отмена Топамакса. Ввод Клонозепама2мг - 1 мг\с, увеличение Депакина(сироп)- до 300мг\с
Приступы - до 10 в сутки. развитие - постоянно спит, поставили слепоту и глухоту.
После до лета та-же терапия - улучшения приступы до 1-2 за 4 дня. И снова ухудшения - каждый день по 2, в приступах появился жуткий крик. В развитие нет - плавающий взгляд, нет реакции.
С 9 месяцев до 1года 10 мес. - жили без противосуд. терапии. Появился слух и зрение. Стал реагировать на происходящее. Приступов не было около 2 месяцев. Потом стали возвращаться - с 1 в неделю до 7 в сутки.
1г10мес - приступы до 15 в сутки.(вес 11 500)
сибазон, ввод Конвульсофина333 - 80мг\кг. - приступы до 4 в сутки.(только через месяц)Ребенок постоянно - спит.
2 года - приступы увелич до 10 в сутки. (пошли к остеопату - уменьшение конвульсофина в половину дозы. улучшения до1 в с, 2 месяца -не было)
Развитие: улюбки,смех, болтовня. Держит голову, топает с поддержкой.
Потом опять увеличение приступов до 5-7 в сутки.
3 года: 2007 - вес 11 кг
ввод Депакина энтерик 0,3 - 1,5 табл. + преднизолон 0,0005 - 3 т - улучшения:приступы нет 10 дней.
НО рвота, заплывший взгляд,нарушение сна.
принимали 1 месяц - в начале след.месяца приступы по 5-6 в сутки.
смена Депак - на Конвульсофин333- 1,5 т\с + постепенный ввод Нитразепама0,0005 - 1 т\с
Приступы каждый день 1-2 + частые вздрагивания+замирания. Появился тремор глазных яблок и рук.Ребенок постоянно стонал, реакций -нет.
Через месяц к тем же +ламиктал25 - 1т\с. Появилось улучшение на ЭЭГ.НО клинически ребенок - очень загружен.
Через 2 месяца: вес 15 кг. Смена нитразепама на Кеппра500 - повышение до 1 000 в сутки.
приступы 1-2 раза в месяц. Значит улучшения в ребенке.
потом так часто менялось количество приступов, что трудно сказать что на это влияло. В весе резко не прибавляли.
Приступы стали увеличев - до 20 в месяц. Был увеличен Ламиктал25 -1 т\с на Ламиктал 50 - 2 т\с.
Была снижена доза Кеппра с 1000 в с до 500 в с.
На этой терапии на ЭЭг - появился корковый ритм. Но приступы начинают видоизменяться до 3 видов и давольно часто до 10 в сутки.
На сегодняшний день : мы пьем Конвульсофин 333 - 1,5 т\с, Ламиктал50 - 2т\с, Кеппра250- 2 т\с.
вес:15 кг. приступы доходят до 50 в месяц. Развитие - если что-то и появляется то не надолго. Улучшение по приступам только во время болезни, при повыш. температуре. Сегодня было 4 приступа( неск. секунд, вздрагивает, сгибается во внутрь, губки бантиком, зубы сжаты, весь напряжен,глаза закатаны, веко дрожит, руки к себе.После разгибается резко и раслабление) Вот примерная картина, что удалось вытащить из записей.
Дальше буду писать в личку...
vladanika
19.10.2008, 12:51
Здравствуйте!
Заболели в июле 2007 года, сыну было 5.7 лет. Приступы в виде абсансов: замирал, поддергивались уголки губ, глаза закатывал. Диагноз - дет. абсанс. эпилеп. На депакине второй год, ттт приступов нет, ээг (рутин) в норме. Почти год назад делали ночную ээг, из-за вздрагиваний во сне, ничего не обнаружили.
В этом году пошли в первый класс, учеба дается легко. В школе о диагнозе не знают и в район. поликлинике тоже. Боюсь негатива.
Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.
Здравствуйте!
Заболели в июле 2007 года, сыну было 5.7 лет. Приступы в виде абсансов: замирал, поддергивались уголки губ, глаза закатывал. Диагноз - дет. абсанс. эпилеп. На депакине второй год, ттт приступов нет, ээг (рутин) в норме. Почти год назад делали ночную ээг, из-за вздрагиваний во сне, ничего не обнаружили.
В этом году пошли в первый класс, учеба дается легко. В школе о диагнозе не знают и в район. поликлинике тоже. Боюсь негатива.
Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.
У нас немного похожие абсансы были, просто передергивался с остановкой взгляда на пару секунд, думали дет. абсанс. эпилеп., но оказалась криптогенная лобная. У сына это было где-то с 1,5 лет от роду, но обратили внимание и начали обследование и лечение только 1,5 года назад.... (с апреля 2007 года). На развитии это никак не сказывается, мальчик развитый, ходит в сад, правда у нас там знают про наш диагноз и отнеслись вполне спокойно (т.к. там ходят дети и не с такой эпи., а посложнее...). Лекарство тоже депакин (депакин хроно 300) принимаем, как начали принимать, сразу пропали передергивания. Вот пока лечимся, эпилептолог обещала скоро снят с нас диагноз. В район. поликлиннике знают о нашем диагнозе, я вклеиваю в карточку все выписки от эпилептолога, пусть будет, может в будущем пригодится от армии закосить....
Есть кто- нибудь с нашим диагнозом? Хотелось бы пообщаться.
У нас дозировка депакина самостоятельно снизилась (за лето сын подрос) и теперь вместо 30 мг на кг - 25 мг на кг. ЭЭГ рутин в норме, но все равно страшновато как-то.
При ДАЭ прогноз, как правило, благоприятный. Тем более при ремиссии.
Ну, а страх...страх останется у Вас на всю жизнь, наверное, это у всех так...
Уважаемые родители!
Кто слышал про кетогенную диету? Кто пробовал? Что думаете по этому поводу.
Anaesthesie
26.10.2008, 22:32
У нас немного похожие абсансы были, просто передергивался с остановкой взгляда на пару секунд, думали дет. абсанс. эпилеп., но оказалась криптогенная лобная. У сына это было где-то с 1,5 лет от роду, но обратили внимание и начали обследование и лечение только 1,5 года назад.... (с апреля 2007 года). На развитии это никак не сказывается, мальчик развитый, .
что-то я совсем напугалась,почитав-у дочки при стрессе что-то типа передергиваний-неужели надо бежать обследоваться по полной :001:.мы сходили к неврологу-поставила она нам повышенную возбудимость типа на почве появления второго ребенка(описала как тремор)но это не тремор в прямом смысле,а вот когда она нервничает то будто напрягаются мышцы лица тоже на неск секунд.
Может посоветуете куда обратиться?! Я уже вся извелась-боюсь ее ругать и т.п.,развитие у нас по возрасту и первый раз я это заметила после того как вышла с сохранения и меня не было почти месяц(сидели то папа,то бабушка-а до этого я была с ней почти непрерывно)
что-то я совсем напугалась,почитав-у дочки при стрессе что-то типа передергиваний-неужели надо бежать обследоваться по полной :001:.мы сходили к неврологу-поставила она нам повышенную возбудимость типа на почве появления второго ребенка(описала как тремор)но это не тремор в прямом смысле,а вот когда она нервничает то будто напрягаются мышцы лица тоже на неск секунд.
Может посоветуете куда обратиться?! Я уже вся извелась-боюсь ее ругать и т.п.,развитие у нас по возрасту и первый раз я это заметила после того как вышла с сохранения и меня не было почти месяц(сидели то папа,то бабушка-а до этого я была с ней почти непрерывно)
Могу посоветовать только обратиться к эпилептологу, там сделают ЭЭГ и только после этого поставят диагноз, если он таковой будет.
Anaesthesie
26.10.2008, 22:57
Могу посоветовать только обратиться к эпилептологу, там сделают ЭЭГ и только после этого поставят диагноз, если он таковой будет.
а где таковые водятся?как всегда платно только или невролог может дать направление?
Казипуся
27.10.2008, 00:23
Здравствуйте. Не подскажете - изменилась ли ситуация по клоназепаму в городе (появился ли он). Спасибо.
а где таковые водятся?как всегда платно только или невролог может дать направление?
Где водятся в вашем районе я не знаю, а направление дает невролог в какой-нибудь центр для бесплатной консультации, нам, например дали в ДГБ№1 на Авангардной (почти рядом с нами), там как раз есть эпилептолог. И мы уже в течении полутора лет лечимся и наблюдаемся там бесплатно.
Подскажите пожалуйста, а очаг может " блуждать"? А то нам то височную, то затылочную, а теперь лобную ставят...
Подскажите пожалуйста, а очаг может " блуждать"? А то нам то височную, то затылочную, а теперь лобную ставят... Сейчас врач мне ответил, что образовался второй очаг во лбу. Подскажите пожалуйста, от чего такое стало возможным?Может ли быть ошибкой? Я так понимаю-это не излечить теперь????
vladanika
28.10.2008, 22:47
что-то я совсем напугалась,почитав-у дочки при стрессе что-то типа передергиваний-неужели надо бежать обследоваться по полной :001:.мы сходили к неврологу-поставила она нам повышенную возбудимость типа на почве появления второго ребенка(описала как тремор)но это не тремор в прямом смысле,а вот когда она нервничает то будто напрягаются мышцы лица тоже на неск секунд.
Может посоветуете куда обратиться?!
Нам невролог в районной поликлинике (не нашей) дала направление на ЭЭГ и там же его сделали.
Правда невролог по ЭЭГ не распознала абсансы (эпилепсию). А вот эпилептолог по этой ЭЭГ сразу сказала - изменения по эпилепто... (не помню :009:) типу. А потом уже видео ЭЭГ мониторинг был и лечение.
Нам невролог в районной поликлинике (не нашей) дала направление на ЭЭГ и там же его сделали.
Правда невролог по ЭЭГ не распознала абсансы (эпилепсию). А вот эпилептолог по этой ЭЭГ сразу сказала - изменения по эпилепто... (не помню :009:) типу. А потом уже видео ЭЭГ мониторинг был и лечение.
Вот у нас практически также и было, сначала ЭЭГ, потом видео, диагоз поставила исключительно эпилептолог, неврологи ничего не смогли увидеть по ЭЭГ.
Отдадим некоторое количество суксилепа (годен до 04/2009), депакина хроно 300 (годен до 09/2009), топамакса 25 мг (годен до 09/2009). Больше всего таблеток в банке с депакином и суксилепом. Не знаю, практикуют ли отдавание таких серьёзных препаратов. Пишите в личку. Мы отказались от приёма антиконвульсантов, так как нам не помогают все эти комбинации. У нас синдром псевдо-Леннокса.
Кисуля-пукуля
29.10.2008, 00:13
Подскажите пожалуйста, а очаг может " блуждать"? А то нам то височную, то затылочную, а теперь лобную ставят...
Я не знаю какая ситуация у Вас.
Но нам тоже в разных местах ставят, то лобную, то височную эпилепсию.
Я как-то спросила врача, она сказала это от того, что очаг у нас находится в медиабазальных частях головного мозга ( в мед. формулировках могу ошибиться), т.е. на стыке лобной и височной доли.
у меня просьба-вопрос
я до Болдыревой так и не дошла, может быть из тех кто к ней ходит спросит:" Эпилепсия у 5-летнего (редкие приступы) может сама уйти- пройти без мед. лечения в возрасте 13-14 лет?" и были ли такие случаи?
спасибо
vladanika
29.10.2008, 14:32
Читала, что только при роландической эпилепсии приступы проходят без мед. лечения к подростковому возрасту. И знаю человека, дочка которого "переросла" роландическую эпилепсию. НО, им несколько неврологов (в т. ч. за границей) подтвердили именно эту форму эпилепсии.
у меня просьба-вопрос
я до Болдыревой так и не дошла, может быть из тех кто к ней ходит спросит:" Эпилепсия у 5-летнего (редкие приступы) может сама уйти- пройти без мед. лечения в возрасте 13-14 лет?" и были ли такие случаи?
спасибо
А вы у нее наблюдаетесь? Если хотите, могу скинуть в личку ее мейл.... и сами спросите :)), это вполне нормально, я у нее уже так 2 раза спрашивала, что мне нужно было.... (продублировала в личку:love:)
Сейчас врач мне ответил, что образовался второй очаг во лбу. Подскажите пожалуйста, от чего такое стало возможным?Может ли быть ошибкой? Я так понимаю-это не излечить теперь????
Как очаг может блуждать - не очень представляю. Может быть, с врачом что-то не так?:001:
у меня просьба-вопрос
я до Болдыревой так и не дошла, может быть из тех кто к ней ходит спросит:" Эпилепсия у 5-летнего (редкие приступы) может сама уйти- пройти без мед. лечения в возрасте 13-14 лет?" и были ли такие случаи?
спасибо
А Болдырева, простите, медиумом что ли стала и предсказывает будущее?:) Потому что я просто не представляю, что можно на такой вопрос ответить, кроме как, что в жизни бывает всё...
kugishok
30.10.2008, 19:46
Подскажиет, пожалуйста, кто у каких эпилептологов наблюдается?
Подскажиет, пожалуйста, кто у каких эпилептологов наблюдается?
Мы у Болдыревой, на Авангардной в ДГБ№1.
Ирина Латкова
31.10.2008, 17:06
Подскажиет, пожалуйста, кто у каких эпилептологов наблюдается?
А зачем Вам такая информация?:)
kugishok
31.10.2008, 19:36
А зачем Вам такая информация?:)
У моей подруги очень тяжелый ребенок по эпи. Она хочет получить консультацию от врачей именно эпилептологов (подтвердить или опровергнуть диагноз). Ситуация действительно серьезная и неоднозначная. Можно просто назвать фамилии хороших эпилептологов (на ваш взгляд). Вот и вся тайна.
Коростовцев Дмитрий Дмитриевич
Nefertiti
31.10.2008, 20:04
Болдырева С.Р.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.